В воскресенье в «Дифирамбе» говорили о том, что в Москве нужен детский хоспис.
Спасибо Ксении Лариной за то, что поднимает вновь и вновь эту очень важную тему.

Наш фонд называется «Подари жизнь», и мы боремся за то, чтобы спасти детские жизни даже в самых отчаянных ситуациях.
Вылечить можно очень многих детей. Но в жизни некоторых из наших подопечных все же наступает момент, когда врачи понимают: спасти невозможно. И прекращают борьбу.

Но если вылечить нельзя, то помочь можно.
Можно сделать так, чтобы жизнь была жизнью, детской, насыщенной до самого конца. И главное – без боли.

И мы стараемся.
К детям, которых нельзя вылечить, все равно приходят волонтеры, чтобы позаниматься, поиграть, просто посидеть рядом. Одному мальчику мы доставляли в палату скутер, о котором он очень мечтал. Встать с кровати мальчишка уже не мог, скутер просто стоял, блестел лакированным боком, а мальчик на него смотрел. Одна девочка мечтала о ежике, и к ней из зоопарка каждый день привозили ежа, чтобы она могла с ним наиграться. Чтобы жизнь была жизнью, а не ожиданием смерти.
Но истории со скутером и с ёжиком скорее исключения, чем правило. Больница есть больница.

Знаете, как это обычно происходит в больнице?
Как в больнице умирает ребенок в терминальной стадии онкологического заболевания? Сначала он просто лежит в отдельной палате. В палате тихо. Рядом с ребенком стоит монитор, который постоянно измеряет давление, пульс и насыщение крови кислородом. На ребенке кислородная маска, потому что дышать уже тяжело. Рядом капельница. В капельнице растворы и обезболивающее. А потом кислород уже не помогает, давление падает. Совсем-совсем плохо.

«В реанимацию!» – говорит заведующий.
Топот ног, стук колес каталки. Ребенка везут по длинному коридору, а мама старается идти рядом, и держать своего ребенка за руку. Это их последние мгновения вместе. Потом каталка скрывается за дверями отделения реанимации, а мама остается по эту сторону дверей.
Несколько дней она бродит потерянная по отделению, пьет чай на кухне, пытается с кем-то поговорить и теряет нить разговора, и в назначенные часы ходит к дверям отделения реанимации, где дежурный доктор сообщает о состоянии: «Хуже. Сегодня еще хуже. Состояние ухудшилось».
А потом ребенок умер, разрешают попрощаться. Дальше – можно представить.

Бывает, что ребенка можно выписать домой.
У одного мальчика была карцинома яичка. Заметили поздно – подростки не торопятся сообщать о таких проблемах родителям. Вылечить не смогли, выписали домой. Врач попытался рассказать маме, что будет, к каким проблемам дома надо готовиться. Но всерьез мама не понимала, что ей на самом деле предстоит, тем более что сын чувствовал себя хорошо. Они хотели домой, и они уехали домой в небольшой город в Московской области.

Прошло время.
У сына появились боли, стало трудно дышать из-за того, что в лёгких скопилась жидкость. Мама звонила лечащим врачам в Москву, те сказали: «Вызывайте скорую». Скорая отвезла в районную больницу. Там очень хотели помочь. Дали отдельную палату. Пытались обезболить анальгином и димедролом. Когда сотрудники нашего фонда приехали и привезли кислородный концентратор, они увидели, что губы у парня в кровь искусаны – анальгин и димедрол не помогали, ему было очень больно. На один день маме удалось добыть где-то «Трамал» – он остался у знакомых после смерти родственника. На день состояние ребенка улучшилось, стало легче дышать, он даже улыбался.
Когда «Трамал» кончился, боль снова вернулась и не отпускала парня до самой смерти. В больнице, где он лежал, не было наркотических обезболивающих. Перевести мальчика куда-то еще просто не успели. А хосписа для него не было.

Совсем другое дело, когда есть хоспис.
У нас была мама с мальчиком. Мальчик и мама хотели быть дома. Намучившись по больницам, люди все всегда хотят домой. Специалисты Первого московского хосписа выезжали к ним на дом, помогали справляться с тяготами болезни, всегда были готовы ответить маме по телефону. Но ребенку становилось хуже. Становилось все тяжелее и тяжелее дышать. Кислородного концентратора уже не хватало. Много дней мальчик спал сидя, чтобы как-то дышать, и все-таки быть дома. Они боялись вызвать скорую, потому что скорая – это каталка, топот ног и дверь отделения реанимации. Мама говорит, что это было очень важно, что они были не одни, и что сын не задохнулся у нее на руках. Мама говорит, что ей не было страшно, что ребенку будет совсем плохо, а она не сможет помочь ему уйти без боли и без мучений.

С нами рядом сейчас есть еще одна мужественная мама.
Она лечила свою дочку и в России, и в Германии. Вылечить не смогли. Уже полгода, наверное, как стало ясно, что спасти жизнь девочки нельзя. Это невероятно сложное время в жизни каждой семьи, когда врачи сообщают, что спасти нельзя. Ни один родитель не может с этим жить. Мамы и папы бьются, рассылают выписки по зарубежным клиникам и благотворительным фондам. И умоляют, угрожают, просят спасти.
Спасти нельзя, можно только помочь.

Эта мужественная мама много месяцев ухаживает за своей дочкой сама.
Она сама научилась отсасывать слизь, которая скапливается в дыхательных путях у лежачих больных. Она сама кормила через зонд свою дочку. Она сама мыла свою девочку. Она дни и ночи не спала, потому что боялась, что, пока она спит, может случиться что-то страшное. Когда у девочки появились судороги, отит и боли в животе, мама перестала справляться сама. Сейчас они с девочкой в хосписе.

Здесь выше уже целая страница исписана описаниями симптомов и медицинских процедур. Но хоспис – это не только медицинская помощь. Это поддержка. Это место, где не так страшно, где мама может, наконец, поспать. Она знает, что сестры хосписа не допустят, чтобы что-то случилось, пока она спит. Здесь мама может выйти в коридор и почитать журналы, пока с девочкой сидит кто-то из сотрудников хосписа. Здесь она может поговорить с сестрами, с сотрудниками фонда. Мама и девочка уже не одни.

Сейчас нашем городе дети, умирающие от рака, могут лечь только во взрослый хоспис – Первый московский.
Но детям нужен детский хоспис, потому что они дети, потому что им нужна детская площадка, игровая комната и общество ровесников.

Статистика говорит, что в 2008 году в России умер 1061 ребенок.
Из них москвичей – 99 человек и еще 37 детей – жителей Московской области. Ежегодно в Москве в паллиативной помощи нуждаются 2700 человек в год, не считая приезжих, которые находятся в нашем городе на длительном лечении или живут без прописки.

Нашему городу нужен детский паллиативный центр, со стационаром на 30 коек и с выездной службой по Москве и ближайшему Подмосковью.
В этом центре должны получать помощь неизлечимо больные дети со всей России, вне зависимости от прописки и регистрации. Эти расчеты мы сделали вместе с фондом помощи хосписам «Вера».

Чтобы построить детский хоспис, нам нужен участок земли 1-2 га в пределах третьего транспортного кольца.
Хоспис должен располагаться в центре города, чтобы выездная служба могла ездить на посещения во все районы Москвы, и чтобы родственники больных, волонтеры, врачи, учителя могли легко добраться до хосписа.

У нас есть благотворитель, который готов взять на себя расходы на строительство центра.
Нами вместе с фондом «Вера» рассчитан бюджет детского паллиативного центра. Есть команда медиков, заинтересованных в создании детского хосписа в Москве.

Все, что можно сейчас делать для помощи умирающим детям, мы делаем.
Но без поддержки мы не продвинемся вперед. Директор Первого детского хосписа Белоруссии Анна Горчакова говорит: «Паллиатив не поражение, а достижение врачей, которые не бросили ребенка, а оставались с ним до конца». Москве нужен детский хоспис.


Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире