'Вопросы к интервью
20 июня 2015
Z Чувствительно Все выпуски

Реабилитация детей с ДЦП


Время выхода в эфир: 20 июня 2015, 17:05

И. Воробьева 17 часов и 8 минут в столице, всем здравствуйте, добрый вечер. Меня зовут Ирина Воробьева, это программа «Чувствительно», и сегодня мы говорим о реабилитации детей с ДЦП. У меня сегодня в гостях журналист, публицист, писатель, руководитель «Русфонд. ДЦП» Валерий Панюшкин. Валера, привет.

В. Панюшкин Привет.

И. Воробьева Вообще тема у нас, конечно, довольно тяжелая, но многие люди, впрочем, как и я на самом деле, поскольку я не специалист, уверены, что ДЦП – это такой диагноз окончательный и реабилитации не подлежит.

В. Панюшкин Это неправда. В последнее время были сделаны огромные прорывы вот во всяких разных исследованиях и, в частности, создана так называемая канадская классификация. То есть, пять стадий детского церебрального паралича, пять степеней его тяжести, и нельзя поправить только пятую, только вот, ну, действительно бывают очень тяжелые дети с церебральным параличом, с которыми ничего нельзя сделать, что, впрочем, не значит, что им нельзя, например, показывать мультики, читать сказки, и они все это слышат, понимают.

И. Воробьева Они же дети все еще.

В. Панюшкин Да. Так вот, четыре другие стадии, они подлежат реабилитации в той или иной степени. Есть дети с церебральным параличом, которых ты не отличишь от здорового, ну, просто с ними работали. Вот у нас в реабилитационном центре «Сделай шаг» в Домодедово есть девушка 17-ти лет, с нею каждый день всю жизнь занимался папа. Вот. И даже я своим довольно наметанным взглядом, вот так вот, если она идет просто как бы мимо, я не вижу у нее даже никаких остатков.

Понятно, что есть дети, которые тяжелее, но, как правило, лежачего можно посадить, сидячего можно поставить, стоячего можно научить ходить. Ну, уж как минимум, можно научить ребенка каким-то навыкам, что очень сильно облегчает жизнь, потому что одно дело, если у тебя лежачий ребенок, другое дело, если у тебя ребенок плохо ходит. А это может быть один и тот же ребенок.

И. Воробьева И в каком возрасте можно, нужно начинать реабилитацию, и как это сделать, насколько это в России тяжело, легко, просто, сложно?

В. Панюшкин В России это очень тяжело. Возраст – это такая довольно печальная история, потому что лучше, конечно, чем раньше, тем лучше, но реально ДЦП ставят в год, в полтора, потому что…

И. Воробьева А раньше?

В. Панюшкин До этого, ну, как-то типа непонятно, то ли просто ребенок отстает в развитии – ну, он не держит голову в том возрасте, в котором должен, он не сел в то время, в которое он сел, но это может быть по миллиону разных причин. И тут есть такая важная вещь. Дело в том, что в России ставится диагноз, ну, такой – подозрение на ДЦП, да? После чего ничего не случается в течение долгого времени, и это потерянное время. Потому что надо отдавать себе отчет в том, что, ну, во-первых, надо отдавать себе отчет в том, что людей с церебральным параличом в России миллион…

И. Воробьева Миллион.

В. Панюшкин Миллион. То есть, представляете, огромный город.

И. Воробьева Город-миллионник.

В. Панюшкин Город-миллионник. Екатеринбург. Вот сколько. Вторую вещь нужно понимать, что примерно треть случаев церебрального паралича – это не церебральный паралич, это всякие генетические заболевания, которые внешне похожи на церебральный паралич. И когда обычный российский врач заподазривает у ребенка церебральный паралич и пишет ему в карту «подозрение на церебральный паралич», он пишет это в расчете на то, что через год он либо это отменит – ну, ребеночек как-то…

И. Воробьева Развился, и все вроде нормально.

В. Панюшкин Либо он уберет из карты слово «подозрение». А он, собака, в это время должен ребенка обследовать. Если он не может обследовать его сам, то он должен послать его в какое-то место, где его могут обследовать.

И. Воробьева Или сказать родителям, что это нужно сделать. Но этого не происходит.

В. Панюшкин Да. Потому что это могут быть генетические заболевания, что может быть очень плохо, а может быть очень хорошо. Потому что, например, если это дефицит биотинидазы, есть такое генетическое заболевание, то ребенку нужно давать таблеточки, они недорого стоят, вот эта самая биотинидаза, и это будет, в общем, здоровый ребенок.

И. Воробьева Но подозрение у него на ДЦП.

В. Панюшкин У него подозрение на ДЦП, но это генетическое заболевание, которое… ему не хватает вот этого вот фермента, биотинидазы. Если все время давать ему этот фермент, то он будет развиваться нормально.

И. Воробьева Прекрасно.

В. Панюшкин Есть всякие другие более печальные штуки – ну, например, синдром Кабуки, который выглядит как церебральный паралич, ну, и с ребенком работают как – если работают, да? – как с ребенком с церебральным параличом, только в пять лет этот ребенок слепнет. И тут врачи говорят: елки зеленые, так это же был синдром Кабуки! А вы, собаки, в два года не могли поставить ребенку этот диагноз?

И. Воробьева А если бы поставили, он бы не ослеп?

В. Панюшкин А если бы поставили и начали бы лечить синдром кабуки, то ребенок бы не ослеп. И, согласитесь, большая разница для мамы, так сказать, иметь ребенка с церебральным параличом или слепого ребенка с церебральным параличом, да?

И. Воробьева То есть, проблема в диагностике?

В. Панюшкин Проблема в диагностике, да. Проблема в том, что люди не понимают, люди, в смысле, мамы и врачи, не понимают, что детей нужно обследовать. Более того, мамы боятся детей обследовать. Ну, потому что, во-первых, например, надо делать МРТ, а это общий наркоз, там, жутко. Хотя, в общем, ничего жуткого тут нет.

И. Воробьева Подожди, общий наркоз и МРТ для маленького ребенка, в год-два?

В. Панюшкин Ну да, он же ведь не может полежать спокойно, поэтому маленьким детям МРТ делают под наркозом. Мамы боятся этого, понятно, и тут должен быть доктор-анестезиолог, который поговорит с мамой, объяснит, что ничего страшного, мы делаем то-то и се-то, мы и так-то и сяк-то. Вот. А еще мамы боятся еще одной вещи: они боятся постановки генетического диагноза, потому что в России принято думать, что если у твоего ребенка генетическое заболевание, то это ты сама виновата.

И. Воробьева А на самом деле через три поколения могло прийти.

В. Панюшкин На самом деле все значительно сложнее, конечно, там вот это вот в школе, может быть, кто-то помнит, как передаются гены крест-накрест, да?

В. Панюшкин Это вот сейчас ты зачем? Мне кажется, этого никто не помнит из школы.

В. Панюшкин Ну, неважно. Важно, что ни один человек не виноват в том, что он заболел. Даже если ты употребляешь много красного мяса, нельзя винить тебя в высоком холестерине или, во всяком случае, когда с тобой случился инсульт, не надо про это разговаривать, надо лечить. Так вот, они, понимаешь, когда у ребенка церебральный паралич, то в этом виноваты врачи, в этом виноват акушер, который в родах сломал ребенку шею…

В. Панюшкин А это не так? Вот Рита спрашивает: «А причины ДЦП?».

В. Панюшкин Причины ДЦП, вот именно ДЦП – как правило, какая-то тяжелая беременность или роды. Это необязательно ошибка врача. Это может быть ошибка врача, но это может быть, я не знаю, преждевременные роды, какое-нибудь страдание плода в родах, недостаток кислорода. Там есть миллион причин, кроме ошибки врача. Но это, да, это роды. Это вот физическое повреждение второго нейрона головного мозга.

И. Воробьева Вот в этот момент.

В. Панюшкин Да. Значит, дальше. Вот представим себе, что вот эта вот треть детей, у которых генетические заболевания, она отобрана, отсеяна, диагностирована, их лечат по особым протоколам. Остается две трети детей с церебральным параличом собственно. Они все, конечно, подлежат реабилитации. И тут в России есть несколько принципиальных проблем. Проблема первая называется целеполагание. Ну, вот есть много благотворительных фондов, реабилитационных центров, и вот у вас тут на «Эхе» даже…

И. Воробьева Собирают деньги.

В. Панюшкин Маше нужна реабилитация в реабилитационном центре таком-то. Зачем?

И. Воробьева Как зачем?

В. Панюшкин Зачем?

И. Воробьева Потому что ребенку Маше нужна реабилитация в таком-то центре.

В. Панюшкин Зачем?

И. Воробьева Ну, объясни…

В. Панюшкин Вот это главная, одна из главных проблем, которые в России есть – проблема целеполагания.

И. Воробьева Врачи родителям сказали, что надо, или что-то такое.

В. Панюшкин Но они не сказали, зачем. Я специально тут даже написал статью про то, как выглядят карты детей в западных реабилитационных центрах, и в Индии они так выглядят, вообще во всех цивилизованных странах, где хорошая медицина.

И. Воробьева А у нас?

В. Панюшкин Там описывается состояние ребенка. Ребенок, там, не ходит, не сидит, не то-то, не это. И мы применяем такие-то и такие-то методики, там, Войта, Бобат…

И. Воробьева Неважно.

В. Панюшкин Не вдаваясь. Цель: научить ребенка фокусировать взгляд. Вторая цель: научить ребенка держать голову. И есть некое примерное время, в которое доктор назначает себе, что он при помощи таких-то и таких-то мероприятий добьется от ребенка таких-то и таких-то результатов. Мы почему-то понимаем, что врач-кардиолог объясняет нам, что у ребенка, знаете, болтается, например, сердечный клапан, да? Мы вставляем ему окклюдер, то есть искусственный клапан, и сердце начинает работать нормально, да? Почему-то про кардиологию мы это понимаем, а про реабилитацию церебрального паралича мы этого не понимаем.

И. Воробьева Подожди, то есть, вот так выглядят, как ты сказал, карты в других странах. А как у нас выглядят?

В. Панюшкин А у нас их нет.

И. Воробьева Как так?

В. Панюшкин А у нас нет карт. В большинстве реабилитационных центров в России нету карт. Есть центры, в которых карты есть, и там, например, есть первичный осмотр, да? Первичный осмотр ребенка по современным протоколам – это 160 вопросов. То есть, специалист должен, вместе с мамой осматривая ребенка, ответить на 160 вопросов. А по нормативам у него на осмотр ребенка 20 минут. Скажи, пожалуйста, можно ли ответить за 20 минут на 160 вопросов?

И. Воробьева Можно, но вряд ли это будет соответствовать действительности.

В. Панюшкин Значит, вот в большинстве российских реабилитационных центров либо карты совсем не ведутся, либо они ведутся очень плохо, формально, потому что тебе надо быстро-быстро-быстро что-то такое начеркать. Есть несколько мест, где работают какие-то толковые люди, да, но дело в том, что этих мест очень мало, поэтому люди приезжают в них, ждут какую-то очередь, чтобы вот прорваться и чтобы там неделю позаниматься. А реабилитация ребенка с церебральным параличом подобна спорту.

И. Воробьева То есть, она постоянна.

В. Панюшкин Если ты ходишь в спортивный зал в самый лучший, к самому лучшему тренеру одну неделю в год, то это совершенно бессмысленно, да? Лучше ходить в маленькую качалку в подвале своего дома, это будет полезнее. Или бегать в парке. Тут это же самое. Центр реабилитационный должен быть в шаговой доступности, это должно быть рядом. Ребенок должен ходить к специалисту, например, три раза в неделю, а все остальные дни с ребенком должна заниматься наученная специалистом мама. Ну, в общем, и так далее.

И. Воробьева Подожди, а вообще реабилитация таких детей государством не предусмотрена? То есть, у нас есть бесплатно или нет бесплатно?

В. Панюшкин Есть, есть, она предусмотрена, она оплачивается, но она… штатное расписание вот этих реабилитационных центров, они устроены таким странным образом.

И. Воробьева А, вот то, что ты рассказывал.

В. Панюшкин У тебя происходит конвейер какой-то. Вот тебе запускаются дети, довольно часто даже в хороших реабилитационных центрах есть бассейн, например. Ты можешь увидеть подвешенный под потолком над бассейном рельс, к этому рельсу на резинках цепляется ребенок, его опускают в воду, и он там плавает сам. Ребята, это не гидрореабилитация. Гидрореабилитация – это когда реабилитолог в воде с ребенком занимается, делает с ним всякие правильные движения и так далее. Поэтому вот из-за того, что вот это все происходит черт знает как, поэтому мамы мечутся, возникает множество всяких разных мифов. Кто-то чего-то где-то побывал, и вроде стало получше, и тогда она пишет в чате, где общаются вот такие же мамы: девочки, вот мы были в таком-то реабилитационном центре, нам помогло. И все девочки ломят в этот реабилитационный центр. А может быть, реабилитация этого центра не подходит этому ребенку. Вот тому первому, который…

И. Воробьева Помогло.

В. Панюшкин … подошло, а вот этому, второму, не подходит и, наоборот, вредна. И решение об этом, о том, кому какую реабилитацию, сколько, в какое время, как, по какому протоколу – решение об этом не принимает никто.

И. Воробьева То есть, я пытаюсь понять. Вот ребенок, вот у него, хорошо, через год хотя бы, вот сначала было подозрение на ДЦП, через, условно, год, даже если никто не обследовал, врач, условно говоря, убирает вот это подозрение, и остается ДЦП. Что происходит дальше с мамой? Ей кто-то объясняет, что делать?

В. Панюшкин Ей никто ничего не объясняет, ей никто не помогает, она начинает метаться. Она начинает рыться в интернете и находит там, например, институт Петё в Будапеште, который прекрасный, но она там же находит прекрасного алтайского шамана Никодима, который закапывает детей с церебральным параличом в землю, и церебральный паралич от этого снимает как рукой.

И. Воробьева Серьезно?

В. Панюшкин Серьезно, да. У меня вот ровно на этого шамана Никодима мамы просили денег. Я говорю: вы что, обалдели, что ли? Какой шаман Никодим? Ну, а дальше…

И. Воробьева Ну, они в отчаянии, понятно.

В. Панюшкин А дальше надо отдавать себе отчет, что мама ребенка с церебральным параличом – это человек, перенесший горе, это человек, который проходит все стадии, которые проходит человек, перенесший горе, то есть травмированный. Сначала стадия отрицания, когда: нет, мой ребенок здоров. Потом стадия… это описано психологами.

И. Воробьева Да, все эти стадии.

В. Панюшкин Я вот поеду на святой источник, и вот тогда Господь спасет моего ребенка. Тут очень сложно объяснять маме, что всемогущий Господь в превеликой милости своей дал нам магнитно-резонансную терапию, томографию, да? Потом начинается стадия гнева, когда она злится на всех абсолютно, включая тех, кто пытается ей помочь. Потом стадия депрессии, когда она лежит, отвернувшись к стенке. И только потом стадия принятия, когда она начинает принимать рациональные решения, опять же, в силу своей образованности, в силу своего умения гуглить, в силу того, есть ли вообще у нее там где-нибудь в деревне под Магаданом интернет, читает ли она по-английски, потому что по-русски практически ничего не написано. И так далее. И вот они начинают метаться, и никто им не помогает. И тогда они выдумывают удивительный критерий, для того чтобы отличить хорошую реабилитацию от плохой – это боль.

И. Воробьева Боль?

В. Панюшкин Боль. С моим ребенком так сильно работали, он так орал…

И. Воробьева Ужас!

В. Панюшкин … что, ну, это же, вот, ну, работали же! Мы же преодолевали трудности!

И. Воробьева Что, должно быть больно?

В. Панюшкин Не должно быть больно. Боль – это доказано исследованиями, боль – это очень вредно, потому что ребенок спазмированный от боли спазмируется еще больше. Ребенок, которому больно, а мать стоит рядом и не приходит на помощь, он навсегда обижается на мать. Мать, которая стоит рядом, слышит зов своего ребенка, у нее вырабатывается гормон пролактин, гормон заботы. Он вырабатывается-вырабатывается, вырабатывается-вырабатывается, и, не находя себе выхода, перестает вырабатываться. То есть, мы уничтожаем материнскую любовь на биохимическом уровне. Поэтому боль запрещена, не должно быть никакой боли никогда, это доказано научно.

И. Воробьева Еще поговорим, уже полпрограммы пролетело, успели буквально чуть-чуть. Поговорим с Валерием Панюшкиным в программе «Чувствительно» на тему реабилитации детей с ДЦП. Ваши вопросы присылайте в эфир.

НОВОСТИ

И. Воробьева 17 часов 35 минут в столице, продолжается программа «Чувствительно». В студии Ирина Воробьева и мой гость Валерий Панюшкин, мы говорим о реабилитации детей с ДЦП. Мы уже выяснили, что реабилитация возможна. Мы выяснили уже, что необходимо диагностировать, сейчас это делается плохо.

Хорошо – диагностировали, дай бог, выяснили, что это ДЦП. Вот что можно сделать дальше, и кто этим вообще занимается?

В. Панюшкин Это большая проблема. Собственно говоря, понимаешь, что вот Русфонд, в котором я работаю, существует двадцать лет, там тысячи детей, миллиарды рублей собраны. И, в общем, совершенно такая неизбывная проблема – это дети с ДЦП. Это очередь огромная все время, на десять месяцев. И мы решили попробовать что-то сделать, попробовать как-то потыкать эту тему и взялись помогать маленькому реабилитационному центру, который сделали сами родители. Он находится в Домодедово, называется «Сделай шаг». Год мы ему помогали и поняли, что так проблема не решается, что невозможно решить проблему, помогая маленьким реабилитационным центрам, потому что дело не в том, что не хватает реабилитационных центров, хотя их, конечно, не хватает. Дело в том, что российская система реабилитации детей с церебральным параличом отстает от мира лет на пятьдесят.

И. Воробьева Как так? Мир же – вот же он, да? Интернет и симпозиумы – ну, как же?
В. Панюшкин Вот он здесь, но мы отстаем от него лет на пятьдесят. Так, как реабилитируют детей в России сейчас, в Европе перестали реабилитировать пятьдесят лет назад. С тех пор было проведено множество исследований, были выработаны новые школы реабилитологов, и, главное, появились две главные профессии медицинские, на которых основывается реабилитация детей с церебральным параличом. Эти профессии называются физический терапевт и эрготерапевт. Физический терапевт – это такой доктор, который оценивает, анализирует и разбирает на части вот наши навыки крупной моторики. У нас на самом деле 66 навыков крупной моторики, ты не поверишь.

И. Воробьева Не поверю – 66...

В. Панюшкин И все они рефлекторные, мы не понимаем, как мы двигаемся. Ты не знаешь, как ты ходишь, да? На самом деле, чтобы ходить, нам нужно перенести вес с одной ноги на другую ногу, немножко упасть вперед и подставить вторую ногу, да? И, возможно, ребенок не ходит потому, что он не умеет переносить вес. И вот физический терапевт – это такой человек, который разберет его большое движение на маленькие составляющие и будет тренировать при помощи специальных упражнений, пользуясь всякими специальными приспособлениями, будет тренировать, например, перенос веса с одной ноги на другую ногу, и когда ребенок поймет, как это, переносить вес, тогда он пойдет.

И. Воробьева И уже это не забудет, и оно уже будет…

В. Панюшкин Да, конечно, да. И все остальные движения: сидеть, стоять, ползать, прыгать, бегать – они все тоже раскладываются на огромное множество маленьких составляющих. И вот есть вот этот вот человек, вот этот специалист, который их раскладывает и умеет их тренировать по отдельности.

Второй специалист, эрготерапевт – это человек, который приспосабливает мир.

И. Воробьева Делает его эргономичным – правильно я понимаю это слово?

В. Панюшкин Да. Ну, например, подбирает инвалидную коляску, инвалидное кресло, ортезы, обувь для ребенка, одежду для ребенка, высоту стола. Потому что если у тебя, например, ребенок весь перекошенный, то его в России засовывают в корсеты какие-то, а нужно просто сделать ему стол выше, и тогда он сядет ровненько. У нас была девочка, у которой не сгибался локоть, и мы ее повезли аж в Америку, аж в Филадельфию, чтобы вот… ну, там была сложная история: разрасталась костная ткань, и мы повезли ее к лучшим специалистам по костной ткани. Они смотрели девочку, обследовали, сказали: не, ребята, ничего невозможно, вот локоть сгибаться не будет. Пойдите к эрготерапевту. И первое, что сделала доктор эрготерапевт – она сделала для девочки ложку на длинной изогнутой ручке, чтобы вот этой несгибающейся рукой ребенок мог есть.

Вот две такие основные профессии, вокруг которых работает вся реабилитация в Европе и в Соединенных Штатах, ну, в общем, всюду, где она современная. И тогда Русфонд замахнулся на Вильяма нашего Шекспира.

И. Воробьева Подожди, а у нас нет таких специалистов?

В. Панюшкин По моим подсчетам, таких специалистов в России нужно 50 тысяч. А я знаю двух.

И. Воробьева Как-то мало.

В. Панюшкин Не две тысячи, а два. Надо отдавать себе еще отчет в том, что эти же самые специалисты занимаются не только детьми с церебральным параличом, они занимаются еще и взрослыми, перенесшими инсульт. Точно так же реабилитируют взрослых, перенесших инсульт. И если мы прибавим еще и взрослых, перенесших инсульт…

И. Воробьева Подожди, а сейчас те, кто перенес инсульт, разве с ними не занимаются все вот эти чудные люди? Или кто с ними занимается сейчас?

В. Панюшкин Я тебе вот уже до начала приводил пример, да? Мы сидели, ждали начала. Так вот, с ними занимается кто попало. Это все равно как, знаешь, если мы садимся в самолет, и стюардесса тебе объявляет: дамы и господа, наш самолет готовится к взлету, только вот у нас, извините, пилота нет, поэтому за штурвалом водитель асфальтового катка.

И. Воробьева Нет, ну, смешно, конечно, но страшно.

В. Панюшкин Да. Но ровно так оно и есть. Реабилитацией занимаются прекрасные люди, которые стараются очень сильно, которые, там, я не знаю, окончили физкультурный институт Лесгафта в Питере или, там, они какие-нибудь врачи, например, неврологи, или они какие-нибудь… И среди них есть многие, которые стараются очень, но они не обучались этому.

И. Воробьева И нет у нас такой медицинской профессии.

В. Панюшкин Такой медицинской профессии у нас нет, и в вузах этому не учат. Есть маленький институтик в Петербурге, который вот вроде начал пытаться учить физических терапевтов, и вроде даже сколько-то обучил, но это капля в море.

И поэтому то, что пытается Русфонд сейчас замутить – это вот обучение специалистов. Мы хотим собрать по реабилитационным центрам России специалистов, которые там уже, как умеют, работают и которые хотели бы научиться вот этим двум современным профессиям. На базе вот этого маленького институтика в Питере мы хотим позвать вот двух лучших специалистов, которые, собственно, есть, чтобы они сделали этот курс. Это, кстати, довольно долго, это 500 академических часов.

И. Воробьева Это действительно долго.

В. Панюшкин То есть, это целый учебный год. Целый учебный год, при том условии, что это уже люди с медицинским или педагогическим образованием. Ну, потому что учить людей еще и анатомии у нас уже времени нет, сил нет и так далее.

И идея заключается в том, что через год вот эти люди, обученные, что в Англии ружья кирпичом не чистят, что есть физическая терапия, что это серьезная научная штука, что это доказательная медицина, что можно проверить, достигнуты или не достигнуты результаты, что можно сделать для ребенка некоторую дорожную карту вот этой реабилитации, понимая, что он через полгода научится держать голову, через год сядет, через… Ну, в общем, и так далее, да?

И. Воробьева ... прогресс, да.

В. Панюшкин Перспектива в частности и для мамы тоже. Не надо метаться в Китай на иголки, на Кубу, там какая-то «Маримба реабилитейшен» – вот это вот бред собачий весь. Очень хотелось бы, чтобы эти специалисты вернулись в свои регионы, в Воронеж, Ростов-на-Дону, и начали бы там уже работать.

Понятно, что их на всех не хватит, но люди, работающие рядом с ними, увидят, что можно работать так, мамы, которые будут приходить, увидят, что можно работать так, да? Чиновники местные… мне тут, знаешь, раздается телефонный звонок: здравствуйте, это министр труда и социального развития одного из регионов. Я прочла вашу статью в «Коммерсанте» про реабилитацию детей с ДЦП – а вы можете в нашем регионе сделать вот так, как вы описываете? Ну вот, сейчас поедем попробуем.

И. Воробьева Ну, это же отлично.

В. Панюшкин Есть добрая воля и со стороны местных чиновников тоже. Ну, потому что они же не звери, им же жалко детей-то.

И. Воробьева О’кей, а на уровне страны?

В. Панюшкин Послушай, ты спрашиваешь меня, являюсь ли я в этом смысле Чулпан Хаматовой? Являюсь.

И. Воробьева Да, так и спрашиваю.

В. Панюшкин Если мне завтра позвонит президент и скажет: а давай мы вот тут сделаем реабилитацию детей с ДЦП. Я отвечу: да, конечно.

И. Воробьева Ну, конечно!

В. Панюшкин Ну, потому что это миллион несчастных детей и еще миллион несчастных мам.

И. Воробьева Здесь можно не отвечать: потому что – все. Смотри, у меня довольно циничный вопрос, прости. Не могу его не задать. Вот если реабилитацию начинать и проводить, вот дети с ДЦП, они реабилитируются до какого уровня, они потом могут учиться, работать?

В. Панюшкин Пять разных уровней, реабилитируются до пяти разных уровней. На каком-то уровне ты можешь получить ребенка, который пойдет в школу, будет работать, у него будет все отлично. На каком-то уровне ты можешь получить ребенка, который лежит у тебя, так сказать, овощ овощем, а на самом деле он может перемещаться в инвалидном кресле, обслуживать себя сам, отыскивать какую-то, там, учиться в школе, отыскать работу.

Я тут пришел недавно в очень известный джинсовый магазин прямо в центре Москвы купить себе новые джинсы. Подхожу – стоит юноша красивый, высокий с бородищей, такой хипстер. Я ему говорю: здрасьте, дайте мне, пожалуйста, такие-то джинсы. И тут он выходит и идет к полке, и я понимаю, что у него детский церебральный паралич, только, ну, то ли ему повезло, и степень была небольшая, то ли с ним как следует работали. И слава тебе господи – нормальная компания, которая взяла этого парня на нормальную работу, и он чудесно себя чувствует вместо того, чтобы в 18 лет попасть в психоневрологический интернат на всю жизнь.

То есть, вот мне кажется, что… Да, мы, Русфонд в смысле, мы уже начали программу по обследованию, мы уже начали оплачивать обследования детей с ДЦП. И мне кажется, что у нас может выстроиться вполне такая логичная история. То есть, если мы обучим этих специалистов, разошлем их в регионы, то мы сможем оплачивать, собирать деньги на оплату обследования детей, и вот уже обследованного ребеночка, про которого написано, как ему нужно реабилитироваться, посылать домой в Воронеж, в Ростов, там, не знаю, в Магадан, где есть специалист, который понимает, что в этих бумажках написано и который начинает с ним нормально работать и обучает маму нормально работать, нормально заниматься, то есть, три дня в неделю этот специалист занимается с ребенком, остальные 4 дня наученная специалистом мама занимается дома. И тогда, в общем, реабилитация может быть значительной очень. То есть, не все встанут, естественно.

И. Воробьева Ну, понятно.

В. Панюшкин Но многие встанут. Не все сядут, но многие сядут. Не все заговорят, но многие заговорят. Единственная проблема, естественно, заключается в том, что это самое обучение, а главное, доставка людей – ну, представь себе, привезти специалиста поучиться в Петербург из Магадана, да?

И. Воробьева Ну, да.

В. Панюшкин Я ищу партнеров, да. Дорогие радиослушатели, я ищу партнеров, то есть, я веду переговоры с авиакомпаниями, которые, может быть, привезут нам этих специалистов, ну, и так далее. Само обучение стоит денег. Я буду рассказывать про него еженедельно. Я бы вот сейчас был бы рад, если бы тут рядом со мной в студии сидел бы генеральный директор компании «Пупкин и партнеры», и я бы сказал: мы со Степаном Степановичем спасаем мир, да? А он бы сидел и с важным видом говорил: наша компания «Пупкин и партнеры» считает важным спасение детей с церебральным параличом, и вот такая технологичная благотворительная программа, которая направлена на то, чтобы обучить специалистов и сделать…

И. Воробьева Есть проблема. Проблема в том, что когда можно спасти операцией ребенку жизнь – он будет жить и радоваться, это одно. А когда ребенку можно помочь, но не вылечить – это совсем другое.

В. Панюшкин И это проблема, да. Проблема в том, что ты говоришь… Все-таки, когда мы говорим про церебральный паралич, мы говорим все-таки об улучшении качества жизни с какого-то уровня на какой-то уровень. Включая работу в джинсовом магазине. Бывает и такое – кстати, довольно часто.

Еще одна проблема, конечно, заключается в том, что люди значительно легче жертвуют на конкретного ребенка.

И. Воробьева Ну, конечно.

В. Панюшкин А когда ты говоришь людям, что надо помочь обучить каких-то взрослых здоровых умных людей со всей России и разослать им их обратно, то вот тут начинается: ну, что, нет, пусть Путин учит… Ребята, Путин не учит. Никто этого не делает. Давайте сделаем это мы. И. ВОРОБЬЕВА: О’кей, Валера, 3 минуты. Что нужно? Значит, нужны авиакомпании, которые смогли бы помочь в перевозке этих специалистов бесплатно из их городов, там, в Питер и обратно.

В. Панюшкин Ну, или, там, не знаю, железнодорожные компании – любые компании.

И. Воробьева Или железная дорога.

В. Панюшкин Вообще нужны партнеры. Мне бы очень хотелось, чтобы появилось несколько компаний, про которых я буду каждую неделю писать в центральных средствах массовой информации, размахивать флагом, их сотрудники могут участвовать. Ну, в общем, вся вот эта благотворительная штука может быть сделана вокруг этого дела. Мне кажется, это даст компаниям-партнерам имидж умных прогрессивных современных. И вот если такие партнеры придут, то мне будет, конечно, значительно легче. Если нет – то, ну, Русфонд, конечно, разобьется все равно в лепешку и все равно, конечно, будет там просить своих читателей собирать по копеечке и рано или поздно мы эти деньги соберем, и рано или поздно мы, конечно, все равно этих специалистов обучим. Просто это ну… Помогите!

И. Воробьева Но просто это то, что на самом деле касается многих. И здесь я присоединяюсь к Валерию Панюшкину и прошу через эту программу «Чувствительно»: вдруг вы хотите стать партнером этой программы. Валера очень много и долго рассказывал, что это, как это, и как это поможет детям, ну, миллионам – сейчас миллионам.

В. Панюшкин Да.

И. Воробьева А сколько таких детей родится еще, неизвестно.

В. Панюшкин И, в конце концов, и взрослым, перенесшим инсульт, тоже.

И. Воробьева Да, да, вот тут и про инсульт тоже пишут.

В. Панюшкин Потому что генеральные директора компаний – это мужики в инсультноопасном возрасте. Ребята, вам это понадобится в ближайшее время.

И. Воробьева Подумайте в том числе и о себе. Спасибо большое. Я оставляю себе буквально 3 минутки на анонс Добро Mail.Ru, чтобы рассказать вам о том, что в ближайшее время произойдет. Я благодарю Валерия Панюшкина – журналиста, публициста, писателя, руководителя проекта «Русфонд. ДЦП». Валера, спасибо большое.

В. Панюшкин Тебе спасибо.

И. Воробьева Мне стало все понятно. Я думаю, что нашим слушателям тоже. Они тут написали много слов благодарности. А я сейчас расскажу вам, что произойдет в ближайшее время.

Значит, сегодня вот до 18 часов – а, уже все, до 18 часов уже все…

Так, 20 и 21 июня в Царицыно благотворительный фонд «Настенька» приглашает на летний фестиваль Усадьба Jazz. Разнообразная насыщенная музыкальная программа, разные прекрасные хедлайнеры, барабанщики, группы, в общем, все-все-все. Это праздник, там доброе дело можно сделать тем, что вы можете купить какие-то сувениры, приятные мелочи и оказать поддержку подопечным фонда «Настенька». Это в Усадьбе Jazz завтра 21 июня еще можете успеть.

Благотворительный (внезапно) девичник 23 июня в 18 часов в ресторане «Веранда 32.05» благотворительный фонд «Бюро добрых дел» приглашает на девичник, посвященный нежному празднику верной любви и ее покровителям святым Петру и Февронье. Конечно, тема любви – это главная тема этого вечера. Атмосфера, эмоции, покупки для дома и семьи, fashion box — коробка, в которой собраны нужные вещи от партнёров фонда. Ну, и, соответственно, часть собранных средств пойдет на программу социальной адаптации воспитанников детских домов.

25 июня в 18-30 благотворительный верандник Café Brocard. Сейчас лето, и в этом смысле, конечно, можно проводить много разных всяких мероприятий. Фонд «Жизнь как чудо» приглашает на этот верандник. Это первый верандник этого фонда. Значит, год литературы в России, и в рамках проекта фонда «Искусство помогать» пройдет этот вечер в целях объединить деятелей сферы искусства и творчества для помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Соберутся на этой веранде артисты театра и кино, прочитают открытки, произведения русской литературы, значит, там платный вход, пожертвования от тысячи рублей на помощь детям с тяжелыми заболеваниями печени. Сделать пожертвования можно в интернете. Дальше там указываете электронную почту, я так понимаю, что вам приходит пригласительный билет или там по ссылке посмотрите.

Все эти анонсы мне еженедельно присылает Добро Mail.Ru, и за это я им очень благодарна. А вы выбирайте, куда вы хотите пойти, что вы хотите сделать и кому вы хотите помочь. Меня зовут Ирина Воробьева, это программа «Чувствительно». Увидимся в следующую субботу ровно в 17 часов. Точнее, чуть после 17 часов. У нас будут разные новые темы и новые гости. Спасибо, счастливо.



Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире