Если бы наша картина мира формировалась исключительно новостной повесткой, мы бы уже несколько месяцев жили в уверенности, что мир не болеет ничем, кроме коронавируса. Сотни тысяч диагнозов перестали существовать – один сплошной COVID. На самом деле люди, естественно, не перестали болеть и умирать от других болезней – но говорить об этом сейчас как будто не принято.

Людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) не привыкать быть незаметными. Взрослые, часто не молодые люди постепенно теряют способность двигаться, перестают ездить на работу, разговаривать (речь при БАС тоже уходит), выходить из квартиры, вставать с постели. Они медленно умирают от паралича и удушья, оставаясь в сознании до последнего вдоха.

Их жизнь можно продлить, сделать ее чуть более приемлемой несмотря на всю неотвратимость и ужас. В условиях карантина это сделать все труднее. В условиях карантина люди с БАС рискуют мучительно и скоро умереть от истощения.

Когда мы говорим об атрофии мышц при БАС, мы имеем в виду практически все мышцы тела, в том числе те, благодаря которым мы пережевываем еду и главное, проглатываем пищу и жидкость. Когда эти мышцы слабеют, человеку приходится есть по чуть-чуть и очень-очень долго. И все равно в любой момент из-за спазма можно поперхнуться – и даже умереть от этого. Особенно сложно с водой. Ее глотать сложнее и страшнее, чем, например, кисель или смузи. Рано или поздно наступает момент, когда человек не может пить и есть совсем.

Наложение гастростомы при БАС – это небольшая операция под местным наркозом, во время которой человеку устанавливают специальную трубку в животе. Через нее он может получать пищу. Гастростома – это реальный и довольно недорогой способ продлить жизнь человека с БАС и сохранить ее качество. С гастростомой можно перемещаться, принимать душ, ее почти незаметно под одеждой. И главное – с гастростомой можно пить и есть столько, сколько нужно.
Но в больницах карантин. А это значит, что люди с БАС вот уже две недели не могут попасть на эту коротенькую (обычно минут 15 достаточно!) операцию, от которой зависит, как и сколько они проживут. Такая операция считается плановой, а это значит, что в условиях карантина ее не проводят. Но при БАС это не просто плановая операция – с этим диагнозом важен каждый день, ведь болезнь прогрессирует.

Да, чтобы человек не умер от голода, ему можно установить зонд – тоненькую трубку, которую проталкивают через нос в пищевод. Мучительная процедура и не менее мучительная жизнь с такой трубочкой. Когда отменят карантин, можно будет извлечь зонд и наложить гастростому. Если успеем. У людей с БАС очень мало времени. Прямо сейчас только в Москве и Подмосковье у нас не меньше пяти человек, которым нужна гастростома, и я не знаю, дождутся ли они момента, когда это можно будет сделать.

Есть еще один нюанс. При БАС организм начинает съедать сам себя. Вроде бы человек никуда не ходит, активность снижается – но калории в нем сжигаются, как в растопленной добела печке. Люди с БАС стремительно теряют в весе, буквально сгорают, и если не поддерживать массу тела специальной высококалорийной диетой, болезнь прогрессирует максимально быстро.

Я понимаю важность карантина. Но в статистике смертей от COVID-19 никто не посчитает тех, кто умер из-за отсутствия помощи во время карантина. «Моя мама с БАС не особо боится смерти, как бы это не звучало», — написала на днях дочь нашей подопечной в комментариях к статье о мерах защиты от коронавируса.
Наши пациенты – уже смертельно больны. Они знают, что умрут. Открытыми остаются два главных вопроса. Как скоро? Насколько мучительная смерть меня ждет?

Голодная смерть при БАС – это долго. Это обезвоживание, тяжелейшие запоры, спутанное сознание. Да, коронавирус опасен. Но он не должен перекрывать людям с другими диагнозами доступ к жизненно важной помощи.

Фонд «Живи сейчас» — единственная организация, которая развивает системную помощь людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) в России. На сегодня в стране, по оценкам экспертов, живет 10-15 тысяч людей с БАС. Фонд «Живи сейчас» существует на пожертвования и сейчас особенно нуждается в поддержке. Оформите регулярное пожертвование на сайте фонда.



Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире