s_lomakina

Светлана Ломакина

22 февраля 2019

F

Полтора года назад судьба положила перед Машей Милаевой линейку и сказала: «Выбирай». Маше надо было начертить отрезок жизни ее сына: первый мог быть длиннее, но серым и однообразным. Второй — короче. И не отрезок даже, а синусоида, похожая на рвущуюся ленту на сильном ветру. Маша посоветовалась с мужем и выбрала второй

Федор Максимович возлежал на личном кресле и смотрел на меня исподлобья. Дело было поутру. В столь ранний час визитеров Федор Максимович видеть не желал, тем более завтрак нынче не совпал с его вкусовыми предпочтениями, а программа телеканала «Карусель» не предлагала «Пчелку Майю». Посему руку в знак приветствия Федор Максимович мне не протянул, улыбкой не одарил, лишь буркнул под нос что-то вроде «недосуг» или «ходят тут всякие».

— Характер у Феди — кремень, он у нас скорпион по гороскопу, — мама Феди, Маша, смеется. — Присядьте пока на диван, он к вам присмотрится, а потом, возможно, сам начнет проявлять интерес. К нам в гости прадедушка часто приезжает. На велосипеде. Прадедушке 91 год. И он тоже Федя, тоже Максимович и с таким же характером. Когда они беседуют, девяностолетний и трехлетний, со стороны кажется, что говорят два генерала.

— А большой Федя знает, что происходит с маленьким?

— Нет. Мы нашим пожилым родственникам сказали, что Федя болеет и никогда не будет ходить, а больше ничего не говорили, — Маша закрывает глаза. Она носит очки, на дужке снизу собираются слезы.

3055411

«Тот день я не забуду»
Обычно все истории детей со СМА (спинальной мышечной атрофией) начинаются так: родился здоровым, с хорошей оценкой по шкале Апгар, ничего плохого родители не ждали. Но вдруг в возрасте двух месяцев малыш перестает поднимать голову, потом не хотят слушаться руки, ноги, тело будто впадает в анабиоз. Врачи долго ищут причину, потому что СМА — болезнь редкая, генетическая и распознать ее можно только, если сдать специальный анализ. Но об анализе этом мамы, как правило, не знают. Маша тоже не знала и рассказала мне то же, что и другие мамы, слово в слово. А когда подбиралась в своей истории к главному, делала паузу, а потом на выдохе искала синонимы к слову «смерть». Говорила: «угасание», «засыпание» или «наш Федя тает».

«После двух месяцев он начал увядать, — Маша уже не плачет, сдерживается, потому что Федя этого не любит. — Сын оторвет голову от подушки, а она качается, как маятник. Потом падает. В три месяца он уже и этого не мог».

Мы к врачам, в Усть-Лабинскую больницу, они говорят: «Делайте массажи, так бывает». Мы делали, таблетки пили для кровообращения, результата ноль. В Краснодар поехали, Феде уже полгода было, нам говорят: «Плохо, что он не сидит, обкладывайте подушками и высаживайте, тренируйте мышцы». Тогда еще никто не знал, что сажать его ни в коем случае нельзя… Но мы это делали, и у Феди деформировались кости. Вот, на груди теперь бугор, его видно, — Маша положила руку на сердце сына. Два ее пальца перебинтованы лейкопластырем. — А потом, когда нас отправили все-таки в стационар, я настояла на полном обследовании. Вот тогда только сказали про СМА, а я не читала ничего про это, не могла понять, чем нам это грозит. Пришла на прививку, а врач говорит: «Можете не ставить прививки, такие дети долго не живут, в два года уже дышать сам не сможет». Я вернулась в палату, рухнула на кровать, лежала и выла. Тот день я никогда не забуду».

Когда Маша произносит «у нас СМА» — это не материнская оговорка, вроде «мы покушали» или «мы погуляли». Как показало генетическое исследование, и Маша, и ее муж носят поломанный ген, но никогда об этом не узнали бы, если бы не Федя. А у старшей их дочери Есении ничего нет.

«Она у нас совершенно здоровая», — говорит Маша. И это звучит как «счастливая». Еще один милаевский синоним.

Будем жить дома
Услышав имя сестры, Федор Максимович посветлел лицом и потребовал семейные фотографии. По отношению ко мне хозяин ортопедического кресла тоже потеплел. Уже косится в мою сторону и пальцем просит, чтобы подала машинку-трансформер. Подаю, Федор Максимович берет ее тонкими, пластичными пальчиками, быстро превращает в робота и бросает обратно: мол, а тебе слабо? Не слабо, но в моих руках робот превращается только в поломанного робота. Федор Максимович разочаровано вздохнул и перевел взгляд на экран телевизора.

— Итак, вы узнали про СМА, что дальше?

— Дальше было очень трудно: врачи в Усть-Лабинске ничего про эту болезнь не знали. Только невролог, ей под 70 лет, вспомнила, что такой ребенок был у нее лет пятнадцать назад, но тогда не было поддерживающей аппаратуры, прожил он недолго. Я стала искать ответы через интернет, нашла группу семей со СМА. Там впервые объяснили, как нам с этим жить, и направили в фонд «Вера», который помогает неизлечимо больным детям в маленьких городках и селах.

Тогда же предложили два варианта: или поместить Федю в реанимацию, или уже дома оказывать ему паллиативную помощь. Я опять растерялась. У нас же все было неплохо: да, Федя почти не двигался, но он сам дышал, ел. А когда начали возить в бассейн, у него и руки заработали. Он их даже поднимать мог! При СМА это большое достижение. Поэтому мы сказали, что будем жить дома. Тогда в Усть-Лабинск приехал врач-реаниматолог, консультант из фонда «Вера», осмотрел Федю, согласился, что он молодец, крепкий. Видимо, в дедушку, — Маша светится гордостью. — Потом врач научил нас пользоваться аппаратом для искусственной вентиляции легких, пульсометром — их тоже прислал фонд. А потом реаниматолог показал, как кормить ребенка через зонд, на тот случай, если сам Федя жевать уже не сможет. Я тогда не верила, что это может наступить. Но время идет, аппарат для вентиляции легких нам уже нужен…

Снеговик тает
Федору Максимовичу надоело слушать скучные разговоры, он закряхтел и потребовал папу. Папа работает в трех местах: электриком, мастером на все руки и ремонтирует машины. Все это для того, чтобы возить три раза в неделю Федю в бассейн (это 60 километров в одну сторону), покупать спецпитание и лекарства. Семья живет в маленьком съемном домике. Единственные «излишества», которые себе позволяют, — поездки. На праздники в Краснодар, в зоопарк и к морю.

— Обычно мамы детей со СМА боятся вывозить своих малышей «в люди», там легко подхватить инфекцию. Но Феде общество нужно, как и воздух. И запереть его в комнате — все равно что заживо похоронить. Когда мы были в Москве, психолог посоветовала давать ему право выбора: спрашивать, что он хочет надеть, что поесть, куда пойти погулять?

Мы последовали ее совету, и Федя расцвел, сразу стал более взрослым, но и более начальственным, — Маша смотрит на сына, тот кивает. — Теперь еще и ругается, мы не всегда понимаем, чем именно он недоволен, зато точно знаем, когда доволен. Ему очень понравилась новогодняя фотосессия. Я купила Феде костюм снеговика, Есения, муж, все нарядились и поехали в студию.

Маша протягивает мне альбом, я передаю его Федору Максимовичу, прошу рассказать, кто на фото? Федя аккуратно перечисляет, а потом говорит, что он — снеговик. И еще что-то говорит: мне слышится слово «тает».

«Пусть идет своим путем»
Потом Маша рассказывает, как 6 января чуть не потеряли снеговика Федю. Он вдруг решил заболеть — не понятно даже, где поймал вирус — может, на елке подхватил инфекцию, может, Есения из школы принесла? Но в ночь с 5 на 6 января начался сильный кашель, болезнь развивалась стремительно. Федя обмяк, хватал воздух ртом и сипел тихо-тихо.

— Я подключила его к аппарату вентиляции легких, кричу не своим голосом: «Максим, мы его теряем! Это конец!» Мне же говорили врачи, что это может быть очень быстро, — Маша сняла очки, щеки у нее мокрые и пунцовые. — Максим прилетел, Есения проснулась, плачет, бегает вокруг. Я шепчу: «Дочка, молись! Молись как можешь!»

Позвонила врачу… Пока вещи собирала в больницу, Федя опять закашлял, и вышел из его легких кусок мокроты. Наверное, помог аппарат, но я думаю, что это рождественское чудо. Читала, как дети уходят в таких же ситуациях, а Федя остался с нами. В больницу мы все-таки съездили и полежали там, но уже скорее для успокоения. Врачи ничего страшного не нашли. Но с тех пор каждый вечер перед сном через аппарат дышим.

— Ышим, — повторяет Федя. И показывает рукой, чтобы папа сел на табурет у его ног. Папа, который все время стоял в дверном проходе, садится, достает книжку и листает картинки. Максим мало разговаривает. Он заикается. А когда заходит речь о сыне, смотрит так, что у меня не поворачивается язык задать лишний вопрос. На помощь приходит Маша.

— Скажи, как ты отреагировал, когда узнал, что у Феди СМА? — она положила руку на колено мужа.

— Д-до последнего н-не верил. Д-думал, станет л-лучше. А п-потом… свыкся, — это слово Максим произносит легко. И дальше уже говорит ровнее. — Мы не хотим, чтобы он был, как … овощ. Чтобы жил на ап-паратах. Пусть идет своим путем и живет столько, сколько ему отмерено, а мы будем делать все, что от нас зависит, для того, чтобы он… Чтобы он был счастлив.

Помочь долгожителю
Феде Милаеву три года и три месяца. Родители надеются, что жизнь его будет долгой. Их надежды поддерживает благотворительный фонд «Вера». Он присылает Федору Максимовичу посылки: тренажеры, которые тренируют «тающие» ноги, инвалидную коляску, вертикализатор, расходные материалы, и — самое главное — помогает родителям ориентироваться в том, что происходит в жизни Федора. Все это возможно потому, что у фонда «Вера» есть благотворители — люди, которые не остаются в стороне и делают неизлечимо больным детям самые главные подарки. Для одних это несколько дней жизни, для других — годы…

Федины родители не заглядывают далеко. Пока они мечтают об апреле. Потому что, когда на Усть-Лабинском небе закрепится солнце и подсохнут раскисшие дороги, два Федора Максимовича — трехлетний и девяностолетний — отправятся в большое путешествие. Один будет на инвалидной коляске, другой на велосипеде. Ехать будут неспешно и так же неспешно переговариваться, потому что обоим незачем бежать в завтра — они наслаждаются тем, что у них есть сейчас. Говорят, это самое правильное. А еще говорят, что почувствовать себя счастливым можно, когда помогаешь другим. У нас с вами для этого есть два Федора и одна весна. Поможем?

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
21 февраля 2019

Три блюда слез

Каждый раз, когда его подопечный попадает в переделку, Стас зажигает свечу на блюде. Парафиновые слезы текут, пока боль не отпустит и можно будет действовать

Этот текст должен был быть про Сережу. Про то, как он выживал и выжил, вопреки всему. На окраину Самары я ехала именно к Сереже, к нему брела по сугробам, искала дом, который называют «Теремком», долго стучала в железную калитку. И наконец-то увидела своего героя. В куртке нараспашку и с лопатой наперевес. Он был румяный, красивый и счастливый. Привел в столярную мастерскую, принес чай с тремя ложками сахара. А после сел и… замолчал.

Я задавала самые разные вопросы, но в ответ слышала одно: что Сережа во всем винит себя, что просит у Бога и органов опеки прощения и молит, чтобы «Теремок» в его жизни был вечно. А потом Сережа сказал: «Мне трудно говорить, я запутался. Давайте позовем Стаса? Он про меня все знает, он про всех нас все знает. Пусть скажет он?»

История Сережи

И мы позвали Стаса. Он один из руководителей «Теремка»— центра, который помогает жить бывшим выпускникам детских домов. Стасу Дубинину 62 года, но мало кто из воспитанников знает, как правильно звучит его должность. Называют как хотят: батей, дедушкой, дядькой…

«У Сережи легкая форма ЗПР и УО (задержка психического развития и умственная отсталость — прим. ТД), иногда он идет на контакт лучше, иногда хуже, — вступает в разговор Стас Дубинин. — Наверное, вы попали не в то настроение. Но я ему помогу, а Сережу мы тогда отпустим», — на лице Сережи отразилось видимое облегчение, он схватил свою лопату и опять пошел бросать снег.

«Когда я еще в детском доме работал, в моей группе была Наташа, Сережина сестра, — Стас говорит медленно, крутит в руках помятую сигарету. — Мама у них пила, поэтому детей забрали. Сереже тогда было девять лет. Допускаю, что он ничего не помнит, но думаю, что, как и многие наши воспитанники, просто «закрыл» для себя тему детства. В детдоме и интернате Сереже было несладко. Ведь коллективы там строятся по принципам армейским или зоновским, а Серега парень мягкий плюс ментальные особенности. Вот и вышел он оттуда таким — настороженным подранком.


Стас учит Сережу делать табуретки и работать со столярными инструментами
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Несколько лет назад мать их умерла. Мы пошли смотреть, что она оставила своим детям. Я многое видел, но в тот день почва ушла из-под ног: входная дверь была прислонена к косяку,  окна фанерой забиты, газовую трубу срезали. В этой квартире Наташе и Сереже предлагали поселиться. Жить там было невозможно, а ремонт обошелся бы в полмиллиона. К тому же на квартире была задолженность по коммунальным платежам.

С наступлением совершеннолетия Сереже и Наташе выставили счета и арестовали их банковские карты. При этом хотели вычеркнуть из списков сирот, имеющих право на получение льготного жилья. Нам этот процесс чудом удалось остановить. Сергей и сестра получили квартиры.

Когда Сережа пришел к нам впервые, он был, конечно, совсем другим. Не стриг ногти и волосы, не стирал одежду, хотя ему было уже 20 лет. Тогда же он признался, что денег у него нет, потому что от пенсии по инвалидности он отказался… Закончил училище, получил профессию столяра, вышел на работу, попал в коллектив работяг, которые держали Серегу за дурачка. Он не выдержал — сбежал с работы и больше туда не вернулся. Жить ему было не на что, перебивался с помощью сестры, накопил долг за новую квартиру — 30 тысяч рублей. Да, была еще одна проблема — «друзья» из бывших детдомовцев, которые приходили к Сереже «на хату». А он не мог их выгнать. Закрывался в ванной или туалете, пока они «гуляли», и ждал, когда им надоест».

Подранки

— К нам привела его сестра — попросила помощи, и мы начали работать. «Друзей» из квартиры выселили, взяли Сережу к себе в «Теремок» и учили самым простым вещам: мыть полы, варить суп, пришить пуговицу. Сейчас у него дома чисто и спокойно, но он там только ночует, потому что все время проводит здесь. Мы его не обижаем и похваливаем. А он в благодарность печет хлеб, следит за порядком во дворе и работает в столярной мастерской. Чтобы погасить задолженность по новой квартире, я принял его на работу — сегодня это позволяет президентский грант, который мы выиграли. Зарплата, конечно, небольшая — семь с половиной тысяч рублей, но парень при деле и чувствует себя нужным. А когда набьет руку, будем искать столярный цех с хорошей зарплатой. Сережа уже другой, думаю, социализация в коллективе у него пройдет лучше.

— А долги по квартирам?


Саша и Сережа в столярной мастерской
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

— Долги по материнской квартире мы аннулировали через суд, а по новой — где-то сами добавим, где-то у людей попросим. Это у нас не первый случай и, к сожалению, не последний. Как-то выкручиваемся.

— Он у вас один такой необычный?

— Нет, есть еще девушка с теми же особенностями. Ей мы помогаем растить трехлетнюю дочку. Есть Саша, алгоритм поведения с ним мы вырабатывали несколько лет, зато теперь более ответственного человека не найти. И много других непростых ребят. Ведь даже если у бывшего детдомовца нет ментальных отклонений, он все равно подранок и обращаться с ним надо очень аккуратно. Высокий порог агрессии, большая недоверчивость. Когда приходишь в детдомовский коллектив первый раз, тебя с порога оценивают: лох ты или нет? Если не можешь себя отстоять, сожрут. И не потому что они плохие ребята — просто выросли в тех условиях, где ведущим был страх, а страх рождает агрессию, которую подавить можно только терпением и любовью. Я 16 лет проработал в детском доме и каждый раз, когда появлялась новая воспитательница, давал ей несколько недель «карантина». Если видел, что ей тяжело, советовал уходить. И это без осуждения, работать здесь может не каждый.

Батя, дядя, дед

— А вы-то как сюда попали?

— Я сам иной раз думаю: как? Судьба, наверное. В молодости я работал бортпроводником, потом, когда семья наша переехала в Мурманск, ходил в море от рыболовецкого колхоза. Жена у меня была и двое детей. В начале девяностых решил открыть свое дело — собрал пьющих, но талантливых художников, закодировал их и создал художественную мастерскую. Мы резали по дереву, оформляли кабинеты большим начальникам. Но потом открыли границы, к нам пошли евроремонты — мастерская простаивала. Я подался в коммерцию, торговал рыбой. Пока однажды бандиты не намекнули, что если буду расширять дело, то мне покажут три камня, под которыми лягут мои родные. Нужно было сменить сферу, а лучше уехать. С женой мы к тому времени уже не жили — слишком разные люди оказались, а детей я очень любил. Договорились, что все каникулы они будут проводить у меня, и я перебрался к маме в Самару.

Однажды к нам пришла подруга мамы, директор детдома, и предложила у них поработать. Какой из меня педагог? Отказался. А она говорит: «Я за тобой давно наблюдаю, ты — наш человек. Приди хотя бы на один день!» У меня тогда уже башку сносило напрочь — по детям своим скучал — чуть пить не начал. Решил сходить, с чужими детьми повозиться, ну, и чтобы директор поставила галочку, что я все-таки появился. Но только  переступил порог, меня обаяли, накормили и повели в мастерскую — вести кружок, вышел я оттуда уже обвешанный малышами. И остался. Так получилось, что в тот период все болели — и меня поставили одного на три группы.


Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Приходилось жить в детском доме по несколько месяцев. Но мне все это нравилось, потому что там постоянно кипит жизнь: что-то происходит у одного, другого, надо помочь третьему. Наверное, я бы и сейчас работал, но возраст взял свое. А потом Антон Рубин пригласил меня в  «Теремок» — центр постинтернатного сопровождения, работать с моими выпускниками дальше, помогать решать им уже взрослые проблемы, которых куда больше, чем в детском доме. И я согласился.

Сначала мы ютились в подвале, а когда уже совсем стало тесно, арендовали дом с участком. Здесь есть все для жизни: комнаты, кухня, огород, мастерские. Ребята приходят сюда каждый день — приносят свои переживания и радости, работают с психологом, учатся готовить, сажать, пилить, шить. И детей приводят, когда их не на кого оставить. То есть у нас тут — многодетная семья.

— Как власти отреагировали на появление «Теремка»?

— Они до сих пор не очень понимают, зачем мы нужны и чем сюда ребят заманиваем. Поэтому комиссии и проверки у нас — дело обыденное. Но уходят проверяющие всегда довольными. И мы каждый раз их убеждаем, что «Теремок» нужен. Потому что выпускники детского дома выходят в мир с нулевыми знаниями о самых простых вещах. И особенно плохо, что у них нет понимания ценности денег. За неделю могут спустить выданные им государством миллионы, а потом начинают воровать.

Не деньги, а жизни

— На что можно спустить миллион за месяц?

— У нас есть выпускница Ксения, она за пять дней потратила 900 тысяч: купила ребенку подруги дорогую коляску, одежду, несколько сотен тысяч рублей дала в долг, который ей, конечно, не вернули, остальное — по кабакам. В сети ходила фотография, где наши вчерашние выпускники детского дома сидят в сауне: стол ломится от алкоголя, красная икра, дорогие закуски. Пацаны гуляют на государственные бабки. И это еще хорошее развитие событий. Бывает так, что обладателей миллионов вывозят в лес, там сжимают пальцы гильотиной для обрезания сигар до тех пор, пока не получат пин-код от карты…


Пока что Сережа учится работать с деревом. Он выпиливал лобзиком детали табуреток
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Вопрос о том, как регулировать траты выпускников детдома, мы предлагали вынести на законодательный уровень не раз, но никому это не интересно. И даже больше — нас спрашивают: «А что вы так волнуетесь за чужие деньги?» Да мы не за деньги волнуемся, а за судьбы. У меня в столе есть набор парафиновых свечей — каждый раз, когда случается что-то тяжелое, я зажигаю свечу на одном и том же блюде. И она горит, пока меня не отпустит. Оплывший воск — это слезы. За шесть лет работы Центра у меня уже накопилось три больших блюда оплывших свечей. Это слезы наших воспитателей, психологов, юристов, которые каждый день борются за наших детей. Я говорю сейчас прописные истины, но вдумайтесь: только 10% выпускников детдомов начинают нормальную жизнь. Остальные уходят в притоны, тюрьмы или могилы… Что-то я разволновался. Можно выйду —покурю?

Подарок детям

Стас Дубинин вышел курить и не вернулся. Потому что Наташа позвала его помочь составить список покупок на завтра. Потом он понадобился Сереже, Саше и Лене. Они называли его папой и спрашивали, что ему подарить на 23 февраля. А Стас не хочет никаких подарков. Говорит, что может прожить на восемь тысяч рублей в месяц, а все остальное уходит «на своих» — на тех, кому сегодня он замещает батю, дядю и деда.


Сережа
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Я вызвала такси. Стас выбежал меня провожать в одних тапочках и без куртки, расчищал ногами снег — искал машину, которая никак не могла увидеть маленький домик на улице Путиловской, и просил ничего «хвалебного» про него не писать. Только про проблемы. Только про детей. Потому что он — не герой. А герои — те, кто с ним работает и может выдерживать эту жуткую, но в то же время счастливую жизнь. Поэтому мы не хвалим Стаса, а просим помочь его выпускникам, которые приходят в «Теремок».

Домик для выпускников существует только на пожертвования: здесь учат по-человечески общаться, шить, делать мебель и вести хозяйство; здесь воспитывают малышей, которые рождаются у бывших детдомовских девочек — матерей-одиночек; здесь попросту по-человечески живут и чутко прислушиваются ко всему, что происходит с теми, кому больше некуда прийти за помощью. Разве этого мало? Помогите им, пожалуйста!

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

У двери в палату я прижимала к сердцу пакет с грушами и боялась войти. Потому что не знала, о чем говорить с пациентом хосписа: принять искусственно бравый вид или показать то, что чувствую на самом деле? А когда вошла, увидела огромное небо

Огромнейшее молочно-голубое небо жило в окне.

— О чем вы думаете, когда смотрите на это небо? — вопрос задался сам собой, и сразу стало легче.

— Я вижу не только небо. Вы сядьте рядом на стул и немного пригнитесь. — Я послушалась. — Там, вдали, справа, две трубы. Из них идет дым. Он рождает во мне ассоциации. Когда ветер с севера — аналитические, а когда с юга — художественные. Сегодня ветер с юга. И я вижу лежащего на облаке медвежонка, а за ним уши зайца торчат. В детстве мы с мамой часто смотрели на небо. Потом я вырос, постарел, на это не было времени. Теперь у меня снова есть такая возможность. Я много думаю, вспоминаю и о многом жалею…

Владимир лежал на своей кровати, я сидела на гостевом стуле. Мы оба смотрели в небо и улыбались.

Мир не такой, как раньше

Потом я спросила, почему он попросил именно груши. И Владимир ответил, что ему хочется чего-то удивительного. Груши зимой для бывшего советского человека удивительны, так же как подснежники из сказки.


Владимир Александрович говорит, что, когда попал в хоспис, был удивлен современным оборудованием и заботливым отношением врачей и  медсестер
Фото: Дарья Асланян для ТД

— Мне уже 70, но я не перестаю удивляться. Только здесь, в хосписе, понял, что мир не такой, каким я видел его раньше. И люди вокруг гораздо более отзывчивые, чем я думал, — голос Владимира звучит будто со старой магнитофонной ленты, слова шелестят, продираются сквозь болезнь. Но герой хочет поговорить, а я приехала слушать.

Владимир Логинов — известный в Самаре активист, который боролся за «справедливость в сфере медицины»: выходил на митинги и пикеты у себя в городе, ездил с обличительными плакатами к зданию Госдумы в Москву. Зная все это, я готовилась к разговорам о несовершенстве нашей политической системы, но Владимир говорил о другом.

— Думаю, что допустил много ошибок… Я ведущий инженер, работал во многих институтах, потом в космической отрасли. У нас был коллектив творческих единомышленников — изобретателей. Даже выходные я проводил на работе, хотя дома ждали жена и дети… Мне тогда казалось, что инженерия — мое призвание, самое главное, что может быть.


В хоспис Владимир Александрович приехал в любимом джемпере («А ведь купил его на бегу в каком-то дворе»)
Фото: Дарья Асланян для ТД

Владимир отдыхает от обилия слов и тянет на себя одеяло. Правая сторона его парализована, поэтому одна рука лежит тихо, а другая жестикулирует. Владимир постоянно прикладывает ее ко лбу, трет виски.

— Но в любых творческих коллективах есть конкуренция — не всем я нравился, поэтому решил не ждать, пока меня окончательно подсидят, уволился. Много где потом работал, даже преподавателем «Технических средств» в культпросветучилище. Помню, как объяснял студентам про намагничивание. Представьте, что мир вокруг — магнитное поле. А пленка, к примеру магнитофонная, едет через магнитное поле, — Владимир заводится, отрывает голову от подушки и пытается привстать. — Пока она едет, на нее записывается то, что происходит в этом поле. Так и мы с вами — как пленка, а жизнь — как магнитное поле: все, что происходит с нами, все, что мы чувствуем, остается в нас…

Владимир Александрович смотрит на меня, как когда-то смотрел на своих учеников. В глазах его триумф, на щеках появился румянец. Но про метафорическую физику мы больше не говорим, потому что на пороге стоит медсестра. Она принесла лекарства для Логинова. Их надо принимать строго по часам, без них Владимиру плохо.


Владимир Александрович говорит, что, когда попал в хоспис, был удивлен современным оборудованием и заботливым отношением врачей и  медсестер
Фото: Дарья Асланян для ТД

— Я не хотел сюда идти. Думал, что здесь полуморг, — шепчет Логинов, когда сестра уходит. — Но оказалось, это хорошее место, оно помогает адаптироваться к новым реалиям. Конечно, многое зависит от человека. Но мне тут все нравится. Особенно младший персонал. Они мне напоминают медсестричек, которые отца моего с поля боя во время войны вытащили. Он о них потом всю жизнь рассказывал.

Мышь или не мышь

Владимир пьет воду, какое-то время ему нужно помолчать, чтобы собраться с силами. А потом продолжает.

— Десять лет у меня на руках была больная мамочка, я знал, насколько это тяжело. А когда она ушла, понял, что и со мной уже что-то не то. По утрам не мог встать: слабость, тошнота, температура. Ночью потел так, что простыни приходилось менять. Похудел резко. Я к врачам. Они мне: «Вам 60 лет, что вы хотите»? Но я-то чувствую, что это не возрастное. Только один доктор посоветовала сделать полное обследование. Прийти к главному врачу, стукнуть кулаком по столу и потребовать направление…


Подарок от детей из волонтерской организации, врученный Владимиру в хосписе
Фото: Дарья Асланян для ТД

Но требовать Владимир Александрович тогда еще не умел. Говорит, что до болезни вообще жил как мышь за веником. В семье тихий — ни жене, ни матери слова поперек не скажет, на работе мог сутками заниматься своими микросхемами. Тумблер борьбы за справедливость внутри у него переключился уже после всего, когда состояние было хуже некуда, а помочь ему никто не хотел. Терялись анализы, появлялись отписки и перенаправления. И опять, и опять…

— В 2014 году наконец-то сказали, что у меня первичный множественный рак. Четвертая стадия, та, при которой уже ничего не поможет. То есть годы, что я обивал пороги, могли уйти на лечение. Помню, как вышел в тесный коридорчик, полный людей, и читаю в своей медкарте: лечение не показано! — Владимир улыбается, сухие губы не выдерживают напряжения, трескаются. Но он продолжает: — А я же исследователь, поэтому решил отнестись к своей болезни как к эксперименту. Изучил законодательство и шаг за шагом проверял, как функционирует наша государственная медицинская система. Нашел частную клинику, где меня взяли на лечение, и стало лучше. Ремиссия.


Отражение в окне палаты Владимира Александровича
Фото: Дарья Асланян для ТД

В те годы о Логинове узнала вся Самарская область: ни один митинг не обходился без его участия, ни одна медицинская конференция — без его пикетов. И везде, помимо борьбы с властью, он пытался донести: в борьбе с раком нельзя упускать время. Потом возвращался и писал в соцсетях: «Успел рассказать двум мужикам моего возраста об онкомаркере PSA [онкомаркер, определяющий наличие рака предстательной железы у мужчин. — Прим. ТД], они и не слыхали об этом никогда! Уже есть польза от пикета!»

Мне теперь не больно

Весной прошлого года у Владимира открылся сильный кашель, состояние его резко ухудшилось. Теперь метастазы пошли дальше — рак съедал его изнутри, сжимал легкие, перекрывал кислород. Тело становилось все более несговорчивым. Однажды паралич сковал руку и ногу.

В Самарский хоспис обратились его знакомые. Когда на пороге появилась выездная бригада, боли у Логинова были уже такие, что жить с ними было почти невозможно. В квартире он жил один. Лежал на тахте грязный, с окладистой бородой и длинными ногтями. Настроен был очень негативно: переживал, что хоспис отберет в качестве платы за помощь квартиру.


Перед чемпионатом мира по футболу — 2018 Владимир Александрович купил в спортивном магазине два футбольных мяча и расписал их своими требованиями и заявлениями. «Надо же пробивать чем-то эту стену бездействия», — говорит он. В дальнейшем Владимир Александрович планирует передать мячи в музей
Фото: Дарья Асланян для ТД

Но врачи паллиативной помощи слышали от пациентов и не такое, поэтому спокойно отвечали, что помогают совершенно бесплатно, что в Самаре уже 20 лет существует некоммерческий проект, который помогает неизлечимо больным и их семьям. В стационаре Самарского хосписа всего четыре койки, поэтому основная нагрузка — на выездной службе паллиативной помощи. Но пациентам вроде Владимира, которым некому больше помочь, лучше поехать туда.

— А где жена, дети? — спрашиваю.

— Женат я был дважды. С первой женой прожили мы очень мало. А со второй больше. Но у нее очень сильный характер, не терпела, если что-то шло не по ее. Я не мог соответствовать ее желаниям, и она подала на развод. Прошли годы, а уже под старость мы снова начали общаться. Она стала ходить в церковь, смягчилась, простила мне многое, а я ей. Ну и так, помаленьку-помаленьку. А потом я заболел. Она когда пришла домой и увидела меня… Ну что-то у нее там, в душе, произошло. Теперь мы даже и разговариваем подолгу, чего раньше и быть не могло. Дети стали ходить. Я их жду и много о них думаю… Люди меняются в болезни… Очень меняются. Мне даже рассказ захотелось для жены написать. Сюда же ходит волонтер — очень хорошая девочка, редактор. Я дал ей один свой рассказ почитать. Она похвалила. И мы решили попробовать написать книжку случаев из моей жизни. Сколько успеем до ухода «туда».


Владимир Александрович в палате Самарского хосписа. Свое пребывание в хосписе он считает передышкой. За его стенами у него осталось много друзей и планов. У него большой круг общения: он работал связистом, инженером, несколько лет преподавал фотографию в Самарском институте культуры
Фото: Дарья Асланян для ТД

— А как думаете, «там» что-то есть?

— Я пришел к мысли, что есть. Хотя раньше был категорически против всего этого. Есть Бог. Но не какой-то определенный, вроде православного или католического. Бог — это свет в душе. Он есть у каждого человека. Но чтобы его почувствовать, надо настроить свой резонатор на нужную волну. Тогда внутри появится тепло и удивление перед жизнью… Я сейчас именно это и чувствую. Вот видите — груши зимой удивляют или то, что меня забрали из дома и привезли сюда. Потому что здесь у меня отбирают боль. А боль при раке такая, что… Лучше вам никогда этого не знать. Теперь я рад просто оттого, что мне не больно.

Письма желаний

Голос Владимира иссяк. Медсестра помыла груши, принесла их на тарелке, оставила на прикроватном столике, но Владимир к ним даже  не прикоснулся. Он смотрел на молочный квадрат окна. За окном скрипели чужие шаги и фыркали машины. В палате рядом в то же кисельное подсиненное небо смотрит 28-летняя мама, к которой ходит шестилетний сын Матвей. Есть пациенты и в палатах напротив, а также еще 55 человек, которые сегодня с трубками и спецоборудованием находятся дома. Каждый из них думает о своем, но все они знают, что медики этого маленького благотворительного хосписа всегда рядом и сделают так, что будет не больно.


На окне палаты Самарского хосписа лежит футбольный мяч, расписанный требованиями и заявлениями Владимира Александровича. Для него это символ борьбы за справедливость
Фото: Дарья Асланян для ТД

На обезболивающие, противопролежневые матрасы, расходные материалы и многое другое нужны деньги. Самарскому хоспису очень нужна ваша помощь.

…Когда я уходила из палаты Владимира Александровича, за окном все так же дул южный ветер, он отрывал от дыма клочки, и они были похожи на почтовые конверты. Логинов шутит, что в этих конвертах можно отправлять в небесную канцелярию желания. Я попросила, чтобы Владимир успел дописать книжку.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Похожа на папу

В общежитской комнате Саши все очень аскетично: тарахтит старый холодильник, ворчит на подоконнике чайник, под кроватью борются за место кроссовки и сапоги. Саша переживает, что, когда приедет фотограф и наснимает ее обычную жизнь, та покажется читателям некрасивой.

— А рассказать о себе готова? — я насторожилась, жду отказа.

— Готова. Потому что сама хочу стать корреспондентом. Только военным. Бабушка говорит, девочке такое не нужно. Но это же бабушка…

Саша вспоминает, как совсем маленькой представляла себя парашютисткой: залезала на крышу сарая, брала в руки мешок и прыгала в копну сена. Ей казалось, что если делать так долго, то рано или поздно она будет парить. Прыгать могла и двадцать раз, и сорок.

«Я характером в папу. Упорная и противная. Он тоже Саша. Когда мы познакомились, сразу почувствовала: мой человек. Это было два года назад. Тогда я нашла папиных родителей, а потом и его самого. Он обрадовался… Но скоро уехал в Сирию, он был офицер, — и его там убили… Я горжусь им и рада, что успела познакомиться, — Саша качается на кровати, смотрит в огромное, почти во всю стену, незанавешенное окно. За окном кружат самолеты. — Папа говорил, что они расстались с мамой, когда мне было два месяца, мама была против общения, но он ходил и носил подарки. А потом у папы началась новая жизнь».

«Он нас с мамой убивал»

Про то, что ее воспитывал отчим, Саша узнала из очередного семейного скандала. Бабушка ругала маму за то, что та позволяет издеваться над дочерью. А мать оправдывала: «Она же ему не родная, поэтому он так относится». Сашу эти слова обварили, но в то же время спасли. Ей очень не хотелось верить, что в ней есть кровь самого ненавистного на земле человека.

3032105
Александра по дороге к любимой центральной аллее Новочеркасска
Фото: Алина Десятниченко для ТД

— Отчим нас с мамой убивал. Напивался, брал топор или что подвернется. Своих детей — у меня есть еще две младшие сестры и братик пятилетний — не трогал. А я — чужая и самая старшая… Когда отчим приходил пьяный и начиналось самое страшное, малые спали. Редко что-то слышали. А я не могла уснуть. Потому что ждала — надо было защитить маму. Я могла побежать к соседям. Они разрешили, если что-то случится, и днем и ночью к ним приходить. Они все знали.

— Мама тоже пила?

— Нет! Она нормальная. Просто зависимая от молодого человека, который с ней рядом. Они даже не женаты. И у него и паспорта российского нет. И работы тоже. А она его боится… Давайте не о маме?

— О бабушке?

— О бабушке! — Саша светлеет лицом. — Ее зовут Таня. Она меня вырастила. Потому что как только родились сестры, я стала лишней и все время убегала к ней. Училась в интернате, ходила в патриотический клуб «Десант». Вот там у меня реально началась другая жизнь.

Ангел привел

В «Десант» Сашу привел случай. Или ангел. Если ангел, то звали его, как тренера из «Десанта», — Александр Владимирович. Однажды он увидел, как Саша дерется с девочкой, которая зацепила недобрым словом ее семью. Это было в третьем классе. Уже тогда в каждый удар Саша вкладывала все, что накопила: ненависть к отчиму, обиду на маму и стыд за то, что все знают, как ужасно они живут. Но Александр Владимирович подошел и сказал: «Я понимаю, тебе непросто, надо куда-то деть агрессию. Приходи после уроков в наш клуб — снимешь стресс и научишься защищаться. Нам нужны такие характерные!»

До этого момента Саша не думала, что может быть кому-то нужна. Поэтому побежала.

В «Десанте» ей все нравилось: и рукопашный бой, и стрельба, и фехтование ножами. Но главное — там были прыжки с парашютом.

«Но клубу я благодарна не за парашюты, а за то, что мы остались живы, — рассказывает Саша. — Однажды отчим пришел пьяный, взял топор и сказал, что теперь точно нас убьет. Я вызвала полицию, а мама убежала, он ее к тому времени уже избил. Пока ехал наряд, я оборонялась: выбила топор и уложила отчима на лопатки. Даже не поняла, как смогла! Но потом, после приезда полиции, я убежала из дома. Два месяца жила в Батайске у тетки, там меня нашли и отдали в детский дом. Нас всех отдали. У мамы это был уже не первый случай, что забирали детей. Но раньше временно, а после моего побега и топора — уже все. Она, конечно, ходила, просила. Но от соседей было много заявлений, полиция к нам ездить устала. Условия у нас плохие: домик чуть больше, чем эта комната, — Саша обводит глазами свое новое жилище, цепляется взглядом за шкаф, из-за которого торчат скомканные пакеты, краснеет. — Мы не сопротивлялись, знали, что так лучше».

Два осколка

Лучше, потому что за несколько лет «до топора» был момент, когда Саша думала, что не выживет. В тот вечер мать ушла на ночную смену, она пекла в кондитерской булочки. Отчим вернулся пьяный и увидел, как Саша отчитывает сестер за беспорядок в доме. Он разозлился, взял падчерицу за шею и всадил ее голову в дверь. Дверь была с двойным стеклом. Саша не помнит, насколько было больно, потому что на время оглохла и потеряла чувствительность. Отчим испугался, забрал брата и сестер и убежал, а ее запер, чтобы не пошла жаловаться. Саша не пошла и скорую не вызвала. Убрала крупные стекла, отмыла от крови лицо и легла спать. Утром пришла мама. Осмотрела голову и попросила никому ничего не говорить. Ну а потом вроде затихло все.

— Но года через полтора у меня начала болеть голова. Сильно-сильно. На погоду или когда перенервничаю. Мы с бабушкой в больницу сходили, а там у меня нашли два осколка, — Саша прощупывает их под волосами, ближе к макушке. — Один в коже, зарос, другой глубже. Они мелкие, на глаз не видно. Летом, наверное, будут делать операцию, вытащат, — говорит Саша.

— И снимки рентгеновские есть? — я уточняю, потому что не хочется верить, что и эта история тоже правда.

— Есть, но у бабушки. Здесь, в общаге, у меня своего почти ничего.

3032107
Александра
Фото: Алина Десятниченко для ТД

Так вот, до детского дома Саша два месяца не ходила в школу. А если совсем честно, то не два, а гораздо больше — то с головой раненой лежала, то мать спасала, то защищала малых. У нее были свои уроки. Уроки выживания.
К учебе она вернулась только в детском доме. Там на удивление ей было хорошо. Саша даже не ожидала: отзывчивые преподаватели, дети нормальные, а если что не так, то у Саши есть характер — ни себя, ни малых в обиду не даст.

Мама ходила какое-то время, плакала, обещала исправить ситуацию с жильем и забрать. Но ничего у нее так и не вышло.

— Но мы не жалеем, что не вернулись к маме. У нас дома все время как облако ядовитое висело. Ждали беды. А в детдоме почувствовали себя в безопасности. У меня, оказывается, такие веселые младшие — я раньше даже не знала. Они же сейчас в Москве живут, в семье опекунов Алексея и Олеси. Мне сестры звонят часто, а маме не хотят. Они на нее сильно обижены.

— А ты?

— Я ждала, что, когда нас заберут, а я уеду, она одумается и напишет: «Дочка, привет! Как дела?» А она пишет: «Саша, у меня проблемы. Попроси своего тренера из «Десанта» помочь…» Я молчу, потому что не верю, что это когда-нибудь закончится. Я выросла, понимаю, что бывает другая жизнь и другие семьи. Но мама сделала свой выбор.

На войне, как в детстве

Саша тоже могла бы жить в нормальной семье, Алексей и Олеся звали. Однако у нее был выпускной год, из-за прогулов ситуация очень сложная. Думали даже в коррекционную школу переводить, но тут пришла на помощь «Арифметика добра» — группа высококлассных репетиторов, которые помогают детдомовцам и сиротам сдать экзамены и определиться с профессией.

Саше определяться не надо. Она давно знает, кем хочет быть. Ей нужно было помочь наверстать то, что учили ровесники, пока она спасалась. Если предметно, то это русский, математика, английский и обществознание.

«Ни я, ни мои учителя из школы не верили, что за год можно добрать такой огромный объем материала. Но в «Арифметике добра» очень необычно учат: знания входят в ученика по скайпу сами и застревают в голове».

Саша шутит, конечно. Поработать ей пришлось немало.

«Из всей «Арифметики» больше всего я любила обществознание. Его вела Светлана. Немолодая, но веселая и примеры для уроков приводила всегда из жизни. Мне казалось, что я говорю по видеосвязи не с преподавателем, а с подружкой или старшей сестрой… Короче, благодаря моим репетиторам я спокойно сдала выпускные экзамены».

«Арифметика добра» помогает Саше и сегодня. Пока девушка учится в колледже, а после, когда получит диплом специалиста по рекламе, будет работать и поступать на журфак. Она пишет красивые философские стихи, скачет на лошадях и прыгает с парашютом.

3032109
Александра в автобусе из Новочеркасска в Ростов-на-Дону в форме военно-спортивного клуба «Патриот»
Фото: Алина Десятниченко для ТД

«Когда услышала про профессию «военный журналист», почувствовала: это мое!»

Саше настолько приятно об этом говорить, что она не может усидеть на месте. Встает и заправляет за шкаф неправильные, торчащие пакеты. Теперь в комнате по-спартански — ничего лишнего.

— Если мы будем заниматься в том же режиме, что и раньше, я точно поступлю! Как представлю, что еду в другие страны, туда, где тяжелая обстановка или боевые действия, и рассказываю об этом, аж мурашки бегут. Там я буду чувствовать себя нужной.

— Нужной на войне? Как в детстве?

— Может, и так. Но мне хочется, потому что другого я не знаю. А от меня будет польза. Главное, чтобы преподаватели не бросили.

«Арифметика добра» Сашу, а также сотни других ребят из 102 детских домов России не бросит. Педагоги выходят на связь со своими учениками из Москвы, Лондона, Питера, Берлина, Ростова, Рима. Это очень непростая работа, потому что таких, раненных семейными войнами ребят надо не только «натаскивать», но и вытаскивать. На примере Саши вы видите, что получается это у них очень хорошо. Но на специальную образовательную программу нужны деньги. Не заоблачные — вполне подъемные для нас с вами. Помочь Саше и таким ребятам, как она, может даже небольшое ежемесячное пожертвование. Оно войдет в общую копилку и станет тем трамплином, от которого детдомовцы оттолкнутся и полетят во взрослую жизнь по правильной траектории.

А спустя несколько лет вы, хлопоча на кухне под бормотание телика или ноутбука, поймаете краем уха фразу: «С вами была специальный корреспондент Александра Спирова». И вспомните, обязательно вспомните это имя. Улыбнетесь и подумаете, что в том, что Саша нашла свою дорогу, есть и ваше участие. И от этой мысли на сердце у вас станет хорошо.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
18 декабря 2018

Клаустрофобия

Жизнь Марианны и Марка — это замкнутое пространство, но мать расширяет его изо всех сил и собирается это делать до тех пор, пока ее мальчик жив

Лифт в доме ломается так часто, что это уже превратилось в скверный анекдот. Я сама застревала в нем трижды и не раз слышала крики о помощи тех, кто страдает клаустрофобией.


Тренер Марина занимается в бассейне с Марком
Фото: Алина Десятниченко для ТД



Тренер Марина занимается в бассейне с Марком
Фото: Алина Десятниченко для ТД


Поэтому первый вопрос, который я задала Марианне, был об этом.

«Нет, замкнутых пространств я не боюсь. Наша жизнь с Мариком сама по себе — замкнутое пространство, но я его расширяю и буду это делать до тех пор, пока мой сын жив».

Два поломанных гена

Наше знакомство с Марианной, Марком и кошкой Машкой — тоже своего рода анекдот. Восемь лет мы живем в одном маленьком городке, в одном доме, на соседних этажах одного подъезда и ни разу не виделись.

«Как интересно знакомиться с соседями через «Такие дела»»! — этими словами Марианна встречает меня «у мусорных баков». Так у нас в Аксае, на улице Коминтерна, называется место, где назначают свидания заблудившимся в лабиринте серых панелек и хрущоб таксистам.


Тренер Марина занимается в бассейне с Марком
Фото: Алина Десятниченко для ТД



Тренер Марина занимается в бассейне с Марком
Фото: Алина Десятниченко для ТД


Мы договорились сходить на молочную кухню. Каждое утро Марианна с Марком ездят туда за свежим кефиром. Погода отвратительная — мокрый снег сменяется дождем. Марианна выталкивает коляску из капкана намерзших ледяных холмов и бордюров, я на подхвате. Суечусь.

«Не переживайте, я уже привыкла, даже подкачалась за последние два года. Коляску эту нам благотворительный фонд подарил, проходимость у нее как у вездехода. Что в наших условиях — спасение. Лифт едет только до девятого этажа, мы на десятом. Зато теперь могу проводить мастер-классы по выживанию в провинции!» — Марианна смеется. Марик слышит ее смех, подхватывает.

Я смотрю на сына Марианны сверху вниз. За опушкой капюшона видны только огромные серо-голубые глаза и длинные, словно накладные, ресницы. Марик похож на купидона с полотен прерафаэлитов, таких детей сегодня снимают в рекламе подгузников и рождественских сказках. Я зачем-то вспоминаю, как звучит диагноз Марка, поскальзываюсь и почти падаю. Марианна успевает протянуть руку.


Марк смотрит мультики
Фото: Алина Десятниченко для ТД



Стас играет с сыном
Фото: Алина Десятниченко для ТД


«Сын родился здоровым, — продолжает она. — Развивался, как по учебнику педиатрии. Но вдруг в четыре месяца я начала замечать, что он больше не держит голову. Прошли курс массажа, результата — ноль. Мы к неврологу, она говорит: «Я с таким раньше не сталкивалась, но кажется, он просто не знает, как поднимать голову». Как это не знает? Вчера знал, а сегодня уже нет? Мы развиваемся в обратном направлении?»

Потом был институт акушерства и педиатрии. Там посмотрели на Марика и сказали: это СМА или миопатия, в любом случае — мышечная атрофия, анализ покажет. Оба слова звучали для Марианны, как шум сломанного телевизора.

«Нам подтвердили СМА, спинальную мышечную атрофию. Она бывает четырех типов. При первом дети только лежат, при втором могут сидеть, у нас промежуточный вид — работают по два пальца на руках, и сидеть мы можем с поддержкой корсета, — Марианна ускоряет шаг, будто пытается убежать от того, что уже случилось. — Знаете, почему так вышло? Потому что мы с мужем две половинки: и он, и я носим один и тот же поломанный ген. На нас это не сказалось, но когда зачали ребенка, два поломанных гена не сложили целого. Помню, когда узнали причину болезни Марика, сидели в машине на обочине дороги и рыдали навзрыд. Надо же было нам встретиться?.. Потом я пошла к генетику и спросила: «Почему мне раньше не сказали, что такое возможно?» Генетик ответил: «Анализ по полису ОМС показывает синдром Дауна». Надо было сдавать отдельный платный анализ на СМА».


Марианна и Стас пристегивают Марка в вертикализаторе. Он должен стоять в нем минимум по один-два часа в день
Фото: Алина Десятниченко для ТД


— А если бы сдали и узнали? — тихие мои слова смешались с хрустом льда. Но Марианна их услышала. Или просто проговорила то, что прокрутила внутри уже сотни раз.

— Раньше я думала, что больных детей рожать нельзя. Потому что дать такому ребенку жизнь — гарантированно обречь на мучения. Но это раньше. А сейчас не могу себе представить, что Марика в нашей жизни нет. Что утром он меня не разбудит криком «мама». Или не будет устраивать представления. Он артист! Вы не видели, какие чувства проигрывает лицом в свои-то два с небольшим года? Наденет скорбную маску, отвернется к окну, начнет хныкать, родные сбегаются: «Марик, Марик, что случилось?!» А он хохочет — всех обманул!.. Нет, сегодня я точно могу сказать — будь мой ребенок со СМА или с чем-то другим — он должен жить, потому что он этого хочет…

Говорун

Дошли до молочной кухни. Марианна скрылась за железной дверью, мы с Мариком остались ждать.

— Ну что, сосед, поговорим? — я присела на корточки и взяла малыша за варежку. На мое пожатие варежка не отозвалась, зато Марик улыбнулся и четко произнес: «Тя!» После начал рассказывать. Говорил быстро-быстро, совершенно непонятно, но очень выразительно. С птичьей трели переходил на назидательные учительские интонации, потом передразнивал гуляющих неподалеку собак и внимательно следил за моим лицом: стоит ли продолжать метать словесный бисер или переключиться на голубей?

— Опять болтаешь? — Марианна вернулась и убирает в коляску свежий кефир. — Когда мы с мужем созваниваемся по скайпу, беседовать практически невозможно, слышно только Марика.

— А папа ваш в отъезде?


Марк готовится к послеобеденному отдыху, во время которого его будут лечить еще и специальным магнитом
Фото: Алина Десятниченко для ТД



Марк проснулся, расплакался, и Марианна его успокаивает
Фото: Алина Десятниченко для ТД


— Муж работает ревизором. Его забрали на повышение в Москву, командировки по всей России. Мы хотели бы быть с ним, но это трудно. Тут у нас в трехкомнатной квартире живут восемь человек. Наша семья, семья сестры и родителей. Всегда есть, на кого опереться. Но помимо помощи, Марику нужен коллектив. Он и так мало видит по сравнению со сверстниками. Я не могу отвезти его в парк аттракционов, кино или цирк — потому что там есть риск подхватить инфекцию. Поэтому из выходов «в люди» только детская площадка в садике, где работает бабушка. Когда Марик попадает туда, выглядит самым счастливым человеком на свете.

— Вы тоже выглядите счастливой. Я бы так не смогла…

— Разве Марику будет лучше, если я надену терновый венец и сяду над ним со слезами? Мы очень многое уже прошли. Около года он не рос и не набирал вес, сколько бы я его не кормила. Оказалось, его организм принимает только расщепленный белок. Мы нашли спецпитание, и сын опять начал расти. Потом было еще много такого, что я даже рассказывать не хочу… Пойдемте лучше на площадку кататься.

Жить в предлагаемых обстоятельствах

Марианна садится на качели, берет на руки сына, поддерживает его подбородок. Если этого не сделать, то голова малыша упадет вперед. Потому что при СМА позвоночник становится гибким, как коктейльная трубочка — может изогнуться самым причудливым образом, может нехотя пропускать через себя жизнь или вообще пережать тонкий ручеек, по которому она поступает в измученное детское тело. И выпрямиться в нормальное состояние детям со СМА тяжело, поэтому их, как средневековых рыцарей, заковывают в латы: надевают корсеты, фиксаторы и туторы.

Но самое страшное при спинальной мышечной атрофии то, что тело день ото дня готовится к вечному сну — слабеют руки, ноги, отказываются работать желудок и легкие. Единственное, что остается совершенно сохранным — интеллект. И поскольку других «развлечений», кроме тренировки мозга, природа таким детям не предложила, малыши часто растут очень умными.


Стас играет с сыном в машинки
Фото: Алина Десятниченко для ТД


После катания мы заходим в подъезд. К счастью, лифт работает. Поэтому тянем коляску только с первого на второй и с девятого на десятый. Дома Марианна раздевает сына. Под комбинезоном у малыша корсет, усыпанный звездами, туторы цвета бордо с элегантным узором, на стопах что-то наподобие пластиковых римских сандалий. Марик — рыцарь поколения Z. Но рыцарю в доспехах неудобно, он хнычет и ворчит.

Прибегает кошка Машка, ластится, подставляет под еле шевелящиеся крохотные пальчики малыша свои уши. Это у них такая забава: Марик треплет кошку за уши, кошка мурчит. Хорошо обоим.

Я оглядываю комнату, больше похожую на больничную палату: у стены в ряд выстроились вертикализатор, медстулья со специальными спинками, прибор для вентиляции легких, откашливатель… Все необходимое для жизни оборудование Марку Шварцману прислала «Вера». Уже пять лет этот благотворительный фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в регионах.

«Для меня слово «Вера» теперь ассоциируется со спасением. Потому что если в Москве и Питере можно найти лечебные учреждения с паллиативной помощью, то в Аксае нет ничего. И если мой ребенок будет умирать, ничего, кроме того, чтобы сдать его в дом ребенка или уложить его в реанимацию, мне не предложат, а я хочу, чтобы он был дома и был счастлив, — в глазах Марианны я впервые ловлю настороженную тишину.

— «Вера» помогает нам не только оборудованием, но и делом, с юридическими вопросами, специалиста-реаниматолога к нам домой присылали. Тогда я впервые увидела врача, который не разводит руками, а учит жить в предложенных обстоятельствах. Это как глоток свежего воздуха в безвоздушном пространстве», — Марианна открывает окна, в дом крадется дождливая свежесть.

Кефир согрет. Надо кормить Марика, потом вертикализатор. Когда Марик будет стоять в аппарате, мама привяжет к руке сына веревку с помпоном — малыш будет шевелить пальчиком, а кошка-Машка — прыгать за игрушкой. Потом все улягутся спать, вечером придут родные, и дом зашевелится, заживет.


Марианна вытирает Марка после занятий в бассейне
Фото: Алина Десятниченко для ТД


А через две недели, если все будет хорошо, в шумную трешку позвонит Дед Мороз. Все три семьи его очень ждут, потому что у них к Деду Морозу очень важное дело: нет, это не айфоны и не туры в Болгарию. Они хотят, чтобы Марик жил. Именно об этом братья Марка написали письмо в Великий Устюг. Мы тоже можем помочь в исполнении доброго желания. Для этого нужно не так много — всего лишь нажать красную кнопку под текстом. Потому что кнопка связана с фондом «Вера», а фонд умеет творить чудеса. Он положит в бездонный мешок Деда Мороза новые туторы или очень удобный корсет. А может, даже пошлет высокотехнологичную инвалидную коляску…

Подарков будет много — и не только для Марка Шварцмана, но и для сотен других детей в далеких от столиц городках и селах.

Главное, чтобы Дед Мороз в лифте не застрял. И чтобы у него не было клаустрофобии. Потому что на наших широтах боязнь замкнутого социального пространства — куда более распространенная болезнь, чем СМА. И именно от нее так часто умирают наши дети. Мы можем их спасти.



Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
03 декабря 2018

Земные поклоны

В полгода Виталина стала кланяться. Поклонится, встрепенется и смотрит в сторону — в глазах гулкая неземная пустота, безжизненный космос. Минут через двадцать пустота проходила, отстаивалась где-то на задворках сознания, набирала свою поражающую силу — и опять поклон. Потом три, пять, пятнадцать. Без перерыва. На тонкой детской шейке голова Виталины металась, как колокольчик на ветру, металась и кричала: «А-а-а!»

Буквами трудно передать этот звериный вой, который надолго застревал в барабанных перепонках. Заходили соседи, просили прекратить, потом видели «колокольчик», терялись и спрашивали, чем помочь.

«Тогда я не знала чем — ходила, как маятник, из угла в угол. И молилась. А теперь знаю: нам нужен «Сабрил». Потому что для моей дочери «Сабрил» равен жизни. Я не преувеличиваю, хотя лучше бы это было так», — Виктория Потапова поправляет серебристые волосы. Вике 35 лет, три года назад она поседела.

Листья на теле

Вика, Леша, Батика и Виталина живут в селе Петровка. Это в степном Крыму. Петровка отсечена железной дорогой от поселка Красногвардейского. В Красногвардейском, как раз напротив дома Потаповых, районная больница. Та самая, в которой не знали, что делать с Виталиной и ее надоедливой семьей.

Именно семьей, потому что уже три года за жизнь своего ребенка они борются вместе.


Во дворе дома
Фото: Сергей Мелихов для ТД

«Виталинку мы ждали пять лет. И эта беременность была для всех нас праздником. Леша, муж мой, как с ума сошел — будто смысл его жизни был теперь в моем животе. Да и я тоже. Решила провести беременность, как в книжках написано: ноль стресса, правильное питание и свежий воздух. Я тогда во фруктовой компании работала, и все складывалось идеально: анализы прекрасные, роды легкие. Никаких предпосылок не было к тому, что произошло дальше. Мама только говорила: «Какая-то у нас девочка удивительная: молчаливая слишком, спокойная, дети такими редко бывают…»».

Месяца через три Виталина стала странно улыбаться. Неестественно, будто кто-то невидимый растягивает хорошенькие детские щечки в злую клоунскую гримасу. Потом добавился пустой взгляд и те самые поклоны, что бросали младенца из стороны в сторону.

Когда это случилось впервые, Леша повез дочку с женой в Симферополь. Всю дорогу Виталина кланялась и кричала, а когда добрались, обессиленная от этой адовой спазматической пляски, повисла на груди у матери и уснула.

«Вы ее перекармливаете, у ребенка живот болит, — протянула бумажку с рецептом невролог. — Меньше еды давайте. Следующий!»

Но Виктория не ушла. Она была и следующей, и последующей, пока не получила направление на обследование головного мозга. Выявили эпилептические расстройства, выписали препарат и обещали, что через месяц-другой все само собой образуется.

Но не образовывалось. Становилось только хуже: приступы были все длиннее и чаще.


Виталина играет в своей комнате
Фото: Сергей Мелихов для ТД

«Мы все время жили в ожидании: когда это начнется и чем закончится? Ничего не помогало. Я чего только не думала. Даже к священнику ходила — спрашивала, за что нам, молодым, здоровым, такое наказание. Он сказал, что это не наказание, а испытание и если его принять и верить в помощь свыше, то выход найдется…»

Подсказка проявилась на теле девочки белесыми листьями. Виталине было тогда 11 месяцев. И очередной врач догадалась — это туберозный склероз. Редкое генетическое заболевание, которое случается с одним из десяти тысяч человек. В Красногвардейском население чуть больше десяти тысяч. Поэтому Виталина Потапова тут такая одна. С листьями.

Здесь такое не лечат

Листья — это светлые, почти белые, будто вытравленные хлором, пятна на коже. По форме они напоминают отпечатки листвы какого-то растения. Колокольчика, к примеру. И символизируют заболевание, поражающее нервную систему и подселяющее в организм маленького человека опухоли. То есть листья — безобидные. А опухоли — очень даже опасные. Они, как ядовитые ягоды, вызревают в Виталинином теле: две в голове, одна в сердце, в  почках, в печени. Рост этих ядовитых ягод можно останавливать препаратами или удалять (опухоли при туберозном склерозе практически всегда доброкачественные), а приступы купировать «Сабрилом». Это Виктория узнала позже. А тогда таскала выгибающуюся, бесконечно кланяющуюся дочку по крымским больницам и слушала про «отпустить ситуацию и рожать новых» и про «мы с таким раньше не сталкивались, будем что-то пробовать».


Виталина с бабушкой
Фото: Сергей Мелихов для ТД

«Это вы на моей дочери будете пробовать? Умрет — не умрет? Сойдет с ума или не очень?» — переспрашивала Виктория.

Она в те дни вообще много переспрашивала. Потому что плохо слышала — в голове ее постоянно звучал резкий и беспощадный крик ее ребенка.

«Один из местных врачей, дай ей Бог здоровья, наконец сказала: в Крыму такое не лечат, надо искать доктора в Москве. И мы нашли. В институте педиатрии. Осталось собрать деньги и ехать, — Виктория говорит об этом с видимым облегчением и добавляет: — 1 сентября 2014 года у нас началась новая жизнь».

С протянутой рукой

«Собрать деньги» для Потаповых — это пройти с протянутой рукой по Петровке. Хутор небогатый. Дом с газом — уже роскошь. У Потаповых газа, к примеру, нет. И домик такой, что шапка потолок царапает. Комнатушки почти игрушечные, зато топятся хорошо. Стопкой угля и стопкой дров в зиму обойтись можно. Пять лет назад Алексей решил строиться — завез машину кирпича. Вика тогда бухгалтером работала, посчитала дебет-кредит — укладывались. Но после рождения Виталины стало ясно, что есть вещи и поважнее квадратных метров и теплых полов.

Вика осела дома, осталась пенсия бабушки и зарплата Леши — 22 тысячи рублей чистыми. На это живут впятером. В семье еще есть сын-старшеклассник.


Виталина играет в своей комнате
Фото: Сергей Мелихов для ТД

«На Москву мы одолжили около 100 тысяч, за год отдали. И жалеем, что упустили время, не обратились раньше. Если бы нам сразу назначили «Сабрил» и купировали приступы, то Виталина могла бы быть гораздо здоровее. Каждый приступ бьет по клеткам головного мозга, он их будто выкашивает. И ребенок откатывается в развитии… Погодите, кажется, дочка идет», — Виктория прикладывает палец к губам.

Алексей приподнимается. Все время нашего разговора он просидел на коленках на полу, голова опущена, руки не могли найти себе места: собирали несуществующие крошки с ковра, поправляли накидку на диване. Тогда Алексей не проронил ни слова. Только на истории с поиском препаратов вышел — на глазах его висела слезная пелена.

В комнатку вошла Виталина. На ней крохотные модные джинсы, в волосах цветные заколочки. Девочка с недоумением посмотрела на меня, а потом засмеялась. Голос звонкий-звонкий, точно колокольчик звенит. Родители выдохнули: каждый новый человек для Виталины — стресс. А стресс — провокация приступа. Но сейчас все прошло хорошо. И это большая удача.

За Виталиной вплывает Батика — с легкой руки внучки так теперь называют Людмилу Ивановну, маму Виктории. Батика назначена участником сортировки игрушек. Виталина осматривает каждого плюшевого персонажа, а после вручает тем, кто, на ее взгляд, этого заслуживает. Самые любимые — кот и кролик — достались бабушке. Отцу перепало несколько медведей. Нас с Викой подарками пока обнесли.


Виталина играет в своей комнате
Фото: Сергей Мелихов для ТД

«Так вот, в Москве нам назначили «Сабрил», — возвращается к теме Виктория. — И после первой же таблетки приступы прошли! Дочка перестала кланяться, выгибаться и кричать. Так было день, два, неделю. За месяцы круглосуточных мучений я уже по дыханию могла определить, когда начнется этот кошмар. И вдруг ничего. Мы жили на цыпочках, боялись сделать лишнее движение, чтобы не спугнуть. Нет, приступы со временем вернулись, но они уже совсем не те! Виталина теперь просто замирает, она в сознании. Не кричит. Ей больше не больно. В год и десять месяцев дочка пошла, сейчас ей четыре, пусть с опозданием, но она говорит и все понимает. И это «Сабрил». В России он не зарегистрирован, и это наша главная проблема. Препарат не назначают официально, пишут: «Рекомендован». Я нашла его в интернете через группу родителей «Туберозный склероз». Одна из мам ездит в Польшу и покупает «Сабрил» своему ребенку и нам, а потом пересылает его по почте. Это недешево — 5,5 тысячи рублей пачка, а нам нужно две пачки в месяц. На протяжении всей жизни. Мамы на форуме советуют закупать оптом, чтобы экономить хотя бы на почтовой пересылке. Но мы оптом не потянем — очень дорого».

Должны, но не дают

На том же форуме Виктория прочла, что «Сабрил» ей должны выдавать бесплатно. И что Минздрав РФ должен выдать разрешение на ввоз конкретной партии незарегистрированных лекарственных средств для тех пациентов, которым это необходимо. Но на просьбу о препарате Вика получила отписку, в которой минздрав Крыма сообщал ей, что считает применение этого препарата нецелесообразным.

«То есть там, в большом красивом кабинете, сидит человек, который моего ребенка в глаза не видел. И он вдруг принимает такое решение. Причем рекомендации института педиатрии его не интересуют. За эти три года я уже столько писем отослала нашим чиновникам от медицины, что даже  по стилю отказа могу определить, что за человек мне отвечал. Их там много, но всех объединяет одно — равнодушие. Знаете, что они мне пишут? Что вопросом обеспечения моего ребенка «Сабрилом» должны заниматься благотворительные фонды. Или мы сами: наш ребенок — наши проблемы. Как-то так».

Виктория идет к шкафу — там полка, разделенная на две части. Справа — лекарства, слева — папки, история борьбы за жизнь.


Виталина играет в своей комнате
Фото: Сергей Мелихов для ТД

«Я от природы оптимист, стараюсь выплывать даже в самых тяжелых ситуациях. Поэтому пришла на форум туберозного склероза. А девочки мне пишут: не сдавайся, у нас есть «Патронус». Я тогда не знала, что где-то могут быть юристы, которые забесплатно готовы помочь таким, как я. Там же я узнала, что в Рязани три мамы благодаря «Патронусу» выиграли дело по «Сабрилу». И после этого каждый, кто обращался за этим препаратом в том регионе, получал его без проблем! То есть чиновники поняли, что легче делать, что положено, чтобы не было судебной волокиты. Я сбрасывала нашим ссылки, книжки возила. Но так, видимо, устроен человек: пока тебя лично это не коснулось, на все плевать…»

Так Виктория написала в «Патронус». И на ее просьбу откликнулась юрист Наталия Кудрявцева. Она помогла грамотно составить письмо в Росздравнадзор и все последующее юридическое сопровождение в деле Потаповых взяла на себя. Росздравнадзор передал заявление в прокуратуру.

«Это та ситуация, когда свою прямую обязанность по обеспечению ребенка лекарством чиновники перекладывают на фонды, которые, вообще-то, ничего никому не должны, — говорит Наталия. — Да и кто должен искать эти фонды, договариваться? Мать? Самое неприятное, что минздрав Крыма игнорирует и распоряжения Минздрава РФ, и представление прокуратуры. На сегодняшний момент мы идем в суд. Это единственный выход».

Когда готовился к публикации этот текст, Виктория сомневалась: надо ли рассказывать о том, что с ними произошло? Два года тихого эпистолярного сопротивления зажимают человека в тиски неуверенности. Но поскольку рядом уже был юрист, которая безапелляционно сказала «надо», мама Виталины пошла на контакт. Теперь у них планы на долгую борьбу, и если Виктория не опустит руки, то победа будет на ее стороне. И это же не просто судебная победа, это вырванная из-под плиты равнодушия жизнь.

Помочь всем

История Виктории — одна из тысяч, которые ежедневно происходят и будут происходить в нашем государстве. И в ситуации, когда земля уходит из-под ног, часто кажется, что некуда обратиться. Но на самом деле есть — в «Патронус». Они приходят на помощь родителям, которые нуждаются в бесплатном юридическом сопровождении в борьбе за права своего ребенка. Юристы «Патронуса» ходят по судам, пишут заявления, помогают грамотно составлять документы и искать то самое законное дышло, которое нужно повернуть так, чтобы правильно вышло.

Проект существует уже восемь лет. За это время «Патронус» выиграл более тысячи дел. И каждый раз, отправляясь на маленькую войну за большую справедливость, юристы проекта напоминают героев книжек про Гарри Поттера. Тех самых патронусов, магических защитников, которых зовут, когда совсем край. А приходят волшебные патронусы в тот момент, когда ждущий помощи вспоминает самые счастливые моменты своей жизни и верит в чудо.


Виталина с мамой
Фото: Сергей Мелихов для ТД

У Виктории Потаповой таких моментов немало. Но один она запомнила особенно. Это когда она с выгибающейся Виталиной на руках пришла в храм. Стояла в притворе и горько плакала. И тогда подошел батюшка. И рассказал историю о том, как к ним на службы долгое время ездил человек на коляске. Худой был и немощный. И все думали, что скоро человек этот уже не приедет — слишком уж он был плох. И однажды он действительно не приехал. А пришел своими ногами. И объяснить это чудесное исцеление врачи не смогли.

Виктория думает, что с Виталиной тоже произойдет чудо: она будет принимать «Сабрил», расти и развиваться, как все дети. Потому что есть люди, которые хотят этого. Если и у вас возникло желание помочь семье из степного крымского села получить то, что ей положено по закону, поддержите проект «Патронус». Для этого нужно совсем немного: нажать кнопку о пожертвованиях. Деньги, что появляются на счете проекта, идут на оплату работы юристов и на расходы, связанные со многими бюрократическими препонами. Нажимая на кнопку помощи, вы тоже становитесь немного патронусом — посылаете в мир волшебство, которое сворачивает горы.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
04 сентября 2018

Расколдовать Диму Ю.

Диме скоро восемь. Он учит английский по словарю, знает, о чем поет Фрэнк Синатра, много читает, отлично стреляет по мишеням и планирует лет через десять участвовать в олимпиаде. Помешать Диме могут только «заколдованные» ноги, над которыми бьются врачи

Вначале в окне показалась одуванчиковая голова и два хитрющих глаза. Вздернутый нос и улыбка с пропущенным зубом. «Гуд монинг. Хау а ю? — с присвистом спросила голова в форточку. И, не  дождавшись ответа, добавила, — Ну что же вы не заходите? Велкам!»

Когда открылись ворота, Дима выехал во двор на коляске, и я увидела «заколдованные» ноги, стало ясно — это тот самый мальчик со spina bifida, к которому ехала. Только намного умнее, взрослее и обаятельнее, чем можно было предположить. Диме скоро восемь. Он учит английский по словарю старшей сестры, знает, о чем поет Фрэнк Синатра, по первым аккордам определяет Битлов. А еще он много читает, отлично стреляет по мишеням и планирует лет через десять участвовать в олимпиаде «в рубрике «Большой теннис»».


Фото: Сергей Мелихов для ТД
Дима забрасывает мяч на наклонную крышу дома, чтобы потом можно было поймать его, когда он скатится


Фото: Сергей Мелихов для ТД
Дима играет со своей старшей сестрой Машей

В последнем Диме может помешать только одно — те самые «заколдованные» ноги, над которыми бьются врачи. Дима пробовал помочь себе сам: читал над трудно растущими ступнями заклинания из книжки про «Волшебника изумрудного города», мама утром и вечером шепчет спасительные молитвы. Борьба за Димины ноги идет давно, и какое-то время она обещала закончиться победой, но пришла война. Не метафорическая, а настоящая — та, что засыпала пылью разрушенных домов страницы книг, убила друзей и соседей и закрыла реабилитационный центр, в котором лечился Дима. А самого мальчика вместе со старшей сестрой и родителями отшвырнула за сотни километров назад — во времени и в пространстве.

Почему эти ноги

Как случилось, что Дима Юдин получил именно эти ноги? Он не знает. И его мама Оксана не знает. Потому что все было хорошо. До самых родов Оксана летала по городу на автомобиле. Когда почувствовала, что вот-вот — припарковалась у роддома и пошла. Родила легко, малыш закричал сразу.

… А потом все стали прятать глаза. Все-все — от докторов до медсестер. И это суетливое шлепанье больничных тапок по коридору. И это извиняющееся: «Ну, не расстраивайтесь, вы молодая, родите себе еще. А этот ребенок? Ну, бывает такое — не получился». В ушах Оксаны будто песок пересыпали. И словосочетание красивое из этого тяжелого песка то и дело выныривало: spina bifida. На имя итальянской актрисы похожее. Кто такая эта Спина Бифида? И при чем тут она?

Нет, тогда ничего не было ясно.

На седьмой день после родов Диму забрали на плановую операцию — вернули уже другим, похожим на мокрое махровое полотенце. На спине иссиня-красная бугристая латка — метка spina bifida. Через семь дней еще операция — из головы Димы теперь торчал шунт, по которому отходила лишняя жидкость.

— Что вы с моим ребенком сделали? — шептала растрескавшимися губами Оксана. Голос тогда у нее закончился.

— Спасли, — отвечали ей в нейрохирургии. — У вас же spina bifida. Выписывайтесь.

И опять ни одной толковой инструкции про жизнь маленького человека с болезнью, по звучанию напоминающей имя несуществующей итальянской актрисы.


Фото: Сергей Мелихов для ТД
Мама Димы Оксана переносит его с комнатного (тяжелого) инвалидного кресла на уличное (маневренное). На ногах у Димы — ортезы из турбокаста


Фото: Сергей Мелихов для ТД
Мама помогает Диме создавать фигуры животных из теней от рук

«Никто из моего окружения с подобным никогда не сталкивался. Поэтому и  помочь никто не мог, — Оксана легко поднимает сына и несет в дом. Ноги Димы расставлены, как у пластмассовой куклы. — Это я уже потом узнала из  интернета, что Spina bifida — дефект формирования нервной трубки плода, грыжа спинного мозга. Рождается с этим диагнозом каждый тысячный ребенок. Врачи говорят, что расщепление позвоночника и грыжу видно на  УЗИ, но в нашем случае этого не было. Сейчас, если бы заметили, сделали бы внутриутробно операцию, и многих осложнений можно было бы избежать. Есть и группы поддержки, есть наставники, которые помогают семьям. А  восемь лет назад мой новорожденный заштопанный сын лежал дома на белой простыне, и я боялась взять его на руки. Казалось, что от любого движения он распадется на части…»

Потом пришло отрицание — Оксана решила думать, что все это обман и на самом деле нет никакой Спины Бифиды. Потому что у других детей с  диагнозом spina bifida на позвоночнике видно характерное образование — комок. А ее сын родился обычным. Ну, разве что это пятнышко с пятикопеечную монету?..

Сегодня, спустя восемь лет, можно сказать, что Диме повезло. Потому что его spina bifida — не самой тяжелой формы. Она перечеркнула позвоночник в нижнем отделе. Поэтому Дима мог ползать, и врачи прогнозировали, что с помощью специального аппарата сможет даже ходить. Есть люди, которых spina bifida пожалела еще больше — они, пусть неуверенно, но передвигаются сами. Есть и те, кому куда хуже, чем Диме: ноги у таких малышей сильно деформированы, органы малого таза не работают, как результат — сходить в туалет без клизмы и катетера невозможно. У Димы тоже есть проблемы с органами малого таза, и это следующий пункт лечения после операции на ногах.

От новорожденных с диагнозом spina bifida родители отказываются очень часто. И эти дети проживают свою короткую, но мучительную (очень мучительную, потому что интеллект при spina bifida, как правило, сохранен) жизнь в детских домах и интернатах и умирают от сопутствующих заболеваний, не дожив до совершеннолетия.

Так вот, Диме — повезло.

А потом пришла война

Пять лет назад, еще до войны, родители собрали все деньги, продали машину и свозили Диму в Израиль — там лечили осложнения — Дима не мог сидеть ровно, забрасывал назад голову, ему было больно. После Израиля Дима стал ровно держать спину. Мама водила его к физиотерапевтам и видела, что spina bifida утихомирилась, стала все реже и реже проявлять свой тяжелый нрав. Дима ползал, пытался приподниматься, и врачи уверяли, что еще чуть-чуть и можно «вертикализироваться». Диму поставили в специальный аппарат, ноги у него были ровные, шаговый рефлекс сохранен, а это при spina bifida — большой подарок судьбы.

Но пришла война.

«Мы переехали из Донецка в Симферополь в 2014-м. За четыре года из  старого аппарата Дима вырос, новый купить мы уже не могли. У Димы произошел регресс, ноги опять искривились, сын перестал ползать. Теперь, если его оставить без корсета, он тут же сложится вдвое. Коварство spina bifida в том, что болезнь растет вместе с ребенком — она как бы  подчиняет тело себе, и спасти ситуацию может только грамотное лечение. А  лечение стоит больших денег. Два года назад я нашла в интернете фонд «Сделай шаг», они помогают людям со spina bifida. Написала им и получила материальную и психологическую поддержку. Мы съездили с Димой на  обследование в Санкт-Петербург, фонд купил для Димы коляску по  индивидуальным замерам, а в начале лета вернулись из центра Илизарова в  Кургане, где пробыли целых девять месяцев. За это время Дима перенес шесть операций на ногах».


Фото: Сергей Мелихов для ТД
Дима и попугайчик Маркиз

Сегодня у Димы Юдина, как я уже говорила, «заколдованные» ноги. Если не знать всю Димину историю, то можно подумать, что «заколдованные» — это плохо. На самом деле — это очень хорошо. Потому что на ногах у Димы дорогие туторы — они похожи на сладкие вафельные трубочки или застывшую вареную сгущенку. И в эти «трубочки» пока закованы ровные послеоперационные ноги Димы. Ровные ноги — это надежда на то, что Дима, пусть даже с помощью специального аппарата, но будет ходить.

А идти ему есть куда: Дима хочет учиться в обычной школе, хочет записаться на курсы английского и на теннис. Еще он не прочь побывать на мастер-классе по выживанию на необитаемых островах, потому что недавно прочел книгу о Робинзоне Крузо. А если уже совсем о личном, то в Кургане Дима встретил девочку, которая профессионально танцует. И теперь он тоже хочет научиться танцевать.

Что делает людей добрее

— Возьмите с собой карамелек, — сыплет мне «на дорожку» гостинцы Дима. — Конфеты делают людей добрее. Я это по себе знаю.

— А что еще делает людей добрее?

— Когда нет войны. И хорошие истории. Мы с мамой и сестрой ходим в Свято-Троицкий монастырь, к мощам святителя Луки. Вы же знаете, что он был врачом и жил в Симферополе? В монастыре одна бабушка рассказала мне историю про Илью Муромца. Он сидел на печке тридцать лет и три года. У него тоже не работали ноги. Он сидел и злился на весь мир. А однажды понял, что, если носить в душе зло, ничего хорошего не будет. И как только он это понял, сразу выздоровел и пошел делать добрые дела. Я когда эту историю услышал, почувствовал, как внутри разливается добро. Оно горячее-горячее, как будто кто-то по душе гладит…


Фото: Сергей Мелихов для ТД
Дима любит самолеты. Он рисует самолет на стене, во дворе дома, в котором временно живет


Фото: Сергей Мелихов для ТД
Дима любит погонять на своем инвалидном кресле.

Вы тоже можете почувствовать, как вас кто-то гладит по душе. Не обязательно для этого идти с мечом на Идолище поганое, как Илья Муромец, или, как Дима Юдин, тянуться на одних руках к мойке, чтобы вымыть посуду. Сделать это гораздо проще: можно перевести посильную сумму для программы Spina bifida. Деньги нужны на зарплату физических терапевтов и эрготерапевтов, на корсеты, ортезы, коляски, вспомогательные средства и многое-многое другое. Деньги в данном случае — это жизнь.

…А если уж закончить историю про Диму Юдина, то в середине сентября он с мамой опять поедет в центр Илизарова. Там его ждет еще одна операция — а после нее нужен будет дорогой импортный аппарат, в котором Дима начнет ходить. Если все сложится хорошо — операция пройдет успешно, и фонд поможет купить аппарат — Дима достанет из рюкзака список, который составил давным-давно и с которым ездит на все операции. В этом списке — замечательные места Симферополя, которых Дима никогда не видел, но до которых очень хочет дойти. Своими ногами.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ


Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире