Дома у веселого, задорного и общительного Максима кипы результатов анализов и обследований: врачи знают о нем все. Кроме главного — что же с ним происходит

Спящая угроза

Максиму десять. Он открытый, общительный и, конечно, немного рисуется перед нагрянувшими гостями. В  летний солнечный день про плохое не думается — и трудно поверить, что веселый загорелый активный мальчишка, который то возится с собакой на  дачной лужайке, то за пару секунд взлетает на дерево, пока мама не  видит, уже много лет постоянно находится в опасности.


Максим рассказывает, что из-за увеита он видит черные точки. Мальчик придумал игру: две черные точки — это мухи, а третья, побольше, — сачок. Двигая глазами, он «ловит мух сачком»
Фото: Наталья Платонова для ТД

Мама Надежда разливает чай на солнечной веранде. Макс с подозрением крутит в руках печенье с темной начинкой.

 — Это что, шоколад?

 — Сгущенка. Можно, — отвечает Надежда. 

Она вздыхает и поясняет уже для меня: «На самом деле мы сами толком не знаем, что можно, что нельзя. Никто не знает. Велели избегать встрясок организма. Аллергенов. Температуры. А как ее избегать, когда температура повышается и держится неделями без видимых причин и непонятно отчего?!»


Максим увидел ужа в пруду и бежит рассмотреть его поближе
Фото: Наталья Платонова для ТД

В рейтинге самых обследованных и  изученных вдоль и поперек медиками людей Максим наверняка был бы в топе. Кипы анализов, медицинских заключений — про Максима врачи знают все. Кроме главного — что же с ним происходит. 

Игра

Максим увлеченно рисует. Не отрываясь от альбома, он слушает наш разговор, то и дело вставляя солидным тоном что-то серьезно медицинское, чего нахватался по больницам и врачебным кабинетам. Третий класс он проболел почти полностью. Но один раз удачно попал на контрольную, где нужно было нарисовать глаз. Нарисовать очень просто, схематично, по-детски: глазное яблоко, зрачок, веки, ресницы. Макс, за год прошедший не один десяток офтальмологов, на контрольной отличился: обозначил зрительный нерв, сетчатку, хрусталик, стекловидное тело — все то, что обычному третьеклашке неизвестно. 


Многие друзья Максима уехали на море. Из-за неясной этиологии заболевания и возможности ревматоидного увеита врачи запрещают мальчику южное солнце, поэтому все лето он проводит на даче
Фото: Наталья Платонова для ТД

С этим самым стекловидным телом у  него беда. Я невольно пытаюсь заглянуть в глаза Максима, словно надеюсь рассмотреть, что же с ними не так. Хотя без специальной аппаратуры — глаза как глаза: красивые, насыщенно-серые и смеющиеся. 

Но Максиму изнутри видно постоянную бурю в стакане, которую создает внутри глаз экссудат — жидкость, скапливающаяся из-за постоянного воспалительного процесса. Изнутри видится как муть, снежинки, точки, фигурки — иногда получается целая игра. Максим водит из стороны в сторону глазами и описывает битву, которая разворачивается у него в ответ на это движение: три небольшие точки — это «мухи», а большая — «сачок». Сачком можно попытаться поймать мух. 


Максим
Фото: Наталья Платонова для ТД

Но все эти веселые на словах игры могут закончиться для Максима печально. Отслойкой сетчатки и полной слепотой. Потому что при его заболевании — увеите — операция невозможна и  слепота будет необратимой. Увеит — это воспаление сосудистой оболочки глаза. Главное коварство увеита — в том, что это лишь симптом, проявление какой-то другой болезни, которую никак не диагностируют. Вылечить увеит сам по себе невозможно. Нужно выявить и вылечить первоисточник. 

Отстаньте, перерастет

Максима — долгожданного, любимого и  единственного — родители очень ждали. Окружили заботой, но малыш все время болел. Бесконечные простуды, отиты, бронхиты, проблемы с желудком — в детский сад только раз за все время удалось проходить неделю целиком. Надежда каждый раз теребила педиатра: «Мы слишком часто и много болеем!» Но тот отмахивался: «Болеете как все, перерастет». 


Максим играет с бульдогом Жорой. Жору подарили Максиму на пятилетие, чтобы он учился дружить, любить и заботиться
Фото: Наталья Платонова для ТД

Надежда — таможенный логист, до  беременности работала в крупных компаниях, хорошо зарабатывала. Сначала она думала, что вернется на работу, когда сыну будет три. Потом — когда пойдет в школу. Перед прошлым учебным годом она даже записалась на  курсы, чтобы освежить знания, но осенью Максим совсем разболелся — загадывать Надежда теперь боится. 

Сначала были две недели ОРВИ с  температурой 39, затем Максим стал жаловаться, что с левым глазом что-то не так. Мама решила, что сын перенапряг глаза, — забрала телефон и  отогнала от телевизора. Когда спустя неделю Максим проснулся с красным опухшим глазом, Надежда подумала про конъюнктивит и потащила в  поликлинику выписывать капли. Офтальмолог, едва взглянув на Максима через аппарат, почти закричала: «Срочно в больницу, у вас нет времени даже собрать вещи!» — отекший воспаленный сосуд мог лопнуть в любую минуту. 


Максим с мамой и Жорой в игровой комнате на даче
Фото: Наталья Платонова для ТД


Место для пряток
Фото: Наталья Платонова для ТД


Максим с мамой на кухне
Фото: Наталья Платонова для ТД

В Морозовской больнице Максиму назначили курс уколов под глаза. Надежда рассказывает, и ее передергивает. Сын пожимает плечами: «Ну не так уж и больно, терпимо». От десятков уколов под глаза, которые он перенес за этот год, остались маленькие синячки. Именно в больнице и поставили диагноз — увеит.

Найти причину

Первоисточником увеита и убийцей зрения Максима может оказаться практически что угодно — от аллергии до  аутоиммунных заболеваний. Максима проверили на все. Один врач был уверен, что это болезнь Крона, другой подозревал Бехчета и еще половину медицинской энциклопедии. Максима обследовали в ведущих московских клиниках, делали бесконечные МРТ, УЗИ, рентгены, гастро— и колоноскопию, биопсии, пункции и анализы крови. Исключали один диагноз за другим, признавали, что какой-то процесс в организме идет, но что именно — непонятно. На нервной почве Максим стал просыпаться по ночам, видеть кошмары, грызть ногти и бесконечно рисовать. Когда плохо, рисует чудищ из компьютерных игр, когда лучше — на смену приходят рыбки и любимый увалень бульдог Жора. Жора на рисунке получается как живой. 


Максим
Фото: Наталья Платонова для ТД

Наконец иммунолог в РДКБ им. Рогачева предположила: возможно, диагноз Максима — первичный иммунодефицит (ПИД). Это врожденное нарушение иммунитета. Вся картина десятилетней жизни Макса под размытое описание этого заболевания укладывалась. Сначала малыш просто слишком часто болеет, к нему моментально прилипает любая инфекция. Врачи даже не предполагают, что проблемы со здоровьем вызваны генетическими дефектами иммунной системы, — и постепенно инфекция переходит в хроническую форму, в организме начинаются необратимые изменения. 

ПИД — мутация в гене иммунной системы: у этой болезни нет ярко выраженных уникальных симптомов. Поэтому его трудно заподозрить и диагностировать вовремя — в России в 90 процентов случаев тяжелых форм ПИДа диагноз ставят уже посмертно. 

Чем быстрее диагностировать заболевание и начать лечение — тем меньший ущерб здоровью ребенка. Но  уточнить диагноз может только сложное и дорогостоящее генетическое исследование, проведение которого до сих пор не входит в систему ОМС. А  денег на это у многих родителей нет — Надежда говорит, что все накопления и запасы они потратили за год на обследования и лекарства для Максима. Почти все приходилось делать за свой счет, чтобы не ждать по  несколько месяцев очереди,— и в шаге от главной и жизненно важной разгадки семья оказалась беспомощной. 


Максим очень любит забираться повыше
Фото: Наталья Платонова для ТД

Помочь Максиму установить причину всех его бед может благотворительный фонд «Подсолнух», который собирает средства на оплату высокотехнологичных анализов для детей с  генетическими нарушениями иммунитета. И мы с вами. Пожалуйста, поддержите работу «Подсолнуха» — любое, пусть даже совсем небольшое пожертвование в пользу фонда позволит сделать так, чтобы диагнозы не  ставились посмертно и каждый из подопечных мог вовремя получить лечение и  продолжать жить. 

Оригинал

Сделать пожертвование
Собрано
Нужно


Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире