vanutka

Римма Авшалумова

13 октября 2017

F
13 октября 2017

Прекрати умирать

В 19 лет Алена узнала, что ВИЧ может быть даже у девочки из благополучной семьи. Но это был не конец жизни, а начало другой

«Не выходите в коридор! Здесь спидозная рожает!» —  кричала нянечка роддома другим пациенткам. Врач наотрез отказалась принимать роды. Санитарка швырнула мокрую тряпку у двери палаты, чтобы «эта» сама за собой мыла полы. Пережив нервный срыв, Алена решила, что больше никому не позволит себя обижать. Уже десять лет она помогает тем, кого не любят: людям, живущим с ВИЧ, туберкулезом, вирусным гепатитом, секс-работницам, осужденным, потребителям наркотиков. Тем, чьи права нередко нарушаются.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена, Варя и Савелий

Алена Тарасова — равный консультант. Она точно знает, что ВИЧ может быть и у девочки из благополучной семьи.

Прекрати умирать

2005 год, небольшой провинциальный город. Алене почти 19. Она очень хотела стать педиатром, но семья учебу в другом городе не потянула. Алена поступила в медицинский колледж. Она влюблена. Недавно вышла замуж. И, кажется, беременна. «У тебя шестая неделя и ВИЧ, — огорошила врач. — Надо делать аборт. Ребенок все равно родится больным. Да и ты  больше десяти лет не протянешь». Неприятные сюрпризы продолжились и  дома. Выяснилось, что муж — потребитель наркотиков и про свой ВИЧ-статус знает уже семь лет. Но от любимой жены такую мелочь решил скрыть. Интернета в городе еще не было, а из доступной информации про ВИЧ — лишь  устрашающие брошюры в поликлинике. Врачи нагнетали. Алена стала готовиться к близкому финалу. Пошла по подружкам раздавать любимые вещи — все равно умирать. Но через час после ее визита позвонила однокурсница по колледжу. Она сказала, что есть какие-то специальные таблетки для беременных с ВИЧ. И вообще все не так страшно, как пугают врачи. Прекрати умирать.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена

«Видимо, она училась лучше меня», — смеется Алена. А через год подруга, которая успокаивала Алену, пришла и сказала: «Мне тоже кирдык! Если бы ты тогда не рассказала про себя, я бы вздернулась». Тогда Алена первый раз всерьез подумала, насколько важно не бояться говорить о ВИЧ.

Свой статус она не скрывала с первого дня ни от кого, кроме семьи. Родителям признаться было страшно. Мама узнала, когда Алена собралась во  второй раз замуж и захотела переехать в другой город. От заразившего ее  первого мужа Алена убежала с маленьким сыном на руках. Но на окончательный разрыв ушло еще несколько лет. ВИЧ-диссидентство бывшего мужа закончилось в 2015 — похоронами. После его смерти (и смерти его гражданской жены) Алена хотела забрать под опеку двух оставшихся сиротами детей. Но ни кровное родство малышей с ее сыном, ни другие доводы не помогли. Оставалось действовать только через суды, но к тому времени дети уже были отданы в приемную семью. В России до сих пор действует запрет на усыновление и опеку детей людьми с ВИЧ-статусом. Возможно, под давлением общественников в следующем году запрет снимут.

Перебравшись ко второму мужу, Алена с головой ушла в общественную работу, познакомилась с местными активистами. Темой ВИЧ те раньше не  занимались, и вся поляна сложного региона досталась ей. Алена жила с  открытым статусом — для маленьких городов такие люди редкость. В городе, где она жила, встречи и консультации проходили в режиме строгой секретности — в парке, больше похожем на лес. Многие потом, случайно встретившись с Аленой на улице, не здоровались и скрывали знакомство. Ее  стремительный брак так же скоропостижно и распался — второй муж хотел тихой спокойной жизни, борщей, и чтобы никто про них ничего не знал. Когда через год Алену позвали на круглый стол в северный город, она поехала… и осталась там на восемь лет. Вышла замуж, родила дочку. Делала карьеру в местной торговле, но по-прежнему все свободное время консультировала, защищала, помогала. Совмещать практически круглосуточную помощь с работой было тяжело, поэтому пришлось выбирать.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена, Варя и Савелий

Год назад Алена с мужем, 12-тилетним Савелием и двухлетней Варей перебрались из северного региона в другую область. Решили сменить климат. Сергей работает таксистом, Алена консультирует, занимается домом и шьет наивные и трогательные куклы Тильда. Вислоухие зайцы в ожидании новых хозяев подслушивают наш разговор, выглядывают с полок книжного стеллажа. Тильды не лишнее подспорье семейному бюджету — равные консультанты не берут денег с тех, кому они помогают. Так и стоят на  столе бок о бок компьютер и швейная машинка. Когда пикает очередное сообщение, Алена откладывает рукоделие и включается в решение еще одной приключившейся с кем-то беды. И ведь решит. Она упертая.

«Я присмотрела дом в Псковской области, — говорит Алена. — Моя мечта создать такой дом, куда могли бы приезжать пожить женщины после заключения, если им некуда пойти. У многих есть дети, но опека не  возвращает их мамам, пока те не решат вопрос с жильем и работой. А у меня была бы еще и швейная мастерская. Убили б двух зайцев разом».

Коллеги по проекту «Равный защищает равного» ассоциации «Е.В.А.» говорят, что Алена всегда берется за самые сложные случаи. Алена пожимает плечами — да нет никаких особых случаев, работаю со всеми, вот и  все.

Всех не сжечь

Как-то чиновник одного небольшого городка, с которым Алена обсуждала проведение акции по профилактике ВИЧ, доверительно сказал ей, что знает хороший способ борьбы со СПИДом — построить крематорий и всех сжечь. Про Аленин статус он не знал. «Вышел конфуз, когда я сказала», — смеется, вспоминая, Алена.

В маленьких городах больше предрассудков, больше страхов и хуже с  профилактикой. Да и профилактику, как дополнительную нагрузку, вешают на  пожилую медсестру, которая сама всего боится. «Что она может сказать о  том, как жить с ВИЧ? — пожимает плечами Алена. — А равные консультанты не только знают теорию и право, но и сами прошли и пережили многие из  ситуаций, с которыми к нам обращаются. Поэтому доверие к нам гораздо выше».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена с Варей едут в местный СПИД-центр

В больших городах тоже нередко отказывают в различных хирургических вмешательствах, установке имплантов, пластических операциях. ВИЧ даже  умудрились записать в противопоказание для чистки зубов от зубного камня. Недавно равные консультанты разбирались с тремя отказами в  операциях по замене суставов. Пока человек перед госпитализацией не  приносил справку о ВИЧ, врачи противопоказаний не находили, а вот потом начиналось.

«Часто достаточно прийти на разговор, открыто положить диктофон на  стол, мол, простите, не уверен в своей памяти — и все решается само собой. Бывает достаточно письма в Минздрав, и тут же находятся препараты, которых якобы нет, — рассказывает про решенные ситуации Алена. — Как-то я ездила читать лекцию по профилактике ВИЧ и правилах жизни с ВИЧ на зону. Хотела второй раз съездить. Звоню — это Тарасова, хочу у вас лекцию по туберкулезу прочитать. Мне ответили: «Спасибо, не  надо, мы еще последствий вашей первой лекции никак не разгребем». Ребята узнали про свои права и стали активно требовать соблюдать протоколы терапии и контрольных анализов».

Медицина не для вас

Практически круглосуточно пять консультантов отвечают на обращения в  мессенджерах, соцсетях и по телефону, помогают составлять жалобы и  письма в официальные органы, поддерживают и делятся опытом. Самые частые ситуации, с которыми обращаются к равным консультантам — разглашение диагноза и, как следствие, увольнение с работы. История, когда выживают с  работы, узнав про статус — очень частая.

В маленьком городке от гинеколога утекла информация про ВИЧ-статус уборщицы местного магазина. Ее вызвал директор и сказал — принеси справку, что это неправда, или увольняйся. Она уволилась. У нее была тяжелая депрессия, одна с ребенком, денег нет. В руки Алены она попала на грани суицида. В этом случае трагедию удалось предотвратить.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена, Варя и Савелий

У женщины заболел ребенок, она сорвалась с работы в садик, забыла выключить свой компьютер. Коллеги влезли, нашли информацию, что у нее ВИЧ-инфекция, и начали выживать с работы. Работу с помощью консультаций она отстояла. А потом попала в больницу с острыми болями в спине, и ей диагностировали остеохондроз. Через два дня она умерла от внематочной беременности.

А пометки на медицинских картах — это вечная боль и борьба. Некоторые прямо открыто пишут на обложке карты ВИЧ или B-20, другие, более стеснительные, рисуют цветные полоски, ставят плюсы, галочки, треугольники. Все это — прямое нарушение прав пациента на неразглашение диагноза. Иногда такие утечки приводят к настоящим трагедиям. Девушке в  роддоме одного из райцентров принесли одеяло, на котором крупно написано B-20 (ВИЧ по коду болезней). Написали с ней жалобу в Минздрав.

Женщина узнала про ВИЧ-статус после того, как переборола тяжелую онкологию. 32 года, двое детей, тяжелый развод. Когда появились боли в  спине, по характеру болей, по ее внешнему виду, отекам — любой студент сразу заподозрил бы почки. Скорая, приехавшая по вызову, поставила диагноз остеохондроз и уехала. В больницу ее забрали только с шестого вызова. Внимания врачей она так и не дождалась и умерла от гнойного пиелонефрита, который легко лечится.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Алена

«Когда с такими дикими историями сталкиваешься, то понимаешь — если не мы, то кто? Мы будем помогать. В XXI веке люди не должны умирать только потому, что кто-то считает их недостойными помощи», — уверена Алена Тарасова.

У каждого из пяти консультантов проекта «Равный защищает равного» своя непростая жизненная история и опыт преодоления.  Каждый из них знает, каково быть отверженным, ловить презрительные взгляды и слышать несправедливое: «Так им и надо». Они выстояли и теперь помогают другим. Только за 2017 год они провели 900 консультаций. За два последних года по телефонам, электронной почте и в мессенджеры равных консультантов поступили более двух с половиной тысяч обращений, с которыми они разобрались. Такой объем работы занимает практически все время равных консультантов. Их консультации для всех бесплатны, но этот труд должен оплачиваться. Они не просто помогают в беде отдельным людям, они меняют среду, в которой мы все живем. Они останавливают эпидемию, потому что человек, живущий с ВИЧ, если ему помогать, как правило, привержен лечению, пьет таблетки, вирусная нагрузка у него ноль, и передать инфекцию он не может.

Давайте вместе поддержим работу равных консультантов, чтобы никто из  нас и наших близких никогда не услышал брезгливого: «Отсядьте, уйдите, увольтесь». Даже небольшое ежемесячное пожертвование позволит равным консультантам и дальше оперативно помогать всем, кому нужна их помощь.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
30 августа 2017

Путь джедая

Бывший прокурор перешел на сторону света и теперь спасает тех, у кого нет денег на адвоката. А еще учит других, как защититься от системы

— Для чего вы пришли сюда?

— Мы хотим помогать адвокатам.

— А когда хирург вашего родственника оперирует, вы пойдете в операционную помогать?

С этого милого диалога начинается почти каждая лекция юриста Алексея Федярова в «Школе общественного защитника». Ольга Романова, основатель движения «Русь сидящая», называет Алексея Федярова «прокурором, перешедшим на сторону света». Путь к  свету, как и любой настоящий путь, был тернист и немного пропах баландой.

Мечта прокурора

Алексей Федяров пришел работать в  прокуратуру в 1996-м, сразу после университета. Когда в 2007 году организовывался Следственный комитет, и прокурорским нужно было выбрать — идти в новую структуру или оставаться в прокуратуре, Федяров решил, что хватит. Уволился с должности начальника отдела по надзору над следствием прокуратуры республики Чувашия.

Ушел в бизнес, работал в крупных компаниях. Дела шли отлично. Спорт, бизнес, семья, дети. Казалось, что жизнь окончательно удалась — до переезда в Москву на должность гендиректора крупной строительной компании оставалось всего каких-то две недели — но за Алексеем внезапно пришли. Когда его задержали, он  поначалу не мог понять вообще, о чем идет речь.

«У меня иллюзий не было. Я прекрасно понимал, что любого человека в бизнесе, топ-менеджера даже маленькой компании при желании можно легко закрыть. Но моя история оказалась совсем абсурдной. Я сам себя подставил».

Давние знакомые попросили разобраться с делом. Федяров состыковал их с человеком, который мог бы этим заняться. Просто познакомил. Тот взял с них крупную сумму, 50 миллионов рублей, но сделать ничего не смог. Узнав об этом, Федяров встретился с  ним и попросил деньги вернуть. В итоге оказался крайним. Сначала ему инкриминировали дачу взятки, потом переквалифицировали на мошенничество. По ходу дела установили, что он не получил ни копейки. «Даже в  приговоре в отношении людей, которые фактически получили деньги от  потерпевшего, сказано, что я денег не получил, только требовал возврата суммы потерпевшим. Но мой приговор все равно обвинительный, меня осудили по 159 ч. 4 и дали четыре с половиной года. Когда я на себе прочувствовал, как можно ни за что легко уйти на хороший срок, понял, что с этой системой нужно воевать»,  —  рассказывает Алексей. Год, пока шло следствие, он провел под домашним арестом, потом четыре месяца в  СИЗО, а из суда по этапу отправился в ИК-13 в Нижний Тагил. Год назад вышел по УДО.


Фото: Павел Волков для ТД
Алексей Федяров рассказывает свою историю

«Думаю, если бы Глеб Жеглов в наше время просто пришел бы в суд по делу Кости Сапрыкина и сказал: «Вот крадун, у меня есть сведения об этом, показать их не могу, это самая страшная оперативная тайна, но я ему подложил кошелек в карман, мы все оформили, надо осудить», —уехал бы Костя первым этапом. И никто бы не удивился. Но я видел таких судей удивленными, когда их самих такими методами приговаривали». Из поста Алексея Федярова в Facebook.

Воин света

Воевать с системой он начал уже на  второй день в колонии. Воевать по-своему. Помогал писать кассационные жалобы, ходатайства, добиваться пересмотра приговоров, апелляций в  отказе по УДО таким же сидельцам, как он сам. Все свои знания и опыт, полученные в работе на систему, использовал против нее же самой.

От оплаты отказался сразу: ни денег, ни конфет, ни сигарет. Дела, по которым писал жалобы, не считал. Поначалу даже копий себе не оставлял. Доступа к судебной практике в  колонии нет, компьютеров тоже. Писал в основном по наитию. От руки. Всех с оказией просил передать бумагу. Она тяжелая. Вес передач ограничен. А  бумаги уходит много. Хорошая кассационная жалоба — это многостраничный труд. Дела брал те, которые были интересны, и в которых было, за что зацепиться. Алексей полагает, что за время в колонии разобрал полноценно несколько десятков дел. За судьбой некоторых подопечных следит до сих пор.

Первую кассацию уральцу Евгению Витту написал еще в колонии. Хороший парень, столяр от бога, руки золотые. Вкалывает каждый день в колонии по 14 часов. Пятеро детей. Пока сидит, малышей уже стало шестеро. Уральский немец. Не пьет совсем и не пил никогда. В своем окружении такой уникум один. За то и пострадал. Были гости. Обычное застолье. Но, как это часто случается в России, «не хватило». Заказали таксисту несколько бутылок пива. За пивом отправили Женю. Таксист был не в духе, стал возмущаться, что клиент спускался слишком долго. Слово за слово, и таксист получил удар в челюсть. Челюсть цела. Синяк. Вызов полиции. Нарисованный в деле грабеж, и многодетный папа уезжает в колонию на пять с половиной лет. По первой кассации пришел отказ, по второй срок сократили. Сейчас ждут решения по УДО.

Судьбой еще одного 25-летнего бедолаги Федяров занимался два года. Не раз писал про него у себя в Facebook. При живой маме парень провел девять лет в детском доме. Алкоголь, наркотики, пьяная драка, суд, колония. Алексей помогал ему в колонии. Взял под опеку. Не просто написал ходатайство для УДО, но и пытался вытянуть парня, убедил заниматься спортом, выстроил ему программу тренировок. Увлек чтением. Видел в нем хороший потенциал. Помог даже с  мамой найти контакт. Но сейчас говорит про него неохотно. История закончилась грустно. Мама умерла через три недели после освобождения сына. Федяров забрал парня, дал ему работу в Подмосковье, поддерживал как мог. Но воля и водка оказались важнее перспектив.

Из колонии Алексей Федяров вышел с толстой папкой накопившихся бумаг и ясной целью — помогать бедолагам и дальше.

В бизнес возвращаться не стал. Создал свою юридическую фирму, а тем, кому заплатить нечем, продолжает помогать бесплатно. Звонят и пишут те, кто остался в колонии, по  сарафанному радио стали писать и из других колоний. Так, по чьей-то рекомендации осенью прошлого года к Алексею Федярову пришел гражданский муж Евгении Чудновец — активистку из Курганской области отправили в  колонию за «распространение детской порнографии». Она репостнула видео во «ВКонтакте», чтобы привлечь внимание к издевательствам над ребенком. Алексей взялся написать кассационную жалобу. К защите Чудновец подключилось много общественных деятелей. Так Федяров познакомился с  Ольгой Романовой. А через нее уже и с «Русью сидящей».

Читать лекции в «Школе общественного защитника» согласился сразу. Он уверен, что «Школа общественного защитника» — это очень важно. За неделю человек не станет адвокатом высокого уровня. Но за эти несколько дней реально дать человеку базу, если ему это действительно надо. Знать законы — полдела. Важна практика правоприменения. Система работает не так, как кажется. Зная систему изнутри, Алексей дает взгляд с другой стороны. Разбирает и в теории, и  на примерах ситуации, которые могут возникнуть с каждым. Как вести себя при задержании, как общаться со следователем, как работать с адвокатом, как давать показания или грамотно от  них отказываться. Подробно, пошагово.

«Меня часто спрашивают: «Зачем тебе эта правозащитная возня?» А мне обидно, что у слова «правозащитник» в  последнее время изменилась коннотация. Я помогаю конкретным людям, не с плакатами хожу. Помогаем всем, не деля людей на политзаключенных или нет. И на самом деле вся сегодняшняя практика, та же статья 318 УК (Применение насилия в отношении представителя власти. — ТД), обкатана на простых работягах. Политической она стала после Болотного дела, с 2012 года, но применяется с 1997-го. Просто тогда все молчали», — объясняет Федяров.


Фото: Павел Волков для ТД
Алексей Федяров

А вопрос про помощь хирургу в  операционной Алексей задает для того, чтобы люди поняли всю меру ответственности общественного защитника. Он может помочь своему близкому, а может и ухудшить его положение своими действиями. Сутяжник и  защитник — это разные вещи.

Надо признать честно, правозащитным проектам помогать не любят. Всегда кажется, что это «не про меня». А  если со мной что и случится, то уже ничего не поможет — ведь если захотят, посадят любого. И да, случай Алексея это подтверждает. Но он подтверждает и то, что системе можно сопротивляться. И чем выше ваша юридическая грамотность, тем эффективнее сопротивление.

Обучение в «Школе общественного защитника» бесплатно. Алексей за свои лекции денег не получает. Но школе нужны деньги на аренду помещений, зарплату координаторов и печать раздаточных материалов.

Обычно на работу ШОЗ жертвуют только  после очередной волны протестов, когда все ее выпускники нарасхват. Но  как только автозаки разъезжаются, денежный ручеек пересыхает. А занятия в  Школе тем не менее проходят регулярно, потому что они не только для «политических», эти знания могут пригодиться любому.

Ближайшая «Школа общественного защитника» начнется в Москве 11 сентября. Лекции и выездные сессии Школы периодически проходят на Урале и в Сибири.

Оформить небольшое, но регулярное пожертвование на нужды «Школы общественного защитника» — это как заговорить беду, отвести от себя, чтобы самому никогда не понадобилось. Поэтому давайте сделаем это сейчас. Ну, а если понадобится, Школа будет продолжать работать. Но только если мы соберем на нее денег.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Как мама «хрупкой» девочки семь лет воюет с российской бюрократической машиной

15 летняя Дженнет Базарова самая известная хрустальная девочка в России. Она ведет «Уроки доброты» в школах, про нее пишут в газетах и снимают телепередачи. Ей помогают сразу несколько разных фондов. В нее трудно не влюбиться. У нее несовершенный остеогенез — неизлечимое генетическое заболевание, невероятные карие глаза и обаятельная улыбка. А еще она и ее семья — «не славяне», приехали из Туркмении. И никакая лучезарная улыбка не пробьет бюрократических баррикад, с которыми уже семь лет борется мама Дженнет. В этом могут помочь только юристы.

Из-за юридических коллизий и бюрократических проволочек мама Светлана и ее дети сейчас в разных правовых статусах. Больше всего Светлана боится, что ее могут депортировать, а девочек отправят в детский дом.

Трудно быть символом

За шесть лет в России хрупкой Дженнет и ее упорной маме Светлане удалось пробить брешь и стать символами инклюзии в школе. Девочка может учиться на равных со всеми, так же получать двойки, ссориться с подружками на переменах, трескать булочки в буфете, ходить на занятия живописью и даже дружить с настоящим слоном.

Но вообще-то, быть символом чего бы то ни было Дженнет совсем не хочется. Ей хочется рисовать, петь, играть с сестрой и братом и не вспоминать до осени про нелюбимую геометрию. А еще рассекать во дворе на новом модном электроприводном девайсе — приставке к коляске, превращающей обычное инвалидное кресло в настоящий скутер. Девайс в конце учебного года подарили от школы.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Арслан и Дженнет

Несовершенный остеогенез — это очень хрупкие кости. Первые переломы Дженнет получила еще до рождения. Потом кости ломались еще не раз. В два года девочка начала ходить. Упала и больше уже не встала. У Дженнет самый редкий, V тип несовершенного остеогенеза. На месте даже крошечной трещинки начинает разрастаться костная ткань, из-за чего руки и ноги перестают сгибаться. Людей с таким типом заболевания в мире всего 12. Неудивительно, что в Туркмении болезнь малышки долго не могли диагностировать. Лечили от множества заболеваний разом. Маленькой Дженнет становилось все хуже. Наконец прозвучал диагноз — рак. Четыре года мама Дженнет билась и возила дочку по всей Туркмении от врача к врачу. Лишь на мгновение споткнулась о страшное слово — онкология. Но решительно стала биться дальше, невзирая на приговоры врачей. Написала письма и отправила снимки в московскую больницу.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Светлана

Десять лет назад интернет в Туркмении только начал развиваться и жестко контролировался властями. Переписываться с врачами приходилось по ночам. Ночью связь была лучше. Из Москвы ответили, что это не рак, а несовершенный остеогенез. А костные наросты, которые мешают сгибаться суставам — псевдосаркома. Светлана написала десятки писем в российские фонды и больницы. Генетик-эндокринолог Наталья Белова из московской клиники GMS откликнулась и позвала Светлану и Дженнет на обследование в Москву. Светлана считает Белову их ангелом-хранителем.

Дженнет стала одной из первых в России, кого начали лечить от несовершенного остеогенеза. Колоть новый препарат, который на время делает кости не такими хрустальными.

Каждый раз, чтобы выехать из Туркмении на лечение в Москву, нужно было оформлять дорогую визу и массу бумаг

Каждый раз, чтобы выехать из Туркмении на обследование и курс лечения в Москву, Дженнет и Светлане нужно было оформлять дорогую визу и массу бумаг. Отношение чиновников к зачастившим за границу на лечение портилось.

В юридической ловушке

Шесть лет назад Светлана приняла решение перебираться в Москву насовсем, поближе к врачам. С документами на выезд в любой момент могли бы возникнуть проблемы, и жизнь девочки оказалась бы под угрозой.

Перед отъездом Светлана продала трехкомнатную квартиру, которую родители подарили ей на свадьбу. Этих денег хватило на пару курсов лечения и деревянную халупу во Владимирской области. Недвижимость в собственности позволяла сразу получить вид на жительство в России, минуя длительный этап временного пребывания.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Дженнет (слева) и Милана

Именно в этой точке история из чисто медицинской превратилась еще и в юридическую — историю шестилетних бюрократических мытарств. И если бы вовремя на помощь не пришли юристы детского правозащитного проекта «Патронус», дело могло бы плохо закончиться сразу после переезда в 2011 году.

Для получения вида на жительство Дженнет нужно было пройти диспансеризацию и обязательную флюорографию, категорически противопоказанную детям с несовершенным остеогенезом. Хотя с ее диагнозом даже забор крови из вены не в специальной клинике мог стать роковым. Заключения московских врачей, официальные эпикризы с печатями владимирских чиновников не устраивали. Много месяцев Светлана убеждала районный отдел ФМС войти в ситуацию — нельзя делать флюорографию, нельзя сдавать кровь.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Дженнет с мамой Светланой и сестрой Миланой

Только юристу «Патронуса» Светлане Викторовой удалось достучаться до главы областного ФМС. Кроме юридических аргументов, адвокат применила и чисто человеческие — записалась к чиновнику на прием и разложила перед ним на столе фотографии хорошенькой девочки в инвалидном кресле. «Понимаю, — вздохнул чиновник. — У меня у самого дочери». И вид на жительство Дженнет получила. Кто знал, что это была лишь первая глава бюрократической саги.

Под страхом депортации

Светлана открывает дверцу большого шкафа. На полке в метр высотой гора папок для бумаг. На каждого члена семьи свой толстенный талмуд. На нее саму, Дженнет, одиннадцатилетнюю Милану и трехлетнего Арслана, родившего уже в Москве. Девочки получили российское гражданство два года назад по папе. Он гражданин России, живет в Екатеринбурге. Родители после переезда из Туркмении сразу разошлись, а в прошлом году папу по суду лишили родительских прав. У Светланы с сыном вид на жительство.

В получении гражданства России Светлане отказывают, несмотря на соблюдение прописанных в законе условий

В получении гражданства России Светлане отказывают, несмотря на соблюдение формальных, прописанных в законе условий: она носитель русского языка (есть сертификат), ее бабушка родилась и жила много лет в России, в Рязанской области, ее несовершеннолетние дети — граждане России, и она — их единственный опекун, она безвыездно живет в России более пяти лет.

В Светланиных устах описание хождений по бюрократическим кругам ада звучит как сказка про белого бычка. Здесь нахамили, там прогнали как бродячую собаку, то такую бумажку требуют, а принесешь — так уже не нужна, неси другую. Чтобы показать добытую затребованную бумажку, каждый раз нужно с боем получать талон записи на два-три месяца вперед, оставлять детей, ехать за 40 километров от Москвы в Сахарово, в единственный в столичном регионе миграционный центр. И так раз за разом. Время идет. Казалось, что до часа икс еще полгода, а это всего два талона на визит к инспектору.

Когда у Светланы в очередной раз не приняли из-за придирки пакет документов, она запаниковала. Вид на жительство заканчивается. Если ее депортируют, девочек отправят в детский дом, других опекунов у них нет.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Светлана, Дженнет и Арслан

«Самое несправедливое, что каждый раз инспектор требует что-то новое. Если бы просто соблюдался алгоритм подачи документов, прописанный на сайте, было бы проще. Но каждый инспектор изгаляется по-своему, и это непредсказуемо», — сетует Светлана.

В минуту отчаянья Светлана через Facebook написала детскому омбудсмену Анне Кузнецовой, и та даже ответила. Дала адрес электронной почты. Светлана описала их историю и попросила помочь с продлением ВНЖ, написала, что готова приехать и привезти любые документы. Но в ответ пришла дежурная отписка с отказом, да еще и с именем чужого ребенка. Мол, получили ваше обращение, но с делом Евгения Р. помочь не можем и письменные заявления не рассматриваем. Светлана вновь написала личное сообщение Кузнецовой. Та дала уже другой электронный адрес. Но на второе письмо пришла та же дежурная отписка, только уже с правильными именами. В суть дела вдаваться никто не стал.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Дженнет с мамой Светланой, сестрой Миланом и братом Арсланом

Документы приняли за сутки до окончания срока действия вида на жительство. И пока три месяца ждали решения, Светлану лишили статуса многодетной матери. Потому что у Миланы, средней дочки, не та «прописка». А значит, лишили всех льгот и пособий.

В России популярна коллизия с регистрациями по месту жительства и месту пребывания. Этим очень любят жонглировать инспекторы. Год назад, когда Дженнет исполнилось 14 лет, и она получала паспорт, после двух месяцев хождения и составленной «Патронусом» жалобы ее зарегистрировали как положено, по месту постоянного проживания. Сейчас та же история повторяется и с Миланой.

Светлана говорит, что всегда старается всего добиваться самостоятельно, стесняется лишний раз обращаться за помощью. Но когда ситуация заходит в тупик, она звонит юристам детского правозащитного проекта «Патронус», и те помогают. Стараются помочь при любой возможности, когда это в их силах.

Юристы «Патронуса» занимаются защитой прав детей уже шесть лет. Их труд практически всегда за кадром. Они решают не громкие резонансные дела, а каждый день монотонно разбираются с мелкими несправедливостями на местах. Помогают сиротам получить от государства положенное жилье, детям-инвалидам — необходимые средства реабилитации, лекарства, пособия. Пишут заявления в прокуратуру, жалобы, письма в инстанции. Добиваются, чтобы права маленького человека соблюдались в большом государстве чиновников. В «Патронусе» работают два юриста и координатор, принимающий обращения. Для родителей и опекунов детей, чьи права нарушаются, их услуги абсолютно бесплатны.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на зарплаты юристам «Патронуса». Любое, даже небольшое ежемесячное пожертвование может сделать наш с вами мир чуточку справедливей. Пожалуйста, поддержите это незаметное со стороны, но очень важное дело.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Ежегодно в городе от холода, голода и живодеров погибают тысячи бездомных животных. Но хуже всего приходится тем, кого предали и выгнали из теплого дома

Марина

Степан долго смотрел, как разочаровано и даже немного сердито незнакомая девушка копалась в вещах его любимой Марины. Отпихнула ногой мешавшуюся на дороге Василису, открывала шкафы, заглядывала в ящики комода. Он устало вздохнул и ушел в самый дальний угол. «Кажется, на этот раз это все. Опять соврали», — обреченно думал Степан, прислушиваясь, как за стеной, всхлипывая, шаркает по комнате дедушка. «Снаряд два раза в одну воронку не падает», — не раз по разным поводам говорила Марина. Об этом же было и в книжке, на которой Степа любил дремать, забравшись на верхнюю полку большого стеллажа. Степа снова вздохнул, отвернулся ото всех и свернулся в нахохленный клубок. Все врали. Второй снаряд снова попал в Степу. Оглушил. Заморозил. И лишил всего.

Василиса с Максом кружили вокруг девушки, зависшей над альбомом со старыми фотографиями. Красавец Макс распушал свой огромный черный хвост и, обаятельно мурлыча, старался привлечь внимание. Обычно после этого люди, глупо сюсюкая, тут же принимались его тискать и восхищаться, а Макс довольно подставлял бока. Но девушка взглянула сквозь него, бросила: «Отстань»— и вышла из комнаты. Макс растерянно сел у порога, едва увернувшись от хлопнувшей двери.

Степа знал, что все бессмысленно. Марина, его любимая Марина умерла. В его жизни такое уже случалось. Восемь лет назад утром он как всегда прибежал будить бабушку. За полгода совместной жизни у них выработался уже свой ритуал. Бабушка трепала его за ушко, дула в мордочку и ласково называла «шельмец». Они шли на кухню, и бабушка наливала молока из большого синего пакета. Молоко было холодное, мокрое, и Степа любил сначала влезть в него лапой, а потом уже, сладко пофыркивая, вылизывать до самого донышка. Степа был уверен, что так будет всегда. Бабушка, молоко, колбаска на ужин, которую она специально покупала для своего «шельмеца». Но в то утро бабушка не проснулась. Степа покрутился рядом. Потрогал ее лапкой. И отчаянно громко замяукал вместо будильника. А потом было страшно. Хлопали двери. Ходили какие-то незнакомые люди. На маленького Степу не обращали внимания. И молока больше не наливали. Он даже не понял, как оказался один на улице, в мокрой октябрьской луже. Покрутился у двери, где так вкусно пахло его бабушкой. Дверь иногда открывалась. Мимо ходили равнодушные ноги. Иногда смешные тоненькие голоса говорили кому-то: «Смотри, какой котик», и к нему тянулась маленькая ручка, которую тут же одергивали.

Когда стало совсем холодно и грустно до отчаянья, а белая шубка почти слилась по цвету с серыми пятнышками, откуда-то появилась его Марина. Просто завернула в толстый, теплый шарф и унесла домой. Марина была совсем не такой, как бабушка. Ходила на важную, ученую работу, читала толстые, умные книги. А еще у Марины жили Василиса, Макс и совсем старенький папа — 90-летний дедушка. Он подолгу любил беседовать со Степаном вечерами. Марина наливала ему чай, он размачивал в нем печенье и долго рассказывал Степану о чем-то, понятном только ему одному. Без Марины все рассыпалось. Дедушка вздыхал, всхлипывал, ронял чашки. Вечерних чаепитий больше не было. Он запирался один в комнате. Забывал есть сам и не кормил их. В конце концов, девушка забрала деда к себе. Степа слышал, как она кому-то говорила по телефону: «Заберите котов, или я их выкину на улицу».

2779512

Таня

Татьяна с дочкой Викой вышли из квартиры, и им прямо в ноги кинулся серый, орущий, пушистый шарик. Нагло забрался по джинсам прямо под куртку и там затих. Таня всегда очень любила кошек. Но у сына была аллергия, и кошек приходилось любить на расстоянии. Но сын вырос и уехал жить к отцу. Таня поняла, что жизнь проходит, а котика нет. Они с дочкой пересмотрели сотни фотографий кошек. Таня была уверена, что их кошка обязательно найдет их сама. И Прохор нашелся. Через пару лет решили, что Прохору нужна компания. Таня была подписана на десятки разных групп, в которых пристраивали животных. Ждала свою кошку. Увидела фотографии и прочитала про Василису. «Она!» — решила Таня и поехала знакомиться.

В квартире жила вся троица — Вася, роскошный, огромный черный Макс и грустный, нелюдимый Степан. Таня потискала Василису, восхитилась Максом и уже собиралась уходить. С Васей химии не случилось. Красавец Макс явно не ужился бы с Прохором. Напоследок Таня решила приласкать и Степу. И вдруг, неожиданно для всех апатичный Степа оживился, прижался к ней и положил голову на плечо.

Степа прислушивается к нашему разговору и громко мурчит, млея от расчески на пузе. За четыре месяца он уже полюбил всех обитателей своего нового дома, даже большую рыжую мышь, которую почему-то его девочки называют свинкой. Отвоевал место на Таниной подушке, личный коврик на подоконнике и балдеет от пола с подогревом в ванной.

Легкомысленный, молоденький Прохор носится беззаботно по квартире и при первой же возможности норовит умчаться гулять по огромной лестнице в подъезде. Однажды за компанию с ним выскочил и Степан. На время таких парадных загулов дверь квартиры остается открытой. И вдруг Таня услышала отчаянный крик. Степан перепутал этажи и рыдал под дверью этажом ниже. Больше на прогулки с Прохором он не ходит.

«Иногда взгляд Степана пробирает меня до костей, такая в нем боль и школа жизни, — говорит Татьяна. — Пару недель назад меня на переходе чуть не сбила машина, вихрем пронеслась в десяти сантиметрах. Когда дома меня перестало трясти, первым делом пошла к дочке: «Вика, дай слово, что не бросишь котов, если со мной что-нибудь случится. Они не выживут»».

Таня читала, что сложнее всего приходится пожилым животным, у которых умерли хозяева. Они не могут привыкнуть к жизни в приюте и сами быстро умирают. Им сложнее найти хозяев, потому что все хотят взять котят. Но ей был нужен именно такой Степан — «мужчинка в себе, тихий, интеллигентный и деликатный». Он совсем тихо мяукает, громко урчит и иногда громко чихает. А услышать чиханье кошки, говорят, это к счастью.

Каждый месяц Таня фотографирует Степу и пишет отчет об их жизни. За Степой присматривает фонд помощи бездомным животным «РЭЙ». У Тани есть договор, в котором написано, что она обязуется никогда Степу не бросать. Степану повезло, что та суровая девушка все-таки не выгнала их просто на улицу после смерти Марины, а позвонила волонтерам «РЭЙ».

Фонд помощи животным «РЭЙ» отличается от многих прочих организаций тем, что создает системную инфраструктуру эффективной помощи животным, объединяя десятки проверенных, надежных приютов для животных и людей, готовых оказывать любую помощь. Сейчас под опекой «РЭЯ» 25 приютов, в которых содержатся 12 тысяч кошек и собак. «РЭЙ» работает практически со всеми приютами Москвы и Подмосковья (периодически помогая и приютам других областей). Им очень нужна любая ваша помощь, чтобы пристраивать таких вот Степ в хорошие руки.

Оригинал

Четыре с половиной года маленькую Сашу лечили от косоглазия, аллергии и глистов. А все это время в ее голове росла злокачественная агрессивная опухоль мозга. Диагноз поставили лишь тогда, когда опухоль была уже с куриное яйцо, а левый глаз совсем ослеп

«Мама, укольчик в  вену!» — семилетняя Саша подбегает к Юле с большим шприцем и со знанием дела примеривается к вене у локтевого сгиба. Медицинские игры последний год у Саши самые частые. Из мыла и воды она химичит инфузионные растворы, приспосабливает разные штуковины из своих игрушечных богатств под капельницы и залечивает до изнеможения любимого бебиборна. Пупс уже не раз получал питание через зонд в носу, подключичный катетер, разные иголки, флексы и прочие сложные манипуляции. Саша хочет стать анестезиологом-реаниматологом. Наверное, у нее это что-то вроде  стокгольмского синдрома. В медицинских терминах Саша разбирается лучше мамы и даже лучше некоторых врачей.

«Ничего хорошего я вам сказать не могу. Опухоль сильно запущена. Как три врача в поликлинике могли такое пропустить?! — возмущался профессор-нейрохирург в саратовской детской больнице. — Краниофарингиома и фиброма. Оперировать только в Москве. Собирайте бумаги». Быстро брошенный набор труднопроизносимых страшных диагнозов и гнетущая тишина. В кабинете молча, уткнувшись глазами в пол, сидели за столом и другие врачи.

Опухоли мозга часто развиваются бессимптомно и дают о себе знать, когда дело уже совсем плохо. Сашина опухоль пять лет била в набат, подавала сигналы, которые ни один врач в детской поликлинике не захотел увидеть. В полтора года у Саши начал косить левый глаз. Еще через год появился нистагм — непроизвольные быстрые движения глаз. Юля водила малышку по кругу от окулиста к неврологу. В неврологии лечили массажами и  электрофорезом. А когда девочка перестала набирать вес и в четыре года весила 12 килограммов — из-за опухоли сбоила эндокринная система, — врачи искали глисты и аллергию на глютен. Если бы Саша не собралась идти в школу раньше времени, до первого школьного звонка она могла бы и не  дожить.

Зимой прошлого года, как только ей исполнилось шесть лет, решили готовиться к школе. А заодно заранее пройти медкомиссию и собрать нужные бумажки, чтобы не толкаться в очередях весной. Для смышленой, активной Саши еще год ждать школы было невмоготу. И впервые им попался внимательный окулист, который за полной атрофией зрительного нерва и  потерей зрения увидел неладное и направил, наконец, девочку на МРТ. «Возможно, какая-то киста и нерв передавлен», — предположил доктор. На  МРТ врачи обнаружили большую опухоль в левой лобной доле и еще сантиметровый шарик в затылочной.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Саша играет

Вызов на операцию из НИИ нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко пришел довольно быстро. Накануне дня икс Юля пошла расспрашивать врача, что их  ждет дальше, какие могут быть осложнения и что врачи думают делать со  второй опухолью. Врач сразу сказал, что у Саши не доброкачественная краниофарингиома, как посчитали в Саратове, а злокачественная глиома. А  опухоль в затылочной области — метастаз, и он находится в такой части мозга, что удалить его невозможно. Такие же метастазы нашли при повторном МРТ с контрастом и в спинном мозге. Зрение в левом глазу уже никогда не восстановится. Есть риск потерять и правый глаз.

Юля всю ночь в слезах читала про глиому в интернете. Начиталась такого, что хотелось схватить Сашу в охапку и бежать, бежать, а потом проснуться и узнать, что все это был просто дурной сон.

Пока Юля пересказывает это, Саша увлеченно возится на большой кровати с игрушками и кажется полностью погруженной в свое занятие. Но как только Юля вспоминает, как она с тревогой ждала врачей, которые заберут дочку на операцию, тут же встревает в разговор: «Я плакала. Говорила: «Мама, я пить хочу, я есть хочу»». Саша строит умильную грустную мордочку и тянет гласные в словах, ей кажется, тогда она все говорила именно так.

«Это было счастье, когда в реанимации первое, что она мне сказала, было: «Какой у тебя, мамочка, красивый халат», — смеется Юля со слезами на глазах. — Значит, она видит».

«Я подумала, где я найду этого Хабенского. Не верила, что кто-то нам, таким, будет помогать»

Уже через пару недель с протоколом химиотерапии Юля с Сашей возвращались в Саратов. Продолжать лечение в Саратове отчаянно не  хотелось: после многолетних мучений было ощущение, что там ребенка угробят окончательно. Но в Москве на химию можно было остаться только на  коммерческих условиях. Врачи в Бурденко сразу после операции посоветовали обратиться в фонд Константина Хабенского. «Я подумала, где я  найду этого Хабенского. Растерялась. Не верила, что кто-то нам, таким, будет помогать. И мы уехали домой», — рассказывает Юля. Потом в фонде ей  сказали, что нужно было просто позвонить.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама с дочкой

В Саратове и правда все время что-то шло не так. Юлю смущало, что химию капают вдвое дольше, чем в Москве. Кололи гормоны, от которых Саша стала сильно набирать вес. А в ответ на Юлино беспокойство предлагали девочку просто не кормить. Потом Саша слегла от интоксикации. Подхватила золотистый стафилококк. Врачи убеждали, что это от домашней еды. А  спустя пару дней Саша в тарелке с больничной гречкой сделала неожиданное открытие. ««Мама, это что, какашки?» Я присмотрелась — действительно, мышиный помет», — вспоминает Юля. Даже теперь, в московской клинике, Саша с ужасом смотрит на больничную еду и просит маму принести ей поесть из дома. Но у Юли просто не хватает денег на то, чтобы в Москве что-то готовить и приносить каждый день дочке в палату.

Однако сбежали из больницы они только после того, как Саше три часа не могли поставить подключичный катетер для химии. Юля слышала, как жутко кричала дочка за закрытыми дверями. Начала бить тревогу. Но  «нервную мамашу» успокаивали, говорили, что все идет как надо, и вообще: не нравится — лечитесь где хотите. Сашу вернули всю исколотую, без катетера и с раной с пятирублевую монету, заклеенную окровавленным тампоном. Вечно активная болтушка Саша пролежала пластом два дня и  начала трястись при виде врачей.

«Это были мои волосики… Видишь?»

Саша бросает игрушки, берет со стола мамин телефон и начинает показывать мне фотографии. Те самые, с ранами, синяком и следами уколов от многочисленных попыток поставить катетер. Листая фотогалерею, она застывает на своей фотографии с двумя задорными хвостиками. И выдыхает: «Это были мои волосики… Видишь?» Проводит рукой по стриженной налысо голове, потом повторяет, видимо, много раз слышанную от взрослых фразу: «Ну ничего, волосы не ноги — отрастут». «А тут я очень грустная. После операции», — с фотографии на меня смотрит отчаянный храбрый пират в  тюрбане и с фингалом под глазом.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Саша

Юля с Сашей часто говорят о смерти. И о Сашиной болезни. Она знает, что детки от нее умирают. У них есть такие знакомые. Юле важно, чтобы Саша понимала, что происходит, и услышала об этом от нее, а не от чужих людей. Обсуждают и то, что Саша может совсем потерять зрение. Саша очень хочет поправиться и пойти вместе со всеми в школу.

«Меня очень волновал вопрос выживаемости, — признается Юля. — Спрашивать было очень страшно, но в интернете такого понаписано, что жить с незнанием было еще страшней. Наша онколог нам сказала, что с  Сашиным типом опухоли выживаемость 90 процентов. Но борьба будет долгой и  очень тяжелой. Так что мы на оптимизме», — бодрится Юля.

Каждый месяц Саша с мамой садятся в поезд и едут на две с половиной недели в Москву на химиотерапию. Потом ненадолго возвращаются домой, в  Саратов. Юля бегает на заработки — убирает дома и квартиры, чтобы было на что купить билет и прожить две недели в столице. Таких поездок им  предстоит еще очень много. Юля растит дочку одна. Весь их скромный бюджет — 19 тысяч пенсии, две тысячи алиментов и все, что удается заработать Юле. Когда Саше был год, у папы появилась другая семья, а  потом и трое детей. Но Саша на папу не обижается и почти каждый день звонит ему по телефону.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Саша

«Мы были бы в катастрофическом положении, если бы не помощь фонда. Просто не справились бы. Нам было не потянуть молекулярно-генетический анализ. Хоть я и понимала, насколько это важно. А уж госпитализацию по  150—200 тысяч в месяц совсем не осилить. Но нас спасают обычные люди».

Пару недель назад на прямую линию президенту прозвонилась девушка из  Мурманской области и рассказала, как врачи проворонили у нее рак позвоночника, долгое время лечили остеохондроз. Путин проникся, и  бездушная государственная машина завертелась. У Дарьи из Апатитов появился шанс.

Четыре с половиной года маленькой Саше лечили глаза, пока опухоль росла, крепла и пожирала мозг изнутри. Только за Сашей не прилетел спецборт, ее историей болезни не заинтересовались СК РФ и министр здравоохранения. Помочь ей и десяткам таких же девчонок и мальчишек по  всей стране можем лишь мы с вами.

На важные при лечении опухолей мозга молекулярно-генетические исследования для Саши и сотен других детей нет государственного финансирования. Это исследование не входит в ОМС. Но именно от него зависит точность подбора терапии и эффективность лечения.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Саша поливает цветы на окне

Опухоли головного мозга по распространенности занимают второе место среди онкологических заболеваний у детей. Ежегодно в России опухоль мозга диагностируют тысяче детей. Каждой опухоли и каждому ребенку нужен свой, индивидуальный протокол лечения. Очень важно провести эти исследования как можно быстрее.

В предыдущие годы благотворительный фонд Константина Хабенского собирал деньги на сложные дорогостоящие исследования адресно, на  конкретного ребенка. Каждый раз на это уходили драгоценные недели. В  2015 году помощь в оплате молекулярно-генетических исследований была оказана 21 ребенку, в 2016 году — 123 детям. В этом году фонд принял решение открыть целевой сбор на молекулярно-генетические исследования, чтобы иметь возможность максимально оперативно реагировать на просьбы отчаявшихся родителей.

Любая сумма, которую вы пожертвуете на этот проект, — это шанс на выздоровление для сотен детей.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Десять взрослых женщин за столом увлеченно выбирают картинку для своего витража из вороха принесенных преподавателем эскизов. Котик, золотая рыбка, цветущие маки, домик с улиткой, дельфин, кораблик. Выбирают цвета, контуры, спорят, кто первый возьмет дефицитный зеленый. Зовут преподавателя на помощь и ревностно поглядывают, что получается у соседки. Детский сад какой-то. А потом женщина в ярком шелковом тюрбане отрывается от усердного прорисовывания листиков и начинает говорить.

Она говорит, что ей надо делать химиотерапию. А врач не может сказать, сколько курсов ей понадобится. Три или четыре, а может быть, шесть. А ей очень нужно знать, четыре или все-таки шесть. Может быть, ей из Орла поехать в Москву, там-то, в столице, точно кто-нибудь знает ответ. Она говорит монотонно. И не особенно ждет ответа. Ее гложет эта мысль уже не день и не два, и вот — выплеснулась наружу. Дома, на работе надо держаться, там никто не поймет, почему так важно знать заранее — четыре или шесть. Два месяца назад женщине сделали мастэктомию. Она очень красивая, изящная, у нее высокие скулы, большие раскосые глаза и милая улыбка. Но она почти не улыбается. Не хочет фотографироваться. Говорит, что слишком некрасива. А потом добывает у соседки золотистый контур и снова погружается в свой рисунок — чешуйка за чешуйкой, и на стекле оживает золотая рыбка. Может, рыбка даст нужный ответ.

Рак молочной железы — отдельная история в онкологии. Ни на одно обследование женщины не идут с таким священным ужасом, как на маммографию. Для женщины операция по удалению груди — это большая психологическая травма. Ощущение потери себя, потери женственности, уверенности в себе, замкнутость и чувство одиночества. На помощь приходят специализированные группы психологической поддержки женщин с диагнозом «рак молочной железы».

Группы арт-терапии для женщин, перенесших операцию по поводу рака груди, кажутся такой ерундой на фоне умирающих детей и страшных диагнозов. Их истории даже не вызывают особого сочувствия. Почти невозможно объяснить, почему это так важно. Почему женщинам, которым удалили грудь, важно собираться вместе, рисовать и разговаривать.

2721828
Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 

На самом деле рисование, валяние, макраме, лепка из глины и прочее рукоделие, которым занимаются в группе вместе с арт-терапевтом, могут стать очень мощным ресурсом, чтобы разобраться в своих чувствах, принять себя и обрести силы для борьбы с болезнью. А мелкая моторика — отличная профилактика лимфедемы, главного осложнения после мастэктомии.

«Весь негатив выходит через кончики пальцев», — уверяет психолог Светлана Лобанова. На занятии она предлагает «девочкам» нарисовать свой страх на бумаге. Кто-то тут же хватается рисовать, кто-то замирает на время перед белым листом и только потом берется за кисть. У страха нет одного лица и одного цвета. Он мрачный, он красный, он сине-черный. Он похож на грозовую тучу, чудище и совсем ни на что не похож. Его нужно выплеснуть из себя на бумагу, а потом изорвать на мелкие клочки. И оказывается, что леденящий страх, парализующий тело и душу, не так всемогущ и неуправляем. На него можно топнуть ногой, на него можно посмотреть сверху вниз, и он скукожится.

С рисунком через штрихи, мазки, краски наружу выплескивается все, что копилось долгое время. Женщина застревает в негативных мыслях как в густом плотном тумане. Этот нескончаемый поток мыслей засасывает и душит. И нужно сделать шаг, чтобы из этого тумана выйти. Посмотреть по-другому на ситуацию. Светлана предлагает вести «Дневник радости», взять лист и писать все положительные моменты с начала болезни. 500 плюсов. Любые мелочи. Сначала все пугаются. Рак— какие ж тут плюсы?!

«Хорошие мысли начинают появляться через полчаса раздумий», — говорит Оля. Она уже прошла в Орле курс «Акварели жизни» зимой, но свой список плюсов продолжает вести до сих пор. Сначала она остановилась на 48. Потом за два месяца дошла уже до 158 пунктов. Оказалось, что плюсов больше, чем минусов. «Жизнь-то продолжается. Ну да, болезнь. Ушел муж. Развелась, да и ладно. Я встретила хорошего человека, поменяла работу. Мне кажется, что сейчас у меня жизнь интереснее и лучше, чем была до болезни. Я и не думала, что для меня такая группа может быть полезной. Но на меня эти три месяца оказали большое влияние».

«Это отдушина. На несколько часов забываешь про лечение, про проблемы. Если все время крутиться в том, что я лечусь, химия так изматывает, мне так тяжело — можно чокнуться», — вторит Лариса.

Эля болеет с 2011 года. Операция. Химия. Один рецидив. Второй. Она долго не хотела идти в группу. Думала, опять будет обмусоливание болезни. А все это так надоело. «Я думала, ну ладно, пару раз схожу и слиняю. Не могла поверить, что рукоделие так меня зацепит. Очень отвлекает от любых дурных мыслей. Когда мне сделали операцию в 2011 году, не было ни психологов, ни волонтеров, ни подарков. Сейчас всем в больнице после операции дарят набор, в который входит специальный бюстгальтер, протез, мячик, шоколадка. С теплыми словами от тех, кто прошел уже весь этот путь. Я помню, как перед выпиской шесть лет назад растерянно набивала ватой чашку бюстгальтера, чтобы выйти на улицу. Может быть, со стороны все это кажется мелочью. Но это не мелочь. Это забота. Это очень важно — почувствовать, что ты не один».

Умирают не от болезни. Умирают от нежелания жить. Диагноз часто обрушивается как скала. И даже самый уверенный в себе и позитивный человек может сломаться под внезапным грузом. Очень важно вовремя подать ему руку помощи, чтобы в сложный момент он повернулся к жизни, а не к смерти. Арт-терапия — это альтернатива, которая дает возможность посмотреть в сторону жизни. И какой бы мелочью и ерундой ни казались эти валяние и рисование, они становятся важным крючком, зацепкой, чтобы остаться.
Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на оплату работы психологов и арт-терапевтов, на расходные материалы для арт-терапевтических групп в Москве и Орле. Любое ваше пожертвование поможет женщинам, пережившим рак груди, поскорее войти в привычную жизнь и справиться с негативными эмоциями. Подарит заботу и даст почувствовать, что они не одни.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
07 апреля 2017

Мечта на экспорт

Людей с ментальными особенностями в обществе стараются не замечать. А они просто идут своей дорогой. И мир меняется

Арик увлекается и вместе с заусенцами стесывает наждачкой угол заготовки для фонарика. Таких фонариков за несколько лет работы он сделал не одну тысячу. Но немного забыл, как правильно. Потому что не был в мастерской уже три года.

Несколько лет назад Арика побил дворник. Для его мамы это стало последний каплей — ей стало страшно оставаться в Москве, и они с Ариком переехали в Израиль.

Но Арик очень хотел опять оказаться вместе со всеми ребятами за столом в мастерской, слушать замечания Андрея, вдыхать запах дерева и наблюдать, как сверло, повизгивая, погружается в болванку, чтобы потом стать удивительной деревянной игрушкой. Каждый день он спрашивал у мамы, когда же они поедут в Москву или пригласят Андрея в Израиль. И вот на два дня мама привезла его в Москву. Специально в «Артель блаженных».

«Я не маленький, мне 24 года, — несколько раз быстро повторяет Ариэль. — Вы видели мои поделки?» То, что сделанные им игрушки можно дарить друзьям и знакомым — его особая гордость. Арик, захлебываясь словами, рассказывает: «Все-таки здорово, что мы приехали. Я так рад видеть Андрея. Мне так здесь нравится». Потом снова погружается в работу, и за столом наступает тишина, лишь слышен шаркающий звук наждачки по дереву и работающего станка.


Арик в «Артели блаженных» Фото: из личного архива


В мастерской восемь человек сосредоточенно работают, склонившись над столом. Но по Арику видно, как он взбудоражен и вот-вот снова начнет делиться эмоциями. Рассказывает, как долго они вчера летели в Москву и стояли в пробках. И вот теперь он здесь и очень этому рад.

Он уже, конечно, не помнит, как в первый день кричал под дверями столярной мастерской, что туда не пойдет, не хочет, и вообще он никого там не знает, отстаньте. Андрей посмотрел на упиравшегося мальчика и сказал ему: «Не хочешь идти? Ну и ладно, не надо. У меня тут полно ребят, есть кому работать». И Арик тут же пошел за ним. Эти несколько шагов перевернули его жизнь и подарили главное — смысл. За те же самые несколько секунд, которых когда-то хватило акушерке, чтобы навсегда изменить жизнь маленького Ариэля и его мамы Светланы.

В «Артели блаженных» работают даже те, на ком давно поставили клеймо «необучаем»

Тяжелая родовая травма, ранний детский аутизм. Путь, уготованный в России детям с ментальной инвалидностью, прост и короток до ужаса: сначала коррекционные школы, а потом полное забвение. Человека списывают со счетов, запирают в четырех стенах и недоумевают: какая еще работа, какие еще развитие и общение?! Государство пенсию платит? Платит. Вот и не мозольте глаза. Вместе с детьми в забвение и заточение отправляют их родных. Лишенного дела человека с ментальными особенностями одного не оставишь. От безделья и не растраченной энергии начинаются приступы, агрессия, депрессия, их глушат лекарствами, и так до бесконечности — замкнутый круг.

Андрей Тевкин смог этот круг разорвать. Он создал «Артель блаженных» — столярную мастерскую для взрослых и ребят с разными ментальными особенностями, у которых практически нет шансов найти работу. Возможность работать для них — не только вопрос заработка, но и один из немногих способов сохранить человеческое достоинство.


Андрей Тевкин (слева) и Арик в мастерской до отъезда в Израиль Фото: из личного архива


В «Артели блаженных» работают даже те, на ком давно поставили клеймо «необучаем». Арик как раз из таких. Все специалисты, на протяжении многих лет его обследовавшие и наблюдавшие, были единодушны в своих заключениях — может удерживать внимание одну минуту, тяжелейшая форма синдрома дефицита внимания и гиперактивности. В первый же день в «Артели» Арик увлеченно и сосредоточено работал четыре часа подряд. А когда уже на третий день стало получаться, из мастерской его было не увести. Мама говорит, что «Артель» для Арика стала переломным моментом в жизни, именно здесь он почувствовал себя человеком. И все-таки им пришлось уехать.

Арик взбрыкнул в 18 лет. Стал говорить, что опека и сопровождение ему не нужны, после работы убегал, зависал часами в метро и не отвечал на телефонные звонки. Шум подземки и бесконечное движение поездов Арика совершенно завораживали. Чем старше он становился и чем больше стремился к самостоятельности, тем страшнее маме было за его жизнь. В чем-то он соображает лучше других, а в чем-то совершенный младенец, наивный и добродушный. Может уйти с чужим человеком и совсем не понимает, почему у кого-то может вызвать ярость.

Внешне по Арику не скажешь, что у него есть какие-то особенности, поэтому внезапное изменение поведения взрослого молодого человека часто вызывало агрессивную реакцию окружающих, особенно в транспорте. Арик мог начать что-то громко говорить или резко двигаться. Было несколько неприятных инцидентов. А потом Арика обматерил и побил палкой от метлы дворник из соседнего двора, и Светлана решила, что нужно уезжать.

В Израиле Ариэль живет в специальном социальном хостеле в Тель-Авиве с такими же ребятами с расстройствами аутического спектра. Там есть сопровождение. Но все же это не с мамой за ручку. Он стал гораздо самостоятельнее, у него там свое общество, друзья, своя жизнь. Каждое утро их возят на работу в центр занятости. С девяти до двух — нехитрая монотонная работа. Фасовка, сборка. Никакого творчества. Арик очень скучал. Светлана обыскала весь Израиль в поисках центра, подобного «Артели блаженных». И ничего не нашла. Единственная немного похожая мастерская, руководит которой такой же увлеченный подвижник, как Тевкин, рассчитана на людей с серьезным расстройством психики и глубокой шизофренией. Профиль совсем не тот.


Арик и Эран. Первая израильская поделка Арика — тарелка из оливкового дерева Фото: из личного архива


Если Светлане когда-нибудь надоест преподавать музыку, она сможет стать главным экспертом по столярному делу в Израиле. Вряд ли кто-то еще так изучил все столярные мастерские в стране. Как-то она решилась написать письмо Эрану — владельцу небольшой столярной мастерской в кибуце на юге Израиля. Рассказала про Арика и его пристрастие к столярному делу. Тот пригласил их приехать, а когда увидел, как загорелись глаза у Арика при виде столярных инструментов, решил с ним заниматься. С легкой руки Светланы Эран выиграл в Израиле грант на организацию столярной мастерской для людей с ментальными нарушениями. И теперь собирается приехать в Москву, познакомиться с Андреем и посмотреть, как устроена необыкновенная «Артель блаженных», о которой ему все уши прожужжали мальчик Арик и его мама. Может быть, скоро мечта Андрея Тевкина о создании Артелей для людей с особенностями начнет осуществляться. Пусть пока и не в России, а на Ближнем Востоке. И Арик станет лучиком, проводником этого движения.

В мире аналогов «Артели блаженных» практически нет. А то, что есть, сильно отличается. «В большинстве своем это места, где из людей куют расслабленных идиотов», — считает Андрей Тевкин.

Но прежде чем из рук особенных столяров начнут появляться удивительные игрушки, каждый перепортит не одну заготовку. Чтобы научить, передать умение обращаться с деревом и работать с инструментами, нужны мастера-сопровождающие и специалисты, знающие подход к обучению людей с особенностями. Если вы подпишетесь на ежемесячное пожертвование, другие — с виду взрослые, — но все такие же беззащитные мальчики и девочки смогут начать работать по-настоящему. Они очень хотят, но надо помочь им сделать первый шаг.



Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Перед встречей с Райли бабушки повязали нарядные белые платки и приготовили нехитрые угощенья. Гость в доме престарелых — это большое событие. Его долго обсуждают между собой, потом вспоминают вечерами и рассматривают фотографии. И не отговаривайте: поделиться последним кусочком колбаски — особое удовольствие. Райли навестит всех. Посидит на кровати, послушает стариковские воспоминания. Даст потрепать себя за ухо и обязательно поцелует на прощание. К старикам она относится с особенной нежностью.

Райли собака-терапевт. Навещать тех, кому очень нужна ее компания, для нее не работа, а радость. Каждый раз, когда хозяйка достает ярко-голубую бандану терапевта, Райли понимает, что день сегодня будет особенным. Райли — один из пионеров проекта «Не просто собаки», она работает терапевтом уже четвертый год. Хосписы, детские дома, школы, библиотеки, дома престарелых — за это время она успела побывать везде. Иногда, если разом ее окружают много детей, и двадцать пар ручек тянутся потрогать, Райли начинает гудеть. Не рычит, не вырывается, а так отчаянно гудит. Это значит, она уже совсем обалдела и не знает, что делать.

Американская мечта

Шесть лет назад Райли, растерянно метавшуюся по холодным московским улицам, подобрали добрые люди. Как только с ней заговорили, она сразу подбежала и, дрожа, стала доверчиво тыкаться мокрым, холодным носом. Одной на улице ей было явно страшно. Что с ней случилось, и как долго явно домашняя и совсем молоденькая, дружелюбная дворняга провела на улице, выяснить так и не удалось. На объявления с фотографиями потеряшки никто так и не откликнулся.

2707756

2707758

Уже потом, когда в жизни Райли появилась Мишель, новая хозяйка придумала ей историю. Заметив, что с особой нежностью Райли относится к старушкам и с опаской посматривает на высоких крупных мужчин, Мишель решила, что Райли когда-то жила у одинокой бабушки, которая потом умерла, а собаку просто выставили на улицу.

Мишель Берди — американка, писатель, автор десятка путеводителей по Москве и сотен переводов статей для газет и журналов. В России живет уже больше 30 лет. «Я не встречала ни одного американца, кто живет здесь дольше, чем я», — улыбается Мишель. Первый раз она приехала в Москву еще в 1978 году. В большой «сталинке» возле Петровского парка у Динамо живет уже 25 лет.

У Мишель всегда были кошки. Собак она любила, но, скорее, в теории. Слишком много времени отнимала работа. Но потом, когда кошка погибла на даче, а работать стало удобнее дома, а не в редакции, поняла, что уже может позволить себе завести собаку. И засела на сайтах вроде «Пес и кот». За породой не гналась. Хотела просто хорошего пса, дружелюбного компаньона.

Фотография Райли Мишель покорила сразу — Райли улыбалась. Мишель поехала знакомиться. И честно призналась тем, у кого Райли была на передержке, что это будет ее первая собака, что она совсем неопытная и боится не справиться. Ее успокоили, что с Райли проблем не будет.

2707760

Пока Мишель рассказывает, Райли сидит рядом с нами на кухне и вертит ушастой головой, следит за диалогом, как будто подтверждая, что все так и было. Да-да, она сразу бросилась к Мишель обниматься и целоваться, сразу села в машину, и дом, этот дом, который теперь ее, ей тоже сразу понравился.

Не просто Кобзон

Про собак-терапевтов Мишель знала давно. Жена брата — психолог, в Америке она занимается с детьми — жертвами сексуального насилия. В их команде работают две собаки-терапевта. Она часто рассказывала, что дети стесняются о чем-то говорить людям, но могут излить душу собаке. И во время разговора с психологом они чувствуют себя спокойнее, если рядом собака, которой можно уткнуться в теплый бок и потрепать за ухо.

Про проект «Не просто собаки» Мишель услышала от знакомой собачницы в парке. Фонд Р.Е.Т. не только находит хозяев для беспородных псов из приютов, но и обучают их помогать одиноким людям и детям. После тщательного отбора и обучения обычные дворняги получают гордое звание собаки-терапевта и ездят в гости в хосписы, в дома престарелых, к детям-сиротам и инвалидам в интернатах.

2707762
Мишель и Райли во время прогулки в парке

2707764
Мишель и Райли во время прогулки в парке

«Я сразу подумала, что Райли идеальна для этой работы. Она очень любит людей», — рассказывает Мишель. Часто в парке Райли радостно подбегает к незнакомым людям и заглядывает в глаза. Обычно первая реакция недобрая: что ей надо?! «Да ничего, она просто здоровается», — смеется Мишель. Они обе — и Мишель, и Райли — удивительно, заразительно позитивны. Полчаса в их компании — отличная терапия в серый, пасмурный день. Неудивительно, что как только Мишель узнала про собак-терапевтов в Москве и привела показать Райли, их сразу взяли.

На тестировании Райли щупали, дергали за ухо, угощали, потом отнимали еду. Но та как всегда лишь добродушно ухмылялась и вертела головой. Решили испытать, как Райли будет чувствовать себя на публике — отправили на выставку собак. Свет, музыка, много народу, суета. «Обычно с непривычки собака или замирает, или старается убежать. А Райли посреди всего этого встала гордо, как Кобзон, и ловит кайф, — смеется Мишель. — Ей публичные выступления очень нравятся. Она совершенно не стесняется, очень любит внимание».

«Я много раз наблюдала, как что-то незримо меняется, когда появляется собака, — уверяет Мишель. — Ребенок, который не разговаривает и не идет на контакт, внезапно обнимает собаку и что-то между ними происходит. Это удивительно. Как-то мы были в хосписе, и нас позвала пожилая женщина. Ее дочь умирала, а мать ничем не могла ей помочь. Женщина увидела Райли и сказала, что ее дочь всегда очень любила собак. Мы пошли ее навестить, Райли запрыгнула на кровать, лизнула, стала тыкаться носом, и дочь улыбнулась. Я видела, как маме было важно, что она смогла сделать хоть что-то».

2707766
Райли

2707768
Мишель и Райли

Каждый раз Мишель чувствует, как они с Райли нужны. Все улыбаются, вспоминают своих собак. Говорят, им очень важно, что собаки их не жалеют. Со стороны людей они чувствуют жалость. А для собаки человек в хосписе — это просто человек. А значит, его надо целовать и обнимать. Почти каждые выходные Райли и Мишель ездят обнимать тех, кому это очень нужно.

«Когда собаки-терапевты только начинали свою работу, было трудно найти организации, которые готовы были нас пустить. Все ссылались на санитарные нормы и находили массу отговорок. А сейчас многие увидели реальные изменения после такой встречи с собаками. Мир медленно, но меняется», — уверена Мишель.

Сейчас в проекте участвуют уже более 30 волонтерских команд. Чтобы их стало еще больше, чтобы другие дворняжки могли приезжать утешать стариков, успокаивать детей, пожалуйста, поддержите собак-терапевтов. Фонду P.E.T. для проекта «Не просто собаки» необходимы средства на оплату работы кинологов и координаторов. Даже самое маленькое ежемесячное пожертвование поможет расти и развиваться большому и важному делу.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
10 марта 2017

Шов на виске

Подростки редко так рвутся в школу, как Ульяна. Но после двух операций по удалению опухоли мозга учиться ей все труднее и труднее. Но девочка не сдается

В 15-16 лет каждый прыщик становится драмой вселенского масштаба. А  тут шов на виске. И набранные на гормональной терапии килограммы, которые не дают покоя и портят настроение каждый раз, когда мама предлагает купить что-нибудь. На фотосессии Уля стесняется и просит фотографировать так, чтобы не было видно лица. Обаятельная белозубая улыбка, лукавый взгляд и клокочущая энергия, желание общаться и  восхищать так и останутся за кадром. Даже с подружками она фотографируется, пряча правую часть лица от камеры. Швы почти незаметны, а скоро и вовсе спрячутся под новыми темно-русыми локонами.

Каждый день, когда не надо пить таблетки, Уля едет в школу. Учиться вместе со всеми пока не получается. Слишком большая нагрузка. Но и сидеть сиднем дома сил нет. Очень скучно. Мама решила не настаивать на  визитах учителей домой. Дорога до школы и обратно и несколько часов занятий — главные Улины развлечения сегодня. Мама говорит, что Уля просто сгорает от недостатка общения. Праздник, когда в школе удается повидаться с подружками, а иногда и посидеть на уроке со своим классом.

Полтора года назад беда буднично вошла в жизнь обычной волгоградской семьи. Такой, глядя на которую сердце радуется, а рассказать особенно нечего. Дружная благополучная семья. Мама и папа, дочка и сын, бабушки и  дедушки. Свой дом, хозяйство. Работают, учатся, любят друг друга. Все как у всех. Только у Ульяны после школы однажды разболелась голова. Ну, с  кем не бывает.


Фото: Наталия Платонова для ТД
Ульяна с мамой

В детстве Ульяна занималась танцами, плаванием, любила рисовать и  играть с братом. Драмкружок, кружок по фото, а еще и петь охота. Энергия через край, интересы и увлечения толкаются, не вмещаясь в день. Подросла. Прогулки, подружки, обычные девичьи секреты и мечты, первая косметика, модные наряды. Хотела стать дизайнером. Спорила с учителями, которые общительной, отзывчивой девочке прочили карьеру педагога или врача. А потом у нее просто заболела голова. Ну, устала, не выспалась, перенапряглась в школе. С кем не бывает, подумала мама, дала таблетку и  уложила спать. День Уля отлежалась дома и вернулась в школу, а через неделю ей стало плохо прямо на уроке. Тут уже родители всерьез забили тревогу. Терапевт, невропатолог, анализы, УЗИ ничего серьезного не  обнаружили. Да и самочувствие Ули улучшилось. Но маму Марину не  отпускало, интуиция что ли материнская сработала, — нужно сделать МРТ. Врачи успокаивали, что это излишняя мера и напрасная паника. Но после настоятельных просьб направление дали. Ждать своей очереди предстояло месяц. Но ждать сил не было. Хотелось поскорее развеять все страхи и  вернуться в привычный уютный мир. И мама повела Ульяну в коммерческий медицинский центр.

Когда после МРТ, с контрастом и без, Марина обратила внимание, как врачи озабоченно забегали из кабинета в кабинет, сердце сжалось от  нехорошего предчувствия. Через несколько часов ее позвали в кабинет и  сказали, что у 14-летней Ульяны опухоль мозга, пилоидная астроцитома. Мир пошатнулся. Улин диагноз был шоком для всех. Подключились друзья, родные, и все в один голос решили, что нужно ехать оперироваться в  Москву, в НИИ НХ имени Бурденко. И мама с Ульяной поехали.


Фото: Наталия Платонова для ТД
Ульяна делает уроки

До первой операции всей приключившейся с ней беды Уля не осознавала. Больше всего переживала, что из-за операции придется расстаться с  длинными, роскошными волосами. И спрашивала с надеждой у волгоградских врачей, обязательно ли стричься. Но те от таких глупых вопросов лишь  отмахивались. В Москве врачи состригать Ульянино богатство не стали. Лишь аккуратно подбрили немного правый висок. Через пару недель Уля с  мамой вернулись домой, как и не уезжали. Лишь крошечный, едва заметный шов на виске напоминал о неприятном приключении. Уля рвалась в бой, не  хотела сидеть дома, очень скучала по друзьям. Активной общительной болтушке Ульяне домашнее заточение было невмоготу. И через пару месяцев мама разрешила ей ходить в школу вместе со всеми, а не заниматься индивидуально.

Но через полгода на очередном контрольном МРТ стало понятно, что опухоль вернулась. Даже врачи удивились: рецидив с таким типом опухоли иногда случается, но через несколько лет, а не месяцев. Ульяна вернулась в НИИ имени Бурденко всего через полгода. Второй круг эмоционально пережить оказалось куда труднее. Когда мама ревела, глядя как роскошные локоны отваливаются пучками после лучевой и химии, Уля только хмыкала: «Ну что ты плачешь! Не твои же волосы. А у меня еще вырастут». Марина говорит, что даже не думала, что Ульяна окажется такой сильной. Больше всего Ульяну расстраивает не химиотерапия, на пять дней ежемесячно срубающая с ног и выворачивающая наизнанку, не бесконечные анализы и  врачи, а недостаток общения. Подружки забегают иногда в гости. Радостно обнимают и щебечут при встрече. Но Уле хочется опять вместе со всеми ходить каждый день в школу.


Подростки гуляют вдоль берега, недалеко от школы, где учится Ульяна

После операции врачи рекомендовали пройти молекулярно-генетическое исследование, чтобы точно подобрать терапию и максимально точно предсказать последствия. За исследование нужно было заплатить немалую сумму, и поняв, что им самим ее финансово уже никак не потянуть, родители Ульяны обратились в Благотворительный Фонд Константина Хабенского.

Молекулярно-генетические исследования не входят в ОМС, и семьи с  больными детьми оказываются один на один со счетом, иногда достигающим 200 тысяч рублей. Оказываются в тот момент, когда уже опустошены расходами на длительное лечение ребенка.

В предыдущие годы Фонд Константина Хабенского собирал деньги на  сложные дорогостоящие исследования адресно, на каждого конкретного ребенка. Каждый раз на это уходило несколько недель, драгоценных недель, иногда критичных для больного ребенка, который нуждается в  незамедлительном лечении. В 2015 году помощь в оплате молекулярно-генетических исследований была оказана 21 ребенку, в 2016 году — 123 детям. В этом году Фонд Константина Хабенского принял решение открыть целевой сбор на молекулярно-генетические исследования, чтобы иметь возможность максимально оперативно реагировать на просьбы отчаявшихся родителей, не тратя бесценное время.


Фото: Наталия Платонова для ТД
Ульяна на прогулке, недалеко от своего дома

Опухоли головного мозга по распространению занимают второе место среди онкологических заболеваний у детей. Но если вовремя поймать болезнь, правильно ее диагностировать и выбрать точно лечение, более 70% детей имеют все шансы на выздоровление. Каждой опухоли и каждому ребенку нужна своя индивидуальная программа лечения. Именно тестирование молекулярно-генетических маркеров позволяет определить тип и подвид опухоли, целесообразность и сроки лечения, понять, какие препараты необходимы. Очень важно провести эти исследования как можно раньше.

Если вы оформите ежемесячное пожертвование в пользу Благотворительного Фонда Константина Хабенского на любую, даже самую маленькую сумму, вы поможете детям с опухолями головного мозга вовремя получить диагностику и нужное лечение.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
16 января 2017

«Я не безрукий»

Как приемная мама мальчика с TAR-синдромом билась за его права с подмосковной соцзащитой и биологическими родителями

Два с половиной года приемная мама маленького Игорька с TAR-синдромом билась за его права сначала с подмосковной соцзащитой, потом с биологическими родителями. Этот путь с ней прошли юристы детского правозащитного проекта «Патронус». Если права вашего ребенка нарушают, вы тоже можете обратиться в «Патронус»: Обращение в Патронус

Вообще-то Ксения с мужем хотели взять в семью маленькую девочку. Такую обычную маленькую девочку в платьице и с косичками, лет трех или постарше. Разбавить мальчишеские машинки сына Тимура куклами и сказками про принцесс.

Два года готовились, посещали школу приемных родителей, обсуждали, как будут жить все вместе. Ксения в поисках дочки проводила часы, просматривая данные по детям в базах и объезжая дома ребенка. Наконец в Тушинской опеке ей дали направление в Дом ребенка № 2, сказали, что там есть именно такая девочка, которую они ищут.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Ксения и Игорь

Выбрал сам

Ксения разговорилась с главным врачом. Та рассказала про потенциальную дочку. В Доме ребенка совсем недавно, из проблем со здоровьем только легкое плоскостопие. «Девочка хорошенькая как куколка, два хвостика, ямочки на щеках. Как раз именно такая, как хотели», — рассказывает Ксения. Она попросилась посидеть в группе, пока малыши полдничали. А потом собиралась пойти с девочкой погулять, познакомиться, наладить контакт. Когда зашла незнакомая тетя, в группе воцарилась гробовая тишина, как будто вошла Баба-Яга, показалось Ксении. Но и ей самой едва удалось сохранить лицо и сдержать удивление.

Группа оказалась специализированной, для детей с ДЦП и синдромом Дауна. Принцессу с плоскостопием просто распределили на время, по возрасту. Постепенно дети присмотрелись и стали подходить и сползаться знакомиться. Ксения достала подарки и конфеты, которые принесла всем. Игорек, мальчик с крошечными ручками-крючками, был среди них. Он умудрился растолкать всех, вскарабкался Ксении на колени и, глядя в глаза, сказал: «Не бери ее, я пойду с тобой, вот твоя сумка, пойдем». И бросился в шкаф за ботинками. Игорьку было три с половиной года. За всю его жизнь в доме ребенка к нему ни разу не приходили — единственному из всех. Ксения решила взять на прогулку и его.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Игорь

Пока Ксения с девочкой рассматривали книжки, играли, Игорек не отходил от них ни на шаг. «Он был очень страшненький. Не похож на ребенка. Наполовину лысый, весь в гематомах, с синими скрюченными ручками и открытым ртом», — вспоминает Ксения. Во второй приезд Ксения не только опять пошла гулять с девочкой с хвостиками, но и стала узнавать подробности про Игоря. Что за диагноз, какие перспективы: TAR-синдром, ишемия, киста головного мозга, но интеллектуально сохранный. TAR-синдром — редкое генетическое заболевание крови, в крови не хватает тромбоцитов, а в руках нет лучевых костей. Один случай на 100 тысяч. Мутировавший ген должен присутствовать у обоих родителей.

Когда вечером Ксения рассказывала про поездку дома, муж неожиданно спросил: «А как там безрукий-то».

«Я не безрукий», — тут же вставляет Игорек. Весь наш разговор с Ксенией на кухне их уютной большой квартиры в Химках он от нас не отходит. Пьет чай, ест колбасу и усиленно греет уши, вставляя важные реплики. Все события того времени он отлично помнит.


Фото: Анна Иванцова для ТД
На Новый год Игорь попросил у Деда Мороза игрушечного динозавра

«Муж говорит, давай к нему присмотримся. XXI век, медицина, может быть, что-то сделают с его ручками, а нет, так не на подиум же. Съездили, познакомились с Игорем всей семьей. Маленький Тимур только опасался, хватит ли у папы денег, наверное, такой хороший мальчик очень дорогой», — рассказывает Ксения.

Когда она вернулась в Дом ребенка с направлением на Игоря, сбежался весь персонал посмотреть «на ту, у которой сердце к красивой и здоровой девочке не легло, а этого страшного мальчика ей подавай». В сентябре 2013 года Игорь переехал жить в Химки. Ксения рассказывает, как тяжело было поначалу. Ребенка, видимо, держали на каких-то препаратах, поэтому дома начался синдром отмены со всеми вытекающими истериками. На руки брать было нельзя — для него «хватание на руки» было равносильно наказанию, как и укрывание одеялом и пользование горшком и много других таких простых действий, которые — подвиг для человека с короткими ручками.

Через месяц Игорь сам уже ел ложкой и вилкой, подружился с горшком и даже научился снимать штаны

Но через месяц Игорь уже сам ел ложкой и вилкой, подружился с горшком и даже научился снимать штаны. Жизнь стала потихоньку входить в колею. Ксения поставила сына на учет в органах опеки, зарегистрировала его по всем правилам и отправилась в химкинскую соцзащиту, чтобы оформить положенное ребенку-инвалиду пособие — 7901 рубль. На этом в истории жизни маленького Игоря С., кажется, и можно было бы поставить счастливую жирную точку. Но после рассмотрения документов в соцзащите Ксении в пособии для Игоря отказали. Так в ноябре 2013 года началась еще одна глава их жизни — юридическая.

Борьба за права

В пособии отказали, потому что, по мнению соцзащиты, Игорь в семье не живет, а просто гостит. Но по закону (приказ ФМС России N288 от 11.09.2012) в приемной семье ребенка регистрируют с формулировкой «по месту пребывания», а не «по месту жительства». Никакого жилья у отказника в России просто нет, оно появится, когда государство предоставит такое жилье в 18 лет, либо ребенок будет усыновлен. Начальницу соцзащиты эти детали не волновали. Чем-то Ксения с Игорем пришлись ей не по душе. Она потребовала зарегистрировать Игоря постоянно или обходиться, как и другие, без пособия.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Игорь делает уроки

«Усыновлять мы его не стали. Нам все советовали выбрать именно форму опеки, чтобы не лишать ребенка господдержки и возможности получить жилье по достижении совершеннолетия, — поясняет Ксения. — Как и положено по договору приемной семьи, который мы подписали, мы зарегистрировали его в нашей квартире до его восемнадцатилетия. Делать ему постоянную регистрацию по месту жительства я права не имею. И органы опеки, и пенсионный фонд это устроило».

Ксения говорит, что в тот момент они с мужем постарели на годы. Она слегла с сердцем, у мужа нашли диабет

Ксения решила обратиться в суд. Ее познакомили с юристом детского правозащитного проекта «Патронус» Светланой Викторовой, которая специализируется на защите прав детей-сирот и согласилась взяться за дело Игоря.

Районный суд достаточно быстро принял решение в пользу мальчика. Соцзащита подала жалобу в областной суд, апелляция, кассация. А дальше дело не только затянулось, но и приняло неожиданный оборот с нотками индийской мелодрамы. Начальница соцзащиты разозлилась, что кто-то посмел идти против них в суд, и прямо им сказала, что ничего они не добьются. Все лучшие силы химкинский соцзащиты были брошены на ловлю блох в документах и законах. При желании в российском законодательстве можно найти немало тонких мест и даже дыр. И юристы соцзащиты их нашли.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Игорь со старшим братом

Когда на кассационном заседании Ксении сказали, что для выплаты пособия ей каждые полгода нужно будет предоставлять справку о материальном положении родителей, она вздохнула: «Ну нужно — значит, нужно. Будем приносить». И тут ей торжествующе заявили: «Справку не о ваших с мужем доходах. Вы ребенку никто. Справку о доходах родителей Игоря, настоящих родителей». — «Каких родителей? Игорь отказник. Его биологическая мать подписала отказ в роддоме». — «Отказ подписала, однако прав родительских не лишена».

Ксения говорит, что в тот момент они с мужем постарели на годы. Она слегла с сердцем, у мужа нашли диабет. Это был удар под дых. Про биологических родителей Игоря они знали только то, что было в деле: не алкоголики, не наркоманы, бухгалтеры, живут где-то в Бутове. Отказались от ребенка в роддоме, ни разу за четыре с лишним года про ребенка не вспоминали.

Российский Болливуд

Несколько лет назад отменили обязательное лишение родительских прав при отказе от ребенка. Раньше этим процессом должен был заниматься дом ребенка, в который попадал отказник. Теперь эту юридическую бюрократическую нагрузку с домов ребенка сняли.

«Родители Игоря в день его рождения подписали не отказ от своих родительских прав, а разрешение на усыновление, — рассказывает юрист Светлана Викторова. — Есть такая форма, косвенный отказ: вроде как мы — родители, но не возражаем, если нашего мальчика кто-нибудь заберет. Это наши законодательные чудеса. После такой бумаги заботу о ребенке принимает на себя государство. Или приемные родители, если удается детей отдать под опеку или в приемную семью. Приемные родители становятся заложниками такого положения».


Фото: Анна Иванцова для ТД
Игорь

«Получается, что человек, который берет ребенка под опеку, попадает в ловушку. О том, что у ребенка неполный статус, никто не предупреждает. В законе прописано, что помощь положена детям, оставшимся без попечения в связи с лишением прав или смерти родителей. Отказник под это не подпадает», — поясняет Ксения.

«Патронус» все это время был рядом. Ксения посовещалась с Викторовой, и они решили идти до конца. Подавать иск о лишении биологических родителей Игоря родительских прав. Светлана посоветовала подавать сразу и на алименты. Больше всего Ксения боялась потерять Игоря. Кровные родители имели право заявить на него свои права. Но иск подали. Решили, если дело примет такой оборот, от иска откажутся, ребенка усыновят и все.

Но в суде началась мелодрама: кровная мама Игоря стала просить вернуть кровиночку в семью

И здесь неприятный сюрприз ожидал уже биологических родителей Игоря, которых российский законодательный пердимонокль тоже застал врасплох. Столько лет прошло, и тут оказывается, что они-таки родители мальчика с короткими ручками, от которого отказались сразу после рождения, чтобы «не расстраиваться». Именно так, по словам Ксении, биологическая мама объяснила отказ врачу в роддоме. Несколько лет они пытались родить здорового ребенка, сделали четыре аборта после диагностики TAR-синдрома у эмбриона, но, наконец, получили девочку с правильными ручками, а тут прошлое их нагнало. Да еще и требует каких-то денег.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Ксения с сыном Игорем

Сначала хотели договориться с родителями полюбовно. Вы соглашаетесь на лишение, мы снимаем материальные претензии. Но в суде началась мелодрама: кровная мама Игоря, заливаясь слезами и хлюпая носом в платок, стала просить вернуть кровиночку в семью. Жить они без него не могут. А то, что столько лет не интересовались, так это просто заняты очень были. Опека, врачи в роддоме, многочисленные свидетели встали на сторону Ксении. Суд они выиграли, а затем и апелляцию в Мособлсуде, где драматически заламывавшей руки кровной маме предложили успокоиться и говорить только по существу. По существу сказать было нечего. Как и органам соцзащиты, которым Ксения отнесла решение суда.

Ксения уверяет, что все это время она и юристы бились за пособие не ради самих денег. Семья обеспеченная, ни одной копейки из положенных Игорю за все время они не потратили. Деньги лежат на его счете. Важен был принцип.

Важно было пройти весь это путь, добиться справедливости и помочь таким образом тем семьям, которым эти деньги действительно очень важны, но сил и решимости бороться у них нет. И весь этот путь с ноября 2013 года до мая 2016 года рядом с Ксенией и маленьким Игорьком были юристы.

«Патронус», детский правозащитный проект фонда «Сделай шаг» занимается бесплатной юридической помощью детям, чьи права нарушены. Дел, подобных этому, у «Патронуса» ежегодно больше сотни. Для юристов правозащитного проекта это ежедневная работа на полный рабочий день. Ни завтра, ни через год обращений не станет меньше. Мы просим вас подписываться на регулярные пожертвования, чтобы юристы проекта могли работать. Государство редко выполняет свои обязательства по собственной воле. Надо заставлять государство выполнять его собственные законы.

Если ваши права нарушают, вы тоже можете обратиться в проект «Патронус»: patronus@nuzhnapomosh.ru.

Оригинал

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире