11:42 , 14 апреля 2016

Про мальчика Степу, доктора Сашу, электрокресло и жизнь вопреки всему

У Степы нет диагноза. Врачи сделали уже несколько генетических тестов, но диагноз не найден. Из посёлка Комсомольский Белгородской области мама привезла Степу на обследование в научный центр в Москве, и вдруг Степа перестал дышать, попал в отделение реанимации. В реанимации тогда проходила ординатуру доктор-реаниматолог Саша. Саша решила, что будет брать самых сложных пациентов, потому что с ними интереснее всего. Так познакомились Степа Горбанев и доктор Саша Левонтин.

Когда стало понятно, что Степа не сможет дышать сам, и вся его дальнейшая жизнь будет связана с аппаратом ИВЛ, доктор Саша стала думать, что делать. Саша принялась обучать Степину маму менять трубки, разбираться с пищащим на всю реанимацию о тревоге аппаратом ИВЛ.

А потом Саша ушла в отпуск. Как известно, ни в одной клинике не любят пациентов, которые «залежались» дольше чем на 21 день, а Степа лежал в реанимации уже несколько месяцев. Степу перевели в другую реанимацию, где мама не могла находиться с ним целый день. Степина мама звонила Саше в отпуск и плакала. Саша вернулась в Москву и пошла в новую Степину реанимацию. Соврала, что она крестная, потому что не знала, примут ли стороннего врача-реаниматолога. Саше сказали ждать. Доктор Саша сидела несколько часов перед дверями реанимации без белого халата, как сидят часами все родственники реанимационных пациентов. Потом её завели на 15 минут и очень быстро сказали выходить. Саша говорит, что не так сложно было ждать, как сложно оказалось уходить от Степы. Побывав в шкуре родственника, Саша решила, что никогда не будет выгонять близких из реанимации.

А потом благотворители купили Степе аппарат ИВЛ, и он смог вернуться домой в Белгородскую область. Было много приключений, когда ломалось оборудование, и Саше приходилось брать билеты на ближайший рейс до Белгорода и чинить Степины приборы. Первое время Саша летала в Белгород каждый месяц. Сейчас жизнь вошла в привычное русло, присутствие реаниматолога не требуется, но Саша все равно продолжает летать в Белгород просто потому, что скучает по Степе.

Саша сделала из садового кресла и валиков специальное кресло для Степы, чтобы можно было видеть жизнь вокруг не только из положения лёжа. С тех пор каждое утро Степа сам выбирает себе одежду, снимает пижаму и пересаживается в кресло. Степа не лежит в кровати весь день и не смотрит мультики, у него обычная детская жизнь. У Степы есть четырехлетняя сестра Полина, с которой надо играть. У Степы 3 племянника и 10 двоюродных племянников, все они приходят в гости, остаются с ночёвкой, купаются со Степой в одной большой ванной, играют в прятки, общаются, читают книжки. Потом все вместе садятся за стол, и Степа тоже, несмотря на то, что он ест через трубки только специальную смесь. Жизнь бурлит вокруг все время, вопреки всему.

Степа взрослеет и ему очень важна самостоятельность и автономия. Из-за болезни он не может говорить, и это накладывает свой отпечаток. Бывает, кто-то возьмёт игрушку, в которую Степа не хочет играть, и положит ему на колени и радостно улыбается. Приходится трудиться, игрушку сбрасывать на пол. Бывает, взрослые со Степой что-то делают, а он не согласен, сказать не может, приходится рыдать, злиться. Очень сложно живётся ребёнку, который мало что может сам. И оттого любая возможность для самостоятельности — большая драгоценность. Сейчас Степу возят в инвалидном кресле, возят туда, куда считают нужным, а не туда, куда степа хочет поехать сам. Если бы у него было электрокресло, он мог бы ездить сам! И это была бы вообще другая жизнь! Самостоятельная.

Именно Степина история привела доктора Сашу работать в хоспис. Именно благодаря Саше сотня детей на ИВЛ получают на дому помощь Детского хосписа «Дом с маяком». Мы с Сашей хотим, чтобы Степа точно знал, что хоспис — это про жизнь. А жизнь — это движение. Мы с Сашей хотим, чтобы Степа мог двигаться, как можем мы с вами.

Электрокресло для Степы, в котором он сможет перемещаться сам, играть с племянниками в гонки или прятки, встречать у двери доктора Сашу, стоит 513 000 рублей. Я очень прошу вас всех помочь нам купить электрокресло для Степы Горбанева.

По любым вопросам о пожертвовании обращайтесь к Юлия Борисова +7 (909) 924-19-16, borisova@hospicefund.ru

Помочь просто (пожалуйста, указывайте в комментариях к пожертвованию: «Для Степы»):

— С банковской карты: http://www.hospicefund.ru/help/bankovskie-kartyi-best.
— Через «Сбербанк Онлайн»: http://www.hospicefund.ru/help/sberbank-onlayn/
— С телефона: смс-сообщение на номер 9333 с суммой пожертвования. Например, Вера 300.
— С помощью PayPal: http://www.hospicefund.ru/help/paypal/
— Яндекс. Деньги https://vmeste.yandex.ru/hospicefund
— Банковские реквизиты фонда http://www.hospicefund.ru/help/payment_details/
Остальные способы помочь можно найти здесь: http://www.hospicefund.ru/help/
Пожалуйста, указывайте в комментариях к пожертвованию: «Для Степы»

Оригинал


Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире