panushkin

Валерий Панюшкин

17 октября 2017

F
17 октября 2017

Квоты кончились

 -— Бесит, когда говорят «держись»! За что держаться-то? Где эта нитка, за которую держаться?

Мы сидим в маленьком кафе, и Оксана Соловьева рассказывает мне про свою лимфому. Оксана молодая женщина. Тридцать восемь лет. Трое детей. А я тысячу раз слышал про лимфому. Я сам могу рассказать Оксане, что с ней случилось. Шаг за шагом. С небольшими вариациями.

Острая боль, как будто ударили ножом в спину.

 -— Где это с вами случилось, Оксана?

 -— В самолете. Возвращалась из отпуска.

 -— Испугались, что сердце?

Да, она испугалась, что сердце. И обрадовалась в больнице, когда врачи сказали, что это не инфаркт, а скорее всего пневмония. Пневмония ведь лечится. От пневмонии ведь есть лекарства.

2839102

Потом – я тысячу раз слышал подобные истории – обследования, биопсия, еще биопсия, никак не могут поставить диагноз. Потом наконец поставили – лимфома. Температура 38 месяц за месяцем. Изматывающая химиотерапия, тошнота, рвота, выпадают волосы. Но вот Оксана говорит:

 -— Я не могла ходить мимо аптек. Я все думала, что там миллион лекарств, но ни одно из них мне не поможет. Это было прямо отчаяние.

 -— Теперь нет отчаяния? – спрашиваю. – Когда закончилось?

 -— Когда мне разрешили лучевую терапию.

На самом деле так. Оксана успешно прошла несколько курсов химиотерапии. И теперь, если провести лучевую терапию, то лимфома пройдет. Но сейчас октябрь. Квоты на лучевую терапию закончились и будут только после Нового года. А деньги у Оксаны закончились еще тогда, когда она переделывала биопсию и добивалась верного диагноза.

И ждать нельзя. Лучевую надо делать после химии сразу.

Я достаю телефон из кармана и показываю Оксане фотографии моих младших детей – две девочки и мальчик. Я говорю:

 -— Вот этих детей мне родила женщина, перенесшая лимфому.

Оксана не понимает. Никак не может понять. При чем здесь эти дети? Про какую женщину я говорю?

 -— Я говорю, моя жена перенесла лимфому двадцать лет назад. И вот с тех пор родила мне троих детей.

 -— Не может быть! – Оксане на глаза наворачиваются слезы. – Вы правду говорите? Вы! Спасибо! Вы такую надежду мне дали! Не может быть! Спасибо!

На самом деле для Оксаны нет никакой надежды в том, что другая женщина перенесла лимфому и родила после лимфомы троих здоровых детей. Надежда для Оксаны заключается в лучевой терапии.

В том, что вы, читающие эти строки, скинетесь понемногу и оплатите ей лучевую, которая – да, должна быть за счет государства. Но которой нет и не будет до Нового года. А после Нового года для Оксаны -— уже поздно.

Помочь Оксане Соловьевой можно здесь

29 сентября 2017

Телефон Веры

Не спрашивайте, кто позвонит по этому номеру, по нему позвоните вы

Я имел счастье. Счастье быть знакомым и даже немножко дружить с первым главным врачом первого московского хосписа Верой Васильевной Миллионщиковой. Она сама позвонила мне лет пятнадцать назад и сама предложила знакомство. Сказала, что у нее рак. Что она сама отправляется пациенткой в собственный хоспис. Что всю жизнь мечтала умереть именно от рака, потому что эта болезнь дает собраться с мыслями и завершить земные дела. Сказала, что вот, мечта сбывается. Но только не на кого оставить хоспис, — Вера Васильевна спокойно говорила про то, что будет, когда она умрет, — решила оставить на дочь Нюту, и Нюте нужно помочь. Поможете?

Я тогда был уже довольно опытным журналистом, писавшим на социальные темы, а дочь Веры Васильевны Нюта вовсе еще не была тем термоядерным мотором паллиативной помощи, которым является сейчас, а была пухлощекой девочкой. Мы встретились поговорить, и я влюбился, но не в девочку, а в пожилую женщину — в Веру Васильевну.

И у меня было десять лет счастья. Это странно звучит, но я любил ходить в хоспис. Самым уютным местом на земле мне казался кабинет Веры Васильевны. Я входил, садился в кресло, получал чашку чая, мы болтали обо всем на свете, а в голове у меня был словно легкий блаженный звон.

Счастливый звон, который всякий раз возникал у меня в голове от общения с Верой Васильевной, был счастьем смертного

Иногда Вера Васильевна переезжала из кабинета в палату, потом ей становилось получше, и она опять перебиралась из палаты в кабинет. Но общение с нею было неизменной радостью.

Я не очень понимаю, в чем секрет. Видимо, в снисходительности. В доброжелательном Верином понимании, что вот, человек умирает. А раз умирает, то можно его понять. Можно простить ему дурной характер, капризы, глупость, малодушие, пьянство — что угодно — умирает же.

Полагаю, этот счастливый звон, который всякий раз возникал у меня в голове от общения с Верой Васильевной, был счастьем смертного. Я не умом понимал, а всем своим существом чувствовал, что случись мне умирать на руках у этой женщины, то я буду прощен. За все. За что угодно.


Во время прогулки в Первом Московском хосписе имени Веры Миллионщиковой
Фото: Павел Смертин/ТАСС

Когда я выходил из кабинета главного врача и общался с сотрудниками хосписа, разговаривали мы тоже в основном о Вере Васильевне. Сотрудники беспрестанно рассказывали о ней. Любимая моя история назвалась «Вера и Гитлер». История такая: однажды какие-то знакомые позвонили Вере Васильевне и попросили принять в хоспис их родственника, который умирал от рака и мучился от боли.

— Везите, — отвечала Вера Васильевна.

— Вы знаете, — продолжали знакомые, — он очень милый человек, мухи не обидит. Никогда не жалуется.

— Везите-везите, — повторила Вера.

— ... очень образованный, очень интересный собеседник, при этом скромный…

— Да везите же!

— ... и очень доброжелательный, интеллигентный, мягкий…

— Да хоть Гитлер! — воскликнула Вера. — Везите!

И в этой ее готовности оказывать последнюю помощь кому угодно, хоть Гитлеру, выражалось для меня Верино кредо, от которого в голове у меня непременно звенел как будто утешительный колокольчик.

А потом у меня заболела мама. Раком мозга. Глиобластомой.

Это были четыре самых мучительных года в моей жизни.

Главное, выяснилось, что сколько бы я ни писал про онкологию и паллиативных пациентов — я не готов. Никто не может быть готов.

Не реже раза в неделю я звонил Вере Васильевне или приезжал к ней в гости и спрашивал, что мне делать. Что мне делать, если мама совсем перестала двигаться, и я сорвал спину, ворочая ее, и отец тоже сорвал спину.

Что мне делать, если мама перестала есть? Как мне накормить ее?

Что мне делать, если мама стала дышать с клекотом?

Что мне делать, если из дома пропала крупная сумма денег? Должен ли я грешить на сиделку? Или это отец, измученный четырехлетним уходом за мамой, сам спрятал куда-то деньги и не может вспомнить.
На все эти вопросы Вера Васильевна отвечала мне терпеливо и так, что после ее ответов усталость оставалась, но отступало отчаяние.

Однажды я позвонил и спросил:

— Вера Васильевна, я больше не могу. Я чудовище?

— Нет, — отвечала Вера. — Вы не чудовище. Вы просто устали. Усталость родственников — это показание для госпитализации в хоспис. Привозите маму. Вы сможете быть с ней хоть двадцать четыре часа в сутки, а тяжелую работу за вас будем делать мы.

Последний раз я позвонил Вере Васильевне, когда мама умерла. Я позвонил, спросил, что мне делать, и получил подробную инструкцию, включавшую телефон честного похоронного агента.


Главный врач Московского хосписа № 1 Вера Миллионщикова
Фото: PhotoXPress

Вскоре после моей мамы умерла и Вера Васильевна. Теперь мне некому звонить, если кто-нибудь из родственников или я сам заболеет чем-нибудь онкологическим. И у меня не поднимается рука стереть в записной книжке Верин телефон.

Вернее, нет. Было некому звонить. А теперь опять есть. Созданный Верой Васильевной и названный в ее честь фонд «Вера» организовал горячую линию — такой номер телефона, куда может позвонить любой человек, который болен раком или чем-то еще, у которого больны родственники. Задать все эти вопросы, которые задавал я. Получить от специалистов толковые и доброжелательные ответы. Потому что нельзя быть готовым ко всякому обстоятельству тяжелой болезни. Потому что любому онкологическому больному и любому его родственнику то и дело нужен ответ на вопрос: «Что делать, если?..»

На горячую линию паллиативной помощи каждый месяц звонят не меньше четырехсот человек. Я не хочу вас пугать, но однажды позвоните и вы. Я тоже думал, что много знаю про рак. Тоже, пока мама не заболела, думал, что справлюсь. На самом деле нет. Телефонные консультации стали для меня необходимостью.

Чтобы горячая линия работала, чтобы пятеро специалистов днем и ночью отвечали на вопросы про болезнь — нужны деньги. Всегда будут нужны. На нашем веку уж точно люди будут тяжело болеть, а их близкие всегда будут растеряны и подавлены.

Ваше даже небольшое, но ежемесячное пожертвование позволит горячей линии работать. Днем и ночью на ваш вопрос: «Что мне теперь делать?» — ответят.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
06 сентября 2017

План «B»

2821652 Я познакомился с Таней Кравченко больше года назад в стерильной палате Гематологического научного центра. Таня готовилась к трансплантации костного мозга.

Доктор сетовала тогда, что Таня из тех пациентов, с которыми трудно, потому что импульсивная, нервная, поминутно спрашивает, как что будет. Интересуется, есть ли у доктора план «B», план «C», план «D»?.. А какой уж тут план «C» с острым миелобластным лейкозом? Тут бы дотянуть до конца план «А» — трансплантацию костного мозга, потому что план это непростой совсем, шансов на успех 50%, и на каждом этапе план может сорваться, каждый пункт плана может пойти наперекосяк.

Можно найти деньги на поиск донора, но не найти донора. Можно найти донора, но столкнуться с опасными осложнениями. С аспергиллезом, когда смертельно опасной становится обычная плесень. С кандидозом, когда смертельно опасной становится простая молочница. А еще, как между Сциллой и Харибдой, нужно пройти между отторжением донорского костного мозга и реакцией «трансплантат против хозяина». То есть то ли организм Танин отвергнет донорские клетки, то ли клетки донорского костного мозга отвергнут Таню.

Таня тем временем в стерильной палате рассказывала мне, как любит играть с мужем и с друзьями в настольные игры. В этом ее рассказе про игры была как будто просьба о снисхождении. Дескать, ничего плохого не делала, в игры играла — за что же мне лейкоз? Или даже более того, в этом Танином рассказе про игры была словно бы просьба относиться к ней как к ребенку. Ну, и что, что взрослая? Ну, и что, что замужем? Девочка же совсем. В игрушки играет. За что же ей лейкоз?

А я сидел и думал, что вся эта наша онкогематология — это какая-то лютая игра, в которой врачи, благотворительный «Фонд борьбы с лейкемией» и вы, жертвователи, и я, пишущий про все это — можем проиграть или выиграть, спасти или не спасти человека своими усилиями.

А ставку делает пациент. Ставит свою жизнь, чтобы узнать, что сильнее — человеческая солидарность или раковые клетки.

Так вот, Таня проигрывает. Благодаря вашим пожертвованиям ей сделали трансплантацию костного мозга больше года назад. И целый год дела вроде бы шли неплохо. Но год спустя выяснилось, что донорский костный мозг толком так и не прижился. У Тани теперь рецидив, то есть она снова болеет раком крови.

Ей нужно долить, добавить донорских клеток от того же донора. И это опять стоит полмиллиона рублей.

Но это план «В». План «В» для Тани Кравченко существует. Ее все еще можно спасти и все еще можно вылечить. Эту почти девочку, которая любит играть в настольные игры.

Осуществлению плана «В» по спасению Тани Кравченко можно помочь здесь

Фото: Кравченко Таня

Любимый карандаш был зеленый. Любимая песня — «Какого цвета лето». Любимый праздник — день защиты детей

В интернатах дети со spina bifida (грыжей спинного мозга) редко доживают до восемнадцати лет. Вика почти дожила. Научилась считать до десяти и писать свое имя. Получила в подарок красивое платье в горох. Но в феврале — все! Больше ничего не будет.

2818532

Когда десять лет назад семилетняя Вика приехала в интернат «Журавушка» бог знает откуда, из личных вещей у нее был только ранец. В ранце лежала зубная щетка, но Вика не умела чистить зубы. Ничего не умела: ни одеваться, ни умываться, ни есть самостоятельно.

Еще в ранце лежал зеленый карандаш, и он был настоящее Викино счастье. Больше всего на свете Вика любила зеленый цвет. А карандаш — это такая вещь, которой черкни по чему угодно, и обязательно останется зеленая полоска.

Воспитательница Ольга Анатольевна даже научила Вику рисовать зеленым карандашом листья, елку и шляпу для снеговика. Карандаш, правда, от этого стачивался, пока не сточился совсем. Но Вика до сих пор его помнит. Единственная вещь, которую она помнит.

У Вики та счастливая форма умственной отсталости, что каждый момент времени девочка хорошо соображает, толково отвечает на вопросы и радуется каждой мелочи. Кофте, песенке, мультфильму про Лунтика, рыбному филе, цветам в саду, качелям, на которые можно заехать прямо на инвалидной коляске — Вика буквально смеется от радости. Но все эти счастливые моменты жизни не складываются у Вики в общую картину, и Вика не видит перспективы. А Ольга Анатольевна видит.

Перед лицом Викиного будущего Ольга Анатольевна научила Вику всем бытовым навыкам, каким только смогла. На днях открытых дверей, когда приезжали в «Журавушку» потенциальные опекуны и усыновители, воспитательница непременно показывала им Вику. Смотрите, какая девочка: зубы чистит, причесывается, ест сама, врачом стать хочет, дружит с неговорящей девочкой, которую иногда навещает бабушка. А когда подружка угощает Вику конфетами, то Вика не ест их сама, а раздает медсестрам. Посмотрите, какая!

Но нет. Троих Викиных однокашников усыновили, а Вику нет. Скоро Вике восемнадцать. В восемнадцать Вика переедет из детского дома «Журавушка» во взрослый психолоневрологический интернат. Там нет зеленых карандашей.

И там нет детских уретральных катетеров. Представляя себе Викино будущее, доктор Владимир Викторович думал в основном о них. Дело в том, что у детей со spina bifida не чувствительно все, что ниже пояса, включая мочевой пузырь. Пузырь не работает, моча застаивается, забрасывается обратно в почки, и дети умирают от почечных инфекций. Вот почему в детских домах им редко удается дожить до восемнадцати лет. Никто их не катетеризирует, не отводит застоявшуюся мочу при помощи катетера.

В «Журавушке» катетеризируют. Доктор наладил катетеризацию для Вики строго по часам. Но, к сожалению, ни одна медсестра не смогла научить Вику катетеризироваться самостоятельно. Разве что уротерапевт из благотворительной программы Spina bifida успеет еще научить до окончания Викиного детства.

Еще доктор наладил для Вики ежегодное обследование и лечение в Москве, в клинике Сперанского. Поэтому девочка и дожила до восемнадцати. Но штаты детских домов сокращаются. Людей увольняют постепенно. В прошлом году в «Журавушке» не осталось ни одного сотрудника, который мог бы поехать с девочкой в Москву и почти месяц пролежать в больнице. Няню для Вики на время обследования и лечения оплачивала благотворительная программа Spina bifida.

«Спасибо, – говорит доктор. – Вы очень помогли». Хотя я не работал для Вики няней, а работала няней девушка Лена, с которой Вика впервые не только лежала в больнице, но и гуляла по городу, и видела огромные автомобили и огромные дома. «Журавушка» находится в деревне Красная Дубрава, там нет ни больших автомобилей, ни больших домов.

Директор «Журавушки» Игорь Всеволодович живет прямо там, в Красной Дубраве. Если ночью отключается свет, он может прибежать в детский дом и собственноручно завести генератор или починить что-нибудь. Еще он может подарить Вике на день защиты детей красивое, взрослое уже платье в горох. Но он не может завести штатную единицу няни, чтобы возить детей со spina bifida на обследование и лечение в Москву. Это может сделать благотворительная программа Spina bifida.

Вместе с доктором директор объездил взрослые психоневрологические интернаты в округе. Искал такие, где персонал повнимательнее, куда можно перевести Вику так, чтобы не сгорела за год от почечных инфекций. Говорит, что вроде даже нашел. И хочется в это верить.

Но надо понимать, что в каждом регионе России, в каждой области и иногда даже в нескольких районах есть такие детские дома, как «Журавушка». В каждом детском доме есть три-четыре ребенка со spina bifida и нету штатной единицы няни, которая могла бы возить детей на обследование и лечение в Москву.

Программа Spina bifida не только нанимает больничных нянь, но и подбирает детям средства реабилитации, обучает опекунов и самих детей катетеризации, ортезирует детей, ведет, учит, социализирует. Не только детдомовских, но и домашних.

Если вы подпишетесь на ежемесячное пожертвование, оно пойдет на оплату нянь, на зарплату специалистам, которые будут помогать Вике и другим детям со spina bifida, на оплату средств реабилитации.

Даже небольшое, но ежемесячное пожертвование позволит людям со spina bifida жить нормальный срок человеческой жизни, а не до восемнадцати лет. Помогите им.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
08 августа 2017

Девочка из сна

Оксана совсем не похожа на религиозную фанатичку. Ни на сумасшедшую, свихнувшуюся на мистике. Ее даже и верующей можно назвать с большой натяжкой. Разве что носит крестик и захаживает в церковь по большим праздникам. Таких, как Оксана, в церкви снисходительно зовут захожанами. Но история о том, как Оксана удочерила девочку Марту, достойна страниц Священного Предания.

У Оксаны была хорошая семья, хороший дом, любящий муж, толковые дети. Только дети подросли, и Оксане хотелось малыша. Она и не думала никого усыновлять, думала родить сама. Перестала предохраняться и начала принимать витамины.

Но однажды Оксане приснился сон. Во сне к Оксане подошла незнакомая девочка, взяла за руку и прошептала: «Ты моя мама».

На утро Оксана рассказала мужу об этом странном сне и посетовала, что как-то не может перестать думать про эту приснившуюся девочку. Муж пожал плечами.

Время шло, проходили недели и месяцы, а Оксана эту девочку из сна все никак не могла забыть. В тайне от мужа Оксана иногда листала в компьютере базу данных детей, подлежащих усыновлению, полагая, что – чем черт не шутит? – может быть эта девочка из сна где-то там, среди сирот?

Но в базе данных девочки из сна не было. Не было вообще ни одной девочки с такими прекрасными глазами, как у той, которая приснилась. Наоборот, на большинстве фотографий в базе данных дети имели вид отталкивающий. И особенно неприятной показалась Оксане одна четырехлетка, коротко стриженная, с красным лицом, искаженным капризной гримасой.

Несмотря на то, что сироты, предложенные к усыновлению, совсем не нравились Оксане, она все никак не могла забыть девочку из сна и продолжала искать ее листая сиротскую базу данных. А однажды сказала мужу:

 -— Ты наверное со мной разведешься.

 -— Что случилось? – подскочил от неожиданности муж, мирно лежавший на диване и смотревший футбол. – Что я должен сделать? Машину купить?

 -— Не надо машину. Давай ребенка усыновим? – выпалила Оксана фразу, которую давно готовила и боялась произнести.

 -— Ну, давай, если ты хочешь, -— неожиданно согласился муж и вернулся к футболу.

Команда, за которую он болел, как раз подавала угловой.

На следующий день Оксана с мужем записались на курсы приемных родителей и принялись собирать документы необходимые, чтобы усыновить кого-нибудь.

Курсы Оксане не нравились – там не было ни одного человека достаточно симпатичного, чтобы рассказать ему про девочку из сна. Зато на курсах часто говорили о том, что дети из детских домов почти никогда не бывают вполне здоровыми. И Оксана подумала, что, возможно, девочку из сна надо искать не просто среди сирот, а среди сирот-инвалидов.

Однажды вечером Оксана спросила старшего сына, какие у него любимые имена. Мальчик ответил:

 -— Мартин и Марта.

 -— Вот еще? – Оксана удивилась. – Откуда вдруг взялись Марта и Мартин?

 -— Не знаю. Просто нравятся имена.

Потом мальчик пошел спать. И весь дом уснул. А Оксана полезла на сайт, где всякого посетителя уговаривали усыновлять детей-инвалидов и показывали про детей-инвалидов трогательные видео-ролики.

2798038

Смотреть на детей с инвалидностью было тяжело. Оксану привлекло только, что одну из девочек-героинь сайта звали Мартой. Оксана навела курсор на видео про эту Марту и кликнула мышкой. Видео долго загружалось. На застывшей картинке девочка лежала лицом к стене.

Но как только картинка задвигалась, Оксана сразу узнала ее. Марту. Девочку из сна. И закричала на весь дом: «Я нашла ее!» Так громко, что на крик прибежал перепуганный спросонья муж и дети в пижамах.

До утра Оксана не могла уснуть. Пересматривала ролик раз за разом. Нашла Марту не только на сайте про детей с инвалидностью, но и в большой базе детей, предлагаемых к усыновлению. Та стриженая четырехлетка с красным лицом, искаженным капризной гримасой – это и была Марта. Просто плохо сфотографированная криворуким фотографом так, что не узнать.

На утро Оксана собрала вещи и поехала к Марте в детский дом. Еще два дня ушло у Оксаны на то, чтобы к девочке пустили. И когда Оксана, наконец, вошла в палату, Марта сказала: «Мама приехала». А доктор, дежурившая в тот день, отвернулась к стене и заплакала.

Справившись со слезами, доктор рассказала вот что. Примерно за месяц до описываемых событий Марта стала каждый день просить доктора поднести ее к окну. У Марты spina bifida, грыжа спинного мозга, она не ходит. И доктор подолгу держала Марту на руках, а Марта смотрела в окно.

 -— Что ты там высматриваешь? – спрашивала доктор.

 -— Мама должна приехать.

Никогда прежде Марта не говорила ни про какую маму. И никогда не называла мамами никаких посторонних женщин, как это часто делают сироты в детских домах.

2798036

Эти ежедневные Мартины дежурства у окна так тронули доктора, что она даже подумывала сама забрать девочку. Но в ответ на осторожные намеки, дескать, не хочешь ли ты, Марта, пожить у меня, девочка ответила решительным отказом:

 -— Не надо меня забирать, ко мне скоро мама приедет.

Вот почему доктор заплакала, когда отворилась дверь, вошла Оксана, а Марта сказала «Мама приехала».

Оксана выслушала эту историю и спросила Марту:

 -— Откуда ты знала, что я приеду?

 -— Мне дядя сказал.

 -— Какой дядя?

 -— Вон тот, с картинки, -— и четырехлетняя девочка показала на икону над дверью.

 -— Ты знаешь, кто этот дядя?

 -— Нет, он просто сказал мне.

На иконе был изображен Николай Чудотворец, Санта Клаус, Дед Мороз.

Этот Дядя с Картинки рассказал Марте про Оксану, но ни Марте, ни Оксане не рассказал, что делать с грыжей спинного мозга. Как справиться с дисфункцией шунта, который установлен у Марты в голове? Где достать ортезы, чтобы не прогрессировали вывихи голеностопных суставов? Как вылечить пиелонефрит, частое у детей со spina bifida осложнение на почки? Где, наконец, достать дорогую активную коляску, чтобы Марта пошла в школу?

Ничего этого Дядя с Картинки не рассказал. Подумал, наверное, что мы сами догадаемся.

Помочь Марте Кисловой можно здесь

Я придумал детский правозащитный проект «Патронус» больше пяти лет назад. Тогдашний детский омбудсмен Павел Астахов занимался защитой прав детей – как бы это сказать? – эксцентрично. Летел куда-то, спасал публично, делал политические заявления.
И я подумал, что должен же кто-то заниматься защитой прав детей всерьез, выполнять рутинную юридическую работу, разбираться с маленькими и нерезонансными несправедливостями, писать за бесправных жалобы, заявления в прокуратуру, исковые заявления в суд.

За эти годы через детский правозащитный проект «Патронус» прошло более тысячи дел. Юристы «Патронуса» помогали сиротам, которым государство должно дать жилье и не дает – добиться жилья. Помогали больным детям, которым от государства полагается, но не предоставляется бесплатное лекарство – получить лекарство. Помогали детям, которые были травмированы по вине взрослых -— получить компенсации. Помогали детям-инвалидам вписать в индивидуальный план реабилитации не те инвалидные коляски, которых государству не жалко, а те, которые действительно нужны.
Однажды мы даже отменили в Верховном суде указ губернатора Красноярского края. Этот указ предписывал давать детям-сиротам жилье «по месту потери родительского попечения». То есть, согласно этому указу, если ребенок стал сиротой в глухой сибирской деревне, то жилье ему предоставят, конечно, но не раньше, чем в глухой деревне построится современный благоустроенный дом. Мы отменили этот указ, и двое сирот в Красноярске получили жилье.

Это скучная, долгая работа. Эффектности в ней мало. Вот, например, живет семья с ребенком-инвалидом. В областном городе в пятиэтажке без лифта, на пятом этаже, и лестница в доме такая узкая, что едва могут разойтись два человека. Пока ребенок маленький, родители носят его на руках. Но ребенок вырастет, носить его станет невозможно. И человек навсегда окажется заперт в четырех стенах.

Такому ребенку по закону должно быть предоставлено социальное жилье с нормальным лифтом. Но, чтобы иметь основания требовать жилье, надо сначала вписать в Индивидуальный план реабилитации инвалидную коляску. А для этого правильно пройти медико-социальную экспертизу. А для этого всерьез подготовиться… Кропотливая юридическая работа, про которую трудно выкрикивать лозунги типа «Спасем Машеньку!»

В проекте работают два юриста и координатор, принимающий обращения и собирающий документы. Для родителей и опекунов детей, чьи права нарушены, услуги юристов «Патронуса» совершенно бесплатны. Любой человек, детям которого нужна юридическая помощь, может обратиться в проект вот здесь здесь, обращайтесь!
Зарплату одного из юристов с самого первого дня оплачивает банкир Григорий Гусельников, за что ему огромное спасибо. На зарплату второго юриста и координатора мы собираем деньги в фонде «Нужна помощь»

Я в проекте «Патронус» не получаю ничего. Писать про «Патронус» -— это мое волонтерство, потому что мне очень хочется, чтобы кто-то всерьез, профессионально и регулярно выполнял рутинную юридическую работу, разбирался с маленькими и нерезонансными несправедливостями, писал за бесправных жалобы, заявления в прокуратуру, исковые заявления в суд.
Беда, разумеется, в том, что денег, которые мы собираем на работу «Патронуса», регулярно не хватает. Каждый месяц мы непременно думаем, задержать ли зарплату юристу или координатору, шестидесяти ли тысяч нам не хватает в этом месяце или тридцати.

Помогите нам, пожалуйста. Даже небольшое, но регулярное пожертвование, поможет юристам «Патронуса» продолжить не слишком эффектную, но очень нужную работу.
Помогите нам здесь

27 июля 2017

Танцуем бачату

Бачата – это такой танец, похожий на секс. Алине Суворовой двадцать шесть лет. Она красивая и тонкая. Она танцует бачату. Поболела год острым лимфобластным лейкозом, выздоровела и теперь — танцует.

Алина рассказывает про свой рак крови как про выигранную битву. В терминах «боролась», «победила», «не сдавалась»… На самом деле это история про то, как рак крови разносит человеку жизнь до тла, даже если вы поболели и выздоровели. Это уже не вы. Это не прежний вы. Теперешняя Алина не такая как прежняя. Прежняя не танцевала бачату.

Прежняя Алина работала маркетологом и собиралась выходить замуж за хорошего парня. Теперешняя Алина купила в кредит швейную машинку, шьет одежду на заказ и танцует бачату.

Два года назад, когда Алина заболела, когда получила диагноз «острый лимфобластный лейкоз», первое, что с нею случилось – ушел жених. Просто исчез.

Алина говорит, что он хороший человек, но, наверное, испугался. Наверное, он как-то иначе представлял себе счастье. Когда жених ушел, Алина запретила себе заходить в социальные сети, чтобы не видеть на его страничке, как он там живет без нее. Как будто ее нет.

Алина говорит, что неожиданно близкими оказались люди, про которых до болезни не понятно было, насколько они близки. Отчим, сестра, муж сестры, племянники. Они приезжали каждый день, они говорили всякие глупости вроде того, что трансплантацию костного мозга следует воспринимать как тотальное обновление организма, а тошноту, боль и обмороки следует воспринимать как насморк – просто перетерпеть.

И они продали машину, чтобы оплатить Алине поиск донора. И продали квартиру, чтобы оплатить все остальные расходы. Потому что рак, может быть, и отпустит вас, но прежде обязательно выпотрошит вашу семью, разорит ваше хозяйство. Потому-то и нужен Фонд борьбы с лейкемией, что пережить рак крови без разорения может разве что миллиардер. Нужны лекарства, которые не входят в обязательное медицинское страхование, надо искать донора костного мозга, это стоит денег, нужен фотоферез после трансплантации…

Алина говорит, что рядом с человеком, который болен раком крови, обязательно должен быть кто-то, кто хочет выздоровления. Потому что сам пациент выздоровления не хочет. Хочет, чтобы все поскорее кончилось. То есть хочет смерти, потому что самый простой и самый быстрый выход – смерть.

Поэтому надо пообещать племянникам, что обязательно отведешь их в первый класс. Потому что умереть не страшно, а обмануть детей страшно. Надо, чтобы сестра в свой день рождения сказала: «У меня день рождения, а у тебя последняя химия. Сделай мне подарок, выздоравливай пожалуйста». Надо чтобы госпитализировали на трансплантацию в день рождения любимого отчима, а саму трансплантацию сделали в день рождения мамы. Чтобы мама с утра приехала в бокс принимать поздравления.

Алина говорит, что кроме этих совпадений, чтобы цепляться за них, у пациента в стерильном боксе нет ничего. Потому что умереть легче, чем жить, и надо, чтобы кто-нибудь хотел жить за тебя.

2791250
Автор фото: Мария Ионова-Грибина

И все равно рано или поздно оказываешься одна. Кроме тебя в стерильном боксе – только инфузомат на стойке с колесиками. И тебе так одиноко, что ты называешь инфузомат Гошей и разговариваешь с ним, а он попискивает в ответ, дозируя тебе лекарства в подключичную вену.

Когда Алина выздоровела, она все же зашла к своему жениху на страничку в социальной сети. И зарыдала горькими детскими слезами, потому что бывший жених там на страничке жил с другой женщиной, и женщина была беременна, и они делали селфи на фоне морских пейзажей, как будто Алина умерла и ее больше нету. С тех пор Алина танцует бачату.

А говорить со мной о своем выздоровлении она боялась, потому что боялась сглазить. Все, кто поболел раком крови и выздоровел, боятся рассказывать о выздоровлении, потому что кроме суеверий ничто не защищает их от рецидива.

Но потом Алина подумала, что ведь кто-то сейчас лежит вот так же, как она лежала одна в стерильном боксе Гематологического научного центра. От кого-то тоже ушел жених. Чей-то отец тоже продает машину и квартиру, если врачи не надоумят обратиться в Фонд борьбы с лейкемией за помощью. Кто-то разговаривает с инфузоматом Гошей и позарез нуждается в фотоферезе, облучении крови, аппарат для которого должен оплатить Фонд борьбы с лейкемией.

Алина представила себе этих мужчин и женщин в стерильных боксах и подумала, что должна им помочь, рассказать о себе. Потому что ей нужен был кто-то, кто выздоровел. Потому что нельзя выздороветь в одиночку.

Помогите им и вы. Чтобы оплатить аппарат для фотофереза Фонду борьбы с лейкемией не хватает всего 300 тысяч рублей.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Если бы вы услышали, как эти мужчина и женщина разговаривают по телефону, то, наверное, осудили бы жену и подивились бы долготерпению мужа. За что же он ее так любит, эту истеричку?

«Как там огурцы растут?» -— спрашивает женщина.

Они живут в Липецке. В маленьком частном доме. На приусадебном участке у них огород, в огороде парник, в парнике огурцы. И это приятно, конечно, засолить домашних огурцов на зиму, но женщина спрашивает про огурцы с вызовом, с надрывом. Так, как будто огурцы – основа пищевой цепочки не только их семьи, но и всей Липецкой области.

«Как там огурцы растут?»
«Да нормально растут», -— отвечает мужчина примирительно.

Он вообще-то не должен выращивать огурцы. Он работает слесарем в Газпроме. Зарабатывает тяжелым трудом на эту женщину, на их шестилетнего сына, на содержание дома, на разведение этих проклятых огурцов, бочка которых в сезон стоит, наверное, одну тысячную процента от тех денег, что нужны женщине.
Казалось бы, гори они синим огнем, эти огурцы. Но мужчина отвечает примирительно:

«Нормально растут».
«Ты их хоть поливаешь?» -— не унимается женщина.
«Поливаю», -— мужчина отвечает покладисто, все еще стараясь избежать конфликта, настоящий подкаблучник.
«Нет! Ты плохо их поливаешь! – женщина почти кричит. – Ты просто плохо их поливаешь! Они не растут, потому что ты вообще их не поливаешь!»
«Я поливаю».
«Плохо поливаешь!»
«Ир, ну ладно. Я буду хорошо поливать, не огорчайся».
«Не надо меня утешать! Надо поливать огурцы, как я сказала!»
«Я буду».
«Нет, ты будешь плохо!»

Этот истерический разговор продолжается до тех пор, пока женщина не разрыдается в трубку. И тогда мужчина утешает ее. Обещает, что огурцы обязательно вырастут, и что мышьяк для женщины обязательно найдется, и вообще все будет хорошо.

2786928

Мужчина так терпелив, потому что он знает – дело не в огурцах. У этой женщины Ирины Носоновой, его жены 27-ми лет -— острый промиелобластный лейкоз, рак крови. И он, ее муж, пережил с Ириной все стадии.

Он помнит, как у Ирины вдруг все тело покрылось синяками, и медсестры в поликлинике подумали, что ее бьет муж. Он помнит, как услышав онкологический диагноз, жена долго не могла сообразить, что ей говорит доктор. Он помнит, как маленький сын рвался ехать к маме из Липецка в Москву в Гематологический научный центр. Он помнит, как препараты химиотерапии довели Ирину до сердечной недостаточности, какая Ирина была слабенькая и как жаловалась все время на боль в сердце.

Он помнит, как Ирина выздоровела. Совсем выздоровела. Вернулась домой в Липецк и только время от времени ездила на проверочные обследования. И как говорила, что все теперь поняла про свою жизнь. Точно теперь знает, что не хочет работать санитаркой в поликлинике, а хочет парикмахером. И как пошла на курсы парикмахеров. И как ей нравилось работать парикмахером. И как она однажды пришла из своей парикмахерской и показала ему крохотных синячок на руке. И как он пытался утешить ее: «подумаешь синячок». Но это и правда был зловещий синячок.

Потому что рак вернулся. Мужчина помнит, как гнал весь день старенькую машину, но все равно опоздал, приехал в Москву только к вечеру. И как они ночевали в машине у ворот гематологического центра. И как на следующий день врач говорила, что в клинике нету свободных мест, но место все же нашлось, и Иру принялись лечить снова.

Вот почему он терпит ее истерики про огурцы. Потому что дело не в огурцах и не в дурном характере, а в том, что Ира вымотана бесконечной борьбой с болезнью. И вот почему он говорит про мышьяк для нее. Мышьяк в данном случае не яд. Он не хочет ее отравить. Он хочет ее спасти.

Чтобы лечить острый промиелобластный лейкоз, нужен триоксид мышьяка, лекарство незарегистрированное в России, не предусмотренное бюджетами российских клиник и слишком дорогое для слесаря из Липецка, который и так уже потратил все что мог, на лечение любимой.

Помогите ему. Надо собрать 250 тысяч рублей. Помогите, он любит ее, разве не видно? Иначе чего бы он стал терпеть эти ее истерики про огурцы? Помогите ему здесь

2781792

Прежде чем заболеть лимфомой Ходжкина, Татьяна Сафронова имела довольно удивительную работу — играть. Это необычно, когда двадцативосьмилетняя женщина только и делает целыми днями, что играет в настольные игры. Тем не менее, Татьяна занималась именно играми.

Компания, в которой Татьяна работала, торговала настольными играми и прочими товарами для детей, так что работа у Татьяны заключалась в том, чтобы ездить по книжным и детским магазинам и играть с продавцами в «Монополию» «Пандемию», «Доббль» и «Коварного лиса», чтобы продавцы со знанием дела продавали все это.

Возможно, от этой привычки играть все время (или от неоднократно описанной психологами неспособности принять диагноз) Татьяна и рак крови свой на всем протяжении болезни воспринимала как странную игру. Действительно ведь трудно поверить, что больна смертельной болезнью в двадцать восемь лет.

Вот ты управляешь автомобилем, везешь детей в спортивную секцию, смотришь в зеркальце заднего вида — и тебе сводит вдруг шею, а там, где свело, нащупывается вдруг вспухший лимфатический узел. Трудно ведь поверить, что так проявляется рак. Кажется, будто это игра какая-то, набор совпадений.

Вот ты идешь стричься налысо, потому что принимаешь химиотерапию, и волосы все равно выпадут. Но сидишь в парикмахерской, смотришь в зеркало, как тебя стригут под ноль, и кажется, будто это игра, дерзкое решение двадцативосьмилетней женщины постричься вдруг наголо, чтобы все вокруг с ума сошли от неожиданной перемены облика.

Вот младший сын в большой компании громко вдруг заявляет: «А моя мама болеет крабом». И кажется, что это нарочно придуманный гэг, шутка, чтобы все вокруг посмеялись. Как если бы нарочно подговорила малыша повеселить компанию.
Татьяна лечилась от лимфомы больше полугода, и все время как в тумане, как будто мучительное лечение происходило не с ней, как будто сценарист, склонный к причудливым фантазиям придумал для Татьяны множество не слишком правдоподобных предлагаемых обстоятельств.

2781794

Что, например, ты станешь делать, если от каждого курса химии тебя будет выворачивать наизнанку? Татьяна не знала, как вести себя, когда лечение мучительнее самой болезни, и перед каждым новым курсом химии устраивала истерики.

Конец лечения, лучевая терапия, которая должна закрепить результаты химии, тоже показалась Татьяне неправдоподобной игрой. Про лучевую терапию доктор сказал, что ее надо обязательно сделать, но сделать ее нельзя, потому что делается она вообще-то бесплатно и по квотам, но квоты на этот год кончились, так что сделать лучевую терапию нельзя.

Кто это придумал? Что за странные фантазии? Как может быть, что химическая часть лечения квотами покрывается, а на радиологическую часть лечения квот нет? Как может быть, что пациенты в начале года выживут, а в конце года умрут, а в начале следующего года опять выживут? Разве человеческая жизнь может быть игрой по невесть каким бюрократическим правилам? Что значит квот нет?

Татьяне опять кажется, будто с ней происходит не лечение тяжелой болезни, а странная какая-то игра.
Тем не менее все серьезно. Если сейчас не сделать Татьяне лучевую терапию, болезнь вернется и, вероятно, со смертельным исходом. Квоты нет, а у Татьяны нет времени ждать ее. Если найти на лучевую терапию 220 тысяч рублей, Татьяна выздоровеет. Если не найти — умрет или в лучшем случае отправится по второму кругу лечения рака.

Помогите ей. Это не игра. Помогите ей здесь

Путешествие еще нерожденной Елизаветы с реки Амур на реку Зиль

Не беспокойтесь, у Лены теперь все хорошо. Ну, почти все хорошо. Девочка Елизавета должна родиться в конце июля.

Плохо было зимой. Зимой на двадцатой неделе беременности Лена пошла к врачу, и врач сказала, что у желанного ребенка в Ленином животе — Spina bifida, грыжа спинного мозга. Что ребенок родится парализованный, и сделать ничего нельзя. Только прервать беременность. На двадцатой неделе, когда плод на УЗИ выглядит совсем уже человеком, и понятно уже, что плод — девочка.

Там, в Комсомольске-на-Амуре, где живет Лена, действительно ничего нельзя сделать. Можно зайти в церковь, помолиться святой Елизавете и пообещать Господу назвать девочку Елизаветой. Еще можно зайти в Интернет и прочесть, что где-то в Швейцарии делают детям со Spina bifida операции в утробе матери. Больше нельзя ничего.
Лена никогда не летала на самолете. Не знает ни одного слова на английском языке. У Лены не было никогда ни одной визы ни в какую страну, да и заграничного паспорта не было за ненадобностью. И у Лены не было денег ни на одно обследование. Ни на билет до Москвы. Ни на билет до Цюриха. И негде было остановиться в Москве проездом. И негде остановиться в Цюрихе. И времени на все про все — четыре недели. Spina bifida на двадцатой неделе беременности диагностируют, а оперируют внутриутробно не позднее двадцать четвертой недели.

2775138

Шансов спасти нерожденную еще девочку был примерно ноль. Но за четыре недели три молодые женщины, работающие в благотворительной программе «Spina bifida», сделали вот что. Нашли денег и купили Лене билет до Москвы. Нашли Лене в Москве ночлег в приюте православной службы «Милосердие». Нашли денег и сделали Лене в Москве УЗИ, МРТ, генетические обследования и еще кучу обследований, которые нужны были швейцарским врачам. Сделали Лене заграничный паспорт. Поставили в паспорт медицинскую швейцарскую визу. Нашли денег и купили Лене билет до Цюриха. Собрали Лене шесть миллионов рублей, чтобы оплатить в Цюрихе операцию. Нашли в Цюрихе для Лены переводчика, чтобы ходить по врачам и понимать, что врачи говорят. Нашли в Цюрихе семью, в которой Лена могла бы жить с двадцать четвертой недели по тридцать восьмую — от внутриутробной операции до кесарева сечения.

Лена впервые летела на самолете, впервые была за границей, впервые лежала в чистой палате, и впервые врач подробно объяснял Лене каждый свой шаг, потому что, оказывается, врач должен объяснять.

Из четырех пациенток, которых программа «Spina bifida» отправляла оперироваться в Швейцарию, Лена оказалась самой стойкой. Она никогда не капризничала, ничего не требовала и впервые заплакала только, когда операция была сделана, наркоз отошел, а доктор сказал, что ушить будущей девочке спинномозговую грыжу удалось крайне успешно. Расплакалась, когда впервые за эту беременность врач произнес слова: «Все будет хорошо».

Тридцать первого июля девочка родится. Еще недели через две вернется в Москву. К концу лета доберется домой до Комсомольска.

Наверняка, несмотря на операцию, у девочки будут какие-то осложнения: проблемы с голеностопными суставами, с мочевым пузырем… Ей будет трудно научиться ходить, трудно попасть в детский сад, трудно дружить со сверстниками. Наверняка ей понадобится реабилитация, регулярная реабилитация, ортопедический и урологический режим — и про это никто не понимает в Комсомольске, и вряд ли кто-то понимает в Хабаровске.

Реабилитацией девочки Елизаветы, которая родится 31-го июля, тоже будут заниматься три молодые женщины, работающие в благотворительной программе «Spina bifida».

Пару раз в год будут летать к ней в Комсомольск, разработают для Лены и Елизаветы систему упражнений, составят график необходимых обследований, раз в месяц будут консультировать по Skype, подберут ортезы и другие технические средства реабилитации, если понадобится. Придумают спорт, которым девочке можно заниматься, и игры, в которые девочке полезно будет играть.

И если вы считаете, что все эти усилия не нужны, если думаете, что Лене Рассохиной из Комсомольска-на-Амуре следовало прервать эту свою беременность — тогда не переводите денег программе «Spina bifida».

А если думаете, что это чудо: билеты, обследования, паспорт, виза, переводчик, жилье в Цюрихе, деньги на операцию и реабилитация после — тогда переведите столько денег, сколько можете, чтобы программа «Spina bifida» продолжала существовать.
Даже маленькая сумма имеет значение. Даже крохотная сумма, перечисляемая регулярно, крайне важна.

Потому что таких женщин, как Лена Рассохина, каждый год не меньше двух тысяч. И тысячи таких детей, как Елизавета, нуждаются в лечении и реабилитации.

Помогите им.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире