И. Воробьева Здравствуйте, это программа «Чувствительно». Сегодня эту программу ведет только Ирина Воробьева, у Светланы Сорокиной есть некоторые очень уважительные причины отсутствовать, но в следующий раз обязательно будем с ней вместе в студии. По традиции, у нас в программе «Чувствительно» исключительно замечательные гости, и серьезные темы всегда мы обсуждаем, и ищем всегда выход, как сделать лучше. Итак, наши сегодняшние гости – это директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова. Здравствуйте, добрый день.

К. Вартанова Добрый день.

И. Воробьева И Ольга Германенко, один из авторов книги «Вместе с мамой» и директор фонда «Семьи СМА». Здравствуйте, Ольга.

О. Германенко Здравствуйте.

И. Воробьева Ну, прежде чем мы начнем обсуждать довольно серьезную тему, тему ребенка в реанимации, как взаимодействовать врачам, родителям, что делать тем и другим, как друг друга понимать – я бы хотела спросить вас, как вы стали заниматься тем, чем занимаетесь. Вот давайте, Карина, с вас начнем.

К. Вартанова Давайте попробуем. Для меня, в принципе, произошло все достаточно естественно, потому что я больше 14 лет проработала в детском фонде Организации Объединенных Наций ЮНИСЕФ в представительстве в Российской Федерации и все это время занималась как раз вопросами, которые были связаны со здоровьем, со здоровьем детей, со здоровьем подростков. И после того, как прекратил деятельность ЮНИСЕФ в России, у меня не было даже мысли о том, что я могу работать в каком-то другом поле, потому что, ну, вот это вот мое, это мне интересно. И как-то так случилось, я не думала, честно говоря, о том, что это будет паллиативная помощь детям, потому что в той жизни я не занималась вплотную этими проблемами. Но потом, когда меня так втянули, скажем, в эту тематику, оказалось, что, в принципе, все это то же самое. Права здоровых людей, здоровых детей и права больных детей, потребности здоровых детей и потребности больных детей, на самом деле они очень похожи. И я бы сказала, что, в общем, я не то что изменила какое-то поле деятельности, я продолжаю работать в том же ключе, в котором я работала раньше.

И. Воробьева Вы не врач?

К. Вартанова Нет, я не врач, я совершенно не врач, я филолог.

И. Воробьева Филолог, прекрасно.

К. Вартанова Да, когда-то даже очень давно журналист. Но так сложилась жизнь, что я вот уже очень давно работаю в общественном здравоохранении. И в паллиативной помощи на самом деле у нас очень много врачей. Вот Ольга может тоже об этом рассказать. Потому что это такая очень сфера комплексная, очень широкая. И медицинский компонент, он не такой массивный и не такой доминирующий, как в других сферах медицины, скажем. Поэтому я не чувствую совершенно никакой ущербности, скажем так, от того, что я не имею медицинского образования.

И. Воробьева А если мы говорим про фонд «Детский паллиатив», то основные задачи фонда вначале и вот сейчас, они как-то поменялись? И какие они вообще?

К. Вартанова Очень хороший вопрос, спасибо. Потому что этот год у нас – год некоторых перемен. Фонд создавался в 11-м году, он сравнительно молодой, и он создавался изначально очень грамотно. Учредитель нашего фонда Юлия Викторовна Чечет, она понимала, что нужно делать что-то в практической сфере обязательно, нужна помощь, потому что помощи тогда в Москве было очень мало детям, у которых неизлечимые заболевания. Но при этом тоже очень трезво понимала и то, что если не создавать систему, если не работать на создание системы, на создание самого института паллиативной помощи в стране, то то, что мы делаем – это капля в море.

Тем не менее, с самого начала у нас было две составляющих: практическая помощь и такая экспертно-методическая работа. Практическая помощь – у нас была своя выездная служба, одна из первых в Москве, которая очень хорошо работала, нам за нее нисколько не стыдно. И вот к моменту, когда мы были вынуждены службу закрыть, у нас под опекой было больше ста семей Москвы и Подмосковья. Для благотворительного фонда, вы можете представить, какая это была нагрузка.

В итоге, то, что происходит у нас сейчас, то, что называется непонятным словом «кризис», привело к тому, что нам пришлось выбирать: либо тянуть дальше изо всех сил службу, что было очень сложно делать, потому что пожертвования и корпоративные, и индивидуальные резко сократились; либо сохранить то, что является уникальным. Это действительно уникально, благотворительные фонды, как правило, не занимаются экспертной работой, это не их поле деятельности. Но у нас так вот звезды сложились, у нас очень хорошие специалисты работают, а их немного вообще в паллиативной помощи. Поэтому мы решили, что мы оставим вот эту экспертную часть и будем продолжать работать в таком поле, которое, ну, в общем, наверное, не зрелищное, не привлекательное для средств массовой информации, для широкой публики, когда мы сидим пишем, пишем, учим, проводим семинары, опять пишем, опять учим, проводим семинары и исследования. Но мы понимаем, что без этого… то есть, пока не будет создана вот какая-то такая платформа, очень серьезная методическая платформа, у нас не будет развития паллиативной помощи. Потому что в стране-то она только-только…

И. Воробьева Только-только, да, это правда, только-только начинается. Хорошо, к тому, как это все должно происходить, мы чуть-чуть попозже перейдем, будем об этом много говорить.

Ольга, вы мама, и вас, я так понимаю, жизнь просто столкнула с этим.

О. Германенко Да, да, я мама ребенка, у меня девочка, ей сейчас 7 лет, у нас диагноз спинальная мышечная атрофия. Собственно, это, наверное, и привело в благотворительность. И в реанимацию в свое время. Соответственно, в общем-то, опыт, которым я пытаюсь делиться – это тот опыт, который я прошла на собственном примере, собственной жизненной истории.

Наш фонд, собственно говоря, он объединяет много семей. Мы изначально действовали в рамках инициативной группы с объединением родителей и как ассоциация пациентов, как ассоциация семей. Сейчас вот назрела необходимость, в общем-то, формализовать немножко свою работу, поэтому вот образовался у нас фонд уже «Семьи СМА».

И. Воробьева И вот эта книга, с которой вы сюда пришли, «Вместе с мамой», она такая… обложка такая милая белая веселая, но там внутри трудные вещи написаны. Почему возникла мысль именно книгу-то написать? Она небольшая, но это все-таки книга.

О. Германенко Книга, наверное, является продолжением предыдущей работы, которую проводил фонд «Детский паллиатив», такое систематизированное исследование о допуске в реанимацию, как это сейчас у нас в России происходит, как оно могло бы или должно бы происходить. И, наверное, вот наша книга, которую мы совместно с другими мамами детей писали, там я не единственный автор…

И. Воробьева Да, да, я поняла.

О. Германенко … это была такая, наверное, скорее публицистическая попытка немножко оживить вот этот наш опыт, немножко поделиться им. Потому что исследование, оно более такое структурное, более систематизированное, фактологическое, наверное, даже в чем-то. А эта книга – это описание и какого-то нашего опыта, и каких-то наших находок в том, как в этой ситуации жить и выжить, в общем-то, как пройти через это с наименьшими потерями для семья, для себя, для ребенка, сохранить отношения с медицинским персоналом. Потому что, как правило, когда дети паллиативные попадают в реанимацию и выходят из нее, даже с выходом из стен реанимации отношения с врачами, которые ребенком занимались, они, как правило, не заканчиваются. Мы никогда не знаем, когда мы еще туда попадем. Это всегда самый неожиданный на самом деле момент, да? И может понадобиться и консультация, еще что-то. И вот это сохранение и себя, целостности какой-то, и отношений с врачами, оно важно. Вот мы, в общем-то, в этой книжке пытались дать какие-то, может быть, советы, поделиться своими вот находками.

И. Воробьева Давайте тогда поговорим об этой проблеме, об этой ситуации. Вот вы же и пишете в книге: разговор о том, что делать, когда твой ребенок в реанимации, конечно, не может полностью подготовить родителя к такой тяжелой стрессовой ситуации. Давайте мы попробуем хоть как-то сейчас рассказать – ну, не дай бог что-то случится, чтобы люди были готовы. Что самое важное нужно знать? Вот ваш ребенок попал в реанимацию – что вы должны знать первое и самое-самое важное?

О. Германенко Интересная формулировка вопроса. Я в раздумьях. Смотрите, ребенок попадает в реанимацию, это значит, что с ним что-то жизни угрожающее, как правило.

И. Воробьева Что-то серьезное.

О. Германенко Что-то серьезное. Первое, что должен помнить и знать родитель: он сам сделал все, что мог, для своего ребенка, уже сделал, и то, что сейчас с ним происходит, оно практически на 90% в руках врачей, которые работают в отделении. Поэтому нужно успокоиться…

И. Воробьева … и не мешать врачам работать.

О. Германенко Не мешать врачам работать, с одной стороны. И понимать, что то, что сейчас происходит, вот какой-то момент, когда ему оказывается помощь, очень сильно зависит от действий и квалификации врачей, которые в реанимации. Мы не можем сказать, у нас очень много всегда, мы когда обсуждаем эту тему, она горячая: не пускают в реанимацию, какие-то сложности, все психуют, еще что-то. Мы должны всегда помнить о том, что в реанимации не работает абы кто. В реанимации всегда работают врачи, которые квалифицированы, которые знают, что делать, которые нацелены на результат, которые нацелены на оказание помощи. То есть, ребенок не просто так там лежит, о нем постоянно заботятся, ему постоянно помогают. Ни у кого нет там цели сделать что-то не так, сделать плохо, не помочь. Ему всегда помогут.

Да, очень важным оказывается и пребывание родителя рядом. Ребенок, от тоже не просто какое-то тело, с которым можно какие-то манипуляции совершать, ему важно чувствовать, что мама его не бросила, мама с ним рядом, о нем заботятся и врачи, и мама тоже. И для того чтобы вот в наших текущих реалиях это вот могло состояться, чтобы тебя пускали, чтобы ты мог быть рядом со своим ребенком, важно помнить, что спокойствие – это самое главное, твое спокойствие. Опять же, это не только для врачей, чтобы не мешать, это и для ребенка. Потому что они чувствуют.

Первое, что на самом деле когда мой ребенок попал в реанимацию в очень тяжелом состоянии, там действительно речь шла о жизни и смерти, и мы не знали, выживет она или не выживет, поправится – не поправится. Первое, что сказали врачи, когда пускали меня, собственно, после нашего тяжелого эпизода туда к ней – они сказали о том, что, мама, мы оставляем все эмоции. Понятно, без эмоций никак. Мы оставляем все эмоции за дверями. Когда мы заходим туда, мы спокойны, мы улыбаемся. Потому что дети, они все чувствуют. Ваш ребенок будет чувствовать, если вы плачете, если вы расстраиваетесь, если вы нервничаете. Он это чувствует, и для него это тоже тяжело. Поэтому давайте мы будем думать о ребенке. Вам будет тяжело за дверью, мы будем работать здесь, а ребенку должно быть всегда хорошо. То есть, первое – это успокоиться.

И. Воробьева Вот Ольга сказала интересную вещь, что вот надо понимать, что в реанимации не работает абы кто, работают врачи, нацеленные на результат. Кто на самом деле работает в реанимации, что это за врачи и что мы должны про них знать?

К. Вартанова Это прозвучит, наверное, так слишком эмоционально, но, мне кажется, что там работают совершенно исключительные люди. Во всяким случае большая часть тех, с кем мне довелось встречаться. У меня тоже полно, как у каждого практически человека в нашей стране, своих каких-то личных историй и личных претензий, но претензии не относятся к врачам как таковым. Они работают действительно тяжело, они работают очень интенсивно. Практически нет у нас ни одной реанимации, в которой был бы полный комплект в смысле персонала. Нагрузки у них такие, которые не снились вообще никому. И это надо понимать. И в этих условиях, конечно, у них основная задача сделать так, чтобы детей вытащить, вылечить, спасти, сделать все возможное для того, чтобы ребенок остался жив.

Я думаю, что если так вот обобщать, это очень плохо обобщать, но, тем не менее, все равно: там работают профессионалы. И проблема не в них. Если мы говорим о проблеме совместного пребывания родителей с детьми в реанимации, проблема не во врачах. Мы ведь не зря… вот перед вами лежит синенькая книжечка…

И. Воробьева Да, «Совместное пребывание детей, нуждающихся в паллиативной помощи…».

К. Вартанова Очень много времени мы потратили на то, чтобы сделать это исследование, потому что мы никак не могли понять, мы сами для себя не могли понять, что происходит, почему у нас в стране такая абсурдная ситуация. С одной стороны, есть федеральный закон, по которому родители имеют право находиться со своими детьми везде, всегда, реанимация или не реанимация, никакой разницы нет. С другой стороны, есть практика, вот та самая практика широко распространенная традиционная, при которой мы даже не спорим. То есть, перед нами закрываются двери, мы же туда не бьемся, головой не стучим. Мы не спорим, мы уходим, потому что так принято, потому что так везде. Почему вот это вот так везде? И, понимаете, самое ужасное, когда мы очень много разговаривали с врачами, с администраторами, с медсестрами, с родителями – с кем мы только не разговаривали, собирали самые разные мнения, чтобы понять, ну, что же такое вообще есть невозможное, непреодолимое. А нет такой причины.

И. Воробьева То есть, основания нету, причины нету.

К. Вартанова Вот все проблемы, извините, в мозгах, да? Вот в голове, все проблемы ментального свойства. Потому что уже сейчас есть… ну, сказать «много», мне хотелось бы сказать «много» — нет, их не много, но есть такие больницы и есть такие реанимации, в которых есть свободный доступ родителей, без всяких проблем. Причем они могут быть и новыми такими, и суперсовременными, хорошо оборудованными, и обыкновенными, типовыми, вот с минимальным помещением.

И. Воробьева Ольга сейчас показывает…

К. Вартанова Вот такое небольшое помещение, да, кровати штабелями и стульчики около кроватей. То есть, это не имеет такого принципиального значения. Все дело в каких-то внутренних установках руководства каждой конкретной больницы и в некоем… пусть меня простят те, кому это будет обидно слышать, но я все равно скажу: это манипулирование. Понимаете, в законе есть норма, право родителей быть с ребенком до 18 лет. Тут же в законе есть оговорка, что, находясь в лечебном учреждении, вы должны следовать внутренним правилам и распоряжениям.

И. Воробьева Ну и все.

К. Вартанова Но, подождите, мы не включаем вот тот самый аппарат, который гордо носим на плечах, да? Никакое внутреннее распоряжение и никакое внутреннее правило не может умалять нормы федерального закона, никак. Оно не может ограничивать право, которое утверждено федеральным законом.

И. Воробьева То есть, следовать правилам внутренним больницы нужно, но больница не может запретить вам…

К. Вартанова Внутренние правила больницы не должны противоречить федеральному закону. А манипуляция заключается в том, что мы все в массе своей – и опять-таки, простите все, кого это может обидеть – мы неграмотны.

И. Воробьева Да, это правда.

К. Вартанова Мы не знаем, на что мы имеем право. Мы не знаем, что можно, что нельзя. Мы верим слухам, мифам, сплетням, разговорам. Вот это мне рассказала соседка, вот это мне сказала родственница. Ага, у нее было вот так – значит, у меня тоже будет вот так. На самом деле это та почва, на которой очень удобно тем, кто не хочет пускать, администраторам больниц: не положено, да не положено, и все. Кем не положено? Мы хоть раз спрашиваем, кем не положено? Вот такие мамы, как наши авторы…

И. Воробьева Кстати, давайте скажем, что…

К. Вартанова Да, это Надежда Пащенко, Ольга Германенко и Юлия Логунова. Они все-таки такие очень… вы не обидитесь, Олечка, если я скажу «продвинутые мамы»? То есть, они прошли достаточно большой путь, они очень грамотные, очень подготовленные. С ними вот такие… такие ограничения на них не очень подействуют, потому что они знают тот предел и своих возможностей, и своих прав. Но в массе своей мы не знаем, мы все не знаем, и мамы не знают. Мы не знаем по отношению ко взрослым, что нам делать, когда забирают взрослых в те же отделения реанимации, наши старики там за железной дверью вынуждены умирать в одиночестве. Мы тоже об этом не говорим, хотя это настолько абсурдно…

И. Воробьева Да, я просто хотела спросить про саму реанимацию. А что там в этой самой реанимации такого, ну, внутри, что туда нельзя? Там что, там супер-мега-стерильно, или что? Просто наши слушатели, которые никогда не были в реанимации, тоже, наверное, не понимают, почему именно туда не пускают.

К. Вартанова Можно я расскажу? Я прошу прощения, просто я…

И. Воробьева Я вас призываю обеих рассказать.

К. Вартанова Я просто расскажу живой пример. Город Казань, республиканская клиническая детская больница – это типовая обыкновенная больница, это не новомодный супер-супер-суперцентр. Реанимация. Выходишь на площадку – дверь в реанимацию открыта. Детская реанимация. Естественно, родителей туда пускают. Более того, если у родителей есть желание находиться там круглосуточно, они тоже могут там находиться. Палата, в которой лежит восемь детей, находящихся на аппарате искусственной вентиляции легких – пожалуйста, мамы там. Что требуется от мам? Ничего не требуется. Они не надевают бахилы, но стерилизуют руки. Везде стоят вот эти вот дозаторы. Подходишь к ребенку – руки должны быть чистые. Отошел от ребенка – должны быть чистые. Заведующая реанимацией мне говорит: у нас дети… мы не используем антибиотики, дети не болеют. Это к вопросу о стерильности, которая тоже такая категория мифов или преувеличений очень больших. Там нет ничего, ну, как бы запредельного. Потому что когда происходят непосредственно реанимационные мероприятия, когда ребенка спасают, наши мамы все прекрасно… вот я могу Оле передать слово, она скажет то же самое, что они понимают, что им надо выйти.

И. Воробьева Ну, конечно.

К. Вартанова То есть, когда что-то делают с ребенком экстренное, то им там не место, это место профессионалов, это понятно. Но все остальное время…

И. Воробьева Прежде чем Ольгу еще спрошу, я нас просто перерыв. Как-то внезапно прошла первая часть программы, пролетела. Мы даже только-только вот буквально коснулись этой темы. Но ничего, у нас еще есть время, мы сейчас еще поговорим о каких-то вещах очень важных.

Я напомню, что у нас в эфире программы «Чувствительно» сегодня директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова и один из авторов книги «Вместе с мамой» и руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Сейчас продолжим через несколько минут.

НОВОСТИ

И. Воробьева Продолжается программа «Чувствительно». Сегодня в студии только Ирина Воробьева, Светлана Сорокина присоединится в следующую программу в обязательном порядке. И мы сегодня говорим на очень серьезную тему, но стараемся говорить не о том, что все плохо, а говорить о том, как сделать лучше и как настроить какую-то вот правильную схему взаимодействия всех сторон, чтобы в первую очередь было лучше детям, детям, которые находятся в том числе в реанимации. И у нас в гостях, я напомню нашим слушателям, директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова и один из авторов книги «Вместе с мамой» и руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Ольга, вот до перерыва я спрашивала, что такое реанимация, что там такого. Вот вы проходили к своему ребенку в реанимацию, что от вас требовалось? Вы какие-то процедуры проходили?

О. Германенко Нет, особо никаких требований нет. Такие банальные, наверное, требования к чистоте, к стерильности. То есть, в общем-то, все, что нужно, чтобы пройти в реанимацию – это, ну, просили одеть халат какой-то там. То есть, не уличная одежда, это должна быть какая-то другая одежда. Обычный белый халат либо специальный хирургический халат одноразовый, который после посещения выкидывается. Если там волосы, может быть, шапочка. Но это не обязательное требование, не всегда просили. Обработка рук, естественно. То есть, каждый раз перед заходом ты обязательно моешь руки, обрабатываешь антисептиком. И если ты совершаешь какое-то действие с ребенком внутри, то тоже ты, в общем-то, стараешься с чистыми руками это делать. Все, это все. То есть, ничего сверхъестественного там нет. Более того, когда родитель приходит к ребенку в реанимацию, он приходит, не чтобы выполнить манипуляции с ребенком, он приходит с ним общаться, он приходит помогать ему, делать то, что не делается в реанимации в силу того, что, в общем-то, отделение для этого не предназначено: какой-то минимальный массаж, может быть, чтобы не залеживался, какие-то вот такие простые. Повседневная на самом деле работа с ребенком с тяжелой патологией, то, что мы дома делаем каждый день. Это не требует особой стерильности.

Более того, и вот Карина рассказывала про отделение с открытыми дверями в Казани. Московские отделения не стоят с открытыми дверями, к сожалению, но, тем не менее, вот я к вопросам о стерильности хотела вернуться. Это не только мой опыт, это опыт многих-многих-многих родителей, с которыми в том числе и я общаюсь, и медики общаются. Я думаю, что это ни для кого не секрет, что больничная микрофлора, которая там есть, она гораздо более опасна, чем то, что нам обычно приводят в качестве контрдовода против посещений – то, что вы принесете с улицы инфекцию. Медсестры тоже выходят на улицу, более того, врачи и медсестры несколько раз в день выходят покурить, например. Но я не об этом, я к тому, что, как правило, даже при закрытых дверях реанимации не удается сохранить такую стерильность, которая бы обеспечила ребенку, например, неприсоединение таких, в общем-то, бактерий, как синегнойная палочка. У нас практически все дети, которые полежали месяц или два, они домой приезжают с синегнойными палочками, еще с какими-то, в общем-то, такими сложно…

И. Воробьева И обмениваются друг с другом.

О. Германенко Да, обмениваются. Это именно больничное, и в больнице это вылечить невозможно. Дома – да, через год, через два, может быть, она будет меньше высеиваться и потихоньку уходить, или можно пролечить каким-то образом. Но цепляем мы ее именно там. Как мы можем говорить о специальной какой-то стерильности? В общем, это я опять про все не очень хорошо. Но это неважно, я к тому, что для того, чтобы родитель прошел, нужно ему просто рассказать о том, что он должен мыть руки, все.

И. Воробьева Сейчас становится лучше, я правильно понимаю? Вот вы про Казань рассказали. Есть отделения в Москве, которые пускают. С чем это связано? С тем, что родители стали больше знать, с тем, что это просто общественность стала знать и требовать, или с чем это связано?

К. Вартанова Мне кажется, что просто уже наступает время, когда это становится просто неприлично.

И. Воробьева Не пускать родителей.

К. Вартанова Да. Конечно, у меня нет иллюзий и я не думаю, что двери реанимации откроются в самое ближайшее время везде. Нет. Силу инерции преодолеть очень сложно, и все вот эти вот ментальные тараканы, которые у нас сидят, и отговорки, с ними бороться очень сложно. Но, тем не менее, появляется новое поколение врачей, которые очень много ездят и очень много видят, как это сделано, скажем, в той же Европе. И, приезжая сюда, те же реаниматологи, очень много молодых, очень много молодых, молодых сильных профессиональных людей, которые видят, что это все реально, это все не сказки, не какая-то там западная пропаганда, а вот так оно есть на самом деле.

И. Воробьева Что там к детям пускают родителей…

К. Вартанова Вы знаете, мы разговаривали с нашими коллегами. Я всегда рассказываю этот пример. И жаловались на то, что у нас есть вот такая проблема. Коллеги-англичане, которые работают в паллиативной помощи. Не пускают родителей к детям. Нет, мы сказали, проблема совместного пребывания. И вежливо покивал доктор и сказал: да-да-да, у нас тоже есть такая проблема, мы ищем способы мотивировать родителей больше времени проводить с детьми. Понимаете, да?

И. Воробьева Обратное совершенно…

К. Вартанова Конечно, там тоже, никто не сказал, что там 100% больниц делают так, как надо. Мир у нас очень разный, люди очень разные, все это очень сильно зависит от людей, от того самого человеческого личностного фактора. Но, тем не менее, такая практика существует, и семейно-центрированный, или, как они называют, семейно-ориентированный подход, он, в принципе, во главе угла. Потому что в первую очередь важны интересы ребенка. И в этом смысле у нас, знаете, была мысль назвать вот эту книгу, которая «Вместе с мамой» сейчас называется, рискуя, что меня будут потом как-то поддевать, но все равно скажу: была мысль назвать ее «Запах мамы».

И. Воробьева «Запах мамы»?

К. Вартанова Да.

И. Воробьева Так это же понятное название очень.

К. Вартанова Вот вам понятно, потому что мы с вами на одной волне. Я предполагаю, какие еще могут быть комментарии. Но не в этом дело. Почему «Запах мамы»? Потому что Юлия Логунова, третий автор, третья мама, у которой есть опыт пребывания с ребенком в реанимации здесь, в России, и в Германии. И вот она рассказывает, что в Германии они настаивают на том, что мама должна быть обязательно рядом с ребенком, даже когда ребенок в коме. Ее мальчик очень долго, у него была медикаментозная кома, он был в бессознательном состоянии. И врачи считают, что он должен чувствовать присутствие мамы, даже когда вот ему так плохо. А если мама все-таки уходит (а мама – живой человек, у мамы есть какие-то другие дела, другие дети, что-то еще), перед тем, как она уйдет, ее просят несколько часов носить за пазухой плюшевую игрушку.

И. Воробьева Чтобы потом…

К. Вартанова А потом, когда мама уходит, эту плюшевую игрушку кладут к ребенку. Вот понимаете, когда мы начнем думать о таких мелочах, я думаю, у нас проблем уже точно не будет. Вот, казалось бы, мелочь, подумаешь. Причем эти игрушки меняют. Вот она поносила… сколько мама находится в больнице, вот она обязана еще передавать свой запах какому-нибудь плюшевому медвежонку.

И. Воробьева Вы знаете, возможно, я почему еще понимаю – потому что очень много времени общаюсь с людьми, которые занимаются так или иначе детьми. Например, есть такой замечательный человек, которого зовут Валерий Панюшкин, имя которого часто звучит в программе «Чувствительно», и один тезис, который вот он пытается донести до всех, он касается не только детей, вообще очень многих пластов людей с заболеваниями. Он пытается донести, что, может быть, эти люди, дети не могут соображать, может быть, они не могут двигаться, но они точно чувствуют. И отказывать им в этих чувствах, в том, что они могут бояться, быть в отчаянии, любить, радоваться и так далее – это просто… Может быть, вы даже не видите, что они эти чувства испытывают, но они точно их испытывают. Вот как раз поэтому я и, в общем, мне всегда было вот это все очень близко, интересно, потому что я…

Вот сейчас к Ольге обращусь с тяжелыми такими вопросами. Просто для наших слушателей: вы должны понимать, что у меня сейчас сидит в студии красивая молодая женщина, у которой совершенно нет никакого отпечатка трагедии, печали на лице. Она сидит с горящими глазами, она улыбается, она рассказывает вот так, как будто это вот то, что можно преодолеть. Тогда как мы понимаем, что вот семьи СМА и вот эта болезнь – это же очень страшная история. Как с этим справляются мамы, папы? Расскажите, как это вообще происходит, про этих детей расскажите нашим слушателям.

О. Германенко Каждый справляется по-своему, у каждого свои методы. Очень многое зависит от отношений в семье, от личных каких-то, от склада характера, может быть. Каждый переносит диагноз по-своему. То есть, вообще, наверное, слушатели наши не знакомы с диагнозом, я немного расскажу тогда. Спинальная мышечная атрофия – у нас на данный момент достаточно тяжелое (неразб.) заболевание. Как правило, дети со СМА либо очень сильно ограничены в движении, они не могут двигаться, в лучшем случае сидят, может быть, стоят. Есть тяжелая категория детей с первым типом, которые вообще не могут даже сидеть, они только лежат, поэтому интеллект у них абсолютно сохранен. И потихонечку заболевание прогрессирует, на данный момент нигде в мире не лечится. С прогрессированием заболевания идет откат и по остальным сферам. То есть, слабеют мышцы бульбарные, которые отвечают за глотание и за кашель, за все вот это вот наше, и распространяется в том числе и на дыхательные системы. Почему у нас дети со СМА первого типа – частые гости реанимации? Это, наверное, очень аккуратно сказать. Они постоянные гости этих отделений, особенно с ранним, с агрессивным стартом болезни. И, в общем, часто они отказываются там и на исходе жизни, и часто оказываются там, когда перестают самостоятельно дышать, с пневмониями, с аспирационными в том числе, когда пища попадает в дыхательные пути. И тогда, когда их, для того чтобы продолжить их существование, продолжить их жизнь, необходима респираторная поддержка, необходимо подключение к аппарату искусственной вентиляции. Проводят там много времени, проводят месяцы, некоторые – годы.

И. Воробьева В реанимации.

О. Германенко В реанимации, в отделении реанимации. И, наверное, конечно, это категория детей, да и вообще паллиативные дети немножечко отличаются от основного контингента, который оказывается в отделении.

То есть, ну, так как я про свой опыт сегодня рассказываю, то моя дочка, наверное, четыре месяца провела в одной из московских реанимаций. И за эти четыре месяца в отделении с таким же диагнозом, как у моего ребенка, было, наверное, человек пять или шесть, и они тоже лежали там по месяцу, по два, с разными исходами. А основная масса детей, кроме других, тоже с тяжелыми заболеваниями, которые надолго там гостили – это, как правило, дети, которые в остром состоянии поступают – и выходят, поступают – и выходят. На день, на два, на три, на четыре, может быть, неделя максимум, до стабилизации состояния и перевода в другие отделения. Наши дети, они там, в общем-то, если оказываются, то, как правило, оказываются надолго.

Справиться сложно, помогает обычно пообщаться либо с коллегами по несчастью, то есть с такими же родителями. Собственно, наверное, ради этого мы и создавались, «Семьи СМА». У нас сейчас очень много обращений от родителей ново— диагностированных, которые только получили диагноз, которым нужна и психологическая, и информационная, любая поддержка. И ее мало где можно получить. Обращаются в фонды. Вот в «Детский паллиатив», когда была выездная служба, очень много, насколько я знаю, обращений было, другие фонды, которые занимаются помощью этой категории. В общем-то, с поддержкой приходит облегчение.

Вот буквально вчера разговаривала с семьей, у них тоже такая же ситуация, ребенок в реанимации. Ребенок слабенький, скорее всего, ИВЛ его ждет в ближайшие, наверное, часы или дни. Сложно. То есть, они говорят: мы безумно благодарны за то, что нам есть с кем поговорить, кому позвонить, с кем поделиться, с кем как-то… Да, мы не можем помочь, физически мы не можем помочь, ничего нельзя сделать. Но вот эти разговоры, вот эта вот поддержка со стороны других родителей, общение со стороны медиков даже иногда, оно нам дает очень-очень-очень многое.

И. Воробьева Если мы говорим вообще про детский паллиатив и вообще про детей паллиативных, вот не могу не спросить, конечно, про то, что написала Лида Мониава, и про эту дискуссию, которая в итоге возникла – про то, кто должен решать, реанимировать ребенка с неизлечимым заболеванием или нет. Вот эта дискуссия же тоже ведется наверняка и среди родителей тоже. Это очень трудный вопрос, но, тем не менее, никак нельзя в детском паллиативе его обойти. Это же дети, это же очень…

К. Вартанова Знаете, на самом деле это один из самых трудных вопросов, самых острых вопросов. И пока я бы сказала, что нет готового ответа на него. Дело в том, что наше законодательство прописано в тех вопросах, которые имеют отношение к прекращению реанимации, всех мероприятий, которые связаны с оживлением, оно настолько противоречиво, что любой врач, который примет на себя такое решение…

И. Воробьева Не реанимировать.

К. Вартанова Да. Он ставит себя в очень большую такую опасность, вызывает огонь на себя. Да, существует вариант коллегиальных решений, консилиумов и так далее и так далее, но это достаточно сложно. Решение родителей, к сожалению, пока… не знаю, вы знаете хоть один пример, когда кто-то?..

И. Воробьева Пример с мальчиком Лешей, когда родители просто забрали ребенка из больницы, и все.

К. Вартанова Я думаю, что…

О. Германенко Вопрос на самом деле сложный, он не заканчивается вот этим самым. Даже тут мне кажется, что нет смысла говорить о том, реанимировать или не реанимировать, да? Мы должны не в этой плоскости говорить. Здесь нет правильного и неправильного решения. Мы не можем сказать, что не реанимировать неизлечимо больных детей правильно, нет. Мы не можем сказать: реанимировать во что бы то ни стало неизлечимо больных детей, более того, на исходе жизни – мы не говорим про неизлечимых, диабет тоже неизлечим – это неправильно или правильно. Мы не в таких категориях должны на эту тему говорить. То есть, мы говорим, когда мы говорим о ситуации выбора, о ситуации в конце жизни, принятие решения, в том числе у детей с тяжелыми вот такими вот формами, как у мальчика, которого мы обсуждаем сейчас, или другими детьми с такой же патологией, или похожей, возможно – мы говорим о том, что вообще должна быть возможность выбора. Потому что правильный или неправильный он, мы можем оценить только в контексте конкретной ситуации, а эта ситуация, она даже не ситуация только этого ребенка, это ситуация всей семьи. И вот когда мы вообще говорим о паллиативных детях, паллиативной помощи, мы никогда не говорим о каком-то паллиативной пациенте и точка, мы говорим всегда о некой ячейке. То есть, паллиативный пациент – это вся его семья.

И. Воробьева Это любой пациент, независимо от возраста.

О. Германенко Независимо от возраста, даже если это взрослый с БАС, мы будем тоже говорить о всем его окружении, потому что он не один.

И. Воробьева То есть, нужно дать возможность родителям как-то выбирать и как-то принимать решение.

О. Германенко Должна быть возможность принятия решения по ситуации вот конца жизни. Так же, как у нас при… я не знаю, при чем. Вот есть у нас онкология…

И. Воробьева Есть онкология, там есть решение не реанимировать. Конечно, если родственники…

О. Германенко По факту сложно даже вот для себя. Я взрослый здоровый человек, ну, вроде как. И в ситуации, когда что-то со мной будет происходить, у меня вот вопрос: могу ли я принять решение о том, чтобы меня не реанимировали? А я бы, возможно, хотела такого, да? И я не знаю, я читаю и я не понимаю, как я могу выразить свое право.

И. Воробьева То есть, вы читали закон и не понимали…

К. Вартанова Потому что там очень много противоречий. Мы пытались анализировать вообще вот все, что там происходит, и получается, что… иногда было такое ощущение, что кто-то сознательно все так перепутал, чтобы невозможно было вообще докопаться до каких-то концов. Людям, вот если говорить о среднеарифметическом человеке, им нужна, в общем, достаточно понятная ясная схема, да? Ну, вот что я могу и что я не могу, на что простирается моя ответственность, а где она кончается. К сожалению, нет. И все так панически боятся слова «эвтаназия». Как только мы начинаем обсуждать эту тему, (неразб.). Да нет, в паллиативной помощи категорически никакой эвтаназии быть не может, жизнь до самого конца по определению, потому что…

И. Воробьева Это и есть паллиативная помощь.

К. Вартанова Да. И это совсем не про это. Нет-нет-нет-нет-нет.

О. Германенко Я еще хотела добавить, что вот в этом вопросе… на самом деле мы недавно разговаривали с врачом-реаниматологом, кстати, и обсуждали вот как раз для этой категории, конкретно этой категории пациентов, вообще как мы можем рассматривать ситуацию с продолжением жизни, когда… мы использовали вот такой термин: продлевать ли жизни или нет? На что, в общем-то, поступило предложение: ребят, а почему мы это называем продлением жизни? Почему мы считаем, что ИВЛ в случае таких тяжелых пациентов – это продление жизни, а не продление умирания?

И. Воробьева То есть, не продления процесса умирания.

О. Германенко По большому счету, если мы говорим о естественном развитии болезни, когда уже не работают все органы системы фактически, которые обеспечивают жизнь ребенка, вот то, что мы с ним делаем – по факту, мы действительно продлеваем его умирание, не жизнь. Жизнь тоже продлеваем, постольку поскольку мы считаем, что жизнь – это пока у нас работает мозг, пока сердце бьется. Но если вот в этическом каком-то разрезе мы будем говорить, не правильнее ли использовать термин «продление умирания», когда мы говорим конкретно об этой категории? И тут уже, в общем-то, немножко другой аспект открывается перед нами.

И. Воробьева И тут тоже надо разговаривать и нужна дискуссия, дискуссия с чиновниками, с врачами, с родителями, чтобы в этой дискуссии какое-то что-то родилось и как-то, видимо, поменялось законодательство, какие-то буквы закона, которые могли бы как-то расставить здесь какие-то маячки, на которые можно было бы ориентироваться.

Тяжелая у нас сегодня тема, но у меня замечательные гости. И мы пытаемся не только говорить о том, как все плохо, но и говорить о том, как сделать лучше. Я напомню, что у нас в эфире сегодня директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова и руководитель фонда «Семьи СМА», один из авторов книги «Вместе с мамой» Ольга Германенко.

Еще про реанимацию хотела спросить. У нас тут иногда бывают гости, которые занимаются тем, что приходят в больницы к детям и пытаются сделать их жизнь лучше как детей. Это же дети. Вот в реанимацию пускают таких больничных клоунов, не знаю, еще кого-нибудь? Это вообще возможно?

К. Вартанова Чисто теоретически абсолютно возможно. Надели бахилы, накинули халат, обработали руки – пошли. Ответ очень простой: пускают только туда, где в принципе пускают.

И. Воробьева Но это нужно? Вот детям, которые лежат в реанимации, им насколько вообще нужны?..

К. Вартанова Есть дети и дети, понимаете. Мы, конечно… (неразб.) экономия времени…

И. Воробьева Давайте, да.

К. Вартанова Если мы говорим о паллиативных детях, то им, конечно, нужно, потому что они лежат подолгу. Они лежат подолгу, это не то, что экстренная операция: несколько дней пришел в себя – его выписали. Они могут проводить там месяцы, годы. Есть примеры, когда годами даже. Когда ты годами видишь только потолок и ты привязан к своему этому аппарату, то понимаете, да?

И. Воробьева И при этом находишься в сознании.

К. Вартанова Самый сохранный мозг не выдержит такой жизни. Им нужны впечатления, им нужны новые ощущения, им нужны эмоции, все это им обязательно нужно. Конечно, этот вопрос, по-моему…

И. Воробьева Да, но при этом туда никого, кроме… Опять же, еще один вопрос, который хотелось бы, конечно, как-то развить.

К. Вартанова Но это все взаимосвязано, это все взаимосвязано. Понимаете, если эти барьеры, которые между человеком и его ребенком ли или любым другим родным человеком, который находится на больничной койке, если эти барьеры не снимать, не убирать, то, в общем, они имеют отношение ко всему. Больничные клоуны, их тоже не пустят. Ну, и так далее и так далее до бесконечности. То есть, это какие-то вот такие системные вещи, которые очень медленно, очень медленно сдвигаются, к огромному, конечно, сожалению.

И. Воробьева Хотелось бы сказать еще про врачей, спросить про врачей. Вы поскольку не врачи и тем более не работаете в реанимации, вы, конечно, не можете ответить точно на этот вопрос, но наверняка сталкивались с ситуациями, когда родители, ну, ведут себя так, что врачам с ними…

К. Вартанова Неадекватно.

И. Воробьева Да, неадекватно. Давайте вот предостережем родителей от чего-нибудь такого и объясним, что врачам… что они с этим будут делать. Не пускать в реанимацию неадекватных родителей или что?

К. Вартанова Я начну и попрошу Олю продолжить, сделаю это очень быстро.

И. Воробьева Да, у нас пара минут буквально.

К. Вартанова Значит, термин «неадекватные родители» неправильный, потому что трудно быть адекватным в принципе, когда твой ребенок в реанимации, скажем так. Другое дело, родитель, который не может контролировать свою неадекватность – это то, о чем говорила Оля вначале – не может держать себя в руках – это уже ситуация, которая требует того, чтобы его отвели в сторону или как-то с ними поработали. Врачам некогда этим заниматься, это понятно. Для этого, для того чтобы таких ситуаций не было, мы и говорим, что нужны правила, нужны договоренности на берегу, чтобы все понимали, что можно, а что нельзя, куда можно, куда нельзя.

И. Воробьева И чтобы для всех эти правила были одинаковы.

К. Вартанова Конечно, безусловно. И если ты не придерживаешься правил, тогда будь любезен, пойди пожалуйста в коридор или выйди на улицу. Оля.

И. Воробьева Да, коротко, совсем нет времени.

О. Германенко Я забыла вопрос.

И. Воробьева Я про родителей, которые ведут себя неадекватно. Вот что можно посоветовать таким?.. Я понимаю, что в любом случае родитель неадекватен, если его… ну, как неадекватен? Он не может быть спокоен, если ребенок в реанимации. Но как вот взаимодействовать с врачами в данный момент?

О. Германенко На самом деле львиная доля вот этой книги, мне кажется, посвящена именно этому вопросу.

И. Воробьева Хорошо, тогда, поскольку время заканчивается, как получить эти книги, рассказывайте.

К. Вартанова Легко. Обе книги находятся на сайте «Детский паллиатив», сайт rcpcf.ru.

И. Воробьева То есть, это можно скачать прямо.

К. Вартанова В свободном доступе, да. Можно позвонить нам в фонд – (499) 704-37-35 (я сама удивилась, что помню). И у нас есть еще эти книги, мы можем дать.

И. Воробьева Спасибо огромное. Вот так время пролетело. Мы чуть-чуть коснулись этой темы. Думаю, что еще встретимся в этом эфире. Спасибо огромное. Я напомню нашим слушателям, директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова и один из авторов книги «Вместе с мамой», руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Спасибо большое, до встречи.

О. Германенко Спасибо вам.

К. Вартанова Спасибо.



Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире