Малышку зовут Эвелина, что означает «жизненная сила». Благодаря этой силе семья вот уже полтора года шаг за шагом отвоевывает свою дочь у равнодушной системы и помогает другим родителям особенных детей не опускать руки

Виталий, пастор лютеранской церкви в Калининграде, ждал рождения своей второй дочки у дверей операционной, но увидел ее только в реанимации. Медсестры качали головами: «Очень слабенькая». Отец благословил малышку и назвал ее Эвелиной, что означает «жизненная сила».


Эвелина
Фото: Анна Иванцова для ТД

Надя, мама девочки, во время беременности ничего странного не замечала. Все скрининги были хорошие, анализы в норме, разве что живот меньше, чем в первый раз. Старшей дочери, Еве, шел четвертый год, она очень ждала сестренку. Назначили плановое кесарево, накануне операции врач заподозрил маловодие. Из операционной малышку сразу увезли, Надя даже не успела увидеть ребенка.

«Мы вашего ребенка сейчас спасать будем»

В реанимацию позвали Виталия. «Я смотрю, она лежит: ноги вывернуты, во рту трубка, вся синенькая, маленькая. Я сразу сказал ей, что она красавица, что мы ее очень любим. Дочку забрали в региональный перинатальный центр, и пока Надя восстанавливалась после операции, я приезжал туда каждый день. Потом стали вместе приезжать. Условия и отношение там были хорошие, это новая большая больница, понимающие врачи, очень по-человечески к нам отнеслись. Реаниматолог Элина Сушкевич помогала, нам выдали кресло, разрешили быть рядом с дочкой — по пять часов. Весь день мы там проводили. Надя сцеживалась, кормили малышку, пели ей песни, она нас узнавала, реагировала.


Надежда с дочкой Эвелиной
Фото: Анна Иванцова для ТД

Потом нас перевели в детскую областную больницу. И вот тут начались испытания. Никаких точных диагнозов, просто написали — поражение ЦНС. Ужасная, гнетущая обстановка, нет ничего, даже мусорные пакеты мы покупали самостоятельно, к ребенку пускают на 30—40 минут в день, добыть информацию невозможно, забрать домой тоже нельзя.

Я просил врачей: объясните, научите, мы будем ухаживать, ребенок должен быть рядом с родителями, ему нужны тепло, забота. Это так дико, если задуматься, — просить, чтобы разрешили быть рядом с собственным ребенком. Глухая неповоротливая машина, которая отодвигает родителей и говорит: «Не мешайте, мы вашего ребенка сейчас спасать будем».


Виталий с дочкой Эвелиной
Фото: Анна Иванцова для ТД

Эвелина все время плакала, всхлипывала, слюна попадала в легкие — и она задыхалась. Ей поставили трахеостому. Врачи сказали: «У вас ребенок в вегетативном состоянии, она ничего не чувствует, даже боли». Как это вообще возможно? Я же вижу своего ребенка каждый день, вижу, как она реагирует, как плачет, как ей тяжело одной. Я человек верующий, я не сдавался ни на секунду, но все это было похоже на какой-то страшный фильм, где беззащитных малышей приносят в жертву системе, машине — и мы вынуждены их отвоевывать.

Реанимация в нашей стране — это такие древние боги, которые требуют жертвоприношения, темный дух, который не отпускает, и приходится вырывать детей из его лап. Мы решили бороться и забрать Эвелину домой».

«Представьте, что вашего ребенка держат в заложниках»

Чтобы ухаживать за девочкой дома, родителям нужно было «доказать» свою компетентность. Научиться санировать, кормить через зонд, делать массаж и гимнастику. Конечно, в больнице никто их этому не учил. У врачей не было на это времени, к тому же многие не понимали, зачем это нужно.


Эвелина
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Реанимация — это приговор для большинства детей в тяжелом состоянии. Бороться с этой системой очень сложно. Я был готов уже брать плакат, стоять под окнами у врачей и чиновников, выходить на дорогу. Если не будет помогающих фондов, начнется криминал. Представьте, что вашу дочь держат в заложниках. Взяли, скрутили и говорят: «Мы ей помогаем». Отцы выйдут сражаться за своих детей. Если бы не центр, то все».

Родители Эвелины обратились за помощью в центр «Верю в чудо» и их надомный хоспис «Дом Фрупполо». Семью услышали, поддержали, дали аппараты и расходники, объяснили, как делать ингаляции, наладили питание — Эвелина стала набирать вес.


Эвелина
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Работа «Дома Фрупполо», — говорит Виталий, — это не только материальная помощь, но и обучение, сопровождение, а главное — сердечное участие, заинтересованность в судьбе ребенка. Общество таких малышей сторонится: у людей паника, отторжение. И в реанимациях в них не видят детей, видят просто больное тело. На Западе в палатах стоят фотографии, игрушки, приходят родственники — чтобы никто не забывал: тут лежит человек!»

С помощью специалистов «Дома Фрупполо» Виталий и Надя организовали дома палату интенсивной терапии, научились делать санацию, купили специальный клапан для трахеостомы, оборудовали кровать, распланировали дежурство. Спят по очереди, днем Эвелина почти всегда на руках — в вертикальном положении ей легче дышать.

«Центр дает нам врачей, предлагали помощь психолога, мы отказались: у нас есть вера. Но совершенно точно в первую очередь надо вытаскивать именно родителей. Я уже сам думал о каком-то общем служении, группе поддержки на добровольных началах. Мы в больнице подружились с родителями такого же тяжелого мальчика, Максима. Я рассказывал детям, что они классные, что Бог их любит. И мне снится сон, что мы Эвелинку забираем из больницы, а на ее кроватку кладут Максима. И я так радуюсь, потому что знаю, что с этой кроватки деток отпускают домой. И вот недавно Максима тоже выписали, и с ИВЛ его сняли, хоть и говорили врачи, что он сам дышать не сможет. Дух святой работает в наших детях. И появляются в нашей жизни такие помощники, как центр «Верю в чудо»».


Эвелина с родителями
Фото: Анна Иванцова для ТД

Ева, старшая сестренка Эвелины, заглядывает в комнату, в руке у нее эскимо. Хитро улыбается, спрашивает: «А вы свои морожены уже съели?» Ева знает, что ее сестра умеет есть только через специальную трубочку. Она объясняет это людям, которые на улице обращают на малышку внимание. И хочет поскорее вырасти и научиться ухаживать за Эвелиной. Потому что они — семья.

«Помощь всегда приходит. Верьте в чудо и возвращайтесь к жизни!» — говорит мне на прощание Виталий.

Центр «Верю в чудо» всегда приходит к тем, кто в нем нуждается. А мы с вами помогаем центру. Спасибо за каждый рубль!

Оригинал

Благотворительный Фонд «Нужна помощь» открыл сбор средств на проект Дом Фрупполо: детская паллиативная служба. Подробная информация доступна на сайте фонда nuznapomosh.ru.


Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире