'Вопросы к интервью

Т.Фельгенгауэр Здравствуйте! Это программа «Разбор полета», программа о людях, которые принимают решения, о том, как они эти решения принимают. Ирина Воробьева, Татьяна Фельгенгауэр, как всегда, в этой студии. И долгожданный гость…

И.Воробьева Да, это точно совершенно. Представляем нашего гостя «Разбора полета». Это президент благотворительного фонда помощи «Вера» Нюта Федермессер. Нюта, добрый вечер!

Н.Федермессер Добрый вечер!

И.Воробьева Ну что, у нас традиционный вопрос, которым мы начинаем программу «Разбор полета». Это вопрос о самом тяжелом решении, самом сложном, которое приходилось принимать в этой жизни, может быть, не одно.

Н.Федермессер У меня как-то жизнь складывается, что все время нужно принимать решения, и они довольно часто сложные, а, может быть, они и всегда сложные. Но, во-первых, есть один правильный способ принятия решений, наверное, единственный – это задать себе вопрос: «Как правильно?» Вот этот вопрос расставляет на места многое: А как правильно сделать? Не хочу – не хочу. А что будет? А какие последствия? Как правильно для дела?

И.Воробьева Для дела или для вас или для семьи?

Н.Федермессер Нет. Как правильно – вот всё. Потому что у каждого же какие-то свои ценности. Я очень хорошо помню, если говорить в формате той деятельности, которая приводит меня радио в результате, общественной и связанной с паллиативной помощью и с хосписами, первое такое решение было: делать фон «Вера» или не делать фонд «Вера». Это было очень тяжелое решение, на самом деле, потому что оно, во-первых, было сопряжено с изменением образа жизни.

Потом, я понимала, что если я туда впрягусь, то пути назад не будет, и нельзя многих людей подводить, а опыта не было. И плюс оно еще пришлось на период болезни мамы. И, собственно, оно родилось во время маминой болезни: чтобы сохранить хоспис, нужно было сделать фонд «Вера». И вот это стало решающим: как правильно? Хоспис сохранить правильно? Значит, надо сделать фонд «Вера».

Н.Федермессер: Нельзя принять решение, а потом отступить назад – вот это совершенная катастрофа

И бывают люди, которым удается, как-то жизнь ведет…

И.Воробьева Ну да, сама как-то…

Н.Федермессер У меня, наверное, она тоже ведет, но почему-то постоянно эти – ёлки-моталки! – развилки постоянно, и ты все равно на этой развилке вынужден принимать решение. Но вопрос «Как правильно?» помогает и еще помогает – не бояться результата. То есть, если ты решение принял – всё, ты уже туда двигаешься дальше.

Т.Фельгенгауэр Даже если это не тот результат, который ожидаете?

Н.Федермессер Даже если не тот. У меня бабушка удивительно мудрая была женщина, она говорила: «Что Бог не делает, всё к лучшему». Принял решение – получилось так, значит так правильно. Дальше идем — следующая развилка. Потом жизнь, если что-то было неправильно, она все равно тебя на ту же точку приведет. Но точно совершенно нельзя принять решение, а потом отступить назад – вот это совершенная катастрофа. Тогда просто ничего не сделается вообще.

И.Воробьева Если мы возвращаемся к решению сделать фонд «Вера», связанному с изменением образа жизни, всего остального, как в результате все-таки было принято решение сделать это, то есть какой решающий фактор был, который склонил?

Н.Федермессер Я понимала, что мама болеет, мама, скорее всего, уйдет из-за этой болезни раньше, чем хочется, что для мамы дело жизни – это хоспис. Детей она вырастила, семейная жизнь у нее счастливая, а вот дело жизни сейчас — это хоспис. Будучи ответственными ее детьми, мы не могли допустить, чтобы хоспис развалился с ее смертью. Поэтому это решение было принято. Когда, кстати, ее не стало, у меня тоже было довольно трудное решение этическое вот в этот же день… Это же государственное бюджетное учреждение. Решение о том, кто руководитель, принимает город, Департамент здравоохранения. Я понимала, что мне нужно взять себя за горло и позвонить руководству и сказать, что «случилось несчастье, умерла Вера Васильевна; я очень вас прошу встретиться и поговорить о преемники в хосписе». Очень было тяжело, прямо вот кошмар.

Т.Фельгенгауэр Переступить через себя – что-то попросить?

Н.Федермессер Во-первых, это сделать в день смерти мамы, а, во-вторых, да, заявить о том, что, по сути, я считаю, что я имею права вмешаться в процесс. Опять же я понимала, что это правильно. Я это сделала и страшно благодарна в результате, потому что тогда на той должности, где сейчас Леонид Михайлович Печатников, была Ольга Юрьевна Голодец, а где сейчас руководитель департамента, был как раз Печатников. И я очень хорошо помню, что мне позвонила Ольга Юрьевна Голодец — а это предновогоднее, тоже важно – она сказала: «Не волнуйтесь, пожалуйста, занимайтесь семейными делами. У вас похороны. И мы все понимаем, как дорого это учреждение, в том числе, городу. Безусловно, решение будет принято с участием семьи». А после новогодних праздников, прямо в первый день в хоспис приехал Леонид Михайлович, провел там, наверное, часа три, если не большое – я потрясена была его погружением и всё…

И опять же жизнь показывает: решение правильное. Потому что, конечно, это можно было легко и просто потерять: в центре Москвы чудное место, в прекрасном состоянии и с такой репутацией — лакомый кусочек, в общем, для многих менеджеров был.

Т.Фельгенгауэр Да, но в то же время вы ведь могли предложить, что называется, план Б: не лично этим заниматься.

Н.Федермессер А я до сих пор пока лично не занимаюсь. Я в фонде «Вера», опосредовано.

Т.Фельгенгауэр Я понимаю, но все-таки не брать на себя эту функцию звонить, договариваться…

Н.Федермессер Опять же очень много было таких ситуаций, когда еще была мама жива, когда я в нытье и слезах к ней приходила и говорила: «Я не хочу тут решать, я сама не хочу, и вообще пускай кто-нибудь решит…» — она мне сказала как-то: «Слушай, чем быстрее ты поймешь, что ты мужик, тем легче тебе будет жить уже. Пойми уже наконец, что ты будешь решать сама». И вот это тоже: чем быстрее ты принимаешь себя таким… Я не могу жить, когда кто-то другой принимает решение, не могу совершенно, не получается. Поэтому или я, или я просто уйду и буду в другом месте принимать эти решения.

И.Воробьева Вы упомянули, что это не тот род деятельности, которым вы занимались. Когда создавался фонд «Вера», наверное, был такой шаг без опыта вообще.

Н.Федермессер Да, во-первых, потому что это было больше 10 лет назад. Фонду «Вера» осенью будет 10 лет. Значит, решение принималось больше 10 лет назад. Тогда и благотворительности, по сути, еще не было, она только начиналась. И я была на многих работах в жизни, но везде практически на каких-то лидерских позициях, но я никогда не руководила ничем сама от начала до конца, чтобы прямо делать дело. И это было очень страшно, да. И ответственность еще. Одно дело – говорить, как важно мамино дело сохранить, а другое дело – взяться за то, чтобы его сохранять. Хотя опять же сейчас я очень хорошо понимаю, что если бы возможен был диалог с ушедшими, то я бы получал по тыкве от мамы, наверное, ежедневно за массу принятых решений.

И.Воробьева Но как… вы же видели, как она работала. И когда принимаете решение по работе фонда, вы моделируете себе, что бы сделала мама?

Н.Федермессер Конечно, да. И большое счастье для меня, что мы очень были связаны и, в том числе, работой в хосписе совместной, особенно последние годы ее жизни, которые были болезнью насыщены. У меня почти никогда не возникает вопроса, что бы мама сделала. Я знаю, что она бы сделала. Иногда я с ней спорю, не соглашаюсь, делают по-своему, но вот этот диалог и абсолютное ощущение точного понимания, что бы она сделала и почему, оно есть. Это важно, это тоже помогает принимать решение.

И.Воробьева А работа в хосписе – это тоже решение.

Н.Федермессер Наверное, но это решение еще с такой давней юности, которое я не могу назвать осознанным. Это просто культ мамы в семье, который у нас был. У нас, вообще, культ родителей с сестрой – и мамы и папы. И как-то туда привела жизнь очень рано, когда еще нельзя сказать, что я решения принимала какие-то вообще. Но я могла многократно оттуда слиться. Вот эти вот все время возникали варианты. И моя, как ни странно, рабочая биография показывает, что я очень далеко была на всех работах своих от хосписа. Но почему-то вопрос «Как правильно?» приводил туда.

И.Воробьева Хоспис – страшное слово.

Н.Федермессер: Фонду «Вера» осенью 10 лет. Тогда и благотворительности, по сути, еще не было

Н.Федермессер Нет, это прекрасное слово.

И.Воробьева Вот я как раз хотела попросить объяснить, что хоспис – это…

Н.Федермессер А зачем вы произнесли в эфир эти вот…

И.Воробьева А потому что это клише…

Т.Фельгенгауэр Хоспис — про жизнь…

Н.Федермессер Хоспис – про жизнь точно. И я вам должна сказать, что чем больше над этим

Тем больше это откладывается в головах у людей. Совершенно точно. Я очень хорошо помню первую реакцию московских же властей, когда появилась наша идея сделать рекламу на улицах города: «Если человека нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь». Вы знаете, какой мы получили жутчайший отзыв из комитета по социальной рекламе? «Мы это вешать не будем, это мрачно». Я думаю: Так, они вешать не будут – мы найдем другой способ. И в результате мы нашли другой способ. И вот тогда, когда все видели эту рекламу, когда это было пол-Москвы, это просто не занятые коммерческой рекламой, временно пустующие были поверхности, принадлежавшие рекламным компаниям. И потом я вдруг услышала на какой-то предвыборной кампании президентской… не помню – кто-то из политиков сказал: «А что вы считаете, если человека нельзя вылечить, это не значит, что за него нельзя голосовать?» Я думаю: Йес! Ура!

И.Воробьева Отложилось в голове.

Н.Федермессер Отложилось, да. Потом мне из Белоруссии прислали: «Можно ли мы для нашего детского хосписа сделаем: «Если ребенка нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь». Потом я увидела это и заповеди 1-го Московского хосписа, написанные мамой Веры Васильевны Милионщиковой и питерским врачом Андреем Владимировичем Гнездиловым – она увидела их в методичке британского хосписа. Думаю: «Господи боже мой! Это работает, это происходит». И это очень здорово, на самом деле.

Потом в прошлом году, по-моему, не то на Пасху, не то на Рождество я вдруг услышала в речи патриарха, что он предлагает помолиться за тех, кто в хосписах… как же там было сказано? – помолиться… за тех, кто в хосписах, о тех людях, которых нельзя вылечить, но которым можно помочь… И это невероятно, этот результат… А почему мы про это стали говорить? Я не помню.

Т.Фельгенгауэр Про клише.

И.Воробьева Что на самом деле хоспис – это про жизнь.

Н.Федермессер Да, это про жизнь. И масса всего другого. Те акции, которые мы проводим разные какие-то, достаточно разные и веселые. Последнее вот растиражированное: Один прекрасный день в хосписе, когда приходят ведущие дизайнеры, лучшие стилисты, и делают потрясающе красивыми наших и без того красивых пациентов. Действительно, когда человек долго болеет, то глаза удивительными становятся. Конечно, человек, познавший страдания, сильно отличается внешне от того, кто их не познал.

В выходные сейчас я была в хосписе, и заходит девушка с собакой. К нам все время приходят собаки-терапевты. У я смотрю: уже эта удивительная собачка – маленькая такая, черная, Нюша, кажется ее зовут – она зашла, и она уже знала, понимаете, для нее это стандартный такой маршрут – она сразу побежала в нужную палату. И это совершенно было удивительно, потому что ты понимаешь, что мы сделали при поддержке, безусловно, Департамента московского оазис жизни до последнего вздоха. Сколько – не важно, важно – как. Очень важно, чтобы это и на другие хосписы распространилось, и это уже очень изменилось очень сильно во 2-м хосписе, которому фонд помогает два года уже.

И еще важнее, чтобы мы в своем сознании отложили, что хоспис – прежде всего, помощь на дому, и, вообще, паллиативная помощь – это прежде всего, помощь на дому. Если у вас будет про это пару вопросов, я буду вам страшно признательна.

И.Воробьева Ладно, тогда чего? Давайте просто, чтобы люди понимали, чем занимается наш гость – что такое паллиативная помощь. Наверняка у большей части наших слушателей и, может быть, у сидящих здесь в этой студии, были друзья или родственники так или иначе, заболевали и заболевали так, что приходилось пользоваться такой помощью.

Н.Федермессер Смотрите, во-первых, очень важно разделять. Неизлечимых болезней много. Диабет – тоже неизлечимый. Это не значит, что каждому человеку, которому поставили диабет, нужна паллиативная помощь. Паллиативная помощь – это активная помощь неизлечимо больному человеку тогда, когда у него болезнь находится на терминальной завершающей стадии, когда эта болезнь прогрессирует, то есть это терминальная прогрессирующая активная стадия болезни. Рассеянный склероз – неизлечимая штука, но это не значит, что как только вас диагностировали – всё, тут же… Нет. Конечно, нет. Вот эти три важный условия: активно прогрессирующая терминальная стадия заболевания – они все клинически могут быть подтверждены. Не нашими с вами ощущениями…

И.Воробьева Врачами.

Н.Федермессер Безусловно. И паллиативная помощь намного шире, чем хоспис. Хоспис – одно из учреждений, где она оказывается. И это учреждение, где да, вероятней всего… скажем, это последнее медицинское учреждение, которое как роддом – первое, так хоспис – последнее. Но очень важно прекратить любые попытки медикализировать паллиативную помощь.

Т.Фельгенгауэр То есть это не про обезболивание. Не только про обезболивание.

Н.Федермессер Как раз обезболивание – это совершенно прекрасное неотъемлемая и важнейшая часть. Паллиативная помощью – это симптоматическая помощь, когда мы лечим не болезнь, а симптомы. Это помощь всесторонняя, когда мы понимаем, что в этой ситуации уже не можем заниматься только пациентом, мы должны заниматься его семьей, потому что страдания – это не только боль в конце жизни. Чем более человек зрелый, взрослый, тем больше к его страданиям добавляют веса разные нерешенные вопросы, начиная от наследства, детей и так далее. И мы не можем себе позволить не заниматься социальной, юридической, духовной тоже сферой. Это, прежде всего, медико-социальная помощь.

Н.Федермессер: Одно дело – говорить, как важно сохранить дело, а другое – взяться за то, чтобы его сохранять

Но о чем говорят многие люди, недостаточно образованные в этой сфере – давайте мы будем людей лечить, давайте мы в паллиативную помощь добавить паллиативную химеотерапию, паллиативное облучение, паллиативную хирургию, паллиативную диагностику. На самом деле, это попытки сделать что? Если где-то недорабатывает медицина специализированная так называемая – ни денег не хватило, ни ума не хватило, еще чего-то не хватило — выписали раньше времени человека. Ну вот, его же выписали, а его еще можно полечить – давайте его будем лечить… Ни в коем случае. Это все равно, что прямо в роддоме начать обучать детей таблице умножения. Это совершенно нужно разводить: специализированная медицина остается в специализированной медицине.

И если человек находится под опекой хосписа паллиативного хосписа, паллиативного центра, он имеет права на специализированную помощь. У него может случиться аппендицит? Может. У него инфаркт может случиться? Может. У него зубы могут заболеть? Катаракту ему можно?.. Упал, шейку бедра слома – может?.. Всё, он возвращается в обычную специализированную помощь по ОМС, получает эту помощь и возвращает обратно под опеку медико-социальной службы, в связи с тем, что его основная болезнь вступила в терминальную прогрессирующую активную стадию. И ни в коем случае не нужно наполнять хосписы тем, чем не нужно.

В последние дни – опять же с связи с реорганизацией — по разным хосписам хожу – чего только нет: шкаф, набитый антибиотиками в одном хосписе, в другом – шкаф с пробирками для анализов, и с гордостью врачи говорящие, что они ставят подключичную канюлю. Это совершенно то, чего не должно быть, его не должно быт. А должна быть помощь и уход на дому с медициной, безусловно, потому что человек умирающий и страдающий, он испытывает самые разные физические неприятные ощущения, которые только медицина может решить, и без этого никак ни одышку, ни кашель, ни боль, ни икоту – один из самых сложных симптомов, ни отеки, ни, извините, запоры – это никак без медицины. Но лечить не надо. Не надо человеку переливать кровь, когда его уже признали врачи на консилиуме – не один какой-то непонятно какой спихнул, потому что не хочет лузером быть, а когда консилиум решил, что да. Вот еще ключевая, кстати, проблема – пардон, что я ухожу от вашей темы – мы получаем пациентов, когда они не знаю, им не сказали. Их выписали домой с улучшением и сказали: «В хоспис идите, вас там на ноги поставят». Вот тут начинается… как… это можно в эфире сказать?

Т.Фельгенгауэр Слово «жопа» можно сказать.

Н.Федермессер Да, вот тут она начинается как раз. Потому что это все ломает.

И.Воробьева Люди к вам приходят на надеждой, на то, что вы…

Н.Федермессер Конечно. Очень многие. Потому что вот их так выписали.

Т.Фельгенгауэр На самом деле, опять развилка, и что в этой ситуации делать?

Н.Федермессер Вот в том-то всё и дело. Вот тут та развилка, где нужно работать сначала не с пациентом и его родственниками, а с врачами, потому что врачи и в сегодняшних московских хосписах говорят: «Вот вы говорите, что надо говорить правду, чтобы знали. Так к нам пациенты приходят, как в санаторий выздоравливать. Как мы им скажем?» Конечно, их нужно обучать, нужно проводить тренинги коммуникативные. Нужно давать возможность пациенту самому рассказать, что он чувствует, какая динамика в последнее время, а если она отрицательная, то, как вы думаете, почему – потому что вас плохо лечили? Давайте делать паузу, молчать и давать пациенту самому сказать. Надо научить медика говорить, а потом уже говорить с пациентом и его семьей.

Ну, естественно, если мы такой процент людей будем получать с информацией в голове, что их отправляют в хоспис поправить здоровье, то да, конечно, они будут хотеть переливания крови, обижаться на то, что им не делают инвазивное питание и не колют чего-нибудь такое, чего бы они хотели, чтобы им кололи. – «Почему? Что, уже больше химеотерапию вы не делаете? Ну тогда мы пойдем в платный центр – там сделают». И дальше в платном центре человек оставляет последние деньги. Там он уходит тяжелейшим образом, уже будучи переведенным, например, на аппарат искусственной вентиляции легких – у нас такая сейчас есть в Москве 91-летняя пациентка, и она на аппарате искусственной вентиляции легких в платной клинике «К+31» — и мы ее не может оттуда перевести, потому что в хоспис или домой на аппарате искусственной вентиляции легких невозможно перевезти. У человека просто отняли возможность достойно уйти дома.

Т.Фельгенгауэр Но вы описали очень много функций, которые выполняет хосписа. И это и психологическая составляющая и обезболивание, и юридическая составляющая, плюс вы еще обучаете врачей. Наш слушатель тут совершенно справедливо отмечает, что уход за людьми в хосписе – тяжелейший труд, доступный не каждому, не каждый может работать в хосписе.

Н.Федермессер Конечно. А вашему слушателю вопрос: А каждый может работать в детском саду? Я, например, сдохла бы детском саду, поубивала бы половину детского контингента. А каждый человек может работать в магазине? А в такси? Туда приходят те, кто там может работать. Каждый выбирает по себе.

Т.Фельгенгауэр Но, получается, что в работе хосписа вы сталкиваетесь со всевозможными проявлениями государства. Вот здесь как принимать решения: скандалить, договариваться?

Н.Федермессер Всегда договариваться, во-первых. Но иногда скандалить.

И.Воробьева А что эффективнее-то?

Т.Фельгенгауэр Вытаскивать все в паблик, привлекать каких-то известных людей?

Н.Федермессер Мне кажется, что в любой ситуации независимо от того — это назревающий конфликт в твоей семье, конфликт в хосписе, конфликт на государственном уровне – если это прецедент: первый раз, раньше этого не было – всегда надо попробовать договориться. Если из раза в раз происходит одно и то же – как непускание родителей или родственников в реанимацию к пациенту – тогда надо скандалить. Если люди не понимают по-хорошему, тогда будем говорить по-плохому. Но, когда это прецедент, то нужно сначала, конечно, пытаться договориться. И, знаете, чем взрослее становишься и старше, тем лучше понимаешь, что это очень эффективный способ.

Т.Фельгенгауэр Скандалить?

Н.Федермессер Нет, договариваться.

Т.Фельгенгауэр А, договариваться! Я тут правильно, что уточнила, потому что я-то подумала, что эффективный способ…

Н.Федермессер Нет, очень эффективный способ – договариваться.

Т.Фельгенгауэр Ну как, с одним договоришься, а другой скажет: «Я ничего на знаю».

Н.Федермессер И с другим договоришься, и с третьим договоришься.

И.Воробьева Договариваться – это, соответственно, как-то держать эмоции в кулаке, потому что хочется прямо и открыто сказать, что вы такие и сякие люди. Каким образом принимать решение, что вот руки не опускаются сейчас?

Н.Федермессер: Хоспис – точно про жизнь

Н.Федермессер Во-первых, руки периодически опускаются. Их надо поднимать снова, заставлять себя. Но они опускаются все время, и это нормально: все мы люди. Но просто на каком-то этапе начинает перевешивать это управление в ручном режиме, когда ты находишь человека, с которым можно делать дело. Слава тебе господи, на сегодняшний день и руководство Департамента здравоохранения московского в лице Алексея Михайловича Хрипуна и Леонид Михайлович Печатников – они понимают необходимость в сегодняшней демографической, экономической, предвыборной — какой угодно, это не важно какой – ситуации, развития паллиативной помощи. И та идея, с которой где-то год назад, может быть, чуть меньше фон «Вера» пришел, привела к тому, что мы были услышаны, и, я надеюсь, что после новостей мы будем говорить, какое решение принято и что будем делать дальше.

И.Воробьева Обязательно поговорим об этом после новостей. Действительно, сейчас у нас небольшой перерыв в программе «Разбор полета». Сегодня у нас в гостях президент благотворительного фонда помощи «Вера» Нюта Федермессер, и мы продолжим через несколько минут.

НОВОСТИ

Т.Фельгенгауэр Продолжается программа «Разбор полета». Ира Воробьева, Таня Фельгенгауэр, Нюта Федермессер. Ну, раз Нюта – я решила, что не Татьяна и не Ирина.

По поводу реорганизации хосписов. Одно дело решать и заниматься одним хосписом. Принять решение расширяться и как-то пытаться влиять на ситуацию уже системно – насколько сложно, опасно, страшно.

Н.Федермессер Очень сложно, очень страшно, очень опасно. Совсем другое. Нет независимости при принятии решений. Бюджетные деньги, а не благотворительные. Более того, почему-то так слоилась жизнь, что Вера Васильевна Миллионщикова работала, занималась 1-м московским хосписом, жила внутри этого забора, создала микромир и не влияла. Влияла очень опосредовано: через интервью какие-то довольно редкие, она не много говорила.

Решение все-таки за это взяться очень сложное, но поскольку я знаю, что это правильно, это необходимость, нельзя находиться в ситуации, когда такая огромная разница в качестве помощи, когда такая огромная разница в объеме помощи, которую оказывают на дому. У нас в Москве 8 хосписов. Про это далеко не все знают. Количество пациентов, которым хосписы помогают на дому, от хосписа к хоспису отличаются в 12 раз. Да, конечно, округа Москвы разное количество имеют населения. Но это еще просто умения организовать свою работу. Где-то в хосписе ездят бригадами. Зачем? Если можно, чтобы на один визит ехал врач, на другой – медсестра, зачем вдвоем? Где-то ездят только на транспорте, который тебе предоставил департамент – на скорой помощи. Зачем? Почему нельзя ездить на общественном транспорте? Понятно дело, что где-то медленнее, где-то дороже и нужно выбивать из департамента возможность для сотрудников выездной службы передвигаться за счет города на метро.

Мы смотрим: выборка наркотических обезболивающих средств в каждом хосписе, насколько разная. Почему один хоспис заказывает всё что можно, а другой заказывает только один какой-то препарат или два? Почему? Вы знаете, мне, действительно, очень хочется, чтобы любой человек, нуждающийся в этой помощи в нашем городе получал ее на одинаковом уровне. У нас есть 1-й московский хоспис, есть 3-й хоспис, про который мало знают, но который организационно даст нам фору совершенно точно. Есть 2-й хоспис, который очень сильно изменился за полтора года. Есть хосписы, в которых грустно находиться, и ты понимаешь, не ты, ни твой родственник не дай бог вот там оказаться… Очень грустно. Я не хочу, чтобы это так было. И если дают возможность это изменить, если дают возможность, более того, связать…

Вот вы мне в перерыве рассказали про базу неизвестных пациентов. Это потрясающая история, про которую я не слышала никогда раньше. Но это очень важно, если можно найти человека пропавшего. Вот что важно – чтобы каждый человек, у которого в семье случается неизлечимо больной, не прятался как страус — вот голову в песок, с одной стороны. А с другой стороны, чтобы он четко понимал алгоритм: куда идти и что делать.

Мы считаем нормальным, что мы планируем с вами какие-то положительные события в жизни, да и отрицательные: а что будет, если меня уволят? – мы тоже планируем. Вот и в болезни точно так же: нужно иметь возможность спланировать и хороший результат и грустный результат. Это означает, что должна быть очень четкая система машрутизации. Если вам поставили неизлечимый диагноз, то – и дальше шаги: что участковый терапевт делает и куда он вас направляет, где социальная помощь вам помогает, а где медицина вам помогает, в какой ситуации вы остаетесь дома — а это всегда предпочтительная ситуация. Почему люди хотят в стационар? Потому что они в стационар хотят? Ничего подобного – потому что дома помощи нет. Значит, большая часть людей хочет болеть и уходить дома. Вспомните любую свою болезнь, начиная от гриппа заканчивая несколькими днями госпитализации после какой-нибудь операции – 2дня после аппендицита. Ты хочешь домой. А представляете, кто болеет год, два, три, пять, семь – длительно? Конечно, они хотят дома. И уходить люди хотят дома. И бояться смертности на дому не нужно, потому что это нормальная, естественная история, если это только пациент, который находится в базе паллиативных больных.

Это значит, что должно быть создано единое окно, единых вход, некий координационных центр, который будет всех собирать, всех распределять и координировать. Этот – в хосписе, потому что там сейчас есть пустая койка, а вот там – сейчас очередь. И не может так быть, чтобы у нас человек в хосписе в очереди был. Или он в выездную службу попадает, или в отделение паллиативной помощи при больнице, или на койку паллиативного центра.

Дальше мы вот этого пациента на ИВЛ – на искусственной вентиляции легких – его родственники готовы забрать домой. Он после тяжелейшего ДТП. Мы должны его забрать из дорогостоящего отделения интенсивной терапии, например, в 1-й Градской, потому что это очень дорогая койка. Мы на аппарате ИВЛ должны перевезти его в паллиативное отделение, там научить родственников. В паллиативном оно уже дешевле в разы. И перевезти его потом домой, чтобы родственники ухаживали, а выездная служба сопровождала.

Вот весь этот маршрут должен быть очевиден, прост, понятен, а главное – известен и врачу и пациенту. И поскольку я считаю, что это сделать можно, организовывать и объединяться надо, иначе мы не сделаем это для всех, это будет только для кусочка.

И.Воробьева Мне кажется, как раз, что знания, вот того, о чем вы сейчас сказали, у большей части людей просто нет.

Н.Федермессер Нет и знания, но нет и системы. Значит, надо сначала сделать систему, спланировать, а потом параллельно – не последовательно – делать и обучение медиков и обучение родственников и пациентов, потому что, если две этих вещи идут параллельно, то тогда развитие быстрее.

Т.Фельгенгауэр Вы упомянули про деньги бюджетные и про деньги благотворительные. Сталкивались ли вы с ситуациями, когда нужно принять решение: вот у этих людей я деньги возьму, у этих благотворителей, а вот у этих не стану?

Н.Федермессер Нет, не сталкивалась. Я у любых людей возьму деньги на помощь пациентам хосписов.

Н.Федермессер: Человек, познавший страдания, сильно отличается от того, кто их не познал

Т.Фельгенгауэр Если предлагают поучаствовать в каких-то организациях, в партиях в обмен на поддержку или в каких-то кампаниях – вот здесь, как принимать решение?

Н.Федермессер Утром деньги – вечером стулья, я думаю так. Но не предлагали. Надо понимать, что есть общественные деятели разной степени полезности. Вот я могу быть достаточно вредоносной, поэтому, думаю, вряд ли мне кто-нибудь когда-нибудь это предложит.

И.Воробьева Но, вообще, все равно от Москвы вас же пригласили.

Н.Федермессер Но это же не партия, а Общественная палата, где я буду заниматься общественной деятельностью. Буду заниматься в палате, вне палаты, под палатой, над палатой – где угодно.

Знаете, кстати, по-моему, сегодня в Москву уже приехал в Москву по нашему приглашению такой потрясающий специалист в детской паллиативной помощи Сатбир Джассал из Великобритании. И пару лет назад он мне сказал: «Нюта, хочешь добиться результата – я это себе говорил много лет назад и сейчас тебе говорю – такая пословица есть в Англии: Не бойся танцевать с дьяволом — Do not be afraid to dance with the devil». Ну и что? Вот если я буду понимать, что огромному числу людей будет польза оттого, что я сегодня на этом эфире смогу что-то сказать – я скажу. Если мне принесут деньги, скажут: «Мы хотим вам помочь – вот вам», — мне все равно. Я понимаю, на что я их потрачу. Вот этот самый вопрос :«Как правильно?» Я понимаю, что это правильно для пациентов. Я что, для себя это делаю? Я это делаю для кого, вообще? Вот я не для себя. Мне не стыдно попросить, мне не стыдно пойти, мне не стыдно сказать, мне не стыдно делать. Буду делать, пока силы есть. Вот силы – это я не знаю, как пополнять…

И.Воробьева Тут, кстати, по поводу сил. Мы говорим две трети программы о том, что такое паллиативная помощь, о хосписе, о фонде, о работе-работе-работе. Это 24 часа в сутки, я правильно понимаю?

Н.Федермессер Да, к сожалению, да.

И.Воробьева Звонят ведь наверняка и очень часто напрямую на мобильный телефон и просят помочь…

Н.Федермессер Сейчас стали звонить меньше, кстати, и что потрясающие совершенно изменения – стали меньше звонить по поводу обезболивания и из регионов, и из Москвы, особенно онкологические пациенты. То есть эта ситуация выравнивается. Но звонят.

И.Воробьева Но вопрос, собственно, не в этом. Я примерно себе представляю этот график. А на все остальное… Вот как принимать решение…

Т.Фельгенгауэр Лучше поспать…

И.Воробьева Да, в эти выходные посплю или с ребенком в театр пойду, ну условно говоря. Вот есть семья… Как?

Н.Федермессер Вы знаете, к сожалению… Вот такой пример могу привести. Когда мы были маленькие с моей сестрой, мы обожали болеть, потому что, когда мы болели, то мама была с нами. Когда мы болели, она находила почему-то время и силы для всего: и на подарки и на вкусноту какую-то, и на то, чтобы рядом полежать. И, конечно, этот вот дефект я унаследовала, потому что я нахожусь рядом с теми, кому нужнее. Это очень плохо, и страдает в первую очередь семья. Но опять же, что поделаешь: люди такие, какие они есть. И я прекрасно понимаю, что если бы у меня сложилась жизнь по-другому, был бы не хоспис – я до этого преподавала в школе – я пропадала в школе; до этого я работала в «Золотой маске» — я пропадала за кулисами танцевального проекта, которым занималась день и ночь…

И.Воробьева Это черта характера скорее.

Н.Федермессер Конечно, это черта характера. От нее очень страдает семья, но мне страшно повезло с мужем, и дети пока еще не осознают боли от малого количества общения. Думаю, что мы со временем будем пожинать эти плоды все – и они и я – к сожалению, но…

Т.Фельгенгауэр Вы готовитесь к этой развилке?

Н.Федермессер Я выбор сделал, видимо, и очень это грустно осознавать и грустно произносить, но что поделаешь? Сейчас здесь нужнее. Если не дай бог и — к сожалению, жизнь так складывается, что я имела возможность это неоднократно доказать – кому-то из близких понадобиться время и внимание, я забью на все остальное и буду с близким. Но выбор про сон и как восстанавливаться или театр или сон – зависит от степени усталости.

Вот на сегодняшний день я вам скажу, что я точно выберу сон и с обеих сторон обложусь сыновьями, буду заставлять их спать со мной вместе… Мне очень повезло и с мужем и с сыновьями. Они понимают, что нужна поддержка, они не против того, чтобы прийти в хоспис и обняться в хосписе. Они не против того, чтобы полежать рядом молча, если понимают, что ничего лучше не говорить, а то сейчас будет взрыв. Но для них, наверное, более трудный выбор. Мне кажется, что оставаться с человеком, который себя чему-то посвящает, очень сложно.

И.Воробьева И это правда, да. Я напомню нашим слушателям телефон для sms: +7 (985) 970 45 45. И хочется спросить про чиновников. Вот Таня задавал вопрос о том, от кого брать деньги, от кого не брать – как принимать решение…

Н.Федермессер Слушайте, в благотворительности от всех надо брать.

И.Воробьева Понятно, да. А что касается чиновников. Есть чиновники, которые… условно говоря, с этим я буду пробовать договариваться и работать, а с этим я не то что договариваться…

Н.Федермессер Смотрите, человек принимает какие-то решения. В его руках находится рычаг, с помощью которого можно решить проблему. Я буду договариваться. Если не получиться договариваться, я начну вякать, если я считаю, что эта проблема заслуживает решения. Я понимаю сейчас, когда говорю, что у меня культ родителей. Я маме говорила, когда училась в школе: «Я не пойду на этот урок. Я ненавижу эту тетку. И, вообще, у нее пятки заскорузлые, она злая и дура – не пойду!» Мама мне говорила: «Ты извини меня, конечно, тебе чего нужно: предмет или тетка? Надо знать английский – пойдешь. Надо знать географию – пойдешь». Вот надо сделать дело – пойдешь. Тетка – не важно.

Т.Фельгенгауэр А если дело не делается?

Н.Федермессер Чтобы принять решение на развилке, давайте дойдем до развилки, потому что ситуации бывают, конечно, разные. Наверняка, если напрячься – просто в прямом эфире нет возможности на паузу — вспомнится, что я не пошла, не сделала, потому что нерукопожатные и не пойду…

И.Воробьева То есть все-таки такое есть.

Н.Федермессер Да, просто сейчас с ходу вспомнить не могу. Я, например, точно знаю, что есть такие люди, которые ходят на какие-то лидерские курсы, вот что-то им нужно доказать себе, что ты хороший и все можешь. Они очень часто приходят в хоспис и хотят стать волонтерами. На первом же собеседовании, в первой же беседе выясняется, что этот человек это хочет, не потому, что он это хочет, а потому что у них есть задача: они должны прийти, выполнить, потом пойти к своему тьютору отчитаться…

И.Воробьева Больше похоже на секту.

Н.Федермессер Абсолютно, так и есть. Даже если нам нужно в хосписе помыть все окна за один день, мы им скажем: До-свиданья, потому что здесь решаются не ваши проблемы.

Важно, чтобы в голове это было: мы какую проблему решаем? Если мы решаем проблему паллиативных больных, то мы будем договариваться. Если мы решаем проблему какую-то свою, то задаем себе вопрос: Как правильно?

И.Воробьева Хорошо. А если вот то, что Таня спросила по поводу какой-то задачи. Вот есть задача. Раз не получилось, так не получилось, эдак не получилось. Все-таки до конца, совсем до конца – вот упремся лбом, пока не сделаем или как-то все-таки отступить, чтобы не тратить время и силы, а решить другую задачу, например.

Н.Федермессер: Паллиативная помощью – это, прежде всего, медико-социальная помощь

Н.Федермессер Во-первых, есть еще одно неплохое правило: нужно себя постараться окружать себя людьми, которые тебя умнее. И не являюсь умным человеком, и это я без кокетства говорю. Я интуит такой. Если так происходит, то, может быть, задача неправильно поставлена.

Знаете, если ты оказался в благотворительности, ты веришь в чудеса. Если задача поставлена – ее можно выполнить. Два варианта: или мы куда-то не туда идем, и надо обойти, а, может быть, задача неправильная, может быть, действительно, надо остановиться и перестать это делать. Но я вам могу сказать, что все, что касается обезболивания, пару лет назад казалось невозможным. Но есть человек-танк Катя Чистякова – это директор фонда «Подари жизнь». Она потрясающая женщина, просто потрясающая, до которой мне никогда не дотянуться.

Когда что-то должно произойти, происходят еще такие вещи, как у контр-адмирала Апанасенко и правильное положение звезд на небе, и вот два года и, знаете, мне недавно одна пациентка написала: «Большое спасибо за помощь. Я получила намного проще для себя обезболивание, чем два года назад было для моей мамы, которая тоже ушла от рака. И я понимаю, что если бы не контр-адмирал Апанасенко, я бы не получила это так легко и просто». Она обо мне это сама написала. И я вот это письмо отправила дочери контр-адмирала в Фейсбуке. И я понимаю, насколько ей было это важно получать.

Опять же недавно я была в довольно высоком чиновничьем кабинете, и там так бодро отрапортовала, что, знаете, мы… трын-тын-тын… с фондом «Подари Жизнь» сделали, и вот а на Совете НРЗБ Голодец, и вот теперь обезболивание… и Минздрав то-то…. И мне эта женщина сказала: «Можно паузу? Ничего вы для этого не сделали. Единственный человек, который что-то для этого сделал, это контр-адмирал Апанасенко». Мне так стало стыдно, потому что это, правда, так. И вот, когда задача поставлена правильно, то обязательно так сойдется все, что получится ее выполнить. Никто не говорит, что быстро, без развилок и просто, но обязательно получится – получится с обезболиванием, получится с унификацией требований по качеству паллиативной помощи. Получится. Получится многое.

И.Воробьева Как часто приходится отказывать людям?

Н.Федермессер В чем отказывать?

И.Воробьева В помощи. Я просто уверена, что есть люди, которые не очень понимают, чем вы занимаетесь, звонят и говорят: «У меня там…»

Н.Федермессер Надо редирект делать. Если люди звонят и говорят, что у них такая-то проблема, и она не имеет отношения к паллиативной помощи, их нужно отправить в тот фонд, который занимается этой проблемой.

И.Воробьева А если звонят по адресу, что называется, но нет мест, еще что-то?

Т.Фельгенгауэр Вы не можете помочь.

Н.Федермессер Вот я говорю: сегодня в Москве две ситуации есть. Я еще пока не озвучила, что я не могу помочь. Я буду пытаться, и когда выйду от вас, тоже продолжу. У нас есть сейчас гражданин Грузии неизлечимо больной онкологический, в очень тяжелой ситуации жизненной. Он без гражданства, он снимает квартиру, и в квартире нет возможности привести сиделку, которую мы готовы были бы нанять. Он онкологический больной. Он не имеет никакой возможности уехать на родину по разным причинам. И его даже за деньги мы не можем его никуда пристроить. Мы могли бы пристроить его в какую-то дорогущую клинику, но на это нет просто уже средств у фонда.

И вторая ситуация – это женщина, вдова ветерана войны 91 год, которая лежит в платной клинике и которую надо оттуда забрать, потому что в семье нет денег, банально не осталось. И я тоже не понимаю, куда и как.

И.Воробьева То есть даже в таких тяжелых ситуациях не звучит «Я не могу помочь», а звучит «Давайте подумаем, как».

Н.Федермессер Нет, надо думать — как. На самом деле, очень важно понимать, что люди, которые обращаются к нам за помощью, если она по адресу, они ведь, как правило, почти всегда все понимают, они понимают, что близкие уходят, они, к сожалению, готовы к тому, что это может быть тяжело. И один из важнейших компонентов помощи – это готовность с ними быть на связи, говорить, ни в коем случае не класть трубку. И вот этого: «Я вам не могу помочь» — это такое табу-табу. В паллиативной помощи говорят, что это говорить нельзя. Если человека нельзя вылечить, это не значит, что нельзя помочь. Но вот умение сочувствовать, сопереживать, говорить, слушать, вместе плакать – это иногда помогает лучше любого стационара.

И самое, конечно, тяжелое, что у меня есть ощущение, что мы не помогли – мы как фонд не помогли, я не помогла как человек, мои сотрудники не сумели помочь, не справились, не вовремя не организовали, места в хосписе не было – а потом тебе звонит сын или жена и говорит: «Вы знаете, мама умерла. Огромное спасибо». Вот это страшно стыдно и ужасно, когда тебя благодарят, а ты понимаешь, что тебя благодарят просто за то, что ты трубку не клал.

Вот поэтому как раз мне и хочется реорганизовать… Я считаю, гражданин ты Грузии или нет – если так случилось в твое жизни, что умирание тебя застало на чуждой земле, она должна быть к тебе еще более милостива. И, кстати, хосписы родились как странноприимные дома для паломников на их пути к месту паломничества. И они как раз не принимал людей, которые имеют регистрацию в этом месте, а принимали тех, кого застала беда на пути.

Но вот мне сейчас эти две ситуации очень хочется решить, хотя звонить руководству просто стыдно. Уже хочется как-то самостоятельно уметь это разрешать.

Т.Фельгенгауэр Может быть, руководство услышано нас сейчас. Спасибо большое! Нюта Федермессер, президент благотворительного фонда помощи «Вера». Ну а я думаю, о том, как фонду можно помочь в программе «Чувствительно»…

Н.Федермессер – 9 333 эсэмэски, пожалуйста, все кто слышит. Мы будем очень признательны. Спасибо большое!

И.Воробьева Спасибо!



Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире