vshvedov

Владимир Шведов

05 июля 2018

F

Подвал на территории церковного прихода, запойные родственники лежачих больных и неуловимые маршрутки. Как работает патронажная служба «Каритас» в городе Маркс

Даже когда Татьяна улыбается, в ее голосе звучит сталь. Мы прогуливаемся по центру Маркса, и мне до последнего кажется, что она не слишком рада приезду журналистов и лишнему вниманию. Только короткое, но страстное замечание незадолго до моего отъезда убеждает в обратном: «А вообще-то мне хотелось бы научиться интересно писать. Так, чтобы история получалась захватывающей. Люди бы с удовольствием читали — и нам больше бы помогали».

Но учиться писать Татьяне некогда. Хрупкая миниатюрная девушка возглавляет службу патронажного ухода «Каритас» в Марксе — и, помогая лежачим больным в этом маленьком городе в шестидесяти километрах от Саратова, ежедневно находится на переднем крае борьбы с болью, бессилием и умиранием.

Католический приход Христа Царя

«Каритас» — это международная католическая организация, которая помогает нуждающимся или попавшим в трудную жизненную ситуацию людям по всему миру. У нее особенная структура: подразделения работают самостоятельно и привязаны только к местным епархиям. В Марксе «Каритас» работает при католическом приходе Христа Царя.

Монументальный комплекс прихода встречает сразу на въезде в город: большой участок, огороженный высоким забором, несколько зданий из красного кирпича и впечатляющая церковь в самом центре. Вокруг территории — двухметровая заградительная полоса непроходимой грязи. Пробраться к входной калитке, где меня встречает Татьяна, оказывается непросто.


Фото: Светлана Софьина для ТД

Римско-католическая церковь в Марксе. На территории прихода находится офис «Каритаса»

«Каритас» работает в небольшом подвальчике одного из зданий прихода. Уютно, но тесновато: в одном углу технические средства реабилитации, в другом — чай с печеньем. На стене — плакат с большими буквами: «Похвала внимание забота честность» — основные качества, которыми должен обладать специалист патронажной службы.

Патронажная служба в Марксе — это четыре специалиста по уходу. Они ежедневно навещают лежачих больных и их родственников: вместе моют подопечных, показывают, как обрабатывать пролежни, делать массаж, правильно менять постель и подгузники. Отдельная история — перемещение лежачего человека. Поднять и переложить больного так, чтобы и ему помочь, и себе не навредить, — целая наука. Специалисты службы ездили учиться ей в центральный «Каритас» в Новосибирске.

В Марксе служба помогает в основном пожилым людям после инфарктов и инсультов, которые больше не могут сами за собой ухаживать. Хотя встречаются и более редкие болезни — слоновость или рассеянный склероз. «Каритас» одновременно поддерживает 15—20 человек — а значит, каждому сотруднику службы весь день, с девяти до семи, приходится проводить на ногах. Татьяне, как начальнице, по возвращении в офис нужно еще заполнить все отчеты и ответить на все письма. Домой приходит уже в ночи.


Фото: Светлана Софьина для ТД
Татьяна Зернова, руководитель патронажной службы «Каритас» в Марксе

«Бывает, я совсем устаю и возвращаюсь домой без сил. Просто сажусь в коридоре и сижу. А муж ворчит: «Тебе твои старики со старухами важнее меня». Отшучиваюсь: все, говорю, там будем. И потом — сидишь ты такой еле живой, но думаешь: сколько же пользы приносишь! Мы недавно бабушку мыли, которая два месяца вообще не купалась. Так она аж кричала нам: «Спасибо большое, как хорошо, как хорошо!» Три дня ее уговаривали. Это ни с чем не сравнится».

Выходим пройтись по территории прихода Христа Царя. Здесь все рядом: в одном из соседних зданий живут монахини, а еще в одном подвальчике расположен детский центр «Вифлеем», куда ходит старшая дочь Татьяны. Ловлю себя на мысли, что приход, пожалуй, самое современное, что есть в Марксе. Не будь церкви, это был бы еще один из тысяч полузаброшенных районных центров. Некогда знаковая столица поволжских немцев Екатериненштадт, сегодня в память о прежних временах город сохранил только несколько обветшалых старых домов да пару исторических памятников.

Девочка Таня и пастор Пиккель

Католическая церковь в Марксе не имеет никакого отношения к истории города — приход четверть века назад открывал немецкий священник Клеменс Пиккель. Именно его Татьяна благодарит за то, что оказалась здесь, и с радостью показывает его фотографию: «Это удивительный человек, очень деятельный и добрый».

Падре Пиккель помог родителям Татьяны уехать из Душанбе после распада СССР, когда они отчаянно искали способ сбежать от этнических беспорядков и погромов в Таджикистане. Мать Татьяны была католичкой: ее бабушка-немка оказалась в Средней Азии после депортации в годы войны и передала католическую веру дочери. Падре Пиккель лично перевез родителей Татьяны и других беженцев в новый приход в Марксе. Тане тогда было шесть, но она хорошо помнит, как семьи заселялись в общежитие, в комнаты с практически голыми стенами, но все же это было лучше надвигающейся гражданской войны. С трудностями помогала справляться церковь: передавала гуманитарную помощь, лекарства и продукты.


Фото: Светлана Софьина для ТД
Слева: Татьяна мажет мазью Татьяну Ивановну. Сотрудники «Каритаса» приходят к бабушке каждый рабочий день. Справа: Татьяна у Валентины Николаевны, у которой слоновая болезнь ног

Повзрослев, Татьяна успела поработать и официанткой, и швеей, и продавцом, и воспитателем в детском садике, и кондитером, и даже на производстве пюре и соков. Денег вечно не хватало, жить было негде, а после рождения первой дочери любимого мужчину насмерть сбило машиной.

Сражаясь с обстоятельствами, Татьяна неизменно посещала родной приход. Отец Пиккель стал епископом и уехал в Саратов, но и новые настоятели дружили с предприимчивой и деятельной девушкой. Пять лет назад «Каритас» искал в Марксе руководителя для патронажной службы помощи лежачим больным — и Татьяне предложили ее возглавить. С тех пор она делает все возможное, чтобы патронажная служба работала как часы: вникает во все детали и старается проконтролировать каждую мелочь.

Недоверие и алкоголь

Про «Каритас» в городе знают хорошо: служба посещает пациентов местной больницы, помогает больным в отделении сестринского ухода — санитарки не успевают за всеми присмотреть. А в соседних деревнях волонтеры расклеивают объявления о том, что попавшему в беду человеку есть куда обратиться.

Есть среди местных жителей и те, кто относится к службе с недоверием: немцев в Марксе вообще недолюбливают, говорит Татьяна, старожилы до сих пор гордятся, что после депортации во время войны занимали немецкие дома. Храм несколько раз пачкали краской, писали гадости про католиков и нынешнего настоятеля, отца Боско, даже стреляли по окнам. После установки видеокамер хулиганские выходки прекратились, но нелепые конфузы случаются. Родственники некоторых подопечных, обратившись в службу, с опаской интересуются, не будут ли теперь немцы их «крестить в свою веру».


Фото: Светлана Софьина для ТД
Татьяна помогает Татьяне Ивановне перевернуться на бок

Опасения беспочвенны — «Каритас» помогает всем без ограничений по конфессиональному признаку. Порой помогать очень сложно: уставшие родственники срываются, многие злоупотребляют алкоголем. Одни больные буйствуют и не хотят ничего делать, чтобы помочь себе. Другие отказываются верить, что им когда-нибудь удастся встать с постели. «Теперь уже попривыкла. Но первое время душа болела за каждого, что можем помочь только уходом, но не вылечить. Разве это объяснишь?» — вздыхает Татьяна.

Общаясь с родственниками, нередко приходится проявлять жесткость. Вместе с Татьяной мы едем на такси к одной из подопечных семей. Панельная пятиэтажка, пустой коридор, в квартире — старые выцветшие ковры на стенах. Лежачая больная Татьяна Ивановна — бабушка за восемьдесят, бывшая начальница железнодорожной станции, властная и авторитарная женщина. Не первый год не встает с кровати, но до сих пор знает, где какая вещица лежит и какое платье висит. С каждым годом ей хуже и хуже, но она не хочет принять, что суставы уже не позволяют ходить, — и несколько раз порывается подняться.

Сыну бабушки, Александру, около пятидесяти. Он легко срывается на крик и, как говорит Татьяна, очень много пьет, непонятно где и с кем. Но дело даже не в алкоголе: до того как слегла мать, Александр десять лет ухаживал за парализованным отцом и теперь остался совсем ни с чем. Работы нет, семьи нет. Авторитарная мама не одобряла ни одного увлечения сына, и он так и остался без детей и жены. Единственное, о чем Александр говорит со страстью и надеждой, — как он хочет бросить все и вернуться из Маркса в родной город в Татарстане.


Фото: Светлана Софьина для ТД
Татьяна дома у Валентины Николаевны, у которой слоновая болезнь ног

Татьяна проверяет холодильник на кухне и видит, что он пустой. Снова в голосе появляются металлические нотки:

«Саша, а где еда? Ты опять ничего не купил! Я кому говорила, что бабушку кормить нужно?»

«Он ведь запойный, — тихо поясняет мне Татьяна. — Как выпьет — за ним самим уход нужен: в подвале валяется, а дома черт-те что, притон. Соцработник не каждый день приходит, а есть бабушке что-то да нужно».

Мечта Татьяны

Сама Татьяна терпеть не может алкоголь: «Не идет». Но запойные родственники подопечных — привычное дело, и Татьяна никого не осуждает. Обратно до прихода идти не меньше получаса по совершенному бездорожью, и девушка жалуется: вот, мол, где настоящая проблема, — остро не хватает автомобиля, чтобы все сотрудники «Каритаса» могли быстро добраться до своих подопечных и помочь как можно большему числу людей. По Марксу ходит два автобуса и три маршрутки без всякого расписания — согласовать с ними график патронажа никак не получается.

Другая беда — нехватка расходных материалов. Когда специалисты приходят в семьи, они видят, что у родственников нет самых базовых средств: крема от опрелостей, подгузников. В Марксе с работой совсем плохо, и для многих лишние полторы тысячи рублей оказываются неподъемной суммой. Здорово будет, если патронажная служба будет сама это выдавать, рассуждает Татьяна. Да и людей в службе на все не хватает.


Фото: Светлана Софьина для ТД
Татьяна Зернова, руководитель патронажной службы «Каритас» в Марксе

А еще у Татьяны есть мечта. Сейчас она учится на менеджера и очень хочет открыть кафе, в котором старики могли бы поесть со скидкой. И чтобы обязательно была доставка для тех, кто не может выйти из дома.

«Представляете, как круто? Мы бы заодно узнали, кто в помощи нуждается, и сразу бы им «Каритас» посоветовали, — воодушевленно рассказывает Татьяна. — Мы же видим иногда, когда приходим в гости: нет еды, и все тут. Сами покупаем. Понятно, что вряд ли нам за это деньги отдадут, да и бог с ними. Вот сейчас выход на пенсию отложили, у людей же еще меньше денег будет. Так хоть с голоду бы не погибли. Позвонила бы та же Татьяна Ивановна: «Саша начал пить, помогите» — и мы привезли бы ей супчика там, каши».

Патронажная служба «Каритас» работает в десяти регионах России, обучая правильному уходу за лежачими больными родственников, сиделок и социальных работников. В Марксе специалисты «Каритаса» не только учат других, но и ежедневно лично помогают подопечным. В России прямо сейчас больше пяти миллионов человек нуждаются в патронажном уходе. По самым грубым прикидкам, это больше тысячи человек в одном только Марксе. Скольким людям еще мог бы помочь «Каритас»! Пожалуйста, поддержите проект, оформив разовое или ежемесячное пожертвование на любую посильную сумму, — чтобы лежачие больные не оставались в одиночестве и забвении.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
19 июня 2018

Доктор инхаус

На докторе Абдулмажитове держится вся деревня Сосновка в Тамбовской области

— Вот его братья всю жизнь обижали. Били, за выпивкой посылали, злость срывали, а он сам, дурачок, не понимал ничего. А потом один брат помер, а другой уехал с какой-то заезжей. Так он и остался. Он что, дрова рубить будет и дом топить? Руки слабые, мозгов нет. Куда ему? А у нас здесь хорошо, тепло. Вот, седьмой год уже. Даже говорить снова начал. Нравится тебе тут?

— Нравится, нравится, доктор. Хорошо!

В Тамбовской области есть маленький поселок Сосновка. Добраться сюда непросто — от Тамбова всего 70 километров, но путь по разбитой проселочной дороге больше полутора часов.


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Юсуп Ибрагимович

— А ты куда собрался? Ноги едва ходят, на улице холодина, не надо тебе никуда!

— Юсуп Ибрагимыч, да я на чуть-чуть, только воздухом подышать. Эх…

Юсуп Ибрагимович Абдулмажидов — заведующий отделением сестринского ухода в Сосновке. Здесь, в обветшалом здании конца XIX века, живут бывшие работники совхозов и колхозов Мордовского района. Деваться им  больше некуда — родственников или не осталось, или им некуда поселить стариков, а тем самим поддерживать хозяйство уже невмоготу.

— У этого вот ног нет, — сокрушенно кивает Абдулмажидов. — Как его вообще от обморожения лечили? Ему отец сказал — мазью намажем ноги, и  дело с концом. С концом, да. Когда к врачу поехал, уже поздно было — и  все теперь, инвалид.

— Да, Юсуп Ибрагимыч, кабы все такие врачи были, как вы, и жисть-то другая была б.

Когда-то в Сосновке была полноценная участковая больница, и доктор Абдулмажидов был ее главой. Финансирование сокращалось каждый год — сейчас из пяти медсестер осталась только одна. Но оставлять вверенное ему место Юсуп Ибрагимович не хочет. Потому что без него не будет отделения, а без отделения, считай, не будет и самого поселка. Из цивилизации здесь только еще два маленьких продуктовых магазина, да школа на тридцать учеников. Из  прежней тысячи жителей осталось едва четыреста.

Отделением Юсуп Ибрагимович руководит уже 36 лет. Живет доктор в  домике буквально в десяти шагах от бывшей больницы. Говорит, так удобнее — ночью все равно не спит и каждые пару часов ходит проверять отделение.


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Отделение сестринского ухода

«И у этого тоже с ногами проблемы — трактористом работал, в аварию попал, — мы продолжаем обход. — Вообще несчастный человек, жена умерла, ребенка током ударило, тоже скончался. Пять лет уже как…»

Все, кого ни спросишь в отделении, жизнью довольны — не жалуются на  условия, плохое питание или невнимательное отношение. И говорят об одном — если бы не Юсуп Ибрагимович, ничего этого давно бы не было. Доктор скромничает — да что я, давно бы все закрылось, если бы три года назад не пришла «Опека».

«У нас тут такая раньше была грязища, вы бы видели. Углем топили, три котла, золу вытаскивали, дым, пылища. Сигнализация срабатывала, ужас. Сейчас чисто и хорошо, спасибо — газ подвели. Если такие люди будут стараться, может, чего и получится».


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Последствия неисправного гидранта.
Других мужчин в отделении нет. Все срочные вопросы Абдулмажидову приходится решать лично

Три года назад тамбовский минздрав выставил сосновское отделение на аукцион, и с тех пор автономная некоммерческая организация «Опека» полностью его содержит — оплачивает труд санитарок и медсестры, половину зарплаты заведующего, закупает продукты и предметы первой необходимости. А за заботу о подопечных отвечает доктор Абдулмажидов.

Строгий, молчаливый и отстраненный, он привык делать, а не говорить. Вот если пожарный гидрант сорвет — сам починит и слова не скажет. О себе рассказывает неохотно.

«Ну что я… эмм. 65 лет. Родился в  Киргизии — отец работал на шахте. Когда учился в старших классах, папа погиб в аварии, пришлось переехать в родной Дагестан. В Махачкале поступил в медицинский институт. Глупый был, молодой — схлопотал двойку, потом два года в сухопутных войсках, но смог вернуться и снова поступить, чтобы исправить ошибки и закончить учебу. Распределяли всех, кого куда придется — так в 1982-м стал главврачом участковой больницы далеко-далеко от дома. Пробовал как-то год поработать в Тамбове, но  понял — все, уже не могу. Здесь мое место».

И вдруг прерывается на пациента:

«Как это «приезжала племянница и притащила блок сигарет»? У нас курить нельзя, а у тебя еще и легкие слабые уже совсем, куда курить-то еще? Не надо мне это вот!..

В общем, с первой женой развелся — как честный мужчина отвез обратно в  Дагестан. Заново женился на учительнице из местной школы. Так и живу тут. Дети все разъехались — у старших дочери с сыном свои семьи, еще двое сыновей учатся в Тамбове — один на юриста, другой — в медицинском, хочет продолжить династию».


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
После приема пациентов в Мордовской больнице Юсуп Ибрагимович едет на вызовы

Два раза в неделю Юсуп Ибрагимович ездит в районную Мордовскую поликлинику принимать пациентов. Район сейчас тоже переживает не лучшие времена — из 42 тысяч жителей осталось только 18. Но на приеме у доктора Абдулмажидова не протолкнуться. Принимает он всех — придут пятьдесят человек, примет пятидесят. Регулярно приходится оставаться до полуночи. Иногда за компанию берет кого-нибудь с собой из отделения — скучно же  недели напролет сидеть в четырех стенах.

За проживание в отделении жильцы платят фиксированную сумму из своей пенсии, но этих денег хватает не всегда. Да и не у всех они есть. И  тогда Юсуп Ибрагимович убеждает руководство «Опеки» взять оставшихся без поддержки стариков, ведь кто еще им поможет? На содержание деньги удается найти за счет частных благотворителей из Тамбова и области. Пожалуй, остается только одна трудность.


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Юсуп Ибрагимович ночью каждые два часа ходит проверять отделение

Здание отделения сестринского ухода очень старое, и косметического ремонта недостаточно. «Опека» за три года успела провести здесь газовое отопление взамен угольного и закупить новые койки, но работы еще очень много — нужно переоборудовать кухню, поменять санузлы и старые коммуникации, дополнительно утеплить стены. Тамбовская область небогата, и своими силами найти капитальные средства на дорогостоящий ремонт у  небольшой организации не получится. И только мы сможем их поддержать. Пожалуйста, переведите любую сумму в поддержку проекта. А о том, чтобы оставшиеся в одиночестве пожилые люди получили необходимый уход, позаботится Юсуп Ибрагимович.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Жизнь Лены была полна проблем, к которым добавился еще и положительный ВИЧ-статус. И она научилась их решать — и помогать с решениями другим

Статус — открытый

Лена всегда была образцовым ВИЧ-положительным пациентом: никогда не пропускала визиты к врачу и принимала таблетки. C первичным консультированием ей повезло как мало кому еще — врач доходчиво объяснила, что и как нужно делать, чтобы вирус ни в чем не мешал. В ответ на главный вопрос — можно ли иметь детей — даже наигранно рассердилась: «Какие вообще могут быть сомнения? Конечно можно!» Лена всегда очень хотела детей.

Ты узнаешь диагноз: ВИЧ. А дальше самое значимое — эти первые слова, которые тебе скажут. Нет ничего важнее, чем сразу услышать: «ВИЧ не приговор, с этим новым статусом можно жить счастливо и полноценно».

Уже позже, когда во время беременности Лена пошла в женскую консультацию, она столкнулась с совсем другими медиками — некомпетентными и агрессивными. «У тебя СПИД. СПИД! Почему ты не сказала? Да с твоим букетом вообще рожать нельзя», — орала на нее врач. Как говорит Лена, тогда «логика ее покинула»: сначала ей хотелось только глубоко дышать, потом — извиниться за свою неправильность, оправдать ее, объяснить, как такое в принципе возможно. Может быть, и правда нужно чего-то стыдиться?

Вообще-то, Лена и не собиралась ничего скрывать: она привыкла жить с открытым лицом. Диагноз помог установить знакомый: сообщил, что ВИЧ обнаружили у ее бывшего молодого человека. Впервые отправляясь в петербургский СПИД-центр, Лена не знала об этом вирусе ничего. Прошла тест, и он показал положительный результат. Не было ни паники, ни мысли как-то скрыть свой статус: о том, что ВИЧ — это нечто табуированное, девушка узнала только по настороженной реакции своих знакомых.


Фото: Наталья Булкина для ТД
Елена

Вирусная нагрузка в крови оказалась низкой — иммунитет был практически в норме, и три года Лена просто наблюдалась у врачей и не принимала терапию. Впервые препараты назначили только после подтверждения беременности, когда Лена начала встречаться со своим будущим мужем (отец первого ребенка к тому моменту погиб в результате несчастного случая). Благодаря своевременному приему терапии мальчик родился ВИЧ-отрицательным, и Лена снова перестала принимать препараты. То, что не нужно было тратить время на таблетки, оказалось даже кстати: каждый месяц получать лекарства, сдавать анализы не только за себя, но и за сына было бы сложно.

Все снова сложно

Лена была уверена, что мальчику нужен папа, и знакомилась с новыми людьми. Когда приходилось сообщать о статусе, многие мужчины сразу исчезали, другие наивно не могли поверить, что у такой дышащей жизнью, высокой и стройной блондинки может быть ВИЧ. Мужчина, который стал для Лены новым мужем, не испугался — только его родители переживали, даже не общались с ним несколько месяцев. Перечитали страшилок из буклетов начала нулевых.

В следующий раз препараты Лене назначили незадолго до второй беременности. Здесь пришлось столкнуться с первыми трудностями — таблетки вызвали резкое понижение гемоглобина. Это для любого человека ситуация опасная, а для состояния будущей матери и вовсе критичная. Поменять схему лечения не получилось — у городского департамента здравоохранения не было нужных аналогов дорогих зарубежных лекарств без побочных эффектов, и Лена попала в больницу. Врачи смогли добыть необходимые лекарства, только когда ее состояние совсем ухудшилось.

На этот раз после рождения ребенка терапию оставили — и стало куда сложнее. Нужно было успевать и таблетки на себя получать, и ребенка врачам показать, и самой регулярно сдавать анализы. Муж помогал как мог, но работа — продажа запчастей для погрузчиков — отнимала почти весь день, и большую часть времени все приходилось делать Лене.

С двумя детьми сложно прогнозировать свою жизнь чуть дальше чем на пару дней. Всегда есть тысяча дел, легко забыть даже привычные мелочи: вовремя заплатить за квартиру, продлить проездной или вынести мусор. Никак не запланируешь, будешь ты свободен через две недели или целый месяц выпадет из жизни. Например, из-за того что сначала один сын проболеет ветрянкой две недели, а потом другой. И если это будет головной болью для любой здоровой женщины, то для женщины с ВИЧ болезнь детей может стать настоящей угрозой жизни — если, забегавшись, забыть вовремя принять антиретровирусную терапию.


Фото: Наталья Булкина для ТД
Елена

До этого Лена никогда не пропускала прием таблеток, но теперь все чаще и чаще приезжала в СПИД-центр впритык, к самому критическому сроку. Случалось, что записывалась к врачу на конкретное число и ровно за день до этого один из мальчишек ложился с высокой температурой. А следующая запись по графику через две недели. Приходилось напрашиваться к дежурному врачу, сидеть часами в очередях, только чтобы получить лекарства.

Для человека с ВИЧ задерживать прием таблеток даже на полчаса может быть опасно. А если совсем забыл и задержал больше чем на пару часов, то приходится пропускать. И хорошо, если таких пропусков наберется пара за полгода, но прием препаратов — вещь настолько индивидуальная, что иммунитет может резко ухудшиться даже от небольшого отклонения от графика. А если препарат перепутать и принять не тот, который надо, вреда будет едва ли не больше, чем пользы. Нужно переспрашивать каждого врача по поводу каждого предписания и всегда отстаивать свои права на осведомленность о действии препаратов, чтобы не тревожиться и не переживать.

Равный за равного

Во всех тонкостях Лена начала ориентироваться не сразу, а с тех пор как стала равным консультантом для других людей с ВИЧ. Равные консультанты прошли через все бюрократические, медицинские и психологические трудности, с которыми сталкивается ВИЧ-положительный человек, и теперь могут дать полезный совет другим людям с ВИЧ. Однажды Лена увидела объявление от петербургской ассоциации «Е.В.А.» о наборе на обучение консультированию людей с ВИЧ — и заинтересовалась. Тренинги увлекли, новые знания о ВИЧ-инфекции оказались полезны, а частичная занятость позволила оставить больше времени на детей. Помощь другим людям с ВИЧ стала для нее уже не просто работой, но образом жизни — до того как стать равным консультантом, Лена училась на рекламщика и продавала обувь в торговом центре.

В Петербурге ситуация с информированием о ВИЧ — одна из лучших, однако в целом в России СПИД-центры почти не умеют общаться со своими клиентами. Их подопечные устают от неточной и избыточной информации о ВИЧ, которую черпают в десятках разрозненных источников, им не хватает четкого и ясного разговора. Равное консультирование в первую очередь включает в себя правовую помощь. Благодаря личному опыту такие консультанты помогают решать проблему, с которой справится не всякий именитый юрист: как получить нужные таблетки, общаться с врачами и социальными службами, куда и зачем стоит обращаться, что можно и что нельзя. Сейчас Лена учится еще и на психолога, потому что хочет помогать людям не только с правовыми вопросами.


Фото: Наталья Булкина для ТД
Елена

Едва ли не самая частая причина обращений — неправомерное раскрытие диагноза в медицинских и других учреждениях; это регулярно случается из-за невежества врачей и персонала, иногда из-за недостатка образования, а порой и вовсе из нетерпимости к ВИЧ-положительным людям. Врачи ставят отметки на медицинских картах, государственные органы отказывают в положенных по закону услугах, а знакомые без стеснения разглашают то, что должно быть секретом. Так, соцработники отказались навещать пожилого человека с инвалидностью, когда узнали, что у него ВИЧ. Лена помогла ему обратиться в прокуратуру.

Она и сама не раз сталкивалась с предубеждениями и грубостью. Скандальная мама одного из детей в детском садике, куда ходит сын Лены, стала рассылать другим родителям оскорбительные сообщения о диагнозе Лены — якобы та опасна для окружающих. Лене, правда, это нисколько не навредило — она давно живет с открытым статусом и ничего не боится, поэтому к неадекватной выходке все отнеслись спокойно.

Однако для любого другого человека такая история могла бы стать страшным ударом. В России людей, живущих с ВИЧ, больше миллиона. Проект «Равный защищает равного» ассоциации «Е.В.А.» помогает ВИЧ-положительным людям не дать в обиду ни себя, ни свое здоровье. Благодаря их консультациям такие люди учатся защищать свои права, выстраивать правильную тактику лечения и принимать правильные решения в отношении своей жизни и здоровья. Для обращающихся за помощью поддержка равных консультантов всегда бесплатна. Пожалуйста, поддержите этот проект: оформите ежемесячный платеж на любую сумму — 100, 200, 500 рублей — или сделайте разовый взнос в пользу ассоциации «Е.В.А.». И тогда ВИЧ-положительным будет к кому прийти за помощью, а люди без этого диагноза смогут лучше понимать, что происходит с их близкими.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Я держу Надю за худую-худую ручку с длинными изогнутыми пальцами. Непропорционально маленькое, истощенное тело спрятано под одеялом, и эта ручка — единственно способная хоть к какому-то движению — вцепилась в меня, как в спасательный круг. Два дня назад Наде исполнилось тридцать шесть, но выглядит она как подросток, только с непривычно взрослым лицом, густо залитым румянцем — ей неловко, новые гости бывают у нее нечасто. Даже глаза на этом лице, будто повинуясь общему телесному оцепенению, застыли — немигающие и стеклянные, смотрят неотрывно в одну точку.

Болезнь сдавила Наде легкие — ей тяжело дышать, грудь вздымается резко, каждый вздох сопровождается тихим стоном. Она пытается что-то сказать, но из всех слов получается выговорить только простейшие слоги: «Ма-ма», «па-па». За время беседы Надин интерес ко мне угасает, и она неловко поворачивает голову к воздушным шарикам с гелием, висящим под потолком. Каждый шарик привязан к ленточке, а концы этих ленточек завязаны на пальцах другой надиной руки. Эти шарики ей принес на прошедший день рождения католический священник, отец Ондрей из Словакии. Он здесь же, держит руку на плече Нади и тихо говорит ей ничего не значащие ласковые слова с забавным восточноевропейским акцентом.


Фото: Светлана Софьина для ТД
Надежда

Рядом и вся родня Нади — мама, бабушка и даже младшая сестра, приехала в гости из Казани на пару недель. Только папа, важный инженер на производстве (фотографии солидного усатого мужчины в костюме мне показывают с гордостью), сейчас на работе. Семья держится друг за дружку, и каждый, как может, заботится о Наде. Пока один помогает готовить для нее жидкую еду, другой убирает комнату, а третий делает лечебный массаж.

История болезни

Меня давно напоили чаем с конфетами и пирожными, оставшимися после праздника, и теперь наперебой рассказывают о Наде. До 14 лет была такой же девочкой, как и сверстницы — училась на четверки, гуляла по вечерам с друзьями и любила читать дурацкие бульварные романы. Хорошо знала языки — учила английский и испанский, поступила в техникум — на бухгалтера, как бабушка. Ходила в костел — как дедушка, родившийся в католической деревне в Западной Беларуси. Уже потом, «после» — ездила на коляске вместе с другими ребятами на природу, часами смотрела телепередачи и сидела в соцсетях, переписывалась с бывшими одноклассниками. Прыгала по дому на одной ноге, чтобы добраться до кухни и помочь маме. Пыталась рисовать специальными пальчиковыми красками. Говорила. Вся семья без умолку вспоминает разные истории из жизни, но мне нестерпимо режет слух одна деталь — о Наде говорят только в прошедшем времени.

Рассеянный склероз непредсказуем и жесток. Откуда появляется — непонятно, и, несмотря на серьезные достижения медицины в последние годы, он по-прежнему неизлечим. В спинном и головном мозге поражается оболочка нервных волокон, импульсы не доходит до тела, и рано или поздно наступает неминуемый паралич. Вся безжалостная неизвестность в этой оговорке, «рано или поздно» — пока одни живут с ним десятилетиями, а то и вовсе не знают о своем диагнозе, другие сгорают за считанные месяцы.


Фото: Светлана Софьина для ТД
Слева: Мама делает Наде массаж. Справа: Воздушный шарик, подаренный католическим священником

Наде не повезло — впервые ей стало плохо еще в родной Караганде, и местные врачи не смогли объяснить, в чем дело, почему умная и бойкая девочка вдруг стала стремительно слабеть и почти перестала учиться. Разводили руками, наобум выписывали лекарства и советовали обратиться к опытному неврологу при первой же возможности. В Саратове, куда семья переехала из Казахстана, опасаясь этнических конфликтов, причину установили сразу, но болезнь прогрессировала стремительно и неотвратимо. Если весной 1997-го Надя еще не замечала своего недуга, то уже осенью с трудом передвигалась без посторонней помощи.

Через несколько лет к первому диагнозу добавится невралгия, Наде сделают сложную операцию на мозге и установят нейростимуляторы. Чтобы снять жуткие боли, ей придется пить сильнейшие обезболивающие. Может быть, именно это подлило масла в разгоравшийся огонь болезни, но периодов ремиссии не было уже несколько лет.

Настоящая вера

Мама Нади, Людмила Ивановна, бережно хранит все врачебные заключения, все документы дочери — вместе с выцветшими фотографиями улыбчивой девчушки из прошлой жизни она показывает бесконечные постановления, диагнозы, рекомендации и решения с непроизносимыми медицинскими и бюрократическими формулировками.

Людмила Ивановна — немолодая женщина с мягкими чертами лица и тихим голосом — потрясает какой-то безграничной собранностью, бульдожьей хваткой и готовностью биться до конца. За прошедшие двадцать лет она успела поучаствовать в работе нескольких общественных организаций, добиться бесплатной реабилитации для саратовских детей с инвалидностью, принять самое деятельное участие в разработке различных регламентов и методических рекомендаций по этой теме. Если раньше льготные препараты и бесплатные занятия лечебной физкультурой были только мечтой, то сейчас почти все предложения общественников включены в целевые программы даже на федеральном уровне. Но во всех ассоциациях и клубах Людмила Ивановна остается, как она со смехом говорит, «самозванцем» — не занимает никаких формальных постов и должностей и не любит лишней публичности.


Слева: Надя с мамой Людмилой Ивановной, 1983 год. Справа: Надя, 1985 год
Фото: Светлана Софьина для ТД

Но, пожалуй, даже больше кипучей деятельности Людмилы Ивановны удивляет ее неиссякаемый оптимизм. Я общался со многими семьями, воспитывающими детей с инвалидностью — и всегда у самых упорных и волевых за показной броней оставалась бесконечная усталость и опустошение. Мама Нади не такая. Кажется, она излучает жизнерадостность — в любой напасти найдет и разглядит что-то хорошее. Их дом на самой окраине города — ничего, зато воздух чистый и свежий. И не страшно, что за калиткой месиво из грязевых луж. Само здание старенькое да покосившееся, но потолки-то, потолки вон какие высокие! Даже отсутствие канализации не смущает: «Зато у нас есть отличная сливная яма!»

Может быть, дело в том, что мама никогда не остается с Надей один на один. Помимо дружной семьи, у девушки есть немало друзей — бывшие одноклассники и друзья по католическому приходу. Одна из прихожанок, Маша, на каждый праздник шлет Наде письма, выводя неуверенным почерком крупные буквы. У Маши тяжелая форма ДЦП — ей наверняка было очень сложно написать даже эти два предложения: «НАДЯ ЖЕЛАЮ ТЕБЕ ЗДОРОВЬЯ ПУСТЬ ГОСПОДЬ НА ТВОЙ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ СОТВОРИТ ЧУДО. ЖЕЛАЮ ТЕБЕ ЧТОБЫ Я УВИДЕЛА ТЕБЯ ХОДЯЧЕЙ ЧТОБЫ ТЫ ПОТОМ МОГЛА БЫТЬ СО МНОЙ».

Мама читает мне и Наде вслух эти письма, с трудом сдерживая слезы, а из портативной колонки у изголовья Надиной кровати играет надрывное «Адажио» Джазотто. «Вот это настоящая вера, это настоящая молитва», —  приговаривает отец Ондрей, продолжая гладить Надино плечо. Потом псевдоклассическую музыку сменит неожиданный Розенбаум, любимый Надей певец Трофим и удивительная обработка «АББА» в русском народном стиле, которая приводит отца Ондрея в неописуемый восторг.


Слева: Надя в старших классах, когда она еще могла ходить в школу. Справа: Надя с папой
Фото: Светлана Софьина для ТД

Католическая церковь в жизни Надиной семьи — не только и не столько религиозная организация. Любой лежачий больной требует сложного ежедневного ухода, и даже безграничной любви и заботы близких недостаточно, чтобы обеспечить необходимый комфорт парализованному человеку. Людмиле Ивановне и всей семье уже почти 10 лет помогает служба ухода за лежачими больными «Каритас», работающая при католических приходах по всей России и помогающая всем нуждающимся в помощи, независимо от вероисповедания.

В Саратове «Каритас» не просто помогает конкретным людям — сил одного руководителя и двух профессиональных медсестер не хватило бы на почти миллионный город. У каждого из специалистов по уходу и так в день по четыре-пять посещений своих подопечных, но для Саратова это все равно капля в море. Поэтому патронажная служба здесь действует иначе: «Каритас» помогает большему числу нуждающихся, обучая нянь, сиделок, социальных работников и родственников больных. Пройдя обучение, те уже смогут применить полученные знания и передать их дальше.

Семью Нади «Каритас» посещает и поддерживает уже очень давно. Главной помощью стали технические средства реабилитации — ходунки, коляски и вертикализаторы. Но последние месяцы Надя уже совсем не поднимается с кровати — не может сесть даже в коляску. Людмила Ивановна посетила несколько занятий в «Каритасе» и теперь знает, по ее словам, «несколько хитрых нюансов» — как правильно держать дочку, как обмывать и делать массаж, почему ее нужно как можно больше поить. Эти незаметные тонкости большинству соцработников и коммерческих сиделок неизвестны, но, если их не знать, можно причинить человеку боль, даже не заметив этого.


Фото: Светлана Софьина для ТД
Надежда

В комнате Нади под потолком натянуты странные веревки. Я не сразу понял, что они, как провода, ведут от Надиной кровати к выходу во двор. С их помощью еще несколько лет назад Надя передвигалась по комнате. Сейчас веревками не пользуются, но они продолжают висеть — бабушка говорит мне, что когда-нибудь Надя еще обязательно снова пойдет. «Ведь будешь, Наденька, снова бегать как зайчик?» Я знаю наверняка, что этого уже никогда не случится, но, конечно, молчу. Главное, что о Наде есть кому позаботиться.

Лежачий больной есть в каждом городе России, на каждой улице, в каждом многоэтажном доме. Далеко не с каждым рядом есть дружная семья, готовая заботиться о нем и, более того, учиться правильному уходу. Патронажная служба «Каритас» работает в 10 регионах России, помогая нуждающимся напрямую и обучая правильному уходу сиделок и социальных работников. Пожалуйста, поддержите «Каритас», чтобы ни один лежачий больной не остался без заботы и внимания.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Стереотипы о людях с аутизмом живучи: умные, молчаливые, перемножают в уме пятизначные числа, смотрят в одну точку, раскладывают предметы в ряд. Но это в кино. А в жизни все не так

Алиса тоже ничего по-настоящему не знала об аутизме до того, как пришла в центр «Антон тут рядом». Пара голливудских фильмов в памяти — и только. Она и до этого волонтерила на самых разных проектах: ездила в дома ветеранов, приюты для бездомных животных, детские дома. А потом увидела фильм Любови Аркус «Антон тут рядом» и узнала об одноименном центре, помогающем людям с РАС (расстройствами аутистического спектра). И поняла, куда ей хочется пойти.

В фильме многое для Алисы было непонятно, но ее сразу привлекла личность главного героя — он показался каким-то абсолютно другим человеком, «терра инкогнита». И совсем не был похож на «человека дождя». Потом Алиса увидела, что центр набирает волонтеров на две недели в летний лагерь под Ярославлем. Записалась, поехала, а после смены осталась уже надолго — сначала тьютором, а затем и куратором программы сопровождаемого проживания. А Антон стал для Алисы самым близким из всех подопечных центра.

Голливуд этого не покажет

Оказалось, что даже просто быть рядом с человеком с аутизмом трудно. А иногда — очень трудно.

Нужен очень деликатный, индивидуальный подход: если форма аутизма тяжелая, то без регулярных систематических занятий человек не может выполнить простейшие действия — приготовить себе еду, убрать комнату, посчитать деньги.

Специалисты центра «Антон тут рядом» спрашивают родителей, пришедших впервые: «Пробовали ли они научить своих детей ходить в магазин и ориентироваться в городе?» Почти все отвечают: «Нет».

Но обвинять родителей в беспечности слишком просто. Трудно понять, как это: часами учить резать овощи, когда хочется просто приготовить суп и спокойно поесть. Ежедневно. Неделями, а может быть и месяцами говорить и показывать одно и то же — пока не сформируется устойчивый навык. И у кого останутся силы после работы и других дел провести несколько часов в магазине, объясняя взрослому уже человеку, что такое касса и как нужно расплачиваться. И выслушивать за спиной ворчание людей в очереди.


Алиса — куратор и тьютор
Фото: Екатерина Резвая для ТД

Поэтому в центре и запустили «Тренировочную квартиру» — пространство, где люди с РАС могут научиться всем бытовым навыкам, минимально необходимым для самостоятельной жизни. Это самая настоящая квартира в четырехэтажном доме возле метро «Озерки», где каждый день с особенными «студентами» центра (так здесь называют своих подопечных) проводят занятия тьюторы и психологи. Каждая смена длится пять месяцев.

Но самое главное, говорит Алиса, что благодаря «Тренировочной квартире» тридцатилетние парни и девушки иногда впервые самостоятельно выходят из четырех стен и пробуют повседневную жизнь на вкус: покупают в магазине продукты, спускаются в метро, ходят в музеи и театры.

Совместить разные миры

Первые встречи огромного мира вокруг и растерянного человека, всю взрослую жизнь прожившего в ограниченном пространстве и с гиперопекой, проходят непросто.

Расстройства аутистического спектра обманчивы — внешне их никак не распознать. Казалось бы, здоровые взрослые люди, но ведут себя как-то странно. Когда «Тренировочную квартиру» только открыли, соседи каждый день приходили ругаться. Выдумывали невероятные истории: про клопов, которые лезут из квартиры, про потоп и про то, что всю ночь кровати скрипят. Конечно, в центре «Антон тут рядом» очень внимательно следят за порядком в доме и не допустили бы никаких клопов и протечек — просто людям трудно привыкнуть, что рядом с ними теперь живет толпа таких необычных взрослых.


Фото: Ксения Иванова для ТД
Тьюторы и подопечные тренировочной квартиры составляют план дня на следующий день

Алиса называет студентов центра «Антон тут рядом» — «ребятами». Большинству из них за тридцать, но это не мешает им иной раз бегать по этажам, звонить в каждую дверь и смеяться, радуясь этому нехитрому озорству. Бывает, что подопечные «Тренировочной квартиры» и светильники в подъезде разбивали — весело же. И не всегда сотрудники центра успевают поменять лампочки до того, как соседи начнут возмущаться. Врожденных социальных навыков у новых обитателей квартиры нет — им нужно их специально осваивать. Ребят всегда стараются представить соседям: «Иван, познакомьтесь, это наша студентка Катя… Катя?» А Катя уже пошла ступеньки считать.

Обычным людям непросто привыкнуть к тому, что люди с аутизмом не ограничены социальными нормами. Могут пройти мимо знакомого человека, и тут же — пристать с расспросами к случайному попутчику в лифте. Вопросы, заданные с искренним любопытством, непременно будут нарастать в конкретности и прибавлять в абсурдности: «Как дела? А что ты делаешь сегодня вечером? А где вы храните свой паспорт? А есть ли у вас попугайчик? А вы курите тонкие или толстые сигареты?»

Или вот метро. Для людей с аутизмом это вообще отдельный мир, полный неожиданных парадоксов. Привыкли они, скажем, к тому, что на пустое место можно садиться — так они и сядут. Вернее, с разбегу плюхнутся, даже если места там было — щель сантиметров в двадцать. Поэтому тьюторы отдельно объясняют, что «свободное место» — понятие относительное. Конечно, не все люди с РАС ведут себя одинаково, и именно поэтому к каждому студенту сотрудники «Тренировочной квартиры» ищут особый подход.


Фото: Ксения Иванова для ТД
В коридоре «Тренировочной квартиры». Женя, одна из подопечных «Тренировочной квартиры», одевается, собираясь в магазин

Люди реагируют на взрослых с аутизмом по-разному: кто-то видит сопровождающего и все понимает, другие же грубо ругаются или применяют силу по отношению к ребятам. Например, одна из студенток центра любила касаться всего вокруг, так какая-то женщина взяла ее под руки и, ни слова не говоря, вывела из вагона — испугалась, что девушка захочет нажать на стоп-кран и остановить поезд.

Метро — штука пугающая, темная, мрачная. Поэтому там любой стресс выбивает человека с аутизмом из привычной колеи. Есть в центре девушка, которая начинает щипать себя и людей вокруг, если что-то пошло не так, громко визжать, ругаться, выкрикивать бессвязные фразы: «У меня из живота кровь идет, помогите, я тону!» Для этого иногда достаточно нарушить привычную схему — например, дверям в вагоне закрыться прежде, чем внутрь войдет сопровождающий.

Когда студенты центра едут без сопровождающего, опасностей и того больше. Один из студентов ехал в метро из музея, ходил по вагону туда-сюда и бормотал себе под нос. Огромный парень, высокий, весь в черном. Cотрудники метрополитена на всякий случай задержали его. Хорошо, что у парня была копия справки об инвалидности, а то так и попал бы в полицейский участок.


В одной из комнат тренировочной квартиры
Фото: Ксения Иванова для ТД

В магазинах у новеньких тоже каждый раз проблемы. Но студенты «Тренировочной квартиры» ходят всегда в одни и те же места, поэтому сотрудники супермаркетов уже относятся с пониманием. Даже когда взрослые люди стоят и часами выбирают продукты. Или считают фрукты по одному. Или на кассе выкладывают строго по одному рублю.

Наконец, личное пространство. Представление о личном пространстве другого человека — это то, чему людям с аутизмом тоже нужно специально учиться. Человек может подойти максимально близко, впритык, нависнуть или вообще взять за руку, прикоснуться и посмотреть прямо в глаза. Илье, одному из ребят в «Тренировочной квартире», например, очень нравятся девушки. Уж если увидел в общественном транспорте девушку — с интересом будет изучать всю дорогу, с расстояния сантиметров в двадцать. А если девушка стройная, да еще в облегающей кожаной одежде, то непременно подойдет и потрогает.

В любом конфликте сопровождающие обязательно стараются объяснить прохожим, что за люди с ними оказались рядом. И это почти всегда снимает напряжение. За четыре года работы центра «Антон тут рядом» сотни питерцев узнали об аутизме во время бесед с сотрудниками центра в метро. А сосед «Тренировочной квартиры» по лестничной клетке — ворчливый пожилой мужчина, который первые несколько недель вообще разговаривать с необычными жильцами не хотел — теперь по праздникам варенье ребятам передает. Правда, в гости пока так и не решился зайти.


Фото: Ксения Иванова для ТД
Одна из каждодневных обязанностей четырех жильцов тренировочной квартиры — самостоятельно и поочередно убирать свой дом

В конечном счете, «Тренировочная квартира» делает очень важную вещь — соединяет два параллельных и раньше почти несовместимых мира, говорит Алиса. Ребята получают важный опыт самостоятельности и становятся успешнее в общении с внешним миром. А внешний мир каждый день узнает про людей с РАС немного больше. Конечно, Центр «Антон тут рядом» в масштабах пятимиллионного города — это очень мало. Но ведь с чего-то же надо начинать.

Аренда «Тренировочной квартиры» и работа ее сотрудников стала возможна только за счет частных пожертвований. Пожалуйста, поддержите и вы этот проект. И мир станет немного добрей к каждому человеку с аутизмом, который старается научиться жить самостоятельно.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
15 февраля 2018

У ВИЧ много лиц

Как родить здорового ребенка, если твой муж ВИЧ-положителен, насколько тяжело жить с открытым статусом и как поменять плохого врача на хорошего? Равные консультанты могут ответить на любой вопрос

Маша просыпается рано утром, ей  нужно ехать из Пушкина на другой конец Петербурга. Опоздать нельзя: Машу ждет девушка, которой очень нужна помощь. Ее сына хочет отобрать опека, с мамой сложные отношения, а еще бросил парень и никак не получается найти нормальную работу. А еще у нее ВИЧ, но она до сих пор не может научиться следить за своим здоровьем и не принимает терапию. Но что еще хуже: десятилетний сын с ВИЧ-статусом видит, что мама не пьет эти дурацкие горсти таблеток, и тоже отказывается.

Маша Годлевская — равный консультант в ассоциации «Е.В.А.». Она живет с ВИЧ уже восемнадцать лет и не боится говорить об этом с открытым лицом, чтобы не давать другим людям совершать ошибок.

Открытое лицо — это не просто фигура речи. Даже самые запуганные и  неосведомленные люди смотрят на безупречно одетую, энергичную, излучающую уверенность Машу — и понимают, что можно десятилетиями жить с  вирусом и это не так страшно.

«Визуальный образ — это моя сила», — говорит Маша.

Страшно быть не должно

В России с ВИЧ живет миллион человек. При этом информации о вирусе всегда не хватает: чем он грозит, что можно и что нельзя, какие права у  пациентов и почему терапия обязательна? Как отделить правдивую информацию от непроверенной? Можно с каждым вопросом бежать к врачу, но  даже если попадется понимающий и дружелюбный специалист, у него вряд ли  хватит времени на такие подробные разговоры.


Фото: Мария Гельман для ТД
Маша

Равные консультанты помогают сориентироваться в этом информационном хаосе и максимально облегчить жизнь с ВИЧ. А главное, они останавливают эпидемию, объясняя людям важность приема терапии и простую схему: есть терапия — нет вируса.

Маша Годлевская работает равным консультантом уже двенадцать лет и проводит всю неделю, помогая пациентам с ВИЧ решить их проблемы. Для ее подопечных все консультации бесплатны. Идеально, если они приходят в тот же день, когда узнали о своем статусе. Важнее всего самый первый прием, первые слова, которые ты услышишь, говорит Маша. То, что тебе скажут о вирусе сразу после положительного теста, часто влияет на то, как ты будешь воспринимать свой диагноз и вести себя дальше: останешься в плену страхов и заблуждений или сможешь перестроить свою жизнь.

Сама Маша узнала о своем статусе, когда ей было шестнадцать лет. 1999 год, Кировский район Петербурга — половина парней во дворе употребляет инъекционные наркотики, контрацепции почти нет, ни о каких тестах на ВИЧ никто не думает. Маша прекрасно знала, от кого получила вирус, но не винила этого человека. Знать о своем статусе он наверняка не мог.

Диагноз поставили при плановом осмотре — в кабинете прямо при маме врач наигранно удивилась: «Ой, что же ты не сказала, что у тебя ВИЧ?» Маше было страшно не за себя, а за маму — та работала воспитателем в  детсаду, и казалось, что теперь работе конец. В то время почти никакой информации  в открытом доступе не было, но Маше и ее маме повезло с  отличным эпидемиологом в СПИД-центре. Врач спокойно и рассудительно объяснила: ВИЧ не туберкулез, в быту не передается, так что мама может спокойно дальше работать, а для Маши главное — вовремя посещать врачей и  принимать лекарства.


Фото: Мария Гельман для ТД
Вид из окна электрички в Петербург


Фото: Мария Гельман для ТД
Маша в электричке едет на работу в ассоциацию «Е.В.А.»

C тех пор эта спокойная уверенность осталась с Машей — нет ничего страшного в том, чтобы жить с открытым статусом. Близкие тоже спокойно это приняли, и за все время был только один случай: парень, который настойчиво звал замуж, узнал про диагноз и сбежал прямо из ресторана. Маше было и смешно, и обидно, что нет денег на оплату счета. Наверное, с  того момента ВИЧ стал фильтром, отсекающим ненужных людей. А уже через несколько лет Маша решила, что сама пойдет на тренинги для равных консультантов. Тогда никто еще не понимал, насколько это может быть эффективно.

Найти, убедить, вернуть

Машу Годлевскую можно найти в петербургском СПИД-центре на  Балтийской. У нее нет собственного кабинета, только бейджик равного консультанта. Маша сидит в коридоре, прямо в очереди, и разговаривает со  всеми, кому нужна поддержка. Записываться на прием не надо — достаточно позвонить Маше, написать ей в соцсетях или просто прийти в ассоциацию «Е.В.А.», которая тоже находится рядом.

За те несколько часов, что мы разговариваем о ее работе, Маша успевает проконсультировать с десяток человек. Как принять свой диагноз, у кого лучше наблюдаться, как правильно принимать препараты и как их  совмещать с другими лекарствами, как сказать партнеру о своем статусе, как вести беременность и рожать ребенка, где пообщаться с группами поддержки.

У ВИЧ много лиц — молодые и пожилые, женщины и мужчины, люди с  достатком и социально незащищенные. Вот Игорь. Он водитель, работает почти постоянно и не может отпроситься, чтобы в назначенный день получить препараты. Несколько раз он приходил рано утром, но не успевал дождаться своей очереди и уходил. Игорь стесняется и не знает, как вести себя с врачами. Маша оформила доверенность на себя и теперь будет получать препараты за Игоря и сама занимать ему очередь на сдачу анализов.


Фото: Мария Гельман для ТД
Маша в офисе ассоциации «Е.В.А.»

Михаил ни разу не зашел ни в СПИД-центр, ни в офис ассоциации «Е.В.А.». Встречаться предпочитал на скамеечке в парке — не хотел светиться на проходной. Костюм у него был такой дорогой, что Маше хотелось перед ним эту скамеечку помыть. Когда Михаил узнал, что сейчас ВИЧ — это хроническое, а не смертельное заболевание, то заметно приободрился и долго-долго обсуждал все детали. Сейчас он живет в теплой южной стране, терапию покупает на месте и присылает анализы в Петербург по почте. А Машу зовет в гости отдыхать.

Дмитрий — ВИЧ-положительный, препараты пьет четко по расписанию, и  кажется, что и так знает про заболевание все и в советах не нуждается. Но вот пошел со своей девушкой (ВИЧ-отрицательной) в женскую консультацию, а там сказали, что они никогда не смогут родить и  воспитать здорового ребенка. Маша говорит, что в этом случае рецепт простой: раз в полгода каждый, кто лечится по ОМС, имеет право менять врача. Можно, конечно, и жалобу на эту консультацию написать, но зачем лишние переживания, если речь идет о беременности.

Даша — гражданка Беларуси. Ей не хотели выдавать препараты и грозили депортацией. Маша объяснила: если у человека есть близкие родственники в России, то  разрешение остаться и нужные лекарства можно получить гораздо быстрее. Выходило, что лучший, хотя и не идеальный, вариант в этой ситуации: выйти наконец замуж за своего молодого человека. Даша совету последовала и теперь стоит на учете, без проблем получает терапию и  чувствует себя отлично. Еще боялась, что на постоянную работу не  устроится, но и тут Маша успокоила: есть только несколько профессий, где ВИЧ не позволяет работать. И бухгалтеров это точно не касается.

Анастасия, представительная женщина в дорогой шубе, приехала с  просьбой выяснить, почему врачи отказывают ей в установке силиконовых имплантатов. Просила подготовить стандартную справку о том, что ВИЧ не  препятствие для такой процедуры. Маша начала разбираться в ситуации, и  оказалось, что Анастасия не принимает терапию последние восемнадцать лет, вирусная нагрузка зашкаливает. Так что отказ врачей закономерный: не хочешь, чтобы после операции были серьезные осложнения, — сначала лечение. Но для Анастасии новая грудь важнее.

Маша потом говорит, что случай Анастасии показательный: почти каждый второй думает: не болит же ничего, значит, все хорошо, не буду лечиться. А без терапии вирусная нагрузка постоянно повышается и человек испытывает большое напряжение для своего иммунитета. Организм вынужден ежедневно вырабатывать тысячи клеток CD4 (лимфоцитов) для защиты организма от вируса. Но коварство вируса иммунодефицита человека заключается в том, что он размножается именно в  клетках CD4 и за счет них продолжает существовать в организме. Прием правильно подобранной терапии (в среднем это 4—6 таблеток в день) блокирует размножение ВИЧ в клетках CD4, снижая вирусную нагрузку до  нуля. И иммунитет человека восстанавливается  день за днем.


Фото: Мария Гельман для ТД
Маша и ее сын Ратмир

Поэтому убедить каждого заболевшего в необходимости терапии — самая главная задача. А  значит, нужно создать такие условия, чтобы каждый человек сам понял важность лечения. В Петербурге с этим комфортно: современный СПИД-центр открыт прямо около метро, с собственной психологической службой, своими врачами — от физиотерапевта до стоматолога. Но даже в этом случае люди не приходят вовремя за препаратами и подвергают опасности не только свою жизнь, но и жизнь партнеров. Что говорить тогда о регионах, где один-единственный СПИД-центр на тысячу километров?

Жизненные трудности повышают риск того, что человек может бросить лечение. Пациентам, склонным к такому риску, врачи СПИД-центра сразу предлагают пообщаться с Машей. И если вдруг человек потом «пропадет с  радаров» и перестанет приходить за лекарствами, Маша сможет найти «потеряшку». Есть и люди, которые живут с ВИЧ и при этом ни разу не  приходили в СПИД-центр, но Маше они могут сами написать в соцсетях, потому что доверяют ей.

Каждый визит к «потеряшке» — сложный. Прямо с порога могут сказать: «Наш-то помер, да и слава богу», могут обматерить или обвинить в  фармацевтическом заговоре. Но Маша старается достучаться до каждого и  буквально за руку привести обратно в СПИД-центр.

«Хочу жить»

И все-таки среди тех, кто сам приходит к Маше, много осознанных и мотивированных людей.

Марина — стюардесса в крупной авиакомпании. Во время очередного рейса ей неожиданно стало плохо, а  когда вернулась домой и сдала анализы, выяснилось, что у Марины — тяжелейшая стадия ВИЧ и всего 50 иммунных клеток (при норме 600—1500). Марина прочитала все сайты, что посоветовала Маша, сразу легла в  больницу. За полгода количество иммунных клеток увеличилось в три раза.


Фото: Мария Гельман для ТД
У Маши дома живет бородатая агама Жора


Фото: Мария Гельман для ТД
Маша у себя дома в городе Пушкине

Но у внимательного отношения к своему здоровью есть и обратная сторона: с каждым годом становится все больше спидофобов. «Здравствуйте, а вот я сдавал за последние два года восемь анализов в разных клиниках. Все результаты отрицательные, но я все равно переживаю». «Видите, как я  худею, это точно ВИЧ». Таких людей Маша направляет к психологам.

Есть и те, кто годами не подозревает о своем статусе. Врачи саркастически называют таких «одноклеточными», потому что иногда иммунных клеток в образце крови остается всего одна-две. Например, Петр. Петра привезли из тюремной больницы. В палате перед Машей сидел дед, дряхлый и болезненный. Деду было всего тридцать шесть лет, и он очень хотел начать новую жизнь. Маша купила Петру проездной на метро, чтобы он  ежедневно приезжал в реабилитационный центр. Потом устроился курьером, вылечил гепатит, записался в ВИЧ+ сообщества в Петербурге. А сейчас у  Петра свое агентство недвижимости, и недавно он женился на  ВИЧ-отрицательной девушке.

Равный консультант должен понимать все тонкости работы с госорганами и  медиками, быть открытым к общению и способен дать четкий ответ на любой вопрос. Люди, столкнувшиеся с ВИЧ, часто смущены, запуганы и запутаны. Им нужна поддержка, им нужен честный, прямолинейный и искренний разговор. Пожалуйста, поддержите проект «Равный защищает равного», чтобы люди не стыдились своего ВИЧ-статуса, не боялись защищать свои права и  никогда не отказывались от терапии.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

аже один ребенок с инвалидностью — это тяжело. Татьяна смогла воспитать двоих мальчиков с ДЦП и теперь мечтает открыть центр сопровождаемого проживания для других семей

Она дала слабину только один раз. В 12 лет у мальчиков начался пубертатный период. Сережа кричал часами напролет, бился головой об стену, разбивая ее в кровь, бегал по комнате днем и ночью. С ним и раньше бывало непросто, но дальше терпеть было невозможно. Видя, как брат мучается, Виталя забивался в самый дальний угол комнаты и ни на что не хотел реагировать.

И Татьяна поняла — все. Больше не могу, угасаю. Сдаюсь. Как в тумане, поехала в интернат. Лучший в Петербурге, как ей подсказали. Долго обсуждали, как здесь оставить Сережу — на год, не больше, чтобы можно было хоть немного перевести дух и впервые за двенадцать лет заняться, наконец, собой и Виталей.
Близнецы

Все последние годы Татьяна провела с Сережей. Мама всегда с тем, кому больнее — и это не тот выбор, который ты делаешь сам. И если после родовой травмы у Витали сохранился интеллект, то Сережа так и остался на уровне маленького ребенка.

Сейчас близнецам остался год до совершеннолетия. Виталик — флегматичный и замкнутый подросток, целыми днями сидит в телефоне и пытается сочинять стихи. Сережа — шумный, крикливый, с трудом держит ложку и так и не научился проситься в туалет. Виталя пытается ходить, опираясь на стены. Сереже все-таки пришлось купить инвалидную коляску. Виталю отвозят в коррекционную школу каждый день, и там ему скучно, потому что слишком просто. Сережа говорит отдельные слова только, когда ему очень страшно или больно. Виталя очень любит Сережу и помогает маме, когда может. Сережа уважает брата: только у него не отбирает еду и пульт от телевизора.

«Выкладывалась полностью, пока не слегла. Но на двоих не разорвешься. Если бы времени было больше, если бы можно было удвоить себя и все успеть! Может быть, и Виталя мог бы лучше социализироваться и жить полной жизнью», — сетует Татьяна.
Фото: Екатерина Резвая для ТД 
Татьяна

С мальчиками приходилось сидеть в четырех стенах круглые сутки. Здоровье совсем подводило: из-за постоянной тяжести — парни-то какие вымахали! — постоянно болела спина и суставы, вечные бессонницы сводили с ума. Все реже удавалось выйти втроем даже на простую прогулку у дома: едва держась на ногах, близнецы мешают удерживать равновесие и своей маме.

Врачи, едва увидев Татьяну, сказали сразу: одними лекарствами тут не обойдешься. «С таким ребенком, как у вас, год идет за два. А раз у вас их двое — то сразу за пять», — развела руками терапевт.

И Татьяна все больше закрывалась, уходила в себя. Ощущала ужасную невостребованность. Зарывалась в книги: читала взахлеб про Вторую Мировую, чтобы увидеть — да, людям было еще хуже, но как-то же выдержали. Уложив детей спать, сидела по ночам на бесконечных форумах, координировала работу по поиску без вести пропавших фронтовиков — лишь бы быть полезной.

Но потом сил не осталось даже на это. Осталось одно желание: лечь спать и на следующее утро не проснуться. «А чего бояться? Смерти? Страшного суда? Даже если я в ад попаду, мне и то там будет легче. Хотя бы сам страдаешь, а не смотришь, как страдают твои дети. И ведь эти годы — самые продуктивные, когда и умный, и молодой — все в трубу вылетели».

В один такой вечер Татьяна поймала себя на единственной отчетливой мысли — как же хочется, чтобы Сережа ушел из жизни раньше нее, чтобы можно было достойно проводить его на тот свет. И стало так страшно, что она решила — лучше уж интернат. Да, с хабалистыми медсестрами, с безразличием персонала и отсутствием каких бы то ни было занятий, но хотя бы в тепле и с пищей.
Фото: Екатерина Резвая для ТД 
Сережа и Виталик

Тогда оказалось, что интернат, отрекомендованный, как самый лучший, еще и очень востребованный — своей очереди ждать не меньше двух лет. И Татьяна вздохнула с облегчением — если бы пришлось отдавать мальчика прямо сейчас, она бы все равно не смогла. А вынужденная отсрочка стала приятным самообманом — сейчас сын здесь, рядом, а через пару лет, может быть, все как-нибудь наладится. Хоть какой-то образ будущего.
Семья

Все предыдущие годы будущего не было. Когда-то была обычная жизнь, беззаботная и полная надежд. Татьяна переехала в Петербург из Риги, где служил отец, в середине 90-х. Закончила юридический, поступила на службу делопроизводителем в МВД, читала книги по истории и мечтала стать археологом. Вышла замуж за чуткого, внимательного мужчину, даже воцерковленного. В двадцать восемь родила от него близнецов — Виталю и Сережу.

Сразу после рождения малыши попали в реанимацию. Их смогли выходить, но Сережа в три месяца пережил клиническую смерть. Когда мальчикам исполнился год, врачи окончательно подтвердили — детский церебральный паралич. И клеймо на Сереже — «необучаем».

«Тогда я разве понимала, что это вообще такое? Я когда видела таких детей на улице, всегда их стороной обходила. У меня же генетика отличная, все до 90 лет доживали, и привычек вредных не было», — вспоминает Татьяна. Впереди была тотальная, давящая неизвестность: интернета еще нет, а врачи говорили противоречивое. Он сможет говорить или — нет, не сможет. Он будет ходить или — нет, не будет.

Не было хороших курсов реабилитации. Не было ничего. В какой-то момент муж тихо ушел на работу и уже не вернулся. Татьяна пыталась дозвониться, найти его — бесполезно. Через много лет Виталя сам найдет папу в социальных сетях и напишет ему — «ты считаешь что мы недочеловеки, но мы все же твои дети. хотя ты и не считаешь нас детьми». «Ты живешь во скорбях», — высокопарно ответит ему отец. «Мне не о чем говорить с ними», — скажет он бывшей жене.
Фото: Екатерина Резвая для ТД 
Виталик, Сережа и мама Татьяна

Первые три года было особенно тяжело: Татьяна не вылезала из больниц, пыталась сама с мальчиками чем-нибудь заниматься, писала поурочные планы, учила азбуку и счет. С детьми всегда нужно было быть дома, с работы пришлось уволиться. Бывшие коллеги поначалу заходили, но потом перестали. Соседи стыдливо прятали глаза, случайно столкнувшись на лестничной клетке. Но больнее всего уязвило равнодушие родных. Двоюродный брат — росли вместе, прошли огонь и воду — сейчас большой человек в арбитражном суде. В гости не дождешься: его жена не хочет видеть, как «убогие дети» по квартире ползают. Не отвернулись только родители. Да, ругались, срывались и на дочь, и на внуков — ведь тоже молодые, еще пятидесяти нет, а такая обуза. Но оставались до конца: дедушка, как закончил службу, пошел работать охранником, лишь бы вытянуть семью. Дома, как мог, заменял детям отца — играл с ними, разговаривал.

Когда в интернате сказали ждать два года, Татьяна стала искать любой другой возможный выход. И наконец нашла его — уже несколько лет Сережу в Центр дневного пребывания для детей забирал волонтер из петербургской благотворительной организации «Перспективы». У «Перспектив» есть проект «Гостевой дом» — специальная квартира с волонтерами и социальными работниками, где можно на несколько дней оставить ребенка или взрослого с инвалидностью.
Фото: Екатерина Резвая для ТД 
Виталик и Сережа

И Татьяна решилась оставить Сережу на две недели в «Гостевом доме», чтобы поехать в санаторий. «Я вырвалась из этой безысходности. Впервые почувствовала себя не приложением к ребенку, а самой собой. Себя не узнаю: выхожу в пять утра, тепло, птицы поют. И понимаю: вот, хоть немного свободы. Набираешь ее, сколько можешь, и даешь ребенку. Как матери нужны счастливые дети, так и детям нужна счастливая мать».

Дальше каждый год Сережа проводил в Гостевом доме хотя бы несколько дней. Ему очень нравилось — он тоже устал всегда быть на одном месте с одними и теми же людьми. Татьяна несколько раз сходила в театр, съездила в Новгород в гости к брату и на свадьбу и — встретила нового мужчину. С Андреем Татьяна вместе уже несколько лет, но не стремится съехаться. «Он, конечно, сильный, спортсмен — самое то, чтобы таскать наших пацанов, — смеется Татьяна. — Только я вижу, что ему сложно. Но я строго не сужу. Еще не знаю, смогла бы сама на его месте принять вот так кого-то».
Будущее

Сейчас Татьяна больше всего боится совершеннолетия сыновей. Все существующие сейчас возможности — для маленького человека с инвалидностью. А большой человек с инвалидностью не нужен никому, кроме его близких. Поэтому Виталю мама очень хочет женить: правда, даже в сообществах таких же ребят с ДЦП он отмалчивается, стесняется и ни с кем не общается. А Сережа…

«Вот, ты ребеночек, все с тобой носятся. И раз — ты уже просто взрослый дядька-инвалид, никому не нужный. Заболеешь — никто в кровь расшибаться не будет, чтобы тебе помочь. Случится со мной что — закинут его в интернат, как в тюрьму, на долгие годы, и дело с концом», — переживает Татьяна.

Много раз ей говорили, что лучше бы мальчишки вообще не рождались. Но кто должен был это решать? Если Сережа родился, значит, так было нужно. Сейчас он посещает интернат два-три раза в неделю, а остальное время Сережа живет дома — с братом и мамой. Благодаря постоянной поддержке «Перспектив».
1 из 5

Сережа в центре дневного пребывания
Фото: Екатерина Резвая для ТД 

«Часто нам говорят, что мы — озлобленные на жизнь, истеричные мамки. Сидим только по домам, возимся со своими больными детенышами. Но сейчас я чувствую уважение к себе. Я знала с самого начала, как будет тяжело, терпела и выкладывалась по полной. Мне не в чем себя упрекнуть. Я и сама изменилась — раньше была такая зайчиха, всегда осторожная и нерешительная, а теперь могу гораздо больше: и за себя постоять, и все двери пробить».

Татьяна знает, о чем говорит — ей удалось добиться, чтобы новую квартиру им с мальчиками выдали не далеко в Ленобласти, а в хорошем районе. Хоть для этого и пришлось добиться личной встречи с губернатором Полтавченко. Теперь Татьяна готова помочь другим таким же, как она. Пообщавшись с «Перспективами» и сотрудниками «Гостевого дома», Татьяна поняла, что хочет продвигать в России передовые проекты сопровождаемого проживания для людей с инвалидностью и взять на себя всю работу с государством.

«Чиновники ведь как слепые котята — ничего не знают о том, как надо обращаться с инвалидами. У них и деньги есть, и они даже тратятся на что-то. Но как бы им втолковать, что деньги тратятся не туда? Мы с другими мамами таких детей готовы сделать все сами».
Главное, чтобы нас не ставили перед этим выбором: либо интернат, либо сиди и заживо сгнивай в своей комнатушкe

В ближайших планах открыть центр сопровождаемого проживания, чтобы там тоже можно было оставлять своих детей на несколько дней, а не расставаться с ними навсегда. Помещение уже есть, регистрация получена, осталось только добиться помощи властей.

Если бы, когда мальчики росли, была такая организация, как «Гостевой дом», говорит Татьяна, все могло бы быть по-другому. Без бесконечной усталости и самого страшного — потерянности и неизвестности. «Я всегда на каких-то праздниках и встречах молчала о своих детях — боялась, что попаду в категорию неудачников, у которых не сложилась жизнь, винила себя. Но теперь я понимаю — это и есть мое достижение, моя гордость. Осталось изменить отношение общества к таким детям и мамам».

«Гостевой дом» — уникальный проект для детей и взрослых с инвалидностью. Когда проект только открылся, о нем знали не так много людей, и каждая семья могла оставить своего ребенка на неделю. Сейчас очередь всегда заполнена на три месяца вперед, и «Гостевому дому» очень не хватает ресурсов. С начала года он помог 62 семьям. Но в поддержке в одном только Санкт-Петербурге нуждаются сотни семей.

Для многих родителей именно возможность оставить ребенка с теми, кому можно доверять — единственная возможность хоть ненадолго перестать быть героем и пожить, как обычный человек. «Гостевой дом» работает полностью за счет частных пожертвований, например, каждые переведенные двести рублей – это час оплаты труда социального работника. Пожалуйста, поддержите «Гостевой Дом», ведь далеко не все родители так сильны и терпеливы, как героиня этого текста.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

Усыновляя Сережу с ДЦП, Татьяна Николаевна понимала, что у нее не будет ни минуты на себя. Так и случилось. И только «Гостевой дом» позволяет не опустить руки.

Татьяна Николаевна просыпается в восемь утра. Впереди — полчаса или час спокойствия. Можно посмотреть утреннее шоу по телевизору. Или почитать. Как начала книжку полгода назад, так дальше второй главы не продвинулась. Но главное — не пропустить, когда в соседней комнате проснется Сережа.

В девять, как обычно, Татьяна Николаевна приходит к Сереже — целует в лоб, помогает подняться с кровати. Под руку доводит его до туалета и умывает.

Потом завтрак. Сережа любит все то же, что и любой пятнадцатилетний подросток: хлопья, печенье, сладости. Но кормить его приходится с ложки — точные движения Сереже не даются.

После еды он садится за детский синтезатор. Игра на синтезаторе выглядит так: Сережа много-много раз нажимает на клавишу и смотрит перед собой, улыбаясь и напевая что-то под нос. Синтезатор очень умный, поэтому совсем не обязательно быть виртуозным исполнителем: мелодия выстраивается вокруг выбранной ноты сама.

2824842

Пока Сережа играет, есть еще часок — убраться и постирать. Иногда хватает времени позвонить родным в Тюмень. В ноябре у брата юбилей, надо будет их обязательно навестить.

Где-то около одиннадцати Татьяна Николаевна все-таки оттаскивает Сережу от синтезатора и переодевает — пора прогуляться. В хорошую погоду прогулка затягивается на пару часов. Сережа — парень любопытный и любит похулиганить: может подъехать к другому ребенку и начать задираться. Но если Татьяна Николаевна четко скажет — что-то делать нельзя, он непременно прекратит.

Во втором часу домой. После обеда Сережа снова ложится спать. Врачи говорят, что ему нужно беречь себя: как можно больше отдыхать и лежать. Но Татьяне Николаевне все равно нужно обязательно оставаться рядом, даже когда он спит, — Сережа очень боится оставаться один. Если он проснется и увидит, что никого нет, у него может случиться эпилептический припадок. Диагноз «эпилепсия» Сереже недавно сняли, но все равно необходимо регулярно принимать препараты и обследоваться у врачей.

Татьяна Николаевна говорит, что ей посчастливилось оказаться рядом с Сережей, и совсем не считает его обузой. Когда мальчик родился с тяжелой формой ДЦП и гидроцефалией, все близкие отказались от него, и родная мама Сережи, Ольга, осталась совершенно одна. Совмещать заботу об особенном ребенке с работой в банке было непросто, и Ольга часто просила свою коллегу, Татьяну, посидеть с Сережей.

Тогда Татьяна Николаевна совсем ничего не знала о детях с ограниченными возможностями здоровья. Но быстро научилась ухаживать за Сережей: пару дней вместе с мамой, и она поняла главное — Сережа точно такой же ребенок, как и все, и нет в его диагнозе ничего страшного. Да, почти не ходит, а только ползает и говорит бессвязно. Но зато понимает все, если говорить коротко и доходчиво.

А какой он ласковый и нежный! Хотел быть с няней всегда рядом, с утра до позднего вечера. «У нас такая тесная связь сложилась. Мама его мне иной раз звонит и говорит: «Таня, приезжай срочно. Сережка сидит и орет. Дайте, мол, Танечку мою!» Ну что делать — приезжала», — вспоминает Татьяна Николаевна.

Пять лет назад мама Сережи умерла от рака. Ей было всего сорок семь лет. И тогда няня стала для мальчика новой мамой. Органы опеки даже не успели отправить запрос родным мальчика, а те уже подписали отказ. Татьяна Николаевна еще работала, но выбор — продолжать работу или брать ребенка — вообще не стоял.

— Я уже все знала о мальчике и сразу поняла, что с таким ребенком дух не переведешь, — говорит она. — Но черт с ней, с работой. Не могла же я от Сережи отказаться!

Часов в пять Сережа просыпается и после полдника снова тянется к синтезатору. Скоро к мальчику в гости будет ходить педагог — вместе будут учиться читать, лепить что-нибудь и играть на пианино. Татьяна Николаевна узнала про надомное обучение не так давно: она жалуется, что информации об особенных детях почти нигде нет.

— Мне надо было лечь в больницу на обследование. Я хотела куда-то пристроить Сережу на это время. Прихожу в опеку, чтобы узнать, как это сделать. А инспектор меня сама спрашивает: «У нас и другие мамочки тоже интересуются, кому ребенка можно доверить. Может, вы мне подскажете?» Это их работа, а не моя, — сердится няня.

Знакомая посоветовала Татьяне Николаевне обратиться за помощью в благотворительную организацию «Перспективы». Шесть лет назад «Перспективы» открыли в Санкт-Петербурге «Гостевой дом». Это уникальная квартира, где в компании заботливых соцработников и волонтеров можно бесплатно на несколько дней оставить детей и взрослых с инвалидностью. В «Гостевом доме» Сережа сразу покорил всех своей музыкальностью — сотрудники «Перспектив» даже купили собственный синтезатор, чтобы мальчик мог играть дуэтом с воспитателем.

После ужина в семь вечера Сережу надо еще раз умыть и посидеть с ним, пока он снова не уснет. За весь день Татьяна Николаевна не оставляет его ни на час. Ближе к восьми она уходит на кухню, готовит завтрак на утро и только после этого идет спать.

К вечеру, признается она, сил не остается. Но у Татьяны Николаевны никогда не было и мысли отдать мальчика в интернат. Она до сих пор не понимает, как родные Сережи могли отказаться от него как от ненужной вещи.

— Ведь живой человек! — возмущается няня. — Мне, когда только представила, что он в интернат попадет, так жалко его стало, так больно. Он же такой нежный, такой домашний, а их там десятки будут, и ни до кого дела нет!

Родные дети Татьяны Николаевны уже давно выросли и живут со своими семьями в других городах. Они поддерживают маму и готовы взять опеку над Сережей, если с ней что-нибудь случится. Но быть рядом с особенным ребенком всегда и везде очень сложно. Несколько лет Татьяна Николаевна не могла сделать ремонт и съездить к родственникам, живущим по всей России.

Помог только «Гостевой дом». Недавно Татьяна Николаевна решила — в ноябре все-таки поедет к брату на юбилей в Тюмень. Она уже записала Сережу в «Гостевой дом» на неделю и точно знает, что там с ним все будет хорошо.

Бывший сотрудник банка, Татьяна Николаевна больше всего любит в «Гостевом доме» четкий распорядок и доступность: «Мне советовали бывшие коллеги какие-то частные центры. Но туда я звоню-звоню, не дозвонюсь. Не хочу напрашиваться и навязываться, пусть даже и для своего ребенка. А в «Гостевом доме» все четко и по графику».

Благодаря «Гостевому дому» только за последние шесть лет более пятисот родителей смогли на время получить передышку. На побывку в «Гостевом доме» стоит очередь — ведь у родителей особенных детей не бывает отпусков и выходных, они даже не могут позволить себе лечь в больницу, потому что такого ребенка нельзя оставить ни на минуту. Но если вы оформите небольшое ежемесячное пожертвование в пользу проекта, и Татьяне Николаевне, и другим родителям особенных детей станет немного легче жить. Сотрудники «Гостевого дома» работают исключительно за счет частных пожертвований. Час работы помощника в «Гостевом доме» стоит 150 рублей. Это не такие большие деньги. В 2016 году мы с вами собрали денег на работу восьми помощников. В 2017-м денег хватило только на семерых.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

У Вовы целый букет диагнозов: «ДЦП», «умственная отсталость», «диабет». У него нет никого, кроме восьмидесятилетней бабушки, которую он очень любит. Он часто неловко обнимает ее, но она уже не может обнять его в ответ — руки стали слишком слабыми

Вове 24 года — мы с ним тезки и почти ровесники. Большую часть своей жизни Вова проводит в темной комнате в старом доме под Петербургом. Деревья во дворе так разрослись, что даже летним днем на солнечной стороне приходится сидеть со светом. Передвигается по комнате Вова очень медленно: чтобы сохранять вертикальное положение, надо справиться с громоздким металлическим аппаратом под названием «Параподиум». Поэтому свет горит почти круглосуточно. А еще из-за тени и тонких стен очень холодно: сейчас июль, но Вова сидит в свитере. В садово-парковом хозяйстве рубить деревья не хотят — подумаешь, потерпят.

Вова обожает спорт. Может смотреть часами «Матч ТВ» или итоговые обзоры в новостях. Какие именно соревнования, не так уж и важно: Вова знает имена почти всех спортсменов. Как и имена большинства актеров второсортных российских сериалов, впрочем.

Еще Вова увлекается историей. Девять классов надомного обучения не прошли даром: он медленно, но читает книжки про Петра Первого и с огромным трудом, но пишет левой рукой. Недавно ему подарили компьютер, однако включать его Вова пока не научился.


Фото: Наталья Булкина для ТД
Вова

Как и все молодые люди, Вова в восторге от быстрой езды. У него плохо сгибаются ноги, но вдвоем его вполне можно усадить в машину. Главное — предупредить водителя заранее, чтобы в багажнике было место для коляски.

А еще Вова любит поесть. Ничего, что у него диабет: сосиски, домашние сырники, овощи и кефир — это тоже вкусно. Вова держит вилку почти ровно, ест торжественно, вдумчиво и никогда не капризничает.

Вову все очень любят — от социальных работников до таксистов. Он самостоятельный и совсем не проблемный: может ответить на телефонный звонок, когда нужно, сам напомнит о том, что надо сделать укол инсулина, или попросит довести его до туалета. С Вовой легко найти общий язык: он любознательный, разговорчивый и очень ласковый — тянется к людям, улыбается.

То, что Вова вырос таким, каким я вижу его сейчас, — это полностью заслуга его бабушки, Людмилы Яковлевны. Вова не может жить без нее. Он снова и снова обнимает ее непослушными руками, неловко прижимает к себе и много-много раз целует. «Парень-то какой вырос красивый! Лучше бы был пострашнее, хлопот было бы меньше», — смеется она. Обнять в ответ  внука она не может — руки стали слишком слабыми.


Фото: Наталья Булкина для ТД
Людмила Яковлевна

Накануне Людмиле Яковлевне исполнилось восемьдесят лет. У нее очень болит спина, удален желчный пузырь, диагностирован рак щитовидной железы второй степени и диабет, как и у внука. Ей почти ничего нельзя есть, каждый день она принимает сильнейшие обезболивающие. Людмила Яковлевна говорит, что в ее роду все умирали уже в шестьдесят и единственное, что дает ей силу, — забота о Вове: «Хочешь не хочешь, а жить надо».

Вова родился весь перекрученный, сжавшийся: в роддоме написали «ДЦП» и махнули рукой, в закрытом городе под Ногинском, где служил отец Вовы, не очень-то понимали, что делать с такими детьми. Но и родителям Вова оказался не нужен. Отец-офицер отказался от ребенка сразу, а мама будто ненароком заглянула к бабушке в гости: так и так, такой весь получился инвалид, подскажи, что делать, как лечить. А сама уехала через пару дней и больше не возвращалась.

По документам Вова был абсолютно безнадежным. В бумагах так и написали: ни ходить, ни разговаривать не будет. Но Людмила Яковлевна решила никому не верить — такой уж Вовка был милый: беленький, кудрявенький, спокойный и не плаксивый. Нельзя, чтобы такого красавца называли «овощем».


Фото: Наталья Булкина для ТД
Людмила Яковлевна делает Вове укол инсулина

Бабушка обила все пороги — нашла знакомых в Детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера, чтобы они позанимались с Вовой, прописала у себя дома, со скандалом выбила право на надомное обучение у талантливой учительницы. Наконец, встретилась с лучшими специалистами Колпинской детской больницы — и те так прониклись к Вове, что потом не хотели отпускать его даже после совершеннолетия.

Все это время Людмила Яковлевна не оставляла ребенка ни на день. Чтобы быть рядом, ушла с работы на швейной фабрике — начальство войти в положение не захотело. Приходилось непросто, вспоминает бабушка: денег постоянно не хватало, а за каждый потраченный рубль нужно было отчитываться перед опекой — Вову регулярно угрожали отобрать.

Помощь появилась неожиданно. Бабушка с внуком были в больнице и случайно встретили там немцев, которые приехали по обмену в благотворительную организацию «Перспективы», — она помогает взрослым и детям с тяжелой инвалидностью.


Фото: Наталья Булкина для ТД
Вова на вертикализаторе

Живя во время войны в оккупации, Людмила Яковлевна выучила несколько немецких слов и запомнила их на всю жизнь. Услышав знакомую речь, бабушка решила позабавить иностранцев и поздоровалась с ними по-немецки. Удивленные немцы захотели узнать историю ее семьи подробнее. Маленький Вовка им очень понравился. С тех пор каждую неделю к Людмиле Яковлевне от «Перспектив» приезжали соцработники — помогали по дому, делали Вовке массаж, ухаживали за ним.

Спустя несколько лет «Перспективы» открыли новый проект «Гостевой дом» — квартиру, где на поруки заботливых волонтеров можно на несколько дней оставить детей и взрослых с инвалидностью. В Гостевом доме Вова, такой общительный и самостоятельный, как обычно, привел всех в восторг. А бабушка, получив наконец свободные дни, сделала дома ремонт. И с тех пор оставляла Вову в Гостевом доме раз в год — поправить здоровье, перевести дух. Если вдруг срочно придется лечь в больницу, в Гостевом доме тоже помогут, в экстренной ситуации позовут дополнительных волонтеров.

Людмила Яковлевна говорит, что ей очень повезло с Вовой. Сейчас она боится только одного — что мальчика отдадут в интернат. Бабушка хотела оформить параллельное опекунство на координатора кризисной поддержки «Перспектив» Светлану, но суд категорически отказал. Других родственников у них нет.


Фото: Наталья Булкина для ТД
Вова и Людмила Яковлевна

«Мне иногда так плохо, что думаю — не проснусь. И плачу, плачу, не могу даже допустить такой мысли, чтобы в клетку, в интернат. Он же ласковый, он домашний, его ведь там заклюют. Комиссия из опеки приходила. Говорит, у вас, бабушка, и так все хорошо, уютно — не нужен вам никто. А они знают, как этой бабушке хорошо? Я его иногда чуть подниму, чтобы до ванной довести, — так сама падаю, за него хватаюсь. Он же здоровый уже вон какой», — вздыхает Людмила Яковлевна. «Я в меру упитанный молодой человек», — шутит Вова и снова обнимает бабушку.

Координатор «Перспектив» Светлана помогает Вове с бабушкой уже больше десяти лет. Повторный суд состоится через неделю. Если опекунство оформить все-таки удастся, Вова сможет жить вместе с несколькими другими подопечными «Перспектив» в маленьком доме сопровождаемого проживания в деревне Раздолье. Если нет — он может оказаться в стенах огромного психоневрологического интерната, среди сотен людей с разными степенями инвалидности.

Светлана говорит, что внутренне так и не смогла согласиться с Вовиным диагнозом «умственная отсталость». «Когда я его вижу, он спрашивает, как поживает моя собака! Вы представляете, он даже помнит, что у меня есть собака, и пытается поддержать светскую беседу! На самом деле я не знаю, кто у них с бабушкой за кем ухаживает».

Семьям с тяжелобольными детьми очень нужна поддержка. «Перспективы» помогают людям с инвалидностью с 1995 года. Одним только Гостевым домом за последние шесть лет воспользовались более пятисот родителей. Все это время проект работает полностью за счет частных пожертвований. Чтобы Вова не оказался в интернате, вы можете оформить ежемесячное пожертвование в пользу проекта.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

В городе Мариинске, где родилась Маша Степанова, сорок тысяч жителей и два завода: спиртовой и ликеро-водочный. Маша, как и все, считала, что вершина карьеры здесь — устроиться технологом на одном из этих заводов. После химико-биологического класса и хорошо сданного ЕГЭ ей это было бы нетрудно.

Но когда она окончила школу, дела на алкогольных заводах шли все хуже и хуже. И Маша решила попытать счастья в Сибирском медицинском университете в соседнем Томске. «Просто подумала: не пойду в химию, пойду на врача. Надо выбирать профессию, которая прокормит в течение жизни. Я была уверена, что умею общаться с людьми и готова им помогать. Думала, что этого вполне достаточно», — вспоминает она.

На первом курсе самый популярный вопрос был: «Кем вы хотите стать?» Маша была уверена: кем угодно, но только не онкологом. В семье никто никогда не болел раком, и казалось, что онкология — это очень страшно. Как вообще найти правильный подход к таким пациентам?

Переломным моментом стала случайно назначенная медсестринская практика в хирургическом отделении Томского НИИ онкологии. Всего за месяц Маша поняла: те, кто столкнулся с раком, — совершенно особенные пациенты. Во время уколов и перевязок, да и после работы, Маша приходила к пациентам поговорить, пообщаться и понять, как это: бороться с такой тяжелой болезнью. «Человек, столкнувшись с настоящим вызовом, умеет ценить жизнь, и благодаря общению с ним ты тоже можешь понять о жизни что-то важное».

Училась с удовольствием, посещала научные кружки и семинары, подрабатывала в ветеринарной клинике, собиралась в ординатуру — хотела стать онкологом-маммологом. Изначальную идею стать хирургом Маша отбросила: женщин-хирургов вообще мало, да и хирургии надо посвящать себя без остатка. А значит, буквально отказаться от другой важной части жизни — семьи и детей.

Но на последнем курсе оказалось, что красный диплом, публикации, участие в научных кружках — все зря. «Мы тебе ничего не обещали. У нас на ординатуру всего два бюджетных места на всю миллионную Томскую область. Хочешь, иди на платное, 110 тысяч рублей», — в последний момент сказали на собеседовании в НИИ онкологии.

Маша не могла в это поверить. Поругалась со всеми, с кем можно, бросила все научные занятия и за полгода до выпуска заявила, что будет терапевтом. Кто-то же должен выслушивать жалобы бабушек в районной поликлинике?! Хотя она никогда не любила эту область и понимала — это как выйти замуж за нелюбимого человека. Но каждый день уговаривала себя, что могло быть и хуже. Можно потом переучиться на гематолога, а это ведь близко к онкологии.

Однажды, листая ленту во «ВКонтакте», Маша наткнулась на запись: какой-то Фонд профилактики рака в Санкт-Петербурге набирает студентов в ординатуру. Фонд готов полностью оплатить обучение двум самым лучшим, кто пройдет три этапа отбора. «Почему нет?» — устало подумала Маша и начала заполнять анкету. В графе «Положительные качества» написала — «целеустремленность».

А на следующем листе нужно было привести все публикации. Да нет, без шансов. Ну ее, эту целеустремленность. В Питере же наверняка полно ребят, за которых попросят и заплатят кому надо. Нет уж, терапевт так терапевт. Бабушкам от давления таблетки выписывать.

Маша уже и забыла об этой странной истории, а через неделю: «У вас новое сообщение». Глава Фонда профилактики рака Илья Фоминцев лично: «Вы заполнили анкету, но почему не указали ничего дальше ФИО и контактов?» Маша до сих пор не понимает, почему глава фонда сам написал ей. «Я объяснила ему, что не вижу смысла участвовать, там сотни людей, все равно ничего не выйдет. Но он просто сказал: «Попробуй». Зачем какой-то незнакомый мужик так впрягся, вцепился в меня? Почему чужой человек поверил в меня, а я, как каша, растеклась? Меня это задело», — улыбается она теперь.

И Маша решила попробовать. И заполнила заявку по-настоящему. И прошла первый отбор — 120 человек из 230. Дотянула до последнего, но нашла в себе силы и выполнила требование второго этапа — написала статью. Этот этап прошли всего десять человек, и среди них Маша.

Но кто эти десять человек? Наверное, какие-то интеллектуальные монстры, куда против них простой девочке из Томска. Успокоила себя тем, что можно просто отдохнуть, посмотреть город. Наскребли с родителями денег на билеты. Полетела.

Всех участников конкурса «Высшая школа онкологии» поселили в одном хостеле. Вместе с новыми знакомыми Маша гуляла по Петербургу до четырех утра. И никакой конкуренции. Обсуждали билеты к финальному экзамену, помогали друг другу, делились учебниками, объясняли сложные моменты. Удивительно!

Экзамен Маша завалила. Увидев с десяток профессоров в комиссии, заробела и не нашлась, что сказать, хотя исписала целый лист. Взяли в конечном итоге не двух человек, а шестерых, и всем остальным предложили поступать в НИИ онкологии имени Н. Н. Петрова в общем порядке. Маша уже четко решила для себя: хочет учиться здесь, у этих профессоров и среди этих нереально умных, открытых и любознательных ребят, которые умеют и любят учиться.

Родители намекнули: денег нужно очень много, и дело даже не в платной ординатуре — в Петербурге оказалось дешевле, чем в Сибири, — а в дорогом жилье. А потом позвонил Илья Фоминцев и рассказал, что нашли деньги и на обучение Маши — помог давний партнер фонда, компания Biocad.

Это было счастье: снова вернуться к этим ребятам, поработать с теми, кто может тебя чему-то научить. Помогать людям по-настоящему. Стать тем онкологом, о котором не скажут, что он ничего не знает и только заполняет бумажки. Стать тем, чьи знания спасут чью-то жизнь.

В Томске спохватились и предложили Маше место в ординатуре. Но это был уже пройденный этап. Труднее было оставить семью, друзей и любимого человека. К счастью, родители поддержали, а парень убедил: нужно делать то, что хочешь, чтобы через двадцать лет не винить себя и всех вокруг в профессиональной несостоятельности. И Маша решилась — поступила на химиотерапию в НИИ им. Н. Н. Петрова в Санкт-Петербурге.

Общежития никто не дал — формально все победившие в конкурсе фонда считались платными ординаторами. Стало ясно, что одной только оплатой обучения не обойдешься, и Илья Фоминцев добыл финансирование на ежемесячную стипендию для всех победителей конкурса: как он теперь говорит, хороший ордниатор учится практически круглосуточно и поэтому не должен тратить время на подработки.

«Илья стал нашим продюсером, практически новым папой. Когда я приехала сюда, никто не смог даже меня встретить, совсем некуда было идти. Больше недели, пока искала себе жилье, жила у Ильи. И так делали многие из нас, потому что друзей в Петербурге ни у кого тогда еще не было», — вспоминает Маша.

Обычно в ординатуре учебы как таковой толком нет, одна практика. Первый месяц слушаешь лекции, а потом выходишь на отделение и работаешь с пациентами. Но Высшая школа онкологии — это не простая ординатура. С самого начала со всеми прошедшими отбор проводили дополнительные занятия, разбирали иностранные статьи, учили критически мыслить, принимать решения. Фонд организовывал встречи и конференции, профессора из Европы, России и Америки сами стали интересоваться, что это за ребята из Питера, вызывались выступить.

Сейчас Маша заканчивает ординатуру и находится на ротации в Санкт-Петербургском городском онкоцентре. Пишет работу по новым препаратам, применяемым в химиотерапии. Для этого не обязательно идти в аспирантуру — на практике проводить исследования даже правильнее.

Маша уверена, что смогла сохранить трепетное и нежное чувство к своим пациентам. «Я по-настоящему люблю их, хотя это и звучит пафосно. Для всех онкологов доверительный контакт с пациентами очень важен, но для химиотерапевтов — особенно. Здесь мало просто сочувствия — пациенты бывают разные, и пока один будет у тебя на плече плакать, другие начнут кричать и от отчаяния биться во все двери. Твоя задача как профессионала, чтобы любой ушел от тебя спокойным, чтобы понял: да, все плохо, но я буду лечиться и стремиться к лучшему. Даже хирурги не настолько общаются с пациентами. Они увидели — прооперировали, а дальше вам, мол, все химиотерапевт расскажет. Вот мы с ними проходим весь путь. И, бывает, провожаем в мир иной. Но зато другие через год к тебе приходят с букетом цветов и говорят: у меня сын родился. А вы будто вчера вместе сидели в реанимации и боялись, как бы он не ушел».

К существующей системе последипломного образования врачей Маша относится сдержанно. Увы, слишком часто в ординатуре вместо того чтобы чему-то учить, просто используют всех поступивших как бесплатную рабочую силу. И если ты сам не будешь максимально мотивирован и не разобьешься в лепешку, чтобы научиться, никто с тобой заниматься не будет. Скажут: иди читай книги, и даже объяснять ничего не станут.

«Главное, зачем нужен такой конкурс, как Высшая школа онкологии, — это создание среды для развития. Сообщество ребят целеустремленных, готовых учиться и нести свои ценности другим, — говорит Маша. — А финансирование — это уже второе дело. О нем можно плакать, можно зацикливаться на нем. Но денег постоянно не будет. И у нас тоже не всегда есть деньги. Но если хотя бы часть готова нести наши ценности и рассказывать другим, то лет через пятьдесят, я уверена, в каждом институте ребята будут собираться, думать, обсуждать новейшие исследования и учиться принимать решения. И когда не надо будет звать Фоминцева каждый раз, когда молодой и талантливый хочет чему-то научиться, вот тогда и можно будет сказать, что мы сделали свое самое главное дело».

Ежегодно в нашей стране раком заболевает более 550 тысяч человек, а умирает больше 280 тысяч. Среди главных причин высокой смертности — нехватка профессиональных онкологов и отсутствие системной подготовки специалистов. Последние исследования Фонда профилактики рака показывают, что абсолютное большинство выпускников медицинских вузов вообще не понимают, какое решение надо принять даже в самых простых ситуациях. Поэтому фонд помогает талантливым ребятам со всей страны получить лучшее в России медицинское образование и не думать о подработках, а сосредоточиться на учебе. Поддержите проект фонда, чтобы в будущем наших соотечественников лечили профессионалы.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире