Текст: Марина Говзман
Фотографии: Аня Марченкова

Сыновья и дочь Александрины Хаитовой занимаются в коррекционном центре, который она создала для них и других детей. Теперь чиновники хотят его закрыть.

3141035

Фонд «Я – особенный» за неделю облетел все екатеринбургские СМИ – созданный им центр восстановительной педагогики «Спектрум-А» может закрыться из-за того что Минсоцполитики Свердловской области не компенсировало ему три с половиной миллиона рублей. В итоге центр не платил аренду, и собственник готов его «выселить» даже после того как необходимую сумму нашли благотворители. За десятками текстов теряется главное в этой истории – человек. Центр «Спектрум-А» создала женщина по имени Александрина Хаитова — мама четверых детей с особенностями развития.

«Упало!»

3141003

Едва переступив порог Центра восстановительной педагогики «Спектрум-А», слышу детский писк. Мне навстречу вылетает мальчик лет четырёх со взъерошенной шапкой светлых волос и горящими глазами. Он не успевает добежать до меня – его берёт за руку мама. Рядом со мной пробегает девочка с хитрым вглядом. Пробегает и – с размаху падает на ступени. И мальчик, и плачущая девочка, и успокаивающая её мама, и крики других ребят расплываются. Передо мной появляется Александрина Хаитова – президент фонда «Я – особенный» и создатель этого центра. Жестом приглашает зайти к ней в кабинет.
Нам долго не удаётся начать разговор – мобильный Александрины всё время заходится вибрацией: звонят журналисты, встревоженные родители, сотрудники. «Спектрум-А» под угрозой закрытия: Министерство соцполитики Свердловской области не выплатило ему 3,5 млн рублей, которые должно по закону за оказание социальных услуг. Из-за этого организация долгое время не платила аренду за помещение, и теперь, когда деньги за несколько дней собрали благотворители, собственник всё равно настаивает на выселении: «Либо выкупайте, либо съезжайте!», – приводит его слова Александрина и разводит руками.

3141005

У Александрины короткая стрижка, она часто проводит рукой по волосам – когда волнуется. В её кабинете висят рисунки с подписями «Вася» и «Маша». Это дети Александрины, они тоже занимаются здесь. Только мы начинаем говорить, как в комнату вбегает светловолосый мальчик с серьёзным, взрослым выражением лица. Он держит в руках большой рыжий шарик.
И мальчик, и шарик слегка покачиваются. Вдруг мальчик бросает его на пол, говорит: «Упало!». Проделывает это раз за разом. Потом смотрит на меня, говорит «Дай», снова кидает шарик: «Упало». В это время у Александрины звонит телефон, и она отходит к окну, а Вася, её сын, заинтересовался селфи-камерой на моём телефоне и стал рассматривать себя на экране, время от времени отвлекаясь на свой шарик.

«Взрыв атомной бомбы»

3141007

«Понимаете, забрать помещение – это как выбить почву из-под ног. Мы боремся изо всех сил и сдаваться не собираемся. Я всё время говорю, что таких центров должно быть несколько в каждом районе – детей с нарушениями развития очень много», – говорит Александрина.
У Александрины четверо детей, трое из них занимаются в «Спектруме-А». У Маши и Васи – аутизм, средний Саша гиперактивен, у него тоже проблемы с социализацией. До появления в семье детей с особенностями развития, Александрина с мужем занимались бизнесом и хорошо зарабатывали, в семье подрастал сын.

3141009

«Когда мы узнали, что я беременна Машей – пребывали в таком радостном полёте. Я мечтала о дочке. При этом дел было очень много, мы с мужем были активные и пропадали на работе. Даже когда отошли воды, я работала из дома, поэтому пошла в роддом пешком – около километра. Доченька родилась, я радовалась — она была долгожданным ребёнком».
Потом Александрина, её мама и массажист, который приходил на дом, стали замечать, что с девочкой что-то не так: она не брала яркие игрушки, но могла играть молокоотсосом, её не интересовали другие люди.
«Она смотрела на меня так, будто это она моя мама, а не я её. Позже я узнала, что такой взгляд называется «лучезарный»», – произносит Александрина, и в этот момент в комнату вбегает Вася и рычит. Он почти не разговаривает.

3141011

Когда Маше было два года, стало ясно, что она задерживается в развитии: не разговаривала, могла подолгу сидеть и раскачиваться, выбирала для игр странные предметы, на улице не шла в песочницу, а интересовалась сапогами прохожих. Тогда, десять лет назад, об аутизме почти не говорили, и Александрина с мужем воспринимали поведение дочери как временные странности.
«Когда Маше было два, мы обратились к психотерапевту. Она с Машей поиграла, провела тестирование и сказала, что у девочки будет в худшем случае умственная отсталость, в лучшем случае – аутизм. Это известие было, как ядерная бомба, которая всё уничтожила», – Александрина произносит это, и у неё стекленеет взгляд, а пальцы упираются в столешницу до белых костяшек.
«Мы пришли домой, и нас уже окружала совсем другая реальность: мрачная, в которой не было ничего, кроме этого сообщения, озвученного так внезапно, без подготовки. Дома мы около часа ругались, обвиняли друг друга. Это естественная реакция – так проявился шок».

3141013

Александрина с мужем стали искать врачей, специалистов, хоть какую-то информацию. Так нашли государственный центр, который взялся за Машу. Но количество занятий в таких центрах ограничено, и через некоторое время семья снова оказалась в информационном вакууме.
«У нас не сложилась государственная система сопровождения детей с особенностями. Должна быть ранняя помощь, как только родители узнали диагноз: консультирование, переговоры с чиновниками и больницами, разбор кризисных ситуаций, помощь семье, потому что она начинает рушиться. Я знаю это: моя семья рушилась один час, но у многих она делает это годами. После ранней помощи должно быть постоянное сопровождение, которое ребёнок получает на протяжении всей жизни.

Курсы в центре, куда мы обратились, были короткие. Мы с мужем пришли к тому, что нужно выработать свою систему. Помощь должна быть незримой, обволакивать ребёнка: мама и папа, вооруженные знанием, специалисты, школы и общество, которое поддерживает. Большую часть наших детей можно социализировать – это огромные цифры. Раньше все уходили в глубокую инвалидность».

3141015

Через год после Маши родился Саша, у которого была гиперактивность. А ещё через год Александрина забеременела ещё одним ребёнком.
«Меня часто спрашивают: «Зачем вы столько больных детей нарожали?», но когда Маше поставили диагноз, у меня уже был годовалый сын, и я была беременна в четвёртый раз. Мы пришли получать дочке инвалидность в три года, она сидела на стуле и раскачивалась, в это время Саша «бегал по стенам», потому что человека с гиперактивностью трудно удержать на одном месте, а Вася уже готовился родиться».
Позже Александрина сделала генетический тест для своих детей и узнала, что у них удваивается один ген. Почему это произошло – врачи не могут сказать.

Новая система

3141017

Александрина с мужем занимались бизнесом. Дело пошатнулось и рухнуло, но нужно было кормить семью, где сразу у нескольких детей проблемы со здоровьем. Супругам предстояло полностью изменить свой образ жизни, подстроив его под детей.
«Старший сын нам помогал. Ему было всего четырнадцать, когда мы пропадали на работе, чтобы прокормить семью. Он оставался с детьми, понял, что без него мы не обойдёмся. У него крутые прогрессивные друзья: они его поддержали и тоже возились с моими детьми. Мы уезжали на весь день, а эти пацаны возились с такой ватагой», – голос Александрины сильно дрожит.
Когда стало ясно, что государственной помощи недостаточно, семья стала вырабатывать свою систему сопровождения детей с особенностями ментального развития. Так появился фонд «Я – особенный», затем – центр «Спектрум-А» – Сейчас на попечении фонда около 500 семей, в месяц центр посещают 80 детей.

3141019

В центре с детьми занимаются психологи и дефектологи, есть коммуникативные занятия – когда дети играют вместе и учатся общаться, арт-терапия, музыкальные занятия, АВА-терапия и кружки: ментальная арифметика, роботехника, теннис, шахматы. Есть занятия с родителями, чтобы они сами могли работать с детьми.
Когда центр создавался, Александрина решила работать в паре с государством: вступить в реестр поставщиков социальных услуг, чтобы оказывать помощь бесплатно и получать средства от министерства социальной политики. Проблемы начались сразу: министр и его заместители были в «Спектруме-А» частыми гостями.
«Наш центр появился в 2016 году. Мы стали заниматься с детьми – постоянное сопровождение, занятия каждый день. Чиновники увидели в этом злой умысел – посчитали, что мы оказываем детям слишком много услуг. Стали сюда приходить. Хорошо, что им идти недалеко – перейти через дорогу.

3141021

Тут был министр социальной политики, три его первых зама. У нас сидело шесть ревизоров – смотрели, не даём ли мы детям что-то лишнее. Чиновники посчитали, что с ребёнком можно заниматься два-три раза в неделю на 63 рубля, и он будет здоров. При этом они сами получают неплохие зарплаты, не верю, что они пользуются услугами на такие суммы.

Я объясняла, почему механизм, который мы создаём, нужен родителям. Меня так никто не выслушал ни на одном собрании: — пока чиновники считают, что детям не нужно столько коррекционных занятий».

Полгода назад центр перестали финансировать, ссылаясь на ошибки в отчётах организации. Несколько месяцев «Спектрум-А» не выплачивал аренду, а сотрудники не получали зарплату. Когда стало ясно, что с собственником здания и Министерством быстро договориться не получится, Александрина решила найти для центра постоянное здание и приобрести его. Сейчас ей помогает в этом Сбербанк, «Фонд Ройзмана» и частные благотворители. Александрина планирует расширить центр: пригласить дополнительных специалистов, добавить ещё курсов для детей и родителей.

У Александрины снова звонит телефон, и пока она рассказывает журналистам о ситуации в центре, я отправляюсь на экскурсию по нему.

За дверью

3141023

В комнате приглушённый свет. Здесь стоит бассейн с пластмассовыми мячиками, горка и большие кубики, на которых можно сидеть. К стене прислонены деревянные коробки с играми. На полу лежат мягкие маты и игрушки. К потолку привязаны специальные круглые качели, над ними прилеплена спираль-оптическая иллюзия – раскручиваться на этой качели и смотреть на спираль, по словам Валентины, специалиста центра, помогает ребятам развить вестибулярный аппарат. Многие дети с РАС плохо ощущают своё тело и слабо контролируют органы чувств, поэтому сенсорная интеграция — игровые упражнения, способные изменить реакцию мозга на осязание, слух, зрение и движение — тоже важна.

В бассейне сидит Серёжа . Мальчик занимается в «Спектрум-А» уже два года.
«Белуга!», – он не выпускает из своих рук игрушечное животное.
«Раньше с ним было трудно, – говорит Валентина. – Серёжа не мог заниматься, всё время бегал, не разговаривал. Сейчас он может выполнять инструкции специалиста, занимается, стал лучше себя вести».

У деревянной доски с нарисованными животными сидит Света – маленькая, со смешно торчащими хвостиками, она так и норовит усесться мне на колени, привалиться на меня. При этом саму меня будто бы не замечает – это один из признаков аутизма: ребёнок избегает взгляда в глаза, не взаимодействует с другими.

3141025

В другой комнате занимаются чтением с Артёмом и развитием внимания с Сашей. Рядом с каждым сидят терапистки. Перед Сашей карточки с изображением птиц – ему нужно положить карточку на верную клетку лото: синицу на синицу, воробья на воробья.
«Саша раньше почти не говорил, – рассказывает Елизавета, терапистка, которая с ним занимается. – Он издавал отдельные звуки, мы не могли понять, что ему нужно. Теперь он потихоньку начинает говорить, например, может сказать: «Не хочу!»».

Есть ещё одна комната: тут сейчас не занимаются, но скоро придут Вася и Саша. В центре комнаты стоит большая песочница со специальным кинетическим песком: он более влажный и лёгкий, чем обычный. Работа с разными текстурами полезна для детей с РАС.
Каждый день в этих комнатах с детьми занимаются тераписты, логопеды, педагоги. Они проводят развивающие занятия, тренируют с детьми навыки самообслуживания и речи. Десятки детей посещают в «Спектрум-А» бесплатные инклюзивные кружки по лего, математике, робототехнике, шахматам, настольному теннису и ментальной арифметике.

«Неудобный» человек

3141027

«Я понимаю, что мешаю им, – невесело улыбается Александрина, закончив телефонный разговор. – Рассказываю о нашей ситуации, порочу их имя, мешаю работать. Шаповалов (Евгений Шаповалов – первый заместитель министра соцполитики Свердловской области прим. ред.) сам сказал: «Она перегружает министерство своими отчётами».

Я знаю, что со мной будут бороться, чиновники будут спасать себя, потому что в ситуации, когда они должны были сработать, не сработали. Я продолжу рассказывать о нас, иначе дети и родители «особенных» детей продолжат оставаться без помощи».

В Свердловской области около пятидесяти тысяч детей с особенностями развития. Коррекционных центров в области не хватает. Те, кто пытаются исправить ситуацию, вместо поддержки от государства сталкиваются с барьерами, цинизмом и непониманием со стороны чиновников. Александрина Хаитова и Фонд Ройзмана пытаются это изменить. Сумма на приобретение здания для Центра восстановительной педагогики «Спектрум-А» требуется большая, а времени мало, но мы можем успеть. Пожалуйста, сделайте небольшое пожертвование. Важна любая сумма.



Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире