Z
20 февраля 2013

Павла Запольских, 1 год 3 месяца — атрезия ануса, трахеостома

История Павлы, написанная ее мамой:

Наша Павла особая девочка. У нее множественные пороки развития, многие из которых, по мнению врачей, не совместимы с жизнью. По их мнению, такие дети рождаются один на 5 тысяч, но, не смотря на все прогнозы, Павлочка живет. Она родилась 28.11.2011 года, роды были срочные оперативные, масса тела при рождения 2770 грамм. С рождения диагностирован диагноз атрезия ануса (отсутствие заднепроходного отверстия и прямой кишки). Состояние ребенка было тяжелое, и ее сразу перевели в Центральную Хирургическую Реанимацию новорожденных г. Иркутска, где ей экстренно была проведена операция наложение калостомы (наружу выводятся тонкий и толстый кишечник, одна сигмастома действующая из которой выходит кал), для этого отдельно приобретаются калоприемники. После 2-х суток после операции Павлу начали кормить через соску и сразу, во рту стало собираться пенисто-слизистая материя и сикрет. Дыхание хрипящее с кашлем и с приступами удушья, началась рвота и часть рвотных масс вышло через нос. Экстренно было проведено рентгеноскопическое исследование и обнаружили атрезию пищевода (идет пищевод потом слепо заканчивается, отсутствует 2 см. а потом снова появляется). Это очень сложная операция, она проводилась в несколько этапов. Это вскрывают грудную клетку, сперва поднимают желудок и потом сживают пищевод.

903098

Полтора месяца Павла находилась в полу сидячем положении, ее нельзя было брать на руки, переворачивать. На шее был одет воротник «Шанс», который не давал ей повернуть голову, опустить. Это было сделано для того чтобы не повредить пищевод. С ним она находилась до тех пор, пока нам не вывели трахеостому. Приходя каждый день в реанимацию, и видя дочь в таком состоянии, моим слезам не было конца! И каждый раз врачи делали не утешительные прогнозы. Потом Павле стало маленько получше, вот думаю, нашим страданиям пришёл конец, но это оказалось не так. Дальше нас ожидали другие страшные патологии…: не раскрытие левого легкого, т.к. его поджимал левый купол диафрагмы – опять операция…, синдром – аномальное развитие позвоночника, синдром Мальаобсорбция (постоянная диарея, снижение веса, непереносимость лактозы), от этого у нас диагноз: дистрофия 2 стадии и не хватка массы тела 50%. На данное время нам 1 год и 2 месяца и весом около 7 кг.

Все это время находились в реанимации, и была подключена к аппарату ИВЛ (искусственная вентиляция легких). Сама она не могла дышать. На третьем месяце жизни нас переводят в палату интенсивной терапии. С ИВЛ нас сняли, но были подключены к кислороду, так называемые в народе «усы» (это вставляется две трубочки в нос, и подключают к кислороду). За все это время я ее впервые взяла на руки. Вот думаю, она со мной, она жива, но одно но…у нее не было голоса, врачи говорили это последствие операции на пищеводе со временем должно все восстановиться и голосок появится! Но оказалось не так, не пробыв и в палате недели, Павла начинает задыхаться и синеть у меня на руках. Сбегаются от моих криков врачи, быстро вызывают реаниматологов, и она опять попала в реанимацию, ее тут же интубируют и опять подключают к аппарату ИВЛ. Трое суток боролись за ее жизнь, а причина была в отеке легких — это, потому что она была все время на ИВЛ, а это бесконечная аспирационная пневмония и благодаря этому мы приобрели БЛД (бронхо-легочная дисплазия). Пробыв неделю в реанимацию нас снова перевели в палату и опять не пробыв и нескольких дней начинается тоже самое, синеем, задыхаемся – это уже пошел стеноз гортани (отек слизистой оболочки гортани, который сужает ее просвет, тяжело дышать). И мне сказали, что надо срочно выводить трахеостому (трахея — дыхательная трубка, стома – отверстие, в котором находится специальная трубка), если мы не выводим трахеостому, сама дышать не сможет и будет летальный исход, а выведем, будет хоть какой-то, но шанс. Они нам разрезал трахею и поставил «канюлю» (это трубочка в горле через что мы дышим) 5 размера, хотя младенцам полагается установка на 3,5 соответственно ребенок задыхается аспирировал, на фоне опять пневмония, температура по 40, состояние тяжелое. Потом нам опытный хирург все исправил, поставил канюлю на 3,5, ребенок задышал и мы пошли на поправку. Все это время мы находились в больнице, домой нас не отпускали и в полгода у нас обнаружили грыжу на пищеводе. Операция прошла успешно, нам убрали грыжу, подняли манжет, это была наша 10 операция.

В семь месяцев мы весили 4 500 кг и нас отправили домой на мед паузу. До ноября мы были дома. На ноябрь у нас была запланирована плановая операция на атрезию ануса, нам должны были вскрыть задний проход и вывести прямую кишку. Но сдав все анализы, пройдя всех врачей, на консилиуме было принято решение в отказе операции, т.к. мы весили всего 6 кг и мы носители трахеостомы. Хирург пригласил Лор-врачей, нам сделали бронхо-скопию и попытались деканулировать (удаление трахеостомической трубки, через которую она дышит), но Павла стала задыхаться и самостоятельно у нее дышать не получилось. Врачи сказали на данный момент у нас нет такого оборудования и специалистов, чтобы нам помочь, может быть с возрастом все пройдет. И в декануляции нам отказали.

И нас опять отправляют домой, на полгода до июня месяца 2013 года. Ребенок растет, сама не кушает, т.к. она утратила сосательный рефлекс, питаемся мы через специальный питательный «зонд». Я связалась с Германской клиникой и они готовы нас принять. Они хотят нам убрать трубочку и заодно сделать нам атрезию ануса. Эта клиника знаменита своими высококвалифицированными специалистами. Клиника выставила счет — 2 911.680 рублей.

Павла жизнерадостная девочка ей хочется жить, смеяться, гулять, кушать ротиком как мы, а не через зонд. Жить как все нормальные дети. Без Вашей помощи мне просто не собрать такую сумму. Я являюсь матерью троих детей. Папа наш в мае 2012 года трагически погиб, а в семье кормильцем был он, теперь мы вынуждены жить на Павлушину пенсию и пособие которое составляет примерно 18тыс.руб. На работу я не могу выйти, т.к. ребёнок нуждается в постоянном уходе — это бесконечное санирование (специальным аппаратом отсасывать мокроту из трубочки). Поэтому я обращаюсь ко всем, кому не безразлично чужое горе. Помогите вылечить мою девочку. Невыносимо смотреть, как она мучается с этой трубочкой. Как тяжело ей даются движения т.к. появляются сильные отдышки.

С уважением мама Павлы Елена Мальцева.


Номер телефона Елены: (Иркутск) 89086631982

Реквизиты для пожертвований:
Банк получателя:
Отделение№8624 Сбербанка России г.Пенза
БИК:045655635
ИНН получателя:5835900307
Корр.счет:30101810000000000635
Счет получателя:40703810848000011083

Получатель: Благотворительный Фонд поддержки семьи, материнства и детства «Второе дыхание». Назначение платежа: Павла Запольских

Также работает благотворительный номер 7522 , пожертвовать отправив смс сообщение со словом voblago через пробел сумма пожертвования. В ответ придет код для подтверждения платежа. Отправка бесплатно, снимается только та сумма, которую жертвуете!

С 20.02.2013 по 01.04.2013 все средства поступившие на благотворительный номер пойдут на лечение Павлы Запольских.

Почтовый адрес: 440064,г.Пенза, ул.Лядова, 44 а
тел./факс +7(8412)400-568
Благотворительный Фонд поддержки семьи, материнства и детства «Второе дыхание».

Отчеты о поступлениях можно посмотреть на сайте: vtoroedbf.ru
Загрузка комментариев...


Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире