Васина кроватка стоит вплотную к маминой кровати — со снятой боковой стенкой, чтобы мама могла положить руку на него и чувствовать, как он дышит. Настя пытается заставить себя убрать руку, повернуться на другой бок, лечь на спину, расслабиться, заснуть крепко, не вздрагивать все время и не видеть тревожные сны. Пока не получается. Она все еще слышит писк мониторов дыхания детей в палате реанимации и с ужасом ждет, что какой-то из них заверещит и нужно будет кричать и звать на помощь, чтобы начать растирать Васино крошечное тельце, пытаясь вернуть его к жизни и заставить снова дышать

***

«Забавно, что на фонд «Право на чудо» я была подписана задолго до беременности. Видела их сборы на программу «Кислород», которая как раз обеспечивает оборудованием таких малышей, как Вася, помогает родителям, поддерживает семьи. Я читала истории деток, переводила деньги. Но, когда встал вопрос, как нам попасть домой, я о них совсем не подумала! Не привыкла просить о помощи, привыкла помогать сама», — улыбается Настя. Она бы и не догадалась обратиться в фонд, если бы о нем не напомнила заботливая продавщица магазина товаров для недоношенных. Тогда Настя позвонила на «горячую линию», и они с Васей попали в программу.

Ему было уже три месяца, когда они оба впервые со дня родов приехали домой.

***

Когда ребенок рождается, о нем говорят цифрами: ни характер, ни внешность, ни иногда даже цвет глаз еще определить невозможно. Вот и называют дату рождения, рост, и вес. У Васи цифр было гораздо больше. Он родился 14 августа, на 27-й неделе беременности. «Двадцать семь недель и шесть дней», — уточняет Настя, и это очень важно, потому что это почти 28 недель. Но все равно это на целых три месяца раньше срока. Рост был 35 сантиметров, вес 935 граммов, показатели здоровья — 45 по десятибалльной шкале Апгар, по которой оценивают всех новорожденных.


11 дней. Василий родился на 28-й неделе. Датчики измеряют давление, частоту сердцебиения, сатурацию. На Василии кислородная маска, а питание происходит через зонд. Фотография из семейного архива
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Обычно маме очень трудно представить, как выглядит ее малыш на таком сроке. В календарях беременности стараются объяснить, что в это время ребенок размером с небольшой кабачок, некоторые пишут, что он похож на кочан салата-латук. Но, когда Вася родился, ни на кабачок, ни тем более на кочан он похож не был. Это был просто крошечный, очень худенький ребеночек, размером в полторы мамины ладошки. Но тем не менее у него уже было имя и даже собственный крестик и собственный ангел — больничный священник крестил его через несколько часов после рождения прямо в палате реанимации. Рядом с ним стояли бабушка и папа и молились, чтобы выжил и он, и мама Настя, тоже лежавшая в реанимации на грани жизни и смерти.

***

Насте было 32 года, когда она узнала, что беременна. Они с мужем давно уже решили, что готовы стать родителями, так что сюрпризом это не стало. До 27-й недели она была спокойна и чувствовала себя отлично. А потом у нее резко подскочило давление и стала кружиться голова и темнеть в глазах. Ее увезла скорая. Настю положили в ЦКБ, а что было с ней дальше, она почти не помнит. Недели выпали из ее памяти, в том числе рождение сына. Остались только несколько смутных, бессвязных картинок.


Анастасия
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Мама и муж рассказывали ей, что она была в сознании и разговаривала и с ними, и с врачами. Только речь ее была временами путаной: она повторяла одну и ту же мысль по несколько раз и совсем не могла запомнить, что ей говорят в ответ. Это свидетельство прединсультного состояния, объясняли врачи. Давление то падало, то поднималось снова, тонометр показывал все большие цифры, начали отказывать почки. Настю предупреждали, что надо готовиться к экстренному кесареву, если так пойдет дальше, и она соглашалась, а потом переспрашивала снова. Так проявляется преэклампсия беременных, тяжелое редкое осложнение, очень опасное и для мамы, и для ребенка. Причем риск для мамы остается и после родов, а отдаленные последствия могут проявляться всю жизнь.


Вася, Алексей, Анастасия
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Врачи не пускали меня к Васе несколько дней после реанимации — боялись, что мне станет опять плохо. И первый раз я его увидела на фотографии, которую принесла мама. А когда мне наконец разрешили подняться к нему и дотронуться, я уже не испугалась ни трубочек, ни того, какой он маленький. Я была просто счастлива, что вот он передо мной, что он жив!» — Настя показывает мне через камеру телефона (мы, естественно, разговариваем через вотсап) заснувшего в стульчике для кормления упитанного пупса. И нам обеим трудно поверить, что он сейчас такой большой и здоровый: бороться за его жизнь врачам и самой Насте пришлось целых пять месяцев после его рождения.

***
У Васи, как и у многих детей, родившихся сильно раньше срока, развилась бронхолегочная дисплазия (БЛД). Это значит, что легкие малыша не успели полностью развиться и не могут в полной мере насыщать кровь кислородом и выводить углекислый газ. Им надо помогать дышать.

Месяц он провел в реанимации в кювезе, закрытой пластиковой кроватке, в которой выхаживают недоношенных с завязанными глазками, на аппарате ИВЛ, с питанием через трубочку и в огромном для его тельца памперсе. Настя сцеживала молоко, но Вася съедал всего по два-три грамма, запасы замороженного молока вскоре были огромными. Настю пускали к сыну каждые три часа, чтобы она могла погладить малыша, подержать крошечную ручку, спеть ему песенку и прошептать, как она его любит. Перед переводом в Центр здоровья детства Вася сильно вырос и окреп, весил уже 1,8 килограмма, шевелил ручками и ножками и дышал через «бабочку» — тоненькие трубочки в носу, которые держит специальный пластырь.


Васе 10 дней. Фотография из семейного архива
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Перевозили нас в реанимобиле, прямо в кювезе. Машина ехала с мигалкой, и мы добрались до больницы очень быстро, минут за 15, наверное. Его тут же подняли в реанимацию, а я пришла к нему, как только оформила документы на поступление, и просто не узнала ребенка. Он был серый, безжизненный, все показатели упали. Таким стрессом для организма оказался этот переезд», — вспоминает Настя.

К напуганной маме подошла медсестра, успокоила и предложила взять Васю на руки. «А что, можно?» — не поверила Настя: в роддоме это категорически запрещалось. — «Конечно! Вы же мама». И голенького малыша прямо со всеми трубочками положили ей на грудь.

В детской больнице жизнь оказалась совсем другой, чем в роддоме. Там мамы целыми днями находятся с детьми в реанимации. Сами переодевают детей, следят за мониторами, могут брать их на руки и держать подолгу, чтобы ребенок слушал мамино сердцебиение, вдыхал ее запах, грелся теплом и любовью. И дело не только в эмоциях — такой метод выхаживания вполне медицинский и признан во всем мире. Мама и муж тоже приезжали к Васе в больницу, но именно Настя жила там с ним постоянно.


Вася и папа
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Проблемы с дыханием у малыша продолжались еще долго. Иногда дыхание просто останавливалось, он начинал быстро бледнеть, а иногда и синеть, и нужно было срочно возвращать его к жизни. Сколько раз такое случалось, Настя не помнит. Слишком много, чтобы забыть этот страх.

***

После перевода в палату мальчик начал болеть разными больничными бактериальными инфекциями. И после золотистого стафилококка Настя решила: дальше тут оставаться опасно, нужно перебираться домой. Но как? Без оборудования он жить не может, нужны мониторы и дыхательный аппарат (даже два аппарата — переносной, чтобы доехать до дома, и второй, стационарный), а еще и расходники для них. Брать в аренду, не говоря уже о покупке, очень дорого. Да и страшно: как обслуживать не только ребенка, но и сложную технику на дому? В это время Насте и напомнили про фонд «Право на чудо».


Три дня дома без постоянного кислородного оборудования, Василию 89 дней. Фотография из семейного архива
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Это очень необычное ощущение, когда тебя просто подхватывают в трудной ситуации! В фонде знали обо всем, что нам нужно, гораздо лучше, чем мы сами. Отвечали на вопросы, успокаивали, объясняли, чего нам ждать дома, чтобы мы могли подготовиться к переезду и к самостоятельной жизни. Самим нам было бы это все не осилить, а с менеджерами фонда нам было уже не так страшно», — рассказывает она.


Сейчас семья живет на даче, Василию восемь месяцев
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Кислородная зависимость (странный термин, ведь по большому счету мы все не можем без кислорода, но в медицине он означает, что человек не может жить без аппаратов) сохранялась у Васи еще два месяца. Монитор продолжал пищать, теперь уже в квартире. Иногда он верещал, если падала сатурация — уровень кислорода в крови. Опасность сохранялась: в любой момент у мальчика снова могла случиться остановка дыхания, и Насте нужно было бы реанимировать его самой. Хотя она знала, как это делать, постоянное напряжение не отпускало. Так они прожили еще два месяца, а потом потихоньку Васю сняли с аппаратов, и он начал дышать сам. А когда он совсем окреп и опасность миновала, оборудование передали другому малышу.


Василию восемь месяцев
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Сейчас Васе восемь месяцев. Он улыбчивый и здоровый мальчик. Хотя обычные педиатры, которые не работали с такими детьми, и говорят, что он отстает в развитии, Настя знает: это ерунда. Ведь если бы он родился в срок, ему было бы только пять месяцев! Конечно, она все еще волнуется за него, все время проверяет, как он дышит, и держит руку у него на спинке, когда они спят ночью. Часто проверяет, не холодные ли у него ручки и ножки. Боится опасных для него вирусов и инфекций. Но это вполне нормально для любой мамы.

Сейчас на попечении фонда «Право на чудо» 50 детей, родившихся раньше срока. У них у всех зависимость от кислорода и риск остановки дыхания. Их родители слушают, как в квартирах пищит монитор, и в любой момент готовы оказать ребенку первую помощь. Но все они рады, что могут жить дома с ребенком и близкими, в родных стенах, спать в своей постели, а не на больничной койке, готовить самим, а не есть больничную еду. Не толкаться в палате с чужими людьми, не бояться больничных инфекций, которые очень опасны для неразвитых легких их детей. Это не мелочи. Это нормальная жизнь, которая есть у нас и которая была бы невозможна для них без помощи фонда. Мы собираем деньги для того, чтобы купить двадцать комплектов, чтобы еще двадцать семей смогли вернуться домой. Давайте поможем им!

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Оригинал

Благотворительный Фонд «Нужна помощь» открыл сбор средств на проект Кислородное оборудование для недоношенных детей. Подробная информация доступна на сайте фонда nuznapomosh.ru.


Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире