zhitinskaya

Александра Житинская

21 ноября 2017

F
Работа воспитателя с подростками, совершившими преступление, напоминает работу на гончарном круге

Кирилл — бывший учитель физкультуры и тренер. Уже два года он работает воспитателем в центре социальной адаптации святителя Василия Великого. Трое суток в неделю с десяти утра и до десяти утра следующего дня дежурит в квартире, где сейчас проживают восемь трудных подростков, осужденных за преступления различной степени тяжести. Центр создали, как альтернативу детской колонии строгого режима, чтобы дать подросткам шанс действительно исправиться, а не стать преступниками на всю оставшуюся жизнь.

На гончарном круге

В квартире, которую купил для центра французский благотворительный фонд, очень необычно. Входишь в подъезд — и тут тебе золоченый винтажный велик, прикрученный к потолку, и колокол рядом. «Морда» от старых жигулей с работающими фарами-фонарями освещает пространство под лестницей с плетеным креслом, мол, проходите, присаживайтесь. На первом этаже дверь, за которой несколько комнат — большая и малая спальни, воспитательская и крошечная кухня. Здесь воспитатель по выходным на завтрак готовит кашу и суп, в будни готовую еду привозят спонсоры.


Кирилл обедает с воспитанниками в центре Василия Великого

Фото: Мария Гельман для ТД


В спальнях уютно и красиво, хоть кровати и двухэтажные. Один из бывших воспитанников решил сделать подарок следующим поколениям: наваял из глины ангелов и повесил на стены. Напротив жилого блока, тоже на первом этаже — вход в гончарную, где и создавались эти ангелы, помогающие Кириллу хранить сон мальчиков и трубящие, когда парни замышляют поджог или пытаются покурить принесенный из отлучки домой гашиш.

В гончарной огромный стеллаж с лепными кружками, тарелками, подставками, фигурками, готовыми к раздариванию мамам и девушкам. «Все это они делают почти поголовно с большим интересом. Это ремесло, которое просто не может не созидать человека, даже если ребята не замечают этого. Вот был кусок глины, и вот глиняный горшок. Но одно неосторожное движение — и он расцентрировался, и с каждым кругом стремительно теряет форму, скукоживается, и тогда нужно снимать, и все по новой, начиная с комка глины. Это очень жизненный процесс, с ними тут происходит то же самое. Одна неосторожная фраза, действие, невнимание со стороны наставника — и почти уже обтесавшийся парень снова становится «куском глины»».


Кирилл смазывает мазью нос одному из воспитанников

Фото: Мария Гельман для ТД


Правила обжига

Кирилл еще никогда не гончарил с ребятами, но очень хочет. Пока они лепят, он подрабатывает на других работах (от ремонтных до упаковки картин в музее), чтобы как-то жить, ведь зарплаты в центре порой можно ждать месяц, два, три. А он обеспечивает семью, год назад стал отцом и мечтает, наконец, начать помогать маме, которая всю жизнь работала, не покладая рук, чтобы прокормить сына.
Отца у Кирилла не было. Зато был дедушка, двоюродный, ставший родным навсегда и заменивший отца с лихвой. «Любому мальчику нужен пример, не обязательно отец, но тот, на кого хочется быть похожим в детстве и потом всю жизнь. Мне вот всегда хотелось быть похожим на дедушку».
Дедушка отличался двумя качествами, какими Кирилл наделяет настоящего мужчину и какие стремится транслировать своим подопечным. Первое и главное — мужчина должен уметь держать слово. Сказал — должен сделать.


Кирилл решает проблемы по телефону после занятия по ирландским танцам
Фото: Мария Гельман для ТД


Когда Кирилл был еще школьником, дедушка взял его и свою родную внучку и поехал с детьми на дачу, кататься на лыжах. Лыжами Кирилл грезил чуть ли не всю вторую четверть. И, наконец, в каникулы все было собрано и готово. Но когда лыжники оказались на месте, оказалось, что дома забыли лыжную смазку.

«Я помню, засыпал и чуть не плакал. «Ну, все. Накрылись лыжи». Дед мне тогда ничего не сказал, потому что, наверное, сам не был уверен, что найдет выход. А наутро я обнаружил, что лыжи готовы к эксплуатации. Я только спустя много лет узнал, что он всю ночь их натирал кусочками парафина от старых огарков свечей, найденных в разных уголках дачного домика».

Второе качество, которое так ценит Кирилл и без которого работать в центре считает невозможным — это находчивость. «У этих парней очень живой ум, и он всегда работает на опережение. Реагировать приходится быстро: устраивать беседы тет-а-тет, когда видишь, что ситуация выходит из-под контроля. Бывают дни, когда в этих беседах проходит весь день, вроде бы ничего не делал особенного, а ощущение, что разгружал вагоны».


Кирилл вызвал скорую помощь одному из воспитанников и разговаривает по телефону с его отцом

Фото: Мария Гельман для ТД


Такой психологической работой Кирилл занимается не один. В центре есть кабинет психолога, он на втором этаже этого же дома. Часто Кирилл заглядывает к психологу сам, чтобы обсудить назревшую проблему. «Очень много сложностей связано с тем, что у ребят, помимо общего протеста против режима, правил, принудительных походов в театры, музеи и на занятия, еще и ломки. Почти все, кто поступал на перевоспитание за прошедший год, сидят на наркоте. Да, это не тяжелые наркотики, но эффект есть, и это усложняет работу. По-настоящему начинаешь достукиваться до человека, когда он уже немного поостыл к отсутствию «кайфа»».

Справляются не все. Но показатель хороший — примерно две трети воспитанников успевают за время, проведенное в центре, поменять отношение к жизни и пойти вверх по оси своих координат.

Вилка и развилка

«Парни часто дерутся и представляют опасность друг для друга, так как выясняют отношения всерьез. Однажды за обедом двое поссорились, устроили словесную перепалку, и все бы ничего, но один из подопечных, убирая за собой посуду, напал на своего товарища. Ткнул его в шею вилкой. Ранение было несерьезное, но мы с моим напарником-воспитателем силой развели их по углам, я вызвал полицию, оформили происшествие. Пока ждали, сидели с ними в этих углах, занимаясь разъяснительной работой. Заявление потерпевший писать отказался. Но сам факт, что приехала полиция, был крайне важен. Приходится напоминать периодически, что такие меры существуют».

Нападавший после того случая немного притих, но оказался крепким орешком — лез на рожон, пытался запугивать. К примеру, не позволял себя обыскивать, хотя Кирилл знал, что тот прячет запретную зажигалку, да еще и украл презервативы на медицинской комиссии. «Грозился, что обвинит меня в сексуальном домогательстве. Проверял на прочность. Но я его все равно обыскал, и, конечно, никакого заявления на меня написано не было».


Кирилл кормит чаек на набережной рядом с центром Василия Великого
Фото: Мария Гельман для ТД


Время, проведенное мальчиками в центре, это время тяжелое для всех — и для них, и для тех, кто пытается их перевоспитать. Но, как говорит один из любимых писателей Кирилла, Сент-Экзюпери, чьи цитаты, кстати, висят в гончарной: «Тот, кто заботится о возможностях роста для человека, готовит себе помощь, которая завтра сослужит ему службу. Вот почему я созвал всех воспитателей и сказал им:
— Ваш долг не убить человека в маленьких людях, не превратить их в муравьев, обрекая на жизнь муравейника. Меня не заботит, насколько будет доволен человек. Меня заботит, сколько будет в нем человеческого».

Это человеческое Кирилл и еще четверо воспитателей, психологов и работников социальной службы центра Василия Великого по крупицам достают из ощетинившихся душ подростков каждый день. Государство не финансирует Центр, но в наших силах сделать так, чтобы эта тяжелая и очень нужная работа хотя бы вовремя оплачивалась. Пожалуйста, оформите прямо сейчас ежемесячное пожертвование в пользу центра! Это уже помогло многим ребятам остаться «на плаву» в жизни, это сослужит нам службу и завтра, выручив тех, кому нужна помощь.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
31 октября 2017

@Kak_tam_ezh

Невидимые расходы на лечение рака крови

В холле Первого медицинского института, среди студентов в белых халатах и посетителей в бахилах сидит на банкетке молодая красивая девушка. Позирует, задумчиво глядя в сторону, а ее фотографируют. «Модель», — думаю я и набираю номер Юли, с которой мы договорились встретиться здесь же. Модель отвлекается от позирования, берет трубку. Это и есть Юля. Она приехала в Петербург на очередной курс терапии. Редкий и очень дорогостоящий препарат для Юли добыл фонд AdVita. У Юли лимфома Ходжкина.

Первый раунд

Юле Романовой 26 лет. Она высокая, очень стройная, длинноногая, с африканскими косичками голубого цвета и миндалевидными зелеными глазами: «Столько раз уже была без волос из-за химиотерапии, что когда начали отрастать новые волосы, к тому же отрастать нестабильно, то захотелось поэкспериментировать. Думала, только на лето, а новый образ так понравился, что вот, до сих пор хожу. К тому же косички проще потом обрезать, когда будет трансплантация костного мозга», — объясняет Юля.

Трансплантация сейчас, скорее всего, единственная возможность победить лимфому, которой Юля болеет уже семь лет. «Вы только не плачьте, — сказал Юле врач семь лет назад, — у вас рак». Юля, конечно, поплакала, но собралась, прошла назначенное лечение, и после химиотерапии болезнь отступила. Врачи признали устойчивую ремиссию. Прошло четыре года. Юля снова отрастила длинные волосы, доучилась на графического дизайнера, собралась замуж за свою давнюю любовь. Быструю утомляемость и потерю веса Юля списывала на нервы, все-таки диплом и свадьба — события хоть и приятные, но стрессовые. А потом Юля сходила с будущим мужем в онкоцентр, и выяснилось, что лимфоузлы в брюшной полости увеличены. Юле сделалось страшно животным страхом. Страх мутировал в панические атаки. Юле казалось, что она умрет не когда-нибудь в будущем от лимфомы, а вот прямо сейчас от страха. Юля называет атаки синдромом Страуса. Хотя вообще-то она Еж.

Как стать Ежом

У Юлиного жениха Саши был любимый мультик про чешского крота. А там у кота лучший друг — еж. За год до свадьбы в дружеский чат кто-то скинул картинку из мультфильма, и друзья в шутку распределили, кто есть кто. Ежом назначили Юлю, и она даже придумала себе творческий псевдоним — Ежикова. Саша, узнав о Юлиной болезни, стал ходить с любимой по врачам, иногда оказываясь в приемной раньше возлюбленной, которая была не в силах преодолеть панику.

Но умереть от панического страха оказалось не так-то просто, поэтому Юля, переживая приступы, защитила диплом. Потом вышла замуж и доделывала праздничный ежиный фото-альбом в подарок мужу, лежа в больнице. А на свадьбу напридумывала ежиков на всем, чем можно — на свадебном кортеже, на торте… Переехала от родителей, начала самостоятельную жизнь. Вся эта романтическая сказка происходила на фоне потери 10 килограммов веса, выпадения волос, кожного зуда и полной апатии, когда не хотелось не то, что защищать диплом, а вообще двигаться. Консилиум врачей назначил лечение по старой схеме. Химиотерапия — восемь курсов за полгода. Несмотря на тотемного ежа, заболевание прогрессировало.

Юля поехала в Новосибирск еще на три курса химиотерапии, а затем и на трансплантацию своих собственных стволовых клеток. Лимфома сделала вид, что сдается, но ремиссию признали частичной и неустойчивой. И строго рекомендовали продолжить лечение в Петербурге, в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. Молодая семья, Юля и ее муж, приехали в культурную столицу впервые. Кто бы знал, что Юля будет летать в Петербург каждые две недели.

После обследования в НИИ Юле назначили терапию дорогими препаратами, которые было уже не выбить по квоте. Юля задала довольно традиционный для этой ситуации вопрос: «Что же делать, если у моей семьи нет таких денег?» Ей посоветовали обратиться в фонд AdVita. Безо всяких подготовок и предварительных звонков ежиное семейство потопало туда. В AdVita встретили приветливо, Юля почувствовало что-то родное: «Рисунки… там висело так много детских рисунков, невероятные звери с крыльями».

Юля сразу погрузилась в знакомый, понятный, детский мир, но не чей-то, а именно свой. В детстве ее любимым занятием было именно рисование, из которого и родилась профессия дизайнера. В AdVita тоже любят рисовать и даже придумали и осуществили первый благотворительный мультфильм «Летающие звери» совместно с анимационной студией «ДА». Персонажей к этому мультфильму рисовали тяжело больные дети, а складывали их в историю неравнодушные взрослые.

Несмотря на то, что количество обращений в фонд значительно превышает его возможности (по статистике, в год раком заболевают около 10 тысяч человек, тысяча из них становятся подопечными AdVita, а это огромная нагрузка для регионального фонда), Юле была оказана значительная помощь. На момент обращения фонд не мог закупить препараты стоимостью 336 тысяч рублей за один флакон (курс предполагал восемь флаконов), но, по словам административного директора фонда AdVita Елены Грачевой, когда происходят подобные ситуации, фонд ищет возможную и максимально оперативную помощь у коллег.

Лекарства для Юли помог купить фонд «Подари жизнь». Затем сотрудники AdVita проинструктировали Юлю, как обращаться, куда идти, с какими бумажками и что говорить, чтобы получить лечение от государства. И дома, в Барнауле, у девушки начался настоящий квест. Под руководством специалистов AdVita Юле удалось дойти до местного министра здравоохранения и получить помощь. Когда закончились препараты, подаренные фондом, подоспели государственные.

Полюби нас черненькими

Юля вдруг перестала бояться. Она стала рисовать свои страхи, придумала противную лимфому и двух бравых солдат — Ниволумаба и Адцетриса — так называются Юлины препараты. От картинки к картинке лимфому Юля рисует все более маленькую и растерянную, но пока еще рисует. И терапия пока продолжается. С лета этого года Юля летает из Барнаула в Петербург раз в две недели, чтобы проходить лечение в клинике Горбачевой. Прокапается, сходит в музей или театр, да и домой, сидеть в очередях в поликлинике. А еще Юля завела Instagram, появилась вполне реальная армия людей, которым не все равно, а как там Еж?

Девушка-еж пишет про то, как заболела, про переживания, которые нельзя не помнить и не чувствовать, если у тебя рак, но, что важнее всего — ее посты пропитаны простой человеческой радостью от того, что есть дом, семья, волосы, ежи, с которыми можно фотографироваться на крышах, горы, на которые можно смотреть, а иногда и карабкаться.

По средам Юля выкладывает для подписчиков рецепты масок для волос — то перцовую, то коньяк с яйцом, а потом в доказательство их полезности прикладывает фото: «Круто, как у меня за год отрасли волосы?» — и действительно, от трех миллиметров до середины лопаток — это ого-го. Еще Юля пишет книгу про приключения Ежика и не забывает фотографировать его со стаканчиком кофе всякий раз, как приезжает в Петербург (как делала героиня фильма «Амели», только там у нее гном путешествовал по разным городам, а Юлин друг Ежик пока исследует одну культурную столицу).

Препараты, которыми лечится Юля, помогут ей выйти в ремиссию, и в это время можно будет сделать трансплантацию костного мозга. Иначе Ежу с лимфомой не справиться. Юля прошла типирование, сдала анализ крови, на основании которого девушке будут искать донора.

Так вот — типирование делают в лаборатории. Расходных материалов для лабораторных анализов катастрофически не хватает. Юле и еще десяткам, сотням, тысячам таких же пациентов, как Юля, лабораторные расходники покупает фонд AdVita. Сейчас в России делается около тысячи трансплантаций костного мозга в год, а надо бы делать семь тысяч. Лабораторные материалы нужны сегодня и будут нужны завтра. Чем лучше будет становиться в России онкогематология, тем больше понадобится лабораторных препаратов. Поэтому мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в пользу фонда AdVita. И однажды Юля заведет новый Instagram — @ezh_khorosho.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
25 октября 2017

Феофан особенный

В Упсала-Цирке есть маленькие артисты-хулиганы, а есть «лямурчики». От слова «любовь». Так называют воспитанников с синдромом Дауна. Один из них — Феофан

Феофан выходит на сцену в красном костюме, напоминающем кимоно. Вокруг шеи объемный платок. На голове шляпа. В руке бокал с водой. Он садится в центре сцены в позу лотоса и начинает водить по краешку бокала тонким пальчиком, все больше открывая звук, из которого рождается совсем непохожий на цирковой спектакль «Я — Басё», построенный на японских хокку. Феофан превращается в одного из учеников Мастера, которые всюду семенят за ним, мешая философствовать или спать или изучая с ним иероглифы. Пробуют уместить себя в пространство бамбукового леса, просачиваясь сквозь частокол длинных трубок, ныряют под вздымающееся, как девятый вал, покрывало, успевая создать под куполом ткани свой образ. Кто-то кувыркается, кто-то делает колесо. Феофан ложится, расправляет руки и летит, как самолет…

А потом идет домой, где мама уже приготовила мясо по-французски, которое он так любит, что даже сам научился чистить картошку, чтобы помочь маме. Есть Феофан предпочитает ножом и вилкой — и дома, и на гастролях, и в летнем лагере. Перед сном он подготавливает себе и маме постели, красиво расправив одеяла и взбив подушки. А едва проснувшись на следующий день, принимается, в ожидании занятий и репетиций, мастерить кукол и устраивать маленький театр.


Фото: Ксения Иванова для ТД
Феофан в творческом центре Упсала-Цирка

Феофан попал в Упсала-Цирк, когда ему было 10 лет, совершенно случайно. Божий промысел — говорит мама, назвавшая сына в честь святого покровителя, чтобы тот помог слабенькому младенцу выжить.

Поначалу своего помещения у цирка не было, и занятия проходили на базе одной из коррекционных школ в физкультурном зале. Будущие «лямурчики» проявляли небывалый интерес к тому, что делают дети на цирковых тренировках. Они подтягивались стайками, сперва стояли в сторонке, потом пробовали повторять, таскали шарики, скакалки и все ближе подбирались к основной группе, понимая, что никто не гонит. Так незаметно у Упсала-Цирка сама собой сложилась первая группа детей с синдромом Дауна. Было решено учить их цирковому искусству.

Жил отважный Пакитан

Феофану теперь 16. Он и еще тридцать «лямурчиков» занимаются цирковым искусством три раза в неделю по полтора часа в отдельном домике, похожем на домик Петра в Летнем саду — нехарактерная маленькая постройка на лужайке парка, среди огромных офисных многоэтажек. Этот домик, когда-то служивший подсобкой, вернее, его часть, цирк взял в аренду, отремонтировал и посвятил необычным детям. Домик назвали «Творческий центр «Пакитан»». Ну, то есть, капитан. Так один из «лямурчиков» называл свою роль в спектакле.

В «Пакитане» дети учатся не только трюкам — стоять на балансировочном шаре, кувыркаться, прыгать на скакалках и батутах, но и погружаются в игровые тренинги, взаимодействия с предметами и художественные занятия. Затащить Феофана на балансировочный шар было нелегко. Он очень осторожен и боится высоты.

Основа педагогики для «ЛЯМУРЧИКОВ» в том, что их невозможно мотивировать ничем, кроме удовольствия

Основное отличие педагогики для «лямурчиков» в том, что их невозможно мотивировать ничем, кроме удовольствия. «Обычному» ребенку-артисту можно объяснить, что «надо сделать 15 повторений, тогда будет хорошо получаться», но для ребенка с синдромом Дауна нужно использовать другую тактику. Эти дети живут в моменте, и педагоги цирка все время учатся выдумывать на занятиях такой мир, чтобы все вокруг звенело, плясало и хохотало. Тогда дети превращаются в героев, и их тела забывают о пониженном тонусе мышц, о страхах, о другом мире, в котором все не так звенит и хохочет, и делают такое, чего им делать не положено в силу ограничений «по здоровью».


Фото: Ксения Иванова для ТД
Феофан играет с платками

В Феофане весь коллектив видит большого художника. Лариса (директор цирка) даже говорит, что он — первый ребенок-Артист по призванию, с Большой буквы, за все 17 лет существования цирка. Если педагог просит «подпрыгнуть», то он прыгает непременно в образе, если задание «поздороваться» — то он здоровается со всеми по-разному — отвесив поклон, сухо пожав руку, пощекотав за мизинчик, или обняв. И не понятно, что важнее — то, что он в результате занятий в цирке в несколько раз обогнал по физическим показателям своих сверстников с синдромом Дауна, которые не особенно ловко управляют телом даже в бытовом пространстве (а Феофан-то научился танцевать брейк!) — или что он раскрылся творчески, да так, что его уже не в шутку, а всерьез в цирке называют режиссером.

На репетициях он проявляет все больше интереса к театральному оборудованию, знает, как работают дымовые пушки, прожекторы. Наравне с техником скручивает провода правильным образом и меняет световые фильтры. «Лариса, здесь музыку включили неправильно», — замечает он, когда никто не может вспомнить, а на какой момент приходилось начало музыкальной фразы. Феофан помнит.

О чем он разговаривал с самолетами

В свободный день Феофан уединяется, готовясь к вечернему представлению для коллег. Собирает реквизит. Выстраивает сцену из коробок, выставляет свет из настольных ламп и заранее продумывает его вариации: можно накрыть настольную лампу тряпкой, а лучше найти несколько, чтобы включать и выключать их, создавая игру света и театр теней. Актерами могут быть даже кусочки полиэтилена — он оживляет все, что попадается в руки — и вот, уже два пакетика делают акробатику, летают и кланяются, как живые артисты. Он дирижирует этим крошечным пространством — кажется, что для него не существует ограничений и возможно все.


Фото: Ксения Иванова для ТД
Слева: Феофан держит булаву
Справа: Феофан в творческом центре Упсала-Цирка

Феофан, как и другие дети, чем больше проводит времени в цирке, тем больше и охотнее разговаривает. На этот счет есть статистика не в пользу России — в нашей стране речь людей с синдромом Дауна крайне ограничена, либо отсутствует совсем, тогда как во многих странах люди с этим диагнозом живут обычной жизнью — общаются, ходят в кафе, пьют вино, болтают, строят планы на жизнь, работают, женятся и путешествуют. Общество выстраивает с ними диалог, к которому эти люди более чем способны.

В цирке давно поняли: Феофану, чтобы получился диалог, нужна атмосфера. В этом году на гастролях в Кельне коллектив жил в доме рядом с дорогой. Каждый вечер Феофан выходил к дороге, смотрел на небо и разговаривал с самолетами. И все понимали, что это что-то важное.

Как-то, сидя с Ларисой тет-а-тет после репетиции, Феофан рассказал, как однажды они с мамой ехали по трассе в машине, а самолет совершил аварийную посадку, пролетев прямо над их головой. В следующий раз, когда Феофан вышел к дороге вместе с Ларисой и своими друзьями, они поняли, что он уговаривает самолеты: «Улетайте! Будьте осторожны! Тут мы!»


Фото: Ксения Иванова для ТД
Феофан играет с платками

Так Феофан защищает мир, где его понимают. Он не знает, что через два года у него и его товарищей выпускной, а что потом — не понятно. Выпуска «лямурчиков» в истории Упсала— Цирка еще не было. Все уже очень переживают, что делать и как готовить «лямурчиков» к другой жизни, как отпускать. Было бы здорово, если бы на лужайке Упсала-парка построили еще один «Пакитан», для взрослых артистов. Или чтобы оставалась возможность арендовать часть маленького «Пакитана»для актеров с особыми потребностями. Это станет возможно, если мы прямо сейчас поможем Упсала-Цирку, оформив пусть даже небольшое, но ежемесячное пожертвование.

Ведь в малом часто скрывается огромное, безграничное, необъятное — большая душа или большая любовь.



СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ


Оригинал
21 сентября 2017

Дойти до Края

2827748

Детям со spina bifida нужна помощь не только в больших городах

Аня прилетела в Петербург из Хабаровского края на тридцать седьмой неделе беременности. В самолете бледная от страха стюардесса попросила подписать бумажку, что женщина не собирается рожать. Анна, смеясь, подписала бумажку, а про себя молилась, только бы долететь, ведь рожать самой нельзя. Ане нужно было кесарево. Ее ребенку с диагнозом spina bifida нельзя было рождаться самому.

Поселок Край

Аня родилась и выросла в Хабаровской области, в поселке Край. Училась играть на всех музыкальных инструментах подряд, выигрывала конкурсы. Ходила в походы на сопки, училась на менеджера по туризму, вопреки отсутствию этой отрасли в Крае, мечтала о путешествиях. Потом наступил более прозаический период — с работой в Крае не очень, куда устроился — туда устроился. Ане удалось устроиться маркетологом. Работа скучная, но стабильная. На работе познакомилась с будущим мужем, забеременела. Беременность скрывала, за беременность у нас увольняют.

«Приоденусь в свободное, намарафечусь как следует и порхаю целыми днями. Начальница, правда, догадалась и вызвала. Намекнула, что ищут мне замену. Но потом как-то устроилось, и я дотянула до декрета».

На двадцатой неделе стандартное УЗИ в женской консультации показало «нечто». Ане не сказали ничего конкретного, только очень напряглись и посоветовали съездить в Хабаровск, дескать, там разберутся. «Но только съездите обязательно. У вас там что-то не то».

Дырка в позвоночнике


Фото: Елена Игнатьева для ТД
Анна и Ксюша


Аня поехала в Хабаровск. В Хабаровске поставили диагноз «дырка в позвоночнике». То ли, чтобы наглядно объяснить женщине, как выглядит проблема, то ли не знали, как это называется по-научному. Потом еще добавили, что у ребенка нет мозга, и что он урод и мутант. И если и родится, то непременно сразу умрет. А если не сразу, то будут сплошные мучения и ребенку, и маме. Короче, лучше прервать беременность прямо сейчас.

В Хабаровске поставили диагноз «дырка в позвоночнике». И добавили, что у ребенка нет мозга, что он урод и мутант

«Мы вам сделаем аборт бесплатно», — уговаривали врачи, а Аню в это время ничего не подозревающий плод активно дубасил изнутри ручками и ножками. От аборта Аня отказалась. Вернулась в Край и пошла проверить сведения в платную клинику, к ничего не подозревающему узисту.

Узист сказал: «У вас ребенок так лежит, изогнувшись, что в позвоночнике видна тень, но это не страшно. Такое вот предлежание». Конечно же, для Ани это была та самая спасительная соломинка, за которую захотелось зацепиться, чтобы только не думать про непонятную дырку в позвоночнике. Так она проходила все сроки, когда можно было с этой дыркой что-то сделать, прооперировав ребенка внутриутробно. Аня тогда не знала, что шесть российских женщин уже подверглись таким операциям и что дети, родившиеся у них, если и не вполне здоровы, то уж точно не ужас-ужас, как пугали хабаровские врачи. Ближе к родам Аня снова оказалась на УЗИ. И снова у другого узиста. Этот узист знал, что такое spina bifida, но все равно не знал, как с нею быть. Единственная польза от визита заключалась в том, что Аня наконец-то расслышала слово spina bifida и наконец можно было хоть что-то загуглить.

Первым делом Аня нагуглила благотворительную программу «Spina bifida». Впервые за тридцать недель беременности кто-то стал Ане помогать. К сожалению, с опозданием.

Взять на руки

Аня нашла роддом имени Алмазова в Санкт-Петербурге, где ее, вроде, готовы были принять. Но не было ни сил, ни денег добраться. Вот тогда специалисты программы «Spina bifida» помогли ей собрать необходимые документы, купили билет на самолет, оплатили в Санкт-Петербурге хостел, чтобы прожить несколько дней, прежде чем положат в клинику.

Сойдя с самолета, Аня позвонила маме, которая сказала ей: «Дочка, сегодня день памяти Ксении Петербуржской, ты сходи, поклонись». Аню ждала физический терапевт программы


Ксюша
Фото: Елена Игнатьева для ТД


«Spina bifida», чтобы проконсультировать и рассказать, как все будет. Но первым делом, прямо с самолета, Аня поехала в знаменитую часовню, где просят о помощи святую покровительницу Петербурга Ксению. Говорят, что когда Ксения брала ребенка на руки, он выздоравливал. Про физических терапевтов точно известно, что дети у них на руках не выздоравливают. Зато они учат родителей брать на руки детей с дыркой в спине.

Крохотной Ксении, названной в честь святой покровительницы, сейчас отроду два месяца. Физический терапевт из «Spina bifida» пока учит Аню обращаться с малышкой. На спине у девочки синий рубец, протяженностью во весь позвоночник, в голове у девочки шунт, откачивающий из головы лишнюю жидкость. Ручки едва ли толщиной с палец взрослого мужчины.

«Если будет нужно уехать из дома, оставить семью, мужа, родителей, вообще всех — мы уедем. Где дочке будет хорошо, там и мне»


Ксюша уже перенесла две операции. Сначала ушили грыжу. Через неделю понадобилась вторая операция — шунтирование, чтобы остановить развитие гидроцефалии. Дома ждет большая семья, которая совершенно не представляет, что делать с таким ребенком. Плохо представляет пока и Аня. Для того и нужны специалисты «Spina bifida», чтобы научить родителей одевать ребенка, кормить, заниматься, правильно сажать… Будущую степень инвалидизации маленькой Ксении пока предсказать трудно. Дети со spina bifida почти всегда интеллектуально сохранны, а в физическом смысле бывает по-разному. Могут совсем не ходить, а могут ходить так, что внешне патология почти не заметна. Это зависит от места расположения грыжи, везения и стараний физического терапевта.
Аня уже поняла, что далеко не вся семья готова помогать справляться с проблемами.


Фото: Елена Игнатьева для ТД
Ксюшин нательный крестик


«Если будет нужно уехать из дома, оставить семью, мужа, родителей, вообще всех — мы уедем. Я легко приспосабливаюсь, полюблю новое место, где дочке будет хорошо, там и мне».

Так говорит Аня, имея в виду, что девочке будет хорошо в Санкт-Петербурге. Потому что в Санкт-Петербурге есть физический терапевт, а в Крае нету.

Когда-нибудь, возможно, будет. Программа «Spina bifida» растет. В разных городах обучаются и подключаются к ней разные специалисты, способные вести ребенка с последствиями спинномозговой грыжи. Заниматься с ребенком, чтобы нормально развивался, несмотря на то, что не чувствует ног. Учить родителей катетеризации, чтобы избежать осложнений на почки и мочевой пузырь. Ортезировать, чтобы, если есть возможность ходить, ребенок ходил. Подбирать реабилитационное оборудование и активные коляски, чтобы даже неходячий ходил в школу.

Программа растет, действует уже не только в Москве и Петербурге, но и в Твери, Нижнем, Тюмени, Уфе, Самаре… Если вы поможете программе «Spina bifida», если оформите пусть и небольшое, но регулярное пожертвование, то когда-нибудь программа дойдет и до Края.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
20 сентября 2017

Почему он не падает

«Чтобы сделать что-то настоящее, человеку обязательно надо оказаться в сложной ситуации», — уверен Слава Полунин

Президент «Академии дураков» приехал в родной Санкт-Петербург на пару дней, чтобы поддержать ребят из Упсала-Цирка. На фестивале циркового искусства, куда Полунин пришел в толпе счастливых зрителей, Упсала-Цирк показывал спектакль «Эффект пинг-понгового шарика». Главную роль в нем исполняет Коля, старожил «цирка для хулиганов» — из самого первого набора в 2000 году. Тогда ему было 10 лет.

Судьбоносная столовая

Коля рос в многодетной семье, младшим из пятерых. Жили в пригороде Петербурга, в Колпине, мать и отец работали на заводе и, как вспоминает сам Коля, «время от времени выпивали». А еще время от времени есть дома было нечего, и Коля, «пристегнувшись» к старшему брату, мотался в город гулять и питаться в работавшей тогда столовой для беспризорников на Фонтанке. Десятилетнему пацану все было интересно. Открытый и подвижный, он легко застревал в компаниях таких же, как он, оборванцев, еще не озлобившихся на мир, который не дал им хороших условий, вкусной еды, внимательных родителей и модных кроссовок.

У Коли был вагон времени, чтобы фланировать по Невскому, стрелять сигареты, залезать в заброшенные здания и играть в автоматы, которые стояли в 2000-м году в Гостином дворе — тогда их еще не запретили. Там-то его и заприметили директор Упсала-Цирка Лариса и создательница идеи социального цирка Астрид Шорн. «Вон, смотри, парень юркий какой», — Коля чем-то выделялся из толпы соплеменников. И это «что-то» к 27 годам раскрылось с такой небывалой силой, что наглядеться на него теперь на сцене невозможно.

Шатер цирка переполнен — на спектакле «Эффект пинг-понгового шарика» сейчас сидит и Полунин, неотрывно следя за Колей, который в свете пушки оказывается один на один с маленьким белым шариком, стучащим как сердце, держащимся на воздушной подушке колиного дыхания. Коля достает этот шарик из пустоты, пантомимически выращивая его до размеров огромного циркового колеса Сира, и, расположившись в колесе, подобно витрувианскому человеку, начинает крутиться и зависать в пространстве. «Что-то», увиденное 17 лет назад Ларисой и Астрид, было талантом.


Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Николай

В то время, когда у Коли еще была возможность разменять талант в игральных автоматах, Упсала-Цирк в Петербурге только начинался. Ларисе нужно было сделать первый набор. Присмотревшись к стайке юных Маугли, Лариса, Астрид и еще пара педагогов пришли с мастер-классом в столовую, как раз в тот момент, когда Коля проголодался. И тут его зацепило. Коля сделал шаг и сказал: «Хочу».

Чего не хочется помнить

Больше всего Коле нравилось движение — любого рода. Акробатику, брейк, хореографию он схватывал на лету. Про таких профессионалы говорят «движенец». У Коли это от природы — Лариса вспоминает, что однажды в летнем лагере мальчика посадили в седло, и он без лишних предисловий принял нужную осанку и поскакал. Еще вспоминает, как его называли «Мамочка» после просмотра фильма «Республика Шкид». А еще Лариса помнит, как Коля был в шаге от изгнания из цирка, но вспоминает неохотно, словно опять боится его потерять, хотя тот самый сложный для него момент они вместе уже давно преодолели. Преодоление заняло несколько лет.


Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
На сцене Упсала-Цирка


Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Выступление Николая в представлении Упсала-Цирка «Эффект пинг-понгового шарика»

Коля успевал ходить и в цирк, и в школу и тусоваться в привычной уличной компании. И однажды начал нюхать клей. Простой и доступный способ необычного времяпрепровождения сперва сочетался с занятиями в цирке, и там даже не очень догадывались об этой привычке. Но постепенно занятия стали пропускаться, работоспособность падать, апатия расти. Лариса, уже прикипевшая к мальчику, поняла, что надо помочь Коле сделать выбор. И устроила ему серьезный разговор, несмотря на то, что ей самой было очень страшно. Страшно, что он выберет тюбик с клеем. Пришлось идти ва-банк: клей или цирк. На решение дала несколько часов. И вечером того дня Коля сделал шаг, который навсегда изменил его жизнь. Он остался в цирке и полностью забыл про улицу.

Огонь, вода и шарик

Коля, как настоящий мужчина, не говорит о сложности этого выбора. Лариса, как настоящий директор, не говорит о трудностях, которые ей и всей команде приходится преодолевать ежедневно, чтобы дети, которым цирк действительно нужен, имели возможность заниматься с педагогами, ездить на гастроли и в лагеря, где помимо циркового опыта они получат не менее, а даже более важный опыт— общения, совместного просмотра фильмов, обсуждения книг и жизни. А еще Лариса ставит для них фантастические спектакли, на которых не можешь удержаться — плачешь от счастья, и это удивительно легкие и приятные слезы.


Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Выступление Николая в представлении Упсала-Цирка «Эффект пинг-понгового шарика»

Все это держит на плаву, укрепляет ребят, не только, как артистов, но и как личностей, и не дает шанса снова надеть себе на голову пакет с клеем. Со спектакля Упсала-Цирка выходишь с чувством, что страха нет, его полностью победила любовь, щедро подаренная тебе детьми, которых недолюбила жизнь. И, глядя на них, совершенно невозможно поверить, что это так — ведь столь щедро отдавать можно только от переизбытка.

Мальчишек и девчонок, которые могли бы свернуть не на ту дорожку, но благодаря цирку выпрыгнули, да еще и сделав красивое сальто, уже немало. Те, кто прозанимался в цирке два-три года и более, уже значительно изменились и получили другое самоощущение в социуме. Таких детей около 500 человек. Педагогов и артистов цирка, которые выросли из беспризорных детей и сделали цирк своей профессией, как Коля, сейчас четверо. И это уже половина тех тренеров, которые работают в Упсала-Цирке. Работать педагогом Коле нравится не меньше, чем быть артистом. Он стал первым тренером, вышедшим из бывших воспитанников.

Полунин уверен, что цирк должен разрастись в большую цирковую школу, чтобы встряхнуть нашу богатую цирковую традицию

«Эти дети, эти артисты уже счастливые. Если попасть хотя бы на какое-то время туда, где любят, поддерживают, придумывают, где хорошие люди, где интересно — это уже огромное счастье», — говорит о них Слава Полунин.


Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Николай с другими участниками Упсала-Цирка смотрит церемонию открытия фестиваля «Балансировка»

<


Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Зрители Упсала-Цирка

А еще Полунин уверен, что цирк должен разрастись в большую цирковую школу, чтобы встряхнуть нашу богатую цирковую традицию и, конечно, чтобы социально-благополучных детей становилось все больше, а идея социального цирка была бы доступнее и масштабнее.

Подобные мысли есть и у Ларисы. Она планирует создание образовательных программ, серию цирковых мастер-классов и обмен опытом с западными коллегами. Все эти мероприятия будут осуществляться по мере сил, ведь сейчас основная задача цирка — находить средства на постоянные базовые расходы: аренду помещения, содержание скромного штата тренеров, закупку циркового оборудования и изготовление декораций к новым спектаклям.

Есть мысли о том, куда расти ему, как педагогу, и у Коли, который здесь уже несколько лет учит ребят акробатическим трюкам, танцам, жонглированию, преодолению боли от падений… Но не кульбиты даются детям тяжелее всего.


Фото: Валерий Зайцев/SCHSCHI для ТД
Николай

Тяжелее, как недавно понял молодой педагог Коля и давно понимает Лариса, научить детей доверять — так, чтобы можно было упасть спиной назад, стоя у кого-нибудь на плечах, и не бояться, что тебя не поймают. Научить любить так, чтобы почувствовать единственную долю секунды, когда нужно подпрыгнуть на батуте, а тот, кто уже летит, успел сделать через тебя сальто. И ведь у них получается. У кого-то через год, у кого-то через три. Ребят потихоньку отпускает. Они начинают вникать и сопереживать друг другу и всему окружающему до такой степени, что даже пинг-понговые шарики становятся в их руках живыми и бегают из одного воображаемого угла в другой, рисуя в воздухе и на лицах зрителей улыбку.

Когда на них смотришь, веришь, что все хорошо, что это самые счастливые и благополучные дети на земле и что они сами помогут кому хочешь. Это большая победа команды цирка и неравнодушных людей, которые помогают Упсала-Цирку существовать материально. То есть, ваша победа.

Давайте сейчас и впредь будем поддерживать цирк, а он вернет нам любовь сторицей. Можно сделать это разовой суммой, но лучше оформить небольшое, но ежемесячное пожертвование. Ведь есть секрет: пинг-понговый шарик держится в воздухе, только если постоянно дуешь под него. Пусть и ваше дыхание, и ваша помощь поддерживают его на лету.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

«Если ты женщина-хирург, то ты и не женщина, и не хирург» — эта медицинская поговорка не останавливает некоторых девушек от выбора тяжелой мужской специальности

Девочка может

Нежная и женственная, Мария, уроженка Казахстана, восстановила российское гражданство, чтобы работать на благо отечества. Она выросла в мусульманской стране, но, невзирая на типичные для такой среды препятствия, смогла пройти обучение в мединституте вплоть до ординатуры. А приехав в Петербург на учебу в Высшую школу онкологии (ВШО), окончательно определилась со специализацией — хирург-уролог. То есть лечит она теперь исключительно мужчин, к тому же в основном великовозрастных, так как онкология простаты развивается после пятидесяти. Эти мужчины, годящиеся ей в отцы или даже в деды, конечно же, часто срываются на беззащитную с виду девушку, и если в других обстоятельствах фраза «Вы такая молодая!» звучит как комплимент, то по отношению к лечащему врачу только подчеркивает недоверие.

Поначалу Маше это было тяжело. И так слышишь с первых курсов «ты слишком слабая», «ты не справишься», «девочка не может простоять за операционным столом шесть часов», «тебе о детях думать надо будет, а не о пациентах». Хотя никаких детей еще нет и в помине. А когда недоверие выражают пациенты, поневоле начнешь сомневаться в себе. Но, к счастью, в Высшей школе онкологии проходят и тренинги по общению с пациентами, после которых Мария научилась расценивать подобные ситуации, как защитную реакцию пациента на собственный страх перед болезнью.


Фото: Ксения Иванова для ТД
Мария в операционной НИИ онкологии им. Н. Н. Петрова

«Понимая природу этих высказываний, я научилась не уходить в ответную агрессию, наоборот, стараюсь проявить максимум внимания, сочувствия. Когда пациент почувствует, что он важен и что им хотят заниматься, как правило, гендерные упреки отходят в сторону. Сложнее с коллегами. Здесь постоянно приходится доказывать, что «ты можешь». Чтобы девочку взяли на операцию, ей нужно знать в два раза больше, чем мальчику-хирургу. Удивительно, что в ВШО этого нет. Здесь не только можно спорить на равных об интересных профессиональных вещах, не беспокоясь, что тебе рано или поздно скажут что-то в духе «твое место у плиты», но и ощущать, как ты важен в этой среде, что ты ее неотъемлемая часть. Это придает сил и уверенности в том, что движешься в правильном направлении».

«Чтобы девочку взяли на операцию, ей нужно знать в два раза больше, чем мальчику-хирургу»

Уверенность, которую так старательно подрывают в девушках со всех сторон, для хирурга качество неотъемлемое. И для Марии это, пожалуй, самый сложный момент: толика страха, что не сможешь спасти, присутствует всегда. А детская мечта «спасти всех», которая появилась у нее, когда на ее глазах в присутствии скорой умер дедушка, а несколькими годами позже и бабушка, вызывает такое острое чувство беспомощности, что противостоять ему можно, только становясь все более крутым профессионалом, чьи возможности по спасению человеческих жизней растут с каждым днем. Расти официально можно еще несколько лет: окончив Высшую школу онкологии, Мария решила поступать в аспирантуру, чтобы еще задержаться в той самой среде, которая так поддерживает и благодаря которой, возможно, удастся найти работу. Иначе это сделать практически невозможно.

Печальный обзвон

Это проверяла сокурсница Марии, хирург-онколог Настя, которая не верит в то, что кандидатская степень откроет перед ней все двери, поэтому в аспирантуру не идет. Ее любимым развлечением, после которого, правда, девушка впадала в безысходную тоску, стал обзвон медицинских клиник с открытой вакансией «хирург». За несколько месяцев она обзвонила около двадцати. Более честные работодатели сразу говорили: «Берем только мужчин». Менее честные записывали на собеседование с заведующим, срывали посреди рабочего дня, чтобы сказать в глаза: «Ну вы же понимаете… Сколько вам, 25? Вот еще чуть-чуть — и замуж, и в декрет». Где-то отвечали: «Место уже занято». А когда по тем же номерам спустя десять минут звонил ее приятель мужского пола, вакансия снова таинственным образом открывалась.


Фото: Ксения Иванова для ТД
Снимок пораженных раком почек пациента

«Самая вопиющая история произошла с Ярославлем. Туда позвали на собеседование, и я приехала. В другой город! А они мне: «Поработайте пару лет в поликлинике, а потом мы посмотрим, может, и в стационар переведем». При этом резюме мое они знали практически наизусть. Теперь, правда, зовут вроде бы в стационар. Но я уже не очень-то верю и ехать пока не спешу», — смеется Настя.

Слава реформатора

Резюме у Насти и правда отличное. Ординатура в Национальном медицинском исследовательском центре онкологии (бывший НИИ им. Н. Н. Петрова. — Прим. «ТД») вкупе с ВШО есть далеко не у каждого молодого врача. Даже опыт работы для ординатора впечатляющий — немногие к двадцати пяти годам могут похвастать самостоятельным ведением больших операций — когда, например, удаляют легкое. Когда у Насти после неудачных поисков подработок случился кризисный момент в плане финансов, ее позвали домой, в Архангельск, помочь оперировать в отделении, где обнаружилась нехватка кадров. Вопреки интенсивной учебе, Настя уехала на два месяца. В ВШО пошли навстречу, понимая, что это опыт, который непонятно когда еще можно будет получить. Да и стипендией поддержать на тот момент в школе не могли, ведь вместо предполагаемых двух студентов взяли в тот год аж целых девять.

Приехав в Архангельск, Настя тут же почувствовала на практике силу своих любимых теоретических занятий по организации в школе онкологии и не побоялась применить знания.

«Врачи в обязательном порядке смотрят снимки перед операцией — рентген, компьютерную томографию, — рассказывает Настя. — Хирургу нужно увидеть, на что можно наткнуться во время операции, изучить особенности анатомии пациента. Сейчас можно записывать снимки на диск, но это не везде считается необходимым. И поэтому хирургу приходится либо бегать из своего кабинета в другой корпус и отвлекать рентгенологов от работы и очереди пациентов, либо работать вслепую, опираясь только на текст заключения. И вот среди медицинских документов одного пациента мне попался лишь снимок низкого качества, распечатанный на листе бумаги и отражающий опухоль только в одной плоскости. Я машинально оценила распространенность по снимку, не сравнивая свои выводы с имеющимся описанием, — а так делать нельзя, в нашей стране только врач-рентгенолог вправе делать заключение по снимку, но никак не хирург. И мое «заключение» оказалось страшнее официального, а это значит, что пациенту противопоказан препарат, который мы планировали назначить».


Фото: Наталья Маслова для ТД
Настя

После коррекции диагноза в клинике разгорелся скандал: Настя влезла в чужую область ответственности и практически случайно нашла расхождение, которое могло повлиять на жизнь пациента. Было много обвинений: в том, что она заносчивая девчонка, что лезет не в свое дело и портит репутацию другого специалиста… В конце концов исследование повторили, и Настины подозрения подтвердились, пациенту было назначено другое лечение. После этого происшествия Настя наконец-то получила техническую возможность смотреть снимки — их стали записывать на диск. Но вместе с этим обрела еще и статус реформатора, которого крайне неоднозначно воспринимает коллектив.

«Вот почему все думают, что если у тебя рак, то нужно уезжать лечиться за границу? — рассуждает Настя. — Ведь в области онкологии существуют мировые стандарты по оборудованию, препаратам, и у нас тоже это все есть. Разница в организационном подходе. А с этим у нас большие трудности».

Настя мечтает воплотить свой организационный проект, который она написала во время учебы в ВШО. Если, конечно, будет где воплощать. Ведь главной трудностью является то, что со всеми этими знаниями и умениями девушки, готовые спасать людей, остаются без рабочего места по причине того, что им скоро выбирать свадебные наряды и рожать многочисленных детей. Безусловно, им этого всего хочется и они обе живут с убеждением, что профессия возможна не только ценой личного счастья. Однако они готовы максимально его оттягивать, отдав ближайшее десятилетие на то, чтобы делать свою работу. Только возьмите. Они обе понимают, что у них есть золотые пять, семь, десять лет для того, чтобы быть теми, на кого они так долго, скрупулезно, заинтересованно учатся, чтобы потом уйти в прогнозируемый всеми работодателями декрет.

девушки, готовые спасать людей, остаются без рабочего места по причине того, что им скоро выбирать свадебные наряды

Но такие, как Маша и Настя, вряд ли забудут о хирургии, даже если нарожают семерых на каждую. Их ведь в школу не зря отобрали из сотен других, потому что видят: за ними будущее отечественной медицины нового формата. Где прежде всего роль играет уровень, а не пол. Где врачи умеют и хотят слышать друг друга, понимая, что их связь необходима для выздоровления пациента так же, как препараты и медицинские вмешательства. Чтобы это получилось, Высшей школе онкологии потребуется еще не один год, ведь там создается именно такая среда грамотных и заинтересованных специалистов, которые должны преодолеть все трудности и остаться в профессии до конца, чтобы спасти всех.

Это получится только в том случае, если мы с вами тоже будем этого хотеть так же, как эти девушки хотят помогать людям, и примемся поддерживать формирование этой новой среды сообща. Ваша финансовая поддержка жизненно необходима стипендиальному фонду ВШО для молодых специалистов: им трудно устроиться на работу даже вне обучения, а уж учась по 24 часа в сутки — и подавно. Давайте же помогать таким девушкам-хирургам, которые, вопреки поговоркам, способны создать новые правила медицины.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

Однажды Ире позвонил ее молодой человек и сказал: «Ты это, проверься, я тебе не сказал, но у меня ВИЧ. Я мог тебя заразить, но мог и не заразить». Да, некоторые не заражаются, но Ире хватило одного раза. И вся ее жизнь с этого дня изменилась

Полгода назад Ирина родила девочку. Запланированную и желанную. А два года назад Ирина заразилась ВИЧ. Случайно. Она встречалась с молодым человеком, не сложилось, разошлись. А через несколько лет вдруг случайно встретились, и былое чувство накатило. Переспали, как и полагается по сценарию. А потом он позвонил и сказал: «Ты это, проверься, я тебе не сказал, но у меня ВИЧ. Я мог тебя заразить, но мог и не заразить, ты не волнуйся». Да, некоторые не заражаются, но Ирине хватило одного раза.

«Когда он мне это сказал, в голове вместе с пронизывающим холодом пронеслась строчка из песни Земфиры: «У тебя СПИД, и, значит, мы умрем»», — грустно улыбается Ира.

Только потом, когда девушка пошла в СПИД-центр, встала на учет и поговорила с врачом, она поняла, что жить можно и даже детей можно. «Обычно это и запоминают все из первого, долгого спасительно-просветительского разговора про ВИЧ», — поясняет Лена, с которой Ира познакомилась, когда рожала ребенка. Лена тоже ВИЧ-положительная: высоченная, кровь с молоком, жизнерадостная мама двоих здоровых детей, работает консультантом-правозащитником в проекте «Равный защищает равного» некоммерческого партнерства «Е.В.А.».

«Люди ведь братья, только когда их объединяет смерть, от которой нужно защищаться»

«Я на своей шкуре испытала это чудовищное отношение, — рассказывает Лена. — Мой врач-гинеколог на весь коридор кричала в панике: «У тебя же СПИД!» — и назначала антибиотики в первом триместре беременности. Беда в том, что к нам начинают относиться не как к равным — из страха или из дремучего незнания. Думают, что мы, «положительные», все наркоманы и проститутки. А статистика говорит, что с каждым годом «приличных» людей с ВИЧ все больше, а значит, риск заражения повышается, и никто от этого диагноза не застрахован. Собственно, в первую беременность началась моя тяжелая работа по защите личных человеческих и гражданских прав, а потом я уже стала помогать другим. Помогать заинтересованно, чтобы получалось не только юридически, но и включаясь как в себя. Как равный в равного. Люди ведь братья, только когда их объединяет смерть, от которой нужно защищаться».

Любовь и ужас

Ире повезло — несмотря на диагноз, она встретила свою любовь, и это была действительно та самая, настоящая любовь, которой море по колено. Ира переборола страх и рассказала ему все. Он не ушел. Женился. Ира принимала и принимает терапию, поэтому ее муж до сих пор ВИЧ-отрицательный. Это называется дискордантная пара. Так вот, эта дискордантная пара спланировала и зачала желанного ребенка. Беременность протекала нормально, велась этично с точки зрения врачей (не то что у Лены). Но когда пришел момент родов, начался ужас длиной в полторы недели.

Ирин муж уехал в командировку в Канаду с намерением вернуться за несколько дней до даты родов. А у Иры внезапно отошла пробка. Ира хотела рожать в клинике Отта, но ее отговорили. Мол, есть специфика, лучше ехать в специализированную. А таких в Петербурге две.


Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД

«Муж сказал: «Звони в скорую», скорая приехала, сказала: «Можешь родить в любой момент» — и повезла рожать. «Когда я, наконец, спустя несколько часов ожидания в приемном покое с грибком на стенах, оказалась в палате, то увидела роженицу, всю в язвах. Попросила отдельную палату, сказала, что заплачу. А мне с ухмылкой бросили: «А чем ты от нее отличаешься?» — и отказали в просьбе. Хотя палата у них была, как потом выяснилось», — вспоминает Ира.

Когда пришел момент родов, начался ужас длиной в полторы недели

Ее оставили в этой палате, где она провела несколько дней в ожидании родов, которые все не наступали. Выходить из боксов запрещено, хотя пациенток это не останавливает, — Ира сама видела, как та девушка, в язвах и с потерянным взглядом, родила и просто ушла. Но и в боксы сутками никто не приходит. А когда отходит пробка, а схваток нет, у ребенка постепенно наступает плацентарная недостаточность. Девушка пыталась поговорить с врачом о том, как будут проходить роды, сказала, что у нее есть показание к кесареву, обвитие пуповины, и попросила назначить операцию, не дожидаясь схваток. Во всем этом было отказано без объяснения причин.

«Хлебни настоящей жизни»

Время шло. На пятые сутки Ира не выдержала: ребенок начал буйно пинаться внутри, и стало понятно, что бездействовать больше нельзя. Она позвонила знакомому из группы, на которую ходила с другими ВИЧ-положительными, — вроде бы человек не самый близкий, но хотя бы знающий о диагнозе. Попросила хоть как-то помочь. И он дал Ире телефон равного консультанта Лены. «Здравствуйте, мне очень страшно», — так начался их первый разговор.

Уже к вечеру Лена нашла проверенного врача в роддоме, где принимают роды у ВИЧ-положительных женщин. Сказала, что Ирина вправе забрать карточку и поехать в другую больницу. Карточку долго не давали, на вопросы не отвечали, Ира начала требовать, Лена — поддерживать ее по телефону. Когда карточку, наконец, отдали, поняв, что девушка «подкована», и роженица собрала сумки, у нее отошли воды. Пришлось остаться.

«Я рожала около пятнадцати часов. Сразу попросила сделать эпидуральную анестезию, зная, что плохо переношу боль. Но ее мне так и не сделали, сказав, что «ты всю жизнь кайфовала под наркотиками, так теперь хлебни настоящей жизни». Я даже на коленях перед ними стояла. А потом на меня просто «забили»».

Время от времени к Ире подходила прокуренная акушерка, говорила: «Все нормально» — и снова уходила курить. Так как было обвитие, ребенок запутался в пуповине и никак не выходил. Стали тянуть вакуумом, хотя роженица умоляла этого не делать. Когда ребенок все же появился на свет, он не дышал. «Не смей смотреть! Отвернись!» — орали врачи, но Ира не смотреть не могла. Ребенка сунули под холодную проточную воду, а потом просто унесли. Ира спрашивала: «Живой? Живой?», но ей никто не отвечал. Потом пришли зашивать, тоже молча. А спустя час в родильный зал заглянула медсестра и сказала: «Чего ты тут сидишь? Можешь идти в палату». И зашитая без наркоза женщина, ничего не знающая о том, что с ее ребенком, поплелась одна до больничной койки.

Мама узнала

Тогда Лена была единственным человеком, который разговаривал и переписывался с ней. Очень хотелось позвонить маме, но было страшно. Лена помогла перебороть страх, понимая, то в этот момент мама нужна, как никто другой. Так мама узнала, что у дочери ВИЧ. Конечно, плакала, говорила: «Что ж ты не сказала, мы бы все организовали по-человечески…»

«А я ей сквозь слезы: «А как об этом сказать, мама?» Ведь вместе с ВИЧ в жизнь человека приходит внутренняя изоляция и дистанция, которую приходится соблюдать постоянно — с семьей, друзьями, коллегами. Ты не можешь рассказать о диагнозе родителям и детям, потому что они тут же начнут тебя хоронить и считать дни, не зная о том, что есть терапия и грамотное ведение болезни, которые помогают снизить вирусную нагрузку до нуля и жить нормальной жизнью много лет.

«Я даже на коленях перед ними стояла, но на меня просто «забили»»

В любом медицинском учреждении, где ты обязан информировать о положительном статусе, ты будешь чувствовать пренебрежение, и надпись, неправомерно сделанная на обложке медицинской карты, «Б-23», будет кричать людям: «Спасайтесь! Этот наркоман или эта шлюха сейчас вас смертельно заразит!» Тебе будет все время очень страшно за себя и родных и временами незаслуженно стыдно «перед людьми»», — говорит Ира слегка дрожащим голосом, стараясь скрыть обиду на тех, кто оказался к ней так жесток.


Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД

Найти выход

К ночи в палате Иры появилась акушерка с благой вестью. Ребенок жив. «Мы выпили за твоего сыночка», — сообщила она заплетающимся языком и ушла, предупредив «в шутку», что «если ты будешь вопросы лишние задавать, то вообще не принесем его тебе». Лена как опытная мама сообщила Ире сроки, в которые должны принести малыша. Но сроки проходили, а малыша все не было. И тогда Ира пошла сама искать его. Нашла и упала в обморок. Во время родов она потеряла очень много крови, а никаких процедур по восстановлению назначено не было. Она успела заметить, что ребенок выглядит нездоровым, и рассказала об этом Лене. Лена нашла контакты врачей и договорилась о срочном переводе ребенка в проверенную больницу. «Это не обязательно, ребенок здоров, вы можете ехать домой», — сообщил ей врач. Однако Ира настояла на переводе, и, как выяснилось, не зря. Ребенок был переохлажден, сломано ребро, много чего еще.

«Как мне сказали в больнице, выдав целый перечень диагнозов, с которыми мы боремся до сих пор, ребенок бы умер, если бы вы забрали его домой. Наверное, те, кто принимал у меня роды, решили, что я, как та девушка с язвами, тоже рожу и уйду продолжать дальше колоться. И все только потому, что у меня ВИЧ… Я все-таки спросила их, уходя, почему они отнеслись ко мне как к какой-то паршивой собаке. В ответ мне лишь улыбнулись фальшивой улыбкой».

Ира до сих пор сожалеет о том, что боялась признаться близким в своем статусе, когда ей была нужна их поддержка. И больше всего на свете хочет, чтобы ВИЧ-положительные женщины, которые ждут ребенка, не испытывали этого страха и научились плевать на предрассудки и заботиться о себе. Правда, имя в статье девушка попросила все же поменять. И бояться она пока не перестала — это большой и трудный путь, на котором тоже нужна поддержка.

С Леной они на связи каждый день, хотя правовых вопросов уже давно не осталось. И такие люди, как Лена, равные консультанты, очень нужны тем, чьи человеческие права жестоко нарушают, кто ежедневно оказывается в такой же ловушке, задавленный стыдом и страхом, попавший в невидимую изоляцию. Скорее всего, среди этих людей есть те, кто дорог и близок лично вам. Просто вы об этом не догадываетесь.

Помочь проекту «Равный защищает равного» можно, оформив небольшое — сто, двести, триста рублей — пожертвование, такое же незаметное для вас, как ВИЧ-статус кого-то из ваших близких. Это позволит консультантам и юристам получать зарплаты за тот нелегкий и незаметный труд, который они делают каждый день. И, может быть, со временем существование таких проектов поможет поменять отношение к людям, живущим с ВИЧ. И страха станет меньше.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

2727074

Сестрам Саше и Насте очень повезло с мамой. Но им троим — маме, Саше и Насте — не повезло с обстоятельствами. Этой семьи давно бы уже не стало, если бы не «Упсала-Цирк»

Стеклянные двери служебного входа. Непринужденная свалка детской обуви, пар двадцать. Мимо снуют дети — из шатра, где начинается репетиция, в гримерки и кухню, где можно потискать собаку Пину и попить чаю. «Упсала-Цирк», где работают с  трудными подростками и детьми в трудной жизненной ситуации, называют «цирком для хулиганов», однако все дети вежливо здороваются и спрашивают: «А вы к кому?» А я к сестрам Саше и Насте.
По асфальту колесом

Сестры, как водится, очень разные. Настя — дерзкая десятилетняя хулиганка, которая может вопреки запретам мамы идти домой из школы акробатическим колесом. А директора цирка Ларису, предпочитающую в одежде стиль унисекс, пытается смутить вопросом: «Ты когда-нибудь ходишь в платьях?» Еще она точно знает, сколько мальчиков в нее влюблены — их довольно много — и из младшей группы, и из средней, и одноклассник. А слушается Настя только Ларису и больше никого.

С сестрой она может иногда подраться, а потом помириться, рассказывая смешной анекдот. Младшая Саша хоть и прыгает на скакалке не хуже сестры и «делает» всех в цирке по части хип-хопа, девочка нежная. Но в цирке сестры почти не ссорятся. Не до того: занятия акробатикой и жонглированием, эквилибром и танцами…

И с мамой им повезло. Если родители других подопечных цирка дай бог один разок придут на выпускной, то мама девочек ходит на все концерты и даже на генеральные репетиции.
Вот только маме и девочкам не повезло с жизненными обстоятельствами: статус социально-неблагополучной семьи они получили, когда девочки были совсем крошками, а мама осталась с ними (и еще с их старшей сестрой) совсем одна, — папа внезапно умер от сердечного приступа. Тогда семью поставили на учет в опеку, чтобы оформить пособия, получить льготы. Но ярлык неблагополучия прилип.

«Рельсы-рельсы, шпалы-шпалы …»

Мама девочек в шесть утра уже на работе, поэтому в школу они ходят сами, из школы тоже. Одно время ездили с мамой заниматься дзюдо, капоэйрой, танцами живота, но платные занятия оказались очень дороги, и у мамы не хватало физических сил, чтобы всюду ходить с детьми. Работает она посудомойкой шесть дней в неделю, а скованную годами спину в единственный выходной ей массируют девочки, рассказывая стишок, знакомый всем с детства: «Рельсы-рельсы, шпалы-шпалы, ехал поезд запоздалый…»

Но в буквальном смысле «добило» маму появление в доме собаки. Старшая дочь — замкнутый подросток, вдруг решила завести питомца, а мама не смогла запретить. Женщина обратилась к психологу в социальный центр, поняв, что моральные и физические силы на исходе, и дом превращается в сарай — собака грызет вещи, проводку, пачкает детей, дети дерутся и ссорятся, старшая загремела в больницу… Ей хотелось выговориться, попросить помощи. И вот тогда-то ей рассказали про набор в «Упсала-Цирк».

Мама не открыла дверь

Наборы эти происходят ежегодно в виде мастер-классов. Ребята, которые уже занимаются, показывают свои умения, ходят перед новобранцами на шаре, прыгают на батуте, жонглируют предметами — словом, выглядят очень круто. Девочки восхитились и пошли в цирк «на испытательный срок». Примерно год дается детям на то, чтобы понять, хотят ли они заниматься серьезно, а если нет, в цирке никого не удерживают. Никто не мог предположить, что для Саши и Насти испытательный срок обернется самыми непредвиденными испытаниями.

Девочки приходили на занятия ежедневно после школы и тренировались до изнеможения. Домой возвращались счастливые, наполненные впечатлениями и вымотанные физически. То, что нужно в школьном возрасте. У них появилось настоящее дело, иное самоощущение. Из социально-неблагополучных полусирот они стремительно превращались в артисток, умеющих то, чего не умеют их сверстники. Время в цирке пролетало незаметно и для девочек, и для их педагогов — когда дружно и продуктивно работаешь, времени не замечаешь.

В октябре, в одну из таких затянувшихся репетиций, сотруднице цирка Тасе позвонила взволнованная мама с вопросом: «Где же девочки?» Их тут же отпустили домой, поняв, что еще чуть-чуть, и будет уже очень поздно. Живут они рядом, поэтому побежали до дома сами. А мама не открыла им дверь.

«Мама жива, и мы ей поможем»

Внезапная отключка — как будто вылетели пробки, и стало темно. Дома по рухнувшей от многолетней усталости маме прыгала огромная собака, ломились в дверь девочки, соседи, затем и милиция. Не достучались. Девочек увезли в городскую больницу на Цимбалина, куда везут беспризорников. Сосед по лестничной площадке напоил их чаем и сдал от греха подальше «в органы».

Когда мама очнулась под утро от обморока и увидела, что ранцы в квартире, девочек нет, а на площадке у дверей стоят ролики — она села на велосипед и поехала на работу в надежде, что поможет хоть кто-нибудь. Помог Ленька. Пятнадцатилетний парень, занявший у нее 50 рублей и пришедший их отдать с утра пораньше: «Тетя Аня, что случилось, на вас лица нет!» — изумился Ленька. А потом без лишних причитаний сел на тетианин велосипед и поехал в отделение. Разузнал адрес больницы, куда увезли девочек, и мама, не дожидаясь конца рабочего дня, поехала за ними.

Это уже сейчас она знает, что их не могли не отдать. Не имели права. А тогда злобная вахтерша попросту не пустила ее даже обнять детей и сказать, что жива. От ворот поворот. Приходите с разрешением. Позвонить тоже не дали. У пациентов сразу же отбирают телефоны, и даже право одного звонка, как в тюрьме, отсутствует.

Из «Упсала-Цирка» маме позвонили, как только поняли, что девочки не пришли на занятия. И сразу же подключились. Выяснили, что в больницу не пускают никого, но социальный педагог Тася всеми правдами и неправдами на вторые сутки все-таки попала к девочкам и успокоила их: «Мама жива и делает все, чтобы вас забрать. И мы все ей поможем».

Волшебные слова

Цирк подключился к решению задач, которые так и сыпались на маму. Органы опеки стали устраивать проверки — приходили домой. А дома царил бардак. Оказалось, в школе жаловались на неопрятный вид девочек, мол, ходили грязные. Маме за это время не написали ни одного замечания, жалобы поступали сразу в «опеку», и их подшили к делу, не выясняя причин. Коллектив «Упсала-Цирка» оказался более внимательным. Тася пришла навестить маму и выяснила, что стиральная машина сломана, а вещи пачкаются быстро из-за собаки. Выделив деньги из своего бюджета, цирк купил семье новую стиральную машину, помог починить электропроводку, пристроить собаку в хорошие руки. Словом, наладить статьи неблагополучного, по мнению органов опеки, быта.

А мама, вооруженная самыми лучшими характеристиками от цирка, пошла доказывать свое родительское право на комиссию по делам несовершеннолетних. Потом еще на одну и еще…Пока мама доказывала комиссиям, что она хорошая и любит своих детей, Тася обзванивала приюты, стараясь пристроить девочек получше и ускорить процедуру возвращения домой. Договорились с одним из лучших приютов и вскоре перевели девочек туда. Саша и Настя очень переживали за маму, боялись, что пропускают занятия в цирке, и их не возьмут обратно, но Тася успокаивала: «Наверстаете». А еще пообещала поездку в зимний лагерь и участие в выступлениях летом.

Пока тянулась эпопея с документами, в приют пускали и маму, и Тасю, которая регулярно приходила и приносила им открытки от других детей. Но документы все не собирались. И тогда Тася, проконсультировавшись с юристами, подсказала маме главные волшебные слова, которые нужно было сказать в приюте. Мама приехала и сказала: «Отдавайте детей, или пишите отказ в письменной форме». И детей отдали. Тасе дети позвонили первой, а следом за ней ликовал уже и весь цирк. Это был канун нового года.

Дом, который будет их ждать

То тридцать первое декабря мама и девочки вспоминают с одинаковыми улыбками и комментируют тихими короткими фразами, словно боясь спугнуть это счастье: «Лучший новый год». «Ходили в кино». «Ели шаверму». «Зашли в цирк». «Вернулись домой». Сейчас, спустя полтора года, Саша и Настя участвуют уже в двух спектаклях, и на носу премьера в конце апреля.

В цирке им не задают глупых вопросов о том, как было страшно. Сестры снова могут об этом не думать, не бояться комендантского часа, когда идут вечером домой, и людей из органов опеки, которые продолжают приходить с проверками. Они живут своей детской и цирковой жизнью, ссорятся и мирятся, учатся прыгать на батуте и жонглировать шарами. Готовятся к премьере и мечтают о первых в жизни гастролях по Германии, которые будут летом.

И понимают главное, то, что только и должны понимать дети: здесь дом. Не смотря на то, что можно выбить зуб или сломать ногу во время репетиций, для них для всех — детей с трудной, подчас слишком взрослой жизнью, здесь остров безопасности. На прощанье Саша мне сказала тихонько : «Я, конечно, про это не думаю, но вот если мама вдруг умрет, я сразу побегу в цирк».

Саша и Настя не знают, сколько задач взрослым приходится решать каждый день, чтобы они могли танцевать хип-хоп и ездить по миру. Не понимают про деньги и про то, что содержание каждого из них в цирке — это большая статья расходов, лишь малая часть из которых окупается за счет продажи билетов на спектакли. Не догадываются, что это все тоже на самом деле очень хрупко и нуждается в постоянной заботе и общем неравнодушии.
Нашей с вами заботе, неравнодушии и материальной поддержке. Ваше ежемесячное пожертвование, пусть даже небольшое, — то, что очень нужно «Упсала-Цирку» и его подопечным! Подпишитесь на него прямо сейчас.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире