vanutka

Римма Авшалумова

09 февраля 2018

F

Самые лучшие хирурги, лекарства и уход не помогут страдающему от муковисцидоза Володе Тарасову, если не найдется квартира, в которой он сможет дождаться трансплантации легких

В старину, когда рождался младенец и мать, поцеловав его, ощущала на губах соленый привкус, повитухи предрекали ребенку короткую жизнь. Заболевание так и называли — «болезнь соленого поцелуя». В ХХ веке это тяжелое генетическое заболевание получило куда менее романтическое название — муковисцидоз. А в ХХI веке с ним научились бороться — и выживать.

«Прекратите простужать ребенка!»

Галина Тарасова легла на пол, перегородив дверь в кабинет врача Нижегородской детской областной больницы, посадила на грудь маленького сына Вовку и сказала, что не сдвинется с места, пока их не примут. На прием она прорывалась уже несколько дней: собирала малыша, занимала очередь с самого утра, чтобы быть первой, но каждый раз в кабинет попадали «внеочередные», а мать и сын оставались за бортом. Помыкавшись так, Галя решила, что терять нечего, — и перекрыла собой дверь.

На дворе был 1992 год. Вове с каждым днем становилось все хуже, а участковый врач только отмахивалась и кричала, что ребенок совершенно здоров, просто «мамаша его все время простужает». То, что у сына какие-то проблемы со здоровьем, Галина поняла сразу. Вова очень сильно опухал. Из попы, как растительное масло, тек жир. Он много ел, но плохо набирал вес, часто простужался и кашлял. «В полтора года я варила пятилитровую кастрюлю манной каши, которую он ел практически сидя на горшке. Еда не усваивалась, тут же пролетала и вываливалась обратно. А через час Вовка снова хотел есть», — рассказывает Галина. Когда она с боем прорывалась на прием в областную больницу, Вовке было уже почти два года.

«Вам очень не повезло с участковым. У вас муковисцидоз»

Их наконец приняли. Доктор в недоумении покрутила странное направление из поликлиники: на клочке бумаги было написано: «Дисбактериоз под вопросом, со слов матери» — и спросила: «А почему вы думаете, что у ребенка дисбактериоз?» Когда Галина рассказала про все симптомы, врач уточнила, часто ли малыш простужается и кашляет. И, услышав, что часто, покачала головой: «Вам очень не повезло с участковым. У вас муковисцидоз». И дала направление на срочную госпитализацию. Что значит этот диагноз, Галина не представляла: почитать о муковисцидозе в начале 90-х было негде. Врачи ничего не объясняли: после двух месяцев в больнице они молча отдали Галине выписку и назначили прием «Панкреатина».


Галина и Владимир дома, в большой комнате
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД


А в выписке было написано: «Муковисцидоз. Оформлять инвалидность». Прочитав эти три слова, Галина в первый раз подумала, что дело серьезное. В поисках хоть какой-то внятной информации о заболевании обошла все библиотеки. В детской поликлинике их опять обхамили: «Нет у вас никакого муковисцидоза. По блату диагноз поставили». А потом в разговоре с золовкой Галина узнала, что у ее коллеги двое детей с таким диагнозом уже умерли. Сердце зашлось от страха. Но Галина собралась и поехала к родителям умерших детей — нужно было разобраться, с чем же ей и Вове предстоит бороться.

Муковисцидоз — самое распространенное из орфанных (редких) заболеваний: носителем дефектного гена является каждый двадцатый житель планеты. Это неизлечимое заболевание, при котором секреты организма (то есть слизь) слишком вязкие и густые, чтобы обеспечивать жизненно важные функции, для которых они предназначены. Например, легкие постепенно перестают справляться со своей основной задачей — дышать, наполнять кровь кислородом. Страдают и другие жизненно важные органы — печень, желудок и кишечник. Из-за сниженного иммунитета больные легко подхватывают тяжелые легочные инфекции. У Вовы была диагностирована тяжелая, смешанная кишечно-легочная форма муковисцидоза.

На данный момент из двадцати человек, с которыми Володя в 90-е лечился в Нижегородском НИИ, в живых осталось только пятеро

Для лечения этого заболевания крайне важна правильная и своевременная лекарственная терапия и уход. Долгое время болезнь считалась детской — по довольно страшной причине: до взрослого возраста больные не доживали. Володе Тарасову сейчас двадцать семь лет. До сих пор средняя продолжительность жизни по России для таких пациентов не превышает двадцати девяти лет для Москвы и двадцати для регионов. И в столицах, и в нестоличных городах лекарственное обеспечение таких больных всегда было очень средним (если не сказать плохим), но Галина Тарасова научилась буквально выгрызать, выбивать необходимые лекарства из чиновников от медицины. На данный момент из двадцати человек, с которыми Володя в 90-е лечился в Нижегородском НИИ детской гастроэнтерологии, в живых осталось только пятеро. Если бы Вовина мама Галина не оказалась таким бойцом, он и многие нижегородские малыши с муковисцидозом уже были бы на кладбище.

Позор для офицера, или Мама-челнок

Как только Галина оформила сыну инвалидность, отец семейства собрал вещи и ушел. «Для офицера это позор — иметь сына-инвалида», — бросил на прощанье муж-милиционер. И Галина осталась одна с двумя детьми — пятилетней дочкой Катей и двухлетним больным Вовкой. Ни в сад, ни в школу сын не ходил, учился дома.

Зимой 1996 года Тарасовым повезло попасть в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). Тогда в столицу в качестве гуманитарной помощи из Германии привезли «Креон» и «Панцентрат» — современные лекарства, которых в России до этого не было. «Они были просрочены на два года, — замечает Галина. — Но их давали всем детям. И они действительно помогали».


Вова играет с собакой Евриком дома
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД


Когда в возрасте пяти с половиной лет мама привезла Вовку в Москву в РДКБ, худенький мальчик легко съедал пятьдесят пельменей с бульоном и хлебом — и этого хватало на несколько часов. Но за пару месяцев на просроченных немецких препаратах Володя поправился на семь килограммов и вырос на четыре сантиметра, впервые в жизни стал наедаться и прекратил часто болеть. В итоге после возвращения домой каждые три месяца Галина выезжала в Москву за лекарствами как заправский челнок: набивала упаковками две большие клетчатые сумки, огромный рюкзак и везла — для всех нижегородских детей с таким же диагнозом.

Тогда же по настоятельной рекомендации врача Нижегородского НИИ детской гастроэнтерологии она создала Ассоциацию помощи больным муковисцидозом. Тогда их было всего двадцать. Сейчас в ней уже сто пятьдесят детей с таким диагнозом и еще пятнадцать взрослых — и каждый год добавляется от трех до двенадцати новых маленьких пациентов.

Но если детям уже во всех регионах худо-бедно научились помогать, то взрослые пациенты по-прежнему оставались беспомощными перед болезнью. В прошлом десятилетии больным муковисцидозом могли только облегчить их состояние, однако в 2010 году у них появился шанс на жизнь. В России стали делать трансплантацию легких. Всего в двух клиниках Москвы — НИИ скорой помощи им. Н. В. Склифосовского и Центре трансплантологии им. В. И. Шумакова. Главное условие — ждать операцию необходимо в Москве. При этом ожидание донора может тянуться сколь угодно долго — месяц, полгода, год, полтора. А чтобы дождаться спасительной операции, нужно временное жилье.

Печень. Легкие. Квартира. Машина

Володе пришлось сначала пережить другую трансплантацию — печени. Печень убила не болезнь, а ее лечение в 90-х — это сейчас при пневмонии острое состояние снимается за три дня курсом внутривенных вливаний, а два десятилетия назад кололи тяжелые антибиотики; как-то в больнице маленький Володя, с удовольствием считавший все подряд, сообщил, что за неделю ему сделали 96 уколов. Результат терапии был невеселый: в десять лет у него начался цирроз печени, а в четырнадцать селезенка весила 730 граммов (норма для взрослого человека около 150 граммов) и выпирала наружу. Ее удалили, а Тарасовым велели искать клинику, которая согласится сделать трансплантацию печени.

В двадцать лет из-за скопившейся жидкости у стройного высокого Владимира был такой огромный живот, что он уже не мог сам завязать шнурки, не мог спать лежа и постоянно задыхался. Но в больницы их не брали, отправляли домой — умирать. Галина пообещала сыну: переживем трансплантацию — подарю тебе машину. Откуда на это возьмутся деньги — не думала, просто нужно было как-то поддержать совсем отчаявшегося сына.


Из-за отсутствия возможности общения Вова много времени проводит дома за компьютером
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД


Тем временем на первый план вышла куда более насущная проблема: где жить в ожидании операции? Аренда самой простенькой «однушки» в спальном районе Тарасовым была не по карману. «Я позвонила Майе Сониной в фонд «Кислород» и сказала: «Спасайте»», — говорит Галина. Своего первого звонка из Центра им. Шумакова Володя с мамой прождали четырнадцать месяцев, сменив за это время три квартиры.

Оперировал Володю сам Сергей Готье, известный хирург. После трансплантации у Володи и Галины началась совсем другая жизнь. Маме даже удалось выполнить обещание: у Володи появилась машина. «Одна добрая местная фея, зная всю нашу историю, подарила ему 150 тысяч», — признается Галина. Машина на самом деле для Тарасовых отнюдь не роскошь: в общественном транспорте Володе перемещаться нельзя, а по делам приходится ездить по всему городу.

«Вова всегда был комнатным растением, за которым нужен уход. И вдруг после трансплантации вырос и вырвался из горшка. Сел за руль, стал работать, общаться, больше друзей появилось»

«Мама была категорически против той машины, которую выбрал я, — смеется Володя, — праворульная «Тойота» ей не понравилась».

«Вова, ну ты пойми, ты всегда для меня был таким нежным комнатным растением, за которым нужен уход, — отвечает ему Галина, — и вдруг после трансплантации вырос и вырвался из горшка. Сел за руль, стал работать, общаться, больше друзей появилось. Но для меня-то это шок». В том, что нежный и комнатный Володя после операции почувствовал наконец жизнь, — большая заслуга всех, кто в течение полутора лет помогал ему и маме выжить в Москве. Иногда им было нечего есть, но главное — было где жить и ждать спасительной операции.

Квартира — это как воздух

На их примере стало понятно, что история с больными ребятами, которые вынуждены уезжать из своих регионов и искать жилье в Москве в ожидании донора, будет повторяться и повторяться. При этом почти все семьи с тяжело и долго болеющими детьми не имеют никакой финансовой возможности самостоятельно снимать квартиру в Москве. Чаще всего весь бюджет семьи — пенсия по инвалидности у ребенка и пенсия или крошечная зарплата у мамы. К примеру, Галина Тарасова работает в охране общежития речного училища и получает 8750 рублей. Раньше подрабатывала уборкой домов — за каждый получала в месяц по 4 тысячи рублей. Но сейчас ее просто не берут — нанимают бесправных гастарбайтеров, которым платят в четыре раза меньше.

И если не помочь таким ребятам, как Володя Тарасов, и не поддержать их, в том числе финансово, то операции они просто не дождутся.


Вова дома
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД


Через несколько лет Володе понадобится новая операция — пересадка легких: его собственные муковисцидоз методично уничтожает. И тогда Володя с мамой снова приедут в Москву и снова будут верить, что найдется квартира, в которой можно будет дождаться спасительной операции. А ждать нужно совсем рядом: при трансплантации легких время прибытия в клинику после вызова — один час. Легкие — очень нежный орган.

У хирургов есть всего четыре часа на то, чтобы забрать легкие у донора и пересадить реципиенту, потом они просто погибнут

У фонда «Кислород», который уже много лет помогает больным муковисцидозом, есть специальная программа — «Второе дыхание». Фонд оплачивает аренду квартиры в Москве для тех, кто ждет пересадки легких. Одновременно ее могут ожидать до двадцати человек. Особенность болезни в том, что больным нельзя жить вместе, и поселить в одну большую квартиру нескольких человек для экономии средств не получится.

Больным муковисцидозом очень нужна наша помощь. Самые лучшие лекарства, самые опытные хирурги, самое современное оборудование не помогут, если им негде будет жить, дожидаясь операции. Давайте поддержим этот важный проект и дадим шанс на новую жизнь Володе Тарасову и всем таким же, как он, ребятам. Оформите ежемесячную подписку на любую сумму — или поддержите «Второе дыхание» разовым пожертвованием. Каждый рубль увеличивает шансы таких больных на жизнь — и дает их близким вздохнуть свободнее.



Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Российский ученый хотел помочь дочери купить квартиру, но оказался втянут в запутанную историю с мошенниками, продажными следователями, ленивыми адвокатами и десять месяцев просидел в тюрьме. Пока жене ученого в очереди в Бутырке родственники других арестантов не рассказали про «Русь сидящую» и ее Школу общественного защитника
Муж, да не тот

Пять лет назад москвичи Соловьевы решили помочь взрослой дочери с покупкой квартиры. Юлия уже собрала документы на ипотеку и получила предварительное решение банка, когда папа Евгений Михайлович решил, что в кредитную кабалу лезть не нужно и необходимые шесть миллионов они с женой найдут. Юлия выбрала подходящую квартиру возле гимназии, в которую хотела отдать маленькую дочку. Со сделкой торопились — на носу запись в школу. В день, когда хозяин квартиры был готов подписать с покупателями документы, Юлию не отпускали дела на работе. Переносить встречу не стали. Она отдала деньги гражданскому мужу Александру, и на сделку поехал он. А позднее, торжественно, при родителях, со словами «Вот ключи от твоей квартиры» вручил Юлии две новенькие связки. Два года Юлия боялась признаться родителям, что в тот день Александр оформил квартиру на себя. Родители помогали с ремонтом, помогали купить мебель и забирали внучку. Были уверены, что тылы прикрыты, даже тогда, когда весной 2014 года у Юлии с мужем начались размолвки и он решил временно пожить отдельно.

Спустя несколько месяцев Мария Петровна хлопотала на кухне у работающего телевизора и в разделе криминальных новостей с удивлением увидела промелькнувшее лицо гражданского зятя. Толком не успела понять, о чем речь. В программе сообщили, что он с сожительницей планировал какое-то убийство… Мария бросилась звонить дочери. Тут-то Соловьевы и узнали, что Юлина квартира по факту совсем не ее. Александр пудрил ей мозги: рассказывал, что они вместе купят большую «трешку», что скоро он вернется и они поженятся. А сам занял у нее еще почти два миллиона рублей. На самом же деле будущий зять за время отсутствия успел найти новую пассию, жениться на ней и заказать убийство ее состоятельного бывшего мужа, рассчитывая на наследство, которое перейдет ее детям. Только киллеры оказались подставными — полицейскими под прикрытием.
Доверенность и доверчивость

Вся эта история выплыла на поверхность не сразу. Соловьевы от новостей про квартиру растерялись. К ним приезжала сестра Александра, просила помочь вытащить его из СИЗО. По ее словам, бывший гражданский муж обещал, что Юлию не обидит, и попросил на этот счет не беспокоиться. Только, мол, помогите выйти. «Чего он от нас ожидал, мы толком и не поняли», — рассказывает Мария Петровна.

Прошел месяц, потом другой — тишина. Соловьевы решили обратиться к адвокату, чтобы попробовать вернуть в свою собственность квартиру, в которую вложено столько денег. Адвокат взяла деньги за консультацию, велела собирать документы и свидетельства совместного проживания. И — перестала отвечать на звонки.

Соловьевы еще немного подождали. Евгений Михайлович по совету коллеги решил обратиться к другому адвокату. Кабинет адвоката Ольги Сулим располагался в том же комплексе зданий, где работал Соловьев. Ольга преподавала право студентам РХТУ им. Менделеева и показалась ему человеком надежным. Сам Евгений тоже человек заметный — он много лет занимается мембранными технологиями и очисткой металлов, за запатентованные им универсальные фильтры западные корпорации предлагали огромные суммы.

Адвокат сразу сказала: подавать в суд смысла нет, лучше решить все мирным путем —и предложила договориться с Александром, чтобы тот прямо в СИЗО подписал доверенность на распоряжение квартирой. Сулим убедила Соловьева, что у нее уже есть опыт получения подобных доверенностей у заключенных. Технология, мол, отработанная: адвокат вместе с нотариусом приходит к подследственному, у них с собой компактный принтер. При подписании бумаг подследственного снимают на камеру, чтобы иметь доказательства законности процедуры.

За свои услуги Сулим попросила огромную сумму — два миллиона рублей. И пообещала: если Александр откажется подписывать доверенность, деньги она вернет. В эту сумму адвокат включила и услуги знакомого риелтора, которая, как предполагалось, потом должна была помочь быстро переоформить квартиру. Соловьевы посовещались и решили, что, хоть сумма и немалая, но, если на этом можно будет поставить точку, вернуть Юлии квартиру и забыть про несостоявшегося зятя-афериста, заплатить стоит. Через неделю адвокат отчиталась о походе в СИЗО: Александр согласился подписать доверенность. Вся переписка у Марии Соловьевой сохранилась.

Соловьевы отдали деньги и стали ждать. Александр, по словам Сулим, согласился подписать доверенность не только на ту самую квартиру, но еще и на другую, в строящемся доме — якобы в счет тех самых двух миллионов рублей, которые он был должен Юлии.
Задержание непричастных

В декабре 2014 года документы были готовы, и Евгений Соловьев с риелтором поехал в регистрационную палату подавать документы — почему-то в Троицк, входящий в московский ТиНАО. Зачем квартиру в районе Свиблова его повезли оформлять в этот город, он не очень понял, но решил: специалистам виднее. Из машины выходить даже не пришлось: к ней подошел некий человек, забрал бумаги — якобы на проверку. А в январе по электронной почте неожиданно прислали отсканированную копию нового свидетельства на имя Юлии.

Вскоре Соловьевы с доверенностью от Александра на вторую, строящуюся квартиру обратились в домостроительную компанию. Через некоторое время им позвонили: документы готовы, приезжайте. По приезде в офис компании Соловьева встретила полиция.

Долгое время Соловьевы даже не могли понять, что происходит и в чем их обвиняют. Из офиса строительной компании Евгения увезли в ОВД. Там продержали сутки и отпустили без предъявления обвинения — правда, за это время за Евгения приехали поручиться несколько известных ученых. Соловьевы решили, что произошла какая-то ошибка, и стали жить, как жили. У Евгения Михайловича — ученого, конструктора с мировым именем — в то время полным ходом шли испытания, результатов которых ждали на нескольких российских АЭС и на других предприятиях.

Через несколько месяцев поздним вечером к Соловьевым пришли с обыском. Следователей интересовало все, что связано с Александром. Изъяли телефон Соловьева, а затем увезли на допрос и самого Евгения. Его доставили в отдел СК РФ по расследованию преступлений, совершенных работниками правоохранительных органов, где водили по разным кабинетам и требовали признаться в том, что он является организатором преступной группы по отъему квартир. А через несколько часов опять отпустили.

Спустя несколько дней на допрос вызвали уже всю семью. Все вопросы правоохранителей крутились вокруг доверенности и Александра. Марию Петровну с Юлией опрашивали в одном кабинете, Евгения Михайловича увели в другой. Сказали, что параллельно идет допрос Александра. «Мы думали, что сейчас все разъяснится», — рассказывает Мария Петровна Соловьева. По ее словам, они до последнего продолжали считать, что все это какая-то ерунда и к ним относиться не может.
Еще как может

Дело довольно быстро разъяснилось. Доверенности оказались липовыми, к Александру в СИЗО никто не ходил. Расчет мошенников был простой: Александр получил шесть лет и про историю с квартирой и доверенностью узнает не скоро. Но им не повезло: на доверенности, среди прочих, стояла подпись начальника СИЗО Алексея Хорева. А начальник отдела безопасности строительной компании, к которому на стол попали документы на проверку, много лет проработал в структурах ФСИН, был лично знаком с начальником следственного изолятора и липовую подпись распознал мгновенно.

Вместо квартиры Соловьев получил уголовное дело, в котором фигурировали еще и юрист, два следователя и два адвоката (один из них и состряпал фальшивую доверенность). Вот только в итоге все фигуранты дела так и остались в нем свидетелями, а на скамью подсудимых попал только пожилой ученый, который якобы сам пришел требовать поддельную доверенность, вынудил всех остальных ему помогать и практически насильно заплатил им два миллиона рублей за фальшивку.

Дело было настолько абсурдным, что долгие месяцы Соловьевы были уверены, что вся эта история — сплошное недоразумение: еще один допрос, еще одно заседание — и все разрешится. «Я поначалу и не вникала ни во что, — объясняет Мария Соловьева. — Мы чувствовали себя совершенно невиновными. Мы жили настолько в другом мире, что было невозможно просто поверить, что это все так может обернуться. Как не приходило в голову и то, что можно просто «нарисовать» доверенность. Или брать с нас деньги за защиту, а работать на другую сторону — или совсем не работать по делу».

Иллюзии рассеялись, когда прозвучал приговор — восемнадцать месяцев общего режима. Вместо лаборатории и новых опытов Евгений поехал в изолятор — шестидесятисемилетнего ученого как особо опасного преступника из зала уводил конвой из пяти человек.
Русь бутырская

На адвокатов за два года Соловьевы потратили около двух миллионов — и это не считая денег, заплаченных Сулим. Марию Петровну стали отговаривать от апелляции. «Полтора года — такой небольшой срок. А на апелляции и больше могут дать», — говорили ее адвокаты.

Мария Петровна стала ездить в Бутырку как на работу: то лекарства отвезти, то передачу, то к начальству. Везде очереди — и в одной из таких родственник такого же сидельца посоветовал обратиться в фонд помощи осужденным и их семьям «Русь сидящая», созданный Ольгой Романовой.

Соловьева нашла сайт «Руси», а там увидела ссылку на проект «Школа общественного защитника». Решила, что сейчас сама выучится, во всем разберется и будет защищать мужа — на адвокатов денег уже не осталось.

«На первых же лекциях, которые читали бывший прокурор Алексей Федяров, бывший судья Илья Уткин и адвокат Алхас Абгаджава, мне открылся новый, удивительный мир, — смеется Мария Петровна. — Тут я услышала, какие бывают адвокаты, как часто они вступают в сговор со следствием. Я совсем другими глазами посмотрела на все, что с нами происходило. Как доверчиво и легкомысленно мы себя вели!» Там же Марии Петровне рассказали, что общественный защитник на процессе обладает большим количеством прав, например заявлять ходатайства или быть помощником адвоката.

Адвокат, которого Соловьевой уже после прохождения Школы общественного защитника бесплатно предоставили в «Руси сидящей», стал всерьез работать по делу — вместе с консультирующим их Алексеем Федяровым. Все лето они с Марией Петровной готовились к апелляции, до основания разобрали все дело по косточкам. Собрали все нестыковки и подтасовки — и в итоге в конце октября 2017 года выиграли апелляцию. Приговор был отменен. Евгения Соловьева отпустили в зале суда, дело отправили на новое следствие.
Школу надо поддержать

Алексей Федяров говорит, что теперь за ученого будут биться до конца. Народную мудрость, что от тюрьмы не стоит зарекаться, Соловьевы проверили на себе. Стали живым примером того, что, если не вникать в детали дела и верить, что правосудие само разберется, можно легко оказаться в тюрьме с реальным сроком.

Школа общественного защитника была организована «Русью сидящей» специально для ликвидации традиционной правовой безграмотности. Занятия школы проходят не только в Москве, но и в других городах России, куда с лекциями приезжают самые опытные юристы-практики «Руси», восстановившие права сотен осужденных.

Для всех слушателей занятия в Школе общественного защитника бесплатны. Но на аренду помещений, раздаточные материалы и дорожные расходы необходимы средства. Давайте вместе поможем работать Школе общественного защитника в 2018 году, чтобы такие ужасные истории, как у семьи Соловьевых, больше никогда не повторялись. Чтобы вокруг становилось все больше юридически грамотных людей, умеющих защитить себя и близких. И тогда произвола, на который мы с безнадежностью жалуемся друг другу, в нашей стране станет меньше.

Фото: Вадим Брайдов для ТД 

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

30 января 2018

Поговори со мной

Как пожарить котлеты, спастись в чрезвычайной ситуации и найти друзей слепоглухому человеку? Ответы на все эти вопросы вот уже пятнадцать лет дает своим читателям уникальный журнал «Ваш собеседник». Единственное издание на всем огромном постсоветском пространстве для людей с одновременными нарушениями зрения и слуха. О том, с какими приключениями создавался журнал — «Таким делам» рассказала поэтесса Елена Волох

Откуда же это берется?

В трескучий январский мороз

Вдруг майское утро ворвется

С волнующей свежестью рос.

После встречи с автором этих строк меня не перестает мучить вопрос, откуда же берется бесконечный оптимизм и жизнелюбие, которыми хочется заразиться как неизлечимым вирусом. В первый момент знакомства с Еленой я чувствую растерянность. Миниатюрная, с трогательной улыбкой и лучистыми внимательными глазами — полное ощущение, что она тебя видит. И хочется помахать рукой, улыбаться в ответ и поддакивать во время рассказа, задавая новые и новые вопросы. Но общаться приходится через переводчика. Елена плохо видит и не слышит.

Обманчивая легкость

Когда приходишь к Елене в гости, кажется, что в этой квартире живет человек, увлеченный балетом. У входной двери, в прихожей, в комнате — повсюду поручни. Очень похоже на балетный станок, но это для другого — они помогают Елене удерживать равновесие. Каждый день у этого «станка» она делает зарядку по методу Фельденкрайза. И мечтает поехать подлечиться в Израиль на Мертвое море.


Дома у Елены Волох
Фото: Марго Овчаренко для ТД 

Лена родилась обычной здоровой девочкой, активным любознательным кудрявым пупсом — как с обложки журнала. А в полтора года подхватила сильный грипп. Несколько месяцев борьбы за жизнь в больнице, осложнения, тяжелые антибиотики. Домой мама принесла Лену беспомощным инвалидом. Девочка перестала ходить, не сидела и с трудом держала голову. Несколько лет мама, Анна Михайловна, сражалась за здоровье Лены: бесконечные врачи, массажи, гимнастика. И в пять лет Лена снова пошла. Неуверенной шаткой походкой. Нарушения координации победить так и не получилось. Шаткой походка осталась на всю жизнь. А перед школой выяснилось, что девочка очень плохо видит. Пришлось идти учиться в интернат для слабовидящих. После очередной простуды потеряла слух.

Но упрямства и целеустремленности Лене было не занимать. После школы закончила сначала библиотечный техникум, а потом библиотечный̆ факультет Московского института культуры. Училась на общих основаниях, наравне со всеми. Вечерами вместе с мамой переписывала конспекты однокурсников. Так и училась. Найти работу после института оказалось делом не простым. Библиотеки отмахивались от девушки с инвалидностью, не верили в ее возможности. Лене с мамой очень не хватало поддержки отца — известный советский альпинист Владимир Волох погиб в горах, когда дочери было 16 лет. Но бюрократическую стену все-таки удалось пробить, и в библиотеках Елена Волох проработала 20 лет. А после судьбоносного знакомства в библиотеке с Натальей Кремневой — будущим бессменным главредом и идеологом журнала — и появился «Ваш собеседник».

Бобик в гостях у Барбоса

Девушки сразу подружились и часами болтали, отстукивая друг другу сообщения дактилем на ладонях. У Натальи — синдром Ушера, и она совсем не видит и не слышит. Когда Наталья узнала, что за границей издают журналы специально для слепоглухих, то загорелась идей создавать такой журнал и в России. В нашей стране есть несколько изданий на «брайле», для слепых. Но у слепоглухих — свои особенности, и многие из них шрифт Брайля не знают, так что эти журналы им недоступны.

Издание такого журнала в начале нулевых казалось почти невозможной историей, и все-таки Наталья сразу вовлекла в нее свою подругу Елену Волох. «Мы с ней были как два костылька, — улыбается Елена. — У меня походка шаткая, но я видела. А Наташа — не видела, но могла меня поддерживать. И вот так, держась друг за друга, мы перемещались по Москве». Первые номера журнала придумывали и делали на кухне, дома у Натальи. И каждый раз устраивали маленький переполох. Что-то роняли, рассыпали, разливали. Как-то после такой очередной кухонной редколлегии Наташин брат заметил, что все это напоминает мультик про Бобика в гостях у Барбоса. Так они с тех пор друг друга и зовут: Бобик — Лена, Барбос — Наташа.


Дома у Елены Волох
Фото: Марго Овчаренко для ТД 

Когда выходили первые номера «Вашего собеседника», в России гремели теракты. Совсем свежими ранами зияли «Норд-Ост», теракт на фестивале «Крылья» в Тушине, взрывы в российских городах. И в одном из номеров решили обсудить — что делать, если слепоглухой оказался в эпицентре теракта. Потом для таких обсуждений придумали отдельную рубрику «Как быть, если…» — и вот уже пятнадцать лет в ней разбирают разные жизненные ситуации и напоминают, что надо не стесняться обращаться к людям вокруг, показывать на уши и на глаза — чтобы кто-то обязательно понял и помог.

Раньше журнал делали вручную. Елена с лупой могла читать обычный зрячий текст и переводила его в брайлевский. Главред Наталья Кремнева вычитывала уже по брайлю и вносила свои правки. Потом все снова перепечатывали. Часами обсуждали каждую рубрику, редактировали каждую фразу. Дописывали, переписывали, спорили, не соглашались друг с другом. Вместе решали, как лучше. Помогала им неслышащая, но зрячая подруга Нина Соловцова. И волонтеры, которые верстали статьи и помогали издавать журнал.

Последние годы Елена Волох от работы над журналом отошла. Из дома выходить труднее, а освоить компьютер пока не получается. Но каждый номер ждет с особым трепетом и читает каждый материал. Все «Собеседники» толстой солидной стопкой гнездятся на шкафчике возле любимого кресла в гостиной. «Мне журнал дает подпитку и стимул жить, работать и бороться, — говорит Елена. — Зажигает изнутри и заставляет действовать. Бывает тяжело на душе, а журнал почитаешь — и становится легче».

Теперь чтение и обширная переписка — ее главное занятие. Елена говорит, что больше всего любит читать про жизнь. Книги вроде «Похороните меня за плинтусом». И Дарью Донцову — за жизнелюбие. Литература и поэзия занимают особое место в жизни Елены Волох. Свое первое, еще совсем детское и наивное стихотворение она написала в пять лет. Стала лауреатом нескольких конкурсов, публиковалась в сборниках и десятках разных журналов. А пару лет назад ее стихи со сцены книжного фестиваля на Красной площади читала Диана Гурцкая.

Сейчас стихотворение Елены Волох, написанное в память о маме, участвует в конкурсе радиостанции Всероссийского общества слепых.

Мамочка, родимая, держись!
Как огарок угасает жизнь…

Я не раз в больнице той была,
Но тебе помочь я не смогла.

Милая, не верю, не хочу!
И от боли внутренне кричу.

Ледяное, белое лицо…
И друзей участия кольцо…

Не забуду взгляд твой голубой,
Чувства пережитые с тобой.

Если чем обидела, прости,
И в свою дорогу отпусти.

Если вам понравилось, проголосовать за Елену и ее стихотворение можно на сайте радио.

Мама, Анна Михайловна, ушла два года назад. Она очень боялась, как Лена будет жить без нее. И навязала на годы вперед уютные шерстяные свитера, жилетки, шарфы и носки. Но Елена не одна. Рядом по-прежнему сестра, друзья, волонтеры, сопровождающие и — новый номер «Вашего собеседника».


Елена Волох за работой
Фото: Марго Овчаренко для ТД 

Для подписчиков журнал «Ваш собеседник» всегда был бесплатным. Поначалу каждый номер вручную отправляли по почте. И тираж был всего около сотни экземпляров. Сейчас тираж уже 1700 экземпляров, и еще 100 экземпляров напечатаны шрифтом Брайля. Для тысяч слепоглухих людей в России этот журнал — единственный мостик к закрытому для многих из них миру, глоток информации и возможность найти новых друзей.

Пожалуйста, давайте вместе поможем не разрушиться этому мосту. Журнал «Вас собеседник» — единственное издание для слепоглухих людей на всем пространстве СНГ и России. Он помогает выйти за пределы вечной тишины и сумрака. Любое небольшое пожертвование, и особенно ежемесячная подписка помогут людям с одновременными нарушениями слуха и зрения оставаться на связи и сделают их жизнь чуточку легче.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Рак молочной железы — отдельная история в онкологии. Этот вид рака научились лечить гораздо эффективней, чем раньше, но операция по удалению груди и сопутствующее ей лечение все равно становятся большой психологической травмой. Ощущение потери себя, потери женственности, уверенности в себе. Со страхом, отчаянием и одиночеством справиться нисколько не легче, чем с раковыми клетками. Поэтому так важно оказаться в кругу тех, кто сам проходит или уже прошел этот путь, и вместе с психологами и арт-терапевтами искать в себе силы, чтобы справляться с болезнью и ее последствиями.

Для этого программой «Женское здоровье» были созданы специализированные группы психологической поддержки для женщин, перенесших операцию по поводу рака груди. И теперь каждым текстом, каждой историей и каждой фотографией мы рассказываем — почему женщинам, которым удалили грудь, так важно получать профессиональную психотерапевтическую помощь, собираться вместе, рисовать и разговаривать.

И надеемся, что рисунки Татьяны Задорожней объяснят это лучше всяких слов.

Иллюстрация: Татьяна Задорожняя

Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Иллюстрация: Татьяна Задорожняя


Не всегда получается словами описать свои чувства. Например, свой страх. Страх смерти, страх, что ребенок останется без мамы, страх боли, страх получить неправильное лечение.  Рисование, валяние, макраме и лепка из глины, которыми занимаются в группах благотворительной программы «Женское здоровье» вместе с психологом-арт-терапевтом — на самом деле очень мощный ресурс, чтобы разобраться в своих чувствах, принять себя и обрести силы для борьбы с болезнью. А мелкая моторика — еще и отличная профилактика лимфедемы (отека тканей), главного осложнения после мастэктомии.

На занятиях женщины рисуют свой страх на бумаге. У страха нет одного лица и одного цвета. Он мрачный, он красный, он сине-черный. Он похож на грозовую тучу, на чудище или совсем ни на что не похож. Его нужно выплеснуть из себя на бумагу, а потом изорвать на мелкие клочки. И вдруг оказывается, что леденящий страх, парализующий тело и душу, уже не так всемогущ. На него можно топнуть ногой, на него можно посмотреть сверху вниз и он скукожится или растает. И тогда снова выглянет солнце и удастся выполнить самое трудное задание достать Дневник радости и начать записывать все положительные моменты с начала болезни. Оказывается, что они — есть, и их даже может быть много. Просто нужно, чтобы кто-то поддержал в самый трудный момент, когда страх еще силен и неуправляем. Важно, чтобы в этот миг кто-то подсказал, что можно нарисовать для себя новую жизнь и протянул кисточку и краски. Дальше может случаться что угодно: и возвращение болезни, и новое лечение, и новые трудности. Но когда знаешь, что всегда есть способ победить боль и одиночество, всегда есть место, где можно получить поддержку — уже не так страшно.     

Пожалуйста, поддержите работу групп поддержки для женщин, переживших операцию по удалению груди. Мы собираем деньги на оплату работы психологов и арт-терапевтов, на расходные материалы для терапевтических групп в Москве и Орле.  Мы собираем деньги на поддержку, которая помогает сотням женщин возвращаться в привычную жизнь после тяжелой болезни и чувствовать, что они не одни.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Во всех семейных неурядицах Марина винила только себя: плохая жена, плохая хозяйка. Не смогла угодить, предугадать, вызвала раздражение и гнев, сделала что-то не так. Просто выработала тактику избегания конфликтов — мужа не трогать. Не задевать, не задавать вопросов. Обходить стороной. Муж не работал, выпивал, лежал на диване с ноутбуком перед телевизором, однако периодически кидался табуретками и бил посуду. Ее до поры не трогал, только угрожал. Она же за годы замужества замкнулась, бросила все прежние увлечения и свела свою жизнь к одним лишь дому и быту. Крутилась на двух работах, терпела и тянула все на себе. Признаться, что вся ее семейная жизнь — беспросветный кошмар, было стыдно. Скрывала даже от мамы. 2874490
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД

Спящая красавица

Марина сидит за столиком кафе в центре Екатеринбурга — интересная женщина средних лет. Стройная, высокая, с прямой спиной, она говорит о своей жизни и о себе как о посторонней — ровным, спокойным голосом, без эмоций. Про жизнь той Марины, какой она была на протяжении восемнадцати лет и какой больше быть не хочет. «Я понимаю, что я сама автор всей этой ситуации, — пожимает плечами Марина. — Муж всегда был таким. А я почему-то наивно думала, что, как только мы поженимся, все изменится и муж станет таким, каким всегда был мой папа».

Марина родилась в Екатеринбурге в благополучной, дружной семье. Родители всю жизнь прожили вместе. Папа с удовольствием возился с ней и сестрой, помогал маме по хозяйству. Алкоголь на столе появлялся только по большим праздникам. Свою семейную жизнь она представляла такой же. Не понимала, что нужно сразу отстраивать свою позицию и проговаривать, как жить. И не считать алкогольные возлияния без повода случайностью. Ее молчаливые попытки построить свою семейную жизнь по образцу родителей потерпели крах. Ни с мужем, ни со свекровью разговоры про правила жизни она не заводила. Поначалу пыталась вовлекать его в решение разных вопросов. А потом опустила руки и просто молча тащила все сама. Муж ни во что не вмешивался. Хочешь рожать — рожай. Хочешь работать — иди работай. Сначала родилась дочка, спустя четыре года — сын.

Когда во время очередного скандала, вспыхнувшего на ровном месте, Марина внезапно получила оплеуху от мужа, она решила постоять за себя. Смело глядя ему в глаза, заявила, что руку на женщин поднимают только слабаки. Но мужа это только раззадорило, и она получила еще несколько ударов по лицу. От серьезных травм Марину спасла четырнадцатилетняя дочка. Вмешалась, уболтала папу и увела его в магазин. А Марина, смыв кровь с лица, отправилась в травмпункт и полицию. Медики зафиксировали перелом носа и ушибы. А вот полиция от заявительницы в синяках отмахивалась, гоняя по кабинетам. И в каждом ей говорили, что дело не уголовное, и просили не втягивать полицию в семейные дрязги. Оставить заявление ей так и не удалось. А через день муж загремел в больницу. Протрезвел, увидел жену с красно-синим месивом вместо лица и так распереживался, что у него открылась язва. В больничной палате муж извинялся, лил слезы и обещал — больше никогда. На время в семье установились мир и трезвость.


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД


Когда Марина заговорила про развод и размен квартиры, муж не возражал и даже не скандалил. Просто полностью самоустранился: тебе надо — ты и делай. Хочешь разводиться — разводись. Хочешь разменять квартиру — иди меняй. Развестись и уйти было не так просто, как кажется. Все упиралось в жилье. Уйти с двумя детьми некуда. Точнее, мама всегда была готова принять — и пару раз Марина возвращалась ненадолго в родительскую квартиру, но в ней вместе с мамой и папой уже проживали сестра с мужем и двумя детьми. Итого восемь человек — развернуться совсем негде.

Марина сняла квартиру, забрала детей и ушла. Зарплаты на себя, детей и аренду квартиры, которая стоила 25 тысяч рублей ежемесячно, перестало хватать очень быстро. Залезла в кредиты — и все время не переставала думать о муже. А потом у мужа умерла мама, он остался совсем один и запил. Марина решила, что пора возвращаться: мужу нужна поддержка.

Тяжелое пробуждение

Семейная идиллия продолжалась недолго. Через два месяца муж опять пустил в дело кулаки, Марину скорая увезла в больницу с пробитой головой. Марина говорит, что именно лежа в больнице с сотрясением мозга, она будто внезапно проснулась и посмотрела на свою жизнь совсем другими глазами.

«Зачем я все это терпела? Как могла позволить так с собой обращаться? Почему мои дети должны расти в этом кошмаре?» — отправляя во вселенную с больничной койки вопрос за вопросом, Марина наконец признала, что сама не справится и ей нужна помощь. Иначе она снова вернется к мужу и насилие будет продолжаться годами — или, наоборот, уже следующий удар отправит ее на тот свет или в инвалидное кресло. Когда подруга всучила телефоны служб, которые в Екатеринбурге помогают жертвам семейного насилия, сопротивляться не стала. Подруга и раньше предлагала обратиться за помощью, но Марина отмахивалась. «Просто сделать первый шаг и признаться в проблемах в своей семье очень сложно. Стыдно рассказывать, что позволила так с собой обращаться», — говорит Марина.

Взяться за телефон и все-таки позвонить в центр помощи ее окончательно сподвигло обращение в полицию. Заявление у Марины в очередной раз принимать отказались. С ухмылками и усмешками спрашивали — а может, есть поводы с вами так обращаться? «Вот откроем дело — выпишем ему штраф. Он безработный, значит, платить будете вы. Оно вам надо?» — говорили Марине. Заявление не приняли, но обещали провести проверку. В конце концов, к ним домой пришел участковый для профилактической беседы. Беседа получилась удивительной. Участковый быстро нашел крайнего — тринадцатилетнего мальчика. Он так и сказал сыну Марины: «Это ты виноват, что папа так разнервничался и не смог сдержать себя». В тот день отец действительно в агрессивной форме отругал сына за бардак на столе. Марина вступилась и в очередной раз получила. Участковый посчитал свою миссию выполненной и отбыл.

«Просто убийственное отношение полиции, — сокрушается Марина. — Сын и так очень переживает из-за происходящего у него на глазах. А тут еще человек в форме возложил на него ответственность».

Отказ в возбуждении дела против агрессора, издевательское, а порой и просто хамское отношение полицейских к женщине — жертве домашнего насилия нередко становится последней каплей. Женщина замыкается в себе и принимает тот факт, что помощи ждать больше неоткуда. На следующий день Марина позвонила в «Аистенок» — организацию помощи женщинам, оказавшимся в трудной ситуации. В центре ей предложили помощь психолога, юриста и временное жилье.


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД


«Мы никуда не ушли. Остались дома. Я почему-то теперь не боюсь, что это повторится, — говорит Марина. — Я просто поняла, что для начала мне нужно измениться самой. Иначе мой уход, развод и размен квартиры ничего не изменят. У меня букет собственных проблем, которые я копила годами. Работая с психологом, я четко поняла, что всю жизнь чувствовала и вела себя как жертва. Я устала быть жертвой и хочу полностью поменяться».

Шаг за шагом

Уже два месяца каждую неделю Марина встречается с психологом в ресурсном центре «Аистенок». На первых встречах специалист постепенно проговаривала с Мариной, какой на самом деле она хочет видеть свою жизнь, а теперь они вместе выстраивают пошаговую стратегию изменений. Марина говорит, что ей важны именно небольшие, постепенные шаги — если сразу нарисовать себе большую и светлую цель в конце пути, непременно испугаешься и оступишься. Спустя почти двадцать лет Марина решилась вернуться в танцевальный зал — когда-то давно она много лет посвятила занятиям современной хореографией и даже участвовала в концертах. Но с замужеством танцы закончились. Теперь же мечта освоить танго стала важной зацепкой на пути возвращения к себе.

На мужа Марина не злится. Говорит, что благодарна ему за уроки. Полагает, что мирозданию надоело наблюдать, как Марина безвольно проживает свою жизнь, и вселенная направила кулаки мужа в Маринину голову, чтобы та наконец проснулась.

Найти выход из порочного круга самоуничижения и зависимости чаще всего могут только специалисты. Когда человек много лет варится в котле проблем один на один с агрессором, очень часто возникает ощущение безвыходности. В этот момент важно преодолеть себя, не побояться взять телефонную трубку и позвонить. «У меня большое желание встать на ноги и начать помогать такому центру. Да и просто разговаривать с женщинами — убеждать их не бояться обращаться за помощью и не доводить до крайней ситуации, — говорит Марина. — Если бы я только раньше про них знала…» В январе она собирается привести в «Аистенка» и своих детей.

Уже пятнадцать лет «Аистенок» в Екатеринбурге и Свердловской области помогает женщинам с детьми, попавшим в трудную жизненную ситуацию. Ресурсный центр занимается профилактикой социального сиротства, помогает детям и женщинам, пережившим насилие. В центре работают психологи, юристы, специалисты по социальной работе и воспитатели. Их услуги для женщин в трудной ситуации совершенно бесплатны.

Однако на оплату работы специалистов и коммунальных услуг в кризисной квартире в 2018 году нужны деньги. Давайте вместе поможем «Аистенку» работать дальше — чтобы тем, кому не хватает сил справиться со своей бедой самостоятельно, всегда было куда обратиться.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
19 декабря 2017

Кот доступа

О большом рыжем коте Наталья Цветкова мечтала с детства — но животных запрещали родители, предпочитали цветы в горшках. Теперь у Натальи на подоконнике вместо гортензий и фиалок — букет разноцветных котиков. Глазеют на ворон за окном. Приходят на ручки, трутся носом о щеку, залезают на колени. Когда я спрашиваю Наташу, сколько животных у нее дома — усы, хвосты и лапы сразу не пересчитать — она отвечает: сейчас шесть. Часть — ее собственные, а трое ждут хозяев. Наташа смущается — мол, люди с подозрением относятся к тем, у кого много животных. Она никогда не рвалась в спасатели и зоозащитники. Но все изменилось после встречи в подвале.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Наталья пьет чай в комнате с котами после того, как она покормила их и убрала за ними

Джек-кот

Котик Тиша совершенно слепой и поэтому особенно любопытный. Первым прибегает встречать гостей в коридоре. Протянутую руку лижет. Как незрячие люди все пробуют на ощупь, так Тиша все и всех пробует на вкус.

Летом 2012 года в зеленоградском сообществе соседей во «Вконтакте» появилось объявление: просили помочь найти и поймать кота в подвале дома по соседству. Наташа откликнулась. Кот не нашелся, разошлись, и тут в ноги к Наташе ткнулся крошечный буро-грязный слепой котенок. Бросить его в подвале Наташа не смогла.

Так у нее появился первый кот, и с тех пор жизнь круто изменилась. Тиша был слепым от рождения, несчастным и совершенно больным. Дома Наташа растерялась — что с ним делать? Своих животных до этого не было. Обратилась за советом в группу зеленоградских зоозащитников. Волонтеры тут же пришли к ней домой, помогли помыть бедолагу, посоветовали ветеринара. В будни, когда она на весь день уезжала на работу, приходили делать уколы и давать лекарства.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Кот по кличке Макеша сидит в вольере и ждет, когда Наталья покормит его

Наташу помощь совершенно посторонних людей очень растрогала. Волонтерская группа была совсем маленькая — 25 человек, и денег на их нужды вечно не хватало. Наташа подключилась — сначала просто стала помогать в ответ на бескорыстное отношение, а потом включилась и сама стала вместе с новыми друзьями спасать животных и искать им новый дом. Из небольшой группы выросло сообщество волонтеров «Второй шанс» — пока действовали в одиночку, было тяжело и финансово, и физически. Своего приюта у сообщества нет — животные живут в обычных квартирах, в каждой не больше семи. Кажется, так даже лучше — в домашней атмосфере животные быстрее приходят в себя от стресса, пережитого во время скитаний на улице.

С кухонного шкафа под потолком неожиданно свешивается любопытная рыжая физиономия. Некоторое время наблюдает, потом, мягко перебирая лапками, спрыгивает на холодильник, а через пару секунд доверчиво бодает меня пушистой усатой мордой. Пуфа еще котенком приехал к Наташе на передержку, но живет уже пятый год. «Ты сама хотела ему лучших хозяев — это мы», — сказал Наташин муж, когда апатичного больного котенка вылечили. «Муж любит животных, — рассказывает Наташа, — но не всегда в восторге от моих увлечений. Иногда дело доходит до крайности, ему начинает казаться, что я трачу на котов слишком много времени, — и тогда он пытается немного остудить мой пыл. Но, с другой стороны, он точно знает, что я не тот сумасшедший человек, который бегает по улицам за всеми котами и тащит их домой. Я отдаю себе отчет, что всех спасти невозможно».

Не отказать мирозданию

«Отказать такой кошке значит отказать самому мирозданию. Она же подошла именно ко мне», — всплескивает руками Наталья. Она отмыла самозванку, присмотрелась к ней, полезла в телефон пересматривать старые фотографии и ахнула: уже встречались почти год назад. Тогда Наташа увидела у магазина брошенного бездомного британца. Худющий, некогда холеный, кот смиренно грыз вафельку от мороженого, и Наташа решила немедленно его спасти — у волонтеров как раз было одно свободное место.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Наталья общается с котом Морисом

Рядом с британцем крутилась полосатая кошечка. Забрать обоих было некуда. Наташа покормила ее, сфотографировала и мысленно попросила прощения, что не может помочь: прости, мол, вот устроим этого бедолагу, и тебя возьмем. «Ненавижу такие ситуации, когда приходится выбирать. Помощь всем нужна. Британца я первого увидела, и он был в худшем состоянии. Но выглядело это так, как будто я беру породистого, а ее оставляю», — вздыхает Наташа. Полосатая Рыся появилась у ее подъезда через неделю после того, как британец обрел новых хозяев. С момента встречи у магазина прошло 9 месяцев. Наташа показывает на телефоне прошлогодние фотографии очень похожей кошки и уверяет — этот выразительный взгляд спутать невозможно.

Истории многих спасенных животных, говорит Наташа, подрывают веру в человечность. Одного выкинули за то, что заболел, другого променяли на дорогого и породистого, третьего потеряли в мороз в лесу и не стали искать. Выбросили из машины. Подбросили в подъезд.

Вместе сила

Пару лет назад «Второй шанс» стал стучаться в разные фонды помощи животным. Хотели пробиться, чтобы поучаствовать в их выставках и мероприятиях, на которых животным ищут новый дом. Разослали больше десятка писем. Но им отказывали — мол, у них не приют. И вообще, слишком мало животных на попечении — 50-70 в год. Разве это масштаб?

Первым откликнулся фонд помощи животным «Рэй». Позвали познакомиться, рассказать о себе, а потом — от имени фонда — представить своих котиков на зоовыставке.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Наталья кормит Севера, а Морис внимательно наблюдает за ней

Наташа признается, что сама раньше не верила благотворительным фондам. «Я всегда была за адресную помощь. И все благотворительные инициативы, в которых я принимала участие, были адресными. Только начав сотрудничать с «Рэем», я поняла, для чего нужны фонды и почему именно так работает весь благотворительный мир», — признается Наталья.

Сердобольный человек может время от времени помогать нескольким животным, оплатить им корм или операцию. Фонд же решает системные проблемы помощи животным и делает это постоянно. У «Рэя» на попечении 30 приютов в Москве и Подмосковье, в которых содержатся более 15 тыс. бездомных зверей.

Фонд привозит в приюты корма и лекарства, оплачивает стерилизацию и дорогостоящее лечение животных в ветклиниках, координирует волонтеров. Кроме этого фонд ведет и просветительскую работу, организует благотворительные фестивали «Тыквы и коты» и «Собаки в городе», а также семейные праздники с мастер-классами и ярмарками.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Кот Север

Эта работа ведется ежедневно. «Ни один волонтер такой объем не потянет», — убедилась на своем опыте Цветкова. Сейчас Наташа полностью погрузилась в работу «Рэя» — курирует проект стерилизации животных в приютах, отвечает на вопросы новых и опытных волонтеров.

Создали фонд «Рэй» в 2015 году две девушки-волонтера, такие же, как Наташа Цветкова. Они придумали, как изменить систему помощи приютам, а главное, придумали как вовлечь волонтеров и сочувствующих, объединить их в одну сеть и эффективно координировать. Сейчас добровольных помощников у фонда — десятки, а сотрудников — всего четверо; именно на их плечи ложится вся административная работа.

Осенью «Рэй» запустил мобильное приложение «Помощник Рэй». На интерактивной карте Москвы отмечены приюты, пункты сбора вещей, координаты волонтеров. Приюты пишут запросы и создают задания, которые сразу появляются на карте — любой может найти на карте ближайший приют (или подходящее задание) и откликнуться. В большом городе не каждый готов везти вещи, корм или лекарства, но встретиться с волонтером по дороге на работу и передать, скажем, пару ненужных пледов не сложно. Программ разнообразной помощи — в том числе и тех, в которых требуется не финансовая, а иная помощь, — у фонда много. Их координация — это постоянный процесс, в который вовлечен весь немногочисленный штат «Рэя». Поначалу они совмещали помощь животным с другой постоянной работой, однако эта деятельность требует полного вовлечения, а значит должна оплачиваться.

Пожалуйста, поддержите работу фонда «Рэй». Подпишитесь на ежемесячное пожертвование на любую сумму — они гораздо эффективнее разовых перечислений. Чтобы профессионально помогать животным, нужно этим заниматься ежедневно. Это возможность помочь большому количеству несчастных зверей. Это вклад не в сиюминутную однократную помощь, а в изменение системного подхода помощи бездомным и брошенным животным.


Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
07 декабря 2017

Нет закона главней

Чтобы выучить за ночь Конституцию РФ и Уголовный кодекс, не обязательно быть студентом юрфака. Нужны лишь страх, любовь и вера в справедливость

Свой первый поход в колонию она до сих пор вспоминает с содроганием. Шла в сопровождении начальника отряда. Заключенные во дворе свистели и отпускали скабрезности. От ужаса тошнило. Думала «только бы не упасть» было страшно не выйти обратно. Фадей в адвокатской ожидал увидеть кого угодно, но не жену.

— Яна! — дернулся он к ней и протянул руки, чтобы обнять.

— Не Яна, а Яна Сергеевна, — отрезала она и села за дальний край стола. Ее строго предупредили — раз идешь как защитник, то забудь, что перед тобой муж.

Осенью 2015 года в Екатеринбурге разразился скандал. В сеть попало видео пыток и издевательств над заключенными в исправительной колонии № 2. Дело об убийстве, пытках и вымогательствах в ИК-2 набирало обороты. Правозащитники, журналисты и родственники заключенных объединились и не дали спустить дело на тормозах. Свою лепту в общее дело внесла и жена одного из заключенных ИК-2 — Яна Фадеева. Несколько лет назад никто бы не поверил, что эта фифочка на шпильках и с красной помадой так поменяет свою жизнь.

Просто выжить

Про детство Яна говорит неохотно. Начинает рассказывать, но потом замолкает и говорит, что все это уже дело прошлое. Просто нужно было выжить, и она выжила.

Яна родилась и выросла в небольшом городке на Транссибе, в ста километрах от Тюмени. Папа ушел. Мама больше была увлечена личной жизнью, чем детьми. Потом у них сгорел дом. А когда мама во второй раз вышла замуж, трое детей оказались обузой. И мама сдала их в интернат. Яне, старшей, было уже пятнадцать, и она бунтовала. Убегала, болталась с дурной компанией, дралась, пробовала алкоголь и курила.

Наркотики и колония — самый вероятный сценарий будущего для девочки с повышенным чувством справедливости, готовой отстаивать ее с кулаками. Но Яне повезло с инспектором по делам несовершеннолетних. Каждый раз, когда после драк прилетали очередные жалобы с требованиями отправить Яну в колонию для несовершеннолетних, инспектор говорила: «Дайте девочке шанс». Инспектору не так часто попадались трудные дети, которые хотели учиться и ходить в школу. А училась Яна хорошо и уроки не прогуливала, хотя с первого класса никому из взрослых не было дела до нее и школьных заданий.


Яна Фадеева
Фото: Сергей Потеряев для ТД


Младших из интерната мама потом забрала, но Яна уже была далеко. В шестнадцать лет сбежала к бабушке в Хабаровск, но быстро ушла и от нее. Работала с китайцами на производстве палочек, официанткой в придорожном кафе, продавщицей в ларьке, потом снова в кафе поприличнее, потом в магазине подороже. Когда через семь лет мама приехала хоронить бабушку, в модно одетой девушке с прической и маникюром она с трудом узнала свою пацанку Яну. Был тяжелый разговор. Обида на родителей, совсем не интересовавшихся дочерью все это время. Спустя десять лет после своего побега Яна приехала домой в отпуск и ужаснулась: барак, печка, удобства на улице. Выносить это было невозможно, хотелось немедленно сбежать. Но сестра со слезами стала просить не уезжать так далеко, и Яна осталась в Тюмени.

Жена декабриста

А дома — все та же компания, все та же жизнь. Ее лучший друг, сын крестной, попал за драку в колонию. Он рассказал, что с ним в одном отряде сидит общий знакомый Слава Фадеев. Яна его почти не помнила, пересекались давно, в одних дурных подростковых компаниях. Помнила только, что был такой веселый здоровый парень. В колониях телефонные разговоры и письма — главные развлечения. Фадей стал звонить и писать Яне. Она сходила к нему на краткосрочное свидание. У них было общее детство и неблагополучные семьи, вытолкнувшие на улицу.

«Я никогда не могла подумать, что выйду замуж за заключенного. И вообще, такие отношения заочные мне казались всегда очень странными. Но как-то все закрутилось», — рассказывает Яна. Фадей сел еще в 2005 году — первоход, но сразу на тринадцать лет. Весь мужской букет, как говорит Яна, перечисляя статьи Уголовного кодекса — 162, 163, 222, 111 (разбой, вымогательство, хранение и перевозка оружия, умышленное причинение вреда здоровью).

Когда его перевели из Тюмени в Нижневартовск, Яна отправилась следом. Условия в колонии были жуткие: древние бараки, один барак рухнул. В колонии вспыхнул конфликт, и Фадея отправили по этапу в ИК-2 Екатеринбурга. Всех перипетий тех лет Яна не знает, потому что не вмешивалась. Просто исправно носила передачи, писала письма и ходила на свидания. Но узнав про перевод в Екатеринбург, Фадей сразу стал прощаться. Мол, считай себя свободной. У ИК-2 была дурная слава. Через несколько недель Яна наняла адвоката — проведать мужа. Адвокат встретился с ним только через неделю и рассказал, что Фадей был весь синий, в замазанных толстым слоем тонального крема кровоподтеках. Яна помчалась в Екатеринбург, выбила короткое свидание. Перед ней сидел неумытый помятый человек с загнанным взглядом, который на все вопросы глухо отвечал, что у него все нормально. А после этого свидания совсем пропал. В назначенный день не позвонил. Не отвечал на письма.

Несколько недель Яна сходила с ума от отсутствия информации. Рыдала. И ходила каждую среду на встречу с врачами и начальником отряда. Над ней смеялись, говорили, что муж давно ее бросил, поэтому и не пишет. Яна начиталась в сети страшных историй про ИК-2 и, как зомби, ходила к колонии почти каждый день. Заводила разговоры с родственниками, с теми, кто только освободился. Одни шарахались от странной девушки, другие охотно рассказывали, как у них вымогают деньги, на какие счета и номера они их переводят, показывали квитанции. Рассказывали про синяки, шрамы и подавленное состояние родных.


Фотография с регистрации брака Яны, которая проходила в колонии
Фото: Сергей Потеряев для ТД


Яна все записывала в блокнот, еще не зная, как это можно использовать. А потом начала строчить жалобы во все инстанции, что у нее пропал муж. Писала в региональные управления ФСИН, Следственный комитет, прокуратуру. И ее заметили. Начальник отряда со словами «зае***» буквально спустил хрупкую девушку пинком с лестницы. После свиданий с заключенными их родственники переставали с Яной даже здороваться. Зэков предупредили, что такое общение выйдет боком. Один товарищ из ФСИН, зажав ее в углу, прошипел: «Хватит уже орать везде, ты всех достала. Скажи спасибо, что твой до сих пор девственник». Так продолжалось полгода.

«Сейчас я читаю те письма и ужасаюсь, что я там писала. Сплошной компот эмоций», — смеется Яна.

Ни про «Русь сидящую», ни про правозащитников Яна раньше не слышала. Привыкла биться сама и билась одна. Как умела. В декабре 2014-го ей позвонил парень, который только освободился из ИК-2. Телефон Яны ему дал Фадей. Он сказал, что готов рассказать про происходящее в колонии правозащитникам. Яна нашла в интернете екатеринбургских правозащитников Ларису Захарову и Романа Качанова и вечером к ним в Межрегиональный центр прав человека привела свой трофей.

Конституцию нужно уважать

Те выслушали историю и доказательства, обсудили с парнем дальнейшие действия и стали прощаться с гостями. «А как же я? Моему мужу тоже нужна помощь», — встрепенулась в углу прорыдавшая всю встречу Яна. Правозащитники переглянулись. Зареванная девушка на шпильках не внушала надежд на адекватное сотрудничество. «Гиблое дело», — вполголоса сказал Качанов Захаровой. Яна ему эти слова вспоминает до сих пор. Лариса, вздохнув, стала смотреть документы, которые бесконечным потоком выкладывала всхлипывающая Яна.

— Вам адвокат нужен, — сказала Захарова, перебирая бумаги.

— Денег на адвоката нет. Совсем. Я продала уже все, что было.

Захарова из кипы бумаг извлекла доверенность, которую когда-то Фадей оформил на Яну.

— Так у тебя доверенность есть?! А чего ты сидишь и рыдаешь? Иди к нему сама, как представитель по доверенности. Ты имеешь на это полное право по закону.

Яна опешила. Сама? Как? Куда? Что я там скажу? Захарова вручила Яне Конституцию, Уголовно-исполнительный кодекс (УИК). Кипу бланков. Примеры того, как писать ходатайства в разные инстанции. Быстро напечатала заявление от представителя по доверенности для колонии. И набросала с десяток разных ссылок.

— Читай, разбирайся и иди сама. Защита нужна будет постоянно.  

Всю ночь Яна выписывала в блокнот номера статей и пыталась понять суть казенного языка. А рано утром уже стояла у ворот колонии. Ясности от ночных бдений над кодексом не было никакой. Но как не попробовать прошибить стену, когда говорят, что это возможно? В администрации внезапное появление всем надоевшей девицы с кодексом в руках встретили кисло и стали убеждать, что ей наговорили глупостей, что все это неправда. Подталкивали переписать заявление на просьбу о краткосрочном свидании и всячески морочили голову. Яна несколько раз в истерике перезванивала Захаровой. Та говорила: «Стой на своем». Яна возвращалась, начинала тыкать в сотрудников статьями из УИК, выписанными в блокнот, и требовать письменного отказа. Через пару часов препирательств ее решили пустить. Предстояло зайти внутрь колонии.


Яна подписывает письма на своем рабочем месте. Кабинет она делит с другими правозащитниками
Фото: Сергей Потеряев для ТД


Адвокатская, где защитники встречаются с осужденными, находилась внутри периметра. От страха и недосыпа у нее подкашивались ноги. В комнате ожидания адвокаты в открытую смеялись над накрашенной дамочкой на шпильках и в юбке. Яна знала, что в этот раз эмоции нужно держать при себе. Едва сдерживая слезы, она смотрела, как худой Фадей, подволакивая ногу, с трудом садится на скамью. Специально громко, обращаясь строго по имени-отчеству, Яна старалась говорить только по делу. Когда положенное время встречи истекло, Яна на ватных ногах отправилась в обратный путь. Вышла за ворота и упала. Очнулась в машине знакомого, которого много раз видела у колонии. Он привез передачу родственнику. Яна выпала практически ему в руки. И сразу схватилась за телефон.

— Лариса, я прошла.

— Куда? Как? Рома, она прошла, представляешь!

За последние полгода Яна была единственным представителем по доверенности, которому удалось пробиться в ИК-2.

«Я думала, что помогу только мужу»

Яна стала тенью правозащитников. Конспектировала их разговоры и обсуждения, как поступать в тех или иных ситуациях, ездила за ними в колонии, читала дела в архивах, продиралась сквозь дебри юридической литературы. Они посмеивалась, что запал быстро пройдет. Но Яна поступила в юридический колледж в Екатеринбурге. И прошла отбор в Школу общественного защитника, созданную фондом помощи осужденным «Русь сидящая».

Теперь Яна сама, уже как общественный защитник, помогает осужденным в колониях писать жалобы и ходатайства. И каждому на первой встрече говорит, что Конституцию и УИК нужно знать наизусть. Коллеги-правозащитники одно время даже прозвали ее «Конституция», потому что по любому поводу Яна начинала цитировать статьи.  

«Должна быть справедливость. Да, они совершили преступления. Но они уже отбывают свое наказание. А от беспредела страдают родственники. Они и так страдают, что в их семье такой человек. Но им угрожают, у них вымогают деньги. Их хочется поддержать».

Такая активная позиция жены перестала нравиться Фадею, и он выставил ультиматум: «Или я, или твоя деятельность». Яна думала недолго. Благодаря всей этой истории она нашла себя, важное дело для жизни, у нее появились цели. «Я думала, помогу только мальчишкам из отряда Фадея, а они постоянно просят меня зайти то к тому, то к другому».

Изменить систему

Яна идет ко всем, но сразу просит подключать к делу маму или жену. Она готова помогать близким заключенных становиться такими же представителями по доверенности, как она сама. Общественными защитниками. Учит их тому, чему учили ее. Скидывает примеры заявлений, объясняет, где какие разъяснения почитать и как себя вести. Она мечтает, что таких, как она, будет больше. Верит, что в этом случае что-то в системе может сдвинуться. Хочет доказать, что люди без юридического образования могут добиться результатов как защитники, если будут учиться.


Яна Фадеева
Фото: Сергей Потеряев для ТД


Общественные защитники не конкуренты адвокатам и не претендуют на их хлеб. Они приходят на помощь тогда, когда нет денег на адвоката, а адвокат по назначению играет не на стороне подсудимого. Часто за попавшего в беду человека готовы бороться только его родные и близкие. Вгрызаться и пробивать шаг за шагом любую стену — как Яна. Но кроме готовности сражаться нужны знания.

Школа общественного защитника — то место, где дают все необходимые правовые и юридические знания. Опытные адвокаты, бывшие прокуроры, судьи и правозащитники на лекциях рассказывают, как вести себя со следователями, как писать ходатайства, как отстаивать подзащитного в суде.

Занятия в Школе общественного защитника бесплатные. Но средства нужны на работу координаторов и раздаточные материалы. Несправедливые обвинения, задержания, давления и пытки ближе, чем кажется. Давайте поможем Школе общественного защитника, чтобы помочь себе.

Оформите регулярное пожертвование, чтобы готовые сражаться с системой люди оказались рядом в любой точке страны, если такая помощь понадобится нам и нашим близким.

Фотограф: Сергей Потеряев

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Проснувшись утром среди столов и компьютеров в пустом офисе, Оля поняла, что это — край. Маленький Лева, свернувшись клубком под теплым пледом, спал в большом кресле в директорской приемной. Пожить на выходные в офис их пустил случайный знакомый. Посочувствовал. Больше идти некуда. Точка. Она не справилась. Представить, что придется с ребенком на руках скитаться неприкаянной по родному городу, полному родственников и знакомых, она не могла даже в ночных кошмарах.

План провалился

Когда Оля садилась в Волгограде в поезд, у нее был четкий план. Первое время пожить у старых знакомых, устроить Леву в сад и найти работу. За три месяца удалось накопить небольшую сумму, чтобы не голодать и не сидеть в нахлебниках до первой зарплаты. Заранее присмотрела на сайтах поиска работы подходящие вакансии. Была уверена, что пару месяцев — и все наладится. Она справится.

Реальность сильно разошлась со сценарием. Получить место в государственном саду для малыша младше трех лет оказалось делом неосуществимым — обещали что-нибудь подыскать месяцев через восемь. Частный садик без работы не потянуть. С работой тоже не складывалось. На резюме были отклики, но, когда на собеседовании узнавали про двухлетнего сына, под разными предлогами отказывали. Некоторые не боялись говорить о причинах отказа в открытую. В одной компании простодушно предложили написать заявление об увольнении с открытой датой. Мол, вы нам подходите, но если часто будете брать больничный, то заявлению дадим ход. Неделя шла за неделей. От одних знакомых перебралась к другим, потом к третьим. Пока не оказалась на диване в пустом офисе в центре Екатеринбурга — на пороге зимы.

Сын Ольги готовится к дневной прогулке
Фото: Сергей Потеряев для ТД 


Оля рассказывает свою историю без эмоций, почти не поднимая глаз от стола. Худенькая, темноволосая, с тонкими чертами лица и сине-голубыми глазами — симпатичная молодая женщина, потерявшая веру в собственные силы, которая стесняется рассказывать, как осталась с маленьким сыном на улице. Дружелюбный, общительный Лева крутится тут же рядом — то просит попить компотик, то карандаши. И когда Оля начинает что-то терпеливо объяснять сыну, ее лицо светлеет.

Все как у всех

Да, родилась в Екатеринбурге. Обычная семья — мама, папа, дочь и сын. Хорошая трешка в центре города, в деньгах не купались, но и не бедствовали. Взрослые работали, дети учились. Все было как у всех, а потом в 2003 году мама умерла от рака. Папа стал выпивать, а все заботы о доме и о папе перешли к Оле. А потом в общей компании познакомилась с мужчиной. Влюбились. Встречались. Ему предложили хорошую работу в Волгограде, и он уехал. Не то чтобы сразу звал с собой, но писал, что скучает, звал в гости. Она взяла отпуск и поехала. После разлуки отношения вспыхнули с новой силой — и Оля решила остаться, вот так сразу. Позвонила папе, что не вернется. Он пожелал удачи и за семь лет сам ни разу не позвонил, даже когда родился внук.

В Волгограде жизнь налаживалась с переменным успехом. Довольно быстро нашлась хорошая работа в «Мираторге», где Олин опыт работы в складской логистике пришелся кстати. А вот отношения с мужчиной сбоили. Оля любила и сглаживала все углы, не замечая, что за отношения бьется она одна. Когда Оля узнала, что беременна, Вадим стал настаивать, что ребенок совсем не вовремя: своего жилья нет, только наладилось все с работой, город чужой, родственников рядом нет. Нужно обжиться и все такое. И Оля сдалась.

Лева родился три года спустя, когда свой дом уже построили. Но это не помогло. После рождения ребенка начались бесконечные конфликты. Муж сидел без работы, а Оля не хотела потерять хорошее место и вышла из декрета почти сразу. С сыном остался сидеть папа. Но безработный муж не только сидел с ребенком, но и закатывал сцены ревности. По часам отслеживал — сразу ли Ольга с работы пришла домой. Сначала просто устраивал скандалы и сыпал оскорблениями, потом стал распускать руки. Поначалу дрался только по пьяной лавочке. Оля терпела. И это только раззадоривало мужа.

Ольга с сыном во время прогулки
Фото: Сергей Потеряев для ТД 


Вернуться домой — к папе, в родительскую трешку — Оля думала еще полтора года назад. Написала брату, что муж бьет, и она хочет домой, брат ответил сразу: «Конечно, приезжай». И Оля стала втихаря собираться. Купила билет, на работе договорилась об отпуске. Но через пару дней брат прислал совсем другое сообщение. Писал, что ей нечего тут делать — мы взрослые люди, у каждого своя семья, разбирайся сама. Оля опешила, ответила, что их новые семьи никак не могут отменить родства. Но почувствовала, что брат так ее и не услышал. А тут подоспел и раскаивающийся муж с извинениями и клятвами исправиться. И Оля осталась в Волгограде.

Но ничего не изменилось. Муж работу искать не хотел, раздражался на ребенка и бил Ольгу теперь и на трезвую голову. Один раз так ударил, что Оля, корчась час на полу, поняла, в следующий раз он сделает ее инвалидом или убьет. Она не выдержала и в слезах все рассказала подруге, и та сразу сказала — переезжай к нам, прекращай это терпеть. Оля схватила Леву и ушла в чем была. Когда поезд отъехал от Волгограда, она наконец-то выдохнула.

В поисках пятого угла

Оля открыла своим ключом дверь и зашла в дом, в котором прошла почти вся ее жизнь. Здесь они все вместе смотрели телевизор, отмечали семейные праздники, ругались, делились радостями и хоронили маму. Теперь дом был чужим. На пороге появился папа и сперва обрадовался дочке и внуку. Сказал: «Оставайтесь и живите». А через пару часов домой вернулись брат с женой и детьми, и ситуация накалилась. Жена стала демонстративно собирать вещи и кричать, что уйдет, если Ольга с Левой будут жить здесь. Брат старался снизить градус, успокоить жену, говорил, что невозможно взять и выставить сестру с племянником на улицу. Оля тоже пыталась достучаться до невестки, взывая к ее материнским чувствам. И только отец устранился — молча ушел в свою комнату и закрыл дверь. Тогда Оля взяла Леву, хлопнула дверью и тоже ушла.

Скитания продолжились. В соцсетях отыскалась двоюродная сестра, с которой не виделись 14 лет, с маминых похорон. Узнав про ситуацию, без особого энтузиазма, но все же позвала в гости. У кузины Оля с Левой прожили почти три недели. Мужу сестры внезапные гости пришлись не по душе, и он, не стесняясь, возмущался — почему он должен их терпеть? Общительный Лева все время крутился вокруг, болтал и затевал игры, мешая лежать на диване у телевизора. Оля старалась меньше времени проводить дома. Сначала они с Левой спали на полу в комнате, потом в кухне, а под конец перебрались спать на балкон, чтобы никому не мешать. В конце концов, когда Олина сестра была в магазине, муж вплотную подошел к Оле и почти прошипел: «Собирайтесь, и чтобы через два дня вас тут не было».

На следующий день Оля призналась себе, что исчерпала все ресурсы, и написала письмо в «Аистенок» — организацию помощи женщинам, оказавшимся в трудной ситуации. Уже через сутки координаторы «Аистенка» поселили Олю с сыном в кризисной квартире.

Ольга в одном из дворов Екатеринбурга
Фото: Сергей Потеряев для ТД 


На кризисной квартире Оля живет уже два месяца. Признается, что ожидала гораздо худших условий — что-то вроде ночлежки или общежития с двухярусными металлическими кроватями и специфический асоциальный контингент. На деле это оказалась большая пятикомнатная квартира в обычном жилом доме. Оле с Левой досталась самая жизнерадостная, светлая спальня. Белые обои с сиреневым рисунком. Шторы из органзы. Два дивана. Большой шкаф купе и детская кроватка. Больше не нужно спать с двухлетним малышом на полу, на балконе.

Лева ходит в «Аистенок» заниматься с логопедом, а Оля — раз в неделю к психологу. С психологом они составили план действий, как добиться результата и снова поверить в себя. Стать самостоятельной, найти хорошую работу, добиться садика для сына.

«Я не знаю, что с нами было бы, если не эта помощь. Я всегда справлялась сама и была уверена, что я сильная и у меня и в этот раз все получится. Оказалось, что это не так».

Иногда женщина доходит до такой точки, за которой только бездна. И так важно, чтобы на краю этой пропасти кто-то протянул руку помощи. Просто поддержал, вернул чувство безопасности и уверенности в своих силах. «Территория семьи» — проект общественной организации «Аистенок» — как раз тот самый поручень добра, который не даст провалиться в бездну женщинам с детьми, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Давайте вместе поможем тем, кому не хватает сил справиться со своей бедой самостоятельно, у кого нет поддержки семьи и друзей. Мы собираем деньги на оплату работы психолога, воспитателя, психотерапевта и коммунальные услуги в кризисной квартире, чтобы таким, как Ольга, всегда было куда обратиться.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Четыре года Юля отрицала диагноз. Поверить в глобальный заговор фармкомпаний оказалось легче, чем в собственный ВИЧ-статус

Когда Юля вернулась с работы домой, в воздухе висело звенящее напряжение с запахом сердечных капель. «Что случилось? Кто-то умер?» — встревоженно спросила она. Тишина, разорванная ее вопросом, еще больше сгустилась. Мама молча взяла салфетку и, что-то быстро написав, протянула ей. «Приходила врач, велела пересдать анализ». Младшей сестре, болтавшей с подружкой в соседней комнате, о таких новостях слышать было не положено. Юля в ужасе промямлила: «Наверняка перепутали пробирки». За несколько недель до визита доктора в больнице небольшого сибирского поселка Юле удаляли аппендицит. И видимо тогда, даже не предупредив ее, вместе с другими анализами в дежурном наборе взяли анализ и на ВИЧ. Результат оказался положительным. Поверить в него оказалось выше Юлиных сил. Хотелось уехать подальше от позора, но больную маму оставить было нельзя.

Страх, стыд и ненависть

О ВИЧ-инфекции Юля и ее близкие знали тогда немного. Только то, что СПИД заразен и от него умирают. Юле дома выделили отдельную посуду и постельное белье и шикали, если она брала общий кувшин с водой. Папа с ответным визитом навестил врача и пригрозил судом за нарушение врачебной тайны, если по поселку поползут слухи. Юля преподавала в школе — даже представить реакцию родителей учеников было страшно. Страх, как густой туман, окутал всю жизнь.

В 2010-м Юля вернулась из Петербурга домой, чтобы ухаживать за тяжело болевшей мамой, а теперь, выходит, от нее самой — одни неприятности. Пересдавать анализ поехала специально в областной центр. Диагноз подтвердился, и она снова в него не поверила. Но все же полезла почитать информацию о ВИЧ в интернете. И сеть тут же любезно подсунула группы и форумы, в которых ВИЧ-диссиденты на полном серьезе и с убедительными, на первый взгляд, доводами рассуждали, что вообще-то ВИЧ не существует. Что это всемирный заговор фармацевтических корпораций, а ретровирусная терапия — чистейший яд. В группах постили устрашающие фотографии людей, принимающих терапию. И гордо рапортовали — как давно им самим поставили диагноз, и как отлично они живут без всяких лекарств. Отщепенцев, все-таки начавших принимать терапию, клеймили.

Юля говорит, что в глубине души она уже и тогда понимала, что все это не совсем правда. Но ее пугал даже не сам диагноз, а перспектива бесконечных больниц и тяжелых, разрушающих организм лекарств. Рядом с отрицателями жить было не так страшно. А больше поговорить и посоветоваться было и не с кем. Свой первый разговор с эпидемиологом она до сих пор вспоминает с содроганием. Настолько неприятными и унизительными показались вопросы, что она расплакалась в кабинете.

2854766

Сейчас Юля убеждена, что после подтверждения положительного статуса самое важное — первый разговор со специалистом. От этого зависит, как быстро человек сможет принять свой статус и поймет, как жить с ним дальше. Часто ни психолог, ни эпидемиолог не вызывают доверия — они не живут с ВИЧ, они просто говорят дежурные слова. «Именно на этом этапе помощь равных консультантов бесценна. Если бы я узнала об их существовании раньше, не было бы четырех лет беспросветного страха».
Невозможно стоять в стороне

Туман стал рассеиваться, когда Юля вернулась в Петербург и пошла в очередной раз пересдавать анализ — на этот раз анонимно. В Сибири сдать анализ анонимно было невозможно, и это вызывало еще больше доверия к словам ВИЧ-диссидентов. Чуда не произошло, анализ остался положительным. Тогда Юля спросила, где можно пообщаться с такими же, как она, людьми с ВИЧ. Ей дали контакты группы взаимопомощи, которую вели равные консультанты. Люди, много лет знающие свой диагноз, принимающие ретровирусную терапию — красивые, успешные и совсем непохожие на отравленных ядовитыми лекарствами монстров. На втором занятии Юля познакомилась с будущим мужем Артемом — он жил с диагнозом с 2001 года.

Избавившись от терзавших ее страхов, Юля бросилась разубеждать других диссидентов в соцсетях, отвечать на вопросы, вступаться за тех, в чей адрес сыпались оскорбления, и давать советы даже тем, кто их не просил. «Всячески причиняла добро», — смеется она, вспоминая свои первые шаги как равного консультанта. Но постепенно училась правильно консультировать, глядя, как работают опытные коллеги.

Уже три года Юля живет с открытым статусом, не скрывая свой диагноз. Поначалу открытость была способом защиты. Когда Юля в сети стала активно противостоять ВИЧ-диссидентам, в ее адрес посыпались угрозы рассказать о ее ВИЧ-статусе всем друзьям в социальных сетях, сообщить на работу. «Я решила, что лучше сама заявлю об этом. Иначе неизвестно — в какой форме информация попадет к друзьям и близким», — решила Юля. Самое худшее — это отбиваться от нападок. Если произошла утечка, все равно лучше открыть статус самому, чем жить под страхом разоблачения, считает Юля.

Когда человек только узнал о своем статусе, ему важно пообщаться с уверенными в себе, востребованными людьми, которым не мешает жить ни само заболевание, ни прием терапии. На этом этапе равный консультант помогает принять диагноз и правильно к себе относиться. Не ныть в углу от безысходности и не ставить на себе крест — ведь почти все проблемы решаемы.

Работа равных консультантов — в том числе и разъяснять, насколько абсурдны и опасны идеи диссидентства для самих отрицателей и для тех, кто рядом с ними. Человек, который не верит в свой диагноз, не принимает терапию — может быть опасен для своих близких и для будущих детей. Тот, кто принимает терапию — имеет нулевую или очень низкую вирусную нагрузку. И он не может никому передать вирус половым путем.

Проект «Равный защищает равного» объединяет равных консультантов, у каждого из которых свой путь преодоления и своя непростая история. Только за 2017 год они провели около тысячи консультаций по телефонам, в мессенджерах и по электронной почте. Человек, которому помогли, должен распространять этот опыт дальше, считает Юля, которая не работает в самом проекте, но в свободное время тоже продолжает консультировать и помогает тем, кому нужна поддержка. Ей очень важно, чтобы в ловушку ВИЧ-отрицателей не попадали такие же испуганные мальчики и девочки, какой была она сама.

Равные консультанты противостоят эпидемии ВИЧ, раз за разом разъясняя нюансы противовирусной терапии и рассеивая страхи. Равные консультанты помогают бороться с дискриминацией и поддерживают тех, от кого отворачиваются. Их консультации бесплатны для любого, попавшего в беду, но такой ежедневный и почти круглосуточный труд должен оплачиваться.

Давайте поддержим работу равных консультантов. Даже небольшое ежемесячное пожертвование поможет оставаться на связи всегда, когда кому-то нужна их помощь.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
14 ноября 2017

Второй дом

Два с половиной года Лена Арефьева не была дома. Не видела любимых собак, не навещала подруг на соседней улице. Лена боролась за жизнь и ждала свой счастливый лотерейный билет. Выиграть джекпот можно было, только прожив все это время в чужом городе и в чужом доме. 15 месяцев она ждала трансплантации легких. Ждала, что появится подходящий донор, и она снова сможет дышать полной грудью. И наконец-то сможет путешествовать. Пусть не в Париж, пусть хотя бы в Переславль-Залесский или в Кострому. Она нигде не была.

В 27 лет ее легкие почти отказались работать, и задыхавшуюся девушку на реанимобиле увезли в московскую больницу. У Лены сложное наследственное генетическое заболевание — муковисцидоз. Это неизлечимое заболевание, при котором секреты (слизь) слишком вязкие и густые, чтобы выполнять разные жизненно-важные функции организма. От этого легкие постепенно перестают справляться со своей основной задачей — дышать. И легкие Лены еще долго продержались. Большинство больных в России до такого возраста просто не доживают.

2851028
Лена

Лена Арефьева родилась в январе 1987 года в роддоме города Александрова во Владимирской области. На второй день врачи заметили у малышки проблемы с пищеварением. Неонатальные тесты на муковисцидоз в России стали делать только с 2007 года, а тридцать лет назад про такое заболевание врачам райцентра слышать не доводилось. Заподозрили, что причиной пищеварительных расстройств был Чернобыль. Его последствия в тот год видели во всех патологиях новорожденных, даже если мама никогда не приближалась к зараженной радиацией зоне. Диагноз поставить не смогли, подобрали лекарство, которое убрало симптомы, и выписали домой.

А потом четырехлетняя Лена удачно наелась в огороде неспелого крыжовника, и ее увезли в больницу с подозрением на аппендицит. Удачно, потому что в противном случае Лену еще долго лечили бы непонятно от чего. В столичной РДКБ поставили диагноз «муковисцидоз, кишечная форма». Внятных прогнозов врачи не давали. Может, до семи лет доживет, может, и до 15. «Возвращайтесь домой. Раз в полгода приезжайте на обследование» — вот и все рекомендации.

«Лекарства положены, но их нет»

Раз в полгода Лена с мамой ложились в РДКБ. Это сейчас медики во всем мире знают, что больных муковисцидозом обязательно нужно изолировать друг от друга: ослабленный иммунитет, неработающая слизистая, опасные инфекции легко блуждают между детьми, играющими в общем больничном холле. А тогда на лечебную физкультуру собирали всех детей с отделения и учили откашливаться — в общем зале. Лена продержалась до 14 лет, а потом подцепила синегнойку и все сопутствующие муковисцидозу легочные проблемы.

До 18-ти жизнь выглядела так: полгода — школа, подружки, спортивные кружки и мечты о будущем, потом — три недели в больнице на капельницах, и снова в бой. В 18 лет врач в РДКБ собрал подросших детей с родителями и сказал — а теперь наблюдайтесь в своих поликлиниках по месту жительства. Ничего другого для взрослых в России нет.

2851030
Лена с мамой Людмилой

Долгие годы в России муковисцидоз был детской болезнью. До взрослого возраста большинство больных просто не доживало. Сейчас в Европе средняя продолжительность жизни таких больных 50 лет, а самому взрослому исполнилось семьдесят. В России же больные муковисцидозом до сих пор живут 20-29 лет. Для продолжительной качественной жизни необходима постоянная, дорогостоящая поддерживающая терапия. Получить лекарства во многих регионах — тот еще квест. Два года Людмила обивала пороги, выбивая для Лены нужные дорогущие препараты. «По закону положены?» — «Положены» — «Дайте» — «Вам лекарств нужно на 600 тысяч, а мне на всех детей города выделили 500 тысяч»,— устало говорила мэр, но ставила нужную подпись. Два года Людмила лечила Лену сама — по схеме. А потом появилась возможность наблюдаться в московской больнице №57, где с 2002 года существует первое в России специализированное отделение муковисцидоза для взрослых.

Невероятный шанс

Вылечить муковисцидоз невозможно, но с 2011 года в России начали делать двустороннюю пересадку легких, а это — шанс на новую жизнь. Лена информацию про пересадку сначала пропустила мимо ушей. «Ну, фантастика же какая-то». Она училась в педагогическом на детского психолога, подрабатывала в магазине и отмахивалась от слов доктора, что состояние легких ухудшается. Лена слегла в одночасье, накануне последнего госэкзамена. Пришла вечером от подружки и стала задыхаться. В столе так и остался лежать уже написанный диплом. С мечтами о дипломе, машине и путешествиях пришлось расстаться. Нужно было покупать за несметные сто тысяч кислородный концентратор, и Людмила позвонила Майе Сониной. Майя опекала детей с муковисцидозом еще в РДКБ — как волонтер приходила заниматься с ними живописью, помогала доставать необходимые препараты. А в 2009 году организовала «Кислород» — благотворительный фонд для больных муковисцидозом. Сначала фонд старался только облегчить страдания больных, помогая с кислородными дыхательными аппаратами и лекарствами. Но, когда в России больным муковисцидозом начали делать операции по трансплантации, «Кислород» активно включился в поддержку ребят, вставших в очередь на пересадку.

Зачем нужна квартира

Чтобы получить свой шанс, нужно долгое время жить в Москве. В отдельной квартире. На аренду даже самой маленькой однушки за МКАДом у семей с давно и тяжело болеющими детьми-инвалидами просто нет средств. Когда Лену только должны были поставить в очередь на трансплантацию, они с мамой решили, что смогут жить и дома, в Струнине. А фонд пусть лучше поможет тем, кто живет совсем далеко от столицы. Но врачи идею отвергли сразу. «100 километров от МКАД – конечно, недалеко. И сколько вы из своего Струнина по пробкам добираться будете?» — саркастически хмыкнул доктор. Весь период ожидания трансплантации (и обязательной годичной реабилитации после) пациент всегда должен быть в часовой доступности от клиники. Легкие — очень нежный орган. У трансплантологов есть всего четыре часа от забора легких у донора до пересадки. Как только появляется подходящий орган, счет идет не на часы, а на минуты — чтобы немедленно добраться до клиники и пройти предоперационные обследования и процедуры. Все это время необходимо жить не просто в Москве, а именно в той части города, где находится ГКБ № 57 — врачи должны иметь возможность посещать пациентов так часто, как это необходимо.

2851032
Лена

Звонок может раздаться в любой момент. Но сколько придется ждать трансплантации — заранее предсказать невозможно. Несколько месяцев, год, два. Лена ждала новые легкие 15 месяцев. Поначалу они с мамой вздрагивали от каждого телефонного звонка. Тревожный чемоданчик стоял в коридоре наготове. Первый раз из Склифа позвонили через четыре месяца — приезжайте. Через час Лена с мамой были в клинике. Но, когда в палате уже разговаривали с анестезиологом, хирурги дали отбой. Легкие донора оказались поражены туберкулезом. Удивительно, но после фальстарта психологически ждать стало легче. Жизнь вошла в колею: с полуночи до шести утра капельница со специальным питанием через гастростому, с утра — шесть часов в маске на кислородном концентраторе, ингаляции, а к вечеру в хорошие дни появлялись силы выйти на час прогуляться в парк.

2851034
Слева: После операции нещадно болели ребра. Лена пожаловалась врачу. «Еще бы, тебе же их распиливали», — сказал хирург. Справа: Больше года Лена получала специальное высококалорийное питание через гастростому. Лена смеется, что теперь у нее два пупка
Фото: Анна Иванцова для ТД 

Когда навестить Лену приезжала сестра, мама уезжала на пару дней в Струнино проведать хозяйство, закупить продукты и другие нужные вещи. Продукты так и возили из Владимирской области. В Москве в основном покупали только хлеб и молоко. Столичные цены плохо уживались с двумя пенсиями — Лениной по инвалидности и маминой. Тихим декабрьским вечером мама с навещавшим дочку папой уехали в Струнино, оставив Лену с сестрой. Девочки болтали. Сестра заплетала длинные Ленины волосы в косичку-колосок, когда раздался звонок, и Лена увидела на экране высветившийся номер Склифа. А колосок через две недели после операции и реанимации еле расплели.

Новая жизнь

Лена вернулась домой только через год после трансплантации. Тот же дом, та же комната, ее компьютер, папин гараж, огород за окном. Но жизнь изменилась. Появился новый горизонт, планы и мечты. Маленькая Бусинка, звонко лая, не отходит от любимой хозяйки ни на шаг. Уже и не чаяла ее увидеть и теперь ни за что не оставляет одну. Как только Лена, откинув назад платиновые длинные волосы, усаживается в кресло, Бусинка тут же забирается к ней на колени и порыкивает на всех, кто хочет приблизиться к хозяйке. Засиживаться дома Лена не хочет, но и найти работу с первой группой инвалидности оказалось непросто. Пока же подала заявку в поход по горному Алтаю для людей, перенесших трансплантацию легких. Лена очень надеется пройти отбор и летом увидеть своими глазами Телецкое озеро.

2851036
Лена

Постоянно в листе ожидания на трансплантацию легких — полтора десятка больных муковисцидозом. И каждому нужен дом, чтобы дождаться шанса задышать полной грудью. В этом доме нужно продержаться до заветного звонка из клиники. Благотворительный фонд «Кислород» помогает с арендой квартир пациентам, которые ждут трансплантации. Если вы подпишетесь на ежемесячный платеж в пользу «Кислорода», то у молодых ребят будут новые легкие и грандиозные планы, которые никак не осуществляются, пока твой мир — длиной в шланг от кислородного концентратора.

На оплату одной квартиры на окраине Москвы фонд «Кислород» рассчитывает потратить около 30 тысяч рублей в месяц. Многокомнатные квартиры не подходят из-за специфики заболевания: пациенты с муковисцидозом ни в коем случае не должны находиться вместе в одном помещении из-за опасности перекрестной инфекции, которая может стать для них фатальной. Сейчас у «Кислорода» 15 таких подопечных, как Лена. И каждый из них надеется на чудо. Давайте поможем им его дождаться.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире