panushkin

Валерий Панюшкин

10 июля 2018

F

Борис Кучев – большой человек. Физически. Но живет он в городке Добрянка Пермского края. Там в Добрянке очень мало ресурсов, чтобы поддерживать жизнь, даже физически большому человеку.

Борис выучился на инженера, но не нашел в Добрянском районе никакого инженерного занятия, кроме как обслуживать банковские терминалы. И он обслуживал банковские терминалы. А еще работал сторожем, чтобы прокормить жену и двоих детей.

2952094

С детьми у Бориса тоже не просто. Старшая пятнадцатилетняя девочка в порядке, а младший пятилетний мальчик не говорит. В остальном вроде ребенок как ребенок – играет, шалит, развивается примерно по возрасту – но не говорит. А и то подумать – что тут скажешь? Борис с женой подождали пять лет, понадеялись на чудо какое-то, да и оформили мальчику инвалидность. Потому что очень тяжело без помощи растить особенного ребенка в городке Добрянка Пермского края.
Но справлялись как-то. Было ощущение, что справляются на пределе возможностей, но справлялись.

И вот однажды, обслужив сколько положено банковских терминалов по всему Добрянскому району, Борис заступил в свою смену сторожем. Тут-то ему и прострелило спину. Да так прострелило, что еле досторожил условленные часы и еле доковылял потом до больницы. А там эта его боль в спине оказалась симптомом острого промиелоцитарного лейкоза – рака крови.

2952096

И все, понимаете? Вообще-то рак крови лечится, но лечится тяжело. И не тогда, когда у тебя еле-еле сходятся концы с концами. Не тогда, когда чтобы прокормить жену и двоих детей, ты днем обслуживаешь банковские терминалы, а ночью подрабатываешь сторожем. Лечение рака крови в наших условиях даже и обеспеченную-то семью разоряет дотла. Что уж говорить…

Но они выдержали! Бориса лечили в Перми. Несколько курсов изматывающей химиотерапии он перетерпел. Вымотался, конечно, но перетерпел. И домашние его как-то перетерпели. Борис вернулся домой в стойкой ремиссии, надеялся за несколько месяцев восстановиться, чтобы опять обслуживать банковские терминалы и сторожить какое-то чужое добро. Еле живой, из последних сил выкарабкавшийся. Без рубля в кармане.

А дальше у Бориса случился рецидив. Рак вернулся. И его уже нельзя лечить обычной химиотерапией за государственный счет. Большой человек Борис Кучев так ослаблен, что точно не переживет вторую химиотерапию, так говорят врачи в один голос. Обычную химию можно заменить лекарством Арсенокс. На курс Борису нужно 350 ампул по 800 рублей ампула. Непостижимые деньги, если ты обслуживаешь банковские терминалы в городке Добрянка Пермского края.

А еще в связи с новой болезнью Бориса жену его, слишком часто пропускавшую работу – уволили. А дочка ревела два дня, но потом собралась и взяла на себя все заботы о младшем брате, чтобы вот так поучаствовать в борьбе с семейной бедой. А младший мальчик молчит. Что тут говорить?

2952098

Борис рассказывает мне все это и плачет.

Большой человек. Помогите ему.

Помогите ему здесь

2950630

Юля Московская – это имя и фамилия. А живет Юля в Зеленограде. Молодая и красивая. Работает в компании Вертолеты России специалистом по закупке запчастей. Замужем. Муж Антон -— учитель истории. И маленький сын Максим. Он был грудной, когда Юля заболела лимфомой Ходжкина.

Вообще-то лимфома Ходжкина – это хоть и рак, но простой. Произнося диагноз «лимфома Ходжкина», онкогематологи улыбаются и уверяют, что всего-то и надо перетерпеть несколько месяцев химиотерапии, а потом все пройдет, как и не было. Лишь в небольшом проценте случаев…

И Юле не повезло. Она попала в этот самый небольшой процент случаев. Она прошла химиотерапию, ей сделали трансплантацию костного мозга… Но лимфома, которая давным-давно должна была пройти, всякий раз возвращалась. Юля очень боится, что врачи разведут руками и бросят ее.

Юля вообще боится этого – что бросят. Так уж устроена у Юли голова, что бросить человека – это на ее взгляд самое страшное.

В самом начале своей болезни Юля даже не очень испугалась онкологического диагноза, а испугалась только, когда врачи сказали, что ради обследований придется перестать кормить ребенка грудью. Отказаться от грудного вскармливания – это в Юлиной системе координат все равно что бросить младенца. А бросить – хуже смерти. Тут-то она и испугалась.

2950628

И наоборот. Юля говорит, что больше всех поддержал ее муж Антон. Поддержал тем, что с первых же дней Юлиной болезни недвусмысленно показал Юле, что не собирается ее бросать. Не клялся в верности, не обещал всегда быть рядом с нею, а продолжал строить планы на будущее и даже подшучивать над Юлей, как будто та была совершенно здорова. Юля говорит, что это поведение Антона очень помогло ей особенно во время первой химии. Оказывается, мысль «меня не бросили» для Юли сильнее температуры и тошноты.

Потом оба раза, когда болезнь рецидивировала, Юля смотрела на врачей, которые склонялись над результатами Юлиных обследований, и думала – сейчас бросят. Сейчас разведут руками и скажут: «Ну, все, мы ничего не можем сделать. Стратегия лечения меняется. Мы больше не будем стремиться к выздоровлению, а кто-то, не знаем кто, пусть стремится к повышению качества жизни в период дожития». Какой-то подобной фразы Юля боялась даже больше. И хорошо, что врачи ни разу не сказали ничего подобного.

Теперь опять. Чтобы вылечить сложный Юлин случай лимфомы Ходжкина, все методы испробованы, кроме одного, самого современного и самого дорогого. Препарат Ниволумаб – революционное средство, которое заставляет организм человека самостоятельно уничтожать раковые клетки. Только этот Ниволумаб не оплачивается государством и его не может купить семья, где муж учит детей истории, а жена закупает запчасти для вертолетов.

Такие деньги можно только собрать всем миром. И Юля боится, что весь мир, все эти незнакомые люди, которые могли бы спасти ее, не захотят о ней думать. Так она думает.

2950632

Но вы же не бросите ее, правда?

Помогите ей здесь

2937792

Вадим Дзугкоев радует. Вот просто подходит на улице, протягивает руку, говорит «здравствуйте» и — радует самим фактом своего существования. Стройный молодой мужчина с приятной улыбкой, в красивом костюме, с кокетливым красным платочком в кармашке — радует.

Потому что я помню его. Я помню его в палате Гематологического научного центра с диагнозом — рак крови, острый миеломонобластный лейкоз.

Вадим был желтый, как дешевая бумага. Он выглядел восьмидесятилетним старичком, хотя ему всего сорок один. Он старался отвечать на вопросы, но отвечал односложно, как будто речь шла не о насущных обстоятельствах его жизни, а о давно прошедших, полузабытых и неинтересных событиях.

Однажды к Вадиму в палату пришел вратарь Спартака Артем Ребров. Мы знали про Вадима, что до болезни он интересовался футболом и болел за Спартак. Мы попросили Реброва зайти и сказать пару слов поддержки. И вот звезда любимого клуба заходит в палату, дарит мяч с автографами всей команды, говорит что-то ободряющее… Но Вадим, казалось, совсем не обрадовался — взял из рук Реброва мяч, поблагодарил безразличным голосом, скрючил губы в едва заметную улыбку и вскоре отложил мяч, потому что держать мяч в руках было тяжело.

Теперь Вадим рассказывает, что это посещение было крайне важным. Что вот живешь одной ногой в могиле, как вдруг из того полузабытого мира, где есть футбол, является к тебе вратарь Артем Ребров и говорит что-то. Понять почти ничего нельзя, потому что мозг плохо соображает под препаратами химиотерапии. Ответить ничего не можешь, потому что губы едва шевелятся. Удержать подарок в руках трудно, потому что мяч кажется двухпудовой гирей. Но это какой-то очень важный привет из мира живых — дескать, возвращайся.

И вот он вернулся. Сидит молодой и красивый в кафе, рассказывает девушке напротив про то, как любит рыбалку в Астрахани и как увлекательно работать управляющим отеля. А я смотрю на них и понимаю, что Вадим рассказывает все это, потому что у девушки тоже рак крови и надо позвать ее, поманить ее из мира живых. Их разговор происходит в кафе Гематологического научного центра.

Разумеется, Фонд борьбы с лейкемией занимается не футбольными мячами. Если организовать визит спортивной звезды в клинику, если подарить пациентам маленькие подарки к празднику, то от этого рак крови не излечивается. Вадиму Фонд борьбы с лейкемией собирал деньги на поиск неродственного донора для трансплантации костного мозга. Деньги собрали, донора нашли, сделали трансплантацию. И вот год спустя Вадим Дзугкоев сидит в кафе, говорит товарке по несчастью что-то ободряющее и радует меня. Потому что вылечился. На этот раз получилось. Не всякий раз получается.

На сайте Фонда борьбы с лейкемией той самой девушке собирают сейчас деньги на лучевую терапию. Другим пациентам собирают на поиск донора, на редкие антибиотики, на противогрибковые препараты, на триоксид мышьяка, излечивающий один из самых лютых и прежде неизлечимых лейкозов.

Зайдите, посмотрите на них, помогите им. Это работает. Вадим Дзугкоев — живое доказательство.
Помогите им здесь: leikozu.net

2-го апреля Ольга Обжигалина пошла на работу. Во-первых, надо было готовиться ко Дню Победы, а во-вторых, с детьми Ольге вроде как становилось полегче. Ей 48. Она работает музыкальным руководителем в детском садике в Орехово-Зуево. Там у них в Орехово-Зуево гематолог принимает один раз в неделю, по средам. А 2-е апреля – это был вторник. Ольга понимала, что у нее какая-то беда с кровью. Она ждала среды и пыталась скрасить ожидание музыкальными занятиями в детском садике.

2931580

Дети, забавно перевирая ноты, тянули песню «Победа придет», а Ольга аккомпанировала им на пианино. Дети пели: «Немыслимо красивая, неслыханно счастливая, в салютах и цветах, такая, как в мечтах – победа». А Ольга глотала кровь. Потому что у нее с самого утра шла кровь горлом и час от часу образовывалось во рту все больше и больше кровавых язв. И лопались сосуды в глазах, так что под конец рабочего дня глаза стали совсем красными. Пока Ольга играла на пианино и подпевала детям, от всего этого еще можно было отвлечься. Но как только песня заканчивалась, на Ольгу накатывала дурнота и животный ужас – что со мной, как это так можно исходить кровью?

Вероятно, у Ольги был такой несчастный вид, что один из детей после занятий подошел к ней, достал из своего рта карамельку и протянул Ольге со словами: «На, лизни». А Ольга испугалась, что малыш увидит кровь у нее во рту.

Только ужас и спас ее. Исходить кровью было так страшно, что Ольга не стала дожидаться приема у гематолога в среду, а во вторник вечером села на электричку и отправилась в Москву в гематологический научный центр. Едва увидев Ольгу, доктор взял ее за руку и повел в палату. Обследования делали уже потом, уже когда перелили кровь. Потому что не перепутаешь – так выглядит острый промиелоцитарный лейкоз.

2931584

Острый промиелоцитарный – самый быстрый и самый лютый из всех лейкозов. Он убивает человека за неделю, за две, максимум за месяц. Еще совсем недавно диагноз «острый промиелоцитарный лейкоз» был равен смертному приговору. Ничего нельзя было сделать. Пока группа китайских исследователей не обнаружила вдруг случайно во время одного из экспериментов in vitro, что самый страшный лейкоз на свете запросто лечится сочетанием триоксида мышьяка и особой формы витамина А. Даже без всякой химиотерапии. Просто вылечивается мышьяком и витаминками. Главная задача врача теперь – не потерять пациента с промиелобластным лейкозом в первую неделю лечения.

С этой задачей Ольгины врачи справились. Я видел ее. Она жива.

А вторая задача – купить триоксид мышьяка. Дело в том, что наша система здравоохранения за китайскими исследованиями in vitro не поспевает. Лечение промиелобластного лейкоза есть и успешно применяется во всем мире, но нашим государством все еще не оплачивается, приходится покупать.

2931586

Курс триоксида мышьяка для Ольги стоит 195 тысяч рублей. Откуда у детсадовской воспитательницы из Орехово-Зуева 195 тысяч рублей? Ольгины коллеги шлют ей эсэмэски с обещанием собирать деньги, но пока собрали только четыре тысячи. Они же воспитательницы из детского садика, скинулись сколько могли. Кроме эсэмэски про деньги они прислали видео, на котором дети поют песню «Победа придет».

И она придет. Промиелобластный лейкоз лечится. Только помогите ей.

Помогите ей здесь
26 апреля 2018

Рецепт пиццы

Кириллу Панфилову двадцать лет. Он живет в городке Радужный, и там у них в Радужном делают те самые секретные лазеры, которыми грозился на весь мир президент Путин. Потому и поселок так называется – не прямо в лоб «Лазерный», а вроде намек, но вроде и не выдает государственную тайну – Радужный.

В Радужном всякий успешный человек должен заниматься лазерами, чем же еще? Поэтому и Кирилл поступил во Владимирский университет на лазерные технологии. Должен был стать инженером.

Но через год примерно лазеры Кириллу как-то совсем разонравились, занятия стали тяготить, и Кирилл позволил себе прогуливать их время от времени. Родителям, конечно, ничего не сказал. Сказал только ближайшим друзьям. Они гуляли, ходили в кафе, ездили во Владимир смотреть кино. Но только друзья Кирилла прогуливали занятия, время от времени, как делают все нормальные студенты, а Кирилл прогуливал все чаще и чаще, пока, наконец, и вовсе перестал ходить в Университет. И во Владимир перестал ездить. И вообще перестал удаляться от дома. А просто выходил утром с портфелем, заворачивал за угол, садился в ближайшем кафе, да так и сидел, пока не наступало время возвращаться домой, как будто с занятий. Родителям, конечно, ничего не говорил.

Мало-помалу даже и друзей Кирилла стала беспокоить эта его манера проводить весь день сиднем. Не нормально же, что молодой человек ведет себя как старичок, сидит целый день и смотрит в стену. Друзья, конечно, навещали Кирилла в его кафе, но сидеть с ним целый день было странно. Друзья говорили: «Давай хоть в кино съездим». И однажды Кирилл согласился.

2921204

Они поехали во Владимир, подошли к кинотеатру… И тут Кирилл обмяк. Ему не было больно, его не парализовало, просто навалилась вдруг такая усталость, что Кирилл сел на землю и не мог пошевелить ни рукой, ни ногой.

Друзья сначала пытались шутить, потом спрашивали, что болит, а потом лучший друг не нашел ничего лучшего, как взвалить Кирилла на плечо и принести домой к маме.

Мама заплакала. Мама сразу поняла, что без серьезной причины на двадцатилетнего парня не может напасть вдруг такая смертельная усталость, чтобы друг принес из кино на плече.

И серьезная причина есть. У Кирилла лимфома Ходжкина, рак крови. Она лечится. Особенно у молодых людей. Но с нею нельзя сидеть в кафе и ждать, пока пройдет. Это смертельно опасно.

За несколько курсов химиотерапии Кириллу значительно полегчало. Семья, конечно, потратила все свои сбережения и набрала долгов, потому что пришлось за деньги делать дорогие обследования и жить в Москве, пока юноша путешествовал по московским клиникам. Но денег не жалко, главное, чтобы выздоровел сын.

Беда только в том, что протокол лечения лимфомы предполагает сразу после химии еще и лучевую терапию. Лучевую вообще-то должно оплачивать государство, но так уж у нас устроено, что квот на лучевую терапию меньше, чем пациентов, нуждающихся в ней. И Кириллу не хватило квоты. А откладывать лучевую нельзя. Лимфома вернется, если ждать квоты.

Всего-то двести тысяч. Помогите Кириллу. Пусть он выздоровеет и вернется к своим лазерным технологиям, чтобы президенту Путину было чем пугать весь мир…

Так я шучу, чтобы поддержать парня морально. Но Кирилл вдруг отвечает совсем всерьез:

 — Я понял, я не хочу лазерные технологии. Я хочу быть поваром. Хочу готовить пиццу.

Помогите ему. Пусть выздоровеет и готовит пиццу. Помогите ему здесь. https://leikozu.net/help/pacienty/panfilov-kirill.html

2916434

Станица Староизобильная не зря так называется. Это Ставропольский край. Там Житница. Там хлеб. А Сергей Николаевич Коршиков работал там на погрузчике, грузил в КАМазы зерно.

Днем грузил зерно, а вечером приходил домой и тоже работал. Там в Ставропольском крае у всех хозяйство – сад, огород, куры, свиньи… Главную радость Сергей Николаевич приучился получать от работы. Намотаешься весь день на погрузчике, накидаешься весь вечер сена и навоза во дворе, приходишь домой – ужинать и спать, и с рассвета опять работа.

Нет, то есть были у него и другие радости: жена, дочки взрослые, внуки. Но дочки разъехались, внуков привозили в Староизобильную только на лето. Были у Сергея Николаевича еще и голуби, но голубей он отпустил на дочкину свадьбу. Далеко от дома, в районном центре. Голуби полетали над ЗАГСом сверкающей стаей, но домой не вернулись. С тех пор голубей нет.

Главною радостью осталась работа. Работа такое дело – от нее все время что-то ломит, конечно. То плечо ломит, то поясницу. Поэтому в тот вечер почти полгода назад Сергей Николаевич не удивился, что ломило шею. Похозяйничал на дворе, отправился ужинать, но за ужином почти не смог глотать. А к ночи боль в шее была уже такой, что про сон не могло быть и речи. Всю ночь Сергей Николаевич промаялся сидя и на утро пошел к врачу.
2916436

Врач принялся лечить Сергея Николаевича от бруцеллеза антибиотиками. Там в Староизобильной чуть что – лечат от бруцеллеза. Сельское хозяйство все-таки. Но антибиотики не помогли и даже мазь Вишневского, которой жена на всякий случай мазала Сергею Николаевичу горло, тоже не помогла. Только воняла очень, а от раздувшихся на шее лимфоузлов не помогала совсем.

Сергей Николаевич уж и в Ставрополь ездил, и в больнице лежал, и сидел каждую ночь на табуретке, раскачиваясь и тем пытаясь унять боль – но ничего не помогало, пока не положили в онкологию.

В онкологии доктор произнес Сергею Николаевичу слово «лимфома», выдал маленькие таблетки и отпустил домой. Слово «лимфома» ничего Сергею Николаевичу не говорило, но таблетки Сергей Николаевич стал послушно пить.

И вот же чудо – день-два прошло, боль в шее совершенно стихла а лимфатические узлы, которые превращали Сергею Николаевичу человеческую шею в бычью, почти вовсе сдулись.

На третий или четвертый день волшебных таблеток Сергей Николаевич вышел во двор и взялся за вилы. Это ему счастье было опять работать. Он даже напевал что-то, расчищая хлев (жена подзапустила, конечно, за время его болезни), он приплясывал, когда катил тачку с навозом, и он смеялся, когда нашел в курятнике пару закатившихся яиц и разглядывал их на просвет, поднимая к закатному солнцу.

За этим занятием его и застала дочка. Дочку мать вызвала, Сергей Николаевич не хотел беспокоить. У дочки своих дел. Она в Ивантеевке под Москвой работает представителем фармацевтической компании, а еще в аптеке провизором. К тому же – Сергей Николаевич уже знал – дочка была беременна. И он, конечно, рад был видеть дочку. Конечно обнял, стараясь не запачкать своей рабочей одеждой ее городское платье, но…
 -— Зачем же мать тебя сдернула? Вот полохливая какая! На поправку все идет.

А дочка сказала:
 -— Папа, ты на преднизолоне, -— видимо мать прочла ей по телефону название лекарства.
 -— Ну, да, -— подтвердил Сергей Николаевич с гордостью.
 -— Это временное лекарство. Ты на таблетках, как на батарейках. Это гормоны. Они сначала действуют, а потом перестают.

Сергей Николаевич вздохнул, поняв, что от лечения ему не отвертеться, положил вилы и пошел с дочкой в дом. Через день дочка увезла его в Москву. Еще через несколько дней в Москве в Гематологическом научном центре Сергею Николаевичу поставили острый билинейный лейкоз – рак крови.
На преднизолоне он бы помер за пару месяцев. Ему нужна трансплантация костного мозга. Для трансплантации нужно найти донора. Поиск донора стоит 400 тысяч рублей.

2916442

Я смотрю на Сергея Николаевича с дочкой и думаю: вот ведь молодец, почти спасла отца.

Помогите ей спасти отца совсем. Помогите им здесь.

19 марта 2018

В коме страшно

Больные лейкемией, впадая в кому, не лежат без движения и в забытьи. Чтобы дышать, им нужны не только аппараты ИВЛ, но часто и специальный прибор — оксигенатор

Третьего ребенка Лена Потапова рожала кесаревым сечением. Кесаревым сечением, поскольку на тридцатой неделе беременности выяснилось, что Ленины головокружения и одышка — это не от большого живота и не от лишнего веса. Это от рака крови.

Лена пошла в женскую консультацию пожаловаться, еле доплелась, а там сделали анализ крови и доктор с испуганными глазами сказала: рак.

В Балашихинском перинатальном центре тоже была доктор с испуганными глазами. Заведующая реанимацией. Она просидела, не отходя от Лениной койки, полночи, а когда приехала скорая, чтобы отвезти Лену в Гематологический центр, то доктор поехала с Леной на скорой.

С такими показателями крови, с такой свертываемостью и с таким гемоглобином и речи не могло быть про то, чтобы рожать самой. И вот кесарево. Лене поставили капельницу, и она заснула. Она не видела, как ей рассекли живот, вынули из живота младенца, чтобы унести куда-то.

2903786

Но Лена помнит, как после операции к ней подошел доктор и принялся брить ей голову. У Лены были очень обострены все чувства. Пока доктор брил, Лена слышала металлический запах. Так пахли ножи парикмахерской машинки, оттого что терлись друг о друга.

Закончив брить, доктор принялся засовывать Лене в горло пластмассовую трубку. Трубка была очень длинная и запутанная, ее упругие кольца занимали все возможное место в горле и во рту. Лена чувствовала резкий вкус пластмассы. Оказывается, у пластмассы есть вкус.

С этой трубкой в горле доктор вывез Лену в коридор, но повез не в палату, а в какой-то зал. Что-то вроде музейного зала. Там было много народу. Не только врачи, не только студенты-медики, но и просто посетители. Лена лежала, не в силах пошевелиться, как экспонат в музее, а люди ходили вокруг и пялились на нее, на ее бритую голову, разрезанный живот и пластмассовую трубку в горле.

Каждый человек в толпе имел запах. Лена различала, какими духами пахнет каждая женщина, каким лосьоном каждый мужчина. Как пахнут у людей рюкзаки и сумки.

В этой толпе вокруг Лена увидела свою трехлетнюю дочь Соню. Девочка складывала руки на груди и строила умильную рожицу, как котик из мультфильма про Шрека, будто бы просила чего-то, а Лена не могла понять чего.

Вдруг кто-то из врачей схватил девочку и побежал с нею. Девочка сначала замерла от страха, а потом принялась плакать. Лена хотела крикнуть, что у нее похищают ребенка, но из-за трубки в горле не могла кричать. Хотела побежать за похитителем, но не могла встать. Могла только смотреть вслед врачам, которые все быстрее уносили девочку по коридору к распахнутым дверям, за которыми их ждала зловещая машина с заведенным двигателем. Лена чувствовала запах выхлопных газов.

Лежа неподвижно, Лена судорожно думала, как сказать врачам, чтобы не забирали дочь. Все что угодно, только не дочь. Может быть, написать им записку? Лена подумала, что сможет написать записку, но руки не слушались ее, и она только чувствовала запах фломастера, которым могла бы написать, если бы руки слушались.

Вдруг неясная тень нависла над Леной. Лена сфокусировала взгляд и поняла, что тень — это лицо сестры. Не медицинской сестры, а ее, Лены, родной сестры. Сестра улыбнулась.

— Где Соня? — попыталась крикнуть Лена, но крика не получилось, получился шепот.

— Что значит где Соня? У бабушки Соня.

— Ее украли!

— Тихо-тихо, никто никого не украл. Тебе, наверное, приснилось. Ты двадцать дней в коме была, на искусственной вентиляции легких, понимаешь?

Понемногу жизненные обстоятельства стали проясняться. Лена вспомнила, как попала сюда, и сообразила, что все эти кошмары ей приснились. Не было никакого зала, никакой глазеющей публики. Никто не похищал дочь. Никто не вставлял в горло трубку. Впрочем, нет, трубку, наверное, вставляли, иначе как бы ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких? И, наверное, не брили?..

Дверь в палату открылась, и вошел Ленин муж. «Наверное, не брили», — подумала Лена. И сказала мужу: «Дай расческу». Он улыбнулся: «Зачем тебе расческа?»

Лена подняла руку и потрогала свою голову. Голова была бритая. Лена тоже улыбнулась.

Теперь от Лены я знаю, что в коме люди не лежат бесчувственно, пока врачи колдуют над возвращением их к жизни. Людям в коме снятся кошмары. Лена говорит, такие кошмары, что они явственнее, чем явь. С этими кошмарами ничего нельзя сделать.

Фонд борьбы с лейкемией, который занимается помощью взрослым больным раком крови, собирает деньги на оксигенатор для реанимационного отделения Гематологического центра, где лежала Лена. Оксигенатор — это прибор, который обогащает кислородом кровь пациента, лежащего в реанимации.

Лене, к счастью, это устройство не понадобится, ее «раздышали» при помощи аппарата ИВЛ. Но если бы понадобилось, Лена так и не выбралась бы из своего кошмара. Этот прибор не помогает от кошмаров. Он помогает от смерти. Если вы скинетесь, пожертвуете, кто сколько может, — он будет.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

8 ноября 2017 года Наталья Ивановна Кирьянова вернулась от врача домой. С ходунками, конечно, но на своих ногах. И не одна, конечно, а в сопровождении двоюродной сестры. Впрочем, поддержка сестры была скорее психологической: сестра у Натальи Ивановны — женщина маленькая и физической поддержки оказать не могла. Могла помочь разуться.

Наталья Ивановна прогромыхала ходунками по квартире, села в гостиной на диван и больше не смогла встать. Это было очень странно.

Наталья Ивановна не привыкла думать, что может быть беспомощной. Она родилась в 1943 году в Ленинграде. Ей казалось естественным, что вот она, беспомощный младенец, в блокадном городе выжила. Ей казалось, что преодолевать беспомощность естественно.

Она работала технологом на военном заводе, делала двигатели для военных самолетов и вертолетов, и ей казалось естественным, что, вот, она может делать самолетные двигатели, а здоровые мужики-рабочие слушаются ее.

Она вышла замуж, родила двоих сыновей. Один окончил военное училище и уехал служить в Калининград. Второй после армии пошел служить в милицию, но повредил позвоночник и почти потерял способность двигаться. Беспомощность сына не очень удивила Наталью Ивановну. Сыну можно быть беспомощным, маме — нельзя. Она терпеливо ухаживала за сыном, и тот стал чувствовать себя значительно лучше.

Потом мужа Натальи Ивановны разбил инсульт. Наталья Ивановна не очень удивилась, что у пожилого мужчины может быть инсульт. Перевезла мужа на дачу и заставляла двигаться. Благодаря этим ежедневным прогулкам муж довольно неплохо после инсульта восстановился и прожил еще десять относительно активных лет.

А самой Наталье Ивановне прогулок не хватало. Погуляв с мужем, она надевала лыжи и накручивала еще десяток километров на лыжах по льду Лемболовского озера. Она научилась ходить коньковым шагом.

Муж умер, младший сын жил в Петербурге почти бездвижной жизнью, старший сын жил в Калининграде жизнью военного, а Наталья Ивановна поранила ногу и предположить не могла, что эта небольшая травма будет иметь такие последствия. Кто же мог подумать, что через эту маленькую ранку на ноге стафилококковая инфекция поразит позвоночник?

Но оказывается, так бывает. Наталья Ивановна сидела на диване в своей квартире, опиралась на ходунки и не могла встать. А двоюродная сестра стояла напротив, плакала и приговаривала: «Я тебя не подниму».

Блокадное младенчество, авиационные двигатели, дети, лыжи на Лемболовском озере — как это может быть, что, вот, теперь сидишь на диване и до кровати не в силах даже доползти?

«Ну, телефон-то ты поднять можешь? — сказала Наталья Ивановна сестре. — Телефон принеси, пожалуйста».

Сестра принесла телефон, но звонить было особо некому. Младший сын жил в Петербурге неподалеку, но сам едва передвигался по квартире. Старший сын сказал, что немедленно вылетает из Калининграда, но до его приезда оставались еще почти сутки. Что же это — сутки сидеть на диване?

Наталья Ивановна позвонила племяннице, та приехала с двумя сыновьями, молодые люди перенесли Наталью Ивановну с дивана на кровать, и теперь она лежала и не могла встать не с дивана, а с кровати.
На следующий день приехал из Калининграда сын. Потекло долгое время, в которое Наталья Ивановна не могла встать то с дивана, то с кровати, то с больничной каталки, то с больничной койки.

Ей прооперировали позвоночник, но после операции нельзя было не только вставать, но и садиться. Сын мог бы забрать Наталью Ивановну домой, но совершенно не знал, что с нею дома делать. Доктор тоже не знал, что делать. Разве что Максимилиановская больница.

В Максимилиановской больнице в самом центре Петербурга, совсем рядом с Законодательным собранием, ухаживают за беспомощными стариками. По большей части лежачими.

Наталье Ивановне доктор сказала: «Мы вас поставим на ноги». Прописала магнитотерапию, электротерапию и показала упражнения для ног, которых Наталья Ивановна почти не чувствовала.

«Опирайтесь на ноги, — сказала доктор. — Отталкивайтесь как на лыжах».

А нянечка принесла Наталье Ивановне бутерброд с искусственной черной икрой, потому что был уже Новый год. Она пролежала без движения два месяца.

Весь январь и половину февраля Наталья Ивановна лежала навзничь и отталкивалась ногами от матраса — как на лыжах. Движения получались еле заметными, но Наталье Ивановне нравилось представлять себе, что, вот, она бежит коньковым шагом по льду Лемболовского озера.

Четырнадцатого февраля 2018-го Наталья Ивановна встала. Опираясь на ходунки, конечно, но встала на свои ноги.

Таких, как Наталья Ивановна, стариков в Максимилиановской больнице двести пятьдесят. Люди, перенесшие инсульт, парализованные, просто немощные и одинокие. Им не хватает реабилитационного оборудования. Приборы для магнито— и электротерапии, вертикализаторы, ходунки в Максимилиановской больнице, конечно, моложе пациентов — но не сильно.

Каждое утро и каждый вечер в палату к Наталье Ивановне входит доктор, цепляет на Наталью Ивановну медицинский прибор, а потом приходит другой доктор и учит упираться ногами, как на лыжах.

И вот что: отсюда не выписывают, пока не попросишься домой. Не выписывают тех, кому некуда идти.

Помогите им. Пусть даже небольшое пожертвование. Двести пятьдесят стариков в самом центре Петербурга. В сотне шагов от Исаакиевского собора. Наталья Ивановна — одна из немногих, кто, возможно, выпишется.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
20 февраля 2018

Освоение гранта

Эти молодые люди в учебных классах — не мамы больных детей и не пациенты, перенесшие травму или инсульт. Они реабилитологи. И приехали в Петербург учиться на физических терапевтов и эрготерапевтов

«Вы не делаете моему ребенку массаж, потому что мы с Украины! Русским детям с ДЦП всем делают!»

«Мне не надо помогать, я не буду учиться на инвалидной коляске, я не инвалид!»

«Что вы, доктор, я не могу встать, у меня голова кружится, даже когда я сижу!»


День практики «Двигательное развитие ребенка» под руководством Екатерины Клочковой (справа)
Фото: Ксения Иванова для ТД

Так кричат молодые люди в учебных классах, но они не мамы больных детей и не пациенты, перенесшие травму или инсульт. Они реабилитологи. И они приехали в Петербург учиться на физических терапевтов и эрготерапевтов.

Занятия поначалу похожи на актерский этюд. Они играют. Реабилитологи, психологи, инструкторы лечебной физкультуры, работающие в сорока реабилитационных центрах от Улан-Удэ до Петербурга месяц за месяцем исполняли указания своих главных врачей, устаревшие лет на пятьдесят, и не видели результата. Читали книжки про физическую терапию и эрготерапию, смотрели вебинары, но поучиться практически было негде. Теперь они учатся.

Вчера они завязывали себе глаза и ходили по коридорам петербургского Медико-Социального института, на базе которого происходит обучение. И на своей шкуре чувствовали, что мир не заточен под незрячих людей. Они катались в инвалидных креслах и чувствовали, что кафель скользкий, инвалидное кресло буксует по кафелю, зачем в медицинских и социальных учреждениях кладут на пол кафель?

Посредством этих упражнений они заменяли у себя в голове медицинскую модель инвалидности социокультурной моделью. Пытались не просто понять, а всем телом почувствовать, что человек становится инвалидом не потому что больной, а потому что весь мир вокруг, все предметы и все люди настроены на контакт со здоровыми. Контакта с особенными людьми мы не предполагаем, хотя рано или поздно все станем особенными людьми — больными, стариками, слабовидящими, неходячими…


Фото: Ксения Иванова для ТД
Слева: Елена Шошина (Петербург), клинический психолог, олигофренопедагог: «Одна из трудностей в моей работе — это неизжившая себя медицинская модель реабилитации, когда ребенок с нарушениями воспринимается как объект, и его непременно нужно «вылечить», «поставить на ноги». Причем делать это нужно, не щадя ни ребенка, ни себя — по многу часов, и если кричит — ничего, зато лучше будет».
Справа: Ляйля Буреева (Казань), коррекционный педагог: «Для меня основная проблема заключается в нехватке квалифицированных преподавателей, способных подсказать или направить в решении возникающих вопросов в работе с детьми, у которых есть ТМНР (прим. — тяжелые и (или) множественные нарушения развития); недостаток обучающих материалов и оборудования. Поэтому я поступила на этот курс»

Теперь они играют в коммуникацию, в терапевта и пациента. Пациент (по условиям этюда, заданного преподавателем) напуган и подавлен, мама ребенка с ДЦП намечтала себе чудесное исцеление малыша, ей легче думать, что церебральный паралич ее ребенка не проходит, потому что все на свете дискриминируют ее по национальному признаку. Или пациент, переломанный после аварии, не может смириться с тем, что путь выздоровления тяжел и долог. Или пациентка после инсульта боится встать и тем только усугубляет свое состояние.

Физический терапевт (слушатели курсов делят между собой роли и меняются ролями) должен договориться с ними со всеми: с мамой, с травмированным, с перенесшим инсульт. Добиться доверия, разъяснить цели реабилитации, выстроить маршрут, обрисовать будущее… Вот они и учатся первым делом тому, чем редкий врач владеет на территории России — коммуникации с пациентами и коллегами.


Фото: Ксения Иванова для ТД
Слева: Надежда Епишина (Петербург), врач, специалист фонда «Мы можем»: «В тренинге «Понимание инвалидности» для меня было важно прочувствовать, что испытывает человек с ОВЗ. Это пугающий на первый взгляд мир, но это наш общий мир, на который мы смотрим под разными углами внутреннего зрения. Оказаться в инвалидном кресле, на костылях — стресс. Ходить с завязанными глазами — невероятный стресс».
Справа: Мария Куделич (Петербург), специалист по адаптивной физической культуре, инструктор-методист по ЛФК: «В государственных учреждениях много формальной документации, которая, к сожалению, не несет полезной информации, но за ее заполнением неустанно следят проверяющие организации, результат самого же процесса долгосрочной реабилитации мало кого волнует, кроме пациента и специалистов, близко контактирующих с ним»

Завтра они будут учиться измерять двигательные, речевые и когнитивные возможности пациента при помощи специальных объективных шкал. Послезавтра они будут учиться ставить цели и достигать их. Еще через день они будут учиться предвидеть осложнения и избегать осложнений. Все это вместе называется клиническим мышлением. Они больше не будут массажистами, инструкторами или логопедами, которые тупо исполняют предписания доктора-начальника. Они будут думать, ставить задачи, искать ответы на вопросы.

Через две недели, когда первый модуль обучения физических терапевтов и эрготерапевтов закончится, они разъедутся по своим регионам, вернутся на работу в свои реабилитационные центры и попытаются применить полученные знания на практике.
Будет трудно. Трудно объяснить мамам детей-инвалидов, что массаж укрепляет только мышцы массажиста, а ребенку, чтобы укрепить мышцы, нужна физическая активность, осознанно и самостоятельно совершаемые движения. И трудно будет объяснить заведующей реабилитационного центра, что не надо в следующий ремонт класть на пол кафель.


Студенты курса во время практического занятия «Понимание инвалидности» на себе испытывают передвижение по зданию Медико-Социального института в инвалидных колясках, на костылях и с завязанными глазами
Фото: Ксения Иванова для ТД

Пройдет три недели, и они вернутся. Всего за год двухнедельных модулей обучения будет восемь. Будут учиться перемещению. Как хрупкая девушка весом в пятьдесят килограммов может поднять упавшего на пол пациента, если тот весит центнер? Как пересадить пациента с кровати на стул, с инвалидной коляски в ванну? Как надеть на парализованного человека штаны? Как почистить зубы, если рука пациента не держит зубную щетку? Как поесть, если рука не держит ложку?

В последних циркулярах министерства здравоохранения написано, что каждая клиника, каждое лечебное или социальное учреждение, занимающееся реабилитацией и адаптацией инвалидов, должно иметь в своем штате физических терапевтов и эрготерапевтов.

Но до сих пор этих специалистов в России никто не учит. Маленькие частные попытки предпринимаются некоммерческими организациями, но полноценной учебной программы не разработал пока ни один ВУЗ.

На этот раз учить специалистов целый год в Петербурге под руководством физического терапевта Екатерины Клочковой и эрготерапевта Екатерины Мишиной взялась благотворительная программа Spina bifida. Программа остро нуждается в таких специалистах, чтобы реабилитировать детей с грыжей спинного мозга.


День практики «Двигательное развитие ребенка» под руководством Екатерины Клочковой
Фото: Ксения Иванова для ТД

Проблема только в том, что в физических терапевтах и эрготерапевтах нуждаются все. Дети с церебральным параличом, взрослые после инсульта, спортсмены, старики, слабовидящие, люди с ментальными нарушениями. Начиная годичное обучение физических терапевтов и эрготерапевтов, сотрудники Spina bifida понимали, что если хочешь пару специалистов себе в штат, то придется обучить еще четыре десятка для всех клиник и реабилитационных центров вокруг.

С этой идеей программа Spina bifida обратилась за президентским грантом и получила грант.

Но дело вот в чем: президентский грант покрывает только работу преподавателей, аренду помещений и учебные пособия.

Если не отчитываться по гранту, финансирование остановится через три месяца, и сорок крайне востребованных специалистов не доучатся. Если не вести переговоры с сетью хостелов «Друзья», то слушателям, приехавшим из регионов, негде будет остановиться в дорогом Санкт-Петербурге. Одним словом, президентского гранта недостаточно. Нужна еще работа по освоению президентского гранта. Целый год над тем, чтобы президентский грант был успешно освоен и чтобы сорок специалистов из регионов были обучены, должны работать как минимум толковый менеджер и толковый бухгалтер. Они получают зарплату из благотворительных денег, из денег которые собираете вы.

Помогите им. Даже небольшое ваше пожертвование поможет успешно превратить президентский грант в сорок очень нужных специалистов по всей стране.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
19 февраля 2018

Когда поправлюсь

Я знаю волшебные слова, чтобы человек, напуганный своим онкологическим диагнозом, человек, обнаруживший себя посреди смертной тьмы – перестал вдруг бояться и обрел не то что надежду, а уверенность в скором выздоровлении. Это всегда работает. Не было случая, чтобы не сработало.

2891438

Вот, например, Наташа Еремина, тридцать шесть лет, живет в подмосковном городе Ступино, работает медсестрой в стоматологической поликлинике. У нее лимфома Ходжкина и – ад в голове.

Мы сидим в тихом кафе, Наташа рассказывает мне обстоятельства своей болезни, но взгляд у Наташи такой, как будто перед ней не барная стойка с булками и пирожными, а чудовище высотой до неба, Ктулху, истекающий ядовитой слизью. Наташа вроде бы рассказывает бытовые подробности: про мужа, который ушел, едва только Наташа заболела лимфомой, про последние восемьдесят тысяч, которые пришлось потратить на позитронно-эмиссионную томографию -— но голос Наташи звучит так, как будто она обращается не ко мне, глотающему кофе, а к невидимому своему чудовищу. Обращается с жалким лепетом о пощаде, понимая заранее, что чудовище не внемлет человеческому языку. Наташа рассказывает, надеясь хоть как-то сообщить мне весь накал своего ужаса. Рассказывает про тринадцатилетнего сына, который, разобравшись, чем именно больна мама, отправился к родителям школьного друга и спросил, усыновят ли они его, когда мама умрет.

 -— Понимаете, ужас какой?

Нет, я не чувствую никакого ужаса. Я сижу себе спокойно, пью кофе и улыбаюсь, потому что я знаю, что сейчас будет. Надо только дать Наташе еще немножко выговориться. Про то, как отвратительно чувствуешь себя на химиотерапии. Про то, как унизительно для женщины терять волосы. Про то, что полностью, до нищеты, до стерильной чистоты шкафов и холодильника разоряет семью рак крови.

 -— Понимаете? – спрашивает Наташа без всякой, конечно, надежды на спасение, но с надеждой хотя бы на сочувствие.

 -— Понимаю, -— отвечаю я и достаю из кармана телефон.

Этот фокус всегда проходит, всегда удается. Не было еще случая, чтобы не удалось. В телефоне я показываю Наташе фотографию смеющейся женщины и троих детей – девочек шести и пяти лет и мальчика восьми месяцев. Я говорю:

 -— Это моя жена. Двадцать лет назад она переболела той самой лимфомой Ходжкина, которой болеете сейчас вы, Наташа. А теперь она родила мне троих чудесных детей, вот этих.

После моих слов Наташино лицо надо видеть. У нее распахиваются глаза в смысле – «Вау!» Она едва заметно качает головой в смысле – «Не может быть!» Ее губы шевелятся, складываются в несформулированный еще вопрос, потому что не знаешь, что и спросить в мире, где лимфома – не безжалостное чудовище, а просто болезнь которую надо вылечить.

 -— А… Вот… Ваша жена… Она… Ей можно быть на солнце? Я бы хотела с сыном поехать куда-нибудь на море, когда поправлюсь…

Я же говорил. Этот фокус всегда работает. Наташин монстр исчез. Наташа произнесла эти слова – «когда поправлюсь».

2891440

Теперь из хтонической беды Наташина лимфома Ходжкина превратилась в техническую проблему. Вот химиотерапия уже пройдена. Нужна лучевая терапия. На лучевую терапию в онкологическом центре Наташе не досталось квоты. Надо лучевую терапию оплатить. Нет ни копейки денег. Значит надо обратиться к добрым людям, к вам. И попросить всего-то сто тысяч рублей. Если тысяча человек пожертвует всего по сто рублей, Наташа поправится.

Помогите ей. Пусть она выздоровеет, вернется в свое Ступино, работает медсестрой, растит сына, свозит сына на море, может быть найдет нового мужа и родит еще детей, если захочет.

Помогите ей Здесь

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире