svetahustik

Светлана Хустик

11 апреля 2018

F
11 апреля 2018

Свои дети

Обнять, согреть, успокоить, вылечить. Для больничных нянь каждый ребенок — свой

Белые стены, стеклянные боксы, а в них — маленькие железные кроватки. Нежный запах молока вперемешку с лекарствами. Буквой «Т» стоят кроватки Нины и Алисы. В шаге от них — взрослая кровать. Это для мам, которых у  малышек нет. Зато есть Лада, которая приходит сюда каждый день.

Работа мечты

Девочки кашляют так звонко, что отдается в голове и сердце сжимается от страха. Непонятно, как выдерживают крошечные тела такие сильные приступы.

«Месячную Алису привезли очень тяжелой, с температурой и подозрением на пневмонию. Она хрипела и практически не дышала сама, — рассказывает Лада. — Подключили кислород, ставили катетер для вливаний, а вен на  крохотных ручках нет совсем. Ниночка была полегче, но тоже горела и  кашляла со свистом. Ей семь месяцев, но на вид она всего лишь чуть больше Алисочки — крохотная такая Дюймовочка. Я пришла к малышкам через несколько часов после их поступления, и завертелось: ингаляции, капельницы, бутылочки, уколы».

В палату то и дело заходит медсестра, раздает указания и лекарства. Кроме девочек и Лады, в палате лежит еще один полугодовалый малыш с  температурой, но он у родной мамы на ручках и не слезает ни на минуту.

«Мы сегодня ингаляцию в палате будем делать, — говорит Лада медсестре, — у вас там свеженьких много, вдруг заразимся».


Лада
Фото: Антон Петров для ТД

Пока Нина гулит в кроватке, Лада держит ингаляционную маску Алисе. Крохотный комочек сначала брыкается, вертит головой и кричит. «Давай, давай, — терпеливо приговаривает Лада, — так легкие раскрываются, и  лекарство лучше поступает».

Девочка затихает, словно поняв, и дышит ровно и глубоко. Нежно трогая губами ее макушку, Лада признается, что о такой работе мечтала всегда.

«Я с детства кого-нибудь опекала: в школе, в пионерском лагере, — вспоминает она. — Больше всего нежности вызывали младенцы, лет до  четырех. Они самые беззащитные, не могут сказать, где им больно и что неудобно. А без родителей — уязвимее вдвойне. Помню, как в советские еще времена с маленькой дочкой лежала в палате, где были стеклянные стены, и  мы, мамочки, видели отказников по соседству… Сказала тогда себе, что никакой ребенок не должен быть один. Тем более, когда болеет».

Чтобы не было страшно

Когда несколько лет назад Лада увидела объявление о наборе нянь для детских больниц, эта картинка с отказниками всплыла перед глазами. Собрала документы и прошла отбор. Сначала продолжала в свободное от  дежурств время работать парикмахером. Но вскоре поняла, что совмещать не  получается, потому что всю себя оставляет здесь, в детских палатах.


Лада  с малышом
Фото: Антон Петров для ТД

Самое приятное, говорит Лада, наблюдать, как преображаются малыши. Поступают в больницу — глаза-колючки, смотрят исподлобья. Неделя-две — и  успокаиваются, оттаивают, начинают улыбаться. Например, по Нине сейчас не скажешь, что ей скоро возвращаться в детский дом. Смотрит хитро, хохочет, плюет соску и пытается ухватить палец.

«Я в первый день вообще думала, что она не слышит и не видит. Никакой ответной реакции на мои ласки и нежности, — говорит Лада. — Но  оказалось, она очень отзывчивый ребенок. Очень любит массаж. Массажистка приходит, все дети плачут, а она улыбается, замирает, аж дышать боится, так ей приятно. И на поправку очень быстро пошла. Алисе пока хуже, она очень маленькая, ей трудно откашливаться».

Никто не останется один

Лада рассказывает, что бывают ситуации, когда родители у ребенка есть, но оставаться в больнице им не разрешают. Например, однажды три недели Лада пролежала с четырехлетней Таней. Все это время решался вопрос, кому отдать девочку после выписки — родителям или опеке. Ситуация была странная: рассказывали, что мама замешкалась с обедом, папа на нее накричал, ребенок плакал, а соседи услышали и сообщили в  полицию. Опека изъяла девочку до выяснения обстоятельств, и ребенок — вот только что из семьи — оказался в больнице. Пока малышка лечилась, мама с папой исправляли ситуацию и оформляли документы. А когда приходили навещать дочку, Лада ставила девочку на подоконник помахать. Папа плакал и говорил, что они очень хотят вернуть Танечку. И вернули. После лечения все дружно поехали домой, а Ладу папа с мамой расцеловали и  вручили ей шоколадку.


Лада
Фото: Антон Петров для ТД

«Ну все, принцесса, теперь в кроватку», — Алису с Ниной пора укладывать, но Лада не спешит оставлять их в кроватках, пока не  убедится, что они спокойны и засыпают.

Часто брать сирот на руки в больнице не советуют. Привыкнут. Но как иначе помочь малышу откашляться, как придержать маску с ингаляцией, да и просто погладить по спинке, чтобы было не так страшно от укола.

«Я с ними как со своими: целую, глажу, по попке хлопаю. Бывает, вынесу в коридор, а другие мамочки — «Ой, как на вас похож»».

У Лады есть любимица — Марина, с которой она периодически лежит в  больницах уже несколько лет. В фонде знают, что, если Марина попадает в  больницу, с ней ляжет именно Лада. У Марины множество пороков развития. Она не ходит и не разговаривает, хотя ей уже четыре года. Но, по словам Лады, это такой светлячок — искренняя, улыбчивая, всем на свете довольная. Лада рассказывает про Марину и сама улыбается.


Лада с малышом
Фото: Антон Петров для ТД

А однажды Лада лежала с Ксюшей с паллиативным диагнозом. Мама, ухоженная, благополучная, регулярно приходила в палату, приносила памперсы, одежду — и плакала. У мамы было специальное разрешение на  посещения. Но совсем не было сил. Врачи посоветовали ей оставить дочку в  больнице, так как требовалось круглосуточное наблюдение и уход. Мама брала Ксюшу на ручки, кормила, целовала и уходила, все повторяя Ладе, которая оставалась с девочкой: «Спасибо, спасибо». А малышка только  смотрела в одну точку своими большими глазищами, похожими на мамины.

«Сладкая… наревелась, надышалась и уснула», — Лада, наконец, осторожно перекладывает Алису в кроватку и переживает, что ее смена вот-вот закончится. Уходить ей совсем не хочется. Потому что ребенок не  должен оставаться один, особенно, если он болеет.

Дети-сироты попадают в больницу по разным причинам. Это могут быть отказники из роддомов, заболевшие воспитанники сиротских учреждений или дети, изъятые из семей органами опеки. И для ребенка, оказавшегося в  больнице в полном одиночестве, уход и забота взрослого важны так же, как и лечение.


Лада
Фото: Антон Петров для ТД 

Программа «Хочу на ручки» благотворительного фонда «Счастливые дети» помогает решить эту проблему. В Красноярском крае фонд нанимает нянь, которые круглосуточно находятся в больницах с малышами в возрасте от  нуля до четырех лет. Няни не только сотрудничают с медперсоналом больницы и ухаживают за детьми. Они дают детям заботу, ласку, внимание и  поддержку, чтобы в больнице им не было одиноко и страшно. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячные пожертвования, чтобы ни один ребенок не  почувствовал себя одиноким.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оля готова в любую минуту сорваться на другой конец города к больному малышу. И быть с ним неделю, две, полгода — сколько потребуется

Мама двоих детей никогда не думала, что сможет найти работу, на которую будет мчаться со всех ног, по морозу, трясясь в автобусе. Оля няня для детей-сирот, которые лежат в больницах. Сколько малышей было у нее за два с половиной года работы, уже точно и подсчитать не может. Тридцать или чуть больше. Но хорошо помнит самого первого Женю и самого любимого Тимура. Именно после Тимура Оля запретила себе влюбляться в подопечных. Ее главная задача не играть в «маму», а облегчить пребывание малышей в больнице.

«Они все у меня в душе, кого-то вспоминаю часто, чья-то мордашка изредка всплывет,  говорит Оля. Жене было два года, он не ходил, не говорил, но эмоции били через край. Он загремел в больницу с простудой, а я на приемку не успела. Это уже потом поняла, что лучше приезжать пораньше: можно расспросить нянечек из детского дома какой ребенок, что любит… Захожу в палату, Женя в кроватке. Не заплакал, не испугался. Переодеваюсь, мою руки и наклоняюсь к нему улыбается. На уколы, ингаляции носила на руках, лежал он только во сне».

Если госпитализация ребенка недолгая до двух недель, Оля настраивается и лежит с ребенком одна. Раньше смены были дневные, с восьми утра до восьми вечера, но сейчас все няни — круглосуточные. Если «плохая» палата, тяжелый диагноз, долгий срок просит сменщицу. 

«Любовь по имени Тимур»


Ольга
Фото: Галина Катеринич/Фонд «Счастливые дети»


Через год у Оли случилась любовь. Настоящая и взаимная. Тимур поступил в ревматологию из детского дома.

«Мне обычно надо дня три, чтобы узнать ребенка, настроиться на его внутренние часы. Тут все было быстрее. По глазам было видно, что он недавно из дома, ласковый, нежный, вспоминает Оля. Хныкал «ножки болят», приходилось носить на руках. Особый кайф ночные смены: прихожу вечером, накупаю его, ложимся, включаем маленький свет, открываем Агнию Барто: «Наша Таня громко плачет…» — а он продолжает. Пошепчемся, и отправляю его в свою кроватку. Меня к нему даже напарницы ревновали. На выписке я не выдержала и разрыдалась. После стала узнавать: оказалось, что у него молодая, красивая мама и старшая сестра, папа с ними не живет. За полгода до больницы мама попала в тюрьму, и сестру забрали родные, а Тимура нет. Пыталась связаться с мамой, спросить, какие у нее намерения, но не получилось. Долго не могла успокоиться, ездила в детский дом. Однажды приезжаю, а директор говорит, что у Тимура нашелся папа, будет забирать!»

После Тимура Оля четко обрисовала себе рамки, что можно делать, а чего нельзя. Ухаживать и заботиться, но не влюбляться.

«Цыганка Злата»

Смуглая, черноглазая Злата цыганка. Ей всего полгода. Вообще цыгане детей не бросают, но Злате дважды не повезло. Оля познакомилась с ней в кардиоцентре: у девочки были врожденные особенности развития плюс кардиологические проблемы, которые можно вылечить. Видимо, мама и папа испугались первого. Сначала Злата попала к кардиологам через месяц после рождения, и тогда ее из больницы забирал папа. Медсестры помнят, как приехал мужчина в дорогой одежде с букетом роз. Через пять месяцев девочка поступила уже как отказник. Оля лежала с ней неделю после операции: записывала, сколько та съела, взвешивала памперсы, стирала штанишки с кофточками. За все время в больнице к девочке никто не пришел.

«Сражение за Даньку»

«Я не осуждаю родителей, говорит Оля. Если мама оставляет ребенка, значит, у нее были очень веские основания. Это в том числе и про Даньку. Он лежал в самом тяжелом для меня отделении онкологии. Это мир, в котором тебя словно бьют обухом по голове такое количество боли. Но и мужества предостаточно. На десять дней химиотерапии дети прикованы к постелям. После: температура, тошнота, еда не усваивается. Месяц с ним лежала мама. Потом уехала домой в район. А Даня остался. На долгое и сложное лечение. С Даней я и вторая няня были круглосуточно, сменяя друг друга. Отмаливали, как могли. Если у ребенка серьезные диагнозы, то на работу идешь, как на войну, мобилизуешься. Когда ему стало лучше, выяснилось, что Даню положили как безнадежного. Слава Богу, нам не сказали этого раньше. И мы не жалели его, а заставляли бороться. Помню, когда первый раз легли спать, он рукой на окно показывает, сморщился весь, даже не плачет, а скулит: «Мама». А в глазах такая тоска. Думала, у меня сердце разорвется. Но собрала волю в кулак и строго: «Мама скоро придет, давай спать». Потом успокоился и больше не вспоминал. А потом Даня выздоровел и уехал к маме. Он на контроле у онкологов, но у него все хорошо. Это, пожалуй, единственный ребенок, про чью судьбу мы до сих пор узнаем многие из фонда с ним успели полежать».

«Иначе я не могу»


Ольга
Фото: Галина Катеринич/Фонд «Счастливые дети»


Час работы больничной няни после вычета налогов стоит всего 110 рублей. Оля признается, что может зарплатой закрыть какие-то дыры в семейном бюджете, но не больше. Обидно, когда кто-то удивляется: «Вы еще и деньги получаете, разве вы не волонтеры?!» Пытается объяснить: «Волонтер это обычно на часок помыть-переодеть-покормить, но ведь даже в этом случае до ребенка нужно на чем-то доехать». Некоторые ерничают: «Чего ты так радуешься выписке-то, он же не твой». А Оля и правда прямо подпрыгивает, хотя уже завтра может лечь в ту же палату с новым ребенком.

«Муж порой ругается, улыбается Оля.  Не может уже слушать рассказов о детях, но понимает, что я иначе не могу. Однажды срочно вызвали, бросила дома недоготовленный обед. Приезжаю, а в палате годовалая Таня обкаканная, голодная. Я даже переодеться не успела, бросилась к ней. Самое сложное, когда ребенок после операции: начинает отходить от наркоза, просит пить… эти потрескавшиеся губки, в глазах страх».

Еще, говорит Оля, тяжело, когда нет ответной реакции. Вспоминает про Риту 10 лет, не ходит, не говорит, из-за проблем с сахаром нужны ежедневные анализы. Ночью каждые три часа к ней приходили брать кровь, а она даже не реагировала на уколы, настолько привыкла к боли.

Медсестры на такой уход не соглашаются, у них и своей работы хватает. Но если рядом нет больничной няни, ребенка сложней вылечить. Потому что тогда не только некому вовремя кормить и менять памперсы, а еще и некому утешать, разговаривать и брать на ручки. Некому смачивать пересохшие губы после операции и держать за руку после химиотерапии.

Программа «Хочу на ручки» красноярского Благотворительного фонда «Счастливые дети» существует уже три года и оплатила тысячи рабочих часов больничных нянь. И именно из ваших ежемесячных пожертвований складываются часы любви и заботы для одиноких детей в больничных палатах.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ


Оригинал

Оскар родился в срок и здоровым. До трех месяцев развивался нормально, а после что-то пошло не так. Голову не поднимает, на живот не переворачивается. УЗИ, невролог — вроде бы все в норме. Но он не пополз, не сел, а с полугода начались бесконечные больницы. Сначала врачи говорили про миелопатию (поражение спинного мозга). Потом решили, что это миатония Оппенгейма. Сказали, что делать ничего не нужно, будет только хуже.

После года сын начал регулярно болеть: бронхиты, пневмонии. Кашлевого рефлекса практически не было, мышечная слабость нарастала. И так примерно до пяти лет. Про диагноз Оля ничего не знала, врачи тоже. Поэтому справлялись сами: массаж, упражнения, пытались тренировать мышцы. Но единственное, чему научился Оскар — это сидеть.

«Если бы нам сразу поставили правильный диагноз, я бы знала, как ухаживать, на что обращать внимание. Конечно, мы бы не избежали сегодняшних проблем, но хотя бы оттянули их и как можно дольше сохранили сына», — говорит Оля.

ИВЛ вместо школы
Однажды утром Оскар проснулся с температурой, и Оля заметила, что он странно дышит. Вызвала скорую: пощупали живот, заподозрили аппендицит, повезли в больницу. Аппендицит не нашли, но решили, что обострение бронхита, и на всякий случай отправили на ингаляцию.

«На ингаляции смотрю, что у сына кончики пальцев синеют, — вспоминает Оля. — Позвала врача. И вдруг мы куда-то побежали — врач впереди, все на нас оглядывается. Подбегаем к двери, Оскара забирают, а дверь закрывают передо мной. Поднимаю голову и вижу — «Реанимация». Там Оскар перестал дышать вообще, пришлось интубировать. Сына подключили к ИВЛ, поставили трахеостому. Выписали только через три недели».

Оля плакала и не понимала: как жить ребенку с трубкой в горле? Вчера еще готовила сына к школе, а теперь приходилось самой каждый день учиться: промывать трубку, менять, отсасывать мокроту. Раскладывала все трясущимися руками на кровати и собирала по инструкциям в интернете.

«Девочка точно будет здоровой»
Те дни, пока сын был в реанимации, многое перевернули. Оля и Андрей настолько испугались потерять единственного ребенка, что решились на второго. Генетик говорила, что девочек рожать абсолютно безопасно. И когда УЗИ показало дочку, счастье было безмерным. Катюша родилась через девять лет после Оскара.

«Я тогда заметила, что у нее немного ручки тряслись, как и у Оскара, — вспоминает мама. — Забила тревогу, но в роддоме меня убедили, что все нормально. Дома успокоилась. Катюша развивалась нормально. К полугоду поползла, села, и мы выдохнули».

В год у дочки обнаружили дисплазию тазобедренного сустава. Потом она тяжело переболела крупом — и вдруг начала резко терять навыки. Перестала ползать, заваливалась на бок. Начали обследовать и выяснилось — спинальная мышечная атрофия (СМА). Оля бросилась к генетику, но та только руками развела. Тогда Оля настояла на анализе для Оскара. И ему тоже подтвердили СМА. Только у Оскара I-II тип, а у Кати — второй. Как Оля управлялась с двумя больными детьми, когда муж уходил на работу, сейчас ей даже вспоминать не хочется. Но рассказывает, как научилась перекладывать сына на диван ногами, пока укачивала дочку.

Группа поддержки
Когда наконец-то был поставлен точный диагноз, Оля нашла в интернете группу, где общаются родители детей со СМА. В группе можно было задать любой вопрос, даже какую терапию делать и когда нужна вентиляция легких. Там же Оля с Андреем узнали, что существует фонд «Вера», который помогает таким семьям. Написали письмо: осторожно, стесняясь, попросили отсасыватель на батарейках. И тут же перезвонил куратор.

С тех пор жизнь семьи круто изменилась. Фонд купил не только отсасыватель, но и пульсоксиметр, аппарат вентиляции легких, откашливатели, увлажнители, мешок АМБУ. Представители фонда приехали из Москвы, помогли настроить аппаратуру, познакомились с детьми и закрепили за ними реаниматолога, которому можно позвонить в любую минуту. Постоянно помогают с расходными материалами, на которые уходит до 40 тысяч рублей в месяц. Оля с Андреем смогли наконец-то немного выдохнуть и переехать в квартиру побольше из съемной однушки, где ютились вчетвером.

График жизни семьи по-прежнему полностью подчинен детям. Отсос, вентиляция легких, пульсометрия, опять отсос, покормить, переодеть. Дома всегда в готовности мини-реанимация. Под окнами — всегда машина с полным баком. Хорошо, что где бы Андрей ни работал, везде понимают и входят в положение. Порой Оля может позвонить: «срочно домой», и Андрей бросает все и едет.

Лес, речка, плот
Удивительно, но в этом доме нет никакого отчаяния. Катюша — просто лучик солнца. Рисует, плавает в бассейне и обожает старшего брата, который ее вынянчил. Буквально. Оля рассказывает, как сажала сына на диван, давала в руки веревочку, другой ее конец привязывала к кроватке — и брат укачивал сестру.

Сейчас Оскар учится в пятом классе по Skype. Обожает природу. И стараниями родителей летом у мальчика есть и деревня, и лес, и речка. Зимой, правда, приходится сидеть дома — с трубкой в одежде слишком тяжело дышать.

«Меня выбивает из колеи только одно, — признается Оля. — Все местные врачи постоянно отсчитывают, сколько Оскару осталось: два года, четыре, девять. И хоть бы один взял нас на учет, расспросил, чем мы живем и как справляемся все эти 12 лет. Многие доктора, услышав диагноз СМА, сразу пугаются. Однажды обратились к реаниматологу, который раньше занимался с такими детьми. Он честно сказал, что «бросил этот могильник».

И только родители таких же детей и сотрудники фонда «Вера» задают совсем другие вопросы: про жизнь, про планы, про будущее. Потому что знают, что оно — есть.

Прошлым летом Оля с Андреем решили сплавиться с Оскаром по реке на плотах. Врачи называли их сумасшедшими — какие плоты, когда ребенок с трахеостомой? Но они все досконально изучили, проконсультировались со сплавщиками, запаслись кругами и спасжилетами, установили на плоту автомобильное кресло и подарили сыну три незабываемых дня. Теперь он считает дни до такого же счастливого лета. И оно обязательно наступит — и для Оскара, и для его смешливой сестренки, и для их родителей, которые не сдаются.

Пожалуйста, поддержите фонд «Вера» прямо сейчас. Потому что это на наши с вами ежемесячные пожертвования фонд покупает аппараты ИВЛ, коляски и откашливатели смертельно больным детям. И делает их жизнь полной и настоящей — с летом, приключениями и улыбками.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире