vanutka

Римма Авшалумова

07 июня 2018

F

Татьяна Парфенова и ее коллеги из фонда «Константа» семь лет не покладая рук помогают неблагополучным семьям удержаться на плаву и делают все, чтобы детей из таких семей не забирали в приюты

Считается, что детей изымают только из тех семей, где родители пьют, бьют детей, не заботятся о них и не любят. А значит, детям в таких семьях и не место. Поэтому фондам, которые годами бьются, чтобы вернуть детей родителям и прежде всего поддержать семьи в трудной ситуации, помогают неохотно.

Героям этих историй трудно сочувствовать, в них трудно увидеть себя. Это не онкология, которая может случиться с каждым, не инсульт, не тяжелобольной ребенок и даже не трогательный бездомный котенок. Практически под каждой историей семьи, оказавшейся на грани потери детей, в социальных сетях появляются десятки комментариев с вопросами: «Зачем таким помогать?», «Зачем рожать, если нет дома и денег?», «Зачем возвращать детей родителям, лишенным прав?»

Таких «зачем» много. «Такие дела» провели несколько дней в фонде «Константа», чтобы ответить на вопросы, зачем помогать таким семьям и что действительно можно сделать.

Грани реальности

Это солнечное жизнерадостное утро Татьяна Парфенова встретила в кабинете нарколога-психотерапевта в центре Твери. С ним она встречается и разговаривает по телефону несколько раз в месяц. Татьяна — руководитель тверского филиала фонда «Константа» и возглавляет ключевую программу фонда, «Ребенок в семье». Телефон ее вечно разрывается: одни подопечные сами не могут записаться к врачу, другим нужна коляска, у третьих скоро суд по восстановлению в правах, звонят из соцзащиты, звонит электрик, звонят просят рассаду. (Один добрый человек внезапно пригнал целую «газель» рассады, семян и удобрений для семей в сельской местности.) Кому-то «Константа» помогает разово — например, восстановить дом после пожара. С кем-то заключает договор социального сопровождения, и помощь оказывается много лет: буквально за руку, шаг за шагом семью выводят из кризиса. Помогают хоть как-то решить жилищные проблемы, устроить детей в школу, восстановить документы, права на детей в суде. Особый приоритет — поддержка выпускников детских домов. Очень часто именно они оказываются в той самой трудной ситуации, уже создав собственные семьи.

«Константа» — единственный в миллионной Тверской области фонд, который занимается профилактикой социального сиротства и комплексной помощью семьям с детьми, оказавшимися в трудной ситуации. И таких ситуаций много, тут не только банальное бытовое пьянство.


Руководитель тверского филиала фонда «Константа» Татьяна Парфенова
Фото: Анна Иванцова для ТД

Семье с детьми, особенно многодетной, очень легко перейти грань и стать неблагополучной. И у хорошей, дружной семьи может сгореть дом, может умереть один из родителей. Родители могут потерять работу и не найти другую, потому что даже в райцентре с работой плохо, а в сельской местности и того хуже. И вот уже нечем платить за услуги ЖКХ, долги копятся, нет денег на одежду, дрова для печи. Если вовремя не подоспеет поддержка, замкнутый круг нередко приводит к рюмке. Особенно если вокруг все именно так прячутся от своих проблем. И вот уже благополучная семья попадает на учет в органы опеки и попечительства, которые не могут не реагировать.

Иногда бывает еще проще. Сельская местность. Бабушка, мама и двое детей. Мама работает, бабушка получает пенсию. В старом доме сломалась печка. Новый котел, новая печка — затраты не огромные, но для одинокой мамы неподъемные, и она в слезах сама отводит в морозы детей жить в социальный центр. Потому что выхода нет, если никто не придет на помощь.

Забрать ребенка из семьи легко. Сложнее поддержать и сохранить семью

Программа «Ребенок в семье» — ключевое дело фонда. «Константа» начиналась в 2011 году с поддержки Торжокского детского дома, помогла с устройством десятков детей в семьи, а потом содействовала в преобразовании детского дома в современный социальный центр помощи несовершеннолетним, оказавшимся без попечения взрослых. Именно тогда решили, что нужно сосредоточиться на том, чтобы дети в детские дома не попадали. Заниматься прежде всего комплексной профилактикой социального сиротства. Помогать семьям выжить.

Сиротское жилье

Особая история — жилье для сирот. Формально каждому выпускнику детского дома должно быть предоставлено жилье. В реальности, уверяет Парфенова, все выглядит несколько иначе. Часто за ребенком числится какое-то родительское жилье, из которого его и забрали в детский дом много лет назад. Это жилье может быть давно утеряно, находиться в непригодном состоянии, но пока формально оно за ребенком числится, никакого другого жилья от государства он не получит. Необходимо добиваться признания жилья непригодным, вставать на очередь и отстаивать свои права. Но эти ребята не знают, куда идти, как отстаивать эти самые права, и остаются на улице. В таких случаях «Константа» оказывает юридическую помощь, помогает с временной регистрацией, оформлением пособий. И добиться квартиры можно. Только в 2017 году для сирот в Твери было куплено 400 квартир.


В офисе благотворительного фонда «Константа»
Фото: Анна Иванцова для ТД

От рассказа Парфенову отрывает очередной телефонный звонок. Она терпеливо, повторяя несколько раз, объясняет невидимому собеседнику, что заявление готово, но отнести его в соцзащиту нужно самостоятельно. Заканчивает разговор и поясняет, что вот как раз девочка-сирота после выпуска из детского дома, по сути, осталась на улице. Временная регистрация закончилась, с койки в общежитии пришлось уехать после того, как родился ребенок.

«Ранние дети — частая история у выпускниц детских домов. Им так не хватало любви и тепла в детстве, что они безоговорочно верят первому же, кто сказал «люблю»», — вздыхает Татьяна. За долгие годы работы с несовершеннолетними и выпускниками детских домов она видела сотни таких случаев. Все истории очень похожи, и всем нужно помочь не утонуть в отчаянии: возлюбленные часто исчезают в тумане, оставляя девушек с разбитым сердцем и грудным малышом. Сейчас фонд оплачивает девушке аренду жилья и готовит для нее обращение в суд. Надеются, что в следующем году вопрос с жильем для нее будет решен.

Опека не враг

Когда фонд только начинал работать в Тверской области, сразу было принято решение сотрудничать с местными органами опеки и соцзащиты — не конфликтовать и не конкурировать. Только совместная работа будет эффективной, решили в «Константе» и в 2012 году заключили договор о сотрудничестве с правительством Тверской области. Районные отделы соцзащиты обращаются в фонд с ходатайствами об оказании помощи. Это очень ускоряет процессы. Но и простые граждане могут напрямую написать в фонд — по электронной почте.

«Все обращения мы проверяем. Когда ходатайство приходит из соцзащиты, мы уже знаем точно, что наша помощь там нужна. А обращения напрямую проверяем, потому что случаи бывают разные. Например, недавно пришло письмо: «Многодетная семья, мама-одиночка, сгорел дом, помогите». Мы позвонили в местный отдел соцзащиты уточнить, какое состояние дома и какая помощь нужна. А нам сказали, что сгорел дом у бабушки детей в деревне, а мама с детьми как жила в другом месте, так и живет. А письма всем пишет сын этой бабушки, который живет в Москве и надеется починить дом чужими руками».


В офисе благотворительного фонда «Константа»
Фото: Анна Иванцова для ТД

«После передач Малахова и других телешоу в обществе появилось стойкое мнение, что соцзащита спит и видит, как бы поскорее изъять детей из семьи. На самом деле сейчас социальная работа с кризисными семьями построена так, что лишиться прав на детей еще надо умудриться, — уверяет Марина Евдокимова, директор Комплексного центра социального обслуживания населения Лихославльского района Тверской области. — Детей могут изъять временно в социально-реабилитационный центр после многочисленных предупреждений родителей. Родителям дают полгода, чтобы исправить ситуацию. Если ничего не меняется, потом дают еще полгода. И только через год мы можем подать иск о лишении родительских прав. За это время все силы бросаются на то, чтобы помочь семье. Сейчас дойти до такого, чтобы детей изъяли, и потом не реабилитироваться, это должна уже быть полная деградация. Таких немного. Большинство после временного изъятия детей берется за ум. Хотя бы временно».

Как раз таких родителей, подопечных Евдокимовой, и возила с утра к наркологу Татьяна Парфенова. Когда детей забрали, родители опомнились, отец уже устроился на работу и оба согласились пройти лечение.

Построить и вылечить

А сегодня Марина Евдокимова приехала в офис «Константы» с предпринимателем, который будет строить новый дом для еще одной лихославльской семьи. В семье недавно родился десятый ребенок. Папа на пенсии, мама последние пятнадцать лет в декрете. Семья не пьет, у них большое хозяйство, но собственных сил улучшить жилищные условия нет. Двенадцать человек ютятся в небольшой избе, единственная комната которой вся заставлена кроватями. Фонд «Константа» взялся помочь со строительством дома.

«Мы постоянно ищем организации, которые могут помогать семьям в трудной ситуации. В основном это спонсоры на разовую помощь — купить холодильник, стиральную машину, кровати. «Константа» — единственная организация, которая помогает комплексно. И уж точно никто, кроме «Константы», не берется оплачивать лечение людей с алкогольной зависимостью», — рассказывает Евдокимова.

Лечиться от алкогольной зависимости соглашаются единицы

Большинство уверяет, что у них нет проблем с алкоголем: захотят — сами бросят. Татьяна Парфенова говорит, что ежегодно они оплачивают порядка пятнадцати первичных семейных визитов к наркологу. Почти всегда это сразу несколько человек. Иногда не только родители, но и дедушки с бабушками. Многие звонят и говорят, что готовы лечиться, но так и не приезжают. «В какой-то момент мы даже хотели закрыть эту программу, — рассказывает Парфенова. — Не могли определиться, действительно ли она нужна. А потом поняли, что 56 процентов успешных случаев после лечения — это высокий результат. И эта работа нужна. Если в  восьми семьях из пятнадцати взрослые люди завязали — это успех».


Руководитель тверского филиала фонда «Константа» Татьяна Парфенова
Фото: Анна Иванцова для ТД

Почти каждый день в офис фонда приезжают представители соцзащиты одного из областных районов. Ездят по области и сотрудники фонда. Своей машины нет — ищут, кто может отвезти. Коллега Татьяны Парфеновой Светлана уже час висит на телефоне — ищет машину для поездки в Ржевский район. Там у фонда несколько подопечных семей: кому-то помогают с ремонтом, кому-то покупали детские кроватки, вещи, привозили продукты. Но сейчас больше всего беспокоит звонок, раздавшийся в конце мая. «Если не поможете, я повешусь», — в отчаянии сказал в трубку мужчина. «Константа» поедет разбираться, чем могут помочь папе с тремя несовершеннолетними детьми, живущими в отдаленной и малолюдной деревне. Когда-то это была большая дружная семья в большой деревне. Потом пятеро детей выросли и разъехались, мама умерла, деревня зачахла.

«Государство помогает в трудных ситуациях, но этой помощи не хватает. Буквально на прошлой неделе мы занимались помощью погорельцам. Галина, ее пожилая мама и маленькая дочка остались в полностью выгоревшей квартире с выбитыми окнами. В таком случае единоразовая выплата 16 тысяч рублей. Этой суммы ни на что не хватит, — рассказывает Парфенова, показывая фотографии сгоревшей дотла комнаты с черными бетонными стенами. — Только замена окон нам обошлась в 57 тысяч рублей. Конечно, мы этой семье поможем хотя бы восстановить дом. В таких случаях в России всегда помогали всем миром».

С начала года в «Константу» поступило уже 130 обращений за помощью. За каждым — семьи со своей бедой, и в каждой семье дети, судьба которых зависит от того, найдутся ли рядом люди, которые подставят плечо в трудный момент. За время своей работы в Тверской области фонд «Константа» помог 2067 детям. 1943 ребенка благодаря поддержке фонда остались в семье и не попали в детский дом. 13 смогли вернуться к родным.

«Константа» ежегодно оказывает помощь 200 семьям с детьми в трудной жизненной ситуации. Чтобы поддерживать семьи и находить индивидуальный подход в каждом случае, требуется слаженная работа команды: координатора проекта, социального работника и психолога. Фонд «Нужна помощь» собирает средства как раз на работу команды. А еще на семинары, где сотрудники разных организаций учатся эффективным методам работы с кризисными семьями. Пожалуйста, поддержите работу фонда даже самой незначительной суммой! 50, 100, 200 рублей ежемесячного пожертвования — это чашка кофе, проезд на метро, но дети двухсот семей смогут остаться дома! И семьи уцелеют. А значит, мир станет чуточку лучше.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Как матери-одиночке с тремя детьми прожить в съемной квартире на 11 237 рублей

За толстыми стеклами совсем детские наивные глаза с длинными пушистыми ресницами. Без очков Вика беззащитно щурится и признается, что совсем ничего не видит, у нее минус 10. Трудно поверить, что ей уже тридцать лет, а три девчушки в комнате, азартно лупящие кого-то в  компьютерной игре, ее дочки. Яркой внешностью и несчастным детством она обязана папе.

Детство взаперти

Темпераментный восточный мужчина при малейшем неповиновении выходил из себя, поколачивал жену и маленькую дочку и частенько запирал их в комнате. Как-то Вика с мамой просидели взаперти все новогодние праздники. «А потом мама устала, и мы уехали», — рассказывает Вика.

Когда дочке было пять лет, мама убежала с ней из Баку в Россию. В  крошечную деревушку в Тверской области, где жили знакомые. Устроилась уборщицей в школу, получила служебное жилье.

1990-е, в деревне крошечную зарплату выдавали с большими перебоями. И  мама с Викой перебрались в Тверь. Снимали квартиру, Вика училась в  школе, мама работала на двух работах, сердце начало покалывать, но по врачам не побегаешь. Обширный инфаркт в 45 лет. Вике тогда было 14.


Слева: комната в новой квартире Виктории
Справа: Виктория

Фото: Василий Колотилов для ТД

Ее забрали в приют и хотели устроить под опеку в приемную семью. Потенциальные родители категорично потребовали называть их мамой и  папой. Говорить незнакомой женщине «мама» Вика не захотела. Решила, что лучше уж детский дом. Про жизнь в приюте, а потом и в школе-интернате в  Эммаусе она вспоминает без дрожи. Говорит, никто не обижал, все было, воспитатели относились к детям неплохо, жаловаться особенно не на что. Вот только выпуск оказался странным и смазанным.

Стыдно вернуться

Когда Вике стукнуло 18, завуч повезла ее в райцентр — учиться на  проводника. При училище было общежитие, выпускников детских домов обеспечивали всем необходимым, а потом трудоустраивали. Когда они приехали, учебная часть оказалась закрыта на перерыв. А завучу надо было успеть отвезти еще одного ребенка в другое место, поэтому она отдала Вике ее документы и вещи и оставила у дверей со словами, мол, скажешь, что из Эммауса, тебя ждут и устроят.

Но Вику в училище не приняли. Посмотрели на ее очки, проверили зрение и сказали, что с такой миопией без шансов. Вика растерялась. В училище не взяли. В общежитие, соответственно, не поселили. Завуч уехала. Что делать-то?! Возвращаться в интернат было стыдно: такая она никудышная, что не взяли даже в проводники. Весь ее актив — комплект сезонной одежды, смена белья и 500 рублей. Жилья никакого. Жильем сироту обязано обеспечить государство, но за Викой числилась старая служебная квартира в  деревне, из которой они с мамой уехали еще в середине 90-х. То, что дом в аварийном состоянии, без окон и дверей, никого не волновало. В  деревенской администрации Вике предложили встать в очередь на жилье, подождать, пока кто-нибудь умрет.

Старая мамина подруга помогла устроиться на работу вахтером в школе в  Твери. Затем Вика нашла место официантки, сняла комнату и началась настоящая взрослая жизнь. А во взрослой жизни у каждой одинокой девушки рано или поздно появляется принц.

Беглый принц

«У нас была любовь с первого взгляда», — смущаясь, говорит Вика. С  мужчиной свой мечты она познакомилась на Новый год, в компании друзей. Его звали Заза. Заза приехал из Грузии и уже несколько лет занимался строительством в Твери. Почти сразу стали жить вместе. С разницей в год родились Софья и Карина. «Все у нас было хорошо», — уверяет Вика. Но  замуж за Зазу она не пошла. Побоялась, что он увезет девочек в Грузию.

Викина подруга-одноклассница предложила перебраться из Твери к ней по  соседству в большой поселок в Конаковском районе. Аренда жилья там недорогая, вокруг много недешевых дачных поселков, всегда можно найти работу. Хорошие садики и школы для детей.


Дочери Виктории Карина, Диана и Софья играют в настольные игры
Фото: Василий Колотилов для ТД

И они переехали. Заза работал, Вика занималась детьми и домом. Когда Вика забеременела в третий раз, решили купить квартиру. Пусть маленькую, но свою. Материнского капитала — 450 тысяч рублей — хватило на  просторную однушку в двухэтажном доме на окраине поселка. Квартира была в  ужасном состоянии, но Заза сказал, что быстро сделает ремонт. Они сломали печку, провели газ, закупили кое-какие материалы для ремонта. И  Заза пропал. Поехал в Грузию оформлять какие-то документы и не вернулся. Поначалу звонил, жаловался то на проблемы со здоровьем, то на семейные дела. Потом звонить перестал и на связь с Викой не выходит.

Так Вика осталась одна с тремя дочками, без работы, без денег и с разрушенной квартирой. Младшей Диане еще не было года. Из съемной квартиры пришлось перебраться в общежитие.

Спасла одноклассница. Привозила продукты, помогла с деньгами. Как только удалось устроить Диану в садик, Вика пошла работать уборщицей в  школу. И снова стала снимать жилье. Сейчас ее зарплата девять тысяч рублей. Еще 2237 рублей — пособие на троих детей. Когда я спрашиваю, как они умудряются выживать на эти деньги, Вика лишь грустно улыбается и  пожимает плечами. Девочки ухоженные, любимые, одеты как картинка. Каждая копейка на них. Найти работу получше тоже пока не получается. Вика говорит, что неподалеку есть фармацевтическое производство, где зарплаты выше. Но с ее зрением туда не возьмут. Близорукость прогрессирует. Местный окулист сказал ехать на консультацию в Тверь. Вика решила, что ее просто сплавили в коммерческую медицину, и к врачам не поехала — дорого. Про то, что операцию по коррекции зрения можно сделать бесплатно по квоте, Вике до моего приезда никто не рассказал.

Письмо гаранту

Как-то по телевизору Вика увидела «Прямую линию с президентом»: несколько часов Путин выслушивал жалобы простых россиян и легким движением брови решал все проблемы. И она написала Путину, что она мать-одиночка, выпускница детского дома, жильем не обеспечили, не к кому обратиться за помощью. Через месяц звонок в дверь. На пороге практически весь местный отдел соцзащиты. «Письмо писали?» — «Писала». — «Что у вас случилось? Какие проблемы?» Вика рассказала, что на аренду квартиры уходит вся ее зарплата. Живут по сути на крошечное детское пособие. Купленная квартира оказалась в еще худшем состоянии, чем думали: отрезаны электричество и вода, и самой ей не справиться с  ремонтом.

Ее выслушали и сказали, что могут помочь игрушками. Но даже и  игрушками в итоге не помогли, но помогли оформить документы на ежегодную материальную помощь — восемь тысяч рублей. О ее существовании Вика даже  не подозревала. А главное, они написали про Вику и ее разрушенную квартиру в фонд «Константа». И помощь пришла совсем не из Кремля, как рассчитывала по наивности Вика.


Виктория в квартире, которую она купила. Квартира требует серьезного ремонта
Фото: Василий Колотилов для ТД

Благотворительный фонд «Константа» уже восемь лет занимается в  Тверской области профилактикой социального сиротства и помощью семьям с  детьми, оказавшимся в трудной ситуации. Тверская область — бедный дотационный регион, и родителям здесь иногда не хватает денег на самое необходимое.

Ежегодно «Константа» помогает двумстам семьям с детьми не пойти на  дно. Привозит продуктовые наборы, помогает собирать детей в школу, оплачивает лечение родителям, всерьез решившимся бороться с  алкоголизмом. Делают все, чтобы дети остались в семье. Но чаще всего фонд «Константа» помогает решать самые острые бытовые вопросы, на  которые семьям просто неоткуда взять денег. Решает простые, понятные и  конкретные задачи — перекрыть крышу, провести воду, поставить новую печь, отремонтировать аварийное жилье. Викину квартиру они планируют вернуть из руин к началу нового учебного года. Заново проведут электричество и воду, газовое отопление, сделают ремонт, чтобы у девочек наконец-то появился собственный дом. Со всем, кроме ремонта, Вика справится сама.

Давайте вместе поможем фонду «Константа» продолжать их важное дело. Сделайте взнос или подпишитесь на ежемесячное пожертвование прямо  сейчас — и ваши 50, 100, 500 рублей станут чьей-то новой крышей и  помогут детям остаться дома, пойдут на транспортные расходы и зарплаты сотрудникам.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

До, после и во время приюта — как много может сделать один волонтер и зачем менять подход к оказанию помощи животным

Если собака не круглая сирота

«Зоя, Диана, ребята, давай сюда. Пойдемте», — подзывает Алина расшалившихся и задорно скачущих по площадке беспородных милых псов. Обаятельная смешная девчонка в яркой шапке набекрень, старых лыжных штанах, куртке, пережившей не одну дюжину собачьих объятий. После прогулок в весеннюю распутицу даже очки забрызганы. После дней, безвылазно проведенных в тесной вольере, полчаса беготни на свободе — главная радость для приютских собак. Выбраться из клетки на прогулку везет только тем, к кому приходят волонтеры. Собственный человек-волонтер у собаки в большом приюте — как билет беспроигрышной лотереи. Самые везучие найдут новый дом, другим перепадают призы поменьше: еженедельные прогулки, доброе слово, угощения и шанс на медицинскую помощь в случае болезни. Без волонтера жизнь безродного собакевича в приюте ограничивается небольшой вольерой, которую они не покидают годами.

Алина Кайтова — волонтер муниципального приюта для безнадзорных и брошенных собак и кошек в Бирюлеве. В приюте содержится более двух тысяч собак и около сотни кошек. Волонтерит Алина уже пять лет. Сейчас у нее на попечении около сорока собак — целый ряд из десяти вольер. Несколько раз в неделю приезжает в приют, переодевается в вагончике в специальную одежду для прогулок и идет к своим. Выводит гулять, треплет за ухо, разговаривает, дает лакомства, следит за здоровьем. Собаке важно знать, что она не круглая сирота — она существо социальное и ориентирована на человека. Но чем дольше безвылазно просидит в вольере без внимания и общения, тем больше дичает, а надежды найти семью становятся еще более призрачными.


Фото: Павел Волков для ТД
Прогулка с собаками, которые сейчас живут дома у Алины


Фото: Павел Волков для ТД
Чуба готовится выйти на прогулку


Фото: Павел Волков для ТД
Винни и Чуба

В больших муниципальных приютах до самих собак никому особенно дела нет. Задача штатных сотрудников таких учреждений — уборка вольер и территории, корм и вода. Что там на душе у псины и какое будущее ее ждет — думать об этом в их трудовые обязанности не входит. Но об этом думают волонтеры: в огромном приюте «Бирюлево» активных постоянных волонтеров человек сорок, подсчитывает Алина.

Владикавказ — Москва

Путь в волонтеры у каждого свой. Алина родилась и выросла во Владикавказе, в шестнадцать лет уехала учиться в Москву на юриста. И очень скучала по собакам в чужом городе на съемной квартире — дома-то у них всегда были животные: подбирали то раненую собаку, то брошенного кота с драным ухом. Спасали, лечили, искали дом. Раз свою собаку завести в Москве не получается, Алина решила, что будет помогать собакам в приюте. Но решиться было непросто. Целый год Алина набиралась духу, просто через знакомых передавая для бездомных животных какие-то медикаменты и деньги. И морально готовилась увидеть сразу сотни собак в клетках. Видеть, что все они нуждаются в доме, и знать, что не сможешь всем помочь.

Шесть лет назад прийти в приют было труднее. Внятной информации в сети было немного, телефоны координаторов и волонтеров передавались почти подпольно, да и сами приюты не очень-то ждали гостей. Сейчас другое дело: информацию о приютах, телефоны координаторов и задания для волонтеров легко получить с помощью мобильного приложения «Помощник Рэй»


Фото: Павел Волков для ТД
Алина играет с собаками у себя дома.
Винни и Чуба

И все-таки Алина решилась. Сначала ей вручили одну собаку для прогулок, потом доверили целую вольеру, потом вольер стало две, три, дальше пять. Первые полгода Алина рыдала. Ненавидела оставаться в ряду с собаками одна. Боялась тишины, которая наступала в вольерах, когда она уходила. «Они лают, пока мы здесь. Когда я ухожу совсем и с ними прощаюсь, все замолкают. Только носы к решетке прижимают и провожают взглядом. Каждый раз уходила в слезах», — признается Алина. Но мысли бросить все и не ходить не было, просто нужно было собраться и настроиться. Приезжала каждые выходные. Отпрашивалась с работы, когда из приюта звонили и просили отвезти кого-то из заболевших животных к врачу на машине.

Любопытно, что почти одновременно с началом Алининого волонтерства у ее мамы во Владикавказе появился свой частный небольшой приют, в котором живут восемьдесят кошек и шесть собак. Каждый раз, когда Алина приезжает домой, мама вздыхает и говорит: «Алина, надо прекращать этим заниматься. Ладно я, но ты-то молодая!» Прекращать Алина не собирается. Хотя и признается, что волонтерство отнимает у нее большую часть свободного времени.

Джеф, Зоя, «Рэй» и другие звери

На ее съемной московской квартире тоже постоянно появляются животные. «По-другому жить не получается», — смеется Алина. Сейчас она выхаживает сбитую на МКАДе собаку: какие-то живодеры привязали пса на обочине скоростной магистрали. Пока волонтеры, узнавшие о кидающейся под колеса собаке, добрались до места, собака уже пострадала. Недавно Алина нашла новый дом для кошки, а в прошлом году у нее целых восемь месяцев жил пес Джеф, которого Алина практически выкрала из приюта.


Фото: Павел Волков для ТД
Домашние игры


Чуба раз…


Фото: Павел Волков для ТД
...и Чуба два

«Я просто увидела, что парень сдался, — объясняет Алина, — такой хороший, добродушный пес». Джеф всегда радостно встречал всех, кто заглядывал в его вольеру, смотрел в глаза, вилял хвостом и приветственно лаял, громко ухая басом. Но на него не обращали внимания. Чистили вольеру, наливали воду, насыпали корм — и закрывали на замок в тесной вольере. А потом от него еще отказался волонтер. Пес грустил, хирел, подволакивал лапы, а затем и вовсе перестал вставать. Диагноз поставить в приюте не смогли.

Алина утащила Джефа домой и повела по ветеринарам. Первый же визит к доктору показал, что животному предстоит дорогостоящая диагностика, МРТ и лечение.

«Я уже знала, что если лечение сложное, дорогое и самой его не потянуть, то спасать приютских животных волонтерам помогают в фонде «Рэй»». Алина показывает в телефоне фотографии — на них поникший Джеф, каким он был в приюте. А потом другие фотографии — и на них видно, какие с ним произошли изменения. Домашний уход, лечение, забота и любовь поставили пса на ноги. Старый больной Джеф не просто вылечился, он нашел семью и дом. И теперь уже Алина ходит к нему в гости.


Фото: Павел Волков для ТД
Алина и двое ее квартирантов на прогулке

«Первый раз обращаться в фонд было как-то неудобно», — признается Алина. Но нужно было спасать другую собаку, Зойку — одну из тех носящихся по лужам, которых мы встретили в начале истории. У животного диагностировали венерическую саркому — злокачественную, но, к счастью, излечимую опухоль. «Когда я прикинула, сколько будут стоить консультации онколога и лучевая терапия, руки опустились — самой было не осилить, — рассказывает Алина, — но фонд сразу откликнулся». За два года фонд «Рэй» помог спасти пять собак — подопечных Алины и постоянно помогает другим волонтерам.

«Для нас «Рэй» — это спасение», — признается девушка. Приют «Бирюлево» — муниципальный, и деньги на содержание животных выделяются из бюджета города. Однако постоянно возникающие проблемы приходится решать волонтерам. «Приют не занимается сложным лечением, не обеспечивает лечебным кормом тех, кто в нем нуждается, — говорит Алина, — со всем этим мы звоним в «Рэй», и помощь приезжает».

Три года назад фонд «Рэй» создали две девушки, два волонтера, такие же, как Алина. Они на своем опыте поняли, что ни один сердобольный человек не сможет решить системные проблемы помощи животным. Необходимо изменить систему помощи приютам и объединить волонтеров в одну эффективную сеть.


Фото: Павел Волков для ТД
Алина встречается с бывшим подопечным — собакой Джефом после долгого перерыва


Фото: Павел Волков для ТД
Взгляд Джефа на мир стал гораздо более оптимистичным

Сейчас у «Рэя» на попечении тридцать приютов в Москве и Подмосковье, в которых содержится более 15 тысяч бездомных зверей. Ежемесячно фонд помогает накормить, стерилизовать и вылечить свыше сотни животных. Из собранных фондом денег оплачиваются и операции приютским животным, без которых они будут обречены на мучительную смерть.

Пожалуйста, поддержите работу фонда «Рэй». Профессиональная помощь животным требует ежедневного кропотливого труда. Подпишитесь на ежемесячное пожертвование на любую сумму — 100, 500, 1000 рублей, оно гораздо эффективнее разовых перечислений. Эти деньги пойдут не на сиюминутную однократную помощь, а на изменение системного подхода к помощи бездомным и брошенным животным, дадут возможность помочь большому количеству несчастных зверей.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Сережа хорошо разбирается в живописи и классической музыке, знает наизусть Баратынского и Вяземского с Чаадаевым. А еще — капризничает как ребенок и мало где чувствует себя в безопасности

У Сережи — множественные нарушения развития. Нарушены речь и координация, эмоциональная нестабильность и сложности социализации, проблемы с поведением. При рождении ему как-то особенно досталось: к генетическим нарушениям добавилась родовая травма. Акушерки убежали отмечать чей-то день рождения, и Татьяна осталась рожать одна. Малыш нахлебался околоплодных вод. Не мог дышать. Еле откачали. Пожилая опытная неонатолог с ученой степенью объясняла, что ребенок — не жилец. И, проникновенно заглядывая в глаза маме, говорила: «Танечка, ну зачем вам такой букет проблем? Оставьте его». Потом, правда, убедившись в непреклонности решения ребенка забрать, все-таки собрала набор лекарств и научила Татьяну делать уколы.

«Я — мама настырная», — говорит про себя Татьяна Васильевна. Она ни дня не сдавалась и не отступала: искала методики реабилитации и людей, которые могли помочь. Сережа долго не мог даже сидеть. Мышечная дистрофия, часть мышц спазмирована, часть атрофирована. Ручки скрючены, ноги не держат. Врачи поликлиники сразу предлагали заковать мальчика в корсет и отмахивались от разговоров, что он сможет когда-нибудь ходить. Специальных тренажеров не было. Все придумывали сами опытным путем. Использовали резинки, стопки книг. И — очень медленно, пальчик за пальчиком — Сережа научился управлять своим телом.

2905920

Выживший вопреки

Когда сыну исполнилось три года, Татьяне внезапно позвонила та самая профессор-неонатолог из роддома. Сказала, что этот случай не выходит у нее из головы. И спросила: «А когда он умер?» Татьяна опешила. Да не умер он! Живой. И даже начал вставать на ножки. Доктор не могла поверить и попросила разрешения приехать посмотреть на мальчика. Маленький Сережа встретил ее улыбкой. Махал ручкой и что-то напевал. Говорить он долго не мог, а вот петь начал довольно рано. «Это была такая драматическая сцена, — рассказывает Татьяна Васильевна, и голос ее дрожит. — Она увидела Сережу, встала передо мной на колени и сказала: «Простите меня»».

С первых дней вся семья занималась с малышом. Бабушка играла на фортепиано, дедушка в лицах читал вслух книги, декламировал стихи и рассказывал разные истории. Взрослые были уверены, что малыш ничего не понимает и не запоминает. Но не сдавались. А когда Сережа заговорил, оказалось, что все это у него в голове откладывалось. Он то с первых нот узнавал редкие произведения Бетховена, то декламировал стихи Баратынского. Увлекся джазом, наслушавшись, когда мама готовилась к лекциям.

С семьей Сереже повезло. Татьяна Васильевна — музыковед, преподает теорию музыки в Институте культуры. Сережина бабушка тоже музыкант, закончила консерваторию и много лет преподавала в Институте имени Гнесиных, дедушка — известный в советские годы экономист, работал с Косыгиным и Брежневым. Папа Сережи тоже музыкант и, хотя с женой они давно в разводе, папа все годы активно участвует в жизни сына, забирает его после занятий и на выходные. И именно ему звонят, когда у Сережи возникают неотложные вопросы по футболу. В девять лет Сережа пошел в первый класс лечебно-педагогической Вальдорфской школы. Когда в средних классах программа сильно усложнилась, перевели в коррекционную школу недалеко от дома.
Взрослые — тоже люди

В 17 лет школа закончилась. Куда идти дальше? Для детей с ментальными нарушениями государство предлагает много разнообразных вариантов обучения и реабилитации. Но после 18 лет они больше никому не нужны. Хотите — держите дома, хотите — сдавайте в интернат. И неважно, что запертый дома или в ПНИ взрослый человек с нарушениями ментального и психического развития быстро деградирует. Все навыки социализации, все умения и достижения, которые годами прививались родителями и специалистами, довольно быстро утрачиваются, как только человек попадает в изоляцию.

Несколько месяцев после школы Сережа сидел дома, а Татьяна Васильевна стучалась в разные двери. За одной из них оказался «Турмалин» — Центр дневного пребывания для взрослых с особенностями ментального развития. Свечная, ткацкая, керамическая, столярная мастерские, где взрослые могут осваивать простые производства с сопровождающими и социальными педагогами, работать, общаться и просто учиться быть самостоятельными. Сереже нравится работать с глиной. Расписывать готовые изделия он не может, но сюжеты и цвета выбирает сам. Обожает импрессионистов и всегда подмечает, когда цвет получается как на картинах Моне.

Три раза в неделю Сережа едет работать в «Турмалин». C сопровождающим, через всю Москву, с юго-запада на северо-восток. Метро, автобус, трамвай. Путь неблизкий, и для человека с ментальными особенностями — очень трудный. Суета, толпа, десятки незнакомых лиц, резкие звуки и запахи. В хорошем настроении Сережа всем улыбается и готов обниматься. Но иногда он обхватывает себя руками и сжимает кулаки — так буквально он пытается «держать себя в руках».

«Я привыкла быть мамой успешного ребенка, — признается Татьяна Васильевна. — Старший сын с раннего детства всегда был краса и гордость: отличник, успешный, образованный, несколько языков, красный диплом, диссертация. Его все всегда хвалили и ставили в пример. А через 12 лет родился Сережа. И это был хороший такой удар по голове. Мне показали жизнь с другой стороны, о которой я даже не подозревала». Татьяна Васильевна читала тогда много специальной литературы, пыталась осмыслить свой опыт с философской, с духовной точки зрения. А потом случайно разговорилась с женщиной, у сына которой были серьезные поведенческие и неврологические проблемы в детстве, и та рассказала, что каждый раз, когда в транспорте ловит косые взгляды и чье-то шипение, то про себя говорит: «Я люблю своего ребенка. Если вам не нравится ехать с ним в одном вагоне, перейдите в другой». Этот способ, признает Татьяна Васильевна, ей тоже помог.
Мир, где не страшно

У входа в «Турмалин» худенький мальчик сосредоточенно читает газету. Пока я осматриваюсь — где здесь какие мастерские, мальчик встает, берет меня за руку, доверчиво улыбается и спрашивает, как меня зовут и как я сюда приехала. Это Сережа. С работой у него сегодня не ладится. И из столярной мастерской он постоянно уходит с газетами в холл. Газета большая, за нее можно спрятаться как за ширму, отгородиться на время ото всех. В «Турмалине» для таких случаев есть специальная комната отдыха. Там можно побыть одному в тишине и темноте, отдохнуть от общения и людей.

Сережа в «Турмалине» уже одиннадцатый год. Старожил. За это время он научился сотне разных важных вещей. Многие из них могут показаться сущей чепухой обычному человеку. Эка невидаль —собрать крошки со стола, помыть за собой тарелку и целых двадцать минут, не отвлекаясь, работать на столярном станке. «Сережа научился разбирать диван и застилать постель, подавать мне пальто и помогать одеваться», — не без гордости перечисляет Татьяна Васильевна. Она-то понимает, как важны эти достижения для сына. Ему важно чувствовать себя нужным и самостоятельным.

«Для наших детей «Турмалин» — это тот самый социум, где никогда не накричат, не осудят, не посмотрят косо. Не просто мастерские, а микромир со своими правилами, законами и ритуалами, где работают удивительные специалисты. Очень важно, чтобы таких мест было больше. Чтобы люди с особенностями не сидели по домам, а могли жить полной жизнью».

Центр социальной реабилитации «Турмалин» с 2003 года реализует ремесленные и творческие программы социальной реабилитации: художественные мастерские, игру на музыкальных инструментах, основы живописи и театра. Сейчас в «Турмалине» проходят реабилитацию около 60 человек с разными нарушениями ментального развития. Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на частичную оплату работы социальных педагогов и специалистов реабилитационного центра, занятых в ткацко-валяльной, керамической и свечной мастерских. И на оплату коммунальных платежей. Давайте поможем «Турмалину» работать и в 2018 году. Чтобы как можно больше таких людей, как Сережа не были заперты в одиночестве, а могли бы чувствовать себя нужными, взрослыми и самостоятельными.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ


Оригинал

Каждый день на эту горячую линию звонят десятки людей со всей страны. Они растерянны, напуганы и задают один и тот же вопрос — «что делать?»

Если бы судьба не подкинула Павлу Филонову бракованный ген, он уже наверняка командовал бы эсминцем или большим противолодочным крейсером. А с его чувством юмора был бы душой кают-компании. У него обязательно получилось бы. И как может быть иначе в семье потомственных морских офицеров? Прадед Павла служил на крейсере «Варяг» в русско-японскую войну, дед спасал папанинцев, пробиваясь к ним на ледоколе, а потом всю войну сопровождал северные конвои в Баренцевом море. В далеком закрытом Полярном на Кольском полуострове начинал свою службу и отец Павла. К сожалению, самому Павлу никогда не стоять вахту под суровыми морскими ветрами. Так уж случилось.

2898160

Взрослый, умный, начитанный мужчина, с которым можно обсудить тысячу разных тем, заслушиваться его историями про наполеоновских драгунов и римских легионеров, беспомощен почти как новорожденный малыш. У Павла спинальная мышечная атрофия (СМА). Тяжелое генетическое заболевание, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге к обездвиживанию. Павел прикован к инвалидному креслу, у него сильный сколиоз, искривленная грудная клетка сдавливает легкое, левая рука уже почти не слушается, и только правая уверенно держит компьютерную мышку. Вообще-то от рождения Паша — левша, но отец еще в детстве настойчиво его переучивал. Пригодилось.

Выплыли сами

Паша родился осенью 1979 года в Ленинграде отличным толстощеким малышом и получил девять баллов по шкале Апгар. Рос как все, но к году так и не встал на ноги. Врачи говорили взволнованной маме, что он просто толстенький, поэтому ленится ходить. Из десятка лучших петербургских докторов нашелся только один невролог, которой сказал Елене Павловне, что у Паши СМА и отмерил ему не больше двух-трех лет. Елена Павловна в такой приговор верить отказалась сразу. И походы по врачам прекратила. Толку от них было немного. Сами справятся. Так они с этим диагнозом под знаком вопроса и жили много лет.

Долгое время болезнь дремала, а потом взялась за свое. Начала корежить тело и отбирать силы. Паша учился дома, получить высшее образование тоже не удалось. В середине девяностых, когда он закончил школу, полноценного дистанционного образования еще не было. А ездить на сессии в институт было просто невозможно. «Много лет ушло на ничегонеделанье», — сокрушается Павел. Спасали только книги. У Филоновых хорошая библиотека, плюс сотни книг, которые отец приносил Паше из штабной библиотеки. «Так получилось, что первой я прочитал сказку про цыпленка, а второй стала книга про американские эсминцы в бою. Так и пошло. Нормальные книжки, не на военную тематику, я начал читать довольно поздно», — смеется Павел.

Долгие годы, пока в середине нулевых не появились специальные такси с подъемниками для колясок, весь мир для Павла ограничивался прогулками по району в теплое время. И хотя сейчас каждый выезд из дома обходится Павлу с мамой в кругленькую сумму, они радуются поездкам. Неделю назад Павлу подтвердили билеты на три футбольных матча грядущего мундиаля, и это будет главным приключением лета. Поездка в парк или на футбольный матч на специализированном такси стоит в среднем 6000 рублей. Елена Павловна сокрушается, как баснословно дорого все, что предназначено для инвалидов. Но Павел иронично хмурит бровь и говорит: «Мама, деньги можно заработать!»

С появлением нормального интернета десять лет назад у Павла появилась работа, а с ней и больше уверенности. Сначала знакомые попросили его заняться продвижением сайта их компании, потом с такими же предложениями к нему в фейсбуке обратился основатель инновационной мастерской «Отче Савва» Василий Степанов. Мастерская производит различные подъемники и средства реабилитации для инвалидов. Сейчас Павел продвигает несколько сайтов и ведет группы нескольких проектов в соцсетях.
Тайные знания

Каждую осень, как по расписанию, Павел тяжело простужается. Как они с мамой ни пытались уберечься, в начале октября ситуация повторялась. В прошлом году осенью сначала пульмонолог, а потом и невролог сказали Павлу, что ему жизненно необходим откашливатель.

Филоновы с трудностями всегда справлялись сами. Когда денег не хватало, занимали, перехватывали у кого-то. Как-то выкручивались. И подъемник для ванны за 180 тысяч рублей купили сами, и многофункциональную электрическую коляску за 330 тысяч рублей. А тут растерялись — 600 тысяч рублей — гигантская сумма! Где ее взять? Врач предложил поискать помощь в благотворительных фондах. И Елена Павловна села за телефон. Практически везде первым делом спрашивали, сколько лет сыну. И услышав, что тридцать семь, вежливо сворачивали разговор. Одни помогали только детям, другие брались за молодежь до двадцати шести лет. Но худенький, весящий всего тридцать килограммов, Павел ни под одну категорию не подходил. Когда все варианты отвалились, знакомый посоветовал обратиться в фонд «Вера». Филоновы про «Веру» слышали. И Павел позвонил на горячую линию, которая открылась в прошлом году. Его выслушали, дали координаты Центра паллиативной помощи и подсказали, как правильно оформить обращение и какие документы понадобятся. Потом сотрудница горячей линии звонила, интересовалась, как идут дела и какая еще помощь нужна.

Сразу после новогодних каникул к Филоновым домой приехал доктор и привез откашливатель. Из-за слабости дыхательной мускулатуры Павел сам практически не может откашляться. Малейшая простуда всегда грозит перерасти в воспаление легких. Во время простуды в бронхах скапливается большое количество мокроты. А в мокроте появляется инфекция. Обычные люди могут с легкостью от нее избавиться, просто откашлявшись. А для Павла это простое действие превращалось в мучительные полуторачасовые мытарства над ковшиком. «А с откашливателем мне нужно только открыть рот и получать удовольствие», — иронизирует Павел. Откашливатель он использует три раза в день. Это хорошая тренировка для легких и профилактика застоя жидкости.

А еще откашливатель легко взять с собой, упаковав в специальную сумку. Когда-нибудь Паша с мамой осуществят заветную мечту — поедут в свой город детства Санкт-Петербург. Только очень уж непросто им туда добраться.

«Для нас и откашливатель, и отношение людей в фонде «Вера» и Центре паллиативной помощи — это маленькое чудо, — говорит Елена Павловна. — Теперь раз в месяц Павла навещает доктор из ЦПП. И мы знаем, куда всегда можно обратиться за советом. Ведь самое сложное — жить в информационном вакууме. Системы информирования больных людей у нас попросту нет».

Горячую линию помощи неизлечимо больным людям благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» открыл как раз для того, чтобы людям в трудной ситуации всегда было куда обратиться. Операторы горячей линии работают круглосуточно и без выходных, отвечая на вопросы о паллиативной помощи, обезболивающих, необходимых документах и специалистах.

Каждый день на эту горячую линию звонят десятки людей со всей страны. Они растерянны, напуганы, они запутались в противоречивой информации и задают один и тот же вопрос — «что делать?».

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям помогает всем. Бесплатно и круглосуточно. Но чтобы так было и дальше, нужны деньги на оплату работы операторов, врачей, психологов, юристов, на аренду оборудования и рабочих мест. Горячая линия существует на наши с вами пожертвования. Пожалуйста, оформите ежемесячный платеж на любую сумму, чтобы проект жил всегда и чтобы больше никто никогда не остался один на один с болезнью. По телефону горячей линии 8-800-700-84-36 всем нуждающимся ответят и помогут.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самые лучшие хирурги, лекарства и уход не помогут страдающему от муковисцидоза Володе Тарасову, если не найдется квартира, в которой он сможет дождаться трансплантации легких

В старину, когда рождался младенец и мать, поцеловав его, ощущала на губах соленый привкус, повитухи предрекали ребенку короткую жизнь. Заболевание так и называли — «болезнь соленого поцелуя». В ХХ веке это тяжелое генетическое заболевание получило куда менее романтическое название — муковисцидоз. А в ХХI веке с ним научились бороться — и выживать.

«Прекратите простужать ребенка!»

Галина Тарасова легла на пол, перегородив дверь в кабинет врача Нижегородской детской областной больницы, посадила на грудь маленького сына Вовку и сказала, что не сдвинется с места, пока их не примут. На прием она прорывалась уже несколько дней: собирала малыша, занимала очередь с самого утра, чтобы быть первой, но каждый раз в кабинет попадали «внеочередные», а мать и сын оставались за бортом. Помыкавшись так, Галя решила, что терять нечего, — и перекрыла собой дверь.

На дворе был 1992 год. Вове с каждым днем становилось все хуже, а участковый врач только отмахивалась и кричала, что ребенок совершенно здоров, просто «мамаша его все время простужает». То, что у сына какие-то проблемы со здоровьем, Галина поняла сразу. Вова очень сильно опухал. Из попы, как растительное масло, тек жир. Он много ел, но плохо набирал вес, часто простужался и кашлял. «В полтора года я варила пятилитровую кастрюлю манной каши, которую он ел практически сидя на горшке. Еда не усваивалась, тут же пролетала и вываливалась обратно. А через час Вовка снова хотел есть», — рассказывает Галина. Когда она с боем прорывалась на прием в областную больницу, Вовке было уже почти два года.

«Вам очень не повезло с участковым. У вас муковисцидоз»

Их наконец приняли. Доктор в недоумении покрутила странное направление из поликлиники: на клочке бумаги было написано: «Дисбактериоз под вопросом, со слов матери» — и спросила: «А почему вы думаете, что у ребенка дисбактериоз?» Когда Галина рассказала про все симптомы, врач уточнила, часто ли малыш простужается и кашляет. И, услышав, что часто, покачала головой: «Вам очень не повезло с участковым. У вас муковисцидоз». И дала направление на срочную госпитализацию. Что значит этот диагноз, Галина не представляла: почитать о муковисцидозе в начале 90-х было негде. Врачи ничего не объясняли: после двух месяцев в больнице они молча отдали Галине выписку и назначили прием «Панкреатина».


Галина и Владимир дома, в большой комнате
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД


А в выписке было написано: «Муковисцидоз. Оформлять инвалидность». Прочитав эти три слова, Галина в первый раз подумала, что дело серьезное. В поисках хоть какой-то внятной информации о заболевании обошла все библиотеки. В детской поликлинике их опять обхамили: «Нет у вас никакого муковисцидоза. По блату диагноз поставили». А потом в разговоре с золовкой Галина узнала, что у ее коллеги двое детей с таким диагнозом уже умерли. Сердце зашлось от страха. Но Галина собралась и поехала к родителям умерших детей — нужно было разобраться, с чем же ей и Вове предстоит бороться.

Муковисцидоз — самое распространенное из орфанных (редких) заболеваний: носителем дефектного гена является каждый двадцатый житель планеты. Это неизлечимое заболевание, при котором секреты организма (то есть слизь) слишком вязкие и густые, чтобы обеспечивать жизненно важные функции, для которых они предназначены. Например, легкие постепенно перестают справляться со своей основной задачей — дышать, наполнять кровь кислородом. Страдают и другие жизненно важные органы — печень, желудок и кишечник. Из-за сниженного иммунитета больные легко подхватывают тяжелые легочные инфекции. У Вовы была диагностирована тяжелая, смешанная кишечно-легочная форма муковисцидоза.

На данный момент из двадцати человек, с которыми Володя в 90-е лечился в Нижегородском НИИ, в живых осталось только пятеро

Для лечения этого заболевания крайне важна правильная и своевременная лекарственная терапия и уход. Долгое время болезнь считалась детской — по довольно страшной причине: до взрослого возраста больные не доживали. Володе Тарасову сейчас двадцать семь лет. До сих пор средняя продолжительность жизни по России для таких пациентов не превышает двадцати девяти лет для Москвы и двадцати для регионов. И в столицах, и в нестоличных городах лекарственное обеспечение таких больных всегда было очень средним (если не сказать плохим), но Галина Тарасова научилась буквально выгрызать, выбивать необходимые лекарства из чиновников от медицины. На данный момент из двадцати человек, с которыми Володя в 90-е лечился в Нижегородском НИИ детской гастроэнтерологии, в живых осталось только пятеро. Если бы Вовина мама Галина не оказалась таким бойцом, он и многие нижегородские малыши с муковисцидозом уже были бы на кладбище.

Позор для офицера, или Мама-челнок

Как только Галина оформила сыну инвалидность, отец семейства собрал вещи и ушел. «Для офицера это позор — иметь сына-инвалида», — бросил на прощанье муж-милиционер. И Галина осталась одна с двумя детьми — пятилетней дочкой Катей и двухлетним больным Вовкой. Ни в сад, ни в школу сын не ходил, учился дома.

Зимой 1996 года Тарасовым повезло попасть в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). Тогда в столицу в качестве гуманитарной помощи из Германии привезли «Креон» и «Панцентрат» — современные лекарства, которых в России до этого не было. «Они были просрочены на два года, — замечает Галина. — Но их давали всем детям. И они действительно помогали».


Вова играет с собакой Евриком дома
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД


Когда в возрасте пяти с половиной лет мама привезла Вовку в Москву в РДКБ, худенький мальчик легко съедал пятьдесят пельменей с бульоном и хлебом — и этого хватало на несколько часов. Но за пару месяцев на просроченных немецких препаратах Володя поправился на семь килограммов и вырос на четыре сантиметра, впервые в жизни стал наедаться и прекратил часто болеть. В итоге после возвращения домой каждые три месяца Галина выезжала в Москву за лекарствами как заправский челнок: набивала упаковками две большие клетчатые сумки, огромный рюкзак и везла — для всех нижегородских детей с таким же диагнозом.

Тогда же по настоятельной рекомендации врача Нижегородского НИИ детской гастроэнтерологии она создала Ассоциацию помощи больным муковисцидозом. Тогда их было всего двадцать. Сейчас в ней уже сто пятьдесят детей с таким диагнозом и еще пятнадцать взрослых — и каждый год добавляется от трех до двенадцати новых маленьких пациентов.

Но если детям уже во всех регионах худо-бедно научились помогать, то взрослые пациенты по-прежнему оставались беспомощными перед болезнью. В прошлом десятилетии больным муковисцидозом могли только облегчить их состояние, однако в 2010 году у них появился шанс на жизнь. В России стали делать трансплантацию легких. Всего в двух клиниках Москвы — НИИ скорой помощи им. Н. В. Склифосовского и Центре трансплантологии им. В. И. Шумакова. Главное условие — ждать операцию необходимо в Москве. При этом ожидание донора может тянуться сколь угодно долго — месяц, полгода, год, полтора. А чтобы дождаться спасительной операции, нужно временное жилье.

Печень. Легкие. Квартира. Машина

Володе пришлось сначала пережить другую трансплантацию — печени. Печень убила не болезнь, а ее лечение в 90-х — это сейчас при пневмонии острое состояние снимается за три дня курсом внутривенных вливаний, а два десятилетия назад кололи тяжелые антибиотики; как-то в больнице маленький Володя, с удовольствием считавший все подряд, сообщил, что за неделю ему сделали 96 уколов. Результат терапии был невеселый: в десять лет у него начался цирроз печени, а в четырнадцать селезенка весила 730 граммов (норма для взрослого человека около 150 граммов) и выпирала наружу. Ее удалили, а Тарасовым велели искать клинику, которая согласится сделать трансплантацию печени.

В двадцать лет из-за скопившейся жидкости у стройного высокого Владимира был такой огромный живот, что он уже не мог сам завязать шнурки, не мог спать лежа и постоянно задыхался. Но в больницы их не брали, отправляли домой — умирать. Галина пообещала сыну: переживем трансплантацию — подарю тебе машину. Откуда на это возьмутся деньги — не думала, просто нужно было как-то поддержать совсем отчаявшегося сына.


Из-за отсутствия возможности общения Вова много времени проводит дома за компьютером
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД


Тем временем на первый план вышла куда более насущная проблема: где жить в ожидании операции? Аренда самой простенькой «однушки» в спальном районе Тарасовым была не по карману. «Я позвонила Майе Сониной в фонд «Кислород» и сказала: «Спасайте»», — говорит Галина. Своего первого звонка из Центра им. Шумакова Володя с мамой прождали четырнадцать месяцев, сменив за это время три квартиры.

Оперировал Володю сам Сергей Готье, известный хирург. После трансплантации у Володи и Галины началась совсем другая жизнь. Маме даже удалось выполнить обещание: у Володи появилась машина. «Одна добрая местная фея, зная всю нашу историю, подарила ему 150 тысяч», — признается Галина. Машина на самом деле для Тарасовых отнюдь не роскошь: в общественном транспорте Володе перемещаться нельзя, а по делам приходится ездить по всему городу.

«Вова всегда был комнатным растением, за которым нужен уход. И вдруг после трансплантации вырос и вырвался из горшка. Сел за руль, стал работать, общаться, больше друзей появилось»

«Мама была категорически против той машины, которую выбрал я, — смеется Володя, — праворульная «Тойота» ей не понравилась».

«Вова, ну ты пойми, ты всегда для меня был таким нежным комнатным растением, за которым нужен уход, — отвечает ему Галина, — и вдруг после трансплантации вырос и вырвался из горшка. Сел за руль, стал работать, общаться, больше друзей появилось. Но для меня-то это шок». В том, что нежный и комнатный Володя после операции почувствовал наконец жизнь, — большая заслуга всех, кто в течение полутора лет помогал ему и маме выжить в Москве. Иногда им было нечего есть, но главное — было где жить и ждать спасительной операции.

Квартира — это как воздух

На их примере стало понятно, что история с больными ребятами, которые вынуждены уезжать из своих регионов и искать жилье в Москве в ожидании донора, будет повторяться и повторяться. При этом почти все семьи с тяжело и долго болеющими детьми не имеют никакой финансовой возможности самостоятельно снимать квартиру в Москве. Чаще всего весь бюджет семьи — пенсия по инвалидности у ребенка и пенсия или крошечная зарплата у мамы. К примеру, Галина Тарасова работает в охране общежития речного училища и получает 8750 рублей. Раньше подрабатывала уборкой домов — за каждый получала в месяц по 4 тысячи рублей. Но сейчас ее просто не берут — нанимают бесправных гастарбайтеров, которым платят в четыре раза меньше.

И если не помочь таким ребятам, как Володя Тарасов, и не поддержать их, в том числе финансово, то операции они просто не дождутся.


Вова дома
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД


Через несколько лет Володе понадобится новая операция — пересадка легких: его собственные муковисцидоз методично уничтожает. И тогда Володя с мамой снова приедут в Москву и снова будут верить, что найдется квартира, в которой можно будет дождаться спасительной операции. А ждать нужно совсем рядом: при трансплантации легких время прибытия в клинику после вызова — один час. Легкие — очень нежный орган.

У хирургов есть всего четыре часа на то, чтобы забрать легкие у донора и пересадить реципиенту, потом они просто погибнут

У фонда «Кислород», который уже много лет помогает больным муковисцидозом, есть специальная программа — «Второе дыхание». Фонд оплачивает аренду квартиры в Москве для тех, кто ждет пересадки легких. Одновременно ее могут ожидать до двадцати человек. Особенность болезни в том, что больным нельзя жить вместе, и поселить в одну большую квартиру нескольких человек для экономии средств не получится.

Больным муковисцидозом очень нужна наша помощь. Самые лучшие лекарства, самые опытные хирурги, самое современное оборудование не помогут, если им негде будет жить, дожидаясь операции. Давайте поддержим этот важный проект и дадим шанс на новую жизнь Володе Тарасову и всем таким же, как он, ребятам. Оформите ежемесячную подписку на любую сумму — или поддержите «Второе дыхание» разовым пожертвованием. Каждый рубль увеличивает шансы таких больных на жизнь — и дает их близким вздохнуть свободнее.



Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Российский ученый хотел помочь дочери купить квартиру, но оказался втянут в запутанную историю с мошенниками, продажными следователями, ленивыми адвокатами и десять месяцев просидел в тюрьме. Пока жене ученого в очереди в Бутырке родственники других арестантов не рассказали про «Русь сидящую» и ее Школу общественного защитника
Муж, да не тот

Пять лет назад москвичи Соловьевы решили помочь взрослой дочери с покупкой квартиры. Юлия уже собрала документы на ипотеку и получила предварительное решение банка, когда папа Евгений Михайлович решил, что в кредитную кабалу лезть не нужно и необходимые шесть миллионов они с женой найдут. Юлия выбрала подходящую квартиру возле гимназии, в которую хотела отдать маленькую дочку. Со сделкой торопились — на носу запись в школу. В день, когда хозяин квартиры был готов подписать с покупателями документы, Юлию не отпускали дела на работе. Переносить встречу не стали. Она отдала деньги гражданскому мужу Александру, и на сделку поехал он. А позднее, торжественно, при родителях, со словами «Вот ключи от твоей квартиры» вручил Юлии две новенькие связки. Два года Юлия боялась признаться родителям, что в тот день Александр оформил квартиру на себя. Родители помогали с ремонтом, помогали купить мебель и забирали внучку. Были уверены, что тылы прикрыты, даже тогда, когда весной 2014 года у Юлии с мужем начались размолвки и он решил временно пожить отдельно.

Спустя несколько месяцев Мария Петровна хлопотала на кухне у работающего телевизора и в разделе криминальных новостей с удивлением увидела промелькнувшее лицо гражданского зятя. Толком не успела понять, о чем речь. В программе сообщили, что он с сожительницей планировал какое-то убийство… Мария бросилась звонить дочери. Тут-то Соловьевы и узнали, что Юлина квартира по факту совсем не ее. Александр пудрил ей мозги: рассказывал, что они вместе купят большую «трешку», что скоро он вернется и они поженятся. А сам занял у нее еще почти два миллиона рублей. На самом же деле будущий зять за время отсутствия успел найти новую пассию, жениться на ней и заказать убийство ее состоятельного бывшего мужа, рассчитывая на наследство, которое перейдет ее детям. Только киллеры оказались подставными — полицейскими под прикрытием.
Доверенность и доверчивость

Вся эта история выплыла на поверхность не сразу. Соловьевы от новостей про квартиру растерялись. К ним приезжала сестра Александра, просила помочь вытащить его из СИЗО. По ее словам, бывший гражданский муж обещал, что Юлию не обидит, и попросил на этот счет не беспокоиться. Только, мол, помогите выйти. «Чего он от нас ожидал, мы толком и не поняли», — рассказывает Мария Петровна.

Прошел месяц, потом другой — тишина. Соловьевы решили обратиться к адвокату, чтобы попробовать вернуть в свою собственность квартиру, в которую вложено столько денег. Адвокат взяла деньги за консультацию, велела собирать документы и свидетельства совместного проживания. И — перестала отвечать на звонки.

Соловьевы еще немного подождали. Евгений Михайлович по совету коллеги решил обратиться к другому адвокату. Кабинет адвоката Ольги Сулим располагался в том же комплексе зданий, где работал Соловьев. Ольга преподавала право студентам РХТУ им. Менделеева и показалась ему человеком надежным. Сам Евгений тоже человек заметный — он много лет занимается мембранными технологиями и очисткой металлов, за запатентованные им универсальные фильтры западные корпорации предлагали огромные суммы.

Адвокат сразу сказала: подавать в суд смысла нет, лучше решить все мирным путем —и предложила договориться с Александром, чтобы тот прямо в СИЗО подписал доверенность на распоряжение квартирой. Сулим убедила Соловьева, что у нее уже есть опыт получения подобных доверенностей у заключенных. Технология, мол, отработанная: адвокат вместе с нотариусом приходит к подследственному, у них с собой компактный принтер. При подписании бумаг подследственного снимают на камеру, чтобы иметь доказательства законности процедуры.

За свои услуги Сулим попросила огромную сумму — два миллиона рублей. И пообещала: если Александр откажется подписывать доверенность, деньги она вернет. В эту сумму адвокат включила и услуги знакомого риелтора, которая, как предполагалось, потом должна была помочь быстро переоформить квартиру. Соловьевы посовещались и решили, что, хоть сумма и немалая, но, если на этом можно будет поставить точку, вернуть Юлии квартиру и забыть про несостоявшегося зятя-афериста, заплатить стоит. Через неделю адвокат отчиталась о походе в СИЗО: Александр согласился подписать доверенность. Вся переписка у Марии Соловьевой сохранилась.

Соловьевы отдали деньги и стали ждать. Александр, по словам Сулим, согласился подписать доверенность не только на ту самую квартиру, но еще и на другую, в строящемся доме — якобы в счет тех самых двух миллионов рублей, которые он был должен Юлии.
Задержание непричастных

В декабре 2014 года документы были готовы, и Евгений Соловьев с риелтором поехал в регистрационную палату подавать документы — почему-то в Троицк, входящий в московский ТиНАО. Зачем квартиру в районе Свиблова его повезли оформлять в этот город, он не очень понял, но решил: специалистам виднее. Из машины выходить даже не пришлось: к ней подошел некий человек, забрал бумаги — якобы на проверку. А в январе по электронной почте неожиданно прислали отсканированную копию нового свидетельства на имя Юлии.

Вскоре Соловьевы с доверенностью от Александра на вторую, строящуюся квартиру обратились в домостроительную компанию. Через некоторое время им позвонили: документы готовы, приезжайте. По приезде в офис компании Соловьева встретила полиция.

Долгое время Соловьевы даже не могли понять, что происходит и в чем их обвиняют. Из офиса строительной компании Евгения увезли в ОВД. Там продержали сутки и отпустили без предъявления обвинения — правда, за это время за Евгения приехали поручиться несколько известных ученых. Соловьевы решили, что произошла какая-то ошибка, и стали жить, как жили. У Евгения Михайловича — ученого, конструктора с мировым именем — в то время полным ходом шли испытания, результатов которых ждали на нескольких российских АЭС и на других предприятиях.

Через несколько месяцев поздним вечером к Соловьевым пришли с обыском. Следователей интересовало все, что связано с Александром. Изъяли телефон Соловьева, а затем увезли на допрос и самого Евгения. Его доставили в отдел СК РФ по расследованию преступлений, совершенных работниками правоохранительных органов, где водили по разным кабинетам и требовали признаться в том, что он является организатором преступной группы по отъему квартир. А через несколько часов опять отпустили.

Спустя несколько дней на допрос вызвали уже всю семью. Все вопросы правоохранителей крутились вокруг доверенности и Александра. Марию Петровну с Юлией опрашивали в одном кабинете, Евгения Михайловича увели в другой. Сказали, что параллельно идет допрос Александра. «Мы думали, что сейчас все разъяснится», — рассказывает Мария Петровна Соловьева. По ее словам, они до последнего продолжали считать, что все это какая-то ерунда и к ним относиться не может.
Еще как может

Дело довольно быстро разъяснилось. Доверенности оказались липовыми, к Александру в СИЗО никто не ходил. Расчет мошенников был простой: Александр получил шесть лет и про историю с квартирой и доверенностью узнает не скоро. Но им не повезло: на доверенности, среди прочих, стояла подпись начальника СИЗО Алексея Хорева. А начальник отдела безопасности строительной компании, к которому на стол попали документы на проверку, много лет проработал в структурах ФСИН, был лично знаком с начальником следственного изолятора и липовую подпись распознал мгновенно.

Вместо квартиры Соловьев получил уголовное дело, в котором фигурировали еще и юрист, два следователя и два адвоката (один из них и состряпал фальшивую доверенность). Вот только в итоге все фигуранты дела так и остались в нем свидетелями, а на скамью подсудимых попал только пожилой ученый, который якобы сам пришел требовать поддельную доверенность, вынудил всех остальных ему помогать и практически насильно заплатил им два миллиона рублей за фальшивку.

Дело было настолько абсурдным, что долгие месяцы Соловьевы были уверены, что вся эта история — сплошное недоразумение: еще один допрос, еще одно заседание — и все разрешится. «Я поначалу и не вникала ни во что, — объясняет Мария Соловьева. — Мы чувствовали себя совершенно невиновными. Мы жили настолько в другом мире, что было невозможно просто поверить, что это все так может обернуться. Как не приходило в голову и то, что можно просто «нарисовать» доверенность. Или брать с нас деньги за защиту, а работать на другую сторону — или совсем не работать по делу».

Иллюзии рассеялись, когда прозвучал приговор — восемнадцать месяцев общего режима. Вместо лаборатории и новых опытов Евгений поехал в изолятор — шестидесятисемилетнего ученого как особо опасного преступника из зала уводил конвой из пяти человек.
Русь бутырская

На адвокатов за два года Соловьевы потратили около двух миллионов — и это не считая денег, заплаченных Сулим. Марию Петровну стали отговаривать от апелляции. «Полтора года — такой небольшой срок. А на апелляции и больше могут дать», — говорили ее адвокаты.

Мария Петровна стала ездить в Бутырку как на работу: то лекарства отвезти, то передачу, то к начальству. Везде очереди — и в одной из таких родственник такого же сидельца посоветовал обратиться в фонд помощи осужденным и их семьям «Русь сидящая», созданный Ольгой Романовой.

Соловьева нашла сайт «Руси», а там увидела ссылку на проект «Школа общественного защитника». Решила, что сейчас сама выучится, во всем разберется и будет защищать мужа — на адвокатов денег уже не осталось.

«На первых же лекциях, которые читали бывший прокурор Алексей Федяров, бывший судья Илья Уткин и адвокат Алхас Абгаджава, мне открылся новый, удивительный мир, — смеется Мария Петровна. — Тут я услышала, какие бывают адвокаты, как часто они вступают в сговор со следствием. Я совсем другими глазами посмотрела на все, что с нами происходило. Как доверчиво и легкомысленно мы себя вели!» Там же Марии Петровне рассказали, что общественный защитник на процессе обладает большим количеством прав, например заявлять ходатайства или быть помощником адвоката.

Адвокат, которого Соловьевой уже после прохождения Школы общественного защитника бесплатно предоставили в «Руси сидящей», стал всерьез работать по делу — вместе с консультирующим их Алексеем Федяровым. Все лето они с Марией Петровной готовились к апелляции, до основания разобрали все дело по косточкам. Собрали все нестыковки и подтасовки — и в итоге в конце октября 2017 года выиграли апелляцию. Приговор был отменен. Евгения Соловьева отпустили в зале суда, дело отправили на новое следствие.
Школу надо поддержать

Алексей Федяров говорит, что теперь за ученого будут биться до конца. Народную мудрость, что от тюрьмы не стоит зарекаться, Соловьевы проверили на себе. Стали живым примером того, что, если не вникать в детали дела и верить, что правосудие само разберется, можно легко оказаться в тюрьме с реальным сроком.

Школа общественного защитника была организована «Русью сидящей» специально для ликвидации традиционной правовой безграмотности. Занятия школы проходят не только в Москве, но и в других городах России, куда с лекциями приезжают самые опытные юристы-практики «Руси», восстановившие права сотен осужденных.

Для всех слушателей занятия в Школе общественного защитника бесплатны. Но на аренду помещений, раздаточные материалы и дорожные расходы необходимы средства. Давайте вместе поможем работать Школе общественного защитника в 2018 году, чтобы такие ужасные истории, как у семьи Соловьевых, больше никогда не повторялись. Чтобы вокруг становилось все больше юридически грамотных людей, умеющих защитить себя и близких. И тогда произвола, на который мы с безнадежностью жалуемся друг другу, в нашей стране станет меньше.

Фото: Вадим Брайдов для ТД 

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

30 января 2018

Поговори со мной

Как пожарить котлеты, спастись в чрезвычайной ситуации и найти друзей слепоглухому человеку? Ответы на все эти вопросы вот уже пятнадцать лет дает своим читателям уникальный журнал «Ваш собеседник». Единственное издание на всем огромном постсоветском пространстве для людей с одновременными нарушениями зрения и слуха. О том, с какими приключениями создавался журнал — «Таким делам» рассказала поэтесса Елена Волох

Откуда же это берется?

В трескучий январский мороз

Вдруг майское утро ворвется

С волнующей свежестью рос.

После встречи с автором этих строк меня не перестает мучить вопрос, откуда же берется бесконечный оптимизм и жизнелюбие, которыми хочется заразиться как неизлечимым вирусом. В первый момент знакомства с Еленой я чувствую растерянность. Миниатюрная, с трогательной улыбкой и лучистыми внимательными глазами — полное ощущение, что она тебя видит. И хочется помахать рукой, улыбаться в ответ и поддакивать во время рассказа, задавая новые и новые вопросы. Но общаться приходится через переводчика. Елена плохо видит и не слышит.

Обманчивая легкость

Когда приходишь к Елене в гости, кажется, что в этой квартире живет человек, увлеченный балетом. У входной двери, в прихожей, в комнате — повсюду поручни. Очень похоже на балетный станок, но это для другого — они помогают Елене удерживать равновесие. Каждый день у этого «станка» она делает зарядку по методу Фельденкрайза. И мечтает поехать подлечиться в Израиль на Мертвое море.


Дома у Елены Волох
Фото: Марго Овчаренко для ТД 

Лена родилась обычной здоровой девочкой, активным любознательным кудрявым пупсом — как с обложки журнала. А в полтора года подхватила сильный грипп. Несколько месяцев борьбы за жизнь в больнице, осложнения, тяжелые антибиотики. Домой мама принесла Лену беспомощным инвалидом. Девочка перестала ходить, не сидела и с трудом держала голову. Несколько лет мама, Анна Михайловна, сражалась за здоровье Лены: бесконечные врачи, массажи, гимнастика. И в пять лет Лена снова пошла. Неуверенной шаткой походкой. Нарушения координации победить так и не получилось. Шаткой походка осталась на всю жизнь. А перед школой выяснилось, что девочка очень плохо видит. Пришлось идти учиться в интернат для слабовидящих. После очередной простуды потеряла слух.

Но упрямства и целеустремленности Лене было не занимать. После школы закончила сначала библиотечный техникум, а потом библиотечный̆ факультет Московского института культуры. Училась на общих основаниях, наравне со всеми. Вечерами вместе с мамой переписывала конспекты однокурсников. Так и училась. Найти работу после института оказалось делом не простым. Библиотеки отмахивались от девушки с инвалидностью, не верили в ее возможности. Лене с мамой очень не хватало поддержки отца — известный советский альпинист Владимир Волох погиб в горах, когда дочери было 16 лет. Но бюрократическую стену все-таки удалось пробить, и в библиотеках Елена Волох проработала 20 лет. А после судьбоносного знакомства в библиотеке с Натальей Кремневой — будущим бессменным главредом и идеологом журнала — и появился «Ваш собеседник».

Бобик в гостях у Барбоса

Девушки сразу подружились и часами болтали, отстукивая друг другу сообщения дактилем на ладонях. У Натальи — синдром Ушера, и она совсем не видит и не слышит. Когда Наталья узнала, что за границей издают журналы специально для слепоглухих, то загорелась идей создавать такой журнал и в России. В нашей стране есть несколько изданий на «брайле», для слепых. Но у слепоглухих — свои особенности, и многие из них шрифт Брайля не знают, так что эти журналы им недоступны.

Издание такого журнала в начале нулевых казалось почти невозможной историей, и все-таки Наталья сразу вовлекла в нее свою подругу Елену Волох. «Мы с ней были как два костылька, — улыбается Елена. — У меня походка шаткая, но я видела. А Наташа — не видела, но могла меня поддерживать. И вот так, держась друг за друга, мы перемещались по Москве». Первые номера журнала придумывали и делали на кухне, дома у Натальи. И каждый раз устраивали маленький переполох. Что-то роняли, рассыпали, разливали. Как-то после такой очередной кухонной редколлегии Наташин брат заметил, что все это напоминает мультик про Бобика в гостях у Барбоса. Так они с тех пор друг друга и зовут: Бобик — Лена, Барбос — Наташа.


Дома у Елены Волох
Фото: Марго Овчаренко для ТД 

Когда выходили первые номера «Вашего собеседника», в России гремели теракты. Совсем свежими ранами зияли «Норд-Ост», теракт на фестивале «Крылья» в Тушине, взрывы в российских городах. И в одном из номеров решили обсудить — что делать, если слепоглухой оказался в эпицентре теракта. Потом для таких обсуждений придумали отдельную рубрику «Как быть, если…» — и вот уже пятнадцать лет в ней разбирают разные жизненные ситуации и напоминают, что надо не стесняться обращаться к людям вокруг, показывать на уши и на глаза — чтобы кто-то обязательно понял и помог.

Раньше журнал делали вручную. Елена с лупой могла читать обычный зрячий текст и переводила его в брайлевский. Главред Наталья Кремнева вычитывала уже по брайлю и вносила свои правки. Потом все снова перепечатывали. Часами обсуждали каждую рубрику, редактировали каждую фразу. Дописывали, переписывали, спорили, не соглашались друг с другом. Вместе решали, как лучше. Помогала им неслышащая, но зрячая подруга Нина Соловцова. И волонтеры, которые верстали статьи и помогали издавать журнал.

Последние годы Елена Волох от работы над журналом отошла. Из дома выходить труднее, а освоить компьютер пока не получается. Но каждый номер ждет с особым трепетом и читает каждый материал. Все «Собеседники» толстой солидной стопкой гнездятся на шкафчике возле любимого кресла в гостиной. «Мне журнал дает подпитку и стимул жить, работать и бороться, — говорит Елена. — Зажигает изнутри и заставляет действовать. Бывает тяжело на душе, а журнал почитаешь — и становится легче».

Теперь чтение и обширная переписка — ее главное занятие. Елена говорит, что больше всего любит читать про жизнь. Книги вроде «Похороните меня за плинтусом». И Дарью Донцову — за жизнелюбие. Литература и поэзия занимают особое место в жизни Елены Волох. Свое первое, еще совсем детское и наивное стихотворение она написала в пять лет. Стала лауреатом нескольких конкурсов, публиковалась в сборниках и десятках разных журналов. А пару лет назад ее стихи со сцены книжного фестиваля на Красной площади читала Диана Гурцкая.

Сейчас стихотворение Елены Волох, написанное в память о маме, участвует в конкурсе радиостанции Всероссийского общества слепых.

Мамочка, родимая, держись!
Как огарок угасает жизнь…

Я не раз в больнице той была,
Но тебе помочь я не смогла.

Милая, не верю, не хочу!
И от боли внутренне кричу.

Ледяное, белое лицо…
И друзей участия кольцо…

Не забуду взгляд твой голубой,
Чувства пережитые с тобой.

Если чем обидела, прости,
И в свою дорогу отпусти.

Если вам понравилось, проголосовать за Елену и ее стихотворение можно на сайте радио.

Мама, Анна Михайловна, ушла два года назад. Она очень боялась, как Лена будет жить без нее. И навязала на годы вперед уютные шерстяные свитера, жилетки, шарфы и носки. Но Елена не одна. Рядом по-прежнему сестра, друзья, волонтеры, сопровождающие и — новый номер «Вашего собеседника».


Елена Волох за работой
Фото: Марго Овчаренко для ТД 

Для подписчиков журнал «Ваш собеседник» всегда был бесплатным. Поначалу каждый номер вручную отправляли по почте. И тираж был всего около сотни экземпляров. Сейчас тираж уже 1700 экземпляров, и еще 100 экземпляров напечатаны шрифтом Брайля. Для тысяч слепоглухих людей в России этот журнал — единственный мостик к закрытому для многих из них миру, глоток информации и возможность найти новых друзей.

Пожалуйста, давайте вместе поможем не разрушиться этому мосту. Журнал «Вас собеседник» — единственное издание для слепоглухих людей на всем пространстве СНГ и России. Он помогает выйти за пределы вечной тишины и сумрака. Любое небольшое пожертвование, и особенно ежемесячная подписка помогут людям с одновременными нарушениями слуха и зрения оставаться на связи и сделают их жизнь чуточку легче.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Рак молочной железы — отдельная история в онкологии. Этот вид рака научились лечить гораздо эффективней, чем раньше, но операция по удалению груди и сопутствующее ей лечение все равно становятся большой психологической травмой. Ощущение потери себя, потери женственности, уверенности в себе. Со страхом, отчаянием и одиночеством справиться нисколько не легче, чем с раковыми клетками. Поэтому так важно оказаться в кругу тех, кто сам проходит или уже прошел этот путь, и вместе с психологами и арт-терапевтами искать в себе силы, чтобы справляться с болезнью и ее последствиями.

Для этого программой «Женское здоровье» были созданы специализированные группы психологической поддержки для женщин, перенесших операцию по поводу рака груди. И теперь каждым текстом, каждой историей и каждой фотографией мы рассказываем — почему женщинам, которым удалили грудь, так важно получать профессиональную психотерапевтическую помощь, собираться вместе, рисовать и разговаривать.

И надеемся, что рисунки Татьяны Задорожней объяснят это лучше всяких слов.

Иллюстрация: Татьяна Задорожняя

Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Не всегда получается словами описать свои чувства. Например, свой страх. Страх смерти, страх, что ребенок останется без мамы, страх боли, страх получить неправильное лечение.  Рисование, валяние, макраме и лепка из глины, которыми занимаются в группах благотворительной программы «Женское здоровье» вместе с психологом-арт-терапевтом — на самом деле очень мощный ресурс, чтобы разобраться в своих чувствах, принять себя и обрести силы для борьбы с болезнью. А мелкая моторика — еще и отличная профилактика лимфедемы (отека тканей), главного осложнения после мастэктомии.

На занятиях женщины рисуют свой страх на бумаге. У страха нет одного лица и одного цвета. Он мрачный, он красный, он сине-черный. Он похож на грозовую тучу, на чудище или совсем ни на что не похож. Его нужно выплеснуть из себя на бумагу, а потом изорвать на мелкие клочки. И вдруг оказывается, что леденящий страх, парализующий тело и душу, уже не так всемогущ. На него можно топнуть ногой, на него можно посмотреть сверху вниз и он скукожится или растает. И тогда снова выглянет солнце и удастся выполнить самое трудное задание достать Дневник радости и начать записывать все положительные моменты с начала болезни. Оказывается, что они — есть, и их даже может быть много. Просто нужно, чтобы кто-то поддержал в самый трудный момент, когда страх еще силен и неуправляем. Важно, чтобы в этот миг кто-то подсказал, что можно нарисовать для себя новую жизнь и протянул кисточку и краски. Дальше может случаться что угодно: и возвращение болезни, и новое лечение, и новые трудности. Но когда знаешь, что всегда есть способ победить боль и одиночество, всегда есть место, где можно получить поддержку — уже не так страшно.     

Пожалуйста, поддержите работу групп поддержки для женщин, переживших операцию по удалению груди. Мы собираем деньги на оплату работы психологов и арт-терапевтов, на расходные материалы для терапевтических групп в Москве и Орле.  Мы собираем деньги на поддержку, которая помогает сотням женщин возвращаться в привычную жизнь после тяжелой болезни и чувствовать, что они не одни.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Во всех семейных неурядицах Марина винила только себя: плохая жена, плохая хозяйка. Не смогла угодить, предугадать, вызвала раздражение и гнев, сделала что-то не так. Просто выработала тактику избегания конфликтов — мужа не трогать. Не задевать, не задавать вопросов. Обходить стороной. Муж не работал, выпивал, лежал на диване с ноутбуком перед телевизором, однако периодически кидался табуретками и бил посуду. Ее до поры не трогал, только угрожал. Она же за годы замужества замкнулась, бросила все прежние увлечения и свела свою жизнь к одним лишь дому и быту. Крутилась на двух работах, терпела и тянула все на себе. Признаться, что вся ее семейная жизнь — беспросветный кошмар, было стыдно. Скрывала даже от мамы. 2874490
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД

Спящая красавица

Марина сидит за столиком кафе в центре Екатеринбурга — интересная женщина средних лет. Стройная, высокая, с прямой спиной, она говорит о своей жизни и о себе как о посторонней — ровным, спокойным голосом, без эмоций. Про жизнь той Марины, какой она была на протяжении восемнадцати лет и какой больше быть не хочет. «Я понимаю, что я сама автор всей этой ситуации, — пожимает плечами Марина. — Муж всегда был таким. А я почему-то наивно думала, что, как только мы поженимся, все изменится и муж станет таким, каким всегда был мой папа».

Марина родилась в Екатеринбурге в благополучной, дружной семье. Родители всю жизнь прожили вместе. Папа с удовольствием возился с ней и сестрой, помогал маме по хозяйству. Алкоголь на столе появлялся только по большим праздникам. Свою семейную жизнь она представляла такой же. Не понимала, что нужно сразу отстраивать свою позицию и проговаривать, как жить. И не считать алкогольные возлияния без повода случайностью. Ее молчаливые попытки построить свою семейную жизнь по образцу родителей потерпели крах. Ни с мужем, ни со свекровью разговоры про правила жизни она не заводила. Поначалу пыталась вовлекать его в решение разных вопросов. А потом опустила руки и просто молча тащила все сама. Муж ни во что не вмешивался. Хочешь рожать — рожай. Хочешь работать — иди работай. Сначала родилась дочка, спустя четыре года — сын.

Когда во время очередного скандала, вспыхнувшего на ровном месте, Марина внезапно получила оплеуху от мужа, она решила постоять за себя. Смело глядя ему в глаза, заявила, что руку на женщин поднимают только слабаки. Но мужа это только раззадорило, и она получила еще несколько ударов по лицу. От серьезных травм Марину спасла четырнадцатилетняя дочка. Вмешалась, уболтала папу и увела его в магазин. А Марина, смыв кровь с лица, отправилась в травмпункт и полицию. Медики зафиксировали перелом носа и ушибы. А вот полиция от заявительницы в синяках отмахивалась, гоняя по кабинетам. И в каждом ей говорили, что дело не уголовное, и просили не втягивать полицию в семейные дрязги. Оставить заявление ей так и не удалось. А через день муж загремел в больницу. Протрезвел, увидел жену с красно-синим месивом вместо лица и так распереживался, что у него открылась язва. В больничной палате муж извинялся, лил слезы и обещал — больше никогда. На время в семье установились мир и трезвость.


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД


Когда Марина заговорила про развод и размен квартиры, муж не возражал и даже не скандалил. Просто полностью самоустранился: тебе надо — ты и делай. Хочешь разводиться — разводись. Хочешь разменять квартиру — иди меняй. Развестись и уйти было не так просто, как кажется. Все упиралось в жилье. Уйти с двумя детьми некуда. Точнее, мама всегда была готова принять — и пару раз Марина возвращалась ненадолго в родительскую квартиру, но в ней вместе с мамой и папой уже проживали сестра с мужем и двумя детьми. Итого восемь человек — развернуться совсем негде.

Марина сняла квартиру, забрала детей и ушла. Зарплаты на себя, детей и аренду квартиры, которая стоила 25 тысяч рублей ежемесячно, перестало хватать очень быстро. Залезла в кредиты — и все время не переставала думать о муже. А потом у мужа умерла мама, он остался совсем один и запил. Марина решила, что пора возвращаться: мужу нужна поддержка.

Тяжелое пробуждение

Семейная идиллия продолжалась недолго. Через два месяца муж опять пустил в дело кулаки, Марину скорая увезла в больницу с пробитой головой. Марина говорит, что именно лежа в больнице с сотрясением мозга, она будто внезапно проснулась и посмотрела на свою жизнь совсем другими глазами.

«Зачем я все это терпела? Как могла позволить так с собой обращаться? Почему мои дети должны расти в этом кошмаре?» — отправляя во вселенную с больничной койки вопрос за вопросом, Марина наконец признала, что сама не справится и ей нужна помощь. Иначе она снова вернется к мужу и насилие будет продолжаться годами — или, наоборот, уже следующий удар отправит ее на тот свет или в инвалидное кресло. Когда подруга всучила телефоны служб, которые в Екатеринбурге помогают жертвам семейного насилия, сопротивляться не стала. Подруга и раньше предлагала обратиться за помощью, но Марина отмахивалась. «Просто сделать первый шаг и признаться в проблемах в своей семье очень сложно. Стыдно рассказывать, что позволила так с собой обращаться», — говорит Марина.

Взяться за телефон и все-таки позвонить в центр помощи ее окончательно сподвигло обращение в полицию. Заявление у Марины в очередной раз принимать отказались. С ухмылками и усмешками спрашивали — а может, есть поводы с вами так обращаться? «Вот откроем дело — выпишем ему штраф. Он безработный, значит, платить будете вы. Оно вам надо?» — говорили Марине. Заявление не приняли, но обещали провести проверку. В конце концов, к ним домой пришел участковый для профилактической беседы. Беседа получилась удивительной. Участковый быстро нашел крайнего — тринадцатилетнего мальчика. Он так и сказал сыну Марины: «Это ты виноват, что папа так разнервничался и не смог сдержать себя». В тот день отец действительно в агрессивной форме отругал сына за бардак на столе. Марина вступилась и в очередной раз получила. Участковый посчитал свою миссию выполненной и отбыл.

«Просто убийственное отношение полиции, — сокрушается Марина. — Сын и так очень переживает из-за происходящего у него на глазах. А тут еще человек в форме возложил на него ответственность».

Отказ в возбуждении дела против агрессора, издевательское, а порой и просто хамское отношение полицейских к женщине — жертве домашнего насилия нередко становится последней каплей. Женщина замыкается в себе и принимает тот факт, что помощи ждать больше неоткуда. На следующий день Марина позвонила в «Аистенок» — организацию помощи женщинам, оказавшимся в трудной ситуации. В центре ей предложили помощь психолога, юриста и временное жилье.


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД


«Мы никуда не ушли. Остались дома. Я почему-то теперь не боюсь, что это повторится, — говорит Марина. — Я просто поняла, что для начала мне нужно измениться самой. Иначе мой уход, развод и размен квартиры ничего не изменят. У меня букет собственных проблем, которые я копила годами. Работая с психологом, я четко поняла, что всю жизнь чувствовала и вела себя как жертва. Я устала быть жертвой и хочу полностью поменяться».

Шаг за шагом

Уже два месяца каждую неделю Марина встречается с психологом в ресурсном центре «Аистенок». На первых встречах специалист постепенно проговаривала с Мариной, какой на самом деле она хочет видеть свою жизнь, а теперь они вместе выстраивают пошаговую стратегию изменений. Марина говорит, что ей важны именно небольшие, постепенные шаги — если сразу нарисовать себе большую и светлую цель в конце пути, непременно испугаешься и оступишься. Спустя почти двадцать лет Марина решилась вернуться в танцевальный зал — когда-то давно она много лет посвятила занятиям современной хореографией и даже участвовала в концертах. Но с замужеством танцы закончились. Теперь же мечта освоить танго стала важной зацепкой на пути возвращения к себе.

На мужа Марина не злится. Говорит, что благодарна ему за уроки. Полагает, что мирозданию надоело наблюдать, как Марина безвольно проживает свою жизнь, и вселенная направила кулаки мужа в Маринину голову, чтобы та наконец проснулась.

Найти выход из порочного круга самоуничижения и зависимости чаще всего могут только специалисты. Когда человек много лет варится в котле проблем один на один с агрессором, очень часто возникает ощущение безвыходности. В этот момент важно преодолеть себя, не побояться взять телефонную трубку и позвонить. «У меня большое желание встать на ноги и начать помогать такому центру. Да и просто разговаривать с женщинами — убеждать их не бояться обращаться за помощью и не доводить до крайней ситуации, — говорит Марина. — Если бы я только раньше про них знала…» В январе она собирается привести в «Аистенка» и своих детей.

Уже пятнадцать лет «Аистенок» в Екатеринбурге и Свердловской области помогает женщинам с детьми, попавшим в трудную жизненную ситуацию. Ресурсный центр занимается профилактикой социального сиротства, помогает детям и женщинам, пережившим насилие. В центре работают психологи, юристы, специалисты по социальной работе и воспитатели. Их услуги для женщин в трудной ситуации совершенно бесплатны.

Однако на оплату работы специалистов и коммунальных услуг в кризисной квартире в 2018 году нужны деньги. Давайте вместе поможем «Аистенку» работать дальше — чтобы тем, кому не хватает сил справиться со своей бедой самостоятельно, всегда было куда обратиться.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире