Стоит закрыть глаза — и кажется, что Илья — обычный 21-летний парень. Но потом открываешь их и видишь, что его навороченная «телега» — это инвалидная коляска, что его спина изогнута буквой «ч», при росте 164 сантиметра он весит всего 26 килограммов, а болезнь у Ильи настолько редкая, что даже врачи не могут сказать, сколько он проживет

3299523

Илья лежит на кровати. Поясница выгнута дугой, ноги согнуты в коленях. Его мама Лена стоит рядом. Аккуратным движением она оттягивает ногу в сторону, разрабатывая Илье тазобедренный сустав.

«Так больно?» — спрашивает она.

Илья отдыхает в своем кресле
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Илья отрицательно крутит головой и смотрит в потолок. Сам он не может полностью распрямить правую ногу и левую руку. Контрактуры крупных суставов — одно из последствий его генетического заболевания. Со временем суставы как бы застывают, постепенно ограничивая движения. Если не заниматься, то в один день Илья может проснуться в позе эмбриона, без возможности разогнуть ноги или руки.

Когда упражнения подходят к концу, Елене пора возвращаться к своей удаленной работе. «До коляски дойдешь», — говорит она сыну и убегает на второй этаж.

Илья отдыхает в своем кресле
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Илья отдыхает в своем кресле
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Илья привстает и смотрит на себя в большой зеркальный шкаф. Когда он улыбается, то становится похож на актрису Тильду Суинтон. Те же узкие инопланетные глаза, вытянутый овал лица и неестественно длинная шея. А еще у него рыжая копна волос и яркие, оранжевые веснушки.

Когда Илья встает, он выгибается буквой «ч». Голова и грудь впереди, ноги сзади, спина искривилась синусоидой. Каждый шаг дается ему с трудом, руками он ищет опору. Когда он наконец усаживается в кресло, то его лицо обретает былую уверенность. Пальцы нащупывают джойстик — и коляска с шумом проносится по половицам.

На рабочем месте Ильи два монитора и микрофон для ведения онлайн-трансляций. Он включает компьютер и заходит в фотошоп, чтобы сделать картинку для своей почти стотысячной аудитории. Илья — создатель и администратор одного из крупнейших пабликов во «ВКонтакте», посвященных игре Fortnite.

Я спрашиваю, знает ли его аудитория про заболевание. Илья кивает и показывает свою рабочую страницу в социальной сети. Там у него другое имя, но собственная  фотография. На аватарке он запечатлен в своем инвалидном кресле на фоне граффити с жирафом. Вокруг яркие полоски, изображающие движение. Рядом подпись на английском: «Водитель телеги».

Илья отдыхает в своем кресле
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Илья отдыхает в своем кресле
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Пару месяцев назад Илья даже выложил два поста, посвященных своей болезни, где в подробностях рассказывал об особенностях своей жизни. 

— Как отреагировала аудитория? — спрашиваю я.

— Ну они удивились, — отвечает он, кликая мышкой. — Многие спрашивали, как я справляюсь, как мне удается не опускать руки и все такое. Но я не вижу здесь ничего особенного. Я понимаю, если бы здоровый человек попал в аварию и сразу оказался в коляске. Но со мной все происходило постепенно. Меня это не ломало, я к этому привыкал. 

Мутация гена

Жужжит электрический мотор, и мы въезжаем на веранду с видом на вековые сосны. Здесь солнечно и пахнет деревом, а к ногам Ильи тут же ложится огромный пес по кличке Тайсон.

«Здесь я испытываю кайф», — говорит Илья слегка скрипучим голосом.

Илья во дворе дома
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Когда с ним разговариваешь, довольно просто забыть, что перед тобой паллиативный больной, что в 14 лет Илья получил инвалидность, а в 16 попал в хоспис. Стоит закрыть глаза — и кажется, что это обычный 21-летний парень. Вот он рассказывает о том, как после школы не пошел в университет. Вместо этого он превратил свою любовь к компьютерным играм в работу, получает в месяц 50—60 тысяч, а недавно купил себе «телегу» стоимостью с новый «Солярис».

Но потом ты открываешь глаза и видишь, что телега — это навороченная инвалидная коляска, что у Ильи сильнейший лордоз, вспоминаешь, что при росте 164 сантиметра он весит всего 26 килограммов и даже пятилитровая кастрюля супа для него невыносимая тяжесть.

«Если бы я больше весил, то нагрузка на органы была бы больше. Тогда бы я, наверное, вообще не двигался», — парирует он, широко улыбаясь. 

Илья во дворе дома
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Кажется, в этом его подход к жизни. Илья как бы сбрасывает с себя все лишнее и концентрируется на тех вещах, что помогают ему жить. А жить с его диагнозом не так уж и просто. У Ильи мутация гена SEPN1. Эта миопатия настолько редкая, что выборка пациентов слишком маленькая и с уверенностью говорить о средней продолжительности жизни сложно. Зато точно известно, какие симптомы эту болезнь окружают: контрактуры суставов, кардиомиопатия и мышечная дистрофия. 

Еще несколько лет назад Илья мог самостоятельно передвигаться без коляски. Он ездил по Москве на самокате и вел типичную жизнь подростка. До 16 он и не знал о существовании пульсоксиметра и НИВЛа — неинвазивного аппарата ИВЛ. А сегодня он не представляет, как уснуть без этого аппарата, ведь его легкие не справляются. 

Что будет дальше, Илья примерно представляет. Мышцы будут слабеть, ему станет еще сложнее дышать и двигаться. Но об этом Илья старается не думать. Он твердо решил, что будет жить, строить планы и достигать своих целей. А для этого он концентрируется не на ограничениях своей болезни, а на том, что может. 

Илья
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

А может Илья действительно многое. Он не просто сам себя обслуживает, он самостоятельнее многих сверстников. Пока они строят абстрактные планы на будущее, Илья думает о развитии бизнеса, делает дорогие подарки своим родителям и прикидывает, сколько нужно заработать, чтобы содержать не только себя, но и всю семью.

Рука на джойстике

Так свободно Илье было не всегда. Сейчас он может в любой момент выехать из дома на территорию участка или даже погонять по дороге вблизи дачного поселка. Но еще год назад он жил в Москве и не мог выбраться из дома без посторонней помощи. Чтобы выйти на улицу, его матери приходилось спускаться с 12-го этажа и раскладывать переносной пандус. 

Илья за рабочим столом
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Это сейчас Илья может шутить о своей болезни и вести блог в ютьюбе под названием «Говорит жираф», но когда он ходил в школу, то страдал от насмешек старшеклассников. На странного мальчика показывали пальцем, его называли жирафом и скелетом. 

Пальцем на Илью показывают и сейчас, особенно когда он выезжает гулять по центру Москвы или в торговый центр. Но если раньше это его задевало, то сейчас ему все равно. И в ближайших планах у него посетить ТЦ на новой коляске, чтобы погонять там со скоростью 15 километров в час.

«Сейчас я нравлюсь сам себе и не испытываю дискомфорта от своей внешности», — говорит Илья, маневрируя среди грибов и полевых цветов. Он проводит мне экскурсию по лесу, точнее по участку, на котором растут огромные хвойные деревья и кустарники. 

Илья признается, что порой ему было тяжело переживать то, что происходило с его телом. И когда в его жизнь вошел аппарат ИВЛ, а спина выгибалась все больше, ему хотелось закрыться от всех. В этот период он часто пропадал в сетевых компьютерных играх.

«Там я забывал обо всех проблемах, забывал о себе», — говорит Илья и сворачивает на бездорожье. Здесь его новая коляска может проехать даже по мху, корням и старым веткам. Орешник цепляется за изголовье, коляску трясет, но Илье это нравится. 

Илья
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Мы останавливаемся у небольшого катера, укутанного в брезент. Илья показывает мне видео, на котором он рассекает по Волге вместе с матерью и отчимом. Солнечно, брызги летят в лицо. Сейчас Илья мечтает о новом путешествии, он хотел бы съездить на острова в Астраханской области с палатками и этим катером. А потом, в будущем, оказаться на льду замерзшего Байкала.

Илья сидит на солнце в темной футболке с лягушонком Пепе и копается в настройках своей коляски.  

— Почему, — спрашиваю я, — кто-то закрывается в себе, а тебе удалось стать таким?

— Все зависит от окружения, от атмосферы вокруг, — отвечает он недолго думая. А потом рассказывает, что далеко не все в школе смеялись над ним. Большинство относилось к нему так же, как к остальным, а кто-то и вовсе поддерживал и помогал донести тяжелый рюкзак.

Даже то, что в 16 лет Илья попал в хоспис, не сломило его, а, наоборот, дало новый толчок к жизни. В хосписе «Дома с маяком» Илья впервые увидел сверстников, которые не просто передвигались на колясках, но даже с трудом поднимали руку. 

Илья за рабочим столом
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Поначалу это сильно испугало его, он стал думать о заболевании и о том, что с ним будет так же. Но спустя время Илья увидел в них интересных молодых ребят и понял, что, несмотря на все ограничения, они не сильно отличаются от остальных. На общих встречах он помогал им, клал руку на джойстик коляски, чтобы тем было удобнее, или наливал попить. А внутри него росло ощущение, что он хочет и будет жить.

— Я хочу дожить до старости и увидеть своих внуков, — говорит Илья, щурясь от яркого солнца. 

— Ты хотел бы свою семью? — уточняю я.

— Да, семья — моя главная цель, — отвечает он улыбаясь, — я хотел бы двоих детей.

Лилии под дождем

В комнате Ильи полутьма. Мы сидим на кровати, окруженные его предметами быта и медицинскими аппаратами. Тут трубки НИВЛа, откашливатель на случай респираторных заболеваний и специальное кресло, спинка которого вылеплена по 3D-модели тела Ильи. 

Илья
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

В широкое окно напротив виден катер посреди деревьев и резко собравшиеся тучи. Илья показывает мне видео, где его домашние крысы Тимон и Пумба играют с котом по кличке Фил. Илья комментирует и делится впечатлениями со своими подписчиками. 

Когда в комнату входит его мама, она садится в кресло Ильи, как будто пытаясь примерить на себя его заболевание. Елена говорит быстро и резко смеется, и даже в самые тяжелые моменты ее лицо почему-то не покидает улыбка. По ее словам, она с детства Ильи видела, что с ним что-то не так. Он был слишком худым и никогда не бегал. А лет в 10 начал странно ходить, облокачиваясь кулаком о бедро.

«Были бы кости, а мышцы нарастут», — отвечали ей врачи и разводили руками. «Разводили руками» — самое частое словосочетание, которое я слышу от нее в течение часа. Куда бы она ни приходила, в ответ получала лишь это. Но не сдавалась и продолжала искать. «Тыкались, как слепые котята», — говорит она и почему-то смеется. 

Илье на ночь необходимо подключать аппарат для поддержки дыхания
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Каждую информацию о состоянии Ильи она узнавала с боем. Собирая консилиумы врачей, «выгрызая» направления, пытаясь докопаться до истины. Сначала она добилась «миопатии неизвестного генеза», а потом узнала причину, по которой у сына в течение года были сильные головные боли и патологическая усталость. Из-за нехватки кислорода Илье прописали тот самый НИВЛ, а потом они попали в Детский хоспис. 

Елена переводит дыхание и почему-то смотрит в окно, где сквозь тучи пробивается солнечный свет. Она говорит, что дело не только в стоимости техники, что им покупает фонд. Дело в том, что благодаря «Дому с маяком» ей больше не нужно было с боем выгрызать направления и видеть врачей, разводящих руками.

«Стало намного проще потому, что появились люди, которым можно позвонить и попросить о помощи. И ты знаешь, что они помогут. Что они установят аппаратуру, направят, объяснят и поддержат», — говорит она.

Как и Илья, она привыкала к его состоянию постепенно, и, возможно, поэтому ей хватало сил справляться с тревогой и усталостью. Как и Илья, она культивировала в себе способность не загадывать наперед и жить сегодняшним днем. Возможно, это была единственная верная стратегия, ведь многие годы она видела, что с ее сыном что-то не так, но никто не мог объяснить, что именно.

Илья
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Я и сегодня так живу, — говорит она и переводит взгляд от лица Ильи в сторону окна. Спустя пару секунд она добавляет: — Вон и лилии у меня какие красивые выросли».

Когда Елена заканчивает говорить, начинается сильный ливень. Илья радостно запрыгивает в коляску и устремляется на веранду. Там под шум дождя он смотрит, как капли бьются о землю и растения, покрывая плотным слоем весь участок его леса. Красивые лилии, о которых говорила Елена, скукожились под напором воды.

Тут Илья мне признается, что совсем недавно он перенес депрессивный эпизод. У него была тахикардия, и он не спал ночами, а днем лежал в апатии и думал о том, что может вскоре умереть и не успеет сделать все, о чем мечтает. Опять помог «Дом с маяком». С Ильей работает психолог, ему подобрали антидепрессанты, а благодаря врачам он справился с тахикардией.

Теперь Илье намного легче, теперь он снова может сидеть на веранде, гоняться на коляске и работать, мечтая о будущем. Теперь он тот Илья, которого я знаю. Хрупкий снаружи, но сильный внутри. Как те лилии под окном, что сгибаются под ударами дождя, но день ото дня становятся лишь ярче и красивее.

Каждый из подопечных «Дома с маяком» нуждается в особом уходе и поддержке. Фонд покупает им дорогую технику и расходники, платит медицинскому персоналу, психологам и консультантам. «Дом с маяком» делает все, чтобы паллиативные больные и их родственники могли преодолевать ограничения и жить полной жизнью. Но и сам фонд нуждается в помощи. Пожалуйста, поддержите его работу. Для этого достаточно оформить разовое или ежемесячное пожертвование через специальную форму под текстом. Спасибо!

Оригинал

Благотворительный Фонд «Нужна помощь» открыл сбор средств на проект Хоспис для молодых взрослых. Подробная информация доступна на сайте фонда nuznapomosh.ru.


Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире