mbobyleva

Мария Бобылёва

05 июня 2018

F

Но мы так хрупки, как хрусталь.
Одно паденье — мы разбиты.
И я прошу: не умирай,
Я знаю, что щелчок — и мы убиты.

Юлия Меер

«Я сразу знала, что у меня рак, еще до того, как мама мне сказала, — говорит Юля, вспоминая, как четыре года назад они ехали на машине с очередного обследования и мама сообщила про диагноз. — Я спокойно это приняла, ей было явно хуже». Маме нужно было как-то объяснить классной руководительнице, почему Юля так часто отсутствует на уроках. И она сказала, попросив держать это пока в секрете. «Откуда я знала, что она положит трубку и тут же расскажет все Юлиным одноклассникам, — говорит мама. — А те сразу начнут названивать Юле и спрашивать: «Это правда, что у тебя рак?»»


Юля с мамой и папой
Фото: Светлана Софьина для ТД

В семье о болезни Юли говорят спокойно. Может, потому, что мама сама врач — акушер-гинеколог и специалист по УЗИ. А может, потому, что болезнь с ними уже давно. С момента диагностики Юля прошла девятнадцать курсов капельной химиотерапии и еще четыре курса таблеточной. Опухоль Юли не операбельна, и все, что остается, — это химия и сильнейшие обезболивающие.

«Давайте я вам лучше спою», — улыбается мне Юля.

Желтоволосый май

И Юля начинает петь, аккомпанируя себе на фортепиано. Песню сочинила сама, называется «Желтоволосый май». Ее звонкое сопрано разносится по двухкомнатной квартире, которую они снимают в Южном Бутове с родителями и младшей сестрой. Мама с папой ушли на кухню, чтобы не мешать, а сами притаились и слушают каждый звук из-за стены. «Когда я в первый раз увидела дочь на сцене и услышала ее голос, я, кажется, перестала дышать. Я не могла поверить, что мой ребенок может так петь», — на глазах у мамы появляются слезы, потом улыбка, а потом снова слезы.


Юля. Удобную кровать с пультом управления подарил Детский хоспис «Дом с маяком»
Фото: Светлана Софьина для ТД

Юля как будто из XIX века. Занимается академическим оперным вокалом, окончила регентские курсы, играет на фортепиано и гитаре, сочиняет музыку. Еще пишет стихи и рассказы под псевдонимом Юлия Меер, рисует, вышивает крестиком и гладью, а еще вяжет крючком и спицами. Еще могла бы и танцевать — если бы не боль. У Юли в планах связать черный шарф в комплект к шапке, которую подарила ей любимая группа «Нервы», а рисует она в основном японскую мангу. Но все равно: белая кожа, красное платье, тихий голос — эта девушка из золотого века.

Юля любит Моцарта и Баха, хотя Бах, говорит, сложный для исполнения. Обожает мюзикл «Призрак оперы». А еще находит в себе силы учить других играть на фортепиано. Особенно своего парня — они уже добрались с нуля до простых пьес. «У нас долгая история, — смущенно говорит Юля. — Когда мне было грустно и одиноко, я пошла на сайт знакомств любителей манги и там начала переписываться с чуваком, который сказал, что я похожа на одного его друга. Он и познакомил нас со Святославом. Мы встретились, погуляли и через неделю решили встречаться. А еще через неделю передумали. Сейчас мы снова встречаемся». Юля подарила Святославу двойную подвеску «Инь и Ян», а он сказал, что собирается подарить ей кольцо.

Мне пора уходить скоро,
А ты просишь остаться снова,
Но ты знаешь, что я не могу,
И, конечно, я все же уйду.

Меня ветер проводит домой,
А в мыслях лишь слово «мой».
Вернусь, за рояль сяду,
Поиграю, устану, прилягу.


Картины Юли
Фото: Светлана Софьина для ТД

«Мам, не подслушивай!» — Юля прячет тетрадку со стихами и таинственно улыбается. Даже в романтических стихах у нее встречается это «устану, прилягу». Так у Юли часто — из-за постоянной боли сил не всегда хватает.

Дневник боли

Это не метафора — у Юли правда есть дневник боли. Она завела его по совету врача из Детского хосписа «Дом с маяком», который регулярно приезжает к Юле. Каждый день она отмечает по часам, какое обезболивающее когда выпила и как оценивает свою боль по десятибалльной шкале. «Трамадол», «Фентанил», «Габапентин», «Стимбифид», «Форлакс», «Латран», «Фенибут», «Кеторолак», «Нистатин». Эти названия очень хорошо знакомы шестнадцатилетней девушке. Там же, в дневнике боли, она записывает все остальное: «рвота», «руки онемели», «не хватает воздуха», «плохо вижу». Бывают дни лучше, когда боль колеблется от 2 до 4 баллов, а бывают плохие, с цифрами 8, 9, 10. Недавно Юлю увезли в реанимацию с давлением 20 на 10 и болью 10. Это химия — без нее нельзя, но с ней организму все тяжелее.

У Юли редкий вид остеосаркомы — этот агрессивный вид злокачественной опухоли редко поражает крестец. И редко кого оставляет в живых. Но Юля борется уже четыре года. Сейчас опухоль кальцинировалась, не растет и не дает метастазов. И в хорошие дни Юля даже может ходить в школу — она на очно-заочной форме обучения. Правда, когда ходит, ей быстро становится снова больно. Тогда она остается дома и отмечает боль в дневнике. Хотя сидеть и лежать ей тоже больно, постоянная боль в ногах не дает их разогнуть. Недавно «Дом с маяком» подарил Юле функциональную кровать, и теперь можно в ней полулежать.

Морфин Юле не помогает. Она принимает «Фентанил», который намного сильнее, а еще «Трамадол» — в те дни, когда ходит в школу. «Мне кажется, я знаю о боли все, — говорит Юля с улыбкой. — Хотя один раз в больнице мне проткнули легкое. Это было еще хуже. Невыносимо. Я думала, такой боли не бывает. А еще мне как-то капали морфин неделю беспрерывно, и тогда началось желудочное кровотечение, меня рвало какими-то камнями и я чуть не умерла. Потом морфин отменили».


Юля и кошка Ума
Фото: Светлана Софьина для ТД

От «Фентанила» сначала были галлюцинации. «Зайчики, белочки, шляпа, вокруг которой крутились камешки, черная дыра, из которой вылезал жуткий заяц, разноцветные слоны, которые танцевали с девушками, — ну все такое, — говорит Юля. — А еще я не чувствовала температуру воды, могла стоять под кипятком. Было много странного. Еще такое было на «Катадолоне», «Габапентине» и других психотропных, которые я принимала. Вообще, они от эпилепсии и мне нужны были, чтобы не было судорог от сильной боли. Но от одного у меня слезала кожа, на другом тоже была аллергия…»

Юле часто грустно от всего этого. Когда другие гуляют и веселятся, она сидит дома и ставит оценки боли. Иногда хочется сдаться, но девушка не позволяет себе. Вместо этого все время смотрит вперед (впрочем, из-за побочных эффектов опиатов она и так не помнит себя раньше тринадцати лет). Юля мечтает выучить японский. Сначала учила сама, а недавно стала заниматься с репетитором. Через год хочет поступить в Гнесинку или в консерваторию на композитора, а если не выйдет, то на вокал. «А вообще, я мечтаю стать оперной дивой в Большом театре. И записать свой альбом. Тогда и помирать можно».

Я не хочу, как вы, сидеть в печали
И вены резать по ночам.
И падать не хочу, как вы упали,
И слезы лить по мелочам.


Юля
Фото: Светлана Софьина для ТД

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает детям и молодым людям до двадцати пяти лет с неизлечимыми заболеваниями, в том числе с последней стадией онкологии. Предоставляет оборудование и лекарства, на дом к детям приезжают врачи, психологи, медсестры, няни. А еще для своих подопечных и их семей «Дом с маяком» готовит праздники и помогает воплощать в жизнь последние мечты детей. Для Юли, например, хоспис устроил встречу с ее любимой группой «Нервы» прямо на их концерте.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 500 детей. «Дом с маяком» помогает им благодаря вашим регулярным пожертвованиям. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку — и ни один ребенок не останется без поддержки. А Юле будет чуть-чуть легче.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
18 мая 2018

Сонина улыбка

«Сильнее! Сильнее!» — кричит трехлетняя Соня, и Андрей еще больше раскачивает качели. Сонин заливистый смех заставляет всю семью улыбаться. Глядя на это семейное счастье, в жаркий полдень холодеешь от мысли, что врачи хотели убить девочку еще до рождения

«Родите себе другого»

Юля познакомилась с Андреем в семь лет — они вместе пели в церковном хоре. Но учились в разных школах и почти не общались. Снова встретились, когда Андрей пришел из армии — он написал Юле в ВК. Начали встречаться, потом поженились. Четыре года назад родилась их первая дочь Мира. А еще через полгода Юля снова забеременела.

На 24-й неделе, во время планового УЗИ, врач нахмурился. Покачав головой, сказал, что у ребенка гидроцефалия и spina bifida, то есть грыжа спинного мозга.

«Он объяснил, что это, и предложил вызвать роды, — вспоминает Юля. — Я, наивная, поняла это дословно, что мне предлагают досрочные роды. Что я  как-то рожу недоношенного, а они его спасут и сделают операцию. И  спрашиваю: «Рожу — и что потом?» «Потом родите себе другого», — был ответ. И тогда я поняла, что он имеет в виду».

Юля с Андреем отказались от аборта. Их уговаривали. Рассказывали, что родится овощ, развиваться не будет, что умрет через месяц, максимум через год. И повторяли: мол, ничего страшного, родите себе еще. Юля решила найти другого врача и пошла к лучшему УЗИ-диагносту в городе, пожилой уважаемой женщине.

«Та смотрела-смотрела в экран, а потом так по-доброму, с сочувствием сказала: «Ну что вы хотите, милочка, в башке одна вода!»»


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Юля одевает Соню


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Соня на детской площадке

Юля решила не слушать больше никого и просто ждать родов. После кесарева Соню сразу забрали в реанимацию. На вторые сутки ей пытались поставить подключичный катетер, но сердце остановилось. Клиническая смерть. Врачам удалось перезапустить сердце, и на пятый день сделали пластику грыжи — зашили ее внутрь, под кожу, потому что голый спинной мозг торчал прямо наружу в районе поясницы.

А еще через месяц поставили шунт, который должен отводить лишнюю жидкость из головы в брюшную полость, чтобы избавиться от гидроцефалии. Шунт теперь у Сони на всю жизнь. Пока с ним проблем нет, с развитием мозга — тоже. Но последствия spina bifida необратимы — у Сони парализованы ноги и органы малого таза. Она никогда не сможет ходить и  мочиться самостоятельно. И у нее хронический пиелонефрит, каждый день всю жизнь нужно принимать уросептики.

Но маленькая веселая Соня как будто не желает ничего этого замечать. Она исследует доступный ей мир, пусть даже на коляске или в ходунках. Смотрит мультики, рисует, листает книжки и хохочет. И любит петь. Больше всего — песню рэпера Элджея «Рваные джинсы», отчего Юля в недоумении, а  Андрей в шоке.


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Соня с Мирой и родителями

«Они с Мирой абсолютно разные, — говорит Юля. — Мира капризная, требовательная, упрямая. Соня проще, легче отходит, не обижается. Мне с  ней намного проще. Во всем».

Живем одним днем

Андрей, Юля, Мира, Соня и белая кошка Плюшка живут на пятом этаже в  однокомнатной квартире в хрущевке. Юля не работает — она по образованию учительница начальных классов, но до рождения Миры успела проработать всего полгода. Андрей — разнорабочий: строит дома, кладет крыши. Работает, когда есть работа. В последнее время ее не много.

У них две старенькие Renault — одной двадцать семь лет, второй еще больше. Андрей смеется, что их можно никогда не закрывать: даже если найдутся сумасшедшие, которые захотят угнать, они просто не смогут. Он  сам копается в них и все чинит. Юля тоже недавно научилась ездить — сдавала на права, как раз беременная Соней. А еще машины у них вместо кладовки — они хранят в них коляску для Сони и все, что не помещается в  крохотной квартире в узком подъезде без лифта и пандуса.

Чтобы нормально жить и развиваться, Соне нужно больше, чем обычным детям. Ей нужна реабилитация — как минимум четыре курса интенсивных занятий в год, коляска для дома, коляска для улицы, вертикализатор, чтобы стоять и укреплять тазобедренные суставы, и ходунки, чтобы ходить. Ничего этого семья Юли и Андрея не смогла бы иметь, если бы не проект Spina bifida благотворительного фонда «Сделай шаг».


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Андрей укладывает девочек спать


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Соня со старшей сестрой Мирой

Юля узнала о проекте год назад на нашем сайте. Прочитала, написала — и  ей ответили. С тех пор физические терапевты фонда регулярно приезжают к  Соне, разрабатывают ей программу занятий, дают советы. Еще фонд оплатил Соне двухнедельный курс занятий в реабилитационном центре «Галилео» в  Москве.

«Это очень помогло, — говорит Юля. — Она сразу заметно окрепла физически, там было много активных занятий, мячи, массажи, виброплатформа».

Раньше Соня только ползала, волоча ноги за собой, а в фонде ей  подобрали небольшую колясочку, с помощью которой она перемещается самостоятельно. И теперь она на равных играет с сестрой — едет туда, куда бежит Мира, даже обгоняет ее. Соня очень хочет ходить, и, хотя ноги у нее парализованы, существует специальный аппарат на ноги с поддержкой спины, который может ей в этом помочь. В конце мая Соня с мамой поедут его примерять. Этот аппарат тоже оплатил фонд.

«Мы живем одним днем, просто не можем себе позволить что-то планировать, — говорит Юля. — Хотелось бы отправить Соню в садик, но  в городе нет садов, куда бы приняли ребенка на коляске. Для этого ей  должны предоставить тьютора, который бы смог вставлять мочевой катетер, но в департаменте здравоохранения о таком не знают. Хотелось бы  регулярно возить ее на реабилитацию. Хотелось бы переехать в квартиру побольше и на первом этаже, но сами мы не потянем даже ипотеку, а в жилищном департаменте ничего и слышать не хотят о расширении жилплощади для семей с детьми с инвалидностью. Вот и живем пока так. Слава богу, есть фонд, без него не представляю, что было бы».


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Андрей c Соней

Проект Spina bifida существует на пожертвования. Деньги нужны на  зарплату физических терапевтов, которые приходят на дом, на реабилитацию детей с последствиями грыжи спинного мозга, на обучение тьюторов, чтобы дети пошли в детские сады и школы, а также на административные расходы фонда.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование. Даже 100, даже 50 рублей важны. Пока государство опускает руки, не занимается реабилитацией и предлагает убивать таких, как Соня, мы своими силами можем их спасти и помочь им жить. И улыбаться. Без причины — просто так, просто улыбаться жизни.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
16 мая 2018

Я там был

Половину из своих 34 лет Фархад употреблял наркотики. Он прошел через ад и чуть не умер, а теперь сам помогает другим. А ему помогает Школа общественного защитника

У Фархада горят глаза. Он третий день ходит на занятия Школы общественного защитника в Сахаровский центр, всего курс продлится пять дней. Потом он уедет домой, в маленький город Альметьевск в Татарстане, применять новые знания на практике. Фархад работает там в Фонде Тимура Исламова — помогает наркопотребителям и ВИЧ-положительным отстаивать свои права на лечение. Они его слушают и доверяют ему, ведь он один из них. Был одним из них — пять лет назад он завязал с наркотиками.

Не смог умереть

«Я начал в 14, в восьмом классе, — рассказывает Фархад. — Мои друзья были на два-три года старше, и самому хотелось казаться взрослым и крутым. Большинство парней тогда кололись и говорили, как это круто. Героин в 1998 году был везде, это было модно».

Сначала покупал на карманные деньги, потом начал воровать. Школу не бросил, даже поступил в институт, из которого потом выгнали. Родители про наркотики не сразу узнали, а когда узнали, пытались помочь. А к 24 годам и сам решил, что пора бросать.

Тогда же, десять лет назад, Фархад женился. «Жена моя, Рузеля, ничего про это не знала, я говорил, что просто курю траву, — вспоминает Фархад. — Она в этом ничего не понимала и верила. Верила, что я не стою на ногах и брежу, потому что просто перекурил. Но через год она узнала. Она у меня молодец, помогала, как могла. И родители помогали. Были клиники, кодировки, всякие заговоры. Но ничего не сработало».

На свадьбу им подарили квартиру, и Фархад устроил в ней притон. Сказал жене, что сам сделает ремонт, чтобы сэкономить деньги, и они жили то у одних родителей, то у других. А на самом деле в квартире он варил наркотики. Потом и вовсе продал квартиру втайне от жены за половину стоимости — нужны были деньги.

Через два года родилась дочка. «Я тогда наделал очередных глупостей, был в розыске и дочь не видел, — говорит Фархад. — Месяца два скитался по каким-то лесам и помойкам. Рузеля все терпела».

Фархаду повезло — он ни разу не попал в тюрьму. Один раз родители продали свою квартиру, чтобы его отмазать. Второй раз залезли в большие долги. «Если бы я сел, я бы точно не выжил», — говорит Фархад. Но не выжить он мог не только поэтому.


ФархадФото: Василий Колотилов для ТД

«Нас было семь человек в притоне, мы вместе кололись, и ВИЧ обнаружили сначала у одного, потом у второго. Мы понимали, что все мы вичовые. Но я не ходил в СПИД-центр и анализы не сдавал. А потом как-то пошел, и мне там сказали, что если я продолжу колоться, то умру через пять лет максимум». Фархад продолжил. И начал умирать через три года.

Стал худеть, температура постоянно под 40, отказали ноги. «Я и жить так не мог, и покончить с собой не мог, хотя несколько раз пытался устроить себе передозировку».

Потом была реабилитация в Казани и группа анонимных наркоманов. Тогда же начал принимать терапию и уже через две недели стал чувствовать себя лучше. Правда, терапию удалось получить не сразу. Пока Фархад ее добивался, понял, как непросто другим. Чем лучше ему становилось, тем больше было сил и желания рассказать о своем опыте и помочь таким же, как он.

Один в поле воин

В сентябре будет пять лет, как Фархад завязал. И пять лет, как начал работать в Фонде Тимура Исламова— сначала волонтером, потом сотрудником и теперь — руководителем отделения в Альметьевске. Он проводит семинары и группы поддержки для наркопотребителей и ВИЧ-инфицированных, раздает шприцы и презервативы, дежурит в наркодиспансере и в отделении милиции, где рассказывает наркозависимым про возможность реабилитации и риски заразиться ВИЧ.

А еще Фархад работает с центральной районной больницей и туберкулезным диспансером. «Последние два года я ходил в ЦРБ, как на работу, — говорит он. — Потому что ВИЧ-положительных наркопотребителей до последнего времени туда просто отказывались класть. И вот я там сидел по несколько часов с каждым своим подопечным, пока не вынуждал их принять его. Один врач отсылал к другому, придумывали любые поводы, чтобы не положить человека. Но мы добивались своего, и нас, конечно, в больнице не любили».

Один раз Фархад провел пять часов в приемном отделении больницы с парнем, у которого была двусторонняя пневмония и температура 40. Три раза его не забирала скорая, на четвертый отказалась уже больница, так как он наркопотребитель с ВИЧ. На пятый раз Фархад сам отвез его в больницу. Пошла одна отговорка за другой: посидите, ждите, сейчас придет другой врач, надо сделать рентген, вдруг у него туберкулез. Парень, так и не получив помощи, умер на руках у Фархада.

Однажды в офис фонда пришла полиция — мол, вы раздаете шприцы, значит, пропагандируете наркотики. «Я тогда долго объяснял им, что они все равно будут колоться, так пусть лучше стерильными шприцами. Объясняю, что шприц стоит 20 рублей, а лечение одного ВИЧ-инфицированного в месяц — 30 тысяч рублей. Самому государству это должно быть выгодно, ведь дешевле потратить 600 рублей в месяц на 30 шприцов, чем 30 тысяч рублей».


ФархадФото: Василий Колотилов для ТД

Фархад знает в Альметьевске все притоны и места сбора секс-работниц. Полиция его за это не любит, мол, ты не доносишь, значит, покрываешь преступление. Но Фархаду важно, чтобы люди из групп риска ему доверяли. И они доверяют — часто звонят и просят привезти шприцов, или приходят поговорить. Многих ему уже удалось спасти и убедить пройти реабилитацию. А в прошлом году договорился с двумя строительными фирмами, которые согласились брать на работу завязавших наркопотребителей. Из всех, кого Фархад туда устроил, еще ни один не вернулся к наркотикам. Жаль только, что этим занимается не государство, а маленький фонд в лице Фархада Навлютова.

Но больше всего Фархад борется за то, чтобы за наркотики не сажали в тюрьму, потому что это точно путь в никуда. «Наркомания — это официально признанная болезнь, а болезни нужно лечить, а не сажать за них», — говорит он. Несколько раз он выступал в роли общественного защитника в судах, но юридических знаний не хватает, поэтому записался на курсы в Школу общественного защитника.

«Даже за три дня я столько всего узнал, — глаза Фархада снова горят. — И понял, что мог повести себя по-другому на суде, и, может быть, тех двоих, например, которых у меня посадили в марте, я мог бы отстоять. Можно было написать жалобу на адвоката по назначению. Можно было исключить доказательства из следствия. У нас адвокаты в Альметьевске не работают — их назначают, они на все кивают и соглашаются». Те молодые люди уже в тюрьме, но Фархад надеется, что новых подопечных он сможет отстоять и отправить не в тюрьму, а на реабилитацию.

Год назад у Фархада и Рузели родились здоровые мальчики-близнецы, а через год он хочет все-таки получить высшее образование. Конечно, юридическое. А пока он будет продолжать бороться, используя знания, полученные на занятиях в Школе общественного защитника.

Для всех слушателей занятия в Школе общественного защитника бесплатны. Но на аренду помещений, раздаточные материалы, дорожные расходы и зарплату лекторов необходимы деньги. Оформите регулярное пожертвование, и больше людей смогут научиться защищать в суде себя и других людей, попавших в беду. Горящих глаз Фархада с его удивительной судьбой, к сожалению, не всегда достаточно.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
24 апреля 2018

Трансформер Егор

Егору повезло дважды. Ему рано диагностировали редкое генетическое заболевание и ему вовремя помог фонд «Подсолнух». Теперь есть шанс, что он поправится.

«Трансформация! Трансформация!» — объявляет Егор важным голосом, откладывает кубики в сторону и нажимает на кнопку у себя на запястье. Сейчас он превратится в робота. Трехлетний пухлый карапуз только играет: роботы и трансформеры — его новая страсть. А может, не играет? Может, он знает, что после пересадки костного мозга с ним правда произошла трансформация?

«Мужу можете не говорить»

Варвара и Сергей познакомились в селе Звериноголовском Курганской области в гостях у друзей. Варвара работала продавцом, а Сергей ездил вахтами на север. Встречались, поженились, потом родился малыш — здоровый и крупный, больше четырех килограммов. И вдруг, когда Егору исполнился месяц, понеслось.

Гнойный отит, воспаление лимфоузлов, больница, зашкаливающие лейкоциты. Потом антибиотики, улучшение, выписка, ухудшение, стафилококк, инфекционка на месяц. Затемнение в легких, пневмония, не пневмония, грибок. Потом опять лимфоузлы, хирургия, антибиотики. Так продолжалось три месяца. Врачи ничего не понимали, одна догадка была хуже другой, Варвара переходила с Егором из одной больницы в другую, мучаясь от незнания и предполагая худшее.



Егор с мамой Варварой в отделении клинической иммунологии РДКБ
Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД


В Москве сразу сказали, что это. Первичный иммунодефицит. Редкое генетическое заболевание, когда у человека нет своего иммунитета, и он уязвим перед любой инфекцией. Когда сделали генетический анализ, диагноз подтвердился: хроническая гранулематозная болезнь. «Это звучало страшно, но одновременно было облегчением — хотя бы стало понятно, что это и как примерно лечить», — говорит Варвара.

Назначили антибиотики, противогрибковые и противотуберкулезные препараты. «Врач объяснила мне, что это генетическая поломка по моей линии, — говорит Варвара. — Я носитель этого сломанного гена, и он передается по женской линии — девочки носители, а мальчики заболевают. Еще врач сказала, что я могу не говорить мужу. Что мужья в таких случаях часто уходят, женятся снова и рожают здоровых детей».

Тут Варваре снова стало страшно. Она думала-думала, готовилась, сомневалась, но все-таки сказала Сергею. «Ты что, с ума сошла? Никуда я от вас с Егоркой не денусь». От сердца отлегло, но тут новая проблема — назначенные препараты местная больница выдавать отказывалась. Мол, нет их в наличии, пишите письма.



Егор в больнице
Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД


К счастью, в Российской детской клинической больнице в Москве посоветовали позвонить в фонд «Подсолнух». Там сразу же откликнулись, помогли составить жалобы в областной Минздрав, в прокуратуру и губернатору, а пока они были на рассмотрении, купили все необходимые лекарства. К примеру, одно из них, итраконазол, стоит 23 тысячи за 14 таблеток, и месячный курс выходит почти в 50 тысяч рублей. Таких денег у родителей не было, а принимать его нужно было сразу. Через три месяца жалобы дошли до адресатов, и государство выделило лекарства.

«Примерно тогда же нам сказали, что надо делать трансплантацию костного мозга, так как костный мозг Егора никогда не сможет вырабатывать антитела к вирусам, и все эти препараты — полумера, чтобы гасить симптомы. А так у Егора появится шанс на полноценную жизнь. Мне было очень страшно, страшнее, чем в начале. Я тогда вообще не понимала, что это такое. Еще и родственники все были против, мол, зачем делать такую страшную операцию, он же ходит, бегает, выглядит здоровым». Но Варвара лучше всех знала, как болен ее малыш, и они с Сергеем согласились.

Играть в «победить»

Донора искали долго. Через год нашли совпадение на 90%, но врачи в РДКБ сказали, что не возьмут, ищите 100%. Еще через год нашли. В Германии. «Все, что мы знаем — это девушка, 1994 года рождения, 74 килограмма, — улыбается Варвара. — Встретиться можно только через три года. Мне бы очень хотелось. Посмотреть на совершенно незнакомого человека, который подходит моему сыну на 100%, притом что я, родная мать, только на 80. Ну и поблагодарить, конечно». Варвара смахивает слезу.

Перед пересадкой было шесть дней химии, чтобы нейтрализовать костный мозг Егора. Варвара и радовалась, и боялась. До последнего, пока искали донора, думала, что в любой момент может схватить сына и убежать. А когда начали химию, поняла, что назад пути нет. Пересадку назначили на 1:30 ночи. Врачи поставили Егору капельницу, все подключили, показали, где тревожная кнопка, и ушли. Варвара осталась с ним одна в боксе и судорожно следила за всеми показателями, готовая чуть что жать на кнопку. Самая длинная ночь в ее жизни кончилась в девять утра с окончанием  пересадки.



Егор в игровой комнате
Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД


Егор перенес ее хорошо. Первую неделю ничего не ел и не пил, выпали после химии волосы, вылезла кожная сыпь, но потом пошел на поправку. Еще четыре месяца он пролежал в больнице под наблюдением.

— Хватит играть в говорить. Будем играть в догонять! — приказывает Егор машинкам, нам и себе.

— Может, играть в спать? — спрашивает мама.

— Нет, играть в догонять!

Это его новая любимая словоформа — каждый день берет очередной глагол и подставляет его в названия своих игр.

После Егоркиной трансформации прошел год. Он по-прежнему пьет иммуносупрессию, врачи перестраховываются, но Варвара надеется, что скоро ее отменят. И разрешат снять маску. И можно будет в садик. «Я мечтаю отправить его в сад, — говорит Варвара. — Ему очень не хватает общения. Когда Сережа на вахте, мы дома практически все время вдвоем. Он даже в Москву в больницу всегда стремится, как на праздник. Стоит мне достать чемодан, как он радостно прыгает: «Ура, летим к друзьям!» — «Егор, мы летим в Москву, в больницу» — «Ты в больницу, а я к друзьям! К Ваньке, к Гошке, к Полинке». — «Хорошо, к друзьям так к друзьям», — говорю я ему».

Они летают в Москву по несколько раз в год всю Егоркину жизнь, а ему в июле будет четыре. Билеты тоже оплачивает фонд «Подсолнух», потому что государство выделяет деньги только на поезд. Егору с его диагнозом ехать три дня на поезде нельзя.

«Хочу суп! Суп! — тараторит Егор. — Трансформация». Видимо, нужно снова превратиться из трансформера в маленького мальчика, чтобы есть суп. «Упрямый стал, слов нет. Удивительно, кстати, как после пересадки у него поменялись вкусы! — удивляется Варвара. — Раньше он обожал пельмени, мясо, макароны, не оторвать было. А сейчас ни в какую — зато полюбил супы. И сладкое. Может, наша немецкая фея — вегетарианка-сладкоежка? Но со сладким надо бы заканчивать. В этот приезд нам врачи уже намекнули, что пора садиться на диету. 31 килограмм, да, Егор?»

«Играть в победить! Играть в победить!» — он уже забыл про суп и снова стал трансформером-машинкой. «Егорка победил!»



Егор
Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД


Да, Егорка победил. Хотя это еще не конец, но уже похоже на финишную прямую. Ежегодно в России рождается около 200 детей с первичным иммунодефицитом. Из-за поздней постановки диагноза 80% детей умирают. Генетические анализы — единственный шанс вовремя подтвердить диагноз, назначить лекарство и начать терапию. Часто ребенку необходим скрининг вирусных инфекций или генетическое исследование, которое позволяет на ранней стадии обнаружить мутацию конкретного гена. Очень важно сделать это как можно раньше.

Высокотехнологичные анализы стоят дорого и до сих пор не входят в систему ОМС, хотя от них напрямую зависят здоровье и жизнь сотен малышей. Эти анализы и дорогие препараты, и даже билеты на самолет оплачивает благотворительный фонд «Подсолнух». Но фонд существует на наши с вами деньги. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование, и все без исключения маленькие борцы и сладкоежки смогут побеждать. И жить.

— Играть в спать! — командует Егор.

— Ну наконец-то, — улыбается мама.



Фотограф: Александр Земляниченко-младший

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
19 апреля 2018

Больше смеха

Двадцать восемь лет Клара не могла никуда отойти от дочери: ни поработать, ни отдохнуть. Ей впору было лить слезы, а она смеялась

В доме Клары смеются все. Сама она хохочет после каждой фразы. Пятилетний внук Дима, сын старшей дочери, хохочет, воруя колбасу со стола и убегая в комнату смотреть мультики. И младшая дочь Лена смеется, потягивая чай из трубочки. Только вспоминая, как Лена родилась, Клара перестает смеяться.

Одно за другим

2918018

Это было в 1989 году, в Петербурге, в Институте акушерства и гинекологии. «Она у меня шла вперед ногами, и это было известно с четвертого месяца беременности, — вспоминает Клара. — Когда я начала рожать, была пересменка, и последнее, что я помню, это как молодая акушерка испуганно бегает вокруг меня. А когда я пришла в себя, Лену уже увезли в реанимацию. Родовая травма, ДЦП. Она пробыла там два месяца. Почему мне не сделали кесарево, я не знаю».

Потом Клару с Леной выписали домой, и следующие четыре года прошли между домом и реабилитацией в больнице. Лекарства, массажи, лечебная физкультура. Клара каждый день возила Лену в коляске на метро. А еще старшая дочь Маша росла, ей тоже нужно было внимание. Было начало 1990-х. Клара, естественно, на работу не вернулась. Смотреть за Леной помогала свекровь, которая жила с ними. Если бы не муж, который работал в строительстве, жить было бы не на что.

Сначала занимались только физической реабилитацией: Лена не говорила — и врачи думали, что интеллект не сохранен. В перерывах между процедурами, кормлением и переодеванием Лена сидела в коляске рядом с бабушкой, пока та смотрела сериалы. Как-то раз, когда Лене было четыре года, по телевизору шла восьмисотая серия «Санта-Барбары», а в ней главный герой, СиСи Кэпвелл, впал в кому. И Лена заплакала.

«Это было нечто! — смеется Клара. — Ей было жалко бедного СиСи! Значит, она все понимала. А раз понимала, значит, надо заниматься и развивать ее мозг, а не только руки-ноги». И Клара нашла логопеда и невролога. Через год Лена заговорила.

А еще через год муж Клары заболел. Сначала ходил вялый и без сил, потом стал терять голос. Обследовались — рак горла. Спустя полгода и две операции он умер. А еще через три месяца умерла свекровь. Клара осталась одна с Машей и Леной.

«Что со мной было, я правда не помню. Видимо, такие моменты память стирает, — говорит Клара. — Помню только какие-то эпизоды. Как Маша приходит домой с одноклассницами, а у меня в холодильнике пусто. Просто вообще пусто. И она спрашивает: «Мама, тебе что, жалко еды для них?» И я плачу. Знаю, что ребенок не виноват, она привыкла к одному — и в одночасье ничего не стало. Я поняла, что надо срочно что-то делать».
Быть как все

И Клара нашла работу. Сначала устроилась на курсы бухгалтеров, потом начала вести фирмы на дому — из-за Лены она могла работать только удаленно. Когда Лене было девять, Клара устроила ее в школу «Озерки», которая специализируется на обучении детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Там Лена училась до девятого класса.

Любимым предметом был немецкий. «До сих пор ума не приложу, как такое возможно, — смеется Клара. — Они и по-русски толком не говорят, а тут сложнейший немецкий. Как преподавательница учила их — загадка. Там же грамматика, произношение, причем все устно, ведь детки не пишут. Я слышала, что детям с ДЦП очень полезно учить другие языки, чтобы развивалась артикуляция. Потом учительница ушла на пенсию, и Ленка все забыла. Понимает, но сказать ничего не может». Лена кивает и повторяет, что понимает, но сказать не может.

После школы Клара возила Лену заниматься танцами на колясках в центр «Аревик». Лене очень нравилось. Даже ездили в Чехию на гастроли и в Москву на конкурс в «Крокус Сити». Но последние два года занятий нет, так как центр закрылся. Клара вообще старается вывозить Лену как можно чаще — в кино, в музей, на прогулку. Пандусов в доме нет, и это тяжело, зато теперь есть машина, в кредит. Без нее было бы никак.

«Больше всего я не хочу запирать ее дома, я хочу, чтобы она была как все, — говорит Клара. — Так же, как и все, ходила в кино, на танцы, ездила на море». А еще Лена обожает футбол. Смотрит любой, но, конечно, болеет за «Зенит». Клара недавно купила билеты на чемпионат мира в Сочи, а потом на полуфинал у себя в Питере. «Поедем с друзьями-колясочниками, такими же сумасшедшими, как мы, — смеется она. — Заодно Ленку вывезу к морю погреться». Лена радостно шевелит локтями в предвкушении.

Откуда Клара берет силы на все, особенно на бесконечный смех и шутки, непонятно. Но понятно, что ей тоже нужен отдых. И со следующей недели у нее появится передышка — в прямом смысле слова. Программа «Передышка плюс» предоставит ей обученную няню, которая будет приходить три раза в неделю и на несколько часов оставаться с Леной и ухаживать за ней. А Клара сможет ездить работать в офис, чтобы поскорее выплатить кредит за машину. И даже иногда отдыхать.

Лена не может ходить, не может сама держать ложку, причесываться и обслуживать себя. Может только держать планшет, ну и, конечно, смеяться. Программа «Передышка плюс» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ помогает любой семье в Петербурге, в которой живет совершеннолетний инвалид. Семья может бесплатно получить 200 часов квалифицированной помощи в год.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на работу «Передышки плюс». Средства нужны на обучение помощников и сиделок, оплату их труда и компенсацию транспортных расходов. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование, и у таких жизнелюбивых людей, как Лена, и преданных, как Клара, будет гораздо больше поводов для радостного смеха.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

У них совсем не похожие биографии, разные навыки, разные задачи, и каждый их решает по-своему. Но вместе они делают одно важное дело — хоспис

Приказы Ильича

Каждый день дверь служебного входа открывается ровно в 8:40, и  появляется Владимир Ильич Юбкин. Заведующий никогда не опаздывает. Он быстро идет в свой кабинет, за пять минут успевает выслушать пятерых сотрудников, дважды пошутить, подписать три документа, снять пальто, надеть халат и ровно в 8:45 входит в общую комнату.

«Всем доброе утро, — говорит он, садясь за стол в центре и углубляясь в стопку папок. — Как прошла ночь?» На планерку собираются все сотрудники екатеринбургского хосписа и рассказывают, как каждый пациент провел ночь. «Палата 112, мужчина, рак пищевода, температура и давление в норме, пульс 68, активность 40, спал хорошо», — начинают медсестры по очереди докладывать. Юбкин погружен в истории болезни: листает, что-то проверяет, подписывает и как будто не слушает. «В 201-й палате какой сахар? 6,9? Следите за ним», — вдруг отрывается он от папок и снова в них погружается. Все слышит.


Владимир Ильич Юбкин
Фото: Сергей Потеряев для ТД

«Вчера прибыли четверо, сегодня ожидаются двое, — говорит другая медсестра. — Сегодня в 7:40 утра exod, палата 108». Exod по-латыни значит уход. Дальше все обсуждают еду, предстоящий класс арт-терапии и концерт. «Больше нет вопросов? Тогда всем хорошего дня. И пожалуйста, пусть все, кто передвигается, приходят на арт-терапию в 12, ладно?» — говорит Юбкин, встает, отдает коллеге стопку подписанных карт и выходит в коридор. Теперь в его руках только график работы врачей за прошедший месяц. И там не все в порядке.

«По трудовому законодательству врачи не имеют права выходить на работу после суточного дежурства, — объясняет Владимир Ильич. — Но так происходит. У нас и вообще у всех. У нас нет ставки дежурного врача. У врачей маленькая зарплата, и они поддежуривают по два раза в неделю. Обычно на это закрывают глаза, но тут бухгалтерия возмутилась. Придется идти к главврачу и улаживать. Ничего страшного, не впервой».

Отделение паллиативной помощи ЦГБ № 2 Екатеринбурга, оно же хоспис, подчиняется руководству больницы и, несмотря на свою относительную автономность и тот факт, что во многом его финансирует Фонд Ройзмана, должно соблюдать правила больницы. Юбкину и правда не впервой все улаживать — с главврачом, между сотрудниками, с родственниками, с пациентами, с волонтерами — со всеми. Он — та ось, вокруг которой крутится живой механизм хосписа.

Юбкину и правда не впервой все улаживать — с главврачом, между сотрудниками, с родственниками, с пациентами, с волонтерами — со всеми

Готовясь к предстоящему разговору с главврачом, он идет на третий этаж, где скоро закончится ремонт. Очень продуманный этаж — с поручнями, широкими дверями палат, куда будут проезжать кровати, с современными ванными комнатами, где можно будет мыть лежачих больных. Ремонт оплатил Фонд Ройзмана, а функциональные кровати подарил фонд помощи хосписам «Вера». Когда все доделают, в хосписе появится еще 25 мест.

В одной из отремонтированных палат Юбкина ждет едва проснувшаяся молодежь. Это студенты первого курса мединститута, они регулярно приезжают в хоспис учиться: полтора часа завотделением читает им лекции про паллиативную помощь, потом еще час практики. Ребята перестилают кровати, ходят гулять с пациентами, помогают их мыть. Это и помощь для сотрудников, и одновременно возможность студентам поучиться основам ухода за пациентами.


Владимир Ильич Юбкин
Фото: Сергей Потеряев для ТД

Хоспису еще нет двух лет. «Где мы сейчас и где были год назад — это земля и небо, — говорит Юбкин. — Мы многому научились: и как работать с пациентами, и как общаться с родственниками, и как координировать волонтеров. Многому еще, конечно, учимся».

А еще Владимир Юбкин недавно стал главным внештатным специалистом Свердловской области по паллиативной помощи. Эта должность позволит ему курировать все восемь хосписов области и развивать паллиатив в едином, современном направлении. «Большинство этих хосписов открылось на базе терапевтических отделений и до сих пор так и функционирует, то есть неправильно. И мы постараемся это поменять. Мы уже приняли ряд приказов, которые сильно облегчат и структурируют нашу работу в области. Ну а вообще, это должность, чтобы получать втыки», — смеется Юбкин и убегает с очередными бумагами в одной руке и чашкой кофе в другой — к руководству больницы, к врачам, к строителям. Но сначала к пациентам.

Мечты Степана

На другом конце города, за рекой Исеть, в кабинете офисного здания, работает другой человек. Он не специалист по паллиативу или медицине и постоянно говорит, что ничего в этом не понимает. Но он сделал и продолжает делать для хосписа очень много. Это Степан Чиганцев, директор Фонда Ройзмана.

«Ройзман давно вынашивал идею открыть в Екатеринбурге нормальный хоспис, — говорит Степан. — И как только нашли помещение, начали его ремонтировать. Это бывшая детская инфекционная больница. Мы там все сделали основательно, все инженерные коммуникации. Тогда денег хватило только на два этажа, сейчас вот заканчиваем третий».


Степан Чиганцев
Фото: Сергей Потеряев для ТД

Тогда они и познакомились с Владимиром Юбкиным. «Хороший мужик он, знает свое дело», — говорит Чиганцев. Степан тоже знает свое. Его дело — понять, чего не хватает хоспису, и обеспечить это. Будь то питание, стройматериалы, кровати и даже люди — Степан все найдет и все устроит. А если надо, будет на себе таскать мешки с цементом на третий этаж.

Еще Фонд Ройзмана помогает хоспису с волонтерами. Эта помощь едва ли не более важна, чем материальная. Волонтеры приходят, помогают кто чем может и часто остаются. «Наша задача — максимально загрузить хоспис полезными связями и потом самоустраниться из процесса и не мешать», — рассказывает Степан.

У Анны Шерстобитовой в хосписе лежала подруга, которой она привозила вкусный кофе и сладости. А заодно и другим пациентам. Когда подруги не стало, Анна продолжила это делать. Теперь каждую неделю в хосписе хороший кофе. Художник Дмитрий Захаров по  средам занимается с подопечными арт-терапией. Их картинами теперь украшена комната отдыха. Парикмахер Ирина каждую неделю делает желающим прически и маникюр. А канис-терапевт Любовь по пятницам приезжает в хоспис со своими собаками. Еще концерты по четвергам и свежие цветы. Все это делают волонтеры.

«Нет, мне там не грустно. А с чего? Там светло, уютно, все улыбаются, все делают дело, и я делаю свое»

Степан приезжает в хоспис каждый вторник и смотрит, как дела, не нужно ли чего. «Нет, мне там не грустно. А с чего? Там светло, уютно, все улыбаются, все делают дело, и я делаю свое», — говорит он. Он любит повторять, что не имеет к паллиативу никакого отношения и никогда в жизни не мог представить, что будет заниматься хосписом. Они с Юбкиным удивительно дополняют друг друга: один знает, что нужно хоспису, другой — как это найти.

Степан закончил академию госслужбы, работал в Фонде социального страхования, коллектором, в БТИ, грузчиком, охранником — «кем я только  не работал». А четыре года назад увидел объявление мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана о том, что тот ищет себе помощников. Прислал резюме, прошел три этапа отбора — и вот. «Вообще, я хорошо написал тест по госуправлению. А может, Ройзман знал, что придется много тяжестей таскать, потому и взял меня!» — смеется высокий и мощный Степан.

В первое время работал помощником мэра и в основном занимался бесконечными обращениями — каждую пятницу Ройзман принимал людей с самыми разнообразными просьбами и проблемами. Нужно было связывать тех, кому нужна помощь, с теми, кто может помочь. В какой-то момент все это нужно было систематизировать, и создали фонд, одним из учредителей которого стал Чиганцев. Сначала это была социальная нагрузка, потом она стала полноценной должностью.


Степан Чиганцев
Фото: Сергей Потеряев для ТД

У Степана большие планы. Даже с открытием третьего этажа одного хосписа на город недостаточно, очередь по-прежнему больше чем на месяц. Нужно как минимум 100, а лучше 150 паллиативных коек на весь Екатеринбург. Не говоря уже об области, где с хосписами еще работать и работать. Есть районы, где катастрофически не хватает паллиативных мест и полностью отсутствует выездная служба. А еще Степан мечтает, чтобы екатеринбургский хоспис стал учебной базой, центром, куда приезжают специалисты со всей страны делиться опытом, и одновременно местом, которое может распространить этот опыт на областные паллиативные отделения.

Степан хочет превратить фонд в площадку, где люди смогут реализовывать любые проекты и находить на них финансирование. Сделать фонд местного сообщества, который будет улучшать город и общество. «А уровень паллиативной помощи — это показатель развитости общества в целом», — говорит Степан.

Екатеринбургский хоспис существует благодаря воле и работе большого количества профессионалов, а еще ему нужны деньги. Бюджетных средств хватает только на зарплату сотрудников и на обезболивание пациентов. Все остальные важные вещи — вкусная еда, современное оборудование, ремонт, чистое белье и расходные материалы — возможны только благодаря вам. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование. Тогда люди будут завершать свою жизнь достойно, а наше общество станет чуть лучше.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Каждый делает свою судьбу, и каждого она делает.
Иван Сергеевич Тургенев

Аркадий Алексеевич сидит на кухне Центра святителя Василия Великого за большим столом и пьет чай. Раз в пять минут к нему кто-нибудь подходит за советом — соцработники, воспитатели, подростки. Он знает ответ на любой вопрос. Его должность расплывчато называется «координатор проектов», но ничего не сообщает о его работе. А он контролирует работу воспитателей, воплощает программу реабилитации подростков, решает конфликты между ними и следит за всем, что происходит.

Центр — это трехэтажное здание на Васильевском острове в Петербурге, рядом с набережной Лейтенанта Шмидта. Сейчас тут живут восемь парней от 15 до 18 лет, которых сюда направил суд. В основном по статье 228 — незаконный сбыт наркотиков. Еще за драки, воровство и хулиганство. Альтернатива одна: тюрьма. Но из тюрьмы ошибившийся подросток выйдет практически убежденным преступником. А получив условный срок и попав в Центр, не будет думать, что ему все сойдет с рук.

Идеальная тюрьма

«Как это обычно происходит? А вот как, — рассказывает Аркадий типичную историю. — Тебе 15, хочется денег и статуса, а стоять на кассе в Макдоналдсе не престижно. Есть старший товарищ, и в его 18 у него куча денег, тусовки, шмотки, все такое. А всего-то надо — продавать наркотики. Легкие деньги, и почти безнаказанно. Даже если прихватят, то это комиссия по делам несовершеннолетних, и все, и ничего тебе не будет. А ты парень умный, придумаешь, как делать так, чтобы не прихватили. И что мы имеем через два года? К 18 годам он знает, как заработать, как потратить, все вокруг него лузеры, родители — неудачники, которые с утра до вечера по каким-то причинам работают. И вот он выходит в жизнь с такими вот представлениями. С ним может случиться что угодно. Он и не заметит, как его посадят на 12 лет в самую настоящую тюрьму».

2913510
Фото: Мария Гельман для ТД 
Аркадий Алексеевич

Получается, что несовершеннолетние за нетяжкие преступления остаются почти безнаказанными, а после 18 лет — наоборот. «Должна быть создана какая-то институция, а лучше лифт этих институций, где есть открытые социальные центры, полузакрытые и закрытые, — считает Аркадий. — Чтобы попасть в детскую колонию, нужно совершить тяжкое преступление, а вот что делать с всеми остальными — этого ответа у государства нет. И проблемы тоже как бы нет. Если мне память не изменяет, на наш многомиллионный город Петербург официально зарегистрированных несовершеннолетних наркоманов — три человека. Три! А недавно был один. Прогресс».

Ребята в центр попадают разные. Бывают те, с кем сложно, кто не видит смысла в реабилитации. Бывают хитрые, кто понимает, что им отсюда никуда не деться, и пытаются манипулировать. Кто-то врет, кто-то нарушает правила. На это у сотрудников центра есть свои методики. «Если происходит какая-то неприятная ситуация, мы с ними садимся вечером, когда никто никуда не спешит, и разговариваем, — говорит Аркадий. — Один молодой человек давеча стащил сладкие булочки. Просто так, из принципа. Он нас так проверяет на прочность и пытается показать, что ему все можно. Вот мы и выясняли, кто это. Сидели и строили логические схемы с ними. Мне сразу было понятно, но раз он не признавался, надо было дойти до этого сообща».

В центре работают пятеро воспитателей, они по очереди дежурят здесь целые сутки, так чтобы ребята всегда были под присмотром, ночью тоже. Утром приходят остальные сотрудники и Аркадий Алексеевич. Когда подопечный только попадает в центр, он месяц находится на карантине: полдня делает домашние задания, а полдня ходит с соцработником по музеям. Один не остается. Если все хорошо, после карантина начинает ходить в школу. Сроки в центре разные — от девяти месяцев до полутора лет.

2913512
Фото: Мария Гельман для ТД 
Аркадий Алексеевич спускается вниз по лестнице в центре Василия

Это такая идеальная тюрьма. Здесь подростки живут под присмотром, занимаются с психологами и репетиторами, посещают театральный кружок, гончарную мастерскую, киноклуб. Здесь есть правила — телефоном пользоваться нельзя, курить до 18 лет тоже (если поймают — будешь мыть лестницу). Нагрубил воспитателю, опоздал из школы — пиши объяснительную.

«Часть нашей реабилитационной программы — это выстраивание нормальных человеческих отношений, — говорит Аркадий. — Когда к твоим запросам относятся с пониманием. Когда отделяют поступок от человека, и если ты где-то провинился, то не ставят клеймо, а дают шанс. Я стараюсь всех понять. У нас есть один парень, утверждает, что он язычник. И отказался праздновать Рождество, мол, это противоречит его языческим взглядам. Воспитатели на него ругались, мы разбирали эту ситуацию на педсовете, там были все против меня. Я пытался убедить их, что нельзя коллективно нападать на парня, так можно и психике навредить. Хотя воспитателям, конечно, тяжелее всего, они на переднем краю».

Когда у воспитателей вопрос или проблема, они идут к Аркадию, и он разбирается. Двойных стандартов в центре нет — от сотрудников требуется такое же уважение, как и от ребят. И правила соблюдать тоже надо. Например, в центре для всех запрещен алкоголь. «Я вот 10 лет уже не пью, с тех пор, как здесь работаю», — смеется Аркадий.

Случайное призвание

До того, как стать третейским судьей, психологом, воспитателем, модератором, начальником и знатоком неокрепших мальчишеских душ, Аркадий успел побывать много кем — и руками работал, и производством руководил. В сложный период жизни на встрече выпускников Аркадий увиделся с бывшей одноклассницей Юлианой. Это Юлиана Владимировна Никитина, директор центра. «Мы с ней дружили в девятом-десятом классах. И тут она рассказала, чем занимается, и позвала меня к себе, — рассказывает Аркадий. — Я тогда был на перепутье и решил, что самое время подумать о душе и заняться чем-то новым. И согласился. Первые полгода был волонтером, потом стал координатором, образование получил. Сейчас вот реабилитационным курсом руковожу».

Ребятам в центре непросто, особенно поначалу. Привычных тусовок, улицы, свободы, наркотиков, легких денег больше нет. Вместо этого нужно учиться, строить отношения, соблюдать правила, думать, ставить цели и достигать их. «Зато когда получается, тогда и начинается важный сдвиг. Ощущение, что ты что-то смог сам, начинает их менять. Для многих окончить девятый класс в 17-18 лет — это достижение. Или сделать что-то своими руками — тоже. Это их победа, их успех. И начало новой, здоровой жизни».

Аркадий вспоминает Ваню Цветкова, который попался на продаже наркотиков, а выйдя из центра, пошел учиться на моряка. Сейчас он живет в Петрозаводске, у него жена и ребенок. И Диму Уткина, которого тоже поймали за наркотики, а сейчас тоже семья и все хорошо. Дима до сих пор часто приходит в центр в гости. Таких историй много.

2913514
Фото: Мария Гельман для ТД 
Аркадий Алексеевич

«Иногда небольшое усилие, и все, они на правильном пути. А не сделай его, не поймай их вовремя, и они ускользают. Причем это не зависит от благополучия и намерений семьи. Вот у одного мальчика папа бизнесмен, мама домохозяйка, дом полная чаша, машина большая, с деньгами все хорошо. И молодой человек решил, что хочет стать дауншифтером — это его слова. Нашел себе плохую компанию, начал пить, употреблять. Папа не выдержал, ушел из дома. Мама бессильна. А другой мальчик украл у своего папы-коллекционера старинные монеты на два миллиона рублей. Пытался с другом продать их в какой-то скупке за 15 тысяч и на эти деньги «создать стартап»: купить наркотиков и начать ими торговать. Папа его сам привел в полицию. Оттуда его и отправили к нам».

У Аркадия много историй. За десять лет, что он тут работает, через Центр прошло больше сотни парней с очень разными судьбами. Аркадий говорит, что чем больше видит разное, тем меньше готов делать выводы: «Мне кажется, люди рождаются в этом мире с определенной целью и задачей — получить какой-то свой урок. Кто-то вырастет одним, кто-то другим. Кто-то обязательно вляпается в плохую историю, и по-другому у него просто не получится. Те, кто попал к нам, реализуют что-то свое, мы, которые тут работаем, тоже реализуем что-то свое».

Аркадий Алексеевич часто повторяет, что его влияние на судьбы ребят ограниченно. Практика же говорит о другом. Центр социальной адаптации святителя Василия Великого работает с 2004 года, за это время через него прошли сотни парней. В реабилитационной программе участвовали 312 человек. Из них 273 не совершили повторного преступления.

Сегодня центр святителя Василия Великого — единственное подобное негосударственное учреждение в России. Он существует на благотворительные средства, и денег всегда не хватает. На зарплату координатора, воспитателей, соцработников, психолога и даже на коммунальные услуги. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование, и такие умные и важные люди, как Аркадий, смогут и дальше менять судьбы мальчишек к лучшему.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
26 марта 2018

Мальчик-ураган

Леша играл в футбол и собирался стать профессиональным футболистом. Не хуже Роналдо. Но у рака были другие планы

— Он всегда был просто ураган какой-то. Столько энергии! — говорит Лена о младшем сыне. — Когда мы со старшим оставались одни дома, было такое ощущение, что я и вовсе одна — так тихо. А приходит Леша — и как будто полк солдат ворвался, все сразу закручивается и ходит ходуном.

Лена рассказывает о детских проблемах с непоседливым сыном и улыбается.

— Только вся эта энергия куда-то девалась, когда нужно было мыть посуду, — вставляет старший брат.

— Ага, мама говорила, что мыть ее должен ты, а ты за ее спиной заставлял меня, — возмущается Леша.

Братья постоянно перебивают и подкалывают друг друга. Но старший, Вова, смотрит при этом на Лешу с исключительной нежностью, как и мама. А Леша… Леше тяжело. И вспоминать, каким он был непоседой, и смеяться над рассказами о детстве. А еще тяжелее думать, что будет дальше.

Футбол, авария, коляска

Сама мастер спорта по плаванию, Лена с детства приучила сыновей к спорту: ходили в большой бассейн у себя в Раменском, бегали, ездили в походы и на турслеты. Потом Вова увлекся тхэквондо и затащил туда Лешу. Но у Леши всегда была одна главная страсть — футбол. Играл сначала в коробке во дворе, потом в школе. Был защитником. Любимый предмет в школе? «Конечно физра», — говорит Леша.


Фото: Владимир Аверин для ТД

Леша в комнате

«Физруки у нас почему-то менялись как перчатки, — он оживляется, когда начинает вспоминать школу. — Но была одна училка, просто монстр, ее все боялись: и другие учителя, и все с первого по одиннадцатый класс. Зато при ней мы все соревнования выигрывали. Ее уважали».

Однажды, когда Леше было двенадцать, он ехал с дедушкой на автобусе и в автобус врезался джип. Никто серьезно не пострадал, но приехала скорая и стала развозить людей по больницам. Классный шанс не ходить в школу, подумал тогда Леша и сказал, что у него болит бок. Ему сделали рентген. Одного легкого совсем не было видно. Отправили в больницу в Балашихе. Там выяснилось: огромная саркома правого легкого.

Дальше была операция — удалили часть легкого и ребро. Начались курсы химии и лучевой терапии. Помогло. Уже через год Леша снова гонял мяч на переменах и после школы, дрался с братом за компьютер, отлынивал от работы в саду. Одним словом, был собой — мальчиком-ураганом.

Но потом у Леши стали неметь ноги, было сложно ходить. Он грешил на футбол — перетренировался, устал. А на третий день утром не смог встать с кровати. Увезли в больницу, выяснилось, что опухоль вернулась. Метастазы в позвоночнике пережали спинной мозг и вызвали паралич ног. Нужно было срочно делать операцию и удалять новую опухоль. Брат тогда был в армии, приехал в увольнительную на десять дней сразу после операции, чтобы поддержать маму и Лешу.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Леша

Снова назначили химию и лучевую терапию. Это было в прошлом мае. Когда Лешу выписали из больницы, его под опеку взял Детский хоспис «Дом с маяком». К нему домой стали приезжать врач, медсестра, координатор, учили Лену правильно перемещать Лешу и ухаживать за ним. От постоянного лежания у него образовались огромные и болезненные пролежни. С тех пор прошел почти год, а Леша так и не может ходить.

Плохой день, хороший день

Леша полулежит в коляске — значит, это хороший день. Когда плохой — он отказывается от всего, не хочет, чтобы его вытаскивали из кровати. Лежит в ней с телефоном и уходит в себя. Недавно Леша прошел очередной курс химии. «Когда заканчиваешь, волосы начинают отрастать, а когда начинаешь новый курс, то резко выпадают и в кровати лежать становится невыносимо — все колется и чешется», — говорит Леша, сморщившись.

Хотя кровать — это самое удобное место для Леши. Она функциональная, с электрическим механизмом, можно лежать под разным углом — сидеть Леша не может. Кровать тоже привезли из Детского хосписа. «До этого он у нас лежал на обычном диване, и это был кошмар, — говорит Лена. — А теперь благодаря хоспису есть и кровать, и матрас от пролежней, и тренажер для ног, и электрический скутер. Вовка его сажает, и они вместе по дому гоняют».


Фото: Владимир Аверин для ТД
В плохой день у Леши есть только кровать, в хороший — еще и кресло

В декабре старший брат вернулся из армии, и Лене стало легче. Несмотря на то что Леша весит меньше 50 килограммов и выглядит очень худым, одной его поднимать Лене тяжело. Леша провожал брата в армию еще на ногах. «Хоть отдохну от него», — как всегда, отшучивался он. Но Лена рассказывает с улыбкой:

— Ага, отдохнет. Как только мы вернулись домой, сразу залез во «ВКонтакте» ему писать. Хотя нет, как только вернулись, он залез в Вовин шкаф…

— …а потом выкладывает фоточку, а я вижу: ни фига себе, что это на нем? Моя куртка! Да еще и мои кроссовки! Ничего, вернулся и все назад отобрал, — смеется Вова.

— Да пожалуйста. Кроссовки-то мне больше не нужны.

Леша не любит говорить о болезни и не любит, когда к нему приходят друзья. Ему проще общаться онлайн. Чтобы не видеть, как они потом встают и уходят в свой обычный мир. А он остается лежать. Он, который всегда больше всех прыгал, бегал и играл.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Вова, брат Леши

Про футбол тоже говорит неохотно. Любимый игрок — Роналдо. Команда — «Реал Мадрид». Чемпионат мира — ждет, но без энтузиазма, за Россию болеть не собирается — смысла нет. Наверное, будет болеть за Францию. Сам играть больше не мечтает.

«Какое там играть. Мне бы встать».

Это Лешина главная мечта. А еще есть мечты поменьше: встретиться с любимым видеоблогером Вилсакомом и iPhone X. Wylsacom делает обзоры мобильной техники на своем ютюб-канале. А айфон — ну это айфон. У Леши сейчас пятый, и это никуда не годится, говорит он. Так как мир он видит теперь только через телефон, для него важно видеть его в хорошем качестве и суперскоростном режиме. И если про футбол и болезнь ему говорить трудно, то про гаджеты и видео в инстаграме разговор идет бодрее.

А еще он хочет завести питбуля. «Щас! Никогда в жизни», — говорит ему мама, и на сей раз она всерьез. У них недавно умерла собака, большая овчарка, которая жила в вольере снаружи дома. Лена ее обожала, а вот Леша недолюбливал. Она сгрызла все мои мячи, говорит он. «Зато когда мамина любимая собачка выкопала с корнем ее любимый розовый куст — ох как мне на сердце полегчало!» — смеется Леша. Лена с Вовой улыбаются в ответ.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Леша

Животных в доме любят — были и коты, и кролик, и рыбки. Старшая кошка, Нюрка, лишь немного младше Леши: он принес ее слепым котенком, когда ему было четыре. Кто-то топил котят на колонке, остался последний. Леша схватил и принес домой. Думали, не выкормят: котенок был совсем крошечным. Но Нюрке уже тринадцать лет. «Она еще сколько-то проживет», — говорит Леша.

Отворачивается и закрывает глаза.

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает детям и молодым людям до двадцати пяти лет с неизлечимыми генетическими заболеваниями, в том числе и с последней стадией онкологии. Помогает не только оборудованием и лекарствами — на дом приезжают врачи, психологи, медсестры, няни. А еще для своих подопечных и их семей «Дом с маяком» устраивает праздники и помогает воплощать в жизнь последние мечты детей.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 500 детей. «Дом с маяком» помогает им благодаря вашим регулярным пожертвованиям. Оформите ежемесячную подписку, и ни один неизлечимо больной ребенок не останется без поддержки.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
08 марта 2018

Женская сила

2898842
Фото: Amir Cohen/Reuters/Pixstream

Женское здоровье

Шесть из десяти мужчин уходят от своих женщин, когда тем диагностируют рак молочной железы. Дикость? Да, а еще — грустная статистика благотворительной программы «Женское здоровье». Борясь с опасным заболеванием, женщины сталкиваются и с дополнительными трудностями: депрессия, потеря уверенности в себе, кризис в личной жизни. Как после мастэктомии пойти в бассейн или на пляж? Как подобрать белье и красивую одежду? Как, в конце концов, раздеться перед своей второй половиной и чувствовать себя раскованно и спокойно?

В такое непростое время женщине нужна поддержка других женщин. Прошедших через то же, что и она. Поддержка уже восстановившихся после болезни — чтобы услышать и поверить, что жизнь продолжается и впереди обязательно будут и счастье, и любовь. Поддержка все еще активно борющихся с раком — чтобы помнить, что вокруг десятки и сотни прекрасных женщин, которым тоже приходится непросто. Поддержка профессиональных психологов — чтобы не зацикливаться на мрачных мыслях, разорвать ужасный круг безнадежности.

Благотворительная программа «Женское здоровье» все это обеспечивает. Проводит группы поддержки, арт-терапию и формирует сообщество взаимопомощи в разных городах России. Бесплатно для любой обратившейся женщины, которая борется с раком груди. Помогите и вы «Женскому здоровью» прямо сейчас.

Сегодня вы помогли собрать:

7 714

 


 

«Территория семьи»

«Зачем рожала, дура? Чем думала? Что, про презервативы не слышала?» Женщины с маленькими детьми, попавшие в трудные обстоятельства, часто слышат слова и пожестче от «добрых» коллег, соседей и родственников. А иногда даже некому рассказать, что муж пьет и бьет, родная мать выгнала из дома, отец ребенка пропал и не помогает. И вот на руках — маленький ребенок, которого нечем кормить и с которым негде ночевать. Неудивительно, что в такой ситуации отдать ребенка в детский дом (хотя бы на время) представляется самым простым выходом.

Программа «Территория семьи» свердловской организации «Аистенок» совершенно бесплатно помогает матерям в беде: подгузниками, одеждой, едой, психологической помощью. А еще у них есть кризисный центр, где женщины могут жить со своими детьми, пока жизненная ситуация не улучшится. На счету у «Аистенка» уже 130 предотвращенных отказов от детей и еще 228 малышей, спасенных от изъятия из семьи. Все эти дети не стали сиротами. Они растут, окруженные материнской любовью и заботой.

«Аистенок» подхватывает тех, от кого все отвернулись. Дает время и возможность перевести дух, собраться с силами и не совершить ошибку. Помогите «Аистенку» прямо сейчас — и дети останутся со своими мамами.

Сегодня вы помогли собрать:

11 908

 


 

«Равный защищает равного»

До сих пор ВИЧ в нашей стране — самое стигматизированное заболевание. Даже среди самих ВИЧ-положительных людей. Поэтому многие терпят, когда им отказывают в лечении, разглашают диагноз, лишают антиретровирусной терапии, увольняют с работы. Не зная своих прав, человек беспомощен и беззащитен.

Проект «Равный защищает равного» ассоциации «Е.В.А.» — это люди, живущие c ВИЧ, но не молчащие и бесправные, а уверенные и готовые помогать таким же, как они. Причем тут женщины? Притом, что «Е.В.А.» — первая в России организация, действующая еще и конкретно в интересах ВИЧ-положительных женщин. Равные консультанты бесплатно оказывают юридическую и психологическую помощь, проводят ликбез, рассказывают, как родить и выкормить здорового ребенка, объясняют важность терапии. Именно эти люди находятся на передовой борьбы с эпидемией ВИЧ.

Помогите проекту, чтобы женщины не стыдились своего ВИЧ-статуса, не бросали терапию, не боялись строить отношения и отстаивать свои права.

Сегодня вы помогли собрать:

4 039

 


 

«Мадина»

Домашнее насилие ужасно, и иногда единственным выходом становится развод. Но в некоторых регионах развод для женщины может стать приговором. C одной стороны — традиция полного подчинения мужчине, а с другой — неработающий семейный кодекс. И вот восставшую против насилия женщину уже называют позором семьи, дети остаются у мужа — иногда даже без права видеться с матерью, а бывшей жене ничего не остается, как терпеть и молчать.

У северокавказской организации «Женщины за развитие» есть горячая линия «Мадина», куда любая пострадавшая женщина может позвонить и получить экстренную психологическую и правовую помощь. Консультанты «Мадины» помогают, с одной стороны, предотвратить развод, если это возможно, и с другой, если он неизбежен, рассказать женщинам о возможности защитить свои права в суде. Сделайте пожертвование «Женщинам за развитие», потому что ни одна женщина не должна чувствовать себя бесправной и беспомощной.

Сегодня вы помогли собрать:

26 865

 


 

«Сестры»

Сексуальное насилие не имеет пола: его жертвами становятся и дети, и мужчины. Но все же большинство пострадавших — женщины. И несмотря на акции, компании в СМИ и флэшмобы в соцсетях, большинство женщин по-прежнему боятся говорить о пережитом насилии и заявлять в полицию. Иногда они молчат годами. Пытаются жить дальше, строить семьи, делать карьеру, радоваться жизни. Но от молчания черная дыра не зарастает — она только становится еще больше. И однажды она может поглотить всю жизнь.

Центр «Сестры» существует больше двадцати лет и все это время бесплатно и анонимно помогает жертвам сексуального насилия. Они знают, что и как сказать. Знают, как помочь человеку избавиться от чувства вины и стыда — главных кошмаров жертв насилия. Как постепенно научиться смотреть на свою боль открыто. Как лишить эту черную дыру ее ужасной силы.

«Сестрам» нужна ваша помощь — на оплату работы психологов и консультантов, на аренду помещения. И тогда тысячи женщин смогут получить поддержку в самые тяжелые моменты.

Сегодня вы помогли собрать:

47 566

 

Оригинал
19 февраля 2018

Мечта Вари

— Варя, ну как?

— Семь из восьми.

— Молодец моя. Ну, а как ощущения?

— Старалась, но могла лучше. Сил не хватило.

Накануне вечером было совсем плохо, думали вообще ни на что не ходить, но потом решили сдать хотя бы скрипку — общеобразовательные предметы потом. Варя поднялась из последних сил и сквозь боль, усталость и очередь сдала технический экзамен — гаммы и этюды. Завтра снова ложится на замещение.

Замещение — это заместительная терапия, когда Варе прокапывают иммуноглобулин, потому что свой иммунитет у девочки не работает. В первый день будет рвота, судороги в ногах и много боли. Потом неделю она будет просто лежать. Следующие две, если повезет, будет ходить в школу. А на четвертую снова рассыплется. И тогда опять под капельницу.


Фото: Федор Телков для ТД
Варя музицирует. Уральский музыкальный колледж

Но это хорошо — по сравнению с тем, что было до прошлого апреля. А до прошлого апреля не было диагноза, был только страх неизвестности и рассыпающийся на глазах ребенок.

Круги ада

«Когда она в год начала говорить, а в год и два, сидя на горшке, напевать за мной мелодии, я думала — это нормально, думала, так у всех детей, — вспоминает Юля про Варю. — Недавно наткнулась на ее рисунки, когда ей было два, и глазам поверить не могла. Это сложносочиненные сюжетные композиции с узнаваемыми героями».

Варя росла любознательной и здоровой, пока в полтора года на детском дне рождения не подхватила ротавирус. Высокая температура не снижалась днями, а все анализы были в норме. В инфекционную врачи отказывались ее класть — вдруг у нее не инфекция, и заразится сама, в обычную детскую тоже — вдруг заразит других. Проверяли поочередно одно за другим, все анализы были в норме. А потом как-то ночью температура опустилась с 40 до 34 градусов. Варю увезли в реанимацию, она впала в кому.

Через четыре дня пришла в себя. Врачи сказали — острый нейротоксикоз. Подозревали энцефалит, не подтвердилось. Годы спустя многие врачи говорили, что все сломалось именно в той коме. Ротавирус запустил врожденные процессы, и после комы их было уже не остановить.

Варю выписали, и начались приступы эпилепсии. Очень трудно было подобрать правильную дозировку лекарств — они или не помогали, или сажали печень. Начинался панкреатит. Кое-как подобрали дозы, которые печень могла выдержать, но приступы полностью не исчезли. Через три месяца после комы Варя не ходила и почти не говорила.
Никаких новых навыков не приобретала, а старые стремительно теряла. Юля забила тревогу, а врачи говорили — ну что вы беспокоитесь, она у вас знает цвета, буквы, говорит слова — все в рамках нормы. Но то, что Варя раньше говорила предложениями, пела и бегала — они игнорировали.


Фото: Федор Телков для ТД
Юлия и Варвара

До рождения Вари Юля преподавала философию в университете, но из декрета так и не вышла. Юля учила Варю всему заново. Медленно. В два года получили инвалидность по эпилепсии. А потом вдруг, ни с того ни с сего, Варя задохнулась, потеряла сознание и попала в реанимацию. Началась астма. Еще через полгода зашаркала ногами, пошатнулась и потеряла сознание. Оказалось — аутоиммунный тиреоидит, хроническое заболевание щитовидки. Когда Варе было четыре года, она, сидя на горшке, сказала: «Мама, кажется, я какаю кровью». Снова реанимация. Неспецифический язвенный колит.

«Мы так и ходили по этому кругу — эпилепсия, астма, щитовидка, кишечник, — говорит Юля. — Каждый день таблетки. Варя настолько привыкла, что молча их запивала». Врачи сказали сидеть дома и выходить только в маске. Юля решила, что запирать ребенка дома нельзя, и ходила с ней гулять, на спектакли в театры.

С мужем развелись. Юля полностью сконцентрировалась на Варе, на него сил не оставалось. Но Саша всегда был рядом и во всем помогал. Устроился работать промышленным альпинистом — там хорошие деньги и удобный график, чтобы сидеть с Варей.

В детский сад Варю не брали из-за болезни. Юля попыталась отдать ее в развивающие дошкольные группы, но там сказали, что девочке нечего развивать: там дети только учат буквы, а она уже читает. Каждый раз, когда подолгу лежали в больницах, Юля покупала с собой тонны игр и книг, чтобы ребенку было не скучно. Поэтому, слабая физически, умственно Варя развивалась гораздо быстрее других. К трем годам, вопреки всему, она уже читала.

Кора головного мозга была сохранна, очаги эпилепсии были в других областях. Врачи говорили Юле, что Варя никогда не приобретет новых моторных навыков — не научится ездить на велосипеде, не научится писать. Юля отказывалась в это верить, нашла нейропсихологов, изучила разные методики. В итоге научила дочь и тому, и другому.

Отдушина

В четыре года Варя начала требовать других детей. Думая, как обеспечить ребенку общение, Юля отвела ее в детскую филармонию. Там Варю послушали и предложили заниматься скрипкой. Варя и Юля хором ответили: «Да!» и «Нет!» Юля испугалась, что с таким здоровьем Варя не потянет скрипку. А Варя загорелась. Делать было нечего, решили попробовать. Если что, всегда можно бросить, подумала Юля.

В тот же день домой вернулись с малюсенькой скрипкой — 1/16. Взяли в аренду на год. Через год пошли в подготовительный класс в музыкальную школу. А еще через год, перед поступлением в первый класс, директор школы сказала Юле, что Варе не место в музыкалке. «Хорошо, что ж, мы попробовали», — грустно сказала Юля, уже привыкшая, что Варю никуда не берут.

«Тогда мы не знали — ни того, что там конкурс 16 человек на место, ни того, что там учатся дети музыкантов, — улыбается Юля. — Просто взяли и пришли на вступительные экзамены. Если бы мы все знали, мы бы ни за что не осмелились».


Фото: Федор Телков для ТД
Варвара никогда не остается в колледже одна, с ней на занятия обязательно ходит либо бабушка, либо мама. Бабушка, мама, Варя и Устинья

В обычную школу Варю брать отказались, предложили только домашнее обучение. А в спецшколе для одаренных детей при Уральской консерватории, которая совмещала музыкальное образование с общим, ее согласились послушать. «Мы не относимся к Минобразованию, нам все равно, больны вы или здоровы, поступайте на общих основаниях, поступите — возьмем», — так им сказали. И они пришли.

Экзамен длился три дня — каждый день нужно было что-то сыграть. На третий день Варе стало плохо, ее рвало кровью, Юля уговаривала ее остаться дома, но дочь настояла прийти. Сыграла — и поступила. Юля потом еще раз пришла к директору, еще раз сказала, что у Вари инвалидность и очень плохое здоровье. Саша был против, бабушки тоже, мол, зачем так напрягать ребенка. А ребенок был счастлив. Наконец она сможет быть как все дети, да еще и играть на любимой скрипке.

Учеба была радостью и мукой. Первый класс дался трудно. Варя ходила в маске, часто болела. «Родители других детей писали заявления, чтобы Варю исключили, что это школа для одаренных, а не для убогих, — рассказывает Юля. — Я пыталась объяснять им, что маску Варя носит не чтобы не заразить их, а чтобы не заразиться самой. Это была борьба». Директор разрешил Юле присутствовать на занятиях — она сидела в углу, наблюдала и была наготове, вдруг Варе станет плохо или начнется припадок. «Даже если у нее был конфликт с другим ребенком, я не вмешивалась. Я понимала, что могу в любой момент ее защитить, но зачем? Пусть учится всему сама, строить отношения и выдерживать связанный с этим стресс». Ее хорошие оценки другие родители списывали на особое отношение к Варе, хотя училась она на общих основаниях.

Все это не могло не отразиться на Варе. Она начала бунтовать против маски, при любой возможности снимала ее. Да и на скрипке в маске играть неудобно — не видно гриф. И начала болеть еще чаще. Но это было лучшее музыкальное образование в городе, и бросать школу Варя не хотела.

Второй шанс

Варины обострения уже вошли для всех в привычку, и жизнь продолжалась. Юля заставляла себя иногда переключаться и заниматься собой. «Чтобы что-то давать Варе, мне нужна была энергия, — говорит она. — Иногда нужно просто выйти погулять, сходить в театр, отвлечься». Юля скучала по работе, но вернуться на нее не могла. Зато, истосковавшись по интеллектуальному развитию, как бы мимоходом получила второе высшее образование — психологическое.

А потом Юля встретила новую любовь и второй раз вышла замуж. Варя училась, когда не болела, Юля с мужем ждали ребенка. Все налаживалось.

В восемь лет, во втором классе, Варя пошла на экскурсию в детский развлекательный центр — Юля пользовалось любой возможностью придумывать для дочки интересные развлечения. В конце экскурсии был зеркальный лабиринт. Варя шла впереди, Юля за ней. Внезапно от сотен отражений у ребенка закружилась голова, и она упала. Юля подбежала, помогла подняться. Ничего серьезного, просто ушиб. Но Варя молча показала на щеку. На маске был тонкий разрез — а под маской Варина щека была распорота до кости одним из зеркал.

В больнице под общим наркозом лицо Вари сшивали послойно — мышцы, нервы, кожу. Потом были тонны антибиотиков и разных препаратов. Ткани не срастались. Стоило снять швы — все сразу расходилось. Ставили скобы, кололи гормоны — без толку. «Тогда пластические хирурги впервые сказали мне, что дело в иммунной системе, — вспоминает Юля. — Что-то в ней в корне сломано, раз организм отторгает собственные ткани».

После травмы полиция завела дело на руководство развлекательного центра, и Юля чередовала визиты в больницу с заседаниями суда. Дирекцию развлекательного центра признали виновной и обязали оплатить Варино лечение. Лазер и наноперфорации помогли, наконец, тканям срастись, и после нескольких месяцев Варя снова была дома. Казалось, можно было выдохнуть, снова ходить в школу и продолжать жить дальше. Но выдохнуть не получилось. Мужа Юли сбила машина.


Фото: Федор Телков для ТД
Врач готовит Варю к заместительной терапии. 1-я Областная детская клиническая больница

«Нельзя нервничать, нельзя нервничать, мне нужно родить здорового ребенка», — повторяла себе Юля и использовала любую возможность, чтобы не думать о трагедии. Болезнь и учеба Вари, к счастью или к сожалению, требовали к себе постоянного внимания. А Варя очень ждала малыша и очень хотела сестру.

Юля родила дочку. Назвали Устинья. Имя выбирала Варя — в честь героини своих любимых уральских сказок Павла Бажова. Но роды были очень тяжелые, Юля чуть не умерла от потери крови. Какое-то время, пока восстанавливалась, не могла водить Варю в школу — помогала бабушка.

Если с четырех до восьми лет состояние Вари хоть как-то стабилизировалось — регулярные обострения четырех основных заболеваний и промежуточные госпитализации стали привычными, то после травмы здоровье начало сыпаться с новой силой. «Состояние Варюши было или вообще никакое, или, в лучшем случае, не очень», — говорит Юля. Приступы начали сменять друг друга без перерыва, хуже чем когда-либо. Появились новые синдромы — васкулит, почечные и желудочные кровотечения. В третьем классе сумма пропусков у Вари была больше 80%, Юля была готова забирать документы, но директор отговорила: «Такой способный ребенок, возьмите академический отпуск, потом восстановитесь».

Количество Вариных болезней выросло так, что местные иммунологи собирали консилиум за консилиумом. Становилось ясно: врачи упускают что-то важное, это не просто случайный набор страшных болезней, а одно системное заболевание. Оставалось понять, какое.

Ответ

Сначала подозревали гемофилию, тромбофилию и лейкоз. Начали сдавать сложные генетические анализы, Юля выбивала квоту за квотой, и в апреле прошлого года поставили диагноз — первичный иммунодефицит (ПИД). То есть все Варины заболевания — аутоиммунные. Организм сам атаковал легкие, кишечник, сосуды. Ее иммунитет убивал чужой вирус, например, грипп, но вместе с ним и собственные ткани. Диагноз означал, что теперь Варя пожизненно должна получать иммунозаместительную терапию — одну неделю в месяц ей внутривенно должны капать иммуноглобулин. И начать нужно чем скорее, тем лучше.

Но в больнице сказали, что государство сможет выделить иммуноглобулин не раньше октября, а он нужен был сразу. Каждый курс стоил десятки тысяч рублей — таких денег у родителей не было. Юля начала думать, где их достать. «Я шла по улице в слезах, что со мной редко бывало. И тут навстречу старая знакомая, я не выдержала и рассказала ей. Она посоветовала кинуть клич в церкви, так как она жена священника». Так и сделали.

Прихожане церкви почти собрали денег на первый курс, Юля с Сашей доплатили совсем немного. Варе сразу же полегчало. Стало понятно, что лечение помогает и нужно срочно искать деньги на следующий курс. Юля перерыла весь интернет в поисках благотворительного фонда — и нашла фонд «Подсолнух». Он мало того, что оплатил четыре курса препарата, но и выделил юриста, который помог оформить бумаги на государственный иммуноглобулин.

С тех пор, как началась заместительная терапия, Варя стала значительно реже пропускать школу. «В этой школе детей учат с раннего детства играть крупные формы, а не просто пьесы, — рассказывает Юля. — Это совсем по-другому развивает память. Одно дело — запомнить песенку, другое — держать в уме целый концерт». Концерты Фридриха Зейца, «Концертное соло» Шарля Данкля, «Сицилиана» Джованни Перголези, «Жига» Даниэля Обера, «Ларго» Франческо Верачини — вот лишь некоторые вещи, которые играет 11-летняя Варя.

Недавно у Вари появилось новое увлечение — и новая мечта. Барочная скрипка. Когда в прошлом августе Юля с Варей были на обследовании в клинике имени Димы Рогачева в Москве, им удалось попасть на прослушивание в Гнесинку к педагогу по барочной скрипке. Он остался в восторге от Вариной игры и пригласил учиться к себе. Это пока невозможно: вся жизнь семьи и, главное, лечение Вари привязаны к родному Екатеринбургу. Но красивые Варины глаза засияли по-новому, у нее появилась мечта. Учиться в Москве, а потом поехать в Германию и играть во Фрайбургском барочном оркестре.


Фото: Федор Телков для ТД
Варя возле палаты. 1-я Областная детская клиническая больница

Но для этого нужно подобрать индивидуальное лечение. Первичный диагноз, ПИД, нужно конкретизировать, то есть узнать, какие именно поломки в каких генах. Для этого Варе сделали второй сложный генетический анализ, который тоже оплатил «Подсолнух». Вот-вот придет результат. Если все сложится хорошо, иммунологи смогут сузить диагноз и подобрать точечные препараты, подходящие именно Варе.

«В идеале нужно сделать полное геномное секвенирование, оно стоит 350 тысяч рублей, — говорит Юля. — Но таких денег у нас никогда не будет». А еще нужно сделать генетический анализ Устинье — когда Варе поставили диагноз, малышке был год, и теперь она считается в группе риска. Так как у Устиньи другой отец, есть шанс, что у нее нет этого заболевания. Но нужно удостовериться — чем раньше начать лечение, тем лучше. «Если бы Варюше диагноз поставили не в 10 лет, а в полтора года, когда она схватила тот первый ротавирус, все было бы по-другому, — говорит Юля. — Она бы получала свое иммунозамещение, и не было бы всего этого ада. Ведь органы, которые уже разрушены, больше не восстановятся, урон здоровью нанесен непоправимый».

В России выявляется только около 15% пациентов с первичным иммунодефицитом, а постановка правильного диагноза запаздывает в среднем на пять лет. Дети с тяжелыми формами болезни могут не дожить даже до года — в России 90% таких диагнозов ставится посмертно.

Ежегодно в России рождается около 200 детей с первичным иммунодефицитом. Генетические анализы — единственный шанс вовремя подтвердить диагноз, назначить лекарство и начать терапию. Часто, помимо генетического анализа, ребенку необходим скрининг вирусных инфекций, благодаря которому заболевание можно обнаружить на самой ранней стадии, еще до проявления симптомов. Для детей без иммунитета любая инфекция может быть смертельной, даже та, которая у здорового человека вызовет легкое недомогание или пройдет незаметно. Поэтому так важно выявить инфекцию как можно раньше.

Высокотехнологичные анализы стоят дорого и до сих пор не входят в систему ОМС, хотя от них напрямую зависят здоровье и жизнь сотен малышей. Эти анализы оплачивает благотворительный фонд «Подсолнух», и фонду нужно помочь. Оформите разовое, а лучше ежемесячное пожертвование, и тогда у Вари и других детей появится шанс полноценно жить, развивать свой талант и воплотить мечту.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире