ealipova

Екатерина Алипова

30 ноября 2018

F
30 ноября 2018

Возраст любви

Иногда на пути любви стоят серьезные преграды: тысячи километров, непонимание окружающих, быт, о который все разбивается… Или отпущенное время

Новый день рождения

Илья смотрел, как его девушка Наташа помогает папе убирать праздничный стол, и размышлял о том, что ждет его в ближайшие годы. Он давно уже понял, что для него главное не карьера и не творческое самовыражение, как у некоторых онлайн-друзей. Он мечтает о семье.

«Наташа нашла меня сама. Увидела на YouTube запись телепередачи с моим участием, там весело было: журналисты зачем-то рассказали, что я три языка знаю. В общем, она прониклась, написала мне во «ВКонтакте». Так все и завертелось. Мы сначала общались просто как друзья, но потом как-то все больше узнавали друг друга и сближались. Мы очень разные по интересам. Но есть какие-то душевные качества, которые нас объединяют. У нее была трудная жизнь — и у меня тоже не сахар. Меня поразило, какая она стойкая, независимая, но при этом женственная, нежная, жертвенная (чем постоянно пользуются разные уроды). И в прошлых отношениях она больше отдавала, поэтому она немного стеснительная и закрытая. Но со мной она меняется, и я с ней тоже становлюсь лучше».


Сестра Ильи Яна
Фото: Алёна Кочеткова для ТД

Но не все так просто. Для начала ребят разделяют километры. Илья живет в подмосковном Зеленограде. Наташа — в Йошкар-Оле. Большая часть общения происходит в сети. К счастью, у людей случаются дни рождения. В этом году сложился настоящий праздник. Взрослый. Предыдущие все были похожи: клоун, воплощение какой-нибудь из детских хотелок — будь то костюм супергероя или поездка в цирк. Если не получалось у папы, обязательно случалось какое-нибудь «чудо» — и все мечты сбывались. Впервые это чувство неловкости возникло лет в 14-15. Знакомый клоун поздоровался с Ильей за руку — совсем на равных. И стало понятно, что пора взрослеть.

В этом году день рождения получился совсем другой. Совместная готовка на кухне. Философские тосты. И, конечно, Наташа. Хотя девушка прилетела к Илье из родной Йошкар-Олы уже не в первый раз. До этого все пять дней просидели дома, держась за руки и делясь такими разными своими увлечениями.

«Я ей джаз — она мне Монеточку. Я ей оперу — она мне триллеры. Подсадила она меня на ужастики. Я вообще не люблю их. Боюсь что-то. Но зато когда она меня успокаивает, защищает, ужасно приятно! Ужасно, ах-ха!»

Такая простая любовь. Но вот в чем секрет: она — первая. Потому что, как сказал Илья, жизнь его «не сахар». Потому что слетать в Йошкар-Олу ему сложно: придется везти десять чемоданов с лекарствами и аппаратами для ИВЛ, питания, откашливания. Потому что «телепередача с его участием» — это ролик по сбору средств на электроподъемник, который необходим юноше, чтобы пересаживаться с кровати в инвалидное кресло, к которому он прикован с 12 лет. Потому что клоуны на дни рождения были больничные. Потому что между праздничными салатами стояли тюбики со специальным питанием. Потому что «сбыча мечт» Ильи всегда осуществлялась силами Детского хосписа «Дом с маяком». Потому что люди с такими неизлечимыми заболеваниями нуждаются в постоянной поддержке. А еще они очень нуждаются в любви.

«Тюнингованные тачки»

«Мне повезло, что я встретил Наташу, — говорит Илья. — Меня покоряет, как легко она относится к моему состоянию. Как будто не замечает. Это сделало возможными наши отношения. Я вижу внимание к себе как к человеку, а не как к инвалиду. Чувствую себя «нормальным». Почти как в Англии».

В середине ноября Илья стараниями Детского хосписа «Дом с маяком» ездил на конференцию, посвященную миодистрофии Дюшенна. Там собралось более сотни участников: представители организаций, сопровождающие, сами пациенты. Юноша увидел, какие у некоторых ребят коляски: со встроенными планшетами, аппаратами ИВЛ. Были даже агрегаты, которые трансформируются, могут поднять тебя практически вертикально, чтобы ты мог подъехать куда-нибудь к прилавку или, например, к барной стойке.

«Да, вот вы удивляетесь: какая барная стойка? И вся разница как раз в этом. Я не завидую тюнингованным коляскам. Я просто своими глазами увидел, что в Англии люди с моим диагнозом живут полной жизнью, а не сидят по домам, как у нас. Для них нормально, когда человек с инвалидностью заезжает в бар. А для нас это дико.


Дома у Ильи
Фото: Алёна Кочеткова для ТД

Хотя я не понимаю, что сложного в том, чтобы закупить в аэропорты хотя бы по одной коляске с подголовником. В этот раз мы чуть на самолет не опоздали, потому что сам я голову держать не могу, нужен обязательно сопровождающий — поддерживать голову, а это сильно замедляет скорость движения. В Хитроу, к слову, такой проблемы нет.

Там я вообще мог бы передвигаться самостоятельно по стране. Покупаешь билет на электричку — сотрудники вокзала сразу передают по рации машинисту информацию о тебе, так что в момент, когда подъезжаешь к вагону, там уже разложен специальный пандус. Все автобусы, поезда, здания оборудованы необходимым. А у нас мне потребовалось бы несколько месяцев и горы писем во все инстанции, чтобы в  подъезде обустроили пандус. Мы с ребятами, конечно, смеемся — тоже смотрим все эти видео про тестирование пандусов. Называем их пандусами смерти. К счастью, там был здоровый человек в шлеме — и никто не пострадал. Но вообще-то это совсем не смешно».

Курица и яйцо

Отсутствие в нашей стране доступной среды для инвалидов и отношение к ним — как курица и яйцо. То ли общество наше никак не научится относиться к людям с ограниченными возможностями гуманно, а потому и не задумывается об улучшении инфраструктуры. То ли отсутствие инфраструктуры делает невозможным социализацию инвалидов — и, как следствие, в обществе возникает недопонимание, как общаться с ними. В любом случае ситуация эта Илью совсем не радует.


Илья за компьютером
Фото: Алёна Кочеткова для ТД

«На конференции меня особенно зацепило выступление руководителей местной ассоциации больных Дюшенном. Я знал, что существует много фондов поддержки. Знаю, что часто в ассоциации собираются родные больных. Но сообщества, которое организуют сами пациенты, не встречал. И был поражен их активностью.

Инициаторам глубоко за 30. Они рассказывали о своем опыте. О том, какие уже на этапе взрослой фазы требуются процедуры, аппараты, какие тут тонкости. В том числе психологические — касающиеся независимости, отношений и так далее. Я был заворожен. Мне ведь скоро это все тоже пригодится».

Прожить свою историю

Илья твердо намерен жить долго, хотя средняя продолжительность жизни больных Дюшенном в России — 22 года, а в Европе — 30 с небольшим. Он строит планы и надеется, что даже в таком сложном деле, как выстраивание взрослых отношений, верный друг «Дом с маяком» тоже сможет помочь.

«Недавно позвонили из организации, помогающей инвалидам с трудоустройством, нашли мне занятие в архиве. Хочу также набрать себе переводов побольше: английский у меня хороший, жизнь вся в компьютере, рука, конечно, устает за день, но с этим я справлюсь. Но карьера — это не мечта. Я бы хотел семью. Может быть, даже детей. Дом — это самое важное. Это и есть настоящая мечта. И вот впервые за столько лет у меня появились отношения, я стал на шаг ближе к своей цели, но я понимаю, что все сложно и времени мало. В любом случае сейчас у меня есть Наташа. Я счастлив и надеюсь, что нечто подобное произойдет со всеми ребятами из программы. У нас там такие симпатичные девчонки. Все-все».


Илья, его сестра Яна и папа
Фото: Алёна Кочеткова для ТД

«Программа», о которой говорит Илья, — это проект помощи Детского хосписа «Дом с маяком» для молодых взрослых.

«По этой программе нам могут на сутки предоставить личного сопровождающего, — рассказывает Илья. — То есть мы можем выходить и выезжать куда захотим, без сопровождения родных или сиделок. Знаете, на свидание же не пойдешь с папой, какие бы у нас ни были теплые отношения. Или вот в январе концерт Монеточки будет. Я бы сходил со своей девушкой. Мне это интересно».

По словам Ильи, программа для ребят старше 18 лет очень нужна. Он рад, что она появилась, надо осваивать новые навыки, по-новому приспосабливаться к жизни. Есть какие-то моменты, с которыми сложно мириться, ведь ты уже не малыш, а тебя все равно купают и носят на руках. При этом ты занят тем, что строишь отношения, размышляешь о семье. Как это будет чисто технически? Как это будет с позиции эмоций? Придется ли бороться с непониманием семьи с обеих сторон? Для таких вещей в программе существует психолог.

«Очень важно иметь возможность обсудить какие-то очень болезненные или очень личные вопросы с незнакомым человеком, с психологом. Не со всем ты пойдешь к родителям или друзьям, даже если совершенно здоров. Когда у тебя появляются вполне себе взрослые и боли, и обиды, и желания, но при этом ты ограничен болезнью, помощь знающего и слушающего человека просто необходима. Я только сейчас понял, насколько это важно».


Илья
Фото: Алёна Кочеткова для ТД

И самое главное, что делает «Дом с маяком», — создает для своих уже почти взрослых подопечных настоящее сообщество.

«Я не имею в виду наш чат, где мы делимся всякими лайфхаками (чтобы маска аппарата ИВЛ не натирала, например, и все такое прочее). Я имею в виду реальное общение. Фонд помогает вести активный образ жизни, не теряться в жизни, ставить цели, достигать их. Я вижу, что они хотят сделать: хотят хоть немного дать нам себя почувствовать людьми из общества, как те инвалиды в Англии, которые запросто заходят в бары и знакомятся с девушками. Я думаю: если помочь фонду развивать эту программу, гораздо больше моих сверстников найдут свою судьбу».

Мы можем помочь молодым взрослым из «Дома с маяком» прожить свою историю, свою судьбу. От нас требуется всего лишь ежемесячное пожертвование на счастье.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
25 сентября 2018

Сверхурочный рейс

Настоящий мужчина должен уметь драться и побеждать. Даже рак

«Мой дед прошел всю войну в пехоте. Ты понимаешь, что это значит? В пехоте. Но он сумел выжить. Вернуться домой. Вырастить детей, внуков. Ему пол-огорода вскопать было пять минут. Он землянки рыл, окопы. Что ему огород?»

Геннадий, поджарый 50-летний дальнобойщик и подопечный питерского благотворительного фонда AdVita, увлеченно делится воспоминаниями. О родных и близких, о детстве, о школе, о техникуме и, конечно, о любимой работе ему говорить проще, чем о семи курсах химиотерапии за год, пересадке костного мозга от неродственного донора и месяцах болезненной реабилитации. Сейчас он бодр. У него много дел. А рак — как сон какой-то дурной.

2983084

Угол каждый день
«Из-за деда я обожал все военное. У меня остались от него нашивки, медали. Была форма, настоящий военный ремень, пилотка. Очень пригодилось все, когда мы на первом курсе техникума участвовали с группой в конкурсе цветников к 9 Мая. Мы там разложили эту форму, флаг. И победили, конечно. Вот можешь себе представить? Троечник, драчун, а все равно лидер группы. Все ребята со мной были, я все мог организовать: и конкурс, и учебу, и хулиганство. Ну а что — бывало, конечно. Веселье тоже должно быть».

Геннадий не припомнит, чтобы его в семье как-то уж специально воспитывали. Никто не рассуждал с ним о том, каким должен быть «настоящий мужчина» или «достойный человек». Папа работал (тоже дальнобойщик — считай, династия), подолгу отсутствовал. Навешивал подзатыльников за проступки, хвалил за дело. «Угол был каждый день, — признается Геннадий, — то батарею на кого уроню, то сестру в холодильнике закрою. Шалопай был, одно слово».

Мама на работе. Бабушки, к которым отправляли на лето, тоже не по части разговоров были. Давали посильные поручения: собрать садовый урожай, сходить за молоком, за водой, что-то починить несложное. Все были заняты делом. И дети невольно учились всему понемногу.

«Помню, у одной из бабушек в деревне держали лошадей. Сначала мне понравилось за ними ухаживать. Потом научился ездить. Седло не любил — так скакал. Потом появился любимый жеребенок. Назвал его Янтарь — как в одном из фильмов про красноармейцев. Я его вырастил. Он никого больше к себе не подпускал, кроме меня. Ждал целый год, до следующего лета. Потом мне начали отдавать коней на выпас. Иногда, конечно, недосмотрю, с ребятами засижусь, все ж со мной тусовались, гуляли, купались. А лошади в огороды забредали — такой визг был, что ты! Но мне это интересно было. По душе. Не то что в школе.

Учился я, конечно, ужасно. Неинтересно мне за партой, на одном месте. Не могу. Но все знали, какой я на самом деле. Поэтому меня, троечника, выбрали даже заместителем комсорга школы. Можешь себе представить? Тогда же это заслужить надо было. А тут — троечник. Но я лидер, организатор, люблю двигаться вперед, побеждать. Наше звено — а я знаменосцем был — все соревнования выигрывало. Уж не знаю, в кого я такой, но пру напролом. Или судьба меня так ведет…»

За прекрасных дам
За рулем Геннадий с шести лет. Когда отец бывал дома, все равно постоянно куда-то ездили по делам, сын всегда рядом, насмотрится, нахватается. Так постепенно жизнь за рулем стала казаться Геннадию наиболее естественной формой существования. Вопросов о призвании не возникало. Даже в армию попал в автобат. Был момент, когда ребят могли отправить в Афганистан. Но не сложилось. Для кого-то — «слава богу», а для Геннадия — «к сожалению».

«Я вообще рвался. Это я сейчас остепенился, все понимаю, но тогда хотелось себя испытать. Попробовать, на что годен. Я драчун был страшный. Полчаса не проходило, как кто-то уже тащил меня за ухо к матери домой в угол. Что скрывать? И в техникуме та же история. Все знали: кто девчонку из нашей группы тронет, будет иметь дело со мной. Девочки все как за каменной стеной.

Я считаю, что пацан должен уметь драться. Ну ты посмотри на них сейчас. Тыр-тыр в свои планшеты. Даже не знают, как это, когда тебе нос разбили. Разве такие девчонкам нужны? Мужчина должен уметь и свою честь отстоять, и своих, как говорится, прекрасных дам защитить. Иначе что он за мужчина?»

Прекрасных дам сейчас в жизни Геннадия четыре: любимая дочь Алиса, обожаемая жена Лена, сестра-двойняшка Елена и мама. Был у Геннадия и свой большегруз, и свои клиенты — годами работавшие не столько с фирмами, где числился наш герой-дальнобойщик, сколько с ним самим.

«Я что угодно могу спланировать. И все знают: сбоя поставки не будет, даже если много машин, сложные перемещения, переполненный склад. Трудоголик я, конечно. Работу просто обожаю. Люблю движение. Новые места. Смену впечатлений. Страна у нас, конечно, такая красивая! Урал люблю. Иссык-Куль. Так-то все больше в Питере душу отвожу, он мне больше Москвы нравится. И работы там много всегда было. То Шевчуку аппаратуру на юбилей везти. То Хазанов с его «Ужином с дураком» на Петроградку на гастроли. То на север на моем СуперМАЗе. На нас с напарником смотрели как на сумасшедших: мало того что машина не приспособлена для таких холодов и дорог, так мы еще без шапок поехали. Приключений тогда словили: чуть не замерзли на трассе. Вообще много интересного было».

А потом все резко закончилось.

Приставучая хворь
Осенью 2016 года на Геннадия напала приставучая хворь. Вроде и не простуда, не грипп, но температура не спадала недели две. Закидывался таблетками и ехал работать, пока полегче. К вечеру температура снова дурила. В итоге Лена буквально за руку отвела мужа в поликлинику. А пока ждали анализы (как потом оказалось, оповестить пациента попросту забыли), Геннадию стало совсем нехорошо. Врачи скорой срочно позвонили в поликлинику и потребовали результаты. Посмотрели на присланные документы и тревожно переглянулись.

«Ну я сразу понял: что-то не то. Меня быстро в машину, укладывают. Я, говорю, и посидеть могу. Они смотрят странно и молчат. В общем, врач в больнице тоже без всяких там любезностей выдал все расклады: «У вас рак крови, сколько жить — никто не скажет, может, неделю, может, месяц, а может, еще много лет. Короче, вам на химию…» Я в шоке, жена в шоке, все в шоке. Ну а что делать? Надо значит надо. Легковушку продали, фуру продали. Так жалко ее! Красавица была машина. Дачу даже выставили на продажу, но никто не купил. Теперь думаю, что хорошо. Без дачи совсем было бы грустно.

Я одно помню четко: был готов умереть. Никакого ужаса. Все умирают. Ничего ты тут не сделаешь. Просто если суждено, то суждено. Я это как-то принял. Но начал лечение. Потому что надо. Ведь семья, мама, сестра. Очень друзья меня тогда поддержали. И дело не в деньгах, хотя и это тоже. Дело в поддержке. Когда ты знаешь, что не один. Это очень цепляет. Много стал музыки слушать новой для себя. Такое вдохновение получал, как будто даже сил прибавлялось».

Почти год с учетом перерывов длилась химиотерапия. Но результат оказался положительным. Длительная ремиссия позволяла задумываться о пересадке костного мозга. Московские врачи к идее относились скептически. И тут опять вмешалась судьба: удалось по знакомству попасть к хорошему специалисту, который посоветовал ехать в Санкт-Петербург. И знаменитая Горбачевка не просто не подвела, а буквально ошеломила Геннадия.

«Мне когда в Москве катетер вшивали, я каждый раз вжимался, зубы стискивал: сейчас будет больно. Вот, казалось бы, всю жизнь задирался, вечно куда-то вляпывался, что мне та боль. А оказалось, вон как… В Питере сажусь в кресло, сжимаюсь весь по привычке, а врач — вжик. И не больно. Я аж руку ему пожал: «Ну вы мастер, док». Очень тепло нас там приняли, по-человечески. А жене сразу нашептали про AdVita. Мол, обратитесь в наш дружественный фонд, они помогут. Я сначала не хотел: помогать люблю, а принимать помощь мне неловко. А Ленка сказала: «Давай просто зайдем: посмотрим, анкету заполним — от нас не убудет»».

Помощь в тумане
Благодаря участию фонда AdVita Геннадию с Леной удалось добрать недостающую сумму для оплаты поиска совместимого донора в Международном регистре доноров костного мозга. Все родственники сдали анализы, но не подошла даже сестра-двойняшка. В итоге совпадение нашлось с молодой девушкой из Польши. Остальная часть сбора AdVita пошла на длительную реабилитацию после операции, которая прошла успешно. Заграничный костный мозг прижился. Геннадий постепенно восстановил силы, вес и способность заботиться о близких.

«Я бы хотел про фонд сказать. Я все равно постоянно ощущал их поддержку. Это не про деньги. Про предупредительность, про самые простые нужды. Мы все эти два года были в каком-то тумане. Когда приехали в Питер, даже не подумали, где будем жить. Только после встречи с врачом сели на лавочку и опомнились: куда податься? квартиру снимать? а где искать? Тут звонок из фонда: «Мы вам подобрали комнату рядом с больницей». И все там было. Хоть туалетная бумага, хоть моющие средства. Может, и пустяк, но для жизни же важно. В этом проявляется забота. Эти люди понимают, что надо больному человеку. То есть это профессионалы: они поддерживают тем, что в трудный момент, когда не соображаешь, делают самые нужные вещи.

То, что комната рядом с больницей, я только после операции оценил. Пока костный мозг приживался, тело было как в агонии, как не мое. Я двигаться не мог. Пить не мог. Вода казалась какой-то не такой на вкус. А надо три литра. Я ее туда — она обратно. А таблетки? Вот прям горстями. Та же история. Я их туда — они обратно. Еда — вообще даже слышать не мог. Бульончик через силу. Во-о-от такой глистой был. Ветром носило. Я реально не мог ходить дольше десяти минут. Когда уже стали домой отпускать, мне эта дорога от больницы казалась марафоном. Полз пятнадцать минут — и весь уже в поту. Сил никаких. Только лежать. А я ведь всю жизнь спортом занимался! У меня по греко-римской борьбе приличные показатели были, второе место в региональном первенстве. А тут ходить не могу. Меня только две мысли спасали: мои девочки и беседка».

Второй шанс
Беседку на даче для приятных ужинов теплыми летними вечерами Геннадий проектировал в уме и пока проходил химию, и пока восстанавливался после операции. Ему очень хотелось сделать что-то собственными руками после победы над болезнью. Подарить красоту своим девочкам, которые на время сменили его на посту. И уже не он их оберегал и дрался за них, а они за него. Жена не оставляла его, по возможности, ни на минуту. Дочь окончательно повзрослела и стала самостоятельно решать свои проблемы. Устроилась на работу. Сестра тоже пошла учить детей. Но свою ответственность за них Геннадий не переставал чувствовать.

«Пока меня не было» Геннадий произносит так, как будто два года лечения — это история не из его жизни. Или даже вообще не из жизни. Сейчас ему некогда над этим размышлять. Он весь устремлен в будущее. Много планов по даче. Много идей про новогодний стол. К тому же на кону новые вопросы и новые вызовы. Например, что делать с работой.

«Я водитель от Бога, честное слово. И я не могу не работать. Не только потому, что нужны деньги для семьи. Как-то потихоньку справляемся. Машинку вот маленькую прикупили. Я просто на одном месте не могу. Я логист первоклассный. Мне уже предлагают хорошую работу. Но как только об инвалидности узнают — в отказ. А ты вот сиди и думай: то ли снять ее, эту инвалидность, то ли нет. У нас же что сейчас с пенсионным возрастом творят? Вот доживу или нет? То ли хоть какую-то себе защиту оставить, чтобы семью не подводить. То ли снять все-таки инвалидность, пойти на нормальную работу, денег поднять? Ну что я, до 65 не доживу, что ли? Раз уж Бог мне второй шанс дал».

Благотворительный фонд AdVita дает людям с онкологическими заболеваниями второй шанс — буквально возвращает к жизни. Давайте и мы дадим этот шанс фонду: каждое ваше ежемесячное пожертвование поможет ему творить свои полезные чудеса как можно дольше.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
24 августа 2018

«Внутри я танцую»

Танцевать шестилетний Даня любит больше всего. И мама верит, что время его зажигательных выступлений вовсе не прошло. Хотя врачи не дают ни капли надежды

Любимец публики

Данька сидел в своем любимом белом кресле-пуфе, где ему удобно полулежать с тех пор, как ноги снова стали отказывать, и смотрел мультики. И вдруг Татьяна — мама — заметила, что по телу ребенка пробежали судороги. И еще. И еще.


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Даня

«Я впала в панику. Подумала: вот оно, началось. Стала лихорадочно вспоминать, что и в каком порядке консультанты «Дома с маяком» велели делать. Куда я положила кислородный концентратор? Заметалась. И тут слышу, Даня хохочет. «Мама, мама, ну ты чего, я же танцую»».

Еще девять месяцев назад Данька ходил в садик, обнимал и целовал всех девочек из группы, был любимцем воспитателей и руководителей хора и секции современных танцев. На отдыхе, как только он видел море — начинал танцевать. Как только слышал подходящую музыку — начинал танцевать. На улице, в кафе, в транспорте.

«В Израиле, где нам делали лучевую терапию, для ребят из больницы постоянно организовывали какие-то мероприятия, — вспоминает Татьяна. — И  вот, едем мы на карнавал в маршрутке, у водителя заиграло радио, Даня, конечно, просить: «Мама, можно я потанцую?» Как? Мы же в транспорте, в  дороге? «Ну, можно, можно?»


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Таня помогает Дане идти

Как откажешь. Пока на светофоре стояли, плясал в проходе. Он у меня такой!»

Время лечения в Израиле Татьяна вспоминает с воодушевлением. Это и понятно: когда на родине тебе отказывают в экстренной помощи для ребенка, убеждают, что шансов нет и не будет, а в чужой стране ставят на ноги, развлекают, искренне любят твоего малыша за стойкость и широту души, когда продолжают консультировать по телефону просто из человеческого тепла и участия, а не по протоколу, — это невозможно не оценить.

Новый год как угроза жизни

У Дани — диффузная глиома ствола головного мозга. Иначе — неоперабельный рак мозга. Диагноз поставили в конце 2017 года. До этого он жил полной жизнью пятилетки. Никто и не думал, что с ним что-то не так. Но в середине декабря мальчик стал сдавать: постоянная усталость, головные боли, рвота. Потом глаза начали косить. Потом отказали ноги. Все стремительно — буквально за пару дней.


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Даня

«Сначала нам сказали, что это ротавирус, — Татьяна даже не знала, смеяться или плакать. — Я говорю: «У меня ребенок не ходит, вы о чем вообще?!» Друзья посоветовали проверенного врача, он сразу отправил на  МРТ. Я видела снимки. По образованию я сама медик, но тут просто нельзя было не заметить новообразования, любой бы увидел. Другое дело — надо иметь достаточно знаний и опыта, чтобы отправить на МРТ, а не лечить от  ОРВИ. В итоге сдали анализы, опухоль оказалась злокачественной. Из-за расположения — неоперабельной. Из-за возраста пациента — у детей почти  всегда так — разрасталась она слишком быстро. Призрачный шанс остановить процесс могла дать только лучевая терапия, но тут на нашем пути встал Новый год: ждите до 10 января. Ну, не работают у нас клиники в каникулы. Хоть умирай».

Ждать в такой ситуации Татьяна не могла, поэтому развила активную деятельность. Нашла клинику в Израиле, где были готовы их принять. Через соцсети начала сбор средств, поскольку фонды, о которых на тот момент она знала, писали отказ за отказом. А действовать надо было быстро.

«Теперь я точно знаю: добрые люди не перевелись, чудеса случаются. И  лечение в Израиле — еще одно тому подтверждение. В России нам говорили, что даже после лучевой терапии Даня уже никогда не будет ходить. В  Израиле тоже никаких гарантий не давали. Просто делали свое дело. И  терапия дала результат, Даня снова встал на ноги, завел друзей, веселился и танцевал».


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Таня кормит Даню

Увы, это продлилось лишь несколько месяцев. С начала июля снова пошли ухудшения. Снизилась двигательная активность (сейчас он почти все время проводит в коляске или в любимом кресле-пуфе), затруднилось дыхание, практически пропала мимика, а вместе с нею и речь (Татьяна старается угадывать желания сына по первым буквам, хотя малыш по-прежнему строит длинные предложения и удивляется, что не все выходит четко и понятно). Данька постоянно хочет спать и есть. И очень-очень устает от всего. Он постоянно держит маму за руку, не отпуская ни на шаг. Вместе они смотрят ролики про свое совсем еще недавнее счастье в Израиле и надеются дожить до момента, когда лучевую терапию можно будет повторить (чаще, чем раз в год, ее делать противопоказано).

Супергерой пришел в гости

«Нам все врачи в России в один голос говорят, что шансов нет, но я не  хочу верить, — упрямится Татьяна. — Они и в тот раз говорили, что шансов нет. Однажды чудо с нами уже случилось, значит, может случиться и  еще раз.


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Даня

Мы когда были в Храме Гроба Господня, Данька так внимательно-внимательно смотрел на крест, а потом на выходе спросил меня: «Видела, как Боженька глазки открыл?» Мне даже как-то не по себе стало. Нам же даже Человек-паук свою силу передал, да, Данюш? Лично пришел и наделил суперспособностями. Так что мы болезнь победим и будем мир спасать».

Татьяна отчаянно бодрится, потому что не знает, как можно вести себя по-другому, пока сын слышит и видит ее. И только ночами она становится другой. Не жизнерадостной, ослепительно красивой, бойкой, уверенной в существовании магии мамой. А той мамой, которая осознает, что говорят врачи. И плачет. Днем она готовит праздник. Ведь на носу у Дани — 31 августа — шестой день рождения. Будут шарики, торт, салют, гости. Новая красивая одежда (Даня же модник: другие мальчишки — про машинки да про машинки, а он то пиджачок посреди ночи решит примерить, то новую футболку со Спайдерменом присмотрит). А ночью в руках у Татьяны — последние результаты МРТ. И то, что снова нельзя не заметить, даже когда ты не медик.

«Результаты МРТ не очень порадовали, опухоль увеличилась, но мы надежды все равно не теряем. Что бы ни случилось, надо каждую секунду стараться находить радости, осуществлять желания».

Свет в окошке

Встречу с любимым героем Дани — Человеком-пауком — организовал для семьи Детский хоспис «Дом с маяком». Татьяна обратилась туда, когда начались осложнения.

«С этой семьей мы совсем недавно, — рассказывает Соня Харькова, PR-директор Детского хосписа. — Мы видим, что коммуникация затруднена: мама вынуждена угадывать желания сына по неразборчивым звукам. Наш специалист поможет с альтернативной коммуникацией, ведь общаться можно не только посредством речи, был бы навык. Планируем также привлечь волонтеров с животными, потому что Даня очень любит всякую живность, ему это определенно пойдет на пользу. Мы знаем, как для Татьяны важно, чтобы сын жил полной жизнью, несмотря на неизлечимую болезнь».


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Даня с мамой кормят голубей

«Обратиться в «Дом с маяком» нам посоветовала наш онколог, — говорит Татьяна. — Коль скоро врачи помочь не могут, это единственный вариант. Медики способны решить некоторые симптоматические проблемы, но для этого надо ложиться в стационар, а Даня, только заслышав о больнице, начинает истерить. Я не хочу этого для своего ребенка. Тем более, что вылечить нас не могут. Так лучше мы будем дома. Вместе. Жить на всю катушку, пока возможно. И как раз «Дом с маяком» обеспечил нас всем необходимым для пребывания в квартире и для оказания первой помощи в случае… чего. Иногда не знаешь, куда в такой ситуации бежать, к кому обращаться. А с нами куратор всегда на связи. Каждую неделю приезжают врачи. Мы под контролем. И я знаю, что всегда могу позвонить, посоветоваться. Поддержка есть. Я не одна».

Татьяна — стройная блондинка с внушительной копной африканских косичек — сама по себе человек волевой и успешный. И страстный собиратель историй успеха. Любая мать ее поймет: вера зиждется именно  на надежде, подкрепленной историями с хорошим концом. А вера нужна, чтобы в подушку плакать только ночью, а днем продолжать улыбаться сыну. Смотреть с ним вместе мультики. Ждать, когда он снова станцует (пусть даже внутри). И оказывается, гораздо легче жить, если рядом есть люди, искренне стремящиеся наполнить твою жизнь радостью. Встречами с любимыми героями, интересными мероприятиями, играми, подарками: свет в окошке в нашей не самой лучезарной действительности. Поддерживать этот свет в «Доме с маяком» помогаем мы с вами — ежемесячными пожертвованиями. И останавливаться нет причин.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Полину 7 лет непрерывно лечили от бессчетных болезней, которых у нее не было. Пока не появился фонд «Подсолнух» и результаты нескольких сложных иммунологических и генетических анализов, о существовании которых предыдущие специалисты даже не заикнулись

Не успеваешь дружить

Девятилетняя Полина — удивительный ребенок. Для тех мам, которым приходится прятать от своих чад телефоны и объяснять, что не мультиками едиными жив человек. Полина лепит из пластилина небывалых существ и обычных зверей, придумывает собственные игры с куклами и плюшевыми друзьями, слушает птиц, ветер и деревья. Вообще — слушает. Любит узнавать новое. Любит знать и понимать. Она так увлеченно подслушивала уроки соседки по палате, к которой приходил репетитор, что сама все выучила и легко перешла в четвертый класс своей специализированной школы, где по болезни не появлялась почти весь академический год.

Полина не смотрит мультики. Она и их тоже слушает, потому что ее глаза с трудом воспринимают слишком уж часто мелькающие картинки. Ведь девочка почти потеряла зрение, пока длилась многолетняя эпопея ее «лечения», а в действительности — поиск верного диагноза.

«Мы поняли, что что-то не так, когда она начала рукой по столу шарить перед едой, — рассказывает мама Полины Юлия. — Раньше садилась, спокойно брала ложку, начинала есть. А тут вдруг смотрим — елозит по столу рукой. Раз, другой. Поняли — не видит. Ищет на ощупь. Тогда и остальное, на что внимания не обращали, сложилось: что спотыкаться стала чаще, больше за руку ходить, ощупывать предметы. Мы же с ней до трех лет успели и алфавит весь выучить, и считать начать. А сейчас вот она буквы узнает пальцами, на Брайле вовсю читает. Увлеклась поэзией — Лермонтова полюбила, не оттащишь. Вообще очень самостоятельная: моется сама, одевается, знакомится со всеми. Мы потому и не сразу поняли, что происходит: для нее не было никакого шока, никакого страха. Она потерю зрения не воспринимала, как лишение, как то, чего не должно быть. Привыкла с детства, что вечно глаза лечим. И к тому, что стала хуже видеть, относилась, как к чему-то само собой разумеющемуся. Никаких там слез, капризов, жалоб. Так бы и не засуетились, если бы не ложка…»

2951514

Проведя больше года в разных больницах, Полина по-прежнему не теряет оптимизма, не капризничает, не скандалит, а лишь тихонько и терпеливо считает дни до возвращения в родной Омск. Нет, конечно, ей не скучно в Москве, где можно ходить и в зоопарк, и в кино, и в кафе. Но ведь в Омске можно самой гулять в цветущем и полном звуков дворе дома, который только-только построили папа с мамой. Почти что своими руками. Там школа. И настоящие друзья. С которыми общаешься и в школе, и после школы, которые живут по соседству и разделяют твои интересы. Друзья надолго. А не случайно встреченные в больничном коридоре одногодки.

«Мы дружим со всеми, с кем в палате живем, — буквально слово в слово повторяет Полина слова мамы. — Все хорошие. Недавно созванивались с подругой из Якутии. А с другими не успеваем дружить. Быстро меняются».

Загадка Павловой

У Полины Павловой — один из самых редких видов первичного иммунодефицита — NLRP1-ассоциированный синдром аутовоспалительного артрита и дискератоза (NAIAD). В мире таких, как она, всего четыре человека. И это отчасти объясняет, почему врачи так долго не могли поставить верный диагноз. Слишком сложно. Но почему они с такой легкостью «награждали» маленькую пациентку ворохом привычных для себя болезней, которых в действительности у девочки не было, — это вопрос.

«Глаза болели с детства. Постоянно воспаление, рецидивы. И чего нам только не ставили: и конъюнктивит, и кератит, и помутнение роговицы. Кстати, офтальмологи регулярно направляли нас к иммунологам, подозревая, что это может быть их вотчина, но те гнали обратно. Вроде как все анализы в порядке. В итоге нам написали глаукому, начали снижать глазное давление — и все. Зрение почти потеряли за какие-то полгода. Я забила во все колокола, начала писать письма во все ведомства и в министерство. Ничего. В итоге кинулась буквально в ноги нашим офтальмологам: «Делайте, что хотите, но отправляйте нас в Москву». Так в 2015 году мы попали в Гельмгольца, где нам четко сказали, что все предыдущие диагнозы — «от балды» написаны, ничего такого у нас нет, надо делать пересадку роговицы. Но это невозможно, пока не будет найдена причина постоянных рецидивов. То же самое сказали и в Пироговке. Надо делать анализ крови и иммунологическое исследование, чтобы понять первопричину. Это и помогло в итоге добиться правды. Иммунолог Савченко увидела в одном из наших анализов аномальный показатель. В своей практике она такого никогда не встречала. И заинтересовалась. Просто из научного любопытства. Начала доискиваться причин. И направила в НЦЗД. Там-то и нашли первичный иммунодефицит, и связали нас с благотворительным фондом «Подсолнух»».

Особенность первичного иммунодефицита в том, что у него нет явно выраженных уникальных черт, особенно на первых порах. То есть у маленьких детей он проявляется в виде постоянно повторяющихся «обычных» болезней. Выявить же истинный источник проблемы могут лишь специализированные анализы иммунной системы и генетический анализ крови. Такие анализы проводят буквально единицы медицинских центров, да и специалистов, осмысленно направляющих на эти исследования, в стране пока совсем мало. Именно поэтому Павловым так повезло, что в их жизни появился благотворительный фонд «Подсолнух», который сотрудничает с отделениями иммунологии по всей стране и повышает осведомленность профессионалов и граждан относительно важности и эффективности генетических исследований. Фонд знают — и направляют туда особых пациентов.

Загадка Полины Павловой, чей «конъюнктивит» не проходил семь лет и чья «глаукома» в процессе лечения лишила девочку зрения, могла бы так и остаться неразгаданной, если бы однажды Тимур Бекмамбетов и Варя Авдюшко не придумали «Подсолнух», который специализируется именно на помощи детям и взрослым с первичным иммунодефицитом. Лишь благодаря «подсолнечной» поддержке Полина попала в клинику имени Димы Рогачева, где врачи сделали множество анализов и даже собирали консилиум, чтобы выяснить, какой же у девочки диагноз. Специалисты вынуждены были проработать массу зарубежных источников, поскольку переведенной литературы по синдрому Полины вообще не существует. Но в итоге маленькая пациентка все-таки узнала название своей настоящей болезни и получила соответствующее лечение, что и дало стремительный положительный результат. Кстати, очень вовремя, поскольку стабильное состояние девочки позволило и победить тяжелую пневмонию, и купировать стрессовую язву кишечника, и даже успешно провести операцию на сердце (после Нового года дал о себе знать врожденный порок: стеноз аортального клапана).

«В какой-то момент показалось, что все беды свалились на нас разом и не кончатся никогда, — передергивает плечами Юлия. — Потом уже врачи объяснили нам, что в организме все взаимосвязано. И если у тебя предельно снижен иммунитет (а это, собственно, и есть иммунодефицит), «выстрелить» может в любой момент в любом месте, ведь человек с таким заболеванием подвержен любой инфекции, любому воздействию. Поэтому и важно подобрать грамотную лекарственную терапию. Пока не выяснена причина, лечение любых последствий не имеет смысла. Так нам говорят».
Правильные ответы

Полина очень любит играть в школу. Рассаживает кукол и медведя, рассказывает урок, а затем задает контрольные вопросы.

— Ты, наверное, хочешь стать учительницей.

— Неа. Врачом буду.

— А почему тогда в школу играешь?

— Люблю, когда на сложные вопросы дают правильные ответы.

Полина действительно не утратила природного оптимизма, но нельзя сказать, что мытарства по врачам прошли для нее безболезненно. Она слишком устала от неопределенности и невыполненных обещаний. Своих нынешних врачей девочка обожает. Некоторых узнает по шагам. Хочет быть на них похожей. Но до этого было много тех, кто прописывал лечение, обещал, что станет лучше, а лучше не становилось.

«Обещания для нее — прямо больной вопрос, — признается Юлия. — Если бабушка сказала, что позвонит в час дня, — все, без пяти час садится у телефона и ждет. Нет звонка — жуткая обида. Как же так? Она же ОБЕЩАЛА! Обещал — выполняй. Полинка, конечно, всегда была такая строгая, усидчивая, дотошная. Сама, пока уроки не сделает, от тетради не отойдет. И от других требует. Но раньше это не было для нее так серьезно. А теперь очень остро реагирует. Так что мы стараемся понапрасну ничего не обещать. Иной раз хочется и с врачами без нее поговорить, но она злится: хочет все знать сама. Понимать, что обещают, а чего — не могут пообещать. Чтобы все честно».

Сейчас речь идет о том, чтобы попытаться восстановить зрение. Хотя бы частично. Это все небыстро и непросто (хотя бы потому, что нужен донор роговицы глаза), но — возможно. И стало возможным только потому, что была найдена — благодаря генетическому анализу — ключевая причина всех болезней Полины.

Если благодаря «Подсолнуху» Полина продолжит получать дорогостоящее, но такое действенное лекарство, можно будет сделать пересадку роговицы — и домой девочка вернется, различая не только свет и тень, но и цвета, и контуры предметов, и черты лиц любимых людей. А наши с вами ежемесячные пожертвования в пользу благотворительного фонда «Полсолнух» помогут сделать анализы и получить лечение не только Полине, чья мечта очутиться дома и снова хорошо видеть вот-вот исполнится, но и другим детям и взрослым, причина всех бед которых — первичный иммунодефицит. Пожалуйста, подпишитесь на пожертвования сейчас!

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

Потомок дворянского рода Воронцовых-Дашковых еще три года назад не интересовался ни благотворительностью, ни семейной историей. Теперь 32-летний Леонид борется с лимфомой Ходжкина, организовывает фандрайзинговые футбольные матчи и читает о том, как благотворительностью занимались его знатные предки. «Как будто кровь взыграла», — усмехается он.

«Болезнь меня замедлила»

Леониду поставили диагноз в 2015 году: «лимфома Ходжкина», стадия 4В. Он признается, что замечал недомогание и раньше, но не придавал значения — как это часто бывает, особенно с молодыми и гиперактивными.

В свои тридцать Леонид строил амбициозные планы во всех сферах, от карьеры до личной жизни. Профессионально организовывал вечеринки для ресторана, где работал администратором. Тусовки, друзья, поездки, встречи, удовольствия — Moscow never sleeps.

Узнав о диагнозе, все средства бросил на химиотерапию в лучших столичных больницах. Но многочисленные попытки показали: его организм к этому типу вмешательства предательски устойчив. Тогда консилиум врачей решил, что молодому пациенту имеет смысл обратиться в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге: там в тестовом режиме применяется новый препарат «Ниволумаб», который действует не на зараженные клетки, а на иммунную систему. Так в жизни Леонида появился фонд AdVita, который сотрудничает с НИИ.

«Лекарство не из дешевых, поэтому вынужден был обратиться за помощью к фонду. К тому моменту я был уже истощен, не было сил работать, заниматься спортом, вся «прошлая жизнь» казалась такой далекой. Но новый препарат сразу дал ощутимый результат. Я сейчас гораздо лучше себя чувствую, снова стал плавать, благо есть знакомый, который помогает с доступом в бассейн СК «Олимпийский». Раньше я был очень активным, болезнь замедлила меня во всех смыслах, но сейчас я снова чувствую прилив сил. Снова на кухне».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Леонид

Речь идет не о домашней кухне, а об одном из ресторанов подмосковного Подольска. В прошлой жизни Леонид был успешным администратором, но кухня всегда казалась ему местом священным, где творится необъяснимая магия. Такое отношение даже мешало работе: «Могу честно признаться, что толком не понимал всю кухню кухни, а потому никогда не трогал шефов и помощников. Не ругал, чтобы не сморозить глупость какую-нибудь. А потом решил: что я теряю? Надо разобраться раз и навсегда, чтобы уже полноценно быть в теме. Разобрался. Втянулся. Теперь сам работаю на кухне. Получаю удовольствие».

Футбол на честном слове

Леонид изменил отношение не только к кухне: «Все изменилось. Болезнь оказалась уроком. Я полностью пересмотрел свои ценности. Появились другие смыслы. И хотя я по-прежнему утверждаю, что самое важное — это получать от жизни удовольствие, я имею в виду уже совсем другое удовольствие. Раньше это было сиюминутное удовольствие для себя, часто физиологическое, часто от обладания вещами, от каких-то светских экивоков. А сейчас — радость, оттого что ты жив, что тебя поддерживают мама и папа, сестра, что можешь самореализоваться без напускной мишуры, что делаешь что-то важное и полезное для других людей».

«Все началось с простого вопроса одного приятеля, который узнал о моей болезни: «Чем я могу помочь?» — рассказывает Леонид. — Я по привычке сначала отмахнулся: чем тут поможешь? Ты же не врач и не банк, правда? Мы просто когда-то давно вместе занимались футболом. Посидели, повспоминали. Хорошие были времена. И тут вдруг щелкнуло: вот оно! Я всегда обожал футбол. И все у нас в стране любят футбол несмотря ни на что. Футбольная движуха всегда заходит. Можно слепить что-то веселое и одновременно полезное. И я понял, что он реально мог бы помочь. Выстроить турнирную сетку, договориться с нашим стадионом о проведении мероприятия, найти судей — да что угодно. Но реально помочь. Так все и завертелось».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Леонид в метро

С помощью друга получилось организовать турнир для благотворительного фонда «Настенька». В этот фонд Леонида отправил его питерский врач, как только услышал о задумке своего пациента — адресных сборах средств на лечение онкобольных в формате футбольного турнира. Все взносы участников, сопутствующие продажи и добровольные пожертвования направляются в фонд.

От идеи до реализации прошло немало времени. Отчасти из-за самочувствия Леонида — но тут помогли AdVita, НИИ Горбачевой и «Ниволумаб», благодаря которому организатор волонтерских акций находит силы воплощать свои идеи. Отчасти из-за организационных моментов: у Леонида был опыт проведения мероприятий, но работать с нулевым бюджетом ему пришлось впервые — с миру по нитке, по бартеру, на договоренностях, на честном слове.

Рыцарские турниры

Первый турнир, в марте 2017 года, был скорее товарищеской встречей двух команд, собрать удалось немного. Но средства тут же отправили в счет оплаты операции по пересадке костного мозга Владику Гончарову. Все прошло удачно, мальчик сейчас поправляется. Вторая, октябрьская попытка (тоже на пересадку, но для другого подопечного «Настеньки») удвоила сумму сбора.

Успех окрылил Леонида. Захотелось проводить игры постоянно. Так появился проект «Добрый».

Третий турнир на стадионе им. Качалина на Фрунзенской набережной провели в апреле 2018-го (перед этим Леониду пришлось взять перерыв на лечение и восстановление). Для Арины Шаповаловой удалось собрать 74 600 рублей — внушительная сумма! Раз от раза эти благородные турниры становятся все более профессиональными: угощения для гостей, развлекательные площадки для детей, подарки и, конечно, призы от партнеров.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Леонид в онкологическом центре Блохина

«Ближайшее наше мероприятие намечено на 5 августа, помогать будем опять Арине. Надеюсь, в этот раз окончательно закроем сбор для нее и будем двигаться дальше. Наша команда по совету фонда «Настенька» подала заявку на международный конкурс «KFC BATTLE: волонтерство», победа — грант с внушительной суммой, так что ждем результатов, скрестив пальцы. Если получится, сможем существенно расшириться и приносить в разы больше пользы».

Дворянские корни и новые традиции

Сегодняшнего Леонида многие друзья из прошлой жизни просто не узнают: такое ощущение, что он вообще не думает о себе. Уходит в себя, только чтобы почитать: то философский трактат осилит, то вдруг заново переосмыслит «Как закалялась сталь». Про личную жизнь не думает вовсе: «Даже говорить об этом не хочу. Ну какая девушка? Вот вы бы хотели, чтобы ваш близкий человек пережил внезапную потерю любимого? Я же не знаю, в какой момент это может случиться. Зачем так поступать с кем-то?»

Поэтому все силы — на новые проекты. Леониду важно сделать свои задумки долгоиграющими. Ввести традиции, которые могли бы и дальше самостоятельно существовать и приносить пользу. «Добрый», как видим, постепенно разрастается. Появляются и новые идеи: например, кинопоказы для подопечных подмосковных детских домов.

Помогают многочисленные знакомства. «Все опять сводится к этому вопросу: «Чем помочь?» Его все задают, когда узнают о твоем статусе, хотя реально помочь непосредственно мне в моей ситуации могут лишь дорогостоящие медикаменты. Сначала я на этот вопрос всегда отвечал, что ничего не надо: храбрился, делал вид, что ничего не изменилось. Но оно изменилось. Сложно не заметить, когда у тебя просто кончаются силы на ту жизнь, к которой привык. Я довольно быстро принял это. Какой смысл впадать в депрессию, если все уже случилось? Тратить время на жалость к себе? Ну нет. Раз ты не в состоянии изменить данность, надо просто делать, что можешь. И вот тогда-то я начал честно отвечать на вопрос, чем помочь. Каждый может что-то дать для общего дела».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Леонид

В начале года Леониду встретился старинный приятель, работающий в Доме кино на «Белорусской», и с тоской рассказал, как дом «загибается». Сразу возникла мысль: почему бы в непопулярное время не устраивать в зале показы для ребят из детских домов? И вот уже в марте подростки смотрели в Доме кино непростой фильм о травле в школе «Урок», после чего пообедали на гастроферме и побывали в Музее древнерусской культуры и искусства им. Андрея Рублева.

«В жизни бы не подумал, что буду заниматься благотворительностью. Были другие интересы. Пока отец переписывался с различными историческими обществами (хотел добиться признания нашей семьи обеими дворянскими фамилиями: Воронцовы так и не признали, а вот Дашковы мы официально по всем документам), пока ездил в родовое поместье в Новотомниково, я занимался своими «делами». А сейчас мне даже досадно, что не участвовал во всех семейных изысканиях. Теперь сам читаю. Многие из Воронцовых-Дашковых занимались благотворительностью. И вот я тоже начал. Значит, так надо было. Я верю, что все неслучайно».

Неслучайно, значит, и появление в жизни Леонида фонда AdVita со сборами на препарат, позволяющий вести достаточно активный образ жизни, чтобы придумывать и реализовывать проекты. Неслучайны связи врачей и фондов из Питера и Москвы. Неслучайны фонд «Настенька», турниры, конкурс KFC. Неслучайно и вы зашли на эту страницу. Возможно, вы регулярно помогаете каким-то фондам, а может быть, никогда и не думали о благотворительности. Но каждый сейчас может стать ценным звеном в этой цепочке добра: помочь AdVita, чтобы фонд помог своим подопечным, в том числе Леониду. Который, в свою очередь, напридумает интересных и неслучайных проектов для детей, нуждающихся в его помощи.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Восьмилетняя Даша может умереть в любой момент, поэтому семья и Детский хоспис «Дом с маяком» стараются исполнить как можно больше ее заветных желаний

Бабочка-однодневка

«Мам, а у нас все, что ли, бабочки будут умирать?» — Даша уткнулась носом в «бабочкарий» (стеклянную трехлитровую банку с куколками тропических бабочек на бамбуковой ветке). Одна бабочка наполовину вылезла из кокона, но так и засохла, не расправив крылья.

Даше Лисиной восемь лет. Она умирает, но не знает об этом, поэтому старательно выводит в самодельных прописях сложные буквы с загогулинами вроде В или Д. Мама Таня сама выдумывает дочке задания: школу пришлось бросить из-за самочувствия, бесчисленных процедур и — не в последнюю очередь — из-за черствости преподавателей и руководства.

Дашина ситуация в школе известна, но Татьяне регулярно названивает завуч с вопросами, собирается ли Даша писать отчетные контрольные. Как будто ничего не происходит. Или все стараются делать вид, что ничего не происходит.

Мы, люди, все очень похожи. Вот кто из москвичей в новогодние каникулы ходил с детьми на шоу в «Москвариум» на ВДНХ? Мы с дочкой ходили. И Даша с мамой ходили. «Мне там больше всего бакланы понравились», — говорит Даша.

И в домах у нас все до боли одинаковое: подарки из рекламы, посуда из IKEA, кофе без сахара, кухня цвета беж. И мы с мужем ведь тоже купили дочке на 8 Марта бабочкарий. Только у нас бабочка выжила, а у Даши — нет. И у одних родителей, когда дочка заболевает, температура спадает и все проходит. А у других — две недели жара, отсутствие реакции на антибиотики, «мам, живот что-то болит» — и твердая горошина под пальцами при пальпировании.


Фото: Василий Колотилов для ТД
Даша у окна в своей комнате

«Даша заболела в свой день рождения, — вспоминает Татьяна, теребя ватный диск. — Резко поднялась температура. Но это же дети: сейчас она скачет, потом переутомилась — и сникла, потом опять скачет. Вот и у нас так было. Сходили, конечно, к педиатру. Поставили ОРВИ. Но температура не падала, поэтому я решила подстраховаться у знакомого врача. Узнав про две недели, та сразу отправила сдавать кровь, биохимию, делать рентген, УЗИ, МРТ — все подряд. А когда начались боли в животе, велела срочно ложиться куда угодно через скорую. Так мы попали в больницу».

Как выглядит горе

Татьяна встретила нас еще у лифта. С ватным диском в руке. И если кто-то спросит вас, как выглядит горе матери, у которой в любой момент может умереть дочь, — представьте себе простой ватный диск. Ты никогда не знаешь, когда не сможешь сдержать слез. А круглый незаметный диск не так привлекает внимание, как платок. Вытер — выбросил. Взял новый. В кулаке он почти незаметен.

«Как смириться с мыслью, что твой ребенок умирает? Никак. С этим просто живешь. Отвлекаешься на бытовые дела какие-то. Ну и люди, которые тебя окружают, — они помогают».

В больнице, куда Даша попала в 2014 году после своего пятого дня рождения, диагноз поставили сразу — «гепатобластома с поражением обеих долей печени», третья стадия. Рак печени в тяжелой форме. Когда Татьяна узнала приговор, состояние было шоковое, не могла выйти из ступора, потеряла способность к какому-либо действию, поэтому позвонила всем близким с просьбой прийти на помощь, приехать. Прямо сейчас. И они приехали. За что получили натуральную выволочку от заведующей отделением онкологии.


Фото: Василий Колотилов для ТД
Татьяна смотрит, как Даша пишет в прописях

«Я вообще не понимала, что она кричит про проходной двор, про плакальщиц, про группу поддержки, — выдыхает Татьяна. — Просто она кричала и кричала. Так что мы собрали вещи и ушли. С Дашей вместе. Заведующая еще насмехалась: «Куда вы пойдете, вам лечиться надо, куда собрались?» Да хоть куда. Только пусть не кричат».

«Мы выбрали время»

Уже в другой больнице Даша проходила первую химиотерапию, а потом и первую операцию по отсечению пораженной части печени. Операция прошла успешно — и больше полугода девочка была в ремиссии.

«Очень поддержали в самый тяжкий момент мамы деток, которые лежали с нами. У нас есть общий чат в WhatsApp, где можно просто поболтать ни о чем. Или что-то по делу выяснить. Медицинское что-то. Иногда появляется у кого-то серьезный вопрос, так и пишем: «Девочки, собираем консилиум»».

Татьяна вздрагивает и хватается за ватный диск. Ведь это настоящий консилиум врачей лишил семью последнего плана действий. После счастливого периода ремиссии Даше снова стало плохо. Поскольку отсекать было уже нечего, медики посоветовали еще один вариант — прижечь пораженную область печени лазером. Но это повлекло за собой осложнения — тромбы в кровеносных сосудах и общее ухудшение состояния. Прогресс болезни остановить не удалось. Стали думать о пересадке печени.


Фото: Василий Колотилов для ТД
Даша играет в планшет

Папа Даши немедленно сдал все анализы. По медицинским показателям он подходил идеально. Все соглашения и анкеты были заполнены и подписаны. Оставалось уладить лишь вопрос с документами (из загса требовалась бумажка под названием «Установление отцовства», поскольку официально родители девочки не расписаны). Это было необходимо для оформления процедуры донорства. Увы, бумага не потребовалась. Медицинский консилиум постановил, что с текущими анализами пересадка печени слишком опасна для Даши.

«Нам отказали в операции и предоставили выбор — лечение в стационаре без каких-либо шансов или неопределенное время дома с семьей. Мы выбрали время», — говорит Татьяна.

Боль от бездействия

«Нет уж, спасибо, насмотрелся, — сдавленно выговаривает Дашин папа. — Видели, может, по телевизору узников Бухенвальда? Вот так мой ребенок выглядел после всех процедур и операций за три года. И нам предлагали продолжить. Нет уж, спасибо. Лучше пусть на велике катается, как все».

На полу рядом с розовым велосипедом разложены инструменты. Пахнет машинным маслом от слетевшей цепи. Что-то тревожное бормочет телевизор. В комнате темно, хочется включить свет — так вроде бы и сподручнее, но отчего-то понятно, что делать этого нельзя.

«Самое тяжелое было, когда опять началось. Потому что появилась надежда после первой операции. А потом снова… Значит, так. Я молчу. Я же мужик. Но… что убивает: сделать ничего не могу. Нет вариантов. Раньше были хоть какие-то — что-то делали там, суетились. А теперь ничего нет».

Ничего нет в буквальном смысле. Нет будущего, потому что невозможно ничего планировать в ситуации неопределенности. Даже на дачу ехать боязно — далековато. Нет финансовой стабильности. Из-за истории с установлением отцовства Татьяна потеряла социальные выплаты на ребенка и субсидии на оплату ЖКХ (метраж теперь уже двух квартир пересчитали на членов семьи — и оказался якобы перебор). Нет собственных жизней. Ни у Татьяны, которая живет теперь только Дашей (работа осталась лишь на уровне «числюсь»). Ни у папы, ни у бабушки, ни у старшей сестры Алены, которая все больше времени проводит в колледже, но далеко не факт, что из-за учебы.


Фото: Василий Колотилов для ТД
Даша просила Деда Мороза пластиковую куклу, а он подарил тряпичную

«Она вещь в себе, — говорит о старшей дочери Татьяна. — С Дашкой они как раньше. То любовь-любовь, а то и подраться могут. А от меня она закрылась. Только один раз проплакалась, когда был разговор. И все. Больше мы это не обсуждаем».

Каждый теперь живет глубоко внутри себя. И Даша — единственная их связь с окружающим миром, куда они периодически выныривают, чтобы вновь воссоединиться для исполнения ее мечтаний или во время визитов сотрудников Детского хосписа «Дом с маяком», который курирует семью по просьбе врачей из больницы.

Дед Мороз — незнайка

Горе матери — это постоянное удивление дочери. Почему вдруг стало можно не ходить в школу? Почему тебе восемь лет, а просишься на ручки — и тебя берут? Почему сейчас кино, зоопарк, театр, а раньше — площадка под домом. «В четырех стенах не сидим уж точно, — улыбается Татьяна, — такая теперь культурная жизнь насыщенная, спасибо «Дому с маяком»». Почему раньше от «хочу» до подарка надо было ждать Нового года или дня рождения, а теперь нет?

Кстати, о подарках. Вот блестящий хвост русалки, вот коляска — как настоящая, с младенцем — это все от Детского хосписа. Скоро еще будет платье Эльзы из «Холодного сердца». Только обязательно с париком, а то русую косу Даше никак не отрастить. Вот кусачий джунгарский хомяк. «Выпустила. Развлекайтесь. А я пока в Warcraft поиграю на планшете». Раскраска бальных платьев тоже есть, но это не так интересно. А еще Даша была в «Кидбурге» — работала там ветеринаром, кошку лечила. Вылечила. А еще за городом катают на лошадях — каталась. Даже слезать не хотела. «Вот бы на балконе лошадку поселить». А еще в новогодние каникулы к Деду Морозу в гости ездила. Эту поездку в усадьбу в Кузьминках тоже устроил «Дом с маяком».

— Я однажды видела одного Деда Мороза, — скептически рассказывает Дарья. — Только он в кроссовках был, я сразу поняла: не настоящий.

— А тот, другой, настоящий?

— Ну похоже. Подарил мне куклу Monster High из письма. Только я пластиковую просила, чтобы купаться можно было с ней, а он другую подарил. Ее нельзя мочить. Не разбирается Дед Мороз в куклах.

Дед Мороз попался недогадливый, зато взрослые тети, которые приезжают к ним с мамой в гости, могут делать праздник без праздника. Недавно, например, ни с того ни с сего заехали чаю попить вместе с клоуном. «И устроили целый спектакль — «Репку»! Папа дедушкой был, мама — бабушкой, Даша — внучкой, Жучка — ой, то есть шпиц Мася — Жучкой, а хома — мышкой». Даша давно не видела родителей такими веселыми.

Есть такая работа

О том, что взрослые тети — сотрудницы «Дома с маяком», Даша, разумеется, не знает. Как не знает, что маме они тоже привозят «подарки». И пока Даша веселится с игровым терапевтом (есть и такой сотрудник в хосписе, регулярно навещающий подопечных), маму координатор инструктирует, как пользоваться кислородным концентратором, инфузоматом, аспиратором. Пока дочка ждет наряды, мама ждет новую «онкоукладку» (минимально необходимый набор медицинских препаратов).


Фото: Василий Колотилов для ТД
Даша играет в своей комнате

«Я просила девочек, чтобы они не показывали все это Даше. Она же любопытная, начнет сразу вопросы задавать. А что я ей отвечу? У нее из больницы друзья остались — Саша и Полина, приезжают к нам, отвлекают Дашку от компьютера, могут хоккей в прихожей устроить или другие игры. Но если Полинка — как моя, то Саша как раз на коляске. И вот буквально вчера начались расспросы: «А почему он не ходит? А будет ходить? А когда»? Говорю: «Даст Бог, пойдет». Вру, конечно, но что тут скажешь?»

Работа Детского хосписа «Дом с маяком» — быть рядом, как бы ни было тяжело. Помогать семьям, которые разбиты общей бедой, снова объединяться, хотя бы в постановке «Репка». Быть опорой, когда от горя закружилась голова. Превращаться в ватный диск, когда подкрадываются слезы. Дарить новых бабочек. Знакомить с Дедом Морозом. Воплощать мечты в режиме цейтнота. Дарить счастье тем, кто не знает, что завтрашний день может стать последним. Есть такая работа. И чтобы она не прекращалась, помогите Детскому хоспису прямо сейчас.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
06 марта 2018

Дневник побед

У Ларисы стильная прическа, свежий маникюр, стабильная работа, в планах на вечер — любимое дело всей жизни. А еще громоздкая трость и ДЦП

«Мам, это я, проверь мобильный, ты опять что-то не то нажала, не работает; я позвоню, когда меня забирать, — говорит в трубку Лариса, а затем с хохотком объясняет уже мне. — Не очень-то мама с техникой дружит. Это я в семье технарь, я все «лечу», когда «ой, я что-то нажала, и все погасло»».

Но спасительницу техники порой приходится спасать саму: подвезти до работы, проводить от кафе, забрать с учебы, поскольку из-за болезни речь и движения у Ларисы затруднены, длительные расстояния она и вовсе преодолевает на электрической коляске (купленной, кстати, на свои кровные, поскольку эта семья не привыкла ждать милостей от кого бы то ни было). Впрочем, это не мешает Ларисе работать на двух работах, встречаться с друзьями и близкими и даже путешествовать, когда появляется перерыв от дел и лечения.

«Я обожаю гаджеты: телефон, планшет, ноут всегда под рукой для работы, для общения, для учебы, а иногда и для игр. Я не геймер, нет, но очень уж пазлы люблю собирать, — стыдливо признается Лариса, а потом вдруг расправляет плечи. — Они мне даже в консультациях помогают на нашем форуме (проект дистанционной психологической помощи РБОО «Помогая другим — помогаешь себе». — ТД). Знаете, как бывает: пишет тебе человек с запросом, со своей проблемой. Ты начинаешь разбираться, читать литературу по теме, искать примеры. Задаешь уточняющие вопросы, чтобы представить себе, кто по ту сторону монитора с тобой общается. Какие нюансы его беспокоят. Пытаешься сложить в голове всю картину, выбрать, что лучше написать в ответ. И иногда информации слишком много, или, наоборот, чего-то не хватает. Тогда я сажусь за пазлы. Отключаюсь немного, составляю картинки из маленьких кусочков, одну, другую, и потом в голове перещелкивает — и тоже складывается, как пазл. И вот я готова писать ответ».

Форум в подарок

Форум для психологической службы «Помогая другим», где клиенты могут получать бесплатную психологическую помощь через переписку, Лариса сделала сама. Поначалу консультанты-психологи работали на партнерском портале, не имея прав администратора, отчего работа существенно замедлялась. Ларисе, инженеру информационных систем и технологий по первому образованию, такое положение дел совсем не понравилось. И она решила создать для службы собственный форум «Психолог по переписке», чтобы помочь новому коллективу.


Фото: Мария Гельман для ТД
Лариса у себя дома

«Мне очень хотелось отблагодарить Веру Юрьевну (автора проекта — ТД) и всех коллег за то, как они приняли меня, за ту атмосферу творчества и доверия, которую они создают. Мы регулярно проводим Skype-встречи, общаемся, делимся опытом и радостями. Это то, чего мне всегда так не хватало на основной работе. Все-таки там коллектив технарей, все очень деловитые, собранные, без сантиментов, если вы понимаете, о чем я. Не говоря уже о том, что для меня дистанционное консультирование — уникальная возможность с учетом моего состояния. Я и надеяться не могла на подобное, когда получала второе высшее по психологии. Все думала: как смогу реализоваться, как найду клиентов? А теперь и клиенты есть, и супервизоры (для психолога ведь супервизия обязательна, а это тоже деньги немалые), и возможность постоянно обучаться новому, развиваться. Без форума этого бы у меня никогда не было. А как я могла отблагодарить? Только помогая другим. Ну, и форумом тоже».

«Вся в счастье»

Ларисин кофе в толстенькой чашке неумолимо остывает, но она не спешит его пробовать. «Не пью горячий», — усмехается она на мои призывы сделать хотя бы первый глоток. И продолжает хвалить людей, которые с самого детства встречались ей на пути. Сначала первую учительницу, с которой жили в одном доме. Это она настояла, чтобы Ларису взяли в  гимназию. И она же помогла родителям выстоять в борьбе с директрисой, которая встала в позу и отказывалась принимать девочку с ДЦП в обычный класс. Потом однокашников, которые безоговорочно приняли Ларису (не без объяснений классной руководительницы), никогда не обижали, не насмехались, всегда поддерживали, и с которыми она до сих пор дружит. Потом сокурсников, которые — хоть и скупые на слова и эмоции технари — тоже оберегали Ларису, не сторонились. Правда, романтическая привязанность к одному из юношей так и не перетекла во что-то серьезное, но Лариса все понимает, все прощает и ни на секунду не теряет надежды.

«Я счастливый человек, мне всегда хорошие люди попадаются в жизни. И вообще, если спросить, что плохого я помню, я даже ответить не смогу. Я знаю, что инвалидам приходится тяжело. Мне тоже непросто, но я, наверное, научилась так воспринимать, что вижу только светлое».


Фото: Мария Гельман для ТД
В свободное время Лариса вяжет одежду

Впрочем, так было не всегда. Первый кризис пришелся на пубертат. В подростковом возрасте все чувствуется острее. «Рыдала, конечно, в подушку. Задавалась вопросом: почему я? За что мне такое? Почему другие — «нормальные»? И как с этим жить? Даже к врачам перестала ходить». Но мама с папой, бабуля, дедуля окружали такой любовью, такой заботой, что было даже стыдно так себя вести. Помогли, отвлекли, заняли делом — учебой, книгами и новым хобби — психологией. «Я все пыталась разобраться, почему одни люди себя так ведут, а другие — по-другому. У меня ведь папин склад ума, технический, мне везде нужна схема, система. И упрямая я тоже от папы: если уж что-то решила, то обязательно сделаю, доведу до конца».

Но быстро разобраться в людской психологии не получилось: на горизонте маячили вступительные экзамены в вуз, поэтому пришлось на время отвлечься.

«Мы с родителями решили, что надо ориентироваться на компьютерное направление. С одной стороны, склонности, а с другой стороны, там у меня хоть какие-то шансы были работу найти нормальную». Так и получилось: на преддипломную практику к себе в частную инженерную фирму позвал один из преподавателей (который сам потом признался, что сделал это из жалости, особо не рассчитывая ни на что), а после отличной стажировки (по показателям и результативности Лариса опережала штатных сотрудников) предложил и постоянную работу в штате. «Ну, я вся в счастье. Даже рассчитывать на такое не могла: настоящая работа, приличная зарплата, стабильность, самостоятельность». А потом случилось непоправимое.

Вера пропала

«Когда от рака умер отец, я была разбита и подавлена. У нас такая любовь всегда была. Семья — бабушки, дедушки, мы с мамой и папой — всегда вместе. И было чувство, что вот так и будет до конца дней — хорошо, спокойно. Я была защищена. А потом семья поредела. Папа ушел. Это было самое горькое. Я не могла смириться. Просто в какой-то момент вера пропала. Я уже ничего не хотела. Сплошное отчаяние. Думала, уже не выберусь».


Фото: Мария Гельман для ТД
Лариса занимается на тренажере

Немного отойдя после смерти папы, Лариса поняла: чтобы случилось что-то хорошее, нужно прикладывать усилия, искать возможности…

«Я поняла, что рано или поздно перед каждым человеком — инвалидом или здоровым — встает выбор: сидеть на попе ровно, ничего не делать, жалеть себя или же ничего не бояться и делать то, что хочется. И я решила, что первое — вообще не про меня. И подала документы в Санкт-Петербургский институт психологии и социальной работы. Мне все говорили: «Ты с ума сошла, как ты сумеешь? Ты же работаешь, это так тяжело совмещать». А я никого не слушала. Только у мамы спросила: «Будешь меня возить?»— «Буду». И вот три года — работа до шести, институт до десяти, в выходные — библиотека, рефераты, курсовые, подготовка к экзаменам. И красный диплом».

Спец по самооценке

Лариса аккуратно щупает бок кофейной чашки. Пока рано, не совсем остыл. И отважно признается:

«Если бы не психология, я бы точно не согласилась на такую вот  встречу с вами. Долгое интервью. Людное место. Я много лет пыталась прятаться за монитором, знаете, «не отсвечивать». Пыталась делать вид, что никакая я не особенная. Вроде как прятать свою болезнь. От других и в каком-то смысле от себя. Но есть вещи, которые ты не можешь изменить. Их надо просто принимать. И я в итоге приняла, хотя на это ушли долгие годы».

Региональную благотворительную общественную организацию по оказанию психологической помощи населению психологами с инвалидностью «Помогая другим — помогаешь себе» Лариса нашла в сети сама, когда после учебы задалась вопросом, где и как искать клиентов для консультационной практики. Первое письмо в проект вернулось к ней с неоднозначным ответом: «Сейчас, мол, декабрь, суматоха, загрузка, закрытие года, давайте отложим знакомство на неопределенное время». И кто-то другой, возможно, воспринял бы это как отказ. Но только не Лариса с ее немыслимым оптимизмом и верой в себя.


Фото: Мария Гельман для ТД
Лариса гуляет с мамой возле своего дома

«Знаете, что самое важное в работе над самооценкой? — снова улыбается Лариса. — Делать то, что написано. А то мы же все как: начитались в интернете, что надо визуализировать, что надо формулировать желания четко, что надо вести дневник. И думаем: «Фигня какая-то, что с этого толку, это каждый может, нет бы профессиональный совет какой дать». А это и есть профессиональный совет. Пока я не начала вести дневник, я просто не задумывалась, как много на самом деле могу. Вот ты пишешь вроде бы незначительную вещь: сегодня первый раз пошла в аудиторию сама, мама проводила только до дверей. Или решила заглянуть в кофейню под домом. Но за этим пустяком прячется почти подвиг: большое преодоление страха и неуверенности. И когда перед глазами у тебя уже целый список побед, то не кажешься себе таким уж немощным. Получается, ты достоин уважения. Можешь гордиться собой. Вот, пожалуйста, и самооценка.

На форуме, как ни странно, ко мне чаще всего обращаются именно  по вопросам самоопределения, уверенности в себе. Видимо, подобное притягивается. Если что-то тебе дано, ты с этим и другим помочь можешь. Хотя я и не знаю, как бы мне удалось это реализовать, если бы однажды не нашла в сети сайт и психологический форум нашей службы. Я очень надеюсь, что он просуществует еще долгие годы, чтобы мы могли проконсультировать как можно больше нуждающихся».

Кофе остыл. Лариса двигает чашку к самой кромке стола, хватает обеими руками, будто не держит, а держится за нее, и двумя отчаянным глотками опустошает, не пролив ни капли. Это еще одна ее маленькая победа. Обыденная, каждодневная, о которой ты даже не задумываешься, пока не сталкиваешься нос к носу, ведь все это время ты провел в обществе саркастичного, цельного, успешного 32-летнего человека, который в среднем в месяц проводит 10-15 консультаций по переписке. И чья мечта сбылась благодаря единственному и уникальному проекту, где работают психологи с инвалидностью «Помогая другим — помогаешь себе». Давайте его поддержим пусть небольшим, но ежемесячным пожертвованием.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

2877816

Конь-огонь

В тушинской однушке Косякиных в самом центре комнаты живет яркий деревянный конь-качалка. Своего рода квартирный памятник победе: впервые после всех злоключений и операций реабилитологи разрешили двухлетней Яне с врожденным дефектом позвоночника «сидячую» игрушку. «Хотели сначала на колесиках купить, — рассказывает мама Татьяна, — но тут у нас не разгонишься. Правда, Яна умудряется даже на каталке без колес всю комнату проезжать, как-то хитро ее вперед подталкивает в прыжке». И это, похоже, семейное — уметь сдвигать с места то, что изначально не движется.


Фото: Василий Колотилов для ТД
Яна

Нынешний центр вселенной Косякиных — веселая и шебутная Яна, — сама того не ведая, регулярно оказывается в центре событий, благоприятно сказывающихся не только на ее собственной судьбе, но и на окружающей действительности. Вместе с мамой Таней они начинают решать свои насущные проблемы, а попутно помогают другим.

«Знаете, все наши приключения — это цепочки случайностей, — рассказывает Татьяна. — Мы даже о Янином врожденном дефекте узнали случайно. Я пошла в платную клинику выяснить пол ребенка. И в этой клинике нам попался блестящий диагност, который просто по-человечески посоветовал сделать дополнительный анализы. Заметил, что ребенок не крутится, не ерзает, как уже должно быть на этом сроке».

Тогда-то и выяснилось, что у Яны дефекты позвоночника и ребер (девочка родилась со сколиозом третьей степени, у нее оказались срощенные позвонки, разное количество ребер и несколько полупозвонков). Потом врачи неоднократно ставили дополнительный диагноз — диспозию ног, а затем снимали. Обычно у детишек с врожденными дефектами позвоночника действительно возникают осложнения в тазовой области и с ногами, но в этом смысле Яне, можно сказать, повезло.


Фото: Василий Колотилов для ТД
Татьяна и Яна

«Когда я звонила записываться на дополнительную консультацию в Филатовскую больницу, мне дежурная медсестра так по телефону и сказала: что вы мне, мол, рассказываете, что позвоночник и ребра проблемные, а с ногами все нормально, такого не может быть. Так прямо и сказала: такого не может быть, — до сих пор помнит обиду Татьяна. — На фоне общего стресса такое заявление выбило у меня почву из-под ног. Я разнервничалась, к вечеру подскочило давление — и вот меня уже на «скорой» везут в ближайший роддом… Срок был — всего 32-я неделя, я очень переживала, что не доходила (а ведь поначалу все было отлично, даже в декрет не хотела уходить, самый пик продаж был на работе). Но что уж тут: врач сказал, надо срочно делать кесарево, иначе хуже будет и Яне, и мне. В итоге 3 декабря родилась дочь. Не задышала сама. Делали укол. Такая она была малюсенькая! Моя Дюймовочка. На нее даже самые маленькие детские одежки были велики. Приходилось самим шить. У меня до сих пор лежит где-то ее первая шапочка. Вы просто не представляете: как будто для какого-то гномика игрушечного сшитая. А в итоге и то, что она такая малышка и малоежка, тоже оказалось хорошо и полезно: важно было, чтобы в зоне оперирования не было ни малейшей жировой прослойки. Так и вышло».

В порядке очереди

Оперировать детей с врожденным пороком позвоночника желательно до пяти лет. Врачи сообщили Татьяне, что, хоть с внутренними органами проблем нет и нет опасности сдавливания спинного мозга, откладывать хирургическое вмешательство все же не стоит. После получения квоты на операцию в апреле 2016 года Татьяна с Яной встали в очередь в петербургский Детский ортопедический институт имени Г.И.Турнера. Обещали взять на операцию в декабре. И Косякины приготовились к долгому ожиданию, но тут внезапно на одном из форумов для родителей детей-инвалидов выяснилось, что аналогичные операции на позвоночнике можно сделать и в Центре Илизарова. Причем уже через месяц! В итоге переоформили квоту и отправились в Курган. Попутно еще и педиатру своему сообщили, что есть и такой вариант для больных детей.


Фото: Василий Колотилов для ТД
Татьяна и Яна. Яна перенесла операцию на позвоночнике и все еще должна ходить в корсете

«И вот опять: все происходит совершенно случайно, — вспоминаает Татьяна. — Уже на месте выясняется, что не все анализы у нас хорошие, что не так все и просто, как поначалу казалось. И врач решает ставить нам не динамический имплант, как изначально планировалось (и который потом по возрасту постоянно надо подтягивать — то есть еще не одна операция понадобилась бы), а постоянную конструкцию, не требующую замены. Конечно, пришлось Янке после операции походить в жестком корсете какое-то время, но зато теперь у нас хотя бы ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации) не пустая. Спасибо сотрудникам Центра Илизарова, которые пошли навстречу и не только настояли на включении в ИПРА нового гибкого корсета, но и рекомендовали ортопедическую обувь, о которой почему-то все остальные наши врачи как-то «забыли»».

С корсетом у Яны отношения сложные. Она, конечно, понимает, что бегать и прыгать обязательно надо в нем, но ведь он так легко расстегивается — липучки же! И в корсете совсем не так весело бегать и прыгать, как без него. Вот Татьяна и воюет с дочкой, которая безбожно хитрит, покорно надевая корсет… ровно на полминуты, пока мама смотрит. Впрочем, с обувью тоже оказались сложные отношения. Но уже у мамы Тани.

Пара пар

«Я ездила в МСЭ на Таганке, наверное, раз семь, если не больше. Сначала нам вообще выдали чистый ИПРА, как будто ребенку с врожденной инвалидностью ничего и не нужно для реабилитации. Потом — уже после повторного освидетельствования и подтверждения инвалидности — нам включили в ИПРА две пары ортопедической обуви. И я бы, честно признаться, так и осталась в неведении, что это нарушение наших прав, если бы не очередная случайность», — подчеркивает Татьяна.

О том, что существует такая организация, как МГАРДИ (Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов), мама Яны узнала не так давно из ленты Facebook. И именно там она познакомилась с юристами детского правозащитного проекта «Патронус». Они сами вышли на Татьяну, когда случайно заметили ее запись про две пары обуви в ИПРА.


Фото: Василий Колотилов для ТД
Татьяна и Яна собираются на прогулку

«Дело в том, что законом предусмотрено детям до 18 лет вписывать в ИПРА четыре пары обуви в год, — разъясняет Наталия Кудрявцева, юрист проекта «Патронус». — Если вписали два, то вариантов развития событий немного — это либо грубое нарушение прав, с соответствующими последствиями для руководителя бюро, либо техническая ошибка. Я, как член Совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов, связалась с руководителем городского бюро МСЭ и обратилась с просьбой проверить, что именно это было. Мне объяснили это технической ошибкой. При проведении внутренней проверки выяснилось, что Татьяна — не единственная пострадавшая, и подлежат замене еще некоторое количество ИПРА с такой же ошибкой. Мы с Татьяной шли законным путем и все равно получили бы свои четыре пары обуви, обжаловав решение в городском бюро. Но интересен сам факт выявления массового нарушения».

«Самое любопытное в этой истории — как законные четыре пары обуви превратились вдруг в две, — дополняет рассказ Татьяна. — Например, звучали такие слова: «Нас так начальство просит делать, мы же не жадничаем, вот сносите первые две пары, приходите за вторыми двумя, в чем проблема?» А надо понимать, что такое «сносить» пару ортопедической обуви ребенку с инвалидностью. Это, вон, моя носится, крутится, вертится. А есть же не ходячие ребята. Они как могут «сносить» свою обувку? При этом нам выдают пару летнюю, пару зимнюю, а межсезонья у нас, видимо, не бывает в стране…»

Общая беда

Теперь уже Татьяна вспоминает эту историю с юмором, но в процессе хождений в МСЭ ей было невесело. Мама Яны честно признается, что, если бы не «Патронус», наверное, она бросила бы эту затею и довольствовалась тем, что дали. («Спасибо, что вообще хоть что-то дали, а то сложная ортопедическая обувь, сами знаете, сколько может стоить»). Но пасовать не позволило деятельное участие юристов проекта. Очень тепло и с пониманием отнеслись они к ситуации, тихо и спокойно делая свою работу.

«Очень ценно, что они отслеживают такие случаи, сами идут на контакт, сами доходят до первых лиц. Ну, и, конечно, как только я услышала, что я не одна такая — без обувки (тоже, кстати, совершенно случайно, буквально на лету, поймала фразу медсестер о том, что минимум шесть ИПРА были с такой же ошибкой), отступать было бы уже совсем некрасиво.


Фото: Василий Колотилов для ТД
Яна

И ведь дело, в общем-то, не столько в самой обуви, сколько в нашей главной проблеме — отсутствии информации. Мы много говорили об этом на форуме с другими мамами. У всех одна и та же беда. Нет полноценной информации по детям-инвалидам: ни правовой, ни доступной медицинской. Все приходится узнавать самим, возиться с кучей бумажек, из одного учреждения отправляться в другое, а потом — в третье. Мне повезло, что меня нашли юристы «Патронуса». Но не всем так везет, поэтому мне было бы приятно знать, что наша история станет для кого-то источником ценной информации. Пусть все мамочки внимательно посмотрят в ИПРА детей, и если там тоже ошибка — они хотя бы будут теперь знать, куда обращаться. Для поддержки мам детей-инвалидов как раз существуют МГАРДИ и «Патронус». Эти неравнодушные люди работают очень много и упорно. И было бы здорово их работу поддержать».

Пожалуйста, оформите пусть небольшое, но ежемесячное пожертвование в пользу «Патронуса». Его юристы занимаются делами самой разной сложности — восстанавливают нарушенные права детей-инвалидов и сирот, помогают получать необходимые медикаменты, лечение и жилплощадь. Они помогают самым беззащитным. Поддерживая «Патронус», мы все становимся сильнее.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
27 октября 2017

Важный собеседник

Для слепых в регионах нет интернета. И некому научить слабовидящих компьютерным программам

Мне навстречу идет худощавый «джинсовый» человек в стильных черных очках и с седыми длинными патлами, собранными в хвост, — ни дать ни взять звезда уральского рока. Но одна деталь никак не вяжется с образом. Зовут эту деталь Кэти. Она — лабрадор бальзаковского возраста. Ее присутствие наводит на мысль, что темные очки — не столько стильно, сколько необходимо. Десять лет назад Михаил (так зовут моего собеседника) потерял зрение окончательно.

«Кэти — вторая моя собака-поводырь, — рассказывает он. — Первым был щенок овчарки, когда мне было лет 20-21, наверное. Я его брал просто, чтобы завести питомца. А потом опять случился рецидив, так что пса отдали на обучение в специальную собачью школу (ею руководила как раз Елена Ородько, которая сейчас возглавляет Фонд «Собаки — помощники инвалидов»). Получился и друг, и помощник.
Потом опять полегче стало. У меня ведь с самого детства так: зрение то восстанавливалось, то опять падало. Это называется пигментная дегенерация сетчатки, с ней так часто бывает. Врачи говорят, что все в организме взаимосвязано, а у меня и со слухом проблемы, и с речью (я же учился в специальной школе для глухих и слабослышащих). В общем, не обнадеживали никогда. И в целом было понятно, что в какой-то момент зрение совсем уйдет. Я, правда, ждал, что это произойдет позже. Вроде как был готов. А оказалось — не был».


Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Михаил и Кэти

Когда тема разговора Михаилу не нравится, он теребит аккуратную седую бородку, начинает сильнее заикаться, но отвечать не отказывается. Ему важно пересиливать себя, доказывать, что он боец, хотя, конечно, говорить о жизни в квартире с коллегами и работе в Творческом объединении «Круг» приятнее и веселее, чем о пережитых потерях.

«Она научила меня говорить»

«Для меня остаться без зрения было болезненно, неприятно, но не вот тебе катастрофа. Думаю, что молодым ребятам, которых «накрывает» внезапно — аварии там или еще что — намного сложнее это дается. Я бы справился, если бы рак не отобрал у меня Таню. Это жена моя. Была.

Я, как только ее увидел тогда в подмосковном пансионате, где оба отдыхали по «контрамаркам» по состоянию здоровья (Танюша слепая), так все и понял сразу. Не был уверен в ней. В смысле, зачем я ей такой? Слышу через раз, говорю плохо… А оказалось — любовь. Все бросил, поехал к ней в Йошкар-Олу. Она там была известным человеком. Вроде бы просто преподаватель музыки, но к ней известные музыканты, джазмены приходили в гости, советовались.


Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Михаил с его собакой Кэти. Кэти 10 лет, а с Михаилом она около восьми лет

Мы 20 лет прожили вместе. Такую вот отдельную жизнь нашу с ней. Внутри моей. С морем, лыжами, смехом. Она меня всему научила. Как дитя малое вырастила. Она научила меня говорить. В прямом смысле: мы занимались, как за партой, чтобы я себя слышал, чтобы правильно старался звуки произносить. Серьезная у меня была учительница, да. Она помогла с работой. Она научила слушать музыку. Разбираться в джазе. Это хорошо еще, что удалось выбить два мощных слуховых аппарата (пусть и заплатить из своего кармана, хотя положена была дотация; ну, да бог с ним). Но самое главное — научила верить в себя. Верить, что ты кому-то нужен. Если до нее все было как-то, ну, обычно, никак. Живешь и живешь. То с ней стало по-другому, как пелена спала. Я это ощущение знаю: у меня же так и бывало, когда зрение «плясало», — то белесая пленка, то вроде цвет появляется».

«И что с этим делать?!»

«А потом Тани не стало. Я к тому времени уже почти не видел, но это не казалось мне бедой. Вместе бы мы все смогли. Но потерять Таню — это было все. Как жизнь кончилась. Остался совсем один (а кому я был такой нужен, это же ее были друзья, ее окружение). Глухой, слепой, злой на весь свет. Вернулся в родной Сергиев Посад, где была квартира, а уже, оказывается, только одна жалкая комната, — Михаил зарывается в бороду обеими руками. — Знаете, а я вот прямо хотел бы сейчас с ними встретиться…» — «С кем?» — «С родителями. Спросить: «За что? Почему? Как это вообще объяснить-то можно чисто по-человечески?» Я же на тот момент все потерял. Зрение. Жену. Была пустота. Как это говорят: жить не хотелось. А если точнее: я хотел умереть. Потому что не видел смысла никакого. Будущего никакого. Я был совершенно один. Беспомощен. Не нужен никому. Думал: хорошо хоть, есть свой угол, куда можно вернуться. А получилось — и его нет. Пока меня не было, родители продали свои доли в квартире, оставив меня без дома. Если бы не ТОК [творческое объединение «Круг» под руководством Марины Мень — ТД], я бы точно сейчас тут с вами не говорил. Получается, что родные по крови люди в самый горький момент не просто отвернулись, а предали, а спасли те, кто толком меня и не знал тогда еще».


Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Михаил не видит уже более десяти лет


Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Слева: Михаил на своем рабочем месте в творческом объединении «Круг». Справа: Михаил помогает новичкам освоиться, обучает их и поддерживает


Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
До того как Михаил потерял зрение, он был сборщиком радиодеталей. Керамикой Михаил занялся около трех лет назад в «Круге»

Благодаря фонду «Со-единение», который поддерживает людей с одновременным нарушением слуха и зрения, Михаил Ильиных познакомился с Мариной Мень — учредителем благотворительного творческого объединения, в рамках которого слабовидящие и слабослышащие, а также полностью слепые, глухие, слепоглухонемые люди осваивают творческие профессии, социализируются и учатся самостоятельной жизни.

«Марина когда меня увидела, не сдержалась. Так и сказала: «И что мне с ЭТИМ делать?!» — хохочет Михаил. — И я подумал: «Вот так и знал, даже тут от меня в ужасе». Потому что я сам был в ужасе от себя и ничего не хотел. Но они меня вытащили».

Вера в себя

Михаил начал работать в ТОКе — делать керамические изделия на продажу. Он и раньше регулярно работал руками. Был сборщиком на самых разных производствах. Руки всегда были на месте. А теперь пригодились, чтоб лепить кружки с рыбками, солнечные пиалы и радужные тарелки, которые расходятся, как пирожки, на зарубежных выставках в Черногории, Болгарии… Сейчас ТОКу предстоит расширение: переезд в соседнее здание, более просторное, где поместятся больше людей и больше печей для обжига керамических изделий. В дальнейших планах — расселить и квартиру на Бутырской (неподалеку от мастерской). Есть вариант, что там будут уже не двухъярусные кровати, как в хостеле, а обычные — в комнате по две. Просто шик.

«Мне повезло, меня буквально вложили в руки Марины, — рассказывает теперь уже преданный соратник и друг руководительницы ТОК. — Я теперь живу вблизи от работы, Кэти помогает добираться, я провожу тут практически всю жизнь. Всю свою новую жизнь. У меня это, знаете, как: как будто с Таней была одна настоящая жизнь, а теперь получается, вот, вторая. Такая живая жизнь. Многим ребятам не так повезло, как мне. Они к семье уезжают. То есть на неделе нас, скажем, восемь в этой съемной [от Фонда — ТД] квартире, а в выходные — трое-четверо. Тут хочешь-не хочешь, а готовить начинаешь, убирать, за домом следить…


Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Михаил и Кэти

А кто-то приходит совершенно потерянный. Вот появился у нас тут парень новый. Вы спрашиваете, как мы дружим. Да нормально дружим. Без кровопролития, как говорится. Ну, серьезно, я на него смотрю: я вижу себя — вот в тот самый период. Я вижу, как он сам смотрит на себя. Зарылся, скукожился весь, вроде как — я червяк, я никчемный. Я ему говорю: «Ты пока сам не поверишь, что нужен, ты и не будешь нужен». А эта вера без людей рядом ниоткуда не возьмется. Это я по себе знаю. Если бы не оказался в ТОКе, был бы уже… нигде».

«Рядом кто-то живой»

«Я точно знаю, тут иллюзий нет никаких, что без нового моего окружения, без этой, можно сказать, новой семьи из «Круга», я бы не выжил, — признается Михаил. — Они заново жизнь в меня вдохнули. Мне теперь всего хочется. С парашютом прыгать, на роликах учиться, дайвингом заняться. Я вижу (образно говоря, конечно) свою жизнь в будущем. Я знаю, зачем я тут. Я делюсь с новыми ребятами опытом. Я их учу чему-то, что сам не знал в их возрасте. Нам ведь очень важно знать, как вообще в этой жизни справляются такие, как мы. Общение — оно спасает. Меня спасло. И других спасает. Я же вижу. Очень важно говорить, слушать, быть услышанным. Знать, что рядом кто-то живой. Если есть собеседник — ты уже не один. Есть смысл бороться. Вы же, вот, видели всякие фильмы — когда там кто-то с моста прыгать хочет. Как важно вовремя сказать важное. Вот то же самое и с нами. Вам сложно представить, когда не видишь, не слышишь. Это другой мир совсем. И нужно знать, что рядом есть такие же. И у них все хорошо. Очень важно. Об этом как раз журнал «Ваш собеседник» и рассказывает.
Я отлично помню, когда меня познакомили с Натальей Кремневой, главным редактором издания. Она у меня интервью брала. И я тогда понял, как близко общаются люди в этой среде. Марина, Елена, Наталья. Это все — как огромный клубок. Все связано и зависит друг от друга. Как люди узнают о том, где им помогут. Как попадают в «Круг». Как знакомятся со своими друзьями-поводырями. Есть журнал «Ваш собеседник», он рассказывает о проблемах и новостях мира слепых и глухих. Есть ТОК. Есть фонды, каждый из которых занимается своим делом. Это все — один мир. Но как узнать о его существовании?


Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Уже более года Михаил занимается роликами. Он умеет уже делать некоторые элементы слалома и ездить спиной

В Москве все просто, конечно. Все про всех все знают, все в курсе дел. А если ты живешь в отдаленном городе? Если у тебя там и интернета-то нет, то как ты узнаешь, что есть наш ТОК, что есть «Со-единение», что вообще до тебя кому-то есть дело?! Да никак! Там, в регионах, компьютерными программами никто из слепых не владеет, кто их научит? Это вы тут в столице такие все быстрые: зачем нам печатный журнал, — все же есть в интернете. Нет. У слепых в регионах интернета нет. Поэтому так и важен «Ваш собеседник» — единственный в России журнал для людей с нарушением слуха и зрения. Только отсюда люди узнают о жизни, которая имеет смысл, даже если ты не видишь и не слышишь. Это бесценное знание, которое можно доставить только одним способом — бумага, Брайль, почта. Мне это знаете, что напоминает: как вот письма в бутылке в море бросают. Если доплывет, то вас спасут».

Михаилу повезло, но другим людям с нарушением зрения и слуха необходим журнал «Ваш собеседник», чтобы узнать о том, где их ждут, где помогут, где выслушают, где убедят не убивать себя. Только печатная версия может добраться до самых дальних уголков страны. И именно поэтому изданию нужно помочь. Оно спасает жизни. Человек — это такое существо, которому, чтобы выжить, нужны другие люди. Собеседники. Соратники. Чтобы рассказывали и слушали. Чтобы были примером. Чтобы были рядом. Ощутить присутствие кого-то рядом невидящим людям помогает журнал «Ваш собеседник». Помогите ему спасти побольше людей, которые вот прямо сейчас не знают, как и зачем жить.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Оригинал

Когда родители отправляют детей служить, они вынуждены слепо положиться на людей, которые будут рядом с их сыновьями вдали от дома. Но зачастую эти самые люди просто не замечают их детей. И те — уходят и не возвращаются…

«Мы на памятнике Вани так и написали: «Ушел и не вернулся», — говорит Анатолий, отец погибшего военнослужащего Ивана Ильина. — Для нас он все равно живой. Мы чувствуем, что он все еще нас защищает. А его вот защитить не смогли…»

«Не придали значения»

5 июля 2013 года военнослужащий Ильин в составе бригады из 28 человек был приказом командирован из части, где служил, в другую воинскую часть, в Чите, для проведения такелажных работ. Во время долгого переезда на новое место службы к ответственному за командированных с вопросами не обращался, вел себя незаметно.

6 июля 2013 года в течение дня занимался привычной хозяйственно-бытовой деятельностью. Предположительно. Поскольку сослуживцы не припоминают, был ли рядом Ильин и чем был занят. Но инцидентов не было, иначе бы заметили, — повторяют в один голос в показаниях.

6 июля 2013 года на вечернем медосмотре Ильин присутствовал вместе со всеми остальными. Правда, некоторые ребята вспоминают, что все они были уже готовы ко сну — в майках и трусах. А вот Ильин был в камуфляже. Но никто «не придал значения».

6 июля 2013 года после отбоя дежурный старшина рапортовал, что все служащие находятся в кроватях. Был ли в своей кровати Ильин? Большинство не обратило внимания. И лишь его сосед четко указал, что Вани на месте не было, а запасной выход из части весь день был открыт. В ответ на вскрывшуюся позже ошибку старшины тот ответил в показаниях, что «скорее всего, просто ошибся, ведь в спальных покоях было темно». Ну, не заметил…

7 июля 2013 около 00:30 патруль обнаружил Ильина у корпуса с рассеченными венами и в полуобморочном состоянии. Его отвели в медпункт. По словам сослуживцев, Ваня сказал: «Служить не буду. Друзья и близкие просто не поймут, если после всего я останусь на службе». Офицер из сопровождения Вани отмечает в показаниях, что тот «был подавлен», а рядовой из того же сопровождения пишет, что сослуживец «о чем-то усиленно думает, и это не дает ему покоя». Но военные не нашлись, что сказать, и не стали заострять на этом внимания.

7 июля 2013 примерно в 02:40 в хирургическом отделении у Вани с медсестрой состоялся обрывочный разговор: «Что произошло?» — «Суицид» — «Что, «дембеля» достали?» — «И они тоже». После этого юноша «заплакал навзрыд» (согласно ее, медсестры, показаниям), а медсестра привычно занялась оказанием сестринской помощи.

Юноша «заплакал навзрыд», а медсестра привычно занялась оказанием сестринской помощи

7 июля 2013 года, после того как юноше зашили самые опасные раны, медики решили, что служащий может отправляться обратно в воинскую часть. И между тремя и четырьмя утра в пролете между третьим и четвертым этажом с неработающим светом Ваня вылетел в застекленное окно и при столкновении с землей «получил травмы, не совместимые с жизнью». Материалы дела, имеющиеся на сегодняшний день, не содержат достаточного объема информации, чтобы сделать какие-либо выводы о причинах случившегося с Иваном Ильиным. Он очень хотел служить в армии, мечтал попасть в ВДВ, занимался в военно-патриотическом клубе.

Всего один день

«Всего один день прошел с момента начала его командировки, — вспоминает Анатолий. — Один день. И мы до сих пор задаем себе вопрос: что же такого могло произойти за этот один день, чтобы Ване вдруг расхотелось жить? Ведь был же парнишка: и спортом занимался, и учился неплохо. Но что самое важное: он хотел стать офицером. Это он сам решил. Никто его не гнал. У нас тут рядом пограничное училище ФСБ. Так он два года ходил по выходным на подготовительные курсы. Вставал в шесть утра. В выходные! Покажите мне такого подростка, который на такое способен. Вместо компьютерных игр или тусовок. И ведь это было не кратковременное событие — пару раз сходил и забросил. Нет, это продолжалось два года. Он был настроен совершенно серьезно. Не прошел в итоге только по зрению.

Но в армию потом служить пошел без проблем. Все было спокойно, ничто не предвещало беды. Через полгода нам — родителям — приходит благодарственное письмо. Огромное, на официальном бланке. «Спасибо за сына». Нас вызывают с женой на торжественное поздравление. Да вы и сами в деле посмотрите: все характеристики отличные, без нареканий, без проблем, без отклонений. И вдруг он уезжает служить в Читу. И в первый же день. Понимаете? В первый же день все это случается. Среди этих брошенных зэковских бараков. В этой глуши и грязи. То есть происходит что-то такое… И мы до сих пор ничего не знаем. Ничего».

Вопросы без ответов

Действительно, в деле военнослужащего Ивана Ильина больше вопросов, чем ответов. Например, почему в училище и первой воинской части, где служил Ваня, все его характеристики в личном деле — исключительно положительные, показывающие его, как человека светлого и открытого. И лишь в документах из части, куда он был командирован на один день, он фигурирует в качестве мрачного, замкнутого, нелюдимого дикаря?

Почему следствием так никогда и не были проверены такие странные факты, как отсутствие довольствия (на которое Ваня жаловался родственникам, хотя по показаниям сослуживцев, якобы его получал), как наличие его кредитных карт у старших военнослужащих и надежда, что «станет спокойнее», «когда уволятся служащие предыдущего призыва» (как Ильин писал родным).

Родители погибшего не были признаны в этом деле потерпевшими и не получили доступа ко всей информации по следствию.

Почему родители погибшего военнослужащего не были признаны в этом деле потерпевшими и не получили надлежащего доступа ко всей информации по следствию? (Что вызывает отдельное недоверие к содержимому двухкилограммовой папки с бессчетным количеством противоречащих друг другу бумаг.)

Почему вдруг в первом протоколе обследования Вани указаны 13 горизонтальных, три вертикальные, две косые и еще пять особо глубоких ран, а в дальнейших документах фигурируют уже формулировки «10 порезов», а потом и вовсе «более пяти». (Заметим, что на основании противоречивых данных в документах родителям затем откажут в признании косвенной вины медиков в случившемся.)

Почему помимо оказания хирургической помощи пациенту с суицидальными наклонностями не была оказана также и психиатрическая или психологическая помощь?

Почему, в конце концов, зрелые люди, специалисты в своем деле, не могли с пониманием и вниманием отнестись к рыдающему молодому человеку?

Сам виноват

«Самый главный вопрос, который возникает в нашем деле, — это вопрос о непрофессионализме людей, находившихся рядом с Ваней, — считает Анатолий. — Все же видели, что человек в неадекватном состоянии, следовательно, специалисты, которые отметили его состояние, должны были принять кардинальные меры. А говоря простым языком — что-то такое уколоть, чтобы человек успокоился. Перестал быть опасным для себя. Должны были обследовать его, оставить на какое-то время под присмотром там, где помощь ближе. Где она вообще есть. Но гнать его в ночь, в ту же часть, где происходило то, что мучило нашего сына?! Тут же явно был психологический надлом. Но окружающие предпочли этого просто не заметить.

В итоге непрофессионализм и медиков, и представителей армии стоил человеку жизни. А потом еще и непрофессионализм следствия, которое так и не установило причину — истинную причину — гибели нашего сына. Потому что далеко не все возможные исследования были проведены. А когда виноваты все понемножку, то вроде бы как никто и не виноват, да?

Когда виноваты все понемножку, то вроде бы как никто и не виноват.

Мы так и не знаем, что произошло, потому что всем проще было отписаться, что это его собственные «загоны» и проблемы. Все у него в голове. Сам решил. Сам прыгнул. Сам виноват. Дело закрыто».

Фонд «Право матери», куда за помощью и юридической поддержкой обратились в отчаянии родители Ивана, отстаивает права семьи вот уже третий год. Многочисленные жалобы на недостаточные действия со стороны следствия и незаконные попытки закрыть дело помогли провести ряд дополнительных следственных процедур, но оказалось, что этого недостаточно. И гораздо проще дело закрыть, чем пытаться доискаться правды.

«Самое гнусное — нас даже не сочли потерпевшими», — бросает в разговоре Анатолий. И с ним соглашается юрист Фонда Надежда Кузина: «Помимо всех прочих нарушений и недочетов этого уголовного дела, в глаза особо бросается непризнание родителей погибшего при исполнении, доведенного до самоубийства военнослужащего, в качестве потерпевших. Это еще приходится доказывать, хотя вполне очевидно, что смертью сына родителям причинены глубокие страдания, моральный вред, нарушено их конституционное право на семью (причем безвозвратно). При этом в очередном отказе о возобновлении следствия было указано, что по факту родителям были предоставлены те же сведения, что они бы получили, будучи признанными потерпевшими. А эта юридическая трактовка неправомерна: и мы в Фонде воспользовались этим для очередного обжалования. Понятно, что родители ребят недостаточно подкованы для улавливания таких тонкостей, для чего и существуем мы — как в деле Ильиных, так и в прочих аналогичных делах».

На сегодняшний день в истории Вани осталась лишь одна инстанция — военная прокуратура. Шансов немного. Но юристы не оставляют надежды. Тем более что это не единственное такое дело. Работа фонда в большинстве уголовных дел ведется по статье «Доведение до самоубийства». И очень часто на бумаге оказывается, что сами же «инфантильные» и «неуравновешенные» 18-20-летние пацаны решаются на крайний шаг. И якобы никто их не подталкивает. Много вопросов остается без ответов. И родители так и не узнают, что же произошло на самом деле. Добиться же ответов можно лишь каждодневным многочасовым трудом по составлению жалоб, предписаний, рекомендаций. Представительством семей в суде. И на это фонду «Право матери» очень нужны деньги. Помочь в такой ситуации можете только вы и каждые пожертвованные 100 рублей, особенно, если вы оформите ежемесячное пожертвование.

«Нам важно, чтобы историю нашего сына узнали. Даже если в нашем деле прорыва уже не будет, — качает головой Анатолий. — Но он обязательно будет в других, если кто-то из родителей ребят, которых сгноили в армии, увидит в нас себя и вовремя обратится в «Право матери». Там обязательно помогут. Мы же, со своей стороны, просто обязаны поднять эту тему. Пусть другие увидят, что происходит. Пусть нас услышат. Сослуживцы простых ребят. Их начальники. Врачи, к которым попадают молодые солдатики. И тогда, может быть, на другом конце страны другой врач заметит человека, а не пациента. И все-таки сделает укол. И позовет психолога. И только после выздоровления пацана доставят в часть — внимательно и буквально за руку. Глядишь, хоть одному и поможет наша история. Живой останется».

Оригинал

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире