takie_dela

Такие Дела

19 октября 2017

F
19 октября 2017

Я и мой инсульт

Автор: Светлана Лаврентьева

Что делают люди в 20 лет? Прогуливают пары в университете, влюбляются, танцуют и строят планы на долгую, счастливую жизнь. Некоторые успевают начать эту самую жизнь и, воодушевленные, строят еще больше планов.

9 июня 2006 года мне было 20 лет, моему сыну — три недели, и я мечтала о том, как осенью вернусь на третий курс филфака, экстерном закончу университет, выйду на работу, оставаясь при этом идеальной матерью, женой и даже иногда поэтом. Было солнечное утро пятницы в южном уездном городе, я мыла окно, страна предвкушала длинные выходные в честь очередного государственного праздника. У меня странно болела голова — тяжелой, ноющей болью — но я не обращала на это внимания: во-первых, хронический недосып с грудным ребенком гарантировал головную боль всем домочадцам, во-вторых, у меня очень высокий болевой порог, и терпеть я могу все, ну, или почти все. Когда на чисто вымытом окне появились странные темные пятна, я решила выпить обезболивающее. Выпила и вернулась на подоконник. Боль не проходила, зато правая рука перестала быть моей рукой и стала совершенно самостоятельной — пальцы не слушались, поднять руку было невозможно, а посмотреть, что с ней происходит, тоже не получилось — зрение внезапно выключили, заменив четкую картинку отвратительным мутным стеклом. Муж в это время был во дворе, занимался машиной. Конечно, он не мог меня слышать. Как я спустилась на пол, прошла коридор, ступеньки крыльца и двор — я помню плохо.

Скорая

К моменту приезда скорой я уже различала все градации головной боли — от «невыносимо» до бесконечности. Боль стала частью меня, накрывала волнами — как во время родовых схваток. Но если схватки можно было продышать, отдыхая в паузах, эта боль не заканчивалась ни на секунду. Правая сторона лица онемела, рука не слушалась, зрение вело себя странно — позже я узнаю о поражении зрительного центра, выпадении полей и прочих интересных вещах.

Медицинская помощь приехала в виде уставшей женщины в белом халате с тонометром. Тонометр показал 110 на 80. «У вас мигрень, барышня», — диагностировала врач, и меня реанимировали уколом анальгина с димедролом. Сокращая историю, просто скажу, что скорую в этот день мы вызывали трижды. На третий раз бригада согласилась отвезти меня в больницу.

В больницу вместе со мной отправился и мой месячный сын. Ребенок, признающий только грудное вскармливание, с рождения не разлучавшийся с матерью, при малейших попытках отнять его от груди заходился в дикой истерике. Так мы и перемещались: муж вел (или нес) меня, мама рядом несла в люльке младенца. В одном из коридоров мы нашли дежурного врача. «Конечно, мы можем вас госпитализировать, — рассудил доктор, — но вы же понимаете: выходные, праздники, обследовать вас начнут только в понедельник, у вас наверняка мигрень, от чего еще болеть голове в 20 лет? Я-то могу вас положить, но оно вам надо?»

Оно мне было не надо, это я понимала отчетливо, хотя даже имя свое в тот момент уже помнила плохо. Мне не надо было ничего из того, что со мной происходило. Мне надо было вернуться к нормальной жизни как можно скорее. И мы уехали домой. Это был мой выбор. Вам не советую.


«Я люблю жить и не собираюсь отказывать себе в этом удовольствии»
Фото: Татьяна Зубкова


Следующие сутки прошли на американских горках — от боли кружилось все, в тоннеле включали и выключали свет, ребенок рыдал, бабушка молилась, мать пила корвалол, муж и отец пытались казаться спокойными, но смотреть на них было страшно даже нарушенным зрением. Скорее всего, я выглядела хуже их всех, вместе взятых. В воскресенье мы через огромное количество выскопоставленных рукопожатий нашли невролога, который согласился срочно приехать и проконсультировать в частном порядке на дому. Первым, что я услышала, была фраза: «Срочно на МРТ».

МРТ

Внутри аппарата МРТ шел саундтрек моей головной боли — все гремело, скрипело, цокало так, словно томографу тоже было плохо. Позже в заключении я прочитала прекрасную метафоричную фразу «изменение плотности в зоне сигнала падающей воды». Это было очень красиво, я почти полюбила МРТ. Поэтому мы виделись более 20 раз.

В коридоре врачи что-то объясняли моей семье. Я лежала на каталке и пыталась понять, какое отношение ко мне, 20-летней, имеет слово инсульт. И почему о нем говорят всем, кроме меня. Я решила встать и спросить. И пока мама подбирала слова, доктор показала мне снимки. В левой затылочной доле моего мозга были два белых пятна. Я увидела врага в лицо. С этого момента мы с болезнью играли по правилам.

Правила игры

Правила игры с инсультом просты: нужно диагностировать его как можно раньше (тут я проиграла по всем фронтам, но это только добавило мне спортивной злости). В большинстве случаев ишемический инсульт (закупорка сосуда тромбом, нарушение кровообращения) легче геморрагического (разрыв сосуда), так что мне с моей ишемией, можно сказать, повезло. От области поражения зависят симптомы и то, какие функции пострадают. У меня был зрительный центр. Поэтому мир я видела весьма странно — без объема и с выпадающими зонами, не говоря уже о спецэффектах в виде звездочек, искр и прочих цветных пятен. Очень важно оперативно начать терапию, сейчас есть достаточно эффективные препараты, прием которых в первые часы болезни значительно снижает риски и последствия. Десять лет назад препараты эти стоили недешево. Моя семья практически работала на мою голову. Мне пришлось отказаться от госпитализации, чтобы сохранить возможность грудного вскармливания. На общий страх и риск мой невролог согласилась. И мы организовали палату интенсивной терапии прямо дома — две стойки для капельниц, детская кроватка, тумбочка с лекарствами, тонометр и градусник (да, во время инсульта часто поднимается температура, у меня было почти 39), дневник наблюдений (очень важно записывать все показатели и оценивать динамику), ну, и опционально (тут уже кому что помогает) — иконы всех святых, свечи из Иерусалима, любимый плюшевый мишка и антология поэзии Серебряного века.

А теперь лайфхак, неважно, верите вы в него или нет, если у вас инсульт, вам не до раздумий. Берите снимок (или мысленно представляйте его, нужно отчетливо видеть пораженную область) и всеми силами воображения стирайте эти белые пятна. Представляйте себе пораженную область абсолютно здоровой. Никаких кровоизлияний, рубцов, глиозных изменений, и что там еще написано у вас в заключении. А еще поставьте себе четкие цели и график их достижения. У меня, например, была цель в сентябре вернуться в университет. И я в него вернулась.


У Светланы была цель — вернуться в университет. И она в него вернулась
Фото: Татьяна Зубкова


Как только физическое состояние покажет положительную динамику, готовьтесь к удару со стороны психики. Мозг освободился от выживания и теперь на полную мощность занят самоистязанием. Он осознал, что такое инсульт. Вы прочитали все медицинские справочники, интернет и газеты. Родственники и соседи составили целую подборку страшных историй о том, как «случай был» и «а потом умер». Врачи покивали головой, отправили оформлять инвалидность, напомнили про рецидивы и запретили все, что можно нормальным людям. Только представьте, в 20 лет вам сообщают, что вы инвалид второй группы и вам не рекомендуется жить активнее, чем овощ. На этом этапе каждый выбирает для себя. Я предпочла полноценную жизнь.

Как мы живем

Мы с инсультом и его последствиями знакомы 11 лет. За это время я вырастила сына, сделала карьеру, открыла несколько собственных проектов и готовлю к выпуску вторую книгу. Я пишу стихи, которые читают люди в разных уголках мира, и, кажется, сегодня у меня нет вопроса: «Господи, за что?» Раз в год я иду на свидание с томографом. Раз в квартал прохожу курс лечения. Раз в полгода встречаюсь со своим неврологом, подарившим мне вторую жизнь, и прошу «побольше таблеток от жадности». Я люблю жить и не собираюсь отказывать себе в этом удовольствии.

Но я никогда не игнорирую свой диагноз. Инсульт — это часть меня. И мы продолжаем играть по правилам. Я знаю, что мой организм — особенный. Ему нужен отдых, поддерживающие препараты, положительные эмоции и режим. Ему не нужны стрессы (хотя с этим, если честно, большие проблемы — я до сих пор не умею хорошо контролировать свое психо-эмоциональное состояние), ему противопоказаны некоторые виды физических нагрузок, но при этом умеренная физическая активность (лучше всего на свежем воздухе) очень полезна. Ему не стоит набирать вес, курить и злоупотреблять алкоголем. Я знаю, как и почему у меня болит голова, как по боли узнать давление, я сплю на специальной подушке, чтобы не нарушать кровообращение в шейном отделе, пью антиагрегантные препараты, умею контролировать свои мысли и верю в Высший разум, с которым можно договориться. Я не инвалид, я веду активный образ жизни, много работаю, летаю на самолетах, иногда танцую на барных стойках и горжусь, когда меня называют старшей сестрой моего сына.

Если с вами или вашими близкими произошел инсульт, оказывая экстренную медицинскую помощь, помогите не только телу, но и сознанию. Примите болезнь. После инсульта жизнь действительно разделится на «до» и «после». Но это не история про обреченность и фатализм. Это история о том, что все будет по-другому. И я благодарна своему инсульту за то, что он заставил меня вовремя остановиться и задуматься об очень важных вещах, ценить каждую минуту жизни, научиться быть собой. Инсульт проверяет на прочность, расставляет приоритеты, дает веру. Дорогая цена, но была бы я тем, кем являюсь сейчас, не заплатив ее?

Если вы впервые столкнулись с диагнозом «инсульт», вам будет тяжело разобраться в море противоречивой информации. Не теряйте драгоценное время, позвоните на горячую линию по инсульту. У меня и моих близких такой возможности не было. У вас — есть. Горячая линия по инсульту — это бесплатные телефонные консультации для людей, которые перенесли инсульт, для их близких, для всех, кто столкнулся с проблемой инсульта или хочет узнать об инсульте и предотвратить его. Телефон горячей линии фонда ОРБИ: 8 800 707 5229

Пожалуйста, помогите фонду прямо сейчас, чтобы у каждого из нас был шанс выиграть в очень важной битве с самим собой.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Автор: Екатерина Алипова
Фотограф: Анна Мирошниченко

Помочь, не помогая

«Не помогайте Сергею!» — кричит Диана, выворачивая из-за угла заводского коридора. Маргарита с удивлением оборачивается («Как ты могла такое подумать?!») Потом взгляд успокаивается: это не к ней, а к Марине, будущей начальнице Сережи. Хотя у начальницы цеха Марины в подчинении уже есть и девушки с ДЦП, и слабовидящие, и люди, которым показана сниженная нагрузка, колясочника Марина берет на работу впервые.

Она, видимо, ждала более серьезных сложностей и теперь не скрывает облегчения: «Да вы бы видели, как он тут бойко раскатывает, все у него получится, не переживайте! А если что, ребята всегда помогут. Сделали же мы мобильный пандус своим умом».

Марина — человек-зажигалка, бойкая и опытная. Задача Марины — обучить новичка и сделать так, чтобы ему было комфортно работать. Индивидуальный подход. Ребята помогут. Придумаем что-нибудь.


Первый рабочий день Сергея. Для него специально оборудовали рабочее место. В его обязанности входит упаковывать коробки с продукцией завода. Под руководством начальника цеха он успешно справился со своими обязанностями. В дальнейшем работать Сергей будет самостоятельно. Рабочий день его, как и у всех, предполагает восемь часов, но в его случае день можно сократить до пяти часов
Фото: Анна Мирошниченко для ТД


А вот Диане и Маргарите — физическому терапевту и эрготерапевту благотворительной программы «Spina Bifida», курирующей инвалидов с врожденной грыжей позвоночника — важно другое. Их задача— научить Сергея быть самостоятельным. Не просто привозить ему купленные на пожертвования уропрезервативы, без которых парень не сможет ходить в туалет, а заставить его работать над собой, чтобы он мог достичь того будущего, которое себе придумал.

Кураторы не смогут часто приезжать к юноше в Тверь, поскольку у них множество подопечных по всей стране, поэтому необходимо первый рабочий день Сережи провести максимально насыщенно. Проверить, как он ориентируется на заводе, найдет ли столовую, туалет, как преодолеет пандус, как откроет-закроет дверь, включит-выключит свет, где будет хранить верхнюю одежду (поскольку в закуток для шуб коляска не пройдет). Никаких сопровождающих у него не будет, значит, все это он должен делать сам. Поэтому — не помогать!

Сереже придется делать над собой усилие, если он хочет жить самостоятельно, если хочет развиваться в карьере и со временем работать в городе. А он — хочет.

Королевские ворота

«Как я живу? Хорошо живу, — пожимает плечами Сергей, заклеивая промышленным диспенсером для скотча очередную коробку с пластиковыми деталями. — У меня своя комната в отцовском приходе. Разные люди вокруг. Кто-то приезжает работать, кто-то просто с проблемами. Переписываюсь во «ВКонтакте» с дочкой одной постоялицы, мы с ней хорошо так подружились. Много говорили. У меня есть младший брат Миша, мы нормально общаемся, но иногда и ругаемся, бывает. Все-таки мы разные. Он русский рок слушает, а я современную электронику люблю. Клубную музыку. У меня классная аппаратура. Чтобы слушать. Чтобы самому записывать треки, пока нет. А так было бы интересно попробовать. Я вообще современный. Люблю, конечно, природу, но город меня тянет обратно. Я же в городе жил. Вот, снова хочу. Думаю, тут поработаю, научусь, а потом, может быть, в Твери получится что-то найти. Хочу в город».


Сергею помогают выбраться из автомобиля
Фото: Анна Мирошниченко для ТД


Сейчас Сережа живет в часе езды от Твери — в Конаковском районе, в тишайшем, почти дремучем лесу, в приходе его приемного отца — батюшки Валерия. Предыдущие 16 лет юноша провел в детдоме, который расформировали, и семья священника забрала парня к себе. В ближайшей деревеньке нет даже магазина, поэтому за продуктами либо ездят с оказией в город, либо ходят в соседнее село. Поэтому одна из проблем — это транспортировка Сергея до места работы. Вероятнее всего, решение этого вопроса возьмет на себя работодатель. Но это далеко не все.

— Хорошо, вот его привезли, — мысленно проходит путь подопечного Маргарита, — а как он будет попадать на территорию? Через турникет коляска точно не пройдет.

— Ну, это мы еще не продумали до конца, но раз его водитель будет доставлять, значит, мы пропуск будем на машину заказывать, а Сергея через подъемные ворота запускать, — предлагает Марина.

К слову сказать, в первый же рабочий день юноша по-королевски въехал в цех именно через них. Но его встречали, а что если не будут?

— А ворота снаружи открываются?

— Пока нет, но мы вообще еще раньше, до Сережи, думали сделать такую систему — на магните или на кнопке. Подумаем еще. Пока что кто-то будет встречать. Не проблема.

— А зимой? Перед воротами чистят?

— Ну, я обычно рано приезжаю, часов в семь, расчищают к восьми-девяти, но, если он раньше приедет, я и сама могу. Не проблема.

Самое трудное

Марина с присущим ей оптимизмом и воодушевлением воспринимает каждый вопрос как задачку из квеста. Сергей тоже воодушевлен, даже, можно сказать, хорохорится:

— Волнуешься в первый рабочий день?

— А чего мне волноваться?

— Уже знаешь, что именно будешь делать?

— Да все попробую, посмотрим, что лучше выйдет.

И Марина поддерживает:

— На упаковочном конвейере несколько разных задач, мы поймем, что ему дается лучше, а также будем чередовать, чтобы была разная активность.

Видно, что парень попал в дружественную, помогающую обстановку, и все же есть вещи, которые никто за него сделать не сможет.

— Это Сережин туалет, — показывает Марина. — Мы тут специально к стене привинтили откидную кушетку, чтобы он мог все свои процедуры проделывать. Надо только написать, что это личная собственность Сергея, а то знаю я наших, обязательно кто-нибудь прикорнет, — смеется она.


Специально для Сергея на заводе создали комфортные условия. Чтобы он смог самостоятельно и свободно перемещаться, посещать столовую и туалет, оборудовали необходимые пандусы, просторные проезды. Сергей сам лично все протестировал
Фото: Анна Мирошниченко для ТД


Но Маргарита хмурится, поскольку Сергей заехал в туалет, крутится, изучает новинку, но кое-что уже забыл.

— Что ты не сделал?

— Не разложил кушетку?

— Нет. Давай, сосредоточься, вот ты въехал, это туалет на производстве, здесь работают сотни людей. Это «твой» туалет только в шутку, а на самом деле он для всех. Так что ты не сделал?

— Ааа, дверь, — покатил понуро тестировать замок подопечный фонда.

— Теперь кушетка. Давай сам. Получается?

— Нет.

— Что мешает?

— Колесо.

— Что сделаешь?

Сергей поворачивается другим боком к кушетке. Теперь все хорошо раскладывается, он перебирается с коляски на кушетку, потом обратно, складывает, устремляется к двери.

— И куда это мы? А руки ты не моешь? А до мыла дотягиваешься? А до сушки? Выехал — ничего не забыл? Дверь как закроешь? Свет? Дальше куда — направо, налево? Тссс, не подсказывать!

Эти, казалось бы, мелкие, вопросы кураторов, эти детали — не придирки. А маленькие ступени, из которых складывается сначала самостоятельность пациентов со spina bifida, а затем и их судьба. У Сергея нет пока еще всех ответов, нет пока даже четкого понимания, какой у него будет график работы, но самое главное у него, к счастью,  есть — вертикализатор.

Будущее на салфетке

Аналогов технического средства, которое изготовили специально для Сергея в Дании по протекции программы «Spina Bifida», в России нет (а возможно, нет и в мире). Это устройство позволяет подопечному фонда работать, «стоя на коленях». Почему это важно? Для обездвиженного ниже пояса больного чаще всего есть только два повседневно доступных положения — лежать и сидеть в инвалидном кресле, но это ведет к постоянным пролежням (которые в теории операбельны, но в действительности неизбывны и вредны для общего состояния пациента).

И без того сложная задача физического терапевта (придумать для подопечных какие-либо позиции, в которых можно пребывать и функционировать — например, лежа на животе) в случае с Сергеем усложнилась тем, что ему необходимо именно работать — на «настоящей» работе, в цехе, в бригаде, в общественном месте. Активно перемещаться, быстро двигать руками. Теоретически он мог бы это делать и в кресле, но для его физического состояния такая работа была бы даже вреднее бездействия.

В фонде долго искали возможные варианты. Придумывали позы. В итоге одну нашли, хотя, если бы не кино, возможно, и ее Сергей упустил бы из виду.

— Мы давали Сереже разные задания, — рассказывает Диана, — чтобы пробовал то или иное положение. Предложили, в частности, вот эту позицию на коленях с опорой. Но он поначалу жаловался, что долго стоять не удается. Ну, пять минут получалось, ну, десять. А потом он начал тренироваться перед телевизором, и некоторые фильмы его так захватывали, что он просто забывал о времени. Так мы и узнали, что в этой позе он может провести и час, и даже больше.

Тем не менее, на производстве руки у новоиспеченного работника должны быть свободны. Откуда же взять опору, которая освобождает плечевой пояс? Еще одна нетривиальная задача. Были опрошены все специалисты. Подняты все контакты. Но ответа так и не находилось. Получалось, чтобы работа Сергея на заводе стала возможна хотя бы в теории, девочкам-кураторам из «Spina Bifida» нужно было достать «то, чего не может быть». И они — достали.


Салфетка, на которой был нарисован эскиз вертикализатора
Фото: из архива фонда


Сначала вертикализатор существовал только у них в голове. Потом перекочевал на салфетку из кафе, где они на бегу между посещениями подопечных обсуждали возможные варианты. Некое подобие инвалидной коляски, тоже на колесах, тоже достаточно маневренное, но спинка должна стать опорой для сережиной груди, а сиденье как будто бы «обнимать» непослушные, ломкие ноги юноши.

Поначалу никто не верил, что такое возможно, но в итоге нарисованный на салфетке схематический проект превратился в реальное техническое задание для зарубежных специалистов. А средства, которые жертвовали на развитие программы неравнодушные благотворители, пошли на то, чтобы сделать слепок ног Сергея (его поместили в специальный мешок с кинетическим песком, откуда затем высосали воздух — и так получились лекала для будущего вертикализатора; их параметры передавали в Данию, уже оцифровав при помощи компьютерного 3D-моделирования). Ну, и, конечно, на сам вертикализатор — его изготовление и доставку.

«Чувствую себя в нем, как герой из фильма со специальным снаряжением, — Сергей крутится в вертикализаторе волчком, потому что агрегат оказался на редкость маневренным, повороты на нем удаются даже лучше, чем движение по прямой. — Я как Ксавьер. Смотрели «Людей Икс»? Профессор Икс там был. Понимаете, да? Крутая штука. Ни у кого больше такой нет».

Наш супергерой пока что относится к агрегату, как к новой игрушке, которой можно и нужно хвастаться. Но до подвигов еще далеко. До подвигов — много труда.


Сергей возле храма
Фото: Анна Мирошниченко для ТД


Еще пару лет назад Сергей думал, что сможет работать (и уж тем более на заводе), только если случится чудо. Конечно, он изучал компьютер (поскольку только работу руками и головой считал для себя доступной). Конечно, много мечтал, надеялся. И чудо случилось:, специалисты программы «Spina Bifida» нарисовали на салфетке его будущее. Потому что без вертикализатора не было бы ни «королевских ворот», ни «сережиного туалета», ни новой работы. А значит, в дальнейшем — и надежды на переезд в город, на собственные треки в сети и полноценную взрослую жизнь.

Собирая средства на работу программы «Spina Bifida», мы с вами даем надежду другим подопечным программы. Уникальный вертикализатор, «чудо с салфетки», может стать доступен и им и дать возможность работать. Для этого надо всего лишь нажать на пару кнопок ниже. Пожалуйста, помогите!

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
05 октября 2017

Место за партой

Автор: Римма Авшалумова
Фотограф: Антон Климов

Даня выбегает из класса почти сразу после звонка. Находит в коридоре маму и за руку ведет к учительнице — просить дополнительное домашнее задание. Уроки на дом второклашкам специальной коррекционной школы вообще-то не положены. Но Дане нравится делать разные забавные упражнения и дома. И он каждый день тянет маму за руку к учительнице. Школу как что-то очень серьезное он пока не воспринимает. Даня не знает, скольких сил, слез и километров исписанных бумаг стоило маме его место за партой. Но ему очень нравится учиться. По утрам надевать специальную голубую школьную рубашку, жилетку, брать собранный мамой рюкзак и топать в класс вместе с другими ребятами.

Дане уже 11 лет. Для второго класса возраст солидный. Но раньше в школу просто не брали. За доступ к школе для сына и таких же ребят, как Даня, его мама, Лилия Щеглачева, сражалась с системой несколько лет. У Дани синдром Дауна и «умеренная умственная отсталость» в справке. До прошлого учебного года таких детей в Иркутске к школам и близко не подпускали. На мам, просивших направление в детский сад и школу, смотрели как на местных сумасшедших. Ставили клеймо «необучаем» и слышать ничего не хотели про международный опыт и успехи детей в других регионах.


Фото: Антон Климов для ТД 
Лилия Викторовна и Даня


Фото: Антон Климов для ТД 
Даня вместе с учителем Ириной возвращаются в кабинет

Ситуация сдвинулась лишь в прошлом году, когда вступили в силу федеральные государственные образовательные стандарты (ФГОС) для детей-инвалидов. Чиновников обязали создать условия, чтобы дети с умственной отсталостью могли получить образование. Местное министерство вынужденно отступило. И Даня пошел в школу. Правда, не 1 сентября, как все. А 12 декабря. «Символично, в День Конституции», — разводит руками Лилия, мама Дани и по совместительству директор «Радуги» (Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями). Полгода обивания порогов ушли на то, чтобы добиться возможности учиться в школе в своем районе, а не возить детей по полтора-два часа с пересадками по сибирским морозам.

«Радуга» появилась пять лет назад, когда несколько мам детей с синдромом Дауна случайно разговорились в реабилитационном центре. Мамы решили, что сообща решать проблемы будет легче, а проблемы у всех были схожие. Медики ставили диагноз и отправляли растерянных родителей восвояси. Никаких программ социализации или адаптации не предлагали. В приемах в детские сады отказывали. Образование и социализация были самым острым вопросом. Про школу можно было даже не заикаться. На психолого-медицинско-педагогической комиссии (ПМПК) родителям говорили: «У нас для вас ничего нет» и писали в рекомендациях «учреждения соцобслуживания». Директора детских садов просто не принимали заявления. Большинство родителей на этом ломались и уходили. Смелости — настоять на приеме заявления и письменном отказе — хватало немногим.

«Понимаете, не все родители такие настойчивые, чтобы пробивать в одиночку стену. К школьному возрасту ребенка родители прошли уже столько кругов ада, им столько раз отказывали, хамили, унижали и окатывали презрительным взглядом, что у многих просто руки опускаются. Родители выгорают. Они не могут больше бороться. Нет уже ни сил, ни возможностей. И дети так и остаются сидеть дома», — Лилия говорит, их спасает то, что они вместе. И когда после очередной отписки отчаяние охватывает одного, на подмогу приходят другие.


Фото: Антон Климов для ТД 
Даня в школьном кабинете. Игровой коврик появился недавно вместе с новыми требованиями по обеспечению учебного пространства. Изначально предполагалось, что на коврике дети будут отдыхать между занятиями, но по факту дети большую часть времени стремятся провести на коврике

В России ежегодно рождаются около семисот детей с синдромом Дауна. Какой бы продвинутой ни была современная система ранней диагностики, на практике до сих пор родители часто узнают о диагнозе только после рождения малыша и испытывают шок. Вместо поддержки и консультации специалистов чаще всего в роддомах молодые мамы слышат совет написать отказ, забыть и родить себе нового. Их пугают, что ребенок будет «как овощ». Неудивительно, что от половины детей, родившихся с синдромом Дауна, отказываются в первую неделю их жизни.

«Все эти слова, как незаживающая рана, остаются на всю жизнь, — говорит Лилия. — Каждый поход к врачу, каждый отказ — боль и кровавая рана». Она сама четыре года после рождения Дани была в тяжелой депрессии. Не хотела просыпаться по утрам и старалась лишний раз не выходить из дома. Даня родился летом 2006 года. Его сразу унесли, даже не показав Лилии. Только педиатр ойкнула: «Какой-то дауненок родился».

«Овощ» Даня деловито находит в маминой сумке планшет и запускает любимые мультики, а из своего рюкзака достает термос с супом. Питание у Дани специальное. И он уже привык повсюду носить модный термо-рюкзак с едой на весь день. У Дани целиакия (непереносимость глютена). На постановку диагноза у иркутских врачей ушло восемь лет. Мальчик плохо набирал вес, плохо рос. В восемь лет весил всего 12 килограммов. Пережил две полосные операции. Потом оказалось, резали напрасно. И только благодаря питанию за год набрал восемь килограммов.

Мы перебираем кипу бумаг со штампами разных госструктур: прокуратура, Роспотребнадзор, губернатор, министерства, Госдума, департамент такой, департамент сякой. Кажется, устройством в школу пяти иркутских первоклашек с синдромом Дауна в прошлом году занимался весь свет.

В апреле 2016 года, уже зная о вступающем в силу новом образовательном стандарте, мамы пошли писать заявление о приеме в первый класс в ближайшую коррекционную школу. «В приеме вашего ребенка в специальную коррекционную школу № 7 отказано в связи с отсутствием свободных мест» — такие сухие отписки в 2016 году получили Лилия Щеглачева и еще восемь мам из «Радуги», живущих поблизости. Родители встали в боевую стойку. Школа уже была совсем близко.

За четыре года до этого мамы объединились и под эгидой «Радуги» открыли центр «Моя и мамина школа», который их детям отчасти заменил детский сад. Они по всей области искали специалистов в области адаптации и социализации особенных детей. Приглашали с семинарами профессионалов из благотворительного фонда «Даунсайд АП» и Центра лечебной педагогики и сами учились проводить занятия по специальным методикам.

Специальная коррекционная школа № 7, в которую с боем пробивались родители, — единственная коррекционная школа для ребят с ментальными нарушениями в самом густонаселенном районе Иркутска — Свердловском. Здесь живут около 200 тысяч иркутян.


Фото: Антон Климов для ТД 
Занятие музыкой и танцами


Фото: Антон Климов для ТД 
Даня и учитель Ирина

Крошечный двухэтажный домик в середине прошлого века построили для пожарной части, потом его переделали под общежитие швейной фабрики. А тридцать лет назад отдали под коррекционную школу. У школы всего семь учебных классов. Первый класс школа набирает не каждый год просто потому, что не хватает помещений для занятий. После препирательств с министерством образования Иркутской области родители получили направление в СКШ №3 на другом конце города. Прикинули маршрут с пересадками из нескольких автобусов и поняли, что в транспорте детям придется проводить по три-четыре часа каждый день. Вставать в половине шестого утра, чтобы успеть к урокам. И подолгу стоять на жгучем сибирском морозе. Иркутск хоть и не миллионник, но огромный, вытянутый город, поделенный надвое рекой Ангарой с постоянными пробками в часы пик.

Родители признают, что условия обучения в школе №3 лучше. Но таскать детей с массой сопутствующих заболеваний каждый день на такое расстояние — невозможно.

Лилия в лицах рассказывает, как они пробивались на прием к министру образования области и рассказывали, что их дети не выдержат такой дороги. Но министр была непреклонна. Права детей не нарушаются. Коррекционные школы не привязаны к месту жительства. Не нравится — идите в суд. Три семьи сдались и пошли в предложенную школу. Еще пять семей решили добиваться школы в своем районе. В конфликт включились местные журналисты, обращавшиеся по своим каналам к депутатам Госдумы и в различные федеральные структуры. Потом о ситуации с иркутскими первоклашками с синдромом Дауна рассказали в Москве на Всероссийской конференции «Люди как люди: образование и интеграция людей с синдромом Дауна» в присутствии министра образования и науки РФ Ольги Васильевой. Какой из рычагов сработал, точно неизвестно. Но в конце ноября родителям позвонили из школы и почти с упреком спросили: «Вы учиться-то собираетесь»?

В этом году ситуация повторилась с еще двумя иркутскими детьми с синдром Дауна, которым не нашлось места в школе. Но на этот раз историю разрулили за три недели.

«К сожалению, борьба не заканчивается. Только разобрались с одним ребенком, все то же самое начинается с другим, — в сердцах говорит Лилия. — Сейчас будем заниматься ребенком в Ангарске. А так хочется уже закончить эту войну и заниматься только нашим главным делом».


Фото: Антон Климов для ТД 
Данил на завтраке

Главное дело для «Радуги» и Лилии Щеглачевой сейчас — это ресурсный центр «Моя и мамина школа». Единственный в Иркутской области центр комплексной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям. Когда в 2012 году мамы объединились, они стали думать, какая помощь может быть нужна не только им сию минуту, но и тем, у кого такие дети родятся в будущем. И каждая вспоминала с ужасом первые дни в роддоме. «Моя и мамина школа» берет под опеку семью с первых дней. Приходят в больницу знакомиться с мамой. Рассказывают о том, что такое синдром Дауна, развенчивают мифы, показывают фотографии своих детей и рассказывают об их успехах. Чтобы мама новорожденного не рыдала в отчаянии в подушку, чувствовала поддержку, знала, что она не одна такая. Потом родителей знакомят с методиками раннего развития, а детей с полутора лет зовут на специальные занятия в «Мою и мамину школу». Для занятий в центре оборудована специальная игровая комната с развивающими игрушками. С детьми работают педагоги, логопеды, психологи и дефектологи. Именно такие занятия помогают особенному малышу подготовиться к поступлению в обычный детский сад, а потом и в коррекционную или инклюзивную школу. Специалисты помогают с адаптацией и социализацией не только ребенку, но и всей семье. Помогают заново обрести активную жизнь вместо социальной изоляции.

Сейчас под патронажем «Моей и маминой школы» около 150 семей. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование прямо сейчас! Ваш даже самый небольшой вклад поможет центру «Моя и мамина школа» активно работать, оборудовать новую сенсорную комнату, в которой дети будут заниматься, оплатить работу приглашенных специалистов. Даже сто рублей помогут общему делу. Спасибо!

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
27 сентября 2017

Защита Федосик

Сорокалетний бизнесмен из Оренбурга употреблял наркотики. Сам-то он о себе как о наркомане не думал, ну подумаешь, говорил, «покуриваю травку». В Амстердаме, вот, можно, например, сходить в кофешоп, да даже в Грузии теперь курить коноплю разрешается. Но Оренбург — не Тбилиси, а местные полицейские не похожи на нидерландских, поэтому, когда мужчину взяли с коноплей, разговор пошел о десятилетнем сроке.

Нет, даже в России «за употребление» на десять лет не сажают. Только усилиями правоохранительных органов потребители наркотиков очень быстро превращаются в «распространителей», их объединяют в мнимые «преступные группировки» и сажают очень быстро. Сейчас четверть осужденных в России отбывают наказание в местах лишения свободы именно по статьям, связанным с наркотиками.

По ту сторону забора

«Его били, на него давили, но сломать не смогли, — рассказывает Айдана Федосик, юрист некоммерческой организации «Новая жизнь». — Родные наняли хорошего местного адвоката, заплатили почти два миллиона, по миру пошли».

Адвокату дали денег, а бизнесмену дали 11 лет строгого режима. На остатки денег наняли другого адвоката для апелляции и кассации — с тем же отсутствующим результатом. Сейчас остался только Верховный суд, в нем и ведет дело Айдана, совершенно бесплатно. Она боится за подзащитного: «Прессинг был такой, что один из обвиняемых по этому делу повесился в тюрьме. Но «мой» в сбыте не признался ни разу на протяжении всего следствия, выстоял».

Айдана — общественный защитник. Если у человека не хватает денег на адвоката, государство может назначить ему бесплатного, только часто государственные адвокаты работают совсем не в интересах подсудимого. А можно попросить помощи у любого человека — хоть родственника, хоть друга, хоть представителя общественной организации. У общественного защитника те же права, что у обычного адвоката: он может запрашивать документы дела, задавать вопросы свидетелям и подзащитному, навещать его в местах лишения свободы.

«Сейчас я уверенно употребляю слово «правозащита», — говорит Айдана, — а по ту сторону забора я ничего об этом не знала, хотя только этим и занималась».

По ту сторону забора — это в местах лишения свободы. Как молодая успешная женщина — практикующий юрист, специалист по гражданскому праву — оказалась в мордовской колонии? «Наркотики не выбирают, — говорит Айдана. – Это иллюзия, что есть какие-то защищенные образы жизни, что, если ты успешен, если состоялся — с тобой этого не случится».

В женских лагерях все устроено гораздо строже, чем в мужских. Нет средств связи, нет интернета, приезд раз в полгода московского адвоката — настоящее событие. Юридическая помощь, правозащитники — слова из какого-то другого мира. Но Айдана не могла сидеть без дела, она начала помогать тем, кто сидел вместе с ней. Писала жалобы, помогала разбираться в юридических вопросах, советовала.

2830140
Айдана консультирует на ходу. Многим осужденным привычнее общаться по переписке

— Как смотрело начальство колонии на вашу деятельность?

Айдана поправляет темные очки и молчит, вспоминает.

— У меня на деле были полосы, если вам это о чем-то говорит.

Личные дела заключенных маркируются цветными полосами. Красная — склонен к побегу, синяя — к членовредительству, а вот желтая — к экстремизму. Экстремизм — широкое понятие, и очень удобно его применять к тем, кто пишет много жалоб и вообще осложняет жизнь начальству.

Рядом с нами

«Смотрите, вот есть мальчик, наркопотребитель, поехал покупать себе дозу, — бабушка, сидящая на соседней скамейке, испуганно смотрит на нас с Айданой и отсаживается. — Его, конечно, взяли, двое суток таскали по отделам. Били до синевы, по печени, по почкам. Он, полумертвый уже, подписал признание».

По этому признанию юноша получался настоящим наркобароном, только незадача — наркотиков, кроме той самой дозы, не нашли. Но ничего, если «признанка» есть, то полиция записывает «покушение на сбыт наркотиков» — это когда «очень хотел сбывать, но не получилось». Сразу после ареста умерла его мать, родственникам было интересно делить квартиру, а тут так удачно получилось — минус претендент на квадратные метры. До ареста юноша ходил в «Новую жизнь», а параллельно пытался завязать с наркотиками, поэтому теперь его защищает Айдана. А больше дела до него никому нет.

«Все, кто считают, что их это не коснется, пусть подумают — куда выходят все эти люди после заключения? — продолжает Айдана. — Люди, которых пытали и мучили, люди, которым не назначали терапию от ВИЧ и гепатита, люди, которые будут жить рядом с вами».

Айдана после выхода из мест лишения свободы восстанавливала свою жизнь шаг за шагом. Закончила с зависимостями, восстановила отношения с семьей и с детьми — и пошла работать волонтером в «Новую жизнь». Привычка помогать дала Айдане силы выжить в самых тяжелых условиях. Теперь это ее ежедневная работа. «Дело жизни? Ой, очень пафосно звучит!» — Айдана весело смеется. Мы сидим напротив модной оренбургской кондитерской с мультяшным названием, дверь то и дело открывается, веселые люди выходят с коробками и кофе.

А в соседнюю дверь, где расположен офис «Новой жизни», низко опустив лицо, заходит женщина. Жить с положительным ВИЧ-статусом, особенно в маленьком городе, еще сложнее, чем с тюремным опытом.

Новая жизнь

Человек, оказавшийся в местах лишения свободы, обычно не вызывает никакой симпатии. «Значит, было за что», «пусть посидит», «не жалко». Но все-таки это не так тяжело, как «положительный статус». Кроме «Новой жизни», теми, у кого ВИЧ+, в Оренбурге не занимается никто. ВИЧ — это стигма; это жирная пометка на медицинской карте; это твой ребенок, которого не взяли в детский сад; это работодатель, с которым приходится объясняться с результатами медосмотра на руках. Формально в нашей стране нет дискриминации, а в уголовном кодексе даже есть статья за разглашение диагноза, только в жизни все выходит по-другому.

«Ее переложили из палаты в коридор, во всеуслышание объявили диагноз, рассказывали, какая она наркоманка и проститутка, — Айдана рассказывает историю одной из своих подопечных, молодой девушки с положительным ВИЧ-статусом. — Эту мнимую наркоманию ей внесли в карту и отказались делать плановую кардиологическую операцию».

Айдана объяснила руководству больницы, каким последствиями это для них чревато. На исправление ситуации ушло много времени, но финалом стала обязательная лекция для сотрудников.

2830142
Айдана

«Они должны знать, что это незаконно, что у такого поведения могут быть правовые последствия, — убежденно говорит Айдана и тихо добавляет, — если уж по-человечески вести себя не получается».

После полугода работы в «Новой жизни» Айдана поехала в Москву, в «Школу общественного защитника». Я спрашиваю — зачем ей, юристу, учиться правозащите? Айдана усмехается: «Вы даже не представляете, как криво работает система, сколько нужно знать и понимать, чтобы она заработала правильно. Не говоря уж о том, что только в ШОЗ мне объяснили, как правильно подавать документы в наш Верховный суд и ЕСПЧ. Часто это единственная инстанция, где что-то можно изменить».

Вы знаете, что нужно делать, если наряд полиции забрал вашего сына, брата или мужа на улице? Если ночью в дверь стучат и говорят: «Откройте, полиция»? Если близкого человека внезапно решили обыскать рядом с родным подъездом и таинственным образом в кармане нашли пакет с непонятным белым порошком, которого раньше в этом кармане не было? Ты прибегаешь в ОВД, а тебе смеются в лицо и говорят: «Такого не знаем» или «Сейчас, он только показания подпишет».

В «Школе общественного защитника» учат защищать не просто себя и близких — там учат таких, как Айдана, тех, кто готов помогать другим бескорыстно, не наживаясь на чужом несчастье. Для слушателей это тоже бесплатно, но нужно оплачивать аренду помещения, печатать учебные пособия, платить лекторам — профессиональным адвокатам.

Чужая беда ближе, чем кажется. Под каток несправедливого обвинения может попасть любой. Под давление, избиения, пытки — тоже, хотя думать об этом в нашей обычной, благополучной жизни очень не хочется. Пожалуйста, помогите Школе общественного защитника, чтобы они научили тех, кто поможет многим. Любая сумма или ежемесячный платеж, даже самый небольшой, в конечном итоге защитят людей от произвола и насилия.

Фотограф: Кристина Сырчикова
Автор: Анастасия Лотарева


Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Автор: Римма Авшалумова

2826498

В трубке рыдает девушка:

— Я уже четыре ночи сижу в больнице на стуле рядом с мамой. Чем я могу еще ей помочь?!

— А что в это время делает ваша мама?

— Спит.

— То есть человек спокойно спит, а вы каждую ночь просто сидите на стуле?

— Да! Я не знаю, что я могу еще сделать.

— Встаньте со стула и идите домой.

Потом, выспавшись и приняв душ, человек немного приходит в себя. Звонит, благодарит и готов вести конструктивный диалог.

Ежегодно в России около пятисот тысяч человек переносят инсульт. Лишь восемь процентов полностью восстанавливаются. Остальным нужна помощь и реабилитация. Когда с близким человеком случается инсульт, от испуга и растерянности родственники начинают делать разные глупости. Задача горячей линии информирования об инсульте — сориентировать и сберечь силы и средства родственников, которые понадобятся на долгую реабилитацию. Удержать от эмоциональных порывов и бессмысленных поступков.

Чудес не бывает

Когда случается беда с близким, человек готов незамедлительно оперативно вложить максимум сил и денежных средств, чтобы как-то исправить ситуацию и помочь. Перевезти родственника в дорогую клинику. Заплатить любые деньги за чудодейственные пилюли. Это понятная человеческая реакция. Но с реабилитацией после инсульта все это не работает. Движение возвращается только движением, кропотливой ежедневной работой. Смириться с этим очень трудно.

Когда у моего папы случился ишемический инсульт, я растерянно стояла у закрытых дверей реанимации Боткинской больницы с его вещами и документами. Я просто не знала, что делать еще. Вокруг сидели такие же испуганные родные других пациентов. Потом несколько дней мы метались в поисках знакомых знакомых, которые могут чем-нибудь помочь, и каждый день молча приходили под дверь реанимации. Мы готовы были собрать деньги, привезти какой-нибудь препарат из-за границы. Мы готовы были на все.

Больше всего в первый момент мечущимся родственникам нужен человек, который просто вернет здравый смысл. Каждый день доктор-реабилитолог Ася Доброжанская общается с родными и близкими тех, кто перенес инсульт. По телефону, по скайпу, иногда приезжает к ним домой. Она рассказывает, что это за беда такая — инсульт. Что сейчас происходит с заболевшим человеком. Чем ему можно помочь и к чему готовиться. Спокойно, четко, доброжелательно, но без лишних эмоций. Ася Доброжанская — сотрудник фонда по борьбе с инсультом ОРБИ. Жизнь тысяч семей, в которые пришел инсульт, становится чуточку лучше, легче и понятнее после того, как они поговорят с Асей. У нее хорошая улыбка, приятный голос и дар убеждения. Когда-нибудь она напишет книгу о том, от скольких неразумных поступков смогла уберечь родственников своих пациентов. Но пока на это совсем нет времени.

«У нашей бабушки инсульт. В какую больницу ее положить? Мы готовы на любые деньги». — «Купите для нее тапки с задником и удобной эластичной подошвой, — спокойно отвечают по телефону. — Это будет стоить рублей четыреста. Потом понадобится четырехопорная трость. Вы потратите на нее тысячи полторы рублей. А тратить триста тысяч на курс в модной больнице — совершенно лишнее».

Поверив в нанотехнологии, массажи и чудодейственные методики, больного, за которым нужен уход, которого нужно сажать, подвозить к окошку, чтобы картинка менялась, просто засовывают в дорогую клинику.

«Массаж при инсульте бесполезен» — кажется, это самое частое, что приходится повторять по многу раз в день Асе и ее коллегам. Доброжелательно, убедительно и очень настойчиво.

«Нашей бабушке восемьдесят два года. Мы заказали ей новую вставную челюсть, а потом у нее случился инсульт. Могло ли это спровоцировать?» — «Нет. Не могло». Человек с явным облегчением вздыхает. «А что теперь нам делать для ее восстановления, может быть, на Кипр отправить?»

«Наш родственник с инсультом в провинциальной больнице, как убедить врачей померить внутричерепное давление?» — «А зачем?» — немного удивленно спрашивает Ася. «А что, не надо? Вот мы прочитали в интернете»…

В день на горячую линию ОРБИ поступает несколько таких звонков. От растерянности и отсутствия информации и советов из интернета люди начинают совершать удивительные поступки.

Самая распространенная ситуация, когда из лучших побуждений парализованную руку трясут, тянут, совершают пассивные движения в надежде вернуть ей подвижность. Разумеется, этого не происходит, потому что сигнал идет от мозга. Но эти действия приводят к травме руки. Еще очень частая история, когда рука не полностью парализована и человек может ею двигать, ему дают в руку эспандер или резиновый мячик. И в короткие сроки получают «куриную лапку» или «лодочку» — спастический парез как следствие гипертонуса.

Оказавшись в стационаре или дома после выписки, 99% больных и их близких не представляют, что делать дальше. От незнания и непонимания, что делать с больным, как реабилитировать, как ухаживать, как с ним общаться, куда обращаться и как жить самим, снежным комом нарастают проблемы: апатии, демотивации, психологические расстройства.

И все же они случаются

Накануне Ася с лопатой, колышками и веревкой занималась перепланировкой огорода своей пациентки. После инсульта та не может проходить между старых грядок и не может там развернуться. Мешает гемипарез — частичный паралич. Отказываться от огорода Ася не советует. Это отличная терапия и стимул, просто не надо долго находиться на жаре и стоять вниз головой.

Треть обращений на горячую линию — просьбы помочь обустроить быт после инсульта. Не сразу после выписки, а через несколько месяцев, когда люди осознали и приняли факт, что как прежде уже не будет. Иногда достаточно изменить какую-то, казалось бы, ерунду, и жизнь человека качественно меняется.

Часто после инсульта возникает синдром неглект. Человек не воспринимает предметы с пораженной стороны, в том числе и свои руку и ногу. С пораженной стороны туман, поэтому человек ходит по стеночке, чтобы чувствовать какую-то опору и ориентир.

Как-то на горячую линию позвонила девушка с вопросом, как помочь маме с ночным недержанием после инсульта. Ася выслушала путаный рассказ и решила поехать посмотреть на пациентку и ее проблему лично. Женщина после инсульта была довольно мобильной и адекватной. Одна проблема — не успевает ночью дойти до туалета. Многолетняя привычка — ночью вставать в туалет. Почти на автопилоте. А тут автопилот сломался. Квартира небольшая. Кровать стоит рядом с выходом из комнаты. Ася понаблюдала за женщиной и заметила сильный левосторонний неглект. С кровати та вставала с правой стороны и обходила по стеночке всю свою спальню, коридор, кухню и только потом доходила до санузла. Ася переложила подушку из головы в ноги и предложила попробовать спать иначе, чтобы вставать с левой ноги и сразу выходить из комнаты в коридор. Проблема решилась.

Разобраться с тем, как приспособить среду под заболевшего человека, тоже помогают в ОРБИ. Поменять высоту и положение фурнитуры, межкомнатные порожки, как сделать поручни вдоль стен, смонтировать специальные насадки для туалета, которые очень облегчают жизнь заболевшему человеку. В этом нет драматизма. Это может показаться рутиной и мелочью. Но решить все эти насущные проблемы без специалистов бывает очень непросто. Они смогут ответить даже на вопрос, стоит ли пригласить колдуна. «Такие звонки тоже поступают, — улыбается Ася. — Я отвечаю: «Если вы хотите, чтобы колдун купил Ferrari, то, конечно, зовите»».

Если инсульт случился с вашим близким человеком и вы не знаете, как жить дальше, вот номер, куда можно позвонить: 8 800 707-5229, телефон горячей линии фонда ОРБИ. Это самая насущная помощь, когда не знаешь, как справиться с навалившейся бедой. Звонки и консультации бесплатны. Но горячую линию нужно содержать. Ее сотрудников нужно подготовить и обучить, нужно оплачивать их труд, платить за телефонные линии и оборудование. Фонд «Нужна помощь» собирает средства именно на это. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование, пусть даже небольшое, чтобы горячая линия могла существовать и всем нам было куда обратиться за помощью.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Автор: Диана Карлинер
Фотограф: Евгения Жуланова

«Я не хочу, чтобы во мне жил чужой человек. Я не хочу быть другим», — тараторил пациент отделения, отказывавшийся от пересадки донорских клеток. «Но у вас же поменяется только кровь и костный мозг. Все остальное — почки, легкие, мозг и разум останутся ваши», — убеждала его Анна. Ей предстояла такая же трансплантация.

Анна знала, что после пересадки донорских клеток у некоторых людей меняются вкусы и внешность, открываются новые таланты. Она находила в интернете истории про брюнетов, которые вдруг превращались в рыжих, начинали есть еду, которую раньше терпеть не могли, или рисовать, даже если никогда не считали себя талантливыми.

«Ты станешь химерой», — сказала  Ане женщина, которая перенесла трансплантацию. «Зачем вы меня обозвали? Это же мифическое чудовище», — вздрогнула Анна, представив свое перевоплощение в существо с телом козы, головой льва и змеиным хвостом. Женщина утверждала, что в этом нет ничего страшного и что она тоже химера.

Перед пересадкой у Ани сильно колотилось сердце, и все, что произошло с ней за последние месяцы, прокручивалось в голове в сотый или двухсотый раз.

Дурной сон

А началось все как сонный морок. Аня укладывала ребенка спать, садилась за компьютер, чтобы подготовиться к лекции в медицинском колледже, потом чувствовала смертельную усталость и засыпала. И так несколько недель подряд. На полу валялись детские игрушки — она не помнила, когда в последний раз они с сыном убирали их на место. Сначала Аня думала, это просто слабость, пройдет — надо лишь привыкнуть к режиму, к новой работе. К тому же весна, нехватка витаминов.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Анна ждет сына у детсада

А потом Аня заболела. «Вы нигде не травмировались?» — спросила ЛОР-врач. Из уха у Ани шла кровь, будто она ударилась головой. «Тромбоцитопения», — уверенно поставила диагноз подруга. Панически испугавшись этого слова, Аня бросилась сдавать анализ. Результаты стали известны довольно скоро — острый миелобластный лейкоз. Рак крови.

«Ну что вы плачете? Вы же медработник! Где ваше холодное сердце?» — похлопала Аню по плечу врач районной поликлиники.

«Что хочешь делай, но вылечись!»

На входе в гематологическое отделение нижегородской больницы Аню встретила «Всецарица». Ей молились люди в шапочках и без волос — считается, что эта икона Богородицы исцеляет от онкологии. По темному коридору Аня шла к ординаторской, мимо иконостаса, церковной литературы и молившейся у свечи женщины в черном одеянии.

А потом лежала в палате под капельницей и строила предположения, почему у нее лейкоз. «Перенапряглась, — думала Аня. — Раковые клетки есть у всех, я свои разбудила». Развод с мужем, желание быть лучшей из медсестер и спортивной подтянутой матерью — за полгода до болезни записалась на тяжелую атлетику и научилась поднимать 50 килограмм. Всегда думала, что она сильная, самодостаточная. «Была сильной, а стала отбросом общества…»


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Анна и Матвей


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Анна и Матвей

В палате с Аней лежала девушка Саша с таким же диагнозом. Они вместе смотрели фильмы, гуляли на балконе и представляли себя здоровыми. А через месяц Саша умерла. Ее муж тогда ворвался в палату, вцепился в Аню и кричал: «Что хочешь делай, но вылечись!!!»

Начались курсы химиотерапии. Кружилась голова, реальность плыла в глазах, тошнило. На десятый день длинные черные волосы превратились в ком. Аня позвонила жене брата и попросила, чтобы та ее побрила и помогла выбрать парик. «А что, некоторые девушки же так ходят, и им идет».

После первого курса химиотерапии раковые клетки продолжали расти. На улице, не переставая, шел дождь, было сложно вставать с кровати, хотелось только смотреть телевизор. В перерывах между фильмами мелькала реклама ритуальных услуг. Гробы и венки стали преследовать Анну повсюду, она видела плакаты с телефонами похоронных бюро каждый раз, когда проезжала по городу. Анна отворачивалась и не хотела верить в то, что это относится к ней.

Цветы для мамы

Тяжелее всего давалось расставание с сыном. Трехлетний Матвей думал, что мама месяцами на работе — о болезни ему решили не рассказывать, чтобы не пугать. Из столовой Аня звонила сыну по Skype, и он, увидев проходившую на заднем плане женщину в халате спрашивал: «Почему тебя нет дома? А это что, тетя доктор? Это она тебя не пускает?» Во время редких встреч Матвей гладил маму по голове и говорил: «А где твои волосики?» Однажды ошарашенная мама Ани позвонила и сказала ей, что, похоже, сын догадывается о ее состоянии. Они гуляли, и Матвей сказал: «Я соберу цветы синие, желтые и подарю маме, она поправится, и мы будем всегда с ней вместе». Потом Матвей обвел свою ладонь и передал бумагу маме. Рисунок Аня взяла с собой в качестве талисмана в клинику — НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Именно там у нее появился шанс выздороветь.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Анна идет сдавать кровь на анализы

Врачи настоятельно рекомендовали Ане сделать трансплантацию костного мозга. Это значит, что после высокодозной химиотерапии донорские клетки «перезагружают систему», восстанавливают в организме функции кроветворения. Петербургская клиника им. Р. М. Горбачевой — единственная в стране, где делают все виды пересадок костного мозга для детей и взрослых. Больницу построили и оснастили за федеральные деньги, но поиск донора, который в международном реестре стоит около 18 тысяч евро, пациент должен оплачивать самостоятельно. Доставка стволовых клеток в Россию — 120 тысяч рублей, а еще лекарства, проживание в Петербурге и еда…  Расходы на трансплантацию в общей сложности составляли около трех миллионов рублей. Таких денег у Ани не было.

В больнице посоветовали обратиться за помощью в благотворительный фонд AdVita. Там сразу же приняли заявление и открыли счет для сбора денег. Приехав домой, Анна решилась на то, о чем молчала почти год — написать о болезни в соцсетях, сказать все коллегам по работе, соседям по подъезду, знакомым в своем городе: «Меня зовут Анна, мне 28 лет, и у меня острый миелобластный лейкоз. Мне необходима пересадка костного мозга».

«Донор найдется», «Поправляйся», «Аня, мы с тобой», — посыпались в ответ сотни сообщений от знакомых и незнакомых людей. Кто-то переводил сто рублей, кто-то тридцать, кто-то тысячу. Одна женщина из соседнего города перевела 200 тысяч рублей. За пять дней, в основном из маленьких сумм были собраны необходимые деньги на трансплантацию и за полторы недели — на проживание и лекарства.

Перерождение

— Что случилось? Вам плохо? — спрашивал трансфузиолог.

— Нет, просто такой ответственный момент, то, что будет сейчас происходить.

— Ничего такого не будет. Вольем — и все, — сказал врач. Аня ничего не почувствовала, но в этот день переродилась.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Матвей


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Рука Матвея. Анна возит эту картинку с собой, когда ложится в больницу


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Анна моет руки Матвею

После трансплантации она лежала в палате и приговаривала как заклинание: «Располагайтесь, донорские клеточки, ищите себе место, размножайтесь». А через несколько дней у Ани обнаружили сразу две группы крови — первую и вторую. Еще обследование показало, что костный мозг у нее — мужского пола, с клетками XY. От рождения это было бы невозможно, а после «второго рождения» — запросто.

«Химеризм» — написал в карточке Ани врач и порадовался. Врачи сделали все для того, чтобы Анна стала химерой. Это значит, что донорские клетки заработали.

«Я почти ничего не знаю о нем. Это мужчина, ему 44 года. Мы подходим друг другу на 100%. Знаю его рост, вес. А еще он из Германии», — рассказывает Анна про донора, сидя на диване в своей квартире.

У Анны тонкая белая кожа и зеленые глаза, которые нужно прятать от солнечных лучей. Каждое утро она пользуется солнцезащитным кремом, даже в пасмурную погоду, иногда носит черные очки и перчатки. Ей нельзя быть там, где много людей, дышать плесенью, есть холодную еду и простывать. Анна называет это условиями болезни и принимает их. «Некоторые говорят, что с раком нужно бороться, воевать с болезнью. Я считаю, бороться нужно с осложнениями, а онкологию лечить и договариваться с ней. Я соблюдаю правила, а она, болезнь, дает мне жить», — рассказывает Анна.

Анна стала химерой меньше 100 дней назад — это самый важный период для онкобольных после пересадки. Нужно учиться жить и отдыхать по новым правилам. Можно без угрызения совести лежать на диване, смотреть телевизор, читать. «Раньше мне было жаль времени. Теперь же я хочу делать то, что я хочу: хочу с ребенком гулять, значит, пойдем гулять, хочу читать, вышивать, смотреть кино — значит, не буду себе в этом отказывать». До болезни Аня думала, что ей нужно всегда работать, стремиться к идеалу и жить без чужой помощи. Теперь она полностью изменила свое мнение.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Анна в больнице

Трансплантация костного мозга от донора — последний шанс для многих больных с лейкозами, тяжелыми формами анемий, различными опухолями и генетическими заболеваниями. Сама по себе трансплантация — это просто переливание стволовых клеток, которое занимает не больше часа.

А то, что предшествует ей и следует после, — это гигантская работа многих специалистов, где главное —результаты лабораторных исследований. Без них врачи просто не смогут лечить пациентов: невозможно лечить вслепую.

Но государство финансирует лаборатории по остаточному принципу. Каким-то лабораториям выделенных денег хватает на несколько месяцев работы, каким-то — на пару недель. Потом все просто остановится. Чтобы этого не произошло, фонд AdVita закупает реактивы, оборудование и расходные материалы, необходимые для функционирования лабораторий клиники НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой.

Стоит это многие миллионы, но вы же знаете, что большие дела складываются из маленьких пожертвований. Пожалуйста, сделайте пожертвование — поддержите фонд AdVita прямо сейчас.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
11 сентября 2017

Ангел Юля

Автор: Мария Бобылёва
Фотограф: Вадим Брайдов

«Пашенька», — улыбается Юля, сидя напротив пустой младенческой люльки. Ее голос дрожит. Час назад она простилась с двухмесячным карапузом, который стал ей родным. На пятый день жизни его усыновили и назвали Пашей, и два месяца, пока оформляли все документы, он жил в детской городской больнице № 1 в Челябинске. Все это время с ним была Юля, няня, которую предоставило объединение «Женщины Евразии» в рамках своей программы «Больничные сироты».

«Они приехали, а я как раз кормила Пашеньку. Зашли с цветами, папа волнуется, мама в слезах, а у меня комок в горле. Но я сдержалась, не стала реветь, — Юля улыбается, а у самой в голубых глазах слезы. — Простите. Что это со мной?» Встает с кровати в больничной палате, подходит к умывальнику, плещет в лицо холодной водой.

«Пашеньке очень повезло, они явно будут его баловать. Будет ручной. Хотя он уже стал ручной. Засыпал он у меня на руках всегда. Рос веселым счастливым малышом. В полтора месяца мы с ним вовсю хохотали уже, представляете?» И снова в слезы.


Фото: Вадим Брайдов для ТД 
Юля старается дать каждому ребенку понять, что он не брошен

Если бы не Юля, Паша лежал бы в боксе один, к нему по часам заходила бы медсестра, кормила, меняла памперс и уходила. Ни человеческого тепла, ни мягкого голоса, ни улюлюканья, ни нежного «Пашенька» через каждые пять минут — ничего этого бы не было. Новорожденные отказники, подкидыши, дети, изъятые из семей органами опеки, заболевшие воспитанники детских домов — все они в больницах одни. С другими детьми лежат мамы, а они — наедине со своим страхом, одиночеством и холодом.

К счастью, не всегда. Благотворительная программа «Больничные сироты» нанимает нянь, которые каждый день с утра до вечера опекают таких детей в больницах, заменяя им мам.

«Зря я послушалась родителей»

Юля пошла в няни три года назад. Путь от кулинарного техникума до работы с малышами был долгим. Еще с детства Юля мечтала работать в больнице, но папа отговорил. Химия и биология не очень давались в школе, а в свои пятнадцать она уже хорошо готовила, и папа сказал: «Зачем тебе это, иди на кондитера, далеко пойдешь». И Юля пошла.

Окончила училище, несколько лет пекла булочки, но уставала от жары в цеху и от скуки. Ушла. Поступила в университет на юридический, но заумные слова и абстрактные термины тоже не увлекали. Пошла в торговлю, сначала продукты, потом одежда. «Когда после тяжелого дня возвращаешься домой и ничего, кроме изнурительной усталости, не чувствуешь, значит, что ты что-то делаешь не так», — теперь знает Юля. Количество перешло в качество, и она поняла: пора что-то менять, пора искать работу, которая будет иметь смысл.


Фото: Вадим Брайдов для ТД 
Юля

Юля всегда хотела детей. Три года была замужем, но родить не получалось, а потом с мужем расстались. Однажды, зайдя на сайт по поиску работы, Юля подумала: «Дети. Да, я хочу работать с детьми». Увидела много объявлений из детских садов и одно — от «Женщин Евразии». Приглашали нянь для работы с отказниками в больницах. И Юля позвонила.

«Сначала я месяц стажировалась, причем здесь же, на третьем этаже, с новорожденными, — вспоминает девушка. — Помню, пришла в первый день, а передо мной пять боксов, а в них недельные комочки лежат. Боже, что с ними делать, подумала я, как я все успею? Мыть, кормить, пеленать, и все это я?» Но у Юли дар. Юля ангел. Она все успела и все смогла.

«Когда прижимаешь к себе это теплое создание и оно пыхтит, и засыпает, и чувствует твое тепло, — по телу разливается чистое счастье. Как это можно не любить, — говорит Юля. — Зря я послушалась родителей. Мое место здесь, с детьми. Хотела в больницу, и вот я тут».

Пятьсот раз мама

Столько примерно детей прошло через Юлины руки за три года работы. «Помню почти всех. Тех, кто бывает всего несколько дней, конечно, нет. Всех люблю, но бывают и любимчики. В прошлом году была девочка, все медики тут жаловались, что она крикуха. Но когда я прикладывала ее к животу, она сразу успокаивалась и засыпала, и я чувствовала какое-то волшебное тепло от нее, — слова «тепло» и «теплый» Юля говорит чаще всего. — Не понимаю до сих пор, как можно выносить ребенка девять месяцев, родить его в муках, а потом оставить. Эта девочка была третьей у мамы. Она родила ее и сказала: «Был бы мальчик, оставила бы, а еще одна девка мне не нужна». И отказалась. Вот как это возможно? В голове не укладывается».


Фото: Вадим Брайдов для ТД 
Маленький Саня

Многие истории, с которыми сталкивается Юля, не укладываются в голове. Как-то возле завода в Полетаеве рабочий услышал писк в канаве. Думал, это щенок, — подберет и принесет домой. Видит, а из-под листьев торчит маленькая ножка. Мать родила девочку и бросила в канаву. Девочка пролежала там два дня, пока прохожий не нашел. «Ее привезли в реанимацию в областную больницу, она была при смерти, вся покусана, с пролежнями, глаза гноились и не открывались, — голос Юли дрожит. — Меня тогда специально перенаправили из детской в областную. Девочке нужен был круглосуточный уход. Несколько месяцев мы ее выхаживали посменно, днями и ночами. Мы все к ней привязались».


Фото: Вадим Брайдов для ТД 
Юля

Но не все и не всегда так гладко у Юли на работе. Иногда ангелы тоже сомневаются. После месячной стажировки Юлю перевели с третьего этажа на второй. Там дети постарше и часто неизлечимо больные. «Ребенку два года, а он не двигается. Не говорит, не видит, не слышит, просто бьется постоянно в судорогах, — вспоминает Юля. — У него был ДЦП и множество других осложнений. Он потом умер. Вечером того дня я ехала домой в маршрутке и плакала. Я даже не знала, что так бывает. Думала, все дети рождаются здоровыми, потом начинают говорить и бегать. Оказывается, нет».

Юля пришла домой, не могла есть и спать. Она поняла, что не справится. Что слишком больно. Репетировала, что скажет руководителю программы Татьяне Щур. А потом позвонила другая няня и рассказала, что у нее было то же самое, что потом это пройдет и страшно уже не так. «Кто, если не мы?» — сказала она. И правда, подумала Юля. Хотела приносить пользу — вперед. И без соплей.

Вернулась. И правда, с каждым днем становилось уже не так страшно. «Ну и что, что больные. Они так же могут радоваться, смеяться, играть. Вон мальчик с гидроцефалией, он улыбается. Они все прекрасны».


Фото: Вадим Брайдов для ТД 
Юля старается дать каждому ребенку понять, что он не брошен

Впервые за долгие годы Юля ходит на работу с радостью. И, хотя работает много и часто без выходных, не устает. Сейчас тоже осталась не в свою смену: «Ну а как? Пашеньку забирают, я не могла его оставить. Не могла не передать его из рук в руки. При чем тут выходные?» И снова слезы.

Юля и сама думает про усыновление. Говорит, что пока подождет, вдруг свои все-таки появятся. Юле тридцать четыре. «Усыновить никогда не поздно, и я это сделаю. Хотя, даже если и своих рожу, одно другому не помешает».

А пока ангел Юля продолжит быть мамой для тех, кого бросили. Приходить каждый день, отменять выходной по первому зову, обнимать, кормить, лечить, выхаживать. И еще пятьсот, и тысяча младенцев будут спокойно засыпать у нее на груди, не зная страха и холода, чувствуя материнское тепло. У Юли нет возможности совмещать призвание с подработкой где-то еще. Это единственные средства, на которые она живет. Пожалуйста, оформите, пусть небольшое, но ежемесячное пожертвование, и тогда объединение «Женщины Евразии» сможет платить зарплату Юле и другим ангелам.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Автор: Евгения Волункова

Рано утром в офис некоммерческой организации «Женщины за развитие» на прием к психологу приехали две женщины, мать и дочь. Дочь звали Амина. Тихая, забитая девушка сидела, вжавшись в кресло, не поднимая головы. Свою историю рассказывала сбивчиво, то со слезами тараторя, то надолго замолкая.

Женщины приходят к Либкан и Марет, директору и психологу организации, практически каждый день. Кто не может приехать — звонит на горячую линию. Молодые и пожилые, замужние и разведенные, все рассказывают свои истории в надежде на помощь. В 2015 году фонд Генриха Белля опубликовал результаты исследования о жизни и положении женщин на Северном Кавказе. По их данным, почти треть женщин в Чечне время от времени получают пощечины от мужа, 11% терпят побои. Выборка не совсем репрезентативная, потому что, даже для того чтобы заполнить такую анкету, надо набраться мужества. В том же исследовании говорится, что только 4% женщин, подвергшихся насилию, готовы обратиться за помощью в общественные организации.

Либкан и Марет помогают как раз этим четырем процентам. Они привыкли слушать про оскорбления, унижения и жестокие побои. Но история Амины потрясла их так сильно, что запомнилась особенно.

Юная Амина вышла замуж по симпатии. Будущий муж Хасан был приятный, ласковый, вежливый. Но в первый же день после свадьбы сильно ударил ее по лицу за какую-то шутку. А потом избиения стали ежедневным ритуалом. Хасан ограничивал Амину во всем: нельзя было говорить по телефону, смотреть телевизор (разрешались только мультфильмы), высказывать мнение по любому поводу, выходить на улицу. В присутствии Хасана Амина боялась даже дышать. Если она неудачно шутила, он ее бил. Если она не выбегала к нему из ванной по первому зову — бил. Если брала в руки телефон — бил. Уходя на работу (Хасан работал в военной структуре), он запирал Амину дома. Когда у нее заканчивались продукты, приходила мама и привязывала корзину с едой к веревке, которую Амина спускала из окна. Когда Хасан возвращался и находил в доме то, чего в нем не было, он ее избивал. «Как ты посмела нарушить мой запрет, надо было сидеть и ждать меня!»

Однажды, придя с работы, Хасан спросил Амину, как она провела день. Амина рассказала, что смотрела мультфильм про Ивана Царевича, и ей очень понравилось, что он полюбил принцессу в обличье лягушки. «Такой хороший Иван Царевич, — сказала она. — Смог полюбить ее несмотря на внешнее уродство». Хасан рассвирепел. «Тебе что, понравился другой мужчина? — закричал он, имея в виду мультяшного Ивана Царевича. — Ах ты, шлюха!» И избил Амину так сильно, что она потеряла сознание. Когда она пришла в себя, почувствовала привкус металла во рту. Хасан вставил ей в рот пистолет. «Как ты посмела потерять сознание? — орал муж. — Сейчас я лишу тебя сознания навсегда!» Они кричали так громко, что услышали соседи. И побежали за подмогой к дяде Хасана. Тот примчался, вломился в квартиру, попытался отнять у Хасана пистолет. Во время борьбы Хасан нажал на курок и прострелил себе ногу. Амина через окно убежала к матери. До сих пор не вмешивавшаяся в конфликт дочери и ее мужа мать Амины встала на ее защиту.

«Все это Амина рассказала нам тогда, когда после побега от Хасана ее привезла к нам мать, — говорит Либкан. — Рассказала не с первого раза, постепенно. Она напоминала забитого зверька и была практически невменяема. Мы работали с ней несколько месяцев. Амина начала приходить в себя, когда Хасан ее украл».

Несколько месяцев Амина практически не выходила из дома — только к психологу, куда ее возила мать. Потом стала выходить во двор. Однажды вышла в ларек за хлебом. И оказалось, что все это время Хасан караулил ее. И только она ступила на улицу, он подъехал и силой затолкал в машину. Куда Хасан увез Амину, никто не знал. Через своих родственников он предупредил: «Обратитесь в полицию — я ее убью». Мать с отцом пытались вести с ним переговоры через родных мирным путем. «Переговорщики» передавали матери, что у их дочери все хорошо, она хочет жить с Хасаном. Один раз он разрешил матери поговорить с дочерью по телефону. Амина сказала, что с Хасаном живет добровольно, что он ее не обижает. А через некоторое время прибежала ночью домой сильно избитая. В больнице Амине диагностировали черепно-мозговую травму.

«Мать снова привезла Амину к нам. Мы ей говорили, что возвращаться к мужу нельзя, что он ее убьет. А он названивал ей, уговаривал вернуться. Угрожал. Говорил, что убьет ее и ее мать. Амина металась».

Психолог регулярно беседовала с Аминой, и постепенно она приходила в себя. Смогла рассказать «Женщинам» обо всем, что с ней делал муж. Это было так ужасно, что Либкан не может говорить. Еще Амина рассказывала, что Хасан говорил ей, будто они связаны навеки, и часто повторял, что они должны вместе умереть.

«Мы тогда уже напряглись, — вспоминает Либкан. — «Вместе умереть» могло означать, что он готовит ее в смертницы». А потом Хасан опять выкрал Амину.

Амина не выходила на улицу, помня об опасности, все время сидела дома. Муж подкараулил ее, когда она была на кухне. Дверь была открыта, он забежал в дом, схватил за волосы. Рядом оказалась бабушка Амины, она вцепилась ей в ноги. Хасан тащил Амину за волосы, бабушка держала за ноги… Хасан увез Амину в неизвестном направлении. Мать Амины прибежала в офис «Женщин за развитие», рассказала про похищение. Либкан сказала, что она должна отбросить все страхи и идти в полицию. Других шансов спасти дочь у нее нет.

«Родные побежали в полицию и написали заявление о похищении человека. Через неделю Амину нашли — Хасан прятал жену в отдаленном районе, в частном доме. Полицейские окружили дом и схватили обоих. Амина была одета в черный хиджаб и вела себя неадекватно. На допросе она защищала Хасана, отказалась писать на него заявление. Говорила, что он ее не крал, что она жила с ним добровольно. Психолог смогла объяснить полицейским, что у Амины стокгольмский синдром. Ее отпустили домой».

Дома Амина целыми днями лежала неподвижно, отвернувшись к стене. Марет приезжала к ней, садилась возле постели и разговаривала. Постепенно Амина начала откликаться, и психологу удалось убедить ее дать против Хасана показания. В суде психолог была рядом с Аминой. Хасану дали шесть лет.

После этой истории Амина долго лечилась. У нее было несколько черепно-мозговых травм, разрывы половых органов, следы от ножевых ранений на теле. Все время, что она лежала в больницах, ее сопровождали сотрудники организации. В больнице Амина познакомилась с молодым человеком, который навещал свою сестру. Она ему очень понравилась, он красиво ухаживал. Свадьба стала полной неожиданностью для всех.

Новый муж взялся за лечение Амины, повез ее к врачам в Москву. Он был внимателен и заботлив, буквально носил на руках. Девушка пришла в себя, начала улыбаться. В последнюю встречу с Либкан Амина сказала: «Я и не знала, что мужчина может быть таким нежным и добрым».

У этой истории не было бы хэппи-энда, если бы не системная работа организации «Женщины за развитие», которая много лет оказывает помощь жертвам домашнего насилия на Северном Кавказе. К сожалению, то, что случилось с Аминой, происходит и с другими. Ежедневно в офис организации в Грозном и на горячую линию обращаются около 20 человек, более пятисот женщин и девочек получили помощь за последние три года. Организация «Женщины за развитие» ведет публичную работу по сохранению семей и формированию на Кавказе новой культуры развода. Сотрудники организации добились того, чтобы их проект о повышении культуры развода был одобрен в правительстве Чеченской республики. Благодаря работе «Женщин» в Чечне приняли закон, запрещающий ранние браки и воровство невест.

Проекту нужны деньги на оплату работы сотрудников горячей линии «Мадина», которые оказывают экстренную психологическую помощь женщинам в острых кризисных ситуациях. Собирать на проект очень трудно. Люди не хотят жертвовать — то ли специфика региона вызывает недоверие, то ли мешает убеждение, что «все равно ничего не изменишь». Но Либкан и Марет, которые спасли Амину и многих других, знают, изменить можно. Пусть не сразу, пусть медленно. И работают вопреки всему.

Пожалуйста, поддержите проект, подпишитесь на ежемесячное пожертвование. Ваши сто рублей спасут тех, кому, кроме офиса «Женщин за развитие», больше некуда идти.





СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

















Оригинал

05 сентября 2017

Успеть на праздник

Автор: Анна Боброва

В 2014 году в Донецкой области шли боевые действия — стрельба, взрывы, хаос. Но Николай и Елена едва обратили на это внимание. У них началась своя война — с неоперабельной опухолью, которая поселилась в мозге их четырехлетнего сына Максима.

Максим потерял сознание, упав с велосипеда. Чтобы перестраховаться, врачи направили его на компьютерную томографию. Обнаружили опухоль. «Если бы не тот случай, мы бы даже не знаю, когда узнали диагноз», — вспоминает Николай. В Макеевке, где жила семья, никто из врачей не мог сказать, что делать. Говорили только, что опухоль злокачественная и находится у ствола мозга, что можно попробовать лечиться где-нибудь в другом месте, но где именно, никто не знал. «Ты приходишь к врачу, а он говорит, что не будет лечить твоего ребенка, приходишь к другому, и он повторяет то же самое. Куда бежать, что делать, и хватит ли на это все денег — больше ни о чем не думаешь в этот момент», — продолжает отец.

По интернету нашли врача в Москве, там Максим прошел лучевую терапию и вошел в ремиссию. Семья вернулась в Донецкую область. Но и болезнь не отставала — не прошло и года, как случился рецидив.

Мама решила опять ехать в Москву — там спасут, как и в прошлый раз. Выехать из Донецка становилось все труднее. Год назад, в сентябре, их вывезла Доктор Лиза. И поселила в маленькой комнате в своем приюте.


Максим гладит кота во время представления
Фото: Андрей Любимов для ТД 

Но маму ждало разочарование — медицина оказалась бессильна. Врачи давали Максиму полгода. Мама засобиралась домой — там родные, там привычная жизнь, там помогут. Да и Максим очень скучал по дому и часто спрашивал, успеет ли поехать на дачу и собрать клубнику. «Я попросила Лизу в декабре нас отправить домой. Лиза меня отговаривала, сказала, что если мы уедем сейчас, то потом она уже не сможет помочь нам перейти границу. Я стояла на своем. Потом она звонит мне как-то и спрашивает, что я делаю, а я говорю: «Вещи собираю», а она мне: «Да брось ты, куда ты поедешь». И мы остались», — вспоминает Елена.

Это было 15 декабря. А через десять дней, когда Максим с мамой выходили с Кремлевской елки, им позвонил папа и сообщил, что самолет, на котором летела Лиза, разбился. И даже сейчас, говоря про Доктора Лизу, Елена начинает плакать: «Она ведь спасла нашу семью».

Лиза отговорила семью Максима возвращаться в Донецк. Обещала всяческую помощь… Елена с Николаем знали, что обречены, готовились к самому худшему, но не были готовы к такому повороту событий. Доктор Лиза, которая была для семьи Максима надежной опорой, на которую они привыкли рассчитывать в любой ситуации и к которой приходили со всеми своими бедами — казалось, что с ней может случиться? Ведь даже Максим, которому врачи пророчили не больше полугода, прожил уже десять месяцев. Почему же Доктор Лиза?

Максим, прислушиваясь к разговорам родителей, однажды спросил: «Мама, я умру?»


Папа Николай помогает артистам вести представление
Фото: Андрей Любимов для ТД 

«Как ответить ребенку на такой вопрос? Я говорю ему, что нет, люди не умирают, они возвращаются на землю. Он меня спросил про доктора Лизу, почему она не вернулась, ведь она очень добрая. Я объяснила, что еще мало времени прошло».

Судьбы нам знать не дано. Поэтому надо использовать каждый миг, каждую минуту, каждый час этой жизни. И это хорошо знают в Детском хосписе «Дом с маяком», который опекает Максима с тех пор, как врачи от него отказались.

И сегодня в комнатенке, где живет семья Максима, праздник — представление с клоунами и дрессированными животными. В комнату с радостным лаем влетают болонки. Максим тут же бросается их гладить, а они терпеливо подставляют под детские руки то голову, то бок, то живот. Потом помещение наполняется мурчанием — это заносят котов в переносках. Максим просит погладить кошек, по-детски неуклюже хватает их и веселится. Мама шепчет ему на ухо, что кошек надо гладить спокойнее, иначе они могут поцарапать. Максим слушается, потому что мама так сказала, сам же он ничего на свете не боится, подумаешь — поцарапают. К середине представления Максим устает — он что-то шепчет маме на ухо, и на ее лице смесь радости от того, что мечта сына сбылась, и грусти от того, что он так быстро утомился. Тут же в руки Максиму дают самого большого рыжего кота Буслая, главную звезду шоу. Максим гладит его очень аккуратно. Сил как будто становится чуть больше.


Мама Елена и Максим
Фото: Андрей Любимов для ТД 

Все, что есть в этой комнате — от воздушных шариков, конфет и чайника до лекарств и медицинского оборудования — приобретено Детским хосписом. Хотя важнее всего именно моральная поддержка, которую оказывает семьям «Дом с маяком». «Это все видимая часть приятного отношения, — говорит Николай. — Когда человеку плохо, главное, чтобы он себя не считал никому не нужным. Когда есть кто-то, кто постоянно интересуется тобой, человек оживает, тогда есть смысл жить».

Детский хоспис «Дом с маяком» поддерживает семьи, столкнувшиеся с самой страшной бедой — смертельной болезнью ребенка. Сотрудники хосписа не дают людям остаться наедине со страхом и болью, которую испытывают родители, теряя своего ребенка. «Дом с маяком» стал спасением не только для семьи Максима, но и для пятисот других семей. Чтобы хоспис мог и дальше помогать детям и их родным, нужна ваша помощь, ведь хоспис существует только на наши с вами пожертвования.

Пожалуйста, помогите хоспису собрать эти деньги.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Оригинал

Некоторые дети школьного возраста сегодня не выйдут из дома в парадной одежде. Не соприкоснутся с большим миром. Некоторые дети — проблемные, сложные, с особенностями. Некоторые дети — сироты.

Современный детский дом, это совсем не лагерь вроде «Артека», как кажется многим — за ребенка тут все уже решено, здесь 100% контроля и 0% свободы. Ребенок всегда находится в группе с другими детьми, ест по расписанию, спит по расписанию, из личного пространства только тумбочка и кровать. Даже на его одежде есть бирка с инвентарным номером и названием учреждения, к которому он приписан. О том, что типовой детдом сегодня — разновидность исправительного лагеря, написано много (а еще больше внутри этой темы, увы, того, о чем даже и не написано). Но аналогия не ограничивается бесправием и условиями обитания — она прямо касается и сложностей адаптации.

Трудно вернуться из тюрьмы в «нормальную» жизнь, начать снова учиться и работать. Но в этом случае у человека хотя бы есть зацепка — в самом понятии «снова»…

У детдомовца никакого «снова» нет: он никогда ничего не видел, кроме стен интерната! А если это не просто интернат, а интернат для детей с особенностями? А разве бывают сироты без особенностей? А не проще ли вообще не отправлять их в школу, но пригласить к ним учителей, пусть учат, чему смогут?

И вот типовая защитная реакция ребенка на мир снаружи (а мир этот по определению не сахар) — реакция инфантильная: бывший детдомовец предъявляет обществу «роль сироты». В качестве психологической компенсации за судьбу человек попросту отказывается взрослеть: «забивает» на учебу, прогуливает работу, не отдает долги… Он же сирота!

Такой образ жизни заканчивается, как правило, не слишком благополучно: сделав хромой круг по жизни, многие детдомовцы, которым удается не умереть, возвращаются уже в совсем иные казенные заведения…

Благотворительный фонд «Большая перемена» уже 14 лет занимается социализацией воспитанников и выпускников детских домов. «Социализация» — слово казенное, но внутри него — и психологическая помощь, и подготовка к ЕГЭ, и профессиональная ориентация, и знакомство с музеями и театрами, и путешествия… И — да, многие этого не умеют — навык ездить на автобусе, вежливо разговаривать с людьми, учиться… Для каждого студента создается индивидуальная образовательная программа, которая учитывает его уровень развития и особенности.

Для подростков из «Большой перемены» первое сентября — праздник без всякой натяжки. Потому что на этих занятиях их учат жить и в каждом видят человека.

Люди, которые занимаются этой кропотливой работой — образно говоря, не поводыри, а офтальмологи. На выходе в этом сюжете — полноценные судьбы вместо социальной инвалидности. Человеческая и общественная отдача, со всей очевидностью, стоят наших усилий.

Деньги, которые нужны для работы фонда — деньги совсем небольшие для «складчины». Фонд «Нужна помощь» собирает средства на зарплаты сотрудников, чтобы с ребятами было, кому заниматься, и на аренду помещения — чтобы им было, куда прийти (все нехитрые подробности сметы — здесь).

Не поленитесь вложиться в «Большую перемену» — пожалуйста, перечислите любую необременительную для вас сумму. И — мой вам совет! — сэкономьте время, оформите ежемесячное пожертвование…

1
Автор обложки: Рита Черепанова для ТД 

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире