'Вопросы к интервью

И. Воробьева 17 часов и 8 минут в столице, всем здравствуйте, это программа «Чувствительно». И, как всегда, в студии Ирина Воробьева и Светлана Сорокина.

С. Сорокина Здравствуйте.

И. Воробьева У нас сегодня замечательные гости, как всегда. И с большим удовольствием буду сейчас всех представлять. Итак, учредитель Фонда борьбы с лейкемией Мария Самсоненко. Здравствуйте.

М. Самсоненко Здравствуйте.

И. Воробьева Директор Фонда борьбы с лейкемией Анастасия Кафланова. Здравствуйте.

А. Кафланова Здравствуйте.

И. Воробьева И директор Фонда помощи взрослым «Живой» Виктория Агаджанова. Здравствуйте, Виктория.

В. Агаджанова Добрый вечер.

И. Воробьева Вот так.

С. Сорокина Ну, с чего начнем? Начнем, как всегда, спросим, как дошли до жизни такой, да? Потому что у нас три замечательные женщины, а тему мы назвали «О помощи взрослым». И на самом деле очень важная тема, потому что чаще всего мы здесь говорим о том, как детям помогаем, хотя разные темы бывают. Но вот помощь взрослым почему-то, и об этом свидетельствуют и сборы на сайтах всевозможных, они почему-то в меньшем внимании, в меньшей зоне помощи, так скажем. Считается, что взрослые сами себе должны помогать, они должны как-то изловчиться, заработать, в конце концов, продать свое имущество, если попали в беду. Помогать им не очень охотно идут другие, даже родственники, как ни странно.

И. Воробьева Да, ну, всякое бывает действительно. Давайте мы сейчас тогда у вас спросим, правда, как все это произошло. Давайте начнем с Фонда борьбы с лейкемией, у нас две гостьи из этого фонда. Давайте начнем с учредителя. Мария.

М. Самсоненко Да, это я. Ну, как пришла идея? Идея на самом деле зрела очень давно. Я, помимо того, что я учредитель, я являюсь тем подопечным и больным когда-то Гематологического научного центра.

С. Сорокина Все сама прошла.

М. Самсоненко Да, и сама прошла все круги ада, как говорится, за долгое время, за много лет. И сама тема вот этого благотворительного фонда летала уже очень давно, и когда врачи, в первую очередь врачи мне предложили возглавить такой фонд, то, конечно, я согласилась.

С. Сорокина А это врачи именно предложили, да?

М. Самсоненко Да, да.

С. Сорокина Ну, вот я знаю, что ваша собственная история – это помощь в первую очередь близких.

М. Самсоненко Да.

С. Сорокина Вашей сестры, ваших родителей, которые вам помогали. Потому что, наверное, страшно себе представить, как было бы, если бы не они, да?

М. Самсоненко Да. В первую очередь, конечно, ну, наверное, спасла меня сестра, потому что она согласилась быть донором, она подошла мне как донор. Во вторую очередь это отец, который оплатил мне это все огромное лечение, до, после, во время и так далее. Это же много лет идет. И, конечно, это муж и ребенок, которые были рядом.

С. Сорокина Просто поддерживали.

М. Самсоненко Да, поддерживали.

С. Сорокина Придавали смысл жизни. И захотелось помогать именно взрослым.

М. Самсоненко Да.

С. Сорокина Почему?

М. Самсоненко Я сама тогда была уже мамой, и я на тот момент понимала, что если бы не отец со своими связями, со своими деньгами, то, наверное, может быть, меня и вылечили бы, но это было бы какими-то, наверное, совсем другими этапами. Это, может быть, и затянулось бы намного дольше. Потому что в обычной больнице, когда я попала в 52-ю больницу, меня записали на бесплатную консультацию, потом на бесплатную трансплантацию, если мне подойдет донор – на 2017 год.

И. Воробьева Ого!

М. Самсоненко Да.

И. Воробьева То есть, это еще вообще бы не случилось.

М. Самсоненко При этом мне сказали, что такое количество химиотерапии я не перенесу.

С. Сорокина Сразу.

М. Самсоненко Да.

С. Сорокина: 52я больница – не худшая.

М. Самсоненко Нет, совсем не худшая.

С. Сорокина Да, бывает гораздо страшнее. Анастасия, как вы попали в эту ситуацию, как вы пришли в фонд?

А. Кафланова … сестра с Машей, врачами. И, честно говоря, я думала, что я побуду какое-то время, настрою процессы и потом пойду все-таки заниматься своим делом.

С. Сорокина А свое дело – это?..

А. Кафланова По профессии я экономист, и поэтому я думала, что это, в принципе, какой-то небольшой период, я помогу – и дальше отойду в сторону. Но вот до сих пор, уже почти два года скоро будет, и как-то я еще…

С. Сорокина Втянулась.

А. Кафланова Да.

И. Воробьева То есть, экономист Анастасия Кафланова сейчас сидит у нас в студии в красной шапочке (неразб.) самое время жить.

С. Сорокина Да, самое время жить. Красную шапочку объясните, почему красная шапочка.

А. Кафланова Почему красная? Красная, потому что кровь. Первоначально мы хотели поддержать таким образом наших подопечных, потому что они в процессе химиотерапии теряют волосы, они этого стесняются, они мерзнут, им некомфортно, они что-то пытаются надеть всегда на голову. Поэтому мы с дизайнером Сергеем Бабичем разработали такой дизайн. То есть, она очень мягонькая, не натирает. И стали предлагать ее раздавать подопечным. Потом подумали, что ведь мы с вами тоже сами можем надеть эту шапку и стать таким вот символом поддержки и таким образом поддержать наших пациентов и подопечных. И эта акция переросла в такой громадный флешмоб. Честно говоря, мы даже сначала не предполагали такого покрытия, потому что у нас акция пошла от Калининграда до Владивостока и от Мурманска, и даже у нас она перетекла, делали оценку, в Казахстан, Украину и, ну, доля небольшая, но в некоторые страны Европы.

И. Воробьева То есть, люди фотографируются в этой шапке, выкладывают…

А. Кафланова Выкладывают с хештегами #самоевремяжить и #краснаяшапкапротивлейкоза, и выкладывают в соцсети. Нас поддержало в сентябре более ста известных людей, от Андрея Макаревича, Антона Красовского до Наташи Королевой. Ну, то есть, более ста человек. И надо сказать, что ребята, которые сейчас проходят лечение, они следят за этим флешмобом, эта поддержка для них действительно важна, для них и для их семей.

И. Воробьева Хорошо, прежде чем мы с Викторией поговорим об этом, я про шапки хочу спросить. Вот люди, которые нас сейчас слушают, имеет смысл им рассказывать, как в этом флешмобе поучаствовать?

А. Кафланова Да, конечно.

И. Воробьева Где взять такую шапку, как это все?

А. Кафланова Вы можете зайти на сайт leikozu.net и получить эту шапочку за пожертвование.

И. Воробьева Все очень просто. Потом фотографируетесь в этой шапке. Можете посмотреть, я, кстати, выложила у себя в Инстаграме, в Твиттере, везде фотографию. И вот сделайте точно так же, с хештегом. И я уверена, что кому-то это поможет.

С. Сорокина Теперь обратимся к Виктории, директору фонда помощи взрослым «Живой». Вот все со словом «жить»: «самое время жить», «Живой». Все про жизнь.

В. Агаджанова Я надеюсь, что так и будет дальше, все будут живы и все будет хорошо.

С. Сорокина Да. Виктория, как вы пришли к идее фонда, к тому, что надо его делать, поддерживать и прочее?

В. Агаджанова Я про фонд знала на самом деле практически с момента его создания. В 10-м году появился фонд. Но в 10-м году я еще работала в прессе, я тележурналист. И когда по определенным обстоятельствам мне пришлось уйти с любимой работы, я подумала: а чем бы мне заняться? Как-то про благотворительность я думала, но в тот момент я решила, что я буду волонтером. Я помогала фонду «Детские сердца», потом появилось общество имени Насти Рогалевич, помощь детям с трансплантацией печени. Мы делали какие-то сумасшедшие проекты с подругами в одиночку, втроем, три несчастные девицы, которые арендовали зал Гнесинки, концертный зал, и в этом концертном зале уговорили Дмитрия Бозина устроить моноспектакль, собрали какую-то совершенно для нас тогда ненормальную сумму денег, отдали эти деньги больному ребенку. Это оказалось последней суммой, закрывающей сборы. Вот эта эйфория, она нас долго очень не отпускала.

С. Сорокина То есть, все равно ребенок был вначале.

В. Агаджанова Вначале, разумеется, были дети. Про фонд помощи взрослым я слышала, но как-то мне казалось всегда, что, ну, что взрослые? Ну, взрослые. Надо как-то самому вот выкручиваться.

С. Сорокина Да, обычное настроение.

В. Агаджанова Потом я ушла в бизнес, проработала три года, создала компанию флористическую, проработала в ней три года. Поняла, что, нет, не хочу. Хочу что-то такое, что вот на выходе не считалось бы…

И. Воробьева Ну, не деньги, в общем.

В. Агаджанова Не деньги, да, хочу что-то другое. И тут я оказываюсь совершенно случайно во «Все вместе» в ассоциации и вижу там Катю Бермант, с которой давно знакома, и Катя мне говорит: а давай-ка ты к нам в «Живой» попробуй, у нас как раз сейчас координатора нет. Делать особо ничего не нужно, фонд практически, ну, очень мало работает, больше отвечать: извините, мы помочь не можем.

С. Сорокина Вот здесь вот мы должны пояснить, что фонд помощи взрослым «Живой» образовался именно благодаря детским фондам.

В. Агаджанова Да.

С. Сорокина Три основных детских…

В. Агаджанова Четыре.

С. Сорокина Четыре даже основных детских фонда решили, что детям помогают, надо еще немножко взрослым. Оказалось, что это…

В. Агаджанова И во многом решили именно потому, что те дети, которым они в свое время помогали как детские фонды, они выросли, они перешагнули вот этот 18-летний рубеж и оказались, опять-таки, допустим, с осложнениями какими-то, с рецидивами какими-то…

И. Воробьева Ну, или лечение, которое надо продолжать, а им уже 18.

В. Агаджанова Да, а им уже 18.

С. Сорокина Да и вообще, все, кто и в детских фондах работают, они понимают и сталкиваются с такими проблемами взрослых разнообразными, начиная от родителей, которые возле этих детей, и кончая тем, что взрослеют их пациенты и становятся никому не нужны. Это правда. Да, я вас прервала, Виктория. И дальше, вам предложили…

В. Агаджанова Я решила попробовать. Думаю: ну, ладно, как-нибудь. Потом, собственно, мне стало интересно, а почему я должна отвечать: фонд работу прекратил, и заявки мы больше не принимаем. Я говорю: Кать, давай попробуем. Директором на тот момент была Оля Пинскер – это директор «Адресов милосердия». И мы попробовали. Мы собрали в тот год, когда планировали закрываться, мы собрали что-то в районе 2,5 миллионов рублей. Да, это был 14-й год, не самый такой простой, но еще и не….

С. Сорокина И не самый плохой.

В. Агаджанова Да. И мы собрали 2,5 миллиона рублей, мы помогли определенному количеству людей. Полностью включилась я в работу фактически только в июле-августе прошлого года 15-го, когда я стала директором. За 15-й год мы собрали уже 15 миллионов рублей, и мы помогли уже больше чем 80 людям. Я считаю, что это такой прорыв не только в работе нашего фонда, но и в благотворительности в целом, потому что люди наконец начали понимать, что взрослый, он не может сам себя обеспечить. И взрослый – тот же ребенок. Как вот у нас на сайте написано: взрослый – это тот же ребенок, только он вырос. Он тоже хочет жить. Ему так же больно и страшно, когда он видит вот эту огромную сумму со многими нулям и понимает, что ее неоткуда взять, а от этой суммы зависит его дальнейшая жизнь.

С. Сорокина В каком-то смысле в определенной ситуации все становятся детьми, потому что беспомощны и потому что страшно.

А. Кафланова А мы всегда приводим такой пример, что вот очень легко собрать деньги на голубоглазую белокурую девочку трех лет. Если это будет подросток лет шестнадцати, еще, не дай бог, с нерусской фамилией, то собрать на него деньги очень сложно. Когда мы повесим фотографию лысого, простите, взрослого сорокалетнего дядечки – ну, на него собрать практически невозможно. При этом вот эту связь, что вот этот лысый дядька может быть как раз отцом вот этой девочки – вот это все забывают. При этом у нас вот существует такая проблема, что многие считают: а, он заболел, он вел неправильный образ жизни, он сам виноват, кара настигла его, и поэтому он сам расплачивается вот за эти грехи. Если мы говорим про лейкозы, то это не зависит от того образа жизни…

В. Агаджанова А за что тогда расплачиваются дети, если мы вот этой логики будем придерживаться?

И. Воробьева … не виноваты, поэтому надо помогать. А взрослые вроде как уже наверняка успели.

А. Кафланова А лейкоз – это вообще как несчастный случай, то есть внезапная поломка гена, как кирпич на голову.

С. Сорокина А как часто это случается? Это какая частотность вот заболевания лейкемией?

А. Кафланова Вообще это тоже большая проблема. По данным онкологического регистра, распространенность заболеваний опухолей кроветворной ткани в России составляет 121,4 человека на сто тысяч населения.

И. Воробьева 10%. А, нет, нет, меньше.

А. Кафланова В реальности эти цифры в 4-6 раз выше, в зависимости от типа заболевания. Во-первых, не все пациенты просто доходят до гематологов. Во-вторых, есть проблема, смерть регистрируется не от онкологических заболеваний, а, например, от…

С. Сорокина Ну, что-нибудь сопутствующее.

А. Кафланова … острой сердечной недостаточности либо от острой хронической почечной недостаточности и так далее. Поэтому реальные цифры – это гораздо выше.

С. Сорокина В общем, всем надо помнить и как-то иногда, может, ставить себя на место тех, с кем случилось несчастье, потому что это реально может случиться с кем угодно.

И. Воробьева Давайте поговорим тогда про лейкемию, раз уж мы начали, что называется. Вот понятно, сколько людей примерно болеет. Умеют ли у нас врачи в России ее лечить? Так, чтобы вот можно было сказать: да, у нас в России с этим справляются.

А. Кафланова Умеют лечить, да. Если мы посмотрим динамику в 90-х годах, если на примере детской гематологии вылечивалось 10%, то сейчас это уже 98%.

С. Сорокина А взрослые?

А. Кафланова У взрослых немного сложнее, потому что… ну, здесь причин очень много. Вообще я хочу сказать, что онкогематология – это одна из самых затратных отраслей онкологии. То есть, чтобы вы понимали порядок цифр, например, та же трансплантация…

С. Сорокина Ну да, это связано часто с трансплантацией именно, а это очень дорого, это мы знаем.

А. Кафланова Трансплантация, вообще она входит в квоту, квотируется государством. Собственно, она сама бесплатная. Но вот этот отрезок, когда костный мозг попадает в руки врача, вот этот период, он полностью ложится на плечи либо благотворительных организаций, либо на плечи семьи.

С. Сорокина То есть, поиск донора?

А. Кафланова Поиск донора, доставка трансплантата, забор трансплантата.

М. Самсоненко Исследование донора.

И. Воробьева Сколько, если так не секрет, государство выделяет денег на одну квоту на лечение лейкоза?

А. Кафланова По данным, по цифрам 15-го года, стоимость квоты трансплантации – это было 2,3 миллиона рублей.

С. Сорокина Одна квота.

А. Кафланова Одна квота. То есть, трансплантация и последующее лечение, реабилитация. Скажем, по данным ФНКЦ, в прошлом году они оценивали, какие фактические затраты несет клиника. Вот у них, по их расчетам, получилось 6,5 миллиона рублей.

С. Сорокина Ничего себе!

А. Кафланова То есть, квоты, они в три раза…

С. Сорокина Не покрывают.

А. Кафланова Да.

С. Сорокина В общем, как сказал вчера тебе Валера Панюшкин, хорошо бы поменять местами бюджет здравоохранения и бюджет на оборону.

И. Воробьева Панюшкин сказал это на «Дожде» как раз вот 4-го числа, когда был Всемирный день борьбы с раком, он много там всяких примеров приводил, но вот это меня, конечно, поразило. Он говорит: ну, можно, сейчас происходит в мире революция лечения рака, но в России этого не происходит. Чтобы это сделать, все очень просто: давайте возьмем бюджет на здравоохранение и бюджет на оборонку – и поменяем их местами. Вот тогда мы начнем идти к светлому будущему.

С. Сорокина Наверное, это так, да.

И. Воробьева К сожалению.

С. Сорокина Еще хотела вот о чем… просто Марию хочу еще к разговору подключить. Скажите, пожалуйста, у вас ведь не только в деньги упирается, вы еще призываете сдавать кровь, да? Участвовать в банке данных, наверное, да?

М. Самсоненко Да, да, это обязательно.

С. Сорокина Про это скажите, пожалуйста.

М. Самсоненко Тут больше, конечно, может Настя рассказать. Я что делаю? Я, наверное, и своим примером, и уже на примере фонда всех друзей, всех своих родственников я привожу, ну, чтобы они сдавали кровь как доноры и чтобы они были в банке данных костного мозга. Там практически… там все уже есть, и у меня и муж, и сестра…

С. Сорокина Просто надо пояснить, что, для того чтобы стать участником банка данных костного мозга, это нужно именно кровь сдать.

М. Самсоненко Да, это просто надо сдать кровь.

С. Сорокина Все почему-то думают, что это что-то такое… Это просто сдается кровь, и тогда вот эту совместимость проверяют…

М. Самсоненко К сожалению, у нас есть такая вот дезинформация, что это вот ложишься на операционный стол, тебе полспины вырезают. Это не так.

С. Сорокина Это просто сдается кровь. Поэтому вот один из призывов, наверное, от лица Фонда борьбы с лейкемией – это сдавать кровь и участвовать в банке данных.

И. Воробьева Я сейчас… извините, что у меня все время в программе сегодня будет Валера Панюшкин…

С. Сорокина Свежий разговор.

И. Воробьева Нет-нет, я читала недавно прекрасный его текст о том, как он съездил на встречу доноров костного мозга и реципиентов. И он никогда этого не видел. И он говорит: мы вот стоим с доктором, и тут заходит первый донор – мы понимаем, что донор и реципиент похожи, как две капли воды. Дальше все продолжается, они все похожи…

С. Сорокина А почему?

В. Агаджанова Ну, понятно, ДНК…

А. Кафланова Это правда.

С. Сорокина А, в этом смысле. Как интересно!

И. Воробьева Он говорит: я чуть с ума не сошел от этой картины.

С. Сорокина А я не знала.

И. Воробьева Люди, живущие в разных странах, разного возраста. Ну, они не могут быть родственниками никак.

С. Сорокина И они похожи.

И. Воробьева Они похожи, как две капли воды.

М. Самсоненко Я могу сказать, что после трансплантации даже меняется характер. Вот у нас с сестрой поменялось абсолютно. Теперь она стала, как я, а я – как она.

С. Сорокина Ничего себе!

М. Самсоненко Меняется цвет волос, глаза. Ну, меняется группа крови, естественно.

И. Воробьева ДНК.

С. Сорокина Ну, я надеюсь, это не пугает тех, кто собирается участвовать. Можете найти свою половинку. Это так интересно! Практически родственник, да.

А. Кафланова Пугаться не надо. Потому что у нас действительно существует повальная безграмотность, у нас просто путают головном мозг, спинной мозг и костный мозг. И, пожалуйста, не бойтесь, приходите. На базе Гематологического научного центра работает лаборатория, кстати, которую мы сейчас активно поддерживаем и пытаемся ее оснастить, чтобы это было современно, быстро и, самое главное, точно. И нужно сдать всего лишь двадцать миллилитров крови на исследование, все.

И. Воробьева А дальше, если когда-нибудь…

А. Кафланова А дальше, если когда-нибудь вы сможете спасти жизнь – по-моему, это очень сильно и очень круто.

И. Воробьева Но при этом можно и отказаться если что.

А. Кафланова Да, да, да, конечно.

С. Сорокина Если уж вам не захочется.

Давайте снова теперь обратимся к Виктории, к фонду «Живо». Я хотела спросить, Виктория, вот вы практически вдвоем, да, работаете в фонде?

В. Агаджанова Нас двое, да. Второй сотрудник появился в сентябре.

С. Сорокина Вы принимаете заявки и занимаетесь сбором средств под какие-то конкретные заявки.

В. Агаджанова Да.

С. Сорокина Я смотрела на вашем сайте, какие-то разнообразные просьбы о помощи, и приходят денежки. Скажите мне, пожалуйста, а в каких случаях вы отказываете в просьбах?

В. Агаджанова Ну, во-первых, у нас, как и у любого фонда, есть ряд ограничений. Мы абсолютно точно не можем охватить все. Например, мы не берем взрослых пациентов с ДЦП. Потому что в основном ДЦП – это все-таки детская история, и этим надо заниматься в детстве. Взрослая реабилитация, она больше как бы поддерживающая, но ее нужно проводить из года в год, из года в год, из года в год. У нас есть пациенты, которые к нам возвращаются на следующий год и снова просят собрать им средств, но это не ДЦП.

Мы до недавнего времени не брали онкологию, вообще. Просто потому, что тот наплыв, с которым мы могли бы столкнуться, мы бы его не потянули. С сентября мы берем онкологических пациентов. Опять же, берем не на пересадку костного мозга, не на какие-то серьезные вещи, а на поддерживающую терапию: купить лекарства, противогрибковые какие-то, антибиотики какие-то, оплатить…

С. Сорокина Какие-то очень конкретные, очень локальные истории.

В. Агаджанова Да. Сканирования всяческие, которые вроде бы немножко-немножко – 45 тысяч стоит, в среднем, ПЭТ/КТ всего тела. Но если его нужно делать через каждые два курса химиотерапии, то сумма набегает порядочная.

С. Сорокина: Дцпшникам вы, например, коляски, насколько я поняла, иногда, когда нужно…

В. Агаджанова В том случае, если коляска, которую ему выдали по квоте, которая вот обязательно по ИПР выдается коляска, она по каким-либо причинам не подходит, мы можем рассмотреть вариант покупки ему новой коляски.

И. Воробьева Хорошо, онкологию в том виде, в котором привыкли, нет…

В. Агаджанова Да.

И. Воробьева … ДЦП нет. А кто к вам приходит? Вот кто ваши пациенты?

С. Сорокина Извините, ради бога, я уточню просто. А есть какие-то у вас, не знаю, список тех, кому вы можете помогать, и тех, кому?..

В. Агаджанова Да, разумеется, это программа фонда, она висит на сайте, ее можно открыть, изучить. В конце есть указание на шифры болезней, при которых мы не помогаем – гепатит C, например, и любые вообще гепатиты вирусные. Можно заранее посмотреть. Психические расстройства не входят, мы не занимается этим, просто потому, что у нас нет необходимого ресурса, нет своих экспертов-психиатров, которые бы могли сказать, что, да, вот это надо лечить вот так, а вот это – вот так. Это, разумеется, открытая информация, можно… мы всем пациентам рекомендуем, когда нам пишут, помогите пожалуйста, мы рекомендуем открыть и почитать, чтобы в дальнейшем не было такого, что а я надеялся, а я ожидал. Вот.

И. Воробьева Я прошу прощения, что вас перебиваю, у нас просто сейчас будем перерыв, а я хочу перед перерывом успеть напомнить, кто у нас в студии. А поскольку много народу…

С. Сорокина Голосов много, надо напомнить.

И. Воробьева … некоторое время, да. Я напомню, итак, что…

С. Сорокина Вот только что говорила Виктория.

И. Воробьева Это директор Фонда помощи взрослым «Живой» Виктория Агаджанова. Учредитель Фонда борьбы с лейкемией Мария Самсоненко. И директор этого же фонда Анастасия Кафланова. Мы здесь со Светланой Сорокиной продолжаем быть и будем говорить после новостей и рекламы опять и о наших гостьях, и о том что они делают, об их подопечных.

НОВОСТИ

И. Воробьева: 1735 в столице, продолжается программа «Чувствительно». У нас в студии сегодня все женщины, у нас только женские голоса. Я уверена, что вы справитесь и всех различаете по голосам. Ну, нас со Светланой Сорокиной, я думаю, точно…

С. Сорокина Надеюсь, вы узнаете, да.

И. Воробьева Да, у нас еще сегодня учредитель Фонда борьбы с лейкемией Мария Самсоненко, директор этого же фонда Анастасия Кафланова, и директор Фонда помощи взрослым «Живой» Виктория Агаджанова.

С. Сорокина Еще раз давайте напомним, что у нас сегодня и тема программы – это помощь взрослым. Поэтому два фонда – это борьбы с лейкемией и фонд «Живой», это те люди и те фонды, которые занимаются именно помощью взрослым людям.

И. Воробьева Да. И вот как раз я хотела Викторию еще спросить. Вот вы говорили о том, что ДЦП – нет, психические заболевания – нет. Я, естественно, полезла на сайт на ваш, и мне очень…

С. Сорокина Я почитала там уже истории…

И. Воробьева Мне очень понравилась история с девушкой Анной, которая… она рождена с синдромом Дауна. Но вы ей помогали не в этом, у нее была проблема с глазами, и вы собирали…

В. Агаджанова Это было сопутствующее заболевание, и, по идее, мы не должны были ей помогать, потому что эта операция делается по квоте. Только проблема в том, что Аня ослепнет к тому времени, когда квота в 18-м году до нее дойдет. Поэтому порядка ста с лишним тысяч…

И. Воробьева 186, простите.

В. Агаджанова Да, спасибо, потому что я уже не запоминаю все суммы. Я посчитала, что, наверное, это будет меньшим злом, чем остаться вот слепой с синдромом Дауна, живущей с отцом. Там очень вообще такая серьезная история.

С. Сорокина Вообще там, конечно, очень трудные ситуации, и им всегда трудно, и жизненные ситуации. Вот я вас спросила перед уходом на новости о том, кому вы отказываете. Понятно, что есть некий список, есть, конечно, исключения. Но как вы проверяете эти просьбы? Ведь вас всего двое, а проверить же надо.

В. Агаджанова Да, конечно.

С. Сорокина Даже если человек просит вроде бы на то, на что вы выделяете средства, в смысле, собираете их, то все равно надо проверять.

В. Агаджанова Ну, во-первых, мы всегда общаемся с врачом, с тем врачом, который будет лечить, там, где будет проходить реабилитация, операция и все прочее. Более того, у нас есть очень хорошие врачи, которые являются таким своеобразным медицинским советом фонда. И при малейшем сомнении, которое возникает у меня в отношении той или иной просьбы, я обращаюсь к медицинскому совету и прошу: друзья, прокомментируйте, пожалуйста. Вот документы. Именно поэтому мы просим всех пациентов без исключения в первую очередь присылать письмо и документы медицинские. Паспорт, все прочее – это все вторично. Мне нужно выписку, для того чтобы я понимала, может ли мы помочь в этой ситуации или не можем.

С. Сорокина Но вы все равно только с лечебными проблемами сталкиваетесь, или все-таки какие-то другие бывают? Бывают же другие ситуации.

В. Агаджанова Бывают другие ситуации. Очень часто нас просят купить машину, планшет, квартиру, отправить отдыхать на море. Я вот подумала, что если так, я тоже напишу в фонд просьбу…

С. Сорокина Кстати говоря, это нередкая история. Я пока работала на телевидении, как-то была очень визуальна узнаваема, я получала огромное количество писем, и меня тоже просили: вы там богатые, мне купите то, се, пятое, десятое.

В. Агаджанова Ну, некоторые просьбы, они не ограничиваются «вы богатые», некоторые просьбы идут дальше и говорят, что а если вы этого не сделаете, то мы знаем, какие вы вообще мошенники, откуда вы берете… Последнее было замечательное письмо, мы цитировали его на весь офис и дружно все ждали, когда же, когда же придут соответствующие инстанции. Потому что было сказано, что мы еще разберемся, почему Путин дает вам столько денег.

И. Воробьева А Путин дает вам денег?

В. Агаджанова Я вот тоже задумалась! Может быть, я чего-то не заметила? Поэтому, письма бывают разные. И на начальном этапе наша задача – отсечь все, что не относится непосредственно вот к проблемам со здоровьем. Да, мы медицинский фонд, мы помогаем только в тех случаях, когда речь идет о здоровье. Реабилитация, технические средства, специальные кровати, матрасы – это все тоже о здоровье, не только напрямую операции или лекарства.

С. Сорокина Ну, то есть, совсем не бывает исключений, или все-таки вы когда-то… вдруг какая-то возникает история, которая вас может?..

В. Агаджанова Если у меня возникает вдруг какая-то история, которая меня цепляет, но я не могут вот как-то через фонд это сделать, я пишу своим друзьям в Фейсбуке, в Твиттере, еще где-то…

С. Сорокина И собираете.

В. Агаджанова И говорю: ребята, вот под мое честное имя, пожалуйста, если вы мне доверяете, вот женщина, такой-то диагноз, документы проверены тем-то, тем-то, тем-то врачом, вот отдельно заведенная карточка – на нее, пожалуйста, перечисляйте средства. В конце выдаю отчет обязательно с чеками и всем прочим. Это бывает крайне редко и, как правило, это касается людей, которые не граждане России. Потому что мы, по закону, имеем право помогать только гражданам России.

С. Сорокина А так, завершая разговор, вы сбор средств проводите у себя на сайте.

В. Агаджанова Да.

С. Сорокина Под конкретной историей, фотографией. И там же можно видеть, сколько собрано средств.

И. Воробьева Кстати, вот эта лента сбора средств, я сейчас на нее смотрю и вижу, что перечисляют вот, ну, просто чтобы вы понимали, сто рублей, тысячу рублей, двести рублей, две тысячи рублей, один рубль…

В. Агаджанова Да.

И. Воробьева То есть, просто в постоянном режиме идет какая-то…

В. Агаджанова Это вы не дошли еще до 480 тысяч.

С. Сорокина А давайте теперь снова к Фонду борьбы с лейкемией. А вы как обираете средства?

А. Кафланова Можно зайти на сайт leikozu.net, там прикреплены все действующие варианты, какими только сейчас можно…

С. Сорокина … перевести деньги.

А. Кафланова Да. Онлайн – пожалуйста. Можно пойти в свой банк, если для кого-то это сложно. Это больше относится все-таки к пожилым людям, и у нас есть перечисление через банк. И есть еще смс-поступления: короткий номер 3434 со словом «Спасти» и суммой платежа.

С. Сорокина Вы в целом на фонд собираете или тоже под конкретные истории?

А. Кафланова Фонд работает по трем основным программам благотворительным. Первая программа – трансплантация костного мозга, то есть это полная или частичная оплата поиска неродственного донора и доставка трансплантата. Вторая программа – это адресная помощь пациентам, приобретение им медикаментов. И третья программа – это безвозмездная популяризация безвозмездного донорства крови и ее компонентов. Когда у нас висит пациент с историей, вы можете перечислить конкретно на него, и тогда, по закону, мы будем обязаны направить эту сумму конкретно на этого пациента. Если наш донор перечисляет деньги на какую-то из программ, то, соответственно, мы можем по этой программе направить на того пациента, которому в настоящий момент наиболее необходима помощь.

И. Воробьева И тоже я вот сейчас на сайте на вашем, на сайт заглянула и вижу вот этот отчет о расходовании средств, столько-то денег потрачено на благотворительную программу номер три, сколько-то вот на такую-то программу. Но на самом деле, когда заходишь на сайт Фонда борьбы с лейкемией, первое, что ты видишь – это люди, которым срочно нужна помощь. И около каждой фотографии такой бегунок: осталось собрать столько-то денег. Тут вот просто все фотографии, можно про каждого пациента посмотреть и увидеть, что, ну, вот им не хватает, условно говоря, полтора миллиона рублей на то, чтобы им помочь. Это все взрослые люди. Девушке 22 года; вот я вижу женщину, 40, двое сыновей; 33 года девочка… извините, девушка молодая, один ребенок; молодой человек тридцатилетний; женщина, 58 лет. То есть, это вот живые люди, которым вот прямо сейчас нужна помощь, это прямо вот бросается в глаза, конечно, очень-очень чувствительно получается.

С. Сорокина Да. По-моему, я увидела, Маш, я не ошибаюсь, про вас видела на страничке «Такие дела» статью? По-моему, про ваш фонд, да, было?

М. Самсоненко Да.

С. Сорокина То есть, вы сотрудничаете с «Такие дела», как я понимаю, да? Или они просто как-то популяризируют вас?

М. Самсоненко Нас берут, да, в отдельные какие-то акции. Вообще у нас Валерий Панюшкин сейчас активно публикует истории наших подопечных на «Снобе».

С. Сорокина Как-то продвигаетесь, да.

М. Самсоненко Да, пытаемся двигаться. Вот по поводу этих сумм, которые потрясают воображение, которые более миллиона рублей. Опять, возвращаясь к трансплантации. Если донор найден в российском регистре, то сегодня стоимость составляет примерно от 500 тысяч рублей, от полумиллиона рублей.

И. Воробьева Трансплантация, если уже найдено?

М. Самсоненко Поиск донора и доставка трансплантата. Если, к сожалению, в России не найдено, обращаются в зарубежный регистр.

С. Сорокина А это уже дорого.

М. Самсоненко И там уже 22 тысяч евро. Соответственно, по сегодняшнему курсу это больше двух миллионов рублей.

С. Сорокина Это да, дорого.

М. Самсоненко Поэтому такие огромные суммы.

И. Воробьева Да, и, если я правильно понимаю, в том числе вы собираете деньги на ресурсе Планета.ру.

М. Самсоненко Да, это правда.

И. Воробьева Вот когда у нас была Планета.ру, мы говорили про всякие гражданские проекты, разные бизнесовые, но как-то вот про конкретно сбор денег на операцию, мне кажется, мы до нее не дошли. С Планеты приходит?

М. Самсоненко Да, мы не так давно начали сотрудничать, у нас там было два проекта, сейчас третий размещен. Сейчас у нас там размещен пациент Васильев Вася, который тоже ожидает трансплантацию, у которого уже заплачен аванс, и поиск донора ведется за рубежом. Поэтому сейчас сбор идет на Василия. А до этого была Алена Потапова и Ольга Осаулко, деньги уже собраны на них.

С. Сорокина Вот так по-разному собираются средства. Я хочу к Виктории Агаджановой снова, директору Фонда помощи взрослым «Живой», обратиться. Поглядела на шапочку и вспомнила, что свою акцию придумал и фонд «Живой».

В. Агаджанова Да, у нас замечательная акция будет. Началось все с того, что в октябре, когда мы праздновали пятилетие фонда, я придумала такую вот задумку, у меня задумка была сделать вход только для усатых. Женщины наши жутко возмутились. А так как в благотворительности это в основном женщины, то возмущались громко. Я сказала: не знаю, рисуйте, наклеивайте, делайте что хотите. Я буду стоять четко вот так вот на входе, закрывая собой дверь, и буду пропускать только усатых. Дисциплинированно все пришли с усами. Для тех, кто не пришел с усами и сказал, что, ну, ничего, как-нибудь так пройду – сидел специально обученный человек, который на месте эти усы рисовал.

М. Самсоненко С фломастером.

В. Агаджанова Да, практически. И эта идея настолько всем понравилась, и все провели замечательно время, и как-то мы поняли, что надо что-то как-то вот с этим придумать. Мы решили в слове «Живой» над буковкой Й вместо галочки сделать знак усиков а-ля Эркюль Пуаро, вот что-то такое. И под это дело мы придумали акцию, вот Бермант, которая с этой идей так очень сейчас активно работает. Мы запустим отдельную страницу в сети интернет, где каждый может сфотографироваться, выложить свою фотографию, подобрать себе в режиме онлайн подходящие усики. И если человек специально отращивает усы вот к нашей акции, то он может участвовать в конкурсе. У нас в жюри замечательные люди…

С. Сорокина Вы хоть поясните, в чем смысл. А то люди думают, что делать нечего, с ума сходят.

В. Агаджанова Практически так, но это имеет еще и некую такую фандрайзинговую цель. Если вы участвуете в конкурсе, то регистрация платная за пожертвование в размере где-то примерно пока мы остановились на сумме 300 рублей. Все остальное работает по хештегу, и вы можете сделать пожертвование, выложить свою фотографию, передать эстафету другому. То есть, фактически это социальная эстафета, но очень веселая.

С. Сорокина Усы потому, что…

В. Агаджанова Усы потому, что мы взрослые, у нас уже пробились первые усики.

С. Сорокина Вот! Поняли?

И. Воробьева На самом деле знаем мы несколько очень известных людей мужского пола со знаменитыми усами. Я надеюсь, что они как-то обратят внимание на это дело.

С. Сорокина Да, конечно, они должны откликнуться, конечно.

В. Агаджанова Тогда я передам эстафету вам, а вы передадите им.

С. Сорокина Ира, помимо шапки, придется усы.

И. Воробьева Все понятно. Сначала мы всю редакцию фоткаем в клювых масках фонда «Галчонок», потом в красных шапках, потом с усами. Не вопрос, пожалуйста, я только рада.

С. Сорокина Лишь бы для дела хорошего, это правда.

И. Воробьева Мария, Анастасия, хотела вас спросить по поводу помощи людям без российского гражданства. У вас, я так понимаю, что тоже невозможно.

А. Кафланова У нас устав тоже пока не позволяет, устав не позволяет, да, пока только граждане…

С. Сорокина А обращаются?

А. Кафланова Обращаются, да.

И. Воробьева Слушайте, а у вас какой принцип? То есть, вы по какому принципу отказываете людям? Вот вы можете отказать?

А. Кафланова У нас в уставе написано: мы помогаем пациентам от 18 лет с заболеваниями: лейкозами, лимфомами и депрессиями кроветворения. То есть, это соответствующие диагнозы. Граждане России. Далее, у нас есть экспертный совет, в который входят ведущие гематологи, и детские, и взрослые…

С. Сорокина То есть, тоже с врачами вы плотно сотрудничаете.

А. Кафланова Да, только так.

С. Сорокина И они проверяет соответствие заявки тому, что…

А. Кафланова Сначала мы проверяем на соответствие, чтобы был сформирован пакет документов, чтобы это были действительно реальные…

М. Самсоненко Подходящие под критерии, да.

А. Кафланова Да. Я еще забыла сказать, что пока мы помогаем только пациентам, которые находятся в Гематологическом научном центре. Это федеральный центр, туда попадают люди со всей России. Пока мы работаем только…

С. Сорокина Именно с этим центром работаете, именно для них.

А. Кафланова Да.

С. Сорокина А в планах есть некое расширение, да?

А. Кафланова Да, конечно.

С. Сорокина Это же не единственный центр…

А. Кафланова Конечно, да. Просто нам еще два года, и мы понимаем, что сразу объять необъятное, к сожалению, нам бы хотелось, но…

С. Сорокина А вот Виктория говорила о том, сколько ей удалось, например, в прошлом году собрать. А вы какие средства примерно собираете?

А. Кафланова Мы созданы в мае 14-го года, фактически работу начали в сентябре. С сентября по декабрь 14-го года мы собрали 3,3 миллиона рублей. По 15-му году мы собрали уже 33 миллиона рублей. Мы помогли всего за этот период 31 пациенту. 10 пациентов – это те, кому мы смогли полностью или частично оплатить трансплантацию.

С. Сорокина О как! Ир, вот так вот люди делают такое дело, что можно действительно эйфорию испытать иногда.

И. Воробьева Да. Мне очень нравится счетчик, который стоит на сайте.

С. Сорокина Это здорово.

И. Воробьева Подарите время жизни. Взрослым, больным раком крови, можно подарить время. Вы подарили им 14 лет 4 месяца 4 дня 7 часов 51 минуту.

М. Самсоненко Это тоже идея Валеры.

С. Сорокина Валерина, да? Ну, вот мы сегодня… Валера Панюшкин, привет, привет большой.

И. Воробьева Да, и хотела спросить. Вы же не только в Москве?

С. Сорокина Нет, вот центр в Москве…

В. Агаджанова А «Живой» по всей России, да.

С. Сорокина По всей России, естественно. Заявки приходят отовсюду.

В. Агаджанова И клиники, куда мы отправляем, тоже по всей России.

С. Сорокина Я так поняла, что, Виктория, сейчас у вас встал уже вопрос о том, что вы вдвоем не можете справляться, да? И вам нужно немножко расширяться.

В. Агаджанова Мы были бы, да, очень рады расширяться, но у нас проблема с теми деньгами, которые мы выделяем на административные ресурсы, их очень мало. У нас нет донора, который закрывал бы вот эту сумму. Поэтому большое спасибо фонду «Нужна помощь», порталу «Такие дела», который в прошлом году про нас написал и собрал нам средства на год функционирования фонда. И я считаю, что во многом это их заслуга, что у нас был резкий такой скачок с трех с половиной миллионов до пятнадцати. Потому что мы престали наконец думать о том, где взять деньги на то, чтобы оплатить телефон, и лишний раз не звонили в Мурманск или во Владивосток. Мы просто работали и занимались делом. От третьего сотрудника я не откажусь, честно скажу, потому что работать приходится круглые сутки.

С. Сорокина Вот «Такие дела», между прочим, как разнообразно и неожиданно помогают в самых таких ситуациях.

И. Воробьева Они часто помогают.

С. Сорокина Молодцы.

И. Воробьева Некоторым пациентам они умудряются помочь даже 30 декабря. Потому что ничего в этот момент сделать нельзя, а Митя Алешковский размещает пост у себя в Фейсбуке, и за шесть дней женщине собирается огромная сумма денег.

В. Агаджанова Да, да, это была прекрасная история. Мы в этом году так же действовали 31 декабря, когда мне позвонил знакомый доктор и сказал: пациент умирает, мне нужно 200 тысяч. Вот прямо сейчас, вот делай что хочешь.

С. Сорокина И что?

В. Агаджанова Сделали. В 9 часов вечера пациента госпитализировали 31 декабря, мы все выдохнули, выпили, нам стало хорошо.

С. Сорокина А откуда деньги-то как-то нашли?

В. Агаджанова Есть вот тот пункт, который я хочу особо подчеркнуть. Есть адресные сборы, есть кнопочка «Помочь фонду». И когда вы нажимаете кнопочку «Помочь фонду» и переводите деньги туда, это не значит, что вы оплачиваете мою зарплату, это не значит, что вы оплачиваете наш офис. Вы создаете фонд экстренной помощи. И когда человеку не хватает, в зависимости от курса доллара, меняется стоимость препарата, не хватает, не собрано; когда нужна срочная, экстренная помощь, мы не можем сейчас прямо взять откуда-то вот те самые двести тысяч – срабатывает именно этот фонд скорой помощи. И вот только благодаря тем людям, которые не смогли решить, кому помочь, помогли всем вместе, мы вот помогли Жене Евстафьеву.

С. Сорокина И как сейчас дела?

В. Агаджанова Ничего, неплохо вроде бы. Ну, относительно того, в каком он был состоянии… Это общий пациент наш и фонда «Кислород», парень с муковисцидозом, тяжелый, об этом была очень большая статья в Фейсбуке, мы писали все, мы его вывозили буквально из какого-то очень дальнего региона, наш реаниматолог ездил туда за ним с приборами и всем прочим. Это очень долгая история, я очень рада, что тогда в декабре из-за вот этих вот финансовых проблем мы все не сдались, мы как-то все аккумулировались, нашли деньги.

С. Сорокина А вот вопрос естественный следующий, который мы тоже часто задаем в конце программы. Дело в том, что 15-й год был трудный, 16-й никак не обещает, и не подмигивает, и не говорит, что будет легче. Мне кажется, будет даже труднее. И везде секвестируют, сокращают. Вот тут у нас Дмитрий Анатольевич Медведев призывал всех поджать…

И. Воробьева Секундочку, подождите, он призывал поджать, но, решая глобальные экономические проблемы, — говорил сегодня Дмитрий Медведев, — давайте помнить, что Россия и по Конституции, и в силу, так сказать, своей природы является социальным государством, и мы не пойдем на сокращение…

С. Сорокина Это я очень приветствую. Но он призвал всех, кто еще здоров более-менее, как-то поджать свои эти самые животы и сократиться. Так вот, вопрос к вам: вы уже ощущаете как-то холодное дыхание кризиса, или все-таки рука дающего не оскудевает и пока что все ничего?

А. Кафланова Ощущаем. Может быть, количество поступлений оно не уменьшается. Потому что человек, вот эти даже сто рублей, которые он регулярно жертвует – это уже говорит о многом о человеке, да? У него есть голова, у него есть сердце, и он понимает, для чего он это делает и почему он это делает. Но при этом если мы анализируем поступления, мы видим, что уже средний номинал платежа, он, конечно, уменьшается, это заметно.

С. Сорокина При этом рубль дешевеет, это понятно.

А. Кафланова Да. Юридические лица тоже, очень сложно сейчас стало работать с юридическими лицами, потому что, ну, мы все понимаем, в каких условиях сейчас находится бизнес. Но, тем не менее, мы, конечно, большие надежды возлагаем на то, что все-таки у нас как-то это, наверное, в крови, что когда наступают какие-то тяжелые времена, как-то мы пытаемся вот объединиться…

С. Сорокина: 15й год показал, что все-таки солидарность велика, и ничуть не провалился этот сектор, ничуть не провалилась благотворительность. И мы все очень радовались этому.

В. Агаджанова Мы просто стали придумывать какие-то новые схемы, мы просто стали придумывать какие-то новые возможности, для того чтобы подключать людей, которые никогда не знали о благотворительности, и делать это весело, и делать это через какой-то экшен, через какие-то действия, связанные с увеселительными мероприятиями, на что у нас как бы народ достаточно хорошо реагирует. Но кризис, да, он, конечно, сказывается. Сейчас о 16-м годе говорить еще рано, потому что январь и февраль – это всегда стопроцентно провальные месяцы, когда все выложились на Новый год и сотворили огромное количество рождественских чудес, и сейчас в январе уже…

С. Сорокина Несколько выдыхаются.

В. Агаджанова … дайте передохнуть, да.

С. Сорокина Ну все, давайте напомним, чем все-таки мы можем помочь этим фондам, еще раз про них скажем и напомним, чем мы можем помочь. Итак, у нас сегодня в гостях Фонд борьбы с лейкемией, Мария и Анастасия. Мы уже сказали, можно сдать кровь, и это будет здорово, участвовать в фонде доноров.

И. Воробьева Спрашивают у нас по поводу где можно сдать кровь для будущих трансплантатов. Но, простите, Юля пишет из Челябинской области.

С. Сорокина Ну, пока что про Москву говорим.

В. Агаджанова Везде есть. Так как мы сталкиваемся с этим со всей России, то везде есть в крупных больницах…

И. Воробьева В центрах гематологии, правильно?

А. Кафланова Да-да-да. Станции переливания крови.

С. Сорокина Кровь всегда нужна, сдавайте. И, мало того, если вы пожелаете, можете стать участниками банка данных по…

В. Агаджанова Доноров костного мозга, да.

С. Сорокина Ну, и, разумеется, заходить на сайт и помогать денежкой тем, кому вы сможете.

А. Кафланова leikozu.net.

И. Воробьева Подождите, у нас еще две минуты. Да, я хочу сказать, что красные шапки еще надо.

А. Кафланова … шапочку, пожалуйста, поддерживайте.

И. Воробьева Там прямо на сайте есть, можно найти. Вот там Мария, кстати, да? Это же вы?

С. Сорокина 300 рублей – и красная шапочка ваша, и участвуйте в этой акции. И Виктория Агаджанова.

И. Воробьева Тысяча.

С. Сорокина Триста тысяч?

И. Воробьева Тысяча рублей.

В. Агаджанова Это замечательная. Я вот про коллег хочу сказать. Я заразила этой акцией весь наш 1А класс. То есть, после того, как я ребенку купила, ко мне стали подходить мамы, спрашивать: где, где, где?

И. Воробьева Ребенок вот в этой шапке?..

В. Агаджанова У меня ребенок в этой шапке ходил в школу. Она у меня волонтер со стажем, поэтому объяснит все что угодно.

И. Воробьева Виктория, говорите теперь про ваши нужды, необходимости, пожелания.

В. Агаджанова Можно зайти на сайт, посмотреть разнообразнейшие способы помочь нам финансово, начиная от пожертвования на сайте, заканчивая смсками, которые отправить проще всего, и сумму назначаете вы сами. Можно написать нам письмо, если вы делаете, умеете что-то хорошо делать своими руками: авторские украшения, какие-то картины пишете…

С. Сорокина Для базара?

В. Агаджанова Да, мы ежегодно участвуем во всяких мероприятиях, связанных с аукционами, продажами, благотворительными ярмарками. С удовольствием возьмем ваши украшения, ваши поделки и продадим их в пользу наших пациентов. Можно написать нам письмо, если вы живете в каком-либо городе, не в Москве, потому что в Москве у нас достаточно много волонтеров. Если вы живете в любом регионе России, вы готовы нам помочь, например, с проверкой документов, съездить к пациенту домой, потому что в этом очень острая нужда бывает – пожалуйста, пишите, я с радостью вам отвечу.

И. Воробьева Все, на этом программа «Чувствительно» вынуждена закончиться. Спасибо большое. Мы сегодня говорили на важную тему – надеюсь, что мы вам чем-то помогли.

С. Сорокина О помощи взрослым.



Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире