panushkin

Валерий Панюшкин

21 ноября 2018

F

Молодые люди болеют раком крови не так, как старшее поколение, я давно замечаю. Люди моего возраста, 40+, когда им объявляют онкологический диагноз, пугаются, мечутся, впечатлительные плачут. А юноши и девушки, скажи им «острый лимфобластный лейкоз», восклицают: «О! Лейкоз! Так надо же лечиться!» -— и изо всех сил сохраняют положительный настрой. Потому что Чулпан Хаматова, я сам лично, Ринат по прозвищу Карамба и множество еще людей, вовлеченный в борьбу с раком крови, миллион раз говорили на страницах газет, с экрана телевизора и в социальных сетях, что рак крови лечится, а положительный настрой – это важно.

Рак крови действительно лечится, особенно у детей и молодых взрослых. Положительный настрой и приверженность к лечению действительно важны. При том только немаловажном условии, что -— есть лекарство.
А у Кости Алпатова -— нет лекарства.

3006776

Косте 24 года, острым лимфобластным лейкозом он заболел в 21. Живет в городе Бердске (курортный, между прочим, городок на берегу Обского моря) под Новосибирском. Работал менеджером по продажам в компании, торгующей кондитерскими изделиями, какими-то сиропами, кажется… И когда после трех недель температуры выше сорока градусов ему, наконец, поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз», Костя даже обрадовался: «О! Лейкоз! Теперь важно лечиться и сохранять положительный настрой!»
И родители Костины сохраняли положительный настрой. И друзья. И Костина девушка. Все поддерживали, все улыбались, все лучились оптимизмом, как и следует. Только вот доктор, объясняя Косте, как именно будет происходить химиотерапия, упомянула вскользь, что во время этой терапии Костя облысеет.

3006774

 -— Как облысею?! – про положительный настрой Костя помнил, а про то, что пациенты больные раком крови теряют волосы, забыл как-то.
 -— Временно облысеешь, -— успокоила доктор. – Потом волосы вырастут снова.

Но даже и временная потеря волос показалась красивому молодому человеку очень неприятной неожиданностью.
Он сохранял положительный настрой, когда температура была за сорок. Сохранял положительный настрой, когда тошнило на химии. Сохранял положительный настрой даже когда одна из порций крови, которую ему переливали в Новосибирске, оказалась заражена гепатитом С (хотя вот тут-то в пору было бы взвыть). А про облысение просто забыл. И очень огорчился, когда доктор напомнила.
Он сохраняет положительный настрой и сейчас. Хотя рак вернулся. После двухлетней ремиссии лейкоз рецидивировал и теперь нету способа вылечить его, кроме как трансплантацией костного мозга. Костя сохранял положительный настрой даже когда из трех возможных доноров костного мозга, найденных для него в России, один не ответил на телефонные звонки и электронные письма, другой успел заболеть хроническим заболеванием, при котором донация костного мозга противопоказана, а про третьего при повторном проверочном типировании, выяснилось, что он все же не подходит Косте. Сохранял положительный настрой, хотя донора теперь надо искать в международном регистре и это значит, что цена поиска выросла с полумиллиона рублей до 23 тысяч евро.

А денег нет.

Но Костя сохраняет положительный настрой. Так что помогите ему. Потому что на самом деле рак крови не лечится положительным настроем, а лечится пересадкой костного мозга, для которой нужен донор.

Помогите Косте здесь

Дмитрий Мещерин хочет повесить люстру. Берет люстру и стоит с люстрой в руках – никак не может сообразить, какой, чтобы повесить люстру, нужен инструмент. Пассатижи нужны? А шуруповерт нужен? Вроде взрослый мужик, тридцать шесть лет, мастером на заводе работает, но нет – не может сообразить.
Стоит долго, люстра в руках покачивается. И тут вдруг Дмитрию в голову приходит мысль – «дюбель-гвоздь». Что дюбель-гвоздь? Какой дюбель гвоздь? Но эта мысль откуда-то из прежней счастливой жизни, как светлое детское воспоминание – дюбель-гвоздь.

3003069

Через некоторое время Дмитрий даже вспоминает, где именно у него в кладовке лежат эти дюбель-гвозди и как они выглядят. Идет в кладовку, берет дюбель-гвоздь, пытается приладить его к люстре, но приладить никак не может. На конце дюбель-гвоздя металлический крючок, на люстре – металлическая петелька, но как сопрягаются друг с другом крючок и петелька Дмитрий не может сообразить. Стоит посреди комнаты, в одной руке люстра, в другой дюбель-гвоздь, но как использовать их, чтобы люстра висела под потолком, Дмитрий понять не может. И от этого на глазах у Дмитрия немножко слез.

Так и не сообразив ничего про дюбель-гвоздь и люстру, Дмитрий выходит в огород. А там морковка. Прямо видно, как созрела морковка. Выпирает из земли. Липецк, хорошо все растет, земля черная. И Дмитрий решает, что морковку нужно собрать. Из прошлой счастливой жизни у него есть светлое воспоминание, что морковку собирают, хранят как-то и едят. Только вот он стоит посреди своего огорода и не может сообразить, как ее собрать морковку-то. Что надо сделать, чтобы морковка перекочевала из грядки в овощной ящик? Стоит, разводит руками и чуть не плачет. Взрослый мужик, тридцать шесть лет – морковку собрать не может. Больше всего на свете хотел бы. Если бы сейчас появилась добрая фея и спросила, какое у Дмитрия самое заветное желание, он бы так и сказал – собрать морковку.
Но не может.

Таково действие химиотерапии при остром лимфобластном лейкозе. Не обязательно так действует. Кого-то тошнит, у кого-то стоматит по всему рту или сыпь по всему телу, а на Дмитрия действует так.

3003071

Раньше он был мастером. Пока не заболел раком крови. Хорошо умел все, что можно делать руками. Знал все, что можно знать по хозяйству. И совершенно не знал, какой такой бывает рак крови. И уж тем более не знал, что в нем самом, в Дмитрии Мещерине есть какая-то непонятная филадельфийская хромосома. И эта хромосома делает так, что вылечиться от рака крови просто химиотерапией нельзя. Рак обязательно рецидивирует, вернется и убьет. Надо делать трансплантацию костного мозга, хотя Дмитрий не очень-то и знает, где у него костный мозг. И где сидит в теле эта самая хромосома – тоже представляет себе весьма приблизительно. И как это – искать донора?

3003073

Дмитрий знает только, что денег на поиск донора надо 1 275 000 рублей – миллион двести семьдесят пять тысяч рублей. А денег нет. И взять негде. Где же взять деньги мастеру, который даже не помнит, как забить в потолок дюбель-гвоздь и как собрать в огороде морковку? А если не достать денег, то это смерть. И как во сне летят в голове у Дмитрия обрывки этих мыслей. И хочется проснуться.

Помогите ему. Помогите ему здесь.

21-е августа. Олеся Абдуллина едет с дочкой Соней в Геленджик. Из Салехарда. Много кто едет из Салехарда в Геленджик в августе, но обычно едут пораньше. Все-таки первого сентября детям в школу. Ну, хорошо, в этом году занятия начинаются 3-го сентября. Но все равно поздновато едут. Они едут так поздно, потому что девочка в этом году в Салехард не вернется. Останется в Геленджике.

3001110

Из аэропорта усталые уже к вечеру они добираются до частного домика недалеко от моря. Так многие делают, кто приезжает в августе в Геленджик из Салехарда. Но только хозяева не формально встречают их, выдавая ключи от арендованной комнаты и показывая, где душ, а встречают как родных. Обнимают женщину, обнимают девочку, усаживают за стол кормить. А после ужина хозяйка с Олесей долго сидят и шепчутся, когда девочка уже спит. Они давние подруги. Олесина подруга работает в Геленджике фельдшером на скорой помощи. И муж ее тоже работает на скорой.

На следующее утро Олеся с дочкой идут на море. Море теплое. Они плавают, покупают кукурузу у разносчика, но не загорают. Многие, кто приезжает из Салехарда, не загорает в первые дни, чтобы с непривычки не обжечься южным солнцем. Ну, может быть, Олеся с Соней прячутся в тень слишком тщательно, особенно Олеся.

Потом дни похожи один на другой. Море, кукуруза, фрукты на базаре по дороге домой. Дома ужин, а после ужина, когда девочка отправляется спать, женщины шепчутся и только иногда муж Олесиной подруги присоединяется к ним. Им всем чуть меньше сорока, но Олеся выглядит заметно старше своей подруги и ее мужа.

Из необычных для отдыхающего дел – вот какие. Однажды, возвращаясь с моря, Олеся и Соня заходят в канцелярский магазин за тетрадками. И в школу познакомиться с учителями и директором. В другой раз Олеся с подругой идут в органы опеки. И в руках у них -— большая пачка документов.

В остальном похоже на обычный отпуск. Море, кукуруза, базар, ужин, сон. И когда девочка уже спит, подруги шепчутся. И если бы мы могли незаметно приблизиться, если бы мы могли послушать о чем они шепчутся, то шепчутся они – о смерти.

3001108

Олеся расспрашивает подругу, как будет устроена жизнь ее дочери Сони здесь в Геленджике, если она, Олеся умрет. А подруга убеждает Олесю, что все взвесила, все предусмотрела и не надо волноваться.

 -— А муж? – спрашивает Олеся.

 -— Мы поговорили, -— отвечает подруга. – Он за. Он сразу сказал, если что, мы, конечно, Сонечку возьмем к себе, не волнуйся.

К концу десятого дня Олеся оставляет дочь у подруги и уезжает в Москву. Там в Москве Олесю ждет трансплантация костного мозга, потому что у нее острый лимфобластный лейкоз, рак крови. Вероятность выжить после трансплантации у Олеси 50%. Но дочери Олеся обещает, что обязательно вернется через пятьдесят дней.

И уезжает.

И вот пятьдесят дней прошло, больше прошло, а Олеся ни жива, ни мертва. Она не умерла от осложнений после трансплантации. И она не поборола посттрансплантационных осложнений. Потому что их не было. Потому что костный мозг у Олеси просто не прижился, так бывает. Борьба за жизнь еще даже не начиналась. Надо взять еще костный мозг у донора и перелить еще.

А пятьдесят дней прошло. Девочка в Геленджике спрашивает, когда же приедет мама. А Олеся в Москве в стерильном боксе трансплантационного отделения лежит и ломает голову, где взять деньги на дополнительный забор трансплантата у донора. Нужно 400 тысяч рублей. Олеся не умеет достать 400 тысяч рублей, лежа в стерильном боксе. Ее дочка не умеет достать 400 тысяч рублей, живя у маминой подруги в Геленджике.

Помогите им. Помогите им здесь

23 октября 2018

Посмотреть на волны

Люди часто говорят мне, что рак произошел с ними как будто бы по ошибке. И это правда: рак – всегда по ошибке. Несчастный случай, только не внешний, а внутренний. Не кирпич на голову упал, а клетки вдруг мутировали внутри человека. Такая же несуразная и досадная случайность. Но люди рассказывают мне о своих злоключениях и как будто исподволь подводят к мысли: именно со мной – по ошибке, именно со мной – не должно было.

2994650

Вот и Татьяна Гостеева так о себе рассказывает. Ей сорок два года. Она живет в Липецке. Работает на теплоэлектроцентрали машинистом паровой турбины – вырабатывает электричество. И у нее миелодиспластический синдром, рак крови.

Она деликатная, что, я заметил, свойственно людям, работающим с большими машинами. Она не говорит прямо, что рак должен случаться с моряками-подводниками или с химиками, или с физиками-ядерщиками. Но слова «машинист паровой турбины» и «миелодиспластический синдром» она произносит рядом с такой интонацией, как будто это абсурд очевидный. Ну, сами послушайте, дескать. Ну, как может быть такая хитрая штука как миелодиспластический синдром у такого бесхитростного человека как машинист паровой турбины?

А про мужа своего Татьяна рассказывает, что он работает на Новолипецком металлургическом комбинате мастером в доменном цеху. И интонация у Татьяны при этом немного недоуменная: ну, послушайте сами, ну, как может случиться миелодиспластический синдром в семье человека, который плавит чугун?

А еще Татьяна рассказывает, что первое время, пока не кончились все возможные отпуска и отгулы, муж был с ней, ухаживал за ней во время тяжелых курсов химиотерапии. И опять как бы удивляется абсурду происходящего: как может существовать на свете болезнь, по вине которой металлург превращается вдруг в няньку? И разве не справедливо было бы, если бы болезнь отпустила Татьяну на том основании, что за нею так нежно ухаживает повелитель огненной печи? Татьяна не говорит этого прямо, но как будто бы подразумевает.

А сын Татьяны сидит рядом, красивый двадцатитрехлетний молодой человек. Когда у отца окончилась возможность пропускать ради Татьяны работу, сын Андрей уволился из сети винных супермаркетов, где работал и был на хорошем счету. Ухаживает за матерью. Очень дружная семья. «Разве это не повод для судьбы сжалиться?» -— как бы имеет в виду Татьяна, но прямо не говорит.

А дочка… семнадцатилетняя дочка Аня как раз заходила к Татьяне в больницу проведать в тот самый день и в тот самый миг, когда доктор впервые установил и подтвердил диагноз рак крови. Вошел в палату еще там в Липецке, да прямо и брякнул с порога – «Рак крови!» При Ане. Аня заплакала. Татьяна рассказывает об этом и интонация у нее такая, что «ну, может быть хватит уже терзать мою прекрасную дружную семью, моих любимых и любящих меня людей?»

Татьяна прекрасно понимает, что дело не в этом. Что выздоровление ее зависит вовсе не от сплоченности ее семьи, не от заботливости мужа, не от самоотверженности сына и чувствительности дочери.

А от денег.

Найдутся ли деньги, чтобы найти для Татьяны донора костного мозга. Если найдутся, то Татьяна выздоровеет.

Я спрашиваю ее, как она представляет себе выздоровление. И она говорит:

«Я никогда не была на море. Если бы выздороветь, я поехала бы на море, сидела бы в тенечке и смотрела бы, как накатывают волны».

Но рак крови не проходит, чтобы человек, никогда не видевший моря, поехал и посмотрел на волны. Рак крови проходит, если собрать деньги, найти донора и сделать трансплантацию.

Помогите Татьяне здесь

18 октября 2018

Драгоценные камни

Город Избербаш – самый чистый город в Дагестане. Официально! Победил на республиканском конкурсе самых чистых улиц. А Гулнара Батдалова работала в Избербаше продавцом в магазине. Только очень уставала к вечеру. Это ведь тяжелая работа – продавец – все время на ногах. Гулнара жаловалась на усталость, но все вокруг думали, что уставать к концу дня – это нормально.
А Гулнара уставал так, что иногда даже теряла сознание от усталости. Но все вокруг думали, что эти ее обмороки – лишь несчастный случай, потому что в жизни Гулнары было полно несчастных случаев с тех самых пор, как паспортистка в ЗАГСе пропустила мягкий знак в ее имени. Если у человека даже имя в паспорте написано с грамматической ошибкой, стоит ли удивляться, что человек этот падает в обмороки от работы продавцом? Так все думали.

2992698

Ну, или в лучшем случае думали, что обмороки у Гулнары от нервов. А весь Дагестан знает, что нервы лучше всего лечат в Астрахани. Приезжаешь в Астрахань, платишь тридцать тысяч рублей, лечишься две недели -— и нервы становятся крепкие, как канат.
Так Гулнара и поступила. Приехала в Астрахать, отдала тридцать тысяч кому надо… Но этот человек каким-то чудом и вправду оказался врачом. Он не стал морочить Гулнаре голову и делать вид, будто лечит нервы, а сделал рентген и КТ грудной клетки. И обнаружил опухоль в средостении. И даже правильно поставил диагноз – лимфома Ходжкина.
Все родственники заплакали. Взрослый сын приехал забрать Гулнару из Астрахини домой. Но все равно никто не поверил, потому что как может быть у женщины в сорок лет рак крови в Избербаше, который официально самый чистый город республики Дагестан? Гулнаре собрали денег и отправили в Москву, чтобы столичные врачи заменили рак крови на что-нибудь другое.
Но столичные врачи подтвердили – лимфома Ходжкина, нужна химиотерапия и лучевая терапия сразу после нее. Гулнару напугали, что химия будет очень тяжелой, что выпадут волосы, что лечиться придется полгода, а то и год… И ни один врач не давал стопроцентной гарантии успеха.
Впрочем, нет – один профессор почти давал. Сказал, 99%, что опухоль пройдет. И никакой химии. И волосы останутся на месте.
Он был очень серьезный профессор. Все стены его кабинета были увешаны почетными дипломами и грамотами, а на самом видном месте красовалась фотография, запечатлевшая этого профессора с самим президентом Владимиром Владимировичем Путиным. Лечил профессор толчеными в пыль драгоценными камнями. Поэтому лечение было дорогое. Но Гулнара подумала, что не может же профессор быть шарлатаном, если сам президент Владимир Владимирович Путин пожимал ему руку.
Но профессор смог. Три месяца Гулнара ела толченые в пыль драгоценные камни, посыпая этой пылью кусочек масла и запивая молоком (так предписал профессор), но с каждым днем ей становилось только хуже, и опухоль увеличилась так, что женщина не могла уже говорить и даже толком дышать.
Через три месяца Гулнара вернулась в Москву.
«Ну, что? – вздохнул московский врач, -— самолечение кончилось? Будем теперь лечиться как следует?»
Гулнара кивнула и опустила глаза. Ей было стыдно и страшно, что вот она потратили все деньги и четверть года на лечение какой-то драгоценной дрянью, и что вот теперь она умрет.
«Мама, ты ведь не умрешь?» -— спросила Гулнару перед отъездом четырнадцатилетняя дочка. Она спросила сквозь слезы.
А московский врач покачал головой и сказал: «Конец года». Гулнара сначала не поняла, какая разница. Но разница есть. К концу года в клиниках кончаются государственные квоты на лучевую терапию. Химию Гулнаре сделали бесплатно. А лучевую терапию могут сделать только за деньги. Или надо ждать до января. И это смертельная пауза.
Вы, конечно, можете сказать, что она сама виновата. Сама наделала глупостей. Конечно, можно так сказать.
Но тогда она умрет.

Помочь Гулнаре Батдаловой можно здесь

Алевтине Диковой двадцать девять лет и ее жизнь полна приключений. Алевтина менеджер, но можно придумать себе приключения, даже если ты менеджер. Ее карьера начиналась в  компании Северсталь. Ничего интересного? Но это были золотые прииски в Буркина Фасо в Западной Африке, на краю света в сотне верст от Уагадугу. Жилье для сотрудников там было похоже на  осажденную крепость, обмотано колючей проволокой, охранялось автоматчиками, так что никто не мог попасть внутрь, кроме малярийных комаров.

2985488

После Буркина Фасо Алевтине предложили Гвинею, но это был уже явный перебор с Африкой, особенно когда дует харматан, несущий песок и зной из Сахары.

Алевтина нашла себе работу в Лугано, итальяноговорящем кантоне Швейцарии, там было очень хорошо и поэтому немного скучно. Потом Алевтина придумала себе работу и учебу в Париже. Потом получила предложение поехать в Верхнюю Синячиху, известную тем, что там побросали в старую шахту тела расстрелянных царя, царицы, царевича и царевен. Ну, уж нет, подумала Алевтина, только не на мороз! Продолжила учебу в  Париже, а потом вернулась в Москву к маме и нанялась в  косметическую компанию Avon.

Алевтина шутит теперь, что в московском офисе Avon (уж по уж по  сравнению с Западной Африкой) было так скучно, что пришлось от скуки заболеть раком.

2985490

Да, у нее рак и она шутит об этом. Хотя должно бы быть не до шуток. У нее острый лимфобластный лейкоз и филадельфийская хромосома. Это значит, что рак не лечится иначе как трансплантацией костного мозга, а поиск донора для трансплантации стоит почти двадцать тысяч евро. Готовясь к трансплантации, проходя химиотерапию, Алевтина продолжала бывать на работе. Коллеги, видя ее с лысой головой, взмахивали ресницами и говорили: «Какая ты креативная!» Людям, которые торгуют косметикой, трудно представить себе, что бывают проблемы серьезнее прыщей.

2985492

Только начальник отдела маркетинга догадался, почему молодая красивая женщина побрила вдруг голову. И почему она, кандидат в мастера спорта по синхронному плаванию стала вдруг задыхаться, поднявшись на один лестничный пролет. Он догадался и коллеги стали собирать для Алевтины деньги. Но не собрали и  половины требуемого.

Зато парижские друзья обещали Алевтине, что когда она выздоровеет (а это, по их мнению обязательно должно произойти к Рождеству), они непременно устроят ей в Париже прекрасный праздник. Там в Париже из их окна видно Эйфелеву башню. Для Алевтины это симптом выздоровления. Если увидит в окне Эйфелеву башню и рождественскую елку – значит выздоровела. Если не увидит – значит умерла. Помогите ей. Помогите ей здесь.

25 сентября 2018

Нос

Если Людмиле Кузьменко удастся спастись, можно будет сказать, что ее спас нос. Людмиле 29, она молодая красивая женщина. Работает в модном банке. Несколько лет назад переехала в Москву из Новосибирска, когда ее жениху предложили в Москве работу и сумела найти работу в Москве сама Людмила. Складывалась успешная жизнь: молодые люди сняли в Москве приличную квартиру, планировали отпуск на Санторини… Вот только нос…

2983354

У Людмилы красивый нос с небольшой горбинкой. Но с самого детства Людмила не любила свой нос и мечтала его выпрямить. Ринопластика должна была стать наглядным признаком совершенного теперь уже благополучия. И Людмила отправилась по пластическим хирургам. Выбрала того, который показался наиболее надежным, и сдала анализы, необходимые перед операцией.
А в результатах анализов – недопустимо низкие лейкоциты и три непонятные буквы «ОМЛ».

Людмила самостоятельная. Она умеет гуглить. Она быстро выяснила, что ОМЛ – это острый миелоидный лейкоз. И долго не могла поверить, что лейкоз мог случиться с нею.

На самом деле, если бы не нос, Людмила не узнала бы о своем лейкозе еще несколько месяцев. У нее не было никаких симптомов болезни и никаких причин проверять здоровье. Если бы не нос, Людмилин рак крови не обнаружили бы на ранней стадии и лечить его было бы куда труднее.

Впрочем, даже и на ранней стадии лечение лейкоза оказалось трудным. Девушка, которая всю жизнь думала, будто главная ее физическая проблема – горбинка на носу, за пару месяцев потеряла волосы, испытала многодневную тошноту, побывала в реанимации и настолько ослабела, что мама кормила ее с ложечки, как маленькую. Когда первый курс химиотерапии кончился и вместе с ним кончились тяжелые побочные эффекты, выяснилось, что жизнь, казавшаяся такой благополучной, практически разрушена. Пришлось снять другую квартиру – не там, где нравится жить, а поближе к клинике. Пришлось рассказать на работе, что Людмила больше не будет делать банковскую карьеру, а будет только посылать в бухгалтерию больничные листы, пока начальник отдела кадров не найдет приличного повода Людмилу уволить. Коллеги оказались хорошими людьми, увольнять Людмилу не пытаются, даже объявили сбор денег ей на лечение, но собрали совсем немного по сравнению с той суммой, которая на лечение нужна.

Рак – разоряет. Вы можете накопить денег на ринопластику, отложить денег для отпуска на Санторини, но Людмила теперь знает – стоит вам заболеть раком, все ваши сбережения сгорают в мгновение ока, как пух на свечке. И даже ваш успешный жених, получивший в Москве хорошую работу, работает теперь только на ваши лекарства.

2983356

Ей нужны деньги. Довольно много. 900 тысяч рублей. Потому что Людмилу нельзя вылечить от рака крови просто так. Ей нужна трансплантация костного мозга, полный перезапуск системы кроветворения. И для трансплантации костного мозга Людмиле не нашлось донора. Донором станет мама.

Наша ДНК совпадает с ДНК каждого из наших родителей ровно на половину – половина от отца, половина от матери. Еще на половину каждый наш родитель не совпадает с нами, не подходит нам. К счастью современная медицина умеет удалять из костного мозга донора те клетки, которые реципиенту не годятся. Делить костный мозг пополам при помощи специального приборчика, который называется «система альфа/бета деплекции». Вот его-то и нужно купить, этот одноразовый приборчик.

Помогите Людмиле. Тогда, если ей удастся спастись, можно будет сказать, что в ее спасении приняли участие вы.

Кстати, нос Людмила, если выздоровеет, решила оставить в покое.

Помогите ей здесь

2981254

Маше Погореловой двадцать пять лет. Она теперь взрослая. Двадцать пять — это тот возраст, когда фонд «Подари жизнь», по уставу своему помогающий детям и молодым взрослым, болеющим раком крови – перестает покупать пациенту лекарства. И Маше не хватило еще одного года поддерживающей терапии после трансплантации костного мозга. У нее лейкоз, ей сделали трансплантацию костного мозга два года назад.

2981256

Между тем по внешнему своему виду и по состоянию Маша стала в большей степени ребенком, чем была три года назад, когда я ее видел. Я писал тогда про Машу и ее отца. Он бросил работу, потому что за Машей нужно было неотступно ухаживать и потому что Машина мама зарабатывала больше папы. Бросил работу и как бы вернулся лет на пятнадцать назад во времени. Снова стал папой маленькой девочки. Дочь была так измождена болезнью, что приходилось кормить ее с ложечки, одевать, застегивать пуговицы, завязывать шнурки… А в свободное от гигиенических манипуляций время они лежали обнявшись и смотрели видео, как только с маленькими детьми папы смотрят мультики. Тогда три года назад это даже трогательно выглядело. Худенькая девочка и довольно большой мужчина, и у них опять отношения, как были в девочкином детстве.

2981258

Но вот прошло три года. Маша должна бы уже выздороветь, но что-то пошло не так. Реакция «трансплантат против хозяина», трещины в костях, бласты в спинном и головном мозге – дорогое и не зарегистрированное в России лекарство понатиниб, которое Маша должна была принимать после трансплантации полгода, пришлось прописать на год, второй год и вот теперь третий.

2981274

И Маша как будто становится меньше. Она и была-то худенькая, а теперь как будто становится ниже ростом. И выражение лица совсем детское. И плохо ходит. Из-за проблем с позвоночником ходит как двухлетний ребенок. И никуда нельзя одной. Кости стали хрупкие, в любую минуту может случиться обморок. Из дома Маша может выйти с мамой, двумя проверенными подружками и с папой конечно.

2981262

Папа выглядит очень усталым. С того времени, как я видел его три года назад, он похудел и осунулся. Он устало перекладывает бумажки, отчеты, чеки, ведомости, потому что за три года лечение дочери совершенно истощило его и он давно не видал никаких денег, кроме благотворительных, за которые строгий отчет.

2981264

Они приезжают в Москву на очередное обследование, после клиники отправляются на вокзал, садятся в поезд, чтобы ехать домой в Брянск. В поездах, оказывается, есть специальные купе для инвалидов. Маша сразу ложится, поезд трогается. Машин отец смотрит в окно и краем глаза видит как мало места на полке занимает его девочка. Она маленькая. На вид лет двенадцать. Беспомощна как пятилетняя. Ходит как двухлетка. Она – ребенок. Только отец это видит. Да еще я. Да еще вы теперь. Весь остальной мир относится к Маше юридически, как ко взрослой. На взрослых не распространяется наша более или менее налаженная детская медицина. Взрослым не помогают успешные детские фонды. Взрослым помогает только Фонд борьбы с лейкемией, а это маленький фонд, и он не справится, если вы его не поддержите.

2981266

Помогите Маше здесь

2977226

Многие пациенты онкогематологических клиник говорили мне, что рак крови меняет жизнь. Что глядя на свою лысую голову, лежа под капельницами с химиотерапией, переживая пневмонию, нежелательное движение тромбов, а иногда и кому – пересматриваешь взгляды. Вылечившись от рака крови, люди сплошь и рядом бросают нелюбимую работу, которую делали ради денег, раздруживаются со случайными друзьями и, наоборот, сближаются с настоящими, меняют мужей и жен или, наоборот, влюбляются в прежних с новой силой. Рожают толпу детей, хотя прежде предохранялись. Рак меняет человека.

Но та перемена, которая произошла с Михаилом Сафроновым и, главное, как она произошла – кажется мне историей удивительной.
Михаилу 32 года. Он жил в городе Кимовске Тульской области, а работал в Москве охранником. Неделю через неделю. Садился в автобус, ехал в Москву, неделю работал, ночуя прямо на службе, а потом возвращался домой и еще неделю у него была какая-то жизнь. Весил Михаил 120 килограммов, то есть был человеком большим и даже пугающим, что для охранника, наверное, и хорошо.
Потом у него стали кровоточить десны. Это был острый промиелоцитарный лейкоз, но Михаил долго не мог узнать об этом, потому что кровь, которую он сдавал на анализ в коммерческую лабораторию, сразу сворачивалась и приходилось сдавать снова. В тот момент Михаил чуть не помер, с промиелоцитаным лейкозом тянуть нельзя. Это самый быстрый лейкоз и главная задача врача – не потерять пациента в первые две недели.

Лечение было трудным. Все осложнения, которые можно придумать, с Михаилом случились: пневмония, тромбы, тошнота… Особую проблему представлял большой вес. Хотя онкологические пациенты и так худеют, врачи просили Михаила худеть еще больше, чтобы можно было снизить дозу токсичных препаратов, рассчитываемых по весу.

Он похудел со 120 килограммов до 80-ти, его трудно узнать внешне. Но главное – внутренние изменения. На химии он не мог ничего читать и даже смотреть видео ему было трудно, поэтому Михаил закачивал в плеер аудио-лекции и слушал их чуть не 24 часа в сутки, поскольку не мог спать. Больше всего понравились лекции по истории. На несколько месяцев лечения Михаил прослушал их столько, сколько прилежный студент не слушает за пять лет университета.

Когда химиотерапия кончилась, когда Михаила отпустили домой на поддерживающую терапию, бывший охранник поступил вдруг на исторический факультет в педагогический институт, экстерном закончил бакалавриат и принялся писать диссертацию. Диссертация у него называется: «Влияние путей сообщения на распространение населения Тульской губернии в XIX веке». Он исследует, как в зависимости от построения железных дорог мигрировали люди, как угасали старые и возникали новые города.

В августе этого года у Михаила должен был истечь двухлетний срок поддерживающей терапии и врачи должны были официально объявить Михаила выздоровевшим. А 1-го сентября Михаил должен был выйти работать учителем истории в одну из школ Кимовска.
Буквально за неделю до официального выздоровления и официального начала новой жизни, на последнем проверочном обследовании в крови Михаила опять обнаружили раковые клетки. Рецидив. Все с начала.

Это самый лютый и самый быстрый лейкоз. К счастью, за то время, пока Михаил болел им в первый раз, ученые нашли новое лекарство, триоксид мышьяка, которое вылечивает промиелоцитарный лейкоз очень эффективно. Но лекарство дорогое – 208 тысяч рублей, сумма непостижимая для провинциального учителя, который к тому же не успел проработать ни одного дня. К несчастью – это лекарство у нас пока не оплачивает государство.

Помогите Михаилу. Интересно же узнать, как там в Тульской губернии строились города в зависимости от распространения железных дорог.

Помогите ему здесь

08 августа 2018

Тихий мир

Таких пациентов как Нина Куценко мне отчего-то жальче всех. Не знаю, можно ли быть готовым к раку крови, но она совершенно не готова. У нее тихий мир, безобидный, не предполагающий никаких серьезных бед и несчастий. В Нинином мире бывают болезни, но грипп, ангина, ветрянка у ребенка, в крайнем случае инсульт в глубокой старости. И смерть в Нинином мире бывает, но это не сейчас, а когда-нибудь потом, не скоро. И про это не надо думать, потому что думать про смерть совершенно бессмысленно и очень страшно.

2963446

Нине тридцать лет. Она из Амурской области. В двадцать лет вышла замуж и переехала в Москву. Это такое счастье переехать из Амурской области в Москву. Муж заведует маленьким магазинчиком. Иногда Нина помогает мужу заполнять платежки, но вообще-то работает домохозяйкой, ухаживает за мужем, воспитывает сына…

2963448

Где тут рак? Как в этой простой и безоблачной жизни может появиться нечто со сложным названием «острый промиелоцитарный лейкоз»? Что значит «промиелоцитарный»? Как может быть, что для лечения нужен триосксид мышьяка? Мышьяк – это же яд, нет? Как возможно лечиться ядом? И вообще – что это за лекарство, которое стоит 260 тысяч рублей?

2963450

Все эти вопросы роятся у Нины в голове, но она не может задать ни одного из них. Она как только пытается произнести что-нибудь, кроме своего имени и возраста – сразу плачет. Она совсем не рассчитывала ни на что подобное. Она просто занималась домашним хозяйством и водила сына на рисование, карате и шахматы.

2963452

Будучи в священном ужасе перед происходящим, Нинин муж приносит ей просвирки из церкви и еще недавно принес псалтырь. И просит, чтобы читала. Произносила хоть что-нибудь, кроме своего имени. И Нина читает. Грозные и непонятные слова. «Если пойду я долиною смертной тени, то не убоюсь зла, ибо Ты со мной…» «На руки возьмут тебя, да не преткнешься о камень ногою. На аспида и василиска наступишь, топтать будешь льва и змия». Эти слова кажутся Нине как минимум такими же сильными, как «промиелоцитарный лейкоз» и «триоксид мышьяка».
Между тем, самый лютый, самый быстрый и самый смертельный из лейкозов – промиелоцитарный – легко триоксидом мышьяка лечится. Его просто надо купить это лекарство. 260 тысяч и половина денег уже собрана. Помогите Нине.

Помогите Нине Куценко здесь

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире