mbobyleva

Мария Бобылёва

04 февраля 2019

F

Оля учится на журфаке, обожает косметику и глянцевые журналы. Любит встречаться с друзьями, ходить на концерты и постить селфи в инстаграме. Обычная девушка — хотя и с неизлечимой болезнью

«Лет с 15 я вообще не выхожу на улицу без косметики, — улыбается 19-летняя Оля. — Волосы, лицо, ногти — все должно быть в лучшем виде. Я хочу быть красивой не только в инстаграме, но и в реальности. И чем ярче, тем лучше. Мне нравится внимание — пусть люди смотрят на мое лицо, а не на коляску. Хотя руки у меня работают все хуже, крашусь я все равно всегда только сама».

Почти все остальное делает папа: возит Олю на коляске, одевает, пересаживает, моет. Три года назад Олины родители приняли решение, что папа уйдет с работы и будет полностью ухаживать за дочерью.

У Оли СМА (спинальная мышечная атрофия) — это врожденное генетическое заболевание, при котором отмирают нервные клетки спинного мозга, сигнал до мышц не доходит — и они атрофируются. Девушка не ходит и не может сама передвигаться на коляске из-за слабых мышц рук. Мышцы легких тоже атрофируются, и с каждым годом Оле все труднее дышать.

Девочка как все

До девятого класса Оля жила с бабушкой в Подмосковье, а родители работали в Москве и виделись с ней каждые выходные. Оля была на домашнем обучении, ездила в школу раз в неделю. «Я всегда так ждала этого дня, — говорит она. — Готовилась, придумывала наряд. В младших классах меня провожала в школу бабушка. Мы жили в пятиэтажке без лифта, и за мной заходили старшеклассники, выносили меня с коляской вниз по ступенькам, а потом так же заносили. Школа у нас не была оборудована ничем, обычная такая советская школа. И между уроками меня возили одноклассники из кабинета в кабинет, и по лестницам тоже носили».

Не приспособленная к ее потребностям, школа была любимым местом Оли. Хорошие отношения с учителями, директором и одноклассниками, любимые предметы и полное взаимопонимание. «Меня с детства воспитывали как обычную девочку, просто с особенностями передвижения, — рассказывает Оля. — Никогда ни в чем не ограничивали. Хочешь гулять — пожалуйста, куда-то поехать — тоже. Я и сама себя так воспринимала». Ребята с радостью возили Олю повсюду, ездили гулять и приходили в гости. Оля любила учиться и окончила девять классов с одними пятерками.

А потом родители решили забрать Олю в Москву. Бабушке все сложнее было ухаживать за ней, и мама с папой нашли подходящую школу рядом со своей «однушкой» в Митине. С пандусами и лифтом. Тогда и решили, что папа уйдет с работы и посвятит себя помощи дочери — маме было физически тяжело поднимать ее и везде возить. Поэтому отец бросил работу сварщика, а мама продолжила трудиться бухгалтером.


Ольга звонит папе, который поможет ей добраться до дома после прогулки в ТЦ «Вегас»
Фото: Денис Синяков для ТД

Папа привозил Олю в новую школу и поначалу сидел в коридоре, пока шли уроки, возил ее из кабинета в кабинет. Когда и Оля, и одноклассники привыкли друг к другу, он стал привозить ее утром и забирать днем. «Было очень тяжело, — вспоминает Оля. — Во-первых, чисто физически: в старой школе у меня было 10 часов нагрузки в неделю, здесь стало 33. Но это не главное — тяжелее было эмоционально. Я очень скучала по своему прежнему классу, а тут все были какие-то странные. Мне было дико, что у них четкое разделение между мальчиками и девочками, не дай бог сесть вместе за парту. Я как-то подсела к одному парню, так в шоке были и он, и весь класс. Я писала своим бывшим одноклассникам и жаловалась, мол, что за дикость и как я по ним скучаю».

За два года Оля так до конца и не привыкла к новой школе. А последний звонок вообще предпочитает не вспоминать. Надо было парами заходить в актовый зал. В ее случае нужно было, чтобы кто-то из мальчиков катил ее коляску — вплоть до последнего звонка у Оли не было электрической коляски, которой она могла бы управлять сама. Но никто не хотел брать Олю в пару. Она так расстраивалась, что к репетиции довела себя до  истерики и заболела. Наконец один из одноклассников вызвался ее катить («Его, видимо, классная заставила»). Но легче от этого Оле уже не стало.

А потом она поехала на последний звонок в свою старую школу. Там ее приняли как родную — вместе запускали шары, вместе были на общей фотографии. Оля сопротивлялась, мол, я же уже не в вашем классе, но ее просто поставили в центр. Было очень приятно.

И тем же летом она поступила на журфак в РГСУ, на заочное отделение. Сначала думала, что ее баллов по ЕГЭ не хватит, но хорошо написала эссе — и поступила. Тема была «Почему сейчас люди не читают большие тексты». Оля обожает глянцевые журналы, больше всего Elle, и мечтает стать редактором рубрики. Еще обожает «Муз-ТВ» и хочет вести какую-нибудь программу. Пока она только сдала первую сессию, и время определиться, куда хочется сильнее, у нее еще есть.

«Я за любой движ!»

Оля проводит основную часть времени дома, с папой. Когда нужно, он возит ее в институт на лекции или на встречи с друзьями. А дома во всем помогает. «Я, кстати, не стесняюсь совсем — он знает, что со мной делать, как меня повернуть и не сделать больно, а это самое важное, — объясняет Оля. — Другое дело, что чем старше я становлюсь, тем мне хочется большей самостоятельности, а я всегда как бы под присмотром. Из-за этого мы иногда с ним ссоримся».

При любой возможности Оля старается выбираться из дома, и родители только за. Была прошлым летом на открытии ЧМ по футболу, ездила на съемки новой «Фабрики звезд». Любит ходить на концерты, в кино, тусоваться в торговых центрах и встречаться в «кафешечке» с друзьями. «Я за любой движ!» — улыбается Оля. Полгода назад у нее появилась электрическая коляска. «И стало суперкруто: жмешь на кнопочку и катишься сама, — радуется она. — Теперь папа может просто довезти меня до торгового центра, а дальше я сама. Ну или с ассистентом».


Ольга и Алена, ассистент от фонда «Дом с маяком», в торговом центре недалеко от Олиного дома
Фото: Денис Синяков для ТД

Ассистент — это помощник, который на время подменяет родителей, дома или вне дома. Ассистенты (они меняются) появились в жизни Оли вместе с  фондом «Дом с маяком» — фонд предоставляет их своим подопечным. «Ассистент — это так круто! Это очень классно, потому что не везде я могу пойти с папой. Например, если встречаюсь в кафе с мальчиком, я не хочу, чтобы у папы были лишние вопросы, и я прошу ассистента. Они все классные, но больше всего я люблю Алену. Я, конечно, знаю, что нам нельзя дружить с ассистентами и вообще с командой — в фонде есть такое правило. Но это же невозможно, и мы все равно дружим».

Оля очень общительная и влюбчивая. В основном знакомится в интернете, иногда доходит до реальных встреч. «Я в твоих мужиках уже запуталась!» — шутит ее лучшая подруга Алина. Алина, ровесница, тоже появилась в жизни Оли благодаря хоспису. Они познакомились на мероприятии «Дома с маяком» в августе и теперь неразлучны — каждый день болтают по скайпу обо всем на свете. «Она тогда заинтересовалась моей внешностью, и особенно бровями — я их очень тщательно люблю рисовать, — смеется Оля. — И давай спрашивать меня, как я это делаю, — мол, я тоже так хочу. Алина до сих пор часто мне говорит: «Ты такая красивая, я аж ненавижу тебя». Я ее обожаю».

Новая реальность

Кроме ассистентов и Алины, вместе с «Домом с маяком» в жизни Оли появилось много нового. И многое из этого нового принять было непросто.

Началось с того, что прошлой весной Оля сильно заболела бронхитом. Для и без того слабых легких это очень тяжело — Оля стала задыхаться и не могла сама откашляться. Сходили к пульмонологу, тот ужаснулся («Как это вы дожили до 18 лет и не пользуетесь НИВЛом!») и сказал срочно обращаться в «Дом с маяком». Фонд сразу предоставил НИВЛ (аппарат неинвазивной вентиляции легких), откашливатель, мешки Амбу, медикаменты и специальное питание.

Оля и раньше подвергалась разным медицинским манипуляциям — этим ее не удивишь. Худшая из них — «виселица». В 2013 году ей делали операцию на позвоночнике — вставляли металлическую конструкцию, чтобы немного выровнять спину. Помогло: спина выровнялась, стало легче подбирать одежду, Оля начала самостоятельно сидеть — раньше ее привязывали к стулу, иначе она заваливалась на один бок.

«Но самым ужасным была даже не операция, а подготовка к ней, — вспоминает Оля. — Нужно было максимально вытянуть мне позвоночник. Для этого предназначалась специальная коляска, мы ее называли «виселица», с крючком сверху. Мне в череп по кругу вживили стальные штыри, на которых крепился железный обруч, и вот за него меня подвешивали к этому крючку. И так я по несколько часов висела каждый день, недели три. Это было адски больно. Еще в этом состоянии нужно было специальным аппаратом увеличивать объем легких. Помню, как мне звонили одноклассники по скайпу и ужасались. Или писали: «Что делаешь?», и я отвечала: «Вишу на виселице». Но я знала, что это все временно, а тут я столкнулась с чем-то более трудным».

Ольга и ассистент Алена на прогулке
Фото: Денис Синяков для ТД

Сложнее всего для Оли было признать, что теперь она не сможет жить без аппаратов. Что каждую ночь нужно дышать на НИВЛе, что нужно пользоваться откашливателем, соблюдать специальную диету — и так до конца жизни. «Я никогда не воспринимала себя смертельно больной, — говорит Оля. — А тут мне вдруг говорят, что я без этих аппаратов не смогу жить. Это было нереально принять, я отказывалась дышать на  НИВЛе. Переругалась со всеми, ревела каждый день. Было очень тяжело. А потом, в ноябре, у меня случился приступ. С тех пор дышу им каждую ночь и потихоньку смирилась».

Зато «Дом с маяком» дал Оле много новых знакомств и «движа». Программа «Хоспис для молодых взрослых», которую фонд запустил специально для пациентов от 18 до 25 лет, нацелена на общение и социализацию отдельно от родителей. Чтобы молодые люди могли свободно общаться и обсуждать актуальные для своего возраста проблемы.

«До хосписа я почти не общалась с другими людьми с инвалидностью: они все казались мне такими угрюмыми, зашуганными, никуда не ходят. Мол, на нас будут смотреть. Ну и что? Пусть смотрят. А если вы сами увидите человека на коляске, разве не будете смотреть? Тут нет ничего такого. Люди почему-то сами себя ограничивают, и мне такое не близко. Поэтому когда я впервые встретилась с другими подопечными хосписа, то восприняла их скептически. Но мы стали общаться, и все оказались клевыми. Мы все время ржем, у нас черный юмор, мы шутим про могилы и похороны. Я поначалу была там одна девочка, и было очень клево: все парни ко мне подкатывали (во всех смыслах!). Потом появились другие девочки, и я напряглась: «Так-так, конкуренция!»»

Оля, как и ее лучшая подруга, часто шутит и смеется. Несмотря ни на что. При этом ее легкие становятся все слабее и все меньше наполняются кислородом, и руки хуже работают — и она все понимает.

«Больше мне уже ничего нельзя сделать, — говорит Оля спокойно. — Я стараюсь не читать в интернете про СМА. Когда мы ехали в автобусе на футбол с ребятами из хосписа, там были парни со СМА, и у всех нас были бейджи с именем и фоткой. У одного из них была фотография двухгодичной давности, и я заметила, насколько он лучше выглядел на ней, чем сейчас. Это та же болезнь, что у меня, и я поняла, как сильно она прогрессирует. Мы ехали два часа в этом автобусе, и все это время я думала, что тоже слабею, что у меня осталось мало времени, что еще в школе я могла намного больше, чем могу сейчас. А потом я начала читать в интернете о том, что меня ждет, и впала в ужас. С тех пор не читаю. И стараюсь думать о другом.


Ольга с Аленой в кафе
Фото: Денис Синяков для ТД

Неважно, сколько времени мне осталось, — я хочу его максимально использовать. Ходить на концерты, встречаться с друзьями, знакомиться с людьми, стать журналистом. Хочу красиво петь — вот со следующей недели начну брать уроки вокала. Хочу поехать в Германию и увидеть замок Нойшванштайн, хочу поехать в Америку и посмотреть Голливуд. И еще я мечтаю о татуировке — хочу набить себе льва. Это мой знак зодиака и вообще самый классный зверь. Уже даже эскиз подобрала, осталось только  родителей уломать».

Программа «18+» фонда «Дом с маяком» помогает более сорока молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями в Москве и Московской области. Как и малышам, им нужны аппараты вентиляции легких и откашливатели, инвалидные коляски и кислородные концентраторы, дорогостоящие анализы, специальное питание и редкие лекарства. Все это фонд предоставляет абсолютно бесплатно.

А еще с семьями работают координаторы, которые постоянно на связи, знают потребности ребят и решают все срочные проблемы. Семьям помогают психолог, юрист и ассистенты. Также «Дом с маяком» организует выездные мероприятия, на которых молодые подопечные знакомятся, общаются и обсуждают свои проблемы.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование в пользу «Дома с маяком». Тогда фонд сможет и дальше делать все, чтобы такие веселые и целеустремленные люди, как прекрасная Оля, могли жить максимально полной и радостной жизнью и мечтать — до самого конца.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
25 января 2019

Сила Веры

Когда умер муж, Вера осталась одна с детьми — трое своих, пятеро приемных. Вместе они продали дом, переехали на другой конец страны и начали жизнь заново

Вера входит в комнату фонда «Сохраняя жизнь», садится, кладет сумку на колени и тихо предупреждает: «Только я не знаю, что рассказать. Я же ничего особенного. Живем вот, работаю, ходим с девочками сюда. Обычная семья».

Но нет, необычная. И да, особенная.

«Не ходит – побежит»

Вера с Олегом жили в маленьком городе в Иркутской области. Он — строитель, она — лаборант на цементном заводе. У них был частный дом и  трое сыновей, и вся семья хотела девочку.

Решили удочерить. Ребенка выбрали заранее, но уже в детдоме Вере понравилась другая девочка — маленькая трехлетка с взрослым серьезным взглядом. И сильными руками — потому что не ходила, а ползала.

«ДЦП, никогда не встанет, еще и с мозгами проблемы — зачем вам это?» — сказали в детдоме, и Вера уехала. Вернулась домой и сказала мужу, что первая девочка ее не «зацепила», понравилась другая.

«Ну и в чем проблема?» — спросил Олег. — «Она не ходит», — вздохнула Вера. — «И что такого? Не ходит — побежит. А не побежит — в коляске возить будем».

И они удочерили Свету. Было непросто — реабилитация, массаж, упражнения, но через два года Света начала ходить. Вера отдала дочь в  детский сад, чтобы она общалась с ровесниками, но начались проблемы.

«Истерики были каждый день: то не пойду в сад, то не так бант завязала, то просто крики, — вспоминает Вера. — Так продолжалось два месяца. Это были каждодневные мучения. Отношения с сыновьями тоже портились — они всегда у меня были самостоятельными, я воспитывала их в строгости, но никогда не срывалась, а тут начала. Я не выдержала и  пришла в детдом. Стою в кабинете директора, реву: не справляюсь, не умею воспитывать девочек, готова отдать Свету назад, на ноги мы ее поставили, пусть ее кто-то другой забирает, у меня нет больше сил».

Тогда под Иркутском никакого фонда помощи приемным родителям не было: Вере просто повезло с директором. Он выслушал ее и объяснил, что у  ребенка, возможно, травма. Возможно, каждое утро девочка боится, что ее  отведут в детский сад и никогда не заберут. Что дело не в Вере.

«Для меня это было откровением: я никогда не задумывалась о психике приемных детей. Я-то хотела как лучше, чтобы она общалась с другими детьми в саду, играла. А оказалось, я делаю этим хуже. Я вернулась домой, взяла отпуск на месяц и весь месяц просидела со Светой. Играла с  ней, объясняла, что никогда ее не оставлю. Помогло. Конечно, какие-то проблемы могли еще возникать, но мы уже справлялись сами».

Сейчас Свете 21 год, она с отличием окончила школу и кулинарный колледж, работает официанткой и живет отдельно со своим парнем.

А потом случилось несчастье — сестра Веры погибла в автокатастрофе. Мужа у нее не было, но остались двое детей, мальчик и девочка. «Забираем», — снова сказал Олег, и они оформили опекунство. Детей стало шестеро.

С Машей и Колей особых проблем не было: раньше племянники часто гостили у Веры и Олега и легко влились в семью. Оставалось оформить документы, и для этого Вера снова пришла в дирекцию детского дома. «Я шла по коридору, по бокам были двери комнат, они их почему-то называли «квартирами», — вспоминает Вера. — В этих «квартирах» и жили дети, из  них не выходили. И тут я в коридоре вижу маленькую девочку, которая слоняется сама по себе. Честно скажу — неприятный был ребенок. Худенькая, страшненькая вся, больная, в каких-то жутких коростах. Я  поскорее прошла мимо и зашла в кабинет администрации. «Что это у вас тут ребенок один по коридорам болтается», — говорю им. — «А, это снова Катя, значит. Страшненькая такая?» И рассказали мне ее историю».

Дюймовочка из собачьей будки

Когда Кате был год, у нее умер отец — он был офицером и в свое время ликвидировал последствия аварии на Чернобыльской АЭС.

После его смерти мать начала пить. Жили в частном доме, топить было нечем, денег не было, мать все время где-то пропадала. Дети — Катя и два старших брата — выживали как могли: ели на помойке, одевались в тряпки.

Наступила зима. Иркутская область, морозы минус 40. Старший кутался в  доме, а младшего брата и Катю укладывал спать в собачьей будке, чтобы они хоть как-то грелись возле собаки. Собака тоже голодала, но приносила объедки детям в будку. В 13 лет старший узнал про детский дом и привел туда младших. Взяли всех троих.

Братья были здоровые, а Катя больная: аллергия, кожные заболевания, деформированная грудная клетка, отсюда проблемы с внутренними органами. Когда девочка в очередной раз попала в больницу, ее братьев усыновили — все умудрились провернуть так, что мальчиков отдали без сестры. С тех пор, как их забрали, она скучала, шаталась по коридорам, звала их, еще больше болела и плохо росла.

«У меня волосы встали дыбом от этой истории, — говорит Вера. — Я  пришла домой, рассказала мужу, чтобы поделиться, как бывает. А он в  ответ: «А чего она еще не у нас?»— «С ума сошел, —говорю ему, — куда нам столько?»— «Ну а что, и так ремонт делаем. Где шесть, там и семь». Света захлопала в ладоши, начала прыгать: «Ура, у меня будет младшая сестренка!» Я подумала-подумала и решила: можем попробовать».

Они оформили гостевой патронат, при котором можно было взять ребенка на пару дней домой. Взяли. Затем «продлили» еще на два дня. Потом еще. И  еще. Так продолжалось три недели.

«Не надоело ездить писать, Вер?» — сказал однажды Олег жене, и они удочерили Катю насовсем.


Иллюстратор: Катя Симачева

В первый же день Вера и Олег накормили девочку всем, что она хотела, и  у ребенка началась аллергия. Вызвали скорую. Оказалось, ребенку нельзя практически ничего. Через месяц диеты Катя порозовела, коросты прошли, она начала набирать вес.

Сейчас Катя маленького роста и иногда этого стесняется, а мама успокаивает ее и называет Дюймовочкой. Иногда Катя жалуется, что она маленькая и слабая. В такие моменты Вера говорит ей, что она очень сильная и справилась с такими трудностями, которые многие себе даже  представить не могут.

«Не знаю, как так вышло, но, несмотря на ужасы ее младенчества, Катя была очень общительна и ласкова, — говорит Вера. — Все время пела песенки, стишки рассказывала, очень была говорливая. Вся семья в нее влюбилась».

Когда Кате было шесть, они удочерили Аню. Вере позвонили из детдома и  сказали, что «есть ребенок, просто ангел, как будто создан для них». Приехали, посмотрели и не смогли устоять. Так детей стало восемь. Знакомые часто с завистью говорили: «С таким мужем, как у тебя, хоть двадцать детей можно брать». Но Вера точно знала, что Аня последняя. «Дети — это не конвейер», — говорила она.

А через год Олег умер. Сердечный приступ.

Новая сила

Было очень тяжело — физически, материально и эмоционально. Но  сдаваться Вера не могла — нашла подработку, крутилась изо всех сил. Чтобы как-то развеяться, через год после смерти Олега Вера решила съездить к подруге в Оренбург. Понравилось, и подруга уговорила ее  переехать.

«Я сама от себя не ожидала, — говорит Вера. — За месяц продала дом, два старших сына остались там, а остальных шестерых перевезла в  Оренбург. Это четыре тысячи километров от нас. Купила тут дом. Потом старший с сыном и женой тоже переехал к нам, а средний вообще в Москву уехал».

Начала искать работу в Оренбурге. Сначала нашла похожую на свое предыдущее место, но работа была посменная, а с младшими девочками Вере нужно было ночевать дома. Устроилась в СПИД-центр: сначала санитаркой, потом всех санитарок перевели в уборщицы. Пять дней в неделю, с восьми до 16.

Смерть Олега, незнакомый город, материальные трудности и физическая усталость не могли не сказаться на Вере. Отношения с детьми начали портиться: Вера часто на них срывалась, они огрызались. Однажды Вера пожаловалась приятельнице на работе: все, силы на исходе. Та  посоветовала фонд «Сохраняя жизнь» — сходи, там всем помогают. И Вера пошла.

«Меня сразу приняли там, как будто так и надо, — улыбается Вера. — В  первый же день мы проговорили с психологом два часа и я как будто заново родилась. Не знаю, как это возможно. Меня просто выслушали, сказали, что я не одна, что всегда могу на них рассчитывать. И посоветовали в  следующий раз прийти с Катей и Аней. С тех пор мы приходим сюда втроем. В  фонде меня понимают, а на работе или соседки — нет. Если я вдруг делюсь своими проблемами, приятельницы говорят: «Удели время себе и отдохни» или «Зачем тебе все это надо?» Но им не объяснишь».

Некоторые считают, что на приемных детей государство выделяет какие-то огромные деньги, продолжает Вера — но здесь даже нет сил что-то объяснять.

«А здесь, в фонде, кроме психологов, я встречаю единомышленников. Еще, пока девочки в группах с психологами, мы с другими родителями занимаемся творчеством. Что-то рисуем, лепим, клеим — это вроде бы так просто, но и так здорово. Дома сам не сядешь вырезать птичек из бумаги, сами понимаете — уборка, готовка, дети. А тут сидишь и думаешь только о  том, что делаешь, это время только твое, и это какая-то перезагрузка. Каждый раз я ухожу отсюда новым человеком, более спокойным, более сильным».

Больше всего времени Вера проводит с Катей и Аней, потому что остальные дети уже выросли: старшему сыну 30, он сам уже отец. А Кате 15 — и она хочет гулять допоздна, общаться с мальчиками и сидеть в  телефоне.

«Телефон и интернет — это для меня вообще трагедия, — вздыхает Вера. — Этот «ВКонтакт»— я его очень боюсь, а она из него не вылезает. У нас постоянно из-за этого были стычки, но сейчас лучше. Психологи фонда очень помогают, уж не знаю, что они ей говорят, но в последние полгода Катя стала больше общаться со мной и меньше с телефоном. Она вообще очень трогательная и заботливая. Иногда приду домой, прилягу отдохнуть, а  она тихо подойдет и накроет меня пледом».

Фонд помогает не только психологической поддержкой, но и вещами, подарками. Психологи ходят с детьми в театр. По субботам творческий кружок. Летом свозили всех подопечных в санаторий — эту поездку до сих пор все вспоминают с восторгом. Перед Новым годом всех попросили написать письма Деду Морозу, и Катя написала, что хочет фарфоровую куклу, потому что собирается стать модельером. Аня попросила конструктор LEGO.

Вера не могла купить ни то ни другое. Когда они пришли в фонд на  елку, и обе девочки получили ровно то, что хотели, Вера заплакала. «Мама, он все-таки существует!» — радостно воскликнула Аня, которая в  свои девять лет уже решила, что Деда Мороза нет. «Он существует, потому что существуют добрые люди», — ответила Вера.

«Вера — это редкий пример понимающего, терпеливого и мудрого родителя, — говорит психолог фонда Ольга Кастрицина. — Они с мужем много давали и кровным, и приемным детям — прежде всего, эмоционально. Вера умеет рассчитывать свои силы и хорошо понимает, где ее границы возможного. Но она не железная — особенно сейчас, когда осталась одна. Ей нужна помощь, и мы рады, что за этой помощью она пришла к нам. Мы  занимаемся с ней и с девочками, решаем проблемы по запросу, она очень внимательно все слушает, и мы видим хорошие результаты. Таким людям помогать — одно удовольствие».

Дверь в комнату открывается, и показывается голова девушки. «Мам, нам пора, — говорит Катя. — Аня уже из школы пришла». Вера встает, прощается, одевается, и они уходят. Две фигуры — одна среднего роста, вторая маленькая — долго идут по длинному коридору обнявшись.

«Она просто невероятная, — говорят сотрудники фонда о Вере, проводив их. — Сильная невероятно».

Фонд «Сохраняя жизнь» бесплатно помогает приемным родителям и детям: проводит групповые и индивидуальные занятия, устраивает творческие кружки, возит в лагеря и водит в театр. Для многих опекунов фонд — единственное место, где их услышат, поймут и поддержат.

Фонд существует на наши с вами пожертвования. Деньги нужны на аренду помещения для занятий, зарплату психологов и печать методической литературы для подопечных фонда. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование, и фонд сможет и дальше помогать таким людям, как Вера.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Когда Михаил понял, что все сиделки неправильно ухаживают за его мамой, он сам пошел на курсы патронажного ухода. Теперь может обучить любую сиделку

«У нас на занятия, не поверите, ходит один мужчина. Причем какой! Молодой, красавец, с хорошей работой, женой и маленьким ребенком. А еще добрый, внимательный и скромный. Задает вопросы, всем интересуется. А все для чего? Чтобы научиться правильно ухаживать за лежачей мамой. Золото, а не мужчина».

Примерно так описывают Михаила посетительницы курсов школы патронажного ухода «Внимание и забота». Он начал ходить на курсы осенью, когда понял, что третья сиделка делает что-то не то, а в русскоязычном интернете не нашел никакой систематизированной информации про патронажный уход.

От этого нет лекарства

«Мама болела всегда, сколько себя помню, — рассказывает 32-летний Михаил. — Это началось, когда родился младший брат, мне тогда было два с половиной года. Все было как-то постепенно. Сначала она стала хуже видеть, потом могла упасть по дороге на работу, потому что нога вдруг отнялась. Через какое-то время поставили диагноз «рассеянный склероз». Лекарства от него не существует, но она принимала разные симптоматические препараты. Ей медленно, но неуклонно становилось все хуже».

Когда братья были подростками, отец ушел из семьи. Елена Анатольевна плохо перенесла уход мужа, что дало болезни новый толчок. Вскоре пришлось уйти с работы — она была инженером-программистом. «С одной стороны, я его понимаю: тяжело жить с человеком, который никогда не выздоровеет, — говорит Михаил. — Другое дело, я бы так, наверное, не поступил. Сейчас мы почти не общаемся».


Михаил Горицкий
Фото: Денис Синяков для ТД

Сыновья постепенно учились ухаживать за мамой. Много помогала бабушка, она постоянно приезжала из Подмосковья. «Еще семь лет назад мама спокойно ходила по квартире, готовила, — вспоминает Михаил. — У нее могли трястись руки или что-то еще, но она была вполне самостоятельна. Потом перестала вставать. Сначала мы с братом ее возили на коляске на кухню и в туалет. А потом мама совсем слегла».

Михаил женился и уехал из квартиры, а бабушка нашла дочери сиделку, потому что у нее самой здоровье становилось слабее с каждым днем. В мае прошлого года младший брат женился и тоже уехал. А в августе сиделка отпросилась на неделю домой, на Украину — и Михаил взял недельный отпуск, чтобы ухаживать за мамой.

Но сиделка так и не вернулась — без объяснений.

Все сам

Михаил продлил отпуск и начал срочно искать новую сиделку. Жил на два дома: в одной квартире жена с годовалым сыном, в другой — мама. Брат приезжал, когда мог.

Предыдущую сиделку нашла бабушка, и Михаил не очень задумывался о ее профессионализме: четыре года сиделка ухаживала за мамой и вроде  все было нормально. Но когда начали приходить новые сиделки, он столкнулся с тем, что не знает, как их оценивать. «Я понимал, что они многое делают неправильно. Например, кормление — это было просто ужасно. У нас функциональная кровать, которая поднимается и опускается, а одна сиделка все равно кормила маму лежа. Говорила: «Ничего, это нормально, я всегда так делала, я работала на Рублевке, имею опыт». Другая сиделка была не лучше».


Михаил Горицкий с парализованной мамой
Фото: Денис Синяков для ТД

Михаил работает аналитиком в МТС, и продлять отпуск до бесконечности не мог. Брат тоже много работает. За полтора месяца у них сменилось три сиделки, и Михаил с женой и сыном переехали жить к маме.

Во время поисков сиделок Михаил понял, что нужно начать разбираться в уходе. С одной стороны, он за много лет привык к разным манипуляциям: поднять, посадить, перевернуть, помыть. С другой — когда начал задумываться, как правильно это делать, понял, что ничего толком не знает. Перерыл весь интернет. Находил отдельные ролики и отрывочные сведения в статьях, но они были самые базовые. «Мама у нас небольшая, весит 55 килограммов, я просто брал, поднимал ее с кровати и сажал в коляску. Но назад переложить ее на кровать было уже сложно. Я чувствовал, что доставляю ей неудобства, что все можно делать лучше — но нигде не находил, как именно».

А потом случайно в группе таганского района на фейсбуке жена Михаила увидела информацию о школе патронажного ухода «Внимание и забота», и он сразу же записался. Уже на первом занятии узнал много нового.

Элементарные знания

«Первые занятия были по кормлению и гигиене. Там была тренер Светлана, я задавал ей много вопросов, и она на все отвечала, — говорит Михаил. — Например, в последнее время у мамы начал открываться рот, и я не знал, что делать. Где-то читал, что надо привязывать, но что-то мне не нравилось в этом совете. Светлана объяснила, что так бывает, привязывать не надо, а надо постоянно давать пить и смачивать рот, чтобы не пересыхал. Еще рассказала, как бороться с кашлем и правильно отхаркивать мокроту, чтобы не скапливалась жидкость.

Еще один базовый момент, хотя это вроде элементарно: ни одна сиделка, ни я сам не знали, что перед использованием памперса его нужно активировать. Когда достаешь из упаковки, он спрессованный, чтобы не занимал много места. Его нужно помять и взбить, чтобы он увеличился в объеме и лучше впитывал. Хотя это написано на упаковке, для меня это было откровением. Но никто не читает инструкции на упаковках».

Таких новых деталей Михаил узнал очень много. Последняя сиделка, которую он нашел, отличалась от предыдущих тем, что слушала его и делала, как он говорит. Она еще с советских времен работала медсестрой, но так же, как Михаил, не знала многих правил ухода за лежачими больными. Делала как могла.

Они с Михаилом всему учились постепенно — он на курсах, а она от него. Сейчас семья живет впятером, вместе с сиделкой. Елена Анатольевна очень радуется внуку, а маленький Максим любит прибегать в ее комнату и смотреть, как поднимается и опускается ее кровать. В хорошие дни, особенно по утрам, она может что-то сказать и ответить на вопрос, в остальное время кивает и говорит да или нет. «Иногда она даже шутит, — улыбается Михаил. — Я часто спрашиваю ее, каким был я, когда мне было столько, сколько сейчас сыну: сколько весил, что говорил, как ходил. Она с удовольствием вспоминает. Я очень рад, что она видит внука каждый день. Я надеюсь, что это ее как-то развлекает. Да, она болеет, но жизнь продолжается».

В школе «Внимание и забота» есть занятия даже про эмоциональное выгорание. И Михаил понял, что периодически нужно отпускать сиделку, чтобы она отдыхала, меняла обстановку и отвлекалась. В это время он ухаживает за мамой сам.


Михаил Горицкий с парализованной мамой
Фото: Денис Синяков для ТД

«Каждую семью рано или поздно может коснуться эта проблема, — говорит мужчина. — Меня она коснулась уже трижды: мама, сейчас еще и бабушка, а несколько лет назад я ухаживал за братом, когда он сломал позвоночник. Человек в любой момент жизни может оказаться в лежачем состоянии — временно или постоянно. Но в нашей стране нигде не учат уходу. А ведь  это очень важно! На мой взгляд, такие курсы нужны вообще всем — и сиделкам, и просто людям. У нас на занятия ходит 20 человек, и я боюсь представить, какой это мизерный процент из тех, кому в самом деле нужны такие знания и навыки. Я надеюсь, что кто-то еще занимается такой подготовкой, кроме «Внимания и заботы», иначе это совсем жуткая картина. Но судя по тому, сколько всего я перерыл, прежде чем их нашел, у меня возникают сомнения».

Михаил всегда жертвовал на благотворительность. Сначала в приюты для животных, потом в фонды помощи больным детям, а теперь перечисляет деньги «Вниманию и заботе». Школа существует на пожертвования, и ее занятия бесплатны для всех. Если бы у школы было больше ресурсов, она смогла бы проводить занятия чаще, охватывать более широкую аудиторию. И намного больше людей знали бы о ее существовании.

Деньги нужны на покупку оборудования, зарплаты преподавателей, аренду помещения для занятий, разработку программы и производство роликов. Вы уже помогли собрать больше 600 тысяч рублей — осталось еще около 900 тысяч.

Михаил прав: любой из нас может оказаться лежачим или столкнуться с необходимостью ухаживать за родственником. Это требует не только сил, но и правильных знаний. Школа патронажного ухода «Внимание и забота» умеет этими знаниями делиться. Давайте поможем школе. Оформить ежемесячное пожертвование очень просто.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оренбург. Игровая комната фонда «Сохраняя жизнь». Психолог Альбина Губская проводит групповое занятие с детьми. Альбина просит нарисовать, в кого их может превратить волшебник. Восьмилетняя Катя рисует быстрее всех и тычет линейкой в Альбину, чтобы она обратила внимание на рисунок. Там, в середине большого сердца, волшебник и девочка с выпученными глазами, страшной улыбкой и телом птицы. Это Катя нарисовала себя, вдохновившись уродливой интернет-страшилкой Момо, персонажем, якобы несущим смерть подросткам через мессенджеры.

«Другие дети ее возраста если кого и боятся, то Бабу Ягу или Кощея Бессмертного, а Катя говорит или про эту Момо, или про еще более жуткие вещи из интернета, которые популярны у более старших детей, — говорит психолог Альбина. — Но это само по себе не страшно. А вот, видите, как нарисован волшебник? У него между ног отчетливо видны гениталии. Тест с рисунком про волшебника обычно наглядно показывает и самооценку ребенка, и его травмы, если они есть».

Что же произошло с маленькой Катей?

Что-то плохое

Катя жила в поселке под Оренбургом с мамой, папой и бабушкой. Мама пила, папа тоже. Когда Кате было два года, мама пропала. Через две недели ее труп, изуродованный до неузнаваемости, нашли в заброшенных садах неподалеку от их родного дома. Чтобы поберечь ребенка, на время похорон Катю забрала в город двоюродная бабушка Ольга Алексеевна. На похоронах все плакали и пили, пили и плакали. А потом просто пили — и отец Кати, и родная бабушка. Забирать назад своего ребенка они не захотели.

«Поначалу Катин отец хотя бы звонил, хотел приехать навестить дочку, но даже по телефону было понятно, что он все время пьян и никогда не приедет, — рассказывает Ольга Алексеевна. — А месяца через два он и звонить перестал. Прошло шесть лет, Катин отец так и не появился. Бабка тоже. Сначала говорила, что ей тяжело, потом просто исчезла».

Когда неделя превратилась в три месяца, Ольга Алексеевна с мужем поняли, что нужно оформлять опекунство. «Так в свои 63 мы обрели вторую молодость и вновь превратились в родителей», — грустно улыбается Ольга Алексеевна. Никто так и не узнал, что случилось с Катиной мамой.

Что происходило в жизни Кати до двух лет, толком тоже никто не знает. Только по ее поведению, реакциям, состоянию было ясно, что ничего хорошего. Сначала Катя была похожа на дикого зверька и боялась вообще всего. Прогулки, качели, мороженое, другие дети — все это было для нее ново и непривычно. Сначала страх сменился любопытством, потом любопытство перешло в требовательность и бабушке с дедушкой стало совсем непросто.

«Было все труднее и труднее, — вздыхает Ольга Алексеевна. — Она требовала к себе постоянного внимания. Нельзя было ничего делать, ни с кем говорить, она лезла на руки, перебивала, начинала кричать. Могла вырвать телефон, чтобы я разговаривала только с ней. Перевернуть тарелку с супом деду на колени, если он читал газету или говорил со мной о чем-то, что ей не интересно. В детском саду была самой непослушной и непоседливой, кусала детей, кричала на воспитателей, не спала днем. Была очень нервной. С ней явно было что-то не так».

Две комнаты

Детский сад сменился школой, но проблемы только разрастались. Катя плохо училась, не могла сконцентрироваться, не ладила с девочками, зато все время старалась привлечь внимание мальчиков постарше. «Девочка растет, и в последние полгода это начало прогрессировать, — рассказывает психолог Альбина. — В летнем лагере, куда мы вывозили всех наших подопечных, мы как-то застали Катю в коридоре в объятьях 14-летнего мальчика, и это были вполне взрослые объятья. Как-то ходили с группой в театр, и там она садилась на колени к каждому мальчику — кто-то ее спихивал, а кто-то, наоборот, был рад. А недавно на групповом занятии она спросила еще одного мальчика, знает ли он, как делается секс».

Специалистам фонда «Сохраняя жизнь» удается корректировать поведение девочки почти в тот момент, когда проблемы возникают, — с семьей работают постоянно и давно, бабушка Ольга Алексеевна узнала от знакомой про фонд, который помогает семьям с приемными детьми, когда девочке было шесть. Она привела внучку и стала заниматься со специалистами фонда сама. Впереди долгий путь, и девочке, и ее новой родне пока рано оставаться без помощи. Но уже сейчас видно, что это не дикое запуганное существо, а ласковая девчонка, которой все интересно. Осталось лишь направить Катину ласковость и интерес в здоровое русло.

Недавно по настоянию специалистов фонда Катю показали неврологу, и тот сказал, что особенности такого поведения могут быть результатом травмы физической: возможно, девочка упала в детстве и это сказывается до сих пор.

«Точно говорить пока рано, — говорит Альбина. — Это могут быть последствия жизни до двух лет: она могла или видеть насилие, или быть его жертвой. Ей очевидно не хватает внимания, хотя бабушка с дедушкой все время ею занимаются. Это может быть и психиатрия. Будем разбираться дальше». Ни Катя, ни ее семья не останутся без поддержки.

Ольга Алексеевна сидит во второй комнате, соседней с игровой. Еще один психолог фонда, Ольга Кострицына, проводит занятие с опекунами и приемными родителями. Они часто растеряны, не знают, как поступить, сами нуждаются в помощи и поддержке и не могут найти ее ни у друзей, ни у родственников. А кто-то уже просто забыл или никогда не знал, как нужно растить детей, тем более с такой непростой судьбой.

Катя не помнит ни мать, ни отца, ни свою жизнь до двух лет. Она называет бабушку и дедушку мамой и папой. Ольга Алексеевна с мужем стараются как могут, ни в чем ребенку не отказывают, недавно купили ей смартфон. «Хочется дать ей максимум, — бабушка начинает плакать. — Она такая хрупкая, такая доверчивая, ласковая и нервная одновременно. Как представлю, что с ней там могло быть. Жалко ее до ужаса».

Катя перебегает из «детской» комнаты во «взрослую» и кидается обнимать бабушку.

— Мамусик, ты чего плачешь?

— Потому что люблю мою девочку, — Ольга Алексеева быстро вытирает слезы и гладит Катю по головке, приговаривая, — Катюша моя.

— Я не Катюша, — вдруг резко вскрикивает Катя. — Я Момо.

***

Психологи фонда «Сохраняя жизнь» уже проделали огромную работу и будут продолжать заниматься с Катей сколько нужно. Выяснят, что с ней, и помогут. Они будут заниматься и с Ольгой Алексеевной, чтобы ей было легче понимать потребности своего ребенка. Они объяснят ей, что не нужно потакать всем Катиным капризам и что смартфон с доступом в интернет, возможно, пока не лучшая идея. Они будут рядом, сделают все, чтобы помочь этой семье. Чтобы Катя выросла гармоничным и приспособленным к жизни человеком.

Программа «Ребенок под защитой» фонда «Сохраняя жизнь» направлена на помощь приемным детям, пережившим травму и насилие, и их семьям. Сотрудники фонда каждый день имеют дело со страшными историями, которые мы даже представить себе не можем. Они помогают совершенно бесплатно, проводят групповые и индивидуальные занятия, устраивают творческие кружки, ездят в лагеря, ходят в театр. Для многих опекунов сложных детей эти две комнаты — единственное место, где их точно услышат, поймут и поддержат.

Фонд существует на наши с вами пожертвования. Деньги нужны на аренду помещения для занятий, зарплату психологов и печать методической литературы для подопечных фонда. Мы уже собрали больше двух третей необходимых денег, осталось меньше 600 тысяч рублей. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование, пусть самое небольшое, и вы поможете сотням детей справиться с ужасами и злыми волшебниками и стать счастливыми и полноценными людьми.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Еще год назад ее сын учился в театральной школе, читал стихи и мечтал о сцене. Сейчас Артему осталось совсем немного и его мама Юля мечтает только о том, чтобы его уход был быстрым и безболезненным

«Недавно Саша, наш лечащий врач из хосписа, сел с  нами на кухне и объяснил, что, когда наступит стадия умирания, у нас будет два пути: вызывать реанимацию или оставить все как есть, — рассказывает Юля. — Я пообещала себе, что не буду вызывать реанимацию. Я  не хочу себя обманывать и считать, что в больнице на аппарате искусственного дыхания мы как-то продлим ему жизнь, даже если его физическое тело будет дышать на неделю дольше. Нет, я хочу, чтобы это случилось здесь, дома, с семьей».

В маленькой двухкомнатной квартире в Долгопрудном людно и шумно. Вокруг Артема все время хлопочет его бабушка Лида, Юля сидит на стуле у  кровати, на крошечной кухне готовит еду прабабушка, в гости заходит еще одна бабушка.

«Это мой гарем, — еле слышно шутит Артем. — А я король».


Юлия и Артем
Фото: Василий Колотилов для ТД


Артем и его игрушка
Фото: Василий Колотилов для ТД

На подоконнике пылится его сценическая корона, на стене напротив кровати висят грамоты за победы в конкурсах чтения стихов. До последнего выходил на сцену. Уже когда путал имена и забывал строчки.

— Он всегда был сорви-голова, если где-то что-то происходило, в  центре всегда был Артем, — улыбается Юля, сидя у ног сына. — Когда он  был во втором классе, учителя предложили отдать его в театральную школу, чтобы избыток энергии выплескивать на сцене. Он сначала отказывался, говорил, что это занятие для девочек. Но потом согласился.

— Она мне LEGO пообещала, — медленно и тяжело говорит в кровати Артем.

— Да, пообещала ему за это LEGO.

— Но не сдержала, — продолжает Артем и пытается улыбнуться.

— Не сдержала, да. Но купила уже потом, когда заболел.

Лечения не существует

Это началось год назад, когда Артему Сагацкому было 13. Сага, как все звали его в школе, способный до этого выучить стих на перемене и лучше всех рассказать его в классе, вдруг не мог ничего запомнить. Не выиграл в  конкурсе чтецов. Потом как-то позвонил маме из школы и сказал, что не  может писать, в глазах все двоится и идти тяжело. «Я пошла с ним к  неврологу, а мне говорят: бабушка, расслабьтесь, ему 13, это переходный возраст. Потерпите два года, если не пройдет, приходите», — рассказывает Лида.


Артем спит
Фото: Василий Колотилов для ТД

Еще через пару дней, когда у Артема началась рвота, Юля отвезла его в  тушинскую больницу. Там его положили в неврологию и сделали МРТ — чтобы исключить самое страшное. Но исключить не удалось. В голове у Артема нашли две опухоли. Про первую врачи сразу сказали, что она неоперабельная, вторую попытались удалить в Бурденко.

Юля ушла с работы и не отходила от сына. Ее младшей дочке, Мирославе, тогда был год, ее подхватили бабушка с прабабушкой. «Она как будто поняла, что что-то случилось в семье, не требовала, не плакала. Когда звала меня, ей говорили: «Мама с Артемом», и она молча кивала», — говорит Юля.


Артем
Фото: Василий Колотилов для ТД


Корона, в которой Артем выступал в театральной студии
Фото: Василий Колотилов для ТД

«Вообще-то я ждал пацана, — еле слышно говорит Артем. — Но она ничего».

Пять месяцев мама с сыном провели в больнице. Очень долго врачи не  могли поставить точный диагноз и начать лечение. Четыре раза отсылали гистологию в Германию, четыре раза возвращались разные ответы.

Пока определялись с диагнозом, Юля перечитала все, что могла, и  написала во все клиники мира, которые смогла найти. Высылала им выписки и  снимки МРТ и получала отказ за отказом. «Первыми отказались европейские клиники, потом Стамбул, потом Израиль. Оставались только надежды на  Америку, — говорит Юля. — Все говорили, что лечения для нас не  существует». Параллельно начали сильнейшую лучевую и химиотерапию, это немного помогло. Артем начал сам есть и даже чуть-чуть ходить.


Артем
Фото: Василий Колотилов для ТД

«Когда выписывались, наш лечащий врач в Балашихе сказала, что передаст наши контакты какой-то медицинской службе, которая будет ухаживать за Артемом дома, — говорит Юля. — Точно помню, что слова «хоспис» она не говорила — видимо, знала, что я запаникую и буду сопротивляться. Я тогда еще надеялась, что мы сможем его вылечить, что лучевая и реабилитация помогут. Но сейчас я благодарна ей, что она хитростью меня убедила согласиться на хоспис».

Не одни

Юля еще продолжала писать письма в американские клиники, когда ей  позвонили из «Дома с маяком». И так у них появилась функциональная кровать с подъемником, медикаменты, кислородный концентратор, расходные материалы, лекарства, специальное питание, коляска, шезлонг для мытья. «Сначала мы отказывались, мол, зачем нам все это, мы  как-нибудь сами — и поднимем, и отнесем в ванную. Но потом поняли, что сами никак и это все очень нужно. А еще к нам постоянно приезжают врач, медсестра и психолог, координатор от хосписа круглосуточно на связи».

Кровать решено было поставить у бабушки в квартире, в ее маленькой спальне в двушке, напротив ее кровати. Раньше Артем жил с мамой, младшей сестренкой и отчимом в соседнем доме, но и сам захотел переехать к бабе Лиде, и Юле проще жить на два дома, чтобы, пока дочка в яслях, быть с  Артемом, а потом часть времени проводить с ней у себя, а потом снова к  Артему. «Я развелась с отцом Артема, когда ему было два года, и, видимо, так боялась, что из него вырастет маменькин сынок, что в итоге вырос бабушкин, — смеется Юля. — Баба Лида всегда была его лучшей подругой, а  сейчас, когда они круглосуточно вместе, тем более».


Артем
Фото: Василий Колотилов для ТД


Фотография Артема
Фото: Василий Колотилов для ТД

«Ба Лида, — Артем протягивает слабые руки к бабушке, и та вскакивает, несмотря на титановый сустав, и припадает к его кровати».

Когда и из Америки пришел отказ, семья поняла, что дальше искать лечение бессмысленно. Артему становилось хуже и хуже, но для каждой новой трудности «Дом с маяком» находил решение. Новые обезболивающие, чтобы у Артема не болели ноги. Психотропные, чтобы не расстраивался. Противорвотные, чтобы еда лучше усваивалась. Психолог, чтобы бабушки не  расклеивались. Артем мечтал попасть на концерт «Уральских пельменей» — все организовали, еще и встречу с артистами за кулисами устроили.

«Я даже не представляла, что в нашей стране такое возможно, — говорит Юля. — Каждый, кто приезжает из хосписа, как друг общается и с нами, и с Артемом. Лечащий врач Саша — просто золото. Он говорит: «Задавайте любой вопрос в любое время дня и ночи, даже если вам что-то показалось, всегда звоните»».

И все равно им тяжело. Не спать по 36 часов, пока Артема бесконечно рвет, не самое тяжелое. Слышать, как он сквозь сон зовет маму и бабушку и  плачет. Говорит, что ему страшно, что он не знает, что дальше. Слышать его «почему?» и не мочь ответить. Это самое невыносимое. «Я только  говорю ему, что я обещаю, что все пройдет и ему станет лучше».


Артем
Фото: Василий Колотилов для ТД

Юля не спала нормально с весны. С утра до вечера она в делах, всегда, когда может, с Артемом и еще успевает проводить время с мужем и утешать бабушек. «Психолог говорит, что это у меня рационализация, — пытается смеяться Юля. — Защитная реакция такая». Юля во сне расчесывает в кровь руки и ноги.

«Я не знаю, как она так может, еще всех нас утешает, — говорит Лида. — Я тут недавно практически сдалась. Два месяца назад мне должны были делать операцию — менять тазобедренный сустав, и мне сказали, что из-за волчанки я не перенесу наркоз, а если перенесу, сустав не приживется. И  мне стало так спокойно. Я подумала: ну и хорошо. Умру — и не увижу, как это все произойдет. Буду там дожидаться своего Артемку. Но пришла Юля и  так меня встряхнула, что я подумала: что же я за эгоистка? И ничего, очнулась после операции, и встала, и вот уже сама хожу».

Все наше

«Мама у меня любит расклеиться, — улыбается Юля. — Недавно приходит и  спрашивает: «Юля, что говорит твое материнское сердце? Сколько осталось?» «Все, что осталось, — все наше», — говорю я ей». Когда делали последнюю МРТ и она показала, что метастазы пошли уже по всему головному мозгу, врач сказала, что осталось максимум два месяца. Это было месяц назад.

Сейчас у Артема 29 препаратов — обезболивающие, психотропные, противорвотные. Дозы продолжают увеличивать. Артем уже плохо глотает, очень плохо говорит, почти не двигается и все забывает. Но обожает лимонад — пьет его или просто нюхает. И смотрит, как и любой подросток, видеоблогеров на YouTube. Любимые — Коля Соболев и Володя Ржавый.


Артем с Юлией
Фото: Василий Колотилов для ТД


Артем
Фото: Василий Колотилов для ТД

«Ржавый всякую фигню готовит и ест», — очень медленно пытается объяснить Артем.

Мама и бабушка уже выучили слова «стрим», «лайкать» и  «донаты». Хватаясь за голову, Лида смотрит ужасные видео Ржавого. Смеется, а пока Артем не видит, уходит в соседнюю комнату плакать. В  семье эту комнату называют «плакательная».

«Мы знаем, что будет, не знаем только, когда и как это будет, — говорит Юля. — Если любая мать засыпает и желает здоровья своим детям, то я засыпаю и прошу: хоть бы конец для него был быстрым и не больным».

Юля молчит, а потом добавляет: «Но я точно знаю, что мы будем в этом не одни». Голос ее впервые дрожит.

С момента, когда ребенка уже нельзя вылечить, «Дом с маяком» приходит в семью и становится ее частью. До самого конца. Он не дает сойти с ума от ужаса и поддерживает во всем: материально, психологически, своим опытом и знаниями. Сейчас под опекой детского хосписа находятся 500 детей, всем им «Дом с маяком» помогает благодаря регулярным пожертвованиям. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку на 100, 200, 500 рублей. Чтобы на этом страшном пути семьи с детьми были не одни.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
20 ноября 2018

Выйти из тюрьмы

После второго инсульта мама перестала вставать с постели, и жизнь Марины полностью изменилась. Она посвятила себя уходу за ней. И никому не могла признаться, насколько ей тяжело

«Дошло до того, что я считала себя чудовищем. Бессердечным монстром, который смеет злиться на немощную мать. Я ненавидела себя за эти чувства и от этого уставала еще больше. Были дни, когда я просто не хотела просыпаться. Я чувствовала себя в самой настоящей тюрьме», — рассказывает, смущаясь, Марина.

Еще два года назад Маринина мама жила одна в частном доме в поселке Прохладный под Нальчиком, вела хозяйство, ходила в гости к соседским бабулькам. Раз в месяц Марина летала к ней в гости. Все было хорошо. А потом случился инсульт. И еще один. После второго она больше не могла вставать с постели.

В то время Марина уже была на пенсии, взрослая дочь с двумя внуками давно жили отдельно. Она перевезла маму к себе в Москву и стала за ней ухаживать. Сначала мама не говорила и почти не двигалась. Дать лекарства, покормить, перевернуть, помыть, переодеть — к этому свелся Маринин день.

Марина фотографирует маму
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Я никогда с этим не сталкивалась и никогда не представляла, насколько это тяжело — просто даже физически, — говорит Марина. — Мама, как и я, небольшого роста, но оказывается, невероятно тяжело перевернуть человека, не то что посадить. А когда она не говорила, невозможно даже было понять, удобно ли ей, не больно ли».

Постепенно речь восстановилась, но легче не стало. Мама долго жила одна, всегда была самостоятельной и гордой и даже в беспомощном состоянии никогда не жаловалась. Давление 210, а она молчит. Марина постоянно вызывала то врачей, то скорую. И все время думала, что делает что-то не так.

На эмоциональную усталость она долго не обращала внимания. Как можно злиться на больную мать? Как можно позволить себе жаловаться? Как можно хотеть отдохнуть? Когда стало совсем невыносимо, пыталась пожаловаться близким. Но у дочери свои заботы с маленькими детьми, а подруги просто не понимали.

Слушать и говорить

Когда Марина искала в интернете какие-нибудь курсы медсестер по уходу за больными, она хотела найти прежде всего медицинскую помощь. Но когда нашла школу патронажного ухода «Внимание и забота», получила, сама того не ожидая, намного больше.

«Помимо очевидных тем, вроде того, как правильно кормить и чем, или как перемещать больного без ущерба для своей спины (оказывается, это возможно!), как оказывать первую помощь и прочее, в школе рассказывают много и про психологические аспекты, и это очень ценно, — говорит Марина. — Оказывается, эмоциональное выгорание — а именно это со мной случилось — нормально. Уже даже просто сказать кому-то о том, что я чувствую, было невероятным облегчением. А уж тот факт, что меня не только слышат, но и понимают, и поддерживают — слов нет. Мне стало значительно легче».

Кроме самих занятий, у Марины появилось и общение с людьми в похожей ситуации. Оказалось, просто поговорить или послушать чужую похожую историю — уже огромная поддержка. Не говоря уже про советы, кому что помогает, кто как отвлекается и где находит силы и энергию. И конечно, когда учишься правильно пересаживать человека из кровати в коляску так, чтобы не сделать ему больно и не надорвать себе спину, качество жизни и больного, и ухаживающего сильно возрастает.

Марина с мамой на прогулке
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

За полгода, что Марина ходит на занятия в школу, она ни разу не вызывала ни скорую, ни врача.

«Больше всего меня поразило занятие про коммуникацию, — говорит Марина. — Оказывается, нужно проговаривать все, что делаешь или собираешься делать с больным: сейчас мы будем есть, сейчас переоденемся, сейчас выйдем погулять. Как с маленьким ребенком. Я об этом абсолютно не задумывалась, все делала молча. А это очень важно, потому что человек начинает понимать, что происходит, и не чувствует себя просто предметом, который туда-сюда передвигают.

Конечно, я по-прежнему иногда злюсь. Только теперь я знаю, что это нормально. Мне порой кажется, что мама делает какие-то вещи назло. Мы с ней регулярно выходим на прогулку, я сажаю ее на коляску и выкатываю во двор. И во время этих прогулок мы тренируем память: я спрашиваю, как ее зовут, сколько ей лет. Сначала она вообще все забывала, а теперь научилась и отвечает. Но иногда, я прямо это чувствую, если она чем-то недовольна, она как бы мне назло отвечает: «Не знаю, не помню». А еще иногда она меня просто не узнает. Или говорит, что не знает, кто перед ней, или считает, что я ее мама. Это жуткое ощущение.

И да, иногда я хочу, чтобы все это уже кончилось. В школе я общаюсь с одной женщиной, она три года ухаживала за своим отцом, у которого была деменция. Ей было очень тяжело, он еще и ходил, и мог уйти неведомо куда и сделать что-то безумное. А недавно он умер. Я думала, для нее это облегчение — наконец жить своей жизнью. А она говорит, что наоборот — ей теперь его так не хватает, даже такого, каким он был последние три года. И я теперь часто вспоминаю ее слова и думаю — когда мама умрет, я ведь тоже наверняка буду такое ощущать. Забуду про тюрьму, и мне будет просто ее не хватать.

Поэтому пока она со мной, пусть и в таком состоянии, я буду делать максимум того, что от меня зависит. Благодаря школе я знаю, как».

Мама Марины, Галина Афанасьевна
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Школа патронажного ухода «Внимание и забота» абсолютно бесплатно обучает родственников, сиделок и волонтеров правильному уходу за лежачими больными. Там учат, как справляться с эмоциональными трудностями, как правильно кормить и мыть больного, как не навредить ему и себе при перемещении. Школа обучила уже около 500 человек, а в следующем году преподаватели планируют провести около 60 семинаров и тренингов для еще тысячи человек. Для тех, кто не сможет пройти курс очно, специалисты школы разработают и снимут серию образовательных видеороликов.

Школа существует на пожертвования. Деньги нужны на покупку оборудования, зарплаты преподавателей, аренду помещения для занятий, разработку программы и производство роликов. Нужно не очень много — полтора миллиона рублей. Треть этой суммы мы с вами уже собрали.

Никто из нас, абсолютно никто, не застрахован. Любой может оказаться лежачим или столкнуться с необходимостью ухаживать за родственником. Это трудно, это невыносимо трудно, да. Но в школе «Внимание и забота» знают, как с этим справляться. Давайте поможем школе делиться этим знанием с теми, кому оно так необходимо. Оформите регулярное пожертвование — это быстро и просто. И очень важно.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

Алине 19, и всю жизнь она мечтала быть как все. Когда врачи разных стран признали, что помочь больше ничем не могут, в ее жизни появился хоспис «Дом с маяком». А вместе с ним и нормальная жизнь

— Я сначала скептически отнеслась — мол, зачем мне ассистент, — рассказывает Алина. — Но потом побывала на одном мероприятии хосписа, и там были такие красивые парни-ассистенты, что я  сказала: «Мама, мне срочно нужен ассистент!»

— Да, и так у тебя появилась Алена. Точнее, у меня. Не знаю, как я без нее обходилась, — говорит Наташа, мама Алины.

— Она мои руки, и ноги, и голова. Без нее я бы все забывала!

— А какая красавица!

— О да, она красавица!


Алина дома
Фото: Наталия Платонова для ТД


Кровать Алины

Алина с мамой весело болтают на кухне своей квартиры в  Черемушках и хором рассказывают, какие в хосписе все красивые, как на  подбор. И психолог, который к ним приходит, и медбрат, и лечащий врач, и  респираторная медсестра. Алина не переставая шутит, рассказывает про свои занятия анимацией, показывает фотографии в инстаграме и все время говорит о парнях. Как обычная 19-летняя девушка.

Царевна-лягушка

Алина родилась с множественными пороками развития: у нее легочная недостаточность, деформация скелета и порок сердца. «Нам тогда поставили синдром Ларсена, мне было 23 года, интернета не было, я ничего в этом не понимала, — вспоминает Наташа. — Делала, что говорили. Были операции, реанимации, реабилитации, но ничего не помогало».

Наташа не сдавалась и не запиралась дома — возила Алину на море, ходила гулять. «Мамы других детей просто молча косились на нее, а сами дети все время спрашивали, что у Алины с руками. И мы придумали легенду, что Алина на самом деле царевна-лягушка, поэтому у нее специальные перепонки, с которыми она может быстро плавать. Помню, мы это рассказали, и на следующий день одна девочка склеила себе пальцы скотчем, чтобы тоже быть царевной-лягушкой.


Алина с мамой и младшей сестрой Верой
Фото: Наталия Платонова для ТД

Когда Алина пошла в первый класс, у нее начала искривляться спина, а к одиннадцати годам вообще превратилась в букву «С». Позвоночник все больше сгибался, сжимая легкие и не давая дышать. Наши врачи ничем не  помогали, и я поняла, что надо что-то срочно придумывать».

Наташа нашла хирурга в Израиле, который специализировался на  установке в позвоночник специальной железной конструкции, которая бы не давала ему искривляться. Привезла Алину на консультацию, врачи сказали, что возьмутся, но это будет стоить 200 тысяч долларов. В ужасе от такой суммы Наташа объявила сбор везде, где могла, и за неделю удалось собрать деньги. «Я плакала от счастья: друзья, родственники, просто знакомые и  даже незнакомые люди приносили, кто сколько мог, — говорит Наташа. — Я  даже представить себе не могла такое. Даже дети разбивали свои копилки и  приносили свои карманные деньги. Это было чудо».


Алина смотрит в окно
Фото: Наталия Платонова для ТД


Алина смотрит в окно

Пока Алину в Израиле готовили к операции, выяснилось, что у нее еще один врожденный порок — так называемый синдром Ледда, то есть аномалия развития кишечника. В итоге пришлось делать не одну, а две операции. Алина с мамой и родственниками провели полтора месяца в Израиле и  вернулись в Москву. «Ей тогда было 13, и еще год после операции она не  ходила, — вспоминает Наташа. — Я возила ее на реабилитацию, читала медицинскую литературу, сама разрабатывала ей план занятий, потому что больше никто не мог».

Алина начала ходить, дистанционно училась и раз в год ездила в  Израиль на проверку и реабилитацию. Но лучше не становилось — позвоночник продолжал искривляться. А когда Алине исполнилось 17, дышать стало совсем тяжело. Наташа с рождения Алины научилась спать настолько  чутко, что даже из другой комнаты услышала, как дыхание дочери на  несколько секунд остановилось. «Я сплю, но мое ухо в детской», — говорит она. Наташа свозила Алину в центр пульмонологии, и там прописали аппарат неинвазивной вентиляции легких, Наташа продала все, что еще можно было продать, и вот уже два года Алина дышит ночью с его помощью.


Ночью Алина спит с аппаратом НИВЛ, который позволяет контролировать дыхание
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Теперь я сплю, только когда аппарат работает: он гудит, и я сплю вместе с ним», — говорит Наташа. «Поначалу я стеснялась аппарата, не  хотела, чтобы кто-то видел, как я дышу с ним, — говорит Алина. — Как будто я какой-то инопланетянин, которому нужны трубки, чтобы поддерживать в нем жизнь. А сейчас привыкла. Единственное, я мечтаю, что когда-нибудь буду жить с молодым человеком, и тогда как я буду спать с  ним рядом со всеми этими трубками?» «Что-нибудь придумаете», — говорит Наташа, улыбаясь дочери.

Еще у Алины аномалия Эбштейна — это врожденная недостаточность митрального клапана. «И этот митральный клапан иногда дает о себе знать, — смеется Алина. — В груди начинает щемить, и тогда я говорю: «Боженька, только не сейчас, я еще не познала любовь и не съехала от  родителей, пожалуйста, не сейчас!» И всегда помогает — до сих пор оно бьется. Я вообще мутант Икс. Я хочу быть как Росомаха, тем более железяки у меня в теле уже есть. Кстати, еще у меня раздвоение почек, то  есть у меня четыре почки. Мы с мамой часто шутим, что если станет совсем худо, мы продадим мои лишние почки».

Алина обожает анимацию и уже второй год учится в международной школе мультипликаторов. Там обучение онлайн и много самостоятельной работы. Она часами может сидеть в планшете и ноутбуке и рисовать. И отвлекаться. А год назад Алине стало еще хуже.


Алина доделывает домашнюю работу для школы анимации
Фото: Наталия Платонова для ТД


Рабочий стол Алины

Врачи в Израиле развели руками и сказали, что больше ничем помочь не  могут. Тогда Наташа нашла клинику в Америке, которую построили масоны для детей с тяжелыми заболеваниями. Наташа подняла на уши всех своих знакомых и поехала с Алиной в Техас. «Это Scottish Rite Hospital, и это просто космос, — говорит она. — Такое отношение, такая доброта. Они там собирали консилиумы из тридцати докторов и извинялись, что задерживаются на десять минут».

Но даже там сказали, что помочь Алине ничем не могут. Посоветовали дневной аппарат для тренировки легких, чтобы хоть как-то притормозить процесс их сжатия. Наташа с Алиной вернулись домой. Надеяться больше было не на что.

Между двух миров

«Очень тяжело было признать, что тебе больше никто не может помочь, — говорит Наташа. — Что твоя последняя инстанция — это хоспис. Я и раньше знала про «Дом с маяком», но никогда не думала, что он понадобится нам. Но все, врачи кончились, идти больше некуда. Пока ищешь клиники, у тебя остается надежда и какие-то неиспользованные еще возможности. Но когда они все исчерпаны, ты понимаешь, что пришел в финальную точку. И эта точка — хоспис».


Алина с мамой на прогулке
Фото: Наталия Платонова для ТД

Несколько месяцев Наташа жила со стиснутыми зубами и пыталась примириться с этой мыслью. Потом собралась с духом и позвонила в «Дом с  маяком». «Когда я позвонила, у меня началась истерика, я ревела в  телефон. А на том конце была женщина, и она просто молчала. И по ее  молчанию я поняла, что она такая же мама, как я, и она меня понимает. И  мне стало легче. Я заполнила анкету, и нас взяли».

Отдельная проблема была рассказать близким. Все говорили: «Хоспис, о  боже, нет». «Мама сначала вообще не говорила мне слово «хоспис», она сказала, что записала меня в «Дом с маяком». А потом я случайно это слово услышала, и тогда мы сели вечером вдвоем и она мне все объяснила. Меня не столько испугало, сколько было неловко, что все вокруг будут говорить, что я умираю».

Но с появлением «Дома с маяком» жизнь семьи изменилась. Сначала Наташа просила только психолога для себя и Алины, но получила намного больше. Теперь к ним регулярно приходят медбрат, лечащий врач, круглосуточно на связи координатор, респираторная медсестра. Еще «Дом с  маяком» привозит специальное белковое питание, чтобы Алина лучше набирала вес, подарил ей электроскутер и шезлонг для ванной, чтобы было удобно мыться сидя. А еще раз в неделю приходит красавица Алена и целый день проводит с Алиной. Вместе они ездят на выставки, в кино — «в общем, разный движ», как говорит Алина.


Вид из окна гостиной
Фото: Наталия Платонова для ТД


Алина

А еще «Дом с маяком» постоянно устраивает мероприятия для подопечных программы «Хоспис для молодых взрослых». Там собираются парни и девушки от 18 до 25 лет — общаются и веселятся. Недавно Алина принимала участие в  показе Mercedes-Benz Fashion Week Russia, где российские дизайнеры представили одежду для людей с инвалидностью. Она разработала серию принтов для инклюзивной женской коллекции «Жить» — это огромные глаза, напечатанные на майках. «К нам с дизайнером Светой это идея пришла года три назад, — говорит Алина. — Говорят, что глаза — зеркало души, но, когда люди смотрят на людей с ограниченными возможностями, глаза — это последнее, на что они обращают внимание. Мы решили, что больше не можем терпеть эти взгляды, и к нам пришла идея — огромный глаз, на который все будут смотреть».

«Они там просто сумасшедшие в хосписе, они абсолютно не дают скучать, — говорит Наташа. — У нас постоянно какие-то активности. Программа для молодых взрослых — это целое сообщество, где все общаются и  помогают друг другу».

«Я наконец почувствовала себя нормальной, — говорит Алина, впервые не  смеясь. — До хосписа я была как бы между двух миров — миром здоровых и  больных. Я до последнего надеялась, что еще смогу принадлежать к миру здоровых, что мне смогут помочь, что я стану обычной. Я завидовала проблемам других девочек, как они делают себе красивые брови, как страдают от разбитого сердца и все такое. Да, с появлением хосписа я  поняла, что у меня нет пути назад. Я никогда не выздоровею. Но когда приехала на их первое мероприятие, то поняла, что у них такие же  проблемы. Я подружилась там с девочкой Олей, у нее СМА — и шикарные брови. И, общаясь с ней, я поняла, что можно иметь простые жизненные проблемы. Мы как-то сидели с Аленой, и я попросила ее выщипать мне брови. И она выщипала, у меня аж глаза слезились, и я была счастлива. Обожаю брови! Обожаю думать о бровях!»


Алина с мамой
Фото: Наталия Платонова для ТД

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает детям и молодым людям до 25 лет с неизлечимыми заболеваниями. Предоставляет оборудование и лекарства, на дом к детям приезжают врачи, психологи, медсестры, няни. А еще для своих подопечных и их семей «Дом с маяком» готовит праздники и  выездные мероприятия, чтобы они могли просто веселиться и чувствовать себя обычными детьми и подростками.

Пусть Алина шутит и смеется, пусть рисует, зависает в инстаграме и  обсуждает парней с новыми подругами. Пусть думает о бровях, а не о  трубках и железках в своем теле. Пусть ее жизнь будет наполнена нормальными вещами. И пусть ей в этом поможет «Дом с маяком».

Сейчас под опекой детского хосписа находится более 500 детей. «Дом с маяком» бесплатно помогает им всем благодаря вашим регулярным пожертвованиям. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку. Это займет у  вас две минуты и подарит им нормальную жизнь — до самого конца.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
12 октября 2018

От слез к делу

Меня часто спрашивают: как можно работать в «Таких делах»? Как можно видеть и описывать столько боли и страдания — и продолжать быть оптимистом и любить жизнь? Меня этот вопрос удивляет: потому что в каждой истории, о которой я пишу, я вижу жизнь. Много жизни

Я вижу жизнь в екатеринбургском хосписе, где персонал и волонтеры любят пошутить с подопечными. Туда всегда могут приходить их родственники — в любое время суток и в любом количестве. Там концерты, кружок рисования и модные стрижки для всех желающих. Там честные разговоры о жизни и смерти. Там много тепла — и ноль страха. Там достоинство и уважение — до самого конца.

Я вижу жизнь в мастерской «Турмалин», где занимаются люди с ментальными особенностями. Они поют и играют на инструментах, они работают в столярной мастерской и делают великолепные вещи из керамики. Они вместе обедают и накрывают на стол, а сотрудники фонда относятся к ним как равным — ведь их труд так же ценен, как любой другой. Они много смеются, а иногда и ссорятся — потому что это жизнь.

Жизнь повсюду. В смехе Клары Лим, у которой появилось время иногда выходить из дома, потому что за ее взрослой дочерью Леной теперь присматривает сиделка из «Передышки плюс». В песне «Желтоволосый май», которую написала 16-летняя Юля. Она играет на гитаре и рассказывает, как борется с раком и болью — и как ходила на концерт со своим парнем. В мечтах маленькой Вари, которая десять из одиннадцати лет своей жизни болеет, потому что у нее нет своего иммунитета, но она очень хочет стать барочной скрипачкой и играть во Фрайбургском оркестре.

За почти два года работы и десятки текстов я плакала два раза. Первый — сидя в электричке из Павловского Посада, где разговаривала с тихой девушкой Ирой. За пять лет, что она боролась с лимфомой Ходжкина, у Иры один за другим умерли дядя, мама и папа, но она нашла в себе силы выздороветь и жить дальше, и даже строить планы. В свои 21 год эта девушка пережила столько ужаса, сколько мне даже представить сложно. Я держалась как могла, но когда они с дедушкой — единственные, кто остались друг у друга, — отвезли меня на вокзал и посадили в поезд, я не выдержала. Я плакала, потому что мне было стыдно быть живой и здоровой. А еще мне казалось, что я не имею права писать о том, чего не пережила.

Второй раз был в челябинской больнице, где няня «Больничных сирот» Мария Михайловна ухаживала за четырехлетней Машей, которая попала в больницу из приюта. Маму и бабушку Маши посадили в тюрьму, они кого-то убили в пьяной драке, других родственников у девочки нет. Она и в больнице была бы одна, если бы не программа «Больничные сироты». Маша уже давно в приюте, но маму все равно помнит и скучает. Мария Михайловна заплела ей красивые косички, принесла конфеты, игрушки и карандаши — и вот Маша сидит в своем чистом сарафанчике и рисует. А потом начинает плакать и звать маму. И слезам этим нет конца. Мы с фотографом Вадимом изо всех сил пытались ее отвлечь и развеселить, но горе, это базовое и всеохватное горе брошенного ребенка — это чересчур. Уже выйдя за дверь, чтобы не множить слезы в палате, я слышала, как Мария Михайловна, обнимая Машу, шептала ей, что все будет хорошо, что она не одна, что она еще увидит маму. И через какое-то время девочка успокоилась. Я вернулась в палату, Маша снова взялась за карандаши, я посмотрела на Марию Михайловну и поверила, что все правда будет хорошо. Что любовь может победить.

И она побеждает. Любовь Ольги Пинскер к ее мужу Толе, которому она не дает умереть, и делает все, чтобы отправить его в реабилитационный центр и вновь поставить на ноги. Любовь мужа к жене, которая перенесла мастэктомию после четвертой стадии рака: он носит ее на руках и говорит, что без груди она еще прекраснее. Любовь брата, который бросил работу и борется с лейкемией родственника, хотя тот сам уже сдался. Даже когда от опухоли мозга умирает ребенок, но он дома и окружен семьей, и в его жизни до последнего есть игры и смех, — даже тогда любовь побеждает.

Меня как-то попросили в одной фразе объяснить, чем мы занимаемся в «Таких делах». И я поняла: мы конвертируем слезы в дела. Мы ездим во всей стране и рассказываем про жизнь, которую многие не видят — или боятся видеть, потому что слишком больно, — и показываем, что можно сделать, чтобы помочь. Чаще всего достаточно малого: даже сто рублей, которые будут ежемесячно списываться с карты, — это огромная помощь десяткам фондов, с которыми мы работаем. Это действительно работает.

На следующий день после разговора с Ирой я написала ее историю. Это был сбор для фонда «АдВита», который оплачивает анализы и лечение онкологических заболеваний. Текст собрал несколько сотен тысяч рублей в первый день, а потом Ира звонила мне, благодарила и говорила, что они с дедушкой вместе плакали, когда читали его. И тогда я подумала, что если слезы можно превратить в деньги, которые помогут людям, — это правильные слезы.

За время своей работы «Такие дела» собрали 555 миллионов рублей для более 200 благотворительных организаций и помогли десяткам тысяч людей по всей России. Но дело в том, что редакция сама существует на пожертвования — потому что мы не берем процент от собранных денег и у нас нет рекламы. Авторы и фотографы ездят в командировки по всей стране и каждый день превращают свои переживания в дела. И на это нужны деньги.

Мы умеем собирать на других, но нам нужно собирать и на себя. Любая, пусть самая небольшая сумма, позволит нам и дальше рассказывать вам про жизнь, которая есть всюду. Даже там, где сложно — или больно — представить. И тогда вместе мы сделаем эту жизнь лучше. И любви будет больше, чем слез.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
11 октября 2018

Андрей говорит

Андрей в детстве так и не научился говорить. И языку жестов тоже не научился — они у него свои. При этом он все понимает, обожает работать и говорит не переставая. Просто не в привычном нам смысле

«Особо разговорчивым он становится в машине, когда мы с ним вдвоем, — говорит Татьяна. — Тогда он болтает без умолку. «Вон проехал «камаз», а вон, мам, смотри, маленькая «Ока», а в деревне я буду мыть пол, когда приедем, а испеки еще тот пирог с тыквой». А иногда и ругается — особенно не любит гаишников. Только увидит, сразу начинает кипятиться и кулаками грозить».

Чтобы понять Андрея, вам не нужно знать язык жестов, а ему не нужны слова. Высокий, крупный, красивый, этот 34-летний богатырь поднимается с нижнего этажа мастерской «Турмалин», и его слышно издалека. Раскаты его громкого баса без всяких слов передают эмоции, а у него их много. Его еще не видно, а уже понятно, что этот большой человек чем-то очень горд. И через секунду предстоит узнать, чем.

2989684
Андрей
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Я шлифовал деревянную вазочку, шлифовал два часа, устал, но очень старался, и теперь она идеальна. А до этого я ее выточил из дерева. Вот, видите, какая гладкая? Потрогайте сами. Можете приложить к щеке. А видите мой пот на лбу — это я так устал. А вы не устали? Хотите присесть на диван?»

Это больше всего похоже на игру в шарады, на пантомиму. И это абсолютный восторг. Радость узнавания того, что тебе хотят сообщить без помощи слов. Радость от понимания другого. «Только вам мало улыбаться и кивать, надо все за ним повторять словами, тогда он поймет, что вы его поняли, — говорит Татьяна. — Это утомительно, и под конец дня у меня просто язык заплетается. Нужно мало того что все за ним повторить, так потом еще и самой ответить, а иногда все это по несколько раз. А ведь говорит он без остановки обо всем».

Уникальный

Когда Андрей родился, врачи дали ему 10 баллов по шкале Апгар — полностью здоров. Крупный, розовый крепыш. Только через всю голову шла царапина от скальпеля после кесарева. «Может, в этом все дело», — говорит Татьяна.

2989686
Прощание по окончании дня после занятий. Для людей с ментальными нарушениями очень важно понимать начало и окончание всех занятий и действий
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Первые признаки того, что что-то не так, появились после года. Сначала он поздно сел, потом поздно начал ходить. А говорить и вовсе не начал. Отставание в развитии, сообщили врачи, и Татьяна с мужем отдали Андрея в спецясли. Маме нужно было возвращаться на работу — она всю жизнь проработала в Ростокинском меховом комбинате, шила головные уборы. В шесть лет оформили инвалидность. Диагноз — олигофрения, умственная отсталость.

Родители пытались устроить Андрея в детский сад для глухонемых детей, но его туда не взяли. Выяснилось, что у мальчика стопроцентный слух и нет повреждений речевого аппарата. И сказали, что языку жестов его бесполезно учить — у него к тому времени сформировался свой стиль жестикуляции.

2989688
Андрей и его мама Татьяна Павловна позируют в музыкальном кабинете
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

С 10 до 18 лет Андрей ходил в спецшколу «Родник», потом в мастерскую для взрослых с особенностями развития. Там занимались музыкой, делали поделки и шили. Андрей больше всего любил шить. Дома у них до сих пор хранятся три его больших лоскутных одеяла. А последние девять лет три раза в неделю Андрей ходит в мастерскую «Турмалин».

Энергичный

«Это просто счастье, что есть эта мастерская, — говорит Татьяна. — У него столько энергии в этом богатырском теле, и ее нужно куда-то девать. Дома его просто не удержишь. Каждый день ходит гулять во двор. Правда, его дразнят маленькие дети, кидают в него камнями, обзываются. Но он просто отходит в сторону. Мы с ним обошли все музеи и выставки, какие только возможно. Уже трижды были в новом павильоне «Космос» на ВДНХ, знаем все парки, десятки раз катались по МЦК, ходим в зоопарк, ездим на электричках в Подмосковье. Андрей обожает электрички».

2989690
Андрей в столярной мастерской, он также работает в керамический мастерской, но в последнее время ему нравится работать с деревом
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Когда может, Татьяна везде ходит с сыном. Но это часто утомительно, поэтому в дни, когда Андрей в «Турмалине», она может хоть чуть-чуть расслабиться, а он заняться любимой работой. Раньше Андрей делал керамику, любил крупные формы — большие вазы, тарелки, кувшины. А полгода назад попросился в столярную мастерскую. Теперь занимается деревом, с такой же страстью.

2989692
Андрей
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Он вообще все делает со страстью — точит, режет, шлифует, пылесосит, общается, ругается. «Вспыльчивый, как отец! — говорит Татьяна. — Иногда как найдет коса на камень, приходится их по разным комнатам разводить. Зато быстро отходит. Минуту кипятится, а на второй уже приходит обниматься».

Нежный

Андрей любит настоять на своем. Если хочет пирог с тыквой — он должен быть с тыквой. И не маленькие пирожки, а большой пирог. Если на обед будет гречка, которую он в последнее время разлюбил, то он вскрикнет и жестом у горла скажет: «Эта гречка у меня уже поперек горла стоит». И одеваться будет только в то, во что захочет. «Полюбилась ему эта черная невзрачная ветровка, и ходит в ней, не снимая, это кошмар какой-то, — говорит Татьяна. — И так и эдак уговаривали его надеть что-то посимпатичнее, но он ни в какую».

2989694
Андрей любит убирать, особенно пылесосить
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Андрей очень привязан к маме. Когда в машине за рулем папа, а Андрей всегда на своем законном пассажирском месте спереди, он каждые пять минут оборачивается назад и трогает Татьяну за руку, не пропала ли. Когда дома, не отходит от нее ни на шаг. И очень ревнив. Не любит, когда она разговаривает с другими людьми или по телефону.

Андрей все понимает. Сам себя обслуживает. У него великолепная зрительная память — он помнит каждый двор и улицу, где когда-либо был. Он час наблюдал, как сотрудницы «Турмалина» тщетно пытались собрать старый вентилятор, подошел и собрал его за минуту. Он живой и эмоциональный, отзывчивый и ранимый. И очень обаятельный.

2989696
Портрет Андрея

Таких, как Андрей (хотя таких, как он, конечно, больше нет), наше общество видеть не хочет. Таких, как он, не берут на работу. Несмотря на то что они могут и любят работать. К счастью, есть «Турмалин». В его творческих мастерских сейчас ежедневно занимаются 60 человек с разными ментальными нарушениями. Помимо работы, делают простые повседневные вещи: обедают, убирают, гуляют. Убрать со стола, помыть пол, собраться на прогулку — эти простые действия тоже важная часть программы реабилитации.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на оплату работы социальных педагогов и специалистов реабилитационного центра «Турмалин», а также на оплату коммунальных платежей за помещение. Даже небольшое ежемесячное пожертвование на работу центра поможет таким, как Андрей, продолжать заниматься любимым делом, общаться и чувствовать себя такими же людьми, как все.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
17 сентября 2018

Леня и кони

Алексею Ивановичу 74 года, но все зовут его Леня. Последние 15 лет его дом — это отделение сестринского ухода в тамбовской глуши. А когда-то у него было все — здоровье, жена и любимое дело — лошади. А потом постепенно он всего этого лишился

«Тогда и зарплата у нас была неплохая, 130 рублей, а в конце года нам выдавали вот по такой пачке денег, — Леня восхищенно раздвигает руки без пальцев, чтобы показать толщину денежной пачки. — Это все были призовые от наших скакунов. На весь Союз были известны, и за границей тоже».

Без службы

Леня родился в 1944 году в селе Лаврово Тамбовской области. Лавровский конный завод был известен на весь Советский Союз своими жеребцами. Основанный в 1814 году, это был крупнейший и старейший конный завод. Все в селе так или иначе были причастны к нему и к лошадям. Леня тоже, хотя работать там особо не стремился — он хотел стать военным.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Леня

Окончил восемь классов, пошел работать в колхоз разнорабочим. Потом в армию. Когда служил в Минске, его отправили в школу командиров взводов. Он окончил ее с отличием и в 1964 году стал командиром взвода разведки.

Отработал два года, его взвод был всегда на первом месте, все им были довольны. Но дома у отца случился инсульт, а у мамы были проблемы со щитовидкой, и Лене пришлось вернуться. «А как иначе. Семью нельзя оставлять». Военная карьера для него закончилась.

В родном селе Леня пошел работать, конечно на конезавод. Занимался лошадьми, был конюхом. Работа оказалась интересной, он часто ездил в командировки: в Вильнюс, в Таллин, в Одессу, в Киев — везде, где есть ипподром, Леня был.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Сотрудницы на кухне

«Наши лошади были лучшие во всем Союзе. Порода в основном была русская. Один был жеребец американский. Ох, а какие тяжеловозы были! Настолько сильные, что на них клещи постоянно ломались, приходилось железками укреплять. За нашими лошадьми очередь стояла даже за границей. За одного жеребца во Франции давали сто тысяч золотых рублей. Но мы не продавали. Лет шесть он у нас по стране ездил, выигрывал все призы, а потом, к старости, жил уже на конезаводе. Года четыре прожил, был легендой. Как-то раз заигрался в деннике и ногу сломал. Мы позвонили в Москву, в тот же день прилетели профессора, посмотрели, развели руками и сказали, что не получится срастить. Мы убили его током. Около конюшни вырыли могилу, поставили памятник. Солидный такой, рядом с могилой его отца, тоже хороший скакун был».

Без коней

Первая жена Лени начала пить, и он с ней разошелся. Женился во второй раз, и удачно. У жены уже была дочка Люда, и Леня воспитывал ее как свою. Все шло хорошо, пока в очередной командировке он не отморозил ноги.

«Я ехал с лошадьми в Новотроицк, это на границе с Казахстаном, — вспоминает Леня. — Была зима, жуткий мороз. В вагоне шесть лошадей и сено, поэтому топить буржуйку нельзя. Я спал там же, с ними. Они стоя, а я лежа на сене, укрывшись попонкой. Было холодно, но мне удалось уснуть. Проснулся — а ног не чувствую. Так пальцы потом и отрезали».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Леня собирается выйти во двор покурить

Работать с лошадьми Леня больше не мог, и его перевели в трактористы. Говорит он об этом как будто без сожаления. «Такова жизнь, ничего не поделаешь. На всех тракторах я работал: на немецкой косилке, на немецком прессе, на МТЗ, на свекольном комбайне, на катке асфальт катал и на пилораме пилил лес. А лес был ой-ой-ой, из Латвии. Он был весь в пулях, я только и делал, что пилы менял, потому что они постоянно ломались об пули. Там серьезные бои были в лесах во время войны».

Без жены

Так Леня и работал, и все было терпимо, но умерла жена. Ее дочь Люда к тому времени уехала в другой город, и Леня остался один. Начал пить. Продал дом и поселился вместе с соседом. А одним зимним вечером они выпивали в доме у друзей, потом Леня пошел домой, а варежки свои забыл. Пока шел до дома, упал в сугроб и уснул. Проснулся утром — все руки в волдырях. «Хотел было идти в больницу, а старушки соседки отговорили, мол, тебе там отрежут руки, а мы тебе мазями смажем, и все пройдет. Вот и не поехал. Мазали они, мазали, а потом руки почернели, и тогда меня забрали на скорой. И все равно отрезали».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Здание

Так постепенно Леня остался без всего — без лошадей, без семьи, без дома, без пальцев ног и рук. И без последней работы. Председатель колхоза, где Леня был трактористом, посоветовал это место в Сосновке. Туда берут всех, и Леню тоже взяли.

С опекой

«Центр инновации в социально-медицинском обслуживании «Опека»» создает в Тамбовской области отделения сестринского ухода. Они работают как дома престарелых: уход постояльцам обеспечивают санитарки, врачи ведут медицинское наблюдение и лечение. Таких отделений на всю Тамбовскую область сейчас всего два. Одно из находится в селе Сосновка, где Леня живет последние 15 лет.


Фото: Владимир Аверин для ТД
В коридоре

Лене здесь нравится. Он смотрит телевизор, ходить курить во двор. «Главврач у нас душка, такой внимательный. Вылечил меня от радикулита — за свои деньги привез какое-то дорогое лекарство из Тамбова. Всего три укола. После первого мне сразу поудобнело. А после третьего все как рукой сняло. С тех пор не болит».

Курить Леня пытался бросить, но пока не курил, поправился на 20 килограммов. «Это разве дело. Не дело. Я же в дверь так не пролезу, и вставать было тяжело, и ходить. Не, ну его. Лучше уж курить».

Зато пить совсем перестал. «Доктор наш был в отпуске, и я на рынок пошел — тогда еще мог ходить лучше. Иду я, а тут навстречу сосед, и позвал выпить. А там черт знает что было, самогон с каким-то стеклоочистителем что ли. Полдня я там сидел, еще ребята были. А на утро все болит, рвет кровью, ужасно. И подумал — и опохмеляться не буду, и пить не стану. С тех пор даже запаха спиртного не выношу. Это было 14 лет назад».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Огороды перед зданием

Отделение в Сосновке не получает государственной поддержки и существует за счет денег пенсионеров и благотворительных пожертвований. Стоимость одного месяца жизни здесь — 13 750 рублей. Эти средства уходят на базовое питание, медицинские препараты и зарплату персонала (10 человек, включая санитарок, повара и главврача, все получают по семь-восемь тысяч рублей). У многих стариков пенсия меньше, чем стоит проживание, однако сюда принимают всех, кто попросится. И денег «Опеке» постоянно не хватает.

Люда, которая Лене как дочь, хотела забрать его к себе. Она сейчас живет в Ставрополе, у нее двое детей. Но Леня отказался. «Зачем я ей нужен, только обуза. Старик, без рук, без ног. Я уж лучше тут. Да и вообще, скоро уже туда…»


Фото: Владимир Аверин для ТД
Леня

Леня встает с кровати, обувает калоши и тяжело идет во двор. Ловко достает сигарету своими руками без пальцев. Закуривает: «Такие вот  дела».

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на ремонт отделения. Зданию 70 лет, и ремонта здесь не было последние 40. Нужно отремонтировать душевую, двери в палаты, починить проводку и установить пожарную сигнализацию. Чтобы люди, которым больше некуда идти, жили здесь в минимальном комфорте и безопасности.

«Скоро уже туда, — повторяет Леня, докуривая сигарету. — А пока так». Он поворачивается и медленно заходит в старое здание в селе Сосновка Тамбовской области.

Даже небольшое ваше пожертвование поможет собрать нужную сумму на ремонт. Давайте вместе сделаем это простое и важное дело для людей, чья жизнь сложилась менее удачно, чем наша.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ


Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире