Людей, которым она помогает каждый день, — сотни. В их телефонах так и записано: «Юля Корсунская — помощь». Но однажды спасать пришлось саму Юлю

В кафе она входит стремительно — красивая худенькая молодая женщина в стильной шапке и большой куртке. Или куртка только кажется большой?

«Сегодня у меня пятидесятивесие», — улыбается Юля, откусывая кусочек пирожного. Для нее это большая победа: не так давно при росте выше среднего она весила 36 килограммов. И это еще меньшее из зол. Теперь самое страшное позади. Но рассказать свою историю Юля соглашается потому, что знает: это поможет другим.

Несостоявшаяся карьера

«Меня всегда ставил в тупик вопрос, откуда вы, — говорит Юля. Со своей худобой и пронзительными глазами она кажется нездешней, космической. — Я дочь военного и родилась в Праге, потом мы жили в Киргизии, Казахстане, ездили по Средней Азии, переехали в Новосибирск…»

В Новосибирске Юля окончила среднюю школу и мечтала поступить в Высшую школу милиции. Но для этого надо было ехать в другой город. «Родители встали на дыбы. Мама почему-то боялась, что я в этой школе курить начну, как будто это нельзя было в другом месте сделать», — смеется Юля. Чтобы успокоить родителей, она благополучно отучилась в педагогическом университете, получила диплом и… пошла работать в милицию дознавателем. «Всерьез думала о карьере, собиралась получать второе высшее юридическое — все-таки отучилась в школе милиции…»


Юлия
Фото: Екатерина Резвая для ТД

Замуж Юля тоже вышла за военного, снова переезжала: Краснодарский край, Москва… Но в какой-то момент брак распался. Юля осталась в Москве. А потом, в 24 года, заболела и вернулась к родителям в Новосибирск. «Когда установили диагноз, о карьере в милиции можно было забыть: там невозможно работать с такими болячками».

«Как кот»

Первая Юлина «болячка» — апластическая анемия. В отличие от обычной, она по-настоящему опасна и очень плохо лечится. Бесконечные переливания крови изматывали, состояние было тяжелое и полудепрессивное. Для активной 24-летней девушки — мучительные перемены. Помимо апластической анемии, Юле вскоре диагностировали еще одно очень редкое заболевание с труднопроизносимым названием — пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). «Я жила как кот. У нас был Рыжик —кастрированный, обласканный, но нормальной полноценной жизни никакой. Вот я себя чувствовала примерно так», — вспоминает Юля.

Отвлечься от тяжелых мыслей помогали дистанционная работа и вышивание — Юля всерьез увлеклась этим занятием. Говорит, вышивками дома были увешаны все стены. А когда стены кончились, Юля поправилась.

Помогли — помоги

Сначала врачи говорили, что лечения от ПНГ нет. Вернее, лекарство есть, но только в Америке, принимать его нужно пожизненно, и единственный вариант — переезжать в США. Возможности перебраться за океан у Юли не было. Но однажды ей позвонил лечащий врач: препарат наконец зарегистрировали в России! Только ждать его в Новосибирске можно бесконечно, проще перебраться в Москву.


Юлия
Фото: Екатерина Резвая для ТД

Со столичной пропиской Юле помогли родственники. Затем она обратилась в пациентскую организацию «Другая жизнь», чтобы получить правовую помощь, правильно оформить бумаги и добиться-таки лечения. С помощью этой организации заветный препарат наконец удалось получить. И тогда Юля решила, что останется работать в «Другой жизни» — помогать другим людям с таким же диагнозом. Принимала сотни звонков, помогала сотням людей, моталась из города в город. Главным для нее было оправдать доверие тех, кто обратился за помощью и получил надежду. Удивительным образом сил Юле тогда хватало на все: и на работу, и на общение с друзьями. Даже до моря она успела добраться. Это уже потом она узнала, что все четыре с половиной года, пока у нее длилась ремиссия, врачи с замиранием сердца ждали подвоха. Знали, что так просто болезнь не уйдет. Так и случилось.

Молниеносный сбор

«Однажды я увидела у себя синяк, причем он был явно не от удара, — вспоминает Юля. — Сдала анализы, и лечащий врач сразу вызвал меня к себе…»

У Юли обнаружили миелодиспластический синдром — предвестник лейкоза. Нужно было срочно провести трансплантацию костного мозга — перезагрузить иммунную систему.

Полностью совместимого донора пришлось искать за рубежом — в России подходящих кандидатов не было. Стоит такой поиск и активация донорских клеток 18 тысяч евро. Сумма для Юли и ее близких огромная. Еще 120 тысяч рублей надо было заплатить за перевозку трансплантата в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой (ДОГиТ) — пересадку Юле решили делать именно там, ведь это единственное медицинское учреждение в стране, где все возможные на сегодняшний день виды трансплантации костного мозга проводят и детям, и взрослым, в большом объеме. Оплачивает работу лабораторий НИИ ДОГиТ благотворительный фонд AdVita, он же помогает оплачивать поиск доноров и лекарства, которые необходимо принимать до и после трансплантации.


Юлия
Фото: Екатерина Резвая для ТД

Юле AdVita тоже помогла. Ее родные, друзья, знакомые делали все возможное, чтобы необходимая сумма собралась как можно быстрее.

«Я увидела, сколько людей за меня по-настоящему переживает, — признается Юля. — Но мне это все далось очень тяжело. Даже не знаю, что больше меня нервировало — диагноз или молниеносный сбор. Оказалось, принимать гораздо сложнее, чем отдавать».

70 процентов

Донор нашелся в Германии. Юля уверяет, что при всей своей любознательности о трансплантации она не читала и даже не знала, что донорский костный мозг может прижиться не полностью. В ее случае это были 70 процентов. Пришлось делать повторную пересадку от того же донора, но стало только хуже: «Заболевание начало набирать обороты».

Тогда врачи решили попробовать в качестве доноров Юлиных родителей. Совместимость с ними была небольшой, но Юля согласилась рискнуть — все лучше, чем сдаваться на волю болезни. Выбрали папу. И его костный мозг прижился. Вот только радости Юле от этого поначалу было мало: началась РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина», когда организм бунтует против приживленного донорского костного мозга). «Вся флора убилась, я похудела очень сильно, минимальный вес был 36 килограммов при моем немаленьком росте. Мне уже думали что-то в живот вживлять — еда не усваивалась».


Юлия
Фото: Екатерина Резвая для ТД

У Юли были проблемы со слизистыми, пострадали глаза, кожа. «Я даже не могла сама открыть бутылку воды, — вспоминает она. — Это было внезапно и ужасно: губы до носа доставали, так все раздуло. Психологически было очень тяжело». Однако для врачей РТПХ — явный признак того, что болезнь отступила, повод для радости. Но Юле, конечно, до радости было далеко.

«Я даже впадала в кому, хотя этого не поняла, — рассказывает она. — Проснулась в какой-то не той обстановке, почему-то вся раздетая и с катетером… Оказалось, моя соседка услышала, что я стонала, хотя обычно сплю очень тихо, поняла, позвала медсестер, и меня сразу отвезли в реанимацию. Это была диабетическая кома. А я даже не заметила этого момента. Думала, будет свет в конце тоннеля, еще что-нибудь, но никаких впечатлений».

Юля плохо помнит время после повторной трансплантации. Говорит, что, наверное, это такая защитная реакция: из памяти просто выместился весь этот кошмар. Помнит только, как возле нее постоянно находилась мама, как поддерживали все родные и друзья, как много значила их забота.

Горячая линия для горячего сердца

Едва придя в себя, Юля принялась работать, правда, уже в другой организации. Старая работа требовала присутствия в Москве, а Юле все еще нужно быть под наблюдением петербургских врачей.

С октября Юля работает на горячей линии фонда, который помогает людям со спинальной мышечной атрофией. Звонят и пишут ей каждый день, занятость полная — и неделя пролетает как один день. Юля назвала бы это «интересной работой», да язык не поворачивается: слишком много соприкосновения с человеческим горем.

«После того как министр заявила, что у нас эталонное здравоохранение, думаешь, что наши власть имущие на облаке живут. Я очень благодарна нашей медицине, но это не мешает мне трезво смотреть на то, что происходит вокруг», — говорит Юля.


Юлия
Фото: Екатерина Резвая для ТД

Каждый день она помогает отчаявшимся родителям бороться за лекарства для своих детей. С горечью вспоминает звонок от отца, который только что узнал о диагнозе своего ребенка и был вне себя от отчаяния. С ужасом раз за разом читает в детских выписках: «Прогноз для жизни неблагоприятный». С радостью рассказывает, как не так давно зарегистрированный препарат помогает детям, которые его уже получили, жить полноценной жизнью. А ведь еще недавно они стали бы паллиативными пациентами.

«Люблю железо»

Сама Юля чувствует, как наконец-то восстанавливается. «Когда заболела, фотографировалась только в очках: взгляда не было, только пугающая пустота. А сейчас снова стал появляться осознанный взгляд… После Нового года постараюсь вернуться в спорт. Болезнь меня настигла как раз в тот момент, когда я стала достигать успехов. Все мышцы ушли напрочь. Но надо постараться вернуть их. Мне очень нравится железо, силовые нагрузки», — признается хрупкая Юля. И хоть у нее только-только наступило «пятидесятивесие», в том, что она сможет снова тягать железо, ни минуты не сомневаешься.

«В октябре был год после трансплантации, вроде все нормально, — говорит она. — Настолько доверяю врачам, что ни одно назначение не перепроверяю, все делаю, не задавая лишних вопросов: понимаю, что здесь точно никто не навредит». Юля с огромной благодарностью говорит о специалистах НИИ ДОГиТ имени Р. М. Горбачевой и о фонде AdVita, который оплачивает работу лабораторий, собирает деньги на дорогостоящие исследования, поиск доноров, лекарства для людей, которым необходима трансплантация костного мозга. Вся Юлина история — про помощь и взаимопомощь, которая спасает жизни. И важнейшее звено в этой истории — фонд AdVita.

Пожалуйста, помогите фонду помогать. Любое посильное для вас ежемесячное пожертвование облегчит его работу, позволит еще кому-то победить болезни — самые страшные и опасные, которые только можно представить. Диагноз не приговор, когда за тебя есть кому бороться. AdVita борется за всех и каждого, за людей любого возраста, со всей страны.

Оригинал

Благотворительный Фонд «Нужна помощь» открыл сбор средств на проект Поддержка лаборатории НИИ им. Р.Горбачевой. Подробная информация доступна на сайте фонда nuznapomosh.ru.


Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире