'Вопросы к интервью

Сергей Бунтман Обычно говорят…

Тамара Эйдельман Часто говорят: усыновление ребенка занимает годы. Очень часто бывает по-другому. Для того чтобы усыновить ребенка или установить над ним опеку, конечно, надо пройти определенные процедуры. Но в большинстве случаев эти процедуры занимают вполне разумный отрезок времени. Вот что рассказывает театральный художник Уля, которая в этом году взяла из Дома ребенка 3-месячную Майю. В январе 2014 года они с мужем стали посещать школу приемных родителей. На сегодняшний день это обязательный этап перед усыновлением ребенка. Занятия длились в течение 2-х месяцев. Согласитесь, вполне разумный срок для тех, кто хочет взять на себя ответственность за живое существо. Вот что пишет об этом Уля: «Я рассчитывала, что за 2 месяца занятий у нас сложится четкая картина действий, которые нам надо будет осуществить, чтобы усыновить ребенка. Но в итоге возникла еще большая путаница, чем до занятий в школе. 3 лектора давали разную информацию по одним и тем же вопросам. Зато ШПР помогла нам всерьез обсудить то, что нас ждет. Не на бегу, не на ходу, как мы это делали. Мы обсуждали каждое занятие в школе. Это очень объединяет и помогает подготовиться к принятию ребенка в семью». Через 2 месяца Уля и ее муж Саша стали проходить медицинское обследование. На это ушла целая неделя, в течение которой они даже не ходили на работу, а с утра до вечера бегали по врачам. Конечно, с нашей медицинской бюрократией справиться нелегко. Однако уже 5 мая Уля и Саша увидели свою будущую дочку и после праздников подали документы на опеку. Нашли они ее фотографию в федеральной базе, где содержатся сведения о детях, подлежащих усыновлению. Это информация выложена в интернете и легко доступна. Уля, правда, была поражена тем, насколько симпатичнее Майя выглядела в жизни, чем на той фотографии, которую она увидела в базе. Но можно найти ребенка и другим способом – посмотреть видеоанкеты фонда «Измени одну жизнь» и увидеть уже не застывшие фотографии, а деток как живых – двигающихся, разговаривающих или гугукающих. Видеоанкета, кстати, сразу резко увеличивает шансы ребенка на усыновление. Но это, правда, уже другая тема.
Подготовка документов у Ули с Сашей заняла еще неделю. В Доме ребенка будущим родителям сказали, что прежде, чем забирать Майю домой, они должны будут посетить ее, по меньшей мере, 10 раз. Тем временем документы оформлялись. И ребята смогли забрать девочку через месяц после того, как впервые ее увидели. Получается, что весь процесс занял у них 5 месяцев с начала января до начала июня. Наверное, можно было бы избежать каких-то бюрократических проволочек, но с другой стороны тщательная подготовка к усыновлению необходима. И несколько месяцев вполне обозримый отрезок времени. Уля пишет о том, что она переживала из-за того, что все затягивалось. Но при этом ни один из этапов установления опеки над Майей не выглядит в ее пересказе абсурдным или излишне усложненным.
Другая мама Настя, усыновившая слепого мальчика Глеба, который стал 6-м ребенком в ее многодетной семье, рассказывает, что они с мужем Егором узнали о Глебе в начале мая, а в сентябре он был уже у них дома. Она подчеркивает, что человеческий фактор, конечно, имеет большое значение. Если органы опеки отнесутся к будущим родителям с пониманием, то все документы можно будет оформить быстрее. Но все равно в большинстве случаев процесс усыновления занимает несколько месяцев напряженных, связанных с собиранием справок, посещение комиссий, но месяцев и даже ни года и уж тем более не годов. Приемная мама Глеба, которая сама занимается благотворительностью и знает много семей, взявших детей из детских домов, говорит, что откровенно ужасных комиссий по опеке, которые мешали бы людям усыновлять детей, она не знает. Так что похоже ситуация с усыновлением не так уж страшно забюрократизирована. При желании все препятствия могут быть преодолены и даже без особых моральных издержек. Конечно, и Уле с Сашей, и Насте с Егором было легче действовать, так как у них полная семья, нормальные жилищные условия. Одиноким людям или тем, кто живет в тесной комнате, все процедуры будет проходить сложнее. Увы! Это так. Но все-таки ясно, что многолетняя борьба за право усыновить ребенка происходит редко и обычно связана с какими-то из ряда вон выходящими обстоятельствами.

****

Леся Рябцева Мы привыкли, что с рождения нас окружает забота и внимание родителей, близких, семьи, друзей. Нас опекают. Нас защищают. И мы совсем не задумываемся, что самой преданной защитой на протяжении всей нашей жизни является кожа. Но что делать тем, чья кожа настолько тонка и чувствительна к окружающему миру, что не может выполнять защитной функции. Наоборот людям с буллезным эпидермолизом приходится защищать свою кожу с 1-го дня жизни. 16:11 в Москве. Это программа «Чувствительно». Сегодня мы расскажем вам о том, кто такие дети-бабочки. Мы – это Леся Рябцева и руководитель благотворительного проекта «НужнаПомощь.ру» Миша… Митя Алешковский. Митя, прости. Миша неожиданно… И у нас в гостях Алена Куратова, учредитель и председатель фонда «Дети БЭЛА». Алена, здравствуй!

Митя Алешковский Добрый день!

Алена Куратова Добрый день!

Л. Рябцева И сегодня за нашей передачей, надеюсь, мы сможем рассказать о том, что такое дети-бабочки и как им помочь, как помочь родителям и семьям

М. Алешковский И что очень важно, мы помимо того, что расскажем о проблеме, мы дадим вам, дорогие слушатели, возможность, реальную возможность системно решить эту проблему с этой болезнью в нашей стране. Это очень важно. Каждый из вас может поучаствовать в решении…

Л. Рябцева И опять же мы расскажем, что главная проблема – это не столько лечение, сколько сначала просвещение, потому что это генетическое…

А. Куратова Знание.

Л. Рябцева … знание. Правильно. Алена, скажи, пожалуйста, это заболевание, оно что это? Как это? Это лечится, не лечится?

А. Куратова Ну, буллезный эпидермолиз наших детей сравнивают с бабочками. Это очень близкое понятие, что если прикоснуться к крылу бабочки, то она больше никогда не взлетит, потому что у нее будет повреждено крыло. То же самое происходит с нашими детьми. Если неосторожное прикосновение, объятия мамы или даже, например, швы от одежды, они могут причинять боль ребенку, оставляя незаживающие раны такие как при ожогах. Вот. Поэтому буллезный эпидермолиз на данный момент не лечится. Это генетическое заболевание, и пока, скажем так, панацеи от него нет, кроме как вот поддерживающей терапии в течение жизни.

Л. Рябцева То есть чтобы было понятно нашим слушателям, у которых нет этого заболевания, он никогда с ним не сталкивался, вот если вы обожжетесь… Я правильно понимаю?

А. Куратова Да.

Л. Рябцева … появляется рана, волдырь…

А. Куратова У тебя появляется рана, волдырь. Вот все то же самое появляется у наших детей.

Л. Рябцева Да. Это от обуви, от одежды, от ручки…

М. Алешковский На всем теле.

А. Куратова Ну, как бы при разных формах, зачастую у некоторых детей в тяжелой форме, такие волдыри и пузыри появляются даже под бинтами.

Л. Рябцева Ужас. Но есть какие-то способы, как можно облегчить…

А. Куратова Есть. Да. Это поддерживающая терапия. Это мази, бинты, это сетки атравматические, то есть те, которые не прилипают к телу, потому что когда-то там я столкнулась с тем, что мама, ну, ночью, перед сном ребенка отмачивает от бинтов. Вечером он ложится спать, а с утра он просто тупо прилип к простыни. Они не знают, мамочки не знают, им не рассказывают врачи, почему так случается, что… Вот знаете, буллезный эпидермолиз я 4 года назад с этим столкнулась, и не было информации вообще никакой.

Л. Рябцева В России или…

А. Куратова В России. Не было вообще ничего. То есть буллезный эпидермолиз с трудом кто-то выговаривал. Вот. Никто не понимал, что это такое. Мы собирали по крупицам информацию именно на Западе. То есть реально по крупицам. И только потом стало понятно, что да, что-то с этим можно делать и нужно делать.

М. Алешковский Собственно история буллезного эпидермолиза, насколько я понимаю, в России началась именно с того, что ты и другие волонтеры из фонда «Подари жизнь» и фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» наши в одном из приютов…

А. Куратова В одной из больниц.

М. Алешковский В одной из больниц.

А. Куратова Да. В люберецкой больнице.

М. Алешковский В люберецкой больнице нашли мальчика, от которого отказались родители, причем у него есть брат, который родился здоровым.

Л. Рябцева Кстати, мальчика зовут Антон.

М. Алешковский Да. Мальчика зовут Антон.

А. Куратова Да, Антон родился от суррогатной матери, он родился от… и собственно родился вместе со здоровым братом. Антон старший. Вот. И от него отказались, потому что он родился практически весь в ожогах как бы. Да? Родители испугались, отказались.

Л. Рябцева И забрали только здорового ребенка.

А. Куратова И здорового ребенка забрали. Да. И Антон пролежал 10 месяцев в люберецкой больнице. Вот. И только тогда, когда он попал в федеральную базу данных, наконец, его увидели волонтеры. Но фотография ребенка была вот в федеральной базе данных – это ребенок полностью как будто бы он сгорел. То есть когда я его увидела, у него была кожа только на носу и на щеках.

М. Алешковский А что собственно с ним в этом больнице делали?

А. Куратова Ничего не делали, потому что очень плохо понимали, что вообще собственно делать.

Л. Рябцева Слава Богу, у Антона есть продолжение. Он не остался ни в детском доме, ни в больнице. После 3-х лет его страданий, как сказано в кейсе, который можно прочитать на сайте «НужнаПомощь.ру», его усыновила американская семья. Митя Алешковский взял интервью у его приемной мамы, уже родной мамы Ванессы Дельгадо, и мы сейчас послушаем эту пленочку.

Ванесса Дельгадо Все хорошо. Когда мы привезли его домой, он едва умел сидеть, а сейчас он научился ползать. Живет у нас уже 2 года. Он сам может выбраться из кроватки, забраться на диван, слезть с дивана. Он говорит, иногда уже полными предложениями. Различает цвета, буквы, формы. Очень умный ребенок. Приятно смотреть, как многому он научился за последнее время.

М. Алешковский По сути он, в общем, обычный ребенок?

В. Дельгадо Да.

М. Алешковский Отлично! Это здорово! Антон родился в Люберцах. Это маленький городок в пригородах Москвы. По сути это часть большой Москвы. Но он не мог получить необходимую медицинскую помощь в Люберцах. Даже когда его перевезли в столицу, он не получал необходимой профессиональной медицинской помощи. Скажите, какую медпомощь сейчас получает Ваш сын? Что оплачивается государством? За какие медицинские услуги Вам приходится доплачивать.

В. Дельгадо У нас стандартная страховка здесь идет компании… Мы живем в Техасе. Там есть дополнительная страховка для детей-инвалидов. Поэтому все медицинское обслуживание нам предоставляется бесплатно. Если бы у нас не было страховки, нам бы пришлось платить до 2-х тысяч в месяц. 2 раза в неделю физиотерапия, его учат ходить… независимо. Кроме того 2 раза в неделю занятия эволюционной терапией. Это обычные бытовые навыки. Кроме того занятия с логопедом. Сначала его учили говорить, сейчас закрепляют навык. Кроме того, когда мы привезли ребенка домой, ему было тяжело есть. Он все время повреждал слизистые оболочки, поэтому ему ставили специальную питательную трубку, через которую его кормили 1-й год. Однако сейчас необходимости в трубке нет. Он может в принципе спокойно есть мягкие продукты: йогурт, детское питания. Ему нравится текстура. Ему нравится мягкая пища. Это хорошо, потому что буллезный эпидермолиз поражает не только кожу, но и слизистые оболочки. Может легко повредить слизистую рта, десны… И за все его визиты к доктору платит штат. Если возникнет проблема какая-то, инфекция в 20 минутах езды от нашего дома детская больница, и в случае чего ему начинают колоть антибиотики, анаболики. Это базовая медицинская помощь. Кроме того регулярно мы посещаем дерматолога, гастроэнтеролога, окулиста, потому что он часто повреждает слизистую глаза. И мы вместе с окулистом пытаемся придумать, как ему помочь. Кроме того педиатр, кардиолог. У нас есть доступ ко всем врачам. То есть все необходимое? Да, все необходимое.

М. Алешковский Здорово! Американские врачи вообще знакомы с таким заболеванием как буллезный эпидермолиз? Они проходят спецподготовку для того, чтобы работать с детьми, которые страдают от этого заболевания? Какая судьба ждет американских детей, которые рождаются с этим диагнозом?

В. Дельгадо Буллезный эпидермолиз – такое редкое заболевание, что даже у нас в Штатах, если дети рождаются с этим заболеванием, как правило, врачи не сразу понимают, с чем имеют дело, и поэтому они вынуждены запрашивать консультацию дерматолога или педиатра. Многие врачи не сразу понимают, с каким диагнозом имеют дело. У нас есть исследовательская организация, она называется «Дебра», с ней можно связаться, и они помогут найти специалистов, которые имеют необходимые знания. Есть специальные врачи, которые помогают семьям, в которых рождаются такие дети. Есть также спеццентры, которые занимаются этим заболеванием в Аризоне, в Цинцинатти. И в большинстве случаев педиатры, которые работают с такими детьми, обращаются в эти центры за консультациями. В частности эти центры консультируют малоимущие семьи, в которых рождаются дети с этим заболеванием.

М. Алешковский «Дебра» — это неправительственная организация?

В. Дельгадо Совершенно верно. Некоммерческая, неправительственная.

М. Алешковский Насколько я понимаю, Вы не живете в городе, Вы живете на своем ранчо, не так ли?

В. Дельгадо Нет, мы живем в пригороде Далласа, но в городе.

М. Алешковский Но можно ли сказать, что в Штатах неважно, живете вы в городе или в деревне, и качество медицинской помощи для детей с таким заболеванием как у Антона.

В. Дельгадо Да, неважно, где вы живете, дети получают отдельно медицинскую помощь. Я уже говорила, очень большая детская больница в 20 минутах езды от дома, поэтому в Штатах неважно, где вы живете, медицинская помощь будет на очень высоком уровне. Мы, кстати, за это очень благодарны. Кстати, это одна из причин… мы сильно… Мы столкнулись с тем, что многие не понимают, зачем мы хотим взять ребенка с таким тяжелым заболеванием, но мы приняли решение, когда врач в больнице, в которой находился Антон в Москве, сказал нам: «Если Вы не заберете, он просто умрет, потому что рано или поздно будем вынуждены вернуть его в приют. Там он умрет». Мы решили, что уровень медицинской помощи в Штатах намного выше. Здесь у него будет больше возможностей и возможностей, которых в России у него не было. А нам нравится Россия. Нам нравится Москва. Но уровень медицинской помощи, как я уже говорила, в Америке несоизмеримо выше.

М. Алешковский Я собственно об этом и хотел спросить. Какие у него возможности? Какое будущее его ждет? И какого будущего Вам бы для него хотелось? Что с ним будет через несколько лет? Будет ли он ходить в обычную школу? Будет ли он общаться со здоровыми детьми? Я задаю такой вопрос, потому что в России у таких детей никаких шансов пойти в обычную школу или вообще контактировать со здоровыми сверстниками нет.

В. Дельгадо Мы уже говорили с руководством нашей начальной школы. Очень многие такие дети учатся дома. Но мы в принципе уже ездили вместе с ним в школу. Кстати, в американских школах есть специальная программа помощи детям с особыми потребностями. Если мы захотим отдать Антона в обычную школу, то для него специально наймут помощника. Что это значит? Он будет учиться вместе с остальными детьми, но помощница будет помогать ему складывать книги в рюкзак, следить, чтобы его не толкнули, не задели. Он очень умный ребенок. Он с точки зрения умственных способностей на уровне своих сверстников. Поэтому он мог бы учиться в обычном классе, но, учитывая его кожное заболевание, ему нужна особая забота. И если мы отдадим его в школу, то ему создадут все необходимые условия, чтобы он мог учиться с другими детьми, играть. Кстати, мы ходим в церковь, и он очень хорошо общается с другими детьми. Они вместе играют. И в Техасе в принципе люди благожелательные. Ко мне часто подходят, спрашивают, что случилось, потому что он выглядит так, как будто получил серьезный ожог. Поэтому мы написали специальные карточки с описанием его заболевания и реквизитами банковского счета, если они хотят пожертвовать на благотворительность. А дети реагируют отлично. Если они спрашивают, что случилось, мы говорим, у него очень хрупкая кожа, поэтому если вы хотите поиграть, играйте, но имейте в виду, что очень важно на него не наступить, потому что он пока не умеет ходить, и не задеть, потому что кожа очень хрупкая. Когда мы привезли Антона домой, мы очень боялись, нам казалось, что мы можем его повредить. Но потом мы начали общаться с другими семьями, в которых растут такие дети, особенно с семьей Абигейл Адамс. И наше отношение изменилось. Ее родители к ней относились как к обычному ребенку. И после того, как мы познакомились с ними, мы решили: если он поранится, кожа заживет, но если мы не позволим ему иметь детство, то он получит душевную рану, которая не заживет никогда. Поэтому мы решили, пускай живет как обычный ребенок, а мы будем его защищать, как сможем. Поэтому мы объяснили его старшим братьям, что с Антоном нужно очень осторожно… Сначала мы не разрешали играть с некоторыми игрушками, а сейчас он играет, с чем захочет. И в принципе он живет по большей части обычной жизнью, если не считать, конечно, переодевания. Чтобы переодеть Антона нужно несколько часов. Ну, и, конечно, мы внимательно следим за тем, чтобы его никто не задел, никто на него не наступил. Наша задача обеспечить ему максимально приближенную к нормальной жизнь. А говоря о том, сколько ему осталось, все зависит от формы заболевания. У Антона одна из самых тяжелых форм. По оценкам врачей, скорее всего, ему отведено 20-30 лет, но Бог дает, Бог берет, поэтому здесь от нас ничего не зависит. Мы лишь хотим, чтобы у него была нормальная жизнь, нормальное детство. Неважно, сколько ему отведено. Кстати, здесь в Штатах продолжается исследование. К примеру, сейчас ведутся генетические исследования, в частности по работе с генами. Американские ученые хотят перепрограммировать ДНК, добавив ген, которого не хватает детям с этим заболеванием. И сейчас если они получат разрешение на внедрение этого измененного ДНК в тело ребенка, возможно, будет найдено решение проблемы. Может быть, будет найдено лекарство от болезни. Лекарство, которое позволит людям, страдающим от буллезного эпидермолиза, вернуться к обычной жизни. Ну, что? Мы благодарим Бога за то, что он у нас есть. Счастливый, довольный человек. Мы никогда таких людей не видели. И все согласны, что он прекрасный мальчик. Счастливый, радостный. Мы не можем себе представить жизни без него.

М. Алешковский Спасибо большое.

В. Дельгадо До свидания!

Л. Рябцева Это было интервью Мити Алешковского и Ванессы Дельгадо, мамы-усыновителя из Америки, которая усыновила собственно мальчика с буллезным эпидермолизом из России.

М. Алешковский Да. Ну, в общем, очень хочется сказать, что у Антона Дельгадо есть еще один мальчик с буллезным эпидермолизом, которого хотели было усыновить друзья Ванессы…

Л. Рябцева Альтер эго.

М. Алешковский Ну, да, альтер эго практически. Мальчик по имени Николос, которого в связи с законом Димы Яковлева усыновить не дали в Америку, не успели. То есть с ним уже познакомились его родители возможные из Америки, но им не разрешили. Он в детдоме в Санкт-Петербурге. И вот он благодаря этому закону лишен всего того, о чем сейчас рассказывала Ванесса, и лишен того, чтобы…

А. Куратова Возможности – да – на его усыновление здесь.

М. Алешковский Его так любили.

А. Куратова Как бы они тают с каждым днем, скажем так.

М. Алешковский Да.

Л. Рябцева Это программа «Чувствительно». Митя Алешковский, Леся Рябцева. Вместе с Аленой Куратовой, учредителем и руководителем фонда «Дети БЭЛА» говорим о детях-бабочках. Алена, скажи, пожалуйста, а что делать? Как Ваш фонд помогает семьям и деткам?

А. Куратова Мы существуем уже 4 года. Вот. И с самого начала было понятно, что заткнуть вот эту черную дыру в виде только лишь перевязок, мы, ну, не в силах. То есть на данный момент требуется, например, примерно 360-400 миллионов только для того, чтобы обеспечить всех детей медикаментами в год.

Л. Рябцева А сколько таких деток?

А. Куратова У нас почти 200 человек.

М. Алешковский А всего…

Л. Рябцева А всего в России?

А. Куратова По статистике, мировой статистике в зависимости от того, сколько рождается, у нас где-то примерно 2 тысячи. Вот примерно 2. Мы ориентируемся на полторы, потому что не все доживают. Они все просто понимают о том, что у них диагноз буллезный эпидермолиз, и есть еще простая форма, которая вообще зачастую никак не диагностируется…

Л. Рябцева Но это же…

А. Куратова Но она – да – не причиняет очень сильных каких-то страданий.

М. Алешковский То есть 1 300 детей живут в этом состоянии, и никто не знает об этом…

А. Куратова Да. В стране 1 300, ну, точно они есть. То есть вопрос, как они рождаются и умирают, пока непонятный.

М. Алешковский … живут в мучениях каждый день.

Л. Рябцева Митенька, мы прервемся на «Новости». Вернемся после них сразу к эфиру.

****

Л. Рябцева: 1635 в Москве. Программа «Чувствительно». В студии Леся Рябцева и Митя Алекшковский, руководитель благотворительного проекта «НужнаПомощь.ру». И вместе с Аленой Куратовой, учредителем и председателем правления фонда «Дети БЭЛА», мы рассказываем о детях с кожей бабочки. Итак, перед рекламой, перед «Новостями» мы вычленили цифры. 1 300 детей в России находятся без нужного ухода, и возможно их семьи даже не знают, что… их родители иногда не знают, что с детишками.

М. Алешковский Если у них есть родители, если они не находятся в детском доме. Да?

А. Куратова Ну, информация там, вообще какое количество может быть в детских домах, вообще неизвестно. Мы пробовали, у нас был проект. Мы писали запросы в детские дома о том, что вот есть фонд, мы занимаемся буллезным эпидермолизом, если вдруг у вас есть на попечении такой ребенок, то мы можем помочь.

Л. Рябцева А почему?

А. Куратова Нет, вообще ответов не было. Мы узнавали там через какие-то 10-е руки. И на данный момент у нас 7 отказных детей, которых мы обеспечиваем.

Л. Рябцева Прости, пожалуйста. Они не знаю, детдома, что это за болезнь. Может быть, просто ты писала письмо, а они не понимают, что буллезный…

А. Куратова ... они не знают. Зачастую, мне кажется, даже не доживает, да, не доживает. Может быть, если он в больнице еще как-то на антибиотиках протягивает. Да? И, в общем-то, когда их выписывают, то все, без какой-то поддержки, без какой-то нужной помощи, даже там без какой-то необходимой санитарии эти дети, ну, они погибают.

М. Алешковский Алена, а это в детских домах, я не знаю. А в больницах-то как обстоят дела? Вот рождается ребенок без кожи…

А. Куратова Да. И его видит врач.

М. Алешковский Его видит врач. Дальше что происходит?

А. Куратова Слушай, ну, я поделю сейчас регионы, я поделю Москву и поделю всю остальную страну. То есть в Москве сейчас совсем другая ситуация. Да? Благодаря Московскому центру дерматологии, научно-практическому, сейчас другая ситуация даже в плане того, что Москва обеспечивает всех детей. То есть они все как бы находятся на попечении. Вот. И мы московскими детьми практически не занимаемся. А история в регионах, она достаточно печальна, плачевна и безрадостна, потому что появляется такой ребенок. Где-то на 3-й день, может быть, маме вообще как-то говорят, что что-то с ним не так. Вот. Если тяжелая форма, то он может появиться, например, без кожи на ногах, полностью ободранный в родовых путях, когда он там шел. Вот его сразу начинают поливать фукорцином, зеленкой, сажать на антибиотики и кладут его в кувез.

Л. Рябцева А это не значит еще…

М. Алешковский Просто да, вот…

А. Куратова А очень важный момент – наши дети, они очень сильно страдают летом и температура выше там 23-х, максимум 25 градусов, она им противопоказана. В кувезе 37-40. И дети начинают просто гнить.

М. Алешковский А от зеленки?

А. Куратова А от зеленки у них сжигается абсолютно покров. Да, абсолютно. Мало того у нас был такой ребенок, который умер от болевого шока именно потому, что его залили фукорцином и зеленкой.

М. Алешковский То есть я правильно понимаю, что врачи по всей стране с такими детьми, они их просто мучают нечеловечески за счет того, что они… А почему? Они не знают, что с ними делать?

А. Куратова 4 года назад у меня была огромнейшая обида и непонимание. И вообще я во всем винила врачей, потому что они вот такие ироды и мучают. Сейчас я поняла, что ситуация такая, потому что им просто неоткуда взять информацию. Это…

Л. Рябцева И что делать?

А. Куратова Мы стараемся максимально заниматься просвещением. Мы занимаемся обучением, стажировками. Мы максимально участвуем в медицинских конференциях, устраиваем семинары по регионам для тех, скажем так, медицинских учреждений, которые готовы нас слышать. Мы приходим, говорим, что мы вас не будем учить. Мы вам просто расскажем, потому что мы являемся членами огромной международной ассоциации «Дебра». Да? То есть мы российское подразделение «Дебры». Мы весь западный передовой опыт, мы естественно его изучаем и весь применяем здесь. И соответственно сейчас очень сложно к нашим врачам прийти и сказать: «Слушайте, я вот все знаю. Сейчас я вас научу». Ну, это неправильно. Поэтому мы стараемся другой подход. То есть реально другой. То есть на их языке разговаривать.

Л. Рябцева Ален, собираешь там команду или собирается команда от фонда «БЭЛА» и выезжает куда-то в провинцию, где зафиксирован случай рождения такого ребенка или что?

А. Куратова У нас существует программа патронажа. Вот когда… Это мы тоже не сами придумали. Это тоже мы собственно позаимствовали у западных брендов. Когда при рождении ребенка для того, чтобы… как вот Ванесса сказала, для того, чтобы медицинский персонал понимал, что делать с этим ребенком и обучить маму вылетает патронажная медсестра. Вот у нас такая же есть медсестра, которая обучена в Бирмингеме. И она вылетает в любую точку страны, учит, показывает, привозит с собой некий набор медикамент первичный, чтобы, во-первых, снизить на 1-х порах вот этот уровень инвалидизации, то есть потому, что самые страшные раны наших детям наносятся в роддоме, потому что берут ребенка… Да, думаешь, ну, какой-то ужас. Боже мой! Приклеили пластырь, не поняли, что это за пластырь, все содрали, и полруки нет. Вот. То есть это примерно такая история.

Л. Рябцева Я так понимаю, что на все эти поездки, на специальные марли, мази и врачей, и патронаж нужны деньги. И мы хотим, уважаемые слушатели, попросить вас, то, о чем мы говорили в начале нашей передачи, поучаствовать и помочь деткам с буллезным эпидермолизом, а значит помочь фонду «Дети БЭЛА» и отправить смс на номер 4440 со словом «СОС» на любом известном вам языке, пробел 33, пробел и сумма, которую вы готовы пожертвовать для детишек с буллезным эпидермолизом. 4440 – слово «СОС», 33 после пробела, и после пробела сумму, которую вы готовы пожертвовать.
У нас на связи Ольга Елизарова, мама из Орла, у которой собственно есть такой ребеночек, деточка с крылышками бабочки. Ольга, здравствуйте! Ольга? Ольга нас, к сожалению, не слышит, но мы продолжим говорить про провинцию. Скажи, пожалуйста, Алена, а что еще делают? Мы с тобой говорили про врачей, которые туда приезжают. Но это же точечное воздействие.

М. Алешковский Это помощь именно самим родителям. А как можно повлиять на врачей?

Л. Рябцева Или вообще на всех, чтоб все узнали.

А. Куратова Мы изначально ориентировались на какую-то образовательную программу для врачей, поэтому сначала мы выпустили совместно как раз с Московским научно-практическим центром дерматологии, мы выпустили диск. Там 30 минут для врачей. Там объясняется как подходить к ребенку с буллезным эпидермолизом, что это такое, как общаться с мамой, чему учить. То есть это 30 минут некоего общения врача с врачами. А сейчас вот мы перевели… Вот 2 года этим занимались, мы перевели и выпускаем на русском языке 2 книги «Жизнь с буллезным эпидермолизом» под редакцией Файна и Хинтнера и «Реабилитационная терапия при буллезном эпидермолизе» под редакцией Принца.

Л. Рябцева Мы с тобой подробней поговорим об этих книгах. У нас Олльга Елизарова, мы смогли дозвониться. У нас мама из Орла, у которой есть ребеночек с буллезным эпидермолизом. Ольга, здравствуйте! Теперь Вы с нами?

Ольга Елизарова Добрый вечер!

Л. Рябцева Расскажите о Вашей истории. Что случилось? Сколько лет Вашему ребеночку? И что собственно Вы делаете для того, чтобы…

О. Елизарова Нашему ребеночку 9 ноября будет 2 годика. Родились мы 9-го, значит, ноября 2012 года. В больнице прям с рождения мы провели более 2-х месяцев. Ну, конечно, по незнанию врачи по-своему делали то, что для наших детей, ну, на сегодняшний день уже как известно, что для них это не нужно было делать. То есть при температуре при высокой там в кузеве держали. Их нагревать нельзя. А вот это все грели, вот эти все свои перевязочные там бинты, все накладывали, все это прилипало. Все это отрывалось вместе с кожей, в общем.

Л. Рябцева Да, катастрофа.

О. Елизарова Вот так. Ну, а потом вот мы узнали… «БЭЛА», то, что существует фонд…

М. Алешковский А Вы сами нашли… Извините, пожалуйста, Ольга. Здравствуйте! Вы сами нашил «Дети БЭЛА», или они Вас нашли?

О. Елизарова Ну, мы как-то вот лежали в больнице, там в интернете и там как-то вот вышли на волонтера – Наталья Перцова, она нам в этом…

Л. Рябцева К сожалению, Ольга сорвалась. Может быть, Алена, ты расскажешь историю, как вот семьи находят Ваш фонд, или фонд, может быть, Вас находит.

А. Куратова Находят через интернет, через сайт. Как ни удивительно, находят иногда как раз врачи, отправляют к нам. То есть в прошлом году мы отправили 1 721 письмо во все администрации всех городов, где был электронный адрес. То есть о том, что мы занимаемся буллезным эпидермолизом и соответственно готовы помогать. И сейчас уже даже получается ситуация уже такая, что если где-то рождается, то звонят нам либо врачи в наш медсовет, в нашу медицинскую команду, советуются, либо звонят какие-то волонтеры, либо уже через сайт проходят регистрацию, пишут письмо, присылают документы. И вылетает к ним патронажная медсестра.

Л. Рябцева Я очень надеюсь, что нас слушают врачи, которым просто, может быть, станет интересно. Может быть, даже это не педиатр и не дерматолог…

М. Алешковский Либо родители, у которых такое заболевание…

А. Куратова Либо соседи, у которых есть…

Л. Рябцева У которых есть соседи. Да.

М. Алешковский … знаете о том, что есть возможность помочь таким детям, обязательно зайдите…

Л. Рябцева Смотри, вот мы с тобой 2 передачи назад говорили о том, что нужно помогать не только ребенку или человеку, который столкнулся с проблемой, но еще и семье и людям, которые его окружают, потому что тоже психологическая поддержка должна быть. Да? То есть нужно им говорить, что все будет хорошо …

А. Куратова Не все так страшно.

Л. Рябцева Это всего лишь диагноз, а не… не знаю, не катастрофа.

М. Алешковский … есть какая-то программа поддержки именно таких родителей?

А. Куратова У нас с этого года заработала, мы заключили контракт с психологическим концерном. Да? И у нас теперь есть психологическая поддержка родителей. Да, она онлайн круглосуточно. Да, в Москве они выезжают сами. Так они по скайпу. И это очень важно, оказалось действительно важно. Мало того в некоторых городах и некоторым мамам мы ищем волонтеров в помощь просто для того, чтобы она пришла, помыла полы или поиграла с ребенком, пока мама может поспать, потому что есть такие дети, у которых огромнейшие проблемы именно с зудом, и они ночью расчесывают себе все опять же до ран. И мама не может заснуть, она сторожит его только для того, чтобы он сам себе не причинил – да – проблем.

М. Алешковский Ален, а что делает государство для этих детей? Все, конечно, стоят на учете по инвалидности, разумеется, да?

А. Куратова Они все стоят на учете в КВД. Но опять же будет делить Москву и остальные регионы. Да? В Москве государство много делает для детей, и я им за это очень признательна. Это наша совместная работа. Вот. В регионах точечно губернаторская есть поддержка каких-то детей, но это только в случае того, когда мама сама идет и пробивает вот эту стену лбом.

М. Алешковский То есть системы работы в регионах нет никакой?

А. Куратова Нет, никакой.

Л. Рябцева Это программа «Чувствительно». Мы прервемся на короткую рекламу и вернемся в студию.

Реклама

Л. Рябцева: 1649 в Москве. Программа «Чувствительно». В студии Митя Алешковский, руководитель благотворительного проекта «НужнаПомощь.ру», Леся Рябцева. Вместе с Аленой куратором… Куратовой – прости, пожалуйста, – учредитель и председатель правления фонда «Дети БЭЛА», мы рассказываем про детей-бабочек. Собственно продолжая историю о том, что вы можете помочь, уважаемые слушатели, я напоминаю, что вы можете отправить смс-сообщение на номер 4440 со словом «СОС» на любом известном вам языке, пробел 33 и пробел и сумма, которую вы готовы пожертвовать для детей из семей, в которых есть ребенок с буллезным эпидермолизом. И помощь эта будет как бы направлена внутри фонда на выпуск 2-х книг. Алена, расскажи, что это за книги. Ты начала о них говорить в позапрошлой части.

М. Алешковский Какое влияние они произведут на жизнь этих детей?

Л. Рябцева Почему они нужны вообще в России?

М. Алешковский И будущих детей, которые будут появляться?

А. Куратова Ты знаешь, мы очень часто сталкивались с врачами, которые говорят: «Слушай, окей, я готов помочь. Дайте что-нибудь почитать. Где взять информацию?» При огромной загруженности врачей, зайти там на какой-нибудь сайт «Дебра» или еще куда-нибудь и попробовать это все перевести, это достаточно проблематично.

М. Алешковский Нет, ну, для начала же нужно поставить диагноз, а они его поставить, может, не могут.

А. Куратова Да. И соответственно было понятно, что в любом случае мы придем к тому, что нужно просвещать ни даже семинары, а для того, чтобы была какая-то… под рукой какой-то, не знаю, какая-то книга или какая-то информация, литература, где он мог бы открыть и прочитать.

М. Алешковский То есть я правильно понимаю, что сейчас вообще ничего нет?

А. Куратова Нет ничего подобного.

Л. Рябцева Если вам интересно узнать, что такое буллезный эпидермолиз, Татьяна вот просит повторить номер, для вас я тоже его повторю. Это 4440, то есть три «4» ноль. Отправляйте слово «СОС» на любом известном вам языке пробел 33, пробел сумма, которую вы готовы пожертвовать на книги, чтобы потом купить ее почитать, отправить врачу…

М. Алешковский То есть эти книги…

А. Куратова Мы не продаем их. Да, принципиально делали этот проект именно образовательным. Мы не будем их продавать. Мы рассылаем их точечно, во-первых, во все медицинские вузы, в библиотеки медицинских вузов всей страны. Мы рассылаем их по всем библиотекам нашей страны. Мы будем распространять их на дерматологических конференциях для врачей, которые приезжают. Вот. И естественно мы их рассылаем всем нашим врачам, которые наблюдают наших детей.

Л. Рябцева То есть до рождения тоже можно как-то эту болезнь узнать?

А. Куратова Нет, до рождения невозможно.

Л. Рябцева Невозможно.

А. Куратова Да. Только благодаря… Если, например, если ты с этим столкнулся, если у тебя есть такой ребенок или там, не знаю, родственник, то когда ты забеременеешь, то понятно, что тебе нужно будет делать анализ…

Л. Рябцева Значит, есть такой шанс.

А. Куратова Но когда ты никогда с этим не сталкивался, у нас большинство семей, у них один здоровый ребенок, и если они решаются на второго, то вдруг вылезает буллезный эпидермолиз.

Л. Рябцева Пишет нам Андрей с Урала: «Вы правы, врачи не знают, что это такое. Я врач-анестезиолог-реаниматолог имею два сертификата, две специальности. Работаю по специальности безотрывно, окончил университет 6 лет назад. Я не помню, чтобы про этот недуг говорили в институте». Ну, вот, Андрей, мы об этом и говорим, что…

М. Алешковский Андрей, кстати, можете написать в фонд «Дети БЭЛА», когда эти книжки будут выпущены…

А. Куратова Да, мы готовы к сотрудничеству.

М. Алешковский … получите, раздадите их все своим друзьям, коллегам.

Л. Рябцева Как вообще идут на контакт врачи или только фонды…

А. Куратова Сейчас идут. Начали. Потому, что мы глубоко и давно этим занимаемся. Да? То есть раньше вообще буллезный эпидермолиз… Нет, нам ничего не надо. Но за счет помощи и СМИ, за счет помощи и, скажем так, поддержки, например, московских дерматологов там через какие-то связи, дружбу или еще что-то и из-за участия в конференциях уже идут. То есть если 4 года назад мы пришли на какую-то дерматологическую конференцию, там был только наш доклад про буллезный эпидермолиз, то на совсем недавней уже три доклада про буллезный эпидермолиз, не только наш.

М. Алешковский То есть есть и другие организации, которые занимаются этой проблемой?

А. Куратова Нет, есть уже врачи, которым это стало интересно, и они делают доклады по нашей… заболеванию естественно.

М. Алешковский А организации нет?

А. Куратова Нет организации, фондов, которые занимаются буллезным эпидермолизом… Фондов вообще, которые занимаются генными дерматозами, мы единственный фонд, который занимается дерматозами.

Л. Рябцева Алена, я правильно понимаю, что сама по себе эта болезнь, она уйти не может, и можно только облегчить жизнь ребенку и его семье, и эти дети могут стать… то есть вести себя так же, как другие не болеющие дети? Могут ли они вести обычный образ жизни?

А. Куратова Ты знаешь, они могут и ведут. На Западе ведут такую жизнь.

Л. Рябцева А у нас?

А. Куратова У нас? Московские дети, ну, стараются. Если ребенок пойман нами, врачами и правильно с самого рождения, то у него огромнейший шанс сохранить кожу и жить как нормальный ребенок, ну, пусть просто с некоторыми ограничениями. У нас есть мальчик, он у нас не зарегистрирован, но один из примеров: он катается на горных лыжах с буллезным эпидермолизом. Да.

Л. Рябцева То есть во всей экипировке ему ничего не мешает?

А. Куратова Да. То есть просто потому, что мама очень много заботилась и вкладывала. Но опять же здесь вопрос финансов и вопрос поддержки врачей.

М. Алешковский А в чем вообще заключается помощь вот Вашего фонда конкретному ребенку, который появляется… На что могут рассчитывать родители, если они сейчас вот нас слушают, и они…

Л. Рябцева Да, подпишутся, с Вами поговорят.

М. Алешковский Да. Вот что они могут от Вас получить?

А. Куратова Когда рождается… Если у Вас родился ребенок с буллезным эпидермолизом, во-первых, к Вам сразу же вылетает патронажная медсестра с некоторым набором медикаментов, которые нужны на первое время. Дальше мы общаемся с врачами, которые ведут этого ребенка. То есть у нас огромнейшая команда медицинская. Вот то есть…

М. Алешковский То есть Вы обучаете врачей, как правильно лечить этого ребенка?

А. Куратова Да.

Л. Рябцева И в Ваш фонд входят не только волонтеры, но и врачи.

А. Куратова У нас основная часть сотрудников – это медицинские сотрудники.

Л. Рябцева Где Вы их находите?

А. Куратова Вы знаете, Господи… Ну, нам повезло. Нам реально крупно повезло. У нас медицинский директор, она генетик. Вот. У нас есть дерматолог. У нас есть гастроэнтеролог. У нас есть две патронажные медсестры и еще несколько дерматологов, которые сейчас готовятся войти в команду. Они просто проходят обучение.

Л. Рябцева Если это генетическое заболевание, то можно ли как-то его… генетически на него повлиять?

А. Куратова На данный момент нет. Ванесса говорила – да? – о том, что в Цинцинатти или в Аризоне что-то происходит. Да. На данный момент нет. Я вот недавно вернулась с конгресса «Дебры», они все там говорят про генетику. И действительно за этим будущее. Но сейчас пока, чтобы что-то именно практическое какое-то применение было с каким-то результатом, его не существует. То есть только поддерживающая терапия, только мази, атравматические повязки…

Л. Рябцева Которые помогают…

А. Куратова … которые помогают заживлению кожи. Да. Которые оберегают ребенка от того, чтобы… вот если он там перевязан, если он ударился, то вот он сохранился кожу. Если он не перевязан, то вот тебе рана. Вот. Но эти дети, у них абсолютно сохранный интеллект, они абсолютно вообще фантастические дети. Они действительно… То есть они переживают боль совсем иначе, чем мы. И когда ты на них смотришь, они не вызывают именно какой-то такой жуткой жалости, а именно понимание, то, что они просто какие-то космические дети, очень необычные. Вот. И мимо этих детей, мимо этой проблемы пройти невозможно.

М. Алешковский Ален, а сколько продолжительность жизни у этих детей?

А. Куратова Ну, у наших, у нас есть несколько взрослых бабочек, это 27. Самого старшего, которого я видела, это было 33. Вот. Но здесь есть такая проблема в том, что они зачастую большинство заканчивают раком кожи. То есть они уже во взрослом возрасте, они не от буллезного эпидермолиза умирают. Вот. А те дети, которые помладше умирают просто потому, что запущенные очень дети. Вот.

М. Алешковский А за границей сколько они живут?

А. Куратова Я видела и 35, и 40 лет на конгрессе.

М. Алешковский Ну, то есть в наших силах продлить жизнь вот таким детям на 10-20 лет…

А. Куратова Да, конечно. Безусловно. Это абсолютно нормальные дети, абсолютно нормальные вообще. То есть просто да, у тебя другой уход. Да, у тебя питание там. Если нормальному человеку нужно 2 тысячи калорий в день, то ему нужно 10 тысяч калорий в день, потому что ты должен внутри себя как-то поддерживать. Там жирная пища, там белки. Но это все возможно. Просто финансово…

М. Алешковский Давайте мы напомним, как вы можете помочь продлить жизнь всем этим детям. На номер 4440 – это короткий номер. Вы его в своем телефоне вбиваете. Отправьте смс «СОС» на любом языке. С-О-С пробел 33 пробел сумма, которую вы хотите пожертвовать для помощи таким детям.

Л. Рябцева Ален, я правильно понимаю, то есть у нас почему от таких деток отказываются? Родители не знают, что с ними делать. То есть…

А. Куратова Родители и врачи не знают, что с ними делать. И поэтому проще уже сказать: родишь себе другого. Вот.

Л. Рябцева Ужасно.

А. Куратова Ну, я так понимаю, что это во многих заболеваниях происходит.

Л. Рябцева Ну, видимо, да.

А. Куратова Вот. Чем пытаться бороться за эту жизнь, потому что, конечно, борьба, она в самом начале, она требует огромных усилий и…

М. Алешковский То есть они просто от незнания это делают.

А. Куратова Ну, да, от незнания. Да.

Л. Рябцева Ребенок попадает в детский дом. В детском доме не знают, что с ним делать. Ребенок в муках мучается несколько лет, и если какой-то добрый человек не забирает домой, то он умирает очень-очень маленьким. И собственно единственное, что можно сделать, – это только рассказывать и просвещать.

А. Куратова Вы знаете, я верю действительно во врачей, сейчас верю в то, что мы сможем проникнуть в легкие наших дерматологов всей страны для того, чтобы они поняли, что мы готовы сотрудничать. И мы делаем сейчас огромную платформу для того, чтобы было проще с этими детьми.

Л. Рябцева Мить, быстро анонс. Есть у нас какое-то мероприятие?

М. Алешковский Да. Дорогие друзья, если вы хотите развлечься и помочь, приходите 1 ноября, сегодня, в 19:30 в Дом музыки на Космодемьянскую набережную, дом 52, где будет проходить благотворительный концерт, который организован православной службой помощи и милосердия. И все деньги от продажи билетов на этот концерт пойдут на поддержку детской выездной паллиативной службы, собственно православной службе милосердия. Приходите, послушайте музыку, помогите.

Л. Рябцева Это была программа «Чувствительно». Леся Рябцева, Митя Алешковский. Спасибо тебе, Алена Куратова…

А. Куратова Спасибо.

Л. Рябцева … огромное. Я надеюсь, что ты вместе с фондом «Дети БЭЛА» поможешь деткам и семьям, у которых есть дети-бабочки.

А. Куратова И так победим.

М. Алешковский Да. Спасибо большое.



Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире