fedorova_nat

Наталия Федорова

09 ноября 2018

F
09 ноября 2018

Мгновения Елены

До 27 лет Елена не знала, что такое больница. Но однажды ее тело парализовал неизлечимый недуг. «У меня не осталось времени на завтра, я живу сегодня», — еле слышно говорит Елена

В жизни Елены Перехватовой до 27 лет все складывалось на удивление легко и ясно: родилась в семье военного и воспитательницы детсада, жила в маленьком военном городке недалеко от Оренбурга, отучилась на эколога. На сайте знакомств ее заинтересовал молодой человек в военной форме, встретились, вскоре Дмитрий сделал предложение, поженились, строили планы на будущее.


Семейный фотоальбом
Фото: Кристина Сырчикова для ТД


Елена и Дмитрий познакомились на сайте знакомств. Дмитрий говорит, что эта фотография пророческая
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Я смотрю видеозапись домашнего празднования 8 марта всего каких-то четыре года назад. Стройная улыбающаяся блондинка танцует вместе с мужем под веселую популярную песню, родственники хлопают им. Или вот  фотографии в семейном альбоме: Елена с мужем отдыхают в Анапе во время медового месяца, оба загорелые, здоровые, счастливые. Сейчас Елена не может не просто танцевать, но даже поднять собственную руку без помощи мужа.

«Чем слабее тело, тем сильнее ум»

Все началось через полгода после рождения сына, в конце 2015 года. Сначала Елена пожаловалась на легкую хромоту, заболела левая стопа. К врачу обратилась, когда стопа уже перестала отрываться от пола и просто повисла. Врачи решили, что это рассеянный склероз, назначили терапию, капельницы, уколы, лечение в стационаре. Но результата не было. Через знакомых попали к главному неврологу области, он поставил диагноз — болезнь двигательного нейрона, отправил в Москву в Научный центр неврологии, где диагноз подтвердили.

Болезнь прогрессировала быстро. Если в первые месяцы Елена еще могла водить машину, то в мае 2016 года единственным средством передвижения для нее становится коляска. Непроизвольные мышечные подергивания под кожей учащались, сначала сильно похудела левая нога, потом левая рука, затем правая нога и правая рука. Сейчас Елена весит 40 килограммов, и ноги у нее толщиной чуть больше, чем в палец.

К кому только Елена и ее родные ни обращались в надежде на исцеление — и к гомеопатам, и к бабушкам-знахаркам, которые обещали за короткое время поставить ее на ноги. Ничего не помогало. Строили разные предположения, почему она заболела: и осложнения после эпидуральной анестезии во время родов, и сотрясение мозга в ДТП несколько лет назад, и травмы детства, когда она на велосипеде врезалась в прицеп. Однако все эти причины были недостаточны, и однозначного ответа до сих пор нет.


Елена с сыном Костей
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

В отчаяние Елену и ее близких повергает тот факт, что ученые во всем мире не знают причин этой редкой и, как говорят врачи с грустной усмешкой, «крутой» болезни. Крутой, потому что ничего ее не берет. БАС — боковым амиотрофическим склерозом— в течение 56 лет болел физик-теоретик Стивен Хокинг, и даже он, светило современной науки и совсем небедный человек, не смог победить недуг. Однако, замечает Елена, это не помешало ему заниматься научной деятельностью и писать книги. Потому что если БАС и лишает контроля над собственным телом, ум человека остается неподвластным болезни, а долгие часы наедине с собой в неподвижном состоянии вынуждают думать глубже и серьезнее о смысле и устройстве жизни.

«Я, она и Константин»

Примеров излечения людей с БАС в мире не существует. В России сегодня примерно 12 тысяч человек с таким диагнозом. Все препараты, доступные и недоступные в нашей стране, лишь замедляют процесс развития заболевания.

Сейчас Елена прикована к кровати. Ее мышцы атрофированы практически полностью, дыхание и речь нарушены. Сколько лет она проживет в таком состоянии, врачи не знают. Все зависит от прогрессирования болезни, от физических и моральных сил больного, от ухода, создания условий и качества жизни.


Елена очень похудела за время болезни
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Елена во всем зависит от мужа. Ее мама умерла, отец болеет. Да и многие из тех, кто были близки, в этой трудной ситуации оказались далекими. Одногруппники частично помогают оплачивать сиделку, близкие подруги Наталья и Екатерина добились того, чтобы в подъезде установили откидной пандус. Но большую часть времени, как говорит Дмитрий, они проводят в одном и том же составе: «Я, она и Константин». Константин или Костя — это их сын. Дмитрий работает участковым уполномоченным, у него звание майора полиции. Несколько лет назад семья Перехватовых переехала из родительской квартиры в военном городке в Оренбург. Дмитрий взял квартиру на первом этаже рядом с работой в ипотеку на 13 лет. Здесь можно быстрее вызвать врача, не нужно надолго оставлять Елену одну, уезжая в город на работу, можно прибегать на обед, отлучаться посреди смены — коллеги идут на уступки, зная его ситуацию. Также в городе, по идее, проще найти сиделку, но пока Перехватовым не везет: сиделки сменяются одна за другой, жалуются. Ведь только на то, чтобы накормить Елену, нужно час или два. Она жует очень медленно.

Дмитрий рассказывает, как проходят их выходные и отпуск. Проснувшись, он прислушивается, не зовет ли жена. Если зовет, значит, надо вставать. Идет ставить чайник, готовить он и раньше умел, а теперь приходится. Меняет Елене подгузник, делает разминку ног, сажает ее в кресло. Везет на кухню, приносит ноутбук и кладет ее руку на мышку — она может тихонько двигать ею и набирать короткие сообщения в соцсети. Елена пьет чай или воду из большого стакана через трубочку, потом он кормит ее с ложечки. У Елены нет особой диеты, но из-за проблем с глотанием еда должна быть помягче и пожиже.


Дмитрий помогает Елене переместиться в другую комнату
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Они вместе смотрят телевизор, изредка выходят на прогулку. Недавно Дмитрий возил жену к зубному врачу. Летом ездили к его матери на рыбалку всей семьей. А осенью он отвез Елену на машине на обследование в Москву, за несколько тысяч километров. Ноги Елены уложил на панель и, не отрываясь от руля, ухаживал за ней по дороге: то клал ей в рот кукурузные палочки, то поил водой, то сгонял мух со лба или поправлял подушку. Жизнь их внешне однообразна, как День сурка, грустно шутит Дмитрий. Раз в неделю в банный день Дмитрий относит Елену в ванную, моет, наносит маску на ее лицо для красоты кожи и ждет указанное в инструкции время. После закутывает жену в полотенце «как малыша», чтобы она не заболела, потому что это опасно в ее состоянии, и относит на кровать: «Обещал на свадьбе носить на руках, вот и ношу». Конечно, бывают и ссоры между супругами: «Руку по полчаса не можем уложить так, чтобы ей было удобно… Поругаемся, выскажем все и продолжаем жить».

«Папа, маме больно»

Четырехлетний Костя — маленький крепыш, смышленый и заводной ребенок. Елена ухаживала за ним до последнего, потом вся забота о нем легла на мужа. Костя рано повзрослел. Научился сам себя занимать: включить мультик, покувыркаться на диване или поиграть с игрушками, которые сделала мама. Елена до болезни увлекалась шитьем игрушек в стиле тильда, у нее была своя маленькая творческая мастерская по скрапбукингу. Розовые, желтые, зеленые зайцы-садовники, слоны, обезьянки, лошадка, овечка, мишка — теперь любимые игрушки сына. Но он не только занимает себя, но и помогает маме. Может подать воды, укрыть ее, позвонить папе и сказать: «Папа, маме плохо, приди».


Елена узнала о своей болезни после рождения сына Кости. Скоро Косте исполнится четыре года
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Воспитывать сына Елена может только голосом. Часто он ложится с ней рядом, держит книжку в руках, и они читают, учат стихи — уже знают наизусть «Муху-Цокотуху». Приходя из детсада, Костя рассказывает маме, что там было, театр приезжал или цирк, что он ел, какие у него друзья. Вместе они смотрят мультфильмы на большом экране на стене, комментируют поступки героев.


Елена узнала о своей болезни после рождения сына Кости. Скоро Косте исполнится четыре года
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

В прошлом году произошло ЧП. Дмитрий поставил вариться пельмени и отлучился с кухни, а Костя решил в это время открыть газовую плиту и уронил на себя кастрюлю с кипящей водой. Мальчика забрали в ожоговое отделение, 70% ожогов первой и второй степени. В это же время, буквально через три дня, в реанимацию увезли Елену с пневмонией. Дмитрий бегал из одной больницы в другую, обоих выписали в один день через месяц.

Помогли чужие люди

Из-за перенесенного воспаления жизненный объем легких Елены сократился настолько, что она не может нормально дышать. Врачи удивляются, что она вообще смогла вернуться к самостоятельному дыханию, без трубки в горле. Однако, чтобы не задохнуться ночью, Елене нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Такой аппарат и портативный отсасыватель ей предоставил фонд «Живи сейчас».


Тетя Наташа помогает Елене приводить себя в порядок.
Она живет вместе с Перехватовыми, помогает по хозяйству и ухаживает за  Еленой: готовит, моет, кормит и перемещает Елену. И по выходным следит за Костей.
Благодаря сиделке Дмитрий может работать

Фото: Кристина Сырчикова для ТД

С этим фондом, который занимается больными БАС, Перехватовы вышли на связь в 2017 году. Дистанционное общение с его сотрудниками очень помогает семье. Они получают рекомендации по питанию, современную литературу о БАС, координаторы фонда отвечают на вопросы и помогают приспособиться к новым условиям жизни, сообщают о льготах, которыми можно воспользоваться. В этом году осенью Елена с мужем впервые приехали в Москву на поликлинический прием. Там, помимо НИВЛ, Перехватовы бесплатно получили назогастральный зонд (чтобы Елена могла есть). Самостоятельно семья не смогла бы их приобрести: оба аппарата стоят около 500 тысяч рублей.


Елена, Дмитрий и Костя возвращаются домой с прогулки
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Средств для ухода за Еленой нужно много. Салфетки и подгузники выдают по программе реабилитации в Оренбурге. Но социальное обеспечение не успевает за развитием болезни. Прогулочная коляска, которую Елена получила несколько лет назад, с недавних пор не подходит, потому что не имеет подголовника, а Елена уже не может держать голову. В местной соцзащите ответили, что, пока не пройдет срок годности коляски, ее не смогут заменить на новую.

Та же самая ситуация с кроватью с электроприводом, которая позволяет менять положение тела Елены — поднимать туловище, ноги, руки. Получить такую по закону Перехватовы могут, пройдя войну, имея двух инвалидов в семье или будучи малообеспеченными. Купить ее они тоже не имели возможности: кровать стоит более 50 тысяч рублей.

Помогли чужие люди. Незнакомая женщина Яна Яшникова и ее муж позвонили и прислали фотографию кровати с вопросом, подходит ли она. Уже через две недели после звонка кровать стояла в квартире.

«Жить одним днем»

Елена говорит, что, несмотря на все мучения, уходить из жизни пока не готова, ей кажется, что она еще не все сделала здесь, что была должна. «В основном мы живем будущим, — медленно объясняет она, а Дмитрий иногда «переводит» непонятные мне слова. — Планы строим, пойдем туда, сюда пойдем, это сделаем, и настоящее уходит. Планы на отдых, покупки, встречи, получается, настоящий момент не ценится. Сейчас я стараюсь жить сегодняшним днем. Чтобы сегодня было по-максимуму, насколько это возможно. Как Хокинг говорил: «У меня нет времени на завтра, я живу сегодня».


Фонд подарил Елене аппарат вентиляции легких
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Надежда на исцеление не покидает Елену, она читает разную литературу, истории других больных с БАС, мечтает приобрести клавиатуру для компьютера, которой можно управлять движением зрачков, чтобы читать книги и делать записи самостоятельно. В нашей стране есть примеры долгой жизни с таким диагнозом, иногда болезнь затормаживается в развитии, и  человек живет не один десяток лет. Перехватовы готовы вынести боль и  трудности. Но они нуждаются в помощи и поддержке, которую осуществляют координаторы фонда «Живи сейчас». Сотрудники фонда постоянно держат руку на пульсе: организуют обследования, консультируют родственников по всем вопросам. Фонд всеми способами старается продвигать исследования, которые помогут открыть способы борьбы с болезнью, регулярно финансирует работу Центров помощи больным БАС, и сейчас помощь получают уже больше 700 человек. Также фонд покупает дыхательные аппараты и выдает их на условиях безвозмездной аренды, оплачивает работу сиделок для людей, у которых нет средств, выпускает и покупает разные приспособления для общения.

Фонд «Живи сейчас» нуждается в нашей поддержке. Подписавшись на любое ежемесячное пожертвование — 50, 100 или 200 рублей, вы напрямую окажете помощь многим людям с редким и неизлечимым диагнозом БАС и продлите мгновения жизни Елены Перехватовой.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
13 августа 2018

Одинокая звезда

Трудовое детство

Саша Кудряшов родился в Пензе. Из-за выбросов соседнего завода медпрепаратов двухлетний малыш болел не переставая. Родители оставили прибыльную работу на заводе и переехали в село. Сашу с младшим братом воспитывали в труде. Он получил ясное представление о том, что такое скотный двор, 30 соток картошки, которую надо окучить, 15 соток тыкв, ждущих прополки и поливки. Рыбалку и купание в реке — его любимые развлечения до сих пор — нужно было заслужить. Когда отец начал брать Сашу в дальние поля, то разрешал ему порыбачить на озере только после того, как тот покосит несколько рядов. Приоритеты расставлялись так: в первую очередь долг, потом развлечение.

Саша помнит случай из детства. Он уже подрос, чтобы гулять с ребятами допоздна. Однажды отец говорит: «Завтра разбужу тебя в три утра, пойдем косить, не ходи на улицу». Саша подумал: «Я молодой, проснусь». Пришел домой в половине третьего с мыслью: «Отец сжалится». Провалился в глубокий сон и вдруг слышит голос: «Вставай, пойдем». С того момента слово отца стало для него приказом.


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Отец Нектарий



Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Отец Нектарий


Уважение к старшим в их семье сочеталось с верой в Бога, хотя и во многом поверхностной, ритуальной. В доме висели иконы, по воскресеньям семья посещала храм. Глубоко верующим человеком была лишь 90-летняя прабабушка Серафима. Саша слышал, как она говорила его родителям: «Вот живете не пойми как. Писания надо изучать. А вы что? На мотоциклах поехали кататься!» Ее не слушали. Какие писания? Бог есть, крестимся, в храм иногда ходим, и слава Богу.

Вопросы религии занимали Сашу мало. Он еще в школе записался в секцию самбо и дзюдо, их команда выигрывала районные соревнования. Поступив в автомобильно-дорожный техникум в Пензе, продолжил занятия спортом, стал посещать тренажерный зал. Вместе с друзьями — крепкими спортсменами — Саша вызывал уважение у других уличных компаний. Они не курили и не пили, не раз доказывали свое превосходство в драках. Это делало их героями в глазах девушек, и уличная романтика увлекала все больше.

Но воспитание родителей и наставления прабабушки играли свою роль: умом Саша понимал, что в его образе жизни что-то не так, что он идет не по тому пути. И, оставаясь наедине с собой, начал молиться как мог: «Господи, сделай так, чтобы я не делал зла людям. Управь так, чтобы я от всего зла отвернулся и исправился. Убери меня с этого пути. Вразуми меня, Господи».

Вразумление

Со времени этой молитвы прошло несколько лет. Саша получил повестку в армию. Тогда он делал большие успехи в спорте, и накануне отъезда в родной район для прохождения медкомиссии тренер предложил ему начать принимать разные анаболики, чтобы сделать тело еще лучше. Саша был полон энтузиазма и энергии, думал: «Сейчас получу отсрочку, как студент, и вернусь к любимому занятию».


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Отец Нектарий


Но когда он пришел забирать флюорографию, его попросили также сделать рентген. Врачи в районной поликлинике рассматривали его снимки по полчаса и ничего не могли понять. Они видели лишь затемнение в грудной клетке. Саша тоже недоумевал: он не курил, не кашлял, вел здоровый образ жизни, питался продуктами из деревни, давно ничем серьезно не болел, простуда проходила за полдня. Правда, в последнее время, возвращаясь по вечерам домой с тренировок, специально садился в троллейбус, едущий в окружную, чтобы отоспаться. Он поймал себя на мысли: «Почему я стал так быстро уставать?»

Сельские врачи придумали диагноз «врожденный порок сердца» и отправили юношу в Пензу. Кардиологи диагноз не подтвердили, зато торакальный хирург сказал, что опухоль нужно вырезать. Хотя ясного ответа, какого характера эта опухоль, Саша и его родители не получили. После операции отправили на консультацию в онкологический диспансер. Врач посмотрел документы и закричал: «Какое право они имели вам делать такую операцию? Нельзя было трогать опухоль. Нужно было сразу отправить вас к нам». Провели местное обследование, результаты которого позднее подтвердились в Москве: злокачественная опухоль лимфатической системы, лимфома Ходжкина.


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Пещерный монастырь и подземный храм Святителя Николая Чудотворца



Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Службы в пещерном монастыре и подземном храме Святителя Николая Чудотворца проходят по четвергам и в дни больших праздников


А дальше — лечение, год за годом, рецидив за рецидивом, без положительной динамики. Биопсия, гормоны… Иногда в Сашиной крови буквально не оставалось ничего живого, он чувствовал себя подопытным кроликом, когда, протестировав на нем очередной препарат, областные врачи назначали новый, еще жестче и еще сильнее.

Техникум Саша окончил заочно. Друзья и девушка оставили его очень быстро. О возвращении к спорту не могло быть и речи. Все расходы на лечение упали на плечи родителей. А это — обследования в Москве, покупка совсем не дешевых препаратов, билеты на дорогу, проживание. Отдельной статьей шло питание, ведь во время терапии Саша был на огромной дозе гормонов, ему нужно было очень хорошо есть. Однажды отец обратился к нему в шутку: «Дорогой ты наш». Родители готовы были отдать последнее, лишь бы их любимый сын жил, улыбался и радовал.


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Отец Нектарий


После первого курса химиотерапии, уже перед выпиской, Саша сидел на высокой кровати в детском отделении, болтая ногами. Было очень тяжело на душе, он думал: «Почему это со мной происходит? Я вроде бы не делал никому ничего плохого». И тут он вспомнил свою молитву, с которой обращался к Богу. И в голове прозвучал ответ: «Помнишь, ты просил вразумления? Вразумляйся». Сашу охватил озноб.

Болезнь как милость Божья

Саша начал внимательно слушать, что говорит сельский священник на проповеди. Он каждое воскресенье отстаивал службу, молился за родных и знакомых, держал посты, стал помогать на алтаре. Он изумлялся, как раньше мог жить без всего этого и просто плыть по течению жизни. Он потихоньку менялся изнутри и научился ценить все вокруг: и людей рядом, и зеленую траву, и солнце, которое палит, и дождик, который льет. Он начал видеть все, в том числе свою мучительную болезнь, как милость Божью. И захотел сделать для Бога хоть что-нибудь, сказать Ему за все спасибо.


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Церковь Казанской иконы Божией Матери



Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Божественная литургия в церкви Казанской иконы Божией Матери


В 2012 году Саша прошел монашеский постриг и получил новое имя, Гермоген. Многие, в том числе верующие люди, спрашивают его: «Что подвигло тебя принять монашество? Другие лечатся, но потом женятся». Саша соглашается: да, брак — это благословленное Богом дело. И в его случае такой путь был бы, наверное, более легким: заботливые родители, любящая жена. Тем более что незадолго до ухода в монастырь Саша познакомился с прекрасной девушкой, которая полюбила его, несмотря на болезнь.

Но Саша хотел преподнести Богу какой-то особенный дар. В Дивееве, молясь у раки преподобного Серафима Саровского, Саша просил: «Батюшка, сделай так, чтобы моя душа спаслась. Если мне нужна семья, пусть будет. Если мне нужно монашество, сделай так, чтобы мы с этой девушкой расстались друзьями». Вышло последнее. Он выбрал иночество.

Благодаря болезни Саше не нужно было проходить многолетний путь от послушника до монаха. Архиерей благословил его на постриг. Отец и мать не сразу отпустили сына. Но после того как вместе с ним прочитали книги и посмотрели фильмы о монашестве, видя его сильное желание, согласились.


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Отец Нектарий с сыновьями Ирины, его духовной дочери


Постригли Сашу в Сазанском пещерном монастыре недалеко от Пензы. Монастырь маленький, всего три монаха и несколько трудников. В этом месте в XVIII веке в земляных пещерах жили подвижники и аскеты, пещеры сохранились до наших дней. Выйдя на паперть поговорить с родителями перед церемонией, Саша впервые увидел, как отец плачет.

Ангел Саша

В 2013 году Саша, уже будучи отцом Гермогеном, был рукоположен в сан священника и стал много проповедовать. Жизнь в монастыре не из легких: с шести утра до позднего вечера службы в храме, послушание, общение с прихожанами. Болезнь не отступала. После шестидесятого курса врачи просто писали в карте: «Проведено множество курсов химиотерапии».

После особенно тяжелого курса братия думала, что Саше осталось жить очень мало. Чтобы дать отдых от непрекращающейся боли, врачам приходилось вводить сильнодействующие обезболивающие. Молодой монах мог только лежать и молиться — не о выздоровлении, а о прощении. Смерть казалась очень близкой. Она уже давно не страшила, но было страшно уйти, так и не сделав ничего полезного для Бога на земле.


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Отец Андрей, бывший настоятель монастыря и духовный отец отца Нектария, любил цветы и умер в цветах. Однажды он не пришел на службу, его начали искать и нашли уже остывшим около источника — инсульт



Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Источник Казанской иконы Божией Матери на территории монастыря


По монастырской традиции его, как тяжелобольного, тайно постригли в великую схиму. Это исключение из правил, обычно схиму принимают уже пожилые монахи. Слово «монах» (от греческого «монос») переводится как «одинокая звезда». Считается, что монахи — это свет для мирян. Но великая схима больше чем просто монашество, это высшая степень отречения от мира, схимник все равно что земной ангел. Он соблюдает особо строгие аскетические правила. Такой человек больше не принадлежит себе и миру, только Богу. Обет великой схимы настолько строг и тяжело выполним, что на него решаются единицы. В XVIII—XIX веках схимников в России было несколько сотен, в современной России — около двадцати. Саша самый молодой из них.

Новое имя он получил в честь святителя Нектария, который тоже был онкобольным и умер в начале XX века. Нектарий значит «бессмертный».

Благословенный Петербург

И Саша не умер. Поворотный момент в истории болезни произошел в 2016 году. Тогда его впервые отправили с выпиской из пензенского онкодиспансера в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. На пересадку костного мозга. «Главный специалист по лимфоме в России Михайлова Наталья Борисовна и врач высшей категории Кондакова Елена Викторовна, зачитывая мою выписку, ахнули: «Да как ты живой до сих пор после такого лечения?»» — вспоминает Саша.


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Отец Нектарий в пещерном монастыре и подземном храме Святителя Николая Чудотворца


Прежде чем делать пересадку, назначили дорогой препарат «Адцетрис»: стоимость одного флакона тогда была около 300 тысяч рублей, на курс требовалось три флакона, а курсов нужно 3-4. В Пензе на него деньги нашли не сразу. И пока Саша ждал закупки препарата региональным министерством здравоохранения, помог фонд AdVita: чтобы не терять времени, купили альтернативный инновационный противораковый препарат. И Саша почувствовал, что оживает. Никаких последствий в виде рвоты, тошноты, слабости и температуры не было. Он мог раз в две недели ездить в Питер и возвращаться обратно в монастырь проводить литургию. А когда пришло основное лекарство, после нескольких курсов началась положительная динамика. Результат обследования в декабре 2017 года — полная ремиссия. Впервые за одиннадцать лет! Саша не мог поверить. Врачи радовались больше, чем он.

Молимся и лечимся

В январе этого года в Петербурге Саше предложили провести пересадку костного мозга — это помогло бы закрепить ремиссию и полностью победить лимфому. Врачи были с ним честны: объяснили, что ни один пациент не застрахован от многочисленных опасных осложнений. Стопроцентной гарантии, что он выживет после пересадки, не давали.


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Полина в Михайло-Архангельском соборе (Сердобск) ставит свечку Серафиму Саровскому. Впервые Полина (15 лет) попала на службу в монастырь, когда ей было 12. Она сразу захотела, чтобы отец Нектарий стал ее духовным отцом



Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Воскресная служба в церкви Казанской иконы Божией Матери


И Саша не захотел отказаться от монастырской жизни ради неясной надежды на выздоровление: «Пусть будет так, пусть я буду до последнего издыхания бороться с этой болячкой. Главное — чтобы у меня оставались силы стоять и молиться, славить Христа и доносить это людям через проповедь. Большего не надо».

У отца Нектария есть духовные дети. Некоторые приезжают к нему из Петербурга и Самары. Среди его подопечных есть и больные онкологией. Их он просит лечиться у врачей и вместе с тем усиливать свою духовную жизнь.

Как и подобает схимнику, он проводит дни за молитвами, чтением книг, вязанием четок в своей келье. После тяжелых приступов болезни на день-два, а то и больше Саша не в силах общаться с людьми и выстаивать долгие службы — тогда он «в затворе». Но когда видишь его во время ремиссии, ничто не выдает болезни. Он жизнерадостен, готов выслушать прихожан и помочь, ему пишут письма, звонят по телефону. Все, кто знает его, желают ему долгой жизни, хотят чем-то отблагодарить.


Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Отец Нектарий


Сейчас отцу Нектарию 30 лет. И даже если он никогда не вернется к идее пересадки костного мозга, он может еще многое успеть в своей жизни и помочь людям, нуждающимся в нем. Для этого нужно поддерживать положительные результаты, достигнутые силами специалистов НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой и благотворительного фонда AdVita.

В своих молитвах схимник Нектарий поминает людей, работающих в фонде, и просит о них. Фонд нуждается в ваших пожертвованиях — для покупки дорогостоящих реактивов и расходных материалов, чтобы лаборатории могли проводить сложные исследования, а врачи — ставить точные диагнозы не за счет больных. С вашей посильной помощью мы сможем следовать главному принципу фонда: любой человек, независимо от уровня доходов, возраста, пола и вероисповедания, должен получить самое современное лечение.



Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
22 сентября 2017

Настя и волки

13-летняя Настя уже несколько лет пишет книгу о волках. О том, как каждый член стаи готов пожертвовать собой ради другого, о том, какие они однолюбы, преданные своему спутнику до конца жизни. В отношениях с людьми Настя такого не встречает. Папа бросил их с мамой, когда в полтора года она начала задыхаться и кашлять, и ей поставили страшный диагноз — муковисцидоз. С тех пор она наблюдает, как мама борется в одиночку за ее жизнь с чиновниками и врачами.

Ахромобактер

Настя Ольхина и ее мама Евгения живут в трехкомнатной квартире на десятом этаже типовой многоэтажки Казани. Эту квартиру мама получила в ипотеку от поликлиники, где работала раньше участковой медсестрой. Последние пять лет она нигде не работает, потому что заболевание Насти требует постоянного внимания. Живут на пенсию Насти по инвалидности и пенсию по уходу. Еле-еле сводят концы с концами.


Фото: Александр Левин для ТД
Настя Ольхина и ее мама Евгения


Мини той-терьер по имени Тигр прыгает вокруг и, даже когда его берут на руки, дрожит всем телом. Голос Евгении, умело создающей образ жизнерадостной и неунывающей женщины, тоже то и дело дрожит от слез.

«Ребенок долгожданный. Родила ее в 27 лет. У ребенка с трех месяцев появился кашель и сопли. По непонятной причине. Сдавали анализы, кололи антибиотики. В год и три месяца пошли на плановый прием, и врач спросила: «Она у вас ничем не поперхивалась? Такое ощущение, что у нее инородное тело в бронхах». Отправили на рентген, подтвердилось инородное тело, положили в отделение, чтобы сделать бронхоскопию. До сих пор помню, как выходит медсестра: «Мамочка, радуйтесь, инородного тела нет». И у меня сразу мысль: а что тогда? Ответ мне скоро дали. Муковисцидоз — наследственное заболевание, носителями поврежденного гена являлись я и бывший муж».

«Настя, если ты не хочешь это слушать, можешь выйти», — обращается Евгения к дочери. Но Настя — застенчивый, худенький подросток в джинсах и черной толстовке — серьезно и внимательно слушает о своем смертельном заболевании. Она молодец. Она знает, как и ее мама, что все люди с момента рождения начинают умирать.

Не надеясь на местных врачей, которые долго не могли поставить диагноз, Евгения забрала дочь и уехала в Москву. Там ее встретила замечательный доктор Ольга Игоревна Симонова. Взглянув на Настю, цвет лица которой отливал синевой, а вместо глаз были провалы, врач ничего не ответила на вопрос матери о том, сколько живут такие дети. Она не могла дать никаких гарантий.

Позднее Евгения узнала, что продолжительность жизни людей с таким диагнозом сильно разнится и зависит от условий жизни и лечения. В Татарстане максимальный возраст — 32 года. В Москве живут до 45 лет, а в Америке — до 65. (Если верить «Википедии», средние показатели еще хуже: в европейских странах — 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, а в России — 22-29 лет).

«Что же это за диагноз? Все предельно просто: все жидкое у нас густое. Если по-научному, то причина проблем — сгущение секретов желез внешней и внутренней секреции, затруднение эвакуации секрета и изменение его физико-химических свойств. Это комплексное заболевание, летит все: поджелудочная, печень, нос, слюнные, легкие. В 13 лет у ребенка наблюдаются: хронический гнойный обструктивный бронхит, кистозно-фиброзная сегментарная дисплазия левого легкого, бронхоэктазы правого и левого легкого, синдром мукостаза или застой мокроты, хроническая дыхательная недостаточность, хроническое компенсированное легочное сердце, легочная гипертензия — повышенное давление, хронический панкреатит, хронический холецистит и хронический риносинусит… » — перечисляет Евгения.

Она, будучи медиком, проштудировала специальную литературу и поняла, что может делать для своей дочери все, что там написано: ингаляции, кинезиотерапию (одна из форм лечебной физкультуры), пробьет таблетки… Но она не учла один момент — флору. Именно флора оказывает влияние на то, как проявляет себя муковисцидоз. Есть флоры более благоприятные для прогноза, а есть такие, на которые не влияют даже сильные антибиотики. У Насти именно такой, последний, тип флоры. Стоит ей только подхватить какой-то вирус, у нее начинается осложнение. А подхватить его она может как в школе, так и просто в овощном магазине, где зловредные бактерии живут в тухлом луке и бананах, гнилых яблоках.


Фото: Александр Левин для ТД
Комната Насти Ольхиной


По всему Татарстану только три человека с такой флорой, как у Насти. Она называется ахромобактер. У нее высокий смертельный риск и низкая чувствительность к самым сильным российским антибиотикам (впрочем, как и к индийским дженерикам).

Выявили эту флору у Насти опять же в Москве, в 2014 году. Сначала Настю положили в казанскую больницу, но у нее не проходила коричневая гнойная мокрота даже после двух недель лечения. Через три недели после выписки — опять температура, опять обострение, опять антибиотики. Врачи разводили руками, мол, мама плохо работает с ребенком. Однако Евгения-то точно знала, что делает все необходимое:

«Уехали опять в Москву, к врачу Сергею Юрьевичу Семыкину. Пришли неутешительные результаты — ахромобактер».

Такая флора требует особого подхода в лечении. Например, раз в год, если раньше не случится обострение, Насте нужно ложиться в больницу на две-три недели. И ей требуется отдельная палата. Но целый год Евгения не могла доказать местным врачам, что муковисцидозники вообще не должны пересекаться друг с другом, потому что происходит перекрестное инфицирование — они заражают друг друга, тем более с такой опасной флорой. Но Насте была предложена общая палата, как для всех муковисцидозников — двух-,  трех— и пятиместная с общим туалетом. Только после обращения в Минздрав Республики Татарстан Евгения выбила для Насти отдельную палату.

Еще при ахромобактере не подходят никакие антибиотики-дженерики, нужны только оригиналы. Но оригинальные лекарства — это большие деньги, гораздо проще посадить ребенка на российские аналоги. Настя легко определяет подделку: она дышит ими и сразу выдает спазмы и свисты, а если вводятся внутривенно, ребенок начинает чесаться и кашлять.

Не удивительно, что лечение в местной больнице не оказывало должного эффекта. Последний раз, осенью прошлого года, Настя пролежала в больнице почти три недели. На фоне лечения антибиотиками по прошествии двух недель снова поднялась температура и не уменьшалось количество мокроты. На вопросы мамы врачи ответили: «Если вас что-то не устраивает, езжайте в Москву». До сих пор Евгении припоминают ее первый отъезд в столицу, когда она не дала погибнуть своему ребенку. «Хорошо, — ответила Евгения. — По закону положено, вызывайте санавиацию и везите нас». Ответа не последовало.


Фото: Александр Левин для ТД
Настя Ольхина


«Эти дети никому не нужны. Мне рассказывала одна мама, это было, правда, очень давно, как она пришла с ребенком с обострением, девочка не могла самостоятельно передвигаться, поэтому мама везла ее на каталке. И ей говорят в больнице: «Вы что сюда приходите — нам статистику по смертности портить?» Этот врач до сих пор работает».

К Евгении в больницах и чиновничьих кабинетах давно относятся с пренебрежением, отмахиваются от ее вопросов. А она плачет и достает огромную папку с документами и письмами и такую же толстую медицинскую карту Насти. Просит выключить диктофон и рассказывает еще более жуткие истории несправедливого отношения врачей к подобным детям.

«Чудесным» образом из карты Насти исчезло наличие аллергии. Евгения понимает, что это было сделано для того, чтобы легче было перевести ее с оригинальных антибиотиков на более дешевые дженерики.

«Для них это деньги, для меня — жизнь ребенка», — говорит Евгения.

Ингаляторы и виброжилеты

Надо отдать Евгении и Насте должное: девочка выглядит совсем как здоровая. Нет свойственной этому заболеванию бледной кожи с землистым оттенком. Все это — результат каждодневного труда. Правда, периодически Настя начинает кашлять, и ты вспоминаешь, что она серьезно больна. Весь день Насти и Евгении — это процедуры. Просто чтобы прожить еще один, следующий, день. Ежедневно Настя должна выпивать два литра воды. Чтобы расширить бронхи — нужна ингаляция. Через 20 минут — в течение получаса — дыхательная гимнастика, и так три раза в день. Три раза в день — еще одна ингаляция другим антибиотиком. Всего наберется семь-восемь ингаляций в день.

Когда у ребенка в республике выявляется муковисцидоз, некоммерческое партнерство «Помощь больным муковисцидозом» выдает родителям ингалятор. Так было и с Настей. Тот первый ингалятор давно сломался. Новые Евгении приходится покупать самой. Стоит ингалятор около 20 тысяч рублей. Государство эти траты на себя не берет.

Впрочем, осенью прошлого года партнерство опубликовало информацию, что приобрело 30 новых ингаляторов на деньги спонсоров и раздало их новеньким пациентам и всем нуждающимся в Татарстане. Евгения удивилась, так как ее ребенок не получала ингалятор более 10 лет, и стала выяснять: никто из ее знакомых родителей детей, больных муковисцидозом, новых ингаляторов не видел. Запросила списки получивших — отказали.

В мае этого года Евгения написала обращение в Москву от 18 человек из Татарстана по этому вопросу. Тишина. Сделала видео и письменное обращение к Путину во время горячей линии. Просила, чтобы он помог, чтобы детей не переводили на антибиотики-дженерики. Было сказано, что все жалобы направлены местным чиновникам, но реакции не последовало.


Фото: Александр Левин для ТД
Настя Ольхина и мини той-терьер по имени Тигр


Евгения письменно обратилась по поводу включения ингаляторов в ИПР. ИПР — это индивидуальная программа реабилитации, которая составляется на каждого льготника. Здесь прописано все: к какой больнице и врачам прикреплен ребенок, санаторное лечение, лекарства, которые получает ребенок. Она хочет, чтобы в ИПР внесли также ингаляторы и другие необходимые технические средства. Муковисцидозникам необходим еше виброжилет, который вытряхивает из легких и бронхов мокроту. Только после него воздействие ингаляций может дать более глубокий эффект.

Некоторые родители Москвы, Питера, а также все муковисцидозники Адыгеи и Саратова добились, чтобы эти техсредства государство выдавало бесплатно. В Татарстане этого нет. Более того, когда несколько лет назад партнерство обратилось в Минздрав РТ с такой просьбой, то получило отказ.
Евгения говорит, что она «бесстрашная до безобразия». И в то же время все чаще у нее сдают силы. В августе, находясь в депрессивном состоянии, ночью она листала страницы в соцсетях и случайно наткнулась на объявление: «Если права вашего ребенка нарушены по таким-то пунктам, можете к нам обратиться». Она написала, откликнулись юристы правозащитного проекта «Патронус», и теперь под их руководством Евгения предпринимает необходимые шаги, чтобы на региональном уровне внесли в перечень реабилитационных средств все необходимые расходники.

«Знаете, я все время билась одна, а теперь я ощущаю поддержку. Юрист Наталия Кудрявцева не оставляет ни одного моего письма без ответа. Это так важно, пусть эти люди даже в Москве, далеко, но я чувствую, что мне помогают, направляют каждый мой шаг».

Евгения предложила другим родителям в Татарстане, у которых дети тоже больны муковисцидозом, вместе добиваться внесения необходимых техсредств в региональный перечень льгот. Она предложила им действовать параллельно. Но родители ответили: «У нас нет сил». Другие просто промолчали — у них достаточно средств, и они могут себе позволить вывозить детей за границу и самостоятельно покупать препараты-оригиналы и ингаляторы. Сражаться с системой они не собираются.

«До свидания, девочки!»

«Папа нас «кинул» сразу. Он водитель-инструктор. Пока ребенок обследовался, он на машине возил. Но как только диагноз выставили: «До свидания, девочки». Сначала на него злилась, волосы рвала. А потом я поняла: чтобы воспитывать ребенка, зная, что похоронишь его раньше себя, нужно быть сильным человеком. А он слабак, он просто тряпка. Вкладываешь, вкладываешь, а отдача — лишь ее любовь. Больше ничего не будет», — говорит со слезами Евгения, когда Настя уже ушла в свою комнату.

Алименты удалось выбить через суд. С дочерью папа общаться не хочет. Ежемесячный доход у Насти и ее неработающей мамы — 19 тысяч рублей.


Фото: Александр Левин для ТД
Настя Ольхина


«Ради того, чтобы она улыбалась, я горы переверну», — говорит Евгения.

Сейчас Настя редко показывает маме свои слезы. Как и мама — Насте. Недавно у Насти было кровохарканье. Евгения увидела его случайно. Дочка ничего не говорила, не хотела расстраивать…
Настя пишет рассказы про волков. Обычно вдохновение посещает ее ночью. Тогда она набирает вкусняшки, надевает наушники с любимой музыкой, вешает над кроватью одеяло, образуя уютный шалаш, и пишет… А утром реальная жизнь начинается с отхождения мокроты, хрипов и свистов в груди. И снова мама с тревогой в голосе будет спрашивать по десять раз на дню: «Выпила? Подышала?» И где-то нужно взять силы.

История Евгении и Анастасии Ольхиных не уникальна. Только в Татарстане более сотни детей, больных муковисцидозом. Многие родители вынуждены биться за право сохранить своим детям жизнь, то и дело наталкиваясь на равнодушие врачей и чиновников. Большинство из них не имеют средств, чтобы обеспечить детям должное качество лечения. Поэтому так важна та работа, за которую взялась Евгения Ольхина вместе с юристами «Патронуса» — добиться внесения в список льгот необходимых техсредств для больных муковисцидозом. Нужно привлечь внимание к этой проблеме, и юристы делают для этого все возможное.

Чтобы у таких родителей, как Евгения Ольхина, не опустились руки от борьбы в одиночку, им требуется квалифицированная помощь. И «Патронус» просит вас о материальной поддержке, чтобы и дальше защищать права людей, попавших в трудные жизненные ситуации и ощущающих бессилие перед системой. Пожалуйста, помогите!



Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире