mbobyleva

Мария Бобылёва

24 апреля 2018

F
24 апреля 2018

Трансформер Егор

Егору повезло дважды. Ему рано диагностировали редкое генетическое заболевание и ему вовремя помог фонд «Подсолнух». Теперь есть шанс, что он поправится.

«Трансформация! Трансформация!» — объявляет Егор важным голосом, откладывает кубики в сторону и нажимает на кнопку у себя на запястье. Сейчас он превратится в робота. Трехлетний пухлый карапуз только играет: роботы и трансформеры — его новая страсть. А может, не играет? Может, он знает, что после пересадки костного мозга с ним правда произошла трансформация?

«Мужу можете не говорить»

Варвара и Сергей познакомились в селе Звериноголовском Курганской области в гостях у друзей. Варвара работала продавцом, а Сергей ездил вахтами на север. Встречались, поженились, потом родился малыш — здоровый и крупный, больше четырех килограммов. И вдруг, когда Егору исполнился месяц, понеслось.

Гнойный отит, воспаление лимфоузлов, больница, зашкаливающие лейкоциты. Потом антибиотики, улучшение, выписка, ухудшение, стафилококк, инфекционка на месяц. Затемнение в легких, пневмония, не пневмония, грибок. Потом опять лимфоузлы, хирургия, антибиотики. Так продолжалось три месяца. Врачи ничего не понимали, одна догадка была хуже другой, Варвара переходила с Егором из одной больницы в другую, мучаясь от незнания и предполагая худшее.



Егор с мамой Варварой в отделении клинической иммунологии РДКБ
Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД


В Москве сразу сказали, что это. Первичный иммунодефицит. Редкое генетическое заболевание, когда у человека нет своего иммунитета, и он уязвим перед любой инфекцией. Когда сделали генетический анализ, диагноз подтвердился: хроническая гранулематозная болезнь. «Это звучало страшно, но одновременно было облегчением — хотя бы стало понятно, что это и как примерно лечить», — говорит Варвара.

Назначили антибиотики, противогрибковые и противотуберкулезные препараты. «Врач объяснила мне, что это генетическая поломка по моей линии, — говорит Варвара. — Я носитель этого сломанного гена, и он передается по женской линии — девочки носители, а мальчики заболевают. Еще врач сказала, что я могу не говорить мужу. Что мужья в таких случаях часто уходят, женятся снова и рожают здоровых детей».

Тут Варваре снова стало страшно. Она думала-думала, готовилась, сомневалась, но все-таки сказала Сергею. «Ты что, с ума сошла? Никуда я от вас с Егоркой не денусь». От сердца отлегло, но тут новая проблема — назначенные препараты местная больница выдавать отказывалась. Мол, нет их в наличии, пишите письма.



Егор в больнице
Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД


К счастью, в Российской детской клинической больнице в Москве посоветовали позвонить в фонд «Подсолнух». Там сразу же откликнулись, помогли составить жалобы в областной Минздрав, в прокуратуру и губернатору, а пока они были на рассмотрении, купили все необходимые лекарства. К примеру, одно из них, итраконазол, стоит 23 тысячи за 14 таблеток, и месячный курс выходит почти в 50 тысяч рублей. Таких денег у родителей не было, а принимать его нужно было сразу. Через три месяца жалобы дошли до адресатов, и государство выделило лекарства.

«Примерно тогда же нам сказали, что надо делать трансплантацию костного мозга, так как костный мозг Егора никогда не сможет вырабатывать антитела к вирусам, и все эти препараты — полумера, чтобы гасить симптомы. А так у Егора появится шанс на полноценную жизнь. Мне было очень страшно, страшнее, чем в начале. Я тогда вообще не понимала, что это такое. Еще и родственники все были против, мол, зачем делать такую страшную операцию, он же ходит, бегает, выглядит здоровым». Но Варвара лучше всех знала, как болен ее малыш, и они с Сергеем согласились.

Играть в «победить»

Донора искали долго. Через год нашли совпадение на 90%, но врачи в РДКБ сказали, что не возьмут, ищите 100%. Еще через год нашли. В Германии. «Все, что мы знаем — это девушка, 1994 года рождения, 74 килограмма, — улыбается Варвара. — Встретиться можно только через три года. Мне бы очень хотелось. Посмотреть на совершенно незнакомого человека, который подходит моему сыну на 100%, притом что я, родная мать, только на 80. Ну и поблагодарить, конечно». Варвара смахивает слезу.

Перед пересадкой было шесть дней химии, чтобы нейтрализовать костный мозг Егора. Варвара и радовалась, и боялась. До последнего, пока искали донора, думала, что в любой момент может схватить сына и убежать. А когда начали химию, поняла, что назад пути нет. Пересадку назначили на 1:30 ночи. Врачи поставили Егору капельницу, все подключили, показали, где тревожная кнопка, и ушли. Варвара осталась с ним одна в боксе и судорожно следила за всеми показателями, готовая чуть что жать на кнопку. Самая длинная ночь в ее жизни кончилась в девять утра с окончанием  пересадки.



Егор в игровой комнате
Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД


Егор перенес ее хорошо. Первую неделю ничего не ел и не пил, выпали после химии волосы, вылезла кожная сыпь, но потом пошел на поправку. Еще четыре месяца он пролежал в больнице под наблюдением.

— Хватит играть в говорить. Будем играть в догонять! — приказывает Егор машинкам, нам и себе.

— Может, играть в спать? — спрашивает мама.

— Нет, играть в догонять!

Это его новая любимая словоформа — каждый день берет очередной глагол и подставляет его в названия своих игр.

После Егоркиной трансформации прошел год. Он по-прежнему пьет иммуносупрессию, врачи перестраховываются, но Варвара надеется, что скоро ее отменят. И разрешат снять маску. И можно будет в садик. «Я мечтаю отправить его в сад, — говорит Варвара. — Ему очень не хватает общения. Когда Сережа на вахте, мы дома практически все время вдвоем. Он даже в Москву в больницу всегда стремится, как на праздник. Стоит мне достать чемодан, как он радостно прыгает: «Ура, летим к друзьям!» — «Егор, мы летим в Москву, в больницу» — «Ты в больницу, а я к друзьям! К Ваньке, к Гошке, к Полинке». — «Хорошо, к друзьям так к друзьям», — говорю я ему».

Они летают в Москву по несколько раз в год всю Егоркину жизнь, а ему в июле будет четыре. Билеты тоже оплачивает фонд «Подсолнух», потому что государство выделяет деньги только на поезд. Егору с его диагнозом ехать три дня на поезде нельзя.

«Хочу суп! Суп! — тараторит Егор. — Трансформация». Видимо, нужно снова превратиться из трансформера в маленького мальчика, чтобы есть суп. «Упрямый стал, слов нет. Удивительно, кстати, как после пересадки у него поменялись вкусы! — удивляется Варвара. — Раньше он обожал пельмени, мясо, макароны, не оторвать было. А сейчас ни в какую — зато полюбил супы. И сладкое. Может, наша немецкая фея — вегетарианка-сладкоежка? Но со сладким надо бы заканчивать. В этот приезд нам врачи уже намекнули, что пора садиться на диету. 31 килограмм, да, Егор?»

«Играть в победить! Играть в победить!» — он уже забыл про суп и снова стал трансформером-машинкой. «Егорка победил!»



Егор
Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД


Да, Егорка победил. Хотя это еще не конец, но уже похоже на финишную прямую. Ежегодно в России рождается около 200 детей с первичным иммунодефицитом. Из-за поздней постановки диагноза 80% детей умирают. Генетические анализы — единственный шанс вовремя подтвердить диагноз, назначить лекарство и начать терапию. Часто ребенку необходим скрининг вирусных инфекций или генетическое исследование, которое позволяет на ранней стадии обнаружить мутацию конкретного гена. Очень важно сделать это как можно раньше.

Высокотехнологичные анализы стоят дорого и до сих пор не входят в систему ОМС, хотя от них напрямую зависят здоровье и жизнь сотен малышей. Эти анализы и дорогие препараты, и даже билеты на самолет оплачивает благотворительный фонд «Подсолнух». Но фонд существует на наши с вами деньги. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование, и все без исключения маленькие борцы и сладкоежки смогут побеждать. И жить.

— Играть в спать! — командует Егор.

— Ну наконец-то, — улыбается мама.



Фотограф: Александр Земляниченко-младший

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
19 апреля 2018

Больше смеха

Двадцать восемь лет Клара не могла никуда отойти от дочери: ни поработать, ни отдохнуть. Ей впору было лить слезы, а она смеялась

В доме Клары смеются все. Сама она хохочет после каждой фразы. Пятилетний внук Дима, сын старшей дочери, хохочет, воруя колбасу со стола и убегая в комнату смотреть мультики. И младшая дочь Лена смеется, потягивая чай из трубочки. Только вспоминая, как Лена родилась, Клара перестает смеяться.

Одно за другим

2918018

Это было в 1989 году, в Петербурге, в Институте акушерства и гинекологии. «Она у меня шла вперед ногами, и это было известно с четвертого месяца беременности, — вспоминает Клара. — Когда я начала рожать, была пересменка, и последнее, что я помню, это как молодая акушерка испуганно бегает вокруг меня. А когда я пришла в себя, Лену уже увезли в реанимацию. Родовая травма, ДЦП. Она пробыла там два месяца. Почему мне не сделали кесарево, я не знаю».

Потом Клару с Леной выписали домой, и следующие четыре года прошли между домом и реабилитацией в больнице. Лекарства, массажи, лечебная физкультура. Клара каждый день возила Лену в коляске на метро. А еще старшая дочь Маша росла, ей тоже нужно было внимание. Было начало 1990-х. Клара, естественно, на работу не вернулась. Смотреть за Леной помогала свекровь, которая жила с ними. Если бы не муж, который работал в строительстве, жить было бы не на что.

Сначала занимались только физической реабилитацией: Лена не говорила — и врачи думали, что интеллект не сохранен. В перерывах между процедурами, кормлением и переодеванием Лена сидела в коляске рядом с бабушкой, пока та смотрела сериалы. Как-то раз, когда Лене было четыре года, по телевизору шла восьмисотая серия «Санта-Барбары», а в ней главный герой, СиСи Кэпвелл, впал в кому. И Лена заплакала.

«Это было нечто! — смеется Клара. — Ей было жалко бедного СиСи! Значит, она все понимала. А раз понимала, значит, надо заниматься и развивать ее мозг, а не только руки-ноги». И Клара нашла логопеда и невролога. Через год Лена заговорила.

А еще через год муж Клары заболел. Сначала ходил вялый и без сил, потом стал терять голос. Обследовались — рак горла. Спустя полгода и две операции он умер. А еще через три месяца умерла свекровь. Клара осталась одна с Машей и Леной.

«Что со мной было, я правда не помню. Видимо, такие моменты память стирает, — говорит Клара. — Помню только какие-то эпизоды. Как Маша приходит домой с одноклассницами, а у меня в холодильнике пусто. Просто вообще пусто. И она спрашивает: «Мама, тебе что, жалко еды для них?» И я плачу. Знаю, что ребенок не виноват, она привыкла к одному — и в одночасье ничего не стало. Я поняла, что надо срочно что-то делать».
Быть как все

И Клара нашла работу. Сначала устроилась на курсы бухгалтеров, потом начала вести фирмы на дому — из-за Лены она могла работать только удаленно. Когда Лене было девять, Клара устроила ее в школу «Озерки», которая специализируется на обучении детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Там Лена училась до девятого класса.

Любимым предметом был немецкий. «До сих пор ума не приложу, как такое возможно, — смеется Клара. — Они и по-русски толком не говорят, а тут сложнейший немецкий. Как преподавательница учила их — загадка. Там же грамматика, произношение, причем все устно, ведь детки не пишут. Я слышала, что детям с ДЦП очень полезно учить другие языки, чтобы развивалась артикуляция. Потом учительница ушла на пенсию, и Ленка все забыла. Понимает, но сказать ничего не может». Лена кивает и повторяет, что понимает, но сказать не может.

После школы Клара возила Лену заниматься танцами на колясках в центр «Аревик». Лене очень нравилось. Даже ездили в Чехию на гастроли и в Москву на конкурс в «Крокус Сити». Но последние два года занятий нет, так как центр закрылся. Клара вообще старается вывозить Лену как можно чаще — в кино, в музей, на прогулку. Пандусов в доме нет, и это тяжело, зато теперь есть машина, в кредит. Без нее было бы никак.

«Больше всего я не хочу запирать ее дома, я хочу, чтобы она была как все, — говорит Клара. — Так же, как и все, ходила в кино, на танцы, ездила на море». А еще Лена обожает футбол. Смотрит любой, но, конечно, болеет за «Зенит». Клара недавно купила билеты на чемпионат мира в Сочи, а потом на полуфинал у себя в Питере. «Поедем с друзьями-колясочниками, такими же сумасшедшими, как мы, — смеется она. — Заодно Ленку вывезу к морю погреться». Лена радостно шевелит локтями в предвкушении.

Откуда Клара берет силы на все, особенно на бесконечный смех и шутки, непонятно. Но понятно, что ей тоже нужен отдых. И со следующей недели у нее появится передышка — в прямом смысле слова. Программа «Передышка плюс» предоставит ей обученную няню, которая будет приходить три раза в неделю и на несколько часов оставаться с Леной и ухаживать за ней. А Клара сможет ездить работать в офис, чтобы поскорее выплатить кредит за машину. И даже иногда отдыхать.

Лена не может ходить, не может сама держать ложку, причесываться и обслуживать себя. Может только держать планшет, ну и, конечно, смеяться. Программа «Передышка плюс» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ помогает любой семье в Петербурге, в которой живет совершеннолетний инвалид. Семья может бесплатно получить 200 часов квалифицированной помощи в год.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на работу «Передышки плюс». Средства нужны на обучение помощников и сиделок, оплату их труда и компенсацию транспортных расходов. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование, и у таких жизнелюбивых людей, как Лена, и преданных, как Клара, будет гораздо больше поводов для радостного смеха.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

У них совсем не похожие биографии, разные навыки, разные задачи, и каждый их решает по-своему. Но вместе они делают одно важное дело — хоспис

Приказы Ильича

Каждый день дверь служебного входа открывается ровно в 8:40, и  появляется Владимир Ильич Юбкин. Заведующий никогда не опаздывает. Он быстро идет в свой кабинет, за пять минут успевает выслушать пятерых сотрудников, дважды пошутить, подписать три документа, снять пальто, надеть халат и ровно в 8:45 входит в общую комнату.

«Всем доброе утро, — говорит он, садясь за стол в центре и углубляясь в стопку папок. — Как прошла ночь?» На планерку собираются все сотрудники екатеринбургского хосписа и рассказывают, как каждый пациент провел ночь. «Палата 112, мужчина, рак пищевода, температура и давление в норме, пульс 68, активность 40, спал хорошо», — начинают медсестры по очереди докладывать. Юбкин погружен в истории болезни: листает, что-то проверяет, подписывает и как будто не слушает. «В 201-й палате какой сахар? 6,9? Следите за ним», — вдруг отрывается он от папок и снова в них погружается. Все слышит.


Владимир Ильич Юбкин
Фото: Сергей Потеряев для ТД

«Вчера прибыли четверо, сегодня ожидаются двое, — говорит другая медсестра. — Сегодня в 7:40 утра exod, палата 108». Exod по-латыни значит уход. Дальше все обсуждают еду, предстоящий класс арт-терапии и концерт. «Больше нет вопросов? Тогда всем хорошего дня. И пожалуйста, пусть все, кто передвигается, приходят на арт-терапию в 12, ладно?» — говорит Юбкин, встает, отдает коллеге стопку подписанных карт и выходит в коридор. Теперь в его руках только график работы врачей за прошедший месяц. И там не все в порядке.

«По трудовому законодательству врачи не имеют права выходить на работу после суточного дежурства, — объясняет Владимир Ильич. — Но так происходит. У нас и вообще у всех. У нас нет ставки дежурного врача. У врачей маленькая зарплата, и они поддежуривают по два раза в неделю. Обычно на это закрывают глаза, но тут бухгалтерия возмутилась. Придется идти к главврачу и улаживать. Ничего страшного, не впервой».

Отделение паллиативной помощи ЦГБ № 2 Екатеринбурга, оно же хоспис, подчиняется руководству больницы и, несмотря на свою относительную автономность и тот факт, что во многом его финансирует Фонд Ройзмана, должно соблюдать правила больницы. Юбкину и правда не впервой все улаживать — с главврачом, между сотрудниками, с родственниками, с пациентами, с волонтерами — со всеми. Он — та ось, вокруг которой крутится живой механизм хосписа.

Юбкину и правда не впервой все улаживать — с главврачом, между сотрудниками, с родственниками, с пациентами, с волонтерами — со всеми

Готовясь к предстоящему разговору с главврачом, он идет на третий этаж, где скоро закончится ремонт. Очень продуманный этаж — с поручнями, широкими дверями палат, куда будут проезжать кровати, с современными ванными комнатами, где можно будет мыть лежачих больных. Ремонт оплатил Фонд Ройзмана, а функциональные кровати подарил фонд помощи хосписам «Вера». Когда все доделают, в хосписе появится еще 25 мест.

В одной из отремонтированных палат Юбкина ждет едва проснувшаяся молодежь. Это студенты первого курса мединститута, они регулярно приезжают в хоспис учиться: полтора часа завотделением читает им лекции про паллиативную помощь, потом еще час практики. Ребята перестилают кровати, ходят гулять с пациентами, помогают их мыть. Это и помощь для сотрудников, и одновременно возможность студентам поучиться основам ухода за пациентами.


Владимир Ильич Юбкин
Фото: Сергей Потеряев для ТД

Хоспису еще нет двух лет. «Где мы сейчас и где были год назад — это земля и небо, — говорит Юбкин. — Мы многому научились: и как работать с пациентами, и как общаться с родственниками, и как координировать волонтеров. Многому еще, конечно, учимся».

А еще Владимир Юбкин недавно стал главным внештатным специалистом Свердловской области по паллиативной помощи. Эта должность позволит ему курировать все восемь хосписов области и развивать паллиатив в едином, современном направлении. «Большинство этих хосписов открылось на базе терапевтических отделений и до сих пор так и функционирует, то есть неправильно. И мы постараемся это поменять. Мы уже приняли ряд приказов, которые сильно облегчат и структурируют нашу работу в области. Ну а вообще, это должность, чтобы получать втыки», — смеется Юбкин и убегает с очередными бумагами в одной руке и чашкой кофе в другой — к руководству больницы, к врачам, к строителям. Но сначала к пациентам.

Мечты Степана

На другом конце города, за рекой Исеть, в кабинете офисного здания, работает другой человек. Он не специалист по паллиативу или медицине и постоянно говорит, что ничего в этом не понимает. Но он сделал и продолжает делать для хосписа очень много. Это Степан Чиганцев, директор Фонда Ройзмана.

«Ройзман давно вынашивал идею открыть в Екатеринбурге нормальный хоспис, — говорит Степан. — И как только нашли помещение, начали его ремонтировать. Это бывшая детская инфекционная больница. Мы там все сделали основательно, все инженерные коммуникации. Тогда денег хватило только на два этажа, сейчас вот заканчиваем третий».


Степан Чиганцев
Фото: Сергей Потеряев для ТД

Тогда они и познакомились с Владимиром Юбкиным. «Хороший мужик он, знает свое дело», — говорит Чиганцев. Степан тоже знает свое. Его дело — понять, чего не хватает хоспису, и обеспечить это. Будь то питание, стройматериалы, кровати и даже люди — Степан все найдет и все устроит. А если надо, будет на себе таскать мешки с цементом на третий этаж.

Еще Фонд Ройзмана помогает хоспису с волонтерами. Эта помощь едва ли не более важна, чем материальная. Волонтеры приходят, помогают кто чем может и часто остаются. «Наша задача — максимально загрузить хоспис полезными связями и потом самоустраниться из процесса и не мешать», — рассказывает Степан.

У Анны Шерстобитовой в хосписе лежала подруга, которой она привозила вкусный кофе и сладости. А заодно и другим пациентам. Когда подруги не стало, Анна продолжила это делать. Теперь каждую неделю в хосписе хороший кофе. Художник Дмитрий Захаров по  средам занимается с подопечными арт-терапией. Их картинами теперь украшена комната отдыха. Парикмахер Ирина каждую неделю делает желающим прически и маникюр. А канис-терапевт Любовь по пятницам приезжает в хоспис со своими собаками. Еще концерты по четвергам и свежие цветы. Все это делают волонтеры.

«Нет, мне там не грустно. А с чего? Там светло, уютно, все улыбаются, все делают дело, и я делаю свое»

Степан приезжает в хоспис каждый вторник и смотрит, как дела, не нужно ли чего. «Нет, мне там не грустно. А с чего? Там светло, уютно, все улыбаются, все делают дело, и я делаю свое», — говорит он. Он любит повторять, что не имеет к паллиативу никакого отношения и никогда в жизни не мог представить, что будет заниматься хосписом. Они с Юбкиным удивительно дополняют друг друга: один знает, что нужно хоспису, другой — как это найти.

Степан закончил академию госслужбы, работал в Фонде социального страхования, коллектором, в БТИ, грузчиком, охранником — «кем я только  не работал». А четыре года назад увидел объявление мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана о том, что тот ищет себе помощников. Прислал резюме, прошел три этапа отбора — и вот. «Вообще, я хорошо написал тест по госуправлению. А может, Ройзман знал, что придется много тяжестей таскать, потому и взял меня!» — смеется высокий и мощный Степан.

В первое время работал помощником мэра и в основном занимался бесконечными обращениями — каждую пятницу Ройзман принимал людей с самыми разнообразными просьбами и проблемами. Нужно было связывать тех, кому нужна помощь, с теми, кто может помочь. В какой-то момент все это нужно было систематизировать, и создали фонд, одним из учредителей которого стал Чиганцев. Сначала это была социальная нагрузка, потом она стала полноценной должностью.


Степан Чиганцев
Фото: Сергей Потеряев для ТД

У Степана большие планы. Даже с открытием третьего этажа одного хосписа на город недостаточно, очередь по-прежнему больше чем на месяц. Нужно как минимум 100, а лучше 150 паллиативных коек на весь Екатеринбург. Не говоря уже об области, где с хосписами еще работать и работать. Есть районы, где катастрофически не хватает паллиативных мест и полностью отсутствует выездная служба. А еще Степан мечтает, чтобы екатеринбургский хоспис стал учебной базой, центром, куда приезжают специалисты со всей страны делиться опытом, и одновременно местом, которое может распространить этот опыт на областные паллиативные отделения.

Степан хочет превратить фонд в площадку, где люди смогут реализовывать любые проекты и находить на них финансирование. Сделать фонд местного сообщества, который будет улучшать город и общество. «А уровень паллиативной помощи — это показатель развитости общества в целом», — говорит Степан.

Екатеринбургский хоспис существует благодаря воле и работе большого количества профессионалов, а еще ему нужны деньги. Бюджетных средств хватает только на зарплату сотрудников и на обезболивание пациентов. Все остальные важные вещи — вкусная еда, современное оборудование, ремонт, чистое белье и расходные материалы — возможны только благодаря вам. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование. Тогда люди будут завершать свою жизнь достойно, а наше общество станет чуть лучше.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Каждый делает свою судьбу, и каждого она делает.
Иван Сергеевич Тургенев

Аркадий Алексеевич сидит на кухне Центра святителя Василия Великого за большим столом и пьет чай. Раз в пять минут к нему кто-нибудь подходит за советом — соцработники, воспитатели, подростки. Он знает ответ на любой вопрос. Его должность расплывчато называется «координатор проектов», но ничего не сообщает о его работе. А он контролирует работу воспитателей, воплощает программу реабилитации подростков, решает конфликты между ними и следит за всем, что происходит.

Центр — это трехэтажное здание на Васильевском острове в Петербурге, рядом с набережной Лейтенанта Шмидта. Сейчас тут живут восемь парней от 15 до 18 лет, которых сюда направил суд. В основном по статье 228 — незаконный сбыт наркотиков. Еще за драки, воровство и хулиганство. Альтернатива одна: тюрьма. Но из тюрьмы ошибившийся подросток выйдет практически убежденным преступником. А получив условный срок и попав в Центр, не будет думать, что ему все сойдет с рук.

Идеальная тюрьма

«Как это обычно происходит? А вот как, — рассказывает Аркадий типичную историю. — Тебе 15, хочется денег и статуса, а стоять на кассе в Макдоналдсе не престижно. Есть старший товарищ, и в его 18 у него куча денег, тусовки, шмотки, все такое. А всего-то надо — продавать наркотики. Легкие деньги, и почти безнаказанно. Даже если прихватят, то это комиссия по делам несовершеннолетних, и все, и ничего тебе не будет. А ты парень умный, придумаешь, как делать так, чтобы не прихватили. И что мы имеем через два года? К 18 годам он знает, как заработать, как потратить, все вокруг него лузеры, родители — неудачники, которые с утра до вечера по каким-то причинам работают. И вот он выходит в жизнь с такими вот представлениями. С ним может случиться что угодно. Он и не заметит, как его посадят на 12 лет в самую настоящую тюрьму».

2913510
Фото: Мария Гельман для ТД 
Аркадий Алексеевич

Получается, что несовершеннолетние за нетяжкие преступления остаются почти безнаказанными, а после 18 лет — наоборот. «Должна быть создана какая-то институция, а лучше лифт этих институций, где есть открытые социальные центры, полузакрытые и закрытые, — считает Аркадий. — Чтобы попасть в детскую колонию, нужно совершить тяжкое преступление, а вот что делать с всеми остальными — этого ответа у государства нет. И проблемы тоже как бы нет. Если мне память не изменяет, на наш многомиллионный город Петербург официально зарегистрированных несовершеннолетних наркоманов — три человека. Три! А недавно был один. Прогресс».

Ребята в центр попадают разные. Бывают те, с кем сложно, кто не видит смысла в реабилитации. Бывают хитрые, кто понимает, что им отсюда никуда не деться, и пытаются манипулировать. Кто-то врет, кто-то нарушает правила. На это у сотрудников центра есть свои методики. «Если происходит какая-то неприятная ситуация, мы с ними садимся вечером, когда никто никуда не спешит, и разговариваем, — говорит Аркадий. — Один молодой человек давеча стащил сладкие булочки. Просто так, из принципа. Он нас так проверяет на прочность и пытается показать, что ему все можно. Вот мы и выясняли, кто это. Сидели и строили логические схемы с ними. Мне сразу было понятно, но раз он не признавался, надо было дойти до этого сообща».

В центре работают пятеро воспитателей, они по очереди дежурят здесь целые сутки, так чтобы ребята всегда были под присмотром, ночью тоже. Утром приходят остальные сотрудники и Аркадий Алексеевич. Когда подопечный только попадает в центр, он месяц находится на карантине: полдня делает домашние задания, а полдня ходит с соцработником по музеям. Один не остается. Если все хорошо, после карантина начинает ходить в школу. Сроки в центре разные — от девяти месяцев до полутора лет.

2913512
Фото: Мария Гельман для ТД 
Аркадий Алексеевич спускается вниз по лестнице в центре Василия

Это такая идеальная тюрьма. Здесь подростки живут под присмотром, занимаются с психологами и репетиторами, посещают театральный кружок, гончарную мастерскую, киноклуб. Здесь есть правила — телефоном пользоваться нельзя, курить до 18 лет тоже (если поймают — будешь мыть лестницу). Нагрубил воспитателю, опоздал из школы — пиши объяснительную.

«Часть нашей реабилитационной программы — это выстраивание нормальных человеческих отношений, — говорит Аркадий. — Когда к твоим запросам относятся с пониманием. Когда отделяют поступок от человека, и если ты где-то провинился, то не ставят клеймо, а дают шанс. Я стараюсь всех понять. У нас есть один парень, утверждает, что он язычник. И отказался праздновать Рождество, мол, это противоречит его языческим взглядам. Воспитатели на него ругались, мы разбирали эту ситуацию на педсовете, там были все против меня. Я пытался убедить их, что нельзя коллективно нападать на парня, так можно и психике навредить. Хотя воспитателям, конечно, тяжелее всего, они на переднем краю».

Когда у воспитателей вопрос или проблема, они идут к Аркадию, и он разбирается. Двойных стандартов в центре нет — от сотрудников требуется такое же уважение, как и от ребят. И правила соблюдать тоже надо. Например, в центре для всех запрещен алкоголь. «Я вот 10 лет уже не пью, с тех пор, как здесь работаю», — смеется Аркадий.

Случайное призвание

До того, как стать третейским судьей, психологом, воспитателем, модератором, начальником и знатоком неокрепших мальчишеских душ, Аркадий успел побывать много кем — и руками работал, и производством руководил. В сложный период жизни на встрече выпускников Аркадий увиделся с бывшей одноклассницей Юлианой. Это Юлиана Владимировна Никитина, директор центра. «Мы с ней дружили в девятом-десятом классах. И тут она рассказала, чем занимается, и позвала меня к себе, — рассказывает Аркадий. — Я тогда был на перепутье и решил, что самое время подумать о душе и заняться чем-то новым. И согласился. Первые полгода был волонтером, потом стал координатором, образование получил. Сейчас вот реабилитационным курсом руковожу».

Ребятам в центре непросто, особенно поначалу. Привычных тусовок, улицы, свободы, наркотиков, легких денег больше нет. Вместо этого нужно учиться, строить отношения, соблюдать правила, думать, ставить цели и достигать их. «Зато когда получается, тогда и начинается важный сдвиг. Ощущение, что ты что-то смог сам, начинает их менять. Для многих окончить девятый класс в 17-18 лет — это достижение. Или сделать что-то своими руками — тоже. Это их победа, их успех. И начало новой, здоровой жизни».

Аркадий вспоминает Ваню Цветкова, который попался на продаже наркотиков, а выйдя из центра, пошел учиться на моряка. Сейчас он живет в Петрозаводске, у него жена и ребенок. И Диму Уткина, которого тоже поймали за наркотики, а сейчас тоже семья и все хорошо. Дима до сих пор часто приходит в центр в гости. Таких историй много.

2913514
Фото: Мария Гельман для ТД 
Аркадий Алексеевич

«Иногда небольшое усилие, и все, они на правильном пути. А не сделай его, не поймай их вовремя, и они ускользают. Причем это не зависит от благополучия и намерений семьи. Вот у одного мальчика папа бизнесмен, мама домохозяйка, дом полная чаша, машина большая, с деньгами все хорошо. И молодой человек решил, что хочет стать дауншифтером — это его слова. Нашел себе плохую компанию, начал пить, употреблять. Папа не выдержал, ушел из дома. Мама бессильна. А другой мальчик украл у своего папы-коллекционера старинные монеты на два миллиона рублей. Пытался с другом продать их в какой-то скупке за 15 тысяч и на эти деньги «создать стартап»: купить наркотиков и начать ими торговать. Папа его сам привел в полицию. Оттуда его и отправили к нам».

У Аркадия много историй. За десять лет, что он тут работает, через Центр прошло больше сотни парней с очень разными судьбами. Аркадий говорит, что чем больше видит разное, тем меньше готов делать выводы: «Мне кажется, люди рождаются в этом мире с определенной целью и задачей — получить какой-то свой урок. Кто-то вырастет одним, кто-то другим. Кто-то обязательно вляпается в плохую историю, и по-другому у него просто не получится. Те, кто попал к нам, реализуют что-то свое, мы, которые тут работаем, тоже реализуем что-то свое».

Аркадий Алексеевич часто повторяет, что его влияние на судьбы ребят ограниченно. Практика же говорит о другом. Центр социальной адаптации святителя Василия Великого работает с 2004 года, за это время через него прошли сотни парней. В реабилитационной программе участвовали 312 человек. Из них 273 не совершили повторного преступления.

Сегодня центр святителя Василия Великого — единственное подобное негосударственное учреждение в России. Он существует на благотворительные средства, и денег всегда не хватает. На зарплату координатора, воспитателей, соцработников, психолога и даже на коммунальные услуги. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование, и такие умные и важные люди, как Аркадий, смогут и дальше менять судьбы мальчишек к лучшему.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
26 марта 2018

Мальчик-ураган

Леша играл в футбол и собирался стать профессиональным футболистом. Не хуже Роналдо. Но у рака были другие планы

— Он всегда был просто ураган какой-то. Столько энергии! — говорит Лена о младшем сыне. — Когда мы со старшим оставались одни дома, было такое ощущение, что я и вовсе одна — так тихо. А приходит Леша — и как будто полк солдат ворвался, все сразу закручивается и ходит ходуном.

Лена рассказывает о детских проблемах с непоседливым сыном и улыбается.

— Только вся эта энергия куда-то девалась, когда нужно было мыть посуду, — вставляет старший брат.

— Ага, мама говорила, что мыть ее должен ты, а ты за ее спиной заставлял меня, — возмущается Леша.

Братья постоянно перебивают и подкалывают друг друга. Но старший, Вова, смотрит при этом на Лешу с исключительной нежностью, как и мама. А Леша… Леше тяжело. И вспоминать, каким он был непоседой, и смеяться над рассказами о детстве. А еще тяжелее думать, что будет дальше.

Футбол, авария, коляска

Сама мастер спорта по плаванию, Лена с детства приучила сыновей к спорту: ходили в большой бассейн у себя в Раменском, бегали, ездили в походы и на турслеты. Потом Вова увлекся тхэквондо и затащил туда Лешу. Но у Леши всегда была одна главная страсть — футбол. Играл сначала в коробке во дворе, потом в школе. Был защитником. Любимый предмет в школе? «Конечно физра», — говорит Леша.


Фото: Владимир Аверин для ТД

Леша в комнате

«Физруки у нас почему-то менялись как перчатки, — он оживляется, когда начинает вспоминать школу. — Но была одна училка, просто монстр, ее все боялись: и другие учителя, и все с первого по одиннадцатый класс. Зато при ней мы все соревнования выигрывали. Ее уважали».

Однажды, когда Леше было двенадцать, он ехал с дедушкой на автобусе и в автобус врезался джип. Никто серьезно не пострадал, но приехала скорая и стала развозить людей по больницам. Классный шанс не ходить в школу, подумал тогда Леша и сказал, что у него болит бок. Ему сделали рентген. Одного легкого совсем не было видно. Отправили в больницу в Балашихе. Там выяснилось: огромная саркома правого легкого.

Дальше была операция — удалили часть легкого и ребро. Начались курсы химии и лучевой терапии. Помогло. Уже через год Леша снова гонял мяч на переменах и после школы, дрался с братом за компьютер, отлынивал от работы в саду. Одним словом, был собой — мальчиком-ураганом.

Но потом у Леши стали неметь ноги, было сложно ходить. Он грешил на футбол — перетренировался, устал. А на третий день утром не смог встать с кровати. Увезли в больницу, выяснилось, что опухоль вернулась. Метастазы в позвоночнике пережали спинной мозг и вызвали паралич ног. Нужно было срочно делать операцию и удалять новую опухоль. Брат тогда был в армии, приехал в увольнительную на десять дней сразу после операции, чтобы поддержать маму и Лешу.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Леша

Снова назначили химию и лучевую терапию. Это было в прошлом мае. Когда Лешу выписали из больницы, его под опеку взял Детский хоспис «Дом с маяком». К нему домой стали приезжать врач, медсестра, координатор, учили Лену правильно перемещать Лешу и ухаживать за ним. От постоянного лежания у него образовались огромные и болезненные пролежни. С тех пор прошел почти год, а Леша так и не может ходить.

Плохой день, хороший день

Леша полулежит в коляске — значит, это хороший день. Когда плохой — он отказывается от всего, не хочет, чтобы его вытаскивали из кровати. Лежит в ней с телефоном и уходит в себя. Недавно Леша прошел очередной курс химии. «Когда заканчиваешь, волосы начинают отрастать, а когда начинаешь новый курс, то резко выпадают и в кровати лежать становится невыносимо — все колется и чешется», — говорит Леша, сморщившись.

Хотя кровать — это самое удобное место для Леши. Она функциональная, с электрическим механизмом, можно лежать под разным углом — сидеть Леша не может. Кровать тоже привезли из Детского хосписа. «До этого он у нас лежал на обычном диване, и это был кошмар, — говорит Лена. — А теперь благодаря хоспису есть и кровать, и матрас от пролежней, и тренажер для ног, и электрический скутер. Вовка его сажает, и они вместе по дому гоняют».


Фото: Владимир Аверин для ТД
В плохой день у Леши есть только кровать, в хороший — еще и кресло

В декабре старший брат вернулся из армии, и Лене стало легче. Несмотря на то что Леша весит меньше 50 килограммов и выглядит очень худым, одной его поднимать Лене тяжело. Леша провожал брата в армию еще на ногах. «Хоть отдохну от него», — как всегда, отшучивался он. Но Лена рассказывает с улыбкой:

— Ага, отдохнет. Как только мы вернулись домой, сразу залез во «ВКонтакте» ему писать. Хотя нет, как только вернулись, он залез в Вовин шкаф…

— …а потом выкладывает фоточку, а я вижу: ни фига себе, что это на нем? Моя куртка! Да еще и мои кроссовки! Ничего, вернулся и все назад отобрал, — смеется Вова.

— Да пожалуйста. Кроссовки-то мне больше не нужны.

Леша не любит говорить о болезни и не любит, когда к нему приходят друзья. Ему проще общаться онлайн. Чтобы не видеть, как они потом встают и уходят в свой обычный мир. А он остается лежать. Он, который всегда больше всех прыгал, бегал и играл.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Вова, брат Леши

Про футбол тоже говорит неохотно. Любимый игрок — Роналдо. Команда — «Реал Мадрид». Чемпионат мира — ждет, но без энтузиазма, за Россию болеть не собирается — смысла нет. Наверное, будет болеть за Францию. Сам играть больше не мечтает.

«Какое там играть. Мне бы встать».

Это Лешина главная мечта. А еще есть мечты поменьше: встретиться с любимым видеоблогером Вилсакомом и iPhone X. Wylsacom делает обзоры мобильной техники на своем ютюб-канале. А айфон — ну это айфон. У Леши сейчас пятый, и это никуда не годится, говорит он. Так как мир он видит теперь только через телефон, для него важно видеть его в хорошем качестве и суперскоростном режиме. И если про футбол и болезнь ему говорить трудно, то про гаджеты и видео в инстаграме разговор идет бодрее.

А еще он хочет завести питбуля. «Щас! Никогда в жизни», — говорит ему мама, и на сей раз она всерьез. У них недавно умерла собака, большая овчарка, которая жила в вольере снаружи дома. Лена ее обожала, а вот Леша недолюбливал. Она сгрызла все мои мячи, говорит он. «Зато когда мамина любимая собачка выкопала с корнем ее любимый розовый куст — ох как мне на сердце полегчало!» — смеется Леша. Лена с Вовой улыбаются в ответ.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Леша

Животных в доме любят — были и коты, и кролик, и рыбки. Старшая кошка, Нюрка, лишь немного младше Леши: он принес ее слепым котенком, когда ему было четыре. Кто-то топил котят на колонке, остался последний. Леша схватил и принес домой. Думали, не выкормят: котенок был совсем крошечным. Но Нюрке уже тринадцать лет. «Она еще сколько-то проживет», — говорит Леша.

Отворачивается и закрывает глаза.

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает детям и молодым людям до двадцати пяти лет с неизлечимыми генетическими заболеваниями, в том числе и с последней стадией онкологии. Помогает не только оборудованием и лекарствами — на дом приезжают врачи, психологи, медсестры, няни. А еще для своих подопечных и их семей «Дом с маяком» устраивает праздники и помогает воплощать в жизнь последние мечты детей.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 500 детей. «Дом с маяком» помогает им благодаря вашим регулярным пожертвованиям. Оформите ежемесячную подписку, и ни один неизлечимо больной ребенок не останется без поддержки.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
08 марта 2018

Женская сила

2898842
Фото: Amir Cohen/Reuters/Pixstream

Женское здоровье

Шесть из десяти мужчин уходят от своих женщин, когда тем диагностируют рак молочной железы. Дикость? Да, а еще — грустная статистика благотворительной программы «Женское здоровье». Борясь с опасным заболеванием, женщины сталкиваются и с дополнительными трудностями: депрессия, потеря уверенности в себе, кризис в личной жизни. Как после мастэктомии пойти в бассейн или на пляж? Как подобрать белье и красивую одежду? Как, в конце концов, раздеться перед своей второй половиной и чувствовать себя раскованно и спокойно?

В такое непростое время женщине нужна поддержка других женщин. Прошедших через то же, что и она. Поддержка уже восстановившихся после болезни — чтобы услышать и поверить, что жизнь продолжается и впереди обязательно будут и счастье, и любовь. Поддержка все еще активно борющихся с раком — чтобы помнить, что вокруг десятки и сотни прекрасных женщин, которым тоже приходится непросто. Поддержка профессиональных психологов — чтобы не зацикливаться на мрачных мыслях, разорвать ужасный круг безнадежности.

Благотворительная программа «Женское здоровье» все это обеспечивает. Проводит группы поддержки, арт-терапию и формирует сообщество взаимопомощи в разных городах России. Бесплатно для любой обратившейся женщины, которая борется с раком груди. Помогите и вы «Женскому здоровью» прямо сейчас.

Сегодня вы помогли собрать:

7 714

 


 

«Территория семьи»

«Зачем рожала, дура? Чем думала? Что, про презервативы не слышала?» Женщины с маленькими детьми, попавшие в трудные обстоятельства, часто слышат слова и пожестче от «добрых» коллег, соседей и родственников. А иногда даже некому рассказать, что муж пьет и бьет, родная мать выгнала из дома, отец ребенка пропал и не помогает. И вот на руках — маленький ребенок, которого нечем кормить и с которым негде ночевать. Неудивительно, что в такой ситуации отдать ребенка в детский дом (хотя бы на время) представляется самым простым выходом.

Программа «Территория семьи» свердловской организации «Аистенок» совершенно бесплатно помогает матерям в беде: подгузниками, одеждой, едой, психологической помощью. А еще у них есть кризисный центр, где женщины могут жить со своими детьми, пока жизненная ситуация не улучшится. На счету у «Аистенка» уже 130 предотвращенных отказов от детей и еще 228 малышей, спасенных от изъятия из семьи. Все эти дети не стали сиротами. Они растут, окруженные материнской любовью и заботой.

«Аистенок» подхватывает тех, от кого все отвернулись. Дает время и возможность перевести дух, собраться с силами и не совершить ошибку. Помогите «Аистенку» прямо сейчас — и дети останутся со своими мамами.

Сегодня вы помогли собрать:

11 908

 


 

«Равный защищает равного»

До сих пор ВИЧ в нашей стране — самое стигматизированное заболевание. Даже среди самих ВИЧ-положительных людей. Поэтому многие терпят, когда им отказывают в лечении, разглашают диагноз, лишают антиретровирусной терапии, увольняют с работы. Не зная своих прав, человек беспомощен и беззащитен.

Проект «Равный защищает равного» ассоциации «Е.В.А.» — это люди, живущие c ВИЧ, но не молчащие и бесправные, а уверенные и готовые помогать таким же, как они. Причем тут женщины? Притом, что «Е.В.А.» — первая в России организация, действующая еще и конкретно в интересах ВИЧ-положительных женщин. Равные консультанты бесплатно оказывают юридическую и психологическую помощь, проводят ликбез, рассказывают, как родить и выкормить здорового ребенка, объясняют важность терапии. Именно эти люди находятся на передовой борьбы с эпидемией ВИЧ.

Помогите проекту, чтобы женщины не стыдились своего ВИЧ-статуса, не бросали терапию, не боялись строить отношения и отстаивать свои права.

Сегодня вы помогли собрать:

4 039

 


 

«Мадина»

Домашнее насилие ужасно, и иногда единственным выходом становится развод. Но в некоторых регионах развод для женщины может стать приговором. C одной стороны — традиция полного подчинения мужчине, а с другой — неработающий семейный кодекс. И вот восставшую против насилия женщину уже называют позором семьи, дети остаются у мужа — иногда даже без права видеться с матерью, а бывшей жене ничего не остается, как терпеть и молчать.

У северокавказской организации «Женщины за развитие» есть горячая линия «Мадина», куда любая пострадавшая женщина может позвонить и получить экстренную психологическую и правовую помощь. Консультанты «Мадины» помогают, с одной стороны, предотвратить развод, если это возможно, и с другой, если он неизбежен, рассказать женщинам о возможности защитить свои права в суде. Сделайте пожертвование «Женщинам за развитие», потому что ни одна женщина не должна чувствовать себя бесправной и беспомощной.

Сегодня вы помогли собрать:

26 865

 


 

«Сестры»

Сексуальное насилие не имеет пола: его жертвами становятся и дети, и мужчины. Но все же большинство пострадавших — женщины. И несмотря на акции, компании в СМИ и флэшмобы в соцсетях, большинство женщин по-прежнему боятся говорить о пережитом насилии и заявлять в полицию. Иногда они молчат годами. Пытаются жить дальше, строить семьи, делать карьеру, радоваться жизни. Но от молчания черная дыра не зарастает — она только становится еще больше. И однажды она может поглотить всю жизнь.

Центр «Сестры» существует больше двадцати лет и все это время бесплатно и анонимно помогает жертвам сексуального насилия. Они знают, что и как сказать. Знают, как помочь человеку избавиться от чувства вины и стыда — главных кошмаров жертв насилия. Как постепенно научиться смотреть на свою боль открыто. Как лишить эту черную дыру ее ужасной силы.

«Сестрам» нужна ваша помощь — на оплату работы психологов и консультантов, на аренду помещения. И тогда тысячи женщин смогут получить поддержку в самые тяжелые моменты.

Сегодня вы помогли собрать:

47 566

 

Оригинал
19 февраля 2018

Мечта Вари

— Варя, ну как?

— Семь из восьми.

— Молодец моя. Ну, а как ощущения?

— Старалась, но могла лучше. Сил не хватило.

Накануне вечером было совсем плохо, думали вообще ни на что не ходить, но потом решили сдать хотя бы скрипку — общеобразовательные предметы потом. Варя поднялась из последних сил и сквозь боль, усталость и очередь сдала технический экзамен — гаммы и этюды. Завтра снова ложится на замещение.

Замещение — это заместительная терапия, когда Варе прокапывают иммуноглобулин, потому что свой иммунитет у девочки не работает. В первый день будет рвота, судороги в ногах и много боли. Потом неделю она будет просто лежать. Следующие две, если повезет, будет ходить в школу. А на четвертую снова рассыплется. И тогда опять под капельницу.


Фото: Федор Телков для ТД
Варя музицирует. Уральский музыкальный колледж

Но это хорошо — по сравнению с тем, что было до прошлого апреля. А до прошлого апреля не было диагноза, был только страх неизвестности и рассыпающийся на глазах ребенок.

Круги ада

«Когда она в год начала говорить, а в год и два, сидя на горшке, напевать за мной мелодии, я думала — это нормально, думала, так у всех детей, — вспоминает Юля про Варю. — Недавно наткнулась на ее рисунки, когда ей было два, и глазам поверить не могла. Это сложносочиненные сюжетные композиции с узнаваемыми героями».

Варя росла любознательной и здоровой, пока в полтора года на детском дне рождения не подхватила ротавирус. Высокая температура не снижалась днями, а все анализы были в норме. В инфекционную врачи отказывались ее класть — вдруг у нее не инфекция, и заразится сама, в обычную детскую тоже — вдруг заразит других. Проверяли поочередно одно за другим, все анализы были в норме. А потом как-то ночью температура опустилась с 40 до 34 градусов. Варю увезли в реанимацию, она впала в кому.

Через четыре дня пришла в себя. Врачи сказали — острый нейротоксикоз. Подозревали энцефалит, не подтвердилось. Годы спустя многие врачи говорили, что все сломалось именно в той коме. Ротавирус запустил врожденные процессы, и после комы их было уже не остановить.

Варю выписали, и начались приступы эпилепсии. Очень трудно было подобрать правильную дозировку лекарств — они или не помогали, или сажали печень. Начинался панкреатит. Кое-как подобрали дозы, которые печень могла выдержать, но приступы полностью не исчезли. Через три месяца после комы Варя не ходила и почти не говорила.
Никаких новых навыков не приобретала, а старые стремительно теряла. Юля забила тревогу, а врачи говорили — ну что вы беспокоитесь, она у вас знает цвета, буквы, говорит слова — все в рамках нормы. Но то, что Варя раньше говорила предложениями, пела и бегала — они игнорировали.


Фото: Федор Телков для ТД
Юлия и Варвара

До рождения Вари Юля преподавала философию в университете, но из декрета так и не вышла. Юля учила Варю всему заново. Медленно. В два года получили инвалидность по эпилепсии. А потом вдруг, ни с того ни с сего, Варя задохнулась, потеряла сознание и попала в реанимацию. Началась астма. Еще через полгода зашаркала ногами, пошатнулась и потеряла сознание. Оказалось — аутоиммунный тиреоидит, хроническое заболевание щитовидки. Когда Варе было четыре года, она, сидя на горшке, сказала: «Мама, кажется, я какаю кровью». Снова реанимация. Неспецифический язвенный колит.

«Мы так и ходили по этому кругу — эпилепсия, астма, щитовидка, кишечник, — говорит Юля. — Каждый день таблетки. Варя настолько привыкла, что молча их запивала». Врачи сказали сидеть дома и выходить только в маске. Юля решила, что запирать ребенка дома нельзя, и ходила с ней гулять, на спектакли в театры.

С мужем развелись. Юля полностью сконцентрировалась на Варе, на него сил не оставалось. Но Саша всегда был рядом и во всем помогал. Устроился работать промышленным альпинистом — там хорошие деньги и удобный график, чтобы сидеть с Варей.

В детский сад Варю не брали из-за болезни. Юля попыталась отдать ее в развивающие дошкольные группы, но там сказали, что девочке нечего развивать: там дети только учат буквы, а она уже читает. Каждый раз, когда подолгу лежали в больницах, Юля покупала с собой тонны игр и книг, чтобы ребенку было не скучно. Поэтому, слабая физически, умственно Варя развивалась гораздо быстрее других. К трем годам, вопреки всему, она уже читала.

Кора головного мозга была сохранна, очаги эпилепсии были в других областях. Врачи говорили Юле, что Варя никогда не приобретет новых моторных навыков — не научится ездить на велосипеде, не научится писать. Юля отказывалась в это верить, нашла нейропсихологов, изучила разные методики. В итоге научила дочь и тому, и другому.

Отдушина

В четыре года Варя начала требовать других детей. Думая, как обеспечить ребенку общение, Юля отвела ее в детскую филармонию. Там Варю послушали и предложили заниматься скрипкой. Варя и Юля хором ответили: «Да!» и «Нет!» Юля испугалась, что с таким здоровьем Варя не потянет скрипку. А Варя загорелась. Делать было нечего, решили попробовать. Если что, всегда можно бросить, подумала Юля.

В тот же день домой вернулись с малюсенькой скрипкой — 1/16. Взяли в аренду на год. Через год пошли в подготовительный класс в музыкальную школу. А еще через год, перед поступлением в первый класс, директор школы сказала Юле, что Варе не место в музыкалке. «Хорошо, что ж, мы попробовали», — грустно сказала Юля, уже привыкшая, что Варю никуда не берут.

«Тогда мы не знали — ни того, что там конкурс 16 человек на место, ни того, что там учатся дети музыкантов, — улыбается Юля. — Просто взяли и пришли на вступительные экзамены. Если бы мы все знали, мы бы ни за что не осмелились».


Фото: Федор Телков для ТД
Варвара никогда не остается в колледже одна, с ней на занятия обязательно ходит либо бабушка, либо мама. Бабушка, мама, Варя и Устинья

В обычную школу Варю брать отказались, предложили только домашнее обучение. А в спецшколе для одаренных детей при Уральской консерватории, которая совмещала музыкальное образование с общим, ее согласились послушать. «Мы не относимся к Минобразованию, нам все равно, больны вы или здоровы, поступайте на общих основаниях, поступите — возьмем», — так им сказали. И они пришли.

Экзамен длился три дня — каждый день нужно было что-то сыграть. На третий день Варе стало плохо, ее рвало кровью, Юля уговаривала ее остаться дома, но дочь настояла прийти. Сыграла — и поступила. Юля потом еще раз пришла к директору, еще раз сказала, что у Вари инвалидность и очень плохое здоровье. Саша был против, бабушки тоже, мол, зачем так напрягать ребенка. А ребенок был счастлив. Наконец она сможет быть как все дети, да еще и играть на любимой скрипке.

Учеба была радостью и мукой. Первый класс дался трудно. Варя ходила в маске, часто болела. «Родители других детей писали заявления, чтобы Варю исключили, что это школа для одаренных, а не для убогих, — рассказывает Юля. — Я пыталась объяснять им, что маску Варя носит не чтобы не заразить их, а чтобы не заразиться самой. Это была борьба». Директор разрешил Юле присутствовать на занятиях — она сидела в углу, наблюдала и была наготове, вдруг Варе станет плохо или начнется припадок. «Даже если у нее был конфликт с другим ребенком, я не вмешивалась. Я понимала, что могу в любой момент ее защитить, но зачем? Пусть учится всему сама, строить отношения и выдерживать связанный с этим стресс». Ее хорошие оценки другие родители списывали на особое отношение к Варе, хотя училась она на общих основаниях.

Все это не могло не отразиться на Варе. Она начала бунтовать против маски, при любой возможности снимала ее. Да и на скрипке в маске играть неудобно — не видно гриф. И начала болеть еще чаще. Но это было лучшее музыкальное образование в городе, и бросать школу Варя не хотела.

Второй шанс

Варины обострения уже вошли для всех в привычку, и жизнь продолжалась. Юля заставляла себя иногда переключаться и заниматься собой. «Чтобы что-то давать Варе, мне нужна была энергия, — говорит она. — Иногда нужно просто выйти погулять, сходить в театр, отвлечься». Юля скучала по работе, но вернуться на нее не могла. Зато, истосковавшись по интеллектуальному развитию, как бы мимоходом получила второе высшее образование — психологическое.

А потом Юля встретила новую любовь и второй раз вышла замуж. Варя училась, когда не болела, Юля с мужем ждали ребенка. Все налаживалось.

В восемь лет, во втором классе, Варя пошла на экскурсию в детский развлекательный центр — Юля пользовалось любой возможностью придумывать для дочки интересные развлечения. В конце экскурсии был зеркальный лабиринт. Варя шла впереди, Юля за ней. Внезапно от сотен отражений у ребенка закружилась голова, и она упала. Юля подбежала, помогла подняться. Ничего серьезного, просто ушиб. Но Варя молча показала на щеку. На маске был тонкий разрез — а под маской Варина щека была распорота до кости одним из зеркал.

В больнице под общим наркозом лицо Вари сшивали послойно — мышцы, нервы, кожу. Потом были тонны антибиотиков и разных препаратов. Ткани не срастались. Стоило снять швы — все сразу расходилось. Ставили скобы, кололи гормоны — без толку. «Тогда пластические хирурги впервые сказали мне, что дело в иммунной системе, — вспоминает Юля. — Что-то в ней в корне сломано, раз организм отторгает собственные ткани».

После травмы полиция завела дело на руководство развлекательного центра, и Юля чередовала визиты в больницу с заседаниями суда. Дирекцию развлекательного центра признали виновной и обязали оплатить Варино лечение. Лазер и наноперфорации помогли, наконец, тканям срастись, и после нескольких месяцев Варя снова была дома. Казалось, можно было выдохнуть, снова ходить в школу и продолжать жить дальше. Но выдохнуть не получилось. Мужа Юли сбила машина.


Фото: Федор Телков для ТД
Врач готовит Варю к заместительной терапии. 1-я Областная детская клиническая больница

«Нельзя нервничать, нельзя нервничать, мне нужно родить здорового ребенка», — повторяла себе Юля и использовала любую возможность, чтобы не думать о трагедии. Болезнь и учеба Вари, к счастью или к сожалению, требовали к себе постоянного внимания. А Варя очень ждала малыша и очень хотела сестру.

Юля родила дочку. Назвали Устинья. Имя выбирала Варя — в честь героини своих любимых уральских сказок Павла Бажова. Но роды были очень тяжелые, Юля чуть не умерла от потери крови. Какое-то время, пока восстанавливалась, не могла водить Варю в школу — помогала бабушка.

Если с четырех до восьми лет состояние Вари хоть как-то стабилизировалось — регулярные обострения четырех основных заболеваний и промежуточные госпитализации стали привычными, то после травмы здоровье начало сыпаться с новой силой. «Состояние Варюши было или вообще никакое, или, в лучшем случае, не очень», — говорит Юля. Приступы начали сменять друг друга без перерыва, хуже чем когда-либо. Появились новые синдромы — васкулит, почечные и желудочные кровотечения. В третьем классе сумма пропусков у Вари была больше 80%, Юля была готова забирать документы, но директор отговорила: «Такой способный ребенок, возьмите академический отпуск, потом восстановитесь».

Количество Вариных болезней выросло так, что местные иммунологи собирали консилиум за консилиумом. Становилось ясно: врачи упускают что-то важное, это не просто случайный набор страшных болезней, а одно системное заболевание. Оставалось понять, какое.

Ответ

Сначала подозревали гемофилию, тромбофилию и лейкоз. Начали сдавать сложные генетические анализы, Юля выбивала квоту за квотой, и в апреле прошлого года поставили диагноз — первичный иммунодефицит (ПИД). То есть все Варины заболевания — аутоиммунные. Организм сам атаковал легкие, кишечник, сосуды. Ее иммунитет убивал чужой вирус, например, грипп, но вместе с ним и собственные ткани. Диагноз означал, что теперь Варя пожизненно должна получать иммунозаместительную терапию — одну неделю в месяц ей внутривенно должны капать иммуноглобулин. И начать нужно чем скорее, тем лучше.

Но в больнице сказали, что государство сможет выделить иммуноглобулин не раньше октября, а он нужен был сразу. Каждый курс стоил десятки тысяч рублей — таких денег у родителей не было. Юля начала думать, где их достать. «Я шла по улице в слезах, что со мной редко бывало. И тут навстречу старая знакомая, я не выдержала и рассказала ей. Она посоветовала кинуть клич в церкви, так как она жена священника». Так и сделали.

Прихожане церкви почти собрали денег на первый курс, Юля с Сашей доплатили совсем немного. Варе сразу же полегчало. Стало понятно, что лечение помогает и нужно срочно искать деньги на следующий курс. Юля перерыла весь интернет в поисках благотворительного фонда — и нашла фонд «Подсолнух». Он мало того, что оплатил четыре курса препарата, но и выделил юриста, который помог оформить бумаги на государственный иммуноглобулин.

С тех пор, как началась заместительная терапия, Варя стала значительно реже пропускать школу. «В этой школе детей учат с раннего детства играть крупные формы, а не просто пьесы, — рассказывает Юля. — Это совсем по-другому развивает память. Одно дело — запомнить песенку, другое — держать в уме целый концерт». Концерты Фридриха Зейца, «Концертное соло» Шарля Данкля, «Сицилиана» Джованни Перголези, «Жига» Даниэля Обера, «Ларго» Франческо Верачини — вот лишь некоторые вещи, которые играет 11-летняя Варя.

Недавно у Вари появилось новое увлечение — и новая мечта. Барочная скрипка. Когда в прошлом августе Юля с Варей были на обследовании в клинике имени Димы Рогачева в Москве, им удалось попасть на прослушивание в Гнесинку к педагогу по барочной скрипке. Он остался в восторге от Вариной игры и пригласил учиться к себе. Это пока невозможно: вся жизнь семьи и, главное, лечение Вари привязаны к родному Екатеринбургу. Но красивые Варины глаза засияли по-новому, у нее появилась мечта. Учиться в Москве, а потом поехать в Германию и играть во Фрайбургском барочном оркестре.


Фото: Федор Телков для ТД
Варя возле палаты. 1-я Областная детская клиническая больница

Но для этого нужно подобрать индивидуальное лечение. Первичный диагноз, ПИД, нужно конкретизировать, то есть узнать, какие именно поломки в каких генах. Для этого Варе сделали второй сложный генетический анализ, который тоже оплатил «Подсолнух». Вот-вот придет результат. Если все сложится хорошо, иммунологи смогут сузить диагноз и подобрать точечные препараты, подходящие именно Варе.

«В идеале нужно сделать полное геномное секвенирование, оно стоит 350 тысяч рублей, — говорит Юля. — Но таких денег у нас никогда не будет». А еще нужно сделать генетический анализ Устинье — когда Варе поставили диагноз, малышке был год, и теперь она считается в группе риска. Так как у Устиньи другой отец, есть шанс, что у нее нет этого заболевания. Но нужно удостовериться — чем раньше начать лечение, тем лучше. «Если бы Варюше диагноз поставили не в 10 лет, а в полтора года, когда она схватила тот первый ротавирус, все было бы по-другому, — говорит Юля. — Она бы получала свое иммунозамещение, и не было бы всего этого ада. Ведь органы, которые уже разрушены, больше не восстановятся, урон здоровью нанесен непоправимый».

В России выявляется только около 15% пациентов с первичным иммунодефицитом, а постановка правильного диагноза запаздывает в среднем на пять лет. Дети с тяжелыми формами болезни могут не дожить даже до года — в России 90% таких диагнозов ставится посмертно.

Ежегодно в России рождается около 200 детей с первичным иммунодефицитом. Генетические анализы — единственный шанс вовремя подтвердить диагноз, назначить лекарство и начать терапию. Часто, помимо генетического анализа, ребенку необходим скрининг вирусных инфекций, благодаря которому заболевание можно обнаружить на самой ранней стадии, еще до проявления симптомов. Для детей без иммунитета любая инфекция может быть смертельной, даже та, которая у здорового человека вызовет легкое недомогание или пройдет незаметно. Поэтому так важно выявить инфекцию как можно раньше.

Высокотехнологичные анализы стоят дорого и до сих пор не входят в систему ОМС, хотя от них напрямую зависят здоровье и жизнь сотен малышей. Эти анализы оплачивает благотворительный фонд «Подсолнух», и фонду нужно помочь. Оформите разовое, а лучше ежемесячное пожертвование, и тогда у Вари и других детей появится шанс полноценно жить, развивать свой талант и воплотить мечту.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
13 февраля 2018

Женя и свет

Она поехала рожать одна. Отец ребенка исчез, а пьяная мать сказала не возвращаться из роддома домой. Как жить дальше, она не представляла. Помощь пришла неожиданно

Пока человек не сдается, он сильнее своей судьбы.
Эрих Мария Ремарк

Жене было двадцать, когда она забеременела. «К тому времени мы уже расстались, — вспоминает она. — Сначала он был нежен и говорил красивые слова, потом познакомил с семьей, и я думала, что все серьезно. А потом начал хамить, пить и гулять. В свои двадцать восемь лет он не работал, сидел на шее у родителей и прожигал жизнь. У меня не было опыта, но хватило ума понять, что нам не по пути».

Женя жила с мамой и не знала своего отца. Мать сначала работала, потом пила, потом снова вышла замуж, но у нее никогда не было времени на дочь. Домашняя и послушная девочка, Женя всегда думала, что полюбит кого-то, построит с ним семью, родит детей и будет жить долго и счастливо. Но вышло по-другому.

«Я всегда стеснялась нашей бедности, стеснялась того, что мы живем в комнате в коммуналке, стеснялась, что нет отца, — говорит Женя. — Я была уверена, что я хуже всех и чем-то это заслужила. И когда кто-то обратил на меня внимание, я обрадовалась. Критического мышления не было. И рядом не было никого, чтобы посоветоваться. Да, я была наивная, неопытная и глупая».

Тьма

Было страшно, но прерывать беременность Женя не хотела. Отцу ребенка было все равно, помогать он не собирался. Мать ругалась, отчим пил и приговаривал: «Ничего, рожай, как-нибудь воспитаем». От этого «как-нибудь» волосы дыбом вставали. Как она будет растить ребенка в восемнадцатиметровой комнате с двумя пьяными взрослыми, Женя не представляла. Но идти было больше некуда — какой-никакой, это был единственный ее дом.

2888634
Полина на прогулке
Фото: Анна Марченкова для ТД

2888636
Женя и Полина на прогулке
Фото: Анна Марченкова для ТД

Когда срок подошел, ссоры с матерью стали чаще, и под конец она с криками выгнала ее в роддом и сказала оттуда не возвращаться. «Так странно. Самый светлый и важный момент моей жизни совпал с самым темным и грязным. Но потом я познакомилась с Ларисой Владимировной».

Лариса Лазарева приехала к Жене в роддом номер 40 в Екатеринбурге. «У нас с ними есть договор, что, если у рожающей планируемый отказ от ребенка или трудная жизненная ситуация, они связываются со мной. И в тот раз они позвонили — и я приехала. Видимо, Женя рассказала, что ей некуда возвращаться с малышом».

Лариса Владимировна — президент межрегиональной общественной организации «Аистенок», которая занимается профилактикой социального сиротства. Другими словами, помогает женщинам в беде и, если они думают отказаться от ребенка, делает все, чтобы этого не произошло. Помогает материально, психологически и юридически, например, при разделе имущества.

«В Женином случае делить, увы, было нечего — они жили втроем в одной комнате. Но всю остальную помощь мы могли оказать, о чем я ей и рассказала», — говорит Лариса. Женя родила прекрасную здоровую девочку и назвала ее Полиной. Было решено, что из роддома Женя вернется домой в сопровождении Ларисы, которая своими глазами посмотрит на условия в квартире и, если что, заберет молодую маму с малышом в кризисный центр «Аистенка», где мамы с детьми живут, когда им больше жить негде.

«На пороге нас встретила пьяная мать и сразу начала на меня кричать и выгонять, — вспоминает Лариса. — Я попыталась поговорить, предложила помощь, в том числе и в лечении алкозависимости, но она, конечно, и слышать ничего не хотела. Но Женя, эта молоденькая, но сильная Женя, сказала, что останется и попробует ужиться с ней. На следующий день я позвонила — и Женя ответила, что все терпимо, мать пришла в себя».

2888638
Женя и Полина возвращаются с прогулки
Фото: Анна Марченкова для ТД

С тех пор Лариса регулярно привозила Жене продукты и памперсы с социального склада «Аистенка» — приехать сама, с младенцем, Женя не могла, оставить дочь на пьяную мать тем более. Месяц Женя держалась, но потом поняла, что больше нет сил. Тогда Лариса забрала их с Полиной и отвезла в кризисный центр в Ревду под Екатеринбургом.

«Прошло две недели, и Женя попросилась назад, переживала за мать, — говорит Лариса. — Это удивительное создание, сильное и при этом мягкое. Несмотря на все ужасы, она продолжала переживать за мать и хотела быть рядом, чтобы присматривать. Конечно, мы не стали держать ее насильно, и она уехала».

«Мне там стало так хорошо и спокойно, только Полина и я, и никаких криков, — вспоминает Женя. — Но я отдохнула и набралась сил и захотела назад. Когда вернулась, мама была уже спокойнее, и мы как-то начали сосуществовать».

К свету

В Ревде Женя успокоилась и осознала, что теперь ее главный приоритет — дочь и надо сделать все, чтобы обеспечить ей нормальные условия. Когда стало возможно, отдала Полину в ясли, а сама пошла учиться на парикмахера и одновременно работать. Работала продавцом в магазине косметики, официанткой, хостес.

«Пока работала хостес, читала книжки. Они там для красоты стояли на полках, а раз все равно работа примитивная и приходится часами просто стоять и ничего не делать, я читала. Прочла много разного, но особенно запомнилось «На Западном фронте без перемен» Ремарка. И еще повесть Толстого «Дьявол». Она о человеческих страстях и о той бездне, куда они ведут. Книги меня спасали. Давали свет и позволяли забыть всю грязь и боль».

2888640
Полина
Фото: Анна Марченкова для ТД

2888642
Полина
Фото: Анна Марченкова для ТД

Женя во что бы то ни стало хотела съехать от мамы и искала стабильную работу с нормальной зарплатой. Два года назад устроилась в офис, занимается поставками торгового оборудования. Соседка по коммуналке предложила снять ее комнату, и Женя решилась. Сейчас она снимает соседнюю с материнской комнату за девять тысяч рублей в месяц, и у них с Полиной есть свое пространство. Мама согласилась лечиться и теперь почти не пьет. Когда трезва, отводит внучку в садик. Полина любит Жениного отчима, называет его дедушкой.

Женя часто смеется и никогда не жалуется. «Да, жить в отдельной комнате хорошо. Но я мечтаю окончательно встать на ноги и иметь отдельное жилье. Я не хочу, чтобы Полина повторила мою судьбу. В идеале я хочу, чтобы у нее была настоящая семья и чтобы она хотя бы знала, кто ее отец».

Именно поэтому Женя несколько раз пыталась выйти на него и его семью. Но они не хотят их знать. «Кстати, параллельно я выяснила, что у него еще три ребенка от разных женщин и ни с кем он не общается и не поддерживает. Что ж, его выбор, мы навязываться не будем».

Не имея хорошего образования, родительской любви и внятного примера перед глазами, эта молодая женщина все равно хочет разорвать круг своей судьбы. У нее были все предпосылки жить такую же жизнь, как у ее матери. Но где-то внутри нашлись воля и разум действовать по-другому. Работать, развиваться, думать о ребенке и даже думать о матери.

Женя пока не торопится выходить замуж или начинать новые отношения. Встать на ноги и поставить на ноги дочь — вот ее цель. Полине сейчас шесть, она ходит в садик и на художественную гимнастику. Скоро пойдет в школу. После работы Женя иногда посещает спортзал, планирует записаться в библиотеку. Хочет прочитать «Трех товарищей» и «Войну и мир».

2888644
Женя и Полина дома
Фото: Анна Марченкова для ТД

«Наверное, я была неопытной дурочкой тогда, но я не могу назвать свою дочь ошибкой. Полина — моя вселенная, моя жизнь, мой смысл. Как такое можно считать ошибкой?» «Женя очень толковая, сильная и ресурсная, — говорит Лариса Лазарева. — Несмотря на все трудности, она встает на ноги, а мы помогаем по мере сил. Я уверена, у нее все будет хорошо и она всего добьется».

За годы работы «Аистенок» предотвратил 13 отказов от детей и спас 228 малышей от изъятия из семьи. Все эти дети не стали сиротами. Они растут, окруженные материнской любовью и заботой.

Ошибочно думать, что от детей отказываются только нелюди. Иногда женщина попадает в настолько трудную ситуацию, что у нее просто нет сил. Программа «Территория семьи» организации «Аистенок» помогает вернуть эти силы и абсолютно бесплатно поддерживает женщин в беде. Но «Аистенку» самому нужны деньги на оплату работы психолога, воспитателя, психотерапевта и на коммунальные услуги в кризисном центре. Давайте вместе поможем «Аистенку». Подпишитесь на пожертвование прямо сейчас — пусть 100 рублей, но ежемесячно, — и тогда все больше детей будут жить с мамами, а не в детских домах.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

01 февраля 2018

Костя и любовь

У Кости скоро суд. Если все пройдет хорошо, ему дадут условный срок и отправят на перевоспитание в Центр социальной адаптации святителя Василия Великого. Но он уже и так тут: живет, учится, рисует в блокноте граффити и встречается со своей девушкой

Как и у многих здесь, у Кости статья 228 УК. «Незаконные приобретение, хранение, перевозка, изготовление, переработка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов». Его поймали во дворе дома с тремя граммами амфетамина. Комиссия по делам несовершеннолетних, не дожидаясь суда, направила его в Центр Василия Великого. Это хорошо, потому что за два месяца, которые он здесь уже находится, он успеет получить рекомендации воспитателей. Судья увидит, что парень еще до приговора встал на путь исправления.

Это отлаженная схема. Суды Петербурга знают о существовании центра и сотрудничают с ним, часто приговаривая несовершеннолетних вместо реальной колонии к условному сроку и социальной реабилитации в центре. Здесь подростки живут, занимаются с психологами и репетиторами, посещают театральный кружок, гончарную мастерскую, киноклуб. Отсюда каждое утро ходят в обычные школы. Но первый месяц — карантин.

2883746
Костя на лестнице центра социальной адаптации
Фото: Лиза Жакова для ТД

«Когда карантин, в школу нельзя, можно только сидеть тут и делать домашние задания, — говорит Костя. — Но мне нравилось на карантине. Столько музеев посетил с сотрудниками центра. А сейчас уже месяц как езжу в школу. Когда выхожу, разрешают пользоваться телефоном, а в центре нельзя. И еще главное — не опаздывать из школы. А то заставят писать объяснительную. А потом, если буду хорошо себя вести, будут отпускать на выходные домой. К маме».

Святое

Косте 17 лет. Он родился в Петербурге. Мама работает администратором в клинике, отец — сварщиком на Адмиралтейских верфях, строит корабли. Родители разошлись пять лет назад. Отец выпивал, часто ссорились, и мама забрала Костю и уехала с ним в квартиру сестры на Приморской. Там они и живут вдвоем.

— Ты на него обижен?

— Держу какую-то обиду, но вроде бы и нет.

— Так да или нет?

— Я не могу себя понять. Я просто не хочу с ним видеться. Я к нему приезжаю, потому что там бабушка. Нет, обижен, что он сделал такой плохой подарок на день рождения. Это было в мой день рождения.

— В твой день рождения он сказал, что они разводятся?

— Да. Ну мама сама от него ушла, потому что ей надоело, что он на нее орет постоянно.

— Ты с ним общаешься сейчас?

— В последнее время, полтора года, вообще не общался.

— И не видел его?

— Ну я видел его иногда на остановке. Потому что он приезжает на метро и пытается меня постоянно где-то выследить, встретиться, поговорить.

— А ты не хочешь?

— Нет. Я первые два года пытался их сблизить, но не получалось. То ли мама была против, то ли что. Поэтому мне обидно.

— Ты бы хотел, чтобы они были вместе?

— Да. Ну, короче, я сам просрал свое детство.

— Почему?

— Я просто с папой хотел жить. Чтобы семья полноценная была.

— Ты думаешь, ты виноват, потому что не смог их сблизить?

— Да.

— Думаешь, это было в твоих силах?

— Да.

— Но они взрослые люди, а ты был ребенок.

— Все равно. Я хочу, чтобы они были вместе. Я вижу, что они любят друг друга.

2883748
Рисунки Кости, которые он собирается подарить своей девушке
Фото: Лиза Жакова для ТД

2883750
Рисунки Кости, которые он собирается подарить своей девушке
Фото: Лиза Жакова для ТД

Костя говорит, что это был первый раз, когда он купил амфетамин. Хотел попробовать — до этого курил только траву. Сделал тайник в подъезде, чтобы не хранить дома. «Дом — это дом. Это святое. Там не должно быть никакой дряни. Я даже сигареты там не держу».

— А где брал деньги?

— Воровал. В магазинах.

— Что?

— Масло, сыр, такое всё.

— Чтобы перепродать?

— Да, по меньшей цене на рынках.

— Это как?

— Ну пачка масла в магазине стоит где-то 100 рублей, мы продаем его за полцены.

— И ты такой один стоишь на рынке с одной пачкой масла?

— Не с одной, штук десять.

— А как ты воруешь десять пачек масла из магазина?

— В рюкзак.

— Охранники когда-нибудь тебя ловили?

— За полтора года два раза.

— И тогда что?

— Платил деньги, искал деньги. Один раз было, когда меня увезли в отделение. Выписали штраф, мама оплачивала.

— А на каком рынке продавал?

— Да часто и не на рынке, а в любом магазине «Продукты» около метро.

— То есть ты заходишь в магазин и говоришь, мол, не хотите десять пачек масла?

— Да.

— Они знают, откуда оно?

— Да. Им пофиг. И еще шоколадки.

— Какие?

— «Милка». Самое большое, что я брал, тридцать штук. Коробка «Милки». Это было самое жесткое.

— Почему?

— Адреналин просто подскочил.

— Так в чем разница с маслом?

— Ну не знаю. Это сложно объяснить. Но страшно было жуть как.

2883752
Костя
Фото: Лиза Жакова для ТД

На деньги от масла и шоколадок Костя покупал траву. А еще он официально подрабатывал — делал поделки из бересты: магнитики, зеркальца, корзинки. Прошлым летом работал каждый день по четыре часа — больше школьникам нельзя — и заработал восемь тысяч рублей. Эти деньги он тратил на одежду и на продукты домой, помогал маме. Костя убежден, что честно заработанные деньги нужно тратить на что-то хорошее, а не на наркотики. «Эти поделки из бересты, кстати, у Спаса на Крови продаются даже», — гордо говорит он.

Буквы

Костя в девятом классе — хотя должен быть в одиннадцатом. Два раза оставался на второй год. Один раз в четвертом классе, потому что плохо учился, а второй раз в девятом, потому что ходил в реставрационно-художественный колледж, на школу уже не оставалось сил, и его исключили.

Сейчас он ходит в новую школу, и ему все нравится. Больше всего нравится история древнего мира и ОБЖ. Но настоящая его страсть — граффити.

2883754
Костя и Вита
Фото: Лиза Жакова для ТД

— Давно ты этим занимаешься?

— Пять лет.

— Тебя кто-то учил?

— Ну, у нас весь Приморский район разукрашенный. Первый кусок, который я увидел, это был Jayer. Мне понравился стиль, сфоткал — и пошло-поехало. Мне нравилось изучать стиль, буквы, придумывать надписи. Постоянно рисовал на уроках.

— Ты на стенах рисуешь или на бумаге?

— На стенках я мало рисую, потому что у меня денег нет на баллоны. Есть типа стикеры, а есть баллончики. Я отношусь к стикерам. На строительном рынке можно купить простую белую пластмасску на подоконник и рисовать на ней цветными фломастерами.

— Ты рисуешь только надписи или картинки тоже?

— Только буквы. Делаю всякие красивые эффекты — палитру, блики, шарики лопающиеся. Чтоб красиво было.

— Кто твой кумир?

— Бэнкси, конечно. Он великий. Я недавно купил журнал — ну как, девушка добавила денег, и я купил. Так в этом журнале собраны граффити Питера и статьи, в них написано, что как рисуется. Прихожу из школы и сажусь рисовать.

Кстати, Вита, девушка Кости, не только добавила на журнал, но и помогла ему устроиться в новую школу. Директор — знакомый ее бабушки. Сейчас они вместе учатся там в девятом классе. А еще она тоже ходит в Центр Василия Великого. Но не живет в нем, а состоит в патронажной группе. Это когда нет никаких проблем с полицией, но подросток уже испытывает трудности с учебой и часто с наркотиками. Она ходит добровольно, Костя ее уговорил.

Вита

— Как вы познакомились?

— Через подругу одну, списались во «ВКонтакте», общались. На четвертый день пошли с ней гулять. Я ее взял на двадцатипятиэтажное здание, все было романтично, классно.

— На крышу?

— Нет, не на крышу, на балкон. Я боюсь очень сильно крыш. Я знаю классные балконы, там весь Питер видно. Сводил я ее туда, как-то все завертелось, гуляли-гуляли, как-то ее в киношку сводил. Подарил один цветок, белую розу. Она сказала, что ей такие не нравятся. Что ей достаточно простых ромашек. И я ей подарил ромашки. Мы начали с ней встречаться.

2883756
Работы воспитанников Центра социальной адаптации в гончарном цеху
Фото: Лиза Жакова для ТД

2883758
Занятие по гончарному делу
Фото: Лиза Жакова для ТД

— Давно?

— Семь месяцев, восемнадцать дней.

— Ты считаешь?

— Да. У нас все серьезно. Мы через многое прошли. Она уходила из дома, жила у меня. Потом ее забрали в приют «Дом милосердия», похоже на Центр святителя Василия, только от государства. И отвезли ее в лагерь, там почти месяц она была. Я скучал. А потом приехала, и мы опять тусили-тусили, потом поехали на дачу, все дела, в лес ходили по грибы-ягоды. Она тоже употребляла, спиды. Но я ее отговаривал. Дрянь это. Очень сильно худеешь, я слышал, что вываливаются зубы и человек становится похож на зомби, не спит ночами. Она почти бросила, вслед за мной. Надеюсь, что скоро меня будут отпускать и я буду с ней гулять.

— Если все будет хорошо, ты поживешь тут и потом выйдешь, ты не начнешь снова?

— Сто процентов нет. Я не хочу связываться с этим. Я понял, как это фигово. Это глупо. Это зло. Я не хочу тратить на это ни время, ни деньги. И Виту я предупредил, что, если она будет принимать, я буду просить у центра тесты, чтобы ее проверяли. Но я знаю, что она сможет, у нее есть сила воли.

— Что еще тебе в ней нравится?

— Характер. Точно такой же, как у меня. Не знаю, как объяснить, но мы с ней очень сильно похожи, делаем все одинаково, по приколам похожи. Шутки похожи у нас.

— Это твоя первая девушка?

— Нет, было много до нее. Но настоящая — первая.

— Что значит настоящая?

— Когда любовь. Не знаю, как объяснить. Когда я вижу ее, у меня все сзади расплывается и я как бы только ее вижу. Постоянно думаю о ней. Просто люблю ее.

Костя хороший парень. Наивный и добрый. Он не вор и не преступник, просто сделал пару глупостей. Он хочет, чтобы мама с папой были вместе. Хочет гулять с Витой. Хочет рисовать и любить.

2883760
Костя и Вита
Фото: Лиза Жакова для ТД

Большинство подростков, которые попадают в Центр Василия Великого, такие же. Им не место в колонии, им нужно дать направление и возможность не сбиться с него. Центр работает с 2004 года, за это время через него прошли сотни парней. Только двадцать процентов из них совершили потом повторное преступление — это очень низкий процент. Сегодня центр — единственное такое негосударственное учреждение в России. Он существует на пожертвования, и денег всегда не хватает. На зарплату воспитателей, соцработников, психолога и даже на коммунальные услуги.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование, и эти парни, такие, как Костя, не будут делать тайники в подъездах, воровать, драться друг с другом или сидеть в тюрьме. А продолжат учиться, развиваться и, конечно, любить.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
29 января 2018

Душа Игната

«По вторникам у меня бассейн», — говорит Татьяна по телефону, и мы договариваемся, что я приеду в гости после него. Еще два года назад сказать такое было для Татьяны непозволительной роскошью. А сегодня она два раза в неделю может заняться своими делами. По сравнению с тем, что почти 30 лет она не могла выйти из дома ни на минуту, это и правда роскошь.

В маленькой двухкомнатной квартире в спальном районе на севере Петербурга чисто и уютно. Толстый пушистый кот («это он еще усох с возрастом»), крепкая, но старая мебель, круглый стол, скатерть. Печеные яблоки, облепиховое варенье и чай с травами. В гостиной на диване сидит Игнат, качается и мычит. «Вот мы какие нарядные, даже белую рубашку надели, да, Игнатушка?» — Татьяна ласково гладит сына по голове. «Ыыыыыыыы», — говорит Игнат. И как будто улыбается.

Пусть идут домой

Татьяна вышла замуж в 18 лет, и через год родился первый сын Дима. Любимый муж, прекрасный здоровый малыш, интересная работа в закрытом радиотехническом институте. Все шло хорошо. А когда Диме было шесть, муж разбился на мотоцикле.

Но жизнь продолжалась. Сын рос, родители помогали. Через десять лет Татьяна вышла замуж второй раз — за брата лучшей подруги. Он как-то все эти годы был рядом, ей казалось, хорошо иметь мужчину в доме, а ему хотелось семью и такого же способного и здорового сына, как Дима. И в 35 лет Татьяна родила Игната.

Из роддома выписались абсолютно здоровыми. Но в три месяца начались эпилептические припадки. Малыша положили в больницу, там припадки удалось остановить, и их выписали домой. Крестную маму Игната вызвала к себе завотделением и сказала: «Вы там готовьте маму, что ребенок протянет пару недель, максимум, пару месяцев. В больнице им делать нечего, пусть идут домой». И они ушли, и вот уже 30 лет дома.


Фото: Валерий Зайцев для ТД
Татьяна и Игнат

Диагноз Игната звучит так: «органическое поражение головного мозга и тяжелая форма эпилепсии». Это был 1988 год, нормальных лекарств не было, не говоря уже о реабилитации. Каждый эпилептический припадок отбрасывал малыша назад в развитии. Только он начнет улыбаться, как после припадка сутками лежит пластом. Только научится держать ложку — как потом снова будто новорожденный. В январе Игнату исполнилось 30. Он так и не научился держать ложку, ходить, говорить или понимать речь.

Тюрьма

Татьяна больше не вышла на работу. Осталась дома ухаживать за сыном. Игнату еще и года не исполнилось, как муж от нее ушел. Дима уже был взрослый, поступил в институт на ветеринара и с первого курса подрабатывал санитаром.

Начало 90-х. Денег нет, продукты по карточкам. «Помню, была какая-то гуманитарная помощь, американское масло с тушенкой и макаронами — это был праздник, — вспоминает Татьяна. — Иногда удавалось купить полкило сосисок, это пять штук. По сосиске в день Игнату».

За Игнатом нужен был круглосуточный уход — он не умел сам есть, мыться, ходить в туалет. Припадки могли начаться в любую минуту днем и ночью и продолжаться сколько угодно. У Татьяны не было возможности оставить его ни на минуту.

Она долго не могла смириться с тем, что сына нельзя вылечить. После того, как врач в дорогой платной клинике сказал, что он бы таким детям делал смертельный укол, чтобы не мучились сами и не тратили деньги родителей, надежда была только на целителей. Те, как один, говорили, что помогут. Она объездила полстраны — в то время хаоса был расцвет нетрадиционной медицины. Каждый обещал что-то свое: один чем-то мазал, другой чем-то поил, третий заклинал — все за деньги. Она продала все, что могла продать. Но Игнат не выздоравливал.


Фото: Валерий Зайцев для ТД
Игнат

Спустя два года скитаний, после очередного визита к подмосковному знахарю, Татьяна зашла в Москве в храм, поговорила со священником, и поездки к шарлатанам закончились.

Только когда Игнату было пять лет, она оформила ему инвалидность. Крестная уговорила: хоть какие-то деньги от государства будут. Потом умерли родители Татьяны, один за другим. Она нашла работу на дому — была диспетчером на телефоне в агентстве недвижимости. Потом таким же диспетчером с наркологами — ей звонили родственники алкоголиков по объявлениям, а она отправляла их к ближайшим врачам. «Жуткая была работа, постоянные ночные звонки, но зато они платили».

Так шли годы. Пока Игнат был маленький, и мама могла его поднять, они выходили гулять. Припадок мог начаться когда угодно и где угодно, и тогда она хватала сына и бегом возвращалась домой. Когда он вырос, выходить из дома мама и сын перестали. В доме не было ни лифта, ни пандусов, а ходить сам Игнат не мог.

Постричься, сходить к врачу, съездить на похороны к родственникам — всего этого Татьяна не могла. Сбегать в аптеку за памперсами, забрать документы, просто погулять — нет. Оставить сына одного даже на полчаса — нельзя, может случиться припадок, он может упасть, покалечить себя или задохнуться. Два раза в неделю соцработник привозил им домой продукты. Платить частной сиделке, Эмилии Марковне, отличной женщине, которая знала Игната с детства, Татьяна могла только в исключительных случаях, максимум раз в месяц.

«Зубы я никогда не лечила. Если заболевали — сразу удаляла. У меня был час времени, в который мне надо было уложиться. Чтобы вырвать, часа достаточно. Приходить же несколько раз, чтобы удалять нерв, пломбировать каналы и все такое, я не могла. Врачи крутили пальцем у виска, а я говорила — удаляйте». Сегодня у Татьяны нет ни одного зуба.


Фото: Валерий Зайцев для ТД
Игнат на своей кровати



Фото: Валерий Зайцев для ТД
Игнат на своей кровати

«Я не была в метро 25 лет, — говорит Татьяна. — Сменился строй, страна, наступила другая эпоха. Я как будто отбывала огромный срок в тюрьме за какое-нибудь жуткое преступление. Ехала в вагоне и как сумасшедшая озиралась по сторонам, наверное, это выглядело дико».

Старший сын Дима сейчас живет в соседней парадной с женой и двумя детьми и регулярно помогает, когда нужно Игната искупать, поднять или отвезти на дачу. Дача стала летним вариантом заключения, с мая по сентябрь. Там у Татьяны сад, где Игнат может «гулять» — она вывозит его на кресле. Там и припадки реже, и сон лучше (в квартире просыпается по несколько раз за ночь, а иногда совсем не спит, и Татьяна вместе с ним).

Иногда Татьяна берет Игната в обнимку и проходит с ним несколько шагов по саду. «И так мы бывало оба топаем по участку, шатаясь, он мычит, и я ему в ответ что-то приговариваю. Забор у нас невысокий, и часто люди, проходя мимо, видят нас и говорят вполголоса: «Надо ж было так нажраться». Даже смешно. Да, Игнатик?» Раньше участок в 12 соток был засажен картошкой и кабачками, были куры и кролики, Татьяна вела хозяйство сама, благодаря этому и выживали. В последнее время выращивает только цветы.

Но недавно жизнь Татьяны изменилась.

Глоток воздуха

У нее появилось свободное время. Уже больше года Татьяне помогает программа «Передышка плюс» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Любая семья, зарегистрированная в Петербурге, в которой живет совершеннолетний инвалид, может обратиться в ассоциацию и бесплатно получить 200 часов квалифицированной помощи в год. Это время можно взять частями или полностью (например, регулярно по несколько часов в выходные, или разово две недели подряд). Уход возможен дома, в принимающей семье, а также на даче, в санатории или где-то еще.

Теперь Татьяна может позвать Эмилию Марковну не раз в полгода, чтобы сходить к врачу, а дважды в неделю на несколько часов. И часы эти оплачивает «Передышка плюс». Кроме того, сиделка Игната, как и остальные помощники, прошла обучение в школе принимающих семей, которую проводят сотрудники ГАООРДИ. Курс рассчитан на 72 часа занятий и включает в себя основы ухода за людьми с двигательными и сенсорными нарушениями, расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна, эпилепсией и другими особенностями развития.


Фото: Валерий Зайцев для ТД
Татьяна с Игнатом

Теперь по воскресеньям можно сходить в храм — религия очень помогла Татьяне принять ситуацию. Теперь можно съездить на кладбище, привести в порядок родительские могилы. Навестить больную тетушку, которой 93 года. Иногда даже сходить в театр на дневной спектакль. «Это земля и небо, — радуется Татьяна. — Теперь я знаю, что у меня есть свободное время, я могу строить какие-то планы. Могу хоть как-то заняться здоровьем, чтобы подольше протянуть ради Игната. Бассейн это вообще здорово. Там я час нахожусь наедине с собой, ложусь в воду и расслабляюсь. И лучше сплю».

Игната назвали по святцам, в честь Святого великомученика Игнатия Богоносца. «Его бросили на растерзание львам, и от него осталось только сердце, на котором было написано имя Христа, — объясняет Татьяна. — Он носил Бога в своем сердце, так и мой Игнатик, да, дорогой? Это невинная душа, она и предстанет перед Богом невинной. Он не успел сделать ничего плохого, никого обидеть, ни на кого разозлиться, — говорит Татьяна с улыбкой. — Такие дети даны нам, чтобы стать лучше. Они — индикатор. У меня раньше было много знакомых, но остались единицы. Зато те, что остались, жемчужины. Да, Игнат?»

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на работу проекта «Передышка плюс». Средства нужны на обучение помощников и сиделок, оплату их труда, компенсацию транспортных расходов.

Теперь Татьяна может заботиться о своем здоровье, чтобы подольше остаться рядом с Игнатом и давать ему любовь, уход и заботу, которую он, к сожалению, не получит ни в каком специальном учреждении. Небольшое, но регулярное пожертвование позволит «Передышке плюс» и дальше помогать Татьяне и таким же самоотверженным родителям детей с чистыми душами.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире