'Вопросы к интервью

И.Воробьева 17 часов и 8 минут в столице. Всем здравствуйте, добрый вечер! Уже вечер субботы. У микрофона Ирина Воробьева. Это программа «Чувствительно». Сегодня я ее веду одна, к сожалению, без Светланы Сорокиной, но следующий раз мы с ней обязательно будем здесь, в этой студии вдвоем. А у меня сегодня гости, у менясегодня замечательная тема, которая касается довольно многих людей. Собственно, тема называется: Право на помощь. И этого права у многих, почему-то нет, хотя оно есть на самом деле, но его надо защищать. Поэтому я приветствую в нашей студии наших прекрасный гостей. Это журналист и руководитель проекта « Русофонд. Право» Валерий Панюшкин. Привет, Валера.

В.Панюшкин Привет!

И.Воробьева И юрист проекта «Русофонд. Право» Наталья Кудрявцева. Наталья, здравствуйте!

Н.Кудрявцева Здравствуйте!

И.Воробьева Давайте мы немножко расскажем нашим слушателям, что такое « Русофонд. Право», чем занимается, и зачем еще « Русофонд» сделал проект «Право».

В.Панюшкин Это было уже почти 5 лет назад. Поскольку мы пишем все время о больных детях, собирая деньги им на какие-то необычные, экстраординарные операции или какое-то специфическое лечение или что-то такое. Но опыт этих 15 лет написания этих текстов показывал мне, что довольно часто дети не получают даже то, что им гарантировано государством, не то что вот какую-то экстра-суперпупер-операцию, на которую мы собираем деньги, а то, что по закону им полагается. И тогда мне и пришла в голову идея создание такого правозащитного проекта, чтобытребовать то, на что они имеют право. Я тогда пошел к приятелю моему банкиру Григорию Гусельникову и сказал: «Гриша, дай денег на такую штуку» — и он дал. И тогда я нанял первого юриста Светлану Викторову. Через некоторое время нам одного юриста стало не хватать, и вот у нас появилась Наташа.

И.Воробьева То есть сейчас два юриста, всего два юриста?

В.Панюшкин Да, два юриста.

И.Воробьева Но дел, наверное, очень много.

В.Панюшкин Дел, на самом деле, хотелось бы, чтобы было и больше даже, потому что тут есть такая сложность, что люди боятся обращаться. Люди как-то: «Ну что ж я… это в суд надо идти. Это ж как же ж?..».

И.Воробьева Ну, бояться, наверное, что отберут уже и то сегодня дают.

В.Панюшкин Да, и, в общем, такая есть штука…

И.Воробьева То есть у детей, просто у детей, у детей-сирот и у детей, которые чем-то болеют, есть много разных прав.

В.Панюшкин Много разных прав, да. Ну, такие, наиболее частые истории, это: Сирота имеет право после окончания школы-интернета получить квартиру.

И.Воробьева Это знают все.

В.Панюшкин Это знают все, но очень часто под разными соусами эту квартиру им не дают.

И.Воробьева Я понимаю, когда приходят в « Русофонд. Право» мамы, папы, у которых дети – а как к вам попадают дети-сироты? Они же вообще бесправные у нас получаются, без каких-либо представителей даже.

В.Панюшкин Они попадают самыми разными способами. Была у нас прекрасная девочка из Тулы, которая отыскала нас сама, без помощи какого-то взрослого. Просто нашла нас в интернете. У нее была проблема такая. Значит, когда у нее умерла мама, у нее оставался дом. Где-то там, в Туле, в частном секторе дом. В общем, изба. И в документах у нее было написано, что у нее есть дом.

И.Воробьева То есть жилье есть, и по окончании она должна идти туда.

В.Панюшкин Да, жилье есть, и по окончании – туда. И вот она оканчивает школу-интернет. А за это время дом этот сгорел.

И.Воробьева Ага!

В.Панюшкин Но ведь для государства важно нето что, сгорел дом или не сгорел дом, а важно, есть ли акт о признании жилья непригодным к проживанию.

И.Воробьева И акта не было.

В.Панюшкин И акта не было. И вот она обращается. И даже там специальная комиссия приехала по указанному адресу. И я видел акт, где написано, что по указанному адресу жилого строения не обнаружено.

И.Воробьева Это не значит, что у нее нет жилья.

В.Панюшкин Это не значит, что у нее нет жилья! Это значит, что строение не обнаружено, и, соответственно, мы не можем признать его непригодным к проживанию, потому что мы же его не обнаружили. Вот, если бы мы его обнаружили, мы его, может быть, и признали непригодным к проживанию. А тут – сгорел до тла. И окончилось это тем, что я сам поехал в эту самую Тулу, сам взял эту комиссию за руку, привел их на этот самый адрес и сказал: «Вот, ребята, обугленный фундамент и обугленные чурбачки видите?» Они говорят: «Видим». Я говорю: «Вот это дом».

И.Воробьева Ну, тут-то конечно!

В.Панюшкин Тут они, конечно, признали его непригодным к проживанию и дальше вся эта штука заработала.

И.Воробьева То есть, если бы не было вмешательство, до девочка, получается, пошла бы на улицу, потому что… ну, а куда деваться?

В.Панюшкин Таких случаев очень много, и я боюсь, что на такие случаи чиновники в большом проценте случаеврассчитывают. Они рассчитывают, что не пойдет 18-летний юноша или девушка в суд. Это надо как-то заявление написать…

И.ВоробьеваПричем правильно написать.

В.Панюшкин Причем правильно. Это же все надо как-то сделать. А там все строго смотрят. Ну пойдет парень в милицейское училище – там дают общагу. И девочка пойдет в какое-нибудь профессионально-техническое училище, там общага есть. А там, глядишь, замуж выйдет. Вот как-то так.

И вот у нее должна была быть квартира, а ее нет. Чтобы закончить с темойквартир, самое главное наше достижение по этому поводу было то, что мы отменили в Верховном Суде указ аж целого губернатора Красноярского края – тогда был Хлопонин. Указ этот, такой маленький подзаконный актик, уточнял, что жилье дети имеют право получить по месту потери родительского попечения. Вообще-то, в законе написано, что ребенок имеет право получить жилье по месту жительства. Вот там, где он живет физически – вот там он и имеет право получить жилье.

А тут небольшое уточнение – что по месту потери родительского попечения, то есть 15 лет назад у ребенка умерли родители в деревне Пупкино Красноярского края в 700 километрах от города Красноярска, и его перевезли в детский дом в Красноярске, поступил там… Вот у нас был случай: брат и сестра – он выучился на автослесаря, она поступила аж в медицинский институт, их немедленно поставили на очередь в деревне Пупкино. И, как только в деревне Пупкино будет построено современное комфортабельное жилье, они первые его получат. С документами все нормально, с документами все отлично.

И.Воробьева Потому что есть указ губернатора.

В.Панюшкин Потому что да… И мы сначала проиграли суд в Красноярске, и потом дошли до Верховного Суда, и в Верховном Суде отменили этот указ, и теперь и в Красноярском крае тоже детям-сиротам можнодавать жилье «как следывает»!

И.Воробьева Если на сейчас слушают люди, которые общаются с такими детьми или которые занимаются такими детьми, как им обратиться в « Русофонд. Право» с такими проблемами – как это сделать?

В.Панюшкин Нужно написать письмо на адрес правонападение – вот как слышится, так и пишется, только латинскими буквами pravonapadenie@rusfond.ru или зайти на сайт rusfond.ru. И там есть в рубриках есть описание проекта « Русофонд. Право», и там уже есть кнопочка, которую нажимаешь и сразу попадаешь на этот адрес. Можно позвонить по телефону «Русофонда», и вас там соединят с координатором проекта. В проекте работают четыре человека: я, духовный вдохновитель, знаменосец, размахиватель флагом описатель всех этих историй, две юриста: Светлана Викторова и Наталья Кудрявцева и координатор София Шайдулина, которая, собственно, собирает эти кейсы, отзванивает обратно людям и говорит: «Пришлите еще, пожалуйста, такой-то документ, а еще такой-то документ. А еще вы забыли написать, как вас зовут».

И.Воробьева Все понятно. Я обращаюсь к нашим слушателям. Если вы общаетесь с такими детьми, или вы как-то заботитесь о них, или просто вы столкнулись с такой проблемой или кто-то из ваших знакомых и близких, что ребенок-сирота не получил квартиру или не получает по каким-то причинам, вот « Русофонд. Право», Валерий Панюшкин, Наталья Кудрявцева сейчас у меня в эфире. Пожалуйста, обращайтесь в « Русофонд. Право» и защищайте свои права.

В.Панюшкин Совершенно бесплатно, что важно. Потому что довольно часто люди говорят, что вот там юрист, значит, надо платить. Нет, ребята, ничего не надо платить – все уже заплатил Григорий Гусельников.

И.Воробьева Еще раз передаем привет Григорию Гусельникову.

В.Панюшкин Еще раз передаем ему привет.

И.Воробьева С большим удовольствием, кстати говоря.

Наталья, вот про детей сирот мы поняли. Чем вы занимаетесь в « Русофонд. Право», какими случаями?

Н.Кудрявцева Я занимаюсь защитой прав детей-инвалидов. Совершенно разные, это начиная от признания ребенка инвалидом до получения технических средств реабилитации, обеспечения право на образование, как школьное, так и дошкольное, создания дополнительных условий получения этого образование. Это и доступная среда, и получение услуг тьютора, ассистента. Совершенно разные категории дел. Это и получение медикаментов, которые должны быть выданы ребенку и вписаны в индивидуальную программу реабилитации. Это оспаривание решений медико-социальной экспертизы об отказе в признании лица инвалидом. Очень много, очень разные и очень разноплановые как по тематике, так и по географии.

И.Воробьева Вы столько много всего перечислили. То есть вот это все – и лекарства, доступная среда и так далее – вот это все прописано в законе, что дети с определенными заболеваниями имеют право на реабилитацию, лекарства и так далее…

Н.Кудрявцева Конечно.

И.Воробьева У меня просто ощущение – ну, правда, сколько общались, люди приходили,что, если у тебя ребенок-инвалид в семье, — ты, условно говоря, получаешь, видимо, какое-то пособие – и все, дальше на этом все заканчивается. А дальше добрые люди, может быть, тебе помогут, а, может быть, и нет.

Н.Кудрявцева На самом деле совсем не так. У ребенка и Конституцией и различными законами очень много прав прописано. Другое дело эти права невозможно реализовать зачастую, потому что это препятствия со стороны чиновников. Это родители, которые не могут уделять силы в время, чтобы добиться этих прав. И очень часто они обращаются в фонды за поддержкой и помощью, хотя все это они могут получить от государства и должны получать, потому что это право ребенка, и это право должно быть им получено и реализовано.

И.Воробьева Приведите примеры – наверняка среди наших слушателей есть люди, у которых в семье дети с заболеваниями или ваши знакомы, которым вы помогали – приведите пример какой-то семьи, которая обратилась, и как-то все получилось.

Н.КудрявцеваУ нас сейчас очень свежий пример: девочка 7 лет, она находится дома и подключена к аппарату искусственной вентиляции легких. Ребенок является хроническим канюленосителем, у нее стоит трахеостома, то есть дышать он может только с помощью аппарата и питаться только специализированным питанием, которое выдается только в поликлинике. Очень много требуется расходным материалов для этого аппарата,который был закуплен через фонддля того, чтобыребенок банально жил.

И.Воробьева То есть аппарат ему государство не предоставило?

Н.Кудрявцева К сожалению, нет, аппарат не предоставило.

И.Воробьева Хотя должны были.

Н.Кудрявцева Нет. Это очень больной вопрос для всех нас, потому что этим детям можно этот аппарат получать в реанимации. То есть они должны в этой реанимации жить.

И.Воробьева Все время.

Н.Кудрявцева Все время. Без родителей, без родных, без всех.

В.Панюшкин Это могут быть годы. И там с ребенком там ничего не делают. Он просто там живет. Только он живет там один, без мамы.

И.Воробьева То есть существует практически.

В.Панюшкин Да, если ты хочешь забрать этого ребенка домой, чтобы он у тебя точно так же жил бы, но дома, с мамой, с братиком, с кошечкой…

И.Воробьева Ну, то есть ребенок дома уже.

В.Панюшкин …То тебе нужен аппарат. И благотворительные фонды, в основном фонд «Вера», покупает аппарат этот, и ребенка отпускают с этим аппаратом прекраснейшим образом.

Н.Кудрявцева Мама учится с ним обращаться, ухаживать за аппаратом, с ребенком…

В.Панюшкин И в этот момент государство признает: Да, я должно давать этому ребенку расходники для аппарата…

И.Воробьева Это записано прямо в документах?

Н.Кудрявцева Да, у нас у каждогоребенка-инвалида индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида. Она согласно федеральному закону обязательна для исполнения тем чиновником и тем учреждением, котороеуказано в качестве исполнителя. В данном случае это департамент здравоохранения. Расходников очень много – 21 пукнт.

И.Воробьева Ого! Это вот для аппарата?

Н.Кудрявцева Да, это каждый месяц порядка 200 тысяч рублей. Понятно, что у родителей нет этих денег физически. Но департамент здравоохранения обязан обеспечивать. Мама бьется с января 2014 года для того, чтобы получить эта расходные материалы. Пока обеспечивает фонд. Но мы все знаем прекрасноситуацию в нашем государстве: сегодня фонд есть – завтра фонда нет.

И.Воробьева То есть уже полтора года от департамента здравоохранения…

Н.Кудрявцева Уже больше. Два года с тех пор, как департамент признал их обязанность обеспечивать этого ребенка.

И.Воробьева Это в Москве происходит?

Н.Кудрявцева Да. Это московский ребенок. Таких детей в Москве 185 по данным фонда «Вера».

И.Воробьева Кому-то из этих 185 – извините, если вы знаете – государство обеспечивает эти расходники.

Н.Кудрявцева Нет, ни одному. Часть детей находится в реанимации, потому что родители просто не могут с этим справиться. Часть детей на попечении фондов благотворительных, безусловно, потому что без фондов они просто умрут.

И.Воробьева Или вернуться в реанимацию.

Н.Кудрявцева Да.

И.Воробьева Если успеют, извините за цинизм.

Н.Кудрявцева Да, безусловно. Дети все паллиативны, то есть там перспектив в выздоровлению нет. То есть мы все это понимаем, что, наверное, не нужно ставить на этот крест, и они живут, и не нужно приближать этот конец, ни для кого: ни для детей, ни для родителей. Все этого очень бояться, никто этого не хочет. Но, тем не менее, ребенок без расходников не может ни питаться, не может дышать и не может жить.

Мы обращались и в департамент в здравоохранения, во очень многие места, включая в прокуратуру городскую. Городская прокуратура благополучно спустила заявление по территориальности в Нагатинскую межрайонную прокуратуру. Там прокурор просто не посчитал возможным даже ответить маме, не говоря уже отом, чтобы реализовать право ребенка на жизнь. Департамент здравоохранения дал нам совершенно замечательный ответ, что «да, мы признаем, но мы будем проводить проверка качества оказания медицинской помощи».

И.Воробьева Что это значит?

Н.Кудрявцева Это значит, что он будет искать крайнего.

В.Панюшкин Это значит, что «мы потянем еще».

Н.Кудрявцева Да. Он, может быть, кого-то найдет,а, может быть, еще будет искать долго, пока ребенка не отпадет необходимость получения необходимых препаратов.

И.Воробьева Чудовищно!

Н.Кудрявцева Чудовищно, совершенно верно, чудовищно. Сейчас на всю эту ситуацию обратила внимание еще раз Московская городская прокуратура, и уже вязал это под контроль. Мы надеемся, что хотя бы так, но ребенок что-то будет получать. Маме выдали раствор и хлоргексидин за два месяца, причем выдали все это очень интересно. Сначала мама из своего Южного округа должна приехать в Морозовскую больницу, получитьтам рецепт. После этого ей сообщат, когда туда привезут физраствор и хлоргексидин. После чего она едет опять туда, берет 10 литров в стеклянных бутылках физраствора, и еще 10 литров хоргексидина и везет это домой. Это два пункта из 21-го.

И.Воробьева Но это же издевательство.

Н.Кудрявцева Еще 19 пунктов. Как нам ответил департамент здравоохранения, они заключили договор с НПЦ челюстно-лицевой хирургии в Солнцево, который объявит конкурс на закупку необходимых расходников для этого ребенка. Никто только не сказал, когда этот конкурс будет сыгран, будет ли сыгран вообще, и когда ребенок будет обеспечен. Мы все еще ждем. Это только один из случаев, а таких случаев очень много.

В.Панюшкин Это, кстати, случай, который тянется и сейчас находится в процессе работы. Но просто мне очень хотелось бы подчеркнуть, что есть случаи, который мы выиграли. Мы 20 случаев выиграли в судах…

И.Воробьева По ИВЛ именно или вообще?

Н.Кудрявцева По разным, очень разным.

В.Панюшкин Еще около тысячи случаев мы выиграли досудебно.

И.Воробьева То есть договорились, чтобы до суда не доводить.

В.Панюшкин И всяких разных случаев необеспечения детей лекарствами, которые являются для них жизненно необходимыми. Или там попытки заменить одно лекарство другим, дорогое – дешевым – их много, и мы их много выиграли. То есть дети получают лекарства.

И.Воробьева Мы сейчас прервемся на новости. Программа «Чувствительно». Говорим мы праве на помощь – такая у нас тема. После новостей продолжим.

НОВОСТИ

И.Воробьева17 часов, 35 минут в столице. Всем еще раз здравствуйте! Это программа «Чувствительно». Сегодня эту программу веду только я, Ирина Воробьева. Светлана Сорокина передает всем привет, скоро присоединится, в смысле на следующей неделе, безусловно. Мы говорим о праве на помощь. И сегодня, напомню, у нас в гостях создатель и руководитель проекта « Русофонд. Право» Валерий Панюшкин и Наталья Кудрявцева, юрист проекта «Русофонд. Право».

В первой части мы говорили и рассказывали о том, чем занимается « Русофонд. Право» и право каких детей он защищает. Мы коснулись большой достаточно группы – это дети-сироты, у которых есть как минимум право на квартиру, и это право довольно часто не исполняется, и детей с тяжелыми заболеваниями, которым необходимо аппарат ИВЛ и, соответственно, все эти расходные материалы. То есть я сейчас вас слушаю и понимаю, что родители, если я правильно понимаю ситуацию, оказавшиеся в тяжелой ситуации, когда у них ребенок болен, мало того, что оказались в тяжелой ситуации, так еще они и не могут получить от государства эту помощь и боятся обращаться в суд, чтобы у них не отобрали то, что уже дают. То есть им проще, видимо, ходить, просить и кого-то умалять. То есть это такое унижение по всем, по всем статьям. То, что я слушаю, это просто чудовищно.

В.Панюшкин Понимаете же, что там, если ты идешь по Германии и заблудился, то человек, к которому ты подходишь спросить дорогу, полицейский… в Москве полицейский, если ты встречаешь его на улице, то ты переходишь на другую сторону улицы, потому что ну его на фиг потому что, неизвестно, может, он хороший парень, но на всякий случай… Есть ощущение, что в суд лучше не попадать.

Н.Кудрявцева Боятся, что будет еще хуже, чем есть. Во-первых, они не уверены в своих силах, что они способны отстоять права собственного ребенка. Все-таки для этого нужно иметь определенные знания, определенный опыт, отсутствие страха и еще достаточно времени к тому же, что не всегда позволительно, потому что это значит – отобрать время у больного ребенка, и не каждый ребенок это может, в общем, позволить. И опять же мы не привыкли у нас ходить и требовать – у нас привыкли просить. Может быть, это менталитет, может быть, это то положение, в котором оказались родители, у которых на руках больной ребенок.

И.Воробьева А все ли родители в курсе, где это можно посмотреть? Условно, человек попал в такую ситуацию: вот у него в семье больной ребенок или ребенок–инвалид. Где он может посмотреть, вообще, что положено его ребенку по закону?

Н.Кудрявцева У нас есть ряд федеральных законов. Не все всегда смотрят. Дело в том, что полностью перечень льгот зависит от региона проживания, во-первых, а во-вторых, от настойчивости родителей. Ни один чиновник никогда вам не признается в том, что жена самом деле положено конкретно этому ребенку. Даже приходя, например, к врачу и спрашивая у врача, что ребенку положено – может быть, нужна ортопедическая обувь, может быть, нужен реклинатор, может бытьнужны лекарства, может быть, нужна еще какая-то помощь – врач смотрит на маму и говорит: «Ну, слушайте, давайте вы мне скажите, что вы ходите, а я вам скажу, положено вам или нет».

И.Воробьева Игра в угадайку. Ужас!

Н.Кудрявцева Да, мама просто не знает. У нас, например, все знают про санаторно-курортное лечение, что положено. И, тем не менее, из этого есть определенные исключения. Например, дети с психическими заболеваниями, право которых декларировано законом, это санаторно-курортное лечение физически получить не могут, потому что у нас есть перечень противопоказаний к получению санаторно-курортного лечения. Да, это настолько запутанно, настолько писано вилами на воде,откровенно говоря. Реализовать даже то право, которое известно, и которое вот оно – на поверхности лежит, казалось, приди и возьми – далеко не всегда возможно.

И.Воробьева Вот эти более тысячи случаев, когда договорились до суда. Как это было? То есть вы с чиновниками разговариваете или их пугаете какими-то судебными разборками.

Н.Кудрявцева Нет, это чаще всего обращение в письменном виде. Бывают и устные, что называется, регулирование в ручном режиме. Но мы стараемся не допускать таких вещей, потому что закон един для всех, и чиновники обязаны его исполнять. Если они на это не идут, соответственно, это обращение в прокуратуру и обращение в суды.

Вот буквально на днях, 7 сентября мы получили решение суд по обеспечению московского ребенка мотомедом.

И.Воробьева Это препарат?

Н.Кудрявцева Это по аналогии с велосипедом, только он принудительно крутит педали. Это очень важно для детей с ДЦП, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, с повреждениями спинного мозга разной этиологии, разного генеза.

Правительство Москвы настаивало на том, что в бюджете денег нет, и поэтому мы можем дать вам его напрокат на год. Но, тем не менее, мы получили решение суда. Я так думаю, что оно еще будет обжаловаться, но, я думаю, что в апелляционной инстанции оно устоит. Очень много обращений после недавнего изменения законодательства о показаниях и противопоказаниях к обеспечению техническими средствами реабилитации, совершенно разными. К сожалению, законодательство поменялось кардинально, но у нас стараютсяперебдеть чем недобдеть, поэтому лучше отказать ребенку.

И.Воробьева А там уже…да. Скажите, а реабилитация – это тоже в принципе положенное по закону.

Н.Кудрявцева Конечно!

В.Панюшкин Да, конечно.

Н.Кудрявцева У нас очень много реабилитаций, санаторно-курортное лечение, обеспечение техническими средствами реабилитации, получение дошкольного образования, получение школьного образования, что для колясочника это фактически нереально. У нас ребенок имеет право заниматься спортом, получать дополнительное образование, получать санаторно-курортное лечение, получать лекарственные препараты. В Москве, например, дети инвалиды до 18 лет получают молоко. Тоже все зависит от региона.

Дети до 3-х лет абсолютно все, независимо от того, есть у них инвалидность, нет у них инвалидности, обеспечиваются лекарственными препаратами бесплатно, детским питанием, в том числе и молочным.

И.Воробьева Все дети?

Н.Кудрявцева Все дети до трех лет.

И.Воробьева Я и не знала.

В.Панюшкин В том-то вся и штука, что люди незнают.

Н.Кудрявцева А те, кто не знает, Они не могутэто получить, они не могут через этот бюрократический барьер перебраться.

В.Панюшкин Люди не знают своих прав и, в общем, многие догадываются даже, что надо бы, конечно, сходить в юридическую консультацию и спросить. Но, во-первых,юрист юридической консультации в своем районе может вообще ничего не понимать в этой теме, а во-вторых, это денег все-таки стоит. А потом еще надо будет что-то сделать, а потом, у людей нет лишнего времени, лишних денег. Поэтому смысл проекта заключается в том, что вот обращается ребенок – мы пишем – я-то нет, Наташа пишет – все эти заявления, весь этот сбор документов, чтобы пойти на медико-социальную экспертизу, потому что это тоже важно – как ты пройдешь ее.

И.Воробьева То есть то, что у тебя потом будет записано в этом индивидуальной программе.

Н.Кудрявцева В индивидуальной программе реабилитации. Но это уже следующий шаг, а первый шаг – это получить инвалидность либо обжаловать отказ о признании ребенка инвалидом. А у нас, например, дети с сахарным диабетом часто не признаются инвалидами,инсулинозависимые, хочу сказать, дети; дети с муковисцидозом не признаются. Если это не легочная форма муковисцидоза, то они могут не признаваться инвалидами. И очень много и других, когда ребенок, например, колясочник, его признают инвалидом, но ортопедическую обувь ему отказываются выдавать, потому что он же не ходит. То, что при этом усиливается деформация стопы, что ребенок не может даже стоять, что его придется потом оперировать, что он в конце концов может стоять, например, при помощи ходунков. Но говорят: «Нет, мама, извините, у вас ребенок не опорный, он не может ходить. Зачем ему обувь? Давайте мы ему дадим противопролежный матрас». И дают. Либо у вас коляска, либо у вас обувь.

В.Панюшкин Тут еще очень важно понимать… Вот мы все время рассказываем про какие-то тяжелые случаи – неходячий ребенок и так далее, — а есть же куда более бытовые истории. Например, под Москвой девочка-инвалид, у нее не совершенно стойкий генез, то есть повышенная ломкость костей. Она получает все необходимое лечение, но все равно риск сломать руку, ногу, у нее конечновыше. Но она ходит нормально, она прекрасно разговаривает, учится. Она хочется учиться в школе.

И.Воробьева Так.

В.Панюшкин И вот они приходят в школу под их домом. И директор школы говорит: «Нет, ребята, давайте-ка идите на домашнее обучение». Она говорит: «Как? Но я хочу, там как-то вот ребята…». Он говорит: «А вдруг она у нас сломается в школе?» На что мама говорит: «Она может сломаться в школе, но она точно так же может сломаться во дворе, в квартире». Это ребенок с повышенным риском переломов. Это не повод запирать его в квартире и вообще никуда не выпускать.

И вот мы доказываем соответствующему департаменту образования, что, ребята, ребенок имеет право учиться в школе.

Сейчас кейс про дошкольное образование. Расскажите, Наташа.

Н.Кудрявцева Очень интересно у нас по разным регионам это все проходит. Каждому ребенку Конституцией гарантировано право на образование, в том числе, дошкольное. То есть ребенок должен ходить в детский сад. Но, если это, например, ребенок на коляске, либо ребенок плохо видящий, слепой – ему нужна помощь. Кто-то должен его возить, кто-то должен ему помогать, кто-то должен его перетаскивать банально из одного помещения в другое, сопровождать на прогулке.

У нас законом об образовании предусмотрен ассистент. Это технический помощник, который оказывает эту техническую помощь. Но он предусмотрен только законом об образовании. Кто такой ассистент? Где он берется? Должен ли ему платить детский сад или не детский сад, и кто ему вообще должен платить? Кто этот человек? Мы не знаем. У нас нет профессиональных стандартов. У нас есть только упоминание о том, что этот человек должен существовать.

И.Воробьева А куда идти, чтобы его получить, непонятно.

Н.Кудрявцева А этого не знает никто. Департамент образования кивает на департамент социальной защиты население. Департамент социальной защиты населения кивает на департамент здравоохранения. А департамент здравоохранения говорит: «Простите, а причем здесь образование и департамент здравоохранения?»

И.Воробьева НЕРАЗБ не написано же ничего.

Н.Кудрявцева Конечно. В результате никто не знает, кто этот человек, но все знают, что он должен существовать. И мы сейчас пытаемся наших чиновников сподвигнуть на то, чтобы не в ручном режиме с каждым директором детского сада и школы решали, где нам этого человека взять, какая у него должна быть квалификация, какой объем помощи, какому ребенку он должен оказывать; а вы, наконец, подзаконные акты выпустили, ввели их в действие и рассказали нам всем — и чиновникам, и родителям и тем людям, которые эту помощь будут оказывать – все-таки, что же вы должны сделать для того, чтобы эти дети смогли пойти в детский сад.

И.Воробьева Но, главное, чтобы теперь не получилось так, что они замучаются выпускать эти подзаконные акты и просто уберут из закона об образовании этого ассистента.

Н.Кудрявцева К сожалению, они не могут убрать этого ассистента… к счастью. К сожалению, тут, как юрист, тут могу сказать и «к сожалению», если бы это было предусмотрено не законом об образовании, а каким-то другим законом и более конкретизировано, может быть, мы тогда понимали суть этой ситуации и могли что-то сделать.

И.Воробьева Давайте догадаюсь: опять же возвращаемся к тому, что родители, у которых такой ребенок, даже представления не имеют, что их ребенок может ходить в детский сад и получать помощь ассистента.

В.Панюшкин Обычно нет.

Н.Кудрявцева Они представляют, что он может посещать детский сад, но в представлении родителей это некая специализированная группа, где к каждому ребеночку прикреплена какая-нибудь нянечка, которая за ним ходит и подтягивает колготки, вытирает рот после еды, перевозит инвалидную коляску и оказывает другую помощь. Но, к сожалению, такого в нашем государстве нет. И они пытаются требовать от руководителей учебных учреждений то, чего не существует. А руководитель в свою очередь ему говорит: «Извините, мама. Ну, нет у нас такого! Ну, нет». Поэтому приходится, пока нет ничего, решать это все в ручном режиме с каждым директором в отдельности. Какие-то дети уже ходят. Где-то мамуберут на договор, чтобы мама помогала, оказывала эту помощь. Но до сих пор никто не знает, что же это за человек, который должен оказывают эту помощь. Кто должен заключат договор? Какую квалификацию он должен иметь и сколько ему платить? А понятно, что платить надо.

Это потрясающая ситуация в нашем государстве. Ну, в Москве, если еще решается как-то, То в регионах это не решается никак.

У нас сейчас совершенно замечательное дело. Валера его называл «Крым наш». К нам обратилась мама из Крыма с ребенком со спинномозговой патологией. Забыли, что у нас все еще Россия, вернее, что теперь и там тоже уже Россия, и что все законодательство России, оно и там должно работать. А там – если мы сейчас с вами обсудили всего лишь несколько проблем, — то там этих проблем, вот закрывая глаза, все, что мы перечисляли в правах ребенка – вот там это все не работает.

И.Воробьева Просто вообще ничего не работает.

Н.Кудрявцева Вообще ничего. Вот вообще-вообще-вообще, совсем ничего!

И.Воробьева И, главное, что никто за это, наверное, пока не отвечает? То есть обращаться даже не к кому.

Н.Кудрявцева А все и не думают, что они должны, вообще, за это отвечать. Открытым текстом говорят. «Простите, мне Россия еще ни одного пакета молока не привезла». А ребенок в результате не имеет ничего. То, чего мы добились большими-большими усилиями – это капля в море. А дети-инвалиды в Крыму тоже есть и их никак не меньше чем в Москве, совсем не меньше. И они там вообще о своих правах не подозревают даже. Они еще живут в Украине. Они еще выстраивают по аналогии тех прав, которые у них были, и те права, которые у них есть сейчас. Они даже не понимают, что, например, нужно пройти переосвидетельствование, получить инвалидность уже по российским законам; разработать индивидуальную программу реабилитации; получить рекомендации по образованию, по обеспечению техническими средствами реабилитации. Вот по молоку и по лекарства – то, что мы говорили детям до 3-х лет – у них нет ни одного подзаконного акта регионального, крымского, который это право детям дает. Нет.

И.Воробьева Слушайте, а, может быть, кто-нибудь занимается, как-нибудь фонды или какие-то люди – занимаются ли они тем, что просто родителям, которые оказались в этой ситуации, объясняют и рассказывают, вообще, на что эти люди имеют право? Потому что, ну бороться – надо знать, за что.

Н.Кудрявцева Конечно. Каждый фонд в силу своей специфики где-то объясняет детям с онкологией, где-то – детям с ДЦП. То есть каждый в силу своей специфики, но мы должны понимать, что ничтожное количество детей-инвалидов, которые в этих фондах стоят и пользуются той поддержкой…

И.Воробьева Обращаются, в общем.

Н.Кудрявцева Да, обращаются и эту поддержку получают.

И.Воробьева Наш слушатель Дмитрий спрашивает, работаете ли вы в регионах, то есть, есть ли представительство и надо напрямую обращаться все равно к вам?

В.Панюшкин Никаких представительств в регионах нет. У нас есть довольно небольшой бюджет на командировки. То есть, если к нам приходят какие-то кейсы из регионов, то мы стараемся удаленно, то есть написать человеку заявление, послать по электронной почте и сказать: «Пойди, отнеси туда-то». Если надо поехать на суд, то да, приезжаем, но это как раз очень значительные деньги, понимаете, да? Слетать на пару дней в Улан-Удэ – вот тебе…

И.Воробьева И весь бюджет на командировки.

В.Панюшкин И весь бюджет. Поэтому работаем, да. Кстати, вся эта история с Красноярском, которую я рассказывал…

И.Воробьева Подзаконные акты.

В.Панюшкин …которую мы довели до Верховного Суда. Там в Красноярске разыскалась женщина-волонтер, толковая очень, которая позвонила нам и сказала: «Давайте, я тут все, что надо, буду делать».

И.Воробьева Со своим случаем в Красноярске.

В.Панюшкин Да, и мы ей посылали написанные документы, объясняли, куда пойти, что сказать, и она все это реально делала, и реально этибрат и сестра получили квартиры.

И.Воробьева Слушайте, у нас осталась минут до конца. Давайте так: нужны ли вам юристы на волонтерских началах, люди, которые хотят помочь, они юристы – нужны ли они вам в регионах вот по такому же принципу или нет. Вот чем помочь вам? Вот минута до конца. Чем помочь «Русофонду. Право»?

В.Панюшкин Я думаю, что юристы в регионах, которые хотят, советуюсь с нашими юристами, ходить там в суд или в прокуратуру или куда-то – конечно, да. Конечно, нужны. А еще, извините, пожалуйста, дорогие люди, нужны деньги, потому что командировки сжирают очень много. И в Москве Подмосковье мы работаем относительно свободно, но каждый раз, когда нужно поехать куда-то еще. У нас — хабах! – и падает огромная…

И.Воробьева Но при этом вы все равно призываете, если я правильнопонимаю, людей обращаться к вам как можно чаще, потому что эти права надо защищать.

Н.Кудрявцева Мы можем решать это и в дистанционном режиме.

И.Воробьева Все понятно. К сожалению, кончается время. Очень важно нам всем… точнее, вам пишут «спасибо», мне – не за что. Спасибо большое вам, действительно! Программа «Чувствительно завершается». Я напомню, что в эфире был руководитель проекта « Русофонд. Право» и юрист фонда « Русофонд. Право» Валерий Панюшкин и Наталья Кудрявцева. А я, Ирина Воробьева прощаюсьс вами до следующего раза, счастливо!

Комментарии

1

Пожалуйста, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий.

20 сентября 2015 | 13:57

Мне приходилось не раз в советское время бывать в московской детской психоневрологической больнице в "Ховрино".Там работали замечательные врачи энтузиасты хирурги,физиотераписты и дети их любили,не смотря на боль,которую они им причиняли своими операциями и процедурами.Там были как раз церебральники.Никто и ничем не помогал этим родителям и тогда.Сейчас хотя бы спонсоров иногда находят и едут лечиться за границу.Вопрос совсем не в том,что в некоторых случаях ваши организации помогают,хотя и это важно очень для конкретных детей и семей.Надо в России обучить людей,которые изучат методики лечения таких детишек.Полного восстановления врядли добиться,но очень облегчить жизнь таким семьям можно.Это,мне кажется вопрос первостепенной важности.

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире