panushkin

Валерий Панюшкин

26 марта 2019

F
26 марта 2019

Усталость

Я писал про Олесю Абдуллину, вы помните? Кто-нибудь помнит? Женщина из Салехарда, которая, прежде чем ехать в Москву лечиться от рака крови, отвезла свою дочку-первоклашку к подруге в Геленджик. Отвезла и оставила. Обещала дочке, что вернется за ней через пятьдесят дней – и не вернулась.

А подруга обещала Олесе, что если Олеся не справится с лейкозом и умрет, то она, эта геленджикская подруга и ее муж удочерят девочку. Они даже оформили в органах опеки все документы. И стали ждать, что Олеся либо вернется за дочерью, если лечение пройдет хорошо, либо не вернется, если лечение пройдет плохо.

3072091

3072093

Но лечение прошло не хорошо и не плохо, а просто ему не видно конца. Уже и пятьдесят дней прошло, и сто дней, и сто пятьдесят. А конца не видно. Никакого. Ни счастливого, ни трагического. Так бывает с некоторыми пациентами гематологического центра. Они как бы зависают между жизнью и смертью. И все устают от них. Врачи устают. Благотворители устают собирать деньги на их все усложняющееся лечение. Родственники устают ждать, даже дети устают ждать выздоровления мам, даже родители устают ждать выздоровления детей. Устают именно тогда, когда надо не прекращать усилий.

Олесе сделали трансплантацию костного мозга, но костный мозг не прижился. Сделали вторую трансплантацию, но после приживления начались грибковые осложнения. Теперь нужен препарат Амбизом от грибковой пневмонии, аспергиллеза легких, но все устали. Все сбережения, все кубышки, все сбережения и кубышки друзей и даже незнакомых жертвователей – опустошены. И даже по сусекам уже скребли. А препарат не зарегистрирован в России, не оплачивается государством и стоит почти миллион рублей. И все устали.

Рассказывая о людях больных раком крови, я редко употребляю слова «бороться», «не сдаваться». Я стараюсь представить читателям онкогематологию не как битву с раком, а как науку, где надо следовать протоколам лечения и просить у жертвователей помощи, чтобы восполнить те элементы протокола лечения, которые государством не предусмотрены. Но это – именно тот случай, когда важно бороться и не сдаваться. Между жизнью и смертью в условиях усталости, когда кажется, что легче уже плюнуть и сказать «будь что будет». И тогда будет смерть.

Я думаю, что важно напоминать Олесе, как больше полугода назад она обещала дочери вернуться за ней через пятьдесят дней. Важно собирать деньги для нее на лекарства, чтобы она видела – борьба не закончена, никто не сдался.

3072089

Я не могу написать, что для спасения Олеси осталось сделать одно последнее усилие. Может быть и не одно. Может быть еще пятьдесят дней. Или десять раз по пятьдесят дней. Но нельзя сдаваться.

Давайте купим ей это лекарство от аспергиллеза, пусть она выздоровеет, вернется в Геленджик к подруге и заберет дочь. Помогите ей здесь
19 марта 2019

Кот рецидива

Илья и Юля Шелеповы – рукодельники. Молодые совсем, слегка за двадцать. Рукодельничают и удивляются рукоделию друг друга. Илья – целыми днями в гараже, и Юля удивляется, как это так, он может купить старую Газель, совершеннейший металлолом, а через несколько месяцев выкатить из гаража грузовичок, который выглядит новеньким, будто только что с конвейера. И ведет себя как новенький.

А Юля занимается маникюром. Ювелирному ее искусству Илья уже даже почти перестал удивляться, но тут она, кроме маникюра, освоила еще и архитектуру бровей. Тут уж не удивляться было нельзя, потому что из гаража, где превращаешь металлолом в новенькие грузовики или мотоциклы, про архитектуру бровей даже и думать трудно. «Как может быть архитектура бровей?» -— подумал Илья и с новой силой принялся восхищаться Юлиным рукоделием.

3068341

Так и жили. Родили сына Мирона. В летний сезон Илья еще катал туристов на внедорожниках по горам, потому что они в Сочи живут и вокруг горы. Возил туристов рыбачить по горным рекам, возил слушать адыгейские песни и есть адыгейскую еду в адыгейской деревне. И ждал Олимпиаду, потому что Сочи же – большое событие. Но Олимпиады так и не увидел. В то самое время, когда всех людей вокруг занимали открытие-закрытие и спортивные состязания, Илья заболел острым лимфобластным лейкозом, раком крови. И с тех пор болеет: полечился, вышел в ремиссию, пожил два года почти нормально, а теперь -— рецидив.

Илья и Юля, мне кажется, такие положительно рукодельные люди, что про тонкости своих ремесел могут говорить долго, интересно и с подкупающими улыбками. Но про такую вещь, как болезнь, у них нет слов. Рак – это такая вещь, которую нельзя покрутить гаечным ключом или отверткой, нельзя помазать кисточкой или срезать щипчиками. Поэтому Юля и Илья не знают, как с ним быть, даже как про него разговаривать.

Илья придумал себе, что рак можно игнорировать, и почти все эти пять лет игнорировать удавалось. То есть Илья лечился, конечно, но в перерывах между курсами химиотерапии продолжал восстанавливать автомобили из рухляди и возить туристов в горы к адыгам.

3068343

А Юля… Юля придумала себе верить в онкологических котов. Так получилось, что в то самое время, когда Илья заболел, у них завелся кот. Кот очень любил Илью и, казалось, старался изо всех сил его поддерживать – спал с ним, ласкался к нему. Выделял Илью особенно и во время химиотерапии и потом, во время ремиссии. А когда у Ильи случился рецидив и рак вернулся, кот вдруг в одночасье сдох от ураганного отека легких, словно не выдержав такого поворота событий. «Или он отправился на тот свет, -— говорит Юля, -— чтобы помогать Илье оттуда. Вы верите в котов-ангелов?» Почти сразу у них появился и второй кот, кот рецидива. Юле очень хочется верить, что кот этот завелся для того, чтобы помочь Илье пройти второй круг болезни.

3068345

Так Юля говорит. Ей просто легче переживать все это, рассказывая с очаровательной улыбкой всякую ерунду про котов. На самом деле Илью спасут никакие не коты, конечно. Его спасете вы. Ему нужна трансплантация костного мозга. Для трансплантации нужно найти донора. Поиск донора стоит денег, 350 тысяч рублей. Помогите Илье здесь.

В день защитника Отечества я теперь всегда думаю о Николае Николаевиче Есакове. Он капитан первого ранга в отставке, подводник, штурман атомных подводных лодок. Мы познакомились год назад по довольно печальному поводу. У Николая Николаевича окончилось лекарство от миелофиброза. Миелофиброз – это когда костный мозг вместо здоровых клеток крови производит недоделанные. А произошел миелофиброз у Николая Николаевича от полицитемии, то есть от того, что несколько лет подряд его организм производил так много лишней крови, что приходилось сливать по шесть литров каждый месяц. Организм произвел крови как будто на много лет вперед, истощился и теперь производит недокровь. Таков результат службы на атомной подводной лодке.

3055723

Я встречался с Николаем Николаевичем, чтобы подумать, как бы добыть для него лекарство на то время, пока государство опомнится и снова начнет снабжать жизненно важным лекарством своего верного защитника. Но первый час мы разговаривали о навигации. Вернее говорил Николай Николаевич, а я слушал, как мальчишки, раскрыв рот, слушают книжки про мореплавателей.

Николай Николаевич рассказывал о своей службе так, что очевидно было – она очень интересная и очень сложная. Он рассказывал, как по дну Северного ледовитого океана прокладывают для подводных лодок дорожки, чтобы корабль не сбился с пути, путешествуя к Северному полюсу. Дорожки? На дне океана?

Он рассказывал как курс, проложенный по компасу, перепроверяют по спутникам и по звездам – и не совпадают показания спутников, звезд и компаса.

Он рассказывал про радиоактивную воду и электрические поля. Но, пожалуй что, самым удивительным его рассказом был рассказ про сон.

С матросами все понятно. Они спят по команде. У них вахты, расписание. Но если ты капитан или помощник капитана, у тебя нет вахт, никто не дает тебе команду «подъем» или «отбой».

А еще у тебя нет ночи и нет дня. Откуда же день и ночь под водой в подводной лодке? И вот, говорит Николай Николаевич, бывало так, что подходил к нему корабельный доктор и спрашивал, сколько суток он не спал. А каперанг принимался вспоминать и получалось, что не спал он, например, пятеро суток или шестеро. И сам не замечал, что не спит, а замечал только, что как будто бы не в себе.

Эта история про сон, по-моему, как нельзя ярче иллюстрирует тот факт, что подводная лодка – это очень интересное, очень технологичное, но совершенно нечеловеческое место. Вообще, наверное, современная армия – нечеловеческое место, но подводные лодки особенно.

Николай Николаевич не единственный известный мне подводник, страдающий онкологическим заболевание крови. Я знаю нескольких. И я знаю нескольких детей, которые родились у подводников и страдают нечеловеческими врожденными болезнями.

Вы спросите, откуда я их знаю? Они обращаются в благотворительные фонды, с которыми я сотрудничаю. Вы спросите, почему они обращаются в благотворительные фонды? Ответ простой – потому что подводный защитник нужен Отечеству, только пока служит, а вышел в отставку и забыт. А недуги детей защитников Отечества как бы и вообще не имеют к Отечеству никакого отношения.

Их, наших защитников защищаем мы, благотворительными пожертвованиями, я не вижу другого способа. И если завтра в Фонд борьбы с лейкемией обратится еще один защитник Отечества, вышедший в отставку без особых почестей, но зато со смертельной болезнью, то помочь ему можно здесь

21 февраля 2019

Редкая болезнь

Наташе Пелевиной 26 лет. Она маленькая, кажется ребенком. Жизнь ведет тихую, окончила менеджерский факультет и бухгалтерские курсы, живет в городе Наро-Фоминске, помогает брату, который торгует роутерами и прочими всякими приспособлениями для интернета. Заполняет платежки, ведет отчетность. Мама работает фармацевтом в аптеке. Папа был военный, умер.

3055069

И вот однажды – это обычная история для людей, болеющих раком крови – у Наташи поднялась температура. Наташа пошла к врачу, сдала анализ крови. Дальше обычно в историях подопечных Фонда борьбы с лейкемией врач делает страшные глаза и произносит страшное слово «лейкоз». Но не в Наташином случае. Наташин врач пожал плечами, сказал, что с Наташиной кровью происходит черт знает какая непонятная беда, но очевидно беда, иначе зачем бы организм производил такие тонны лимфоцитов, клеток иммунитета. Доктор еще раз пожал плечами и Наташу госпитализировал, чтобы в стационаре попытаться понять, какой черт происходит с Наташиной кровью.

Дальше – ожидание. Представьте себе — несколько месяцев. Наташа сидела в палате, по утрам у нее брали какой-нибудь очередной анализ, давали поддерживающие таблетки и больше ничего не происходило. И чувствовала себя Наташа плохо. На занятия более серьезные, чем вышивание крестиком не было никаких сил. Она вышила крестиком букет, ангела, еще три букета, еще двух ангелов, а врачи все так же пожимали плечами, назначали новые анализы, не понимали, что с Наташей происходит и лечили ее только симптоматически. Иногда отпускали домой, дома Наташе становилось хуже и она возвращалась в клинику.

3055073

Наконец наступил день, когда доктор вошел в палату чуть ли не с криком «эврика». И произнес совершеннейшую абракадабру. Почти неделю Наташа тренировалась свой диагноз просто выговаривать -— макроглобулинемия Вальденстрема. Надо же такое, чтобы доктор, который описал болезнь с длинным названием «макроглобулинемия», имел еще и длинную фамилию Вальденстрем. Наташа зубрила длинное название и все равно не понимала – что теперь.

Макроглобулинемия – это даже не рак. По непонятной причине костный мозг начинает вдруг вырабатывать очень много лимфоцитов, а лимфоциты, в свою очередь, вырабатывают белок, который постепенно замещает собой весь объем крови, так что кровяным тельцам просто не остается места. Наташа утешала домашних словами «это даже не рак», но не поясняла, что это не рак, конечно, но все равно верная смерть.

Дело в том, что макроглобулинемию Вальденстрема фактически не лечат, а только оттягивают ее неизбежный исход лекарствами и трансфузиями крови. Не лечат, потому что это болезнь стариков. Диагностированная лет в шестьдесят пять, она развивается медленно и позволяет при помощи медикаментов протянуть лет десять.

3055077

Это что же – Наташе умереть в тридцать шесть? Или даже раньше, потому что в молодости болезни развиваются быстрее, чем в старости.
В тех редчайших случаях, когда макроглобулинемия Вальденстрема встречается у молодых людей, делают пересадку костного мозга, полностью перезапускают систему кроветворения.

Давайте перезапустим Наташе систему кроветворения. Нужно оплатить поиск донора костного мозга в российском регистре. 350 тысяч рублей.

Помогите Наташе здесь

05 февраля 2019

Письмо

3046357

Лена Бычкова лежит в гематологическом центре и пишет вам письмо:

«Мне 26 лет и у меня лейкоз. Нет, заболела я ещё в 25. Вот шок! Прихожу такая с увеличенными лимфатическими узлами и думаю: «Воспалительный процесс в организме идёт, сдам анализы. А мне врач такой говорит: «У вас либо СПИД, либо рак, либо корь. Будем надеется, что это корь!» Я такая: «Ничего себе, доктор!» Я же ещё вчера была здорова».

Я довольно часто слышу, как молодые люди рассказывают про смертельно опасную болезнь с такой интонацией – без надрыва, без ужаса, как бы даже и в шутку:

«Стойте-стойте, а у меня же планы. Стойте, у меня же свадьба, я купила платье цвета шампань с открытой спиной, в кружевах и с многоуровневой юбкой. Стойте, у меня столько планов на жизнь, на этот год. А тут — лимфобластный лейкоз подтип B2, и полгода каждую неделю вводят химиотерапию цвета оранжевой газировки, от которой выпадают волосы и временами не можешь сидеть и держать голову».

Лена пишет банальности. Все люди, с которыми я встречаюсь в раковом корпусе, говорят и пишут банальности. Она пишет:

«Счастье — это когда ты встаёшь с утра и у тебя есть силы. Значит ты сможешь сделать все остальное! Когда получаешь такой опыт, все в голове меняется. По-другому начинаешь смотреть на вещи. Как? — Проще. Намного проще. Начинаешь обдумывать и понимаешь: «Что за дурында была страшная!».

И все, с кем я говорю в раковом корпусе, дают обещания. И Лена дает:

«Я нахожусь в молекулярной ремиссии, я здорова, мне осталось ещё чуть-чуть полечится, чтобы не было рецидива в будущем. И я стану писательницей. Я всю жизнь хотела стать писательницей. Но сейчас еще больше хочу простого женского счастья: надеть платье цвета шампань, которое висит у меня в шкафу, родить детей, завести собаку».

3046355

А дальше – call to action. Лена окончила университет по специальности «политический менеджмент». Их там учат, что в конце послания должен быть call to action, призыв к действию:

«Помогите мне быть чуточку «здоровее» и собрать на лекарство, которое поможет мне дышать полной грудью. Из-за грибковой пневмонии у меня не получается дышать. Без этого лекарства мне придется попрощаться со своим лёгким. А очень хочется остаться в полной комплектации. Выйти из больницы понюхать чистое, только поглаженное постельное белье, мамины пирожки, рубашку любимого человека. Мелочи, на которые мы не обращаем внимания, но которые делают нас счастливыми».

Черт, понимаете? Для больных раком крови грибковая инфекция смертельно опасна и не лечится так просто, как у здоровых лечится грибок ноги. Если мы не соберем Лене 750 тысяч на противогрибковый препарат амбизом — ей отрежут легкое.

Помогите Лене здесь

Наташа Черкасова рассказывает о себе весело. Ей только что сделали спинномозговую пункцию, на спине лежать больно, сидеть больно, поэтому Наташа лежит на животе, но так, как будто бы под нею пляж. Болтает ногами, болтает со мной и улыбается так, как будто у нас ни к чему не обязывающий разговор, а не история о жизни и смерти.

3042791

Да, кстати про пляж – все беды-то и начались с Наташей в тот день, когда она, собираясь в отпуск на море, купила большой чемодан на всю семью.

3042793

Лежит на животе, улыбается, болтает в воздухе ногами и рассказывает о себе. Тридцать четыре года, живет в поселке Старый городок Одинцовского района Московской области, замужем, сын Данила шести лет и – острый миеломонобластный лейкоз, рак крови.

3042799

Наташа рассказывает про свой рак крови так, как будто он не смертельная болезнь, а курьезное обстоятельство ее жизни. «Представляете, -— говорит, -— такая была слабость, что на несколько ступенек поднимаешься, а пульс уже сто сорок». «Представляете, поехала в больницу, а там сказали, что ничем мне не могут помочь, а могут только дать трамал, чтобы я хотя бы спала без боли». «Представляете, приехала в Москву на обследование, а мне говорят, что нету ни одной свободной медсестры. Что правда? В огромном онкологическом центре ни одной свободной медсестры?»
Она рассказывает о своих приключениях, как если бы это были приключения Тома Сойера – захватывающие и комичные.

3042801

Она думает, наверное, что если болеть миеломонобластным лейкозом, не теряя присутствия духа, то вылечишься быстрее. Врачи тоже почему-то так думают, хотя я не видел ни одной научной статьи, которая прослеживала бы связь между самообладанием пациента и успехом лечения. Я думаю, врачи советуют пациентам бодриться, просто потому, что легче работать с бодрыми, чем со впавшими в истерику или депрессию. И Наташа бодрится.

3042803

Она рассказывает про свою работу. Там в поселке Старый городок Одинцовского района она работает на фабрике, где изготавливают пластиковые окна. И работает не бухгалтером, и не в отделе продаж, а в цеху, с болгаркой и с шуруповертом в руках, работает рабочей, вот непосредственно мастерит пластиковые окна, которые, возможно, стоят у вас дома. И принимая ее на работу, начальник цеха сказал, что не будет делать никаких скидок на ее гендер, никаких «этих дней», никакого нытья – работать как мужик. И она работала как мужик, ей даже нравилось.

3042805

Она лежит на животе, болтает в воздухе ногами, улыбается и изо всех сил демонстрирует этот образ здоровой русской бабы, вот это некрасовское «есть женщины в русских селеньях», вот это «коня на скаку остановит». Она, похоже, надеется, что если могла наравне с мужчинами работать на фабрике, которая производит пластиковые окна, то сможет и раком крови переболеть как здоровый молодой мужчина.

3042807

Но нет. Рак крови не знает гендерных различий. Рак крови убивает одинаково безжалостно и мужчин, и женщин. И нет – рак крови нельзя вылечить присутствием духа и самообладанием. Раку крови все равно, улыбается ли человек, болеющий им, или воет от отчаяния и страха.

3042809

Рак крови лечится трансплантацией костного мозга. А поиск донора для трансплантации стоит денег – 400 тысяч рублей, если искать в российском регистре доноров.

3042811

Помогите Наташе. Посмотрите, как она улыбается. Помогите ей здесь.

С самого детства Алеша Тюнев делал все правильно. Хорошо учился в школе, участвовал в общественных мероприятиях, организовывал детские праздники, помогал слабым, а сам занимался несколькими видами спорта, в том числе футболом и карате, так что к совершеннолетию пришел крепким, абсолютно здоровым и уверенным в себе молодым человеком.

Избегать армейской службы даже и в голову не пришло. Наоборот, Алеша хотел в армию, военная карьера привлекала его, казалась поприщем благородным, да к тому же и гарантирующим надежность всей будущей жизни, которая только начиналась в девятнадцать лет.

3040181

Еще служа в армии в Калининграде, Алеша подал документы в училище ФСБ и успешно прошел два самых сложных конкурса – медицинскую диспансеризацию, показавшую отменное здоровье, и психологическое тестирование, показавшее совершенную уравновешенность. Одним словом, он спокойный, как танк, и рассудительный, как инструкция по сбору модульной мебели. Такие и нужны для военной службы. С запутанной душевной организацией в силовые структуры не берут. Оставалось только сдать вступительные экзамены, чтобы мама, бабушка и оставшаяся в родном Красноярске девушка могли и дальше гордиться этим парнем.

Так все складывалось. Но уже перед самой демобилизацией, перед самыми экзаменами в академию у Алеши поднялась вдруг температура и он почувствовал неодолимую слабость. Несколько дней армейские врачи просто ждали, что пройдет само, как и всякая хворь должна проходить у солдата, но потом все же сделали обследование. Острый миелоидный лейкоз. Рак крови.

Алеша не испугался. Еще и потому, что не очень-то понимал, что значат слова «лейкоз» и «миелоидный», а острым мог быть штык-нож и это было привычно. Он только растерялся и не знал, как сказать маме и бабушке о своей болезни. Они-то ждали его из армии красавцем в военной форме со значками и нашивками, а приедет развалина с землистой кожей и лысой головой.

И еще было жаль военной карьеры. Онкологический диагноз даже при самом благоприятном развитии событий закрывал путь во все военные училища как минимум лет на пятнадцать, а в тридцать пять лет уже не берут в курсанты.

3040179

Впрочем, Алексей и тут все сделал правильно. Помогла психологическая уравновешенность, которую так хвалили в приемной комиссии академии ФСБ. Он убедил маму и бабушку, что сможет лечиться сам, и поехал из Красноярска сам лечиться в Киров. Он убедил девушку, что и ей лучше учиться и работать, а не нянчиться с ним. На самом деле это не совсем правда – человеку на химиотерапии иногда просто необходимо, чтобы с ним нянчились. Но в Кирове Алексей ухитрился, лежа в больнице завести друзей, которых можно попросить, чтобы помогли в тяжелую минуту.

В перерывах между курсами химиотерапии Алексей поступил в Сибирский университет учиться туристическому менеджменту и убедил университетское начальство, что с раком крови не обязательно брать академически отпуск, а можно учиться очно, разве что иногда сдавая экзамены удаленно или участвуя в семинарах по скайпу.

Кто сталкивался с раком крови когда-нибудь, тот понимает, что такое самообладание едва ли не за гранью человеческих возможностей.

Он мечтает теперь стать гидом, экологическим гидом и водить туристические группы по нетронутым уголкам России, по тайге, по тундре, по горам. Если лет через пять вы отправитесь в экстремальный поход и проводником вашим будет Алексей, вы оцените, насколько важно, чтобы проводник был спокойным, как танк, и рассудительным, как инструкция по сбору модульной мебели.

И еще это будет значить, что он выжил. Что нам удалось собрать ему деньги, миллион триста на поиск донора костного мозга. Потому что без трансплантации костного мозга ему не выжить.

Помогите ему. Помогите ему здесь.

13 января 2019

Склеить жизнь

В Новогоднюю ночь Александр лежит на койке и смотрит в потолок. Оказывается, все эти приметы праздника – елка, оливье, холодец, новогоднее обращение президента, хлопок пробки от шампанского – не нужны человеку сами по себе, а нужны только в окружении близких. Александр – один.

Дед Мороз с подарками тоже не нужен. Дед мороз приходил. Примерно в обед 31-го декабря. И очень глупо выглядел тут в больничных коридорах в своей шубе, со своей бородой и со своим мешком. Александр старался не раздражаться неуместности Деда Мороза, а думал о девушках из Фонда борьбы с лейкемией, которые вот же – запарились, накреативили, запустили по палатам Деда Мороза, трогательно полагая, будто пациентам больным раком крови действительно нужен 31-го декабря Дед Мороз. На самом деле нет. На самом деле Дед Мороз нужен только тогда, когда в доме есть дети.

А дети – это для Александра главный кошмар его билинейного лейкоза. Фамилия Александра – Кондратьев. Ему 27 лет. Он живет в Мытищах, а работает в Москве водителем. Водит маленькие грузовички вроде ГАЗели. Вернее водил. Билинейный лейкоз, рак крови у Александра как раз и обнаружился, когда он проходил медицинскую комиссию, уволившись с одной работы и устраиваясь на другую. Очень неудачно получилось: даже больничный, даже на первое время – некому оплатить.
И еще у Александра двое детей. Почти трое. Жена беременна третьим. И Александр говорит фразу, которую жутковато слышать мне, многодетному отцу:

3034419

«С тремя детьми совсем нельзя умирать. Совсем им тяжело будет».

Александр знает. Уже сейчас он может наблюдать модель жизни его семьи без него. Старшую дочку пришлось отправить к бабушке в Рязань – нету сил заниматься еще и ею. С младшей дочкой – или жена, или мать Александра. Поэтому и в палате с ним на Новый год никого нету. Мать и жена навещают по очереди, но не в Новый год. Что будет, когда родится третий ребенок – представить себе страшно. Уже сейчас Александр видит, что вот он жив пока, а семья уже разметана по разным городам и уже не справляется.

Александр лежит и смотрит в потолок. Хорошо хоть к новому году прошли основные осложнения химиотерапии. Пневмонии больше нет, температуры нет, химические ожоги рук прошли и прошел стоматит. Александр лежит и пытается радоваться тому хотя бы, что вот сейчас, когда у соседа в телевизоре бьют куранты, у него, у Александра – ничего не болит.

3034421

Но билинейный лейкоз – хитрая штука. Он вернется. Химиотерапией можно добиться только ремиссии, только отсрочить конец. Для выздоровления нужна трансплантация костного мозга. Для трансплантации нужен донор. Поиск донора в российском регистре стоит 400 000 рублей. Государство поиск донора не оплачивает.

Александр лежит, смотрит в потолок и слушает, как у соседа по палате играет в телевизоре государственный гимн.
Помогите ему.

Помогите ему здесь

27 декабря 2018

Новая жизнь

Татьяне Автушенко я симпатизировал особо. Я люблю таких людей, простых и веселых, верящих в чудо солидарности. Вероятно, это потому так, что сам я не веселый и замороченный, а в чудесах сомневаюсь даже под Новый год.

Пятнадцать месяцев назад я писал про Татьянин круглый стол. Она живет в селе Кожаны Брянской области. Там у них в старом деревенском доме есть круглый стол, за которым в тяжелые моменты собирается на совет вся многочисленная семья, разъехавшаяся по России. Они верят, что если семья соберется за круглым столом в полном составе, то даже из самой безвыходной ситуации найдется выход.

И они нашли выход. Полтора года назад Татьяна заболела раком крови, лимфомой Ходжкина. Надо было добраться как-то до Москвы, надо было добыть деньги на лекарства, которые не покрываются государственной квотой, надо было жить где-то неподалеку от клиники между курсами химиотерапии. И наконец, надо было достать деньги на курс лучевой терапии, потому что к концу года на лучевую терапию тоже кончаются в государственных клиниках квоты.

Они собрались за круглым столом – люди родные, но бедные. Денег на то, чтобы провернуть всю эту эпопею лечения рака крови не было ни у кого. Они жертвовали что могли. Татьянин муж продал хозяйство, свиней и кур, чтобы начать хозяйство заново. Жить между химиями Татьяну позвал к себе взрослый сын – это Москвовская область, все же не так далеко ездить как с дальнего конца Брянщины. А Татьянина племянница, студентка не имела совсем ни гроша, зато умела гуглить и нагуглила Фонд борьбы с лейкемией, который и собрал 200 тысяч рублей Татьяне на лучевую. Справедливости ради надо сказать, что это вы, читатели этого блога собрали для Татьяны деньги.

Татьяна выздоровела. Прислала благодарственное письмо – вам. Особенно благодарила некоего человека из Сколково, который пожертвовал для Татьяны половину требуемой суммы.

А сегодня я позвонил Татьяне и спросил, как она живет. Она живет хорошо. Хорошо, если не считать продолжающихся приступов слабости и того обстоятельства, что после лечения лимфомы Татьяна совершенно разучилась переносить жару. Все лето сидела дома. Не могла выйти на солнце даже на минуту.

Зато – вот как же мне нравится, когда человек, перенесший рак крови, произносит слово «зато» -— зато у Татьяны внук.
Она не рассказывала про внука, когда болела, но мальчик родился почти день в день с началом лечения. Вернувшись к сыну после первой химии, Татьяна увидела новорожденного и подумала, что, возможно видит его единственный раз. А после второй химии была счастлива, что видит вдругорядь. Курсы Татьяниной химиотерапии совпадали с этапами развития малыша. Вторая химия – пополз. Третья химия – сел. Четвертая химия – встал. Пятая химия – пошел. К концу лучевой терапии -— произнес первые слова. Татьяна рассказывала мне это, и я все тщился сформулировать, почему меня завораживают такие истории – соседство смертельной болезни и новой жизни.

А Татьяна рассказывала и рассказывала. Про то, как ее нахождение у сына очень помогло, невестка смогла выйти на работу, оставляя ребенка на неожиданно поселившуюся у них бабушку. Про то, что вот заболела раком крови и это оказалось вдруг всем удобно и полезно, сплотило семью и обернулось счастьем. Счастьем! Меня завораживают эти истории.

3025965

Сейчас перед Новым годом вы можете пойти на сайт Фонда борьбы с лейкемией и увидать таких историй десяток. Помочь кому-нибудь вроде Татьяны. Это работает.
Помогите им здесь

18 декабря 2018

Волшебный мяч

В Гематологическом научном центре есть кафе. Иногда я там встречаюсь с пациентами, у которых рак крови, которым нужна какая-то не предусмотренная государственными квотами помощь, и которым можно выходить из стерильной палаты наружу. Несколько месяцев назад я встречался в этом кафе с молодой женщиной, у нее был лейкоз и она была очень испугана.

3020855

Это всегда довольно непростая беседа. Это как идти по болоту или по тонкому льду. Говоришь с человеком о том, о чем ему не только говорить, но даже и думать страшно. Я задавал вопросы, а девушка смотрела на меня как будто с того света, как будто говорила: «О чем ты, живой можешь спрашивать меня, мертвую?»

И вдруг к нашему столику подошел молодой мужчина в щегольском, даже каком-то нарочито щегольском костюме. Подошел и остановился в паре шагов. Стоял и улыбался. Смотрел то на меня, то на девушку. И он так упорно улыбался этой девушке, что через некоторое время она тоже ему улыбнулась.

«Здравствуйте, -— сказал он. – Я Вадим Дзугкоев, вы помните меня?»

Я не поверил. Я, конечно, помнил Вадима Дзугкоева, но в отличие от этого молодого щеголя, Вадим Дзугкоев был изможденный старик, и он был главная моя неудача.

Он болел лейкозом. Судя по его разговору и по его внешнему виду он очень устал болеть. И как-то внутри себя решил, что помереть уже теперь легче, чем выдержать еще несколько курсов химиотерапии. Он сидел в своей палате на койке и потухшим взглядом смотрел в стену.

Мы спрашивали, что могло бы порадовать и приободрить его. И он отвечал – ничего не надо. Мы спрашивали, чем он увлекался до болезни, и он бесцветным голосом отвечал, что увлекался рыбалкой и футболом.

Мы не смогли придумать, как устроить Вадиму рыбалку в стерильной палате, но с руководством футбольной команды Спартак мы связались. Все футболисты команды оставили свои автографы на футбольном мяче, а вратарь Спартака Артем Ребров приехал к Вадиму в клинику и передал ему мяч лично с пожеланиями стойкости и скорейшего выздоровления.

И ничего не произошло. Вадим взял мяч из рук Реброва, поблагодарил невнятно и продолжал сидеть, тупо глядя перед собою в стену. Он выглядел таким же безразличным, как прежде, но только теперь с мячом в руках. Мы предложили Вадиму сфотографироваться с Артемом на память. Вадим встал, мы их сфотографировали. Половина лица у спортивного кумира была наполовину закрыта маской, чтобы случайно не принести Вадиму какую-нибудь инфекцию. А сам Вадим очень устал стоять за пятнадцать секунд, пока мы их фотографировали.

Одним словом, ничего не получилось – так я думал. Но вот передо мной в кафе гематологического центра стоял молодой щеголь и утверждал, что это он – Вадим Дзугкоев. Это был Вадим Дзугкоев, только помолодевший примерно раза в два. Он сказал, что совершенно выздоровел и вот просто приехал на профилактическую проверку, а тут мы. Он присел к нам за столик и принялся рассказывать подробности. Как именно выздоровел. Как именно хорошо себя чувствует. Как вернулся домой во Владикавказ после выздоровления. Как съездил после выздоровления на рыбалку.

Я сидел, слушал его, улыбаясь, дивился его словоохотливости и, наконец, понял, что все это Вадим рассказывает не мне, а вот этой девушке за нашим столиком, которая заболела лейкозом недавно, перепугана до смерти и не имеет надежды. Он рассказывал ей о выздоровлении, даже несмотря на то, что девушка никак на его рассказы не реагировала.

3020857

Мы поболтали минут сорок, а потом стали прощаться. Вадим протянул мне руку и сказал:

 -— И особенное вам спасибо за мяч. Это было так важно в такой тяжелый момент. Мяч, Спартак, Артем Ребров… Это так меня поддержало…

Я опешил:

 -— Поддержало? Вы же даже не улыбнулись.

 -— У меня тогда не было сил улыбнуться, -— сказал Вадим. И улыбнулся.

Посмотрите на них. Подумайте о них. Сейчас, перед Новым годом, который они будут справлять в стерильных палатах. И если можете, помогите им здесь на сайте Фонда борьбы с лейкемией. У них сейчас очень тяжелый момент и даже небольшая поддержка очень поможет.



Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире