svetahustik

Светлана Хустик

07 декабря 2018

F
07 декабря 2018

Желание выздороветь

Ребенка трудно вылечить, если он никому не нужен, считает Татьяна Чайко, мамка-нянька, как она сама себя называет

Вовка Баба-яга

Беленький голубоглазый Вовка лежал в больнице один. Ему уже исполнилось четыре, а значит, сопровождение на время госпитализации не положено. Вовке было страшно и одиноко: белые халаты, уколы, резкие запахи и ни одного знакомого лица. Страшнее всего с наступлением темноты. Впереди длинная ночь, когда никто не обнимет и не к кому прижаться. А самое главное — он не знал, когда это закончится. Вовку почти никто не замечал. Нет, его водили в столовую, мерили температуру, давали таблетки. Он был обут, одет и накормлен. Но ни одна живая душа не обращалась лично к нему, не брала на ручки, не усаживала на колени и не шептала тихо-тихо на ушко. Чтобы хоть как-то привлечь к себе внимание, Вовка превращался в Бабу-ягу.

Татьяна лежала с Вовкой в одном отделении и ухаживала за маленьким Ростиславом. Она очень быстро разгадала это превращение.

«Вовка то скидывал ботинки и носился босиком по коридору, то вдруг взбирался на чужие кровати и начинал по ним скакать что было сил, то бросался тапочками, то норовил незаметно ущипнуть и толкнуть малышей. Начнешь ругать: «Ну что это с тобой?» Замолкает, садится и тихо сопит: «Я Баба-яга». И сразу такой нежный и ранимый, а в глазах грусть вселенская. Так до следующего приступа ярости, разрушающего все вокруг. Я его прижму, поглажу, он немного успокоится. А потом опять надевает свою маску — и вперед. Мелкие пакости переходили в забастовки. Вовка отказывался от еды, приходилось кормить его с ложечки. Но ему не нужны были ни еда, ни одежда, ни игрушки. Он отчаянно требовал к себе внимания. Ужасно ревновал меня к Ростиславу, возле которого я вертелась, как наседка».

В отделении замечали, что он начинал грустить, и пытались развеселить:

— Ну что, где Баба-яга?

— Нету Бабы-яги…

Это означало, что все совсем плохо, тоска беспросветная.

Расцвел Вовка, только когда в отделение положили Веру — девочку-подростка. Хрупкую, с очень ласковыми серыми глазами. Он заметил ее первым и прилип так, что Вера не могла спокойно сходить на обед. Ждал в холле на лавочке, пока она спускалась к родителям, взвизгивал, когда она появлялась за стеклянной дверью отделения, и несся к ней на всех парусах. Баба-яга в детском отделении больше не появлялась.

«Лежал полешком»

Соня, Аришка, Костя, Ростислав, Ирочка, Василинка, Умарик. Татьяна перечисляет малышей, за которыми она ухаживала в больницах за последние полгода. С кем-то лежала от звонка до звонка. К кому-то приходила на день-два, чтобы заменить другую няню.

«Годовалый Костя три недели пролежал в больнице. Пневмония, температура 39 никак не спадала, доктора ничего не могли сделать. Вызвали меня. Через семь дней пошел на поправку. Да, лежачий, но с ним все равно можно было заниматься. На ручки взять, приласкать, чтобы он понял, что его любят. Когда первый раз его увидела, у него мышцы все были в тонусе. Сделала массаж, зарядку, потискала, на ручках поносила, он заулыбался, на животик выложила, голову стал поднимать, стараться. Не знаю, в чем тут фокус, но я заметила: если ребенка полюбишь, у него появляется желание выздороветь. А так вроде бы и незачем поправляться. Дети вообще быстрее выздоравливают, если их шевелить. У персонала, конечно, на это времени нет».

И полная противоположность — двухлетний Умарик. В больницу его привезли из родного дома, где он был никому не нужен. С кучей диагнозов. Многодетная семья, в которой он лежал полешком, не ходил и не ползал. Казалось, что у него осталось только одно желание в жизни — есть, жадно и много. Одну и ту же кашу из бутылочки. На ручки даже не пробовал проситься. Как только наедался — затихал.

3014687
Полина Плавинская для ТД 

Но тех, кто привязывается и тянется к теплу и свету, все-таки больше. Четырехмесячную Василинку изъяли из семьи в очень тяжелом состоянии. Малышка пережила остановку дыхания. Две недели на капельницах, постоянно на кислороде. Ночью приступы обострялись. Практически постоянно приходилось держать ее на руках.

«Тяжело было просто физически. Постоянно надо было следить, как только приступ — в охапку и на санацию. Спала она по 15 минут, ночью постоянно на руках, чтобы другим детям не мешала. Девочка выжила и поправилась, но привыкла к рукам так, что не представляю, как она теперь будет одна».

Каждая няня рано или поздно особенно сильно привязывается к кому-то из малышей. У Татьяны так произошло с Аришей.

«Ей было полтора года. На восемь дней мы оказались практически заперты в палате инфекционной больницы. Она с тяжелейшей ангиной и температурой 39. Но совершенно не потеряла при этом аппетит, подвижность и желание играть. Я ее прямо со скорой приняла, ни минуты она не была в больнице одна. Вцепилась в меня в приемном отделении и не могла оторваться до самой палаты. В первый же день, когда медсестра пришла делать укол, Ариша побежала и уткнулась в колени, как остальные дети к своим мамам. За два часа до конца моей смены чувствовала, что скоро уйду, забиралась на колени, обхватывала за талию и держалась крепко-крепко. А когда приходила ночная няня, закатывала истерику».

Мамка-нянька

Няней для брошенных малышей Татьяна стала неожиданно. В школе мечтала работать с детьми. Но выучиться на детского психолога не получилось. Поступила в пищевой техникум, стала заведующей производством. Дело нравилось, но хотелось чего-то другого.

«Детский дом я бы морально не выдержала, там другая система и другой подход. Нельзя лишний раз на руки, нельзя приласкать, везде камеры. У меня бы сердце разорвалось. И тут случайно мне попалось объявление про фонд и программу «Хочу на ручки». Я поняла, что это судьба. Прошла собеседование, уволилась из общепита и стала мамкой-нянькой. И мне это невероятно нравится. Уже работая с детьми, я узнала, что моя прабабушка лечила детей, к ней со всей деревни ходили. Чувствовала она их невероятно. Видимо, и мне от нее что-то передалось».

Татьяна — одна из тех нянь, которые круглосуточно находятся в больницах с брошенными малышами в возрасте от рождения до четырех лет. На ручках малыши быстрее выздоравливают, многие вообще впервые узнают, что это такое — тепло и ласка любящих рук. Вот на зарплату няням и нужны деньги.

Программа «Хочу на ручки» фонда «Счастливые дети» существует на ваши пожертвования. Пожалуйста, переведите любую сумму, пусть 50, 100 рублей. Мы с вами и не заметим этой суммы, а обездоленный ребенок получит немного любви. И ему будет к кому проситься на ручки.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

08 октября 2018

Моцарт и Дюймовочка

Волшебная флейта

На встречу со своим «первенцем» Аня приехала в больницу заранее. Трехлетнего Диму привезли из детского дома на операцию. Мальчик не ходил, не говорил и беспрерывно кричал — в глазах стоял страх. Ане вручили ребенка прямо в приемном покое, и сутки она практически не спускала его с рук. Он не умолкал ни на минуту. Их поместили в отдельный бокс, так как криком он мешал остальным детям. Аня перепробовала все — малыш не успокаивался. А на завтра была назначена операция, кричать никак нельзя… По условиям проекта няни были с малышами только днем, но уйти от Димы на ночь Аня не смогла. Уложила в кроватку, от бессилия просто гладила, качала кровать и напевала. Персонал больницы проходил мимо: «Да оставьте вы его, все равно будет кричать».

А потом… она включила ему Моцарта. И это сработало! «Спи, моя радость, усни», «Музыка ангелов» и «Волшебная флейта» каким-то чудесным образом помогли ребенку расслабиться и заснуть.


Фото: Александр Купцов для ТД
Анна

О том, что Моцарт успокаивает, девушка знала еще с тех времен, когда возилась с племянниками. Она ушла от Димы лишь на вторые сутки. Немного поспала и вернулась вновь. «Мы вас, как Бога, ждали», — выдохнули в больнице. Мальчик опять плакал. Врачи, как могли, старались его успокоить, но там операция одна за другой, не до того. Диму прооперировали, а на третий день выписали.

«Помню свой страх и растерянность, как он теперь будет один в детском доме. Успокаивало только то, что, пусть небольшое тепло, хоть мимолетом, но я успела ему дать», — вздыхает Анна.

Уехала за мечтой

Еще несколько лет назад Аня Черкашина жила во Владивостоке, работала бухгалтером, а в свободное время делала массаж взрослым и детям. Через ее руки прошли племянники, дети друзей и знакомых. Одного малыша она вырастила с двух месяцев до пяти лет. Они так прикипели друг к другу, что в итоге она стала ему крестной мамой.

Со временем скучная работа бухгалтера стала уходить на второй план, остался массаж. И Анна начала искать способ заниматься благотворительностью — помогать совсем маленьким малышам. Но в ее городе такой возможности не было. Зато подруга из Красноярска рассказала о проекте «Хочу на ручки». И девушка переехала в Красноярск.


Анна
Фото: Александр Купцов для ТД

«Я и здесь не бросала массаж. Cо временем мне стало скучно работать со взрослыми, но, чтобы делать массаж малышам, одних курсов мало, нужно медицинское образование. И я поступила в медицинский колледж имени Крутовского. Хотела на вечернее, но в итоге учусь на полноценном очном отделении. Параллельно пришла в фонд «Счастливые дети» и стала нянчить брошенных малышей, попавших в больницы», — рассказывает Аня.

За год через ее руки прошло 10 детей. С кем-то, как с Димой, она лежала всего несколько дней, кого-то сопровождает в больнице регулярно. Но сроки здесь не важны. За каждого ребенка Аня переживает и мечтает, чтобы он нашел свою семью, каждый оставляет в душе след. А некоторые — особо глубокие шрамы, которые никак не проходят и болят.

Дюймовочка убежала

«С Машенькой мы встречались уже несколько раз, — вспоминает Аня. — Первый раз я увидела ее в палате в кроватке. Там несколько мамочек лежали, каждая со своим ребенком. А Машутка стоит одна, ручками за бортик держится, белокурая, миниатюрная, Дюймовочка совсем, в носу трубочка и улыбается всем подряд. Ей два с половиной годика было. Она быстро подпустила меня. Никого и ничего не боялась, очень самостоятельная, боец по жизни. Носилась по больнице, с разбегу подбегала и толкала больших мальчишек.


Анна
Фото: Александр Купцов для ТД

Обычно домашние дети, особенно в незнакомом месте, даже если бегут, постоянно на маму оборачиваются. А она нет, у нее даже слова «мама» в лексиконе не было. Только «тетя», словно ребенок уже отчаялся, что мама когда-нибудь будет. Я по пятам за ней ходила, старалась все время за ручку держать, а она нет-нет вырвется и побежит от меня. В коридоре смелая была, а на уколах зажмется вся, в себя уйдет, глаза испуганные: «Тетя вава». Я как представлю, что она за свою жизнь пережила и переживает, хочется прижать к себе и не отпускать уже никогда. За неделю выучила все жесты и привычки малышки, прикипела душой, хоть забирай. А у нее даже привязанности не возникло. Когда выписывали, радостно помахала ручкой и отвернулась».

Чтобы он не плакал

Другое дело трехлетний Коля — абсолютно домашний ребенок. В прошлом году в ожоговом центре ему спасли жизнь. С тех пор он регулярно приезжает на пересадки кожи — малыш растет и рубцы растягиваются. Трагедия произошла, когда мальчик жил в семье, после он оказался в детском доме.

«По всему телу у Коли были очень глубокие ожоги, местами коллоидные рубцы, — говорит Аня. — Врачи рассказывали, что он очень мужественно переносил боль. Носился по коридорам больницы с загипсованной ногой. Он хоть и общительный был, и веселый, но в нашу первую встречу расплакался. Я и так, и эдак, нет контакта. Потом обняла нежно-нежно, и ребенок размяк — делайте со мной, что хотите. С тех пор мы стали своими друг другу».

По словам Ани, за этот год она встретила в больницах очень много медиков, которые от души делают свою работу и для брошенных ребятишек становятся близкими людьми. Но приласкать, подержать на ручках, подуть, когда болит, придержать ватку от укола и успокоить каждого ребенка персонал не в силах. Конечно, няня тоже не мама. Но она может главное — вовремя обратить внимание врача и медсестры на то, что с ребенком что-то не так. Сказать, что нужно облегчить состояние как-то еще.


Фото: Александр Купцов для ТД
Анна

На вопрос, работа это для нее или порыв души, Аня отвечает, потупившись: «У меня пока нет своих детей, и тепло, любовь, забота, которых уже с лихвой, остаются нерастраченными. Я не могу держать их в себе. Тем более, когда есть те, кому они необходимы. И, конечно, мне самой забота о детях очень нравится. Очень быстро виден результат. Когда малыш пластом лежал с температурой, а потом начал выздоравливать и вот уже бежит по коридору и хохочет. Когда он после долгого молчания наконец подпустил к себе, начал что-то рассказывать, показывать пальчиком. В такие моменты я понимаю, что живу не зря».

Через два года Анна закончит медицинский колледж и мечтает, что ее дипломная работа будет посвящена тому, как любовь способна творить чудеса и вылечивать. То, что любовь, эмпатия, человеческое участие исцеляют, уже научно доказано. Няня Аня может привести конкретные примеры. Возможно, работа так и будет называться «Хочу на ручки».

Пожалуйста, поддержите программу «Хочу на ручки» благотворительного фонда «Счастливые дети». Ваше небольшое ежемесячное пожертвование станет залогом того, что брошенные малыши в больницах не будут одни. Эти деньги фонд заплатит Анне и другим няням, которые дадут малышам заботу, внимание и поддержку.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

11 апреля 2018

Свои дети

Обнять, согреть, успокоить, вылечить. Для больничных нянь каждый ребенок — свой

Белые стены, стеклянные боксы, а в них — маленькие железные кроватки. Нежный запах молока вперемешку с лекарствами. Буквой «Т» стоят кроватки Нины и Алисы. В шаге от них — взрослая кровать. Это для мам, которых у  малышек нет. Зато есть Лада, которая приходит сюда каждый день.

Работа мечты

Девочки кашляют так звонко, что отдается в голове и сердце сжимается от страха. Непонятно, как выдерживают крошечные тела такие сильные приступы.

«Месячную Алису привезли очень тяжелой, с температурой и подозрением на пневмонию. Она хрипела и практически не дышала сама, — рассказывает Лада. — Подключили кислород, ставили катетер для вливаний, а вен на  крохотных ручках нет совсем. Ниночка была полегче, но тоже горела и  кашляла со свистом. Ей семь месяцев, но на вид она всего лишь чуть больше Алисочки — крохотная такая Дюймовочка. Я пришла к малышкам через несколько часов после их поступления, и завертелось: ингаляции, капельницы, бутылочки, уколы».

В палату то и дело заходит медсестра, раздает указания и лекарства. Кроме девочек и Лады, в палате лежит еще один полугодовалый малыш с  температурой, но он у родной мамы на ручках и не слезает ни на минуту.

«Мы сегодня ингаляцию в палате будем делать, — говорит Лада медсестре, — у вас там свеженьких много, вдруг заразимся».


Лада
Фото: Антон Петров для ТД

Пока Нина гулит в кроватке, Лада держит ингаляционную маску Алисе. Крохотный комочек сначала брыкается, вертит головой и кричит. «Давай, давай, — терпеливо приговаривает Лада, — так легкие раскрываются, и  лекарство лучше поступает».

Девочка затихает, словно поняв, и дышит ровно и глубоко. Нежно трогая губами ее макушку, Лада признается, что о такой работе мечтала всегда.

«Я с детства кого-нибудь опекала: в школе, в пионерском лагере, — вспоминает она. — Больше всего нежности вызывали младенцы, лет до  четырех. Они самые беззащитные, не могут сказать, где им больно и что неудобно. А без родителей — уязвимее вдвойне. Помню, как в советские еще времена с маленькой дочкой лежала в палате, где были стеклянные стены, и  мы, мамочки, видели отказников по соседству… Сказала тогда себе, что никакой ребенок не должен быть один. Тем более, когда болеет».

Чтобы не было страшно

Когда несколько лет назад Лада увидела объявление о наборе нянь для детских больниц, эта картинка с отказниками всплыла перед глазами. Собрала документы и прошла отбор. Сначала продолжала в свободное от  дежурств время работать парикмахером. Но вскоре поняла, что совмещать не  получается, потому что всю себя оставляет здесь, в детских палатах.


Лада  с малышом
Фото: Антон Петров для ТД

Самое приятное, говорит Лада, наблюдать, как преображаются малыши. Поступают в больницу — глаза-колючки, смотрят исподлобья. Неделя-две — и  успокаиваются, оттаивают, начинают улыбаться. Например, по Нине сейчас не скажешь, что ей скоро возвращаться в детский дом. Смотрит хитро, хохочет, плюет соску и пытается ухватить палец.

«Я в первый день вообще думала, что она не слышит и не видит. Никакой ответной реакции на мои ласки и нежности, — говорит Лада. — Но  оказалось, она очень отзывчивый ребенок. Очень любит массаж. Массажистка приходит, все дети плачут, а она улыбается, замирает, аж дышать боится, так ей приятно. И на поправку очень быстро пошла. Алисе пока хуже, она очень маленькая, ей трудно откашливаться».

Никто не останется один

Лада рассказывает, что бывают ситуации, когда родители у ребенка есть, но оставаться в больнице им не разрешают. Например, однажды три недели Лада пролежала с четырехлетней Таней. Все это время решался вопрос, кому отдать девочку после выписки — родителям или опеке. Ситуация была странная: рассказывали, что мама замешкалась с обедом, папа на нее накричал, ребенок плакал, а соседи услышали и сообщили в  полицию. Опека изъяла девочку до выяснения обстоятельств, и ребенок — вот только что из семьи — оказался в больнице. Пока малышка лечилась, мама с папой исправляли ситуацию и оформляли документы. А когда приходили навещать дочку, Лада ставила девочку на подоконник помахать. Папа плакал и говорил, что они очень хотят вернуть Танечку. И вернули. После лечения все дружно поехали домой, а Ладу папа с мамой расцеловали и  вручили ей шоколадку.


Лада
Фото: Антон Петров для ТД

«Ну все, принцесса, теперь в кроватку», — Алису с Ниной пора укладывать, но Лада не спешит оставлять их в кроватках, пока не  убедится, что они спокойны и засыпают.

Часто брать сирот на руки в больнице не советуют. Привыкнут. Но как иначе помочь малышу откашляться, как придержать маску с ингаляцией, да и просто погладить по спинке, чтобы было не так страшно от укола.

«Я с ними как со своими: целую, глажу, по попке хлопаю. Бывает, вынесу в коридор, а другие мамочки — «Ой, как на вас похож»».

У Лады есть любимица — Марина, с которой она периодически лежит в  больницах уже несколько лет. В фонде знают, что, если Марина попадает в  больницу, с ней ляжет именно Лада. У Марины множество пороков развития. Она не ходит и не разговаривает, хотя ей уже четыре года. Но, по словам Лады, это такой светлячок — искренняя, улыбчивая, всем на свете довольная. Лада рассказывает про Марину и сама улыбается.


Лада с малышом
Фото: Антон Петров для ТД

А однажды Лада лежала с Ксюшей с паллиативным диагнозом. Мама, ухоженная, благополучная, регулярно приходила в палату, приносила памперсы, одежду — и плакала. У мамы было специальное разрешение на  посещения. Но совсем не было сил. Врачи посоветовали ей оставить дочку в  больнице, так как требовалось круглосуточное наблюдение и уход. Мама брала Ксюшу на ручки, кормила, целовала и уходила, все повторяя Ладе, которая оставалась с девочкой: «Спасибо, спасибо». А малышка только  смотрела в одну точку своими большими глазищами, похожими на мамины.

«Сладкая… наревелась, надышалась и уснула», — Лада, наконец, осторожно перекладывает Алису в кроватку и переживает, что ее смена вот-вот закончится. Уходить ей совсем не хочется. Потому что ребенок не  должен оставаться один, особенно, если он болеет.

Дети-сироты попадают в больницу по разным причинам. Это могут быть отказники из роддомов, заболевшие воспитанники сиротских учреждений или дети, изъятые из семей органами опеки. И для ребенка, оказавшегося в  больнице в полном одиночестве, уход и забота взрослого важны так же, как и лечение.


Лада
Фото: Антон Петров для ТД 

Программа «Хочу на ручки» благотворительного фонда «Счастливые дети» помогает решить эту проблему. В Красноярском крае фонд нанимает нянь, которые круглосуточно находятся в больницах с малышами в возрасте от  нуля до четырех лет. Няни не только сотрудничают с медперсоналом больницы и ухаживают за детьми. Они дают детям заботу, ласку, внимание и  поддержку, чтобы в больнице им не было одиноко и страшно. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячные пожертвования, чтобы ни один ребенок не  почувствовал себя одиноким.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оля готова в любую минуту сорваться на другой конец города к больному малышу. И быть с ним неделю, две, полгода — сколько потребуется

Мама двоих детей никогда не думала, что сможет найти работу, на которую будет мчаться со всех ног, по морозу, трясясь в автобусе. Оля няня для детей-сирот, которые лежат в больницах. Сколько малышей было у нее за два с половиной года работы, уже точно и подсчитать не может. Тридцать или чуть больше. Но хорошо помнит самого первого Женю и самого любимого Тимура. Именно после Тимура Оля запретила себе влюбляться в подопечных. Ее главная задача не играть в «маму», а облегчить пребывание малышей в больнице.

«Они все у меня в душе, кого-то вспоминаю часто, чья-то мордашка изредка всплывет,  говорит Оля. Жене было два года, он не ходил, не говорил, но эмоции били через край. Он загремел в больницу с простудой, а я на приемку не успела. Это уже потом поняла, что лучше приезжать пораньше: можно расспросить нянечек из детского дома какой ребенок, что любит… Захожу в палату, Женя в кроватке. Не заплакал, не испугался. Переодеваюсь, мою руки и наклоняюсь к нему улыбается. На уколы, ингаляции носила на руках, лежал он только во сне».

Если госпитализация ребенка недолгая до двух недель, Оля настраивается и лежит с ребенком одна. Раньше смены были дневные, с восьми утра до восьми вечера, но сейчас все няни — круглосуточные. Если «плохая» палата, тяжелый диагноз, долгий срок просит сменщицу. 

«Любовь по имени Тимур»


Ольга
Фото: Галина Катеринич/Фонд «Счастливые дети»


Через год у Оли случилась любовь. Настоящая и взаимная. Тимур поступил в ревматологию из детского дома.

«Мне обычно надо дня три, чтобы узнать ребенка, настроиться на его внутренние часы. Тут все было быстрее. По глазам было видно, что он недавно из дома, ласковый, нежный, вспоминает Оля. Хныкал «ножки болят», приходилось носить на руках. Особый кайф ночные смены: прихожу вечером, накупаю его, ложимся, включаем маленький свет, открываем Агнию Барто: «Наша Таня громко плачет…» — а он продолжает. Пошепчемся, и отправляю его в свою кроватку. Меня к нему даже напарницы ревновали. На выписке я не выдержала и разрыдалась. После стала узнавать: оказалось, что у него молодая, красивая мама и старшая сестра, папа с ними не живет. За полгода до больницы мама попала в тюрьму, и сестру забрали родные, а Тимура нет. Пыталась связаться с мамой, спросить, какие у нее намерения, но не получилось. Долго не могла успокоиться, ездила в детский дом. Однажды приезжаю, а директор говорит, что у Тимура нашелся папа, будет забирать!»

После Тимура Оля четко обрисовала себе рамки, что можно делать, а чего нельзя. Ухаживать и заботиться, но не влюбляться.

«Цыганка Злата»

Смуглая, черноглазая Злата цыганка. Ей всего полгода. Вообще цыгане детей не бросают, но Злате дважды не повезло. Оля познакомилась с ней в кардиоцентре: у девочки были врожденные особенности развития плюс кардиологические проблемы, которые можно вылечить. Видимо, мама и папа испугались первого. Сначала Злата попала к кардиологам через месяц после рождения, и тогда ее из больницы забирал папа. Медсестры помнят, как приехал мужчина в дорогой одежде с букетом роз. Через пять месяцев девочка поступила уже как отказник. Оля лежала с ней неделю после операции: записывала, сколько та съела, взвешивала памперсы, стирала штанишки с кофточками. За все время в больнице к девочке никто не пришел.

«Сражение за Даньку»

«Я не осуждаю родителей, говорит Оля. Если мама оставляет ребенка, значит, у нее были очень веские основания. Это в том числе и про Даньку. Он лежал в самом тяжелом для меня отделении онкологии. Это мир, в котором тебя словно бьют обухом по голове такое количество боли. Но и мужества предостаточно. На десять дней химиотерапии дети прикованы к постелям. После: температура, тошнота, еда не усваивается. Месяц с ним лежала мама. Потом уехала домой в район. А Даня остался. На долгое и сложное лечение. С Даней я и вторая няня были круглосуточно, сменяя друг друга. Отмаливали, как могли. Если у ребенка серьезные диагнозы, то на работу идешь, как на войну, мобилизуешься. Когда ему стало лучше, выяснилось, что Даню положили как безнадежного. Слава Богу, нам не сказали этого раньше. И мы не жалели его, а заставляли бороться. Помню, когда первый раз легли спать, он рукой на окно показывает, сморщился весь, даже не плачет, а скулит: «Мама». А в глазах такая тоска. Думала, у меня сердце разорвется. Но собрала волю в кулак и строго: «Мама скоро придет, давай спать». Потом успокоился и больше не вспоминал. А потом Даня выздоровел и уехал к маме. Он на контроле у онкологов, но у него все хорошо. Это, пожалуй, единственный ребенок, про чью судьбу мы до сих пор узнаем многие из фонда с ним успели полежать».

«Иначе я не могу»


Ольга
Фото: Галина Катеринич/Фонд «Счастливые дети»


Час работы больничной няни после вычета налогов стоит всего 110 рублей. Оля признается, что может зарплатой закрыть какие-то дыры в семейном бюджете, но не больше. Обидно, когда кто-то удивляется: «Вы еще и деньги получаете, разве вы не волонтеры?!» Пытается объяснить: «Волонтер это обычно на часок помыть-переодеть-покормить, но ведь даже в этом случае до ребенка нужно на чем-то доехать». Некоторые ерничают: «Чего ты так радуешься выписке-то, он же не твой». А Оля и правда прямо подпрыгивает, хотя уже завтра может лечь в ту же палату с новым ребенком.

«Муж порой ругается, улыбается Оля.  Не может уже слушать рассказов о детях, но понимает, что я иначе не могу. Однажды срочно вызвали, бросила дома недоготовленный обед. Приезжаю, а в палате годовалая Таня обкаканная, голодная. Я даже переодеться не успела, бросилась к ней. Самое сложное, когда ребенок после операции: начинает отходить от наркоза, просит пить… эти потрескавшиеся губки, в глазах страх».

Еще, говорит Оля, тяжело, когда нет ответной реакции. Вспоминает про Риту 10 лет, не ходит, не говорит, из-за проблем с сахаром нужны ежедневные анализы. Ночью каждые три часа к ней приходили брать кровь, а она даже не реагировала на уколы, настолько привыкла к боли.

Медсестры на такой уход не соглашаются, у них и своей работы хватает. Но если рядом нет больничной няни, ребенка сложней вылечить. Потому что тогда не только некому вовремя кормить и менять памперсы, а еще и некому утешать, разговаривать и брать на ручки. Некому смачивать пересохшие губы после операции и держать за руку после химиотерапии.

Программа «Хочу на ручки» красноярского Благотворительного фонда «Счастливые дети» существует уже три года и оплатила тысячи рабочих часов больничных нянь. И именно из ваших ежемесячных пожертвований складываются часы любви и заботы для одиноких детей в больничных палатах.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ


Оригинал

Оскар родился в срок и здоровым. До трех месяцев развивался нормально, а после что-то пошло не так. Голову не поднимает, на живот не переворачивается. УЗИ, невролог — вроде бы все в норме. Но он не пополз, не сел, а с полугода начались бесконечные больницы. Сначала врачи говорили про миелопатию (поражение спинного мозга). Потом решили, что это миатония Оппенгейма. Сказали, что делать ничего не нужно, будет только хуже.

После года сын начал регулярно болеть: бронхиты, пневмонии. Кашлевого рефлекса практически не было, мышечная слабость нарастала. И так примерно до пяти лет. Про диагноз Оля ничего не знала, врачи тоже. Поэтому справлялись сами: массаж, упражнения, пытались тренировать мышцы. Но единственное, чему научился Оскар — это сидеть.

«Если бы нам сразу поставили правильный диагноз, я бы знала, как ухаживать, на что обращать внимание. Конечно, мы бы не избежали сегодняшних проблем, но хотя бы оттянули их и как можно дольше сохранили сына», — говорит Оля.

ИВЛ вместо школы
Однажды утром Оскар проснулся с температурой, и Оля заметила, что он странно дышит. Вызвала скорую: пощупали живот, заподозрили аппендицит, повезли в больницу. Аппендицит не нашли, но решили, что обострение бронхита, и на всякий случай отправили на ингаляцию.

«На ингаляции смотрю, что у сына кончики пальцев синеют, — вспоминает Оля. — Позвала врача. И вдруг мы куда-то побежали — врач впереди, все на нас оглядывается. Подбегаем к двери, Оскара забирают, а дверь закрывают передо мной. Поднимаю голову и вижу — «Реанимация». Там Оскар перестал дышать вообще, пришлось интубировать. Сына подключили к ИВЛ, поставили трахеостому. Выписали только через три недели».

Оля плакала и не понимала: как жить ребенку с трубкой в горле? Вчера еще готовила сына к школе, а теперь приходилось самой каждый день учиться: промывать трубку, менять, отсасывать мокроту. Раскладывала все трясущимися руками на кровати и собирала по инструкциям в интернете.

«Девочка точно будет здоровой»
Те дни, пока сын был в реанимации, многое перевернули. Оля и Андрей настолько испугались потерять единственного ребенка, что решились на второго. Генетик говорила, что девочек рожать абсолютно безопасно. И когда УЗИ показало дочку, счастье было безмерным. Катюша родилась через девять лет после Оскара.

«Я тогда заметила, что у нее немного ручки тряслись, как и у Оскара, — вспоминает мама. — Забила тревогу, но в роддоме меня убедили, что все нормально. Дома успокоилась. Катюша развивалась нормально. К полугоду поползла, села, и мы выдохнули».

В год у дочки обнаружили дисплазию тазобедренного сустава. Потом она тяжело переболела крупом — и вдруг начала резко терять навыки. Перестала ползать, заваливалась на бок. Начали обследовать и выяснилось — спинальная мышечная атрофия (СМА). Оля бросилась к генетику, но та только руками развела. Тогда Оля настояла на анализе для Оскара. И ему тоже подтвердили СМА. Только у Оскара I-II тип, а у Кати — второй. Как Оля управлялась с двумя больными детьми, когда муж уходил на работу, сейчас ей даже вспоминать не хочется. Но рассказывает, как научилась перекладывать сына на диван ногами, пока укачивала дочку.

Группа поддержки
Когда наконец-то был поставлен точный диагноз, Оля нашла в интернете группу, где общаются родители детей со СМА. В группе можно было задать любой вопрос, даже какую терапию делать и когда нужна вентиляция легких. Там же Оля с Андреем узнали, что существует фонд «Вера», который помогает таким семьям. Написали письмо: осторожно, стесняясь, попросили отсасыватель на батарейках. И тут же перезвонил куратор.

С тех пор жизнь семьи круто изменилась. Фонд купил не только отсасыватель, но и пульсоксиметр, аппарат вентиляции легких, откашливатели, увлажнители, мешок АМБУ. Представители фонда приехали из Москвы, помогли настроить аппаратуру, познакомились с детьми и закрепили за ними реаниматолога, которому можно позвонить в любую минуту. Постоянно помогают с расходными материалами, на которые уходит до 40 тысяч рублей в месяц. Оля с Андреем смогли наконец-то немного выдохнуть и переехать в квартиру побольше из съемной однушки, где ютились вчетвером.

График жизни семьи по-прежнему полностью подчинен детям. Отсос, вентиляция легких, пульсометрия, опять отсос, покормить, переодеть. Дома всегда в готовности мини-реанимация. Под окнами — всегда машина с полным баком. Хорошо, что где бы Андрей ни работал, везде понимают и входят в положение. Порой Оля может позвонить: «срочно домой», и Андрей бросает все и едет.

Лес, речка, плот
Удивительно, но в этом доме нет никакого отчаяния. Катюша — просто лучик солнца. Рисует, плавает в бассейне и обожает старшего брата, который ее вынянчил. Буквально. Оля рассказывает, как сажала сына на диван, давала в руки веревочку, другой ее конец привязывала к кроватке — и брат укачивал сестру.

Сейчас Оскар учится в пятом классе по Skype. Обожает природу. И стараниями родителей летом у мальчика есть и деревня, и лес, и речка. Зимой, правда, приходится сидеть дома — с трубкой в одежде слишком тяжело дышать.

«Меня выбивает из колеи только одно, — признается Оля. — Все местные врачи постоянно отсчитывают, сколько Оскару осталось: два года, четыре, девять. И хоть бы один взял нас на учет, расспросил, чем мы живем и как справляемся все эти 12 лет. Многие доктора, услышав диагноз СМА, сразу пугаются. Однажды обратились к реаниматологу, который раньше занимался с такими детьми. Он честно сказал, что «бросил этот могильник».

И только родители таких же детей и сотрудники фонда «Вера» задают совсем другие вопросы: про жизнь, про планы, про будущее. Потому что знают, что оно — есть.

Прошлым летом Оля с Андреем решили сплавиться с Оскаром по реке на плотах. Врачи называли их сумасшедшими — какие плоты, когда ребенок с трахеостомой? Но они все досконально изучили, проконсультировались со сплавщиками, запаслись кругами и спасжилетами, установили на плоту автомобильное кресло и подарили сыну три незабываемых дня. Теперь он считает дни до такого же счастливого лета. И оно обязательно наступит — и для Оскара, и для его смешливой сестренки, и для их родителей, которые не сдаются.

Пожалуйста, поддержите фонд «Вера» прямо сейчас. Потому что это на наши с вами ежемесячные пожертвования фонд покупает аппараты ИВЛ, коляски и откашливатели смертельно больным детям. И делает их жизнь полной и настоящей — с летом, приключениями и улыбками.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире