Государственные деятели, решая проблемы федерального масштаба, помогают, наверное, миллионам.
Когда помогаешь миллионам, заглянуть в глаза каждому, понять, кто чем дышит, что у кого на сердце, как живется одному среди миллионов, скорее всего, невозможно.

Другое дело – благотворительный фонд.
Здесь не отвести глаз, когда на тебя смотрит больной ребенок или его мама. Здесь не уйти от ответа на вопрос: «Вы мне поможете?». Здесь нельзя не попытаться помочь. Но даже и мы в фонде не можем помочь каждому.

У нас есть девочка – Алина Чернышева.
Мы не можем помочь Алине, потому что ей, чтобы лечиться от рака крови, нужно английское лекарство «Эрвиназа». Фонд как юридическое лицо, обязан подчиняться многим правилам, вести строгую отчетность, иметь в порядке самые разнообразные бумаги, заявления, счета, накладные, ведомости…
Фонд «Подари жизнь» не может купить для Алины лекарство в Англии. Мы не можем подарить Алине надежду на жизнь.



Поэтому мы обратились к власти.
Мы писали письма, наши сотрудники ходили на заседания и встречи. Мы просили об одном: чтобы лекарства, подобные «Эрвиназе», не надо было возить из-за границы. Мы хотели, чтобы лекарства для редких болезней (их еще называют «орфанными») можно было купить в аптеке в нашей стране. И депутаты Государственной Думы даже обещали поправить закон «Об обращении лекарственных средств» так, чтобы орфанные лекарства появились в России.

Сегодня в Думе было второе чтения закона «Об обращении лекарственных средств».
Поправки, о которых мы просили, не приняты. Но с трибуны пообещали, что будут проведены исследования, и потом, когда-нибудь депутаты и чиновники вернутся к решению проблем людей, страдающих редкими заболеваниями. У государственных людей своя правда – они решают государственные проблемы.



А мы работаем с людьми.
С детьми и со взрослыми, которым помощь нужна прямо сейчас. И мы не можем отвести глаза, когда на нас смотрит Алина Чернышева и ее мама Ира. Этим людям помощь нужна не когда-то потом, а сегодня, сейчас. Чернышевы из Курска, но лечатся в Москве. Алине два с половиной года, и она больна раком крови. Алинину маму зовут Ира, ей 22 года, до родов она работала в Курске акушеркой. Папа у Алины работает на заводе токарем. Обычная семья, каких у нас миллионы.

Алина борется с болезнью так, будто отстаивает у рака свое детство.
Когда ей плохо, она не разговаривает, не играет, не дает себя осматривать и плачет. Мама рассказывает, что Алина однажды села на стул и заплакала. Мама спрашивает: «Ты что, доченька?». А Алина говорит: «Не мешай. Я плакать хочу». Когда болезнь отпускает, Алина рвется гулять, обожает наклеивать яркие наклейки и смотреть мультики. Однажды, когда Алина хорошо себя чувствовала, они с мамой пришли в рентген-кабинет делать снимок. Мама слова сказать не успела, как Алина уже оказалась подле доктора и сказала: «Лёву дай». У доктора на столе стоял игрушечный лев. Этого льва подарили Алине. Потому что игрушки – это атрибут детства, которое так отчаянно отвоевывает маленькая девочка у своей болезни.



Алине и ее маме с папой еще многое предстоит выдержать.
Но один в поле не воин. Токарю и акушерке никогда не накопить денег на семь коробочек «Эрвиназы» для своего ребенка. 12250 евро для них – неподъемная сумма. Тем, кому может помочь фонд «Подари жизнь», мы собираем средства на сайте фонда www.podari-zhizn.ru. Зарубежное лекарство фонд купить не может, и поэтому мы просим о помощи из рук в руки. От тех, кто может помочь – маме Алины. Подробная история девочки опубликована на сайте группы «Доноры – детям». Деньги можно перечислить на сберкнижку мамы (реквизиты ниже).

Мы будем продолжать обращаться к депутатам и министрам, чтобы они на минутку отвлеклись от глобальных проблем и помогли тем, кому нужны орфанные лекарства.
Но сегодня помочь Алине можем только мы с вами.

Реквизиты сберкнижки мамы

Рублевый счет:
Донское отделение Сбербанка РФ №7813/01545
БИК 044525225
ИНН 7707083893
р/с 30301810938006003811
к/с 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
л/с 42307.810.7.3811.8154293
Получатель: Чернышева Ирина Владимировна

Счет в евро:
Донское отделение Сбербанка РФ №7813/01545
БИК 044525225
ИНН 7707083893
р/с 30301810938006003811
к/с 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
л/с 42307.978.2.3811.8150189
Получатель: Чернышева Ирина Владимировна


Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире