vanutka

Римма Авшалумова

07 декабря 2017

F
07 декабря 2017

Нет закона главней

Чтобы выучить за ночь Конституцию РФ и Уголовный кодекс, не обязательно быть студентом юрфака. Нужны лишь страх, любовь и вера в справедливость

Свой первый поход в колонию она до сих пор вспоминает с содроганием. Шла в сопровождении начальника отряда. Заключенные во дворе свистели и отпускали скабрезности. От ужаса тошнило. Думала «только бы не упасть» было страшно не выйти обратно. Фадей в адвокатской ожидал увидеть кого угодно, но не жену.

— Яна! — дернулся он к ней и протянул руки, чтобы обнять.

— Не Яна, а Яна Сергеевна, — отрезала она и села за дальний край стола. Ее строго предупредили — раз идешь как защитник, то забудь, что перед тобой муж.

Осенью 2015 года в Екатеринбурге разразился скандал. В сеть попало видео пыток и издевательств над заключенными в исправительной колонии № 2. Дело об убийстве, пытках и вымогательствах в ИК-2 набирало обороты. Правозащитники, журналисты и родственники заключенных объединились и не дали спустить дело на тормозах. Свою лепту в общее дело внесла и жена одного из заключенных ИК-2 — Яна Фадеева. Несколько лет назад никто бы не поверил, что эта фифочка на шпильках и с красной помадой так поменяет свою жизнь.

Просто выжить

Про детство Яна говорит неохотно. Начинает рассказывать, но потом замолкает и говорит, что все это уже дело прошлое. Просто нужно было выжить, и она выжила.

Яна родилась и выросла в небольшом городке на Транссибе, в ста километрах от Тюмени. Папа ушел. Мама больше была увлечена личной жизнью, чем детьми. Потом у них сгорел дом. А когда мама во второй раз вышла замуж, трое детей оказались обузой. И мама сдала их в интернат. Яне, старшей, было уже пятнадцать, и она бунтовала. Убегала, болталась с дурной компанией, дралась, пробовала алкоголь и курила.

Наркотики и колония — самый вероятный сценарий будущего для девочки с повышенным чувством справедливости, готовой отстаивать ее с кулаками. Но Яне повезло с инспектором по делам несовершеннолетних. Каждый раз, когда после драк прилетали очередные жалобы с требованиями отправить Яну в колонию для несовершеннолетних, инспектор говорила: «Дайте девочке шанс». Инспектору не так часто попадались трудные дети, которые хотели учиться и ходить в школу. А училась Яна хорошо и уроки не прогуливала, хотя с первого класса никому из взрослых не было дела до нее и школьных заданий.


Яна Фадеева
Фото: Сергей Потеряев для ТД


Младших из интерната мама потом забрала, но Яна уже была далеко. В шестнадцать лет сбежала к бабушке в Хабаровск, но быстро ушла и от нее. Работала с китайцами на производстве палочек, официанткой в придорожном кафе, продавщицей в ларьке, потом снова в кафе поприличнее, потом в магазине подороже. Когда через семь лет мама приехала хоронить бабушку, в модно одетой девушке с прической и маникюром она с трудом узнала свою пацанку Яну. Был тяжелый разговор. Обида на родителей, совсем не интересовавшихся дочерью все это время. Спустя десять лет после своего побега Яна приехала домой в отпуск и ужаснулась: барак, печка, удобства на улице. Выносить это было невозможно, хотелось немедленно сбежать. Но сестра со слезами стала просить не уезжать так далеко, и Яна осталась в Тюмени.

Жена декабриста

А дома — все та же компания, все та же жизнь. Ее лучший друг, сын крестной, попал за драку в колонию. Он рассказал, что с ним в одном отряде сидит общий знакомый Слава Фадеев. Яна его почти не помнила, пересекались давно, в одних дурных подростковых компаниях. Помнила только, что был такой веселый здоровый парень. В колониях телефонные разговоры и письма — главные развлечения. Фадей стал звонить и писать Яне. Она сходила к нему на краткосрочное свидание. У них было общее детство и неблагополучные семьи, вытолкнувшие на улицу.

«Я никогда не могла подумать, что выйду замуж за заключенного. И вообще, такие отношения заочные мне казались всегда очень странными. Но как-то все закрутилось», — рассказывает Яна. Фадей сел еще в 2005 году — первоход, но сразу на тринадцать лет. Весь мужской букет, как говорит Яна, перечисляя статьи Уголовного кодекса — 162, 163, 222, 111 (разбой, вымогательство, хранение и перевозка оружия, умышленное причинение вреда здоровью).

Когда его перевели из Тюмени в Нижневартовск, Яна отправилась следом. Условия в колонии были жуткие: древние бараки, один барак рухнул. В колонии вспыхнул конфликт, и Фадея отправили по этапу в ИК-2 Екатеринбурга. Всех перипетий тех лет Яна не знает, потому что не вмешивалась. Просто исправно носила передачи, писала письма и ходила на свидания. Но узнав про перевод в Екатеринбург, Фадей сразу стал прощаться. Мол, считай себя свободной. У ИК-2 была дурная слава. Через несколько недель Яна наняла адвоката — проведать мужа. Адвокат встретился с ним только через неделю и рассказал, что Фадей был весь синий, в замазанных толстым слоем тонального крема кровоподтеках. Яна помчалась в Екатеринбург, выбила короткое свидание. Перед ней сидел неумытый помятый человек с загнанным взглядом, который на все вопросы глухо отвечал, что у него все нормально. А после этого свидания совсем пропал. В назначенный день не позвонил. Не отвечал на письма.

Несколько недель Яна сходила с ума от отсутствия информации. Рыдала. И ходила каждую среду на встречу с врачами и начальником отряда. Над ней смеялись, говорили, что муж давно ее бросил, поэтому и не пишет. Яна начиталась в сети страшных историй про ИК-2 и, как зомби, ходила к колонии почти каждый день. Заводила разговоры с родственниками, с теми, кто только освободился. Одни шарахались от странной девушки, другие охотно рассказывали, как у них вымогают деньги, на какие счета и номера они их переводят, показывали квитанции. Рассказывали про синяки, шрамы и подавленное состояние родных.


Фотография с регистрации брака Яны, которая проходила в колонии
Фото: Сергей Потеряев для ТД


Яна все записывала в блокнот, еще не зная, как это можно использовать. А потом начала строчить жалобы во все инстанции, что у нее пропал муж. Писала в региональные управления ФСИН, Следственный комитет, прокуратуру. И ее заметили. Начальник отряда со словами «зае***» буквально спустил хрупкую девушку пинком с лестницы. После свиданий с заключенными их родственники переставали с Яной даже здороваться. Зэков предупредили, что такое общение выйдет боком. Один товарищ из ФСИН, зажав ее в углу, прошипел: «Хватит уже орать везде, ты всех достала. Скажи спасибо, что твой до сих пор девственник». Так продолжалось полгода.

«Сейчас я читаю те письма и ужасаюсь, что я там писала. Сплошной компот эмоций», — смеется Яна.

Ни про «Русь сидящую», ни про правозащитников Яна раньше не слышала. Привыкла биться сама и билась одна. Как умела. В декабре 2014-го ей позвонил парень, который только освободился из ИК-2. Телефон Яны ему дал Фадей. Он сказал, что готов рассказать про происходящее в колонии правозащитникам. Яна нашла в интернете екатеринбургских правозащитников Ларису Захарову и Романа Качанова и вечером к ним в Межрегиональный центр прав человека привела свой трофей.

Конституцию нужно уважать

Те выслушали историю и доказательства, обсудили с парнем дальнейшие действия и стали прощаться с гостями. «А как же я? Моему мужу тоже нужна помощь», — встрепенулась в углу прорыдавшая всю встречу Яна. Правозащитники переглянулись. Зареванная девушка на шпильках не внушала надежд на адекватное сотрудничество. «Гиблое дело», — вполголоса сказал Качанов Захаровой. Яна ему эти слова вспоминает до сих пор. Лариса, вздохнув, стала смотреть документы, которые бесконечным потоком выкладывала всхлипывающая Яна.

— Вам адвокат нужен, — сказала Захарова, перебирая бумаги.

— Денег на адвоката нет. Совсем. Я продала уже все, что было.

Захарова из кипы бумаг извлекла доверенность, которую когда-то Фадей оформил на Яну.

— Так у тебя доверенность есть?! А чего ты сидишь и рыдаешь? Иди к нему сама, как представитель по доверенности. Ты имеешь на это полное право по закону.

Яна опешила. Сама? Как? Куда? Что я там скажу? Захарова вручила Яне Конституцию, Уголовно-исполнительный кодекс (УИК). Кипу бланков. Примеры того, как писать ходатайства в разные инстанции. Быстро напечатала заявление от представителя по доверенности для колонии. И набросала с десяток разных ссылок.

— Читай, разбирайся и иди сама. Защита нужна будет постоянно.  

Всю ночь Яна выписывала в блокнот номера статей и пыталась понять суть казенного языка. А рано утром уже стояла у ворот колонии. Ясности от ночных бдений над кодексом не было никакой. Но как не попробовать прошибить стену, когда говорят, что это возможно? В администрации внезапное появление всем надоевшей девицы с кодексом в руках встретили кисло и стали убеждать, что ей наговорили глупостей, что все это неправда. Подталкивали переписать заявление на просьбу о краткосрочном свидании и всячески морочили голову. Яна несколько раз в истерике перезванивала Захаровой. Та говорила: «Стой на своем». Яна возвращалась, начинала тыкать в сотрудников статьями из УИК, выписанными в блокнот, и требовать письменного отказа. Через пару часов препирательств ее решили пустить. Предстояло зайти внутрь колонии.


Яна подписывает письма на своем рабочем месте. Кабинет она делит с другими правозащитниками
Фото: Сергей Потеряев для ТД


Адвокатская, где защитники встречаются с осужденными, находилась внутри периметра. От страха и недосыпа у нее подкашивались ноги. В комнате ожидания адвокаты в открытую смеялись над накрашенной дамочкой на шпильках и в юбке. Яна знала, что в этот раз эмоции нужно держать при себе. Едва сдерживая слезы, она смотрела, как худой Фадей, подволакивая ногу, с трудом садится на скамью. Специально громко, обращаясь строго по имени-отчеству, Яна старалась говорить только по делу. Когда положенное время встречи истекло, Яна на ватных ногах отправилась в обратный путь. Вышла за ворота и упала. Очнулась в машине знакомого, которого много раз видела у колонии. Он привез передачу родственнику. Яна выпала практически ему в руки. И сразу схватилась за телефон.

— Лариса, я прошла.

— Куда? Как? Рома, она прошла, представляешь!

За последние полгода Яна была единственным представителем по доверенности, которому удалось пробиться в ИК-2.

«Я думала, что помогу только мужу»

Яна стала тенью правозащитников. Конспектировала их разговоры и обсуждения, как поступать в тех или иных ситуациях, ездила за ними в колонии, читала дела в архивах, продиралась сквозь дебри юридической литературы. Они посмеивалась, что запал быстро пройдет. Но Яна поступила в юридический колледж в Екатеринбурге. И прошла отбор в Школу общественного защитника, созданную фондом помощи осужденным «Русь сидящая».

Теперь Яна сама, уже как общественный защитник, помогает осужденным в колониях писать жалобы и ходатайства. И каждому на первой встрече говорит, что Конституцию и УИК нужно знать наизусть. Коллеги-правозащитники одно время даже прозвали ее «Конституция», потому что по любому поводу Яна начинала цитировать статьи.  

«Должна быть справедливость. Да, они совершили преступления. Но они уже отбывают свое наказание. А от беспредела страдают родственники. Они и так страдают, что в их семье такой человек. Но им угрожают, у них вымогают деньги. Их хочется поддержать».

Такая активная позиция жены перестала нравиться Фадею, и он выставил ультиматум: «Или я, или твоя деятельность». Яна думала недолго. Благодаря всей этой истории она нашла себя, важное дело для жизни, у нее появились цели. «Я думала, помогу только мальчишкам из отряда Фадея, а они постоянно просят меня зайти то к тому, то к другому».

Изменить систему

Яна идет ко всем, но сразу просит подключать к делу маму или жену. Она готова помогать близким заключенных становиться такими же представителями по доверенности, как она сама. Общественными защитниками. Учит их тому, чему учили ее. Скидывает примеры заявлений, объясняет, где какие разъяснения почитать и как себя вести. Она мечтает, что таких, как она, будет больше. Верит, что в этом случае что-то в системе может сдвинуться. Хочет доказать, что люди без юридического образования могут добиться результатов как защитники, если будут учиться.


Яна Фадеева
Фото: Сергей Потеряев для ТД


Общественные защитники не конкуренты адвокатам и не претендуют на их хлеб. Они приходят на помощь тогда, когда нет денег на адвоката, а адвокат по назначению играет не на стороне подсудимого. Часто за попавшего в беду человека готовы бороться только его родные и близкие. Вгрызаться и пробивать шаг за шагом любую стену — как Яна. Но кроме готовности сражаться нужны знания.

Школа общественного защитника — то место, где дают все необходимые правовые и юридические знания. Опытные адвокаты, бывшие прокуроры, судьи и правозащитники на лекциях рассказывают, как вести себя со следователями, как писать ходатайства, как отстаивать подзащитного в суде.

Занятия в Школе общественного защитника бесплатные. Но средства нужны на работу координаторов и раздаточные материалы. Несправедливые обвинения, задержания, давления и пытки ближе, чем кажется. Давайте поможем Школе общественного защитника, чтобы помочь себе.

Оформите регулярное пожертвование, чтобы готовые сражаться с системой люди оказались рядом в любой точке страны, если такая помощь понадобится нам и нашим близким.

Фотограф: Сергей Потеряев

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Проснувшись утром среди столов и компьютеров в пустом офисе, Оля поняла, что это — край. Маленький Лева, свернувшись клубком под теплым пледом, спал в большом кресле в директорской приемной. Пожить на выходные в офис их пустил случайный знакомый. Посочувствовал. Больше идти некуда. Точка. Она не справилась. Представить, что придется с ребенком на руках скитаться неприкаянной по родному городу, полному родственников и знакомых, она не могла даже в ночных кошмарах.

План провалился

Когда Оля садилась в Волгограде в поезд, у нее был четкий план. Первое время пожить у старых знакомых, устроить Леву в сад и найти работу. За три месяца удалось накопить небольшую сумму, чтобы не голодать и не сидеть в нахлебниках до первой зарплаты. Заранее присмотрела на сайтах поиска работы подходящие вакансии. Была уверена, что пару месяцев — и все наладится. Она справится.

Реальность сильно разошлась со сценарием. Получить место в государственном саду для малыша младше трех лет оказалось делом неосуществимым — обещали что-нибудь подыскать месяцев через восемь. Частный садик без работы не потянуть. С работой тоже не складывалось. На резюме были отклики, но, когда на собеседовании узнавали про двухлетнего сына, под разными предлогами отказывали. Некоторые не боялись говорить о причинах отказа в открытую. В одной компании простодушно предложили написать заявление об увольнении с открытой датой. Мол, вы нам подходите, но если часто будете брать больничный, то заявлению дадим ход. Неделя шла за неделей. От одних знакомых перебралась к другим, потом к третьим. Пока не оказалась на диване в пустом офисе в центре Екатеринбурга — на пороге зимы.

Сын Ольги готовится к дневной прогулке
Фото: Сергей Потеряев для ТД 


Оля рассказывает свою историю без эмоций, почти не поднимая глаз от стола. Худенькая, темноволосая, с тонкими чертами лица и сине-голубыми глазами — симпатичная молодая женщина, потерявшая веру в собственные силы, которая стесняется рассказывать, как осталась с маленьким сыном на улице. Дружелюбный, общительный Лева крутится тут же рядом — то просит попить компотик, то карандаши. И когда Оля начинает что-то терпеливо объяснять сыну, ее лицо светлеет.

Все как у всех

Да, родилась в Екатеринбурге. Обычная семья — мама, папа, дочь и сын. Хорошая трешка в центре города, в деньгах не купались, но и не бедствовали. Взрослые работали, дети учились. Все было как у всех, а потом в 2003 году мама умерла от рака. Папа стал выпивать, а все заботы о доме и о папе перешли к Оле. А потом в общей компании познакомилась с мужчиной. Влюбились. Встречались. Ему предложили хорошую работу в Волгограде, и он уехал. Не то чтобы сразу звал с собой, но писал, что скучает, звал в гости. Она взяла отпуск и поехала. После разлуки отношения вспыхнули с новой силой — и Оля решила остаться, вот так сразу. Позвонила папе, что не вернется. Он пожелал удачи и за семь лет сам ни разу не позвонил, даже когда родился внук.

В Волгограде жизнь налаживалась с переменным успехом. Довольно быстро нашлась хорошая работа в «Мираторге», где Олин опыт работы в складской логистике пришелся кстати. А вот отношения с мужчиной сбоили. Оля любила и сглаживала все углы, не замечая, что за отношения бьется она одна. Когда Оля узнала, что беременна, Вадим стал настаивать, что ребенок совсем не вовремя: своего жилья нет, только наладилось все с работой, город чужой, родственников рядом нет. Нужно обжиться и все такое. И Оля сдалась.

Лева родился три года спустя, когда свой дом уже построили. Но это не помогло. После рождения ребенка начались бесконечные конфликты. Муж сидел без работы, а Оля не хотела потерять хорошее место и вышла из декрета почти сразу. С сыном остался сидеть папа. Но безработный муж не только сидел с ребенком, но и закатывал сцены ревности. По часам отслеживал — сразу ли Ольга с работы пришла домой. Сначала просто устраивал скандалы и сыпал оскорблениями, потом стал распускать руки. Поначалу дрался только по пьяной лавочке. Оля терпела. И это только раззадоривало мужа.

Ольга с сыном во время прогулки
Фото: Сергей Потеряев для ТД 


Вернуться домой — к папе, в родительскую трешку — Оля думала еще полтора года назад. Написала брату, что муж бьет, и она хочет домой, брат ответил сразу: «Конечно, приезжай». И Оля стала втихаря собираться. Купила билет, на работе договорилась об отпуске. Но через пару дней брат прислал совсем другое сообщение. Писал, что ей нечего тут делать — мы взрослые люди, у каждого своя семья, разбирайся сама. Оля опешила, ответила, что их новые семьи никак не могут отменить родства. Но почувствовала, что брат так ее и не услышал. А тут подоспел и раскаивающийся муж с извинениями и клятвами исправиться. И Оля осталась в Волгограде.

Но ничего не изменилось. Муж работу искать не хотел, раздражался на ребенка и бил Ольгу теперь и на трезвую голову. Один раз так ударил, что Оля, корчась час на полу, поняла, в следующий раз он сделает ее инвалидом или убьет. Она не выдержала и в слезах все рассказала подруге, и та сразу сказала — переезжай к нам, прекращай это терпеть. Оля схватила Леву и ушла в чем была. Когда поезд отъехал от Волгограда, она наконец-то выдохнула.

В поисках пятого угла

Оля открыла своим ключом дверь и зашла в дом, в котором прошла почти вся ее жизнь. Здесь они все вместе смотрели телевизор, отмечали семейные праздники, ругались, делились радостями и хоронили маму. Теперь дом был чужим. На пороге появился папа и сперва обрадовался дочке и внуку. Сказал: «Оставайтесь и живите». А через пару часов домой вернулись брат с женой и детьми, и ситуация накалилась. Жена стала демонстративно собирать вещи и кричать, что уйдет, если Ольга с Левой будут жить здесь. Брат старался снизить градус, успокоить жену, говорил, что невозможно взять и выставить сестру с племянником на улицу. Оля тоже пыталась достучаться до невестки, взывая к ее материнским чувствам. И только отец устранился — молча ушел в свою комнату и закрыл дверь. Тогда Оля взяла Леву, хлопнула дверью и тоже ушла.

Скитания продолжились. В соцсетях отыскалась двоюродная сестра, с которой не виделись 14 лет, с маминых похорон. Узнав про ситуацию, без особого энтузиазма, но все же позвала в гости. У кузины Оля с Левой прожили почти три недели. Мужу сестры внезапные гости пришлись не по душе, и он, не стесняясь, возмущался — почему он должен их терпеть? Общительный Лева все время крутился вокруг, болтал и затевал игры, мешая лежать на диване у телевизора. Оля старалась меньше времени проводить дома. Сначала они с Левой спали на полу в комнате, потом в кухне, а под конец перебрались спать на балкон, чтобы никому не мешать. В конце концов, когда Олина сестра была в магазине, муж вплотную подошел к Оле и почти прошипел: «Собирайтесь, и чтобы через два дня вас тут не было».

На следующий день Оля призналась себе, что исчерпала все ресурсы, и написала письмо в «Аистенок» — организацию помощи женщинам, оказавшимся в трудной ситуации. Уже через сутки координаторы «Аистенка» поселили Олю с сыном в кризисной квартире.

Ольга в одном из дворов Екатеринбурга
Фото: Сергей Потеряев для ТД 


На кризисной квартире Оля живет уже два месяца. Признается, что ожидала гораздо худших условий — что-то вроде ночлежки или общежития с двухярусными металлическими кроватями и специфический асоциальный контингент. На деле это оказалась большая пятикомнатная квартира в обычном жилом доме. Оле с Левой досталась самая жизнерадостная, светлая спальня. Белые обои с сиреневым рисунком. Шторы из органзы. Два дивана. Большой шкаф купе и детская кроватка. Больше не нужно спать с двухлетним малышом на полу, на балконе.

Лева ходит в «Аистенок» заниматься с логопедом, а Оля — раз в неделю к психологу. С психологом они составили план действий, как добиться результата и снова поверить в себя. Стать самостоятельной, найти хорошую работу, добиться садика для сына.

«Я не знаю, что с нами было бы, если не эта помощь. Я всегда справлялась сама и была уверена, что я сильная и у меня и в этот раз все получится. Оказалось, что это не так».

Иногда женщина доходит до такой точки, за которой только бездна. И так важно, чтобы на краю этой пропасти кто-то протянул руку помощи. Просто поддержал, вернул чувство безопасности и уверенности в своих силах. «Территория семьи» — проект общественной организации «Аистенок» — как раз тот самый поручень добра, который не даст провалиться в бездну женщинам с детьми, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Давайте вместе поможем тем, кому не хватает сил справиться со своей бедой самостоятельно, у кого нет поддержки семьи и друзей. Мы собираем деньги на оплату работы психолога, воспитателя, психотерапевта и коммунальные услуги в кризисной квартире, чтобы таким, как Ольга, всегда было куда обратиться.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Четыре года Юля отрицала диагноз. Поверить в глобальный заговор фармкомпаний оказалось легче, чем в собственный ВИЧ-статус

Когда Юля вернулась с работы домой, в воздухе висело звенящее напряжение с запахом сердечных капель. «Что случилось? Кто-то умер?» — встревоженно спросила она. Тишина, разорванная ее вопросом, еще больше сгустилась. Мама молча взяла салфетку и, что-то быстро написав, протянула ей. «Приходила врач, велела пересдать анализ». Младшей сестре, болтавшей с подружкой в соседней комнате, о таких новостях слышать было не положено. Юля в ужасе промямлила: «Наверняка перепутали пробирки». За несколько недель до визита доктора в больнице небольшого сибирского поселка Юле удаляли аппендицит. И видимо тогда, даже не предупредив ее, вместе с другими анализами в дежурном наборе взяли анализ и на ВИЧ. Результат оказался положительным. Поверить в него оказалось выше Юлиных сил. Хотелось уехать подальше от позора, но больную маму оставить было нельзя.

Страх, стыд и ненависть

О ВИЧ-инфекции Юля и ее близкие знали тогда немного. Только то, что СПИД заразен и от него умирают. Юле дома выделили отдельную посуду и постельное белье и шикали, если она брала общий кувшин с водой. Папа с ответным визитом навестил врача и пригрозил судом за нарушение врачебной тайны, если по поселку поползут слухи. Юля преподавала в школе — даже представить реакцию родителей учеников было страшно. Страх, как густой туман, окутал всю жизнь.

В 2010-м Юля вернулась из Петербурга домой, чтобы ухаживать за тяжело болевшей мамой, а теперь, выходит, от нее самой — одни неприятности. Пересдавать анализ поехала специально в областной центр. Диагноз подтвердился, и она снова в него не поверила. Но все же полезла почитать информацию о ВИЧ в интернете. И сеть тут же любезно подсунула группы и форумы, в которых ВИЧ-диссиденты на полном серьезе и с убедительными, на первый взгляд, доводами рассуждали, что вообще-то ВИЧ не существует. Что это всемирный заговор фармацевтических корпораций, а ретровирусная терапия — чистейший яд. В группах постили устрашающие фотографии людей, принимающих терапию. И гордо рапортовали — как давно им самим поставили диагноз, и как отлично они живут без всяких лекарств. Отщепенцев, все-таки начавших принимать терапию, клеймили.

Юля говорит, что в глубине души она уже и тогда понимала, что все это не совсем правда. Но ее пугал даже не сам диагноз, а перспектива бесконечных больниц и тяжелых, разрушающих организм лекарств. Рядом с отрицателями жить было не так страшно. А больше поговорить и посоветоваться было и не с кем. Свой первый разговор с эпидемиологом она до сих пор вспоминает с содроганием. Настолько неприятными и унизительными показались вопросы, что она расплакалась в кабинете.

2854766

Сейчас Юля убеждена, что после подтверждения положительного статуса самое важное — первый разговор со специалистом. От этого зависит, как быстро человек сможет принять свой статус и поймет, как жить с ним дальше. Часто ни психолог, ни эпидемиолог не вызывают доверия — они не живут с ВИЧ, они просто говорят дежурные слова. «Именно на этом этапе помощь равных консультантов бесценна. Если бы я узнала об их существовании раньше, не было бы четырех лет беспросветного страха».
Невозможно стоять в стороне

Туман стал рассеиваться, когда Юля вернулась в Петербург и пошла в очередной раз пересдавать анализ — на этот раз анонимно. В Сибири сдать анализ анонимно было невозможно, и это вызывало еще больше доверия к словам ВИЧ-диссидентов. Чуда не произошло, анализ остался положительным. Тогда Юля спросила, где можно пообщаться с такими же, как она, людьми с ВИЧ. Ей дали контакты группы взаимопомощи, которую вели равные консультанты. Люди, много лет знающие свой диагноз, принимающие ретровирусную терапию — красивые, успешные и совсем непохожие на отравленных ядовитыми лекарствами монстров. На втором занятии Юля познакомилась с будущим мужем Артемом — он жил с диагнозом с 2001 года.

Избавившись от терзавших ее страхов, Юля бросилась разубеждать других диссидентов в соцсетях, отвечать на вопросы, вступаться за тех, в чей адрес сыпались оскорбления, и давать советы даже тем, кто их не просил. «Всячески причиняла добро», — смеется она, вспоминая свои первые шаги как равного консультанта. Но постепенно училась правильно консультировать, глядя, как работают опытные коллеги.

Уже три года Юля живет с открытым статусом, не скрывая свой диагноз. Поначалу открытость была способом защиты. Когда Юля в сети стала активно противостоять ВИЧ-диссидентам, в ее адрес посыпались угрозы рассказать о ее ВИЧ-статусе всем друзьям в социальных сетях, сообщить на работу. «Я решила, что лучше сама заявлю об этом. Иначе неизвестно — в какой форме информация попадет к друзьям и близким», — решила Юля. Самое худшее — это отбиваться от нападок. Если произошла утечка, все равно лучше открыть статус самому, чем жить под страхом разоблачения, считает Юля.

Когда человек только узнал о своем статусе, ему важно пообщаться с уверенными в себе, востребованными людьми, которым не мешает жить ни само заболевание, ни прием терапии. На этом этапе равный консультант помогает принять диагноз и правильно к себе относиться. Не ныть в углу от безысходности и не ставить на себе крест — ведь почти все проблемы решаемы.

Работа равных консультантов — в том числе и разъяснять, насколько абсурдны и опасны идеи диссидентства для самих отрицателей и для тех, кто рядом с ними. Человек, который не верит в свой диагноз, не принимает терапию — может быть опасен для своих близких и для будущих детей. Тот, кто принимает терапию — имеет нулевую или очень низкую вирусную нагрузку. И он не может никому передать вирус половым путем.

Проект «Равный защищает равного» объединяет равных консультантов, у каждого из которых свой путь преодоления и своя непростая история. Только за 2017 год они провели около тысячи консультаций по телефонам, в мессенджерах и по электронной почте. Человек, которому помогли, должен распространять этот опыт дальше, считает Юля, которая не работает в самом проекте, но в свободное время тоже продолжает консультировать и помогает тем, кому нужна поддержка. Ей очень важно, чтобы в ловушку ВИЧ-отрицателей не попадали такие же испуганные мальчики и девочки, какой была она сама.

Равные консультанты противостоят эпидемии ВИЧ, раз за разом разъясняя нюансы противовирусной терапии и рассеивая страхи. Равные консультанты помогают бороться с дискриминацией и поддерживают тех, от кого отворачиваются. Их консультации бесплатны для любого, попавшего в беду, но такой ежедневный и почти круглосуточный труд должен оплачиваться.

Давайте поддержим работу равных консультантов. Даже небольшое ежемесячное пожертвование поможет оставаться на связи всегда, когда кому-то нужна их помощь.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
14 ноября 2017

Второй дом

Два с половиной года Лена Арефьева не была дома. Не видела любимых собак, не навещала подруг на соседней улице. Лена боролась за жизнь и ждала свой счастливый лотерейный билет. Выиграть джекпот можно было, только прожив все это время в чужом городе и в чужом доме. 15 месяцев она ждала трансплантации легких. Ждала, что появится подходящий донор, и она снова сможет дышать полной грудью. И наконец-то сможет путешествовать. Пусть не в Париж, пусть хотя бы в Переславль-Залесский или в Кострому. Она нигде не была.

В 27 лет ее легкие почти отказались работать, и задыхавшуюся девушку на реанимобиле увезли в московскую больницу. У Лены сложное наследственное генетическое заболевание — муковисцидоз. Это неизлечимое заболевание, при котором секреты (слизь) слишком вязкие и густые, чтобы выполнять разные жизненно-важные функции организма. От этого легкие постепенно перестают справляться со своей основной задачей — дышать. И легкие Лены еще долго продержались. Большинство больных в России до такого возраста просто не доживают.

2851028
Лена

Лена Арефьева родилась в январе 1987 года в роддоме города Александрова во Владимирской области. На второй день врачи заметили у малышки проблемы с пищеварением. Неонатальные тесты на муковисцидоз в России стали делать только с 2007 года, а тридцать лет назад про такое заболевание врачам райцентра слышать не доводилось. Заподозрили, что причиной пищеварительных расстройств был Чернобыль. Его последствия в тот год видели во всех патологиях новорожденных, даже если мама никогда не приближалась к зараженной радиацией зоне. Диагноз поставить не смогли, подобрали лекарство, которое убрало симптомы, и выписали домой.

А потом четырехлетняя Лена удачно наелась в огороде неспелого крыжовника, и ее увезли в больницу с подозрением на аппендицит. Удачно, потому что в противном случае Лену еще долго лечили бы непонятно от чего. В столичной РДКБ поставили диагноз «муковисцидоз, кишечная форма». Внятных прогнозов врачи не давали. Может, до семи лет доживет, может, и до 15. «Возвращайтесь домой. Раз в полгода приезжайте на обследование» — вот и все рекомендации.

«Лекарства положены, но их нет»

Раз в полгода Лена с мамой ложились в РДКБ. Это сейчас медики во всем мире знают, что больных муковисцидозом обязательно нужно изолировать друг от друга: ослабленный иммунитет, неработающая слизистая, опасные инфекции легко блуждают между детьми, играющими в общем больничном холле. А тогда на лечебную физкультуру собирали всех детей с отделения и учили откашливаться — в общем зале. Лена продержалась до 14 лет, а потом подцепила синегнойку и все сопутствующие муковисцидозу легочные проблемы.

До 18-ти жизнь выглядела так: полгода — школа, подружки, спортивные кружки и мечты о будущем, потом — три недели в больнице на капельницах, и снова в бой. В 18 лет врач в РДКБ собрал подросших детей с родителями и сказал — а теперь наблюдайтесь в своих поликлиниках по месту жительства. Ничего другого для взрослых в России нет.

2851030
Лена с мамой Людмилой

Долгие годы в России муковисцидоз был детской болезнью. До взрослого возраста большинство больных просто не доживало. Сейчас в Европе средняя продолжительность жизни таких больных 50 лет, а самому взрослому исполнилось семьдесят. В России же больные муковисцидозом до сих пор живут 20-29 лет. Для продолжительной качественной жизни необходима постоянная, дорогостоящая поддерживающая терапия. Получить лекарства во многих регионах — тот еще квест. Два года Людмила обивала пороги, выбивая для Лены нужные дорогущие препараты. «По закону положены?» — «Положены» — «Дайте» — «Вам лекарств нужно на 600 тысяч, а мне на всех детей города выделили 500 тысяч»,— устало говорила мэр, но ставила нужную подпись. Два года Людмила лечила Лену сама — по схеме. А потом появилась возможность наблюдаться в московской больнице №57, где с 2002 года существует первое в России специализированное отделение муковисцидоза для взрослых.

Невероятный шанс

Вылечить муковисцидоз невозможно, но с 2011 года в России начали делать двустороннюю пересадку легких, а это — шанс на новую жизнь. Лена информацию про пересадку сначала пропустила мимо ушей. «Ну, фантастика же какая-то». Она училась в педагогическом на детского психолога, подрабатывала в магазине и отмахивалась от слов доктора, что состояние легких ухудшается. Лена слегла в одночасье, накануне последнего госэкзамена. Пришла вечером от подружки и стала задыхаться. В столе так и остался лежать уже написанный диплом. С мечтами о дипломе, машине и путешествиях пришлось расстаться. Нужно было покупать за несметные сто тысяч кислородный концентратор, и Людмила позвонила Майе Сониной. Майя опекала детей с муковисцидозом еще в РДКБ — как волонтер приходила заниматься с ними живописью, помогала доставать необходимые препараты. А в 2009 году организовала «Кислород» — благотворительный фонд для больных муковисцидозом. Сначала фонд старался только облегчить страдания больных, помогая с кислородными дыхательными аппаратами и лекарствами. Но, когда в России больным муковисцидозом начали делать операции по трансплантации, «Кислород» активно включился в поддержку ребят, вставших в очередь на пересадку.

Зачем нужна квартира

Чтобы получить свой шанс, нужно долгое время жить в Москве. В отдельной квартире. На аренду даже самой маленькой однушки за МКАДом у семей с давно и тяжело болеющими детьми-инвалидами просто нет средств. Когда Лену только должны были поставить в очередь на трансплантацию, они с мамой решили, что смогут жить и дома, в Струнине. А фонд пусть лучше поможет тем, кто живет совсем далеко от столицы. Но врачи идею отвергли сразу. «100 километров от МКАД – конечно, недалеко. И сколько вы из своего Струнина по пробкам добираться будете?» — саркастически хмыкнул доктор. Весь период ожидания трансплантации (и обязательной годичной реабилитации после) пациент всегда должен быть в часовой доступности от клиники. Легкие — очень нежный орган. У трансплантологов есть всего четыре часа от забора легких у донора до пересадки. Как только появляется подходящий орган, счет идет не на часы, а на минуты — чтобы немедленно добраться до клиники и пройти предоперационные обследования и процедуры. Все это время необходимо жить не просто в Москве, а именно в той части города, где находится ГКБ № 57 — врачи должны иметь возможность посещать пациентов так часто, как это необходимо.

2851032
Лена

Звонок может раздаться в любой момент. Но сколько придется ждать трансплантации — заранее предсказать невозможно. Несколько месяцев, год, два. Лена ждала новые легкие 15 месяцев. Поначалу они с мамой вздрагивали от каждого телефонного звонка. Тревожный чемоданчик стоял в коридоре наготове. Первый раз из Склифа позвонили через четыре месяца — приезжайте. Через час Лена с мамой были в клинике. Но, когда в палате уже разговаривали с анестезиологом, хирурги дали отбой. Легкие донора оказались поражены туберкулезом. Удивительно, но после фальстарта психологически ждать стало легче. Жизнь вошла в колею: с полуночи до шести утра капельница со специальным питанием через гастростому, с утра — шесть часов в маске на кислородном концентраторе, ингаляции, а к вечеру в хорошие дни появлялись силы выйти на час прогуляться в парк.

2851034
Слева: После операции нещадно болели ребра. Лена пожаловалась врачу. «Еще бы, тебе же их распиливали», — сказал хирург. Справа: Больше года Лена получала специальное высококалорийное питание через гастростому. Лена смеется, что теперь у нее два пупка
Фото: Анна Иванцова для ТД 

Когда навестить Лену приезжала сестра, мама уезжала на пару дней в Струнино проведать хозяйство, закупить продукты и другие нужные вещи. Продукты так и возили из Владимирской области. В Москве в основном покупали только хлеб и молоко. Столичные цены плохо уживались с двумя пенсиями — Лениной по инвалидности и маминой. Тихим декабрьским вечером мама с навещавшим дочку папой уехали в Струнино, оставив Лену с сестрой. Девочки болтали. Сестра заплетала длинные Ленины волосы в косичку-колосок, когда раздался звонок, и Лена увидела на экране высветившийся номер Склифа. А колосок через две недели после операции и реанимации еле расплели.

Новая жизнь

Лена вернулась домой только через год после трансплантации. Тот же дом, та же комната, ее компьютер, папин гараж, огород за окном. Но жизнь изменилась. Появился новый горизонт, планы и мечты. Маленькая Бусинка, звонко лая, не отходит от любимой хозяйки ни на шаг. Уже и не чаяла ее увидеть и теперь ни за что не оставляет одну. Как только Лена, откинув назад платиновые длинные волосы, усаживается в кресло, Бусинка тут же забирается к ней на колени и порыкивает на всех, кто хочет приблизиться к хозяйке. Засиживаться дома Лена не хочет, но и найти работу с первой группой инвалидности оказалось непросто. Пока же подала заявку в поход по горному Алтаю для людей, перенесших трансплантацию легких. Лена очень надеется пройти отбор и летом увидеть своими глазами Телецкое озеро.

2851036
Лена

Постоянно в листе ожидания на трансплантацию легких — полтора десятка больных муковисцидозом. И каждому нужен дом, чтобы дождаться шанса задышать полной грудью. В этом доме нужно продержаться до заветного звонка из клиники. Благотворительный фонд «Кислород» помогает с арендой квартир пациентам, которые ждут трансплантации. Если вы подпишетесь на ежемесячный платеж в пользу «Кислорода», то у молодых ребят будут новые легкие и грандиозные планы, которые никак не осуществляются, пока твой мир — длиной в шланг от кислородного концентратора.

На оплату одной квартиры на окраине Москвы фонд «Кислород» рассчитывает потратить около 30 тысяч рублей в месяц. Многокомнатные квартиры не подходят из-за специфики заболевания: пациенты с муковисцидозом ни в коем случае не должны находиться вместе в одном помещении из-за опасности перекрестной инфекции, которая может стать для них фатальной. Сейчас у «Кислорода» 15 таких подопечных, как Лена. И каждый из них надеется на чудо. Давайте поможем им его дождаться.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
13 октября 2017

Прекрати умирать

В 19 лет Алена узнала, что ВИЧ может быть даже у девочки из благополучной семьи. Но это был не конец жизни, а начало другой

«Не выходите в коридор! Здесь спидозная рожает!» —  кричала нянечка роддома другим пациенткам. Врач наотрез отказалась принимать роды. Санитарка швырнула мокрую тряпку у двери палаты, чтобы «эта» сама за собой мыла полы. Пережив нервный срыв, Алена решила, что больше никому не позволит себя обижать. Уже десять лет она помогает тем, кого не любят: людям, живущим с ВИЧ, туберкулезом, вирусным гепатитом, секс-работницам, осужденным, потребителям наркотиков. Тем, чьи права нередко нарушаются.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена, Варя и Савелий

Алена Тарасова — равный консультант. Она точно знает, что ВИЧ может быть и у девочки из благополучной семьи.

Прекрати умирать

2005 год, небольшой провинциальный город. Алене почти 19. Она очень хотела стать педиатром, но семья учебу в другом городе не потянула. Алена поступила в медицинский колледж. Она влюблена. Недавно вышла замуж. И, кажется, беременна. «У тебя шестая неделя и ВИЧ, — огорошила врач. — Надо делать аборт. Ребенок все равно родится больным. Да и ты  больше десяти лет не протянешь». Неприятные сюрпризы продолжились и  дома. Выяснилось, что муж — потребитель наркотиков и про свой ВИЧ-статус знает уже семь лет. Но от любимой жены такую мелочь решил скрыть. Интернета в городе еще не было, а из доступной информации про ВИЧ — лишь  устрашающие брошюры в поликлинике. Врачи нагнетали. Алена стала готовиться к близкому финалу. Пошла по подружкам раздавать любимые вещи — все равно умирать. Но через час после ее визита позвонила однокурсница по колледжу. Она сказала, что есть какие-то специальные таблетки для беременных с ВИЧ. И вообще все не так страшно, как пугают врачи. Прекрати умирать.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена

«Видимо, она училась лучше меня», — смеется Алена. А через год подруга, которая успокаивала Алену, пришла и сказала: «Мне тоже кирдык! Если бы ты тогда не рассказала про себя, я бы вздернулась». Тогда Алена первый раз всерьез подумала, насколько важно не бояться говорить о ВИЧ.

Свой статус она не скрывала с первого дня ни от кого, кроме семьи. Родителям признаться было страшно. Мама узнала, когда Алена собралась во  второй раз замуж и захотела переехать в другой город. От заразившего ее  первого мужа Алена убежала с маленьким сыном на руках. Но на окончательный разрыв ушло еще несколько лет. ВИЧ-диссидентство бывшего мужа закончилось в 2015 — похоронами. После его смерти (и смерти его гражданской жены) Алена хотела забрать под опеку двух оставшихся сиротами детей. Но ни кровное родство малышей с ее сыном, ни другие доводы не помогли. Оставалось действовать только через суды, но к тому времени дети уже были отданы в приемную семью. В России до сих пор действует запрет на усыновление и опеку детей людьми с ВИЧ-статусом. Возможно, под давлением общественников в следующем году запрет снимут.

Перебравшись ко второму мужу, Алена с головой ушла в общественную работу, познакомилась с местными активистами. Темой ВИЧ те раньше не  занимались, и вся поляна сложного региона досталась ей. Алена жила с  открытым статусом — для маленьких городов такие люди редкость. В городе, где она жила, встречи и консультации проходили в режиме строгой секретности — в парке, больше похожем на лес. Многие потом, случайно встретившись с Аленой на улице, не здоровались и скрывали знакомство. Ее  стремительный брак так же скоропостижно и распался — второй муж хотел тихой спокойной жизни, борщей, и чтобы никто про них ничего не знал. Когда через год Алену позвали на круглый стол в северный город, она поехала… и осталась там на восемь лет. Вышла замуж, родила дочку. Делала карьеру в местной торговле, но по-прежнему все свободное время консультировала, защищала, помогала. Совмещать практически круглосуточную помощь с работой было тяжело, поэтому пришлось выбирать.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена, Варя и Савелий

Год назад Алена с мужем, 12-тилетним Савелием и двухлетней Варей перебрались из северного региона в другую область. Решили сменить климат. Сергей работает таксистом, Алена консультирует, занимается домом и шьет наивные и трогательные куклы Тильда. Вислоухие зайцы в ожидании новых хозяев подслушивают наш разговор, выглядывают с полок книжного стеллажа. Тильды не лишнее подспорье семейному бюджету — равные консультанты не берут денег с тех, кому они помогают. Так и стоят на  столе бок о бок компьютер и швейная машинка. Когда пикает очередное сообщение, Алена откладывает рукоделие и включается в решение еще одной приключившейся с кем-то беды. И ведь решит. Она упертая.

«Я присмотрела дом в Псковской области, — говорит Алена. — Моя мечта создать такой дом, куда могли бы приезжать пожить женщины после заключения, если им некуда пойти. У многих есть дети, но опека не  возвращает их мамам, пока те не решат вопрос с жильем и работой. А у меня была бы еще и швейная мастерская. Убили б двух зайцев разом».

Коллеги по проекту «Равный защищает равного» ассоциации «Е.В.А.» говорят, что Алена всегда берется за самые сложные случаи. Алена пожимает плечами — да нет никаких особых случаев, работаю со всеми, вот и  все.

Всех не сжечь

Как-то чиновник одного небольшого городка, с которым Алена обсуждала проведение акции по профилактике ВИЧ, доверительно сказал ей, что знает хороший способ борьбы со СПИДом — построить крематорий и всех сжечь. Про Аленин статус он не знал. «Вышел конфуз, когда я сказала», — смеется, вспоминая, Алена.

В маленьких городах больше предрассудков, больше страхов и хуже с  профилактикой. Да и профилактику, как дополнительную нагрузку, вешают на  пожилую медсестру, которая сама всего боится. «Что она может сказать о  том, как жить с ВИЧ? — пожимает плечами Алена. — А равные консультанты не только знают теорию и право, но и сами прошли и пережили многие из  ситуаций, с которыми к нам обращаются. Поэтому доверие к нам гораздо выше».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена с Варей едут в местный СПИД-центр

В больших городах тоже нередко отказывают в различных хирургических вмешательствах, установке имплантов, пластических операциях. ВИЧ даже  умудрились записать в противопоказание для чистки зубов от зубного камня. Недавно равные консультанты разбирались с тремя отказами в  операциях по замене суставов. Пока человек перед госпитализацией не  приносил справку о ВИЧ, врачи противопоказаний не находили, а вот потом начиналось.

«Часто достаточно прийти на разговор, открыто положить диктофон на  стол, мол, простите, не уверен в своей памяти — и все решается само собой. Бывает достаточно письма в Минздрав, и тут же находятся препараты, которых якобы нет, — рассказывает про решенные ситуации Алена. — Как-то я ездила читать лекцию по профилактике ВИЧ и правилах жизни с ВИЧ на зону. Хотела второй раз съездить. Звоню — это Тарасова, хочу у вас лекцию по туберкулезу прочитать. Мне ответили: «Спасибо, не  надо, мы еще последствий вашей первой лекции никак не разгребем». Ребята узнали про свои права и стали активно требовать соблюдать протоколы терапии и контрольных анализов».

Медицина не для вас

Практически круглосуточно пять консультантов отвечают на обращения в  мессенджерах, соцсетях и по телефону, помогают составлять жалобы и  письма в официальные органы, поддерживают и делятся опытом. Самые частые ситуации, с которыми обращаются к равным консультантам — разглашение диагноза и, как следствие, увольнение с работы. История, когда выживают с  работы, узнав про статус — очень частая.

В маленьком городке от гинеколога утекла информация про ВИЧ-статус уборщицы местного магазина. Ее вызвал директор и сказал — принеси справку, что это неправда, или увольняйся. Она уволилась. У нее была тяжелая депрессия, одна с ребенком, денег нет. В руки Алены она попала на грани суицида. В этом случае трагедию удалось предотвратить.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена, Варя и Савелий

У женщины заболел ребенок, она сорвалась с работы в садик, забыла выключить свой компьютер. Коллеги влезли, нашли информацию, что у нее ВИЧ-инфекция, и начали выживать с работы. Работу с помощью консультаций она отстояла. А потом попала в больницу с острыми болями в спине, и ей диагностировали остеохондроз. Через два дня она умерла от внематочной беременности.

А пометки на медицинских картах — это вечная боль и борьба. Некоторые прямо открыто пишут на обложке карты ВИЧ или B-20, другие, более стеснительные, рисуют цветные полоски, ставят плюсы, галочки, треугольники. Все это — прямое нарушение прав пациента на неразглашение диагноза. Иногда такие утечки приводят к настоящим трагедиям. Девушке в  роддоме одного из райцентров принесли одеяло, на котором крупно написано B-20 (ВИЧ по коду болезней). Написали с ней жалобу в Минздрав.

Женщина узнала про ВИЧ-статус после того, как переборола тяжелую онкологию. 32 года, двое детей, тяжелый развод. Когда появились боли в  спине, по характеру болей, по ее внешнему виду, отекам — любой студент сразу заподозрил бы почки. Скорая, приехавшая по вызову, поставила диагноз остеохондроз и уехала. В больницу ее забрали только с шестого вызова. Внимания врачей она так и не дождалась и умерла от гнойного пиелонефрита, который легко лечится.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена

«Когда с такими дикими историями сталкиваешься, то понимаешь — если не мы, то кто? Мы будем помогать. В XXI веке люди не должны умирать только потому, что кто-то считает их недостойными помощи», — уверена Алена Тарасова.

У каждого из пяти консультантов проекта «Равный защищает равного» своя непростая жизненная история и опыт преодоления.  Каждый из них знает, каково быть отверженным, ловить презрительные взгляды и слышать несправедливое: «Так им и надо». Они выстояли и теперь помогают другим. Только за 2017 год они провели 900 консультаций. За два последних года по телефонам, электронной почте и в мессенджеры равных консультантов поступили более двух с половиной тысяч обращений, с которыми они разобрались. Такой объем работы занимает практически все время равных консультантов. Их консультации для всех бесплатны, но этот труд должен оплачиваться. Они не просто помогают в беде отдельным людям, они меняют среду, в которой мы все живем. Они останавливают эпидемию, потому что человек, живущий с ВИЧ, если ему помогать, как правило, привержен лечению, пьет таблетки, вирусная нагрузка у него ноль, и передать инфекцию он не может.

Давайте вместе поддержим работу равных консультантов, чтобы никто из  нас и наших близких никогда не услышал брезгливого: «Отсядьте, уйдите, увольтесь». Даже небольшое ежемесячное пожертвование позволит равным консультантам и дальше оперативно помогать всем, кому нужна их помощь.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
30 августа 2017

Путь джедая

Бывший прокурор перешел на сторону света и теперь спасает тех, у кого нет денег на адвоката. А еще учит других, как защититься от системы

— Для чего вы пришли сюда?

— Мы хотим помогать адвокатам.

— А когда хирург вашего родственника оперирует, вы пойдете в операционную помогать?

С этого милого диалога начинается почти каждая лекция юриста Алексея Федярова в «Школе общественного защитника». Ольга Романова, основатель движения «Русь сидящая», называет Алексея Федярова «прокурором, перешедшим на сторону света». Путь к  свету, как и любой настоящий путь, был тернист и немного пропах баландой.

Мечта прокурора

Алексей Федяров пришел работать в  прокуратуру в 1996-м, сразу после университета. Когда в 2007 году организовывался Следственный комитет, и прокурорским нужно было выбрать — идти в новую структуру или оставаться в прокуратуре, Федяров решил, что хватит. Уволился с должности начальника отдела по надзору над следствием прокуратуры республики Чувашия.

Ушел в бизнес, работал в крупных компаниях. Дела шли отлично. Спорт, бизнес, семья, дети. Казалось, что жизнь окончательно удалась — до переезда в Москву на должность гендиректора крупной строительной компании оставалось всего каких-то две недели — но за Алексеем внезапно пришли. Когда его задержали, он  поначалу не мог понять вообще, о чем идет речь.

«У меня иллюзий не было. Я прекрасно понимал, что любого человека в бизнесе, топ-менеджера даже маленькой компании при желании можно легко закрыть. Но моя история оказалась совсем абсурдной. Я сам себя подставил».

Давние знакомые попросили разобраться с делом. Федяров состыковал их с человеком, который мог бы этим заняться. Просто познакомил. Тот взял с них крупную сумму, 50 миллионов рублей, но сделать ничего не смог. Узнав об этом, Федяров встретился с  ним и попросил деньги вернуть. В итоге оказался крайним. Сначала ему инкриминировали дачу взятки, потом переквалифицировали на мошенничество. По ходу дела установили, что он не получил ни копейки. «Даже в  приговоре в отношении людей, которые фактически получили деньги от  потерпевшего, сказано, что я денег не получил, только требовал возврата суммы потерпевшим. Но мой приговор все равно обвинительный, меня осудили по 159 ч. 4 и дали четыре с половиной года. Когда я на себе прочувствовал, как можно ни за что легко уйти на хороший срок, понял, что с этой системой нужно воевать»,  —  рассказывает Алексей. Год, пока шло следствие, он провел под домашним арестом, потом четыре месяца в  СИЗО, а из суда по этапу отправился в ИК-13 в Нижний Тагил. Год назад вышел по УДО.


Фото: Павел Волков для ТД
Алексей Федяров рассказывает свою историю

«Думаю, если бы Глеб Жеглов в наше время просто пришел бы в суд по делу Кости Сапрыкина и сказал: «Вот крадун, у меня есть сведения об этом, показать их не могу, это самая страшная оперативная тайна, но я ему подложил кошелек в карман, мы все оформили, надо осудить», —уехал бы Костя первым этапом. И никто бы не удивился. Но я видел таких судей удивленными, когда их самих такими методами приговаривали». Из поста Алексея Федярова в Facebook.

Воин света

Воевать с системой он начал уже на  второй день в колонии. Воевать по-своему. Помогал писать кассационные жалобы, ходатайства, добиваться пересмотра приговоров, апелляций в  отказе по УДО таким же сидельцам, как он сам. Все свои знания и опыт, полученные в работе на систему, использовал против нее же самой.

От оплаты отказался сразу: ни денег, ни конфет, ни сигарет. Дела, по которым писал жалобы, не считал. Поначалу даже копий себе не оставлял. Доступа к судебной практике в  колонии нет, компьютеров тоже. Писал в основном по наитию. От руки. Всех с оказией просил передать бумагу. Она тяжелая. Вес передач ограничен. А  бумаги уходит много. Хорошая кассационная жалоба — это многостраничный труд. Дела брал те, которые были интересны, и в которых было, за что зацепиться. Алексей полагает, что за время в колонии разобрал полноценно несколько десятков дел. За судьбой некоторых подопечных следит до сих пор.

Первую кассацию уральцу Евгению Витту написал еще в колонии. Хороший парень, столяр от бога, руки золотые. Вкалывает каждый день в колонии по 14 часов. Пятеро детей. Пока сидит, малышей уже стало шестеро. Уральский немец. Не пьет совсем и не пил никогда. В своем окружении такой уникум один. За то и пострадал. Были гости. Обычное застолье. Но, как это часто случается в России, «не хватило». Заказали таксисту несколько бутылок пива. За пивом отправили Женю. Таксист был не в духе, стал возмущаться, что клиент спускался слишком долго. Слово за слово, и таксист получил удар в челюсть. Челюсть цела. Синяк. Вызов полиции. Нарисованный в деле грабеж, и многодетный папа уезжает в колонию на пять с половиной лет. По первой кассации пришел отказ, по второй срок сократили. Сейчас ждут решения по УДО.

Судьбой еще одного 25-летнего бедолаги Федяров занимался два года. Не раз писал про него у себя в Facebook. При живой маме парень провел девять лет в детском доме. Алкоголь, наркотики, пьяная драка, суд, колония. Алексей помогал ему в колонии. Взял под опеку. Не просто написал ходатайство для УДО, но и пытался вытянуть парня, убедил заниматься спортом, выстроил ему программу тренировок. Увлек чтением. Видел в нем хороший потенциал. Помог даже с  мамой найти контакт. Но сейчас говорит про него неохотно. История закончилась грустно. Мама умерла через три недели после освобождения сына. Федяров забрал парня, дал ему работу в Подмосковье, поддерживал как мог. Но воля и водка оказались важнее перспектив.

Из колонии Алексей Федяров вышел с толстой папкой накопившихся бумаг и ясной целью — помогать бедолагам и дальше.

В бизнес возвращаться не стал. Создал свою юридическую фирму, а тем, кому заплатить нечем, продолжает помогать бесплатно. Звонят и пишут те, кто остался в колонии, по  сарафанному радио стали писать и из других колоний. Так, по чьей-то рекомендации осенью прошлого года к Алексею Федярову пришел гражданский муж Евгении Чудновец — активистку из Курганской области отправили в  колонию за «распространение детской порнографии». Она репостнула видео во «ВКонтакте», чтобы привлечь внимание к издевательствам над ребенком. Алексей взялся написать кассационную жалобу. К защите Чудновец подключилось много общественных деятелей. Так Федяров познакомился с  Ольгой Романовой. А через нее уже и с «Русью сидящей».

Читать лекции в «Школе общественного защитника» согласился сразу. Он уверен, что «Школа общественного защитника» — это очень важно. За неделю человек не станет адвокатом высокого уровня. Но за эти несколько дней реально дать человеку базу, если ему это действительно надо. Знать законы — полдела. Важна практика правоприменения. Система работает не так, как кажется. Зная систему изнутри, Алексей дает взгляд с другой стороны. Разбирает и в теории, и  на примерах ситуации, которые могут возникнуть с каждым. Как вести себя при задержании, как общаться со следователем, как работать с адвокатом, как давать показания или грамотно от  них отказываться. Подробно, пошагово.

«Меня часто спрашивают: «Зачем тебе эта правозащитная возня?» А мне обидно, что у слова «правозащитник» в  последнее время изменилась коннотация. Я помогаю конкретным людям, не с плакатами хожу. Помогаем всем, не деля людей на политзаключенных или нет. И на самом деле вся сегодняшняя практика, та же статья 318 УК (Применение насилия в отношении представителя власти. — ТД), обкатана на простых работягах. Политической она стала после Болотного дела, с 2012 года, но применяется с 1997-го. Просто тогда все молчали», — объясняет Федяров.


Фото: Павел Волков для ТД
Алексей Федяров

А вопрос про помощь хирургу в  операционной Алексей задает для того, чтобы люди поняли всю меру ответственности общественного защитника. Он может помочь своему близкому, а может и ухудшить его положение своими действиями. Сутяжник и  защитник — это разные вещи.

Надо признать честно, правозащитным проектам помогать не любят. Всегда кажется, что это «не про меня». А  если со мной что и случится, то уже ничего не поможет — ведь если захотят, посадят любого. И да, случай Алексея это подтверждает. Но он подтверждает и то, что системе можно сопротивляться. И чем выше ваша юридическая грамотность, тем эффективнее сопротивление.

Обучение в «Школе общественного защитника» бесплатно. Алексей за свои лекции денег не получает. Но школе нужны деньги на аренду помещений, зарплату координаторов и печать раздаточных материалов.

Обычно на работу ШОЗ жертвуют только  после очередной волны протестов, когда все ее выпускники нарасхват. Но  как только автозаки разъезжаются, денежный ручеек пересыхает. А занятия в  Школе тем не менее проходят регулярно, потому что они не только для «политических», эти знания могут пригодиться любому.

Ближайшая «Школа общественного защитника» начнется в Москве 11 сентября. Лекции и выездные сессии Школы периодически проходят на Урале и в Сибири.

Оформить небольшое, но регулярное пожертвование на нужды «Школы общественного защитника» — это как заговорить беду, отвести от себя, чтобы самому никогда не понадобилось. Поэтому давайте сделаем это сейчас. Ну, а если понадобится, Школа будет продолжать работать. Но только если мы соберем на нее денег.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Как мама «хрупкой» девочки семь лет воюет с российской бюрократической машиной

15 летняя Дженнет Базарова самая известная хрустальная девочка в России. Она ведет «Уроки доброты» в школах, про нее пишут в газетах и снимают телепередачи. Ей помогают сразу несколько разных фондов. В нее трудно не влюбиться. У нее несовершенный остеогенез — неизлечимое генетическое заболевание, невероятные карие глаза и обаятельная улыбка. А еще она и ее семья — «не славяне», приехали из Туркмении. И никакая лучезарная улыбка не пробьет бюрократических баррикад, с которыми уже семь лет борется мама Дженнет. В этом могут помочь только юристы.

Из-за юридических коллизий и бюрократических проволочек мама Светлана и ее дети сейчас в разных правовых статусах. Больше всего Светлана боится, что ее могут депортировать, а девочек отправят в детский дом.

Трудно быть символом

За шесть лет в России хрупкой Дженнет и ее упорной маме Светлане удалось пробить брешь и стать символами инклюзии в школе. Девочка может учиться на равных со всеми, так же получать двойки, ссориться с подружками на переменах, трескать булочки в буфете, ходить на занятия живописью и даже дружить с настоящим слоном.

Но вообще-то, быть символом чего бы то ни было Дженнет совсем не хочется. Ей хочется рисовать, петь, играть с сестрой и братом и не вспоминать до осени про нелюбимую геометрию. А еще рассекать во дворе на новом модном электроприводном девайсе — приставке к коляске, превращающей обычное инвалидное кресло в настоящий скутер. Девайс в конце учебного года подарили от школы.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Арслан и Дженнет

Несовершенный остеогенез — это очень хрупкие кости. Первые переломы Дженнет получила еще до рождения. Потом кости ломались еще не раз. В два года девочка начала ходить. Упала и больше уже не встала. У Дженнет самый редкий, V тип несовершенного остеогенеза. На месте даже крошечной трещинки начинает разрастаться костная ткань, из-за чего руки и ноги перестают сгибаться. Людей с таким типом заболевания в мире всего 12. Неудивительно, что в Туркмении болезнь малышки долго не могли диагностировать. Лечили от множества заболеваний разом. Маленькой Дженнет становилось все хуже. Наконец прозвучал диагноз — рак. Четыре года мама Дженнет билась и возила дочку по всей Туркмении от врача к врачу. Лишь на мгновение споткнулась о страшное слово — онкология. Но решительно стала биться дальше, невзирая на приговоры врачей. Написала письма и отправила снимки в московскую больницу.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Светлана

Десять лет назад интернет в Туркмении только начал развиваться и жестко контролировался властями. Переписываться с врачами приходилось по ночам. Ночью связь была лучше. Из Москвы ответили, что это не рак, а несовершенный остеогенез. А костные наросты, которые мешают сгибаться суставам — псевдосаркома. Светлана написала десятки писем в российские фонды и больницы. Генетик-эндокринолог Наталья Белова из московской клиники GMS откликнулась и позвала Светлану и Дженнет на обследование в Москву. Светлана считает Белову их ангелом-хранителем.

Дженнет стала одной из первых в России, кого начали лечить от несовершенного остеогенеза. Колоть новый препарат, который на время делает кости не такими хрустальными.

Каждый раз, чтобы выехать из Туркмении на лечение в Москву, нужно было оформлять дорогую визу и массу бумаг

Каждый раз, чтобы выехать из Туркмении на обследование и курс лечения в Москву, Дженнет и Светлане нужно было оформлять дорогую визу и массу бумаг. Отношение чиновников к зачастившим за границу на лечение портилось.

В юридической ловушке

Шесть лет назад Светлана приняла решение перебираться в Москву насовсем, поближе к врачам. С документами на выезд в любой момент могли бы возникнуть проблемы, и жизнь девочки оказалась бы под угрозой.

Перед отъездом Светлана продала трехкомнатную квартиру, которую родители подарили ей на свадьбу. Этих денег хватило на пару курсов лечения и деревянную халупу во Владимирской области. Недвижимость в собственности позволяла сразу получить вид на жительство в России, минуя длительный этап временного пребывания.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Дженнет (слева) и Милана

Именно в этой точке история из чисто медицинской превратилась еще и в юридическую — историю шестилетних бюрократических мытарств. И если бы вовремя на помощь не пришли юристы детского правозащитного проекта «Патронус», дело могло бы плохо закончиться сразу после переезда в 2011 году.

Для получения вида на жительство Дженнет нужно было пройти диспансеризацию и обязательную флюорографию, категорически противопоказанную детям с несовершенным остеогенезом. Хотя с ее диагнозом даже забор крови из вены не в специальной клинике мог стать роковым. Заключения московских врачей, официальные эпикризы с печатями владимирских чиновников не устраивали. Много месяцев Светлана убеждала районный отдел ФМС войти в ситуацию — нельзя делать флюорографию, нельзя сдавать кровь.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Дженнет с мамой Светланой и сестрой Миланой

Только юристу «Патронуса» Светлане Викторовой удалось достучаться до главы областного ФМС. Кроме юридических аргументов, адвокат применила и чисто человеческие — записалась к чиновнику на прием и разложила перед ним на столе фотографии хорошенькой девочки в инвалидном кресле. «Понимаю, — вздохнул чиновник. — У меня у самого дочери». И вид на жительство Дженнет получила. Кто знал, что это была лишь первая глава бюрократической саги.

Под страхом депортации

Светлана открывает дверцу большого шкафа. На полке в метр высотой гора папок для бумаг. На каждого члена семьи свой толстенный талмуд. На нее саму, Дженнет, одиннадцатилетнюю Милану и трехлетнего Арслана, родившего уже в Москве. Девочки получили российское гражданство два года назад по папе. Он гражданин России, живет в Екатеринбурге. Родители после переезда из Туркмении сразу разошлись, а в прошлом году папу по суду лишили родительских прав. У Светланы с сыном вид на жительство.

В получении гражданства России Светлане отказывают, несмотря на соблюдение прописанных в законе условий

В получении гражданства России Светлане отказывают, несмотря на соблюдение формальных, прописанных в законе условий: она носитель русского языка (есть сертификат), ее бабушка родилась и жила много лет в России, в Рязанской области, ее несовершеннолетние дети — граждане России, и она — их единственный опекун, она безвыездно живет в России более пяти лет.

В Светланиных устах описание хождений по бюрократическим кругам ада звучит как сказка про белого бычка. Здесь нахамили, там прогнали как бродячую собаку, то такую бумажку требуют, а принесешь — так уже не нужна, неси другую. Чтобы показать добытую затребованную бумажку, каждый раз нужно с боем получать талон записи на два-три месяца вперед, оставлять детей, ехать за 40 километров от Москвы в Сахарово, в единственный в столичном регионе миграционный центр. И так раз за разом. Время идет. Казалось, что до часа икс еще полгода, а это всего два талона на визит к инспектору.

Когда у Светланы в очередной раз не приняли из-за придирки пакет документов, она запаниковала. Вид на жительство заканчивается. Если ее депортируют, девочек отправят в детский дом, других опекунов у них нет.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Светлана, Дженнет и Арслан

«Самое несправедливое, что каждый раз инспектор требует что-то новое. Если бы просто соблюдался алгоритм подачи документов, прописанный на сайте, было бы проще. Но каждый инспектор изгаляется по-своему, и это непредсказуемо», — сетует Светлана.

В минуту отчаянья Светлана через Facebook написала детскому омбудсмену Анне Кузнецовой, и та даже ответила. Дала адрес электронной почты. Светлана описала их историю и попросила помочь с продлением ВНЖ, написала, что готова приехать и привезти любые документы. Но в ответ пришла дежурная отписка с отказом, да еще и с именем чужого ребенка. Мол, получили ваше обращение, но с делом Евгения Р. помочь не можем и письменные заявления не рассматриваем. Светлана вновь написала личное сообщение Кузнецовой. Та дала уже другой электронный адрес. Но на второе письмо пришла та же дежурная отписка, только уже с правильными именами. В суть дела вдаваться никто не стал.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Дженнет с мамой Светланой, сестрой Миланом и братом Арсланом

Документы приняли за сутки до окончания срока действия вида на жительство. И пока три месяца ждали решения, Светлану лишили статуса многодетной матери. Потому что у Миланы, средней дочки, не та «прописка». А значит, лишили всех льгот и пособий.

В России популярна коллизия с регистрациями по месту жительства и месту пребывания. Этим очень любят жонглировать инспекторы. Год назад, когда Дженнет исполнилось 14 лет, и она получала паспорт, после двух месяцев хождения и составленной «Патронусом» жалобы ее зарегистрировали как положено, по месту постоянного проживания. Сейчас та же история повторяется и с Миланой.

Светлана говорит, что всегда старается всего добиваться самостоятельно, стесняется лишний раз обращаться за помощью. Но когда ситуация заходит в тупик, она звонит юристам детского правозащитного проекта «Патронус», и те помогают. Стараются помочь при любой возможности, когда это в их силах.

Юристы «Патронуса» занимаются защитой прав детей уже шесть лет. Их труд практически всегда за кадром. Они решают не громкие резонансные дела, а каждый день монотонно разбираются с мелкими несправедливостями на местах. Помогают сиротам получить от государства положенное жилье, детям-инвалидам — необходимые средства реабилитации, лекарства, пособия. Пишут заявления в прокуратуру, жалобы, письма в инстанции. Добиваются, чтобы права маленького человека соблюдались в большом государстве чиновников. В «Патронусе» работают два юриста и координатор, принимающий обращения. Для родителей и опекунов детей, чьи права нарушаются, их услуги абсолютно бесплатны.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на зарплаты юристам «Патронуса». Любое, даже небольшое ежемесячное пожертвование может сделать наш с вами мир чуточку справедливей. Пожалуйста, поддержите это незаметное со стороны, но очень важное дело.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Ежегодно в городе от холода, голода и живодеров погибают тысячи бездомных животных. Но хуже всего приходится тем, кого предали и выгнали из теплого дома

Марина

Степан долго смотрел, как разочаровано и даже немного сердито незнакомая девушка копалась в вещах его любимой Марины. Отпихнула ногой мешавшуюся на дороге Василису, открывала шкафы, заглядывала в ящики комода. Он устало вздохнул и ушел в самый дальний угол. «Кажется, на этот раз это все. Опять соврали», — обреченно думал Степан, прислушиваясь, как за стеной, всхлипывая, шаркает по комнате дедушка. «Снаряд два раза в одну воронку не падает», — не раз по разным поводам говорила Марина. Об этом же было и в книжке, на которой Степа любил дремать, забравшись на верхнюю полку большого стеллажа. Степа снова вздохнул, отвернулся ото всех и свернулся в нахохленный клубок. Все врали. Второй снаряд снова попал в Степу. Оглушил. Заморозил. И лишил всего.

Василиса с Максом кружили вокруг девушки, зависшей над альбомом со старыми фотографиями. Красавец Макс распушал свой огромный черный хвост и, обаятельно мурлыча, старался привлечь внимание. Обычно после этого люди, глупо сюсюкая, тут же принимались его тискать и восхищаться, а Макс довольно подставлял бока. Но девушка взглянула сквозь него, бросила: «Отстань»— и вышла из комнаты. Макс растерянно сел у порога, едва увернувшись от хлопнувшей двери.

Степа знал, что все бессмысленно. Марина, его любимая Марина умерла. В его жизни такое уже случалось. Восемь лет назад утром он как всегда прибежал будить бабушку. За полгода совместной жизни у них выработался уже свой ритуал. Бабушка трепала его за ушко, дула в мордочку и ласково называла «шельмец». Они шли на кухню, и бабушка наливала молока из большого синего пакета. Молоко было холодное, мокрое, и Степа любил сначала влезть в него лапой, а потом уже, сладко пофыркивая, вылизывать до самого донышка. Степа был уверен, что так будет всегда. Бабушка, молоко, колбаска на ужин, которую она специально покупала для своего «шельмеца». Но в то утро бабушка не проснулась. Степа покрутился рядом. Потрогал ее лапкой. И отчаянно громко замяукал вместо будильника. А потом было страшно. Хлопали двери. Ходили какие-то незнакомые люди. На маленького Степу не обращали внимания. И молока больше не наливали. Он даже не понял, как оказался один на улице, в мокрой октябрьской луже. Покрутился у двери, где так вкусно пахло его бабушкой. Дверь иногда открывалась. Мимо ходили равнодушные ноги. Иногда смешные тоненькие голоса говорили кому-то: «Смотри, какой котик», и к нему тянулась маленькая ручка, которую тут же одергивали.

Когда стало совсем холодно и грустно до отчаянья, а белая шубка почти слилась по цвету с серыми пятнышками, откуда-то появилась его Марина. Просто завернула в толстый, теплый шарф и унесла домой. Марина была совсем не такой, как бабушка. Ходила на важную, ученую работу, читала толстые, умные книги. А еще у Марины жили Василиса, Макс и совсем старенький папа — 90-летний дедушка. Он подолгу любил беседовать со Степаном вечерами. Марина наливала ему чай, он размачивал в нем печенье и долго рассказывал Степану о чем-то, понятном только ему одному. Без Марины все рассыпалось. Дедушка вздыхал, всхлипывал, ронял чашки. Вечерних чаепитий больше не было. Он запирался один в комнате. Забывал есть сам и не кормил их. В конце концов, девушка забрала деда к себе. Степа слышал, как она кому-то говорила по телефону: «Заберите котов, или я их выкину на улицу».

2779512

Таня

Татьяна с дочкой Викой вышли из квартиры, и им прямо в ноги кинулся серый, орущий, пушистый шарик. Нагло забрался по джинсам прямо под куртку и там затих. Таня всегда очень любила кошек. Но у сына была аллергия, и кошек приходилось любить на расстоянии. Но сын вырос и уехал жить к отцу. Таня поняла, что жизнь проходит, а котика нет. Они с дочкой пересмотрели сотни фотографий кошек. Таня была уверена, что их кошка обязательно найдет их сама. И Прохор нашелся. Через пару лет решили, что Прохору нужна компания. Таня была подписана на десятки разных групп, в которых пристраивали животных. Ждала свою кошку. Увидела фотографии и прочитала про Василису. «Она!» — решила Таня и поехала знакомиться.

В квартире жила вся троица — Вася, роскошный, огромный черный Макс и грустный, нелюдимый Степан. Таня потискала Василису, восхитилась Максом и уже собиралась уходить. С Васей химии не случилось. Красавец Макс явно не ужился бы с Прохором. Напоследок Таня решила приласкать и Степу. И вдруг, неожиданно для всех апатичный Степа оживился, прижался к ней и положил голову на плечо.

Степа прислушивается к нашему разговору и громко мурчит, млея от расчески на пузе. За четыре месяца он уже полюбил всех обитателей своего нового дома, даже большую рыжую мышь, которую почему-то его девочки называют свинкой. Отвоевал место на Таниной подушке, личный коврик на подоконнике и балдеет от пола с подогревом в ванной.

Легкомысленный, молоденький Прохор носится беззаботно по квартире и при первой же возможности норовит умчаться гулять по огромной лестнице в подъезде. Однажды за компанию с ним выскочил и Степан. На время таких парадных загулов дверь квартиры остается открытой. И вдруг Таня услышала отчаянный крик. Степан перепутал этажи и рыдал под дверью этажом ниже. Больше на прогулки с Прохором он не ходит.

«Иногда взгляд Степана пробирает меня до костей, такая в нем боль и школа жизни, — говорит Татьяна. — Пару недель назад меня на переходе чуть не сбила машина, вихрем пронеслась в десяти сантиметрах. Когда дома меня перестало трясти, первым делом пошла к дочке: «Вика, дай слово, что не бросишь котов, если со мной что-нибудь случится. Они не выживут»».

Таня читала, что сложнее всего приходится пожилым животным, у которых умерли хозяева. Они не могут привыкнуть к жизни в приюте и сами быстро умирают. Им сложнее найти хозяев, потому что все хотят взять котят. Но ей был нужен именно такой Степан — «мужчинка в себе, тихий, интеллигентный и деликатный». Он совсем тихо мяукает, громко урчит и иногда громко чихает. А услышать чиханье кошки, говорят, это к счастью.

Каждый месяц Таня фотографирует Степу и пишет отчет об их жизни. За Степой присматривает фонд помощи бездомным животным «РЭЙ». У Тани есть договор, в котором написано, что она обязуется никогда Степу не бросать. Степану повезло, что та суровая девушка все-таки не выгнала их просто на улицу после смерти Марины, а позвонила волонтерам «РЭЙ».

Фонд помощи животным «РЭЙ» отличается от многих прочих организаций тем, что создает системную инфраструктуру эффективной помощи животным, объединяя десятки проверенных, надежных приютов для животных и людей, готовых оказывать любую помощь. Сейчас под опекой «РЭЯ» 25 приютов, в которых содержатся 12 тысяч кошек и собак. «РЭЙ» работает практически со всеми приютами Москвы и Подмосковья (периодически помогая и приютам других областей). Им очень нужна любая ваша помощь, чтобы пристраивать таких вот Степ в хорошие руки.

Оригинал

Четыре с половиной года маленькую Сашу лечили от косоглазия, аллергии и глистов. А все это время в ее голове росла злокачественная агрессивная опухоль мозга. Диагноз поставили лишь тогда, когда опухоль была уже с куриное яйцо, а левый глаз совсем ослеп

«Мама, укольчик в  вену!» — семилетняя Саша подбегает к Юле с большим шприцем и со знанием дела примеривается к вене у локтевого сгиба. Медицинские игры последний год у Саши самые частые. Из мыла и воды она химичит инфузионные растворы, приспосабливает разные штуковины из своих игрушечных богатств под капельницы и залечивает до изнеможения любимого бебиборна. Пупс уже не раз получал питание через зонд в носу, подключичный катетер, разные иголки, флексы и прочие сложные манипуляции. Саша хочет стать анестезиологом-реаниматологом. Наверное, у нее это что-то вроде  стокгольмского синдрома. В медицинских терминах Саша разбирается лучше мамы и даже лучше некоторых врачей.

«Ничего хорошего я вам сказать не могу. Опухоль сильно запущена. Как три врача в поликлинике могли такое пропустить?! — возмущался профессор-нейрохирург в саратовской детской больнице. — Краниофарингиома и фиброма. Оперировать только в Москве. Собирайте бумаги». Быстро брошенный набор труднопроизносимых страшных диагнозов и гнетущая тишина. В кабинете молча, уткнувшись глазами в пол, сидели за столом и другие врачи.

Опухоли мозга часто развиваются бессимптомно и дают о себе знать, когда дело уже совсем плохо. Сашина опухоль пять лет била в набат, подавала сигналы, которые ни один врач в детской поликлинике не захотел увидеть. В полтора года у Саши начал косить левый глаз. Еще через год появился нистагм — непроизвольные быстрые движения глаз. Юля водила малышку по кругу от окулиста к неврологу. В неврологии лечили массажами и  электрофорезом. А когда девочка перестала набирать вес и в четыре года весила 12 килограммов — из-за опухоли сбоила эндокринная система, — врачи искали глисты и аллергию на глютен. Если бы Саша не собралась идти в школу раньше времени, до первого школьного звонка она могла бы и не  дожить.

Зимой прошлого года, как только ей исполнилось шесть лет, решили готовиться к школе. А заодно заранее пройти медкомиссию и собрать нужные бумажки, чтобы не толкаться в очередях весной. Для смышленой, активной Саши еще год ждать школы было невмоготу. И впервые им попался внимательный окулист, который за полной атрофией зрительного нерва и  потерей зрения увидел неладное и направил, наконец, девочку на МРТ. «Возможно, какая-то киста и нерв передавлен», — предположил доктор. На  МРТ врачи обнаружили большую опухоль в левой лобной доле и еще сантиметровый шарик в затылочной.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Саша играет

Вызов на операцию из НИИ нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко пришел довольно быстро. Накануне дня икс Юля пошла расспрашивать врача, что их  ждет дальше, какие могут быть осложнения и что врачи думают делать со  второй опухолью. Врач сразу сказал, что у Саши не доброкачественная краниофарингиома, как посчитали в Саратове, а злокачественная глиома. А  опухоль в затылочной области — метастаз, и он находится в такой части мозга, что удалить его невозможно. Такие же метастазы нашли при повторном МРТ с контрастом и в спинном мозге. Зрение в левом глазу уже никогда не восстановится. Есть риск потерять и правый глаз.

Юля всю ночь в слезах читала про глиому в интернете. Начиталась такого, что хотелось схватить Сашу в охапку и бежать, бежать, а потом проснуться и узнать, что все это был просто дурной сон.

Пока Юля пересказывает это, Саша увлеченно возится на большой кровати с игрушками и кажется полностью погруженной в свое занятие. Но как только Юля вспоминает, как она с тревогой ждала врачей, которые заберут дочку на операцию, тут же встревает в разговор: «Я плакала. Говорила: «Мама, я пить хочу, я есть хочу»». Саша строит умильную грустную мордочку и тянет гласные в словах, ей кажется, тогда она все говорила именно так.

«Это было счастье, когда в реанимации первое, что она мне сказала, было: «Какой у тебя, мамочка, красивый халат», — смеется Юля со слезами на глазах. — Значит, она видит».

«Я подумала, где я найду этого Хабенского. Не верила, что кто-то нам, таким, будет помогать»

Уже через пару недель с протоколом химиотерапии Юля с Сашей возвращались в Саратов. Продолжать лечение в Саратове отчаянно не  хотелось: после многолетних мучений было ощущение, что там ребенка угробят окончательно. Но в Москве на химию можно было остаться только на  коммерческих условиях. Врачи в Бурденко сразу после операции посоветовали обратиться в фонд Константина Хабенского. «Я подумала, где я  найду этого Хабенского. Растерялась. Не верила, что кто-то нам, таким, будет помогать. И мы уехали домой», — рассказывает Юля. Потом в фонде ей  сказали, что нужно было просто позвонить.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама с дочкой

В Саратове и правда все время что-то шло не так. Юлю смущало, что химию капают вдвое дольше, чем в Москве. Кололи гормоны, от которых Саша стала сильно набирать вес. А в ответ на Юлино беспокойство предлагали девочку просто не кормить. Потом Саша слегла от интоксикации. Подхватила золотистый стафилококк. Врачи убеждали, что это от домашней еды. А  спустя пару дней Саша в тарелке с больничной гречкой сделала неожиданное открытие. ««Мама, это что, какашки?» Я присмотрелась — действительно, мышиный помет», — вспоминает Юля. Даже теперь, в московской клинике, Саша с ужасом смотрит на больничную еду и просит маму принести ей поесть из дома. Но у Юли просто не хватает денег на то, чтобы в Москве что-то готовить и приносить каждый день дочке в палату.

Однако сбежали из больницы они только после того, как Саше три часа не могли поставить подключичный катетер для химии. Юля слышала, как жутко кричала дочка за закрытыми дверями. Начала бить тревогу. Но  «нервную мамашу» успокаивали, говорили, что все идет как надо, и вообще: не нравится — лечитесь где хотите. Сашу вернули всю исколотую, без катетера и с раной с пятирублевую монету, заклеенную окровавленным тампоном. Вечно активная болтушка Саша пролежала пластом два дня и  начала трястись при виде врачей.

«Это были мои волосики… Видишь?»

Саша бросает игрушки, берет со стола мамин телефон и начинает показывать мне фотографии. Те самые, с ранами, синяком и следами уколов от многочисленных попыток поставить катетер. Листая фотогалерею, она застывает на своей фотографии с двумя задорными хвостиками. И выдыхает: «Это были мои волосики… Видишь?» Проводит рукой по стриженной налысо голове, потом повторяет, видимо, много раз слышанную от взрослых фразу: «Ну ничего, волосы не ноги — отрастут». «А тут я очень грустная. После операции», — с фотографии на меня смотрит отчаянный храбрый пират в  тюрбане и с фингалом под глазом.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Саша

Юля с Сашей часто говорят о смерти. И о Сашиной болезни. Она знает, что детки от нее умирают. У них есть такие знакомые. Юле важно, чтобы Саша понимала, что происходит, и услышала об этом от нее, а не от чужих людей. Обсуждают и то, что Саша может совсем потерять зрение. Саша очень хочет поправиться и пойти вместе со всеми в школу.

«Меня очень волновал вопрос выживаемости, — признается Юля. — Спрашивать было очень страшно, но в интернете такого понаписано, что жить с незнанием было еще страшней. Наша онколог нам сказала, что с  Сашиным типом опухоли выживаемость 90 процентов. Но борьба будет долгой и  очень тяжелой. Так что мы на оптимизме», — бодрится Юля.

Каждый месяц Саша с мамой садятся в поезд и едут на две с половиной недели в Москву на химиотерапию. Потом ненадолго возвращаются домой, в  Саратов. Юля бегает на заработки — убирает дома и квартиры, чтобы было на что купить билет и прожить две недели в столице. Таких поездок им  предстоит еще очень много. Юля растит дочку одна. Весь их скромный бюджет — 19 тысяч пенсии, две тысячи алиментов и все, что удается заработать Юле. Когда Саше был год, у папы появилась другая семья, а  потом и трое детей. Но Саша на папу не обижается и почти каждый день звонит ему по телефону.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Саша

«Мы были бы в катастрофическом положении, если бы не помощь фонда. Просто не справились бы. Нам было не потянуть молекулярно-генетический анализ. Хоть я и понимала, насколько это важно. А уж госпитализацию по  150—200 тысяч в месяц совсем не осилить. Но нас спасают обычные люди».

Пару недель назад на прямую линию президенту прозвонилась девушка из  Мурманской области и рассказала, как врачи проворонили у нее рак позвоночника, долгое время лечили остеохондроз. Путин проникся, и  бездушная государственная машина завертелась. У Дарьи из Апатитов появился шанс.

Четыре с половиной года маленькой Саше лечили глаза, пока опухоль росла, крепла и пожирала мозг изнутри. Только за Сашей не прилетел спецборт, ее историей болезни не заинтересовались СК РФ и министр здравоохранения. Помочь ей и десяткам таких же девчонок и мальчишек по  всей стране можем лишь мы с вами.

На важные при лечении опухолей мозга молекулярно-генетические исследования для Саши и сотен других детей нет государственного финансирования. Это исследование не входит в ОМС. Но именно от него зависит точность подбора терапии и эффективность лечения.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Саша поливает цветы на окне

Опухоли головного мозга по распространенности занимают второе место среди онкологических заболеваний у детей. Ежегодно в России опухоль мозга диагностируют тысяче детей. Каждой опухоли и каждому ребенку нужен свой, индивидуальный протокол лечения. Очень важно провести эти исследования как можно быстрее.

В предыдущие годы благотворительный фонд Константина Хабенского собирал деньги на сложные дорогостоящие исследования адресно, на  конкретного ребенка. Каждый раз на это уходили драгоценные недели. В  2015 году помощь в оплате молекулярно-генетических исследований была оказана 21 ребенку, в 2016 году — 123 детям. В этом году фонд принял решение открыть целевой сбор на молекулярно-генетические исследования, чтобы иметь возможность максимально оперативно реагировать на просьбы отчаявшихся родителей.

Любая сумма, которую вы пожертвуете на этот проект, — это шанс на выздоровление для сотен детей.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Десять взрослых женщин за столом увлеченно выбирают картинку для своего витража из вороха принесенных преподавателем эскизов. Котик, золотая рыбка, цветущие маки, домик с улиткой, дельфин, кораблик. Выбирают цвета, контуры, спорят, кто первый возьмет дефицитный зеленый. Зовут преподавателя на помощь и ревностно поглядывают, что получается у соседки. Детский сад какой-то. А потом женщина в ярком шелковом тюрбане отрывается от усердного прорисовывания листиков и начинает говорить.

Она говорит, что ей надо делать химиотерапию. А врач не может сказать, сколько курсов ей понадобится. Три или четыре, а может быть, шесть. А ей очень нужно знать, четыре или все-таки шесть. Может быть, ей из Орла поехать в Москву, там-то, в столице, точно кто-нибудь знает ответ. Она говорит монотонно. И не особенно ждет ответа. Ее гложет эта мысль уже не день и не два, и вот — выплеснулась наружу. Дома, на работе надо держаться, там никто не поймет, почему так важно знать заранее — четыре или шесть. Два месяца назад женщине сделали мастэктомию. Она очень красивая, изящная, у нее высокие скулы, большие раскосые глаза и милая улыбка. Но она почти не улыбается. Не хочет фотографироваться. Говорит, что слишком некрасива. А потом добывает у соседки золотистый контур и снова погружается в свой рисунок — чешуйка за чешуйкой, и на стекле оживает золотая рыбка. Может, рыбка даст нужный ответ.

Рак молочной железы — отдельная история в онкологии. Ни на одно обследование женщины не идут с таким священным ужасом, как на маммографию. Для женщины операция по удалению груди — это большая психологическая травма. Ощущение потери себя, потери женственности, уверенности в себе, замкнутость и чувство одиночества. На помощь приходят специализированные группы психологической поддержки женщин с диагнозом «рак молочной железы».

Группы арт-терапии для женщин, перенесших операцию по поводу рака груди, кажутся такой ерундой на фоне умирающих детей и страшных диагнозов. Их истории даже не вызывают особого сочувствия. Почти невозможно объяснить, почему это так важно. Почему женщинам, которым удалили грудь, важно собираться вместе, рисовать и разговаривать.

2721828
Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 

На самом деле рисование, валяние, макраме, лепка из глины и прочее рукоделие, которым занимаются в группе вместе с арт-терапевтом, могут стать очень мощным ресурсом, чтобы разобраться в своих чувствах, принять себя и обрести силы для борьбы с болезнью. А мелкая моторика — отличная профилактика лимфедемы, главного осложнения после мастэктомии.

«Весь негатив выходит через кончики пальцев», — уверяет психолог Светлана Лобанова. На занятии она предлагает «девочкам» нарисовать свой страх на бумаге. Кто-то тут же хватается рисовать, кто-то замирает на время перед белым листом и только потом берется за кисть. У страха нет одного лица и одного цвета. Он мрачный, он красный, он сине-черный. Он похож на грозовую тучу, чудище и совсем ни на что не похож. Его нужно выплеснуть из себя на бумагу, а потом изорвать на мелкие клочки. И оказывается, что леденящий страх, парализующий тело и душу, не так всемогущ и неуправляем. На него можно топнуть ногой, на него можно посмотреть сверху вниз, и он скукожится.

С рисунком через штрихи, мазки, краски наружу выплескивается все, что копилось долгое время. Женщина застревает в негативных мыслях как в густом плотном тумане. Этот нескончаемый поток мыслей засасывает и душит. И нужно сделать шаг, чтобы из этого тумана выйти. Посмотреть по-другому на ситуацию. Светлана предлагает вести «Дневник радости», взять лист и писать все положительные моменты с начала болезни. 500 плюсов. Любые мелочи. Сначала все пугаются. Рак— какие ж тут плюсы?!

«Хорошие мысли начинают появляться через полчаса раздумий», — говорит Оля. Она уже прошла в Орле курс «Акварели жизни» зимой, но свой список плюсов продолжает вести до сих пор. Сначала она остановилась на 48. Потом за два месяца дошла уже до 158 пунктов. Оказалось, что плюсов больше, чем минусов. «Жизнь-то продолжается. Ну да, болезнь. Ушел муж. Развелась, да и ладно. Я встретила хорошего человека, поменяла работу. Мне кажется, что сейчас у меня жизнь интереснее и лучше, чем была до болезни. Я и не думала, что для меня такая группа может быть полезной. Но на меня эти три месяца оказали большое влияние».

«Это отдушина. На несколько часов забываешь про лечение, про проблемы. Если все время крутиться в том, что я лечусь, химия так изматывает, мне так тяжело — можно чокнуться», — вторит Лариса.

Эля болеет с 2011 года. Операция. Химия. Один рецидив. Второй. Она долго не хотела идти в группу. Думала, опять будет обмусоливание болезни. А все это так надоело. «Я думала, ну ладно, пару раз схожу и слиняю. Не могла поверить, что рукоделие так меня зацепит. Очень отвлекает от любых дурных мыслей. Когда мне сделали операцию в 2011 году, не было ни психологов, ни волонтеров, ни подарков. Сейчас всем в больнице после операции дарят набор, в который входит специальный бюстгальтер, протез, мячик, шоколадка. С теплыми словами от тех, кто прошел уже весь этот путь. Я помню, как перед выпиской шесть лет назад растерянно набивала ватой чашку бюстгальтера, чтобы выйти на улицу. Может быть, со стороны все это кажется мелочью. Но это не мелочь. Это забота. Это очень важно — почувствовать, что ты не один».

Умирают не от болезни. Умирают от нежелания жить. Диагноз часто обрушивается как скала. И даже самый уверенный в себе и позитивный человек может сломаться под внезапным грузом. Очень важно вовремя подать ему руку помощи, чтобы в сложный момент он повернулся к жизни, а не к смерти. Арт-терапия — это альтернатива, которая дает возможность посмотреть в сторону жизни. И какой бы мелочью и ерундой ни казались эти валяние и рисование, они становятся важным крючком, зацепкой, чтобы остаться.
Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на оплату работы психологов и арт-терапевтов, на расходные материалы для арт-терапевтических групп в Москве и Орле. Любое ваше пожертвование поможет женщинам, пережившим рак груди, поскорее войти в привычную жизнь и справиться с негативными эмоциями. Подарит заботу и даст почувствовать, что они не одни.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире