Когда Наиль был совсем маленьким, Настя отдала его в детский дом. Думала, что с ним она не сможет. А оказалось, не может без него

Ничего не случилось, просто жизнь

Папа умер в 2000-м. Год был снежный. У окон барака стояли высокие сугробы, но 31 декабря снег решил сделать перерыв. И папа, который пришел с кладбища — там он копал могилу для родственницы начальника, — тоже захотел сделать перерыв. Лег на диван — и вскоре плечи его перестали вздрагивать. Насте было 11 лет. Папе 38, у него остановилось сердце.

Мама упала в сентябре 2015-го. Было время обеда, она взяла тарелку, чтобы налить суп, и вдруг все рухнуло — и мама, и тарелка, и более-менее налаженная жизнь. Скорая сказала: инсульт, что дальше, они не знают. И Настя с сестрой не знали. А потом решили: сестра останется на работе, а Настя сядет дома. Будет выхаживать маму, больше некому.


Настя и Наиль Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Наиль родился в августе 2009-го. А за три месяца до этого Насте на обследовании сказали: в голове у ребенка киста, надо лечить. Настя спрашивала: как лечить, если ребенок в животе, а киста в его голове? Но врачи убеждали, что сейчас главное не нервничать, что-то кололи, как-то утешали.

Настя ждала, что приедет Алмаз и все наконец образуется. Но Алмаз не приехал, зато позвонила незнакомая девушка: «Я тоже беременна от Алмаза. Тебе в августе рожать, а мне в июле». И еще что-то бормотала. Настя ответила: «Пусть остается с тобой». И положила трубку.

Нет, он не прибежал. Не попросил прощения. Только когда узнал, что Наиль родился и чуть не умер, передал тысячу рублей. Все.

«Я его оставила»

Сейчас Насте 31 год, а когда родился Наиль, было 20. Ближе к родам киста на УЗИ больше не просматривалась. Настя готовилась к появлению малыша: выбрала место для кроватки, думала, как будет купать-пеленать. Они тогда жили в бараке, условия так себе, но в них выросла и Настя, и четверо ее родных братьев-сестер — все крепкие и здоровые, ничего страшного.

Но во время родов что-то произошло. Что именно, Настя не знает до сих пор: врачи засуетились, занервничали, унесли ребенка. Настя успела увидеть только голову сына, как фрагмент, как фотографию — и фотография эта ее испугала.

«Что с ним? Это я виновата? Я?» — бесконечно повторяла она.

«Таким родился», — ответила практикантка.

А каким «таким»?


Наиль Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Семь месяцев Настя и Наиль лежали в больнице Канаша. Медкарта пухла: детский церебральный паралич, отягощенный эпилепсией, мультикистозная дегенерация мозга, гидроцефальный синдром, расходящееся косоглазие и еще, и еще… С такими диагнозами дети живут недолго. Но Наиль цеплялся за жизнь, а Настя цеплялась за Наиля.

И они выкарабкались до стабильного состояния, можно было ехать домой. Но перед выпиской главврач вызвал Настю и настоятельно посоветовал отдать сына в интернат: ребенок тяжелобольной, в бараке нет условий для нормального ухода. Настя уперлась: не отдам. Пришли другие врачи, медсестры, комиссия… Полоскали-полоскали — и Настя сдалась.

Возвращалась из Алатырского дома ребенка, не видя дороги: «Там ребенка раздевают до памперса, а вещи отдают матери. И ты едешь с этими вещами, которые пахнут твоим ребенком и в которых его уже нет, и всю дорогу плачешь. Я поняла, что совершила ошибку, и дала себе слово его вернуть».

На то, чтобы это случилось, понадобилось девять лет.

Свидание в казенном доме

Все девять лет Настя навещала Наиля. Вначале в Алатыре: вставала в пять утра, в шесть была на железнодорожном вокзале, три часа добиралась до дома ребенка. Там свидание в маленькой казенной комнатке — не больше 15 минут. Наиль чаще спал. Настя рассматривала его, целовала пальчики-спички. Удивлялась, что он все время в одной поре — не растет, не улыбается, будто и не живет вовсе.

Почему Наиль был таким, стало понятно только через четыре года, когда мальчика перевели в Кугесьский дом-интернат для умственно отсталых детей. Настю тогда стали пускать на долгие свидания, и там она увидела, что на самом деле в их бараке Наилю было бы лучше. Что на большую группу больных детей всего две замученные нянечки, что пеленки могут быть мокрыми, а ребенок — голодным. И если кто-то плакал и требовал помощи, то у Наиля не было ни голоса, ни сил — он целыми днями спал или смотрел в потолок.


Настя с Наилем Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Настя возвращалась домой сама не своя: обсуждала с сестрой, как забрать Наиля, жаловалась маме. Их барак давно должны были расселить в новые квартиры, но, чтобы это произошло, надо было судиться, а на адвоката денег у семьи не было. Настя пыталась заработать, откладывала, ходила в МФЦ, к юристам, даже на прием к уполномоченному по правам ребенка Чувашии съездила. В итоге высудила алименты (за все годы отец Наиля пока выплатил только 12,8 тысячи рублей), а два года назад получила чистую однокомнатную квартиру на окраине города. После этого ей отдали Наиля.

Ему тогда было девять лет, и он весил шесть килограммов.

Отдают многие, забирают — единицы

Настя живет с мамой, Наилем и толстым смешным котом. За пять лет Настина мама почти оправилась от инсульта — может поиграть с внуком или спеть ему песенку. Но основной уход за Наилем лежит все-таки на Насте. Питается он теперь через гастростому — мальчику сделали операцию, он стал спокойнее, начал улыбаться, а иногда и просто хохотать. Настя пока еще не понимает, почему он смеется, но зато знает: когда Наилю больно, он сжимает кулачки. Тогда Настя ищет причину: не заломлено ли ухо, хорошо ли стоит гастростома, нет ли температуры?

«Каждый день жалею, что я его отдала…»

В августе Наилю исполнится 11 лет. Он выглядит как четырехлетний ребенок, но довольно крепкий и хорошенький. За два года дома он набрал 10 килограммов. Ушли приступы эпилепсии, обходят стороной частые раньше бронхиты. Настя отказалась от кондиционера в квартире, каждый день моет полы и проветривает комнату. Вызывает врача, добивается назначений на обследования, ругается.


В последнее время у Наиля часто повышается температура Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Одним словом, Настя хорошая мать. В их с Наилем жизни появляются чуткие врачи и добрые люди. Вот, к примеру, Ирина Лапшина, руководитель Фонда имени Ани Чижовой. С Настей они познакомились в паллиативном отделении, где Наиль проходит обследование раз в полгода. Ирина гордится Настей — потому что отдают больных детей многие, а забирают — единицы. Причем Настя очень ответственная: всегда знает, что сыну нужно, и четко формулирует пожелания. Фонд купил Наилю гастростому, затем привезли шезлонг для купания, расходные материалы, юристы фонда давали консультации по перерасчету алиментов, по получению у государства спецпитания. Со всем остальным Настя справляется сама.

— Какой у вас доход? — спрашиваю Настю.

— Обычный: 15 тысяч пенсия сына, 10 тысяч по уходу плюс мамина пенсия. А сейчас нас очень выручает… — сейчас покажу.

Спасение у кромки леса

Настя ведет меня на балкон и показывает: вот там, на горизонте, тянется кромка леса. А у входа в лес большая земляничная поляна. И пока сезон, каждое раннее утро после процедур сына она берет ведерко и идет за земляникой. Собирает часа три. Потом бежит на рынок и продает по 250 рублей за литровую банку. Если продаст четыре банки — хорошо. Сегодня утром ждала меня, поэтому на рынок не пошла и собранная земляника осталась в холодильнике. Когда Настя открывает его, крохотную кухню наполняет сладкий аромат.

— Ты знаешь, что в Швеции выражение «земляничная поляна» обозначает счастливое место, душевное убежище?

— Не знала, — удивляется Настя. — Хотя землянику собираю с раннего детства. Когда у мамы был инсульт, я ушла с работы, за ней ухаживала, к Наилю ездила. Земляника помогала нам жить…


Настя укладывает Наиля в шезлонге, чтобы он немного посидел Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

— Ты боишься, что сын… — я замираю, потому что трудно закончить вопрос о смерти.

— Что ему не так много отмерено? — Настя отвечает быстро, потому что думала об этом неисчислимое количество раз. — Конечно боюсь. Других детей у меня нет, а может, и не будет… Когда я отдала его, очень страдала, одно время даже выпивать начала, чтобы заглушить боль. Но в те моменты я жалела себя, а не его. Сейчас, когда он рядом и уже три месяца нет приступов эпилепсии — а они страшные же были, ребенка трясло по два, по три часа! — я наконец-то спокойна. И очень благодарна фонду, что мы не одни, что у нас появились друзья и помощь.

Таких подопечных, как Наиль, у Фонда имени Ани Чижовой уже 330. Кому-то координаторы помогают найти хороших врачей, кому-то присылают дорогостоящее оборудование, расходные материалы, лекарства или даже ищут нянечек, когда родителям надо уехать. Времена сейчас непростые, но деньги как-то удается собрать. Как? Иногда находятся крупные меценаты, но чаще с помощью обычных людей: кто-то получает зарплату и решает поделиться, кто-то подписывается на пожертвование 100 рублей с пенсии. Ежемесячные 100 рублей от десяти человек — это тысяча, которую Настя выручает в особо удачные земляничные дни. И покупает на нее лекарство от эпилепсии или детское питание. И тогда оказывается, что 100 рублей — это немало. Нажмите красную кнопку под этим текстом — со временем мы расскажем, кому еще помогли ваши пожертвования.

* * *

От Насти я уходила с мыслью, что нужно дойти до кромки леса и отыскать там земляничную поляну. Долго шла мимо дачного сектора, запуталась, вышла в поле и снова заблудилась. В конце концов встретила старика, у которого и спросила о земляничной поляне. Он сказал, что никогда о ней не слышал и если я не знаю леса, лучше не рисковать. Земляничную поляну находят только те, кому она действительно нужна.

Оригинал

Благотворительный Фонд «Нужна помощь» открыл сбор средств на проект Выездная детская паллиативная служба Чувашии. Подробная информация доступна на сайте фонда nuznapomosh.ru.


Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире