panushkin

Валерий Панюшкин

15 апреля 2018

F
2916434

Станица Староизобильная не зря так называется. Это Ставропольский край. Там Житница. Там хлеб. А Сергей Николаевич Коршиков работал там на погрузчике, грузил в КАМазы зерно.

Днем грузил зерно, а вечером приходил домой и тоже работал. Там в Ставропольском крае у всех хозяйство – сад, огород, куры, свиньи… Главную радость Сергей Николаевич приучился получать от работы. Намотаешься весь день на погрузчике, накидаешься весь вечер сена и навоза во дворе, приходишь домой – ужинать и спать, и с рассвета опять работа.

Нет, то есть были у него и другие радости: жена, дочки взрослые, внуки. Но дочки разъехались, внуков привозили в Староизобильную только на лето. Были у Сергея Николаевича еще и голуби, но голубей он отпустил на дочкину свадьбу. Далеко от дома, в районном центре. Голуби полетали над ЗАГСом сверкающей стаей, но домой не вернулись. С тех пор голубей нет.

Главною радостью осталась работа. Работа такое дело – от нее все время что-то ломит, конечно. То плечо ломит, то поясницу. Поэтому в тот вечер почти полгода назад Сергей Николаевич не удивился, что ломило шею. Похозяйничал на дворе, отправился ужинать, но за ужином почти не смог глотать. А к ночи боль в шее была уже такой, что про сон не могло быть и речи. Всю ночь Сергей Николаевич промаялся сидя и на утро пошел к врачу.
2916436

Врач принялся лечить Сергея Николаевича от бруцеллеза антибиотиками. Там в Староизобильной чуть что – лечат от бруцеллеза. Сельское хозяйство все-таки. Но антибиотики не помогли и даже мазь Вишневского, которой жена на всякий случай мазала Сергею Николаевичу горло, тоже не помогла. Только воняла очень, а от раздувшихся на шее лимфоузлов не помогала совсем.

Сергей Николаевич уж и в Ставрополь ездил, и в больнице лежал, и сидел каждую ночь на табуретке, раскачиваясь и тем пытаясь унять боль – но ничего не помогало, пока не положили в онкологию.

В онкологии доктор произнес Сергею Николаевичу слово «лимфома», выдал маленькие таблетки и отпустил домой. Слово «лимфома» ничего Сергею Николаевичу не говорило, но таблетки Сергей Николаевич стал послушно пить.

И вот же чудо – день-два прошло, боль в шее совершенно стихла а лимфатические узлы, которые превращали Сергею Николаевичу человеческую шею в бычью, почти вовсе сдулись.

На третий или четвертый день волшебных таблеток Сергей Николаевич вышел во двор и взялся за вилы. Это ему счастье было опять работать. Он даже напевал что-то, расчищая хлев (жена подзапустила, конечно, за время его болезни), он приплясывал, когда катил тачку с навозом, и он смеялся, когда нашел в курятнике пару закатившихся яиц и разглядывал их на просвет, поднимая к закатному солнцу.

За этим занятием его и застала дочка. Дочку мать вызвала, Сергей Николаевич не хотел беспокоить. У дочки своих дел. Она в Ивантеевке под Москвой работает представителем фармацевтической компании, а еще в аптеке провизором. К тому же – Сергей Николаевич уже знал – дочка была беременна. И он, конечно, рад был видеть дочку. Конечно обнял, стараясь не запачкать своей рабочей одеждой ее городское платье, но…
 -— Зачем же мать тебя сдернула? Вот полохливая какая! На поправку все идет.

А дочка сказала:
 -— Папа, ты на преднизолоне, -— видимо мать прочла ей по телефону название лекарства.
 -— Ну, да, -— подтвердил Сергей Николаевич с гордостью.
 -— Это временное лекарство. Ты на таблетках, как на батарейках. Это гормоны. Они сначала действуют, а потом перестают.

Сергей Николаевич вздохнул, поняв, что от лечения ему не отвертеться, положил вилы и пошел с дочкой в дом. Через день дочка увезла его в Москву. Еще через несколько дней в Москве в Гематологическом научном центре Сергею Николаевичу поставили острый билинейный лейкоз – рак крови.
На преднизолоне он бы помер за пару месяцев. Ему нужна трансплантация костного мозга. Для трансплантации нужно найти донора. Поиск донора стоит 400 тысяч рублей.

2916442

Я смотрю на Сергея Николаевича с дочкой и думаю: вот ведь молодец, почти спасла отца.

Помогите ей спасти отца совсем. Помогите им здесь.

19 марта 2018

В коме страшно

Больные лейкемией, впадая в кому, не лежат без движения и в забытьи. Чтобы дышать, им нужны не только аппараты ИВЛ, но часто и специальный прибор — оксигенатор

Третьего ребенка Лена Потапова рожала кесаревым сечением. Кесаревым сечением, поскольку на тридцатой неделе беременности выяснилось, что Ленины головокружения и одышка — это не от большого живота и не от лишнего веса. Это от рака крови.

Лена пошла в женскую консультацию пожаловаться, еле доплелась, а там сделали анализ крови и доктор с испуганными глазами сказала: рак.

В Балашихинском перинатальном центре тоже была доктор с испуганными глазами. Заведующая реанимацией. Она просидела, не отходя от Лениной койки, полночи, а когда приехала скорая, чтобы отвезти Лену в Гематологический центр, то доктор поехала с Леной на скорой.

С такими показателями крови, с такой свертываемостью и с таким гемоглобином и речи не могло быть про то, чтобы рожать самой. И вот кесарево. Лене поставили капельницу, и она заснула. Она не видела, как ей рассекли живот, вынули из живота младенца, чтобы унести куда-то.

2903786

Но Лена помнит, как после операции к ней подошел доктор и принялся брить ей голову. У Лены были очень обострены все чувства. Пока доктор брил, Лена слышала металлический запах. Так пахли ножи парикмахерской машинки, оттого что терлись друг о друга.

Закончив брить, доктор принялся засовывать Лене в горло пластмассовую трубку. Трубка была очень длинная и запутанная, ее упругие кольца занимали все возможное место в горле и во рту. Лена чувствовала резкий вкус пластмассы. Оказывается, у пластмассы есть вкус.

С этой трубкой в горле доктор вывез Лену в коридор, но повез не в палату, а в какой-то зал. Что-то вроде музейного зала. Там было много народу. Не только врачи, не только студенты-медики, но и просто посетители. Лена лежала, не в силах пошевелиться, как экспонат в музее, а люди ходили вокруг и пялились на нее, на ее бритую голову, разрезанный живот и пластмассовую трубку в горле.

Каждый человек в толпе имел запах. Лена различала, какими духами пахнет каждая женщина, каким лосьоном каждый мужчина. Как пахнут у людей рюкзаки и сумки.

В этой толпе вокруг Лена увидела свою трехлетнюю дочь Соню. Девочка складывала руки на груди и строила умильную рожицу, как котик из мультфильма про Шрека, будто бы просила чего-то, а Лена не могла понять чего.

Вдруг кто-то из врачей схватил девочку и побежал с нею. Девочка сначала замерла от страха, а потом принялась плакать. Лена хотела крикнуть, что у нее похищают ребенка, но из-за трубки в горле не могла кричать. Хотела побежать за похитителем, но не могла встать. Могла только смотреть вслед врачам, которые все быстрее уносили девочку по коридору к распахнутым дверям, за которыми их ждала зловещая машина с заведенным двигателем. Лена чувствовала запах выхлопных газов.

Лежа неподвижно, Лена судорожно думала, как сказать врачам, чтобы не забирали дочь. Все что угодно, только не дочь. Может быть, написать им записку? Лена подумала, что сможет написать записку, но руки не слушались ее, и она только чувствовала запах фломастера, которым могла бы написать, если бы руки слушались.

Вдруг неясная тень нависла над Леной. Лена сфокусировала взгляд и поняла, что тень — это лицо сестры. Не медицинской сестры, а ее, Лены, родной сестры. Сестра улыбнулась.

— Где Соня? — попыталась крикнуть Лена, но крика не получилось, получился шепот.

— Что значит где Соня? У бабушки Соня.

— Ее украли!

— Тихо-тихо, никто никого не украл. Тебе, наверное, приснилось. Ты двадцать дней в коме была, на искусственной вентиляции легких, понимаешь?

Понемногу жизненные обстоятельства стали проясняться. Лена вспомнила, как попала сюда, и сообразила, что все эти кошмары ей приснились. Не было никакого зала, никакой глазеющей публики. Никто не похищал дочь. Никто не вставлял в горло трубку. Впрочем, нет, трубку, наверное, вставляли, иначе как бы ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких? И, наверное, не брили?..

Дверь в палату открылась, и вошел Ленин муж. «Наверное, не брили», — подумала Лена. И сказала мужу: «Дай расческу». Он улыбнулся: «Зачем тебе расческа?»

Лена подняла руку и потрогала свою голову. Голова была бритая. Лена тоже улыбнулась.

Теперь от Лены я знаю, что в коме люди не лежат бесчувственно, пока врачи колдуют над возвращением их к жизни. Людям в коме снятся кошмары. Лена говорит, такие кошмары, что они явственнее, чем явь. С этими кошмарами ничего нельзя сделать.

Фонд борьбы с лейкемией, который занимается помощью взрослым больным раком крови, собирает деньги на оксигенатор для реанимационного отделения Гематологического центра, где лежала Лена. Оксигенатор — это прибор, который обогащает кислородом кровь пациента, лежащего в реанимации.

Лене, к счастью, это устройство не понадобится, ее «раздышали» при помощи аппарата ИВЛ. Но если бы понадобилось, Лена так и не выбралась бы из своего кошмара. Этот прибор не помогает от кошмаров. Он помогает от смерти. Если вы скинетесь, пожертвуете, кто сколько может, — он будет.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

8 ноября 2017 года Наталья Ивановна Кирьянова вернулась от врача домой. С ходунками, конечно, но на своих ногах. И не одна, конечно, а в сопровождении двоюродной сестры. Впрочем, поддержка сестры была скорее психологической: сестра у Натальи Ивановны — женщина маленькая и физической поддержки оказать не могла. Могла помочь разуться.

Наталья Ивановна прогромыхала ходунками по квартире, села в гостиной на диван и больше не смогла встать. Это было очень странно.

Наталья Ивановна не привыкла думать, что может быть беспомощной. Она родилась в 1943 году в Ленинграде. Ей казалось естественным, что вот она, беспомощный младенец, в блокадном городе выжила. Ей казалось, что преодолевать беспомощность естественно.

Она работала технологом на военном заводе, делала двигатели для военных самолетов и вертолетов, и ей казалось естественным, что, вот, она может делать самолетные двигатели, а здоровые мужики-рабочие слушаются ее.

Она вышла замуж, родила двоих сыновей. Один окончил военное училище и уехал служить в Калининград. Второй после армии пошел служить в милицию, но повредил позвоночник и почти потерял способность двигаться. Беспомощность сына не очень удивила Наталью Ивановну. Сыну можно быть беспомощным, маме — нельзя. Она терпеливо ухаживала за сыном, и тот стал чувствовать себя значительно лучше.

Потом мужа Натальи Ивановны разбил инсульт. Наталья Ивановна не очень удивилась, что у пожилого мужчины может быть инсульт. Перевезла мужа на дачу и заставляла двигаться. Благодаря этим ежедневным прогулкам муж довольно неплохо после инсульта восстановился и прожил еще десять относительно активных лет.

А самой Наталье Ивановне прогулок не хватало. Погуляв с мужем, она надевала лыжи и накручивала еще десяток километров на лыжах по льду Лемболовского озера. Она научилась ходить коньковым шагом.

Муж умер, младший сын жил в Петербурге почти бездвижной жизнью, старший сын жил в Калининграде жизнью военного, а Наталья Ивановна поранила ногу и предположить не могла, что эта небольшая травма будет иметь такие последствия. Кто же мог подумать, что через эту маленькую ранку на ноге стафилококковая инфекция поразит позвоночник?

Но оказывается, так бывает. Наталья Ивановна сидела на диване в своей квартире, опиралась на ходунки и не могла встать. А двоюродная сестра стояла напротив, плакала и приговаривала: «Я тебя не подниму».

Блокадное младенчество, авиационные двигатели, дети, лыжи на Лемболовском озере — как это может быть, что, вот, теперь сидишь на диване и до кровати не в силах даже доползти?

«Ну, телефон-то ты поднять можешь? — сказала Наталья Ивановна сестре. — Телефон принеси, пожалуйста».

Сестра принесла телефон, но звонить было особо некому. Младший сын жил в Петербурге неподалеку, но сам едва передвигался по квартире. Старший сын сказал, что немедленно вылетает из Калининграда, но до его приезда оставались еще почти сутки. Что же это — сутки сидеть на диване?

Наталья Ивановна позвонила племяннице, та приехала с двумя сыновьями, молодые люди перенесли Наталью Ивановну с дивана на кровать, и теперь она лежала и не могла встать не с дивана, а с кровати.
На следующий день приехал из Калининграда сын. Потекло долгое время, в которое Наталья Ивановна не могла встать то с дивана, то с кровати, то с больничной каталки, то с больничной койки.

Ей прооперировали позвоночник, но после операции нельзя было не только вставать, но и садиться. Сын мог бы забрать Наталью Ивановну домой, но совершенно не знал, что с нею дома делать. Доктор тоже не знал, что делать. Разве что Максимилиановская больница.

В Максимилиановской больнице в самом центре Петербурга, совсем рядом с Законодательным собранием, ухаживают за беспомощными стариками. По большей части лежачими.

Наталье Ивановне доктор сказала: «Мы вас поставим на ноги». Прописала магнитотерапию, электротерапию и показала упражнения для ног, которых Наталья Ивановна почти не чувствовала.

«Опирайтесь на ноги, — сказала доктор. — Отталкивайтесь как на лыжах».

А нянечка принесла Наталье Ивановне бутерброд с искусственной черной икрой, потому что был уже Новый год. Она пролежала без движения два месяца.

Весь январь и половину февраля Наталья Ивановна лежала навзничь и отталкивалась ногами от матраса — как на лыжах. Движения получались еле заметными, но Наталье Ивановне нравилось представлять себе, что, вот, она бежит коньковым шагом по льду Лемболовского озера.

Четырнадцатого февраля 2018-го Наталья Ивановна встала. Опираясь на ходунки, конечно, но встала на свои ноги.

Таких, как Наталья Ивановна, стариков в Максимилиановской больнице двести пятьдесят. Люди, перенесшие инсульт, парализованные, просто немощные и одинокие. Им не хватает реабилитационного оборудования. Приборы для магнито— и электротерапии, вертикализаторы, ходунки в Максимилиановской больнице, конечно, моложе пациентов — но не сильно.

Каждое утро и каждый вечер в палату к Наталье Ивановне входит доктор, цепляет на Наталью Ивановну медицинский прибор, а потом приходит другой доктор и учит упираться ногами, как на лыжах.

И вот что: отсюда не выписывают, пока не попросишься домой. Не выписывают тех, кому некуда идти.

Помогите им. Пусть даже небольшое пожертвование. Двести пятьдесят стариков в самом центре Петербурга. В сотне шагов от Исаакиевского собора. Наталья Ивановна — одна из немногих, кто, возможно, выпишется.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
20 февраля 2018

Освоение гранта

Эти молодые люди в учебных классах — не мамы больных детей и не пациенты, перенесшие травму или инсульт. Они реабилитологи. И приехали в Петербург учиться на физических терапевтов и эрготерапевтов

«Вы не делаете моему ребенку массаж, потому что мы с Украины! Русским детям с ДЦП всем делают!»

«Мне не надо помогать, я не буду учиться на инвалидной коляске, я не инвалид!»

«Что вы, доктор, я не могу встать, у меня голова кружится, даже когда я сижу!»


День практики «Двигательное развитие ребенка» под руководством Екатерины Клочковой (справа)
Фото: Ксения Иванова для ТД

Так кричат молодые люди в учебных классах, но они не мамы больных детей и не пациенты, перенесшие травму или инсульт. Они реабилитологи. И они приехали в Петербург учиться на физических терапевтов и эрготерапевтов.

Занятия поначалу похожи на актерский этюд. Они играют. Реабилитологи, психологи, инструкторы лечебной физкультуры, работающие в сорока реабилитационных центрах от Улан-Удэ до Петербурга месяц за месяцем исполняли указания своих главных врачей, устаревшие лет на пятьдесят, и не видели результата. Читали книжки про физическую терапию и эрготерапию, смотрели вебинары, но поучиться практически было негде. Теперь они учатся.

Вчера они завязывали себе глаза и ходили по коридорам петербургского Медико-Социального института, на базе которого происходит обучение. И на своей шкуре чувствовали, что мир не заточен под незрячих людей. Они катались в инвалидных креслах и чувствовали, что кафель скользкий, инвалидное кресло буксует по кафелю, зачем в медицинских и социальных учреждениях кладут на пол кафель?

Посредством этих упражнений они заменяли у себя в голове медицинскую модель инвалидности социокультурной моделью. Пытались не просто понять, а всем телом почувствовать, что человек становится инвалидом не потому что больной, а потому что весь мир вокруг, все предметы и все люди настроены на контакт со здоровыми. Контакта с особенными людьми мы не предполагаем, хотя рано или поздно все станем особенными людьми — больными, стариками, слабовидящими, неходячими…


Фото: Ксения Иванова для ТД
Слева: Елена Шошина (Петербург), клинический психолог, олигофренопедагог: «Одна из трудностей в моей работе — это неизжившая себя медицинская модель реабилитации, когда ребенок с нарушениями воспринимается как объект, и его непременно нужно «вылечить», «поставить на ноги». Причем делать это нужно, не щадя ни ребенка, ни себя — по многу часов, и если кричит — ничего, зато лучше будет».
Справа: Ляйля Буреева (Казань), коррекционный педагог: «Для меня основная проблема заключается в нехватке квалифицированных преподавателей, способных подсказать или направить в решении возникающих вопросов в работе с детьми, у которых есть ТМНР (прим. — тяжелые и (или) множественные нарушения развития); недостаток обучающих материалов и оборудования. Поэтому я поступила на этот курс»

Теперь они играют в коммуникацию, в терапевта и пациента. Пациент (по условиям этюда, заданного преподавателем) напуган и подавлен, мама ребенка с ДЦП намечтала себе чудесное исцеление малыша, ей легче думать, что церебральный паралич ее ребенка не проходит, потому что все на свете дискриминируют ее по национальному признаку. Или пациент, переломанный после аварии, не может смириться с тем, что путь выздоровления тяжел и долог. Или пациентка после инсульта боится встать и тем только усугубляет свое состояние.

Физический терапевт (слушатели курсов делят между собой роли и меняются ролями) должен договориться с ними со всеми: с мамой, с травмированным, с перенесшим инсульт. Добиться доверия, разъяснить цели реабилитации, выстроить маршрут, обрисовать будущее… Вот они и учатся первым делом тому, чем редкий врач владеет на территории России — коммуникации с пациентами и коллегами.


Фото: Ксения Иванова для ТД
Слева: Надежда Епишина (Петербург), врач, специалист фонда «Мы можем»: «В тренинге «Понимание инвалидности» для меня было важно прочувствовать, что испытывает человек с ОВЗ. Это пугающий на первый взгляд мир, но это наш общий мир, на который мы смотрим под разными углами внутреннего зрения. Оказаться в инвалидном кресле, на костылях — стресс. Ходить с завязанными глазами — невероятный стресс».
Справа: Мария Куделич (Петербург), специалист по адаптивной физической культуре, инструктор-методист по ЛФК: «В государственных учреждениях много формальной документации, которая, к сожалению, не несет полезной информации, но за ее заполнением неустанно следят проверяющие организации, результат самого же процесса долгосрочной реабилитации мало кого волнует, кроме пациента и специалистов, близко контактирующих с ним»

Завтра они будут учиться измерять двигательные, речевые и когнитивные возможности пациента при помощи специальных объективных шкал. Послезавтра они будут учиться ставить цели и достигать их. Еще через день они будут учиться предвидеть осложнения и избегать осложнений. Все это вместе называется клиническим мышлением. Они больше не будут массажистами, инструкторами или логопедами, которые тупо исполняют предписания доктора-начальника. Они будут думать, ставить задачи, искать ответы на вопросы.

Через две недели, когда первый модуль обучения физических терапевтов и эрготерапевтов закончится, они разъедутся по своим регионам, вернутся на работу в свои реабилитационные центры и попытаются применить полученные знания на практике.
Будет трудно. Трудно объяснить мамам детей-инвалидов, что массаж укрепляет только мышцы массажиста, а ребенку, чтобы укрепить мышцы, нужна физическая активность, осознанно и самостоятельно совершаемые движения. И трудно будет объяснить заведующей реабилитационного центра, что не надо в следующий ремонт класть на пол кафель.


Студенты курса во время практического занятия «Понимание инвалидности» на себе испытывают передвижение по зданию Медико-Социального института в инвалидных колясках, на костылях и с завязанными глазами
Фото: Ксения Иванова для ТД

Пройдет три недели, и они вернутся. Всего за год двухнедельных модулей обучения будет восемь. Будут учиться перемещению. Как хрупкая девушка весом в пятьдесят килограммов может поднять упавшего на пол пациента, если тот весит центнер? Как пересадить пациента с кровати на стул, с инвалидной коляски в ванну? Как надеть на парализованного человека штаны? Как почистить зубы, если рука пациента не держит зубную щетку? Как поесть, если рука не держит ложку?

В последних циркулярах министерства здравоохранения написано, что каждая клиника, каждое лечебное или социальное учреждение, занимающееся реабилитацией и адаптацией инвалидов, должно иметь в своем штате физических терапевтов и эрготерапевтов.

Но до сих пор этих специалистов в России никто не учит. Маленькие частные попытки предпринимаются некоммерческими организациями, но полноценной учебной программы не разработал пока ни один ВУЗ.

На этот раз учить специалистов целый год в Петербурге под руководством физического терапевта Екатерины Клочковой и эрготерапевта Екатерины Мишиной взялась благотворительная программа Spina bifida. Программа остро нуждается в таких специалистах, чтобы реабилитировать детей с грыжей спинного мозга.


День практики «Двигательное развитие ребенка» под руководством Екатерины Клочковой
Фото: Ксения Иванова для ТД

Проблема только в том, что в физических терапевтах и эрготерапевтах нуждаются все. Дети с церебральным параличом, взрослые после инсульта, спортсмены, старики, слабовидящие, люди с ментальными нарушениями. Начиная годичное обучение физических терапевтов и эрготерапевтов, сотрудники Spina bifida понимали, что если хочешь пару специалистов себе в штат, то придется обучить еще четыре десятка для всех клиник и реабилитационных центров вокруг.

С этой идеей программа Spina bifida обратилась за президентским грантом и получила грант.

Но дело вот в чем: президентский грант покрывает только работу преподавателей, аренду помещений и учебные пособия.

Если не отчитываться по гранту, финансирование остановится через три месяца, и сорок крайне востребованных специалистов не доучатся. Если не вести переговоры с сетью хостелов «Друзья», то слушателям, приехавшим из регионов, негде будет остановиться в дорогом Санкт-Петербурге. Одним словом, президентского гранта недостаточно. Нужна еще работа по освоению президентского гранта. Целый год над тем, чтобы президентский грант был успешно освоен и чтобы сорок специалистов из регионов были обучены, должны работать как минимум толковый менеджер и толковый бухгалтер. Они получают зарплату из благотворительных денег, из денег которые собираете вы.

Помогите им. Даже небольшое ваше пожертвование поможет успешно превратить президентский грант в сорок очень нужных специалистов по всей стране.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
19 февраля 2018

Когда поправлюсь

Я знаю волшебные слова, чтобы человек, напуганный своим онкологическим диагнозом, человек, обнаруживший себя посреди смертной тьмы – перестал вдруг бояться и обрел не то что надежду, а уверенность в скором выздоровлении. Это всегда работает. Не было случая, чтобы не сработало.

2891438

Вот, например, Наташа Еремина, тридцать шесть лет, живет в подмосковном городе Ступино, работает медсестрой в стоматологической поликлинике. У нее лимфома Ходжкина и – ад в голове.

Мы сидим в тихом кафе, Наташа рассказывает мне обстоятельства своей болезни, но взгляд у Наташи такой, как будто перед ней не барная стойка с булками и пирожными, а чудовище высотой до неба, Ктулху, истекающий ядовитой слизью. Наташа вроде бы рассказывает бытовые подробности: про мужа, который ушел, едва только Наташа заболела лимфомой, про последние восемьдесят тысяч, которые пришлось потратить на позитронно-эмиссионную томографию -— но голос Наташи звучит так, как будто она обращается не ко мне, глотающему кофе, а к невидимому своему чудовищу. Обращается с жалким лепетом о пощаде, понимая заранее, что чудовище не внемлет человеческому языку. Наташа рассказывает, надеясь хоть как-то сообщить мне весь накал своего ужаса. Рассказывает про тринадцатилетнего сына, который, разобравшись, чем именно больна мама, отправился к родителям школьного друга и спросил, усыновят ли они его, когда мама умрет.

 -— Понимаете, ужас какой?

Нет, я не чувствую никакого ужаса. Я сижу себе спокойно, пью кофе и улыбаюсь, потому что я знаю, что сейчас будет. Надо только дать Наташе еще немножко выговориться. Про то, как отвратительно чувствуешь себя на химиотерапии. Про то, как унизительно для женщины терять волосы. Про то, что полностью, до нищеты, до стерильной чистоты шкафов и холодильника разоряет семью рак крови.

 -— Понимаете? – спрашивает Наташа без всякой, конечно, надежды на спасение, но с надеждой хотя бы на сочувствие.

 -— Понимаю, -— отвечаю я и достаю из кармана телефон.

Этот фокус всегда проходит, всегда удается. Не было еще случая, чтобы не удалось. В телефоне я показываю Наташе фотографию смеющейся женщины и троих детей – девочек шести и пяти лет и мальчика восьми месяцев. Я говорю:

 -— Это моя жена. Двадцать лет назад она переболела той самой лимфомой Ходжкина, которой болеете сейчас вы, Наташа. А теперь она родила мне троих чудесных детей, вот этих.

После моих слов Наташино лицо надо видеть. У нее распахиваются глаза в смысле – «Вау!» Она едва заметно качает головой в смысле – «Не может быть!» Ее губы шевелятся, складываются в несформулированный еще вопрос, потому что не знаешь, что и спросить в мире, где лимфома – не безжалостное чудовище, а просто болезнь которую надо вылечить.

 -— А… Вот… Ваша жена… Она… Ей можно быть на солнце? Я бы хотела с сыном поехать куда-нибудь на море, когда поправлюсь…

Я же говорил. Этот фокус всегда работает. Наташин монстр исчез. Наташа произнесла эти слова – «когда поправлюсь».

2891440

Теперь из хтонической беды Наташина лимфома Ходжкина превратилась в техническую проблему. Вот химиотерапия уже пройдена. Нужна лучевая терапия. На лучевую терапию в онкологическом центре Наташе не досталось квоты. Надо лучевую терапию оплатить. Нет ни копейки денег. Значит надо обратиться к добрым людям, к вам. И попросить всего-то сто тысяч рублей. Если тысяча человек пожертвует всего по сто рублей, Наташа поправится.

Помогите ей. Пусть она выздоровеет, вернется в свое Ступино, работает медсестрой, растит сына, свозит сына на море, может быть найдет нового мужа и родит еще детей, если захочет.

Помогите ей Здесь
12 февраля 2018

Оксана испугана

Доктор-косметолог Оксана Абдулвалиева сидит напротив меня в кафе и через слово твердит: «Все будет хорошо! Все будет хорошо!» Это как заклинание. Это что-то вроде колдовства.

Оксане 36 лет, она из города Ульяновска, у нее муж, двое детей, она выучилась на врача-косметолога, только диплом не успела защитить. Перед самой защитой диплома та усталость, которую Оксана считала следствием очень напряженного рабочего и учебного графика, оказалась симптомом острого миелоидного лейкоза. У Оксаны острый миелоидный лейкоз, рак крови.

Оксанин муж сидит с женою рядом, и у него очень усталый вид. Он гнал машину всю ночь из Ульяновска в Москву, чтобы доставить жену в клинику на обследования, а теперь предстоит возвращаться обратно в Ульяновск.

 -— Вы поосторожней, -— говорю. – Вид у вас замученный, дорога скользкая.
 -— Я привык, -— отвечает. – Мы же, кроме обследований, еще по монастырям.

И перечисляет монастыри, которые они объездили в надежде на чудо, с тех пор, как Оксана заболела раком крови.
За те полчаса, что мы сидим в этом кафе, Оксана наговорила мне кучу взаимоисключающих вещей.

Да-да, она обязательно доучится на врача-косметолога, обязательно получит свой диплом, обязательно будет работать по специальности, о которой мечтала. Коллеги в институте очень поддержали ее, отправили в академический отпуск, ждут возвращения.

Нет-нет, она ни за что больше не будет тратить на карьеру время, которое можно ведь провести с детьми. Никогда больше не будет приходить с работы поздно и отказываться поиграть с детьми, потому что устала.

Да-да, все вокруг очень поддержали ее, муж проявил себя просто героически, коллеги на работе, мама, которая взяла на себя детей, пока муж возит Оксану по монастырям и обследованиям.

Нет-нет, ни один человек без онкологического диагноза не может понять, каково это. Никто не может утешить. Легче становится только в клинике, когда вокруг тебя девочки такие же, как ты. И ты смотришь на них, и видишь, что они держатся. И думаешь, что вот соседка по палате может же держаться, не унывать, рассказывать смешные истории, показывать фотографии детей. Только подруги в клинике утешают. И у них в клинике так заведено, что всякий раз, прощаясь, они обязательно говорят друг другу: «Все будет хорошо!» Потому что все будет хорошо.

Слова, которые произносит Оксана, теснят друг друга и противоречат друг другу. Слова эти не описывают ни Оксаниного состояния, ни Оксаниных перспектив. Слова эти описывают только Оксанин страх и отчаянную Оксанину попытку то ли договориться, то ли сторговаться с Тем, в чьих руках рак крови. Что я должна сделать, Господи? Работать врачом-косметологом? Стать домохозяйкой и возиться с детьми? Кто мне поможет? Родные в Ульяновске? Едва знакомые соседки по палате? Вы бы тоже так себя вели на ее месте. Всякий человек, заболевший тяжелой болезнью, так себя ведет. Всякий напуган и растерян. На самом деле, никакого значения не имеет, станет ли Оксана врачом-косметологом или останется сидеть дома и играть с детьми. Никакого значения не имеет, будут ли утешать Оксану мама и муж или соседки по палате.

Имеет значение, найдется ли для Оксаны донор костного мозга, и найдутся ли деньги на поиск донора. У нее нет денег на это, даже если продать машину, на которой муж возит Оксану из Ульяновска в Москву на лечение и обследования.
Ей не помогут договоры с Богом, посещения монастырей, детские рисунки, разговоры с подругами – ей поможете вы, читающие эти строки. Небольшое пожертвование, пусть по сотне или несколько сотен рублей – и донор найдется.

И Оксана выздоровеет.

Помогите Оксане здесь

Я помню те времена, когда мне казалось, будто рак – это смерть. Лет двадцать назад. Я старался совсем не думать о тяжелых болезнях, и поэтому понимаю людей, которые не хотят думать о тяжелых болезнях сейчас. Это своего рода колдовство, разновидность суеверия: людям кажется, что избегая слова «рак» они как-то защищают себя, подобно волшебникам из книжек про Гарри Поттера – те избегали произносить имя Воландеморта.

В молодости довольно легко избегать мыслей про рак. В окружении молодого человека редко кто болеет раком – все здоровы, веселы и счастливы. Или если несчастны, то по другим причинам – от любви, от бедности, от одиночества.

Со временем людей, заболевших раком, в моем окружении становилось все больше. Сначала дедушка, потом мама, друзья, приятели…

К счастью, мое взросление совпало с фантастическим прогрессом в медицине. Пока я пытался уложить в своей голове ту мысль, что раком заболевают абсолютно все люди, которые не успели прежде умереть от чего-нибудь другого, в медицине произошла революция. Я помню те времена, когда от рака крови умирало 90% всех заболевших, и мы живем сейчас во времена, когда 70-80% людей больных раком крови выздоравливают.

Вокруг меня появилось много людей, которые поболели раком и выздоровели. Многие из этих людей моложе меня.

Однажды я пришел по делам в Гематологический научный центр имени Димы Рогачева и меня познакомили с молодой женщиной-доктором. И я не сразу сообразил, что эта молодая доктор – выросшая девочка Лиза Ильина, про которую я писал двадцать лет назад, чтобы собрать ей деньги на поиск донора для трансплантации костного мозга.

А в другой раз я сидел в кафе с молодой блондинкой по имени Аня Бычкова. И Аня рассказывала мне про то, как готовится бежать полумарафон в Сан-Франциско. А я думал – что же с ними случается? Через какие переживания проходит молодая женщина, болея раком, что едва оправившись от рака, принимается бегать полумарафоны?

Все, с кем я разговаривал, переболев раком, поменяли свою жизнь.

Алина Суворова, отдав год болезни, выздоровела, но передумала становиться маркетологом, а призналась себе, что больше всего на свете любит шить на машинке, купила себе швейную машинку и принялась шить.

Маша Самсоненко, перенеся трансплантацию костного мозга, стала заведовать развлекательным научным центром Экспериментанеум и удочерила девочку.

Моя собственная жена Оля, до того, как заболеть лимфомой Ходжкина, училась на экономиста и была убежденной чайлдфри, а переболев этим раком крови, стала фотографом и родила мне троих детей.

Из неизлечимой болезни рак превратился в болезнь вполне излечимую, но непременно потрясающую человека так, чтобы полностью пересмотреть свою жизнь, свои вкусы, пристрастия и планы. Я думаю, это потому так, что мы совершенно не готовимся к возможности заболеть раком. Совершенно не думаем о том, что будем делать, если заболеем. Предпочитаем суеверно не употреблять слово «рак» и не думать о людях, которые им больны.

Это род колдовства, разновидность суеверия. И это больше не нужно. Рак больше не является хтоническим чудовищем, имя которого нельзя называть. Его можно называть, о нем можно думать. Людям, которые болеют раком прямо сейчас нужна помощь, потому что рак хоть и стал болезнью вполне излечимой, тем не менее, остается болезнью крайне дорогой.

Подумайте об этих людях, это теперь не страшно. Помогите им посредством небольшого пожертвования в Фонд борьбы с лейкемией. Ваше небольшое пожертвование очень нужно не только тем, кто сейчас болен, но нужно и вам самим – чтобы перестать бояться.

Пожертвование можно сделать здесь

Поднять, посадить, придержать, положить, перевернуть, поднять, посадить, попытаться накормить… Валерий Панюшкин — о том, где взять силы в бесконечном уходе за лежачим больным и почему этому обязательно нужно учиться

В карете скорой помощи, которая приехала к моей маме, не оказалось носилок. Мы с отцом несли маму на руках. Мама была без сознания. Ни отцу, ни мне не хватило бы сил нести маму в одиночку. А как нести человека вдвоем без носилок, мы не знали. Попробовали на одеяле — не получилось. Мы несли ее на стуле.

Пройдя два лестничных пролета, мы совершенно выбились из сил. Поставили стул с мамой на лестничную площадку, чтобы передохнуть. На шум вышел сосед. Дальше мы понесли маму уже втроем, но все равно не могли пройти без отдыха больше двух лестничных пролетов.

И как засунуть человека без сознания внутрь медицинского фургончика, мы тоже не знали. Без стула? Вместе со стулом?

У мамы был инсульт. Но в больнице выяснится, что инсульт этот — лишь один из симптомов опухоли мозга. Впереди у нас были четыре года — физических упражнений.

Моя мама умирала от глиобластомы почти пять лет. Бывали тяжелые периоды, бывали периоды полегче. После операции мама даже ненадолго вновь научилась ходить и говорить. Но последний год она лежала пластом, ни на что не реагируя.

И все эти годы я помню как перетаскивание тяжестей. Тяжестью была мама.

Я не помню, чтобы у меня было время и силы посидеть с мамой, поговорить с ней, подержать ее за руку, почитать вслух любимого ею Пушкина. Мне кажется, я только и делал, что ворочал маму на кровати. Переодеть, перестелить белье, помыть — все эти простые операции давались с невероятным трудом и отнимали у меня все время, когда я не был на работе.

А потом, когда мама совсем перестала реагировать на внешний мир, у нас возникла еще и та проблема, что мы не знали, как ее накормить. Как запихать в человека даже детское фруктовое пюре, если человек не глотает?

Мне стыдно это вспоминать, но мамину смерть я воспринял с облегчением. Горе накрыло меня спустя несколько дней, когда я немного отдохнул. И да, я нанимал сиделку, а последний месяц маминой жизни мы и вовсе провели с нею в хосписе. Все равно мамину болезнь и смерть я помню не как прощание с самым близким человеком, а как изматывающий пауэрлифтинг.


Валерий Панюшкин с мамой Светланой Викторовной, женой Инной и сыном Васей
Фото: из личного архива


Спустя несколько лет я почти случайно оказался на курсах, где физических терапевтов учили перемещению. Это такой термин — «перемещение»: умение выполнять с обездвиженным пациентом любые бытовые и медицинские манипуляции так, как если бы пациент весил не сто килограммов, а был бы трехкилограммовым младенцем.

Молодые слушатели курсов спросили меня, не хочу ли я поработать у них моделью. Я лег на кушетку, совершенно обмяк и притворился парализованным. Каково же было мое удивление, когда тоненькие девушки, весившие не больше пятидесяти килограммов, принялись перемещать меня. Меня посадили на кушетке, пересадили с кушетки в инвалидную коляску, из коляски — в ванну, из ванны — обратно в коляску и на кушетку.

Преподаватель курсов стояла рядом и только поясняла слушателям, где у меня центр тяжести и как меня лучше взять, чтобы было — надежно, не больно и не унизительно.

Оказалось вдруг, что для перемещения существует миллион приспособлений. Есть вращающийся диск, чтобы повернуть пациента на 90 градусов, пересаживая с кровати в коляску. Есть подъемник, чтобы посадить в ванну и вытащить из ванны. Есть скользящие простыни, чтобы менять под пациентом постель, не поднимая пациента с кровати. А если скользящими простынями обернуть пациенту ноги, то штаны надеваются одним движением.

Я лежал, притворялся парализованным и думал, что вот бы мне владеть всеми этими навыками, когда парализованной была моя мама. Насколько бы эти навыки облегчили мне уход за ней. Сколько свободного времени и сил осталось бы у меня на нежную болтовню с мамой и чтение Пушкина.

Поработав один день парализованной моделью, я уехал. Через день после моего отъезда на курсах начинался блок лекций и практических занятий, посвященных кормлению. Я до сих пор не знаю, как парализованного пациента накормить, а слушатели тех курсов — знают. Беда только в том, что курсы эти были уникальные и проводились в Санкт-Петербурге всего единожды и всего для сорока человек.

Зато школа «Внимание и забота» будет работать постоянно. Эту школу нарочно учредили благотворительные фонды «Живой» и «Живи сейчас», чтобы обучать профессиональных сиделок и просто людей, которым нужно ухаживать за обездвиженным родственником. В этих двух фондах известно, насколько катастрофически не хватает в России специалистов, владеющих навыками перемещения, кормления и ухода за парализованными больными.

К сожалению, с проблемой недостатка таких специалистов, сиделок и физических терапевтов может столкнуться любой из нас. Завтра у вас в доме тоже может оказаться обездвиженный близкий человек. И поверьте, когда парализована мама, хочется быть любящим и заботливым сыном, а не усталым пауэрлифтером с надорванной спиной.

Поверьте — школа «Внимание и забота» очень нужна. Небольшое ваше пожертвование, регулярная ваша лепта позволит школе существовать. И я искренне желаю вам так никогда и не узнать, насколько это важно.



Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
03 января 2018

Пять чудес

В прошлом году случилось четыре чуда. А в этом году должно случиться пятое

Чудо — это ведь не когда машут волшебной палочкой. Философ Алексей Лосев пишет, что чудо — это «совпадение эмпирического и эйдетического». То есть всю жизнь все идет наперекосяк, а чудо — это когда раз в жизни, в кои-то веки хоть что-то пошло как следует.

Когда внутри женщины из маленькой клеточки развивается ребенок — это чудо. А когда на двадцатой неделе беременности по УЗИ заключенному в утробе матери ребенку ставят диагноз spina bifida, грыжа спинного мозга — это беда, ребенок родится парализованным.

Но я разговаривал с восемью женщинами, перенесшими эту беду, и каждая рассказывала мне, что смотрела на свой живот и думала: «Должно же сейчас случиться какое-то чудо. Должен же сейчас прийти кто-то волшебный и все там внутри поправить». Так они все думают. И они правильно думают. Есть такое чудо.

2871468
Профессор Мартин Мойли во время операции
Фото: Ольга Павлова


Есть в Швейцарии волшебный профессор Мартин Мойли, который на двадцать четвертой неделе беременности оперирует таких детей внутриутробно, а после операции беременность продолжается и ребенок рождается здоровым или почти здоровым. Потому что Всемогущий Господь в превеликой милости Своей дал нам фетальную хирургию, и нейрохирургию, и анестезиологию — и вообще мозги, чтобы придумать все это.

28714746 /> <br>
<i>Наташа Макарова. Фото: из личного архива</i> <br> <br>

<img width=
Алина Великжанина с дочкой Машей. Фото: из личного архива

2871474
Лена Рассохина с дочкой Лизой. Фото: из личного архива

Это они благодаря вашим деньгам совершают чудеса. Обследования происходят мгновенно. В любом кабинете беременную женщину принимают как родную. После операции заботятся о женщине. После родов заботятся о ребенке. Так и должно быть! Чудо! Только в этом чуде — каждодневный труд пятерых человек.

А после возвращения… Вот после возвращения — беда. В России катастрофически не хватает специалистов, физических терапевтов и эрготерапевтов, которые занимались бы с детьми, у которых диагноз spina bifida. Одной операции мало. Нужны реабилитирующие занятия.

И вот с этими специалистами рукотворное чудо разворачивается на наших глазах. Люди, работающие в благотворительной программе Spina bifida, подготовили документы (целую гору документов) и выиграли президентский грант на обучение специалистов, чтобы реабилитировать детей со spina bifida. Грант оплачивает само обучение, сами занятия молодых врачей. Но кто-то должен же собрать со всей страны анкеты абитуриентов, провести экзамены, составить расписание, позаботиться о том, как доберутся слушатели до Петербурга, где расселятся.

Учиться — это чудо. Но чтобы осуществить чудо, нужны пятеро сотрудников программы Spina bifida.

Выходят статьи в журналах, сюжеты на телевидении, на радио. Три года назад в русском сегменте интернета женщина с диагнозом плода spina bifida не находила ничего, теперь находит десятки статей, контакты людей, готовых помочь немедленно. Количество беременных женщин, обращающихся за помощью, растет месяц от месяца. Уже и в России начинают делать внутриутробные операции. Не потому, что детей со spina bifida становится больше, просто все меньше отвергнутых, все больше женщин узнают про то, что им можно помочь. Чудо! В кои-то веки судьба складывается не наперекосяк, а как следует.

Теперь Новый год. В новый год должны быть чудеса, и мы просим вас поддержать их. Даже небольшое пожертвование на программу Spina bifida может стать частью чуда. Ежемесячное пожертвование сделает чудо регулярным.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
29 декабря 2017

Пережить праздники

2870012

Где-то в самой глубине души у меня еще живет любопытный мальчишка, любитель рассказов про морские походы. Поэтому когда капитан первого ранга Николай Николаевич Есаков рассказывает, я сижу, раскрыв рот, и совершенно забываю, что говорить мы собирались вовсе не про романтику морских просторов.

Каперанг Есаков служил штурманом на Севере, ходил на атомных подводных лодках.

Он рассказывает, как под водой выставляют дорожку, чтобы подводные лодки не заблудились по пути к Северному полюсу. А я и не знал, что там под водой дорожки, и не могу себе представить, как это — дорожка на дне Северного Ледовитого океана.

Он рассказывает, что баллистическую ракету можно запустить «через правое плечо», а можно «через левое». Такой у них сленг. Капитан должен решить, с какого борта лодки произойдет запуск. Николай Николаевич рассказывает, что написал целую книгу «Оценка влияния различных факторов на точность стрельбы баллистическими ракетами». Книга эта засекречена, и сам автор не имеет ни одного экземпляра.

Он любит свое морское дело, это видно. Он объясняет мне на пальцах, как определить координаты лодки по спутникам, по магнитному полю земли, по звездам… Но врут и спутники, и магнитное поле, и звезды. Каперанг даже написал об этом брошюру «Фигура погрешности», но эта работа тоже засекречена, и кроме морских офицеров видеть ее никому нельзя.

Он рассказывает, как происходят аварии. Как глохнут двигатели, гаснет свет, включается аварийное освещение, и глубиномер начинает стремительно свидетельствовать, что лодка тонет. Тут, говорит Николай Николаевич, важно быстро открыть дверь штурманской. Потому что на ста пятидесяти метрах глубины корпус сожмет так, что дверь заклинит. И будешь сидеть в штурманской запертый, как в консервной банке. А так если и погибать, то хотя бы вместе с ребятами. «Кто в море не хаживал, тот Бога не маливал», — цитирует каперанг старую поморскую пословицу.

И дальше с теплой улыбкой, как будто речь идет о родном доме, рассказывает, что там под водой каждому матросу на обед полагается стакан вина, что яйца на завтрак квадратные, то есть омлет делается из яичного порошка в больших противнях и нарезается на кубики. Рассказывает, что нету подводника, который хоть однажды не соприкоснулся бы с радиоактивной водой, которая охлаждает реактор, и что в обмотках корпуса, дабы лодка не попалась магнитным минам, бежит ток две тысячи ампер.

Он с любовью и увлеченностью рассказывает про море, про навигацию, про лодки. Но лодки не пощадили его — вот зачем мы встречаемся и вот о чем должны были разговаривать с самого начала.

У каперанга постполициитемический миелофиброз. Полицитемия — это когда организм, шокированный нечеловеческими условиями жизни в подводной лодке, начинает вырабатывать много, очень много крови. Так много, что для поддержания нормальной жизни каперангу приходилось делать кровопускания и сливать по шесть литров крови в месяц, при том, что в человеке крови всего литров пять. А миелофиброз — это когда за несколько лет истерического кроветворения костный мозг истощается и заменяется соединительной тканью, клетки крови производить перестает или производит недоделанные.

Чтобы жить, капитану первого ранга Николаю Николаевичу Есакову надо постоянно принимать препарат джакави, который нормализует кроветворение. Пока принимает — живет.

Теоретически этот препарат должно предоставлять государство. Теоретически военно-морские силы должны заботиться о своих офицерах, нахватавшихся в атомных подводных лодках радиации и магнитных полей. Но это только теоретически.

Практически препарата джакави нет. И не будет уж как минимум до конца праздников. Каперангу нужны лекарства хотя бы на месяц, хотя бы три упаковки, 260 тысяч рублей.

Помогите ему. Он сейчас все равно что тонет. Помогите ему здесь

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире