Z
16 июня 2012

Ульяна Волнухина — 1 год 7 месяцев — ретинопатия недоношенных, ДЦП

У нас трое деток. Живём в Магнитогорске Челябинской области. Старшему сыну Альберту 15 лет, дочке Альбине 7 лет и младшенькой Ульяне только год и семь месяцев. Мы очень любим наших детей, да и рождение маленьких созданий – это всегда счастье, но зачастую, бывает всё не так хорошо, как хотелось бы.

788234

Родилась Ульяна 24 октября 2010года в городе Комсомольске–на-Амуре на сроке 6 месяцев (26 недель) весом 880 грамм, рост — 33 см. Преждевременные роды.

В связи с тем, что врачи не сделали кесарево сразу после того, как отошли воды и продержали ребёнка сутки в утробе, (соответственно кислородное голодание) — это отразилось на мозге и общем развитии ребёнка.

Проблемы начались с такой болезни как «ретинопатия недоношенных» (отслоение сетчатки глаза). Боремся за зрение Ульяны всеми возможными способами, не жалея сил и средств. Будет ли ребёнок видеть в будущем, однозначно сказать никто не берётся. Врачи МНТК «Микрохирургия глаза им.Фёдорова» в г.Калуга даже после пяти проделанных операций за год на глаза ребёнка от каких— либо прогнозов отказываются.

Но беда никогда не приходит одна. После длительного и многократного обследования у врачей неврологов различных городов был поставлен диагноз ДЦП, повреждение белого вещества. Особых результатов и сдвигов в развитии при лечении в России и на Украине не наблюдалось. Врачи постоянно твердили одно и то же, что ребёнок-колясочник и никогда даже голову не будет держать! Узнали о том, что в Китае очень хорошо и результативно борются с проблемами данного характера. Купили квартиру подешевле, добавили денег, взяли кредит и поехали в Китай. По ходу лечения в Китае денежными средствами помогали друзья, знакомые и просто добрые люди. В Китае нашли лечение и спасение для Ульяны, врачи на много лет впереди наших. Сами всё обследовали, назначили необходимое лечение.

Сделали подсадку стволовых клеток в мозг и прошли курс реабилитации. Сказали, что результатов необходимо ждать не раньше 2,5-3 месяцев, но уже после двадцати дней лечения Ульяна научилась держать голову, тонус который присутствовал в ручках и ножках пропал. Ульяна стала чаще болтать или точнее сказать балякать на своём. Стала гораздо спокойнее и менее раздражительной. Научилась ползать на животике, отталкиваясь не только ножками, но и ручками.

Сидим пока только с поддержкой либо в кресле. Сил и мышечной массы достаточно для того, чтобы сидеть самостоятельно, например, на полу, но как будто сообразить не может, что необходимо для этого сделать, будто ленится или не хочет? Пока учимся. Держит игрушки, любит слушать музыку, имеет инвалидность по глазкам, возможно что-то и видит, но у неё нет пока хрусталиков (были удалены хирургами для большей возможности спасения сетчатки), их будут устанавливать позже.

На поездку в Китай вместе с лечение потратили около 600 т.р. Беда в том, что одной подсадки стволовых клеток и одного реабилитационного лечения мало. Денег скопить не получается, так как необходимо отдавать кредит, плюс лечение и реабилитация дома. На всё это уходит почти вся моя зарплата и пенсия Ульяны по инвалидности. А у нас ведь ещё двое здоровых прекрасных деток, про которых тоже нельзя забывать.

Уже исчерпали все возможные и невозможные варианты. Многие фонды отказывают в финансовой помощи просто потому, что деток нуждающихся в дорогом лечении очень много и с проблемами, куда серьёзнее и страшнее наших. Не знаю, почему так говорят, ведь для каждого родителя страшнее болезни его ребёнка ничего нет на свете. Куда уже только не обращались и на телевидение, и в банки различные, и фонды, всё без толку. Помогли и помогают немного друзья. Все помогают, кто как может, кто-то средствами, кто-то 200 рублей, кто-то 10 000 рублей, кто-то с врачами и больницами, кто-то молитвами, кто-то просто добрым словом и поддержкой. Всё легче, что непросто безразличный народ вокруг, а ЛЮДИ.

Ульяне необходима поездка в Китай в сентябре месяце сего года и в марте 2013 г. для очередной подсадки стволовых клеток и реабилитационного лечения. На две поездки необходимо около 1 млн.р. Суть проблемы в том, что решать её необходимо именно сейчас (в этом сходятся мнения всех врачей) на ранних стадиях развития ребёнка, потом будет поздно.

Чем раньше, тем больше вероятность того, что возможно когда-нибудь ребёнок сможет видеть, сможет не только ходить, но и бегать не хуже других детей, быть просто счастливой и радоваться жизни, а не тянуть бремя каждого дня! Зарабатывать такие суммы денег за столь короткие сроки у нас не получается. Никогда не думали, что с нами это может произойти. Жизнь в один миг перевернулась, и всё стало как-то… Держимся, наверное, только потому, что по-прежнему вместе, и что Мир не без добрых людей!

С Уважением, Анна и Андрей

8-963-094-7237 – Анна (мама)

Реквизиты:

Яндекс деньги: 4100 1916 7411 56

СБЕРБАНК РОССИИ
Волнухина Анна Игоревна
Номер лицевого счета: 4081 7810 6723 3451 1452 ООСБ 169316930 г.Магнитогорск Банк получателя Челябинское ОСБ 8597
г.Челябинск ИНН/КПП    7707 0838 93 / 7456 45001 БИК  0475 01602 Кор.Счет   3010 1810 7000 0000 0602 № карты сбербанка: 4276-7200-1127-4091(для перевода с карты на карту)
Загрузка комментариев...


Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире