mbobyleva

Мария Бобылёва

20 декабря 2017

F
20 декабря 2017

Здесь я человек

Маргарите Артемьевне 77 лет. Она живет одна, любит внука, гулять и ходить в гости в хоспис. Она лежала там летом и до сих пор вспоминает это время со слезами благодарности.  

Гладко причесанная, аккуратно одетая, стройная пожилая женщина с аристократической осанкой и сдержанными манерами встает с дивана и идет по коридору. На десятисантиметровых каблуках, легко и естественно. В руках у нее пирог, а на лице — улыбка. Ничто не выдает, что за последние семь лет она перенесла рак, четыре операции и живет в постоянной боли.

Родилась на каблуках

Маргарита Артемьевна родилась в 1940 году в Екатеринбурге и выросла в самом его центре в доме на Площади 1905 года. Отец погиб на фронте, а у матери остались пятеро детей. В том числе двойняшки, которые скоро умерли. После школы и института  Маргарита устроилась программистом в НИИ автоматики имени Семихатова и занималась секретными проектами, о которых до сих пор не говорит.

«Когда мы встречаемся в День космонавтики, молодежь все время удивляется, мол, как вы могли какую-то науку двигать и что-то разрабатывать, когда у вас даже компьютеров не было? улыбается Маргарита Артемьевна. Ну да, не было, мы вручную тыкали в картонные карточки. Это тогда называлось программированием».


Фото: Федор Телков для ТД
Портрет Маргариты Артемьевны


Работала с удовольствием, много общалась с друзьями и замуж не хотела. Дружба всегда была для нее важнее романтических отношений. Правда, всегда хотела иметь ребенка. Может, поэтому все-таки вышла замуж. «Мне было уже 34, мы гуляли по центру веселой компанией, и он как-то к нам прибился. Стали общаться  и быстро поженились. Его фамилия была Краус, Владимир Краус, из пленных немцев».

Маргарита забеременела, но ребенок погиб еще до родов, и больше детей она иметь не могла. Муж очень ревновал к друзьям, к подругам, к новым вещам. Говорил, что это подарки от любовников. «Доходило до того, что, если я закрывалась в ванной, он стучал и спрашивал, что я там делаю. При этом постоянно говорил мне, что я неженственная, потому что не крашусь».

Слушать это было унизительно. Она и правда никогда не красилась, хотя всегда любила смотреть, как красятся подруги. Зато с ранней молодости ходила только на каблуках. «Я по-другому просто не могу. Родилась в них. В магазин не выйду без каблуков». Они прожили с мужем несколько лет, а потом развелись. Терпеть ссоры и упреки больше не было сил.

Маргарита всегда жила активно, ходила в походы, играла в волейбол. Вокруг было много мужчин, но замуж она больше не хотела ведь детей все равно никогда не будет. Это единственное, что ее расстраивало. Ребенок появился в ее жизни неожиданно. Один за другим умерли ее братья, и от одного из них остался внук Женя, которого Маргарита Артемьевна забрала себе. Воспитывала его со школьного возраста, и он заменил ей сына, а она ему всю семью. Сейчас Жене уже тридцать, он живет отдельно и создал свою маленькую строительную фирму.


Фото: Федор Телков для ТД
Маргарита Артемьевна держит в руках картину, которую нарисовала в хосписе на мастер-классе


«До сих пор мне говорит, мол, помнишь, ба, как ты меня гнала дворником работать, улыбается Маргарита Артемьевна. Просто он после института не мог найти работу и все время лежал дома на диване. Я успевала сделать зарядку, обливание, пройти 10 километров по лесу, сходить по магазинам, а он все лежит. Говорю ему: «Иди хотя бы двор мети, все лучше, чем лежать без дела». Он, конечно, потом устроился на нормальную работу. Но до сих пор мне это припоминает». Когда в девяностые в институте по два года не платили зарплату, Маргарита Артемьевна пошла подрабатывать уборщицей. Работы никогда не боялась и, выйдя на пенсию, продолжала зарабатывать. И продолжала гулять на свежем воздухе, плавать, ходить на лыжах и обливаться ледяной водой. Они жили с Женей вдвоем, им всего хватало. А в 70 лет у нее обнаружили рак матки.

Без боли и унижения

«Сначала мне вырезали опухоль и все, что можно, говорит Маргарита Артемьевна. А через полгода у меня отнялись ноги. Сделали МРТ и обнаружили, что метастазы ушли в крестец. Потом назначили облучение, после которого все начало выходить из строя: поджелудочная, кишечник, желудок. Чтобы купировать метастазы, начали вливать золедроновую кислоту. Рак отступил, но все остальное испортилось».

Из-за непроходимости тонкого кишечника Маргариту Артемьевну прооперировали три раза за семь лет. Онколог направил ее в екатеринбургский хоспис, или отделение  паллиативной медицинской помощи МБУ ЦГБ № 2, как он официально называется. «Он сказал, что там меня хоть на какое-то время обезболят, а потом выпишут. Когда я сюда попала, то была поражена до слез, вспоминает Маргарита Артемьевна. Это полная противоположность всем больницам, в которых я была. Я лежала в палате одна, своя ванная комната, все чисто, свежие цветы, прекрасная еда. Но самое главное это люди, которые здесь работают. И Марина Геннадьевна, и Владимир Ильич, и Оля с Сережей. Они слушают и слышат. И понимают нашу боль. И здесь не чувствуешь унижения».

Унижение. Это слово Маргарита Артемьевна каждый раз произносит с горечью, и в эти моменты ее выдержка ослабевает, и в глазах появляются слезы. Унижение для нее хуже, чем даже боль. «Вы понимаете, внутри у меня все перекорежено, кровь из меня хлещет отовсюду и постоянная боль. Постлучевой цистит, проктит, онемение ног. Все это и так неприятно, а когда привозят на скорой в больницу, там начинается такое Нет, не могу это вспоминать».


Фото: Федор Телков для ТД
Маргарита Артемьевна


Маргарита Артемьевна не любит врачей и старается вызывать скорую только в крайних случаях. Она лучше будет терпеть боль, чем унижение. Ходит в больницу только за бесплатным обезболивающим. А в хоспис продолжает приходить за теплом. «Теперь я хожу сюда как в родной дом. Как на праздник. Такая удача, что я живу недалеко. Даже когда совсем плохо, стараюсь находить силы». И, как бы ни было больно, делает прическу, надевает каблуки и приходит. И никто ни о чем не догадывается. 

Маргарита Артемьевна показывает кукол, которых сделала в хосписной группе рукоделия, и картину на стене, которую нарисовала на занятиях с художником. И шкаф с книгами, многие из которых она перечитала и продолжает брать, когда заходит в гости. Вспоминает про собак-терапевтов, которые приходят к пациентам, и про парикмахера, которая и сейчас может подстричь, и про концерты по четвергам. «Это был для меня санаторий, по-другому не скажешь».

В екатеринбургском хосписе только 30 мест, и в следующем году откроют часть третьего отремонтированного этажа. Но и этого недостаточно. Поэтому многих вынуждены выписывать, хотя могли бы подержать дольше и обеспечить им обезболивание и достойный уход. «Я буду ходить сюда, пока ноги не отнимутся и сердце не остановится, говорит Маргарита Артемьевна. Потому что здесь я чувствую себя человеком. Здесь я живу».

Хоспис существует на государственные деньги и на пожертвования. Бюджетных средств хватает только на зарплату сотрудников и на обезболивание пациентов. Все остальные важные вещи вкусная еда, свежие цветы, ремонт третьего этажа возможны только благодаря пожертвованиям. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование. Ведь даже минимальный платеж 100 рублей поможет пациентам хосписа завершить свою жизнь достойно, без боли и унижения.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Артему девять. Он уже большой и знает, что ему нельзя ударяться головой, поднимать тяжести и падать. Но иногда все-таки спрашивает: «Мама, я не умру?»

— Мама, а почему они залезли мне в голову? — спросил четырехлетний Артем в палате после операции.

— Потому что у тебя в голове завелся червячок, и нужно было его оттуда вытащить, — ответила Юля.

— Мама, а почему меня все время кладут в эти машины? — спросил Артем после очередного сеанса лучевой терапии.

— Потому что червячок успел построить ходы в твоей голове, и их теперь нужно заделать, — ответила Юля. А сама подумала: «Главное, чтобы червячок не оставил в твоей голове потомство». Но Артему ничего не сказала.

Еще один Новый год

«Все хорошо, снова назначили химию, — улыбается Юля, выходя из здания Центра нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко. — После молекулярно-генетического анализа врач сказал, что полгода-год надо еще делать химию». Юля закуривает сигарету. Говорит, что дома не курит, только когда в Москву приезжает. Вечером у нее автобус домой — в деревню Слободка в 70 километрах от Липецка. Там ее ждут муж Валера и сын Артем.

30 декабря у Артема день рождения, девять лет. А потом сразу Новый год. Когда был маленьким, то думал, что Дед Мороз всегда приходит на день рождения. А сейчас вырос и требует два подарка. На день рождения он заказал игрушечный холодильник: в последнее время у него новая страсть — он играет в повара. У него уже укомплектована кухня с посудой, микроволновкой, плитой и всякой утварью. А теперь нужен холодильник. «И обязательно двухкамерный, с морозилкой», — вздыхает с улыбкой Юля. Пока ломает голову, где такой найти. Да еще и Деду Морозу Артем заказал гибкий трек со светящейся машинкой, но это проще.

«Что бы ни случилось, мы будем лечить Артема и любить его как всегда», — сказал Валера, когда узнали про опухоль

Пока все заботы о предстоящих праздниках. Юля вернется — и станут наряжать елку. Про химию родители стараются не думать. Да и привыкли уже — насколько к такому можно привыкнуть. Больше половины своей жизни Артем лечится, чтобы опухоль не вернулась.

Стойкий оловянный солдатик

Юля и Валера познакомились у общих приятелей и через месяц поженились. А еще через девять месяцев родился Артем. Рос здоровым и любознательным, рано научился ходить и говорить. В шесть месяцев показывал на часы и говорил «ти-та», в год различал сложные цвета и называл их: розовый, оранжевый, фиолетовый. В два года знал детские книжки наизусть. В три выучил алфавит, начал писать буквы.


Фото: Кристина Бражникова для ТД
Артем с мамой

А еще в три у него стала повышаться температура. Врачи грешили то на зубы, то на простуду, но температура не проходила. Проверили сердце, печень, почки, желудок — все в норме. А потом Юля заметила, что один зрачок у Артема больше, чем другой. Ерунда, сказали врачи, так бывает. Но Юле это не казалось ерундой. Она чувствовала — что-то не так.

>blockquote class=tw>Сначала артем хотел быть шофером, потом полицейским, а теперь — поваром

А потом Артем начал думать над словами, медленнее говорить и ходить. Ворочался во сне. Потел на улице. Температура то появлялась, то исчезала. В конце концов врачи сказали, что это воспаление легких, прописали антибиотики и назначили прогревания. Но у Артема случилась аллергия на антибиотики, поэтому прогревания не стали делать. «Благодаря Богу, — говорит теперь Юля. — Ведь опухоли вообще нельзя нагревать».

Сбили температуру, выписали домой. Был майский день, Юля с Артемом пошли гулять. Пришли с прогулки, Артем лег на кровать и затрясся. И потерял сознание. Когда пришел в себя, отнялись правая рука и нога. Привезли в больницу, там сказали, что это был эписиндром — приступ, внешне схожий с эпилепсией, но вызванный чем-то другим. Артем быстро восстановился, но все время зевал. Юля была вне себя и отвезла Артема к неврологу в Липецк. Там врач сразу отправила его на компьютерную томографию и МРТ. Исследования показали огромную злокачественную опухоль размером 6 на 9 сантиметров.


Фото: Кристина Бражникова для ТД
Пока Артем играет, мама может заняться хозяйством

«Что бы ни случилось, мы будем лечить Артема и любить его как всегда», — сказал Валера, когда узнали про опухоль. Пока Юля была вся в слезах, Валера спокойно возил их от врача к врачу. Через месяц в Липецке Артему частично удалили опухоль и омертвевшие ткани, сделали биопсию и поставили точный диагноз: «глиобластома левой теменно-затылочной области с некрозом тканей». Глиобластома — самый опасный и агрессивный вид злокачественной опухоли мозга.

«Я даже не знаю, сколько оно стоило, — рассказывает Юля. — Врачи не говорят, видимо, чтобы не пугать»

Еще через месяц, уже в Бурденко, сделали вторую операцию и удалили остатки опухоли. Назначили два месяца лучевой терапии. Потом обнаружили, что в головном мозге нарушено кровообращение, и сделали еще одну операцию — поставили шунт. «Он у меня стойкий оловянный солдатик, все операции перенес хорошо, всегда слушался врачей, терпел уколы, на облучении лежал смирно, — говорит Юля. — Я рассказывала ему про червячка, он кивал и слушался».

После этого Артем три года проходил химиотерапию, потом ее отменили. А этим летом очередная МРТ показала рецидив, и в августе удалили остатки опухоли. Нашли воспаление. Назначили облучение киберножом.

После того как остатки опухоли исчезли, понадобился молекулярно-генетический анализ, чтобы подобрать индивидуальное лечение. Онколог посоветовал Юле обратиться в Благотворительный фонд Константина Хабенского, который и оплатил исследование. «Я даже не знаю, сколько оно стоило, — рассказывает Юля. — Врачи не говорят, видимо, чтобы не пугать. Но догадываюсь, что много. Без фонда мы бы никогда не потянули оплатить такой анализ». По результатам молекулярно-генетического исследования Артему назначили новую противоопухолевую терапию.


Фото: Кристина Бражникова для ТД
Юля показывает, что из-за операций у Артема нет правого бокового зрения и он видит только одну ее руку

«А вообще, это неправильно, что зарплату депутатам платит государство, а деньги на лечение детей собирают фонды, — вздыхает Юля. — Надо бы наоборот: детям бы все оплачивали всегда, а вот на чиновников можно и собирать. Сколько удастся».

«Мама, я не умру?»

Сейчас Артем во втором классе на домашнем обучении. После удаления опухоли пропало правое боковое зрение и ухудшилась моторика, поэтому писать Артему сложно. Но основные функции не повреждены, и это огромная удача. Юля благодарит Бога и нейрохирурга Шавката Кадырова, который так чисто провел операцию в Бурденко.

Артем понимает, что ему нельзя ударяться головой, поднимать тяжести, падать и вообще надо быть осторожнее. Он знает, что у него была опухоль и что нельзя дать ей вернуться. Не знает только, что такое раковая опухоль и чем она опасна. Хотя иногда спрашивает: «Мама, я не умру?»

Артем с родителями живет в частном доме, у них есть куры, кошка, собака и огород. Артем любит природу, кормить птичек, свежий воздух и спокойствие. Не любит Москву и суету. Любит книжки про животных, «Мальчиша-Кибальчиша» Гайдара и «Дедморозовку» Усачева. Любит сериал «Сваты». Сначала хотел быть шофером, потом полицейским, а теперь — поваром.

А еще у Артема до сих пор великолепная память. Поэтому он не умеет пересказывать — услышав или прочитав текст один раз, просто его повторяет. Он помнит все свои игрушки с рождения и помнит, кто, что и когда ему подарил. Поэтому родители их хранят на чердаке и по первому требованию идут туда, ищут, распаковывают и выдают ему.


Фото: Кристина Бражникова для ТД
В холодную погоду Артем с Юлей гуляют немного, чтобы не подвергать мальчика риску заболеть

Юля не работает, потому что нужно все время быть с Артемом. Она получает 5500 рублей пособия по уходу за ребенком и еще 12 тысяч его пенсии по инвалидности. Валера работает шофером на КамАЗе. Еще помогает Юлина мама — сидит с Артемом или берет его к себе домой, в соседний поселок. «Я-то могу и картошкой питаться, но у Артема должно быть все, — говорит Юля. — Поэтому у меня всегда должен быть полный холодильник еды, ведь я не знаю, в какой момент и что он попросит».

Обычная семья в обычной деревне, только с необычным ребенком. Все ресурсы — эмоциональные и материальные — уходят, конечно, на Артема. «После всего, через что мы прошли, нам осталась ерунда, — улыбается Юля. — С его-то силой, спокойствием и желанием жить».

На что нужны деньги

Борьба с опухолью — это не только операция, но и правильное последующее лечение. Когда детям с опухолями требуется молекулярно-генетическое исследование, нужно делать его как можно быстрее, чтобы назначить индивидуальное лечение. В случае с опухолями счет иногда идет на дни. Поэтому собирать деньги адресно на каждого ребенка неэффективно, нужно иметь готовый бюджет на исследования и сразу их оплачивать.

На программу «Генетические исследования для детей с опухолями мозга» осталось собрать чуть меньше миллиона рублей. Если каждый из нас сегодня перечислит в фонд по 100 рублей, сбор можно закрыть за день. А если оформить небольшое, но регулярное пожертвование, Благотворительный фонд Константина Хабенского сможет и дальше помогать детям бороться и жить. Пожалуйста, давайте сделаем это вместе.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Лена три года добивалась, чтобы государство оплатило ее сыну сложный генетический анализ. И добилась — с помощью юриста проекта «Патронус»

Мише шестнадцать, и он хочет стать логопедом.

«Почему именно логопедом?»  «А потому что там только два часа в день нужно работать». «На самом деле он хочет быть ветеринаром,  улыбается его мама Лена.  У нас дома кот, и кот  это все. Он настолько умный, что кажется, что он человек. А еще мы думаем завести собаку. И ветеринарный колледж у нас рядом с домом. Только там обязательная практика на крупном рогатом скоте, там нужно много физической силы. А с этим у нас проблемы».


Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Миша с мамой. Больше всего Миша любит гулять вместе с мамой по их поселку. Они хотят завести собаку, чтобы у прогулок появилась цель.

Миша болеет. Чем  пока не ясно. Все было хорошо, пока в тринадцать лет он не начал заниматься бегом. Тут же появилась одышка, стало повышаться давление. Пошли к своему врачу в Вологде, тот отправил в Центр имени Алмазова в Москве. Там провели обследование и поставили диагноз: «первичная легочная гипертензия». Назначили лекарство и выписали.

Таблетки «Траклир», которые Миша пьет с тех пор каждый день, снижают давление в артерии, но не лечат болезнь. Потому что болезнь так и не известна. А диагноз  это не ответ, а скорее констатация факта: первичная легочная гипертензия  это редкое заболевание неизвестного происхождения, при котором в легочной артерии все время высокое давление. Почему  неясно.

Волчанка?

Еще тогда, три года назад, в Центре Алмазова у Миши взяли кровь на генетический анализ, чтобы выяснить причину. Но предупредили, что результаты будут не скоро, анализ сложный и долгий. «С тех пор мы были там шесть раз, раз в полгода нужно наблюдаться, и все шесть раз мне говорили одно и то же: что анализ на генетику до сих пор делается,  говорит Лена.  Я не врач, но даже мне кажется, что это как-то странно. Два года я терпела, а потом поняла, что мне просто врут, чтобы я отстала от них».

Тем временем здоровье Миши не ухудшалось, но и не улучшалось. Он перешел на индивидуальное обучение, потому что нагрузки в школе плохо сказывались на его самочувствии. И болеть ему нельзя, а в школе риск сильно выше, чем дома. Мише назначили 11 уроков в неделю, и жизнь подростка из бурной и активной превратилась в скучную и ленивую. Из развлечений  только кот и планшет.

Лена никак не могла успокоиться. «Я по профессии бухгалтер, и мне нужно, чтобы все цифры сходились. А если не сходятся, я не успокоюсь, пока не найду причину. Так и с этим диагнозом: я просто не могла принять, что причина заболевания неизвестна и никто не хочет ее искать. Такая вот я вредная мамаша. Меня в Алмазова поэтому все не любят, потому что я везде совалась и всех врачей доставала».


Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Миша

Лена нашла группу во «ВКонтакте» с детьми и взрослыми с таким же диагнозом. Там рассказали многое, чего не говорили врачи, и посоветовали добиваться генетического исследования. А еще порекомендовали сходить к гематологу. «Местный врач-гематолог, она еще и ревматолог, тогда впервые сказала мне, что причиной может быть системная красная волчанка,  говорит Лена.  Что по симптомам все подходит, но она не может поставить такой диагноз без генетического теста. Если бы это действительно была волчанка, то стало бы хоть понятно, что с ней делать. Ее можно купировать и как-то симптоматически лечить».

Одновременно с этим младшей дочери, Маше, после планового УЗИ в Вологде чуть не поставили то же, что и Мише,  легочную гипертензию. Потом, правда, диагноз не подтвердился, но Лена вдвойне забеспокоилась: если болезнь не только аутоиммунная, но еще и наследственная, ей нужно об этом знать.

Вредная мамаша

Лена ушла с работы, чтобы быть дома с Мишей и Машей, и занялась поиском ответов. Пошла к местному генетику, тот отправил их с Мишей в Медико-генетический научный центр в Москве. Там дали заключение: необходимо полноэкзомное секвенирование (так называется генетический анализ). Его можно сделать там же, но за деньги  80 тысяч рублей.

Елена вернулась в Вологду и пошла к местному генетику с просьбой выписать им направление на анализ или провести его на месте. Врач сказала, что в области такого оборудования нет, а направление в Москву выписывать отказалась. Тогда Лена написала в министерство здравоохранения области с просьбой выделить деньги на анализ. «Ответ пришел такой: анализ вам не положен, так как до восемнадцати лет генетический анализ делать неэтично»,  говорит Лена.

«Ответ пришел такой: Анализ вам не положен, так как до 18 лет генетический анализ делать неэтично»

Пока думала, кому еще написать и на кого надавить, появилась другая проблема. Расслабленный график учебы явно не шел Мише на пользу. Надвигались экзамены 9-го класса, а сын явно был к ним не готов. Учась в химико-биологическом классе, биологию он не знал: положенной ему 31 минуты предмета в неделю было, мягко говоря, мало.

Лена поговорила с учителями, и они согласились, что это расписание никуда не годится, но школа не хочет выделять больше часов. Тогда «вредная мамаша» пошла к завучу и стала разбираться. «Из разговора с ней я поняла, что нас просто хотели слить после 9-го класса. Им невыгодно было тратить деньги на оплату учителей на дому, и они просто поставили крест. Мол, инвалид, зачем ему учиться».


Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
После анализа

Тогда из той же группы во «ВКонтакте» Лена узнала, что, оказывается, существует опция дополнительного удаленного образования для детей с инвалидностью на домашнем обучении. Она пошла в местный фонд «Хорошие люди», с которым была знакома еще с 2014 года, и попросила совета. Там порекомендовали написать в департамент образования. Еще она узнала, что департамент обязан предоставить все оборудование для этого: компьютер, принтер, сканер, веб-камеру для скайпа и все такое. Написала, потребовала. Ответили, предоставили.

Новый учебный год Миша начал с интенсивной учебы. Больше не скучает, биология движется вперед, а еще два раза в неделю ездит в вуз на полторы пары допобразования, а по субботам на курсы по подготовке к ЕГЭ. «Там у него жизнь, социализация, девочки, все дела,  смеется Лена.  Я довольна».

Вдохновившись победой с учебой, Лена с новыми силами приступила к здоровью. И попросила фонд «Хорошие люди» ей помочь. «У нас другой профиль, поэтому мы обратились в московский проект «Патронус» за юридической помощью, как обычно делаем в таких случаях,  рассказывает Юлия Арсеньева, член правления фонда «Хорошие люди».  Дальше «Патронус» начал составлять письма в разные инстанции, а Лена их отправляла и разносила».

«Патронус»

Сначала юрист «Патронуса» Наталия Кудрявцева составила письмо в департамент здравоохранения Вологодской области. Там выделить деньги отказались и отправили в департамент соцзащиты. Тогда Наталия составила письмо и туда. Параллельно Лена ходила по врачам и собирала множество справок и заключений. Так прошло несколько месяцев.

Миша сидит в кафе и показывает в телефоне фотографию пушистого бело-рыжего кота. Его зовут Коша, так его назвала маленькая Маша, когда еще не все слова выговаривала. Миша устал и намекает маме, что ему скучно и им пора в Музей космонавтики. Они приехали в Москву одним днем: утром с поезда, вечером на поезд.

У Миши забинтована рука  сегодня он сдал анализы в Медико-генетическом научном центре на Каширке. Да, Лена и «Патронус» победили: департамент соцзащиты выделил 80 тысяч рублей на полноэкзомное секвенирование, то есть на генетический анализ. «Это 22 тысячи генов, представляете?»  говорит Лена. «Может, все-таки волчанка?»  смеется Миша.


Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Миша в Москве

Результат теста будет готов в апреле. «Это был интересный кейс и редкий диагноз,  говорит Наталия Кудрявцева.  К сожалению, права детей-инвалидов в нашей стране нарушаются часто. Родители не знают своих прав, чиновники  своих обязанностей. И мы разруливаем очень серьезные дела, сдвигаем с места целые отрасли в регионах. Родители получают необходимые знания и начинают разбираться в том, как работает система, где можно просить, а где не стоит. Государство наше обладает огромным количеством возможностей, просто не все об этом знают и не умеют пользоваться. Наша задача  научить: родителей  получать, а тех, кто дает эти возможности,  отдавать».

«Эта история научила меня, что все нужно делать самой,  говорит Лена. — Ни в коем случае нельзя сидеть сложа руки и ждать, что кто-то что-то сделает за тебя. Государству нет до нас дела. Нужно биться, искать пути, находить нужных людей. И они обязательно найдутся, как нашелся в моем случае фонд, и не один».

Детский правозащитный проект «Патронус» занимается отстаиванием законных прав любого ребенка совершенно бесплатно. В «Патронус» может обратиться каждый. За пять лет существования программы юристы «Патронуса» выиграли в суде и в досудебном порядке более тысячи дел. Но на зарплату юристам нужны деньги.

К сожалению, дети всегда будут болеть, а чиновники всегда будут пытаться дать меньше, чем положено. Пожалуйста, оформите пусть небольшое, но ежемесячное пожертвование, и тогда «Патронус» сможет и дальше помогать детям лечиться, учиться и добиваться своего.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
04 декабря 2017

Работать мамой

Лене повезло — она нашла работу мечты: опекает брошенных малышей, пока они находятся одни в больнице. Но в любой момент этой работы может не стать

По профессии Лена кондитер. Сначала пекла булочки, потом работала управляющей в туристическом комплексе в городе Сатка Челябинской области. А потом менеджером по туризму и администратором. Но все было не то.

Когда заболел ее папа, она бросила работу и приехала в Челябинск за ним ухаживать, оставив детей на мужа. А когда папа поправился, перетащила постепенно всю семью в Челябинск, чтобы жить с отцом рядом, и стала искать работу.

Увидела объявление. Объединению «Женщины Евразии» требовались няни для программы «Больничные сироты». Чтобы новорожденные отказники, подкидыши, дети, изъятые из семей органами опеки, заболевшие воспитанники домов ребенка не лежали в больницах одни. Лена прошла собеседование и вышла на работу.

«Когда пришла в первый день, в палате было семеро малышей. И все такие хорошенькие, и всех можно обнимать! — смеется Лена. — Моему сыну семнадцать, а дочери тринадцать — особо не пообнимаешь уже, не даются. А тут такое чудо! Я сразу же поняла, что это мое. Помню, как подумала: «Боже мой, это же идеальная работа: быть мамой и еще получать за это деньги. Это же кайф»».

Кайф

То, что Лена называет кайфом, на самом деле тяжелая и ответственная работа, часто эмоционально напряженная. Дети, для которых нужны няни, — это отказники, многие с врожденными патологиями и серьезными заболеваниями. Сифилис, гепатит, ВИЧ, гидроцефалия, ДЦП. «Был среди моих первых один мальчик, все его называли дельфином. Он родился без рук и без ног, — вспоминает Лена. — Я никогда такого не видела и сначала обалдела: «Господи, где ты ноги-руки-то потерял!» Но он был такой милаш, смышленый, глаза умные-умные. Быстро научился ползать даже. Как червячок такой. Его потом усыновили, сейчас у него все хорошо, родители будут делать ему протезы».


Лена укладывает ребенка спать
Фото: Вадим Брайдов для ТД

Лена работает няней уже три года. Сейчас она в областной больнице, и в ее палате шестеро малышей, всем по несколько месяцев. Есть недоношенные, есть с ишемией мозга. Алисе полгода, у нее непроходимость кишечника — и поэтому гастростомы, а еще поврежден нос. Мама отказалась от нее совсем недавно. «Сначала не появлялась, потом приехала, посмотрела на нос, который повредили во время реанимации, сморщилась и уехала, — рассказывает Лена. — Позже ее нашли через опеку, она опять приехала, посмотрела, порыдала и написала коряво и с ошибками: «Атказаваус». И уехала. Сейчас ее снова разыскивают, чтобы она написала нормальное отказное заявление».

Алиса скоро отправится в детский дом, а еще через полгода ей сделают еще одну операцию, уберут стомы. Потом можно сделать ринопластику, и девочка может вырасти абсолютно здоровой. А пока Лена пеленает Алису, аккуратно обрабатывает стомы специальной мазью и приговаривает: «Ну вот, моя красавица, давай полежим пока на спинке».

А вот малыш Коля, ему четыре месяца, а выглядит он на все десять. Крупный, здоровенький и спокойный. Месяц назад у него был инсульт, его привезли сюда на скорой. Но уже все хорошо, он быстро восстановился, и документы на выписку готовы. Только за ним никто не приезжает. Родители живут в области, у них еще двое детей и, по словам Лены, видимо, нет возможности приехать забрать Колю. Вот он и лежит один, а за ним ухаживает Лена. Похлопывает его ласково и говорит: «Богатырь».

Бывает, врачи говорят: «ему осталось несколько дней жить». А проходит неделя, две, месяц — малыш все живет, все борется

«Истории разные, мамы разные. Одна лежит с младенцем в больнице и не может одним днем съездить к себе в область, чтобы оформить свидетельство о рождении, — рыдает и боится оставить малыша на день. Другие месяцами не появляются, потом их ищут, — говорит Лена. — Есть дети, которые умирают у нас. Некоторые врожденные патологии настолько  серьезные, что с ними не выжить. Бывает, врачи говорят: «Ему осталось несколько дней жить». А проходит неделя, две, месяц — малыш все живет, все борется. И так полгода, вопреки всему. А потом все равно умирает. Не описать, как жаль».


У детей постарше в боксах висят игрушки
Фото: Вадим Брайдов для ТД

Как-то был у Лены отказник с гидроцефалией. Миша. Она учила его сидеть и держать голову, занималась с ним. И когда однажды он сам сел, это было счастье. «Это не мы, это все он сам, — вспоминает Лена. — Он так хотел жить и развиваться, это прямо видно было. У малыша были парализованы ноги, и эта большая голова, а все равно в глазах радость и желание жить. Это чудо просто». Сейчас он в детском доме.

Но часто отказников усыновляют сразу же после рождения. «За то время, что малыши лежат у нас в больницах и ждут документы на усыновление (это обычно два-три месяца), успеваешь к ним привязаться, — говорит Лена. — И расставаться грустно. Но это светлая грусть, они же едут домой. По-настоящему грустно, когда они в детский дом уходят. Но все же если выбирать, детский дом лучше, чем больница. Там и игрушек больше, и занятий разных, а тут все-таки, как ни крути, больничная палата».

Общий язык

«Я всех детей люблю. С новорожденными, наверное, проще, ведь они не прыгают и не разбегаются, но зато с двух-трехлетними можно пообщаться, поиграть, — рассказывает Лена. — Бывают сложные дети, конечно. Иногда кричит и плачет без остановки, и уже все ему сделала, и из сил выбилась, не знаю, что он хочет. Тогда выхожу в коридор, выдыхаю, считаю до десяти и назад в палату — пробовать снова и снова. В конце концов, интересно же, чем он так недоволен. И ничего, в итоге находим общий язык».


Некоторые дети уже достаточно взрослые и часто просятся на ручки
Фото: Вадим Брайдов для ТД

Лена скромничает, называя то, что она делает, словами «находим общий язык». Был у Лены случай, когда в больницу попала девочка двух лет, Оля. Физически здоровая, но из неблагополучной семьи. На второй день после поступления Лена пришла утром, попыталась открыть дверь палаты, а дверь не поддается — что-то мешает. Оказалось, Оля спала всю ночь на голом полу. Свернувшись калачиком под дверью. Лена попыталась спросить, в чем дело. Безуспешно. Видела только, что ребенок не спит в кровати, а засыпает только на полу под дверью. Это повторялось каждый день. Поговорили с опекой — выяснилось, что мама оставляла Олю одну в квартире, а сама уходила пить-гулять. И ребенок спал под дверью каждую ночь. Ждал маму.

Лена пробовала ласку и уговоры — не помогло. А потом начала ложиться с Олей вместе под дверью

Лена пробовала ласку и уговоры — не помогло. Требования тоже. Постелила под дверь коврик, чтобы было не так холодно. А потом начала ложиться с Олей вместе под дверью. Когда ребенок засыпал, переносила его в кровать. И так каждый раз. Через несколько недель Оля привыкла спать в кровати и больше не ложилась ночью на больничный пол.

«Я не представляю другой работы, кроме этой, — говорит Лена. — Если так случится, что я не смогу здесь работать, для меня это будет катастрофа». Для этих малышей тем более. НКО «Женщины Евразии» существует на пожертвования и из них платит зарплату Лене и другим няням, которые опекают брошенных детей в больницах. Пожалуйста, оформите ежемесячный перевод, пусть даже небольшой — 50, 100 или 200 рублей, и тогда Лена сможет и дальше работать, а малыши в больницах будут получать ее тепло и ласку.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
30 октября 2017

Пожить напоследок

Хоспис — одно из немногих мест на земле, где жизнь устроена как следует

Не думала, что, выйдя из хосписа, напишу сообщение: «Тут так классно». И радостно побегу в хоспис и на следующий день. Я боялась ехать в хоспис, это правда. Боялась боли и  страдания, страха смерти, обреченности, отчаяния. Своей реакции, в конце концов. Но люди, которые там работают, создали место, где хочется жить. Место, где здравый смысл, тепло, радость и свобода. И только потом смерть. Без боли и страха.

«Добро пожаловать к нам в санаторий!» — приветствует заведующий Владимир Юбкин и извиняется за свой пыльный наряд. Хоспису подарили грузовик стройматериалов, и Юбкин вместе с  учредителем Фонда Ройзмана Степаном Чиганцевым разгружали машину, таскали пакеты со строительной смесью на третий этаж. Там сейчас идет ремонт, когда он закончится, этаж обещает быть образцом удобства, продуманности и комфорта. С поручнями, с широкими дверями палат, куда будут проезжать кровати, и с современными ванными комнатами с  возможностью мыть лежачих больных. На ремонт государство денег не дает — их собирает Фонд Ройзмана.

«А пока я умываюсь-переодеваюсь, вот вам наша душа хосписа — Марина».

Душа хосписа

Марину Соколову Владимир Юбкин переманил из хосписа в поселке Верх-Нейвинский. Она долго думала, соглашаться ли, потому что не любит перемены, хотя в ее жизни сплошные перемены. Но соблазн не ломать устоявшуюся систему, где закрытость, регламент и запреты, а создать хоспис с нуля и сделать сразу все по уму — перевесил.

«У нас здесь можно все, — говорит Марина. — Родственники могут приходить в любое время и оставаться, сколько хотят. Хотят ночевать — найдем кровать. Детей пускаем любого возраста. И пациенту можно все. Хочет курить — можно на улице, хочет стопочку коньяка — пожалуйста. Они много все равно не выпьют. Была тут милая женщина, у нее вся тумбочка была уставлена какими-то грибами, БАДами, настоями. Какой смысл запрещать?»

Марина занимается координацией. Это огромное количество отчетов в Минздрав, Горздрав, в фонд — по питанию, по смертности. Это привлечение волонтеров и работа с ними. Это организация концертов по четвергам. Если хоспису что-то хотят подарить — это тоже к Марине. «Говорю на все да, потом уже разбираюсь, если что-то не надо, отдаем домам престарелых или приютам». Телефон Марины не  умолкает.

«Ну все, Марин, я закончила и  побежала», — проходит мимо улыбающаяся женщина. «Это Ира, она парикмахер, — говорит Марина. — Приходит к нам по средам и стрижет и  пациентов, и сотрудников. Просто пришла к нам с улицы и сказала, что хочет помогать. А есть еще Люба, она занимается канистерапией, приходит по пятницам со своими собаками. У нее есть одна собачка, маленький йоркширский терьер, она умеет работать с пациентами в терминальной стадии. То есть совсем умирающими. Она ложится человеку под руку и минут десять просто лежит. Это чудо какое-то. Дыхание пациента становится ровное, он успокаивается».


Марина Геннадьевна Соколова
Фото: Федор Телков для ТД

Марина говорит, что многие волонтеры хосписа вот так приходят и остаются. А кто-то не может и уходит. «И это нормально, нельзя людей держать. Я очень внимательно слежу за  волонтерами, особенно на первых порах. Если человек говорит, что возвращается домой и плачет, я говорю, что лучше ему тогда не приходить к  нам. Это нельзя делать во вред себе, если трудно, лучше не приходить, так будет хуже всем».

Еще Марина разговаривает. Со всеми. В  хосписе сейчас 30 пациентов, Марина каждый день общается с ними и с их  родственниками. По коридору ходят разные люди — врачи, волонтеры, пациенты, просто гости — Марину останавливают все. Вот она шепчет два слова медсестре, вот наклоняется к бабуле в коляске, вот обнимает родственника, вот приветствует через весь коридор Маргариту Артемьевну, которая пришла с пирогом. Маргарита Артемьевна лежала в хосписе с  невыносимым болевым синдромом, а теперь дома. И все равно приходит, потому что здесь просто хорошо.

«Это не работа, это моя жизнь, — улыбается Марина. — А пациенты — мои учителя. А самые сложные — это вообще мои любимчики».

Любимчики

«Я не все знаю и тоже могу ошибаться, — говорит Марина. — В моей практике был случай, когда я травмировала пациента своими словами. Это был молодой человек, ему было 30 с  небольшим, звали Валера. Он поступил к нам в очень тяжелом состоянии. С  ним была мама, и она сказала ему что-то вроде: «Сейчас тебя здесь полечат, все будет хорошо». А я начала фразу так: «У нас здесь не  лечат». Дальше я пояснила, что у нас нет обследований, у нас симптоматическая терапия и все такое. Но он дальше ничего не слышал, я  это видела по его глазам. До моих слов у него была надежда, после — нет. Он умер очень быстро. Мне до сих пор тяжело это вспоминать, и я свои выводы сделала».

Марина говорит, что человек, работающий в паллиативной помощи, не может не быть психологом. Не  таким, который проводит тесты или разбирает травмы детства. А  практическим и повседневным. Знать, когда говорить, а когда промолчать. Чувствовать, кого обнять, а с кем сохранить дистанцию. «Иногда нужно просто подойти к родственнику и очень сильно его обнять, без слов. Слова и так все понятны».


Марина Геннадьевна и Маргарита Артемьевна на концерте в паллиативном корпусе
Фото: Федор Телков для ТД

«Иногда, — говорит Марина, — сближаешься с пациентами сильнее обычного, и их уход ранит больнее». Однажды у Марины была пациентка 36 лет, звали Алиной. «Это была удивительная девушка, красивая, сильная, умная, дважды кандидат наук. Она поступила с сильнейшим болевым синдромом. Она все знала про свою болезнь и про ее исход. Мы с ней много и очень откровенно разговаривали. Обо всем. У нас было много общего, она стала моей подругой. Рассказывала, как лежала в больнице и ей было настолько больно, что она проковыряла пальцами дырку в стене. А у нас ей было не больно. Ушла она очень тихо и спокойно. Ночью. Мама спала рядом с ней и держала ее за руку. Я утром зашла в палату, вижу, что мама еще спит, а Алина уже все. Ее лицо было спокойным, она ушла без боли и страха. Как и большинство наших пациентов. Если бы было по-другому, я бы не смогла тут работать, я  бы не выдержала».

Принято считать, что самая лучшая смерть — внезапная. А худшая — это когда человек знает, что умирает, и  умирает постепенно. Люди, работающие в паллиативной помощи, как правило, считают по-другому. «Я каждый день езжу по трассе и понимаю, что могу разбиться и этот день станет последним, — говорит Марина. — Если бы у меня был выбор, я бы не хотела так умереть. Я бы хотела постепенно. Чтобы было время подумать, сказать, что не успела сказать, попросить прощения, самой простить. И попрощаться. Потому что смерть все ставит на  свои места».

На своих местах

Сложно представить, как множество чужих смертей влияют на твою жизнь. Делают циничнее? Учат мудрости и умению отделять важное от неважного? «Не знаю, как объяснить, — говорит Марина, — но это все про жизнь. Смерть — это часть жизни. Эти смерти не омрачают мою жизнь — они ее продолжают».

Марина вспоминает историю, когда у  постели умирающей матери помирились две сестры, которые не разговаривали друг с другом 28 лет.

Маме было за 80, она была в стабильно тяжелом состоянии, и приходила только одна дочь, Галина. Она рассказала, что позвонила сестре, но та не взяла трубку. «Тогда я решила вмешаться и позвонила сама, — рассказывает Марина. — Вторую сестру звали Ирина. Мы пообщались, и она согласилась прийти. Когда пришла, Галина вышла из палаты. Ирина посидела немножко с матерью и вышла. А в коридоре они осторожно обменялись парой фраз. И все, процесс пошел. Потихонечку они стали взаимоотношения выстраивать. Когда мама ушла, они продолжили общаться. Потом даже приходили в отделение все впятером: Галина с двумя взрослыми сыновьями и Ирина с сыном. Когда такое видишь, то понимаешь, что все не зря. Что весь этот плавный уход — это и для родственников тоже, не только для того, кто умирает».


Марина Геннадьевна Соколова
Фото: Федор Телков для ТД

Марина часто плачет вместе с  пациентами. А иногда смеется. Говорит, что она счастливый человек, потому что ее работа дает ей возможность любить.

Я тоже раньше думала, что лучшая смерть — внезапная. А теперь вслед за Мариной и сама бы хотела так умереть — медленно, чтобы по крайней мере в последние дни жизнь наладилась.

Екатеринбургский хоспис существует на  государственные деньги и на пожертвования. Бюджетных средств хватает только на зарплату сотрудников и на обезболивание пациентов. Все остальное — вкусная еда, свежие цветы, ремонт третьего этажа, общение, налаживание жизни — это возможно только благодаря пожертвованиям. Ваше даже небольшое, но ежемесячное пожертвование — поможет. Этот хоспис, созданный удивительными людьми, такими, как Марина, будет и дальше налаживать людям жизнь, из которой не больно и не страшно идти долиною смертной тени.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
16 октября 2017

Машенька и Мария

Раньше у Машеньки были мама и бабушка. Потом приют. Теперь у нее есть няня Мария

Милый сарафанчик, босоножки, аккуратные хвостики с цветными резинками. Машенька сидит за столиком в больничной палате и рисует. Она попала сюда из Социально-реабилитационного центра, в народе — приюта.

— Хочу к маме, — тихо говорит Машенька.

Перед ней лежат книжки-раскраски и карандаши, она красит слона в синий цвет и сглатывает слезы.

— Машенька, скоро ты вернешься к маме, — успокаивает ее Мария Михайловна. А сама вздыхает. Увидит ли четырехлетняя Маша когда-нибудь свою маму снова, неизвестно.


Фото: Вадим Брайдов для ТД
Мария Михайловна

Полгода назад и маму, и бабушку посадили в тюрьму, а Машу отправили в приют. Сейчас она приболела и кашляет, поэтому находится в больнице. А вместе с ней и Мария Михайловна, няня общественного объединения «Женщины Евразии». Его программа «Больничные сироты» нанимает нянь, которые каждый день с утра до вечера опекают отказников, подкидышей, найденышей и детей из Домов ребенка в больницах, заменяя им мам.

Благодаря Марии Михайловне Маша причесана, накормлена, одета. А главное — не одна. Няня читает ей книжки, делает массаж, дает вкусности, сопровождает на все процедуры, разговаривает и обнимает. И легонько вытирает слезы с припухших детских щек.

А когда девочка спит, няня сидит у кровати. Не читает, не вяжет, не занимается своими делами. Просто находится рядом. Чтобы в любой момент, когда Маша проснется, она знала, что не одна. «Прекрасный ребенок и почти не плачет, — бодрится за обеих Мария Михайловна. — Очень послушная, очень умненькая и спокойная. И все понимает».

Машину бабушку посадили в тюрьму, потому что она побила маму. А мама пьет, и «дома нет денежек»

Понимает Маша, и правда, не по возрасту много. Сама рассказала няне, что бабушку посадили в тюрьму, потому что она побила маму. А мама пьет, и «дома нет денежек». А папы просто нет, никогда не было.

«Я ей вчера чистила яйцо, а она не ест. Говорит, не привыкла, мама никогда не покупала яйца, потому что не было денег. И вообще забывала Машу кормить. К этому невозможно привыкнуть, — говорит Мария Михайловна. — Смотрю в эти глаза, и сердце разрывается. Так и хочется плакать вместе с ней. Иногда и плачу. Здоровый, умный, прекрасный ребенок — за что ей это?!» На слове «здоровый» Мария Михайловна делает особый акцент.

Двадцать лет она проработала в доме-интернате для глубоко умственно-отсталых детей в Челябинске. У нее и еще двух нянь была группа из 60 мальчиков от девяти до 18 лет. «У нас самые тяжелые были. ДЦП, буйные, те, кто сам ничего делать не может, ни есть, ни в туалет. Очень много с синдромом Дауна. Это были мои самые любимые: очень умные, ласковые, добрые. И прекрасные помощники».


Фото: Вадим Брайдов для ТД
Машенька

Работать было тяжело — и эмоционально, и физически, особенно в ночь. Мария Михайловна долго собиралась с мыслями и в 64 года решила наконец уйти на пенсию. Но просидела дома две недели, и стало невыносимо без дела. Попросила дочь подыскать ей что-то и так попала на собеседование к Татьяне Щур, руководителю «Женщин Евразии».

«Я приехала в офис, Татьяна посмотрела в мою трудовую и ахнула. «С таким опытом беру вас, не глядя,»— говорит. А я сижу и боюсь — вдруг не справлюсь? Все-таки тут надо ухаживать и за совсем маленькими детьми, много новорожденных. Но она ничего слышать не желала, и я сразу же приступила к работе. Мне сначала предстояло стажироваться под присмотром других нянь, но девочки посмотрели, как я купала и кормила детей, и тоже сказали, что учить меня нечему. Так и начала работать».

Мария Михайловна помнит каждого ребенка, которого опекала в больнице. А сейчас у нее Маша. Когда детей усыновляют прямо из больницы, то расставаться радостно — все-таки ребенок уезжает в новый дом. А когда, выздоровев, возвращаются в приют, грустно.

«Конечно, после работы в интернате здесь мне во многом проще. Но в чем-то, наоборот, сложнее. Иногда сердце разрывается за этих детей, за Машеньку. И появляются новые странные мысли».

Недавно Мария Михайловна начала задумываться о том, чтобы самой усыновить ребенка.

Недавно Мария Михайловна начала задумываться о том, чтобы самой усыновить ребенка

У нее взрослые сын и дочь и трое внуков. «Мне-то уже в моем возрасте не дадут ребенка, а вот дочка могла бы взять, мы бы вместе растили. У нее, правда, своих трое, но, как она говорит, где трое, там и четверо. Осталось ее мужа убедить, но мы над этим работаем».


Фото: Вадим Брайдов для ТД
Мария Михайловна успокаивает Машу, скучающую по маме

А пока Мария Михайловна заменяет маму десяткам детей, которые попадают в больницы Челябинска. Иногда сразу нескольким, иногда только одному, как сейчас Маше. Тем временем Маша докрасила синего слона, подняла голову, и слезы сменились улыбкой.

— Няня!

— Да, Машенька. Покажи, что ты там нарисовала.

Если вы оформите пожертвование, пусть небольшое, но ежемесячное, то «Женщины Евразии» смогут продолжать нанимать таких чудесных нянь, как Мария Михайловна. Чтобы новорожденные отказники, подкидыши, дети, изъятые из семей органами опеки, заболевшие воспитанники приютов не страдали в больницах одни. С вашей помощью у этих малышей будет больше тепла и меньше одиночества.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
04 октября 2017

«Мамаша, я живой»

Пять лет назад такси, в котором ехал Владик, врезалось в столб. Теперь он не двигается и не говорит. И только мама Владика верит, что сын еще станет писателем

«Вот, дорогой мой, нечего было все время отмахиваться от меня и говорить: «Мамаша, я занят». Теперь-то я вдоволь выговорюсь», — смеется 66-летняя Людмила, бодрая, ухоженная и улыбчивая мама Владика. Когда в 1990 году умер ее муж и отец Владика, фотокорреспондент Александр Бендетский, 15-летний сын начал называть ее исключительно «мамаша» и на вы. Она сначала удивлялась, а потом привыкла. В этом было даже что-то трогательное. «Мамаша, люблю я вас».

Когда Владик женился и переехал от мамы, она скучала и все время звонила ему. «Я, конечно, его доставала дурацкими вопросами: где был, что ел, куда поехал. Иногда он говорил свое: «Мамаша, отстаньте» или «Мамаша, я занят», но через полчаса все время перезванивал: «Ну что, мамаша, о чем вы хотели поговорить?»»


Фото: Антон Карлинер/SCHSCHI для ТД
Сергей проводит растяжку мышц Владислава. Это тоже необходимо делать регулярно, чтобы снимать напряжение


Фото: Антон Карлинер/SCHSCHI для ТД
Сергей массирует спину Владислава

Владик родился на Старом Арбате, а вырос на Новом. Беня, как его все звали, с детства был весельчаком и душой компании. Типичный арбатский ребенок, говорит Людмила. С академической учебой особо не складывалось, зато с работой всегда было хорошо. К 36 годам у Владика была своя небольшая фирма такси.

Я быстро

В тот февральский день 2012 года была метель и гололед. Владик осторожно отвез маму в Леруа Мерлен и собирался помочь ей выбрать обои для ремонта. Она отговорила его, мол, что ты будешь тут два часа маяться, лучше езжай по делам, а потом вернешься за мной. «Мамаша, что-то мне так неохота никуда ехать», — сказал он. Но тут позвонила знакомая и попросила забрать ее из ресторана и отвезти домой на ее машине. Добрый Беня согласился, он всегда ей помогал.

Ресторан был рядом с его домом. Он оставил свою машину, забрал знакомую и довез ее на ее машине до дома. Оттуда поймал такси до своего дома, чтобы оттуда уже на машине ехать за мамой. «Я как раз позвонила ему и сказала, что уже на кассе. «Мамаша, я быстро», — сказал он, и почему-то от этого «быстро» что-то сжалось у меня в груди». Владик сел на заднее сиденье такси и захлопнул дверь.


Фото: Антон Карлинер/SCHSCHI для ТД
Владислав до болезни

На скользкой дороге водитель не справился с управлением, и машина врезалась в бетонный столб. Владик вылетел с заднего сидения вперед и ударился головой о приборную панель. Водитель отделался легкими травмами. Скорая доставила Владика в Склиф. Тяжелая открытая черепно-мозговая травма, перелом свода и основания черепа. Кома. Сначала естественная, потом медикаментозная с искусственной вентиляцией легких. Через полгода Владик очнулся, но был в так называемом вегетативном состоянии.

««Мамаша, я быстро», — сказал он, и почему-то от этого «быстро» что-то сжалось у меня в груди»

Виновником аварии признали водителя такси, он получил год условно. Еще он должен был выплатить деньги на лечение Владика, но Людмила отказалась. «У него у самого двое детей, живут они небогато, я не могла отбирать у них эти деньги. Да и никаких обвинений не предъявляла. Это уже ничего не изменило бы», — говорит Людмила.

Когда Владик пришел в себя, врачи намекнули ей, что сын навсегда останется «овощем», и попросили подумать о том, чтобы отдать его органы на трансплантацию. «Моего сына? На органы? Ни за что», — сказала мать и забрала его домой. Сама санитарный врач по профессии, даже она не представляла, насколько это будет тяжело.


Фото: Антон Карлинер/SCHSCHI для ТД
После массажа Сергей на некоторое время фиксирует конечности Владислава специальными эластичными бинтами


Фото: Антон Карлинер/SCHSCHI для ТД
Это позволяет еще лучше растянуть мышцы и снять напряжение и боли

Но Людмила все делала сама. Мыла, кормила из шприца через гастростому, меняла памперс. Вставала несколько раз за ночь и по часам переворачивала. Наняла специального массажиста. Покупала дорогие лекарства, которые не оплачивает государство, возила на обследования, которые тоже за свой счет. А через год сдала свою квартиру в Москве и сняла домик в Подмосковье, чтобы летом вывозить Владика гулять на свежий воздух. Сначала деньги на все это были, а потом кончились.

Лучше такой, чем никакого

«Мы с ним много болтаем, читаем книжки, поем песни», — говорит улыбающаяся Людмила. Ее «мы» на самом деле «я», потому что болтает, читает и поет — она. А Владик лежит и смотрит в одну точку. «Я понимаю, этого не видно, но я знаю, что он там. Он там внутри живой, он все понимает. И я чувствую, когда ему холодно, когда он хочет есть, когда недоволен, а когда смеется. И, поверьте, он часто смеется».

«Я чувствую, когда ему холодно, когда он хочет есть, когда недоволен, а когда смеется. И, поверьте, он часто смеется»

Людмиле 66 лет, она инвалид второй группы из-за диабета. Ее пенсия — 14 тысяч рублей. Пенсия Владика по инвалидности — 18 тысяч рублей. С Людмилой в домике живет приятельница Надя, которая помогает ей ухаживать за сыном. Людмила платит Наде 30 тысяч в месяц. Три раза в неделю приходит массажист, час его работы стоит три тысячи рублей. Получается 36 тысяч в месяц. Еще столько же уходит на лекарства — от спастики мышц, от эпилепсии, от болезни Паркинсона. Без них и массажа ноги и руки Владика были бы еще более скрюченными и деревянными, а двухчасовые приступы эпилепсии были бы не раз в два года, а каждый день.


Фото: Антон Карлинер/SCHSCHI для ТД
Владислав до болезни

Раньше массаж делали чаще, но теперь деньги кончились. А еще нужна специальная кровать с подъемником. Для лежачего больного кровать и правильный матрас — это вся жизнь. Чтобы тело находилось в правильном положении, чтобы не было пролежней. А еще они больше не ездят на обследования в Бурденко — нет денег. Нанять карету скорой помощи с каталкой стоит 16 тысяч рублей только в одну сторону. Само обследование — 95 тысяч рублей. Если раньше были накопления, помогали знакомые, то теперь — только кредиты.

«Но деньги не главное, — бодрится Людмила. — Главное — сила духа. Вот когда я ее потеряю и лягу вот тут рядом с ним, тогда будет настоящее горе. А сейчас — это технический момент. Я все время говорю Владику, что, когда он придет в себя, первое, что он сделает, — напишет роман о том, что он чувствовал. Это будет великая книга. А потом напишет другую, о чем хочет. И станет великим писателем. Я это точно знаю».


Фото: Антон Карлинер/SCHSCHI для ТД
Людмила с сыном Владиславом


Фото: Антон Карлинер/SCHSCHI для ТД
Владислав

И только когда Людмила выходит из кухни, Надя тяжело вздыхает.

— У нее самой приступы давления, да еще сахар в крови вечно повышается. Не дай бог с ней что-то случится. Ей адски тяжело, и один Бог видит, насколько. Еще эти кредиты, в которые она влезла. Не знаю, откуда у этой женщины столько сил.

— Чепуха, — говорит на последней фразе Людмила, возвращаясь на кухню. — Это же мой сын, и он живой. Лучше такой, чем никакого.

В России всего несколько фондов помогают взрослым. Благотворительный фонд «Живой» приходит на помощь тем, кому отказало государство и другие фонды. Людмиле и Владику, и таким, как они. За годы работы фонд помог почти двум сотням людей с похожими проблемами. Но чтобы «Живой» мог оказывать помощь, надо помочь выжить самому фонду. Мы собираем деньги на зарплату сотрудников, на связь, на бензин, на аренду офиса, чтобы люди могли эффективно работать и собирать деньги нуждающимся. В частности, Владику на специально оборудованную кровать.

Пожалуйста подпишитесь на ежемесячное пожертвование прямо сейчас! Никому из нас не дано знать, чем закончится очередная поездка в такси. Ваш вклад, даже небольшой, очень важен. Потому что человеческая жизнь — это высшая ценность. И пока человек живой, ему нужно помочь.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
26 сентября 2017

«Отрезали и забыли»

По наблюдениям сотрудников программы «Женское здоровье», шесть из 10 мужчин уходят от своих женщин, когда тем диагностируют рак груди. Но эти мужчины не ушли.

«Секс в голове, а голову же не отрезали»

Вера и Сергей

«Сколько я слышала в палате историй, когда мужики прямо в больнице бросали жен. Я сидела и думала, что я бы на месте этой тетки перекрестилась и сказала: «Господи, да слава Богу, иди». Наоборот, радость — избавиться от такого мужика». Вера смеется и пытается вспомнить, сколько ей лет. Говорит, что 53, а Сергей спокойно и уверенно говорит, что 52. Склоняясь над калькулятором в телефоне, сходятся на том, что 52.

Вера и Сергей познакомились 15 лет назад в Челябинске. Служебный роман, все произошло очень быстро. Оба инженеры-строители и всегда много работали. Сергей часто ездил в командировки по России, строил электростанции, подстанции, электрические сети, нефтеперерабатывающие и химические заводы. В свободное время ходили в походы, летали на парапланах, путешествовали.

«Но хорошему всегда приходит конец, и в наших отношениях наступил тяжелый кризис, — говорит Сергей. — Примерно в это время Вера прошла обследование. Я изначально знал, что будет именно такой диагноз. Ее маме в свое время сделали двустороннюю мастэктомию».

Когда Вера узнала, что у нее рак груди, ей было 50. «Шишка в груди появилась давно, за пару лет до этого, но я не обращала на нее внимания. Серый все гнал меня к врачу, а я не шла. Последний раз, когда я была в больнице, — 30 лет назад в роддоме. Я считала, что организм может все, он вылечит любую болезнь, если на этом не зацикливаться».

Но в какой-то момент Сергей не выдержал и заставил Веру пройти обследование. У нее был перерыв между проектами, и она нехотя согласилась. Когда он узнал, то был в Москве по работе. Она вышла из больницы и позвонила. Сергей как мог держался и успокаивал, а когда повесил трубку, заплакал.

«Я всегда считал себя сильным мужчиной, но тут я растерялся. Не знал, как вести себя дальше. Я даже в больницу боялся приехать. Было тяжело, но это довольно быстро прошло. Для меня это была своего рода акция спасения. И когда, как мне казалось, я ее поддерживал, ее спасал, я и сам получал удовольствие. Я и сейчас считаю, что все, что я делаю, я делаю больше для себя, чем для нее».

«Когда я ложилась на операцию, предполагалось, что мне удалят опухоль и сразу сделают реконструкцию. Но опухоль оказалась больше, чем ожидал хирург. Когда я очнулась после наркоза и поняла, что груди нет, я, как все тетки, кричала и истерила, что я урод. А Серый приехал в больницу и сказал: «Ты что орешь, тебе же не голову отрезали. Самое главное — голова на месте»».

Вере сделали мастэктомию, затем облучение и начали гормонотерапию. «Слава богу, у меня лечение не было таким жестким, как у других девочек. Химии не было. Но пить гормоны — тоже не сахар. Бывает, ты в хорошем настроении, улыбаешься, а через минуту истерика, потому что ложку не туда положили. Сначала я не понимала, а потом осознала, что веду себя неадекватно. А Серый просто все терпит. Молчит и терпит».

2829620
Вера и Сергей
Фото: Сюзанна Дарни

«Я понимал, что все эти капризы и вспышки надо пережить. И еще я каждую секунду старался искать хорошее. Не смотреть, что стакан наполовину пуст, а считать, что он наполовину полон, и по капле добавлять туда, чтобы становился еще чуть полнее. Даже самая плохая ситуация — это способ получить жизненный опыт».

После лечения отношения Сергея и Веры стали крепче. Изменились приоритеты. Работа перестала быть самым главным, особенно для Веры. Она переехала в Москву, чтобы больше не расставаться с мужем, пока он работает. «Никогда в жизни не могла представить, что не буду работать. А теперь я получаю от этого удовольствие».

Какое-то время Вера продолжала переживать по поводу отсутствия груди и думала о реконструкции. Обошла в Москве пластических хирургов, завела в Instagram страницу, куда выкладывала фотографии разных женщин до и после. Но потом передумала. «Я знаю, что многие девочки говорят, мол, а как же секс. А я отвечаю: секс в голове».

Сергей и вовсе против реконструкции. Считает, что лишнее вмешательство в организм только вредит.

— Мне все равно. Я же люблю человека, а не часть тела.

— Серый, ну признайся, ведь хочется иметь жену модель? — шутит Вера.

— Ну, модель, может, и хочется, но этого хватит на один раз. Да и то, может, и на один не хватит. Вера правильно сказала: секс в голове.

«Хочу футбольную команду родить»

Милена и Магомед

«Сначала страшно было, но что делать? Самое худшее уже произошло, — говорит Магомед. — А дальше надо воевать, стремиться к лучшему. Нельзя показывать, что ты отчаялся. Она часто на меня обижается, говоря, что тебе до меня дела нет, в том плане, что я никогда не сяду и не начну унывать. Наоборот, я заставляю бороться. Даже плакать запрещаю, хотя, конечно, плакать надо иногда.

Нас сваха свела. Я долго не решался ни с кем общаться серьезно, и моя тетя переживала, что мне уже 28 лет, а я все один. У нас в Кабардино-Балкарии принято раньше жениться. И познакомила с Миленой. Мы уже девять лет вместе».

У Милены и Магомеда пятилетний сын Нурик. Когда Нурику было два года, у Милены заболела грудь. Сделала УЗИ в Нальчике, пока навещала родных, там сказали, что киста. Милена не поверила и, вернувшись в Москву, решила еще раз сходить к врачу. Снова сказали, что все хорошо, и отпустили. Только когда через полгода начала болеть рука и подмышка, объявили, что третья стадия.

2829622
Милена и Магомед и их сын Нурик
Фото: Сюзанна Дарни

Начали делать химию, и два года назад Милене удалили грудь. Но потом обнаружили метастазы в костях и лимфоузлах, и с тех пор уже третий год каждый месяц Милена проходит химиотерапию. «Врачи говорят, что так теперь на всю жизнь», — говорит с улыбкой Милена.

«Я уже не помню, сколько курсов было, все слилось, уже внимания не обращаем, есть и есть, — говорит Магомед. — Как на работу ходим туда-обратно. Руки не опускаем, просто все время смотрим вперед».

Врачи все время удивляются, насколько сильный у Милены организм. Несколько дней после химии ей плохо, а потом снова чувствует себя нормально. Когда отдыхает от химии, муж возит ее на собрания группы поддержки. Хотя гордо говорит: «Мы сами себе группа поддержки», имея в виду семью и родственников.

Болезнь сильнее сплотила супругов. И еще Милена обрела веру.

— Раньше я не молилась и не ходила в платке, а после диагноза мне приснился сон, как будто Аллах пришел ко мне и сказал, что мне надо молиться пять раз в день как истинной мусульманке. С тех пор я платок не снимаю.

—Он тебе сказал «проси», а не «молись», — поправляет ее Магомед, как будто тоже видел этот сон.

Магомед мечтает родить футбольную команду. «Вратарь у нас уже есть, осталось игроков родить». А еще достроить дом в Нальчике и вернуться жить в родные края. Еще он рад, что Милена не работает и все внимание уделяет ему и Нурику. «Как я всегда мечтал».

«Ты моя батарейка»

Марина и Владимир

«Когда я брил ее налысо, мне плевать было и на ее волосы, и на ее отрезанную грудь, — вспоминает Владимир. — Но ее слезы — это было невыносимо». Марина долго искала идеальный оттенок блонда и потом нашла. А после химии идеальные волосы пучками оставались в руке, сколько возьмешь в пучок, столько и снимешь с головы.

Марина и Владимир познакомились четыре года назад в интернете и через две недели уже жили вместе. Когда путь к настоящей любви долгий, говорят они, то нет смысла растягивать. Они не совпадают только в одном — в политике, а в остальном говорят в унисон.

— Моя жена очень сильный человек.

— Нет, это Вовка сильный.

— Нет, она.

— Нет, он. Я сильная, потому что заряжаюсь от него. Он — моя батарейка.

Полтора года назад, когда Марина начала замечать визуальные изменения в груди, она не пошла к врачу. Боялась услышать слово «рак». Владимир ее уговаривал, а она все откладывала. А потом откладывать стало дальше невозможно — появились внешние язвы, которые не заживали. Когда врач ее увидел, был в ужасе. «Если бы ты пришла не в марте, а в мае, в июне тебя бы уже не было», — говорил он потом.

У Марины была четвертая стадия рака с распадом. «Я сама виновата, что откладывала. Но от Вовы ни разу не услышала ни одного упрека. Он все время твердил, что все будет хорошо, что он это просто знает, и все. И это была как мантра, которая и правда действовала».

«А я просто знал, и все. У меня такое бывает, — говорит Владимир. — Другое дело — наш второй диагноз». Марине сделали химию, затем полную мастэктомию, затем 28 курсов лучевой терапии и еще девять курсов химии. Полгода назад она вышла в ремиссию. А потом на плановом обследовании случился шок.

Врачи сказали, что у Марины либо метастазы в позвоночнике, либо онкология крови. Когда Владимир это услышал, у него больше не было этого четкого «я знаю». Все, что он знал, исчезло. Эйфория от того, что они вытащили Марину с того света, сменилась адом разочарования.

2829624
Марина и Владимир
Фото: Сюзанна Дарни

— Володя взял отпуск и ходил со мной по всем врачам. Я была как в астрале, а он буквально вел меня по коридорам, я ничего не соображала.

— Иногда все, что остается, это просто вести свою вторую половину по коридору. Просто быть рядом.

После всех обследований ни один диагноз не подтвердился. Оказалось, что структура костной ткани изменилась после химии, и все.

Сказать, что оба выдохнули — это не сказать ничего. Но даже, когда уверенность его покинула, Владимир продолжал говорить свое «я знаю». «Один бог знает, что у него происходило внутри. Я даже представить не могу. Только вижу, как сильно он поседел. А так — воплощение спокойствия и поддержки. Без него я бы не выкарабкалась».

Владимир каждые пять минут говорит, что он ни при чем, что это Марина сильная, что он ничего особенного не делал, просто был рядом. И еще говорит, что из всех возможных видов лучше всего, если так можно говорить, рак груди: «Грудь взял и отрезал, и как будто ничего не было. А с печенью так не сделаешь».

Помимо мужа, Марине помогала группа поддержки программы «Женское здоровье». Правда, когда она вышла в ремиссию, на время отстранилась от группы — хотелось все забыть. «А потом снова начала ее посещать — чтобы уже на своем примере показывать девочкам, что даже из четверки с распадом можно вылезти и жить счастливо».

А еще Марина говорит, что женщины должны сами поменьше хныкать и жаловаться и беречь своих мужчин.

— Зачем их беречь, потерпят. Это они должны беречь жен, — вставляет Владимир.

— Вот он весь в этом, — смеется Марина. — Скромный и сильный.

— Нет, это ты сильная.

— Нет, ты.

— Нет, ты.

«Сначала наденьте маску на себя, а потом на ребенка»

Даша и Костя

«Было время, когда она прямо на улице на людей кидалась! Увидит женщину лысую или в платке, подходит и говорит: «У вас онкология? У меня тоже». Люди буквально шарахались от нее, — смеется Костя. — А один раз подошла к женщине, а у той просто оказались редкие волосы, так она сильно обиделась».

Сейчас, говорит Даша, она стала мудрее. Подходит и говорит: «Мне кажется, мы знакомы. Если не ошибаюсь, мы с вами в такой-то палате два года назад вместе лежали?» Так завязывается разговор. С большинством своих подруг и приятельниц Даша именно так и познакомилась.

Группа «своих» очень важна для Даши. «Мы с девочками вместе ходим в кафе, в бассейн, в походы в Столбы — это заповедник под нашим Красноярском. При них я спокойно могу и переодеваться, и какие-то проблемы обсудить».

Даше диагностировали четвертую стадию рака груди пять лет назад. Они с Костей как раз собирались в Египет на Новый год, и за день до этого она узнала. Костя даже сначала не понял, что злокачественная опухоль значит рак. В Египте сделал Даше предложение, но свадьбу пришлось отложить. После операции и всех курсов химии Даша хотела сначала отрастить длинные волосы, чтобы быть красивой на свадебных фотографиях.

2829626
Даша и Костя
Фото: Сюзанна Дарни

Четвертый год Даша в ремиссии, поженились только этой весной. Пока она лечилась, Костя снял для них коттедж под Красноярском, чтобы дышать свежим воздухом и гулять по лесу. Оба считают, что плохая экология, неправильное питание и нездоровый образ жизни и стали причиной онкологии.

«Еще бы, я жила рядом с заводом, работала в банке, там постоянный стресс и усталость. А на выходных отсыпалась и потом шла пить пиво в бар».

Костя уже давно убежденный вегетарианец, а после болезни и Дашу увлек. «Многие, кто лежал вместе с ней в палате, ничего не изменили в своей жизни. Им рак не стал уроком, многие выпивали прямо на больничной койке. Все надеялись, что им дадут волшебную пилюлю, которая их вылечит. А так не бывает». Костя помогал Даше не сдаваться. Никогда не относился к ней как к больной. Никогда не показывал страха.

«Я свой страх перевел в действия. Узнавал, где лучше делать операцию и химию, отвез ее в Томск, выбивал квоты, где-то давал взятки, где-то просто нагло пробивался. А иначе никак. Некоторые сидят и ждут, но это путь в никуда, особенно если счет идет на дни. С нашей системой здравоохранения нельзя просто сидеть и ждать, надо все делать самим».

Для Даши самым худшим из всего лечения была операция: «Поэтому проходить это еще раз и делать реконструкцию груди передумала. Косте тоже все равно».

Когда заболела, Даша перестала работать и больше не собирается. Хочет заниматься общественной деятельностью и помогать другим женщинам. А еще хочет детей, минимум троих. «Правда, врачи не советуют. Говорят, лучше вообще удалить яичники. Но я не хочу. Мне еще год пить эту ужасную гормональную терапию, а потом я все-таки хочу рожать».

Ужасную — потому что влияет на настроение. «Вот только вчера у нас был скандал, — смеется Даша. — А вообще я на Костю всех собак спускаю. А он все терпит. А когда перестает, я отпускаю его путешествовать, чтобы отдохнул от меня и успел соскучиться». Так Костя, увлекшись эзотерикой, ездил в Тибет. Заряжаться энергией. «А как я смогу быть ей опорой, если сам разваливаюсь и истощен? Как говорят в самолете: сначала наденьте маску на себя, а потом на ребенка. Так и я».

Благотворительная программа «Женское здоровье» помогает женщинам пройти через сложный период лечения рака груди и последующего восстановления. Многим, у кого нет такой опоры, как у наших героинь, приходится в разы тяжелее, и группа поддержки иногда оказывается единственной отдушиной и надеждой. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование, и тогда сотни женщин получат поддержку и помощь психологов. Обретут силы выздоравливать и жить.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
16 августа 2017

Два брата

— Когда меня уже выпишут? Два дня в больнице — это перебор.

— Все не так просто.

— Почему? Что вообще со мной?

— У тебя лейкоз.

— Что это?

— Рак крови.

Иван долго готовился, репетировал про себя этот разговор. Вчера Сашу увезли в больницу, а сегодня они с мамой ехали его навестить. Иван не слышал шума и не видел перед собой никого. В голове крутились цифры статистики, вычитанные в интернете.

Иван не знал, что будет дальше. Не знал, какой длинный путь им предстоит пройти. Еще не знал, что через три недели уйдет с работы, чтобы каждый день общаться с врачами, ездить по лабораториям, готовить брату стерильную еду и отвозить ее в больницу. Не знал, что после многих курсов химиотерапии пойдет рецидив за рецидивом. Не знал, что станет донором костного мозга. И что потом снова случится рецидив.

Ему и в кошмарном сне не могло присниться, что холодным петербургским днем он спросит врача: «Сколько у нас есть времени?» — и услышит в ответ: «Час». Что побежит звонить маме, чтобы она успела приехать попрощаться. Он ничего этого еще не знал. Ему просто было страшно. Саше страшно не было, он просто отказывался верить. В свои 26 старший следователь МВД ни разу не лежал в больнице и последний раз простужался в десятом классе. Сумасшедший график работы, постоянный недосып и напряжение стали для него настолько привычны, что он не сразу заметил, как заболел. Усталость объяснял авралом на работе, а мелкие синяки — недоразумением. Когда поддался на уговоры мамы сходить к хирургу, а тот отправил его к терапевту, а тот — на анализы, Саша думал только о том, чтобы это побыстрее кончилось, ведь ему на работу. А когда на следующий день его увезли на скорой, испытывал лишь раздражение.

— Рак крови.

— И что это значит? Умру, что ли?

— Это значит, что начнем лечиться.

Москва — Первые полгода я вообще не хотел вникать в эту историю, — говорит Саша. — В больнице отвлекал себя айпадом, читал, играл, переписывался с друзьями, в перерывах между курсами химии гулял, встречался с друзьями и коллегами.

Иван же вообще забыл о себе. Возил брату еду в больницу, читал форумы, пытал врачей, узнавал варианты лечения.

Поначалу вариантов не было: один курс химии сменял другой — и ничего не помогало. А Иван продолжал искать новые возможности. И понял, что вскоре у брата не останется никаких шансов, а с каждым новым курсом химии организм становился все слабее. И тогда он узнал про трансплантацию костного мозга. Иван сдал анализы, и выяснилось, что его костный мозг подходит на 60%. Решили ехать в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей.

Приехали, сняли квартиру и начали готовиться к трансплантации. Поначалу все делали за свой счет, ни у кого денег не просили. Братья привыкли рассчитывать только на себя, поэтому на поездки, жилье, еду тратили свои накопления. А когда они кончились, продали все, что можно было продать.

«Помню, как был жуткий мороз, а я во дворе больницы качу брата на коляске, он весь укутан, с головы до ног, как бабка, — вспоминает Иван. — А я качу его и думаю, как все в жизни может сложиться: вчера ты беззаботно гоняешь на мотоцикле, а сегодня ты его продал, потому что брат при смерти, и катишь его на этой чертовой коляске, потому что он прозрачный, как скелет, и ходить сам не может». «Я помню, как тогда улыбнулся и сказал: «Прикинь, братан, до чего дожили»», — добавляет Саша.

Это было уже после пересадки, которая прошла успешно. И костный мозг прижился, и РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина», когда донорский костный мозг атакует организм больного) почти не было. Сашу выписали, братья начали собираться назад, в Москву, и строить планы. Они успели привыкнуть к тому, что строить их не нужно, а тут все шло хорошо, оба успокоились и наконец вздохнули свободно. Но нет.

«Рецидив по основному заболеванию — это крах всех надежд. Когда я узнал, у меня земля ушла из-под ног», — говорит Иван, сдерживая слезы. «Для меня точно это было худшей новостью. Хуже, наверное, чем когда первый раз заболел. Да, хуже», — добавляет Саша.

Сашу снова госпитализировали. Начали высокодозную химиотерапию, и организм ослаб окончательно. Три недели Саша не мог ничего есть и пить. «Представляете, лежит такой скелет, у него отовсюду трубки и провода, еда ему поступает через капельницу», — говорит Иван. «А потом начали колоть гормоны, чтобы вызвать аппетит, а я даже если и хотел есть, то все сразу назад выходило, причем отовсюду, — вспоминает Саша и потом улыбается. — Тогда я понял, что значит фраза «изо всех щелей».

В больнице Саша пролежал несколько месяцев. Постепенно состояние улучшалось, но требовались дорогие лекарства, чтобы поддерживать печень. Денег уже не осталось, продавать было нечего. Тогда на помощь пришел фонд AdVita и оплатил лекарства.

Все потихоньку восстанавливалось, но тут Саша стал кашлять. Легкие начали наполняться кровью, и ему становилось все труднее дышать. Последнюю ночь он мог только сидеть, потому что лежа задыхался. «Иван в палате остался ночевать на соседней кровати, а я спал сидя, облокотившись на колени. Помогла многолетняя привычка спать за столом в отделении на работе, когда был аврал», — все шутит Саша.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

Странная вещь память. Оказывается, можно помнить что-то очень четко, но при этом в тумане. Можно что-то забыть на десять лет, но при этом помнить и страдать. Например, как тебя уничтожили, растоптали

«Мне снится сон. Я где-то под потолком и сверху наблюдаю сцену: парень и девушка, она лежит на диване, в майке, он стоит рядом и надевает штаны. Она не двигается и молчит. Потом вижу еще одного парня, он стоит чуть дальше, и говорит кому-то в сторону: «Ладно, Леха, так и быть, пропущу тебя, я сегодня добрый». Потом откуда-то берется третий и подходит к дивану. Снимает штаны. Девушка поднимает глаза на потолок и смотрит синими глазами прямо на меня. Что в этих глазах, я передать не могу. От ужаса я просыпаюсь, сердце колотится, потом успокаиваюсь, чувствую облегчение. А потом понимаю, что это не сон. И что она — это я».

Кружок «своих»

Десять лет назад Аня училась на третьем курсе филфака в Саратовском университете. Красивая и веселая, с длинными каштановыми кудрями, она многим нравилась. В тот момент она ни с кем не встречалась, но у нее была лучшая подруга Оля, а у Оли был молодой человек Паша. Теплым апрельским вечером друзья пошли гулять в парк втроем, там к ним присоединился общий друг и однокурсник Леша. Аня подозревала, что нравится Леше, но они просто дружили, и ее это устраивало. Вчетвером они болтали на скамейке и пили белое вино из соседнего супермаркета. Они и  потом часто собирались вместе, обсуждали планы, мечты, книжки, фильмы, преподавателей и общих знакомых. Теплая студенческая дружба, кружок своих.

В тот вечер Леша сказал, что к ним могут присоединиться два его знакомых из мединститута. «Они нормальные и даже умные, я с ними недавно познакомился, и они разбираются не только в скелетах и косточках», — шутил Леша. Молодые люди и правда скоро пришли, тоже с вином. Сергей и Дима. Вечер продолжал быть приятным, а когда совсем стемнело, Сергей пригласил всю компанию к себе домой.

Сергей сразу понравился Ане, и хотя она собиралась вернуться в общагу не поздно, согласилась пойти со всеми. В квартире оказалось еще вино и закуска, включили музыку, вечеринка продолжилась. В какой-то момент Оля с Пашей уединились в в соседней комнате, а Сергей предложил Ане потанцевать. Все уже были достаточно пьяны, веселье в разгаре, Леша и Дима остались на кухне. Когда Сергей прижал ее к стене и начал целовать в шею, Ане даже понравилось. Но потом почувствовала его руку у себя под майкой, и стало неприятно. Не так рано, не в этом месте, не при свидетелях, нет. Не хочу.

Она — это я

Первое «перестань» она сказала даже с улыбкой. И даже с симпатией, ведь Сергей ей нравился. И даже с мыслью, что, наверно, с ним будет хорошо, такой он умный и сильный. Когда-нибудь в будущем, если все получится. Но рука никуда не делась, прибавилась вторая, и очень настойчивая. «Сереж, правда, хватит. Не сейчас».— «А почему нет?» —«Потому что я не хочу».

— «Нет, хочешь». — «Нет, не хочу. Перестань». — «Не перестану». — «Я серьезно, убери руки!»

— «А то что?» — «Я закричу». — «От удовольствия?» — «Перестань!»

Первое «перестань» она сказала даже с улыбкой. И даже с симпатией, ведь Сергей ей нравился

Аня начала кричать, звала Олю и Пашу, потом Лешу из кухни. Никто не отзывался. Сергей схватил ее и потащил на диван. Аня отбивалась как могла, вино сразу выветрилось из головы, ей захотелось поскорее выбраться отсюда. В голове крутилась фраза: какой бы ни был страстный секс в спальне и интересный разговор на кухне, но это перебор, ребята, идите сюда и помогите мне. А потом Сергей крикнул: «Димон, сюда».

В дверном проеме показался Дима, а за ним и Леша. Оба стояли молча. «Подержите ее, а то брыкается. Леха, давай, ты же хотел ее трахнуть. Но сначала я». После того, как двое схватили ее за руки и за ноги, а Сергей содрал с нее джинсы и трусы, Аня перестала кричать. Перестала вырываться. Она как будто отделилась от себя и поднялась к потолку. И оттуда смотрела.

«Странная вещь память. Оказывается, можно помнить что-то очень четко, но при этом в тумане. Оказывается, можно что-то забыть на десять лет, но при этом помнить, — говорит Аня. — Я помню как будто себя сверху, но при этом помню, как смотрела на потолок в синий цветочек. Как лежала там и думала: кто вообще обклеивает потолок обоями, да еще и в синий цветочек. Они были такие крупные, и я считала их, эти цветы. Насчитала около трехсот. Триста синих цветов. Получается, по сто на каждого».

Когда Сергей закончил, Дима пропустил вперед Лешу, сказав, что сегодня добрый. А сам был последним. Сколько Аня еще лежала там, как встала, оделась и как оказалась в своей комнате в общаге — она не помнит. Две недели никуда не выходила, не отвечала на звонки Оли, лежала в кровати, спала и смотрела в белый потолок. В тот семестр она жила одна в комнате. «Я не помню, как заставила себя пойти в институт, доделать курсовую и сдать сессию. Не помню, как вставала, собиралась, куда-то шла, что-то ела, с кем-то разговаривала. Наверное, все это делала я, но я не помню».

Аня больше никогда не разговаривала ни с Олей, ни с Пашей, ни с Лешей. Оля сначала пыталась звонить, потом подходила на факультете с фразой: «Ну, что за муха тебя укусила?» Леша просто проходил мимо. Теплая студенческая дружба кончилась, кружок «своих» распался.

Сначала даже мысли не было обратиться в полицию. А когда через несколько недель отошла от первого шока, поняла, что уже поздно, и смысла нет, и не сможет никому об этом рассказать. После сессии Аня уехала к родителям в свой родной маленький город в Саратовской области. Думала, что лето на природе поможет ей все забыть.

Сама виновата

Не помогло. В голове крутились десятки повторяющихся вопросов. Почему Оля и Паша не вышли из спальни? Они правда не слышали? Или думали, что это нормально? Почему Леша это сделал? Она же ему нравилась? Он заранее готовился, это было спланировано? Что они потом говорили об этом?

А позже злость на них сменилась более страшной вещью. Злостью на себя.

«Как я могла пойти к незнакомым людям в квартиру? Зачем столько  выпила? Зачем пошла танцевать? Почему не кричала громче? О чем я вообще думала? Что я сделала, чтобы их спровоцировать? Это, наверно, платье? Я сама их спровоцировала. Я сама во всем виновата». Так метались мысли — от одного обвинения к другому. К концу лета, вместо того, чтобы успокоиться и прийти в себя, Аня замкнулась в себе и окончательно решила, что сама виновата.

К концу лета Аня замкнулась в себе и окончательно решила, что сама виновата

В институт она не вернулась, не хотела больше видеть этих людей даже  мельком. Думала совсем бросить универ, но нашла в себе силы и перевелась с потерей года в Питер, тоже на филфак. Там ее никто не знал, и город ей всегда нравился. С головой ушла в учебу, ходила по музеям, просто гуляла по городу часами. Сильно похудела, остригла каштановую гриву. И сменила платья на бесформенные штаны.

С парнями не общалась, подруг почти не было. Зато полюбила детей — с ними она чувствовала себя в безопасности. Аня вдруг поняла, что может через свои знания, через литературу, научить их быть лучше, добрее. И устроилась в школу. Работала на полторы ставки, сидела допоздна с тетрадками, схема дом-работа-дом стала для нее привычной, даже  комфортной. В школе познакомилась с учительницей математики Таней и подружилась. Все было как будто нормально. Хуже всего — на выходных. И иногда по ночам снился один и тот же сон.

Как-то раз Аня повела свой класс на выставку в Русский музей. И там, окруженная пятиклассниками, увидела его. С маленьким ребенком на руках и, видимо, женой, он шел вдоль картин. Заботливый и добрый семьянин Сергей. Восемь лет прошло с того вечера. Перед глазами поплыли синие цветы. Детей Аня оставила на Таню, которая, к счастью, была рядом, и убежала туалет. Дыхание перехватило, на нее наступали стены, в глазах потемнело. Это была паническая атака.

«Мне нужна помощь», — сказала она Тане вечером и рассказала то, чего не рассказывала восемь лет никому. Таня обнимала подругу трясущимися руками. На следующий день посоветовалась со школьным психологом, отыскала среди знакомых хорошего психотерапевта.

Аня звонить боялась, и Таня взялась поговорить с ним для начала сама. В двух словах описала ситуацию и узнала, сколько стоит прием. Не может быть. Слишком дорого для зарплаты учительницы. «Понимаю, — сказал голос в телефоне, и Таня приготовилась повесить трубку. — Погодите, я вам дам другой телефон. Это центр «Сестры», пусть позвонит им. Там помогут». И Аня позвонила.

Центр помощи пережившим сексуальное насилие «Сестры» существует уже 23 года и абсолютно бесплатно помогает обратившимся. Телефон доверия 8 (499) 901-02-01 доступен всем и каждому. Консультанты и психологи оказывают помощь и пережившим сексуальное насилие, и их родным, а также любому человеку, нуждающемуся в экстренной психологической поддержке. По телефону можно получить медицинскую и юридическую информацию, а можно записаться на очные консультации к психологам и юристам.

Аня позвонила, потом звонила еще и еще много раз. И начала потихоньку оживать. Как и 75 тысяч таких же женщин, которым тоже помогли «Сестры». Помогли пережить травму, избавиться от чувства стыда и, главное, вины. И осознать, что вся вина только на насильнике. Но сколько на свете еще тех, кто боится, пытается забыть или просто не знает, что есть люди, которые способны помочь? Сколько вокруг таких Ань, которых душит страшная тайна и не дает жить нормальной жизнью?

Центр «Сестры» существует на наши с вами пожертвования. Центру нужны деньги на аренду помещения, распространение информации среди женщин, на зарплаты психологов и консультантов. Оформить пусть небольшое, но ежемесячное пожертвование очень просто. И очень важно. Сделайте это сейчас.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире