В 19 лет Алена узнала, что ВИЧ может быть даже у девочки из благополучной семьи. Но это был не конец жизни, а начало другой

«Не выходите в коридор! Здесь спидозная рожает!» —  кричала нянечка роддома другим пациенткам. Врач наотрез отказалась принимать роды. Санитарка швырнула мокрую тряпку у двери палаты, чтобы «эта» сама за собой мыла полы. Пережив нервный срыв, Алена решила, что больше никому не позволит себя обижать. Уже десять лет она помогает тем, кого не любят: людям, живущим с ВИЧ, туберкулезом, вирусным гепатитом, секс-работницам, осужденным, потребителям наркотиков. Тем, чьи права нередко нарушаются.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена, Варя и Савелий

Алена Тарасова — равный консультант. Она точно знает, что ВИЧ может быть и у девочки из благополучной семьи.

Прекрати умирать

2005 год, небольшой провинциальный город. Алене почти 19. Она очень хотела стать педиатром, но семья учебу в другом городе не потянула. Алена поступила в медицинский колледж. Она влюблена. Недавно вышла замуж. И, кажется, беременна. «У тебя шестая неделя и ВИЧ, — огорошила врач. — Надо делать аборт. Ребенок все равно родится больным. Да и ты  больше десяти лет не протянешь». Неприятные сюрпризы продолжились и  дома. Выяснилось, что муж — потребитель наркотиков и про свой ВИЧ-статус знает уже семь лет. Но от любимой жены такую мелочь решил скрыть. Интернета в городе еще не было, а из доступной информации про ВИЧ — лишь  устрашающие брошюры в поликлинике. Врачи нагнетали. Алена стала готовиться к близкому финалу. Пошла по подружкам раздавать любимые вещи — все равно умирать. Но через час после ее визита позвонила однокурсница по колледжу. Она сказала, что есть какие-то специальные таблетки для беременных с ВИЧ. И вообще все не так страшно, как пугают врачи. Прекрати умирать.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена

«Видимо, она училась лучше меня», — смеется Алена. А через год подруга, которая успокаивала Алену, пришла и сказала: «Мне тоже кирдык! Если бы ты тогда не рассказала про себя, я бы вздернулась». Тогда Алена первый раз всерьез подумала, насколько важно не бояться говорить о ВИЧ.

Свой статус она не скрывала с первого дня ни от кого, кроме семьи. Родителям признаться было страшно. Мама узнала, когда Алена собралась во  второй раз замуж и захотела переехать в другой город. От заразившего ее  первого мужа Алена убежала с маленьким сыном на руках. Но на окончательный разрыв ушло еще несколько лет. ВИЧ-диссидентство бывшего мужа закончилось в 2015 — похоронами. После его смерти (и смерти его гражданской жены) Алена хотела забрать под опеку двух оставшихся сиротами детей. Но ни кровное родство малышей с ее сыном, ни другие доводы не помогли. Оставалось действовать только через суды, но к тому времени дети уже были отданы в приемную семью. В России до сих пор действует запрет на усыновление и опеку детей людьми с ВИЧ-статусом. Возможно, под давлением общественников в следующем году запрет снимут.

Перебравшись ко второму мужу, Алена с головой ушла в общественную работу, познакомилась с местными активистами. Темой ВИЧ те раньше не  занимались, и вся поляна сложного региона досталась ей. Алена жила с  открытым статусом — для маленьких городов такие люди редкость. В городе, где она жила, встречи и консультации проходили в режиме строгой секретности — в парке, больше похожем на лес. Многие потом, случайно встретившись с Аленой на улице, не здоровались и скрывали знакомство. Ее  стремительный брак так же скоропостижно и распался — второй муж хотел тихой спокойной жизни, борщей, и чтобы никто про них ничего не знал. Когда через год Алену позвали на круглый стол в северный город, она поехала… и осталась там на восемь лет. Вышла замуж, родила дочку. Делала карьеру в местной торговле, но по-прежнему все свободное время консультировала, защищала, помогала. Совмещать практически круглосуточную помощь с работой было тяжело, поэтому пришлось выбирать.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена, Варя и Савелий

Год назад Алена с мужем, 12-тилетним Савелием и двухлетней Варей перебрались из северного региона в другую область. Решили сменить климат. Сергей работает таксистом, Алена консультирует, занимается домом и шьет наивные и трогательные куклы Тильда. Вислоухие зайцы в ожидании новых хозяев подслушивают наш разговор, выглядывают с полок книжного стеллажа. Тильды не лишнее подспорье семейному бюджету — равные консультанты не берут денег с тех, кому они помогают. Так и стоят на  столе бок о бок компьютер и швейная машинка. Когда пикает очередное сообщение, Алена откладывает рукоделие и включается в решение еще одной приключившейся с кем-то беды. И ведь решит. Она упертая.

«Я присмотрела дом в Псковской области, — говорит Алена. — Моя мечта создать такой дом, куда могли бы приезжать пожить женщины после заключения, если им некуда пойти. У многих есть дети, но опека не  возвращает их мамам, пока те не решат вопрос с жильем и работой. А у меня была бы еще и швейная мастерская. Убили б двух зайцев разом».

Коллеги по проекту «Равный защищает равного» ассоциации «Е.В.А.» говорят, что Алена всегда берется за самые сложные случаи. Алена пожимает плечами — да нет никаких особых случаев, работаю со всеми, вот и  все.

Всех не сжечь

Как-то чиновник одного небольшого городка, с которым Алена обсуждала проведение акции по профилактике ВИЧ, доверительно сказал ей, что знает хороший способ борьбы со СПИДом — построить крематорий и всех сжечь. Про Аленин статус он не знал. «Вышел конфуз, когда я сказала», — смеется, вспоминая, Алена.

В маленьких городах больше предрассудков, больше страхов и хуже с  профилактикой. Да и профилактику, как дополнительную нагрузку, вешают на  пожилую медсестру, которая сама всего боится. «Что она может сказать о  том, как жить с ВИЧ? — пожимает плечами Алена. — А равные консультанты не только знают теорию и право, но и сами прошли и пережили многие из  ситуаций, с которыми к нам обращаются. Поэтому доверие к нам гораздо выше».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена с Варей едут в местный СПИД-центр

В больших городах тоже нередко отказывают в различных хирургических вмешательствах, установке имплантов, пластических операциях. ВИЧ даже  умудрились записать в противопоказание для чистки зубов от зубного камня. Недавно равные консультанты разбирались с тремя отказами в  операциях по замене суставов. Пока человек перед госпитализацией не  приносил справку о ВИЧ, врачи противопоказаний не находили, а вот потом начиналось.

«Часто достаточно прийти на разговор, открыто положить диктофон на  стол, мол, простите, не уверен в своей памяти — и все решается само собой. Бывает достаточно письма в Минздрав, и тут же находятся препараты, которых якобы нет, — рассказывает про решенные ситуации Алена. — Как-то я ездила читать лекцию по профилактике ВИЧ и правилах жизни с ВИЧ на зону. Хотела второй раз съездить. Звоню — это Тарасова, хочу у вас лекцию по туберкулезу прочитать. Мне ответили: «Спасибо, не  надо, мы еще последствий вашей первой лекции никак не разгребем». Ребята узнали про свои права и стали активно требовать соблюдать протоколы терапии и контрольных анализов».

Медицина не для вас

Практически круглосуточно пять консультантов отвечают на обращения в  мессенджерах, соцсетях и по телефону, помогают составлять жалобы и  письма в официальные органы, поддерживают и делятся опытом. Самые частые ситуации, с которыми обращаются к равным консультантам — разглашение диагноза и, как следствие, увольнение с работы. История, когда выживают с  работы, узнав про статус — очень частая.

В маленьком городке от гинеколога утекла информация про ВИЧ-статус уборщицы местного магазина. Ее вызвал директор и сказал — принеси справку, что это неправда, или увольняйся. Она уволилась. У нее была тяжелая депрессия, одна с ребенком, денег нет. В руки Алены она попала на грани суицида. В этом случае трагедию удалось предотвратить.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена, Варя и Савелий

У женщины заболел ребенок, она сорвалась с работы в садик, забыла выключить свой компьютер. Коллеги влезли, нашли информацию, что у нее ВИЧ-инфекция, и начали выживать с работы. Работу с помощью консультаций она отстояла. А потом попала в больницу с острыми болями в спине, и ей диагностировали остеохондроз. Через два дня она умерла от внематочной беременности.

А пометки на медицинских картах — это вечная боль и борьба. Некоторые прямо открыто пишут на обложке карты ВИЧ или B-20, другие, более стеснительные, рисуют цветные полоски, ставят плюсы, галочки, треугольники. Все это — прямое нарушение прав пациента на неразглашение диагноза. Иногда такие утечки приводят к настоящим трагедиям. Девушке в  роддоме одного из райцентров принесли одеяло, на котором крупно написано B-20 (ВИЧ по коду болезней). Написали с ней жалобу в Минздрав.

Женщина узнала про ВИЧ-статус после того, как переборола тяжелую онкологию. 32 года, двое детей, тяжелый развод. Когда появились боли в  спине, по характеру болей, по ее внешнему виду, отекам — любой студент сразу заподозрил бы почки. Скорая, приехавшая по вызову, поставила диагноз остеохондроз и уехала. В больницу ее забрали только с шестого вызова. Внимания врачей она так и не дождалась и умерла от гнойного пиелонефрита, который легко лечится.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена

«Когда с такими дикими историями сталкиваешься, то понимаешь — если не мы, то кто? Мы будем помогать. В XXI веке люди не должны умирать только потому, что кто-то считает их недостойными помощи», — уверена Алена Тарасова.

У каждого из пяти консультантов проекта «Равный защищает равного» своя непростая жизненная история и опыт преодоления.  Каждый из них знает, каково быть отверженным, ловить презрительные взгляды и слышать несправедливое: «Так им и надо». Они выстояли и теперь помогают другим. Только за 2017 год они провели 900 консультаций. За два последних года по телефонам, электронной почте и в мессенджеры равных консультантов поступили более двух с половиной тысяч обращений, с которыми они разобрались. Такой объем работы занимает практически все время равных консультантов. Их консультации для всех бесплатны, но этот труд должен оплачиваться. Они не просто помогают в беде отдельным людям, они меняют среду, в которой мы все живем. Они останавливают эпидемию, потому что человек, живущий с ВИЧ, если ему помогать, как правило, привержен лечению, пьет таблетки, вирусная нагрузка у него ноль, и передать инфекцию он не может.

Давайте вместе поддержим работу равных консультантов, чтобы никто из  нас и наших близких никогда не услышал брезгливого: «Отсядьте, уйдите, увольтесь». Даже небольшое ежемесячное пожертвование позволит равным консультантам и дальше оперативно помогать всем, кому нужна их помощь.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Комментарии

13

Пожалуйста, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий.
>
Не заполнено
Не заполнено

Не заполнено
Не заполнено минимум 6 символов
Не заполнено

На вашу почту придет письмо со ссылкой на страницу восстановления пароля

Войти через соцсети:

X Q / 0
Зарегистрируйтесь

Если нет своего аккаунта

Авторизируйтесь

Если у вас уже есть аккаунт


grey027 13 октября 2017 | 10:03

Не Савелий он... Сидор его зовут.


(комментарий скрыт)

kit07_12 13 октября 2017 | 10:13

//Выяснилось, что муж — потребитель наркотиков и про свой ВИЧ-статус знает уже семь лет. Но от любимой жены такую мелочь решил скрыть. //

Семь лет жила с мужем и не знала, что он наркоман????

Эхо Москвы, вы кого тут лечите?

Если женщина живет с наркоманом и еще рожает от него детей - а какое нафиг должно быть у других людей к этому отношение?
Почему вы требуете от нормальных людей, не наркоманов, толерантности к таким?
Почему требуете, чтобы нормальные люди рисковали здоровьем своих будущих детей, находясь в одной палате с такими????


kit07_12 13 октября 2017 | 10:18

//В России до сих пор действует запрет на усыновление и опеку детей людьми с ВИЧ-статусом. Возможно, под давлением общественников в следующем году запрет снимут. //

Твоюжмать. То есть эти общественники хотят разрешить спидоносцам усыновлять здоровых детей, с риском для этих детей заразиться СПИДом????
Сначала педикам хотели разрешить, не проканало, теперь давайте с другого боку заход сделаем, спидоносцам детей отдадим? Во имя толерантности?


rampa 13 октября 2017 | 10:57

kit07_12: "Семь лет жила с мужем и не знала, что он наркоман????" - и где ты это прочитал? Или лишь бы прокукарекать?
Кстати, сам-то давно проверялся на ВИЧ? А жену и детей проверял? А то не факт, что сам заразу не разносишь


conscientia 16 октября 2017 | 01:07

kit07_12: Если бы не был таким дураком,то посчитал бы элементарно: 7 лет муж был наркоманом. Алене было ДЕВЯТНАДЦАТЬ, когда она все узнала. Если она не в 12 лет за него вышла, то - меньше года жизни с мужем могла и не знать. Но это для тебя слишком сложное умозаключение, пожалуй.
А между прочим, глупость тоже бывает заразной. И сколько людей рисковали своими мозгами, находясь рядом с тобой? убейсяаппстену!


ollega_4 13 октября 2017 | 12:38

cipherman1: а у тебя тоже ВИЧ. Душевный. И это намного хуже, чем в крови!


penep 13 октября 2017 | 14:54

cipherman1: Нет там никакой грязи в квартире, не надо врать! Да, разбросаны игрушки - так ведь дети играют. Обычная квартира, где не ждали гостей - маленький домашний раскордаш, ежедневно учиняемый детьми.


pedro_juares 13 октября 2017 | 10:34

в этой истории есть одна маленькая интересная деталь. львиная часть посвящена тому как ВИЧ-инфицированных несправедливо гнобят, из-за предрассудков и блуждающих в обществе ложных стереотипов и страхов заразиться. но ведь главная героиня сама как-то заразилась? а ведь она была таким хорошим зайчиком, из хорошей семьи, и все такое. но она заразилась из-за урода, который скрыл информацию о том, что сам болен.

статья конечно построена таким образом, чтобы читатель поверил что она - типичный человек зараженный ВИЧ. но более правдоподобным кажется, что это как раз тот ее парень типичный. и да, он больше отвечает тому стереотипу, который ходит в обществе. почему в статье ничего не сказано например, о том, что он не понес никакого наказания? мне вот как раз этот момент был очень интересен. разве это не уголовное преступление - намеренно заразить ВИЧ?

стереотипы жестоки и несправедливы к отдельным людям, но для них есть основания, раз они стали такими. и их нельзя разрушить просто сказав - давайте все возьмемся за руки и будем дружить. и все простим друг друга. потому что некоторых прощать нельзя.


kirkot 13 октября 2017 | 16:25

"Врач наотрез отказалась принимать роды. Санитарка швырнула мокрую тряпку у двери палаты, чтобы «эта» сама за собой мыла полы."

И что в этом удивительного. Откройте любой инфосайт о спиде. "При любом контакте с кровью зараженного сделайте анализ на антитела через три месяца, для надежности еще через год" итп. Ну и кому это нужно, ведь попробуй еще в состоянии постоянного стресса проживи этот год.


conscientia 16 октября 2017 | 01:13

kirkot: А зачем врачу или санитарке контактировать с кровью зараженного? Врач, вроде,анализы не голыми руками берет и на язык не пробует.Трахаться с пациентом не обязательно. И уж совсем желательно НЕ делать уколы всем больным в отделении одним шприцем... И надо хорошо обрабатывать медицинский инструментарий. Но это уже не пациентов проблема, правда?


(комментарий скрыт)

stagla 13 октября 2017 | 17:10

Значит муж ее скрыл диагноз, и она заразилась. Т.е. жить рядом с вич-инфицированным не так уж и безопасно как выяснилось.
И в то же время пишут "Все это — прямое нарушение прав пациента на неразглашение диагноза." - т.е. люди должны быть в неведении и полагаться только на то, что сам больной будет достаточно ответственным.
Т.е. смертную казнь отменили из-за опасений судебной ошибки и необратимости результата, а вот такую же необратимую (но растянутую во времени) смерть никого не волнует. Вдруг носитель вируса ошибется и заразит кого-то? И назад это уже не откатишь.


conscientia 16 октября 2017 | 01:10

stagla: Знаете,быть замужем - это не совсем то же самое, что жить рядом. Я понимаю,что не все знают,что такое половая жизнь,но тут проблема именно в этом: заниматься сексом с мужем,который может оказаться ВИЧ-инфицированным - это не совсем то же самое,что лежать с ВИЧ-инфицированным в одной палате. если вы не намерены с соседками по палате заниматься лесбийским сексом или драться до крови, то ничего с вами не случится. Врача и санитарку тоже никто не принуждает к сексу с пациентами.


svlazar 30 октября 2017 | 10:51

«... умерла от гнойного пиелонефрита, который легко лечится.»
Так чего ж сами не вылечили, раз так легко? Блин, ну товарищи, ну нельзя же так голословно, абсолютно не разбираясь в медицине. Есть ВИЧ, есть СПИД...Гнойный пиелонефрит...А возбудителя высеяли? Если б все так легко лечилось. Поражает, что замуж вышла, а муж, козел, заразил по наркоманке, да ещё 7 лет стажа... Она с ним в постели в темноте под одеялом с завязаными глазами? Не уверен, что денег хватало на кокаин - дезоморфин с герычем подешевле. Места иньекций в вену можно разглядеть...
Девку жаль, ходячий мертвец...Детей родила... А ВИЧ статус у них какой интересно?
Делом хорошим занимается, не наркоманит, не спивается. Молодец, за это уважаю.
Никто не застрахован от чумы 20-го века

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире