spidcentrspidcentr

СПИД.ЦЕНТР

07 декабря 2018

F

В онлайн-кинотеатре «ТНТ-Premier» завершился показ сериала «Звоните ДиКаприо», в котором у главного героя обнаруживается ВИЧ и рассказывается про его борьбу и жизнь с этим диагнозом. СПИД.ЦЕНТР посмотрел новый сериал Жоры Крыжовникова.

Егору Румянцеву (Александр Петров) все равно. Он один из известнейших актеров страны, и его совершенно не волнует, кто что думает о нем, о его актерской игре, о его образе жизни. «Если что-то не нравится, звоните ДиКаприо», — заявляет он на съемочной площадке, зная, что это он — ДиКаприо местного разлива и что звонить особо некому, да и незачем. Егору в целом плевать, примерно так же, как всем остальным плевать на его сводного брата-неудачника Леву (Андрей Бурковский). Он ведущий на заштатном телеканале, ему надо кормить детей, а дома ждет беременная жена (Юлия Александрова). Егору он до поры не завидует, но и теплых чувств к повесе не питает. Дальше комедийно-гламурная история из жизни богемы и параллельно разыгрываемый для антитезы сюжет «Принца и нищего» объединятся ради того, чтобы хорошенько вдарить по зрителю драматическим поворотом. У Егора находят ВИЧ, как это водится, случайно.

Этим мастерским переходом из легкого жанра в сложный славен режиссер Жора Крыжовников (настоящее имя — Андрей Першин), известный по фильму «Горько!», несколько раз безуспешно пытавшийся повторить его успех («Горько 2», «Самый лучший день») и вот перешедший к более продолжительному формату — мини-сериалу на 8 серий с относительно большим хронометражем. Вообще такой жанровый сдвиг Першину очень свойственен, вспомните то же легендарное «Горько»: там развязная алкогольная комедия с непременным распеванием вслух Григория Лепса потихоньку, но неотвратимо превращалась в отчаянный хоррор о жизни в России и о том, что в экосистеме традиционного русского банкета невозможно сохранить в себе хоть что-то человеческое. Смешное у него неизменно обращается во что-то невыразимо ужасное.

Здесь же, в сложносочиненном и хаотично развивающемся сюжете о телеактере, который обнаруживает, что у него за душой совершенно ничего нет, Крыжовников пытается сделать другой переход, проще говоря, из забавненького в грустненькое. Вокруг его героя, которого, что особенно иронично, играет звезда сериала «Полицейский с Рублевки» Александр Петров, быстро рушится иллюзия того, что в жизни все, может, и не как у нормальных людей, но в целом отлично, как минимум, денег много, женщин. И тут вдруг, как кажется ему и, что важнее, как кажется окружающим его людям, о ВИЧ не знающим совершенно ничего, — смертельный приговор.

Был такой нечасто вспоминаемый фильм, назывался «Сердца бумеранг», режиссер Николай Хомерики. Там машинист поезда метро в самом начале узнавал, что у него порок сердца и что он может умереть в любой момент. А может и не умереть, прожить до далекой-далекой старости, как повезет. То есть фактически в его жизни ничего не менялось, ведь люди, как известно, смертны внезапно. И в то же время для главного героя неуловимо менялось все. Об этом тончайшем ощущении и был фильм.

У Крыжовникова же тонких ощущений не бывает, у него все как в последний раз, всегда на разрыв аорты. Жора всегда тянет каждый кадр, не нуждающийся в этом, как будто этот кадр для него последний, а остальное, наоборот, нарезает так мелко, словно шинкует в салат (здесь используется осточертевший еще со времен отечественных блокбастеров нулевых клиповый монтаж). Если в «Звоните ДиКаприо» звучит музыка, то исключительно самая помойная, самая гнусная, самая душераздирающая попса, и ее будут обязательно петь навзрыд (еще, желательно, в караоке, чтобы вот прямо совсем мерзость). Соответственно, и драматический слом здесь слишком буквальный, слишком понятный: ближе к финалу все шутки и гэги постепенно исчезают, Крыжовников-Першин нагнетает обстановку, как давление в вакуумной установке, юмор он заменяет длиннотами, то есть тупо молчанием, но все выражается (и вырождается) в деланные рыдания по углам, и еще все вдруг начинают непрерывно выворачивать душу, причем так легко, словно выворачивают носки перед стиркой.

Да, конечно, в целом неожиданно видеть стигматизированную тему ВИЧ в относительно мейнстримном сериале. Хотя он не такой уж мейнстримный, боссы ТНТ в эфир «Звоните ДиКаприо» стыдливо не пустили и отправили в онлайн-кинотеатр «ТНТ-Premier», чистилище для контента, в перспективах которого начальники не так уж уверены. И все же сложные душевные терзания, которые, надо думать, испытывают на месте Егора тысячи людей, узнающие о своем новом ВИЧ-статусе каждый год, показаны витиевато, но достойно.

Впрочем, начать с того, что это вообще довольно гнусный стереотип — герой с ВИЧ, который, разумеется, подхватил его не случайно и не по незнанию, как это обычно бывает, а в результате многолетнего забытья, непрерывного запоя, бесконечного разврата и так далее. Егор совершенно не приходит в себя, разве что в самом конце, чуть ли не в последнем эпизоде, и за это его сценарно карают. Да, его образ противопоставляется образу его брата Льва, до поры — примерного семьянина, находящего простую радость в бедной, но счастливой семейной жизни. У Льва изначально ВИЧ нет, а у Егора — вдруг обнаруживается, так что это вполне конкретная авторская антитеза, стигматизирующая Егора, а вместе с ним, надо думать, — всех ВИЧ-положительных людей.

Но история рассказывается весьма лицемерно: вся она уже случилась к моменту того, как нам начинают ее рассказывать. Егор и до этого бесконечно сбегал со съемок в волшебный мир алкоголя, но в этом мире к началу повествования он уже женился и развелся, завел детей от разных женщин, много знает, много видел, а не рождается у нас на глазах из пены морской. Этот прием был типичен для ВИЧ-кино девяностых, например, где режиссеры использовали диагноз как рубикон, делили им жизнь на до и после, обрекая персонажей на неминуемую смерть.

Конечно, это вообще не очень реалистичная история, это скорее такая навязчиво осовремененная притча, в которой замени ВИЧ на какую-нибудь античную чуму — и не поменяется ничего за исключением пары деталей. Герои, может, и обсуждают ВИЧ, но при этом некоторые персонажи имеют о нем весьма устаревшие знания. Юлия Александрова, жена режиссера, традиционно играющая у него разнообразных истеричных жен (с небольшими сюжетными изменениями: в «Горько» изобразила еще не жену, а невесту, а в «Елках новых», где Крыжовников снял одну из новелл, — мать-одиночку), узнав о том, что ее деверь болен, заявляет, что Егор ей «всю квартиру загадил», начинает обрабатывать ее бактерицидными лампами и в целом быстро сходит с ума. Случайная знакомая заявляет подруге, имевшей с Егором случайный секс в лифте (Александра Ревенко): «Главное, чтобы у ребенка был отец. Вот такой вот спидозный, но все-таки отец».

Но для Першина, повторимся, куда важнее не репрезентация людей с ВИЧ, и его тоже можно понять, он кинорежиссер, а не просветитель. Для него в центре — внутренний конфликт Егора. С одной стороны, он давно обманывает себя, он актер, который ничего не может почувствовать, а ведь ему платят за эти чувства, это все, что он умеет в жизни делать: как сыграть перед камерой другого человека, если ты сам из себя ничего не представляешь? Узнав о ВИЧ, Егор все больше замыкается, все глубже погружается и погружается в свой инфантилизм и одновременно с этим — в себя. Он даже почти совсем перестает говорить вслух, а остальные постепенно выдыхают и забивают на несчастного, продолжая как-то жить и двигаться дальше: всем плевать, у всех работа, всем детей кормить. А то, что здесь человек жить не может, — ну, что поделать, а кому сейчас легко.

В итоге не на стометровке, а на марафонской дистанции Крыжовников обнаруживает себя как режиссера бессердечного и немотивированно жестокого. В его жутковатых фильмах люди теряют в пене дней что-то самое главное, но больше никогда не находят этого, в его сюжетах больных, но неопасных для окружающих людей ждет не поддержка, а игнор. Странно и страшно думать, что постановщик живет исключительно ощущением того, как в России и в мире тяжело и бессмысленно жить. Он говорит, что и ВИЧ-положительным некому верить и нечего ждать. Давайте все вместе сделаем так, чтобы это стало неправдой.

Читайте также:
Антон Красовский: «Нам еще предстоит учиться работать с богатыми людьми» 


Помочь фонду 


1 декабря 2018 года Екатеринбург стал первым российским городом, подписавшим Парижскую декларацию о борьбе со СПИДом. Рассказываем, как это происходило.

Для многих подписание декларации стало настоящим «разрывом шаблона» — именно Екатеринбург с легкой руки рэпера Гнойного год назад стали называть «столицей СПИДа». Два года назад город ворвался в федеральную повестку сообщением Горздрава об эпидемии ВИЧ.

Поставив свою подпись под документом, подписантами которого уже стали 300 мегаполисов мира (Амстердам, Париж, Берлин и другие), глава уральской столицы Александр Высокинский взял на себя обязательства к концу 2020 года достичь целевых показателей 90-90-90. Это когда 90 процентов людей, живущих с ВИЧ, знают о своем статусе, 90 процентов из тех, у кого диагностирован ВИЧ, получают антиретровирусную терапию, и 90 процентов всех, кто находится на терапии, имеют нулевую вирусную нагрузку.

На подписание декларации в Екатеринбург прилетел руководитель рабочей группы ЮНЭЙДС в странах ВЕЦА Виней Салдана. Само подписание документа проходило за закрытыми дверями в здании администрации города и заняло около получаса. В три раза больше времени у чиновников ушло на обсуждение текущей ситуации в Екатеринбурге — представители областного Минздрава, мэрии и городского центра медпрофилактики рассказали представителю ЮНЭЙДС об основных цифрах и показателях, существующих в городе тенденциях, источниках финансирования.

По данным областного центра СПИД, сегодня в Екатеринбурге с диагнозом ВИЧ живет более 28 000 человек. Однако на лечении в настоящее время находятся только 7500 человек. Все они демонстрируют высокие показатели приверженности терапии. Задача на ближайший год — обеспечить лечением еще 20 000 человек и при этом сохранить такой же высокий уровень приверженности. Без помощи активистов и СПИД-сервисных НКО добиться этого будет очень сложно.

Именно поэтому после подписания из мэрии Екатеринбурга Виней Салдана поехал в ТРЦ «Мега», где общественники и активисты фонда «Новая жизнь» весь день проводили просветительский марафон из серии лекций и открытых интервью. Люди, которые работают «в полях» с уязвимыми группами, задали Винею самые важные и неудобные вопросы: откуда возьмутся деньги, которых сейчас не хватает, как можно добиться таких результатов при существующей репрессивной наркополитике и где элементарно взять столько презервативов, когда вместо доступной контрацепции нам рассказывают про Петра и Февронию?

«Может звучать парадоксально, но благодаря этому красивому документу, один из двух экземпляров которого я увожу с собой, вы больше не будет бороться со СПИДом, — сказал собравшимся Виней Салдана. — Но вы сможете его победить раз и навсегда. Этот шаг нужно было сделать уже давно, но никогда не поздно принимать правильные решения. Однако чтобы этот шаг не стал просто красивым жестом, нам всем предстоит много и интенсивно работать. И прежде всего — выстраивать новые партнерства между администрацией и всеми НКО и активистами, которые живут в Екатеринбурге».

Виней Салдана. Фото предоставлено фондом «Новая жизнь»

На самый больной и насущный вопрос общественников про деньги представитель ЮНЭЙДС честно признался, что никакой золотой дождь после подписания на город не прольется и никакого нового мифического фонда, который будет раздавать миллионы на лечение и профилактику, тоже не появится. Зато появится возможность по-новому посмотреть на существующую систему закупок препаратов, выстроить заново отношения с фарм-компаниями и, возможно, добиться снижения стоимости терапии до минимума, повысив при этом ее качество, как это уже сделали многие города, подписавшие декларацию. В частности, Виней привел в пример один из самых популярных препаратов в современных схемах лечения — Долутегравир, который будет стоить 7 000 рублей на одного пациента в год, что почти в два раза дешевле сегодняшних закупок АРВТ.

«Понимание необходимости этого есть не только в регионе, но и на федеральном уровне. Я на днях говорил об этом в Минздраве в Москве, — вдохновлял екатеринбуржцев Салдана. — Конечно, достижение целевых показателей декларации — это непростая и амбициозная задача. И я официально отказываюсь от формального подхода к ее решению. Нам надо работать за пределами установленных привычек и за пределами обычного темпа — только так мы сможем чего-то добиться. Если вы будете смотреть на этот документ, как на то, что город вам что-то должен, ничего не получится. Но посмотрите на него как на новый повод для срочного и полноценного партнерства».

Представитель ЮНЭЙДС все же выразил надежду на появление новых средств из бюджетов всех уровней. Однако предложил на этом не зацикливаться и искать новые источники финансирования. В частности, привел в пример историю недавнего благотворительного ужина в Москве, где за один вечер удалось собрать несколько миллионов для поддержания существующих проектов: «Пришли самые влиятельные меценаты России и откровенно спросили: «А чего же вы раньше не звали?». Я думаю,  каждый город, в том числе и Екатеринбург, может делать это. В вашем городе много таких влиятельных людей, бизнесменов, которые готовы помогать. Дайте им этот шанс».

Познакомившись с ситуацией в Екатеринбурге, Виней предложил в том числе внедрение обновленных алгоритмов экспресс-тестирования, после которых не нужно перепроверять результаты анализов. А также перейти к принципу, который давно работает в городах, подписавших Парижскую декларацию: люди, узнающие о диагнозе, в этот же день должны получать доступ к лечению.

Журналисты и общественники интересовались у гостя, будет ли ЮНЭЙДС контролировать работу в Екатеринбурге и последуют ли санкции, если город не справится со взятыми на себя обязательствами. На что Виней сразу сказал, что никаких санкций, конечно, не предполагается, однако город каждый год должен будет предоставлять отчет администрации, в котором в частности нужно будет рассказать и об активном вовлечении гражданского общества во все этапы реализации парижской декларации.

— Меня зовут Иван Жаворонков, я 18 лет живу с ВИЧ и чуть меньше работаю с наркопотребителями, — высказал свою позицию активист. — Я не верю, что на фоне нашей репрессивной наркополитики и в целом политики государства это подписание может хоть что-то изменить. Это просто пиар-ход чиновников!

— Когда вы услышали свой диагноз, вы верили, что будете жить еще 18 лет? Нет! И многие не верили. Но, оказывается, все возможно, — парировал Салдана. — И то, что еще несколько лет назад считали невероятным, сегодня работает. 37 миллионов людей в мире сегодня живут с ВИЧ, 22 миллиона находятся на жизнеспасающей терапии. Еще пять лет назад эта цифра была в два раза меньше. И если бы не такие, как вы, — активисты, которые защищают права пациентов, ничего бы не изменилось. Ваш пример здесь меня обнадеживает.

В конце встречи Виней Салдана призвал активистов и людей, живущих с ВИЧ, мониторить и контролировать работу администрации и самим выходить с предложениями о партнерстве, напомнив базовый принцип — «ничего для нас без нас».

Помочь фонду

Антон Красовский — о метадоне, билбордах, лебединой верности и работе с уязвимыми группами.

На IV Всероссийском форуме для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа 27 ноября замминистра здравоохранения в ответ на выступление главы фонда «СПИД.ЦЕНТР» разразился ставшей тут же скандальной репликой о недопустимости раздачи презервативов «за бюджетные деньги». За день до этого тот же замминистра вступил в заочную полемику со своими коллегами по поводу статистики ВИЧ, предложив считать «объективной» сумму ниже зафиксированной работниками федерального центра. Сайт «СПИД.ЦЕНТР» публикует полный текст выступления, посвященного помимо контрацептивов проблемам стигмы, тестирования, работы с уязвимыми группами, а также вопросу применения немалых государственных средств, которые выделяются бюджетами на профилактику ВИЧ и расходуются, как правило, впустую.

И все-таки о цифрах 

Пока заместитель министра здравоохранения Сергей Краевой спорит о статистике, мы можем вспомнить одну цифру: более 85 000 новых случаев ВИЧ за первые 10 месяцев 2018 года. В Северной Америке и Европе проживает около 1 миллиарда человек. Из них 2,5 миллиона человек живут с ВИЧ. Ежегодный прирост в 2017 году составил 70 000 на весь регион. Это 0,007 % от общей популяции.

В России проживает 144,5 миллиона человек, тут, по данным Федерального центра СПИД, зарегистрировано около 1 миллиона человек, которые живут с ВИЧ. По методике SPECTRUM расчетное количество ВИЧ-положительных россиян составляет от 1,2 до 1,5 миллиона человек. В 2017 году было зарегистрировано 104 402 новых случая. В этом году будет не меньше. Это 0,07 % от общей популяции, в 10 раз больше, чем на Западе.

Причем половина ВИЧ-положительных на Западе приходится на США, огромную страну с огромным числом мигрантов, а половина из этой половины — на один единственный штат Флорида, в котором не лечат мигрантов и который на протяжении многих десятков лет управляется белыми республиканцами.

Я еще раз подчеркну: если мы посмотрим на российские цифры, они сопоставимы с теми, что бывают в странах Африки южнее Сахары. Похвалиться мы можем только снижением показателей по перинатальной передаче. И в этом огромная заслуга Евгения Евгеньевича Воронина, являющегося автором единственной вещи, которой мы можем теперь гордиться. Всем остальным мы не можем.

Тесты вместо верности

Если мы говорим о профилактике ВИЧ, то есть правильные и неправильные методы. Куда мы тратим деньги? Это касается всех, и федерального Министерства здравоохранения, и региональных минздравов, и региональных центров, которые являются операторами региональных денег. Есть богатые регионы, как, например, город Москва, который сократил бюджет и потратил в этом году пусть не 70 000 000 рублей на наружную рекламу и листовки, а 50 000 000. Есть не очень богатые, например, Ростов. Он потратил 4 000 000 рублей. Тендер выиграла реклама со слоганом: «Лучшая защита от ВИЧ — лебединая верность».

Можете посмотреть статистику по миру: где говорят о верности — сразу начинает расти эпидемия. Где перестают говорить о верности, а начинают говорить о том, о чем нужно говорить, эпидемия снижается.

Пример — Франция. Пик эпидемии там приходился на момент до изобретения АРВТ и введения программ заместительной терапии. Причем не просто программ снижения вреда, а именно заместительной терапии. Метадоном. Поскольку речь шла о людях, употреблявших опиоидные инъекционные наркотики. С тех пор, как появились АРВТ и метадоновая программа, цифра падает ежегодно — по экспоненте.

Единственное, что имеет смысл размещать на плакате, — это продукт, тестер. Информация: как, где и какой тест пройти. Если вы действительно хотите победить эпидемию в России, вы должны протестировать всех. Мальчиков от 14 до 25 лет — сто процентов. Вы должны сделать так, чтобы тест стал доступен для всех.

Тест в России стоит десять долларов. Для таких людей, как мы, он стоит пять долларов, а для стран южнее Сахары — дешевле трех долларов. Наша общая задача — сделать так, чтобы компания OraQuick, которая его производит, снизила его цену до нормальной потребительской цены и начала продавать в аптеках.

Право знать 

Что такое профилактика? Это то, что мы говорим, как мы выявляем и как потом лечим. В нашей стране до сих пор очень многие весьма простые вещи остаются «дискуссионными». В частности: немедленное лечение, имеет ли человек право самостоятельно узнавать, что у него ВИЧ, стоит ли тестировать людей на вечеринках, как это делает «СПИД.ЦЕНТР»? Или, может, человек должен пройти через множество бессмысленных консультантов, которые его должны сначала особым способом «подготовить» к тесту, а потом и «поухаживать».

То же самое было в 70-е годы в Соединенных Штатах Америки, когда в открытую продажу поступили экспресс-тесты на беременность. Была огромная кампания в южных штатах по поводу того, что «нельзя женщине доверять такое сложное знание». Она не может без консультанта и без мужа пройти это тестирование. Сейчас это делается элементарно. И никакого шока ни у кого не вызывает.

Есть данные опросов, проведенных в целевой группе: в Испании 80 % хотят сами делать тесты на ВИЧ, сами узнавать, им не нужен никакой консультант, в Канаде 81 % студентов считают, что они в состоянии сами узнать о своем диагнозе, и им тоже не нужен никакой консультант.

Презервативы, PrEP, метадон

Отдельный пункт — презервативы. Сейчас сказать вслух это слово в школе, в аудитории от 12 до 16 лет, считается преступлением. Что бы ни говорилось, презерватив — это 100 % защита от вируса иммунодефицита человека.  

ЮАР запустила программу по дистрибуции, то есть бесплатной раздаче, мужских и женских презервативов среди людей от 15 до 24 лет. И потратила на это 200 000 000 долларов. Это сравнимо с годовым бюджетом российской программы по ВИЧ. Всей.

Презерватив в России стоит дороже, чем бутылка шампанского «Надежда»: пачка 12 штук — 896 рублей. Для подростка от 14 до 18 лет этого хватит на три дня. А на 896 рублей можно купить десять бутылок водки. Для подростка этих бутылок водки хватит на полгода. Но уже без презервативов.

Наша задача, то есть государства, наконец признать, что презерватив является не просто важным, а основным средством борьбы с передачей ВИЧ. И другого средства для общей популяции, в общем-то, не изобретено.

Для популяции мужчин, занимающихся сексом с мужчинами, есть. Называется доконтактная профилактика (PrEP) на основе тенофовира. Во всем мире из сотен тысяч людей, которые сидят на PrEP, зафиксированы всего четыре случая передачи вируса. Но и они в реальности не доказаны.

Для популяции людей, употребляющих инъекционно психоактивные вещества, тоже есть. Это заместительная терапия. Потому что у нас, чтобы не рассказывали про «соли», люди до сих пор колются героином. И если вы покинете пределы благополучной Москвы, то в 60 % случаях при инъекционном употреблении это будут опиоиды. А в некоторых местах просто городами торчат. Без заместительной терапии ВИЧ победить в России невозможно.

Шприцы и заводы

Впрочем, снижение вреда — это не только метадоновая терапия, это не только обмен шприцев. Это огромная сумма денег, которая должна идти на реабилитацию депрессивных регионов.  

И, к сожалению, — увы, увы и увы — это государственная обязанность. Тут есть пример Португалии. В 1985 году там 10 % населения — один миллион человек — торчали на героине. Государство при поддержке зарождавшегося тогда Евросоюза буквально на немецкие дойчмарки приняло невероятный пакет мер по декриминализации наркопотребления, построило заводы на тех местах, откуда люди уезжали в Лиссабон и Порту. И сейчас Португалия является лидером по профилактике ВИЧ-инфекции и лидером по снижению инъекционного наркопотребления в мире.

Когда мы говорим о профилактике, мы говорим, что у каждого человека должно быть место, куда он может прийти и хотя бы поговорить. Таким местом в Москве в том числе является открытое пространство фонда «СПИД.ЦЕНТР». Куда ежедневно приходят люди, которым нужна эта помощь. Профилактика — это работа с уязвимыми группами.

В том числе в приложениях для знакомств для геев. Где теперь человек может получить бесплатную консультацию. Мы этим тоже занимаемся. Только за первую неделю к нашему сотруднику там обратились 28 человек, шесть из них за ту же неделю дошли до врача и начали получать терапию. Трое из них уже знали о своем статусе, но боялись прийти в региональный центр борьбы с СПИДом, потому что не понимали, как на них там отреагируют.

Таблетки против страха

Главной задачей сейчас должна быть борьба со стигмой в медицинской среде. Более того, по необъяснимым причинам дискуссионным вопросом до сих пор остается постановка на лечение сразу после постановки диагноза. Нас смущает вопрос приверженности, резистентности, но нас не беспокоит, что в ожидании отложенного лечения человек пойдет и заразит еще троих.

«Лечение как профилактика» — это лучший метод предотвращения распространения ВИЧ. Это значит меньше новых случаев инфицирования, это спасает жизнь, мобилизует людей, живущих с ВИЧ, снижает стигму.

И не пугайте нас резистентностью. С 1987 по 1991 был зарегистрирован 1 препарат (AZT), с 2011 по 2013 зарегистрировано 5 препаратов, с 2014 по 2018 год было зарегистрировано 16 препаратов, 8 только в этом году, а в следующем году появятся еще. Не нужно бояться лечить людей.

Читайте также:
«Метадон открывает глаза». Эфир Антона Красовского на «Эхо Москвы»


Помочь фонду

Международный проект для ВИЧ-положительных подростков Teenergizer, придуманный украинцами, запустится в Санкт-Петербурге.

В сентябре проект Teenergizer, поддерживающий ВИЧ-положительных подростков, запустился в России. Раньше он был региональным — движение Teenergizer появилось в Киеве три года назад, а потом распространилось еще в нескольких украинских городах. Теперь оно считается международным: открылись представительства в Тбилиси, Бишкеке, Казани и Санкт-Петербурге. Основываясь на опыте Киева, проект будет развивать движение в регионе Восточной Европы и Центральной Азии. Он продлится до февраля 2019 года.

 
В Петербурге его делают несколько человек, лидеры инициативной группы — Павел и Злата. СПИД.ЦЕНТР обратился к ним с просьбой проанонсировать проект и рассказать, почему они сами приняли решение связать свои жизни с этой затеей. 

Паша. Фото: Елена Лукьянова

Паша — «минус»

Паше 18 лет. Он учится, работает, играет в спектаклях и умеет интересно рассказывать о ВИЧ-инфекции, хотя у него самого нет положительного ВИЧ-статуса. С нового учебного года он стал еще и адаптером — помогает первокурсникам колледжа усваивать правила общежития и ориентироваться в структуре учебного заведения. Раздача презервативов не входит в перечень его обязанностей, но Паша знает, почему важно, чтобы у подростков, которые только что приехали в Санкт-Петербург, оторвавшись от родителей, был равный по возрасту человек, способный адекватно рассказать о всех нюансах «взрослой» самостоятельной жизни.

«Как-то ко мне в колледже подошли знакомые и спросили: «Хочешь участвовать в интересном проекте?» А я в тот момент решил жить, как в фильме «Всегда говори «Да»», поэтому ответил: «Окей, ребята, погнали»», — вспоминает он.

Это было в 2017 году. Тогда он поучаствовал в проекте Quest Test, в котором с другими подростками проверял, насколько доступна в Санкт-Петербурге услуга тестирования на ВИЧ, если тебе нет 18 и ты не хочешь говорить родителям, что сдаешь кровь на ВИЧ.

Сейчас Teenergizer для него — это в первую очередь люди, с которыми интересно, весело и легко. Паша уже посетил несколько мероприятий, связанных с ВИЧ/СПИДом, и отмечает, что это не скучно, а наоборот — «нереально круто»: «Мы могли говорить обо всем, что нас волнует, при этом без особого напряжения. Мы могли просто смеяться, обсуждать общие идеи, двигаться дальше и придумывать новые проекты».

Сегодня Паша как активист движения «тинеров» в Санкт-Петербурге делает сайт, где планирует размещать всю информацию для подростков, связанную с поддержкой в сложных ситуациях и с профилактикой таких ситуаций.

Среди прочего на сайте будет полная информация о том, где можно анонимно сдать тест на ВИЧ, где получить бесплатную помощь психолога или нарколога.

«Раньше мы уже мониторили, где в городе есть дружественные к подросткам организации, преимущественно негосударственные (что значит анонимные), в которых можно получить информацию о ВИЧ-инфекции, если тебе еще нет 18 лет, — объясняет Паша. — И поняли, что их практически нет. А если они и существуют, то нужно приложить максимум усилий, чтобы найти место, позвонить и узнать, как оно работает. Подросток с рискованным поведением вряд ли проделает этот путь. Поэтому я хочу, чтобы вся эта проверенная информация была доступна в одном месте».

Злата. Фото: Елена Лукьянова

Злата — «плюс»

Злата, еще одна активистка Teenergizer, сама живет с ВИЧ. Она считает, что для старта проекта хорошо бы иметь некое пространство, площадку, где можно было бы доверительно общаться со сверстниками. Для безопасной коммуникации в организации должны работать квалифицированные специалисты, оказывающие психологическую помощь, ориентированную на подростков. Кроме того, необходимы равные консультанты: если у подростка обнаружат ВИЧ, они смогли бы внятно объяснить, что теперь необходимо делать, «разжевать этот диагноз, да хотя бы даже проводить до дома после СПИД-центра», быть на связи в первое время.

«Я, например, получив положительный тест на ВИЧ в автобусе на экспресс-тестировании, потом очень долго не могла доехать до СПИД-центра, — вспоминает Злата. — Мне было неясно, что теперь делать и что будет дальше со мной. Вообще у меня, да и у любого подростка, поход в поликлинику вызывают панику или по меньшей мере отторжение, тем более регулярно там наблюдаться».

Говоря о сервисах для четырнадцати-, пятнадцатилетних подростков, стремящихся узнать о сексе, наркотиках и ВИЧ, она считает, что необходимо продвигать информацию и аккумулировать аудиторию в социальных сетях, пабликах, телеграм-каналах. Причем контент должен быть не только про «распространение инфекционных заболеваний», но также и развлекательным. Именно это они вместе с Пашей собираются реализовать в Teenergizer.

Злата инфицировалась во время незащищенного секса: «Молодой человек не надел презерватив, а я не настояла на этом. Просто потому что мне было сложно сказать: «Эй, давай использовать презерватив»». Она убеждена, что осознание значимости и важности заботы о себе и своем здоровье, отстаивание личных границ в сексе помогло бы ей избежать инфицирования.

Активистка объясняет проблемы с отстаиванием девушками своих позиций [и границ] в сексе патриархальным укладом общества. «У нас до сих пор идет четкое разделение еще с детства, что могут мальчики и чего не могут и не должны делать девочки, — продолжает она. — Но сексом занимаются и мальчики, и девочки, причем гораздо раньше, чем им исполнилось 18 лет. К тому же у нас нет действительно доступных подростковых центров, где могут рассказать о безопасном сексе, о том, как влияют наркотики на организм и тело, нет места, где подскажут, как выйти из сложной ситуации».

Паша и Злата. Фото: Елена Лукьянова

По ее словам, сейчас, к сожалению, есть только «досуговые» и спортивные центры да «кружки по интересам», а от школьных психологов чаще всего тоже толку немного — они не умеют и не хотят, по мнению девушки, поднимать темы, связанные с сексом, и вообще не говорят с подростками о взрослой жизни. В обществе до сих пор считается, что эти разговоры должны проводить родители, и именно они должны брать ответственность за «половое воспитание» своих детей, но в абсолютном большинстве родители этого тоже не делают, потому что не умеют и сами комплексуют в этих вопросах.

Злата ратует за просвещение: «Нам нужна доступная информация, которую молодые люди увидят и услышат, а не наставления и устрашающие лозунги, которые разработаны явно не исходя из потребностей целевой аудитории и уж точно без учета современной жизни подростков».

***

За административно-технические сопровождение проекта Teenergizer в Петербурге отвечает координатор Ассоциации «Е.В.А.» Наталья Сухова. В будущем движение планирует организовать группы взаимопомощи для ВИЧ-положительных подростков, проводить встречи активистов движения, тренинги и акции по профилактике ВИЧ-инфекции.

За текущими обновлениями проекта можно следить на этом сайте: http://teenergizer.org/news/

Читайте также:
ВИЧ в Украине: что там у соседей?

Помочь фонду

По просьбе СПИД.ЦЕНТРа наша читательница из Украины, Алена Вишницкая, коротко рассказала о том, как эта страна собирается достичь амбициозных целей 90-90-90 и с какими проблемами она уже столкнулась на этом пути.

О том, что у Кати ВИЧ, она узнала в детском доме. Точнее, ей об этом намекнули. После одного из медосмотров медсестра подозвала Катю к себе и сказала: «Ты там осторожней, чтобы кровь твоя никуда не попала». Зачем осторожничать, объяснили, только через полгода.

«Реакция была никакая, я даже не знала, что это, — рассказывает Катя. — В детдоме я часто болела, лимфоузлы воспалялись, бывало, что какая-то царапина на все лицо разойдется. Но только потом я узнала, что это были симптомы ВИЧ».

Между тем моментом, когда Кате сообщили о ВИЧ-статусе, и началом антиретровирусной терапии, прошло шесть лет. В детдоме медсестры все время повторяли, что вот-вот положат ее в больницу. Но не клали. Так что до СПИД-центра девочка дошла уже самостоятельно. Когда выпустилась.

Сейчас Кате 18, она болеет не чаще раза в год, но ходит в СПИД-центр регулярно, только чтобы забрать очередную порцию таблеток (Эфавиренц и Абакавир). Чаще всего их выдают сразу на два-три месяца.

Немного цифр

В Украине, по статистике на начало 2018 года, с ВИЧ живут около 244 000 человек. Из них антиретровирусную терапию получают около 40 %, а неопределяемая вирусная нагрузка — у 35 %.

По данным последнего отчета Центра гражданского здоровья, десять лет назад в стране изменился доминирующий путь передачи ВИЧ-инфекции. Если раньше большинство новых случаев ВИЧ было из-за употребления инъекционных наркотиков, то сейчас речь идет о гетеросексуальных половых контактах.

Так, 70,6 % впервые зафиксированных случаев ВИЧ-инфекции за 2017 год — это половые гетеросексуальные контакты, еще 3,2 % — гомосексуальные контакты, инъекционные наркотики составляют около четверти — 25,5 %, а вертикальная передача (от ВИЧ-положительной матери ребенку) — 0,4 %. Всего за последний год врачи зарегистрировали 15 600 новых случаев инфицирования.

Общий уровень пораженности ВИЧ в стране удерживается вокруг 1 %. Эпидемия разбита на регионы: так, более половины (60 %) всех людей, живущих с ВИЧ и состоящих на учете, проживают в пяти регионах страны. Однако это говорит скорее не об эпидемиологической ситуацию, а о доступе к тестированию в разных областях. Почти в половине областей страны количество обследований на ВИЧ было ниже среднеукраинского.

«Самый важный фактор, влияющий на эпидемию, — доступ к антиретровирусной терапии, — объясняет Шерембей. — Наша цель: чтобы в 2021 году 100 % людей, состоящих на учете, были обеспечены АРВТ. Сегодня эпидемия попала в русло программ, усилий государства и разных неправительственных организаций, и ее можно назвать контролируемой. Мы приближаемся к тому моменту, когда ВИЧ-положительные люди будут контролироваться АРВТ, а те, кто в зоне риска, будут под контролем профилактических программ. Таким образом, эпидемия официально в Украине будет идти на спад».

Семейные врачи

Если еще в 2010 году человек, у которого диагностировали ВИЧ-инфекцию, в Украине мог ожидать начала приема антиретровирусной терапии до пяти лет. Сегодня этот период сократился до 15 дней.

Препараты назначают теперь не только инфекционисты в СПИД-центрах. Базовую схему лечения может делать даже семейный врач. И это главное новшество. Если вирусная нагрузка снижается, то лечение продолжают, а врач продолжает выписывать препараты, если нет — перенаправляет пациента в специализированную клинику (то есть СПИД-центр), где уже корректируют систему лечения.

Базовая схема работает примерно в 60 % случаев, говорит Виктор Ляшко, первый заместитель гендиректора Центра общественного здоровья МОЗ Украины. А руководительница отдела по работе с регионами «Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ/СПИД» называет возможность назначения лечения семейным врачом правильными антидискриминационными изменениями: «До тех пор, пока у нас ВИЧ-позитивные люди будут получать лечение в специализированных учреждениях, будут процветать стигма, дискриминация и непонимание статуса. Семейный врач в состоянии выписать рецепт, схем первого ряда лечения не так уж и много. Тут достаточно здравого смысла и логики. Но если появляются какие-то осложнения, то, конечно, нужно перенаправлять на уровень оказания вторичной медицинской помощи».

Профилактика и секспосвет

Система профилактики ВИЧ в Украине сейчас, по словам главы общественной организации «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ/СПИД» Дмитрия Шерембея, в процессе модернизации. На данный момент все усилия преимущественно идут на вторичную профилактику — непосредственно на каждую ключевую (их еще называют уязвимыми) группу населения: люди, употребляющие инъекционные наркотики, секс-работники и работницы, мужчины, практикующие секс с мужчинами.

Официально подростки не входят в список уязвимых групп населения и не являются драйверами эпидемии. Но качественное секс-образование для подростков может существенно снизить цифры зараженных ВИЧ-инфекцией, считает активист движения Teenergizer Даниил Столбунов. По его мнению, в этом кроется одна из существенных угроз, которую можно предвидеть уже сейчас.

«В школьной образовательной системе пункты о ВИЧ, СПИДе, безопасном поведении, как правило, выкидывают или отдают на домашнее обучение, — подчеркивает он. — Сексуального образования нет. По данным ЮНИСЕФ, около 39 % первых половых контактов происходят в 13 лет, это седьмой-восьмой классы школы, а около 70 % новых случаев инфицирования приходится именно на гетеросексуальные незащищенные контакты. Если секс-образования в школе не появится, то будет новый всплеск инфицирования».

Отдельных данных по группе подростков и молодежи от 14 до 25 лет государство не ведет, объясняет Даниил Столбунов. Соответственно, о качественной профилактике среди молодежи речь не идет. «Секс-образование — это инвестиция в будущее. Если такая инвестиция будет, то получится намного эффективнее. Дешевле научить, чем потом лечить всю жизнь», — убежден активист.

Отдельные темы полового воспитания интегрированы в школьные предметы, в том числе биологию, право, основы здоровья, этику и другие, но самым полным в этом плане является предмет основы здоровья, продолжает его мысль Татьяна Слободян из благотворительного фонда «Здоровье женщины и планирование семьи».

«Несмотря на то, что элементы секс-образования есть, учителя часто не могут или не хотят говорить на темы, которые стоят в программе. Где-то это личная неготовность. Большинство учителей росли в постсоветском пространстве, в котором тема сексуальности вообще была табуирована, а молодые специалисты тоже не прошли соответствующей подготовки в университетах», — объясняет эксперт, уточняя, что предмет основы здоровья не всегда преподают компетентные учителя: это может быть и учитель физкультуры, и математики, и любой другой».

По ту сторону линии фронта

Интересно, что совместными усилиями общественников и чиновников, на неподконтрольных Украине частях Донецкой и Луганской областей удалось почти в полном объеме сохранить программу антиретровирусной терапии. Но не все так гладко.

«Беспрерывность лечения удалось сохранить, и это самое большое достижение с момента начала военных действий. Лечение есть в полном объеме. Мы тестируем, лечим, проверяем эффективность лечения», — говорит Валерия Рачинская, руководитель отдела по работе с регионами «Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ/СПИД».

С поставкой лекарств до августа 2015 года были проблемы — их завозили волонтеры своими силами и «фактически контрабандой через границу». Международных поставок тогда не было, объясняет Валерия. Но в августе 2015 года было подписано соглашение между Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Глобальным фондом по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией (ЮНЭЙДС), после чего поставлять лекарства начали организованно.

«ЮНИСЕФ взял на себя обязательство по закупке и поставке медикаментов, и в октябре 2015 года состоялась первая поставка. Лекарства завозят регулярно, и препаратами АРВТ Луганская и Донецкая области обеспечены в полном объеме», — рассказывает Рачинская.

Основная проблема в том, добавляет она, что на этих территориях невозможно отслеживать миграцию. Если раньше человек жил в Луганске, переезжал в другой регион Украины, то система работала слаженно: он снимался с учета в одном месте и ставился в другом.

«Российская Федерация — не часть этой трекинговой системы, она не передает в центр СПИДа в Луганске и Донецке пациента из рук в руки. Если миграция идет в Россию, то передавать информацию некому, некуда позвонить и поинтересоваться, доехал до них пациент или нет, продолжает принимать лечение или нет. К тому же, врачи на неподконтрольной территории практически не контактируют с врачами на подконтрольной. Мы теряем контроль над миграцией пациентов, а любые перемещения — это риски прерывания лечения», — объясняет специалист.

Украинское наследство

Есть проблемы и с техникой — высокий износ оборудования: его нужно периодически налаживать, но техники из соображений безопасности отказываются туда ездить.

На неподконтрольных территориях не работает программа снижения вреда и прекратилась программа заместительной терапии — в России она вне закона и приравнивается к наркоторговле, что оказывает серьезное влияние на распространение ВИЧ.

На неподконтрольных территориях АРВТ тоже выдают сразу на несколько месяцев — пациент может получить лекарства даже на полгода, если у него высокая приверженность лечению. «Для нас важно, чтобы лечение не прерывалось. Если человеку предстоит командировка или ему будет неудобно приезжать, то нет никаких причин не выдать ему лекарства, если у него высокая приверженность, — продолжает Рачинская. — Перебои с поставкой лекарств возникают, когда тот или иной пропускной пункт закрыт из-за обстрела. Но каждая поставка рассчитывается так, чтобы был какой-то запас, и лечение не прервалось».

Перед войной в Донецкой и Луганской областях удалось провести децентрализацию получения антиретровирусной терапии. По словам Валерии, в Донецкой области живут около 20 000 ВИЧ-позитивных людей. И они могут получить терапию не только в Донецке, но и в двадцати четырех других местах. В Луганской области таких точек пять. Кроме того, была создана интегрированная система услуг: когда человек может получить и таблетки, и социальную, и психологическую помощь в одном месте. А вот с профилактикой не все так гладко: причем как с первичной, так и с вторичной.

«Например, РФ закрыла программу опиоидной заместительной терапии, оставив без нее около тысячи человек. Было много суицидов, люди возвращались к уличному наркотику после пяти лет воздержания, — сетует Валерия. — Это люди, которые еще могли жить и быть социально активными. У них забрали не наркотик, а медикамент — строго дозированный, выписанный и принимаемый под контролем врача медицинский препарат, благодаря которому они могли вести нормальную жизнь».

«Мы сохранили программу лечения и социальной поддержки, но это военный регион, где куча внешних факторов, которые очень сильно влияют на ситуацию», — говорит эксперт. Последствия, по ее словам, можно будет почувствовать уже лет через пять.

Цели 90-90-90

Украина является участником объединенной программы ООН по преодолению ВИЧ/СПИДа в мире. Цель этой стратегии — остановить эпидемию до 2020 года и достичь показателей 90-90-90.

90 % всех людей, живущих с ВИЧ, должны знать о своем статусе, среди них столько же должны стабильно получать антиретровирусную терапию, а у 90 % из всех, кто получает АРВТ, должна быть неопределяемая вирусная нагрузка.

По последним данным Центра общественного здоровья Министерства здравоохранения, сейчас антиретровирусную терапию получают около 98 000 человек, что составляет 49,7 % от целевого показателя 90, а неопределяемая вирусная нагрузка ВИЧ у 89,2 % из тех, кто получает АРВТ. Что составляет 35,9 % от всех людей, живущих с ВИЧ.

«Украина приняла эти цели как индикатор, который измеряет эффективность всех программ. Сейчас, по сути, государство обеспечивает 90 % медикаментов для заместительной терапии, противотуберкулезной и противогепатитной терапии за счет госбюджета, и это очень важно. На сегодняшний день мы видим лояльность министерства здравоохранения, они ориентированы на результат. Очевидная динамика уже появилась. При такой командной работе государства, неправительственных организаций и международных доноров показатели 90-90-90 под силу Украине даже к 2020 — 2021 годам, а не к 2030», — подводит итог Дмитрий Шерембе. Но удастся ли, пока сказать сложно.


Читайте также:

Автобус для выживших: от подвалов Дыбенко до центра СПИД


Помочь фонду

Вместе с петербургским фондом «Гуманитарное действие» наш корреспондент отправился на аутрич, чтобы узнать, как
спасти от эпидемии тех, кого спасать не принято: работниц коммерческого секса и потребителей инъекционных наркотиков.    Окраина Санкт-Петербурга. Вечер. Заурядный спальный квартал: безликие многоэтажки, торговые центры. Примерно в километре от них заброшенное здание — бывший кинотеатр. Рядом припаркован потрепанный синий автобус. Время от времени через последнюю дверь входят люди.
— Привет! Какие «машинки» нужны? Двушки, инсулинки? Грязные принес? Складывай в корзину.
Мужчина достает из пакета отдельно шприцы и иглы, складывает в специальное ведро. Почти как в аптеке, говорит, что нужны мазь, салфетки, чистые шприцы.
Взрывы и фуражки
Это автобус благотворительного фонда «Гуманитарное действие» — организации, занимающейся профилактикой ВИЧ и программой снижения вреда в Петербурге с 1997 года.
Сейчас у НКО три таких автобуса: два маленьких — работают с наркопотребителями и секс-работницами, перемещаясь от точки к точке, а также тестируют общее население на ВИЧ, и один большой (синий) — он дежурит по графику в районах с наибольшим количеством наркозависимых. Где искать клиентов, как правило, подсказывают сами подопечные.
В синем автобусе, помимо «ресепшена», два кабинета: в них можно поговорить с психологом, сдать анализы и пообщаться с врачами.

Кухня автобуса: стол, кресла, плита с газовым баллоном, отопление, вешалки, есть даже туалет. Все это делали своими руками сами сотрудники.


Елена — местный старожил, она работает в фонде больше двадцати лет, с открытия. Она показывает значок, на нем изображен полуобгоревший самый первый автобус «Гуманитарного действия» (нынешний — уже третий по счету) и выбиты даты, как на поминальной доске: 20.01.97/11.05.99.
В 99-м ночью автобус, который стоял около дома, подожгли. Но сначала он сгорел не полностью. С утра его смогли оттащить на ближайшую парковку, где на следующий день неизвестные подорвали машину во второй раз.
В первые годы работы полицейские регулярно пытались мешать, гаишники останавливали. Тогда сотрудники поставили автобус на месяц на прикол в одном месте, скрутили номера и жили в нем. В другой раз к ним ворвались прямо внутрь с автоматами.
Так все делали
В автобус входит Ольга, на вид ей лет 50, симпатичная простая куртка, открытое располагающее лицо. Говорит, что расскажет «все как есть, без обмана», но первым делом начинает прятать руки с багровыми распухшими пальцами — по ним всегда можно вычислить наркозависимого.
Сейчас ей 43, употребляет с 16 лет. Ходит в автобус уже больше года — стала приходить сразу, как только про него услышала. Живет рядом, во дворе — удобно. Получает в автобусе в первую очередь психологическую помощь:
«Литературу можно взять о ВИЧ и СПИДе, потом могут помочь на реабилитацию лечь, в суде могут поддержать. Ну и шприцы, витамины, салфетки стерильные, мази, вода для инъекций. Налоксон (антидот, блокирующий опиоидные рецепторы при передозировках, — прим. ред.), конечно».

Впрочем, пользоваться им самой ей не доводилось никогда. Откачивать знакомых — приходилось. Курсы по оказанию первой помощи проводились здесь же, в автобусе. «Я сделала искусственное дыхание, человека откачала, слава богу. Тогда это был еще героин. Сейчас все на метадоне, это жестокий наркотик. — Она перестает смущаться и прятать руки. — Мне, конечно, проще прийти в автобус. Потому что больница далеко, это надо куда-то ехать, заморачиваться. А тут пешком дошел — и получил все что надо, даже консультацию простую».История Ольги заурядна: в старших классах школы ездила на летние каникулы за город. Там зрел мак, а стало быть, и варили наркотики.«Было интересно все новое, — с сожалением вспоминает она. — Укололись, поспали, сладенького поели, ничего не понимаешь. Затем стала покупать уже». Ольга до сих пор задается вопросом, зачем тогда стала употреблять. Находит только одно объяснение — так делали все ее друзья: на тусовке всем выдавали по шприцу, говорили: «Пережимай руку» и ставили (кололи). Кайфа, по ее словам, особого не было, никакого пресловутого «розового мира».Но дальше больше. Начала колоться каждый день, серьезная зависимость. Больницы, реабилитации, побеги. Четыре раза отправляли на «трудотерапии», это когда при религиозных учреждениях пытаются исцелиться от зависимости через труд, например, работой в огороде и чтением Библии. Ничего не помогало.Потом отсидела по статье 228 часть 2 УК РФ («Незаконное приобретение, хранение, переработка психотропных веществ без цели сбыта в крупных размерах») два года и восемь месяцев — приняли, когда покупала.По словам Ольги, успела съесть свою дозу, но менты подбросили чужую. Чтобы было за что арестовать. В тюрьме ничего не употребляла, «все переосмыслила», освободилась, нормально жила. А потом какая-то ссора с мужем, нервный срыв — и снова покатилось… Сейчас колется каждые два дня, «как на работу хожу», За прошлую зиму лежала в наркологической больнице четыре раза, но не помогло.
«Всплески» и «прибои»
Работа «Гуманитарного действия» была продолжением того, что начали Французские «Врачи мира», а именно: аутрич, обмен шприцев, кейс-менеджмент, — рассказывает заместитель директора фонда Алексей Лахов.
В 1997 году вышел на линию первый в России автобус помощи потребителям наркотиков. Затем в 2001 начали помогать секс-работницам, организовав для них мобильный пункт («маленький автобус»).
Сейчас в большой автобус приходит в среднем от 20 до 40 человек в день. Впрочем, в конце 90-х было куда жестче.

Емкость с использованными шприцами (фото предоставлено сотрудниками фонда).

«До 99-го в городе было два рынка, где все продавали и покупали наркотики, — рассказывает Елена. — Когда наркозависимый туда приходил, продавцы буквально на части разрывали, мол,
купи у меня. Мы ставили автобус прямо рядом с рынком, и в день через нас проходило человек по 200—250, с утра и до одиннадцати вечера. Не успевали даже записывать, карточки посетителей шли без кодов, просто цифрами: один, два, три…»Тогда в окрестностях улицы Дыбенко, где и был один из рынков, многие наркопотребители обитали в подвалах жилых домов. Почти в каждом подвале кто-то жил: купил — тут же и поставился.Затем рынок кто-то перекупил и всех наркоторговцев выгнал. Одновременно с этим в город пришел героин вместо ханки (опиатов, кустарно сделанных из мака). Централизованная торговля ушла в прошлое — все рассредоточились по городу и стали продавать-покупать через барыг по квартирам и дворам. Елена сравнивает это с сепсисом и взрывом. Говорит, что были очень жесткие времена.

«Именно тогда и началась первая волна эпидемии ВИЧ в городе, — подхватывает Алексей Пирумов, еще один сотрудник фонда. — Те, кто до прихода героина не кололись, говорили, что никогда и не станут. Но сперва стали употреблять героин через нос, затем все равно начинали колоться. Баяны были в общей куче, иглу проверил на ноготь — острая или нет — и давай… С тех лет в живых уже почти никого не осталось».
Евгений Орлов, соцработник «Гуманитарного действия» и по совместительству водитель автобуса, соглашается с ними, продолжая морскую метафору: если в те годы была волна, то сейчас скорее прибои, которые порой выносят на берег новые наркотики, и люди пересаживаются на них. Впрочем, и героин из Петербурга уже давно почти полностью исчез. Сегодня все употребляют так называемый уличный метадон.
«Сейчас очень редко можно услышать, что человек на героине, — подтверждает потребительница Ольга. — В основном все на метадоне. Он намного дороже, но сильнее по концентрации. Держит дольше». Ольга сама употребляет уличный метадон.
Столько метадона, сколько в Питере, нет нигде в России. Недавно местный главный нарколог это подтвердил цифрами по количеству передозировок — Питер на первом месте. «Но потом в город пришли «соли», — с сожалением констатирует Лахов. — Мы надеялись, что хоть это нас минует».
Он поясняет, что с «солями» проблем несколько: во-первых, они чрезвычайно сильно бьют по психике и разрушают мозг, а во-вторых, непонятно, как справляться с передозировками. Если при опиоидных наркотиках (все производные мака, в том числе героин и метадон) спасает Налоксон, то как быть с «солями» — толком не знает никто.
Даркнет и новые вызовы
Меняются не только наркотики, но и механизм их продажи. Барыг почти не стало, к ним больше никто не ходит домой, все достается через интернет и закладки. 
Кроме того, власти прижали аптеки, и те практически больше не торгуют нелегально наркосодержащими препаратами. Это все привело к изменениям в технике аутрич-работы.
«Гуманитарное действие» уже меняет формат помощи: сотрудники все чаще выходят на аутрич в медучреждения, включая больницы, диспансеры и уголовно-исполнительную инспекцию — или подгоняют свой автобус к зданиям, или же сидят непосредственно в помещениях.

Свет будет гореть всю ночь. Стандартное место дислокации автобуса: спальные кварталы . Фото: Екатерина Архипова

Кроме того, на улице почти не осталось секс-работниц. Почти все работают либо в салонах—
борделях, там потребительниц почти нет — таких выгоняют сразу, либо по квартирам — через тот же интернет. Фактически все, кто стоят на улице, — наркозависимые и выходят зарабатывать на дозу. Стоять на обочине — самый экстремальный вид секс-работы. Произойти может все что угодно. Помимо прочего, велик риск попасть к садистам или к полиции.«Были случаи, когда клиенты забирали деньги, снимали на камеру, насиловали, избивали, ножами резали, — рассказывает Ольга Шакирова, сотрудница фонда, работающая именно с секс-работницами. — Уличных девочек я бы даже не назвала секс-работницами в прямом смысле этого слова. Они зарабатывают на наркотики».«Я спокойно могу без этого»Пока мы болтаем, в автобус заходит компания из нескольких человек. Всем на вид лет 35—40. Одеты обычно, как каждый второй на улице. Неопытным глазом определить, что они — наркопотребители, никак нельзя. Кто-то пришел сюда уже во второй раз и привел друзей.
Елене, как и другим сотрудникам, они доверят: «свои». Говорят на одном языке, без нравоучений и морализаторства.
Им по очереди собирают пакеты со всем необходимым.
— Мазь нужна? — спрашивает Елена
— Да, мне ту, которая красненькая, от уплотнений, — отвечает Ирина (имя изменено по просьбе героини).
— Здесь еще анализы делают, — обращается Ирина к подруге Ксении (имя изменено по просьбе героини), которую она привела. — Я вот, например, не знала, что у меня гепатит.
— Он у меня еще с восемьдесят какого-то… Не, не буду сдавать. А на ВИЧ сдавала недавно. Нормально все.

Двое из компании — Иван (имя изменено по просьбе героя) и Ирина — женаты. На вид им лет 35, сюда они пришли уже во второй раз. Говорят, что купить в аптеке те же шприцы можно далеко не всегда — круглосуточных аптек мало или просто не продают.
Иван уже больше десяти лет живет с ВИЧ и гепатитом С. Он принес целый пакет использованных шприцев для обмена. Объясняет, зачем: «С друзьями [чистыми] поделиться могу. Не нужно каждый раз помечать свой. Раньше как было? Взяли героин оптом, один баян на всех, и кто быстрее на старт. А тут и правда тема — укололся, сложил в мешочек, сдал сюда, новые получил».  
Его путь к тяжелым наркотикам лежал через клубные. Много лет зависал на вечеринках, «колбасером был ужасным», рядом с тусовками всегда были экстази и амфетамины.
Вспоминает, что один раз семь дней так «промарафонил», не спал. Но у этих наркотиков был сильный «отходняк», он стал заходить к другу, который сидел на героине. С «похмелья» решил как-то попробовать. «Все как рукой сняло». Эффект понравился, так и пристрастился. «А сейчас вот на метадоне».
Ирина, рассматривая плакаты в автобусе (на одном — инструкция, что делать в случае передозировки, на втором — про проблемы, связанные с употреблением, и как пройти реабилитацию), вклинивается в разговор: «Это все бред, на самом деле, про украсть что-то у родителей, вынести из дома… Если человек нормальный, он и будет нормальным, что бы ни употреблял». Уверяет, что сама употребляет наркотики «как легкий допинг» и, конечно, «может без них обойтись».
Сотрудничество
В октябре стало известно, что Минздрав составил методические рекомендации по «Разработке типовой межведомственной программы по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения». В новой методичке не только употребляется нейтральная терминология в отношении ключевых групп, но и упоминаются эффективные способы помощи, такие как программа «снижения вреда» с раздачей шприцев, заживляющих мазей, игл, спиртовых салфеток. Более того, в новых рекомендациях предлагается активное сотрудничество государства с профильными НКО.
Лахов называет методичку «отличной». Но и к ней есть ряд вопросов, в частности — как ее будут реализовывать? «Хорошо бы понимать, как на уровне региона можно организовать такие программы. Как выстраивать взаимодействия? Кто за что отвечает? Как рассчитывается эффективность?» — задается он вопросами.

«Скоро у нас появится мобильная бригада, которая будет выезжать к маломобильным людям, живущим с ВИЧ, на дом, — рассказывает заместитель директора фонда. — В ней будут врач из центра СПИД, медсестра, наш соцработник и психолог. Будем ездить не только к тем, кому сложно добраться до центра СПИД из-за заболеваний, но и, например, к мамам, у которых маленькие дети и которые просто не могут доехать до учреждения». В год планируется по 300 выездов. Медсестра сможет взять анализы, врач — сделать осмотр, дать консультацию, а антиретровирусную терапию по доверенности привезет социальный работник.
В Петербурге при городском центре СПИД и больнице Боткина располагаются низкопороговые центры, в которых есть сотрудники, ранее работавшие в «Гуманитарном действии». Позиция фонда проста: если государство обязано предоставлять бесплатно терапию, значит, именно к нему и надо направлять людей. Чем более конструктивными будут отношения с медучреждениями, тем лояльнее в них будут относиться к пациентам. А наркопотребители — и так не самая простая категория пациентов, склонная пропускать прием терапии, не приходить на приемы.
Тревожность, пугливость, стигма
Я должен был ехать на еще один аутрич со вторым автобусом, маленьким, на новую точку — в город Отрадное, в получасе езды от Питера, но, посовещавшись, сотрудники фонда решили меня с собой не брать.
Тащить с собой журналиста опасно, место не прикормленное — с непривычки визитеры автобуса могут разбежаться.
«Мы стояли на центральной площади города, а потом поехали к железнодорожной станции, — рассказала на следующий день Ольга Шакирова. — Всего пришло человек 13 наркопотребителей и несколько обычных, просто зашли протестироваться. Все старше 30 лет. Пока автобус стоял на месте, мы с коллегой ходили по окрестным дворам, искали людей, зазывали к нам».
«Гуманитарное действие» всего в третий раз выезжает в Отрадное, местные еще не успели к нему привыкнуть, многие думают, что это может быть подставой. А кто-то просто не верит, что такой автобус вообще существует. Поэтому приходилось в буквальном смысле вызванивать людей, чтобы они пришли и привели знакомых.

Пока фонду не удалось выйти в городе на секс-работниц, никто не рассказывает о них, включая таксистов, которые обычно знают все.
Налаживать контакт и выстраивать доверительные отношения с наркозависимыми крайне трудно.
«Приходит человек первый раз, мы начинаем с ним просто общаться, как у него со здоровьем, какие проблемы, чем вообще занимается, что если нужна помощь, то всегда может обратиться, — рассказывает Алексей Пирумов. — Они же очень чувствительные люди, и всегда понимают, когда мы искренне хотим помочь. Наверное, мы одна из немногих организаций, которая может спросить: «Как дела?»
Он уточняет, что один из ключевых моментов в процессе коммуникации — «не пилить по мозгам».
«У меня образования никакого нет, в жизни ничего тяжелее баяна не держал. Здесь для меня не только заработок, здесь я вижу ребят, таких же, как я. Стараюсь им помочь, чем могу», — рассказывает Алексей.
Он работает с фондом уже 10 лет. Когда-то его сюда привела жена, с которой они вместе употребляли. У него были больше проблемы со здоровьем, почти не мог ходить, «весь гнил, шелушился». В фонде помогли. Мать девушки и отчим тоже употребляли. Он сам смог завязать и устроился работать в «Гуманитарное действие». «Итог: жена парализованная лежит. Отчим умер. Ну а я здесь. Хороший конец плохой истории», — говорит он.

Есть старый анекдот. Неполиткорректный: «Любой наркоман когда-то бросит колоться. Но некоторые смогут это сделать еще при жизни». Логика снижения вреда, о которой речь шла выше, собственно, и состоит в том, чтобы «помочь дожить». Каждому. Не требуя взамен немедленного отказа от наркотика или опасного образа жизни.
Алексей дожил. Многие из его поколения потребители и секс-работницы — нет. А могли, если бы дождались автобуса. Благо в Питере таких автобусов целых три. В большинстве регионов страны — ни одного. А стало быть, «хороший конец» у «плохой истории» там — еще большая редкость, чем в северной столице.
Ключевые результаты работы Фонда за 2017 год
• Охвачено профилактической работой 12 609 человек.
• Протестировано на ВИЧ-инфекцию 7 585 человек из числа общего населения (выявлено 187, что составило 2,35 %).
• Протестировано на ВИЧ-инфекцию 1 777 человек из ключевых групп (выявлено 749, что составило 42,15 %).
• Доведено до центра СПИД СПб 727 из 936 выявленных, что составило 77 %.
• Доведено до противотуберкулезной больницы № 2 309 человек.
• Всего на сопровождении 1 069 человек.

Читайте также:
Сознательный риск. Секс-работницы между тюрьмой, полицией и ВИЧ


Помочь фонду

«Путь моего инфицирования — от матери ребенку. Мама и папа были в прошлом наркопотребителями. Сейчас я живу с отцом и мачехой. Мама умерла от онкологии, когда мне было четыре. Терапию принимаю с шести лет».

С ВИЧ Алиса живет с рождения, но узнала о своем статусе только в 11 лет. Сейчас девушке 17. Она усердно готовится к ЕГЭ, планирует стать писательницей и ведет блог в Instagram. С открытым лицом. СПИД.ЦЕНТР пообщался с Алисой о ее друзьях, ВИЧ-инфекции и о том, почему она не стесняется говорить о своем статусе, даже если взрослые просят молчать.

О семье и таблетках

«До одиннадцати лет я не вдавалась в подробности, что это за таблетки. Когда мама (мачеху Алиса тоже называет мамой — прим. ред.) сказала мне, что у меня ВИЧ, я отреагировала спокойно. Только потом, когда осознала, что принимать таблетки придется всю жизнь и каждые три-четыре месяца обследоваться, стало грустно. Но я не пропускаю терапии, у меня хорошая приверженность, а значит, буду жить долго.

Депрессии тоже никакой не было. Наверное, все из-за того, что ВИЧ у меня с рождения, а таблетки я пью с раннего детства.

Родители попросили меня никому не рассказывать о моем статусе. Одноклассники ничего не знают, так как в школе учится моя младшая сестра, и если узнают, то могут подумать плохо и о ней. Но ни у нее, ни у брата положительного статуса нет. Они здоровы.

Из взрослых родственников знают лишь несколько человек: мама, папа, старший сводный брат, бабушка, одна тетя по маме. Остальные тети и дяди по линии мачехи не знают ничего. Она считает, что им и не надо ничего знать.

Это ее решение — не говорить, а лично мне все равно. Думаю, если бы им сразу все объяснили, ничего страшного не произошло бы. Но если заявить теперь — как обухом по голове, наверное, они побегут руки мыть».

Фото: Евгения Кокурина

Об открытости и страхе

«Все мои друзья знают, что у меня ВИЧ, они приняли это известие совершенно спокойно и поддержали меня. Но рассказала я им все только в этом году, после слета ВИЧ-позитивных подростков. Ехать туда не хотела — была уверена, что диагноз не может сближать людей. Ведь объединяют интересы, а не болезнь. Но я очень сильно ошибалась.

У меня лично после слета изменилось многое. Я поняла, что в ВИЧ-позитивном статусе действительно нет ничего страшного, тем более когда вирусная нагрузка — ноль. Мне стало проще, появилась мотивация.

Мне кажется, тут многое зависит от окружения. По человеку всегда видно, как он отреагирует. Когда я говорила друзьям, мне было не страшно, но очень волнительно.

Мама говорит: «Это, конечно, твое решение, но ты должна подумать о родственниках». Я заблокировала родственников и маминых знакомых в Instagram, потому что там я веду блог с открытым лицом».

О школьном образовании

«Я опросила хороших знакомых, что им рассказывают о ВИЧ на уроках ОБЖ и биологии. Все говорят, что эта тема затронута очень поверхностно. Советуют предохраняться. Это, конечно, хорошо, но мало.

Про антиретровирусную терапию вообще ни слова. Я перерыла все учебники по ОБЖ и биологии: нигде не написано, что у человека поддерживается здоровье, что можно жить столько же, сколько другие люди. Ничего про вирусную нагрузку иммунной клетки, про действие вируса. Ничего. Лишь информация о том, что ВИЧ передается половым путем, нужно быть осторожным, не наркоманить — и все. Так быть не должно.

О ВИЧ нигде не говорят, будто его нет. Гораздо больше гласности вокруг туберкулеза. Хотя ВИЧ не страшен, если принимать терапию».

Фото: Евгения Кокурина

О будущем

«Я учусь в 11 классе и хочу поступать в Москву на что-то связанное с русским языком и литературой. Мечтаю стать писателем и написать книгу «ВИЧ глазами подростков». Родители меня поддерживают, мама даже говорит: «Вот езжай в свою Москву, там всем и говори».

В столице я буду жить с открытым лицом. Сразу у меня там не будет знакомых, поэтому, как мне кажется, я буду ощущать себя свободнее. Я планирую больше заниматься активизмом в этой сфере. Выучиться, пройти необходимые курсы и проводить тренинги.

Тема ВИЧ табуирована, а ВИЧ-положительных людей в России достаточно много. Есть множество мифов, связанных с ВИЧ, и просвещение крайне важно, чтобы ВИЧ-позитивные люди не чувствовали себя отвергнутыми.

Я хочу донести, что ВИЧ не делает человека хуже, не делает его опасным для общества. Это нормально. Точнее, внутри организма это не очень нормально, но все равно это не повод для дискриминации.

Фото: Евгения Кокурина

Сейчас в плане активизма я мало что могу, учась в 11 классе. Но если ничего не делать, то ничего и не изменится. А менять хочется — стигму, дискриминацию в головах общества.

Подросткам, которым родители запрещают открывать лицо, я бы посоветовала ждать, когда исполнится восемнадцать. В восемнадцать можно будет съехать от родителей, тогда будет гораздо спокойнее и свободнее. Главное — не поддаваться и не бояться  самому, постыдного в этом ничего нет».

Читайте также:
У вас будет ребенок… и ВИЧ


Помочь фонду

Ольга узнала, что у нее ВИЧ, в женской консультации на 12 неделе беременности. СПИД.ЦЕНТР рассказывает, как она с этим справлялась и где искала помощи.

Оле 31 год, сейчас ее дочке 6 лет. Оля прошла большой путь принятия диагноза и теперь может смело сказать: «Сегодня я знаю, как мне могли бы помочь. Но тогда ничего подобного никто не предложил».

Девушка встречалась с молодым человеком, какое-то время они даже жили вместе, но больших планов на совместное будущее не строили. К моменту, когда Ольга узнала, что беременна, отношения уже стали разлаживаться. Беременность она решила сохранить, не смотря на то, что было понятно: с большой вероятностью придется воспитывать ребенка без помощи биологического отца. В женской консультации плановое обследование при постановке на учет затянулось. Результат анализа на ВИЧ сначала потерялся. Когда Ольга приехала снова и еще раз пересдала кровь, ответ долго не приходил, а время шло. Когда девушка уже забыла об обследовании и только радовалась появлению будущего ребенка, утром на домашний телефон позвонили из поликлиники: «Пришел ваш анализ. У вас ВИЧ. Приезжайте».

Ольга живет в маленьком городе, настолько маленьком, что всем его обитателям крайне важно находиться в курсе событий людей, живущих по соседству. Все семьи друг с другом так или иначе знакомы: чьи-то дети с кем-то учатся, чья-то мама с кем-то работает, чей-то отец с чьим-то отцом напился и пырнул ножом кого-то. Все это очень интересно обсуждать, особенно если чья-то дочь начала встречаться с чьим-то сыном, который употребляет наркотики, и эта дочь теперь беременна.

Первым делом после женской консультации Ольга на 12 неделе беременности приехала в СПИД-центр. Подальше от своего города, поближе к ответам на сотни своих вопросов. Приехала и абсолютно ничего не поняла. Она должна была пройти несколько кабинетов, где разные специалисты что-то объясняли, но у нее были только страх и ощущение, что все не похоже на реальность. На ее жизнь.

«В конце концов, мне удалось услышать слова одного врача, — вспоминает Ольга. — Она словно сквозь туман прорвалась к моему сознанию и рассказала мне, что такое ВИЧ, по-русски. До нее мне казалось, что все остальные люди в СПИД-центре говорили со мной на языке, которого я не знаю, и вообще они говорили словно сами с собой, не обращаясь ко мне. Затем мне сказали зайти в кабинет к социальному работнику, и он почему-то меня спросил: «И что вы теперь будете делать?».

Автор иллюстрации: Елена Лукьянова

«Этот некорректный вопрос опустил меня ниже плинтуса, — продолжает девушка. — После, еще полгода до рождения дочки, я находилась в состоянии молчаливого стресса — ни с кем не разговаривала и постоянно думала: «Что же я теперь должна делать?».

В тот момент в ее голове крутилась только мысль о необходимости сделать все возможное, чтобы ребенок родился без ВИЧ. Ей дали какие-то брошюры, она их сразу спрятала глубоко в сумку. Возвращаясь домой, в полупустой электричке она что-то прочитала, еще больше испугалась и, выйдя на перрон своей станции, выкинула литературу в урну.

«Я была так напугана и растеряна, что долгое время не могла даже набрать в поисковике интернета «ВИЧ», я боялась информации, потому что была совершенно одна со своей бедой, — рассказывает Ольга. — Через месяц я понимала, что теперь могу задать вопросы только врачу-гинекологу инфекционной больницы, которая вела меня во время беременности. Больше не было никого, кто знал бы, что у меня ВИЧ».

Конечно, между ней и врачом был большой барьер. Из-за стресса и убитой самооценки девушка боялась задать лишний вопрос, например, о том, как потом создавать семью, должна ли она говорить о своем ВИЧ-статусе на работе, обязана ли сказать родственникам, которые живут с ней.

С 18 недели беременности Оле была назначена терапия в качестве профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку. Лишь один врач рассказала, зачем нужна эта терапия. «Я поняла: это именно то, что я теперь должна делать. Я пересыпала таблетки в другие банки и продолжила молчание дома, никто не знал о моем диагнозе вплоть до рождения дочки», — добавляет она.

Автор иллюстрации: Елена Лукьянова

В середине беременности произошло событие, которое поменяло отношение девушки к своему заболеванию и к себе в целом. Оля попала с незначительными показаниями на госпитализации в городскую инфекционную больницу в дородовое отделение. И вот там впервые она смогла поговорить о себе и наслушаться рассказов таких же ВИЧ-положительных женщин, узнать их опыт, особенно тех, кто рожает уже не первого ребенка. В палатах всегда скучно, разговоры идут неторопливо, как в поезде между случайными попутчиками. Внутренний распорядок больницы гласит: ВИЧ-положительных женщин размещать в палатах с такими же ВИЧ-положительными.

«Вот и получились минигруппы поддержки для женщин, — вспоминает она больничный быт. — Но это если с соседками повезет. Бывало и так, что некоторые женщины умудрялись употреблять наркотики или алкоголь, курить сигареты прямо в палате на любом сроке беременности, не обращая внимания на соседок и медперсонал».

«К родам я готовилась уже спокойнее, я до сих пор дружу с девушками, с которыми тогда лежала в одной палате, они мне очень помогли. Но все равно непосредственно перед родами несколько младших медицинских сотрудников в отделении меня спросили: «Ребенка забирать будешь? Для себя рожаешь или отказываешься?». Конечно, этот вопрос снова вернул меня к специалисту СПИД-центра, спрашивающему, что я теперь намерена делать. Было впечатление, словно дети ВИЧ-положительных женщин никому не нужны, даже самим этим женщинам. По крайней мере, такая установка транслировалась мне».

Девочка родилась благополучно. Малышке семь дней давали Ретровир в сиропе, и при выписке из больницы необходимости в продолжении лечения уже не было. Оля прекратила пить терапию по совету врача, якобы таблетки ей более не требовались — по крайней мере на тот момент. После рождения ребенка девушка снова осталась со своим диагнозом один на один.

Автор иллюстрации: Елена Лукьянова

Однако еще в больнице она узнала, что в городе есть несколько организаций, помогающих таким же молодым матерям с ВИЧ, находящимся в кризисной ситуации. Когда на нее навалилась послеродовая депрессия, Оля позвонила и попросила просто поговорить с ней. Сотрудники организаций «Врачи детям» и Ассоциация «Е.В.А.» помогли ей наконец-то окончательно привыкнуть к своему диагнозу, осознать, что ВИЧ не делает ее хуже других женщин, живущих без ВИЧ.

«Самое главное — я увидела равных консультантов, таких же женщин с диагнозом, как у меня, но только знающих ответы на все мои вопросы, — говорит Ольга. — В самом начале моей жизни с ВИЧ мне не хватало именно таких специалистов. Конечно, они были нужны тогда как воздух. Хорошо, что я встретила их, лучше поздно, чем никогда. Спустя время я смогла рассказать маме о том, что у меня ВИЧ. Начала АРВТ. Научилась себя любить и ценить, не винить себя, не обвинять того молодого человека. Мне достаточно легко сейчас говорить, что живу с ВИЧ, знаю, что есть равная поддержка. И если мне снова станет трудно, начну хандрить из-за диагноза, я всегда могу позвонить девушкам из организаций. И меня поймут, поговорят со мной на одном языке».

Читайте также:
Сломанная карусель: «Четыре таблетки утром — четыре вечером»


Помочь фонду

Исправительный трудовой лагерь, неприятие родственниками, военкомат. СПИД.ЦЕНТР рассказывает историю трансгендерной Яны.

Восемнадцатилетняя Яна приехала в Иркутск из Новосибирска, прихватив с собой минимум вещей: рюкзак с черной одеждой, графический планшет с рисунками и немного денег. В Новосибирске у нее остались мама и бабушка. Они изредка звонят, чтобы узнать, как дела у их сына.

Яна — трансгендер. По паспорту ее, хрупкого подростка, зовут Андрей. Родители не приняли новое имя и мышление, и Яна отправилась к знакомому в Иркутск, чтобы взять паузу, а затем решать свои проблемы самостоятельно.

Яна. Фото: Екатерина Иванова

«Я родилась и выросла в Новосибирске. Мама родила меня очень рано — в шестнадцать лет. Отец бросил ее с ребенком на руках. Отца я не знаю и, в сущности, знать не хочу. Воспитывали меня поочередно то мама, то бабушка. Бабушка — преподаватель музыки — научила меня играть на синтезаторе и гитаре. Занятия музыкой — одно из лучших воспоминаний детства. В четырнадцать лет я на слух подобрала «Лунную сонату».

Мама бралась за разную работу, а однажды открыла зоомагазин. Отношения с ней были никакими. Она устраивала личную жизнь — раз за разом выходила замуж. Мне же нравилось играть с самой собой — тетушки и троюродные сестры оставили после себя много игрушек. Я играла в конструктор и куклы, работала в магазине с мамой.

Друзья у меня появились в тринадцать лет, и я стала чуть счастливее. Среди них были люди нетрадиционной ориентации, и мне было комфортно в их среде. Там я познакомилась с девочкой и лишилась невинности. А после поняла, что полученные ощущения не имеют ничего общего с рассказами других мальчиков. Мне нравилось разговаривать с девочками и прикасаться к ним, но после физиологического секса осталось чувство грязи. Словно я подтерлась живым человеком. В школе был мальчик, с которым я сидела за одной партой. Мы до ночи зависали у него, и я все время боялась, он догадается, что со мной что-то не так.

В 2015 году компания развалилась, а друг бросил. Мне стало не с кем разговаривать, а вокруг все были чужими. Я искала общения в социальных сетях. Списывалась с девочками из разных городов.

Сформулировала я для себя, что со мной что-то не то, в тринадцать лет. Я приняла, что мне нравится все милое, мягкое, теплое — то есть женское. Не знаю, замечали ли родственники, что со мной происходит. Но они часто спрашивали меня: зачем ты ведешь себя, как девчонка, что ты распустил сопли, зачем тебе длинные волосы? О длинных волосах я мечтала с детства, но меня принудительно подстригали. Я внимательно всех послушала и продолжила одиноко взрослеть без посторонней помощи.

А вот мамина жизнь отличалась разнообразием. Сейчас я понимаю, что все эти годы мы вредили друг другу и мешали жить. У мамы было много мужчин, у меня не было никого, но мы обе были одиноки.  После разводов мама перешла на так называемые свободные отношения. Я об этом знала, но старалась не обращать внимания — закрывала глаза на вызывающие переписки в телефоне. Но, уверена, в двух ее разводах виновата я. Мне казалось, что я получаю мало внимания, и я изводила маму и ее мужчин. Недавно я пересматривала мамины фотографии и заметила, какой красивой и счастливой она была, когда любила.

В пятнадцать лет я сказала бабушке, что хочу поменять пол. Бабушка округлила глаза и испугалась: что, зачем, почему. Однако она всегда относилась ко мне с большим теплом, чем мама, и оставила эту тему. А затем случилось страшное.

Яна. Фото: Екатерина Иванова

Я жила то у мамы, то у бабушки. Летом, когда я находилась в коттедже с мамой, она и ее подруга нашли у меня женские вещи. Мама была большой модницей и часто забывала о каких-то обновках. Я забирала их себе и изредка примеряла. Это в жизни я такая серенькая, невзрачная. Наедине с самой собой мне всегда нравилась эффектная женская одежда. Но показываться в ней на публике боязно. И я нашла компромисс. Стиль унисекс ни к чему не обязывает. Черный цвет скрывает от посторонних глаз.

Мама и ее подруга — абсолютно чужая мне женщина — прочли лекцию о том, что я больное чудовище. И устроили мне нечто вроде исправительного лагеря для детей-подростков. С той лишь разницей, что я никого не убивала и ничего не крала.

Мое тело с детства сопротивляется маскулинности. Организм не принимает тяжелые физические нагрузки, жару и духоту. Но мне устроили Спарту, да еще какую. Мама заперла меня в частном доме на все лето, заставляла мыться в бане, я ходила в лес с тяжелой телегой за дровами в +30 градусов. Мне было физически больно, я много плакала, но мама считала, что воспитывает во мне мужчину.

На этом мои попытки открыться семье прекратились, и я доверилась специалистам. Психолог колледжа, в который я поступила, направила меня к врачу-генетику Лисиченко. Она входит в новосибирскую комиссию по определению трансгендерности. Я долго настраивалась на прием, но Лисиченко, окинув меня взглядом, указала на дверь. Для трансгендера я оказалась недостаточно убедительна. Врач заявила, что девочка-трансгендер не может носить берцы, короткие волосы и мешковатые штаны. «Ты большой, ты парень!» — посмеялась Лисиченко. А надо сказать, в тот год родители извели меня окончательно, вот я и замаскировалась в металл и кожу.

Мне дали шанс и направили к сексологу. Пройдя обследование, я получила на руки заключение специалистов — «депрессия в тяжелой стадии».

А потом начались мои проблемы с военкоматом. По паспорту-то я мальчик, а значит, гражданин своего Отечества. И должна выполнить конституционный долг. Чтобы избежать военкомата, мне следует пройти медицинскую комиссию в Санкт-Петербурге у врача по фамилии Исаев. В состав комиссии входят несколько врачей — эндокринолог, сексолог, генетик, психотерапевт. Они проводят обследование и выдают справку о расстройстве половой идентификации F64. Справка полезна — помогает, когда захочешь сесть на гормонотерапию, менять физиологический пол. И обеспечивает военный билет.

Я нашла людей, которые помогают мне, — Кима и Али. Они в прошлом петербуржцы, а сейчас живут в Германии. Я принимаю препарат, который блокирует выработку тестостерона. Принимать эстроген я пока не могу — нужно сдать анализы и обеспечить себя полноценным курсом препарата, чтобы не прерывать прием. Перерыв в употреблении эстрогена чреват осложнениями для организма.

Изредка я говорю с родными по телефону. Бабушка не кричит и пытается меня принять. Мама во время последнего разговора сообщила, что ничего не хочет знать о трансгендерах.

У меня нет возлюбленного или возлюбленной. В 13 лет я встречалась с девочкой, как мальчик, но это было странно. В дальнейшем я знакомилась с девушками, но не могу сказать точно, какой я ориентации. Мне просто нужно было заполнить пустоту в сердце, а еще человек, который смог бы меня поддержать и успокоить. Парни, в общем-то, мне не нравятся. Им нет дела до девичьих проблем. Сейчас я много рисую и радуюсь изменениям моего тела. Препараты блокируют тестостерон, эмоции получают выход. В детстве я часто слышала, что девчонкой быть нельзя. А я себе разрешила».


Читайте также:

«Ты — непонятное существо»: Как транслюди ходят к врачам

Помочь фонду

СПИД.ЦЕНТР попросил представителей ведущих НКО оценить новые рекомендации Минздрава по профилактике ВИЧ в уязвимых группах.

В конце сентября профильная комиссия Минздрава РФ по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции выпустила документ, в котором впервые обозначился системный подход в работе с уязвимыми группами: наркопотребителями, секс-работницами(-ками), мужчинами, практикующими секс с мужчинами, мигрантами и заключенными.

Кроме того, теперь предлагается для проведения и реализации профилактических программ привлекать профильные социально-ориентированные НКО, равных консультантов, систему помощи аутрич.

СПИД.ЦЕНТР поговорил со специалистами из ВИЧ-сервисных НКО, уже давно работающих с уязвимыми группами, и попросил оценить новую «методичку», а также рассказать, может ли она качественно изменить ситуацию в стране и какое влияние окажет на работу профильных организаций.

1. Мигранты и заключенные

Минздрав рекомендует для заключенных:

  • включать мероприятия по профилактике ВИЧ в работу проекта «Школа освобождающегося»;
  • сформировать комплекс услуг по выявлению и лечению ВИЧ у осужденных, чтобы после освобождения они выходили с неопределяемой вирусной нагрузкой и приверженностью к лечению;
  • отдельное внимание уделить отбывающим наказание женщинам и включить мероприятия по профилактике ВИЧ в «Школу будущей матери».

Для мигрантов:

  • перевести все материалы по профилактике ВИЧ на национальные языки;
  • привлекать к работе диаспоры и проводить мероприятия в миграционных центрах;
  • учитывать страхи и опасения мигрантов перед тестированием, связанные с возможной депортацией после выявления у них ВИЧ.

Владимир Маяновский, «Объединение людей, живущих с ВИЧ»:

«Важно, что государство вообще пришло к тому, чтобы рекомендации в отношении именно этих ключевых групп появились. Принципиально новое — это готовность государства участвовать в работе совместно с НКО. Диаспоры худо-бедно и сегодня пытаются работать с соотечественниками, которые приезжают сюда на заработки. Но к рекомендациям нужно добавить, что нужно не одни лишь диаспоры привлекать к такой работе, но и находить людей, живущих с ВИЧ, среди представителей ключевых групп. Только тогда этот документ реально заработает и поможет решить вопросы, о которых у нас не принято говорить.

Например, надо говорить о том, что депортация — это устаревший метод. Многие люди, которые уже приехали с ВИЧ-инфекцией или получили ее в России, сдают кровь для получения патента. А когда узнают, что у них ВИЧ, начинают скрываться от закона. В итоге государство проигрывает по всем фронтам.

Первое — мигранты не могут получить патент, и государство теряет деньги. Второе — они уходят в тень и все равно никуда не уезжают, продолжая распространять заболевание. Третье — они рано или поздно попадают в больницы, в их лечение вкладывают огромные деньги, они выходят и снова скрываются, опять попадают в больницы. Здесь важно говорить о том, чтобы на межгосударственном уровне были разработаны механизмы передачи АРВ-препаратов и условия лечения мигрантов в стране пребывания хотя бы для стран СНГ. Только в таком формате можно что-то сделать.

С заключенными отдельная головная боль: у нас люди в местах лишения свободы не получают терапии или не делают своевременно анализы. ФСИН — довольно закрытая система. Конечно, есть общественно-наблюдательные комиссии, но они не всевластны и попасть могут далеко не везде. Сегодня нужны четкие механизмы контроля со стороны государства с привлечением общественности. Мы по своей работе часто сталкиваемся с обращениями заключенных «у нас в ИК не дают терапии», но люди боятся даже говорить об этом — того, кто пожаловался, могут настичь репрессии. Конечно, там нужна помощь по принципу «равный равному». Необходимо выстраивать сопровождение человека после освобождения. Следует собирать пул экспертов от государства и общественных организаций, садиться за стол переговоров и выяснять, как мы можем изменить ситуацию в тюрьмах.

Мы мониторили госзакупки в шестнадцати субъектах российских регионов за 2017 — 2018 годы и увидели, что денег государство выделяет достаточно много, но когда анализировали, на что и куда они тратятся, то выяснили, что из всех ключевых групп только одна получает деньги — потребители инъекционных наркотиков. Никто из остальных не получал: ни МСМ, ни секс-работницы, ни мигранты. Возможно, сейчас деньги на работу с этими группами будут выделяться.

Нельзя говорить о том, отстали эти рекомендации от жизни и мировой повестки или не отстали. Конечно, они нужны были раньше, но, слава богу, появились сейчас. Как минимум станет лучше, но точно не хуже. Главное, чтобы рекомендации работали. Если бы мы начали заниматься профилактикой среди уязвимых групп в конце 90-х, наверное, сегодня у нас людей с ВИЧ было бы меньше».

Секс-работницы в низкопороговом центре фонда «Серебряная роза». Фото: Ольга Родионова

2. Секс-работницы

Минздрав рекомендует:

  • подключать аутрич-работников, особенно в «зонах маргинализированной проституции», где практикуется секс без контрацепции;
  • просвещать клиентов секс-работниц, например, развесить на заправках плакаты для дальнобойщиков по профилактике ВИЧ;
  • создавать «мотивационные пакеты» для секс-работниц, в которых будут информационные и обучающие материалы по вопросам ВИЧ-инфекции, средства индивидуальной профилактики, гигиенические принадлежности.

Ирина Маслова, лидер движения секс-работников и тех, кто их поддерживает, по защите здоровья, достоинства и прав человека «Серебряная Роза»:

«ВОЗ, ЮНЭЙДС, Всемирная организация секс-работников и Всемирный банк еще в 2012 году разрабатывали практическое руководство о профилактических программах с секс-работниками, у нас оно проходит под кодовым названием «розовая книжица». И на самом деле, последняя программа Глобального фонда была основана именно на том, что профилактика в этой группе — не просто раздача презервативов. А еще и врачи, равные консультанты, тестирование на базе сообщества, усиление самого сообщества, создание безопасного пространства, развитие потенциала самих секс-работников и преодоление правовых барьеров. Половины из перечисленного в новых рекомендациях нет.

Хорошо, что государство наконец признало существование этих групп, что чиновники назвали все вещи своими именами: секс-работниц — секс-работницами и так далее. Более того, государство расписалось в том, что оно само не может «зайти» в эти группы и надо привлекать к этой работе НКО. Но надо понимать, что все эти рекомендации легко могут превратиться в «презики приехали!», если параллельно мы не начнем работать с насилием, не будем отвечать на вызовы и вопросы правоприменительных практик.

С одной стороны, государство говорит: «А давайте работать вот так», но с другой — по-прежнему не хочет замечать настоящих проблем, которые привели к нынешней ситуации. Можно подумать, [их предложения] это какие-то новшества! У меня ощущение от этих рекомендаций примерно такое: «Мы не успели на поезд, а теперь выдумываем дрезину и говорим, что всех догоним и перегоним».

Однако положительная динамика определенно есть. Опять же, это очень хорошо для регионов — теперь региональные общественники, которые и без рекомендаций делают львиную долю всего этого, могут приходить к своим региональным чиновникам и говорить: «А вот смотрите, что пишут ваши начальники из Минздрава».


Низкопороговый центр для наркопотребителей в Казани «Остров». Фото: Марина Шинденкова.

3. Потребители психоактивных веществ

Минздрав рекомендует:

  • обеспечить низкопороговый доступ к тестированию и лечению;
  • создавать «мотивационные пакеты»;
  • учитывать преобладающий в этой группе половой путь заражения.

Максим Малышев, координатор улично-социальной работы фонда Андрея Рылькова:

по теме

«Лет 15 уже про это все говорят-говорят. И вот сейчас, когда уже за миллион [ВИЧ-положительных] перевалило, и делать нечего, стали что-то придумывать. Я хотел бы начать с мотивационных наборов. Само название уже удивляет! На что они мотивируют? Чтобы человек перестал употреблять? Чтобы он пошел в СПИД-центр? Но, поверьте, выдача десяти чистых шприцев этому никак не способствует. У людей сегодня есть куча мифов о терапии, недоверие к самой системе лечения и профилактики. И нужно выстраивать на равных взаимодействие, а не придумывать какую-то ерунду в виде «мотивационных пакетов».

Из хорошего: здорово, что призывают работать НКО. Но важно, чтобы это не превратилось в фарс. Чтобы госзаказ не отдавался тем, кто лоялен государственной политике, или тем, кто нравится СПИД-центру, например. Важно, чтобы НКО привлекались и чтобы они стали связующим звеном, мостом между закрытыми сообществами и госструктурами. Мы должны показать, что готовы давать людям выбор. Тогда мы сможем победить страхи, которые есть у представителей этих групп, и создать доверительные отношения».

Аутрич в мурманском гей-клубе. Фото: Ольга Родионова

4. Мужчины, практикующие секс с мужчинами

Минздрав рекомендует:

  • учитывать высокий уровень образованности этой группы риска;
  • использовать индивидуальный, а не групповой подход;
  • повышать информированность о ДКП и раздавать наборы для самотестирования.

Кирилл Барских, фонд «Шаги»:

«В России не было механизмов реализации профилактики, не было никакой конкретики. В принципе, и сейчас нужно понимать, что этот документ носит чисто рекомендательный характер. Из принципиально нового в нем то, что озвучены методы работы, которые, на самом деле, локально уже есть и работают. Важно, что чиновники их проговорили, и что они готовы идти по этому пути.

По поводу МСМ [в рекомендациях] озвучена вся «классика», весь стандартный набор, и он достаточно эффективен и интересен — это аутрич-работа в клубах и местах скопления, это низкопороговые центры для тестирования. Во всем этом нет ничего принципиально нового. И, если честно, не надо сейчас изобретать велосипед, а следует начать с того, что уже реально существует и работает. Пусть наша телега сперва уверенно встанет на свои колеса, а потом уже будем приделывать к ней лошадь.

Что касается эпидемиологического порога, превышенного в группе МСМ, то у нас нет единых данных. Здесь как лебедь, рак и щука — каждый говорит свое. Существуют разные методы проведения исследований. Мы делали исследование среди МСМ и пришли к выводу, что наши цифры не стыкуются с цифрами московского СПИД-центра. Мы выявили пораженность на уровне 36 %, аналогичное исследование в Москве показывало 7%, а в СПИД-центре говорят, что инфицирован чуть ли не каждый второй среди тестируемых МСМ.

Отстали ли эти рекомендации от жизни? Я считаю, что в этой ситуации новое — вовсе не обязательно всегда прекрасное и хорошее. Нам нужно создать крепкий рабочий скелет системы профилактики, а уже потом добавлять к нему разные инновационные сценарии типа PrЕP и так далее. Даже Китай сейчас обсуждает некие подобные нормы — взаимодействие государства и некоммерческого сектора. Есть три «кита», на которых держится вся система: 1) уличная профилактическая работа; 2) низкопороговые пункты; 3) равное консультирование. И государство никогда не сможет взять эту работу на себя, априори. В государстве до сих пор есть стигма по отношению к МСМ, к ВИЧ-положительным и так далее. Но государство сегодня говорит: «Мы готовы вам сделать заказ». И вот это хороший ход. Как некоммерческий сектор, мы сегодня реально устаем от зарубежного финансирования. Россия — небедная страна, и мы хотим работать на российские средства, но их пока никто не дает. И вот сейчас появился этот луч надежды».


Читайте также:

 «Мне важно, чтобы люди перестали считать наркозависимых животными»

Помочь фонду

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире