'Вопросы к интервью
С. СОРОКИНА – Здравствуйте. Это программа «В круге Света». Здесь Юрий Кобаладзе.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — Здравствуйте.

С. СОРОКИНА – И Светлана Сорокина. И тема у нас сегодня такая, может быть не всем понятная. При первом услышании: паллиативная медицина, между жизнью и смертью. Сейчас объясню с помощью гостей. Это Юлия Чечет — учредитель и президент Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям и Наталья Савва — зам. директора и врач мобильной службы паллиативной помощи детям и молодым взрослым Благотворительного фонда, врач-педиатр, онколог, гематолог, международный эксперт по паллиативной помощи детям. Наверное сразу нужно объяснить, что такое паллиативная медицина.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — На меня не смотри, я не очень понимаю. Почему она детская и взрослая.

С. СОРОКИНА – Наверное это тоже объясним. Паллиативная это помощь тем, кто неизлечимо болен и у кого ограниченный срок жизни. И та помощь, которая уже после того, что смогла сделать официальная медицина, а дальше уже отказывается от таких людей. Есть паллиативная помощь и взрослым. Разумеется. Почему мы еще сегодня взялись за эту тему, потому что через несколько дней 12 октября, всемирный день хосписа и паллиативной помощи.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — А в чем разница?

С. СОРОКИНА – А это все по-моему входит туда.

Н. САВВА — Хоспис это часть паллиативной помощи. Паллиативная помощь это шире. Хоспис это, как правило, непосредственно само окончание жизни, последние недели.

С. СОРОКИНА – Стационар.

Н. САВВА — Необязательно. Но хоспис это больше даже философское понятие. Хосписная помощь это в конце жизни. А паллиативная помощь с момента, когда установлен диагноз неизлечимого заболевания. Некоторые дети рождаются с неизлечимым заболеванием, им сразу нужна паллиативная помощь, но хоспис не нужен.

С. СОРОКИНА – И сразу давайте поясним, что ваш фонд помощи именно детям. А в чем разница существенная между паллиативом взрослых и детям.

Н. САВВА — Все связано с тем, что организм ребенка это не взрослый организм. И ребенок рождается совсем другой и потом по мере взросления он только к 20-25 становится взрослым. Проходя переходный возраст от детства к взрослому состоянию. Причем речь идет не только об организме, но речь идет о психологии ребенка. Потому что одно дело понимание ребенком каких-то жизненных процессов в два года, в три года, в переходном возрасте и как мы взрослые ко всему относимся. И поэтому конечно помощь должна быть адаптирована к возрасту ребенка. То есть если ребенку два года, у него определенные физические особенности, определенные лекарства, определенные психологи должны работать и знать эти особенности.

С. СОРОКИНА – На каждом этапе его взросления. Я хотела сейчас к Юлии обратиться. Она учредитель и президент фонда. Я прочитала отчет фонда. Он совсем еще молодой.

Ю. ЧЕЧЕТ — Фонд был образован в 2011 году. Мы с 2009 года работали как волонтерская группа вместе с фондом «Подари жизнь». Потом решили, что все-таки надо создавать отдельную структуру, которая будет заниматься только паллиативной помощью детям и так возник фонда. Нам будет в декабре два года.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — То есть вы самостоятельные.

С. СОРОКИНА – В тесном взаимодействии с фондом «Вера», который больше взрослыми занимается.

Ю. ЧЕЧЕТ — Да, но они вместе с фондом «Подари жизнь» сейчас начинают большой проект по строительству детского хосписа. Это будет частный.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — Первый и единственный.

Ю. ЧЕЧЕТ — В Москве первый. В Питере есть и в Казани. Там есть мобильная служба и сейчас строится новое здание.

С. СОРОКИНА – Юлия, я прочла в этом отчете, который вы сделали в этом году, ваше вступительное слово, где вы говорите, что для вас участие в создании этого фонда, это во многом было эмоциональное решение. Что подвигло, что за история.

Ю. ЧЕЧЕТ — Это было абсолютно неожиданно. Потому что я 10 лет проработала на Дойче банк, потом ушла в декретный отпуск сидеть с ребенком. И мы летели с мужем в Париж на выставку, он купил журнал «Эксквайер», в принципе журнал тоже, наверное, не подразумевал, что бац. В журнале была статья Светы Рейтер и Галей Чаликовой, директором «Подари жизнь», царство ей небесное. О том, как умирают дети. И вот я летела в самолете три часа и рыдала. Потому что для меня это было таким шокирующим открытием. История была в том, что из-за несовершенной системы ребенок убирал в агонии, без обезболивания. И потом я разговаривала с Галей, Галя говорит, да, мы звонили этому ребенку. Мы пытались ему помочь. И она говорит, я слышала, как ребенок кричал в трубку: мама, помоги. Для меня ничего страшнее…

Ю. КОБАЛАДЗЕ — А что это значит в вагоне. Почему?

С. СОРОКИНА – В агонии.

Ю. ЧЕЧЕТ — Потому что его не обезболили. Не успели. Не было выездной службы, которая к нему приехала. Не было хосписа. Не было инфраструктуры и профессионалов, которые бы взяли на себя ответственность и сказали: так быть не должно.

С. СОРОКИНА – Но как обычно, если безнадежный, выписывают домой. А дальше как хочешь, так и крутись. Я представляю ужас этой мамы, которой кричал ребенок.

Ю. ЧЕЧЕТ — Что меня сподвигло, я эмоционально попробовала представить себя в этой ситуации. Мне кажется, что очень многое можно пережить. Но когда у тебя ребенок умирает в агонии, ты как мать фактически его подвела. Ты как мать не обеспечила, как отец, как самые близкие люди не обеспечили ему достойных условий. И вот мне кажется, что много от чего можно очухаться. Но это та травма, от которой очухаться для меня просто невозможно.

С. СОРОКИНА – Напомню, говорим мы о паллиативной медицине. Для многих это незнакомое слово. На самом деле это помощь, поддержка. Не только физическая, но и моральная. Тем, от кого уже медицина традиционная отвернулась. И тот, кто находится уже между жизнью и смертью. Фонд, в котором работают Юлия и Наталья занимается паллиативной помощью детям. И семьям. Прежде чем мы поговорим о фонде, ведь у меня такое ощущение, что сам паллиатив это связано с какой-то историей гуманистического развития общества. Потому что далеко не всегда такая помощь в голову приходила. Только о своих близких, родственниках заботились. Если были приличные дети и окружение. Вот несколько слов скажите о том, когда вообще это все появилось и как оно к сегодняшнему дню развилось.

Н. САВВА — Сам паллиатив состоит из нескольких частей. Что касается психологической помощи, социальной, наверное, в нормальных, как сказать нормальных, это существовало всегда, в любых обществах, потому что когда болеет человек и умирает, то каждый пытается помочь ему как может или психологически или семья что-то старается, друзья, родственники. Это один из видов начальной поддержки. Но вообще само направление паллиативная помощь сформировалась когда стали вылечивать неизлечимые заболевания. У нас первый прорыв был антибиотики, стали вылечивать инфекционные болезни, и очень много людей живут. После этого появились, допустим, злокачественные опухоли. Их тоже стали вылечивать. В детском возрасте у семи детей из 10 возможно излечение. И поэтому стало понятно, что есть…, которые действительно неизлечимы, но это не значит, что мы ему не можем помочь. Мы можем сделать так, чтобы он прожил эти дни, как правило, речь идет 3-6 месяцев после того как говорят, что все-таки опухоль прогрессирует и ничего сделать нельзя. Чтобы он прожил, не мучаясь ни от боли, ни от других побочных эффектов. Чтобы он уходил с миром, с мамой, дома в игрушках и чтобы действительно мама сумела попрощаться с ребенком. И паллиативная помощь еще берет период после ухода ребенка. То есть это так называемый период горевания, когда профессионалы помогают родителям, насколько это можно сказать адаптироваться к жизни без ребенка. Не разойтись, не обвинять друг друга, и обратно социализироваться в  обществе. Потому что за время болезни длительной хронической очень многие мамы теряют работу, многие родственники стараются не досаждать, и получается такая социальная изоляция даже внутри своих близких. И обратно восстановить, начать жить, это тоже задача паллиативной помощи. И, наверное, первое официальное собрание паллиативных специалистов в 70-е, начале 80-х годов, когда стали появляться сообщества паллиативные. И в 1974 году впервые появился термин паллиативная помощь.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — Это у нас или вообще?

С. СОРОКИНА – В мире.

Н. САВВА — То есть первый хоспис для взрослых был создан и создала его дама Сесилия Сандерс, которая по профессии была сначала медсестра, потом она поняла, что ей этого не хватает, она получила образование социального работника и психолога. А потом еще диплом врача. И построила первое здание хосписа. Это был 1967 год, а первый детский хоспис появился в 1982 году.

С. СОРОКИНА – Недавно. А где первый?

Н. САВВА — Тоже в Англии.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — Женщина это, которая написала книгу.

Н. САВВА — Да, она считается гуру в паллиативной помощи. Во взрослой и детской.

С. СОРОКИНА – Она, по-моему, свою какую-то трагедию пережила.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — Ребенок у нее погиб.

Н. САВВА — У нее было много проблем, у нее два мужа умерли от рака, и  в Польше первый хоспис был построен благодаря тому, если можно так сказать, что муж был поляк. После английского хосписа следующая страна Польша. Благодаря тому, что там…

С. СОРОКИНА – Сесилия. Скажите, пожалуйста, а у нас, когда началось хоть какое-то движение по этому поводу. Потому что это всегдашняя трагедия и очень частая ситуация, когда дети, которым уже не может помочь официальная медицина и не хочет, отказывается и прочее. Оставляют их просто на дому и примеров тому тьма, когда семья или одинокая мама остается с ребенком один на один, практически без средств к существованию. Без помощи. Когда хоть какое-то движение началось для того, чтобы эту ситуацию изменить.

Ю. ЧЕЧЕТ — Детскую. Первая служба, которая открылась в Москве, это был научно-практический центр «Солнцево», НПЦ «Солнцево», там открылась сначала выездная служба, а потом в 2009 году, я только пришла, я пришла в сентябре, в октябре мы начали писать письмо Лужкову, дайте, пожалуйста, землю под детский хоспис. Землю не дали, но открыли стационарное отделение на 10 коек и соответственно мы его года наверное полтора-два поддерживали. Соответственно, наверное, в Москве это была…

С. СОРОКИНА – Только 2009.

Ю. ЧЕЧЕТ — В Питере раньше.

Н. САВВА — Ижевск – 1998 год, негосударственный хоспис был открыт. Первый детский. Это получается было точечно. В Питере очень хороший хоспис. И они берут Питер и Ленинградскую область. Но сказать, что действительно есть какая-то системная помощь, этого нет.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — А сколько их нужно в Москве?

С. СОРОКИНА – Я читала, что около 60 тысяч.

Ю. ЧЕЧЕТ — От 40 до 80 тысяч. Но мы берем английские цифры. Это не коек, это детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Потому что англичане сначала считали 16 детей на 10 тысяч детского населения, а года два назад пересчитали и сказали, что 32. Поэтому мы даем такую вилку. На начальном этапе они считали, что, перекладывая на наши цифры, это 40 тысяч детей. Если смотреть, к чему надо стремиться, как самая передовая страна по паллиативной помощи. То 80 тысяч. Это не значит, что надо 80 тысяч коек, во-первых, потому что, наверное, в мире самая сейчас востребованная модель это модель паллиативной помощи на дому. Обязательно должна быть возможность госпитализации для подбора обезболивания, контроля симптомов. И  в Англии существует такой термин – социальная передышка. Это когда семье предоставляется возможность поместить ребенка в хоспис и отдохнуть. Потому что уход за этими детьми, особенно когда круглосуточный уход, это целый подвиг.

С. СОРОКИНА – Это правда.

Н. САВВА — Я могу привести пример, медсестра у нас меняется каждые 12 часов, допустим, а суточное дежурство потом три выходных. У нас дети в основном не просто дети, у нас основная масса не онкологические, у которых есть аппараты ИВЛ, реанимация, медсестры круглосуточно отдых имеют, меняются.

С. СОРОКИНА – Вентиляция легких. При муковисцидозе да?

Н. САВВА — Есть различные так называемые слабости мышц. Миопатии. Это генетические заболевания, которые сопровождаются тем, что ребенок постепенно перестает сам дышать. Ему нужен аппарат, чтобы он ему помогал. И если раньше эти дети уходили в возрасте 6-9 лет, когда переставала дышать грудная клетка, то сейчас с помощью этого оборудования эти талантливые дети, у которых IQ выше, чем у нас с вами вместе взятых, могут дожить до 30 лет. Это наблюдение, когда первые дети на аппарат искусственной вентиляции. Возможно это будет и больше. Это не просто дети висят на аппарате ИВЛ и все. Это дети, которые общаются, они могут быть социально активными и полезными обществу. Они пишут стихи. Они как правило многогранно талантливы все. И например, у нас есть ребенок, уже которому 23 года, называем условно, потому что мы помогаем детям и молодым взрослым. Он пишет стихи такие, что действительно душа поет, когда читаешь их. Большая философия и смысл жизни. Поэтому эти дети, уход за ними очень сложен. Но это стоит того, потому что мы даем возможность этим людям прожить полноценную полнокровную жизнь. И если есть социальная передышка в семье, то мы даем возможность родителям отдохнуть от этого круглосуточного ухода в качестве медсестры для того, чтобы не болеть самим, чтобы общаться.

С. СОРОКИНА – Восстановиться. Кстати никто не снимает и эту надежду, что вдруг какой-то прорыв типа пенициллина будет. Откуда мы знаем. Вдруг что-то приключится, и человека можно будет вылечить.

Ю. ЧЕЧЕТ — Чтобы показать контраст, у нас эти дети лежат чаще всего в реанимации, потому что государство их не обеспечивает аппаратами искусственной вентиляции легких. То есть их выписывают, только если родители находят деньги или благотворительные фонды помогают.

С. СОРОКИНА – Это целая история.

Ю. ЧЕЧЕТ — И в Англии эти дети ходят в школу. Представляете, какой контраст.

Н. САВВА — Путешествуют на самолетах.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — То есть аппарат должен быть всегда с тобой.

С. СОРОКИНА – Это что-то портативное?

Ю. ЧЕЧЕТ — Да.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — Вообще странно, мне казалось, что вы назовете болезнь номер один рак, но на самом деле нет.

Н. САВВА — Это отличие от взрослых еще одно. Очень важное принципиальное. В педиатрии до 30%, у нас например в нашем фонде 5% детей, по Москве 15%…

С. СОРОКИНА – Раковых.

Н. САВВА — Да. Остальные это не онкология.

С. СОРОКИНА – Действительно у детей рак к счастью особенно если застали вовремя он гораздо чаще излечим, чем у взрослых. И там не так безнадежно все. Грустно страшно видеть этих детей болящих, но не безнадежно. У детей вообще чудо возможно. А вот какие все-таки заболевания у вас в основном, это что?

Н. САВВА — На первом месте генетика. Врожденные пороки развития, и большую часть занимают новорожденные. Есть, например, детки, которые рождаются недоношенными, маленькими. Сейчас очень хорошие технологии, которые выхаживают. Говорили раньше, что килограммовый ребенок уходил, а сейчас 500 грамм и он будет жить. Потому что его выхаживают.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — Но он тоже попадает под категорию паллиативный.

Н. САВВА — Не все, но определенная часть попадает. Потому что технологии пока несовершенны. Они не дают возможность сделать так, чтобы сто процентов детей не оставались инвалидами. И чем больше детей мы таких пока выхаживаем, тем больше инвалидов, то есть они не умирают, они как бы переходят в категорию инвалидов, которые нуждаются в паллиативной помощи. И часть из этих детей со временем даже могут сняться с учета, если можно так сказать. Уйти из паллиативного наблюдения. Но мы никогда не знаем, произойдет это с этим ребенком или нет, мы его берем себе, выхаживаем. И дальше если все хорошо…

С. СОРОКИНА – Мне одно непонятно. Вроде все, что касается детей, должно быть стопроцентной заботой государства, от первого вздоха и до последнего. Это же дети. Как можно от кого бы то ни было отказываться по причине, что он там безнадежен. Мне кажется для детей должно, я понимаю, стариков забывают. А почему с детьми такая история?

Н. САВВА — Вы знаете желания помочь всегда мало. Когда человек хочет просто помочь, как правило этого мало, особенно когда речь идет…

С. СОРОКИНА – Я о государстве.

Н. САВВА — Я именно про государство и говорю. Если брать наш аппарат, это не значит, что они не хотят помочь. Вопрос как помогать и что делать, вопрос профессионализма. То есть когда в стране нет людей, которые образованы в этом, это не преподается в университетах, в психологических институтах и так далее.

С. СОРОКИНА – Наташа, мое ощущение, что государство паллиативной медициной не обозначено даже.

Н. САВВА — Почему, в законе уже к счастью обозначили. В 2011 году.

С. СОРОКИНА – Но еще нет как таковой деятельности.

Н. САВВА — Сейчас речь идет о порядке. То есть для того чтобы как-то государство сдвинуло эту всю машину, надо принять нормативный документ, который бы врачам сказал, кто такие паллиативные дети и как их переводить под паллиатив. И сказал, что такое вообще службы эти паллиативные. И выпустил стандарты, как лечить этих детей. И плюс сделали список медикаментов, который необходим для паллиативной помощи и формы, которые необходимо.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — А в законе прописано одной строчкой.

С. СОРОКИНА – Что есть такая вот… А вы знаете, я все равно не понимаю, мне кажется если речь идет о ребенке, то даже если нет паллиативной помощи, то должен приходить врач на дом, присылать сестру патронажную. Вроде есть этот инструментарий в детских поликлиниках, больницах.

Н. САВВА — Они ходят. Но что делать, не знают. Проблема в этом.

С. СОРОКИНА – Ведь по идее и что, ну вот ребенок. К нему надо приходить и помогать. Почему это не делать в рамках уже существующей структуры. Как так может быть.

Н. САВВА — Я думаю, что это будет делаться. Сейчас активно повернулись к этому.

С. СОРОКИНА – Как ни назови, нельзя же так. Вопрос с sms: а как вы относитесь к эвтаназии. Вопрос вроде в бок, но близко.

Ю. ЧЕЧЕТ — В стране, где нет паллиативной помощи, об эвтаназии говорить мне кажется преждевременно. Сначала надо создать профессиональную систему паллиативной помощи.

Н. САВВА — И вообще постулат есть такой, что паллиативная помощь не поддерживает эвтаназию. То есть мы можем методами нашими паллиативными сделать так, чтобы больной ушел спокойно. Имея хорошее качество жизни, и имел достойный уход. И не просил о смерти. Потому что обычно эвтаназию просит пациент, для того чтобы его избавили от мук.

С. СОРОКИНА – Сейчас мы прервемся на новости. Оставайтесь с нами, сразу после новостей мы продолжим наш разговор.

НОВОСТИ С. СОРОКИНА – Еще раз здравствуйте. Пока слушали новости, я посмотрела sms, Лиза пишет из Казани: хочу работать волонтером во взрослом хосписе. В Казани не могу найти, куда обратиться. Лиза, если нет сайта у хосписа, может быть, обратите свое внимание на хоспис детский. Который есть в Казани, у него точно есть сайт, как уверяют мои собеседницы. Поэтому обратитесь туда, наверняка, вы там очень пригодитесь. Кстати, как у вас волонтеры идут?

Н. САВВА — Идут.

С. СОРОКИНА – Но меньше, чем хотелось бы наверняка.

Ю. ЧЕЧЕТ — Я бы не сказала.

С. СОРОКИНА – Просто тема тяжелая.

Ю. ЧЕЧЕТ — Мне тоже говорят, как ты можешь этим заниматься. Это депрессивно, сложно, я всегда говорю, я прошла эту стадию эмоционального выгорания, потому что мне казалось, что эмоционально будут выгорать врачи и медсестры, а я не выгорю. Это была большая моя ошибка. Я получила за это. Соответственно очухалась, пошла дальше. А паллиатив, надо рассматривать не как какой-то ужас ужасный, а как возможность обеспечить качество жизни. Мы не господь Бог, мы не можем этому ребенку продлить, укоротить жизнь. Но мы точно можем повысить качество жизни. И если смотреть на паллиатив через эту призму, это дает очень много энергии помогать этим детям.

С. СОРОКИНА – Наташа, Юля, куда обращаться, если захотят люди придти волонтерами, например, помощниками. Я читала в вашем отчете, что кто умеет фотографировать, писать истории на сайт.

Н. САВВА — Необязательно работать с детьми. Если человек не готов работать с больным ребенком, а таких людей очень много, вы все равно можете принести помощь и свой неоценимый вклад в работу службы и жизнь ребенка. Даже если вы поможете фонду, да, каким-то фотографированием, помочь что-то перевести, организовать какой-то праздник.

С. СОРОКИНА – Написать историю на сайт.

Н. САВВА — Вы чувствуете в себе какой-то талант, поделитесь с нами, мы будем очень рады.

Ю. ЧЕЧЕТ — У нас есть координатор волонтеров, на сайте есть все данные. Она занимается этими вопросами.

С. СОРОКИНА – Еще раз напоминаю, это Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — Был вопрос про оплату.

С. СОРОКИНА – Да. По поводу того, что хоспис, во всяком случае, для взрослых это дорогое удовольствие. Это действительно, сейчас разве платные для взрослых?

Ю. ЧЕЧЕТ — Про взрослые, честно говоря, сказать не могу, а детская помощь всегда должна быть бесплатной.

С. СОРОКИНА – Должна или есть?

Ю. ЧЕЧЕТ — Она и есть.

Н. САВВА — Даже если в рамках развития платных услуг иногда клиники ставятся в такие рамки, что должны развиваться платные услуги, паллиативная помощь не должна входить. То есть мы ратуем за то, чтобы она была бесплатной, чтобы ее получали все дети независимо от того, есть деньги или нет, есть родители или нет, живет в деревне или городе. Чтобы она была доступна абсолютно всем.

С. СОРОКИНА – Это, конечно, мне кажется, что касается взрослых, тут должно быть по-разному. Могут быть и платные и бесплатные. В зависимости от того, кто что может. Другое дело, чтобы все было прилично. Еще вопрос: много раз видела сюжеты, — пишет Аня,— как люди, больные раком, кричат от боли, так как очень трудно получить наркотический анальгетик из-за бюрократии. Почему никто не кричит, что надо менять законы. Когда отменили плату за донорскую кровь, доктор Рошаль обратился к Путину и проблема решилась. А тут. Вот про обезболивание. Про препараты, которые действительно, ну, во-первых, как вы решаете этот вопрос. Вы же, приезжая помогать ребенку, не имеете права работать с наркотическими веществами.

Н. САВВА — Мы работаем через поликлиники, через участковых врачей. Которые имеют право выписывать обезболивающие препараты. Но конечно на сегодняшний день в принципе работать нечем. Педиатру работать нечем, в отличие от взрослых. Получается что препараты, которые нужны, они не зарегистрированы. То есть, есть один препарат, который рекомендует ВОЗ, который опробован во многих странах как очень эффективное и безопасное лекарство. Это Морфина сульфат в таблетках. Этот препарат для детей очень важен, потому что любой укол для ребенка всегда дополнительная боль и страдание. Если мы хотим ребенка обезболить, мы должны давать препарат регулярно до того как возникнет боль. Это чаще всего 4 или 6 раз в день. То есть если мы будем колоть ребенка 4 раз в день, то о какой помощи каком обезболивании идет речь, если мы эту боль доставляем своими манипуляциями.

С. СОРОКИНА – А почему до сих пор эти таблетки у нас не зарегистрированы?

Н. САВВА — Я не знаю.

С. СОРОКИНА – Да вы что. А почему же, если это используется в той же Европе, ВОЗ рекомендовал.

Н. САВВА — Я думаю, что проблема, наверное, в морфинофобии, которая существует везде среди и родителей и профессионалов и наверное наследие советского нашего всего и наркомании и борьбы с наркоманией.

С. СОРОКИНА – Понятно, борьба с наркоманией коснулась и обезболивания детей. «Я люблю страну Великобританию и горжусь ею, поэтому мы и плакали, когда смотрели открытие Олимпиады. Там не показное». Я не знаю, что он имеет в виду…

Н. САВВА — Там было очень много инвалидов.

С. СОРОКИНА – Про заботу об этих людях.

Н. САВВА — Они полноценные члены общества.

С. СОРОКИНА – «Как работают волонтеры, кого принимают». По-моему уже Наташа сказала про это. А в чем заключается ваша помощь, у вас же мобильная служба. Как я прочитала у вас около 50 семей.

Н. САВВА — Уже больше.

С. СОРОКИНА – Которые вы держите в поле своего внимания. В чем заключается помощь.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — И сколько вас человек в принципе.

Н. САВВА — На сегодняшний день 65. Мы получили еще грант правительства Москвы и президентский грант для того чтобы расшириться и наверное в следующем году детей будет сто. Пока 65 и помощь состоит в том, чтобы в первую очередь убрать все симптомы, это медицинская помощь врача и медсестер. Вторая часть психологическая помощь. У нас работают два психолога. Один работает с детьми, второй с родителями. Есть очень хорошая команда социальных работников. Которая занимается адвокатированием интересов ребенка и родителей.

С. СОРОКИНА – То есть помогают с документами.

Н. САВВА — Бегают по инстанциям и плюс организуют детские праздники. Работают с ними дома, играют просто.

Ю. ЧЕЧЕТ — И еще есть важный тип помощи, это работа с  сиблингами. С родными братьями и сестрами. Потому что в этой семье они тоже страдают.

С. СОРОКИНА – Тоже пострадавшие конечно. И кстати обращение естественно не только к тем, кто может чего-то помочь как волонтер, но  к тем, кто захочет какие-то средства перечислять. Потому что как вы понимаете, это благотворительный фонд и есть гранты. Но разумеется, любая помощь приветствуется. Сейчас новый год скоро, в конце концов, если придумаете какие-то подарки, возможность посодействовать. Кстати у вас не все дети лежащие. Некоторые выезжают, на какие-то праздники могут приехать. Поэтому приглашайте и соответственно вам зачтется. Что еще хотела спросить. Сколько по Москве детей. Вы говорите, что хорошо было бы взять сто человек, а сколько детей, которые в принципе нуждаются в Москве в такой помощи?

Ю. ЧЕЧЕТ — Точно сказать никто не может, потому что их никто не считал. Один из наших проектов очень важных, это адвокатирование появления регистра как инструмента, который позволит оценить, сколько этих детей, какие диагнозы у них и какие типы помощи необходимы.

Н. САВВА — Сегодняшняя ипостась не просто команды и не просто кошелек, который собирает деньги, и делится с семьями, это еще такой мозговой центр, и мне нравится, что Юлия делает из него научно-практический центр. Это громко звучит, но так оно и есть. Потому что замахнулись на что, на регистр паллиативной помощи. У нас есть возможность его сделать. Сделать и программное обеспечение, есть хороший опыт, есть люди, которые умеют это делать и мы можем сделать сам продукт и потом предложить государству для того чтобы оно есть использовало для подсчета этих детей. Потому что прежде чем открывать койки, строить хосписы, надо понимать, что это за дети вообще, сколько их.

С. СОРОКИНА – А как к вам обращаются это семьи, как вы их находите.

Н. САВВА — По-разному.

Ю. ЧЕЧЕТ — Сначала это было сарафанное радио. Потому что потребность такая, что понятно, что сейчас у нас стоят дети в очереди, потому что нам надо расширять команду, персонал найти не очень просто. То есть это отдельная тема.

С. СОРОКИНА – Этому и не учат.

Ю. ЧЕЧЕТ — Мы готовы научить, обучить. У нас проблем с этим нет, но это должны быть определенные люди и с правильной мотивацией, подходом, правильным набором человеческих качеств.

Н. САВВА — Сейчас еще радует, что врачи звонят нашему директору Юлии Вячеславовне, она сама онколог, работает в ФНКЦ, центр онкологии, гематологии имени Дмитрия Рогачева. И люди обращаются именно с просьбой, сами врачи, вот у меня есть тяжелый ребенок, можете взять.

С. СОРОКИНА – Сами врачи звонят.

Н. САВВА — Мы стали строить работу таким образом, что мы не ждем, пока ребенок дома появится, мы уже хотим выезжать в клинику и вести диалог с клиникой, допустим, лечащим врачом. Мы закупаем оборудование, ребенку нужен тот же кислородный концентратор, нужен, допустим, электроотсос, которым отсасывается слизь и так далее. Еще куча есть приспособлений, для этого надо обучить маму. Если мы делаем так, что маму выписали домой, потом туда приходить, это сложнее, чем приехать самим с оборудованием, научить в рамках клиники и потом перевести уже всем вместе. Мы начали такую деятельность и у нас уже несколько семей, которые переведены таким образом и это проще конечно потом их вести на дому.

Ю. ЧЕЧЕТ — Мы сотрудничаем с НЦЗД — научный центр здоровья человека. Соответственно они рады, что мы есть, потому что мы фактически позволяем им перевести ребенка под домашнее наблюдение и освободить койку другому ребенку.

С. СОРОКИНА – То есть с медицинскими учреждениями вы находите общий язык. Скажите, пожалуйста, а вообще вы упомянули, что даже соцработники, которые помогают разбирать бюрократические все истории, по вашей же практике это действительно очень тяжело все это пройти и получить необходимые пособия, решить какие-то бумажные вопросы.

Н. САВВА — Иногда очень тяжело.

Ю. ЧЕЧЕТ — В Москве легче. Потому что мы обслуживаем детей в Подмосковье. Там тяжелее. Но в принципе это не легкий путь.

Н. САВВА — И когда у мамы время занято ребенком, найти время еще на бюрократию.

Ю. ЧЕЧЕТ — Но должно быть обязательно профессиональное сопровождение этой семьи.

С. СОРОКИНА – И, наконец, подобрались к важному. То, что сейчас Минздрав с 2011 года имеет некую пропись по поводу паллиатива. Но как двигается дальше. Когда пойдет конкретизация, когда будет что-то более точно прописано во всех наших законных и подзаконных актах.

Н. САВВА — Мы очень просим Минздрав, чтобы это было быстрее. Но по крайней мере мы уже видим свет в окошке, потому что на сегодняшний день есть предложение от Минздрава, от общественных организаций и от совета, который создан при Минздраве, и состоит из некоммерческих организаций, которые тоже предоставляли свои предложения. По формированию порядка, по крайней мере, оказания паллиативной помощи. И до 15 октября мы надеемся, что эти предложения будут рассмотрены, состоится дискуссия.

С. СОРОКИНА – То есть вы надеетесь на это.

Н. САВВА — Да.

С. СОРОКИНА – Потому что часто бывает, что объявят, что мы с негосударственными организациями ведем диалог, а потом это забывается и принимается то, что принимается. Ну будем надеяться, что вас услышат. Потому что у меня ощущение, что у вас и опыт уникальный и необязательно изобретать что-то, что уже изобретено. На ваш взгляд сегодня страна, где лучше всего развита паллиативная помощь по-прежнему Великобритания.

Н. САВВА — Детская – да. Есть брать постсоветское пространство Польша страна, где государство очень активно участвует в финансировании и они даже сделали такой один процент от налога, который человек, любой житель имеет право решить, куда он его отдаст. И очень много людей отдают на поддержку паллиативной помощи. Очень большие деньги оттуда идут.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — Вот иногда еще слышишь такой аргумент, почему обращаются больные дети, взрослые в благотворительные фонды. Когда у  государства есть деньги, заложенные в бюджет. И мы готовы государство взять лечение на себя.

С. СОРОКИНА – Кто готов?

Ю. КОБАЛАДЗЕ — Государство. Зачем нужны благотворительные фонды, когда в бюджете заложены деньги, которые якобы никто не просит.

С. СОРОКИНА – Что касается паллиатива я не вижу, чтобы государство кидалось. Дело в том, Юр, в чем специфика не коммерческих организаций, в том, что они в отличие от государства именно адресно действуют. Вот государство пока развернется всей махиной, оно проморгает кучу людей, которым нужно именно развернуться и его частный случай взять в свои руки.

Н. САВВА — Везде частно-государственное партнерство оно очень хорошо тем, что государство берет на себя какие-то базовые гарантии. И образование. То есть государство берет на себя нормативку, образование специалистов, и какие-то базовые обеспечения препаратами, сервисы. А все остальное могут брать на себя благотворительные организации. Потому что они более гибкие. То есть те допустим, специалисты, которые участвуют в виде социальной работы для социальной и психологической работы, психолог должен придти и с таким-то интервалом, очень сложно работать, потому что мы имеем каждый раз дело с каким-то уникальным случаем. Так как государство машина и это очень неповоротливая машина, то конечно проще эти функции выполнять негосударственными структурами, которые более гибкие. Они могут эти деньги гибче из одного кошелька в другой, в хорошем смысле. Финансировать. Поэтому конечно должно быть обязательно частно-государственное партнерство. В Англии, например, хосписы финансируются на 30% от государства, и они говорят, мы больше не хотим, чтобы государство нам не диктовало какие-то суперусловия, которые не давали бы нам гибкими быть.

Ю. ЧЕЧЕТ — У них очень все равно развита система здравоохранения, соответственно очень много услуг паллиативным пациентам предоставляется не через паллиативные сервисы, а в рамках основной системы здравоохранения.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — Пусть государство хотя бы медикаменты даст.

Н. САВВА — Да, хотя бы для начала базовые какие-то вещи получить.

С. СОРОКИНА – А кроме медикаментов это что еще?

Ю. ЧЕЧЕТ — Наличие каких-то базовых сервисов.

Н. САВВА — Это не должно быть, конечно, койки и хосписы. Этого не надо, то есть должны быть службы, которые именно амбулаторные на дому, участковые. То есть их надо организовать. И надо обучить специалистов. То есть должны быть разработаны государством программы обучения медиков, психологов, социальных работников. Потому что мы, имея лекарства и сервисы, мы все равно не будем никак помогать, если не будет кому помогать.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — А вас привлекают, лекции читаете. Образовываете.

Н. САВВА — Да. Дело в том, что я сама из Белоруссии и у нас с 2000 года существует курс паллиативной медицины…

С. СОРОКИНА – То есть в Белоруссии есть уже 13 лет. А у нас?

Н. САВВА — Детского нет, есть взрослый. И мы сейчас готовим программу, имеем договоренность с институтом, медуниверситетом имени Пирогова с кафедрой онкологии, гематологии. Зав. кафедрой Румянцев Сергей Александрович. Профессор. Который вошел в наше положение, согласился сделать этот курс, именно по паллиативной медицине, тематического усовершенствования для врачей пока только.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — То есть вашими силами, других специалистов нет.

Н. САВВА — Да, мы будем помогать делать программу. Мы возьмем уже обкатанную программу, которая была в Белоруссии, адаптируем ее и есть еще требования к программе, которые предъявляются международными обучающими институтами. Мы тоже будем учитывать, для того чтобы образование было на международном уровне сразу.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — Чтобы какие-то дипломы давали.

Н. САВВА — Сертификаты будут давать.

С. СОРОКИНА – Естественно. Не рассматривали ли вы возможность, спрашивают вас, проведения клинических исследований паллиативных препаратов, не одобренных на территории РФ.

Н. САВВА — Нет, мы не будем этим заниматься.

Ю. КОБАЛАДЗЕ — Прижучат.

Ю. ЧЕЧЕТ — Нельзя объять необъятное.

Н. САВВА — На самом деле это вопрос такой очень важный, потому что в паллиативе детском очень много препаратов используется так называемые off label, это во всем мире. Потому что провести клинические испытания на ребенке, кто даст своего ребенка для клинических испытаний. А на умирающем ребенке тем более. И поэтому получается, что все переносится из взрослых и даже те же обезболивающие, которые используются сейчас гидроморфон и так далее, они придуманы для взрослых и прописаны для взрослых, старше 18 лет. Но фентаниловый пластырь, который используется, мы все равно используем у детей, а как тогда вообще работать. То есть это уже не клинические испытания. Отчаяние такое. Или ты вообще не помогаешь.

С. СОРОКИНА – Или как-то помогаешь. Скажите, а ДЦП тяжелые входят в ваш…

Н. САВВА — Да.

С. СОРОКИНА – Тут речь не идет о какой-то сиюминутной угрозе смерти. А просто длительная безвыходная ситуация.

Н. САВВА — В детском паллиативе есть две группы большие. Это дети, которые уходят в скором будущем, совсем, как онкологические детки. А есть детки, которые живут годами, и мы говорим, что они, скорее всего, не доживут до взрослого возраста. Но это значит, что и 5 лет и 10 лет. И паллиатив детский он такими детьми занимается. И вот этими годами службы он и проводит, свою паллиативную помощь оказывает.

С. СОРОКИНА – Понятно. Скажите, пожалуйста, за то время, пока вы работаете, уже два года будет в декабре, у вас какие-то, наверняка, примеры есть вашей работы. Я понимаю, что у вас радостного мало, но все-таки действительно есть дети, которые живут годами, есть и ушедшие наверняка. И вы как-то с родителями объяснялись, что вам родители говорят, может быть после ухода ребенка. Хотят о вас забыть сразу или все-таки благодарят. В чем какой-то положительный эффект службы эмоциональный есть?

Н. САВВА — Из опыта уже не однолетнего могу сказать, что когда ребенок вылечивается, врача забывают очень часто. Не потому что такие все беспамятные. Они хотят забыть ту ситуацию. Когда ребенок уходит, наоборот. Хотят поговорить с человеком, который помнил этого ребенка. Был рядом, помогал. И, наверное, паллиативная служба это та семья, это не просто поддержка. А та семья, в которую можно придти и поговорить о том, кого ты любил когда-то. И паллиативная служба создает такие родительские клубы уже после ухода детей.

С. СОРОКИНА – А вы создаете такой клуб?

Н. САВВА — Мы только начинаем, это только начало, мысли уже есть.

С. СОРОКИНА – То есть понимаете, что необходимость такая есть. Чтобы людям было, где собраться и поговорить о своих любимых ушедших.

Н. САВВА — И когда ребенок уходит, как правило, все боятся надоедать, все боятся спрашивать, боятся разворошить рану. На самом деле это абсолютно неправильно, эти люди ждут, когда с ними вспомнят их любимого человека. И очень с большой охотой вспоминают, какой он был, как рос, ходил в школу, что любил. Поэтому конечно если есть место, куда вернуться потом, это очень хорошо. И паллиативная помощь дает это место. У нас даже есть такой случай, когда одна уходила женщина во взрослой службе, и она сказала, что она первый раз получила такую любовь, такое участие за всю свою жизнь. Меня никто так не любил, говорит, не жалел, как именно в этой паллиативной команде. То, что вы мне дали, мне никто дать не мог во время моей жизни.

С. СОРОКИНА – Хорошо, я поняла про регистр, про образование, которое должно возникнуть у нас, поняла про хосписы, даже про клуб. Что еще у вас в творческих планах?

Ю. ЧЕЧЕТ — Стратегия.

Н. САВВА — Паллиативная реабилитация.

Ю. ЧЕЧЕТ — У нас есть проект стратегия, есть проект информационно-образовательного портала, да, отлично, что будет государство учить, но государство будет учить очень ограниченное количество часов, а медицина не стоит на месте. И вообще паллиативной помощи надо учиться всегда. Поэтому мы хотим создать образовательный портал, который будет давать возможность образовываться всегда и повышать качество помощи.

С. СОРОКИНА – Все понятно. Надо заканчивать. Час наш пролетел. Уже дают нам сигналы, что все. Напоминаю, что говорили мы о паллиативной медицине. Юлия Чечет, Наталья Савва были у нас в гостях. Юлия – учредитель и президент Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям, Наталья — зам. директора и врач мобильной службы фонда. Спасибо вам, спасибо за вашу работу, за вашу стратегию. За все ваши придумки, за все ваши планы. Спасибо. Дай Бог удачи.

Н. САВВА — Спасибо вам.

С. СОРОКИНА – Всего доброго.

Комментарии

9

Пожалуйста, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий.
>
Не заполнено
Не заполнено

Не заполнено
Не заполнено минимум 6 символов
Не заполнено

На вашу почту придет письмо со ссылкой на страницу восстановления пароля

Войти через соцсети:

X Q / 0
Зарегистрируйтесь

Если нет своего аккаунта

Авторизируйтесь

Если у вас уже есть аккаунт


shorokhov 08 октября 2013 | 21:47

Доренко о Пугачевой и яйцеклетке Киркорова))) отжигает...

http://www.youtube.com/watch?v=Ztl9v77xb_g


(комментарий скрыт)

gosdep2 08 октября 2013 | 22:48

Вот лицо истинного Эха...
В программе нет Навального, нет Ройзмана, Гозмана...
И один коммент про яйцеклетку Киркорого...

Все... Такая программа на Эхо не интересна


08 октября 2013 | 23:40

Дорогие Света и Юра!
Мне пришлось, не от хорошей жизни, столкнуться с еще одним видом паллиативной медицины. Кажись у нас ею еще и не пахло. К сожалению я узнал о ней слишком поздно.
Сначала предыстория. У моей жены оказался рак легких. Причем , когда он был диагностирован, там была уже третья стадия. Врач, делавший операцию, увидел, что вся видимая область плевры в бляшках. Узнав это, жена всплакнула, но решила бороться.
Бесчисленные химиопроцедуры, рентгенотерапии, бронхоскопии, томографии, инструментальные анализы, сдачи крови и иные прелести переносила она стоически и пунктуально в течение 7 (семи!) лет. Правда, были и перерывы для отдыха и даже для загранпоездок. Появлялись и вторичные раки, метастазы в костях. Раки подавлялись, но метастазы в костях приглушались, но не исчезали. В январе этого года появились метастазы в печени. Из сети я узнал, что осталось 4-5 месяцев. Но лечщие врачи решили сделать тройную химию за четыре дня и выписали ее, скзав, что , в случае чего, надо обращаться к участковому. Через день-два (а это было в ночь на субботу) отказали все слизистые и она уже одной ногой была в могиле. Но все-таки в понедельник врачи забеспокоились и снабдили меня препаратами, стали по нескольку раз звонить. Я начал ее колоть, понемногу давать черной икры, гранат, соки (лейкоциты были 0.8 - почти смертельный уровень). Показатели пошли вверх и почти все восстановилось. И здесь мы сдуру пожаловались на боли в крестце. И врачи предложили ввести равдионуклид самарий 153, который внедряется по костям. Сделали. Гамма -распределение показало, что он попал, куда надо.
Однако облегчения не принес, а тромбоциты упали до 5 при норме 180. Опять пошли черная и красная икра и другая еда. И здесь я снова пришел к врачу. Он прописал лист препаратов, которые я и закупил, тысяч на шесть. Пришел домой и залез в сеть. И нашел пару статей об этих самых паллиативах и именно на последней стадии болезни. И я пошел к зав отделения, где она велась, сказать, что я решил больше ее не мучить (то-есть не лечить!). Вы правы, ответил мне заведующий. Я пожалел только, что это не было сделано в январе!. Через три недели у нее произошел метастатический инсульт (при давлении 120:80). А еще через три недели произошло резкое падение давления и смерть. Я пару раз вызывал скорую. Они что-то кололи. Дыхание было Чейна-Стокса. Она умерла через 3 часа после приезда второй скорой. Ровно через четыре с половиной месяца после обнаружения метастаз в печени.
Между прочим, зав отделением хочет написать статью по факту болезни и лечения этой пациентки. Лечение очень дорогое. Одной химии введено примерно на пять миллионов р.
Плюс восстановление лейкоцитов после химии требует ОЧЕНЬ качественного питания.


(комментарий скрыт)

10 октября 2013 | 11:55

@sintes
"В то время как ходорковские и березовские хапали миллиарды"
Я думаю, что Вы и через 100 лет это же будете писать.
Нет в стране медицины как института. Да и больнички в основном мало отличаются от богаделен. А об эндопротезировании артроза Вы уж кому-нибудь другому рассказывайте, а не мне. Вот мой разговор с главным травматологом Калуга-регион.
2009 год. Сентябрь. "Реально, что мне операцию сделают в течение года (он поставил меня на очередь 65-м)". Ответ-"Если не развалится страна".
Май 2010г. Очередь развалилась, и я приехал поговорить с ним. Он показал мне линейку протезов , которые нужны для операции: "Вот дырка, вот дырк, и вот дырка. Звоните, но не часто. Может что-нибудь будет". "Я Вам хочу напомнить конец сентябрьского разговора - ЕСЛИ НЕ РАЗВАЛИТСЯ СТРАНА".
Запишите ответ, дорогой sintes, в свою память: "ОНА УЖЕ РАЗВАЛИЛАСЬ!"
Август 2010 г. Операция проведена у Махоькина в богадельне областной скорой помощи. Врач- артист. 120 тысяч сустав плюс десятка за список лекарств. Сама операция и лежка - бесплатно. В первую же ночь лежки посадил спину. Позвонил домой и привезли матрасики.
А Вы говорите о Ходорковском!


sochinskiy_politolog 09 октября 2013 | 01:02

мурашки по коже


09 октября 2013 | 01:36

У меня мама дважды болела раком и на второй раз научилась йоге, а потом стала вести группу здоровья. Сейчас приятель занимается разработкой ранней диагностики и лечения разных видов рака. Молодцы, желаю скоро его сделать совсем не опасным.


gosdep2 09 октября 2013 | 19:26

Рак раку рознь!
Не надо сравнивать Базалиому с меланомой!

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире