С. Сорокина Здравствуйте, здравствуйте, это программа «Чувствительно», у микрофона Светлана Сорокина. Я сегодня одна, Ирина немножко приболела. Я сразу представлю вам своих гостей. Это Ирина Долотова, руководитель центра «Пространство общения», такой проект. Сейчас объясню, о чем это. И Анастасия Рязанова, психолог центра. Что же это такая за организация? Во-первых, здравствуйте.

И. Долотова Да, здравствуйте.

А. Рязанова Добрый день.

С. Сорокина Голоса услышать, да? Есть на самом деле, сразу объясню, такая организация общественная межрегиональная помощи детям с особенностями психоречевого развития и помощи их семьям, соответственно – называется «Дорога в мир».

И. Долотова Правильно.

С. Сорокина Вот, все я теперь правильно сказала. И среди проектов этой общественной организации есть такой проект, как центр «Пространство общения».

И. Долотова Это тоже правильно.

С. Сорокина Отлично. А знаете, когда про вас узнала? Узнала, когда прочитала, по-моему, первым делом у Панюшкина я прочитала в одном из журналов, даже еще не в «Снобе», не последнюю. Прочла статью его о том, что такое «Пространство общения», и очень заинтересовалась, потому что подумала: сколько же всевозможных есть ниш таких, которые вот нужно заполнить своим вниманием и что-то сделать! Потому что ведь действительно есть эта колоссальная проблема. Вот о ней, собственно говоря, сегодня и поговорим. Но первым делом я хотела именно от вас услышать, что это за центр «Пространство общения». Я знаю, что он молодой, появился недавно. Вот про это.

И. Долотова Тогда я скажу, наверное. Наш центр открылся в 13-м году. Вообще организация «Дорога в мир» довольно давно работает, она с 97-го года зарегистрирована. И мы разные проекты делали: и лагеря делали, и книжки издавали, делали программы социализации для детей, подростков, уже взрослых людей. А сейчас в нашей программе два проекта вот таких больших – это наш центр, и для взрослых у нас ребят есть мастерская «Сундук».

Почему мы открыли центр «Пространство общения»? Потому что изначально мы начали вот с ребят, которые пошли в школу куда-то или в школу не пошли, у них есть большие сложности, в основном ментальные нарушения, ну, или тяжелые множественные нарушения. И для них большая проблема – это общение, обучение самым простым бытовым навыкам, использование какой-то – у нас много не говорящих детей – использование карточной коммуникации. Родителям очень нужна помощь, очень нужно сообщество. И как-то все наши вот проекты, программы мы как-то слили в этот центр, вот в одном центре у нас все это происходит.

А. Рязанова Объединили.

И. Долотова Да. Ребята приходят на занятия по разному графику, у нас семинары разные проходят. Ну вот, так мы и работаем.

С. Сорокина Давайте объясним сразу, а кого, собственно, вы берете, каких детей. Как я понимаю, в основном это дети, которые даже в коррекционной школе часто не могут учиться, да?

А. Рязанова Да, действительно такая наша… наверное, больше всего таких детей. Изначально мы создавались как именно центр для таких детей – это ребята с тяжелыми множественными нарушениями развития. Что это означает? Что, как правило, у такого ребенка есть тяжелые или глубокие нарушения интеллектуальные. Как правило, это дети не говорящие. Как правило, эти дети испытывают большие трудности в повседневной жизни в связи с тем, что им очень трудно ориентироваться. И параллельно с тем, что у них вот есть интеллектуальное расстройство, у них еще есть нарушения слуха, или зрения, или двигательные нарушения, или это тяжелые формы, например, могут быть расстройства аутистического спектра.

И. Долотова Тогда большие проблемы с поведением могут быть очень у ребенка.

А. Рязанова И это, да, действительно, в основном дети… не в основном, это дети не говорящие. И существующие программы обучения вот в коррекционных школах на данный момент – три года назад точно, сейчас эта система как-то постепенно начинает двигаться, но тем не менее – они не ориентированы вот на потребности этой группы детей. То есть, есть школы, допустим, для детей с ДЦП, да? Но при этом если у ребенка тяжелые интеллектуальные нарушения, то просто нету программ его обучения. По большому счету, в коррекционных школах то, чему учат в обычной школе, растянуто за первые 3, 4, 5 лет (бывают немножко разные программы), оно растянуто на 10-11 лет. Плюс еще там какая-то трудовая подготовка, что, конечно, очень важно. Но это все равно предполагает, что ребенок должен учиться читать, писать.

С. Сорокина И быть более-менее самостоятельным.

А. Рязанова Да. При этом это означает, что все остальные другие проблемы как будто бы решены, да? А для детей, которые не говорят и не могут выразить какие-то свои потребности, которые не могут удержать ручку в руке при этом и которые не понимают, что там нарисовано… То есть, часть наших детей не понимают, например, зрительные символы, не понимают картинки, то, что нарисовано. У них есть предметное восприятие, когда они видят объекты.

С. Сорокина То есть, в принципе, это дети, которые в лучшем случае живут в семье, часто довольно замкнуто. А в худшем случае идут в психоневрологические диспансеры, да?

И. Долотова Живут в интернатах.

А. Рязанова То есть, постольку поскольку это проблема такая большая, семье очень сложно воспитывать такого ребенка. И, опять же, мало поддержки, мало технологий помощи для ребенка и для семьи, да? То как бы семья действительно довольно часто не выдерживает…

С. Сорокина И сами отдают…

А. Рязанова И сами отдают. При этом до сих пор, надо сказать, что существует практика рекомендованного отказа, то есть когда…

С. Сорокина Когда ребенок рождается.

А. Рязанова Да. А постольку поскольку, опять же, эти дети – это в основном дети, если мы не берем детей с расстройством аутистического спектра, то это дети либо с серьезными генетическими заболеваниями, либо это тяжелые органические поражения, либо это одновременно и то, и другое, да? То есть, в момент родов довольно часто…

С. Сорокина Это очевидно.

А. Рязанова … это очевидно, или это очевидно в первые месяцы. Допустим, ребенок после родов попадает в реанимацию, да? И тут вот начинается вся эта история.

С. Сорокина Да, и тут начинается довольно сложная история. А скажите мне, пожалуйста, а как вы сами пришли – вот вы, Анастасия, Ирина – как вы пришли к этой работе, к созданию этого центра? Личные истории.

И. Долотова Моя личная история такая, что у меня двое детей, и младший сын, у него тяжелые множественные нарушения. Ему сейчас уже 19 лет, он большой уже. И мы прошли с ним всю вот эту вот, к сожалению, стандартную историю. То есть, ребенок родился сложный, нам предлагали от него отказаться…

С. Сорокина Сразу вот вам как раз.

И. Долотова Ну, да, да, было все понятно достаточно. Он некоторое количество времени находился в реанимации вот в этом состоянии между жизнью и смертью. В принципе, поскольку это был 97-й год, мы вообще-то с мужем по своим профессиям, во-первых, очень далеки от этой темы были, плюс, конечно, у нас еще никого из знакомых не было в этой области – то мы были абсолютно дезориентированы, ничего у нас, каких-то знаний, умений, опыта совершенно не было никакого. Но для нас было ясно, что от ребенка мы не откажемся, да? Поэтому мы в какой-то момент уехали с ним домой, попытались потом как-то вылечить, как это всегда бывает. Получили на этом довольно серьезное обострение, опять скатились туда же, одной ногой в могилу. И совершенно случайно на даче наткнулись на человека, который, увидев Лешу, сказал: о, такие дети – ну, вот вам бы вот в такой московский центр попасть, Центр лечебной педагогики. Довольно известная уже большая организация.

С. Сорокина Конечно, мы тоже знакомы с ним.

И. Долотова И мы попали в этот центр. Простояли в очереди там полтора года и потихоньку начали заниматься. Соответственно…

А. Рязанова Конечно, это был на тот момент самый тяжелый наш клиент.

С. Сорокина А вы тоже уже работали?

И. Долотова А Настя там тогда работала. Мы, правда, не сразу познакомились, познакомились потом.

С. Сорокина В Центре лечебной педагогики работали.

И. Долотова Потом в лагере познакомились как-то ближе – и потихоньку стали делать какие-то совместные проекты, вместе работать, вместе работать потом с родителями, потому что мы с Настей вместе занимаемся психологической помощью.

С. Сорокина А почему именно захотелось свое отдельное что-то сделать? Этого нет в Центре лечебной педагогики, этого не хватает, там, мощностей и специалистов Центра лечебной педагогики? В чем дело?

И. Долотова Мне кажется, две вещи. Во-первых, знаете, как? Мне кажется, иногда вот эта высокотехнологическая медицинская помощь, она может быть в одном месте в стране. Ну, какой-то суперхирург делает одну супероперацию на всего десять человек в России, потому что, ну, больше их и нет. А детей с нарушениями очень много.

С. Сорокина Конечно.

И. Долотова И, конечно, никакой центр…

А. Рязанова Не надо собирать в одном месте.

С. Сорокина На самом деле не один он, есть несколько таких, к счастью, организаций.

И. Долотова Но их должно быть очень много.

С. Сорокина Должно быть много, я согласна.

А. Рязанова Ну, как школ.

И. Долотова Да, школ же много, детских садов много, и мы можем идти по разному пути. Можем все государственные как бы обычные организации, ну, вот образовательные, они должны идти по пути инклюзии и брать таких детей. Тогда есть необходимость, например, в таких, скажем, ресурсных центрах территориальных, которые бы оказывали помощь, например, всем детским садам и школам в окрестности. Ну, плюс доппрограммы: досуговые какие-нибудь, творческие, которые спецпомощь какую-то оказывают.

С. Сорокина Психологи те же, специалисты.

И. Долотова То есть, этого должно быть много.

А. Рязанова Какое-то дополнительное обучение. Ребенок, допустим, учится в школе, вот как мы видели такие модели, а параллельно существует центр, который больше ориентирован на навыки повседневной жизни, на поведенческие проблемы. И после школы ребенок с нарушениями идет в какой-то определенный вот такой центр.

И. Долотова Где он получает дополнительную помощь.

С. Сорокина Но это в идеале.

И. Долотова Это такая конструкция. Но нам просто пришлось вот… ну, как? Не пришлось, мы сделали, да. Вот жизнь так устроена, что нам захотелось сделать свое, наверное.

А. Рязанова Плюс Центр лечебной педагогики – все-таки это организация, которая в то время, несмотря на всю широту, это была организация, которая в основном как бы видела себя предоставляющей помощь детям дошкольного возраста, как такой трамплин в образовательную систему.

И. Долотова Мне кажется, цель была такая, что все-таки дети… брать рано, как можно раньше начинать работать, вот эта психолого-педагогическая работа, да? И если работа начата рано, то уже к школе смотрим: один пошел в обычную школу, другой пошел, подтянулся, в эту школу. Но мы в какой-то момент были таким, знаете, сухим остатком, потому что мы никуда не пошли.

С. Сорокина Тяжелые.

И. Долотова Мы тяжелые случай были.

С. Сорокина И такие случаи, они не единичные.

И. Долотова Конечно.

С. Сорокина Я знаю, что вы начинали с пятнадцати детей, а сейчас, по-моему, у вас сорок, даже пятьдесят почти.

И. Долотова Сейчас у нас уже около пятидесяти ребят. Но у нас не все дети такие сложные. Мы же все-таки родительская организация, в родительской организации разные дети бывают, да? И если наше основное направление – дети с тяжелыми нарушениями, но, поскольку в нашей родительской организации были ребята и семьи, где дети не такие сложные, у них другие задачи, то мы сделали несколько групп.

С. Сорокина Разных групп.

И. Долотова Ну, для других детей, для других задач, скажем, немножко. Там дети полегче.

С. Сорокина Скажите, пожалуйста – может, к Насте вопрос в первую очередь – а вас как находят? Просто информация в интернете?

А. Рязанова Да, информация в интернете, какие-то родители друг другу передают информацию. Мы вообще ведем всякие образовательные программы для специалистов, и специалисты к нам периодически посылают тех, кого они сами…

С. Сорокина Про подготовку еще поговорим. Вопрос: а вам приходится ведь отказывать кому-то? Кому вы отказываете? Вы же не можете всех взять.

А. Рязанова Нет, конечно. Во-первых, мы, конечно, не столкнулись сейчас в таком большом масштабе с тем, что у нас прямо вот стоит такая огромная-огромная очередь. Потому что мы в такой форме, как мы существуем сейчас, существуем только с 13-го года, да? И Москва большая. Довольно часто на самом деле не мы отказываем, а получается, что семья не может ездить. У нас было за этот год, например, несколько обращений семей из Подмосковья. Мы в районе «Площади Ильича», метро «Площадь Ильича», «Бауманская», люди, там из Домодедово – они не могут просто. Они в пять часов вечера выезжают из нашего центра… Потому что группа, подходящая для них, у нас существует вот только во второй половине дня, да? И они сталкиваются с тем, что они просто три часа едут обратно – это невозможно…

С. Сорокина Это нереально.

А. Рязанова Это про то, что Ира говорит, да? Что должна, с одной стороны, быть вариативность форм сопровождения, да?

С. Сорокина Да, таких центров много и поближе к дому. Особенно когда речь о тяжелой инвалидности.

А. Рязанова Конечно, потому что ресурсы-то у этого ребенка… Вот вы возьмите обычного ребенка, да? И вы начните его так мотать и катать. Когда он будет доезжать до места, где учеба, или домой, он будет истощенный. Эта проблема истощения, такого перерасхода ресурса, для детей с тяжелыми нарушениями она, конечно, огромная.

С. Сорокина Настя, я поняла, что вы пришли из Центра лечебной педагогики.

А. Рязанова Да, я вообще сама пришла, в 96-м году я пришла работать в Центр лечебной педагогики.

С. Сорокина А вы туда просто потому, что у вас специальность такая, пришли?
А. Рязанова Вы знаете, у меня, я бы сказала так, у меня две части этой истории. Одна часть истории заключается в том, что я, будучи в конце четвертого курса, в течение четвертого курса, я озаботилась вообще тем, что пора бы уже пойти работать. Потому что вот то, чему меня учат, мне как-то нужно применять. И поэтому я хотела прямо вот в практическую область. И я тогда потыркалась в разные места. 96-й год – что там можно было? Можно было пойти в какой-то бизнес и заниматься всякими вообще на самом деле не всегда очень красивыми вещами. Можно было играть во всякие политические кампании, мне это тоже как-то не было симпатично. Тогда было такое странное время, так что, любой студент мог поехать…

С. Сорокина А вы именно на психолога учились?

А. Рязанова Я, да, психолог, клинический психолог по образованию. Это была одна история. И я какое-то искала содержание в деятельности, мне действительно хотелось помогать, мне хотелось видеть такие вот результаты своей работы.

С. Сорокина Кстати говоря, такое счастливое состояние, когда в конце института еще думают, что можно изменить мир, сделать что-то полезное. Нет, это здорово.

А. Рязанова Нет, я, кстати, до сих пор… в смысле, я не знаю, можно ли изменить мир, но я считаю, что можно как-то соучаствовать такому божьему замыслу.

С. Сорокина Я только что просто разговаривала со студенткой, дочкой своих друзей, и вот она как раз мне – стоим на крыльце, и она мне взахлеб рассказывает в ответ на мой вопрос «а что дальше? кем ты хочешь работать?», она именно этими словами даже, про то, что ей хотелось бы делать что-то, что поменяет мир, она чувствует в себе силы. Я думаю: как здорово! Какое хорошее настроение!

А. Рязанова Я хотела чувствовать себя какой-то нужной и полезной. Вот там, где я бы ощущала какую-то однозначную собственную полезность.

С. Сорокина И как?

А. Рязанова Вот так вот. А вторая у меня была совершенно другая мотивация, или как-то обстоятельства. Заключались они в том, что я вообще хотела заниматься психотерапией со взрослыми, но, для того чтобы заниматься психотерапией со взрослыми, надо было получать образование психотерапевтическое. Оно дорогое. А денег у меня не было, и мне нужна была работа, которая даст мне возможность, будет приносить мне не очень пускай большие деньги, но даст мне возможность параллельно этому же и учиться внутри. Ну, как бы с рук там перенимали, через какие-то семинары не такие дорогие.

Поэтому вот в этом месте это все счастливо слилось. У меня была такая, очень на меня большое влияние оказавшая, жена моего преподавателя институтского по истории психологии, она была семейный терапевт как раз в Центре лечебной педагогики.

С. Сорокина И вы туда пошли.

А. Рязанова Да, я туда пошла. Я год там отработала, после этого я считала, что я оттуда уйду. И у меня было несколько таких очень значимых для меня событий, таких вот лично значимых историй, в результате которых я поняла, что, да, это мое место, и я могу в нем как-то существовать и жить дальше, и это такая содержательная для меня работа. Потом я пошла поучилась там семейной терапии, и все, в общем, дальше…

С. Сорокина И до сих пор, и потом в центр «Пространство общения».

Ирина, правда ли – я где-то про это прочла – что вот именно, что штатом гордитесь? Что у вас замечательный коллектив, очень хорошие люди, которые…

И. Долотова Да.

С. Сорокина На самом деле это действительно важно. Мне кажется, в таких центрах или в подобных программах работают как-то, так скажем, не за деньги, а потому, что почему-то хотят и могут этим заниматься.

И. Долотова В нашей области можно работать за деньги, и есть некоторые методы, которые сознательно… ну, не сознательно, не знаю. Вот изначально если туда приходишь, они стоят дорого.

А. Рязанова Это бизнес прямо такой.

И. Долотова Это бизнес. Вообще в области реабилитации все очень дорого. О-о-о, мы делаем такое дело! Это дорого. Нет, вот не всегда люди работают за деньги или работают за деньги по-разному. Просто у нас есть какая-то некоторая наша ценность – это мы любим хорошее сообщество. Просто хорошо работать, когда мне хорошо работать, моему соседу хорошо работать, и соседу соседа, и родителям хорошо там находиться, и детям хорошо. Представляете, как хорошо?

С. Сорокина Атмосфера нормальная, конечно.

А. Рязанова Я вот прямо повозражаю, что все-таки мы работаем за деньги. Мне кажется, тут очень большая есть опасность говорить, что…

С. Сорокина Нет, разумеется, не даром. Ну, а как?

А. Рязанова … вообще люди сюда приходят чисто…

С. Сорокина Нет, есть волонтерство, но вы же там профессионально работаете.

И. Долотова Конечно.

А. Рязанова Это нормальная профессиональная работа, которая должна помогать людям параллельно с удовольствием, которое они получают на работе, ощущением самореализации, всего такого, должна приносить возможность жить, содержать семьи, как-то обеспечивать себе досуг, еду.

С. Сорокина Это понятно все, конечно. Тем более что вы действительно полный рабочий день, а то, я думаю, что и больше работаете.

И. Долотова У нас много народу работает, да.

С. Сорокина А скажите мне, пожалуйста, возвращаясь теперь, собственно говоря, к центру. Дети, которые у вас приходят непосредственно к вам в офис, на вашу территорию, как строится вот эта программа, из чего она состоит? Что вы делаете? Я вот поняла, что есть карточки обучающие. Некоторых нужно учить ложку держать в руке. Некоторых нужно учить каким-то бытовым…

И. Долотова Вести себя.

С. Сорокина … как себя вести, да. Вот из чего складываются эти ваши занятия, и как они проходят, и сколько раз, может, в неделю? Вот что это такое, ваши занятия?

И. Долотова Тогда лучше Настя быстро ответит, наверное.

А. Рязанова Да. После такого первоначального периода оценки и наблюдения, когда мы смотрим, вот что ребенку…

И. Долотова Знакомства какого-то.

А. Рязанова Знакомства, да. Разговариваем с семьей, вообще как ребенок проводит свои дни, что ему интересно и так далее. Мы за этим наблюдаем. Потом формируется такая индивидуальная программа, и в рамках этой индивидуальной программы формируются индивидуальные цели для этого ребенка, да? То есть, вот что для него сейчас актуально, и какой у него уровень развития.

С. Сорокина У вас ведь практически каждого надо индивидуально рассматривать.

А. Рязанова Конечно. Потому что мы говорим, допустим, про навык, связанный с едой. Для какого-то ребенка это будет возможность слизывать еду, губами собирать ее с ложки, когда эта ложка у него перед губами, а для кого-то это навык зачерпывания ложкой из тарелки. То есть, это очень разные вещи, да? И, соответственно, вот эти…

С. Сорокина … навыки вам нужно понять и для каждого определить. Мы сейчас прервемся буквально на минутку для новостей середины часа, а после этого продолжим наш разговор. Напоминаю, Ирина Долотова и Анастасия Рязанова у нас из центра «Пространство общения». И мы с вами встретимся очень скоро.

НОВОСТИ

С. Сорокина Еще раз вас приветствую, это программа «Чувствительно». Хочу напомнить вам о том, что здесь со мной рядом Ирина Долотова, руководитель центра «Пространство общения», и Анастасия Рязанова, психолог центра. Еще раз напомню о том, что этот центр – это одна из программ такой общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития «Дорога в мир».

Перед уходом на новости мы начали говорить о том, из чего же, собственно, складываются дни в этом центре, чем занимаются дети, какие программы для них составляются. И, как вы, наверное, уже поняли, программы эти сугубо индивидуальны, потому что дети, которые обращаются, вернее, их родители обращаются в этот центр с детьми очень тяжелыми, по большому счету, с детьми, которые иногда не могут не то что нормально общаться, но даже держать ложку в руке. Да, продолжайте, Настя.

А. Рязанова Некоторые из них даже никогда этому не научатся в силу двигательных, допустим, нарушений, тяжести двигательных нарушений. И после того, как вот такая индивидуальная программа составлена и примерно понятно, какого уровня ребенок, какие возможности у него есть, и какие ближайшие такие задачи, и какие сильные стороны у него есть, дети распределяются на такие мини-подгруппы по 4-5 детей, и уже вот мы это называем группой. И когда ребенок прикреплен к какой-то группе, у него есть часть индивидуальных занятий и часть занятий вместе с группой.

Чтобы это как-то почувствовать, вот дети приходят, у них есть где-то минут 15-20 на адаптацию в помещении, такое вхождение. После этого у них есть занятие круг – игровое, коммуникативное занятие, где все сидят вместе, где, если это дети видящие и способные различать фотографии, они ищут фотографии друг друга, приклеивают их на доску.

Существует какое-то расписание, которое выкладывается вместе с детьми, где символами предметов, допустим, картинками обозначены какие-то этапы этого дня, и если это дети помладше, то это какие-то игровые такие занятия, игры совместные, которые помогают детям активизироваться и как-то включиться в такой вот общий ритм. Потом есть занятия художественного творчества для кого-то, а для кого-то это какие-то сенсорные занятия, это может быть кулинария, это может быть физическая активность какая-то.

С. Сорокина Надо подчеркнуть, что это именно пространство общения. Это не какие-то лечебные процедуры, это не массажи, не иглоукалывание, не что-то, это только. Максимум, это работа психолога.

И. Долотова У нас есть физический терапевт сейчас, которая занимается такой физической активностью, и, в принципе, она как-то владеет навыками массажа тоже, но это не центральная вещь. Для нас.

С. Сорокина Для вас социализация важнее.

И. Долотова Для нас социализация важна.

А. Рязанова Обучение навыкам социализации.

И. Долотова Общение.

А. Рязанова Да, мы на это направлены.

С. Сорокина Скажите, а что делают родители в то время, как их дети занимаются?

И. Долотова Вы понимаете – болтают в коридоре и ходят в магазины.

(смех)

С. Сорокина На самом деле отдыхают.

И. Долотова Ну, конечно. Во-первых, у нас по-разному устроено бывает. Есть группа родителей, которая занимается устройством жизни в центре. Все-таки мы родительская организация. Есть инициативная группа, которая много делает для центра. Это раз.

С. Сорокина А что именно? Убираются, что-то прибивают, приколачивают?

И. Долотова Ну, конечно. Там ремонт мы сделали сами, надо все время что-то съездить купить, что-то надо с педагогами обсудить. У нас есть какой-то момент, когда мы заняты, потом…

А. Рязанова Учебно-административная деятельность…

И. Долотова Конечно. Во-первых, мы планируем какую-то деятельность дальше. Сейчас, например, мы обсуждаем лагерь, который у нас будет.

С. Сорокина Это вы расскажете отдельно.

И. Долотова У нас есть то время, когда у родителей психологическая группа, которую Настя ведет.

С. Сорокина То есть, именно для родителей?

И. Долотова Да.

С. Сорокина Это как раз помощь родителям, у которых сложные дети, да?

А. Рязанова Можно обратиться за индивидуальной консультацией. Параллельно у нас есть групповая работа. Но и, конечно, довольно часто родители действительно используют это время, чтобы успеть сделать свои дела, когда ребенок под присмотром.

С. Сорокина А ребенок сколько под присмотром? И как часто – сколько раз в неделю?

А. Рязанова Это зависит от ребенка. Есть группа, которая 2 дня в неделю, есть группа 3 дня в неделю.

С. Сорокина И по сколько?

А. Рязанова Опять же, по-разному, как выдерживают дети, там, от 3-х, 3 с половиной часов до 5-6-ти.

С. Сорокина О!

А. Рязанова Еще есть некоторые дети, у которых есть продленка.

С. Сорокина Это серьезно. Это хорошо освобождает родителей, если…

А. Рязанова То есть, это не такой режим, когда родитель пришел, он вместе с ребенком на занятиях, или у него есть время. У него выраженное, у родителя, время, которое он может решить как-то использовать.

С. Сорокина Это замечательно. Скажите мне, пожалуйста, а какие проблемы чаще всего именно у родителей, психологические проблемы? Каждый ведь по-разному справляется. Я вот посмотрела кусочек книги, у вас же на сайте в разделе «Книги» есть не только специальные книжки, но и те, которые пишут, например, родители особенных детей. И в том числе я посмотрела книжку одну, где мама пишет о том, как она принимала сам этот диагноз, саму ситуацию, сейчас у нее уже большой ребенок, и вот она описывает свои хождения по мукам. И в том куске, который я успела прочитать, нет никакого елея и никаких натужных радостей. Она пишет о том, насколько это тяжело, и что ни одной минуты из тех уже многих лет, которые она прожила, она не забывала о том, какая у нее беда и какая проблема. Вот с чем вам приходится чаще всего работать, когда речь идет о родителях?

А. Рязанова Кстати, кто-то не забывает, а кто-то забывает.

С. Сорокина Все по-разному, да?

И. Долотова Дети все разные.

А. Рязанова По-разному. Для кого-то действительно актуален период и эти состояния, переживания и какое-то приспособление к диагнозу, к новой жизни. Но на самом деле достаточно частая история, что, как правило, мама посвящает себя ребенку, опять из-за того, что мало сейчас сопровождения для таких ребят, мало каких-то мест, куда они могут ходить, то просто получается, что мама и ребенок оказываются по необходимости слеплены в такую вот конструкцию.

И. Долотова Отец в лучшем случае работает, в худшем – уходит. Это тоже не редкость.

А. Рязанова Хотя у нас довольно много полных семей, иногда даже мы видим ситуацию повторных и потом последующих браков. То есть, в принципе, сейчас динамика такая…

С. Сорокина Все-таки получше стало.

А. Рязанова Да.

С. Сорокина Помню времена, когда почти сплошь уходили из семей, и…

А. Рязанова Я в этом смысле могу привести в пример западные исследования. Вот если берешь западную книжку, то там написано, что уровень адаптации вообще семей, где есть дети с нарушениями развития, он примерно такой же через определенный период – ну, где-то несколько лет, где-то годам к пяти, то семьи восстанавливают вот тот уровень адаптации, который у них был до этого, или слегка пониже. Ну, потом есть провал перед школой, и в подростковом возрасте тоже приспособление к тому, что у тебя уже такой взрослый человек с инвалидностью. Если берешь наши исследования, там очень много про депрессию, про страдания, про травмы и так далее. Конечно, есть такой компонент травмы…

С. Сорокина Это наша ментальная склонность лежать в руинах?

А. Рязанова Нет, мне кажется, это вообще вопрос, что для того чтобы семья могла жить и для того чтобы вообще как-то вот этих переживаний было меньше, просто должен быть воздух в этой жизни.

С. Сорокина Конечно.

А. Рязанова А это очень сложно, потому что ты сидишь рядом с человеком, которого ты очень любишь, видишь, как он страдает иногда. Иногда ты не знаешь, что с этим делать. Иногда ты чувствуешь беспомощность. То есть, все время 24 часа в сутки ребенок с тяжелыми множественными нарушениями или вообще с расстройством аутистического спектра плохо спит, например. Это частая такая штука – расстройство сна. И мама часто недосыпает. Ну, вот какие у нее психологические проблемы? Довольно часто вторичные, потому что она устала.

С. Сорокина Хроническая усталость.

А. Рязанова Да. Она рассердилась, со всеми поссорилась…

С. Сорокина Ну, да, а потом можно обобщить и подумать: вот и жизнь не удалась.

И. Долотова Да.

С. Сорокина Слушайте, а между прочим, вот радостно подумала о том, что все-таки ростки центров, подобных вашему, они не только в Москве, но есть и в регионах.

А. Рязанова Конечно.

С. Сорокина Хотя до недавнего времени это была еще очень тема такая – не было выхода из нее. Адаптация, социализация детей трудных. Совсем недавно, буквально 2 недели назад была на одном фестивале телевизионном в жюри и отсматривала работы, которые как раз были посвящены всевозможным темам проявления благотворительности на самом разном уровне, и в одном из небольших городков, сейчас не скажу, в каком, при церкви, опять же, родительская инициатива, им предоставили помещение там, и они сделали и назвали «Школа радости». И туда не только детей, но и взрослых уже с инвалидностью, довольно взрослых людей, но которые как дети, они стали привозить туда именно для общения, для чаепития, для совместных прогулок и для того, чтобы родители тоже могли немножко пообщаться, по крайней мере. Такая замечательная история, что я просто сейчас ее вспомнила и подумала: прорастает все-таки сквозь асфальт.

И. Долотова Нет, конечно, прорастает. Потому что до перестройки, конечно, тема была абсолютно другая. Знаете, когда родители стали все-таки больше оставлять детей, меньше отказываться, сейчас действительно таких отказов в каких-то местах меньше на самом деле, то надо же что-то делать. А я же хочу, чтобы мой ребенок жил такой же обычной жизнью.

С. Сорокина К тому же, аутистов становится все больше.

И. Долотова Конечно.

С. Сорокина Это реальность. Ну, что же, надо как-то приспосабливаться.

А. Рязанова Как-то научаются видеть таких детей. Это же такая одновременная история, что уточняются инструменты. Вообще, дети стали лучше выживать, надо сказать.

С. Сорокина И таких, совсем на малых сроках беременности стали спасать. Это, кстати, тоже большая проблема.

А. Рязанова Экстракорпоральное оплодотворение.

С. Сорокина И это тоже. Поэтому, конечно, таких детей больше, но меня-то радует одно, что если до недавнего времени мы практически не видели детей-инвалидов даже на улицах, то сейчас, в общем, говорим о том, что вот у нас несовершенная еще инклюзия, но все-таки какое-то движение есть.

А. Рязанова Конечно, есть.

С. Сорокина И эти дети стали совершенно нормально и гулять, и перемещаться. Кстати, о прогулках скажите мне, пожалуйста. Потому что, опять-же, посмотрела и прочитала о том, что у вас есть замечательные походы и в метро, и для того чтобы познакомиться с городским транспортом – ну, видимо, с теми детьми, которые могут это делать. И в том числе у Панюшкина прочла про то, как ходили в маленький ресторанчик пиццу пекли. Что это у вас за вылазки такие замечательные?

И. Долотова Этот наш проект, он вообще очень давний. Он где-то в 2006 или 2005 году возник. Началось все с каких-то совместных дней рождений, это такая жизнь сообщества была. Потому что мы хотели праздновать вместе дни рождения, а за компанию к этому приделались какие-то прогулки – не погулять ли нам с детьми на детской площадке? А потом обнаружилось, что, во-первых, значительно легче некоторые вещи сделать вместе с кем-то, с такой же семьей, например, как моя, да? А еще хорошо некоторые вещи делать вместе с педагогами. Ну, например, мой ребенок плохо себя ведет – я боюсь с ним поехать в метро. Ну, потому что он может кричать там. Мне очень тяжело. Поэтому я невольно занимаюсь чем? Я себя изолирую как бы.

С. Сорокина Чтобы избежать этой трудной ситуации.

И. Долотова Это сложно. Я, может быть, такси закажу, или за руль сяду, или вообще не выйду из дома, да? Кафе – ой, боже мой, как я пойду с ним – я вообще не понимаю, как это сделать. Некоторые вещи непонятно, как сделать. Например, одна наша семья, она присоединилась к нам в тот момент, когда они сказали: скажите, а ведь это значит, мы можем на детскую площадку выйти? Я говорю: ну, конечно, мы вместе пойдем. А они говорят: нам это очень нужно. И вот у нас возник такой проект, ему много лет, наверное, года 4, мне кажется, ходили.

А. Рязанова Мы каждую субботу часа на три устраивали такой маршрут. И сейчас эта часть программы существует. Тут одновременно много вещей, да? Это и возможность какого-то нового опыта для ребят. Это возможность постановки терапевтических задач, потому что с кем-то нужно научиться и перенести, и это учебные задачи, если я про это говорила, что мы какие-то навыки сформировали на территории, их нужно – разведка боем, да, они должны перенестись в разную среду. И это просто возможность как бы быть в тех же местах.

С. Сорокина Волонтеры все-таки вам помогают?

И. Долотова У нас есть волонтеры, есть ребята-студенты, которые к нам на практику приходят.

С. Сорокина Вам же надо каждого обязательно за ручку вести.

А. Рязанова Иногда мы с родителями вместе делаем такую какую-то вещь, иногда без родителей. Вот поход, о котором вы говорили, это мы ходили в ресторан «8 Oz» к нашим друзьям в Парке Горького, это прекрасный ресторан, наш друг Павел Кузовков нас туда позвал, и мы ему очень благодарны. Мы туда не один раз уже ходили.

С. Сорокина И повар там, и все вместе.

И. Долотова Разные сотрудники. И мы – например, ребята сидели в одной части ресторана, они пекли пиццу, там накрывали на стол, а родители сидели в другой части ресторана, пили кофе, заказывали себе вкусные десерты. И вообще, было так отлично! А потом мы решили – там каток закрывался как раз в Парке Горького, последние дни, мы решили: пойти бы нам на каток.

С. Сорокина Неужели пошли?

И. Долотова И пошли на каток, оказалось, что некоторые наши мамы никогда на коньках не стояли. Я последний раз тоже, может быть, 20 лет назад коньки надевала. Ребята были с педагогами, а мы…

С. Сорокина Еще и покатались на коньках.

И. Долотова Некоторые встали в первый раз.

С. Сорокина Здорово.

И. Долотова Отлично. Знаете, это какая-то программа, в ней нет элемента жесткого обучения: мы идем обучаться хорошо себя вести. Мы стараемся сделать жизнь.

А. Рязанова Но и заодно, мне кажется, мы тоже знакомим общество с такими людьми.

С. Сорокина Это тоже правильно. Чтобы не было таких случаев, как недавний, помните, с сестрой Наташи Водяновой? Когда всего лишь в кафе зашли. Нужно, чтобы везде видели, везде знали. Это правда.

И. Долотова Ну, да, понимаете, люди не знают, у них в голове куча всяких суеверий, что называется, непонятных мифов каких-то, предубеждений. Что он там с предубеждением думает про этого ребенка, неизвестно.

С. Сорокина Хочу чтобы вы успели рассказать теперь еще про одну вашу затею, уже не первый раз – летний лагерь. Что за летний лагерь, как это будет в вашем случае организовано, что это, где это?

И. Долотова Это моя любимая программа. Я еще с детства с родителями всегда ходила в походы. И вообще это здорово – пойти в поход.

С. Сорокина Согласна.

И. Долотова Первый поход у нас был тоже с Центром лечебной педагогики, мы много ездили в лагерь на Валдае, у нас семейные лагеря, потом просто перестали, потому что, вот, как-то мы выросли уже, стали в другие места ездить. Сейчас мы поедем в Белоруссию, далеко, в Витебск.

С. Сорокина Каким составом?

И. Долотова Обязательно семьи едут, мы редко берем ребят без родителей, бывают у нас, но редко очень.

А. Рязанова Скорее потому, что там что-то в семье, какая-то трудность.

И. Долотова Да, и нам надо помочь в чем-то. Едет семья, хорошо, если она едет с братьями и сестрами, и даже бабушками и дедушками.

А. Рязанова Это все дети, которых в течение года мы знаем.

С. Сорокина Возраст?

И. Долотова У нас лагерь разновозрастный.

С. Сорокина Это я поняла. Но примерно?

И. Долотова Не знаю, каждый раз по-разному. Бывает двухлетний ребенок, или девятнадцатилетний мальчик. А бывает четырехлетний самый младший.

С. Сорокина А как велика ваша компания?

И. Долотова Мы делали лагеря человек до 65-ти, сейчас у нас уже 55 набралось, похоже.

С. Сорокина И это вы едете в этот раз в Белоруссию, куда?

И. Долотова Мы едем под Витебск. Просто наши знакомые нам предоставили возможность – такая небольшая турбаза, и у нас будет домик, и вокруг палатки. Родители едят на улице, дети в домике.

С. Сорокина То есть, это абсолютно спартанская история.

И. Долотова Спартанская история, да.

А. Рязанова Но не самая спартанская.

С. Сорокина Но все-таки.

А. Рязанова Там все-таки кухня, электричество есть.

С. Сорокина Все-таки получше. Ну, лес, грибы, комары – все в пакете.

А. Рязанова Да.

И. Долотова Все. Клещи.

А. Рязанова Бобры.

(смех)

А. Рязанова Мы второй год ездим, там есть такой бобер, который точно по расписанию выплывает. Все натурально.

С. Сорокина Как долго вы будете?

И. Долотова Сейчас у нас 12 дней получается. Вообще когда мы очень сложную делаем вещь – поход, прямо когда поход, без всякого электричества, то мы делали максимум неделю. Ну, первый раз вообще на 4 дня отважились. Ну, мы сложных детей берем.

С. Сорокина Ну, конечно.

А. Рязанова У нас обязательно машина, чтобы, если что…

С. Сорокина Вот я и хотела спросить. Ведь это же может быть все что угодно.

И. Долотова Мы, конечно, не забираемся за Полярный Урал, у нас врач с собой.

А. Рязанова Мы не летим в горы, мы не летим на море, потому что на море очень жарко, море далеко, это надо выдержать далекий перелет.

И. Долотова Мы делаем в средней полосе, нам не надо это – лучше комары, чем жара.

С. Сорокина Безусловно. Вы сейчас же поедете поездом все равно, или как?

И. Долотова Мы автобусом, машиной – там неудобно на поезде.

С. Сорокина То есть, вы таким транспортом поедете? Ну, тоже надо детям еще выдержать, все-таки в Белоруссию.

А. Рязанова Знаете, между прочим, что на Валдай, что в Белоруссию – мы проверяли.

И. Долотова На Валдае комаров больше.

А. Рязанова Может быть. Но просто по времени то же самое.

С. Сорокина Хорошо. Быстренько скажите мне, что у вас еще в творческих планах, есть какие-то еще фантазии? Непохожи вы на тех женщин, которые удовлетворятся тем, что есть и больше ничего не придумывают. Видела ваши на Ютьюбе картинки, видела замечательный ролик со спектаклем…

И. Долотова Вам понравился, да?

С. Сорокина Мне очень понравился, сделано так замечательно все. Поэтому поняла, что вы еще в Ютьюбе выкладываете свои картинки.

И. Долотова Знаете, у нас желаний очень много, но у нас до всего руки не доходят просто. Но у нас есть много запросов на обучение у специалистов, потому что мы много работаем с семьями, а это сложная тема, мало кто это делает. И хочется это передать. Есть для родителей, какие-то семинары можно делать. Для детей у нас тоже всяких много идей, там и по альтернативной коммуникации, ну, в общем, до всего, до всего хочется дотянуться. Ну, не знаем.

А. Рязанова Мы просто хотим сделать классную такую службу для детей.

С. Сорокина Ну, и расшириться, наверное, несколько, да?

А. Рязанова Мы мечтаем, чтобы у нас была мастерская для таких детей.

И. Долотова Самое главное…

А. Рязанова … квартиры, где мы могли бы вести вот эту программу сопровождаемого проживания для уже взрослых.

С. Сорокина Их научить – вот холодильник, вот плита, вот розетка…

А. Рязанова Да, и здесь можно постепенно жить, уже вне семьи.

И. Долотова Такая тренинговая квартира.

А. Рязанова Да. И не одна. В которой можно было бы жить, там, неделями. Это вообще большой запрос на это.

С. Сорокина Это хорошая история, конечно. Но как всегда, денежек нету.

И. Долотова Ну, не хватает.

А. Рязанова Ну, конечно.

С. Сорокина У вас родители как-то деньгами участвуют, или нет?

И. Долотова Мы участвуем деньгами, потому что вообще у нас благотворительная какая-то часть денег, это то, что наша инициативная группа находит. Потому что вот такая качественная помощь, когда на одного ребенка один педагог, она просто дорогая. Плюс, мы арендуем помещения.

С. Сорокина Это все понятно – и зарплаты надо платить, и прочее. Но понятно, что благотворительная организация – кстати, сразу хочу сказать, что, зайдете на сайт организации, можете набрать «Пространство общения», и попадете на страничку, и там будет просто кнопка, где тоже можно пожертвовать – нажать на эту кнопочку, и какое-то количество денежек пойдет на социализацию детей с тяжелыми ментальными нарушениями. И помогайте – может, у кого есть какие-то квартиры ненужные…

(смех)

И. Долотова О, да!

С. Сорокина Не обязательно дарить, ну, как-то, я не знаю, в аренду с какой-то минимальной оплатой. Ну, что-нибудь, чтобы помогало детям. Город большой.

И. Долотова А вдруг – ненужная квартира!

С. Сорокина Я понимаю, что это звучит смешно в Москве и в наше время, но всяко бывает – может, есть такие богатые люди, у которых есть какие-то помещения, которые они могли бы предоставить под такую социализацию. Еще прочла у вас про тренинг-семинар: чему можно научить ребенка с ментальными нарушениями. Это ваше ближайшее, да, как я поняла?

И. Долотова Да.

А. Рязанова Но у нас до сих пор идет еще курс по обучению работе с семьями, вот прямо заканчивается в конце июня.

И. Долотова Вместе с «Со-единением».

С. Сорокина Хорошие наши знакомые! Уже не раз у нас бывали. Замечательные люди и, по-моему, сейчас как-то они так хорошо заявили о себе и спектаклями, и какими-то рассказами. И мне кажется, что в правильном направлении двигаются – еще недавно мы вообще не знали про этих людей.

А. Рязанова Да, у нас будет семинар, наши польские коллеги приедут, мы вообще очень счастливы тем, что у нас есть такой контакт с польскими коллегами.

С. Сорокина Дамы, спасибо вам огромное за разговор! Как-то очень быстренько у нас время закончилось. И я думаю, что вы не в последний раз у нас. Еще раз напоминаю: Ирина Долотова, центр «Пространство общения» возглавляет, и Анастасия Рязанова, психолог этого центра. Мы говорили о том, чему можно научить детей с особенностями развития и как им можно помочь. Обратите внимание, пожалуйста, на эту программу, на этот центр, если можете – помогайте. Спасибо, до встречи через неделю. Всего доброго!

А. Рязанова Спасибо.

И. Долотова Спасибо. До свидания!

Комментарии

0

Пожалуйста, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий.

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире