'Вопросы к интервью

«Содействие». Горячая линия поддержки онкологических больных — 8 800 100 01 91

К. Ларина 13 часов 14 минут. Добрый день ещё раз. У микрофона Ксения Ларина. Сегодня наша передача посвящена очень серьёзной и очень деликатной теме, будем очень осторожны. Я всегда с большой опаской к таким темам прикасаюсь в эфире, но прекрасно понимаю, что не говорить об этом нельзя. Итак, тема сегодняшней передачи – «Человек и диагноз: как справиться с неотвратимым?». Понятно, что речь идёт о заболеваниях смертельных, о заболеваниях онкологических на фоне повторяющихся трагических случаев, когда человек не выдерживает этой болезни и решает сам самовольно уйти из жизни.

Сегодня в нашей студии Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам «Вера». Нюта, здрасте.

Н. Федермессер Здравствуйте.

К. Ларина И Наталья Ривкина, руководитель клиники психиатрии ЕМС (Европейского медицинского центра). Насколько я понимаю, Наташа как раз занимается такой реабилитационной психотерапией, если можно так сказать.

Давайте так, я задам вам первый вопрос: когда вы читаете новость об очередной добровольной смерти человека с таким смертельным диагнозом, о чём вы думаете? Наташа.

Н. Ривкина Первое, о чём я думаю – я всё-таки думаю как врач, действительно всё ли было сделано для поддержки этому человеку. Честно говоря, первая мысль, которая мне приходит: я понимаю, что у помощи больным есть свои достоинства, есть свои недостатки. Но первый вопрос – это испытывал ли этот человек депрессию и было ли всё сделано, чтобы он мог справиться с этим, была ли необходимая поддержка ему оказана и была ли возможность у близких эту поддержку оказать, в том смысле, были ли они обучены этому. И тот факт, что мы не сделали то, что мы должны были сделать, для этих людей в этом плане могло послужить причиной того, что произошло.

Н. Федермессер Я, честно говоря, в первую очередь думаю о том, был ли болевой синдром. Думаю про это, потому что очень много времени сейчас уделяю возможности для онкологических больных получить обезболивающие препараты. И, как ни странно это прозвучит, когда узнаю, что болевого синдрома не было, испытываю некоторое облегчение. Потому что я понимаю, что это тяжелейший диагноз, с которым тяжело жить. А ещё тяжелее жить, когда нужно проходить тяжёлое лечение. Ещё тяжелее жить, когда ты знаешь, что страдают от этого родственники. И думаю, что значительно больше людей о самоубийстве думают, чем в результате это совершают.

Но когда это становится результатом необезболенности, то это точно то, что очень легко можно было исправить. А если это результат совокупности факторов, о которых Наташа в том числе говорила, то это исправить значительно сложнее, хотя надо стараться. Надо в Москве выстраивать систему и паллиативной помощи, и амбулаторной помощи, и систему поддержки для этих пациентов, психологической поддержки. Но здесь как-то своей вины, что ли, меньше ощущаю.

И вторая мысль – я думаю про родственников. Потому что быть родственником, на мой взгляд, зачастую значительно тяжелее, чем быть пациентом. И такой уход из жизни ещё больше инвалидизирует родственников. Люди, которые принимают это решение, казалось бы, для того чтобы родственников оградить, они на самом деле делают им значительно хуже. Это такая медвежья услуга. Люди дополнительно начинают себя винить, и уже с этим чувством вины, по-моему, никакой психолог им никогда не поможет справиться. Надеюсь, что очень многих это должно останавливать и останавливает от такого шага.

К. Ларина Давайте попробуем проследить этот путь, собственно говоря, от диагноза, который человеку ставится. С чем сразу же сталкивается человек, когда получает этот страшный диагноз, который опрокидывает все его представления о мире с ног на голову? И, конечно же, сразу же он понимает, что вокруг меняется вся жизнь, привычный образ жизни – и жизнь твоих родных и близких, и детей, и родителей. С чем сразу сталкивается человек?

Н. Ривкина Первое, с чем сталкивается человек в этот момент – это с абсолютной чернотой, пустотой впереди в плане того, а что вообще дальше будет происходить. Вот у меня есть жизнь определённая, понятная, каждый из нас знает более или менее, чем мы завтра будем заниматься. И вдруг человек сталкивается… Наверное, «пустота» – не очень правильное здесь слово. «Чернота» более подходящее – в том смысле, что это лечение, эта болезнь не имеет никаких гарантий, никаких понятных в этот момент перспектив. И отсутствие информации, недостаток информации, ложная информация, особенно если заглянуть в наш интернет-порталы, которые, к сожалению, во многих случаях не имеют необходимой медицинской цензуры…

К. Ларина Так туда человек и кидается в первую очередь, после первого шока обращается к Интернету.

Н. Ривкина И последствия этого, к сожалению, трагичные часто бывают, потому что иногда люди просто от лечения отказываются, испытывая огромный страх.

Н. Федермессер Или соглашаются на лечение, которое не имеет никаких оснований.

Н. Ривкина Начинают метаться. И это отсутствие информации, правильно преподнесённой информации, возможности говорить об этом, обсуждать это – это первая линия трудностей, тягот, с которыми сталкивается человек. Говорить, что пациент, услышав диагноз онкологического заболевания, сразу же испытывает симптомы депрессии – это неправда. Они не столь велики. Реакции на стресс – да, но они тоже у всех разных. И достаточно много людей, которые могут справиться с этим, находят решения. Но отсутствие информации, недостаток информации – это самый тяжёлый бич, через который должен пройти пациент и семья.

Н. Федермессер Особенно в России. Если можно, я добавлю. Мне кажется, очень важно говорить о том, что у нас в медицине нет культуры преподнесения плохих новостей. Мы уже несколько лет говорим о том, как важно сообщать правду, как важно, чтобы пациент сам знал, что с ним происходит. А врача по-прежнему не обучают. Он уже понимает, что правду говорить важно, но как говорит, он не знает.

В результате есть два варианта. Это или «завтра приходите с родственником»…. И вот до этого завтрашнего прихода с родственником человек передумает столько, поседеет за одну ночь, родственника всё равно будет беречь – в общем, надумает себе в десять раз больше, чем нужно. Или такое резкое кидание: «Ну что вы хотите? У вас рак, уже третья стадия. О чём уже говорить?» Вот это защита врача, врач защищается такой циничной, быстрой, скоростной подачей этой информации. Это, конечно, очень плохое начало. Достаточно посмотреть даже какие-то ширпотребные голливудские фильм, чтобы увидеть хоть какие-то намётки.

К. Ларина Но это же объяснимо – у нас такой традиции не было. В советское время была единственная правда, которая неправда, вот и всё. Того, что касается онкологии, предпочитали вообще не говорить и скрывать от человека до самого конца.

Н. Федермессер Ксения, это объяснимо. Для меня необъяснимо другое. Для меня необъяснимо, почему российский среднестатистический врач так ригидно относится к самообразованию, так не хочет учиться, не хочет образовываться и не хочет изучать, как надо.

Второй момент важный. Вот Наташа сказала, что не сразу начинается депрессия. Конечно, не сразу. Известно пять стадий переживания плохих новостей, плохого диагноза, горя и, если вдруг лечение оказалось неэффективным, приближения к смерти. Это в первую очередь отрицание. Второе – «за что?» – обвинение. Третье – депрессия, насколько я помню. Потом – принятие. По-моему, я что-то всё-таки забыла.

Н. Ривкина Отчаяние.

Н. Федермессер Да, отчаяние и принятие. И стадия депрессии известна, через которую все проходят – эта та стадия, с которой сегодня в России справляться не умеют. Нам надо с этим учиться работать.

К. Ларина А в чём она выражается, именно эта депрессия?

Н. Ривкина Прежде чем об этом сказать, я бы всё-таки хотела маленькое слово в защиту врачей сказать, потому что я тоже врач, я на этой стороне нахожусь, и я знаю все недостатки, которые у нас действительно в системе существуют. Правда ещё в том, что у нас действительно нет образования для врачей. Например, мы проводим тренинги для врачей, я их провожу. И я знаю, с каким страхом сталкиваются врачи, вынужденные сообщать пациентам плохие новости, не зная, как это делать.

К. Ларина То есть они тоже в себе что-то такое преодолевают, да?

Н. Ривкина Вот программа, которую я проводила. У нас были доктора, которые работают в диспансерах много лет, 40 лет, больше лет, и эти люди всю жизнь живут с этим страхом, и они не имеют никакой поддержки. И это, наверное, самый главный недостаток нашей образовательной системы – то, что мы этим людям эти инструменты не даём.

То, что касается реакции на стресс. Действительно, она имеет свои этапы, свои проявления. Первый момент, наверное, самый сложный для врачей, когда пациент испытывает шок, он просто не слышит информации. И иногда пациенты это описывают, как они видят: врач шевелит губами, но они не могут ни одного слова понять. И нередко у врачей это вызывает раздражение, потому что приходится многократно пациентам повторять. Из-за этого врачи иногда вообще предпочитают с пациентом не вдаваться в детали лечения или того, что будет происходить.

Это такой сложный этап. Важно, чтобы человек, его пройдя, начал, тем не менее, двигаться дальше, а не остался в этом состоянии шока. Потому что иногда даже приходится видеть пациентов в ремиссии, которые излечились от болезни, свободны от симптомов какое-то значительное время, но которые по-прежнему испытывают это состояние шока. И это влияет на всю их жизнь, им очень трудно дальше работать. Они по-прежнему находятся в этой точке, когда им сказали «у тебя рак», и человек остался один на один с этим огромным ужасом, не имея какой-то поддержки ни снаружи, ни внутри себя.

К. Ларина А уровень доверия вообще сегодня к российским врачам, к онкологам, которые в этой системе работают, насколько он… Слово «высокий» даже боюсь произнести. Наверное, нет. Как по шкале это определить?

Н. Федермессер Мне кажется, что он не высок и не низок. Если такое ширпотребное мнение, то он вообще никакой, он низкий, нулевой, кошмар и ужас. Но на самом деле, поскольку в ежедневной работе мы – и я, и Наташа – с этим сталкиваемся многократно в день, это всё опять же зависит от конкретного врача. К какому-то врачу уровень доверия невероятный, к какому-то – очень низкий; к какой-то клинике – с большим уважением, к какой-то клинике… Здесь играет свою роль Интернет и обилие немодерируемых всяких обсуждений и сообществ.

К. Ларина Ищут по знакомству врача, которого кто-то порекомендует. Наверное, так человек бросается.

Н. Федермессер Именно поэтому и есть у каких-то врачей большой кредит доверия, а у каких-то меньший. Но я бы не ориентировалась на это ширпотребное мнение, что «ужас-ужас, всё плохо». Всё везде по-разному, как везде.

Здесь я вот ещё о чём подумала к вашему первому вопросу – первое, с чем человек сталкивается. Важно понимать, что независимо от того, в какой мы стране – в России, в европейской стране, в Америке, – мы всё равно жертвы мифов и предубеждений. И когда человеку говорят «у вас рак», то всё равно в первую очередь, как бы далеко медицина ни шагнула, пока на сегодняшний день человек думает: «Всё, это конец, я умру». И это первое, что приходит в голову борцам, людям слабым, людям с семьёй, людям без семьи, с деньгами, без денег.

Очень важна была Наташина первая фраза – информация. Вот недостаток информации вообще о том, что такое онкологическое заболевание, как лечится, какие осложнения, где лечить. Помните, как много лет назад нам стали активно рассказывать о ВИЧ-инфекции, о СПИДе и о профилактике. Не знаю, какие-то очень банальные примеры в голову приходят: в школе детям рассказывают, как избежать нежелательной беременности, вшей или ещё чего-то. Вот информации на таком очень простецком уровне о том, что рак – это далеко не всегда смертельно, что рак излечим… Вот как фонд «Подари жизнь» продвинул эту идею в массы: детский рак излечим. Точка. Всё. Вот этого нет. И это очень мешает. Когда человек приходит лечиться с мыслью: «Всё, это конец, я умру», – то это на результатах лечения сказывается будь здоров, и на доверии к врачу, и на всём-всём-всём.

К. Ларина Но врачи тоже ведь ошибаются. И мы таких врачебных ошибок, к сожалению, много знаем. Ошибаются и в диагнозах. Насколько я понимаю, у нас большая проблема именно с ранней диагностикой онкологии. Я сама с этим сталкивалась, у меня были истории с моими близкими.

Н. Федермессер Тут ведь проблема не во врачебной ошибке, а в том, что российский человек со своим менталитетом идёт только тогда, когда рак на горе свистнул.

Н. Ривкина Идея скринингов – это огромная проблема в России. Мы здесь сравнимыми, наверное, с некоторые арабскими государствами.

К. Ларина То есть надо понимать зону риска. Кстати, этот важный момент. Зона риска – на это обращают внимание, не боятся с этим вопросом обращаться к специалисту. Но как ты определишь свою зону риска? Кто её определяет?

Н. Ривкина Почему я сказала, что мы сравнимы с другими странами, в которых есть определённые мифы и предубеждения по поводу тела. Например, скрининги на рак молочной железы. Есть страны, в которых культурально это не приятно делать. На самом-то деле сейчас в медицине в отношении разных опухолей разработаны вполне понятные системы раннего выявления. Это раз в год маммография, наверное. Мужчины старше 45 лет – ПСА и оценка состояния простаты. На самом деле эти протоколы существуют для разных возрастов, для разных опухолей, для разных локализаций. Вопрос в том, насколько у нас есть информация об этом (опять возвращаемся к тому же самому), насколько у нас женщина 35 лет информирована о том, что ей необходимо это делать, и она будет это делать.

К. Ларина Давайте мы сейчас послушаем новости, а потом вернёмся в программу. Я лишь напомню нашим слушателям номер SMS для ваших вопросов: +7 (985) 970-45-45.

НОВОСТИ

К. Ларина Продолжаем нашу программу. Напомню, тема сегодняшней передачи – «Человек и диагноз: как справиться с неотвратимым?». Наши гости-эксперты в студии: Наталья Ривкина, психолог, руководитель клиники психиатрии Европейского медицинского центра, и Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам «Вера».

Мы говорим о той необходимой психологической поддержке, которую нужно оказывать людям, получившим страшный диагноз. Мы пытаемся проследить этот путь от начала, от первого шока, и дальше – привыкание, адаптация уже к этой новой жизни. Я хотела, чтобы мы ещё успели поговорить, знаете, про что? Мы говорим про депрессии людей, которые с диагнозом. А депрессии родственников этих людей? Вот что страшнее, я не знаю. Когда родные перестают верить, когда они вообще в состоянии аффекта уже находятся. И люди же это чувствуют. Это тоже одна из причин ухода, как мне кажется.

Н. Федермессер Здесь очень важная есть такая цифра, давным-давно подсчитанная ВОЗ. Когда в семье онкологически больной, страдают до 12 человек – это его непосредственная семья, его ближайшие коллеги по работе, его ближайшие соседи и какие-то родственники. Вот порядка 12 человек.

И даже в мире посчитаны какие-то цифры ущерба, который может нанести обществу здоровому не выстроенная паллиативная помощь. Когда она выстроенная и у всех есть некое чувство хотя бы безопасности и понимания, что ты будешь защищён, ты будешь обихожен, у тебя не будет боли, и как бы это ни было тяжело, это более или менее норма, через которую тебе помогут пройти – это одна ситуация для государства. Все эти 12 человек работают, ходят на работу, платят налоги, проходят скрининги, не страдают потом канцерофобией и так далее. Если этой системы нет, то деморализованной оказывается вся семья.

Н. Ривкина И другая сторона – то, что очень часто в семьях каждый начинает поодиночке переживать то, что с ним происходит, не желая нагружать других тем, что с ним происходит – и сам пациент, и близкие. И нередко на пути болезни люди просто теряют друг друга. И вместо того чтобы стать ближе и вот то время, которое у них есть, использовать для того, чтобы быть вместе, каждый оказывается в своей скорлупе. И это очень тяжёлое испытание.

Здесь тоже есть вопрос отсутствия информации (вот то, о чем говорила Нюта), о выстраивании паллиативной помощи, когда на всех этапах родственники чётко понимают, что они делают и как они делают, в каком объёме они могут поддержать пациента, начиная от момента начала заболевания и заканчивая умиранием, какие функции на них лежат – на маленьких детях, на взрослых членах семьи.

У нас, к сожалению, очень часты ситуации, когда дети вообще не знают о том, что болеют их родители. И мне как специалисту часто приходится сталкиваться, когда уже, например, после смерти мамы, болеющей раком молочной железы, ребёнок не знал о том, что она умерла. И спустя значительное время…

К. Ларина А надо говорить?

Н. Федермессер Обязательно!

Н. Ривкина Обязательно!

К. Ларина И самым маленьким?

Н. Ривкина И самым маленьким, конечно. Потому что мы знаем, что если ребёнок узнаёт об этом постфактум, то травма его будет в разы больше, чем если бы он знал об этом сразу.

Н. Федермессер Он ещё страдает от ощущения предательства, в хосписе я это очень часто вижу. Когда ребёнок не проинформирован в достаточной степени о том, что происходит, при этом видит маму или папу, или бабушку, болеющими долго, детям свойственно начинать винить себя во всём: «Я себя плохо вёл – поэтому». Не зная правды… Или даже когда родственники прикрываются враньём «мама лечится в больнице», а лечится – значит, вылечится. И когда мама, бабушка, дедушка, неважно, уходят в другой мир, ребёнок это воспринимает как предательство: «Как же? Со мной не попрощались. Она вчера была – а сегодня нет. Я ничего не знаю».

И самое тяжёлое – это враньё постфактум, «мама уехала». Это тоже распространено у нас в стране, к сожалению. «Как уехала? Моя любимая мама, которая со мной должна быть, она уехала и мне ничего не сказала?» И я вижу, что происходит в семьях, где вот такой подход, и в семьях, где всё-таки в правильной форме подаётся правда, вот эта ключевая фраза в правильной форме.

Паллиативная помощь в стране на самом деле отсутствует. Мы знаем, что хосписам порядка 20 лет, но хосписы жили вне закона, хосписы жили вопреки, хосписы жили теми людьми, которые находились во главе. И только на прошлой неделе из Минюста вышел «Порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению». Это документ, прописывающий, что это такое, в какой форме она должна оказываться, сколько должно быть коек, какие врачи её должны оказывать, какое должно быть оборудование. За этим документом последует сейчас очень много всего: какие-то образовательные нормы для врачей, какие-то клинические рекомендации, в том числе по ведению болевого синдрома и т.д. Это не документ-конец, а это документ-начало.

Но системы нет. И, к сожалению, её нет даже в Москве, потому что наличие в Москве восьми хосписов – это капля в море. У нас город, где с приезжими порядка 16 миллионов человек. У нас нет детской паллиативной помощи. У нас нет амбулаторной паллиативной помощи, которая должна составлять до 80%.

К. Ларина Это когда человек дома лежит?

Н. Федермессер Человек должен быть дома, ему должно быть комфортно, и дома он не должен быть без помощи. Плюс это значительное дешевле для государственного и городского бюджетов. И для родственников это правильнее – опять же, это минимизирует их чувство вины.

К. Ларина А как надо? Должен быть, наверное, обязательно какой-то патронат, чтобы человек знал гарантированно, чтобы каждый день приходила сестра.

Н. Федермессер Совершенно необязательно приходить каждый день. Болезнь тоже развивается…

К. Ларина Сделать уколы.

Н. Федермессер Если мы говорим про онкологию, болезнь развивается предсказуемым образом, и всегда можно прогнозировать, кому нужны только телефонные звонки, кому – визиты раз в месяц, кому – раз в неделю, кому – два раза в день. Если мы говорим про паллиативную помощь при других заболеваниях… Ну, в детстве есть мало прогнозируемые, когда это какие-нибудь заболевания генетические, сопровождающиеся судорожным синдромом, например – тогда может случиться что-то неожиданное, в условиях реанимации произойти. Но даже в неврологии, при нервно-мышечных заболеваниях тоже прогнозируемо идёт ситуация. И если эта помощь выстроена, если врачи и родители работают вместе…

Это тоже ключевой момент и в отношении депрессии, и в отношении выстраивания помощи. Паллиативная помощь не может работать – вот «врач – пациент». Это работа всегда с семьёй. В такой ситуации ты лечишь всю семью и работаешь вместе с семьёй. Нужно обучать родственников, как быть и как себя вести. Нужно их максимально привлекать к работе. Даже если пациент в хосписе… Вот мама моя, Вера Васильевна Миллионщикова, которая эту помощь в Москве начинала строить, она всегда медсёстрам говорила: «Девчонки, привлекайте родственников. Если родственник пришёл – родственник должен покормить. Родственнику покажите, как сделать укол. Помогите ему одеть и вывести на улицу».

К. Ларина Но у родственника тоже этот барьер внутренний существует, страх перед страшной болезнью, да?

Н. Федермессер Это терапия, надо обучать.

Н. Ривкина Гораздо более страшная вещь, когда пациент оказывается дома, и родственники, как часто бывает, не знают, что делать. И послеоперационные пациенты, и паллиативные пациенты…

К. Ларина Много денег требуется для того, чтобы наладить эту систему помощи?

Н. Федермессер В условиях сокращения бюджета наладить вообще ничего невозможно. Говорить о том, что мы сейчас будем что-то выстраивать при том, что сокращаются койки и увольняются врачи… Никакая реформа не может пройти, когда средства урезаются. Они должны выделяться дополнительно. Конечно, паллиативная помощь – одна из наименее затратных. Здесь ещё очень важно, что амбулаторная помощь всегда дешевле, чем стационарная, а в этой сфере медицины она значительно более востребована.

Но есть какие-то позитивные моменты. Например, в Москве во Второй поликлинике при поддержке Дианы Владимировны (это врач Первого московского хосписа) и Департамента здравоохранения начинает работать с грядущей недели школа для родственников и пациентов. То есть там будут читаться лекции именно этой категории больных и их родственников о том, как быть, как вести себя, где получить помощь, куда обратиться за психологической поддержкой, как получать обезболивание, какие есть права и как можно за них бороться. У меня есть какие-то позитивные настроения в отношении того, что происходит именно в Москве, потому что всё-таки открыт департамент к сотрудничеству. Но, знаете, это всё равно капля в море. Сколько в Москве поликлиник, а мы говорим про Вторую.

Недавно Диана Владимировна ездила по поликлиникам, к которым были прикреплены пациенты, совершившие самоубийства в последнее время. И в одной поликлинике… В Москве есть канцер-регистр, в котором зарегистрированы все-все онкологические пациенты. В этом канцер-регистре пациентов, которые должны по месту жительства быть прикреплены к этой поликлинике, 881 человек. В поликлинике при этом в списке получающих опиоидные анальгетики, числится всего 2 пациента. Порядка 20, получающих трамал. А все остальные где? Нигде.

Поликлиника, на которой эти обязательства должны быть, должна отслеживать, звонить сама. Это всё про систему выстраивания помощи. Не может такого быть, что у тебя в карте у пациента написано, что у него онкология, и его последнее обращение к вам было год назад. И что, за этот год никто ему не позвонил, никто не узнал, как дела, никто не предложил помощь? И нафиг такая поликлиника вообще нужна, зачем она живёт в нашем городе?

Н. Ривкина Есть ещё другая сторона. У нас, например, курс психиатрии в мединституте занимает ровно две недели на пятом курсе, и поэтому требовать от врачей-онкологов или от врачей общей практики понимания принципов оценки суицидального риска нельзя. Если даже отойти от того, что у нас есть недостатки в работе с болевым синдромом и возможности всем пациентам эту помощь получать, есть ещё и огромный процент пациентов, которые имеют высочайший суицидальный риск, потому что они не имеют психологической поддержки, а иногда и медикаментозной психиатрической поддержки. Но опять-таки отправная точка здесь в том, что врачи не обучены и у них нет никаких инструментов, чтобы просто в эту сторону посмотреть, потому что это определённые интервью, определённые правила, каким образом мы можем этот риск определять.

К. Ларина А вот когда говорит Печатников про онкопсихологию, он имеет в виду что? Это специальные врачи-психологи? Или это онкологи, которые обязаны и эту помощь в том числе оказывать?

Н. Ривкина Это команда психиатров и психологов, которые в том числе обучают онкологов определённому объёму помощи. Мы не можем всю эту помощь возложить на онколога.

Н. Федермессер И на психолога тоже.

Н. Ривкина Да, с другой стороны. У врача есть большой объём задач, которые перед ним стоят. Сказать, что он полностью ещё ответственен за оказание психологической поддержки пациенту и семье – у него в поликлинике времени не хватит точно. Поэтому всё-таки задача этой службы – это взять на себя частично эту работу и обучить врачей.

Есть какая-то рутинная психологическая поддержка, которой врач может владеть. Например, в тот момент, когда пациенту сообщили диагноз, и он плачет или он замирает и никак не реагирует – что делать? Ведь врачи этого не знают, их никто этому не обучал. Поэтому задача этих служб – не только оказывать помощь и выявлять пациентов, которые в этой поддержке нуждаются, но ещё и оказывать поддержку в том числе врачам, и в том числе обучать их этому.

К. Ларина Знаете, всё равно есть вещи непреодолимые, даже если повезёт с врачом и будет хороший человек прежде всего, у которого найдётся всё-таки возможность для человеческого разговора и с родными, и с самим пациентом. Ведь деньги, которые сегодня тратятся на лечение онкологии, невероятные! Не вам это рассказывать, вы сами это знаете. И, конечно, люди впадают в какое-то отчаяние, потому что понимают, что не справятся с этим. Я уж не говорю про количество объявлений о помощи, которыми наполнен Интернет. Это просто сплошной комок боли, когда открываешь все эти ленты. Невозможно всем помочь. Но человек и сам не готов с этим справляться. Что, квартиру продавать? Что делать? А ведь тянут отовсюду. Дело же не только в том, что официально стоит столько-то анализ, про который мы в перерыве говорили с вами. Мы прекрасно понимаем, как у нас сегодня устроено в государственных учреждениях, что такое «Каширка». Это как страшный сон для людей.

Н. Федермессер Вы знаете, онкология – это во всём мире дорого. В фонде «Подари жизнь» мне уже несколько раз сказали, у них такая пословица есть: «Человек думал, что он богат, пока не заболел раком». Это дорого везде.

К. Ларина Но там, насколько я понимаю, тебе объявляют легальную сумму, на которую ты смотришь и знаешь, что больше ты ничего не потратишь.

Н. Ривкина В каком-то смысле там также пациентам могут быть доступны разные уровни помощи.

К. Ларина А что у нас получается?

Н. Федермессер Вы понимаете, поводов для уныния, депрессии и отчаяния у онкологических больных больше, чем у других. Именно поэтому мы с вами изначально говорили, что они в зоне риска. Именно поэтому систему онкопсихиатрии, этой помощи нужно выстраивать в первую очередь. Именно поэтому нужно обучать врачей.

Деньги – жуткая проблема. Но есть люди изначально слабые, а есть люди сильные. Скорее результат зависит от этих внутренних качеств человека. Потому что если даже у тебя есть деньги, но у тебя нет морального запала лечиться, или у тебя есть какие-то лишние знания… Вот я считаю, что моя голова обременена лишними знаниями в этом плане, когда работаешь 20 лет в хосписе и видишь только этот результат. Я для себя вообще не вижу. Если в моей жизни это случится, мне кажется, я никогда не буду лечиться. Есть у меня деньги, нет у меня денег, ну не буду лечиться, и всё.

Понимаете, надо всё-таки давать пациенту право оставаться собой. Люди разные. Люди имеют право принимать самостоятельные решения. Люди имеют право бороться, не бороться, включать родственников, не включать родственников, тратить или не тратить деньги. Люди имеют право в конце концов принимать решение об уходе из жизни самостоятельно. Другое дело, что мы – со стороны некоммерческих организаций, частная медицина, государственная медицина – должны сделать всё, чтобы это решение было решением самостоятельным, а не под влиянием внешних факторов: «Я принял такое решение не потому, что у меня болит, не потому, что мне помощь не оказали, не потому, что в стране не выстроена система квотирования, оперирования, паллиативной помощи, а потому, что я такое решение принял, несмотря на всю предоставленную помощь, и тогда я имею на него право».

А до тех пор, пока вот эти ужасные истории будут случаться, и каждый мало-мальски думающий медик или представитель некоммерческой организации будет испытывать чувство вины за то, что мы недоработали – вот это ужасно. У человека должно быть это право при том, что все остальные сработали хорошо. А когда все остальные… «Тут денег не хватило, тут мозгов, тут образования, тут в хосписе коек свободных нет, здесь меня все бросили, все боятся, коллеги не знают, как со мной говорить, а дети мне наврали», – вот тогда мы все с вами, друзья, в заднице.

К. Ларина А что касается лекарств обезболивающих, здесь какая ситуация? Что-то меняется? Потому что мы про это без конца говорим, и каждый раз вижу и слышу истории, когда люди сталкиваются опять.

Н. Федермессер Хотите, я вам скажу? Давайте честно. Мы про это говорим без конца… Например, вы были знакомы с Верой Васильевной. У вас было с ней хоть одно интервью по поводу доступа к обезболиванию?

К. Ларина Нет.

Н. Федермессер Нет. Потому что это была тема, табуированная даже на «Эхе Москвы». Ситуация меняется. Сегодня получить обезболивание сложно, это всё равно (вежливое, культурное слово) замороченная система. Но сегодня об этом говорят столько, что на уровне амбулаторного звена (амбулаторного, не стационарного) врачи начали понимать, что надо делать: «Лучше мы уже выпишем, чем потом у нас будет какой-то невероятный геморрой».

И плюс, опять же я со стороны некоммерческой организации, я вижу, что мы имеем возможность в ручном режиме разрулить любую ситуацию. То есть если мы как фонд узнаем о том, что где-то есть какая-то проблема, мы можем напрямую обратиться в департамент: «Так и так, Василий Васильевич, Пётр Петрович, в таком-то округе, в таком-то доме, в такой-то поликлинике не выписали». А дальше ситуация решается в течение часов.

Какой бы ни была громкой и ужасной история с Аминат около месяца назад, она была решена так – в ручном режиме. Два года назад этого бы не произошло. Четыре года назад Аминат бы ушла из жизни, вообще не обезболенная. В этом плане прогресс есть. А как быть тем людям, которые то самое право остаться слабыми реализовали? Они не позвонили в фонд, они не пришли в поликлинику, они не пожаловались никуда, они не обратились на горячую линию Росздравнадзора.

Ой, простите, что я съедаю время. Я вспомнила такую вещь. Недавно Росздравнадзор опубликовал отчёт о том, как работает их горячая линия. Туда поступил за месяц 141 звонок со всей страны с жалобами, и 80% звонков – были решены проблемы в течение суток. Что важно – по-моему, порядка 60 звонков из 141 поступили из Москвы и Московской области. И это очень хорошо. А из других мест – один звонок. Ещё один звонок – откуда-нибудь из Сыктывкара, ещё один – из Сахалина, ещё один – откуда-то. И несколько, что ли, восемь звонков – из Питера. Почему? Не потому что в Москве хуже, а потому что информированность больше. Тот же самый Facebook фонда «Вера» читают больше москвичи, где мы десять раз написали, куда звонить, какая линия, что они могут сделать. Нет информации даже при дороговизне и плохо работающей государственной системе, куда звонить. Давайте дадим телефон «Содействия». Можно?

К. Ларина Конечно.

Н. Федермессер Есть организация, проект «Содействие», которая поддерживает онкологических больных и их близких, даёт психологические консультации и рассказывает, куда можно отправиться лечиться, в том числе даёт консультации в части получения обезболивания. И мы содружествуем с фондом «Вера». У них бесплатная для всех горячая линия: 8-800-100-01-91. Очень важно людям знать, куда обращаться. Обращайтесь в фонд «Вера». Обращайтесь, если у вас болеет ребёнок, не приведи господи, в фонд «Подари жизнь». Обращайтесь непосредственно на горячую линию фонда «Содействие», в Департамент здравоохранения, в Росздравнадзор.

К. Ларина Нет этого в нашем менталитете, у нас нет традиции обращаться со своей бедой, тем более связанной со здоровьем, за помощью не к врачу, а к человеку, с которым можно поговорить. Вот мы смотрим иностранное кино, а там же всё решается на группах. Мы над этим всё смеёмся: группа алкоголиков, группа изнасилованных женщин, группа трудных подростков, не знаю, группа брошенных жён. И я понимаю, для чего люди ходят – для того, чтобы быть вместе. Наверное, это в какой-то степени и спасает.

Я у Наташи хочу спросить: среди близких людей, которые связаны с такой темой, с онкологией, с тем, что у них общая беда, насколько у них есть возможность сегодня друг с другом находиться рядом, обмениваться?

Н. Ривкина Во-первых, у нас недостаточная всё-таки система для того, чтобы эта возможность была.

К. Ларина А это нужно?

Н. Ривкина Это абсолютно необходимо. Но и правда в том, что у нас есть убеждение: «Я должен сам справляться со своими трудностями. И если я обращаюсь за какой-то поддержкой – значит, я слабый. И факт, что я заболел, значит, что я слабый. А если я ещё и не справляюсь с этим сам – значит, вообще я уже никуда не гожусь». И многие-многие пациенты просто это держат в себе. В той же «Каширке» всё-таки есть и психологическая служба, и психологи, и психиатры, которые там консультируют. И в клинике им. Рогачёва есть прекрасная детская служба, много делают. И некоммерческие организации. Всё-таки есть возможность разного уровня поддержку получать.

И здесь, наверное, призыв ко всем родственникам. Если вы видите, что ваш близкий замыкается, отгораживается (и это не только с болезнью связано, это связано с его эмоциональным состоянием), если вы слышите, что он так или иначе говорит о том, что он не хочет жить, то это всё-таки уже не просто звоночек, это громкий колокол о том, чтобы искать помощь. И помощь нужна не только для лечения болезни, помощь нужна и для такой поддержки в том числе.

Сейчас все больший процент пациентов выходит в ремиссию, медицина двигается вперёд. И самый главный вопрос тогда встаёт: а как этим людям жить дальше? И это огромный вопрос, потому что это люди, выжившие после рака, которые на долгие годы несут в своём сердце этот страх и отчаяние, которое они испытывали, пока они болели. Они иногда чувствуют, что они под дамокловым мечом живут. И они должны заново часто строить свою жизнь. И об этих людях мы тоже должны заботиться и тоже думать о них.

Н. Федермессер Мне кажется, очень важно, чтобы понимали слушатели. Если в семье случилось вот такое несчастье, неизлечимая болезнь, необязательно онкология, вы все имеете право на слабость, вы все имеете право на то, чтобы просить о помощи. Мы все – ваши должники, мы вам должны. Статистика – такая штука… Это случилось у вас, и не случилось у нас – значит, мы должны. Мы должны учиться помогать.

У нас не только просить о помощи не умеют, а у нас и помогать не умеют при огромной доброте населения. Мы искренне звоним и спрашиваем: «Чем тебе помочь?» Человек говорит: «Спасибо, всё нормально». Кладут трубку неудовлетворённые обе стороны. Один сказал «спасибо, всё нормально», хотя это не так. Он нуждается в помощи и по дому, по хозяйству, и в поддержке, и во встрече, и в цветах на 8 Марта. А тот думает: «Позвонил, предложил – и ничего не сделал». Пожалуйста, не стесняйтесь обращаться за помощью. Вы имеете на это право. Вы должны жить полноценно. А жить полноценно, когда помощи нет, практически невозможно. Право быть слабыми у всех болеющих и у их родственников есть априори. Пожалуйста, его используйте.

Н. Ривкина Мы сталкиваемся с болезнью, боремся с болезнью, но я бы ещё хотела сказать, что очень важно, чтобы люди боролись не только с болезнью, но и боролись бы за свою жизнь и за то, как они живут в это время.

К. Ларина Спасибо большое. Мы должны уже заканчивать. Надеюсь, что сегодня были сказаны слова, которые не пропадут в воздухе, не исчезнут. Спасибо нашим дорогим гостям. Напомню, это Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам «Вера», и психолог Наталья Ривкина. Спасибо вам.

Н. Федермессер Спасибо и вам. До свидания.

Н. Ривкина До свидания.



Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире