В некоторых семьях, где растёт ребёнок с аутизмом, рождаются вторые, третьи дети — как правило, здоровые. При поддержке инклюзивного театра #ЗАживое мы начинаем серию историй об отношениях братьев и сестёр в таких семьях. Это — история Димы и Егора

3171819

Родителям ребёнка с расстройством аутистического спектра трудно решиться на второго: причины, вызывающие аутизм, до сих пор не найдены, и никто не может сказать, что предпринять, чтобы избежать диагноза. Социализация детей и подростков с РАС отличается от их нейротипичных братьев и сестёр. Им не важно добиться популярности в классе или принятия окружающими. Они не копируют чью-то манеру поведения и не пытаются вписаться в общество. Но это не значит, что им нравится одиночество. Люди с РАС хотят общаться, но у них свой язык взаимодействия с миром, который не всегда бывает доступным для нормотипичного человека.

Чтобы не повторилось

3171821

Егору двадцать лет. В детстве психиатр диагностировал у него аутизм, а воспитатели запретили ходить в детский сад вместе с нормотипичными детьми. Несмотря на сохранный интеллект и феноменальную память, он был на домашнем обучении — в обычную школу его принимать отказались, сославшись на диагноз, а в специальной коррекционной не было смысла. О том, что в обычную школу можно ходить с тьютором, в начале нулевых ещё не знали.

Через несколько лет Наталья с мужем задумались о втором ребёнке: «Когда появляется ребёнок с аутизмом, встаёт вопрос, насколько безопасно рожать второго ребёнка. Нам было страшно: мы не знали причину того, что случилось с Егором, какие меры предпринять, чтобы это не повторилось». Через пять лет после Егора родился Дима.

«Я не знала, как развивается нормотипичный ребёнок, что он должен уметь делать в разном возрасте. Я успокоилась только когда увидела, что Дима иначе себя ведёт — не так, как Егор. После двух лет было видно, что Диме интересно общаться с другими детьми».

Егор говорит с миром

3171823

Каждый день в одно и то же время Егор садится за компьютер— многим людям с аутизмом важно, чтобы день был предсказуем и подчинялся графику. На экране открыто несколько вкладок: «ВКонтакте», сайт с картой города, маршрутами транспорта и марками советских автомобилей — так Егор изучает интересные ему темы. Он помнит наизусть всю анатомию города: где какая улица, какой дом — он изучает это по порталу «Все дома России», телефонной книге «Свердловск» и во время долгих прогулках по неизведанным маршрутам.

3171825

Увлечение картами и схемами города — попытка упорядочить и структурировать хаос в мире, который людям с расстройством аутистического спектра трудно принять. Дома у Егора хранится множество подробных карт города, которые он время от времени чертит.

«Когда Егор стал заниматься в инклюзивном театре #ЗАживое, у него появились новые увлечения, начали развиваться навыки общения, — рассказывает Наталья. — Егор появился во «ВКонтакте»: пишет участникам проекта и новым знакомым, которые приходят на спектакли».

В комнате Егора много книг. Легко найти любимые: у них истёрты от частого листания страницы. Есть книги, которые он знает наизусть и может сказать, где находится определённый абзац.

3171827

Егор не любит, когда громко говорят или лает домашняя собака Мика. От сенсорной перегрузки у него случается стимминг — повторяющиеся движения. Он сводит руки, напрягается всем телом, сжимается, закрывает глаза. Стимминг помогает людям с аутизмом успокоиться. Егор наблюдается у психиатра. Коррекционная терапия позади, сейчас он учится взаимодействовать с другими людьми, в этом ему помогает инклюзивный театр #ЗАживое.

Егор общается, в основном, через вопросы — он запоминает, в каком году ты родился и где, когда пошёл в школу, закончил её, какой у тебя адрес.

«Переодень носки, Карлсончик»

3171829

Наталья с детьми собирается выходить из дома: Диму нужно проводить к репетитору на другой конец города, Егора — на занятия в #ЗАживое. Мама помогает Егору надеть рубашку, заправиться, подвернуть брюки. Егор поддаётся и уместно цитирует: «Переодень носки, Карлсончик! — Не буду переодеваться, не буду!».

3171831

Егор перемещается по городу на роликах. Так он чувствует себя спокойнее, чем в общественном транспорте. Вместе с Натальей они преодолевают большие расстояния: мама идёт пешком, Егор едет впереди. Так — до первого снега, зимой Егор снимает ролики, но на автобус всё равно соглашается с трудом.

«В прошлом году, — рассказывает Наталья, — мы шли в центр, и вдруг полил дождь, было трудно уговорить Егора зайти в метро. Он понимает, что это необходимо, но из-за особенностей ментального развития сходу изменить привычную схему не может. У него начался стимминг, громкое «нет». С Егором нужно заранее оговаривать все форс-мажоры, которые могут произойти.

3171833

Маршруты Егора обязательно проходят через транспортные линии — трамвайные или троллейбусные. Он берёт с собой небольшой старенький фотоаппарат и по пути снимает транспорт, потом отсматривает сотни фотографий и выкладывает их во «ВКонтакте» — это ещё один способ взаимодействия с миром.

Когда-то Егор писал историю трамвайного движения: когда образовался трамвайный парк, когда пустили первый трамвай. Он знает историю каждого вагона, который курсирует по Екатеринбургу: когда и где он появился, давно ли введён в эксплуатацию.

Наталья рассказывает, что как-то раз Егор увидел во дворе одного из домов машину и сразу назвал её владельца — все эти данные он получает, исследуя интернет.

3171835

«Многие думают, что у аутистов обязательно есть выдающийся талант. Это не так. У нашего сына хорошо развита память, но его узкие интересы вытесняют всё остальное — в том числе, общение со сверстниками, взаимодействие с миром.

Егор думает, что все незнакомые люди — добрые и расположены к нему. Как-то раз он сфотографировал чью-то «девятку», оттуда вышел молодой человек бандитского вида, подошёл к Егору: «Ну-ка иди сюда, чего это ты меня фотографируешь?», — а Егор ничего не замечает».

Дима

3171837

Диме четырнадцать, он учится в восьмом классе. Дима — типичный подросток: он занимается с репетиторами, гуляет после школы с друзьями и ходит в спортзал.

«В детстве я спрашивал, почему у Егора может начаться истерика, и все на это реагируют нормально, почему он делает какие-то непонятные движения и всё время задаёт вопросы. Я сравнивал его с другими людьми и видел, что его поведение отличается. Мама объяснила, что это называется «аутизм».

Поговорить о чём-то мы не можем: Егор говорит только на интересующие его темы и общается вопросами — я не могу поддерживать такой диалог».

3171839

«В детстве братья могли играть вместе, — говорит Наталья. — Что-то построить из конструктора, например. Сложнее стало, когда все стали расти, Дима стал обрастать своими интересами, а Егор — нет.

Случаются неудобные вещи, которые нужно сглаживать. В прошлом году у Димы была проектная работа в группе, они с ребятами пришли домой сидеть за компьютером. А подходило компьютерное время Егора — у него же всё по расписанию! Мне пришлось приложить много сил, чтобы они закончили свой проект, а Егор в это время не переживал».

3171841

Дима говорит, что ему бывало стыдно из-за непредсказуемого поведения брата на людях. При этом он сам рассказал друзьям об особенностях Егора.

«Я стараюсь контролировать общение с ним — не повышать голос. Когда Егор слышит крики, он нервничает. Трудно о нём рассказывать, я его совсем не знаю, — пожимает плечами Дима. — Сейчас Егор постоянно говорит о театральных постановках #ЗАживого. Я даже был на спектакле один раз».

3171843

Инклюзивный театральный проект #ЗАживое — единственное место, где Егор может общаться со сверстниками. Здесь у них есть не только возможность выйти на сцену и творчески реализоваться, но и освоить новые коммуникативные навыки, не закрываться от незнакомых людей: Егор освоил социальные сети и начал общаться с участниками студии в интернете.

3171845

Многим кажется, что аутичные люди предпочитают быть в одиночестве. Создатели #ЗАживого знают, что это не так: основная цель проекта — не научить ребят сценической речи и актёрскому мастерству, а помочь выстраивать отношения с людьми и окружающим миром. Проекту нужна наша помощь: пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование, чтобы молодые люди с ментальными особенностями перестали быть для нас невидимыми.

Фото: Наталья Чернохатова
Текст: Марина Говзман



Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире