На днях министр здравоохранения Вероника Скворцова впервые провела прямую линию. Среди множества вопросов коснулись и проблемы поддержки людей с боковым амиотрофическим склерозом, или БАС. Однако в 2-минутном ответе министра было допущено как минимум пять ошибок и неточностей. Генеральный директор фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наталья Луговая комментирует слова министра.

Честно говоря, для меня приятным сюрпризом стало уже то, что голос людей с БАС зазвучал на таком уровне. Сюрпризом — потому что вопреки мнению Вероники Игоревны о том, что в России «вокруг пациентов с БАС очень мощное и экспертное, и пациентское сообщество», боюсь, что все не так радужно. Это в Австралии пациенты и волонтеры собирают стадионные акции в поддержку людей с БАС. Это в Британии ассоциация по борьбе с болезнью двигательного нейрона за 40 лет работы выстроила силами экспертного сообщества стройную систему поддержки таких больных. Но не в России.

В России пациентов с БАС никто никогда не считал. Их вообще до недавнего времени было почти не видно. Но и сейчас большинство в лучшем случае заперты в квартирах, зная, что им предстоит медленно умирать. Многие из них не могут говорить, они практически изолированы от мира. Для них не предусмотрена реабилитация. Им откровенно говорят в поликлинике: «Мы не знаем, что с вами делать». В худшем случае люди с БАС даже не знают свой диагноз. Их «лечат» от инсульта и остеохондроза, но становится только хуже. Вы говорите, что БАС встречается не часто. Это так: всего 10-15 тысяч человек на всю Россию не так уж и много. Всего лишь население небольшого провинциального города.

У людей с БАС буквально нет голоса. Их голосом пытается быть наш фонд «Живи сейчас», который создавался в 2015 году по инициативе самих болеющих и их родных. Мы говорим от их имени: Вероника Игоревна, вас дезинформировали.

Вы говорите о разработанных клинических рекомендациях и протоколах для больных БАС — но их нет. Вернее, их действительно разработала группа врачей, в том числе экспертов нашего фонда. Только вот уже два года эти клинические рекомендации лежат в Минздраве и ждут своего часа. Они до сих пор не утверждены. И до сих пор людям с БАС, вопреки всем международным стандартам, врачи «Скорой помощи» дают кислород в случае удушья. Так надо действовать по протоколу «Скорой» — но при БАС так нельзя. До сих пор их подключают к ИВЛ в реанимации, когда этого можно избежать. А вот снять человека с БАС с ИВЛ практически невозможно. До сих пор к нам в фонд поступают обращения от родственников, чьи близкие с БАС по полгода лежат в реанимации на ИВЛ и не могут вернуться домой. До сих пор для людей с БАС — как, впрочем, для всех пациентов с прогрессирующими нейродегенеративными заболеваниями — в России не предусмотрена никакая поддерживающая реабилитация. А ведь именно она им так необходима, потому что — тут Вы очень верно подметили — «мы можем замедлить ход» болезни.

БАС, увы, не лечится. И стреляет наугад. Мировое сообщество бьется над этой загадкой: почему одни заболевают, а другие нет? Как остановить болезнь? Пока нет ни одного препарата, который бы принципиально замедлял течение болезни. Поэтому удивительно заявление министра, что «ряд форм БАС иногда лучше лечатся, чем другие формы». Это не так. БАС действительно развивается у разных людей по разному сценарию и с разной скоростью. Но слово «лечится» здесь совсем неуместно. Это не про лечение, а про индивидуальные особенности течения болезни. Это про профессиональное сопровождение мультидисциплинарной команды, которое могло бы существенно продлить жизнь и сохранить достойное качество жизни, без боли, без социальной изоляции, без унижения, без страха перед неизвестностью.

Восемь (!) специалистов должно быть в полноценной мультидисдиплинарной команде. Врач паллиативной помощи, физический терпавет, эрготерапевт, логопед, психолог, специалист патронажного ухода, нутрициолог, пульмонолог — есть ли в системе отечественного здравоохранения хотя бы одна — пусть пилотная, пусть экспериментальная, пусть образцово-показательная — мультидисциплинарная команда? Кажется, нет. Зато есть у нас в фонде — работает команда на пожертвования обычных людей. Мы, кстати, не изобретали велосипед — учились у европейских коллег, где за десятилетия система поддержки БАС-пациентов выстроилась и доказала свою эффективность.

«У нас в стране выстроена система на уровне стационарного лечения и поддержки этих больных», — говорит Вероника Игоревна в своем выступлении. Как бы мне хотелось однажды повторить эти слова. Но, увы, это пока про какую-то другую страну.

Да, за последние несколько лет в России сделано многое для развития паллиативной помощи. Да, в Москве и Санкт-Петербурге паллиативные отделения даже готовы принимать болеющих БАС на терминальных стадиях. Но знаете ли вы, что далеко не все неврологи (не будем забывать, что БАС — это неврологический диагноз) знают, что БАС имеет отношение к паллиативу? Знаете ли вы, что далеко не все врачи в региональных поликлиниках знают, куда направлять паллиативных больных и как им помочь? Мы в фонде столкнулись с этим, встречаясь со специалистами в регионах, мы лично знакомили специалистов паллиатива и неврологии по региону, и тогда на наших глазах тут же удавалось решить проблемы конкретных наших пациентов: выдача дыхательного оборудования, устройство в хоспис и т. д. Мы лично наблюдаем, что люди с БАС со всей страны приезжают в единственную больницу в Москве, где гарантированно правильно им установят эндоскопическую гастростому для питания. И регулярно делаем работу над ошибками врачей, когда пациенты рискнули поставить гастростому в региональной больнице. Мы каждый день сталкиваемся с тем, что кроме фонда «Живи сейчас» и еще нескольких мест в стране, людям с БАС негде пройти элементарные исследования, сделать пульсоксиметрию. Можно ли это считать выстроенной системой поддержки? Сомневаюсь.
Кстати о хосписах и паллиативной помощи. Да, БАС неизлечим. Но несмотря на все трудности болезни, человек с БАС остается в ясном сознании. Если обеспечить болеющего необходимым уходом и оборудованием, он с радостью предпочтет остаться дома, в кругу семьи, он не захочет обрывать связи с друзьями. Более того, человек с БАС, будучи обездвиженным, может прожить годы при качественном сопровождении.

Стивен Хокинг, который прожил с БАС больше 50 лет, — это не медицинский феномен, а образчик, насколько жизнеспособным может быть человек с БАС, если обеспечить его всем, что позволит ему не просто дышать, питаться и избежать осложнений, но и реализовать себя как творческую и созидающую личность. Общемировая практика говорит о том, что никакой хоспис не заменит болеющему родной дом, если дома будет доступно все, что ему необходимо. Я нисколько не умаляю всего, что сделано в нашей стране в области паллиативной медицины, но мне кажется крайне важным помнить, что для тысяч неизлечимо больных выездная паллиативная помощь намного актуальнее, чем паллиативные стационары.

Вероника Игоревна, ваш короткий ответ на прямой линии успел нарисовать в воображении людей с БАС прекрасную картину доступной помощи. Картину, в которой государство заботится о каждом, каким бы сложным и редким ни был его диагноз. Теперь эти люди ждут и надеются дожить до того дня, когда картина будет соответствовать действительному положению вещей. Когда наконец будут утверждены разработанные клинические рекомендации, а врачи будут владеть протоколами и техническими средствами, чтобы помочь таким пациентам. А мы в фонде готовы делиться опытом, который мы приобрели за семь лет работы с этим диагнозом.



Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире