mbobyleva

Мария Бобылёва

23 ноября 2018

F

Еще год назад ее сын учился в театральной школе, читал стихи и мечтал о сцене. Сейчас Артему осталось совсем немного и его мама Юля мечтает только о том, чтобы его уход был быстрым и безболезненным

«Недавно Саша, наш лечащий врач из хосписа, сел с  нами на кухне и объяснил, что, когда наступит стадия умирания, у нас будет два пути: вызывать реанимацию или оставить все как есть, — рассказывает Юля. — Я пообещала себе, что не буду вызывать реанимацию. Я  не хочу себя обманывать и считать, что в больнице на аппарате искусственного дыхания мы как-то продлим ему жизнь, даже если его физическое тело будет дышать на неделю дольше. Нет, я хочу, чтобы это случилось здесь, дома, с семьей».

В маленькой двухкомнатной квартире в Долгопрудном людно и шумно. Вокруг Артема все время хлопочет его бабушка Лида, Юля сидит на стуле у  кровати, на крошечной кухне готовит еду прабабушка, в гости заходит еще одна бабушка.

«Это мой гарем, — еле слышно шутит Артем. — А я король».


Юлия и Артем
Фото: Василий Колотилов для ТД


Артем и его игрушка
Фото: Василий Колотилов для ТД

На подоконнике пылится его сценическая корона, на стене напротив кровати висят грамоты за победы в конкурсах чтения стихов. До последнего выходил на сцену. Уже когда путал имена и забывал строчки.

— Он всегда был сорви-голова, если где-то что-то происходило, в  центре всегда был Артем, — улыбается Юля, сидя у ног сына. — Когда он  был во втором классе, учителя предложили отдать его в театральную школу, чтобы избыток энергии выплескивать на сцене. Он сначала отказывался, говорил, что это занятие для девочек. Но потом согласился.

— Она мне LEGO пообещала, — медленно и тяжело говорит в кровати Артем.

— Да, пообещала ему за это LEGO.

— Но не сдержала, — продолжает Артем и пытается улыбнуться.

— Не сдержала, да. Но купила уже потом, когда заболел.

Лечения не существует

Это началось год назад, когда Артему Сагацкому было 13. Сага, как все звали его в школе, способный до этого выучить стих на перемене и лучше всех рассказать его в классе, вдруг не мог ничего запомнить. Не выиграл в  конкурсе чтецов. Потом как-то позвонил маме из школы и сказал, что не  может писать, в глазах все двоится и идти тяжело. «Я пошла с ним к  неврологу, а мне говорят: бабушка, расслабьтесь, ему 13, это переходный возраст. Потерпите два года, если не пройдет, приходите», — рассказывает Лида.


Артем спит
Фото: Василий Колотилов для ТД

Еще через пару дней, когда у Артема началась рвота, Юля отвезла его в  тушинскую больницу. Там его положили в неврологию и сделали МРТ — чтобы исключить самое страшное. Но исключить не удалось. В голове у Артема нашли две опухоли. Про первую врачи сразу сказали, что она неоперабельная, вторую попытались удалить в Бурденко.

Юля ушла с работы и не отходила от сына. Ее младшей дочке, Мирославе, тогда был год, ее подхватили бабушка с прабабушкой. «Она как будто поняла, что что-то случилось в семье, не требовала, не плакала. Когда звала меня, ей говорили: «Мама с Артемом», и она молча кивала», — говорит Юля.


Артем
Фото: Василий Колотилов для ТД


Корона, в которой Артем выступал в театральной студии
Фото: Василий Колотилов для ТД

«Вообще-то я ждал пацана, — еле слышно говорит Артем. — Но она ничего».

Пять месяцев мама с сыном провели в больнице. Очень долго врачи не  могли поставить точный диагноз и начать лечение. Четыре раза отсылали гистологию в Германию, четыре раза возвращались разные ответы.

Пока определялись с диагнозом, Юля перечитала все, что могла, и  написала во все клиники мира, которые смогла найти. Высылала им выписки и  снимки МРТ и получала отказ за отказом. «Первыми отказались европейские клиники, потом Стамбул, потом Израиль. Оставались только надежды на  Америку, — говорит Юля. — Все говорили, что лечения для нас не  существует». Параллельно начали сильнейшую лучевую и химиотерапию, это немного помогло. Артем начал сам есть и даже чуть-чуть ходить.


Артем
Фото: Василий Колотилов для ТД

«Когда выписывались, наш лечащий врач в Балашихе сказала, что передаст наши контакты какой-то медицинской службе, которая будет ухаживать за Артемом дома, — говорит Юля. — Точно помню, что слова «хоспис» она не говорила — видимо, знала, что я запаникую и буду сопротивляться. Я тогда еще надеялась, что мы сможем его вылечить, что лучевая и реабилитация помогут. Но сейчас я благодарна ей, что она хитростью меня убедила согласиться на хоспис».

Не одни

Юля еще продолжала писать письма в американские клиники, когда ей  позвонили из «Дома с маяком». И так у них появилась функциональная кровать с подъемником, медикаменты, кислородный концентратор, расходные материалы, лекарства, специальное питание, коляска, шезлонг для мытья. «Сначала мы отказывались, мол, зачем нам все это, мы  как-нибудь сами — и поднимем, и отнесем в ванную. Но потом поняли, что сами никак и это все очень нужно. А еще к нам постоянно приезжают врач, медсестра и психолог, координатор от хосписа круглосуточно на связи».

Кровать решено было поставить у бабушки в квартире, в ее маленькой спальне в двушке, напротив ее кровати. Раньше Артем жил с мамой, младшей сестренкой и отчимом в соседнем доме, но и сам захотел переехать к бабе Лиде, и Юле проще жить на два дома, чтобы, пока дочка в яслях, быть с  Артемом, а потом часть времени проводить с ней у себя, а потом снова к  Артему. «Я развелась с отцом Артема, когда ему было два года, и, видимо, так боялась, что из него вырастет маменькин сынок, что в итоге вырос бабушкин, — смеется Юля. — Баба Лида всегда была его лучшей подругой, а  сейчас, когда они круглосуточно вместе, тем более».


Артем
Фото: Василий Колотилов для ТД


Фотография Артема
Фото: Василий Колотилов для ТД

«Ба Лида, — Артем протягивает слабые руки к бабушке, и та вскакивает, несмотря на титановый сустав, и припадает к его кровати».

Когда и из Америки пришел отказ, семья поняла, что дальше искать лечение бессмысленно. Артему становилось хуже и хуже, но для каждой новой трудности «Дом с маяком» находил решение. Новые обезболивающие, чтобы у Артема не болели ноги. Психотропные, чтобы не расстраивался. Противорвотные, чтобы еда лучше усваивалась. Психолог, чтобы бабушки не  расклеивались. Артем мечтал попасть на концерт «Уральских пельменей» — все организовали, еще и встречу с артистами за кулисами устроили.

«Я даже не представляла, что в нашей стране такое возможно, — говорит Юля. — Каждый, кто приезжает из хосписа, как друг общается и с нами, и с Артемом. Лечащий врач Саша — просто золото. Он говорит: «Задавайте любой вопрос в любое время дня и ночи, даже если вам что-то показалось, всегда звоните»».

И все равно им тяжело. Не спать по 36 часов, пока Артема бесконечно рвет, не самое тяжелое. Слышать, как он сквозь сон зовет маму и бабушку и  плачет. Говорит, что ему страшно, что он не знает, что дальше. Слышать его «почему?» и не мочь ответить. Это самое невыносимое. «Я только  говорю ему, что я обещаю, что все пройдет и ему станет лучше».


Артем
Фото: Василий Колотилов для ТД

Юля не спала нормально с весны. С утра до вечера она в делах, всегда, когда может, с Артемом и еще успевает проводить время с мужем и утешать бабушек. «Психолог говорит, что это у меня рационализация, — пытается смеяться Юля. — Защитная реакция такая». Юля во сне расчесывает в кровь руки и ноги.

«Я не знаю, как она так может, еще всех нас утешает, — говорит Лида. — Я тут недавно практически сдалась. Два месяца назад мне должны были делать операцию — менять тазобедренный сустав, и мне сказали, что из-за волчанки я не перенесу наркоз, а если перенесу, сустав не приживется. И  мне стало так спокойно. Я подумала: ну и хорошо. Умру — и не увижу, как это все произойдет. Буду там дожидаться своего Артемку. Но пришла Юля и  так меня встряхнула, что я подумала: что же я за эгоистка? И ничего, очнулась после операции, и встала, и вот уже сама хожу».

Все наше

«Мама у меня любит расклеиться, — улыбается Юля. — Недавно приходит и  спрашивает: «Юля, что говорит твое материнское сердце? Сколько осталось?» «Все, что осталось, — все наше», — говорю я ей». Когда делали последнюю МРТ и она показала, что метастазы пошли уже по всему головному мозгу, врач сказала, что осталось максимум два месяца. Это было месяц назад.

Сейчас у Артема 29 препаратов — обезболивающие, психотропные, противорвотные. Дозы продолжают увеличивать. Артем уже плохо глотает, очень плохо говорит, почти не двигается и все забывает. Но обожает лимонад — пьет его или просто нюхает. И смотрит, как и любой подросток, видеоблогеров на YouTube. Любимые — Коля Соболев и Володя Ржавый.


Артем с Юлией
Фото: Василий Колотилов для ТД


Артем
Фото: Василий Колотилов для ТД

«Ржавый всякую фигню готовит и ест», — очень медленно пытается объяснить Артем.

Мама и бабушка уже выучили слова «стрим», «лайкать» и  «донаты». Хватаясь за голову, Лида смотрит ужасные видео Ржавого. Смеется, а пока Артем не видит, уходит в соседнюю комнату плакать. В  семье эту комнату называют «плакательная».

«Мы знаем, что будет, не знаем только, когда и как это будет, — говорит Юля. — Если любая мать засыпает и желает здоровья своим детям, то я засыпаю и прошу: хоть бы конец для него был быстрым и не больным».

Юля молчит, а потом добавляет: «Но я точно знаю, что мы будем в этом не одни». Голос ее впервые дрожит.

С момента, когда ребенка уже нельзя вылечить, «Дом с маяком» приходит в семью и становится ее частью. До самого конца. Он не дает сойти с ума от ужаса и поддерживает во всем: материально, психологически, своим опытом и знаниями. Сейчас под опекой детского хосписа находятся 500 детей, всем им «Дом с маяком» помогает благодаря регулярным пожертвованиям. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку на 100, 200, 500 рублей. Чтобы на этом страшном пути семьи с детьми были не одни.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
20 ноября 2018

Выйти из тюрьмы

После второго инсульта мама перестала вставать с постели, и жизнь Марины полностью изменилась. Она посвятила себя уходу за ней. И никому не могла признаться, насколько ей тяжело

«Дошло до того, что я считала себя чудовищем. Бессердечным монстром, который смеет злиться на немощную мать. Я ненавидела себя за эти чувства и от этого уставала еще больше. Были дни, когда я просто не хотела просыпаться. Я чувствовала себя в самой настоящей тюрьме», — рассказывает, смущаясь, Марина.

Еще два года назад Маринина мама жила одна в частном доме в поселке Прохладный под Нальчиком, вела хозяйство, ходила в гости к соседским бабулькам. Раз в месяц Марина летала к ней в гости. Все было хорошо. А потом случился инсульт. И еще один. После второго она больше не могла вставать с постели.

В то время Марина уже была на пенсии, взрослая дочь с двумя внуками давно жили отдельно. Она перевезла маму к себе в Москву и стала за ней ухаживать. Сначала мама не говорила и почти не двигалась. Дать лекарства, покормить, перевернуть, помыть, переодеть — к этому свелся Маринин день.

Марина фотографирует маму
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Я никогда с этим не сталкивалась и никогда не представляла, насколько это тяжело — просто даже физически, — говорит Марина. — Мама, как и я, небольшого роста, но оказывается, невероятно тяжело перевернуть человека, не то что посадить. А когда она не говорила, невозможно даже было понять, удобно ли ей, не больно ли».

Постепенно речь восстановилась, но легче не стало. Мама долго жила одна, всегда была самостоятельной и гордой и даже в беспомощном состоянии никогда не жаловалась. Давление 210, а она молчит. Марина постоянно вызывала то врачей, то скорую. И все время думала, что делает что-то не так.

На эмоциональную усталость она долго не обращала внимания. Как можно злиться на больную мать? Как можно позволить себе жаловаться? Как можно хотеть отдохнуть? Когда стало совсем невыносимо, пыталась пожаловаться близким. Но у дочери свои заботы с маленькими детьми, а подруги просто не понимали.

Слушать и говорить

Когда Марина искала в интернете какие-нибудь курсы медсестер по уходу за больными, она хотела найти прежде всего медицинскую помощь. Но когда нашла школу патронажного ухода «Внимание и забота», получила, сама того не ожидая, намного больше.

«Помимо очевидных тем, вроде того, как правильно кормить и чем, или как перемещать больного без ущерба для своей спины (оказывается, это возможно!), как оказывать первую помощь и прочее, в школе рассказывают много и про психологические аспекты, и это очень ценно, — говорит Марина. — Оказывается, эмоциональное выгорание — а именно это со мной случилось — нормально. Уже даже просто сказать кому-то о том, что я чувствую, было невероятным облегчением. А уж тот факт, что меня не только слышат, но и понимают, и поддерживают — слов нет. Мне стало значительно легче».

Кроме самих занятий, у Марины появилось и общение с людьми в похожей ситуации. Оказалось, просто поговорить или послушать чужую похожую историю — уже огромная поддержка. Не говоря уже про советы, кому что помогает, кто как отвлекается и где находит силы и энергию. И конечно, когда учишься правильно пересаживать человека из кровати в коляску так, чтобы не сделать ему больно и не надорвать себе спину, качество жизни и больного, и ухаживающего сильно возрастает.

Марина с мамой на прогулке
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

За полгода, что Марина ходит на занятия в школу, она ни разу не вызывала ни скорую, ни врача.

«Больше всего меня поразило занятие про коммуникацию, — говорит Марина. — Оказывается, нужно проговаривать все, что делаешь или собираешься делать с больным: сейчас мы будем есть, сейчас переоденемся, сейчас выйдем погулять. Как с маленьким ребенком. Я об этом абсолютно не задумывалась, все делала молча. А это очень важно, потому что человек начинает понимать, что происходит, и не чувствует себя просто предметом, который туда-сюда передвигают.

Конечно, я по-прежнему иногда злюсь. Только теперь я знаю, что это нормально. Мне порой кажется, что мама делает какие-то вещи назло. Мы с ней регулярно выходим на прогулку, я сажаю ее на коляску и выкатываю во двор. И во время этих прогулок мы тренируем память: я спрашиваю, как ее зовут, сколько ей лет. Сначала она вообще все забывала, а теперь научилась и отвечает. Но иногда, я прямо это чувствую, если она чем-то недовольна, она как бы мне назло отвечает: «Не знаю, не помню». А еще иногда она меня просто не узнает. Или говорит, что не знает, кто перед ней, или считает, что я ее мама. Это жуткое ощущение.

И да, иногда я хочу, чтобы все это уже кончилось. В школе я общаюсь с одной женщиной, она три года ухаживала за своим отцом, у которого была деменция. Ей было очень тяжело, он еще и ходил, и мог уйти неведомо куда и сделать что-то безумное. А недавно он умер. Я думала, для нее это облегчение — наконец жить своей жизнью. А она говорит, что наоборот — ей теперь его так не хватает, даже такого, каким он был последние три года. И я теперь часто вспоминаю ее слова и думаю — когда мама умрет, я ведь тоже наверняка буду такое ощущать. Забуду про тюрьму, и мне будет просто ее не хватать.

Поэтому пока она со мной, пусть и в таком состоянии, я буду делать максимум того, что от меня зависит. Благодаря школе я знаю, как».

Мама Марины, Галина Афанасьевна
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Школа патронажного ухода «Внимание и забота» абсолютно бесплатно обучает родственников, сиделок и волонтеров правильному уходу за лежачими больными. Там учат, как справляться с эмоциональными трудностями, как правильно кормить и мыть больного, как не навредить ему и себе при перемещении. Школа обучила уже около 500 человек, а в следующем году преподаватели планируют провести около 60 семинаров и тренингов для еще тысячи человек. Для тех, кто не сможет пройти курс очно, специалисты школы разработают и снимут серию образовательных видеороликов.

Школа существует на пожертвования. Деньги нужны на покупку оборудования, зарплаты преподавателей, аренду помещения для занятий, разработку программы и производство роликов. Нужно не очень много — полтора миллиона рублей. Треть этой суммы мы с вами уже собрали.

Никто из нас, абсолютно никто, не застрахован. Любой может оказаться лежачим или столкнуться с необходимостью ухаживать за родственником. Это трудно, это невыносимо трудно, да. Но в школе «Внимание и забота» знают, как с этим справляться. Давайте поможем школе делиться этим знанием с теми, кому оно так необходимо. Оформите регулярное пожертвование — это быстро и просто. И очень важно.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

Алине 19, и всю жизнь она мечтала быть как все. Когда врачи разных стран признали, что помочь больше ничем не могут, в ее жизни появился хоспис «Дом с маяком». А вместе с ним и нормальная жизнь

— Я сначала скептически отнеслась — мол, зачем мне ассистент, — рассказывает Алина. — Но потом побывала на одном мероприятии хосписа, и там были такие красивые парни-ассистенты, что я  сказала: «Мама, мне срочно нужен ассистент!»

— Да, и так у тебя появилась Алена. Точнее, у меня. Не знаю, как я без нее обходилась, — говорит Наташа, мама Алины.

— Она мои руки, и ноги, и голова. Без нее я бы все забывала!

— А какая красавица!

— О да, она красавица!


Алина дома
Фото: Наталия Платонова для ТД


Кровать Алины

Алина с мамой весело болтают на кухне своей квартиры в  Черемушках и хором рассказывают, какие в хосписе все красивые, как на  подбор. И психолог, который к ним приходит, и медбрат, и лечащий врач, и  респираторная медсестра. Алина не переставая шутит, рассказывает про свои занятия анимацией, показывает фотографии в инстаграме и все время говорит о парнях. Как обычная 19-летняя девушка.

Царевна-лягушка

Алина родилась с множественными пороками развития: у нее легочная недостаточность, деформация скелета и порок сердца. «Нам тогда поставили синдром Ларсена, мне было 23 года, интернета не было, я ничего в этом не понимала, — вспоминает Наташа. — Делала, что говорили. Были операции, реанимации, реабилитации, но ничего не помогало».

Наташа не сдавалась и не запиралась дома — возила Алину на море, ходила гулять. «Мамы других детей просто молча косились на нее, а сами дети все время спрашивали, что у Алины с руками. И мы придумали легенду, что Алина на самом деле царевна-лягушка, поэтому у нее специальные перепонки, с которыми она может быстро плавать. Помню, мы это рассказали, и на следующий день одна девочка склеила себе пальцы скотчем, чтобы тоже быть царевной-лягушкой.


Алина с мамой и младшей сестрой Верой
Фото: Наталия Платонова для ТД

Когда Алина пошла в первый класс, у нее начала искривляться спина, а к одиннадцати годам вообще превратилась в букву «С». Позвоночник все больше сгибался, сжимая легкие и не давая дышать. Наши врачи ничем не  помогали, и я поняла, что надо что-то срочно придумывать».

Наташа нашла хирурга в Израиле, который специализировался на  установке в позвоночник специальной железной конструкции, которая бы не давала ему искривляться. Привезла Алину на консультацию, врачи сказали, что возьмутся, но это будет стоить 200 тысяч долларов. В ужасе от такой суммы Наташа объявила сбор везде, где могла, и за неделю удалось собрать деньги. «Я плакала от счастья: друзья, родственники, просто знакомые и  даже незнакомые люди приносили, кто сколько мог, — говорит Наташа. — Я  даже представить себе не могла такое. Даже дети разбивали свои копилки и  приносили свои карманные деньги. Это было чудо».


Алина смотрит в окно
Фото: Наталия Платонова для ТД


Алина смотрит в окно

Пока Алину в Израиле готовили к операции, выяснилось, что у нее еще один врожденный порок — так называемый синдром Ледда, то есть аномалия развития кишечника. В итоге пришлось делать не одну, а две операции. Алина с мамой и родственниками провели полтора месяца в Израиле и  вернулись в Москву. «Ей тогда было 13, и еще год после операции она не  ходила, — вспоминает Наташа. — Я возила ее на реабилитацию, читала медицинскую литературу, сама разрабатывала ей план занятий, потому что больше никто не мог».

Алина начала ходить, дистанционно училась и раз в год ездила в  Израиль на проверку и реабилитацию. Но лучше не становилось — позвоночник продолжал искривляться. А когда Алине исполнилось 17, дышать стало совсем тяжело. Наташа с рождения Алины научилась спать настолько  чутко, что даже из другой комнаты услышала, как дыхание дочери на  несколько секунд остановилось. «Я сплю, но мое ухо в детской», — говорит она. Наташа свозила Алину в центр пульмонологии, и там прописали аппарат неинвазивной вентиляции легких, Наташа продала все, что еще можно было продать, и вот уже два года Алина дышит ночью с его помощью.


Ночью Алина спит с аппаратом НИВЛ, который позволяет контролировать дыхание
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Теперь я сплю, только когда аппарат работает: он гудит, и я сплю вместе с ним», — говорит Наташа. «Поначалу я стеснялась аппарата, не  хотела, чтобы кто-то видел, как я дышу с ним, — говорит Алина. — Как будто я какой-то инопланетянин, которому нужны трубки, чтобы поддерживать в нем жизнь. А сейчас привыкла. Единственное, я мечтаю, что когда-нибудь буду жить с молодым человеком, и тогда как я буду спать с  ним рядом со всеми этими трубками?» «Что-нибудь придумаете», — говорит Наташа, улыбаясь дочери.

Еще у Алины аномалия Эбштейна — это врожденная недостаточность митрального клапана. «И этот митральный клапан иногда дает о себе знать, — смеется Алина. — В груди начинает щемить, и тогда я говорю: «Боженька, только не сейчас, я еще не познала любовь и не съехала от  родителей, пожалуйста, не сейчас!» И всегда помогает — до сих пор оно бьется. Я вообще мутант Икс. Я хочу быть как Росомаха, тем более железяки у меня в теле уже есть. Кстати, еще у меня раздвоение почек, то  есть у меня четыре почки. Мы с мамой часто шутим, что если станет совсем худо, мы продадим мои лишние почки».

Алина обожает анимацию и уже второй год учится в международной школе мультипликаторов. Там обучение онлайн и много самостоятельной работы. Она часами может сидеть в планшете и ноутбуке и рисовать. И отвлекаться. А год назад Алине стало еще хуже.


Алина доделывает домашнюю работу для школы анимации
Фото: Наталия Платонова для ТД


Рабочий стол Алины

Врачи в Израиле развели руками и сказали, что больше ничем помочь не  могут. Тогда Наташа нашла клинику в Америке, которую построили масоны для детей с тяжелыми заболеваниями. Наташа подняла на уши всех своих знакомых и поехала с Алиной в Техас. «Это Scottish Rite Hospital, и это просто космос, — говорит она. — Такое отношение, такая доброта. Они там собирали консилиумы из тридцати докторов и извинялись, что задерживаются на десять минут».

Но даже там сказали, что помочь Алине ничем не могут. Посоветовали дневной аппарат для тренировки легких, чтобы хоть как-то притормозить процесс их сжатия. Наташа с Алиной вернулись домой. Надеяться больше было не на что.

Между двух миров

«Очень тяжело было признать, что тебе больше никто не может помочь, — говорит Наташа. — Что твоя последняя инстанция — это хоспис. Я и раньше знала про «Дом с маяком», но никогда не думала, что он понадобится нам. Но все, врачи кончились, идти больше некуда. Пока ищешь клиники, у тебя остается надежда и какие-то неиспользованные еще возможности. Но когда они все исчерпаны, ты понимаешь, что пришел в финальную точку. И эта точка — хоспис».


Алина с мамой на прогулке
Фото: Наталия Платонова для ТД

Несколько месяцев Наташа жила со стиснутыми зубами и пыталась примириться с этой мыслью. Потом собралась с духом и позвонила в «Дом с  маяком». «Когда я позвонила, у меня началась истерика, я ревела в  телефон. А на том конце была женщина, и она просто молчала. И по ее  молчанию я поняла, что она такая же мама, как я, и она меня понимает. И  мне стало легче. Я заполнила анкету, и нас взяли».

Отдельная проблема была рассказать близким. Все говорили: «Хоспис, о  боже, нет». «Мама сначала вообще не говорила мне слово «хоспис», она сказала, что записала меня в «Дом с маяком». А потом я случайно это слово услышала, и тогда мы сели вечером вдвоем и она мне все объяснила. Меня не столько испугало, сколько было неловко, что все вокруг будут говорить, что я умираю».

Но с появлением «Дома с маяком» жизнь семьи изменилась. Сначала Наташа просила только психолога для себя и Алины, но получила намного больше. Теперь к ним регулярно приходят медбрат, лечащий врач, круглосуточно на связи координатор, респираторная медсестра. Еще «Дом с  маяком» привозит специальное белковое питание, чтобы Алина лучше набирала вес, подарил ей электроскутер и шезлонг для ванной, чтобы было удобно мыться сидя. А еще раз в неделю приходит красавица Алена и целый день проводит с Алиной. Вместе они ездят на выставки, в кино — «в общем, разный движ», как говорит Алина.


Вид из окна гостиной
Фото: Наталия Платонова для ТД


Алина

А еще «Дом с маяком» постоянно устраивает мероприятия для подопечных программы «Хоспис для молодых взрослых». Там собираются парни и девушки от 18 до 25 лет — общаются и веселятся. Недавно Алина принимала участие в  показе Mercedes-Benz Fashion Week Russia, где российские дизайнеры представили одежду для людей с инвалидностью. Она разработала серию принтов для инклюзивной женской коллекции «Жить» — это огромные глаза, напечатанные на майках. «К нам с дизайнером Светой это идея пришла года три назад, — говорит Алина. — Говорят, что глаза — зеркало души, но, когда люди смотрят на людей с ограниченными возможностями, глаза — это последнее, на что они обращают внимание. Мы решили, что больше не можем терпеть эти взгляды, и к нам пришла идея — огромный глаз, на который все будут смотреть».

«Они там просто сумасшедшие в хосписе, они абсолютно не дают скучать, — говорит Наташа. — У нас постоянно какие-то активности. Программа для молодых взрослых — это целое сообщество, где все общаются и  помогают друг другу».

«Я наконец почувствовала себя нормальной, — говорит Алина, впервые не  смеясь. — До хосписа я была как бы между двух миров — миром здоровых и  больных. Я до последнего надеялась, что еще смогу принадлежать к миру здоровых, что мне смогут помочь, что я стану обычной. Я завидовала проблемам других девочек, как они делают себе красивые брови, как страдают от разбитого сердца и все такое. Да, с появлением хосписа я  поняла, что у меня нет пути назад. Я никогда не выздоровею. Но когда приехала на их первое мероприятие, то поняла, что у них такие же  проблемы. Я подружилась там с девочкой Олей, у нее СМА — и шикарные брови. И, общаясь с ней, я поняла, что можно иметь простые жизненные проблемы. Мы как-то сидели с Аленой, и я попросила ее выщипать мне брови. И она выщипала, у меня аж глаза слезились, и я была счастлива. Обожаю брови! Обожаю думать о бровях!»


Алина с мамой
Фото: Наталия Платонова для ТД

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает детям и молодым людям до 25 лет с неизлечимыми заболеваниями. Предоставляет оборудование и лекарства, на дом к детям приезжают врачи, психологи, медсестры, няни. А еще для своих подопечных и их семей «Дом с маяком» готовит праздники и  выездные мероприятия, чтобы они могли просто веселиться и чувствовать себя обычными детьми и подростками.

Пусть Алина шутит и смеется, пусть рисует, зависает в инстаграме и  обсуждает парней с новыми подругами. Пусть думает о бровях, а не о  трубках и железках в своем теле. Пусть ее жизнь будет наполнена нормальными вещами. И пусть ей в этом поможет «Дом с маяком».

Сейчас под опекой детского хосписа находится более 500 детей. «Дом с маяком» бесплатно помогает им всем благодаря вашим регулярным пожертвованиям. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку. Это займет у  вас две минуты и подарит им нормальную жизнь — до самого конца.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
12 октября 2018

От слез к делу

Меня часто спрашивают: как можно работать в «Таких делах»? Как можно видеть и описывать столько боли и страдания — и продолжать быть оптимистом и любить жизнь? Меня этот вопрос удивляет: потому что в каждой истории, о которой я пишу, я вижу жизнь. Много жизни

Я вижу жизнь в екатеринбургском хосписе, где персонал и волонтеры любят пошутить с подопечными. Туда всегда могут приходить их родственники — в любое время суток и в любом количестве. Там концерты, кружок рисования и модные стрижки для всех желающих. Там честные разговоры о жизни и смерти. Там много тепла — и ноль страха. Там достоинство и уважение — до самого конца.

Я вижу жизнь в мастерской «Турмалин», где занимаются люди с ментальными особенностями. Они поют и играют на инструментах, они работают в столярной мастерской и делают великолепные вещи из керамики. Они вместе обедают и накрывают на стол, а сотрудники фонда относятся к ним как равным — ведь их труд так же ценен, как любой другой. Они много смеются, а иногда и ссорятся — потому что это жизнь.

Жизнь повсюду. В смехе Клары Лим, у которой появилось время иногда выходить из дома, потому что за ее взрослой дочерью Леной теперь присматривает сиделка из «Передышки плюс». В песне «Желтоволосый май», которую написала 16-летняя Юля. Она играет на гитаре и рассказывает, как борется с раком и болью — и как ходила на концерт со своим парнем. В мечтах маленькой Вари, которая десять из одиннадцати лет своей жизни болеет, потому что у нее нет своего иммунитета, но она очень хочет стать барочной скрипачкой и играть во Фрайбургском оркестре.

За почти два года работы и десятки текстов я плакала два раза. Первый — сидя в электричке из Павловского Посада, где разговаривала с тихой девушкой Ирой. За пять лет, что она боролась с лимфомой Ходжкина, у Иры один за другим умерли дядя, мама и папа, но она нашла в себе силы выздороветь и жить дальше, и даже строить планы. В свои 21 год эта девушка пережила столько ужаса, сколько мне даже представить сложно. Я держалась как могла, но когда они с дедушкой — единственные, кто остались друг у друга, — отвезли меня на вокзал и посадили в поезд, я не выдержала. Я плакала, потому что мне было стыдно быть живой и здоровой. А еще мне казалось, что я не имею права писать о том, чего не пережила.

Второй раз был в челябинской больнице, где няня «Больничных сирот» Мария Михайловна ухаживала за четырехлетней Машей, которая попала в больницу из приюта. Маму и бабушку Маши посадили в тюрьму, они кого-то убили в пьяной драке, других родственников у девочки нет. Она и в больнице была бы одна, если бы не программа «Больничные сироты». Маша уже давно в приюте, но маму все равно помнит и скучает. Мария Михайловна заплела ей красивые косички, принесла конфеты, игрушки и карандаши — и вот Маша сидит в своем чистом сарафанчике и рисует. А потом начинает плакать и звать маму. И слезам этим нет конца. Мы с фотографом Вадимом изо всех сил пытались ее отвлечь и развеселить, но горе, это базовое и всеохватное горе брошенного ребенка — это чересчур. Уже выйдя за дверь, чтобы не множить слезы в палате, я слышала, как Мария Михайловна, обнимая Машу, шептала ей, что все будет хорошо, что она не одна, что она еще увидит маму. И через какое-то время девочка успокоилась. Я вернулась в палату, Маша снова взялась за карандаши, я посмотрела на Марию Михайловну и поверила, что все правда будет хорошо. Что любовь может победить.

И она побеждает. Любовь Ольги Пинскер к ее мужу Толе, которому она не дает умереть, и делает все, чтобы отправить его в реабилитационный центр и вновь поставить на ноги. Любовь мужа к жене, которая перенесла мастэктомию после четвертой стадии рака: он носит ее на руках и говорит, что без груди она еще прекраснее. Любовь брата, который бросил работу и борется с лейкемией родственника, хотя тот сам уже сдался. Даже когда от опухоли мозга умирает ребенок, но он дома и окружен семьей, и в его жизни до последнего есть игры и смех, — даже тогда любовь побеждает.

Меня как-то попросили в одной фразе объяснить, чем мы занимаемся в «Таких делах». И я поняла: мы конвертируем слезы в дела. Мы ездим во всей стране и рассказываем про жизнь, которую многие не видят — или боятся видеть, потому что слишком больно, — и показываем, что можно сделать, чтобы помочь. Чаще всего достаточно малого: даже сто рублей, которые будут ежемесячно списываться с карты, — это огромная помощь десяткам фондов, с которыми мы работаем. Это действительно работает.

На следующий день после разговора с Ирой я написала ее историю. Это был сбор для фонда «АдВита», который оплачивает анализы и лечение онкологических заболеваний. Текст собрал несколько сотен тысяч рублей в первый день, а потом Ира звонила мне, благодарила и говорила, что они с дедушкой вместе плакали, когда читали его. И тогда я подумала, что если слезы можно превратить в деньги, которые помогут людям, — это правильные слезы.

За время своей работы «Такие дела» собрали 555 миллионов рублей для более 200 благотворительных организаций и помогли десяткам тысяч людей по всей России. Но дело в том, что редакция сама существует на пожертвования — потому что мы не берем процент от собранных денег и у нас нет рекламы. Авторы и фотографы ездят в командировки по всей стране и каждый день превращают свои переживания в дела. И на это нужны деньги.

Мы умеем собирать на других, но нам нужно собирать и на себя. Любая, пусть самая небольшая сумма, позволит нам и дальше рассказывать вам про жизнь, которая есть всюду. Даже там, где сложно — или больно — представить. И тогда вместе мы сделаем эту жизнь лучше. И любви будет больше, чем слез.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
11 октября 2018

Андрей говорит

Андрей в детстве так и не научился говорить. И языку жестов тоже не научился — они у него свои. При этом он все понимает, обожает работать и говорит не переставая. Просто не в привычном нам смысле

«Особо разговорчивым он становится в машине, когда мы с ним вдвоем, — говорит Татьяна. — Тогда он болтает без умолку. «Вон проехал «камаз», а вон, мам, смотри, маленькая «Ока», а в деревне я буду мыть пол, когда приедем, а испеки еще тот пирог с тыквой». А иногда и ругается — особенно не любит гаишников. Только увидит, сразу начинает кипятиться и кулаками грозить».

Чтобы понять Андрея, вам не нужно знать язык жестов, а ему не нужны слова. Высокий, крупный, красивый, этот 34-летний богатырь поднимается с нижнего этажа мастерской «Турмалин», и его слышно издалека. Раскаты его громкого баса без всяких слов передают эмоции, а у него их много. Его еще не видно, а уже понятно, что этот большой человек чем-то очень горд. И через секунду предстоит узнать, чем.

2989684
Андрей
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Я шлифовал деревянную вазочку, шлифовал два часа, устал, но очень старался, и теперь она идеальна. А до этого я ее выточил из дерева. Вот, видите, какая гладкая? Потрогайте сами. Можете приложить к щеке. А видите мой пот на лбу — это я так устал. А вы не устали? Хотите присесть на диван?»

Это больше всего похоже на игру в шарады, на пантомиму. И это абсолютный восторг. Радость узнавания того, что тебе хотят сообщить без помощи слов. Радость от понимания другого. «Только вам мало улыбаться и кивать, надо все за ним повторять словами, тогда он поймет, что вы его поняли, — говорит Татьяна. — Это утомительно, и под конец дня у меня просто язык заплетается. Нужно мало того что все за ним повторить, так потом еще и самой ответить, а иногда все это по несколько раз. А ведь говорит он без остановки обо всем».

Уникальный

Когда Андрей родился, врачи дали ему 10 баллов по шкале Апгар — полностью здоров. Крупный, розовый крепыш. Только через всю голову шла царапина от скальпеля после кесарева. «Может, в этом все дело», — говорит Татьяна.

2989686
Прощание по окончании дня после занятий. Для людей с ментальными нарушениями очень важно понимать начало и окончание всех занятий и действий
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Первые признаки того, что что-то не так, появились после года. Сначала он поздно сел, потом поздно начал ходить. А говорить и вовсе не начал. Отставание в развитии, сообщили врачи, и Татьяна с мужем отдали Андрея в спецясли. Маме нужно было возвращаться на работу — она всю жизнь проработала в Ростокинском меховом комбинате, шила головные уборы. В шесть лет оформили инвалидность. Диагноз — олигофрения, умственная отсталость.

Родители пытались устроить Андрея в детский сад для глухонемых детей, но его туда не взяли. Выяснилось, что у мальчика стопроцентный слух и нет повреждений речевого аппарата. И сказали, что языку жестов его бесполезно учить — у него к тому времени сформировался свой стиль жестикуляции.

2989688
Андрей и его мама Татьяна Павловна позируют в музыкальном кабинете
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

С 10 до 18 лет Андрей ходил в спецшколу «Родник», потом в мастерскую для взрослых с особенностями развития. Там занимались музыкой, делали поделки и шили. Андрей больше всего любил шить. Дома у них до сих пор хранятся три его больших лоскутных одеяла. А последние девять лет три раза в неделю Андрей ходит в мастерскую «Турмалин».

Энергичный

«Это просто счастье, что есть эта мастерская, — говорит Татьяна. — У него столько энергии в этом богатырском теле, и ее нужно куда-то девать. Дома его просто не удержишь. Каждый день ходит гулять во двор. Правда, его дразнят маленькие дети, кидают в него камнями, обзываются. Но он просто отходит в сторону. Мы с ним обошли все музеи и выставки, какие только возможно. Уже трижды были в новом павильоне «Космос» на ВДНХ, знаем все парки, десятки раз катались по МЦК, ходим в зоопарк, ездим на электричках в Подмосковье. Андрей обожает электрички».

2989690
Андрей в столярной мастерской, он также работает в керамический мастерской, но в последнее время ему нравится работать с деревом
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Когда может, Татьяна везде ходит с сыном. Но это часто утомительно, поэтому в дни, когда Андрей в «Турмалине», она может хоть чуть-чуть расслабиться, а он заняться любимой работой. Раньше Андрей делал керамику, любил крупные формы — большие вазы, тарелки, кувшины. А полгода назад попросился в столярную мастерскую. Теперь занимается деревом, с такой же страстью.

2989692
Андрей
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Он вообще все делает со страстью — точит, режет, шлифует, пылесосит, общается, ругается. «Вспыльчивый, как отец! — говорит Татьяна. — Иногда как найдет коса на камень, приходится их по разным комнатам разводить. Зато быстро отходит. Минуту кипятится, а на второй уже приходит обниматься».

Нежный

Андрей любит настоять на своем. Если хочет пирог с тыквой — он должен быть с тыквой. И не маленькие пирожки, а большой пирог. Если на обед будет гречка, которую он в последнее время разлюбил, то он вскрикнет и жестом у горла скажет: «Эта гречка у меня уже поперек горла стоит». И одеваться будет только в то, во что захочет. «Полюбилась ему эта черная невзрачная ветровка, и ходит в ней, не снимая, это кошмар какой-то, — говорит Татьяна. — И так и эдак уговаривали его надеть что-то посимпатичнее, но он ни в какую».

2989694
Андрей любит убирать, особенно пылесосить
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Андрей очень привязан к маме. Когда в машине за рулем папа, а Андрей всегда на своем законном пассажирском месте спереди, он каждые пять минут оборачивается назад и трогает Татьяну за руку, не пропала ли. Когда дома, не отходит от нее ни на шаг. И очень ревнив. Не любит, когда она разговаривает с другими людьми или по телефону.

Андрей все понимает. Сам себя обслуживает. У него великолепная зрительная память — он помнит каждый двор и улицу, где когда-либо был. Он час наблюдал, как сотрудницы «Турмалина» тщетно пытались собрать старый вентилятор, подошел и собрал его за минуту. Он живой и эмоциональный, отзывчивый и ранимый. И очень обаятельный.

2989696
Портрет Андрея

Таких, как Андрей (хотя таких, как он, конечно, больше нет), наше общество видеть не хочет. Таких, как он, не берут на работу. Несмотря на то что они могут и любят работать. К счастью, есть «Турмалин». В его творческих мастерских сейчас ежедневно занимаются 60 человек с разными ментальными нарушениями. Помимо работы, делают простые повседневные вещи: обедают, убирают, гуляют. Убрать со стола, помыть пол, собраться на прогулку — эти простые действия тоже важная часть программы реабилитации.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на оплату работы социальных педагогов и специалистов реабилитационного центра «Турмалин», а также на оплату коммунальных платежей за помещение. Даже небольшое ежемесячное пожертвование на работу центра поможет таким, как Андрей, продолжать заниматься любимым делом, общаться и чувствовать себя такими же людьми, как все.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
17 сентября 2018

Леня и кони

Алексею Ивановичу 74 года, но все зовут его Леня. Последние 15 лет его дом — это отделение сестринского ухода в тамбовской глуши. А когда-то у него было все — здоровье, жена и любимое дело — лошади. А потом постепенно он всего этого лишился

«Тогда и зарплата у нас была неплохая, 130 рублей, а в конце года нам выдавали вот по такой пачке денег, — Леня восхищенно раздвигает руки без пальцев, чтобы показать толщину денежной пачки. — Это все были призовые от наших скакунов. На весь Союз были известны, и за границей тоже».

Без службы

Леня родился в 1944 году в селе Лаврово Тамбовской области. Лавровский конный завод был известен на весь Советский Союз своими жеребцами. Основанный в 1814 году, это был крупнейший и старейший конный завод. Все в селе так или иначе были причастны к нему и к лошадям. Леня тоже, хотя работать там особо не стремился — он хотел стать военным.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Леня

Окончил восемь классов, пошел работать в колхоз разнорабочим. Потом в армию. Когда служил в Минске, его отправили в школу командиров взводов. Он окончил ее с отличием и в 1964 году стал командиром взвода разведки.

Отработал два года, его взвод был всегда на первом месте, все им были довольны. Но дома у отца случился инсульт, а у мамы были проблемы со щитовидкой, и Лене пришлось вернуться. «А как иначе. Семью нельзя оставлять». Военная карьера для него закончилась.

В родном селе Леня пошел работать, конечно на конезавод. Занимался лошадьми, был конюхом. Работа оказалась интересной, он часто ездил в командировки: в Вильнюс, в Таллин, в Одессу, в Киев — везде, где есть ипподром, Леня был.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Сотрудницы на кухне

«Наши лошади были лучшие во всем Союзе. Порода в основном была русская. Один был жеребец американский. Ох, а какие тяжеловозы были! Настолько сильные, что на них клещи постоянно ломались, приходилось железками укреплять. За нашими лошадьми очередь стояла даже за границей. За одного жеребца во Франции давали сто тысяч золотых рублей. Но мы не продавали. Лет шесть он у нас по стране ездил, выигрывал все призы, а потом, к старости, жил уже на конезаводе. Года четыре прожил, был легендой. Как-то раз заигрался в деннике и ногу сломал. Мы позвонили в Москву, в тот же день прилетели профессора, посмотрели, развели руками и сказали, что не получится срастить. Мы убили его током. Около конюшни вырыли могилу, поставили памятник. Солидный такой, рядом с могилой его отца, тоже хороший скакун был».

Без коней

Первая жена Лени начала пить, и он с ней разошелся. Женился во второй раз, и удачно. У жены уже была дочка Люда, и Леня воспитывал ее как свою. Все шло хорошо, пока в очередной командировке он не отморозил ноги.

«Я ехал с лошадьми в Новотроицк, это на границе с Казахстаном, — вспоминает Леня. — Была зима, жуткий мороз. В вагоне шесть лошадей и сено, поэтому топить буржуйку нельзя. Я спал там же, с ними. Они стоя, а я лежа на сене, укрывшись попонкой. Было холодно, но мне удалось уснуть. Проснулся — а ног не чувствую. Так пальцы потом и отрезали».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Леня собирается выйти во двор покурить

Работать с лошадьми Леня больше не мог, и его перевели в трактористы. Говорит он об этом как будто без сожаления. «Такова жизнь, ничего не поделаешь. На всех тракторах я работал: на немецкой косилке, на немецком прессе, на МТЗ, на свекольном комбайне, на катке асфальт катал и на пилораме пилил лес. А лес был ой-ой-ой, из Латвии. Он был весь в пулях, я только и делал, что пилы менял, потому что они постоянно ломались об пули. Там серьезные бои были в лесах во время войны».

Без жены

Так Леня и работал, и все было терпимо, но умерла жена. Ее дочь Люда к тому времени уехала в другой город, и Леня остался один. Начал пить. Продал дом и поселился вместе с соседом. А одним зимним вечером они выпивали в доме у друзей, потом Леня пошел домой, а варежки свои забыл. Пока шел до дома, упал в сугроб и уснул. Проснулся утром — все руки в волдырях. «Хотел было идти в больницу, а старушки соседки отговорили, мол, тебе там отрежут руки, а мы тебе мазями смажем, и все пройдет. Вот и не поехал. Мазали они, мазали, а потом руки почернели, и тогда меня забрали на скорой. И все равно отрезали».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Здание

Так постепенно Леня остался без всего — без лошадей, без семьи, без дома, без пальцев ног и рук. И без последней работы. Председатель колхоза, где Леня был трактористом, посоветовал это место в Сосновке. Туда берут всех, и Леню тоже взяли.

С опекой

«Центр инновации в социально-медицинском обслуживании «Опека»» создает в Тамбовской области отделения сестринского ухода. Они работают как дома престарелых: уход постояльцам обеспечивают санитарки, врачи ведут медицинское наблюдение и лечение. Таких отделений на всю Тамбовскую область сейчас всего два. Одно из находится в селе Сосновка, где Леня живет последние 15 лет.


Фото: Владимир Аверин для ТД
В коридоре

Лене здесь нравится. Он смотрит телевизор, ходить курить во двор. «Главврач у нас душка, такой внимательный. Вылечил меня от радикулита — за свои деньги привез какое-то дорогое лекарство из Тамбова. Всего три укола. После первого мне сразу поудобнело. А после третьего все как рукой сняло. С тех пор не болит».

Курить Леня пытался бросить, но пока не курил, поправился на 20 килограммов. «Это разве дело. Не дело. Я же в дверь так не пролезу, и вставать было тяжело, и ходить. Не, ну его. Лучше уж курить».

Зато пить совсем перестал. «Доктор наш был в отпуске, и я на рынок пошел — тогда еще мог ходить лучше. Иду я, а тут навстречу сосед, и позвал выпить. А там черт знает что было, самогон с каким-то стеклоочистителем что ли. Полдня я там сидел, еще ребята были. А на утро все болит, рвет кровью, ужасно. И подумал — и опохмеляться не буду, и пить не стану. С тех пор даже запаха спиртного не выношу. Это было 14 лет назад».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Огороды перед зданием

Отделение в Сосновке не получает государственной поддержки и существует за счет денег пенсионеров и благотворительных пожертвований. Стоимость одного месяца жизни здесь — 13 750 рублей. Эти средства уходят на базовое питание, медицинские препараты и зарплату персонала (10 человек, включая санитарок, повара и главврача, все получают по семь-восемь тысяч рублей). У многих стариков пенсия меньше, чем стоит проживание, однако сюда принимают всех, кто попросится. И денег «Опеке» постоянно не хватает.

Люда, которая Лене как дочь, хотела забрать его к себе. Она сейчас живет в Ставрополе, у нее двое детей. Но Леня отказался. «Зачем я ей нужен, только обуза. Старик, без рук, без ног. Я уж лучше тут. Да и вообще, скоро уже туда…»


Фото: Владимир Аверин для ТД
Леня

Леня встает с кровати, обувает калоши и тяжело идет во двор. Ловко достает сигарету своими руками без пальцев. Закуривает: «Такие вот  дела».

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на ремонт отделения. Зданию 70 лет, и ремонта здесь не было последние 40. Нужно отремонтировать душевую, двери в палаты, починить проводку и установить пожарную сигнализацию. Чтобы люди, которым больше некуда идти, жили здесь в минимальном комфорте и безопасности.

«Скоро уже туда, — повторяет Леня, докуривая сигарету. — А пока так». Он поворачивается и медленно заходит в старое здание в селе Сосновка Тамбовской области.

Даже небольшое ваше пожертвование поможет собрать нужную сумму на ремонт. Давайте вместе сделаем это простое и важное дело для людей, чья жизнь сложилась менее удачно, чем наша.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
10 августа 2018

Не уходи, Маэстро

Иногда реальные истории бывают страшнее, интереснее и невероятнее придуманных. Если бы историю Оли и Толи сняли в кино, это была бы неправдоподобная сентиментальная драма. Но это не кино. Хотя драмы здесь более чем достаточно

«Когда я пришла на следующий день, я думала, что увижу живой труп. Но он стоял у ворот и встречал меня на ногах, — вспоминает Оля. — Бах! — и опухоль куда-то делась, и я увидела: да он же красавец!»

За день до этого Оля приехала в больницу, потому что больше некому. Потому что кто-то должен был с ним попрощаться. Она сидела с ним всю ночь, успокаивала и держала за руку. Наутро уехала, уверенная, что больше никогда не увидит этого печального человека с красивой улыбкой и огромной опухолью вместо носа. Но случилось чудо.

Чудо

Они познакомились в 2010 году, когда Ольга Пинскер сидела ночью в «Одноклассниках», думая, кому бы еще написать, чтобы попросить денег для своего фонда «Адреса милосердия». Толя тоже был в сети, они списались, он сказал, что рад бы помочь, но у самого нет денег и четвертая стадия рака носовой полости. Оля, привыкшая больше давать, чем брать, забыла про свою фандрайзинговую миссию и попросила Толю приехать к ним в фонд — вдруг она сможет чем-то помочь ему.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Анатолий лежит на койке в городской больнице


Фото: Андрей Любимов для ТД
Ольга и Анатолий

«Он приехал на следующий день, это была суббота. Я специально назначила ему нерабочий день, чтобы никого не было. Чтобы не смущать его, потому что он показался мне очень робким. Когда я его увидела, то сразу обратила внимание на его улыбку. Там, правда, на лице больше ничего и не было видно — опухоль заполнила носовую и лобную пазухи и орбиту глаза. И давила на мозг, у него уже начинались галлюцинации. Опасность назальных раков в том, что их сначала принимают за гайморит. Прогревают, прокалывают, пока не становится слишком поздно. Симптомы те же: тяжело дышать, нос заложен, кровотечения, воспаления. Конечно, если бы сразу сделали МРТ, опухоль бы нашли. Но кто делает МРТ при гайморите? Никто».

Толя уже был без работы, но инвалидности еще не было и денег тоже. Оля сказала, что посмотрит, чем можно помочь. Толя должен был ложиться в 62-ю больницу на химиотерапию. Через несколько дней Оле позвонили из больницы. Сказали, что он очень плох и просил ее приехать. Конечно, Оля приехала.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Ольга и Анатолий


Фото: Андрей Любимов для ТД
Ольга и Анатолий перед выездом из больницы

«Приезжаю — вижу пустую кровать. Ну все, думаю, не успела. Хороший был парень. У нас тогда был в фонде подопечный Леша, он был такой боец, все мы были уверены, что он победит, по нему прямо видно было. А с Толей — наоборот. Я сразу подумала: жалко, такой хороший парень умирает».

«Слишком мягкий, слишком добрый. Не жилец»

Но дверь в палату открылась, и ввезли Толю на коляске. Он был серый, слабый и худой после первой химии, но живой. Еле говорил, но попросил Олю остаться. Она просидела с ним всю ночь. Не имея опыта общения с тяжелыми больными, она развлекала его как могла. Держала за руку. Была рядом. Думала: по крайней мере последние дни он проведет не один. У Толи к тому времени никого не было: с бывшей женой не общались, сын в больницу не приезжал. Наутро Оля уехала на работу. А вечером того же дня вернулась — и увидела Толю на ногах у ворот.

«Это было чудо. Врач бегала с выпученными глазами и тоже говорила, что это чудо. Опухоль сдувалась на глазах. Толя оживал. И я влюбилась. Он потом говорил, что влюбился в меня с первого взгляда, тогда, в фонде. Говорил, от меня какое-то свечение исходило. Наверное, это уже его галлюцинации были».


Фото: Андрей Любимов для ТД
Ольга поит чаем мужа


Фото: Андрей Любимов для ТД
В палате городской больницы

Толя шел на поправку. Пока продолжался курс химиотерапии, его в больнице соборовал и причащал батюшка. «Он часто навещал Толю и, глядя на нас, сказал: мол, раз у вас такая любовь, надо бы вам венчаться. Подружки мои тогда все в один голос говорили: «Оля, еще одно таинство поможет». Я верующая, не воцерковленная, но подумала, что хуже не будет».

Толю выписали, и Оля забрала его к себе домой. До этого Толя жил в ненужной убитой квартире бывшей жены с плесенью на стенах. Человеку без иммунитета возвращаться в такое нельзя, решила Оля. Правда, у нее самой было четверо детей и собака. Первый муж Оли и отец троих старших детей, журналист Дмитрий Пинскер, умер в 2002 году. После этого Оля родила дочь Сашу, но замуж за ее отца не выходила. Впятером в маленькой квартире Оля с детьми приняли Толю как родного.

Еще два чуда

«Я колола ему иммуномодуляторы и все остальное, что прописали. Толя — человек очень верующий, и мы параллельно делали всякие немедицинские вещи. Например, ездили к старцу Власию в Пафнутьев Боровский монастырь. Старец, широко известный целитель, сказал, что Толя еще семь лет будет асфальтом плеваться. Никто не понял, что это значит, но Толя и правда все время кашлял. Главное, что раз семь лет, значит, будет жить».

Толе сделали последний курс химии, а потом еще три курса лучевой, чтобы закрепить результат. Опухоль, которая раньше была семь сантиметров в диаметре, уменьшилась до пяти миллиметров.

Когда Толя совсем окреп, они венчались

«Самое смешное, что обычно, когда человек болен или старый, священники исключают часть про чадорождение. Но наш почему-то ее оставил. И у нас один за другим родились сын Миша и дочка Агния. После химии мужчины обычно пять лет стерильны. Но тут снова какое-то чудо».


Фото: Андрей Любимов для ТД
Сотрудник скорой помощи везет Анатолия по коридорам больницы


Фото: Андрей Любимов для ТД
Анатолий лежит на кушетке в скорой помощи во время транспортировки в реабилитационный центр

Начались спокойные счастливые будни. Толя был как отец старшим, Илье, Маше, Соне и Саше, и сидел с маленькими. Работать он по-прежнему не мог, но делал все по дому: чинил, убирал, готовил. «Больше всего мне нравилось смотреть, как он что-то мастерит, — улыбается Оля. — Все эти шкафчики, люстры, полочки».

Толя родился под Омском и вырос в детском доме. В 18 лет ему дали квартиру, но мошенники обманули наивного парня — и квартиры не стало. Он скитался по общежитиям, пока учился на баяниста. Потом поступил в цирковое училище и стал клоуном. Он всегда любил все связанное с пением и выступлением. Его цирковой псевдоним — Маэстро. «Как он поет, вы бы слышали, как он поет! Пел, точнее. Умел скопировать чей угодно голос, обожал караоке», — говорит Оля с восхищением.

Любовь сильнее смерти

Все было хорошо, но три года назад у Толи начались сильные головные боли. Сделали МРТ, думали — рецидив, но опухоль не росла. Боли становились все сильнее, и димедрол с анальгином, которые колола скорая, не помогали. В дело пошли серьезные обезболивающие: сначала «Трамал», потом «Фентанил», потом морфин. Все это Оля выбивала, потому что препараты отказывались выписывать. Параллельно прописали «Дексаметазон» — сильнодействующий гормональный препарат.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Сотрудник скорой помощи помогает переложить Анатолия на кровать в реабилитационном центре


Фото: Андрей Любимов для ТД
Жена Ольга настраивает высоту ручки для Анатолия

Толе постепенно становилось все хуже. От «Дексаметазона» начался диабет, кожа стала как пергамент, пошли отеки — его раздуло, как шар. Потом, наоборот, исхудал и иссох. Но Толя держался, старался не показывать вида.

«Папа плакал и мастерил», — говорит пятилетняя Агния

«Да, плакал и мастерил. Я до сих пор молюсь на его эти шкафчики и полочки», — говорит Оля. И плачет.

«Опухоль не росла, но все остальное начало отказывать. Ему все труднее было ходить. В прошлом сентябре он еще сам кое-как пришел в садик к Мише и Агнии, но к зиме слег. Началась двусторонняя пневмония. А в феврале его забрали в ЦПП — центр паллиативной помощи. Я больше не могла ухаживать за ним дома».

После второй пневмонии, которая случилась уже в ЦПП, Толя перестал вставать. Сначала медсестры еще как-то пытались его пересаживать на санитарный стул, но от этих телодвижений у Толи постоянно рвалась кожа, и персонал решил не рисковать. Однако у Оли другой взгляд на это.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Анатолий лежит в кровати в реабилитационном центре


Фото: Андрей Любимов для ТД
Анатолий обедает после переезда в реабилитационный центр

«В хосписах принято не доставлять людям неудобства, а, наоборот, максимально обезболить и не тревожить. Это понятно, люди там умирают. Но я верю в то, что Толя не умирает, — говорит Оля. — Он не парализован, у него нет физических причин не двигаться. И он сам очень хочет снова встать на ноги».

В мае этого года, когда врачи стали говорить, что конец близок, Оля с Толей расписались. Прямо в хосписе. Она взяла двух сотрудниц загса и привезла их в ЦПП. Нашла в шкафу платье, которое сошло за свадебное. Купила белые туфли. И новые кольца — Толино венчальное пришлось распилить, когда у него были отеки. Привезла ему костюм и бабочку, он настаивал на бабочке.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Мать и дочь целуют отца


Фото: Андрей Любимов для ТД
Анатолий гладит по голове своего сына Мишу

«Когда мы приехали с регистраторшами, то не могли попасть на этаж — столько было людей. Я-то думала, мы сделаем это тихо, в палате. Но волонтеры фонда «Вера» организовали настоящий праздник. Там и Нюта была, и все наши знакомые. Были и клоуны. Это было удивительно. Я даже  бросала букет. Только Толиного сына опять не было».

Вопреки опасениям, Толя не умирает

И Оля убеждена, что, если его снова научить ходить или хотя бы сидеть, он сможет обслуживать себя сам и вернется домой. Она не придумывает: когда к Толе приехал специалист из Междисциплинарного центра реабилитации в Бутове и позанимался с ним час, Толя смог сам свесить ноги с кровати и сесть. Все были в шоке от радости — и сотрудники хосписа, и Оля, и сам Толя.

Реабилитация в центре в Бутове стоит 315 тысяч рублей. Оплатить курс взялся фонд «Живой», и Толя уже переехал. Здесь будет эрготерапия, ЛФК, специальное белковое питание для восстановления мышц и даже занятия с психологом. Специалисты центра говорят, что месячного курса Толе будет достаточно и он сможет вернуться домой.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Анатолий лежит на кушетке в скорой помощи во время транспортировки в реабилитационный центр

Сейчас Оля почти не появляется на работе, все делает удаленно. Каждый день с Мишей и Агнией они ездят к папе на метро: Олина машина старая и часто ломается, поэтому она бережет ее для ночных поездок. В маленькой Олиной квартире по-прежнему людно: только старший сын живет отдельно, остальные еще учатся в университете и школе. Все, даже школьница Саша, работают или подрабатывают. Но все равно как Оля справляется, представить невозможно.

Предсказанные семь лет прошли. Пошел восьмой год. Оля и Толя уже сделали столько невозможного. Фонд «Живой» собрал деньги на курс реабилитации для Толи, но продолжает сбор еще для десятков взрослых людей, которым необходима медицинская помощь или оборудование. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование в фонд — и тогда чудеса продолжат случаться.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Анатолию на днях исполняется 55 лет. И в свои 55 он оказался никому не нужен

«Мне здесь хорошо, а чего же еще? Еда есть, соседи нормальные, играем с ними в шашки, в домино. И телевизор есть, даже два. Там, в коридоре, большой, а у нас здесь свой, маленький. Смотрим с ребятами боевики — нам, мужикам, по интересам. Сериалы там. «Морские дьяволы», «Лесник». Увлекательно. Да и мамка моя тут, под боком. Матреной зовут».

Анатолий протягивает ё в имени своей мамы, и грубый голос становится мягче, а серо-голубые глаза — светлее. Последние четыре года они вместе с мамой живут в отделении сестринского ухода в селе Сосновка Мордовского района Тамбовской области. Сначала, после аварии, он потерял все, и его сюда взяли. А потом и маму, за которой он больше не может ухаживать сам.

Одна жизнь и три смерти

Анатолий родился здесь же, недалеко, в деревне Михайловке. Детей у Матрены было пятеро — три дочери и два сына. Анатолий с радостью вспоминает детство: большой огород на 60 соток, хозяйство, 150 кур, много индюшек. «Отец любил индюков и утей, жирные они. Ну и пара поросенков. Он же по свиньям был. Он работал в коровнике, а еще резал свиней. Не как на мясокомбинате, где болтами убивают, а своими руками резал. Много у него было острых ножей. Их пять человек было, помню, как они обедали на пятерых: выпивали три бутылки водки и заедали вареной свининой. Свинины было много, поэтому у них ни в одном глазу. Ели, пили и шли дальше работать. А дома у нас всегда было мясо».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Анатолий

Анатолий выучился на тракториста и пошел работать в совхоз «Новопокровский». Работать нравилось. «Ну а что, цепляешь три сеялки и едешь. Весь в пылище, старые комбайны были, «Нива» и «Колос». Это сейчас техника пошла другая, даже кондиционер в кабине есть, а тогда от жары открываешь дверцу — и весь в шелухе. Большой у нас был совхоз, 6 тысяч свиней, 2 тысячи коров. Поля. Эх, было время».

Женился — жена работала на кирпичном производстве, на выгрузке. Тяжелая работа. Родился сын, вырос, пошел в армию, а после армии устроился электриком в Моршанске, на севере Тамбовской области. Когда ему было 23 года, его убило током на работе.

Анатолий берет мухобойку и хлопает ею по тумбочке. Молчит. «Вот так, был — и не стало. Меня рядом не было. Уже только в морге его увидел. 380 вольт удар был».


В комнате, которую Анатолий делит с двумя соседямиФото: Владимир Аверин для ТД

Жена не пережила смерть сына. Начала пить и через два года умерла от цирроза печени. Анатолий держался, работал, старался жить дальше. Женился во второй раз, но вторая жена тоже пила и умерла. Тут он не выдержал и начал пить сам. К тому времени совхоз давно разорился, и приходилось искать подработку то тут то там.

Когда работал трактористом в Тамбове, познакомился с Наташей. Стали жить вместе. У Наташи был брат, с которым они вместе выпивали. Как-то зимой, поздно вечером, пошли вдвоем за добавкой в круглосуточный магазин, и их сбила машина. Водитель не увидел две темные фигуры, а потом не справился с управлением на снежной дороге. Основной удар пришелся на Анатолия. Водитель довез обоих мужчин до дома, Наташа вызвала скорую, и Анатолия увезли в больницу.

Сотрясение и перелом таза. Пока лежал в больнице, его уволили. Кости плохо срослись, и он почти перестал ходить. «Кому я такой нужен. Я даже не стал к ней возвращаться. У нее двое детей своих, зачем еще я, обуза». Можно было вернуться в родительский дом, к Матрене, но она сама еле справлялась. Отец Анатолия умер, и одна из сестер, которая пошла по его стопам и стала жиловщицей на мясокомбинате, тоже.


Анатолию исполнилось 55 летФото: Владимир Аверин для ТД

Остался старший брат-пенсионер в Липецке и две сестры в Москве. Они хотели было забрать маму к себе, но Матрена пожила месяц в московской многоэтажке и сказала, что хочет назад, в свою деревню. Но в доме прогнила крыша и сломалась плита, а Анатолий попал в аварию.

Новый дом

Сестры Анатолия узнали, что существует «Центр инновации в социально-медицинском обслуживании «Опека»», который создает в области отделения сестринского ухода. Они работают как дома престарелых: уход постояльцам обеспечивают санитарки, врачи ведут медицинское наблюдение и лечение. Таких отделений на всю Тамбовскую область сейчас всего два. Одно из них открылось в селе Сосновка. Сюда Анатолия и отправили, а вскоре и его 90-летнюю маму.

«Она уже почти меня не узнает. То Колей, то Витей зовет и все вспоминает каких-то людей из прошлого, которые давно померли. Но ничего, ей здесь хорошо. Да и мне».


Слева: «Три богатыря» над прикроватной тумбочкой Анатолия. Справа: комната, в которой живет АнатолийФото: Владимир Аверин для ТД

На вопрос, что с Наташей, Анатолий отвечает неохотно. Говорит, она звонила и спрашивала, но он не сообщает ей, где он. «Не хочу, не надо это. Я был нормальный мужик, а сейчас что? Даже ходить толком не могу. Нет, кому я нужен, я лучше тут сам как-нибудь, чтобы никто не видел. Да если бы не это место, меня бы уже на свете не было».

Ему тяжело стоять и почти невозможно ходить. Но он практически никогда не пользуется костылями и тем более не садится в коляску. Ходит, держась руками за стену. Персонал не настаивает. По вечерам болят ноги и спина, главный врач выписывает обезболивающие. Любитель работать и любитель женщин, этот еще не старый человек готовится закончить свою жизнь здесь, в отделении сестринского ухода, в четырехместной палате без ремонта.

Отделение не получает государственную поддержку и существует за счет денег пенсионеров и благотворительных пожертвований. Стоимость одного месяца жизни здесь — 13 750 рублей. Эти средства уходят на базовое питание, медицинские препараты и зарплату персонала (10 человек, включая санитарок, повара и главврача, получают по 7—8 тысяч рублей). У многих стариков пенсия меньше, чем стоит проживание, однако сюда принимают всех, кто попросится. И денег «Опеке» постоянно не хватает.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Анатолий выходит во двор без посторонней помощи, хотя это ему и трудно

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на ремонт отделения. Зданию 70 лет, и ремонта здесь не было последние 40. Нужно отремонтировать душевую, двери в палаты, починить проводку и установить пожарную сигнализацию. Чтобы люди, которым больше некуда идти, жили здесь в минимальном комфорте и безопасности.

«Если б не они, не знаю, что было бы», — повторяет Анатолий и убивает еще одну муху.

Даже небольшое ваше пожертвование поможет собрать нужную сумму на ремонт. Давайте вместе сделаем это простое и важное дело для людей, которые больше никому не нужны.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

20 июля 2018

Лена без мечты

Еще год назад у нее было все — здоровье, свобода, мужчина, любимая работа. И мечта. А потом, в 30 лет, случился инсульт. И ничего этого не стало

Утром у Лены завтрак, потом занятия ЛФК, потом бассейн, потом обед, потом психолог, свободное время, затем снова тренажеры, прогулки, ужин и сон. Вот уже неделю она окружена соснами и  вежливым персоналом. У нее появился аппетит, потому что еда вкусная, но  главное, к ней возвращается желание жить. Нет, это не санаторий, не ретрит и не клуб для желающих похудеть. Это реабилитационный центр «Три сестры» в Подмосковье.

«Здесь небо и земля по сравнению с тем, где я была, — говорит Лена, а была она уже в семи реабилитационных центрах у себя в Уфе. — Оказывается, у нас все делали неправильно, и я заново учу разные движения. И, самое удивительное, здесь все здороваются. Постоянно. Здесь совсем другое ощущение». Неделю назад Лена приехала сюда грустная и разбитая. Она плохо ходит, и у нее не двигается рука, но дело не в этом. Она поставила на себе крест. У нее была мечта, и ее не стало.

Восемь лет назад она окончила Уфимский юридический институт МВД и устроилась работать в мужскую колонию-поселение в Уфе. Четыре года работала гражданским сотрудником: сначала была орг-аналитиком при начальнике колонии, потом завканцелярией, а потом социальным работником. Но Лена мечтала о погонах. И ее мечта сбылась.

Гражданин начальник

Аттестация заняла два года, и в феврале прошлого года Лена получила приказ. СИЗО-1 в Уфе. Сначала работала в женском корпусе. День-ночь-отсыпной-выходной. Принимала новых осужденных. Выдавала новоприбывшим матрас, кружку, ложку и тарелку в каптерке. Нужно было забрать все личные вещи, осмотреть каждую заключенную, проверить на запрещенные предметы. Тех, кто осужден повторно, на один этаж, тех, кто впервые, на другой. Делала обход корпуса каждые 15 минут. В корпусе больше 200 заключенных. Потом нужно было следить, как кормят обедом. Прогулка, банные процедуры — тоже следить.


Фото: Вадим Брайдов для ТД
Когда с Леной случился инсульт, младшая сестра Даша взяла в приюте собаку Поню, чтобы Лена гуляла с ней и разрабатывала отнявшуюся ногу

Работа Лене нравилась. Через три месяца ее перевели в в мужской корпус. «Вокруг сплошь — рецидивисты, — вспоминает она с улыбкой. Вообще, работа — это сейчас единственное, о чем она говорит с улыбкой, хоть улыбка эта и грустная. — Но мне там нравилось. Все относились ко мне с уважением. Даже самые матерые зэки. Обращались ко мне исключительно «гражданин начальник»».

Прошло полгода, и Лену отправили на двухмесячные курсы молодого бойца на базу ФСИНа. Там они — 200 мужчин и 10 женщин — вставали в пять утра, бегали по полю с тяжелыми рюкзаками, ползали, стреляли на полигоне, собирали-разбирали пистолет Макарова и автомат Калашникова, тренировали навыки самообороны. Учили нормативные акты и учились работать с осужденными. Было очень тяжело физически, но Лене нравилось. Это был необходимая ступенька на пути к мечте. Она чувствовала себя, как Солдат Джейн.

Через два месяца тренировок на износ она вернулась на работу сильная, уверенная в себе и на 30 килограммов меньше. Пришлось ушивать форму. Многие ее даже не узнали — настолько она похорошела.

А еще через месяц, среди полного здоровья, отработав дневную смену и собираясь выходить в ночную, она не смогла встать с кровати.

Мама и «Три сестры»

«Меня все утро тошнило, и, честно говоря, я подумала, что беременна, — вспоминает Лена. — Я тогда уже год встречалась с мужчиной. Сначала думала, пройдет, но не проходило. Вызвала скорую. Она приехала к вечеру. Фельдшер посмотрел на меня и сказал: «А, 30 лет, тошнит, высокое давление, да вы в положении». Вколол магнезию и мочегонное. К тому времени у меня уже заплетался язык. Фельдшер уехал. Вскоре я уснула».

Проснулась через два часа, хотела встать в туалет, но не смогла. Вся левая половина тела отнялась. Рука и нога не двигались. Лицо перекосилось до неузнаваемости. Мама с сестрой кое-как дотащили Лену до ванной и в панике вызвали скорую. К полуночи Лена была в реанимации. Инсульт. «Поздно вы приехали, время упущено», — сказали врачи.


Фото: Вадим Брайдов для ТД
Мама Лены Людмила Ивановна помогает дочери выполнять занятия ЛФК

После трех дней в реанимации и месяца в общей палате Лену выписали из больницы. Она была на коляске. Младшая сестра написала письмо в Минздрав, пришел ответ, что тот фельдшер виноват и будет уволен, а вас ждем на бесплатную реабилитацию. Но это уже было неважно — времени, которое при инсульте считается на секунды, не вернешь.

Лена начала посещать то одну реабилитацию, то другую. Мама от нее не отходила. Всегда будучи строгой и властной женщиной, сейчас она направила всю свою энергию на восстановление дочери. Она пробивала ей один курс за другим, от нее трепетали все — от врачей и чиновников до самой Лены. Позже, уже в «Трех сестрах», у нее спросили, что за синяки у нее на ногах. «Это занятия с мамой, — отвечала Лена. — Каждый день, хочу— не хочу, она заставляла заниматься. Упала — вставай. Больно — терпи. У нас всегда была конфронтация с ней, и тут я тоже сопротивлялась. Но это ее непоколебимость подняла меня на ноги. Через месяц я уже могла стоять».

Мужчина, с которым Лена встречалась, сразу же после инсульта пропал. Многие друзья тоже. Но главное, из-за чего Лена переживала, — она не сможет больше работать. Еще вчера здоровая и счастливая, она оказалась в четырех стенах, с еле двигающимся телом и депрессией. Но мама не унывала. Заставляла ее все время двигаться, выходить на улицу, не сдаваться. Искала и искала новые возможности для реабилитации — и нашла наконец «ОРБИ», фонд помощи больным, перенесшим инсульт. В фонде сказали, что Лене надо ехать в Москву в «Три сестры», и мама начала собирать все документы.


Фото: Вадим Брайдов для ТД
Удерживать гирю Лене до сих пор сложно

«Я даже особо ничего не хотела, — вспоминает Лена. — Мне казалось, моя жизнь кончена. Казалось, я никогда уже не буду свободной и молодой. Я занималась, потому что мама заставляла. Завела собаку из приюта, ходила с ней гулять. Но на прогулках люди смотрели косо и шарахались. Думали, что пьяница или на наркотиках, потому что я волочила ногу и язык заплетался. С одной стороны, я их понимаю — наверное, людей после инсульта не особо видно на улице, как и инвалидов и других людей с особенностями. Но от этого было не легче. И я окончательно поставила на себе крест. Я никому не нужна, у меня нет будущего, не будет профессии, не будет семьи».

Елену комиссовали из ФСИН. «Я навсегда инсультник, а инсультников туда не берут», — говорит она со слезами. Это ее главная трагедия. Сейчас она работает с психологом в «Трех сестрах», и они вместе учатся заново видеть будущее. Лена робко говорит, что хотела бы семью и, может быть, это даже возможно. Но пока она еще не представляет, где могла бы реализоваться, кроме как в погонах.

«Я там была на своем месте. Мне это нравилось. Нравилось быть в форме. Нравилась дисциплина. Уважение. Власть. Когда взрослые мужики называли меня «гражданин начальник». Тюрьма — это живой организм. Она живет по своим правилам, и это было мое место. Больше его нет».


Фото: Вадим Брайдов для ТД
Лена и Поня

Да, «ОРБИ» не сможет найти Лене новую мечту — и никто не сможет. Ни сильная мама, ни любящая младшая сестра. Но «ОРБИ» смог другое — обеспечить ей действительно необходимую реабилитацию, чтобы Лена смогла физически и психологически восстановиться. Научиться полноценно ходить и двигать рукой, вернуть уверенность в себе, почувствовать себя снова красивой и сильной. Снова поверить в будущее. А потом уже найти мечту. Пусть не ту, но новую.

«Мне тут хорошо. Спокойно. Мне кажется, я начинаю оживать».

«ОРБИ» — единственный в России фонд помощи больным с инсультом и их родственникам. Фонд помогает своим подопечным любого возраста совершенно бесплатно. Он оплатил Лене перелет и курс реабилитации в «Трех сестрах». Но фонду самому нужны деньги на зарплаты операторов-психологов, юристов и медицинских консультантов, а также на административные расходы и работу горячей линии, куда в свое время позвонила Ленина мама.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование в пользу «ОРБИ», и фонд сможет дальше помогать людям оживать и заново обретать мечту.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Но мы так хрупки, как хрусталь.
Одно паденье — мы разбиты.
И я прошу: не умирай,
Я знаю, что щелчок — и мы убиты.

Юлия Меер

«Я сразу знала, что у меня рак, еще до того, как мама мне сказала, — говорит Юля, вспоминая, как четыре года назад они ехали на машине с очередного обследования и мама сообщила про диагноз. — Я спокойно это приняла, ей было явно хуже». Маме нужно было как-то объяснить классной руководительнице, почему Юля так часто отсутствует на уроках. И она сказала, попросив держать это пока в секрете. «Откуда я знала, что она положит трубку и тут же расскажет все Юлиным одноклассникам, — говорит мама. — А те сразу начнут названивать Юле и спрашивать: «Это правда, что у тебя рак?»»


Юля с мамой и папой
Фото: Светлана Софьина для ТД

В семье о болезни Юли говорят спокойно. Может, потому, что мама сама врач — акушер-гинеколог и специалист по УЗИ. А может, потому, что болезнь с ними уже давно. С момента диагностики Юля прошла девятнадцать курсов капельной химиотерапии и еще четыре курса таблеточной. Опухоль Юли не операбельна, и все, что остается, — это химия и сильнейшие обезболивающие.

«Давайте я вам лучше спою», — улыбается мне Юля.

Желтоволосый май

И Юля начинает петь, аккомпанируя себе на фортепиано. Песню сочинила сама, называется «Желтоволосый май». Ее звонкое сопрано разносится по двухкомнатной квартире, которую они снимают в Южном Бутове с родителями и младшей сестрой. Мама с папой ушли на кухню, чтобы не мешать, а сами притаились и слушают каждый звук из-за стены. «Когда я в первый раз увидела дочь на сцене и услышала ее голос, я, кажется, перестала дышать. Я не могла поверить, что мой ребенок может так петь», — на глазах у мамы появляются слезы, потом улыбка, а потом снова слезы.


Юля. Удобную кровать с пультом управления подарил Детский хоспис «Дом с маяком»
Фото: Светлана Софьина для ТД

Юля как будто из XIX века. Занимается академическим оперным вокалом, окончила регентские курсы, играет на фортепиано и гитаре, сочиняет музыку. Еще пишет стихи и рассказы под псевдонимом Юлия Меер, рисует, вышивает крестиком и гладью, а еще вяжет крючком и спицами. Еще могла бы и танцевать — если бы не боль. У Юли в планах связать черный шарф в комплект к шапке, которую подарила ей любимая группа «Нервы», а рисует она в основном японскую мангу. Но все равно: белая кожа, красное платье, тихий голос — эта девушка из золотого века.

Юля любит Моцарта и Баха, хотя Бах, говорит, сложный для исполнения. Обожает мюзикл «Призрак оперы». А еще находит в себе силы учить других играть на фортепиано. Особенно своего парня — они уже добрались с нуля до простых пьес. «У нас долгая история, — смущенно говорит Юля. — Когда мне было грустно и одиноко, я пошла на сайт знакомств любителей манги и там начала переписываться с чуваком, который сказал, что я похожа на одного его друга. Он и познакомил нас со Святославом. Мы встретились, погуляли и через неделю решили встречаться. А еще через неделю передумали. Сейчас мы снова встречаемся». Юля подарила Святославу двойную подвеску «Инь и Ян», а он сказал, что собирается подарить ей кольцо.

Мне пора уходить скоро,
А ты просишь остаться снова,
Но ты знаешь, что я не могу,
И, конечно, я все же уйду.

Меня ветер проводит домой,
А в мыслях лишь слово «мой».
Вернусь, за рояль сяду,
Поиграю, устану, прилягу.


Картины Юли
Фото: Светлана Софьина для ТД

«Мам, не подслушивай!» — Юля прячет тетрадку со стихами и таинственно улыбается. Даже в романтических стихах у нее встречается это «устану, прилягу». Так у Юли часто — из-за постоянной боли сил не всегда хватает.

Дневник боли

Это не метафора — у Юли правда есть дневник боли. Она завела его по совету врача из Детского хосписа «Дом с маяком», который регулярно приезжает к Юле. Каждый день она отмечает по часам, какое обезболивающее когда выпила и как оценивает свою боль по десятибалльной шкале. «Трамадол», «Фентанил», «Габапентин», «Стимбифид», «Форлакс», «Латран», «Фенибут», «Кеторолак», «Нистатин». Эти названия очень хорошо знакомы шестнадцатилетней девушке. Там же, в дневнике боли, она записывает все остальное: «рвота», «руки онемели», «не хватает воздуха», «плохо вижу». Бывают дни лучше, когда боль колеблется от 2 до 4 баллов, а бывают плохие, с цифрами 8, 9, 10. Недавно Юлю увезли в реанимацию с давлением 20 на 10 и болью 10. Это химия — без нее нельзя, но с ней организму все тяжелее.

У Юли редкий вид остеосаркомы — этот агрессивный вид злокачественной опухоли редко поражает крестец. И редко кого оставляет в живых. Но Юля борется уже четыре года. Сейчас опухоль кальцинировалась, не растет и не дает метастазов. И в хорошие дни Юля даже может ходить в школу — она на очно-заочной форме обучения. Правда, когда ходит, ей быстро становится снова больно. Тогда она остается дома и отмечает боль в дневнике. Хотя сидеть и лежать ей тоже больно, постоянная боль в ногах не дает их разогнуть. Недавно «Дом с маяком» подарил Юле функциональную кровать, и теперь можно в ней полулежать.

Морфин Юле не помогает. Она принимает «Фентанил», который намного сильнее, а еще «Трамадол» — в те дни, когда ходит в школу. «Мне кажется, я знаю о боли все, — говорит Юля с улыбкой. — Хотя один раз в больнице мне проткнули легкое. Это было еще хуже. Невыносимо. Я думала, такой боли не бывает. А еще мне как-то капали морфин неделю беспрерывно, и тогда началось желудочное кровотечение, меня рвало какими-то камнями и я чуть не умерла. Потом морфин отменили».


Юля и кошка Ума
Фото: Светлана Софьина для ТД

От «Фентанила» сначала были галлюцинации. «Зайчики, белочки, шляпа, вокруг которой крутились камешки, черная дыра, из которой вылезал жуткий заяц, разноцветные слоны, которые танцевали с девушками, — ну все такое, — говорит Юля. — А еще я не чувствовала температуру воды, могла стоять под кипятком. Было много странного. Еще такое было на «Катадолоне», «Габапентине» и других психотропных, которые я принимала. Вообще, они от эпилепсии и мне нужны были, чтобы не было судорог от сильной боли. Но от одного у меня слезала кожа, на другом тоже была аллергия…»

Юле часто грустно от всего этого. Когда другие гуляют и веселятся, она сидит дома и ставит оценки боли. Иногда хочется сдаться, но девушка не позволяет себе. Вместо этого все время смотрит вперед (впрочем, из-за побочных эффектов опиатов она и так не помнит себя раньше тринадцати лет). Юля мечтает выучить японский. Сначала учила сама, а недавно стала заниматься с репетитором. Через год хочет поступить в Гнесинку или в консерваторию на композитора, а если не выйдет, то на вокал. «А вообще, я мечтаю стать оперной дивой в Большом театре. И записать свой альбом. Тогда и помирать можно».

Я не хочу, как вы, сидеть в печали
И вены резать по ночам.
И падать не хочу, как вы упали,
И слезы лить по мелочам.


Юля
Фото: Светлана Софьина для ТД

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает детям и молодым людям до двадцати пяти лет с неизлечимыми заболеваниями, в том числе с последней стадией онкологии. Предоставляет оборудование и лекарства, на дом к детям приезжают врачи, психологи, медсестры, няни. А еще для своих подопечных и их семей «Дом с маяком» готовит праздники и помогает воплощать в жизнь последние мечты детей. Для Юли, например, хоспис устроил встречу с ее любимой группой «Нервы» прямо на их концерте.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 500 детей. «Дом с маяком» помогает им благодаря вашим регулярным пожертвованиям. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку — и ни один ребенок не останется без поддержки. А Юле будет чуть-чуть легче.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире