mbobyleva

Мария Бобылёва

12 октября 2018

F
12 октября 2018

От слез к делу

Меня часто спрашивают: как можно работать в «Таких делах»? Как можно видеть и описывать столько боли и страдания — и продолжать быть оптимистом и любить жизнь? Меня этот вопрос удивляет: потому что в каждой истории, о которой я пишу, я вижу жизнь. Много жизни

Я вижу жизнь в екатеринбургском хосписе, где персонал и волонтеры любят пошутить с подопечными. Туда всегда могут приходить их родственники — в любое время суток и в любом количестве. Там концерты, кружок рисования и модные стрижки для всех желающих. Там честные разговоры о жизни и смерти. Там много тепла — и ноль страха. Там достоинство и уважение — до самого конца.

Я вижу жизнь в мастерской «Турмалин», где занимаются люди с ментальными особенностями. Они поют и играют на инструментах, они работают в столярной мастерской и делают великолепные вещи из керамики. Они вместе обедают и накрывают на стол, а сотрудники фонда относятся к ним как равным — ведь их труд так же ценен, как любой другой. Они много смеются, а иногда и ссорятся — потому что это жизнь.

Жизнь повсюду. В смехе Клары Лим, у которой появилось время иногда выходить из дома, потому что за ее взрослой дочерью Леной теперь присматривает сиделка из «Передышки плюс». В песне «Желтоволосый май», которую написала 16-летняя Юля. Она играет на гитаре и рассказывает, как борется с раком и болью — и как ходила на концерт со своим парнем. В мечтах маленькой Вари, которая десять из одиннадцати лет своей жизни болеет, потому что у нее нет своего иммунитета, но она очень хочет стать барочной скрипачкой и играть во Фрайбургском оркестре.

За почти два года работы и десятки текстов я плакала два раза. Первый — сидя в электричке из Павловского Посада, где разговаривала с тихой девушкой Ирой. За пять лет, что она боролась с лимфомой Ходжкина, у Иры один за другим умерли дядя, мама и папа, но она нашла в себе силы выздороветь и жить дальше, и даже строить планы. В свои 21 год эта девушка пережила столько ужаса, сколько мне даже представить сложно. Я держалась как могла, но когда они с дедушкой — единственные, кто остались друг у друга, — отвезли меня на вокзал и посадили в поезд, я не выдержала. Я плакала, потому что мне было стыдно быть живой и здоровой. А еще мне казалось, что я не имею права писать о том, чего не пережила.

Второй раз был в челябинской больнице, где няня «Больничных сирот» Мария Михайловна ухаживала за четырехлетней Машей, которая попала в больницу из приюта. Маму и бабушку Маши посадили в тюрьму, они кого-то убили в пьяной драке, других родственников у девочки нет. Она и в больнице была бы одна, если бы не программа «Больничные сироты». Маша уже давно в приюте, но маму все равно помнит и скучает. Мария Михайловна заплела ей красивые косички, принесла конфеты, игрушки и карандаши — и вот Маша сидит в своем чистом сарафанчике и рисует. А потом начинает плакать и звать маму. И слезам этим нет конца. Мы с фотографом Вадимом изо всех сил пытались ее отвлечь и развеселить, но горе, это базовое и всеохватное горе брошенного ребенка — это чересчур. Уже выйдя за дверь, чтобы не множить слезы в палате, я слышала, как Мария Михайловна, обнимая Машу, шептала ей, что все будет хорошо, что она не одна, что она еще увидит маму. И через какое-то время девочка успокоилась. Я вернулась в палату, Маша снова взялась за карандаши, я посмотрела на Марию Михайловну и поверила, что все правда будет хорошо. Что любовь может победить.

И она побеждает. Любовь Ольги Пинскер к ее мужу Толе, которому она не дает умереть, и делает все, чтобы отправить его в реабилитационный центр и вновь поставить на ноги. Любовь мужа к жене, которая перенесла мастэктомию после четвертой стадии рака: он носит ее на руках и говорит, что без груди она еще прекраснее. Любовь брата, который бросил работу и борется с лейкемией родственника, хотя тот сам уже сдался. Даже когда от опухоли мозга умирает ребенок, но он дома и окружен семьей, и в его жизни до последнего есть игры и смех, — даже тогда любовь побеждает.

Меня как-то попросили в одной фразе объяснить, чем мы занимаемся в «Таких делах». И я поняла: мы конвертируем слезы в дела. Мы ездим во всей стране и рассказываем про жизнь, которую многие не видят — или боятся видеть, потому что слишком больно, — и показываем, что можно сделать, чтобы помочь. Чаще всего достаточно малого: даже сто рублей, которые будут ежемесячно списываться с карты, — это огромная помощь десяткам фондов, с которыми мы работаем. Это действительно работает.

На следующий день после разговора с Ирой я написала ее историю. Это был сбор для фонда «АдВита», который оплачивает анализы и лечение онкологических заболеваний. Текст собрал несколько сотен тысяч рублей в первый день, а потом Ира звонила мне, благодарила и говорила, что они с дедушкой вместе плакали, когда читали его. И тогда я подумала, что если слезы можно превратить в деньги, которые помогут людям, — это правильные слезы.

За время своей работы «Такие дела» собрали 555 миллионов рублей для более 200 благотворительных организаций и помогли десяткам тысяч людей по всей России. Но дело в том, что редакция сама существует на пожертвования — потому что мы не берем процент от собранных денег и у нас нет рекламы. Авторы и фотографы ездят в командировки по всей стране и каждый день превращают свои переживания в дела. И на это нужны деньги.

Мы умеем собирать на других, но нам нужно собирать и на себя. Любая, пусть самая небольшая сумма, позволит нам и дальше рассказывать вам про жизнь, которая есть всюду. Даже там, где сложно — или больно — представить. И тогда вместе мы сделаем эту жизнь лучше. И любви будет больше, чем слез.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
11 октября 2018

Андрей говорит

Андрей в детстве так и не научился говорить. И языку жестов тоже не научился — они у него свои. При этом он все понимает, обожает работать и говорит не переставая. Просто не в привычном нам смысле

«Особо разговорчивым он становится в машине, когда мы с ним вдвоем, — говорит Татьяна. — Тогда он болтает без умолку. «Вон проехал «камаз», а вон, мам, смотри, маленькая «Ока», а в деревне я буду мыть пол, когда приедем, а испеки еще тот пирог с тыквой». А иногда и ругается — особенно не любит гаишников. Только увидит, сразу начинает кипятиться и кулаками грозить».

Чтобы понять Андрея, вам не нужно знать язык жестов, а ему не нужны слова. Высокий, крупный, красивый, этот 34-летний богатырь поднимается с нижнего этажа мастерской «Турмалин», и его слышно издалека. Раскаты его громкого баса без всяких слов передают эмоции, а у него их много. Его еще не видно, а уже понятно, что этот большой человек чем-то очень горд. И через секунду предстоит узнать, чем.

2989684
Андрей
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«Я шлифовал деревянную вазочку, шлифовал два часа, устал, но очень старался, и теперь она идеальна. А до этого я ее выточил из дерева. Вот, видите, какая гладкая? Потрогайте сами. Можете приложить к щеке. А видите мой пот на лбу — это я так устал. А вы не устали? Хотите присесть на диван?»

Это больше всего похоже на игру в шарады, на пантомиму. И это абсолютный восторг. Радость узнавания того, что тебе хотят сообщить без помощи слов. Радость от понимания другого. «Только вам мало улыбаться и кивать, надо все за ним повторять словами, тогда он поймет, что вы его поняли, — говорит Татьяна. — Это утомительно, и под конец дня у меня просто язык заплетается. Нужно мало того что все за ним повторить, так потом еще и самой ответить, а иногда все это по несколько раз. А ведь говорит он без остановки обо всем».

Уникальный

Когда Андрей родился, врачи дали ему 10 баллов по шкале Апгар — полностью здоров. Крупный, розовый крепыш. Только через всю голову шла царапина от скальпеля после кесарева. «Может, в этом все дело», — говорит Татьяна.

2989686
Прощание по окончании дня после занятий. Для людей с ментальными нарушениями очень важно понимать начало и окончание всех занятий и действий
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Первые признаки того, что что-то не так, появились после года. Сначала он поздно сел, потом поздно начал ходить. А говорить и вовсе не начал. Отставание в развитии, сообщили врачи, и Татьяна с мужем отдали Андрея в спецясли. Маме нужно было возвращаться на работу — она всю жизнь проработала в Ростокинском меховом комбинате, шила головные уборы. В шесть лет оформили инвалидность. Диагноз — олигофрения, умственная отсталость.

Родители пытались устроить Андрея в детский сад для глухонемых детей, но его туда не взяли. Выяснилось, что у мальчика стопроцентный слух и нет повреждений речевого аппарата. И сказали, что языку жестов его бесполезно учить — у него к тому времени сформировался свой стиль жестикуляции.

2989688
Андрей и его мама Татьяна Павловна позируют в музыкальном кабинете
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

С 10 до 18 лет Андрей ходил в спецшколу «Родник», потом в мастерскую для взрослых с особенностями развития. Там занимались музыкой, делали поделки и шили. Андрей больше всего любил шить. Дома у них до сих пор хранятся три его больших лоскутных одеяла. А последние девять лет три раза в неделю Андрей ходит в мастерскую «Турмалин».

Энергичный

«Это просто счастье, что есть эта мастерская, — говорит Татьяна. — У него столько энергии в этом богатырском теле, и ее нужно куда-то девать. Дома его просто не удержишь. Каждый день ходит гулять во двор. Правда, его дразнят маленькие дети, кидают в него камнями, обзываются. Но он просто отходит в сторону. Мы с ним обошли все музеи и выставки, какие только возможно. Уже трижды были в новом павильоне «Космос» на ВДНХ, знаем все парки, десятки раз катались по МЦК, ходим в зоопарк, ездим на электричках в Подмосковье. Андрей обожает электрички».

2989690
Андрей в столярной мастерской, он также работает в керамический мастерской, но в последнее время ему нравится работать с деревом
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Когда может, Татьяна везде ходит с сыном. Но это часто утомительно, поэтому в дни, когда Андрей в «Турмалине», она может хоть чуть-чуть расслабиться, а он заняться любимой работой. Раньше Андрей делал керамику, любил крупные формы — большие вазы, тарелки, кувшины. А полгода назад попросился в столярную мастерскую. Теперь занимается деревом, с такой же страстью.

2989692
Андрей
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Он вообще все делает со страстью — точит, режет, шлифует, пылесосит, общается, ругается. «Вспыльчивый, как отец! — говорит Татьяна. — Иногда как найдет коса на камень, приходится их по разным комнатам разводить. Зато быстро отходит. Минуту кипятится, а на второй уже приходит обниматься».

Нежный

Андрей любит настоять на своем. Если хочет пирог с тыквой — он должен быть с тыквой. И не маленькие пирожки, а большой пирог. Если на обед будет гречка, которую он в последнее время разлюбил, то он вскрикнет и жестом у горла скажет: «Эта гречка у меня уже поперек горла стоит». И одеваться будет только в то, во что захочет. «Полюбилась ему эта черная невзрачная ветровка, и ходит в ней, не снимая, это кошмар какой-то, — говорит Татьяна. — И так и эдак уговаривали его надеть что-то посимпатичнее, но он ни в какую».

2989694
Андрей любит убирать, особенно пылесосить
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Андрей очень привязан к маме. Когда в машине за рулем папа, а Андрей всегда на своем законном пассажирском месте спереди, он каждые пять минут оборачивается назад и трогает Татьяну за руку, не пропала ли. Когда дома, не отходит от нее ни на шаг. И очень ревнив. Не любит, когда она разговаривает с другими людьми или по телефону.

Андрей все понимает. Сам себя обслуживает. У него великолепная зрительная память — он помнит каждый двор и улицу, где когда-либо был. Он час наблюдал, как сотрудницы «Турмалина» тщетно пытались собрать старый вентилятор, подошел и собрал его за минуту. Он живой и эмоциональный, отзывчивый и ранимый. И очень обаятельный.

2989696
Портрет Андрея

Таких, как Андрей (хотя таких, как он, конечно, больше нет), наше общество видеть не хочет. Таких, как он, не берут на работу. Несмотря на то что они могут и любят работать. К счастью, есть «Турмалин». В его творческих мастерских сейчас ежедневно занимаются 60 человек с разными ментальными нарушениями. Помимо работы, делают простые повседневные вещи: обедают, убирают, гуляют. Убрать со стола, помыть пол, собраться на прогулку — эти простые действия тоже важная часть программы реабилитации.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на оплату работы социальных педагогов и специалистов реабилитационного центра «Турмалин», а также на оплату коммунальных платежей за помещение. Даже небольшое ежемесячное пожертвование на работу центра поможет таким, как Андрей, продолжать заниматься любимым делом, общаться и чувствовать себя такими же людьми, как все.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
17 сентября 2018

Леня и кони

Алексею Ивановичу 74 года, но все зовут его Леня. Последние 15 лет его дом — это отделение сестринского ухода в тамбовской глуши. А когда-то у него было все — здоровье, жена и любимое дело — лошади. А потом постепенно он всего этого лишился

«Тогда и зарплата у нас была неплохая, 130 рублей, а в конце года нам выдавали вот по такой пачке денег, — Леня восхищенно раздвигает руки без пальцев, чтобы показать толщину денежной пачки. — Это все были призовые от наших скакунов. На весь Союз были известны, и за границей тоже».

Без службы

Леня родился в 1944 году в селе Лаврово Тамбовской области. Лавровский конный завод был известен на весь Советский Союз своими жеребцами. Основанный в 1814 году, это был крупнейший и старейший конный завод. Все в селе так или иначе были причастны к нему и к лошадям. Леня тоже, хотя работать там особо не стремился — он хотел стать военным.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Леня

Окончил восемь классов, пошел работать в колхоз разнорабочим. Потом в армию. Когда служил в Минске, его отправили в школу командиров взводов. Он окончил ее с отличием и в 1964 году стал командиром взвода разведки.

Отработал два года, его взвод был всегда на первом месте, все им были довольны. Но дома у отца случился инсульт, а у мамы были проблемы со щитовидкой, и Лене пришлось вернуться. «А как иначе. Семью нельзя оставлять». Военная карьера для него закончилась.

В родном селе Леня пошел работать, конечно на конезавод. Занимался лошадьми, был конюхом. Работа оказалась интересной, он часто ездил в командировки: в Вильнюс, в Таллин, в Одессу, в Киев — везде, где есть ипподром, Леня был.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Сотрудницы на кухне

«Наши лошади были лучшие во всем Союзе. Порода в основном была русская. Один был жеребец американский. Ох, а какие тяжеловозы были! Настолько сильные, что на них клещи постоянно ломались, приходилось железками укреплять. За нашими лошадьми очередь стояла даже за границей. За одного жеребца во Франции давали сто тысяч золотых рублей. Но мы не продавали. Лет шесть он у нас по стране ездил, выигрывал все призы, а потом, к старости, жил уже на конезаводе. Года четыре прожил, был легендой. Как-то раз заигрался в деннике и ногу сломал. Мы позвонили в Москву, в тот же день прилетели профессора, посмотрели, развели руками и сказали, что не получится срастить. Мы убили его током. Около конюшни вырыли могилу, поставили памятник. Солидный такой, рядом с могилой его отца, тоже хороший скакун был».

Без коней

Первая жена Лени начала пить, и он с ней разошелся. Женился во второй раз, и удачно. У жены уже была дочка Люда, и Леня воспитывал ее как свою. Все шло хорошо, пока в очередной командировке он не отморозил ноги.

«Я ехал с лошадьми в Новотроицк, это на границе с Казахстаном, — вспоминает Леня. — Была зима, жуткий мороз. В вагоне шесть лошадей и сено, поэтому топить буржуйку нельзя. Я спал там же, с ними. Они стоя, а я лежа на сене, укрывшись попонкой. Было холодно, но мне удалось уснуть. Проснулся — а ног не чувствую. Так пальцы потом и отрезали».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Леня собирается выйти во двор покурить

Работать с лошадьми Леня больше не мог, и его перевели в трактористы. Говорит он об этом как будто без сожаления. «Такова жизнь, ничего не поделаешь. На всех тракторах я работал: на немецкой косилке, на немецком прессе, на МТЗ, на свекольном комбайне, на катке асфальт катал и на пилораме пилил лес. А лес был ой-ой-ой, из Латвии. Он был весь в пулях, я только и делал, что пилы менял, потому что они постоянно ломались об пули. Там серьезные бои были в лесах во время войны».

Без жены

Так Леня и работал, и все было терпимо, но умерла жена. Ее дочь Люда к тому времени уехала в другой город, и Леня остался один. Начал пить. Продал дом и поселился вместе с соседом. А одним зимним вечером они выпивали в доме у друзей, потом Леня пошел домой, а варежки свои забыл. Пока шел до дома, упал в сугроб и уснул. Проснулся утром — все руки в волдырях. «Хотел было идти в больницу, а старушки соседки отговорили, мол, тебе там отрежут руки, а мы тебе мазями смажем, и все пройдет. Вот и не поехал. Мазали они, мазали, а потом руки почернели, и тогда меня забрали на скорой. И все равно отрезали».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Здание

Так постепенно Леня остался без всего — без лошадей, без семьи, без дома, без пальцев ног и рук. И без последней работы. Председатель колхоза, где Леня был трактористом, посоветовал это место в Сосновке. Туда берут всех, и Леню тоже взяли.

С опекой

«Центр инновации в социально-медицинском обслуживании «Опека»» создает в Тамбовской области отделения сестринского ухода. Они работают как дома престарелых: уход постояльцам обеспечивают санитарки, врачи ведут медицинское наблюдение и лечение. Таких отделений на всю Тамбовскую область сейчас всего два. Одно из находится в селе Сосновка, где Леня живет последние 15 лет.


Фото: Владимир Аверин для ТД
В коридоре

Лене здесь нравится. Он смотрит телевизор, ходить курить во двор. «Главврач у нас душка, такой внимательный. Вылечил меня от радикулита — за свои деньги привез какое-то дорогое лекарство из Тамбова. Всего три укола. После первого мне сразу поудобнело. А после третьего все как рукой сняло. С тех пор не болит».

Курить Леня пытался бросить, но пока не курил, поправился на 20 килограммов. «Это разве дело. Не дело. Я же в дверь так не пролезу, и вставать было тяжело, и ходить. Не, ну его. Лучше уж курить».

Зато пить совсем перестал. «Доктор наш был в отпуске, и я на рынок пошел — тогда еще мог ходить лучше. Иду я, а тут навстречу сосед, и позвал выпить. А там черт знает что было, самогон с каким-то стеклоочистителем что ли. Полдня я там сидел, еще ребята были. А на утро все болит, рвет кровью, ужасно. И подумал — и опохмеляться не буду, и пить не стану. С тех пор даже запаха спиртного не выношу. Это было 14 лет назад».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Огороды перед зданием

Отделение в Сосновке не получает государственной поддержки и существует за счет денег пенсионеров и благотворительных пожертвований. Стоимость одного месяца жизни здесь — 13 750 рублей. Эти средства уходят на базовое питание, медицинские препараты и зарплату персонала (10 человек, включая санитарок, повара и главврача, все получают по семь-восемь тысяч рублей). У многих стариков пенсия меньше, чем стоит проживание, однако сюда принимают всех, кто попросится. И денег «Опеке» постоянно не хватает.

Люда, которая Лене как дочь, хотела забрать его к себе. Она сейчас живет в Ставрополе, у нее двое детей. Но Леня отказался. «Зачем я ей нужен, только обуза. Старик, без рук, без ног. Я уж лучше тут. Да и вообще, скоро уже туда…»


Фото: Владимир Аверин для ТД
Леня

Леня встает с кровати, обувает калоши и тяжело идет во двор. Ловко достает сигарету своими руками без пальцев. Закуривает: «Такие вот  дела».

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на ремонт отделения. Зданию 70 лет, и ремонта здесь не было последние 40. Нужно отремонтировать душевую, двери в палаты, починить проводку и установить пожарную сигнализацию. Чтобы люди, которым больше некуда идти, жили здесь в минимальном комфорте и безопасности.

«Скоро уже туда, — повторяет Леня, докуривая сигарету. — А пока так». Он поворачивается и медленно заходит в старое здание в селе Сосновка Тамбовской области.

Даже небольшое ваше пожертвование поможет собрать нужную сумму на ремонт. Давайте вместе сделаем это простое и важное дело для людей, чья жизнь сложилась менее удачно, чем наша.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
10 августа 2018

Не уходи, Маэстро

Иногда реальные истории бывают страшнее, интереснее и невероятнее придуманных. Если бы историю Оли и Толи сняли в кино, это была бы неправдоподобная сентиментальная драма. Но это не кино. Хотя драмы здесь более чем достаточно

«Когда я пришла на следующий день, я думала, что увижу живой труп. Но он стоял у ворот и встречал меня на ногах, — вспоминает Оля. — Бах! — и опухоль куда-то делась, и я увидела: да он же красавец!»

За день до этого Оля приехала в больницу, потому что больше некому. Потому что кто-то должен был с ним попрощаться. Она сидела с ним всю ночь, успокаивала и держала за руку. Наутро уехала, уверенная, что больше никогда не увидит этого печального человека с красивой улыбкой и огромной опухолью вместо носа. Но случилось чудо.

Чудо

Они познакомились в 2010 году, когда Ольга Пинскер сидела ночью в «Одноклассниках», думая, кому бы еще написать, чтобы попросить денег для своего фонда «Адреса милосердия». Толя тоже был в сети, они списались, он сказал, что рад бы помочь, но у самого нет денег и четвертая стадия рака носовой полости. Оля, привыкшая больше давать, чем брать, забыла про свою фандрайзинговую миссию и попросила Толю приехать к ним в фонд — вдруг она сможет чем-то помочь ему.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Анатолий лежит на койке в городской больнице


Фото: Андрей Любимов для ТД
Ольга и Анатолий

«Он приехал на следующий день, это была суббота. Я специально назначила ему нерабочий день, чтобы никого не было. Чтобы не смущать его, потому что он показался мне очень робким. Когда я его увидела, то сразу обратила внимание на его улыбку. Там, правда, на лице больше ничего и не было видно — опухоль заполнила носовую и лобную пазухи и орбиту глаза. И давила на мозг, у него уже начинались галлюцинации. Опасность назальных раков в том, что их сначала принимают за гайморит. Прогревают, прокалывают, пока не становится слишком поздно. Симптомы те же: тяжело дышать, нос заложен, кровотечения, воспаления. Конечно, если бы сразу сделали МРТ, опухоль бы нашли. Но кто делает МРТ при гайморите? Никто».

Толя уже был без работы, но инвалидности еще не было и денег тоже. Оля сказала, что посмотрит, чем можно помочь. Толя должен был ложиться в 62-ю больницу на химиотерапию. Через несколько дней Оле позвонили из больницы. Сказали, что он очень плох и просил ее приехать. Конечно, Оля приехала.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Ольга и Анатолий


Фото: Андрей Любимов для ТД
Ольга и Анатолий перед выездом из больницы

«Приезжаю — вижу пустую кровать. Ну все, думаю, не успела. Хороший был парень. У нас тогда был в фонде подопечный Леша, он был такой боец, все мы были уверены, что он победит, по нему прямо видно было. А с Толей — наоборот. Я сразу подумала: жалко, такой хороший парень умирает».

«Слишком мягкий, слишком добрый. Не жилец»

Но дверь в палату открылась, и ввезли Толю на коляске. Он был серый, слабый и худой после первой химии, но живой. Еле говорил, но попросил Олю остаться. Она просидела с ним всю ночь. Не имея опыта общения с тяжелыми больными, она развлекала его как могла. Держала за руку. Была рядом. Думала: по крайней мере последние дни он проведет не один. У Толи к тому времени никого не было: с бывшей женой не общались, сын в больницу не приезжал. Наутро Оля уехала на работу. А вечером того же дня вернулась — и увидела Толю на ногах у ворот.

«Это было чудо. Врач бегала с выпученными глазами и тоже говорила, что это чудо. Опухоль сдувалась на глазах. Толя оживал. И я влюбилась. Он потом говорил, что влюбился в меня с первого взгляда, тогда, в фонде. Говорил, от меня какое-то свечение исходило. Наверное, это уже его галлюцинации были».


Фото: Андрей Любимов для ТД
Ольга поит чаем мужа


Фото: Андрей Любимов для ТД
В палате городской больницы

Толя шел на поправку. Пока продолжался курс химиотерапии, его в больнице соборовал и причащал батюшка. «Он часто навещал Толю и, глядя на нас, сказал: мол, раз у вас такая любовь, надо бы вам венчаться. Подружки мои тогда все в один голос говорили: «Оля, еще одно таинство поможет». Я верующая, не воцерковленная, но подумала, что хуже не будет».

Толю выписали, и Оля забрала его к себе домой. До этого Толя жил в ненужной убитой квартире бывшей жены с плесенью на стенах. Человеку без иммунитета возвращаться в такое нельзя, решила Оля. Правда, у нее самой было четверо детей и собака. Первый муж Оли и отец троих старших детей, журналист Дмитрий Пинскер, умер в 2002 году. После этого Оля родила дочь Сашу, но замуж за ее отца не выходила. Впятером в маленькой квартире Оля с детьми приняли Толю как родного.

Еще два чуда

«Я колола ему иммуномодуляторы и все остальное, что прописали. Толя — человек очень верующий, и мы параллельно делали всякие немедицинские вещи. Например, ездили к старцу Власию в Пафнутьев Боровский монастырь. Старец, широко известный целитель, сказал, что Толя еще семь лет будет асфальтом плеваться. Никто не понял, что это значит, но Толя и правда все время кашлял. Главное, что раз семь лет, значит, будет жить».

Толе сделали последний курс химии, а потом еще три курса лучевой, чтобы закрепить результат. Опухоль, которая раньше была семь сантиметров в диаметре, уменьшилась до пяти миллиметров.

Когда Толя совсем окреп, они венчались

«Самое смешное, что обычно, когда человек болен или старый, священники исключают часть про чадорождение. Но наш почему-то ее оставил. И у нас один за другим родились сын Миша и дочка Агния. После химии мужчины обычно пять лет стерильны. Но тут снова какое-то чудо».


Фото: Андрей Любимов для ТД
Сотрудник скорой помощи везет Анатолия по коридорам больницы


Фото: Андрей Любимов для ТД
Анатолий лежит на кушетке в скорой помощи во время транспортировки в реабилитационный центр

Начались спокойные счастливые будни. Толя был как отец старшим, Илье, Маше, Соне и Саше, и сидел с маленькими. Работать он по-прежнему не мог, но делал все по дому: чинил, убирал, готовил. «Больше всего мне нравилось смотреть, как он что-то мастерит, — улыбается Оля. — Все эти шкафчики, люстры, полочки».

Толя родился под Омском и вырос в детском доме. В 18 лет ему дали квартиру, но мошенники обманули наивного парня — и квартиры не стало. Он скитался по общежитиям, пока учился на баяниста. Потом поступил в цирковое училище и стал клоуном. Он всегда любил все связанное с пением и выступлением. Его цирковой псевдоним — Маэстро. «Как он поет, вы бы слышали, как он поет! Пел, точнее. Умел скопировать чей угодно голос, обожал караоке», — говорит Оля с восхищением.

Любовь сильнее смерти

Все было хорошо, но три года назад у Толи начались сильные головные боли. Сделали МРТ, думали — рецидив, но опухоль не росла. Боли становились все сильнее, и димедрол с анальгином, которые колола скорая, не помогали. В дело пошли серьезные обезболивающие: сначала «Трамал», потом «Фентанил», потом морфин. Все это Оля выбивала, потому что препараты отказывались выписывать. Параллельно прописали «Дексаметазон» — сильнодействующий гормональный препарат.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Сотрудник скорой помощи помогает переложить Анатолия на кровать в реабилитационном центре


Фото: Андрей Любимов для ТД
Жена Ольга настраивает высоту ручки для Анатолия

Толе постепенно становилось все хуже. От «Дексаметазона» начался диабет, кожа стала как пергамент, пошли отеки — его раздуло, как шар. Потом, наоборот, исхудал и иссох. Но Толя держался, старался не показывать вида.

«Папа плакал и мастерил», — говорит пятилетняя Агния

«Да, плакал и мастерил. Я до сих пор молюсь на его эти шкафчики и полочки», — говорит Оля. И плачет.

«Опухоль не росла, но все остальное начало отказывать. Ему все труднее было ходить. В прошлом сентябре он еще сам кое-как пришел в садик к Мише и Агнии, но к зиме слег. Началась двусторонняя пневмония. А в феврале его забрали в ЦПП — центр паллиативной помощи. Я больше не могла ухаживать за ним дома».

После второй пневмонии, которая случилась уже в ЦПП, Толя перестал вставать. Сначала медсестры еще как-то пытались его пересаживать на санитарный стул, но от этих телодвижений у Толи постоянно рвалась кожа, и персонал решил не рисковать. Однако у Оли другой взгляд на это.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Анатолий лежит в кровати в реабилитационном центре


Фото: Андрей Любимов для ТД
Анатолий обедает после переезда в реабилитационный центр

«В хосписах принято не доставлять людям неудобства, а, наоборот, максимально обезболить и не тревожить. Это понятно, люди там умирают. Но я верю в то, что Толя не умирает, — говорит Оля. — Он не парализован, у него нет физических причин не двигаться. И он сам очень хочет снова встать на ноги».

В мае этого года, когда врачи стали говорить, что конец близок, Оля с Толей расписались. Прямо в хосписе. Она взяла двух сотрудниц загса и привезла их в ЦПП. Нашла в шкафу платье, которое сошло за свадебное. Купила белые туфли. И новые кольца — Толино венчальное пришлось распилить, когда у него были отеки. Привезла ему костюм и бабочку, он настаивал на бабочке.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Мать и дочь целуют отца


Фото: Андрей Любимов для ТД
Анатолий гладит по голове своего сына Мишу

«Когда мы приехали с регистраторшами, то не могли попасть на этаж — столько было людей. Я-то думала, мы сделаем это тихо, в палате. Но волонтеры фонда «Вера» организовали настоящий праздник. Там и Нюта была, и все наши знакомые. Были и клоуны. Это было удивительно. Я даже  бросала букет. Только Толиного сына опять не было».

Вопреки опасениям, Толя не умирает

И Оля убеждена, что, если его снова научить ходить или хотя бы сидеть, он сможет обслуживать себя сам и вернется домой. Она не придумывает: когда к Толе приехал специалист из Междисциплинарного центра реабилитации в Бутове и позанимался с ним час, Толя смог сам свесить ноги с кровати и сесть. Все были в шоке от радости — и сотрудники хосписа, и Оля, и сам Толя.

Реабилитация в центре в Бутове стоит 315 тысяч рублей. Оплатить курс взялся фонд «Живой», и Толя уже переехал. Здесь будет эрготерапия, ЛФК, специальное белковое питание для восстановления мышц и даже занятия с психологом. Специалисты центра говорят, что месячного курса Толе будет достаточно и он сможет вернуться домой.


Фото: Андрей Любимов для ТД
Анатолий лежит на кушетке в скорой помощи во время транспортировки в реабилитационный центр

Сейчас Оля почти не появляется на работе, все делает удаленно. Каждый день с Мишей и Агнией они ездят к папе на метро: Олина машина старая и часто ломается, поэтому она бережет ее для ночных поездок. В маленькой Олиной квартире по-прежнему людно: только старший сын живет отдельно, остальные еще учатся в университете и школе. Все, даже школьница Саша, работают или подрабатывают. Но все равно как Оля справляется, представить невозможно.

Предсказанные семь лет прошли. Пошел восьмой год. Оля и Толя уже сделали столько невозможного. Фонд «Живой» собрал деньги на курс реабилитации для Толи, но продолжает сбор еще для десятков взрослых людей, которым необходима медицинская помощь или оборудование. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование в фонд — и тогда чудеса продолжат случаться.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Анатолию на днях исполняется 55 лет. И в свои 55 он оказался никому не нужен

«Мне здесь хорошо, а чего же еще? Еда есть, соседи нормальные, играем с ними в шашки, в домино. И телевизор есть, даже два. Там, в коридоре, большой, а у нас здесь свой, маленький. Смотрим с ребятами боевики — нам, мужикам, по интересам. Сериалы там. «Морские дьяволы», «Лесник». Увлекательно. Да и мамка моя тут, под боком. Матреной зовут».

Анатолий протягивает ё в имени своей мамы, и грубый голос становится мягче, а серо-голубые глаза — светлее. Последние четыре года они вместе с мамой живут в отделении сестринского ухода в селе Сосновка Мордовского района Тамбовской области. Сначала, после аварии, он потерял все, и его сюда взяли. А потом и маму, за которой он больше не может ухаживать сам.

Одна жизнь и три смерти

Анатолий родился здесь же, недалеко, в деревне Михайловке. Детей у Матрены было пятеро — три дочери и два сына. Анатолий с радостью вспоминает детство: большой огород на 60 соток, хозяйство, 150 кур, много индюшек. «Отец любил индюков и утей, жирные они. Ну и пара поросенков. Он же по свиньям был. Он работал в коровнике, а еще резал свиней. Не как на мясокомбинате, где болтами убивают, а своими руками резал. Много у него было острых ножей. Их пять человек было, помню, как они обедали на пятерых: выпивали три бутылки водки и заедали вареной свининой. Свинины было много, поэтому у них ни в одном глазу. Ели, пили и шли дальше работать. А дома у нас всегда было мясо».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Анатолий

Анатолий выучился на тракториста и пошел работать в совхоз «Новопокровский». Работать нравилось. «Ну а что, цепляешь три сеялки и едешь. Весь в пылище, старые комбайны были, «Нива» и «Колос». Это сейчас техника пошла другая, даже кондиционер в кабине есть, а тогда от жары открываешь дверцу — и весь в шелухе. Большой у нас был совхоз, 6 тысяч свиней, 2 тысячи коров. Поля. Эх, было время».

Женился — жена работала на кирпичном производстве, на выгрузке. Тяжелая работа. Родился сын, вырос, пошел в армию, а после армии устроился электриком в Моршанске, на севере Тамбовской области. Когда ему было 23 года, его убило током на работе.

Анатолий берет мухобойку и хлопает ею по тумбочке. Молчит. «Вот так, был — и не стало. Меня рядом не было. Уже только в морге его увидел. 380 вольт удар был».


В комнате, которую Анатолий делит с двумя соседямиФото: Владимир Аверин для ТД

Жена не пережила смерть сына. Начала пить и через два года умерла от цирроза печени. Анатолий держался, работал, старался жить дальше. Женился во второй раз, но вторая жена тоже пила и умерла. Тут он не выдержал и начал пить сам. К тому времени совхоз давно разорился, и приходилось искать подработку то тут то там.

Когда работал трактористом в Тамбове, познакомился с Наташей. Стали жить вместе. У Наташи был брат, с которым они вместе выпивали. Как-то зимой, поздно вечером, пошли вдвоем за добавкой в круглосуточный магазин, и их сбила машина. Водитель не увидел две темные фигуры, а потом не справился с управлением на снежной дороге. Основной удар пришелся на Анатолия. Водитель довез обоих мужчин до дома, Наташа вызвала скорую, и Анатолия увезли в больницу.

Сотрясение и перелом таза. Пока лежал в больнице, его уволили. Кости плохо срослись, и он почти перестал ходить. «Кому я такой нужен. Я даже не стал к ней возвращаться. У нее двое детей своих, зачем еще я, обуза». Можно было вернуться в родительский дом, к Матрене, но она сама еле справлялась. Отец Анатолия умер, и одна из сестер, которая пошла по его стопам и стала жиловщицей на мясокомбинате, тоже.


Анатолию исполнилось 55 летФото: Владимир Аверин для ТД

Остался старший брат-пенсионер в Липецке и две сестры в Москве. Они хотели было забрать маму к себе, но Матрена пожила месяц в московской многоэтажке и сказала, что хочет назад, в свою деревню. Но в доме прогнила крыша и сломалась плита, а Анатолий попал в аварию.

Новый дом

Сестры Анатолия узнали, что существует «Центр инновации в социально-медицинском обслуживании «Опека»», который создает в области отделения сестринского ухода. Они работают как дома престарелых: уход постояльцам обеспечивают санитарки, врачи ведут медицинское наблюдение и лечение. Таких отделений на всю Тамбовскую область сейчас всего два. Одно из них открылось в селе Сосновка. Сюда Анатолия и отправили, а вскоре и его 90-летнюю маму.

«Она уже почти меня не узнает. То Колей, то Витей зовет и все вспоминает каких-то людей из прошлого, которые давно померли. Но ничего, ей здесь хорошо. Да и мне».


Слева: «Три богатыря» над прикроватной тумбочкой Анатолия. Справа: комната, в которой живет АнатолийФото: Владимир Аверин для ТД

На вопрос, что с Наташей, Анатолий отвечает неохотно. Говорит, она звонила и спрашивала, но он не сообщает ей, где он. «Не хочу, не надо это. Я был нормальный мужик, а сейчас что? Даже ходить толком не могу. Нет, кому я нужен, я лучше тут сам как-нибудь, чтобы никто не видел. Да если бы не это место, меня бы уже на свете не было».

Ему тяжело стоять и почти невозможно ходить. Но он практически никогда не пользуется костылями и тем более не садится в коляску. Ходит, держась руками за стену. Персонал не настаивает. По вечерам болят ноги и спина, главный врач выписывает обезболивающие. Любитель работать и любитель женщин, этот еще не старый человек готовится закончить свою жизнь здесь, в отделении сестринского ухода, в четырехместной палате без ремонта.

Отделение не получает государственную поддержку и существует за счет денег пенсионеров и благотворительных пожертвований. Стоимость одного месяца жизни здесь — 13 750 рублей. Эти средства уходят на базовое питание, медицинские препараты и зарплату персонала (10 человек, включая санитарок, повара и главврача, получают по 7—8 тысяч рублей). У многих стариков пенсия меньше, чем стоит проживание, однако сюда принимают всех, кто попросится. И денег «Опеке» постоянно не хватает.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Анатолий выходит во двор без посторонней помощи, хотя это ему и трудно

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на ремонт отделения. Зданию 70 лет, и ремонта здесь не было последние 40. Нужно отремонтировать душевую, двери в палаты, починить проводку и установить пожарную сигнализацию. Чтобы люди, которым больше некуда идти, жили здесь в минимальном комфорте и безопасности.

«Если б не они, не знаю, что было бы», — повторяет Анатолий и убивает еще одну муху.

Даже небольшое ваше пожертвование поможет собрать нужную сумму на ремонт. Давайте вместе сделаем это простое и важное дело для людей, которые больше никому не нужны.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

20 июля 2018

Лена без мечты

Еще год назад у нее было все — здоровье, свобода, мужчина, любимая работа. И мечта. А потом, в 30 лет, случился инсульт. И ничего этого не стало

Утром у Лены завтрак, потом занятия ЛФК, потом бассейн, потом обед, потом психолог, свободное время, затем снова тренажеры, прогулки, ужин и сон. Вот уже неделю она окружена соснами и  вежливым персоналом. У нее появился аппетит, потому что еда вкусная, но  главное, к ней возвращается желание жить. Нет, это не санаторий, не ретрит и не клуб для желающих похудеть. Это реабилитационный центр «Три сестры» в Подмосковье.

«Здесь небо и земля по сравнению с тем, где я была, — говорит Лена, а была она уже в семи реабилитационных центрах у себя в Уфе. — Оказывается, у нас все делали неправильно, и я заново учу разные движения. И, самое удивительное, здесь все здороваются. Постоянно. Здесь совсем другое ощущение». Неделю назад Лена приехала сюда грустная и разбитая. Она плохо ходит, и у нее не двигается рука, но дело не в этом. Она поставила на себе крест. У нее была мечта, и ее не стало.

Восемь лет назад она окончила Уфимский юридический институт МВД и устроилась работать в мужскую колонию-поселение в Уфе. Четыре года работала гражданским сотрудником: сначала была орг-аналитиком при начальнике колонии, потом завканцелярией, а потом социальным работником. Но Лена мечтала о погонах. И ее мечта сбылась.

Гражданин начальник

Аттестация заняла два года, и в феврале прошлого года Лена получила приказ. СИЗО-1 в Уфе. Сначала работала в женском корпусе. День-ночь-отсыпной-выходной. Принимала новых осужденных. Выдавала новоприбывшим матрас, кружку, ложку и тарелку в каптерке. Нужно было забрать все личные вещи, осмотреть каждую заключенную, проверить на запрещенные предметы. Тех, кто осужден повторно, на один этаж, тех, кто впервые, на другой. Делала обход корпуса каждые 15 минут. В корпусе больше 200 заключенных. Потом нужно было следить, как кормят обедом. Прогулка, банные процедуры — тоже следить.


Фото: Вадим Брайдов для ТД
Когда с Леной случился инсульт, младшая сестра Даша взяла в приюте собаку Поню, чтобы Лена гуляла с ней и разрабатывала отнявшуюся ногу

Работа Лене нравилась. Через три месяца ее перевели в в мужской корпус. «Вокруг сплошь — рецидивисты, — вспоминает она с улыбкой. Вообще, работа — это сейчас единственное, о чем она говорит с улыбкой, хоть улыбка эта и грустная. — Но мне там нравилось. Все относились ко мне с уважением. Даже самые матерые зэки. Обращались ко мне исключительно «гражданин начальник»».

Прошло полгода, и Лену отправили на двухмесячные курсы молодого бойца на базу ФСИНа. Там они — 200 мужчин и 10 женщин — вставали в пять утра, бегали по полю с тяжелыми рюкзаками, ползали, стреляли на полигоне, собирали-разбирали пистолет Макарова и автомат Калашникова, тренировали навыки самообороны. Учили нормативные акты и учились работать с осужденными. Было очень тяжело физически, но Лене нравилось. Это был необходимая ступенька на пути к мечте. Она чувствовала себя, как Солдат Джейн.

Через два месяца тренировок на износ она вернулась на работу сильная, уверенная в себе и на 30 килограммов меньше. Пришлось ушивать форму. Многие ее даже не узнали — настолько она похорошела.

А еще через месяц, среди полного здоровья, отработав дневную смену и собираясь выходить в ночную, она не смогла встать с кровати.

Мама и «Три сестры»

«Меня все утро тошнило, и, честно говоря, я подумала, что беременна, — вспоминает Лена. — Я тогда уже год встречалась с мужчиной. Сначала думала, пройдет, но не проходило. Вызвала скорую. Она приехала к вечеру. Фельдшер посмотрел на меня и сказал: «А, 30 лет, тошнит, высокое давление, да вы в положении». Вколол магнезию и мочегонное. К тому времени у меня уже заплетался язык. Фельдшер уехал. Вскоре я уснула».

Проснулась через два часа, хотела встать в туалет, но не смогла. Вся левая половина тела отнялась. Рука и нога не двигались. Лицо перекосилось до неузнаваемости. Мама с сестрой кое-как дотащили Лену до ванной и в панике вызвали скорую. К полуночи Лена была в реанимации. Инсульт. «Поздно вы приехали, время упущено», — сказали врачи.


Фото: Вадим Брайдов для ТД
Мама Лены Людмила Ивановна помогает дочери выполнять занятия ЛФК

После трех дней в реанимации и месяца в общей палате Лену выписали из больницы. Она была на коляске. Младшая сестра написала письмо в Минздрав, пришел ответ, что тот фельдшер виноват и будет уволен, а вас ждем на бесплатную реабилитацию. Но это уже было неважно — времени, которое при инсульте считается на секунды, не вернешь.

Лена начала посещать то одну реабилитацию, то другую. Мама от нее не отходила. Всегда будучи строгой и властной женщиной, сейчас она направила всю свою энергию на восстановление дочери. Она пробивала ей один курс за другим, от нее трепетали все — от врачей и чиновников до самой Лены. Позже, уже в «Трех сестрах», у нее спросили, что за синяки у нее на ногах. «Это занятия с мамой, — отвечала Лена. — Каждый день, хочу— не хочу, она заставляла заниматься. Упала — вставай. Больно — терпи. У нас всегда была конфронтация с ней, и тут я тоже сопротивлялась. Но это ее непоколебимость подняла меня на ноги. Через месяц я уже могла стоять».

Мужчина, с которым Лена встречалась, сразу же после инсульта пропал. Многие друзья тоже. Но главное, из-за чего Лена переживала, — она не сможет больше работать. Еще вчера здоровая и счастливая, она оказалась в четырех стенах, с еле двигающимся телом и депрессией. Но мама не унывала. Заставляла ее все время двигаться, выходить на улицу, не сдаваться. Искала и искала новые возможности для реабилитации — и нашла наконец «ОРБИ», фонд помощи больным, перенесшим инсульт. В фонде сказали, что Лене надо ехать в Москву в «Три сестры», и мама начала собирать все документы.


Фото: Вадим Брайдов для ТД
Удерживать гирю Лене до сих пор сложно

«Я даже особо ничего не хотела, — вспоминает Лена. — Мне казалось, моя жизнь кончена. Казалось, я никогда уже не буду свободной и молодой. Я занималась, потому что мама заставляла. Завела собаку из приюта, ходила с ней гулять. Но на прогулках люди смотрели косо и шарахались. Думали, что пьяница или на наркотиках, потому что я волочила ногу и язык заплетался. С одной стороны, я их понимаю — наверное, людей после инсульта не особо видно на улице, как и инвалидов и других людей с особенностями. Но от этого было не легче. И я окончательно поставила на себе крест. Я никому не нужна, у меня нет будущего, не будет профессии, не будет семьи».

Елену комиссовали из ФСИН. «Я навсегда инсультник, а инсультников туда не берут», — говорит она со слезами. Это ее главная трагедия. Сейчас она работает с психологом в «Трех сестрах», и они вместе учатся заново видеть будущее. Лена робко говорит, что хотела бы семью и, может быть, это даже возможно. Но пока она еще не представляет, где могла бы реализоваться, кроме как в погонах.

«Я там была на своем месте. Мне это нравилось. Нравилось быть в форме. Нравилась дисциплина. Уважение. Власть. Когда взрослые мужики называли меня «гражданин начальник». Тюрьма — это живой организм. Она живет по своим правилам, и это было мое место. Больше его нет».


Фото: Вадим Брайдов для ТД
Лена и Поня

Да, «ОРБИ» не сможет найти Лене новую мечту — и никто не сможет. Ни сильная мама, ни любящая младшая сестра. Но «ОРБИ» смог другое — обеспечить ей действительно необходимую реабилитацию, чтобы Лена смогла физически и психологически восстановиться. Научиться полноценно ходить и двигать рукой, вернуть уверенность в себе, почувствовать себя снова красивой и сильной. Снова поверить в будущее. А потом уже найти мечту. Пусть не ту, но новую.

«Мне тут хорошо. Спокойно. Мне кажется, я начинаю оживать».

«ОРБИ» — единственный в России фонд помощи больным с инсультом и их родственникам. Фонд помогает своим подопечным любого возраста совершенно бесплатно. Он оплатил Лене перелет и курс реабилитации в «Трех сестрах». Но фонду самому нужны деньги на зарплаты операторов-психологов, юристов и медицинских консультантов, а также на административные расходы и работу горячей линии, куда в свое время позвонила Ленина мама.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование в пользу «ОРБИ», и фонд сможет дальше помогать людям оживать и заново обретать мечту.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Но мы так хрупки, как хрусталь.
Одно паденье — мы разбиты.
И я прошу: не умирай,
Я знаю, что щелчок — и мы убиты.

Юлия Меер

«Я сразу знала, что у меня рак, еще до того, как мама мне сказала, — говорит Юля, вспоминая, как четыре года назад они ехали на машине с очередного обследования и мама сообщила про диагноз. — Я спокойно это приняла, ей было явно хуже». Маме нужно было как-то объяснить классной руководительнице, почему Юля так часто отсутствует на уроках. И она сказала, попросив держать это пока в секрете. «Откуда я знала, что она положит трубку и тут же расскажет все Юлиным одноклассникам, — говорит мама. — А те сразу начнут названивать Юле и спрашивать: «Это правда, что у тебя рак?»»


Юля с мамой и папой
Фото: Светлана Софьина для ТД

В семье о болезни Юли говорят спокойно. Может, потому, что мама сама врач — акушер-гинеколог и специалист по УЗИ. А может, потому, что болезнь с ними уже давно. С момента диагностики Юля прошла девятнадцать курсов капельной химиотерапии и еще четыре курса таблеточной. Опухоль Юли не операбельна, и все, что остается, — это химия и сильнейшие обезболивающие.

«Давайте я вам лучше спою», — улыбается мне Юля.

Желтоволосый май

И Юля начинает петь, аккомпанируя себе на фортепиано. Песню сочинила сама, называется «Желтоволосый май». Ее звонкое сопрано разносится по двухкомнатной квартире, которую они снимают в Южном Бутове с родителями и младшей сестрой. Мама с папой ушли на кухню, чтобы не мешать, а сами притаились и слушают каждый звук из-за стены. «Когда я в первый раз увидела дочь на сцене и услышала ее голос, я, кажется, перестала дышать. Я не могла поверить, что мой ребенок может так петь», — на глазах у мамы появляются слезы, потом улыбка, а потом снова слезы.


Юля. Удобную кровать с пультом управления подарил Детский хоспис «Дом с маяком»
Фото: Светлана Софьина для ТД

Юля как будто из XIX века. Занимается академическим оперным вокалом, окончила регентские курсы, играет на фортепиано и гитаре, сочиняет музыку. Еще пишет стихи и рассказы под псевдонимом Юлия Меер, рисует, вышивает крестиком и гладью, а еще вяжет крючком и спицами. Еще могла бы и танцевать — если бы не боль. У Юли в планах связать черный шарф в комплект к шапке, которую подарила ей любимая группа «Нервы», а рисует она в основном японскую мангу. Но все равно: белая кожа, красное платье, тихий голос — эта девушка из золотого века.

Юля любит Моцарта и Баха, хотя Бах, говорит, сложный для исполнения. Обожает мюзикл «Призрак оперы». А еще находит в себе силы учить других играть на фортепиано. Особенно своего парня — они уже добрались с нуля до простых пьес. «У нас долгая история, — смущенно говорит Юля. — Когда мне было грустно и одиноко, я пошла на сайт знакомств любителей манги и там начала переписываться с чуваком, который сказал, что я похожа на одного его друга. Он и познакомил нас со Святославом. Мы встретились, погуляли и через неделю решили встречаться. А еще через неделю передумали. Сейчас мы снова встречаемся». Юля подарила Святославу двойную подвеску «Инь и Ян», а он сказал, что собирается подарить ей кольцо.

Мне пора уходить скоро,
А ты просишь остаться снова,
Но ты знаешь, что я не могу,
И, конечно, я все же уйду.

Меня ветер проводит домой,
А в мыслях лишь слово «мой».
Вернусь, за рояль сяду,
Поиграю, устану, прилягу.


Картины Юли
Фото: Светлана Софьина для ТД

«Мам, не подслушивай!» — Юля прячет тетрадку со стихами и таинственно улыбается. Даже в романтических стихах у нее встречается это «устану, прилягу». Так у Юли часто — из-за постоянной боли сил не всегда хватает.

Дневник боли

Это не метафора — у Юли правда есть дневник боли. Она завела его по совету врача из Детского хосписа «Дом с маяком», который регулярно приезжает к Юле. Каждый день она отмечает по часам, какое обезболивающее когда выпила и как оценивает свою боль по десятибалльной шкале. «Трамадол», «Фентанил», «Габапентин», «Стимбифид», «Форлакс», «Латран», «Фенибут», «Кеторолак», «Нистатин». Эти названия очень хорошо знакомы шестнадцатилетней девушке. Там же, в дневнике боли, она записывает все остальное: «рвота», «руки онемели», «не хватает воздуха», «плохо вижу». Бывают дни лучше, когда боль колеблется от 2 до 4 баллов, а бывают плохие, с цифрами 8, 9, 10. Недавно Юлю увезли в реанимацию с давлением 20 на 10 и болью 10. Это химия — без нее нельзя, но с ней организму все тяжелее.

У Юли редкий вид остеосаркомы — этот агрессивный вид злокачественной опухоли редко поражает крестец. И редко кого оставляет в живых. Но Юля борется уже четыре года. Сейчас опухоль кальцинировалась, не растет и не дает метастазов. И в хорошие дни Юля даже может ходить в школу — она на очно-заочной форме обучения. Правда, когда ходит, ей быстро становится снова больно. Тогда она остается дома и отмечает боль в дневнике. Хотя сидеть и лежать ей тоже больно, постоянная боль в ногах не дает их разогнуть. Недавно «Дом с маяком» подарил Юле функциональную кровать, и теперь можно в ней полулежать.

Морфин Юле не помогает. Она принимает «Фентанил», который намного сильнее, а еще «Трамадол» — в те дни, когда ходит в школу. «Мне кажется, я знаю о боли все, — говорит Юля с улыбкой. — Хотя один раз в больнице мне проткнули легкое. Это было еще хуже. Невыносимо. Я думала, такой боли не бывает. А еще мне как-то капали морфин неделю беспрерывно, и тогда началось желудочное кровотечение, меня рвало какими-то камнями и я чуть не умерла. Потом морфин отменили».


Юля и кошка Ума
Фото: Светлана Софьина для ТД

От «Фентанила» сначала были галлюцинации. «Зайчики, белочки, шляпа, вокруг которой крутились камешки, черная дыра, из которой вылезал жуткий заяц, разноцветные слоны, которые танцевали с девушками, — ну все такое, — говорит Юля. — А еще я не чувствовала температуру воды, могла стоять под кипятком. Было много странного. Еще такое было на «Катадолоне», «Габапентине» и других психотропных, которые я принимала. Вообще, они от эпилепсии и мне нужны были, чтобы не было судорог от сильной боли. Но от одного у меня слезала кожа, на другом тоже была аллергия…»

Юле часто грустно от всего этого. Когда другие гуляют и веселятся, она сидит дома и ставит оценки боли. Иногда хочется сдаться, но девушка не позволяет себе. Вместо этого все время смотрит вперед (впрочем, из-за побочных эффектов опиатов она и так не помнит себя раньше тринадцати лет). Юля мечтает выучить японский. Сначала учила сама, а недавно стала заниматься с репетитором. Через год хочет поступить в Гнесинку или в консерваторию на композитора, а если не выйдет, то на вокал. «А вообще, я мечтаю стать оперной дивой в Большом театре. И записать свой альбом. Тогда и помирать можно».

Я не хочу, как вы, сидеть в печали
И вены резать по ночам.
И падать не хочу, как вы упали,
И слезы лить по мелочам.


Юля
Фото: Светлана Софьина для ТД

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает детям и молодым людям до двадцати пяти лет с неизлечимыми заболеваниями, в том числе с последней стадией онкологии. Предоставляет оборудование и лекарства, на дом к детям приезжают врачи, психологи, медсестры, няни. А еще для своих подопечных и их семей «Дом с маяком» готовит праздники и помогает воплощать в жизнь последние мечты детей. Для Юли, например, хоспис устроил встречу с ее любимой группой «Нервы» прямо на их концерте.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 500 детей. «Дом с маяком» помогает им благодаря вашим регулярным пожертвованиям. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку — и ни один ребенок не останется без поддержки. А Юле будет чуть-чуть легче.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
18 мая 2018

Сонина улыбка

«Сильнее! Сильнее!» — кричит трехлетняя Соня, и Андрей еще больше раскачивает качели. Сонин заливистый смех заставляет всю семью улыбаться. Глядя на это семейное счастье, в жаркий полдень холодеешь от мысли, что врачи хотели убить девочку еще до рождения

«Родите себе другого»

Юля познакомилась с Андреем в семь лет — они вместе пели в церковном хоре. Но учились в разных школах и почти не общались. Снова встретились, когда Андрей пришел из армии — он написал Юле в ВК. Начали встречаться, потом поженились. Четыре года назад родилась их первая дочь Мира. А еще через полгода Юля снова забеременела.

На 24-й неделе, во время планового УЗИ, врач нахмурился. Покачав головой, сказал, что у ребенка гидроцефалия и spina bifida, то есть грыжа спинного мозга.

«Он объяснил, что это, и предложил вызвать роды, — вспоминает Юля. — Я, наивная, поняла это дословно, что мне предлагают досрочные роды. Что я  как-то рожу недоношенного, а они его спасут и сделают операцию. И  спрашиваю: «Рожу — и что потом?» «Потом родите себе другого», — был ответ. И тогда я поняла, что он имеет в виду».

Юля с Андреем отказались от аборта. Их уговаривали. Рассказывали, что родится овощ, развиваться не будет, что умрет через месяц, максимум через год. И повторяли: мол, ничего страшного, родите себе еще. Юля решила найти другого врача и пошла к лучшему УЗИ-диагносту в городе, пожилой уважаемой женщине.

«Та смотрела-смотрела в экран, а потом так по-доброму, с сочувствием сказала: «Ну что вы хотите, милочка, в башке одна вода!»»


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Юля одевает Соню


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Соня на детской площадке

Юля решила не слушать больше никого и просто ждать родов. После кесарева Соню сразу забрали в реанимацию. На вторые сутки ей пытались поставить подключичный катетер, но сердце остановилось. Клиническая смерть. Врачам удалось перезапустить сердце, и на пятый день сделали пластику грыжи — зашили ее внутрь, под кожу, потому что голый спинной мозг торчал прямо наружу в районе поясницы.

А еще через месяц поставили шунт, который должен отводить лишнюю жидкость из головы в брюшную полость, чтобы избавиться от гидроцефалии. Шунт теперь у Сони на всю жизнь. Пока с ним проблем нет, с развитием мозга — тоже. Но последствия spina bifida необратимы — у Сони парализованы ноги и органы малого таза. Она никогда не сможет ходить и  мочиться самостоятельно. И у нее хронический пиелонефрит, каждый день всю жизнь нужно принимать уросептики.

Но маленькая веселая Соня как будто не желает ничего этого замечать. Она исследует доступный ей мир, пусть даже на коляске или в ходунках. Смотрит мультики, рисует, листает книжки и хохочет. И любит петь. Больше всего — песню рэпера Элджея «Рваные джинсы», отчего Юля в недоумении, а  Андрей в шоке.


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Соня с Мирой и родителями

«Они с Мирой абсолютно разные, — говорит Юля. — Мира капризная, требовательная, упрямая. Соня проще, легче отходит, не обижается. Мне с  ней намного проще. Во всем».

Живем одним днем

Андрей, Юля, Мира, Соня и белая кошка Плюшка живут на пятом этаже в  однокомнатной квартире в хрущевке. Юля не работает — она по образованию учительница начальных классов, но до рождения Миры успела проработать всего полгода. Андрей — разнорабочий: строит дома, кладет крыши. Работает, когда есть работа. В последнее время ее не много.

У них две старенькие Renault — одной двадцать семь лет, второй еще больше. Андрей смеется, что их можно никогда не закрывать: даже если найдутся сумасшедшие, которые захотят угнать, они просто не смогут. Он  сам копается в них и все чинит. Юля тоже недавно научилась ездить — сдавала на права, как раз беременная Соней. А еще машины у них вместо кладовки — они хранят в них коляску для Сони и все, что не помещается в  крохотной квартире в узком подъезде без лифта и пандуса.

Чтобы нормально жить и развиваться, Соне нужно больше, чем обычным детям. Ей нужна реабилитация — как минимум четыре курса интенсивных занятий в год, коляска для дома, коляска для улицы, вертикализатор, чтобы стоять и укреплять тазобедренные суставы, и ходунки, чтобы ходить. Ничего этого семья Юли и Андрея не смогла бы иметь, если бы не проект Spina bifida благотворительного фонда «Сделай шаг».


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Андрей укладывает девочек спать


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Соня со старшей сестрой Мирой

Юля узнала о проекте год назад на нашем сайте. Прочитала, написала — и  ей ответили. С тех пор физические терапевты фонда регулярно приезжают к  Соне, разрабатывают ей программу занятий, дают советы. Еще фонд оплатил Соне двухнедельный курс занятий в реабилитационном центре «Галилео» в  Москве.

«Это очень помогло, — говорит Юля. — Она сразу заметно окрепла физически, там было много активных занятий, мячи, массажи, виброплатформа».

Раньше Соня только ползала, волоча ноги за собой, а в фонде ей  подобрали небольшую колясочку, с помощью которой она перемещается самостоятельно. И теперь она на равных играет с сестрой — едет туда, куда бежит Мира, даже обгоняет ее. Соня очень хочет ходить, и, хотя ноги у нее парализованы, существует специальный аппарат на ноги с поддержкой спины, который может ей в этом помочь. В конце мая Соня с мамой поедут его примерять. Этот аппарат тоже оплатил фонд.

«Мы живем одним днем, просто не можем себе позволить что-то планировать, — говорит Юля. — Хотелось бы отправить Соню в садик, но  в городе нет садов, куда бы приняли ребенка на коляске. Для этого ей  должны предоставить тьютора, который бы смог вставлять мочевой катетер, но в департаменте здравоохранения о таком не знают. Хотелось бы  регулярно возить ее на реабилитацию. Хотелось бы переехать в квартиру побольше и на первом этаже, но сами мы не потянем даже ипотеку, а в жилищном департаменте ничего и слышать не хотят о расширении жилплощади для семей с детьми с инвалидностью. Вот и живем пока так. Слава богу, есть фонд, без него не представляю, что было бы».


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Андрей c Соней

Проект Spina bifida существует на пожертвования. Деньги нужны на  зарплату физических терапевтов, которые приходят на дом, на реабилитацию детей с последствиями грыжи спинного мозга, на обучение тьюторов, чтобы дети пошли в детские сады и школы, а также на административные расходы фонда.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование. Даже 100, даже 50 рублей важны. Пока государство опускает руки, не занимается реабилитацией и предлагает убивать таких, как Соня, мы своими силами можем их спасти и помочь им жить. И улыбаться. Без причины — просто так, просто улыбаться жизни.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
16 мая 2018

Я там был

Половину из своих 34 лет Фархад употреблял наркотики. Он прошел через ад и чуть не умер, а теперь сам помогает другим. А ему помогает Школа общественного защитника

У Фархада горят глаза. Он третий день ходит на занятия Школы общественного защитника в Сахаровский центр, всего курс продлится пять дней. Потом он уедет домой, в маленький город Альметьевск в Татарстане, применять новые знания на практике. Фархад работает там в Фонде Тимура Исламова — помогает наркопотребителям и ВИЧ-положительным отстаивать свои права на лечение. Они его слушают и доверяют ему, ведь он один из них. Был одним из них — пять лет назад он завязал с наркотиками.

Не смог умереть

«Я начал в 14, в восьмом классе, — рассказывает Фархад. — Мои друзья были на два-три года старше, и самому хотелось казаться взрослым и крутым. Большинство парней тогда кололись и говорили, как это круто. Героин в 1998 году был везде, это было модно».

Сначала покупал на карманные деньги, потом начал воровать. Школу не бросил, даже поступил в институт, из которого потом выгнали. Родители про наркотики не сразу узнали, а когда узнали, пытались помочь. А к 24 годам и сам решил, что пора бросать.

Тогда же, десять лет назад, Фархад женился. «Жена моя, Рузеля, ничего про это не знала, я говорил, что просто курю траву, — вспоминает Фархад. — Она в этом ничего не понимала и верила. Верила, что я не стою на ногах и брежу, потому что просто перекурил. Но через год она узнала. Она у меня молодец, помогала, как могла. И родители помогали. Были клиники, кодировки, всякие заговоры. Но ничего не сработало».

На свадьбу им подарили квартиру, и Фархад устроил в ней притон. Сказал жене, что сам сделает ремонт, чтобы сэкономить деньги, и они жили то у одних родителей, то у других. А на самом деле в квартире он варил наркотики. Потом и вовсе продал квартиру втайне от жены за половину стоимости — нужны были деньги.

Через два года родилась дочка. «Я тогда наделал очередных глупостей, был в розыске и дочь не видел, — говорит Фархад. — Месяца два скитался по каким-то лесам и помойкам. Рузеля все терпела».

Фархаду повезло — он ни разу не попал в тюрьму. Один раз родители продали свою квартиру, чтобы его отмазать. Второй раз залезли в большие долги. «Если бы я сел, я бы точно не выжил», — говорит Фархад. Но не выжить он мог не только поэтому.


ФархадФото: Василий Колотилов для ТД

«Нас было семь человек в притоне, мы вместе кололись, и ВИЧ обнаружили сначала у одного, потом у второго. Мы понимали, что все мы вичовые. Но я не ходил в СПИД-центр и анализы не сдавал. А потом как-то пошел, и мне там сказали, что если я продолжу колоться, то умру через пять лет максимум». Фархад продолжил. И начал умирать через три года.

Стал худеть, температура постоянно под 40, отказали ноги. «Я и жить так не мог, и покончить с собой не мог, хотя несколько раз пытался устроить себе передозировку».

Потом была реабилитация в Казани и группа анонимных наркоманов. Тогда же начал принимать терапию и уже через две недели стал чувствовать себя лучше. Правда, терапию удалось получить не сразу. Пока Фархад ее добивался, понял, как непросто другим. Чем лучше ему становилось, тем больше было сил и желания рассказать о своем опыте и помочь таким же, как он.

Один в поле воин

В сентябре будет пять лет, как Фархад завязал. И пять лет, как начал работать в Фонде Тимура Исламова— сначала волонтером, потом сотрудником и теперь — руководителем отделения в Альметьевске. Он проводит семинары и группы поддержки для наркопотребителей и ВИЧ-инфицированных, раздает шприцы и презервативы, дежурит в наркодиспансере и в отделении милиции, где рассказывает наркозависимым про возможность реабилитации и риски заразиться ВИЧ.

А еще Фархад работает с центральной районной больницей и туберкулезным диспансером. «Последние два года я ходил в ЦРБ, как на работу, — говорит он. — Потому что ВИЧ-положительных наркопотребителей до последнего времени туда просто отказывались класть. И вот я там сидел по несколько часов с каждым своим подопечным, пока не вынуждал их принять его. Один врач отсылал к другому, придумывали любые поводы, чтобы не положить человека. Но мы добивались своего, и нас, конечно, в больнице не любили».

Один раз Фархад провел пять часов в приемном отделении больницы с парнем, у которого была двусторонняя пневмония и температура 40. Три раза его не забирала скорая, на четвертый отказалась уже больница, так как он наркопотребитель с ВИЧ. На пятый раз Фархад сам отвез его в больницу. Пошла одна отговорка за другой: посидите, ждите, сейчас придет другой врач, надо сделать рентген, вдруг у него туберкулез. Парень, так и не получив помощи, умер на руках у Фархада.

Однажды в офис фонда пришла полиция — мол, вы раздаете шприцы, значит, пропагандируете наркотики. «Я тогда долго объяснял им, что они все равно будут колоться, так пусть лучше стерильными шприцами. Объясняю, что шприц стоит 20 рублей, а лечение одного ВИЧ-инфицированного в месяц — 30 тысяч рублей. Самому государству это должно быть выгодно, ведь дешевле потратить 600 рублей в месяц на 30 шприцов, чем 30 тысяч рублей».


ФархадФото: Василий Колотилов для ТД

Фархад знает в Альметьевске все притоны и места сбора секс-работниц. Полиция его за это не любит, мол, ты не доносишь, значит, покрываешь преступление. Но Фархаду важно, чтобы люди из групп риска ему доверяли. И они доверяют — часто звонят и просят привезти шприцов, или приходят поговорить. Многих ему уже удалось спасти и убедить пройти реабилитацию. А в прошлом году договорился с двумя строительными фирмами, которые согласились брать на работу завязавших наркопотребителей. Из всех, кого Фархад туда устроил, еще ни один не вернулся к наркотикам. Жаль только, что этим занимается не государство, а маленький фонд в лице Фархада Навлютова.

Но больше всего Фархад борется за то, чтобы за наркотики не сажали в тюрьму, потому что это точно путь в никуда. «Наркомания — это официально признанная болезнь, а болезни нужно лечить, а не сажать за них», — говорит он. Несколько раз он выступал в роли общественного защитника в судах, но юридических знаний не хватает, поэтому записался на курсы в Школу общественного защитника.

«Даже за три дня я столько всего узнал, — глаза Фархада снова горят. — И понял, что мог повести себя по-другому на суде, и, может быть, тех двоих, например, которых у меня посадили в марте, я мог бы отстоять. Можно было написать жалобу на адвоката по назначению. Можно было исключить доказательства из следствия. У нас адвокаты в Альметьевске не работают — их назначают, они на все кивают и соглашаются». Те молодые люди уже в тюрьме, но Фархад надеется, что новых подопечных он сможет отстоять и отправить не в тюрьму, а на реабилитацию.

Год назад у Фархада и Рузели родились здоровые мальчики-близнецы, а через год он хочет все-таки получить высшее образование. Конечно, юридическое. А пока он будет продолжать бороться, используя знания, полученные на занятиях в Школе общественного защитника.

Для всех слушателей занятия в Школе общественного защитника бесплатны. Но на аренду помещений, раздаточные материалы, дорожные расходы и зарплату лекторов необходимы деньги. Оформите регулярное пожертвование, и больше людей смогут научиться защищать в суде себя и других людей, попавших в беду. Горящих глаз Фархада с его удивительной судьбой, к сожалению, не всегда достаточно.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
24 апреля 2018

Трансформер Егор

Егору повезло дважды. Ему рано диагностировали редкое генетическое заболевание и ему вовремя помог фонд «Подсолнух». Теперь есть шанс, что он поправится.

«Трансформация! Трансформация!» — объявляет Егор важным голосом, откладывает кубики в сторону и нажимает на кнопку у себя на запястье. Сейчас он превратится в робота. Трехлетний пухлый карапуз только играет: роботы и трансформеры — его новая страсть. А может, не играет? Может, он знает, что после пересадки костного мозга с ним правда произошла трансформация?

«Мужу можете не говорить»

Варвара и Сергей познакомились в селе Звериноголовском Курганской области в гостях у друзей. Варвара работала продавцом, а Сергей ездил вахтами на север. Встречались, поженились, потом родился малыш — здоровый и крупный, больше четырех килограммов. И вдруг, когда Егору исполнился месяц, понеслось.

Гнойный отит, воспаление лимфоузлов, больница, зашкаливающие лейкоциты. Потом антибиотики, улучшение, выписка, ухудшение, стафилококк, инфекционка на месяц. Затемнение в легких, пневмония, не пневмония, грибок. Потом опять лимфоузлы, хирургия, антибиотики. Так продолжалось три месяца. Врачи ничего не понимали, одна догадка была хуже другой, Варвара переходила с Егором из одной больницы в другую, мучаясь от незнания и предполагая худшее.



Егор с мамой Варварой в отделении клинической иммунологии РДКБ
Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД


В Москве сразу сказали, что это. Первичный иммунодефицит. Редкое генетическое заболевание, когда у человека нет своего иммунитета, и он уязвим перед любой инфекцией. Когда сделали генетический анализ, диагноз подтвердился: хроническая гранулематозная болезнь. «Это звучало страшно, но одновременно было облегчением — хотя бы стало понятно, что это и как примерно лечить», — говорит Варвара.

Назначили антибиотики, противогрибковые и противотуберкулезные препараты. «Врач объяснила мне, что это генетическая поломка по моей линии, — говорит Варвара. — Я носитель этого сломанного гена, и он передается по женской линии — девочки носители, а мальчики заболевают. Еще врач сказала, что я могу не говорить мужу. Что мужья в таких случаях часто уходят, женятся снова и рожают здоровых детей».

Тут Варваре снова стало страшно. Она думала-думала, готовилась, сомневалась, но все-таки сказала Сергею. «Ты что, с ума сошла? Никуда я от вас с Егоркой не денусь». От сердца отлегло, но тут новая проблема — назначенные препараты местная больница выдавать отказывалась. Мол, нет их в наличии, пишите письма.



Егор в больнице
Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД


К счастью, в Российской детской клинической больнице в Москве посоветовали позвонить в фонд «Подсолнух». Там сразу же откликнулись, помогли составить жалобы в областной Минздрав, в прокуратуру и губернатору, а пока они были на рассмотрении, купили все необходимые лекарства. К примеру, одно из них, итраконазол, стоит 23 тысячи за 14 таблеток, и месячный курс выходит почти в 50 тысяч рублей. Таких денег у родителей не было, а принимать его нужно было сразу. Через три месяца жалобы дошли до адресатов, и государство выделило лекарства.

«Примерно тогда же нам сказали, что надо делать трансплантацию костного мозга, так как костный мозг Егора никогда не сможет вырабатывать антитела к вирусам, и все эти препараты — полумера, чтобы гасить симптомы. А так у Егора появится шанс на полноценную жизнь. Мне было очень страшно, страшнее, чем в начале. Я тогда вообще не понимала, что это такое. Еще и родственники все были против, мол, зачем делать такую страшную операцию, он же ходит, бегает, выглядит здоровым». Но Варвара лучше всех знала, как болен ее малыш, и они с Сергеем согласились.

Играть в «победить»

Донора искали долго. Через год нашли совпадение на 90%, но врачи в РДКБ сказали, что не возьмут, ищите 100%. Еще через год нашли. В Германии. «Все, что мы знаем — это девушка, 1994 года рождения, 74 килограмма, — улыбается Варвара. — Встретиться можно только через три года. Мне бы очень хотелось. Посмотреть на совершенно незнакомого человека, который подходит моему сыну на 100%, притом что я, родная мать, только на 80. Ну и поблагодарить, конечно». Варвара смахивает слезу.

Перед пересадкой было шесть дней химии, чтобы нейтрализовать костный мозг Егора. Варвара и радовалась, и боялась. До последнего, пока искали донора, думала, что в любой момент может схватить сына и убежать. А когда начали химию, поняла, что назад пути нет. Пересадку назначили на 1:30 ночи. Врачи поставили Егору капельницу, все подключили, показали, где тревожная кнопка, и ушли. Варвара осталась с ним одна в боксе и судорожно следила за всеми показателями, готовая чуть что жать на кнопку. Самая длинная ночь в ее жизни кончилась в девять утра с окончанием  пересадки.



Егор в игровой комнате
Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД


Егор перенес ее хорошо. Первую неделю ничего не ел и не пил, выпали после химии волосы, вылезла кожная сыпь, но потом пошел на поправку. Еще четыре месяца он пролежал в больнице под наблюдением.

— Хватит играть в говорить. Будем играть в догонять! — приказывает Егор машинкам, нам и себе.

— Может, играть в спать? — спрашивает мама.

— Нет, играть в догонять!

Это его новая любимая словоформа — каждый день берет очередной глагол и подставляет его в названия своих игр.

После Егоркиной трансформации прошел год. Он по-прежнему пьет иммуносупрессию, врачи перестраховываются, но Варвара надеется, что скоро ее отменят. И разрешат снять маску. И можно будет в садик. «Я мечтаю отправить его в сад, — говорит Варвара. — Ему очень не хватает общения. Когда Сережа на вахте, мы дома практически все время вдвоем. Он даже в Москву в больницу всегда стремится, как на праздник. Стоит мне достать чемодан, как он радостно прыгает: «Ура, летим к друзьям!» — «Егор, мы летим в Москву, в больницу» — «Ты в больницу, а я к друзьям! К Ваньке, к Гошке, к Полинке». — «Хорошо, к друзьям так к друзьям», — говорю я ему».

Они летают в Москву по несколько раз в год всю Егоркину жизнь, а ему в июле будет четыре. Билеты тоже оплачивает фонд «Подсолнух», потому что государство выделяет деньги только на поезд. Егору с его диагнозом ехать три дня на поезде нельзя.

«Хочу суп! Суп! — тараторит Егор. — Трансформация». Видимо, нужно снова превратиться из трансформера в маленького мальчика, чтобы есть суп. «Упрямый стал, слов нет. Удивительно, кстати, как после пересадки у него поменялись вкусы! — удивляется Варвара. — Раньше он обожал пельмени, мясо, макароны, не оторвать было. А сейчас ни в какую — зато полюбил супы. И сладкое. Может, наша немецкая фея — вегетарианка-сладкоежка? Но со сладким надо бы заканчивать. В этот приезд нам врачи уже намекнули, что пора садиться на диету. 31 килограмм, да, Егор?»

«Играть в победить! Играть в победить!» — он уже забыл про суп и снова стал трансформером-машинкой. «Егорка победил!»



Егор
Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД


Да, Егорка победил. Хотя это еще не конец, но уже похоже на финишную прямую. Ежегодно в России рождается около 200 детей с первичным иммунодефицитом. Из-за поздней постановки диагноза 80% детей умирают. Генетические анализы — единственный шанс вовремя подтвердить диагноз, назначить лекарство и начать терапию. Часто ребенку необходим скрининг вирусных инфекций или генетическое исследование, которое позволяет на ранней стадии обнаружить мутацию конкретного гена. Очень важно сделать это как можно раньше.

Высокотехнологичные анализы стоят дорого и до сих пор не входят в систему ОМС, хотя от них напрямую зависят здоровье и жизнь сотен малышей. Эти анализы и дорогие препараты, и даже билеты на самолет оплачивает благотворительный фонд «Подсолнух». Но фонд существует на наши с вами деньги. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование, и все без исключения маленькие борцы и сладкоежки смогут побеждать. И жить.

— Играть в спать! — командует Егор.

— Ну наконец-то, — улыбается мама.



Фотограф: Александр Земляниченко-младший

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире