ealipova

Екатерина Алипова

19 февраля 2019

F

Василий Николаевич проводит дни в молитве и ожидании. Он знает, что рано или поздно дочь заберет его к себе, но пока у него есть только дом среди бездорожья

Дела дорожные

В село Сосновка Мордовского района Тамбовской области не ведет ни одна дорога. Это если смотреть по онлайн-картам. Навигатор, впрочем, уверенно прокладывает маршрут по отсутствующему пути. Зимой тут движение даже оживленное: подморозило, присыпало рытвины — можно проехать. Но водитель отделения сестринского ухода АНО «Опека» все равно недоволен. К нему в окно «Газели» опять стучится Василий Николаевич Коцур, хочет передать в Тамбов «своим» печенье, вафли и шоколадные конфеты. Водитель ворчит на старика, зная, что в Тамбове на него ровно так же будет ворчать дочка Василия Николаевича — просить, чтобы отец завязывал с передачками, чтобы сам нормально ел и ни в чем себя не ограничивал. Но тот снова не послушается: будет неделями копить вкусненькое для внучки и донимать беднягу водителя. И так вот уже три года.


Василий Николаевич смотрит в окно из своей комнаты
Фото: Сергей Карпов для ТД

«Ни черта нормально сделать не могут, — бурчит Василий Николаевич, наблюдая удаляющийся трактор, который так и не дочистил дорогу до отделения сестринского ухода. — Я ж сам дорожный. Через мои руки прошли все трассы Мордовского района. Фактически. Меня все знают. Работа такая. Щебень везешь, асфальт закатываешь. Подойдут: «А у дома площадку сделаешь?» Отчего ж, сделаю! Зимой какой асфальт? Зимой только снег чистил фактически. Нормально только чистил. Не как эти вон».


Дневной стационар для жителей окрестных деревень, в котором работает врач Юсуп Ибрагимович
Фото: Сергей Карпов для ТД

Двухметровый сугроб на въезде в деревню — сомнительная радость не только для автомобилиста, но и для пешехода, но выбирать не приходится, поскольку работа в «Опеке» — одна из немногих возможностей трудоустройства для местных жителей. В регионе с занятостью туго, вот и получается, что отделение сестринского ухода помогает не только тем, кто в нем живет, но и сотрудникам — создавая рабочие места поблизости от дома, семей и любимых.

Дела семейные

Уроженец Львова Василий Николаевич Коцур тоже оказался в здешних краях по любви. Окончил школу, распределили учиться на тракториста — получалось здорово, поэтому уже 16-летним пацаном попал на целину. Там и познакомился со своей будущей женой, приехавшей с родными.

«Я пацан. Она пацанка. О чем мы там думали, — смеется Василий Николаевич. — Я украинец, а полюбил русскую. И сюда ж за ней приехал. Фактически. После армии уже. Так и остался у тещи в доме жить. Но работу быстро нашел. Дорожные везде нужны. А там за пару лет и свой дом построили. Лет 60, выходит, как я в тамбовской области».


Василий Николаевич
Фото: Сергей Карпов для ТД

Все эти годы Василий с женой жили душа в душу. Родилась дочь. Вырастили, выдали замуж, внуки пошли. Жизнь текла размеренная, хорошая. Пока не подвела… любимая дорога.

«Дело плохое. Была авария. В машине — мы с женой, дочка, зять и внук. Жена моя и внук — насмерть. Дочка лежала в коме восемь недель, потом очнулась, перенесла шесть операций, в руках и ногах до сих пор металлические штифты, скоро потребуются повторные операции. У меня инсульт, значит, лопнул сосуд в голове. Плохо говорю, тяжело. Инвалид. Дочь — тоже инвалид первой группы. Не могла мной заниматься. Вот и попал сюда. В наш «дурдом престарелых», как я его называю. Смеюсь, конечно. Ну а как? Хочешь, не хочешь — жить надо. А там Бог даст — может, дочь поднимется. Уеду к ней. И к внучке — в третьем классе она, собираю вот  ей сладости, она любит. А пока вот такое положение. Не дай Бог никому».

Дела провидения

В отделении сестринского ухода у Василия Николаевича есть все необходимое: трехразовое здоровое питание, зона отдыха с телевизором и книгами, его «келья» — неброская комната на двоих, каждодневный уход медсестер, приемы у врача. Многих подопечных сюда привозят в очень тяжелом состоянии, но со временем приводят в норму — благодаря медикаментам, приобретенным на пожертвования, поскольку пенсий постояльцев на полноценное лечение не хватает.


Здание отделения сестринского ухода в Сосновке, где живут 37 подопечных
Фото: Сергей Карпов для ТД

Иные жители дома на краю села одиноки, у некоторых есть родственники. По разным причинам они не могут их забрать, и приют в Сосновке среди бездорожья и снегов — единственное спасение. Тут их отогревают и стараются сберечь, как могут.

За три года Василий Николаевич повидал здесь самых разных соседей — время от времени они неизбежно меняются. Кто-то уходит в силу возраста, кто-то по болезни. Бывали и счастливые исходы — домой, в семью. Такого исхода ждет и сам Василий, проводя дни в чистке дорожек и неустанной молитве.

«Я в Бога верую. Утром не иду кушать, пока не помолюсь. Не засыпаю без молитвы. Бог за нас молился и нам велел. Я думал про аварию. Ничего не знаю. На все воля Божья. Как даст, так и будет. Знать, судьба такая. А пока положение такое — живу как живу. Молюсь и прошу. Прошу здоровья. Себе здоровья, чтобы дождаться. И дочке, чтоб подняться. Прошу о возвращении домой. Думаю, дождусь. Мне 76 лет. Молодой или старый? Поживем еще. Праздновали вот день рождения. Подарили пакет мне: печенье, вафли. Дай, думаю, внучке отправлю. Мне-то оно зачем? Мне бы только  дочку дождаться. Надей ее зовут…»


Василий Николаевич смотрит в окно из своей комнаты
Фото: Сергей Карпов для ТД

Действительно, как еще могут звать последнюю надежду Василия Николаевича.

Но чтобы он дождался, чтобы дождались и другие его товарищи из отделения сестринского ухода «Опеки», нужны средства на работу самого дома в Сосновке. А там, кто знает, может, по весне (или летом, или через год-другой) дорогу до села все-таки доделают. И дочке станет полегче, и здоровье ее пойдет на поправку, и она сможет приехать сюда по дороге, которую нарисуют на картах. И будет у этой истории счастливый конец. Главное, чтобы отделение выстояло, и в этом каждый из нас может деятельно поучаствовать. Помогут даже 50 рублей ежемесячных пожертвований. Спасибо!

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Рустаму Хоркашову 17 лет. Долговязый, тощий, он валяется на кровати с телефоном. Подаю руку для приветствия — пытается приподняться, не получается. На долю секунды в глазах мелькает досада. За четыре года со времени первого приступа Рустам уже привык, что в такие дни ему могут не даваться даже самые простые вещи, но устал чувствовать неловкость за это. Да и вообще, надо отвыкать смущаться, потому что при хорошем раскладе с его диагнозом живут достаточно долго. Если не умирают в самый неожиданный момент.

Жить одним днем

«А никогда не угадаешь, — говорит Рустам. — Бывает, встал утром нормально, даже едой нормальной позавтракал, а через пару часов — все: живот вздулся, болит, крючит, все дела. Там уже надо смотреть, насколько все серьезно. Сами справимся или опять в Москву».

У парня очень редкое заболевание — хроническая псевдообструкция кишечника, то есть он изначально родился с кишечником, у которого выключена моторика, что регулярно вызывает непроходимость, а также завороты, гиповитаминоз, дисбактериоз и так далее. Но диагноз этот Рустаму поставили не сразу, что усугубило его и без того плачевную ситуацию.

Рустам
Фото: Владимир Аверин для ТД

В 2014 году, когда юноша с родителями вернулся в Ярославль из Душанбе, где у отца был бизнес, случился первый приступ. В ярославской больнице случай сочли Гиршпрунгом и купировали часть толстой кишки, чего делать было нельзя. «Вылеченный» вернулся в больницу с очередной непроходимостью уже через пару дней. А еще через неделю приобрел вид немощного скелета. Мама Елена поняла, что сына надо спасать, и настояла на переводе в РДКБ Москвы, где мальчика вернули к жизни и поставили наконец правильный диагноз.

Сейчас жизнь Рустама — это 16 часов капельниц с парентеральным (внутривенным) питанием ежедневно! Плюс 4-5 часов дистанционной учебы (благо сетевые курсы можно изучать и лежа). В хорошие дни — 1,5-2 часа с репетитором (ЕГЭ никто не отменял, а еще хочется поступить в институт и получить профессию, связанную с гаджетами нового поколения). А если совсем повезет — то еще игры и прогулка с друзьями.

— Ну мы просто шляемся по улице, рассказываем какие-то случаи забавные, дурачимся. Иногда деремся в шутку. Я всегда кричу: «Только в живот не бейте, а то помру».

— Ребята знают о твоем диагнозе?

— Ну как. Я подробно не рассказывал. Зачем? Просто они должны быть в курсе, что в любой момент мне может стать нехорошо. И что им тогда надо делать. На этом уровне.

В семье Хоркашовых принято жить сегодняшним днем. Ведь любой приступ может стать последним. В этом родители с сыном честны.

По 16 часов в день Рустам проводит с капельницей
Фото: Владимир Аверин для ТД

Каждое утро Рустам открывает глаза — и это уже победа. И каждое утро он не может точно сказать, что будет вечером. Получится ли снова погонять с друзьями в сетевой Counter-Strike или придется всей семьей нестись в Москву в РДКБ. Сейчас идет четвертый день «плохого периода» Рустама: кризис миновал, но общая слабость и необходимость полностью восстановиться удерживают парня в кровати. Развлекает лишь любимый бенгальский кот Жора. Сейчас он мирно дремлет на коробках с парентеральным питанием (каждая из которых стоит по 150 тысяч рублей), а в остальное время убивает все, что попадается на пути: пакет, туалетную бумагу, руку хозяина. Этой рукой Рустам и сам не прочь бы поубивать боксерскую грушу, висящую посреди комнаты, но в последнее время из «единоборств» ему доступны лишь борьба за жизнь и затянувшаяся судебная тяжба с департаментом здравоохранения и фармации Ярославской области.

В больницу ни ногой

Приступы у Рустама теперь случаются все чаще и длятся все дольше, последний раз болезненное состояние затянулось на три месяца, полтора из которых он провел в столице. Лечиться в местной больнице оказалось опасно для жизни. В 2016 году, когда большую часть времени юноша находился уже дома (обученная в РДКБ, Елена самостоятельно обеспечивала сына питанием через инфузоматы), по медицинским показаниям Хоркашовы вынуждены были обратиться в ОДКБ № 3. При введении питания в стационаре медики инфицировали центральный катетер (внутрибольничная инфекция), образовался сепсис, итог — двусторонняя пневмония. И вновь Рустам остался жив только благодаря вмешательству РДКБ.

Рустам в своей комнате
Фото: Владимир Аверин для ТД

Эти повторяющиеся случаи, когда ребенка буквально в последний момент вытаскивают из критического состояния, — не стечение обстоятельств. Это печальное следствие врожденного порока, о котором в нашей стране знает слишком мало врачей. Редкое заболевание Рустама характеризуется симптомами, которые врачи называют неспецифичными: вздутие, рвота, тошнота, обмороки, острые боли могут быть и при других заболеваниях. По этой причине врачи, не понимающие болезнь пациента, могут назначить не то лечение, провести не те операции. Могут даже инфицировать, работая с катетером, с которым прежде встречаться не доводилось.

«Медсестры у меня же и спрашивали: «А это что такое?» Они впервые видели порт для капельниц, который поставили Рустаму в РДКБ, — возмущена Елена. — А знаете, что они мне сказали, когда я потребовала дорогостоящее лекарство, которое мне по телефону посоветовала наш врач, когда инфекция убивала моего ребенка? Сказали: «Не тратьте зря денег, он все равно умирает». В общем, туда мы больше ни ногой. Сейчас я обеспечиваю сыну лучший уход, чем могут любые местные больницы».

Уход за Рустамом заключается не только в специальном питании. Это еще и капельницы с дополнительными лекарствами. И обеззараживание катетера венозного доступа. И уход за гастростомой, через которую вводится лечебное питание в хорошие дни. И очистка илеостомы, через которую приходится принудительно опорожнять кишечник, если начинается вздутие, — тогда есть шанс избежать поездки в Москву.

Вообще, список рекомендованных юноше препаратов — это таблица мелким шрифтом на трех листах. На лекарства уходит 5—6 тысяч рублей в день. Более миллиона рублей в год. Подобная сумма может быть приемлема для бюджета области или края, но никак не для бюджета среднестатистической российской семьи.

По 16 часов в день Рустам проводит с капельницей
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Мы продали уже все, что могли, — рассказывает Елена. — Поменяли частный дом на крохотную квартирку, семиместную Volvo на подержанную Renault, потому что без машины вообще же никак: если приступ — надо срочно гнать в РДКБ. Потому что счет идет на часы. Папу дома не видим — работает как проклятый. Но деньги нужны постоянно. Откуда их брать? Пишу во все фонды. Единовременно нам могут выделить какое-то количество парентерального питания. Но регулярно по закону нам обязаны помогать региональные власти. А вот этого мы как раз добиться и не можем».

Священная война

В соответствии с федеральными законами «О государственной социальной помощи», «Об основах охраны здоровья граждан», ГПК РФ и многими другими нормативными документами, департамент здравоохранения и фармации Ярославской области должен бесплатно обеспечивать ребенка-инвалида жизненно необходимыми лекарственными средствами. Подтвердил эту информацию и лечащий врач Рустама в РДКБ Юлия Валентиновна Аверьянова, и «Русфонд», выделивший на лечение юноши первую партию парентерального питания, и другие благотворительные организации, в которые обращалась Елена. Поэтому в суд с первым иском она отправилась, не сомневаясь в победе.

«Если бы мне тогда сказали, что тяжба затянется на три года! Если бы мне сказали, что ребенку-инвалиду в принципе могут отказать в помощи! Если бы мне сказали, что даже после удовлетворения моей апелляции — то есть после того как суд отменил первое решение и в конце концов обязал наш ярославский департамент здравоохранения выдавать нам лекарства — мы так ничего и не будем получать, я бы просто не поверила! Мне до сих пор кажется, что это какое-то сюрреалистическое кино. Есть закон. Есть решение суда. Но ничего не происходит. Мне просто врут в лицо. Тянут время. Будто издеваются».

Рустам
Фото: Владимир Аверин для ТД

Чтобы обязать департамент Ярославской области обеспечивать ее сына лекарствами, мама Рустама писала письма в правительство Ярославской области, губернатору, в Росздравнадзор, уполномоченным по правам ребенка в Ярославской области и при президенте России, в прокуратуру, в Минздрав (который, кстати, порекомендовал департаменту действовать во благо пациента). Но все безрезультатно. На бумаге Рустам всем обеспечен, а по факту не получает нужных препаратов. Суд и Минздрав РФ на стороне пациента, но Ярославская область не находит средств и возможностей, чтобы обеспечить мальчика всем необходимым.

«Главврач детской больницы мне прямо в глаза шипела: «Ничего вы от меня не получите». Но как и кому я это докажу? Все же на словах, не под запись. Один из наших депутатов, когда я у нее сидела на приеме, прямо при мне позвонила в больницу. Ей там на голубом глазу сказали: «Все необходимые препараты мы Хоркашовой доставляем, только ее дома не бывает, она же все по кабинетам». Что тут скажешь? Вот она я, сижу в кабинете. А мне якобы в этот момент в дверь звонят. Можете в это поверить? Один-единственный раз мне доставили лекарства до двери — когда приезжала съемочная группа НТВ, вот тогда вдруг все засуетились. Впрочем, даже тогда не постыдились попенять: мол, получите свои лекарства «за счет» других деток…»

Елену откровенно не любят в горбольнице, в прокуратуре, в департаменте здравоохранения. Всегда громкая, инициативная, ухоженная женщина, неустанно отстаивающая свои права, она не выглядит так, как должна, по их мнению, выглядеть мать паллиативного подростка, — полностью убитой и опустившей руки. И чего ей дома не сидится с больным? «Помогаем же, чем можем. А дальше сами, сами. У вас же ребенок умирает, любая мать изыщет способы, последнюю копейку отдаст, разве нет?»

«То, что любой родитель убьется, но ребенка вытащит, разве повод отказывать в законной помощи? — говорит Елена. — Как будто ты еще должен «заслужить» соцпомощь, будучи «больнее» всех остальных. Знаете, когда мне в РДКБ впервые сообщили диагноз, когда объяснили, что это хроническое и смертельное заболевание, я, конечно, зарыдала. И тогда Аверьянова — никогда не забуду — сказала:

«Если бы слезы помогли вашему мальчику выздороветь, я бы поплакала с вами вместе»

Но реально помочь могут только конкретные действия. Дела. Вот поэтому я и воюю. Конечно, бывало так тяжело, что хотелось все бросить. Мы все прошли через затяжные депрессии. Сначала папа, потом Рустам. На улицу на руках его выносила. Потом я не умывалась, не причесывалась, путала день и ночь. А потом вспомнила те слова. И взяла себя в руки. Теперь главное — довести дело до конца. Но такое ощущение, что этими отписками они просто тянут время. Выжидают, пока Рустаму исполнится 18 лет — и наши судебные документы будут уже недействительны. Он же не будет тогда числиться ребенком-инвалидом, придется получать взрослую инвалидность — и заново подавать документы в суд», — анализирует ситуацию Елена.

Родители Рустама получают лекарства в детской поликлинике
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Ветер надежд»

Сейчас к священной войне Елены и Рустама присоединился «Ветер надежд» (автономная некоммерческая организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки с метаболическими нарушениями). Организация оказывает психологическую и юридическую поддержку больным и их родителям, координирует взаимодействие пациентов и медицинского сообщества, ведет диалоги с властью. Над делом Хоркашовых, помимо генерального директора фонда Евгении Биркая, работали судебные юристы-эксперты. Так почему же ситуация никак не сдвинется с мертвой точки?

Биркая считает, что главная проблема в случае с Рустамом — это некомпетентность местных врачей в том, что касается диагноза мальчика. И, как следствие, страхи департамента перед проверками: «Для нас как для организации, представляющей интересы пациентов, крайне важно отстаивать их права на всех уровнях. Для чего и работают наши юристы и адвокаты. С другой стороны, мы также понимаем корни проблемы. Обеспечение парентеральным питанием — это дорого. И департамент здравоохранения и фармации Ярославской области откровенно боится проверок вышестоящих инстанций, которые могут обвинить их в якобы неоправданном расходовании средств. Случаев, аналогичных Рустаму, в Ярославской области нет. Еще одна пациента в области с похожим диагнозом не страдает хронической псевдообструкцией кишечника и не нуждается в парентеральном питании».

Это, видимо, запутывает сотрудников департамента, которые не понимают, почему одному пациенту с синдромом короткой кишки нужен один тип помощи, а другому другой. К тому же в последнее время вообще складывается впечатление, что департамент здравоохранения Ярославской области попросту не хочет договариваться с семьей Рустама и обеспечивать его жизненно необходимыми лекарствами и парентеральным питанием. Ведь полномочия департамента достаточно широки: например, можно внести дополнения в свою программу оказания медицинской помощи, выпустить приказы и разъяснения. Кроме того, врачи РДКБ Москвы много раз указывали, что Рустам нуждается в паллиативной помощи, ведь боли-то жуткие. Но Ярославская область посчитала иначе.  

Получается замкнутый круг: суд передает дело приставам, те пишут в Минздрав, Минздрав пишет в департамент, департамент подает апелляцию, указывая формально оказываемую помощь, которой, разумеется, недостаточно. Или уповая на то, что якобы парентеральное питание должно осуществляться только в стационаре (хотя в решении суда четко сказано, что это заявление несостоятельно). И так до бесконечности.

Рустам
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Наша главная задача сейчас — выйти на конструктивный диалог с ярославским департаментом, — говорит Биркая. — Мы уже увидели, что бессчетное количество писем не дает результата. Более того: в постановлении суда есть одна фраза, которая сводит все усилия Елены на нет. Суд обязывает департамент обеспечивать Рустама лекарствами «на период нуждаемости». А кто и каким образом устанавливает этот «период нуждаемости» — большая загадка для всего юридического и медицинского сообщества. Особенно когда дело касается паллиативного подростка. Любой его приступ может привести к летальным последствиям. То есть его «период нуждаемости» — всегда. Но из-за этой странной формулировки у департамента есть лазейки, чтобы и дальше тянуть время. Значит, нам необходимо зайти с другой стороны. Провести образовательную, разъяснительную работу, познакомив местных медиков с особенностями диагноза, чтобы они осознали его суть, поняли обоснование дорогостоящего лечения и перестали бояться проверок, пошли навстречу, как это было во Владимирской и Астраханской областях, Республике Карелии, Санкт-Петербурге, Республике Крым и многих других».

Елена возлагает на сотрудничество с фондом большие надежды. Вместе с Рустамом они мечтают о встрече с профессором из Великобритании, которую весной планирует организовать «Ветер надежд». Если врач скажет, что Рустаму показано вживление уникального устройства — гастроэлектростимулятора, возможно, юноше предстоит операция, посредством которой в США и Европе успешно лечат людей с его диагнозом. Еще Елена мечтает купить переносной — как ранец — инфузомат, когда Рустам уже научится сам отслеживать показатели введения парентерального питания. Тогда сын сможет учиться в институте не удаленно, а вживую. Самостоятельно ходить на пары и проживать самую счастливую в жизни каждого человека студенческую пору… Но это все мечты. А в реальности Хоркашовы замерли перед финальным броском.

Если «Ветру надежд» удастся выполнить задуманное и довести дело Хоркашовых до логического финала, это станет важным прецедентом в работе организации. Уже сегодня успешные судебные кейсы из одних регионов становятся поводом для властей других регионов идти навстречу пациентам с таким сложным диагнозом. Но чтобы вести просветительскую деятельность, оставаться в эффективном диалоге с властями и медучреждениями по всей стране, чтобы оказывать юридическую и психологическую помощь больным и их семьям, «Ветру надежд» нужна финансовая поддержка. В том числе наша с вами. Даже небольшое ежемесячное пожертвование поможет Рустаму и многим другим неизлечимо больным детям под защитой «Ветра надежд» отстоять свои права в борьбе за жизнь и получить деятельную помощь.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Когда Татьяну председатель сельсовета «сдавал под опеку», она горько плакала — не предполагала, что обретет новый Дом

В одноэтажном доме из красного кирпича, что на краю села Сосновка Тамбовской области, постоянно живут три дюжины человек, и Таня среди них самая молодая. Ей 65. В отделении сестринского ухода под патронажем АНО «Опека» она всего три месяца.

«В первый день — плакала, конечно. Так всех жалко было. Себя немножко. Но больше всех остальных. Тут ведь здоровых нет. Кто лежачий совсем. Кто без рук, без ног. Я-то бодрая, но тоже ведь с хронической бронхиальной астмой. А совсем жалко девочек наших — медсестер, персонал. Им тоже несладко приходится».

Простая история

Татьяна Гладких родилась в селе Стрельцы Тамбовского района. После школы отучилась в Мичуринске на штукатура, по распределению попала в поселок Добринка Липецкой области, где и вышла замуж. Муж работал крановщиком, она санитаркой в хирургическом отделении местной больницы, потом пошли дети. Все как у людей. «Путешествия? Да нет, никуда не ездила, а когда? И на что? Любила что? Работу любила. Семью. Дом».


Татьяна Гавриловна спит на своей кровати
Фото: Сергей Карпов для ТД

На вопрос, считает ли она свою жизнь счастливой, Татьяна пожимает плечами. Как, мол, счастливой? Жизнь как жизнь.

«Человек всегда ищет, где он нужен. Пока работа есть — ты нужен. Пока дети растут — нужен. Ты на своем месте, делаешь, что должен. От этого — спокойствие в жизни. А после смерти мужа — как оборвалось все. Пустая жизнь стала. Дети у меня взрослые уже, живут в Липецке. Знаю, что дорога и дочке, и сыновьям. Не отказали бы, если бы попросилась. Да ведь и у них у самих семьи, свои дела, суета. Не нужна я там. Я вообще человек скрытный, сор из избы не выношу, мыслями не делюсь. Сначала дико было, но с возрастом поняла: все мы сами по себе».

Татьяна не называет их отделение домом престарелых (просто Дом), не называет палату палатой (моя комната), нахваливает еду и сетует лишь на то, что книжки скоро все кончатся, и надо бы библиотеку обновить.


Одна из жительниц отделения в Сосновке вешает постиранное белье
Фото: Сергей Карпов для ТД

«Человек, как по мне, вообще всегда должен быть чем-то занят. Делом или доброй мыслью какой. Многие поэтому и пьют — когда все, что положено в жизни, сделал и остался один ни с чем. Что делать? Выпивать. Так и я выпивала. Потому что других выходов не видела. Не каждый найдет себе дом, вот как я. И то мне повезло, я бодрая, не лежачая.

Я, как в старые времена при больнице, что скажут — то сделаю. Чувствую себя нужной. И приятно вспоминать хорошие годы, когда были силы, когда все были живы. А лежачим каково? У них только мысли их и остались. Им тяжелее».

Маленькие радости

На три дюжины подопечных в Сосновке — девять человек персонала: управляющий, врач, старшая медсестра, повар, завхоз и четыре сиделки, работающие посменно. Друг друга стараются поддерживать, помогать по всем вопросам, даже если это не прямые «должностные обязанности», потому что больше сделать всю работу по уходу за больными просто некому.

Каждое утро, например, завхоз Ольга Петровна Мягкова организует «культурный досуг». Проводит творческую разминку и за каждый стишок дарит прочитавшему сладость или небольшой подарочек. Старики радуются, суетятся, припрятывают — кто на праздничный вечер, кто на грустный день, кто на визит родственников.


Татьяна Гавриловна помогает лечь на кровать одной из жительниц отделения
Фото: Сергей Карпов для ТД

«Я советовалась со знакомыми врачами и педагогами: как лучше с нашими заниматься, чтобы оставались в сознании, не терялись во времени и пространстве, как-то нагружали мозг, — рассказывает Ольга Петровна. — Все же разные. Кто свое имя с трудом вспоминает, а кто поэмы наизусть шпарит. К каждому свой подход. Как в детском саду. Так мне специалисты и сказали: берите детские книжки, задания для малышей — пусть мастерят, рисуют, учат стихи.

Мы же одни в области, к нам всех везут: кого родные — по разным обстоятельствам сложным, кого главы сельсоветов — когда одиноким уже невмоготу справляться с хозяйством. Поселяются часто озлобленными, обиженными, но потом оттаивают. Один огрызался, не давал прикасаться, мыться отказывался, а теперь — форменный жених. Другая поначалу пыталась уйти тайком (все ей слышалось, что ее зовут куда-то) — теперь приглядывает за новичками, чтобы не разбегались и не терялись. А Татьяна — вообще подарок. Никогда на месте не сидит, помогает с больными».


Татьяна Гавриловна идет в соседнее строение за лекарствами, здесь расположен дневной стационар для жителей окрестных деревень
Фото: Сергей Карпов для ТД

В праздничные дни стараниями «Опеки» в Сосновку приезжают артисты из Тамбова. И обитатели Дома радуются как дети.

Может, кто-то решит, что скромный коллектив артистов-народников и сладкие подарки — несущественное вложение средств в отделение, где нужно каждую вторую палату (если не каждую первую) обклеить новыми обоями, к туалетам пристроить пандусы, полностью обновить кухню, отреставрировать старую больничную пристройку и добавить душевую, чтобы подопечные были действительно как дома…


Татьяна Гавриловна сидит на своей кровати
Фото: Сергей Карпов для ТД

«Ремонт, конечно, наша первостепенная задача, и нам самим его не осилить. Но еще мы бы хотели больше проводить для них мероприятий — они от праздника оживают, вы же видите», — говорит Ольга Петровна.

Помочь с тем, чтобы Дом всегда был полон жизни, чтобы в нем было уютно, находилось место и занятие для новичков, чтобы персонал чувствовал поддержку и сполна отдавал это теплым отношением к подопечным, может каждый. Ежемесячное пожертвование даже в 50 рублей будет существенным подспорьем теряющемуся в сугробах и увешанному сосульками Дому в Сосновке, где возвращают к жизни и дарят новые смыслы.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Оригинал
25 декабря 2018

Воздух в подарок

Есть вещи, которые под елочку не положишь, но подарить их вполне можно. Например, время и воздух, чтобы перевести дух

Геле восемь лет. В этом году она вела себя хорошо. Пошла в школу. Завела друзей. Начала играть на гармошке. То есть вполне заслужила подарок к Новому году. Но она никогда не писала Деду Морозу. И вряд ли будет. Ведь в ее семье это не принято.

Невозможные письма

«А мы не любители общепринятых праздников, — объясняет Юлия, мама Ангелины.— Мы не отмечаем как все. Если прожил хороший день — это и есть твой праздник. Мы не ждем дат, не откладываем на потом. Вот захотелось нам подарить Геле что-то — мы и дарим. Захотелось мужу цветочек в дом принести — приносит. Или мне при свечах посидеть — зажигаю. Писать письма с просьбами о подарках к конкретному дню… Да и как их писать-то?»


Юля и Ангелина
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Писать Геля не умеет. И читать. Не знает букв и слов. Потому что не знает даже, как выглядит все то, что обозначается словами. Даже если бы она и хотела что-то загадать себе в подарок, она не смогла бы никак этого объяснить… Геля родилась слепой. А в пять лет ей диагностировали еще и глухоту.


Юля учит Ангелину танцевальным движениям
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Все никак не могу перестать думать о том, сколько времени мы упустили, — вздыхает Юля.— Я чувствовала, что есть отклонения в развитии, я же педагог по образованию. Да, ребенок слепой, но почему не говорит? В чем причина? Мы все поликлиники в Клину исходили. Сколько писем я написала врачам! Думала, хоть кто-то должен разобраться. Но все молчали. А кто не молчал, почему-то не отправляли проверить слух. Почему?»

Взвесить шаги

В свои восемь Геля — счастливый обладатель слухового аппарата. Она теперь слышит. Но из-за потерянных лет не понимает того, что слышит. Она не знакома со взрослой речью в полной мере, хотя знает, когда мама зовет ее поесть, когда — умыться, причесаться, одеться, сходить по нужде и так далее. Свои эмоции и желания девочка выражает немногочисленными жестами. Самый частый — протянутая рука ладошкой вверх. Нетерпение. Поскорее бы вкусного чаю. Поскорее бы играть.


Ангелина прячется в коробке из-под игрушек
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Геля не видит, что ее восьмилетняя, как и она, качалка уже пообтрепалась и замызгалась. Но она все такая же пушистая по ободу сиденья и такая же качающаяся. И это приятно. Напоминает о самолете.

В 2017 году благодаря приглашению «Сообщества семей слепоглухих» и фонда «Со-единение» семье удалось вырваться в летний лагерь в Геленджике, где специалисты устраивали развивающий досуг таким же слепоглухим детям, а родители получили возможность немного отдохнуть. Тогда-то Ангелина впервые летала на самолете. И ей очень понравилось. Как только начиналась турбулентность, она заливалась смехом. Ей казалось, что ее катают на гигантской качалке.


Юля качает Ангелину на мяче для фитнеса
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Для слепоглухих детей вообще очень важны колебания, движения воздуха. Эти ощущения им доступны — и они к ним наиболее восприимчивы. Когда нам сказали, что у Гели нет слуха, мы в первый момент удивились: почему она тогда так чутко всегда реагировала на наши перемещения? Еще малышкой: уложили ее, спит, только кто-то мимо кроватки пройдет — сразу раз, заворочалась, ручки тянет. Постарше стала — всегда бежит в прихожую, когда папа с работы приходит. Мы думали — слышит. Оказалось потом, что это реакция именно на вибрацию, на колебания воздуха. Она «взвешивает» шаги. Чувствует, где я, что я делаю, с кем общаюсь. Пусть таким деткам что-то не дано, но есть вещи, которые у них развиты совершенно удивительным образом».


Ангелина слушает музыку, звучащую из игрушечного телефона
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Когда Геля пришла первый раз в школу (коррекционное отделение «Наш дом» на базе ГБОУ 1206 поблизости от новой съемной квартиры в Ясеневе), у ребят было знакомство с музыкальными инструментами. Она выбрала гармонь. Юля предполагает, что девочку заворожили меха с их мощной и полной воздуха жизнью.

Перерезая пуповину

Юля вынашивает планы активного самостоятельного будущего для Гели. Они и сейчас дома не сидят: ездят в музеи, на выставки, на разнообразные ярмарки, где люди доброжелательно настроены и дают трогать и нюхать всякие интересные штуки — от можжевеловых бус до массажных ковриков. У соседнего метро есть большой торговый комплекс с детскими игровыми: там Геля тоже частый гость в мягкой комнате и на батуте — где безопасно и уютно. Метро, троллейбусы, автобусы нравятся ей своим дребезжащим ходом и неожиданными поворотами и торможениями. А еще ей очень нравится, что эти небольшие совместные путешествия нравятся маме.


Ангелина обедает после дневного сна
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Нам важно не засиживаться в квартире. Конечно, тут ей спокойно, все знакомо, безопасно. Но Геля должна знать, какой большой мир вокруг, сколько людей, сколько дел. Это наша общая беда — родителей детей-инвалидов: мы постоянно беспокоимся, что с нами что-то случится. Как они — без нас? Поэтому я готовлюсь потихоньку отлеплять от себя Гелю. И мужа шпыняю: учи дактиль, я с тобой вообще разговаривать перестану, чтобы мы все на одном «языке» общались. Очень в этом смысле большие надежды на школу. Геля всему научится. Я верю. А потом, я же вижу, какие сильные там педагоги, психологи, физиотерапевты. Я ведь сама там теперь работаю», — оживляется Юля.

Четыре жизни

На новой работе Гелина мама всего месяц. Но этот месяц — очередной «совершенно другой» этап. Первым таким этапом был переезд в Клин из Смоленской области, откуда родом и сама Юля, и ее муж Андрей. Поженились — и решили резко все изменить, переехали. Вторым этапом стало рождение дочки. Любимой. Нежной. Беззащитной в своей слепоте. Она родилась совсем крохотной, ее сразу узнала вся больница, медсестры так и звали: «Где там наша звезда?» Месяц в реанимации. Потом — домой, к новой, непонятной жизни. Потому что невозможно подготовиться к тому, чтобы сразу и навсегда стать идеальной мамой для слепоглухого малыша. Третьим этапом стало знакомство с «Сообществом семей слепоглухих».


Ангелина пробует играть на гибком пианино
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Тяжелее всего? Наверное, когда узнали про слух. Навалилось все вместе: обида, злость, безденежье. Мы, когда начали подыскивать варианты школ, поняли, что надо переезжать в Москву. А у нас, знаете ли, честным людям нереально, не то что купить квартиру, а и снимать-то в приличном районе. Первое время экономили на еде. Ну, то есть как экономили. Геля, конечно, всегда была накормлена. И у Андрея всегда был ужин какой-никакой. А я, да, сидела впроголодь. Я же не могла никак помогать, зарабатывал только Андрей — и то, чем мог. Посменно, ночами. Очень было сложно. Уже просто отчаянье подступало. Я не жалуюсь, просто это действительно выматывает: восемь лет каждый день одно и то же. И вот это чувство: когда не понимаешь собственного ребенка. Винишься: ты же педагог, как так? Сходишь с ума, не ешь, не спишь. Но есть, наверное, все-таки провиденье свыше. Появился в моей жизни фонд — я как заново дышать научилась».


Ангелина изучает мягкое пианино
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

О фонде «Со-единение» и «Сообществе семей слепоглухих» Юлия узнала случайно, разговорившись в магазине с многодетным соседом. Поначалу помощь была самая простая и прагматичная. Во-первых, лекарства. При пенсии родителям детей с инвалидностью в пять тысяч рублей и стоимости каждого ежемесячного препарата для Гели (а их не один) не менее 500 рублей любая скидка и квота дорогого стоят. Это еще один ужин. Или билеты в кино, которое Геля обожает из-за волнующего Dolby Surround. А потом Сообщество запустило новую программу: «Профессиональные няни в помощь семьям со слепоглухими детьми». Это и позволило Юле выйти на работу.

Нянечка

Пока Геля занимается в школе с педагогами, Юля в параллельном классе занимается с Глебом. Глеб четвероклассник, у него синдром Дауна, он очень общительный и заводной, и скоро Юля с Гелей пойдут к нему в гости. Пока не понятно, кто больше рад обретению новых знакомств, кто ждет этого визита с большим нетерпением — мама или дочка, но для обеих важно, что происходит что-то новое, многообещающее.


Юля отдыхает на кухне, пока Ангелина слушает музыку
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Пусть мелкими шажками, но мы начинаем новую жизнь, в которой больше самостоятельности и у меня, и у Гели. Во-первых, она узнает, что есть учителя, их надо слышать, понимать и слушаться. Для нее это новый опыт социализации. Во-вторых, она проживает много бытовых моментов без меня. Потому что есть наша Леночка, наша нянечка, мы так ее нежно называем. Лена сопровождает Гелю из школы, они обедают, отдыхают, играют. А я всегда знаю, что могу задержаться на работе, потому что дома все хорошо. Лена — большая молодец, хотя еще только учится. Просто находка».


Ангелина спит дома после занятий в школе
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Любой родитель знает, как сложно найти няню. Даже «нормальную» няню для обычного ребенка. Что говорить об особых детях. Лена — «профессиональная няня» из программы «Передышка» «Сообщества семей слепоглухих». Программа предусматривает возможность для родителей детей с инвалидностью воспользоваться помощью специально обученных людей, чтобы те присмотрели за детьми, когда есть работа или неотложные дела. Эти люди знают особенности малышей и подростков с сочетанным нарушением слуха и зрения, а также другими расстройствами, часто появляющимися «в комплекте» с этими недугами (начиная от сколиоза и заканчивая отставанием в развитии).


Юля и Ангелина
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Лена, например, знает, какую пищу надо уговорить Гелю съесть не в привычном перетертом виде, а в непривычном твердом (потому что уже пора, потому что школа). Лена знает, когда Геле отдыхать, а когда ее надо обязательно разбудить, чтобы ночью не колобродила. Лена знает, что означает протянутая рука или утробное рычание. А мама Гели знает, что у ее девочки все будет в порядке.

Учиться дышать

«Пара часов на себя — возможность привести в порядок нервы, выдохнуть, расслабиться. А значит, с новыми силами отдать всю себя ребенку, — говорит Юля. — Я читала в сети, что родители детей-инвалидов иногда устают настолько, что готовы отдать малышей в коррекционные интернаты. Да там и оставляют. Я благодарна богу за то, что мне не дали скатиться до такой степени отчаянья. «Передышка» — это просто подарок. Жалко, конечно, что мало часов, но я все понимаю: не хватает персонала, нет денег».


Ангелина
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Как и другим семьям, «Передышка» предоставляет Юле 360 свободных часов в год. И на эти часы нужны деньги: на оплату работы кураторов программы, на заработную плату «профессиональных нянь», на налоги и проезд. На простые и понятные вещи, которые позволят проекту работать, выдавая на выходе самое главное — время. Время на восстановление, необходимое родителям слепоглухих детей как воздух.

Слово «воздух» Юля употребила в нашей беседе 23 раза. Ей этот воздух подарила «Передышка». И потому в этот раз Новый год семья Гели встретит с новыми настроениями. Если бы у Ждановых было принято писать письма Деду Морозу, Юля обратилась бы к нему с одной простой просьбой: оформить ежемесячное пожертвование на работу «Передышки». Или наколдовать так, чтобы такие пожертвования оформили все взрослые, которые в этом году вели себя хорошо и в следующем тоже собираются.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
30 ноября 2018

Возраст любви

Иногда на пути любви стоят серьезные преграды: тысячи километров, непонимание окружающих, быт, о который все разбивается… Или отпущенное время

Новый день рождения

Илья смотрел, как его девушка Наташа помогает папе убирать праздничный стол, и размышлял о том, что ждет его в ближайшие годы. Он давно уже понял, что для него главное не карьера и не творческое самовыражение, как у некоторых онлайн-друзей. Он мечтает о семье.

«Наташа нашла меня сама. Увидела на YouTube запись телепередачи с моим участием, там весело было: журналисты зачем-то рассказали, что я три языка знаю. В общем, она прониклась, написала мне во «ВКонтакте». Так все и завертелось. Мы сначала общались просто как друзья, но потом как-то все больше узнавали друг друга и сближались. Мы очень разные по интересам. Но есть какие-то душевные качества, которые нас объединяют. У нее была трудная жизнь — и у меня тоже не сахар. Меня поразило, какая она стойкая, независимая, но при этом женственная, нежная, жертвенная (чем постоянно пользуются разные уроды). И в прошлых отношениях она больше отдавала, поэтому она немного стеснительная и закрытая. Но со мной она меняется, и я с ней тоже становлюсь лучше».


Сестра Ильи Яна
Фото: Алёна Кочеткова для ТД

Но не все так просто. Для начала ребят разделяют километры. Илья живет в подмосковном Зеленограде. Наташа — в Йошкар-Оле. Большая часть общения происходит в сети. К счастью, у людей случаются дни рождения. В этом году сложился настоящий праздник. Взрослый. Предыдущие все были похожи: клоун, воплощение какой-нибудь из детских хотелок — будь то костюм супергероя или поездка в цирк. Если не получалось у папы, обязательно случалось какое-нибудь «чудо» — и все мечты сбывались. Впервые это чувство неловкости возникло лет в 14-15. Знакомый клоун поздоровался с Ильей за руку — совсем на равных. И стало понятно, что пора взрослеть.

В этом году день рождения получился совсем другой. Совместная готовка на кухне. Философские тосты. И, конечно, Наташа. Хотя девушка прилетела к Илье из родной Йошкар-Олы уже не в первый раз. До этого все пять дней просидели дома, держась за руки и делясь такими разными своими увлечениями.

«Я ей джаз — она мне Монеточку. Я ей оперу — она мне триллеры. Подсадила она меня на ужастики. Я вообще не люблю их. Боюсь что-то. Но зато когда она меня успокаивает, защищает, ужасно приятно! Ужасно, ах-ха!»

Такая простая любовь. Но вот в чем секрет: она — первая. Потому что, как сказал Илья, жизнь его «не сахар». Потому что слетать в Йошкар-Олу ему сложно: придется везти десять чемоданов с лекарствами и аппаратами для ИВЛ, питания, откашливания. Потому что «телепередача с его участием» — это ролик по сбору средств на электроподъемник, который необходим юноше, чтобы пересаживаться с кровати в инвалидное кресло, к которому он прикован с 12 лет. Потому что клоуны на дни рождения были больничные. Потому что между праздничными салатами стояли тюбики со специальным питанием. Потому что «сбыча мечт» Ильи всегда осуществлялась силами Детского хосписа «Дом с маяком». Потому что люди с такими неизлечимыми заболеваниями нуждаются в постоянной поддержке. А еще они очень нуждаются в любви.

«Тюнингованные тачки»

«Мне повезло, что я встретил Наташу, — говорит Илья. — Меня покоряет, как легко она относится к моему состоянию. Как будто не замечает. Это сделало возможными наши отношения. Я вижу внимание к себе как к человеку, а не как к инвалиду. Чувствую себя «нормальным». Почти как в Англии».

В середине ноября Илья стараниями Детского хосписа «Дом с маяком» ездил на конференцию, посвященную миодистрофии Дюшенна. Там собралось более сотни участников: представители организаций, сопровождающие, сами пациенты. Юноша увидел, какие у некоторых ребят коляски: со встроенными планшетами, аппаратами ИВЛ. Были даже агрегаты, которые трансформируются, могут поднять тебя практически вертикально, чтобы ты мог подъехать куда-нибудь к прилавку или, например, к барной стойке.

«Да, вот вы удивляетесь: какая барная стойка? И вся разница как раз в этом. Я не завидую тюнингованным коляскам. Я просто своими глазами увидел, что в Англии люди с моим диагнозом живут полной жизнью, а не сидят по домам, как у нас. Для них нормально, когда человек с инвалидностью заезжает в бар. А для нас это дико.


Дома у Ильи
Фото: Алёна Кочеткова для ТД

Хотя я не понимаю, что сложного в том, чтобы закупить в аэропорты хотя бы по одной коляске с подголовником. В этот раз мы чуть на самолет не опоздали, потому что сам я голову держать не могу, нужен обязательно сопровождающий — поддерживать голову, а это сильно замедляет скорость движения. В Хитроу, к слову, такой проблемы нет.

Там я вообще мог бы передвигаться самостоятельно по стране. Покупаешь билет на электричку — сотрудники вокзала сразу передают по рации машинисту информацию о тебе, так что в момент, когда подъезжаешь к вагону, там уже разложен специальный пандус. Все автобусы, поезда, здания оборудованы необходимым. А у нас мне потребовалось бы несколько месяцев и горы писем во все инстанции, чтобы в  подъезде обустроили пандус. Мы с ребятами, конечно, смеемся — тоже смотрим все эти видео про тестирование пандусов. Называем их пандусами смерти. К счастью, там был здоровый человек в шлеме — и никто не пострадал. Но вообще-то это совсем не смешно».

Курица и яйцо

Отсутствие в нашей стране доступной среды для инвалидов и отношение к ним — как курица и яйцо. То ли общество наше никак не научится относиться к людям с ограниченными возможностями гуманно, а потому и не задумывается об улучшении инфраструктуры. То ли отсутствие инфраструктуры делает невозможным социализацию инвалидов — и, как следствие, в обществе возникает недопонимание, как общаться с ними. В любом случае ситуация эта Илью совсем не радует.


Илья за компьютером
Фото: Алёна Кочеткова для ТД

«На конференции меня особенно зацепило выступление руководителей местной ассоциации больных Дюшенном. Я знал, что существует много фондов поддержки. Знаю, что часто в ассоциации собираются родные больных. Но сообщества, которое организуют сами пациенты, не встречал. И был поражен их активностью.

Инициаторам глубоко за 30. Они рассказывали о своем опыте. О том, какие уже на этапе взрослой фазы требуются процедуры, аппараты, какие тут тонкости. В том числе психологические — касающиеся независимости, отношений и так далее. Я был заворожен. Мне ведь скоро это все тоже пригодится».

Прожить свою историю

Илья твердо намерен жить долго, хотя средняя продолжительность жизни больных Дюшенном в России — 22 года, а в Европе — 30 с небольшим. Он строит планы и надеется, что даже в таком сложном деле, как выстраивание взрослых отношений, верный друг «Дом с маяком» тоже сможет помочь.

«Недавно позвонили из организации, помогающей инвалидам с трудоустройством, нашли мне занятие в архиве. Хочу также набрать себе переводов побольше: английский у меня хороший, жизнь вся в компьютере, рука, конечно, устает за день, но с этим я справлюсь. Но карьера — это не мечта. Я бы хотел семью. Может быть, даже детей. Дом — это самое важное. Это и есть настоящая мечта. И вот впервые за столько лет у меня появились отношения, я стал на шаг ближе к своей цели, но я понимаю, что все сложно и времени мало. В любом случае сейчас у меня есть Наташа. Я счастлив и надеюсь, что нечто подобное произойдет со всеми ребятами из программы. У нас там такие симпатичные девчонки. Все-все».


Илья, его сестра Яна и папа
Фото: Алёна Кочеткова для ТД

«Программа», о которой говорит Илья, — это проект помощи Детского хосписа «Дом с маяком» для молодых взрослых.

«По этой программе нам могут на сутки предоставить личного сопровождающего, — рассказывает Илья. — То есть мы можем выходить и выезжать куда захотим, без сопровождения родных или сиделок. Знаете, на свидание же не пойдешь с папой, какие бы у нас ни были теплые отношения. Или вот в январе концерт Монеточки будет. Я бы сходил со своей девушкой. Мне это интересно».

По словам Ильи, программа для ребят старше 18 лет очень нужна. Он рад, что она появилась, надо осваивать новые навыки, по-новому приспосабливаться к жизни. Есть какие-то моменты, с которыми сложно мириться, ведь ты уже не малыш, а тебя все равно купают и носят на руках. При этом ты занят тем, что строишь отношения, размышляешь о семье. Как это будет чисто технически? Как это будет с позиции эмоций? Придется ли бороться с непониманием семьи с обеих сторон? Для таких вещей в программе существует психолог.

«Очень важно иметь возможность обсудить какие-то очень болезненные или очень личные вопросы с незнакомым человеком, с психологом. Не со всем ты пойдешь к родителям или друзьям, даже если совершенно здоров. Когда у тебя появляются вполне себе взрослые и боли, и обиды, и желания, но при этом ты ограничен болезнью, помощь знающего и слушающего человека просто необходима. Я только сейчас понял, насколько это важно».


Илья
Фото: Алёна Кочеткова для ТД

И самое главное, что делает «Дом с маяком», — создает для своих уже почти взрослых подопечных настоящее сообщество.

«Я не имею в виду наш чат, где мы делимся всякими лайфхаками (чтобы маска аппарата ИВЛ не натирала, например, и все такое прочее). Я имею в виду реальное общение. Фонд помогает вести активный образ жизни, не теряться в жизни, ставить цели, достигать их. Я вижу, что они хотят сделать: хотят хоть немного дать нам себя почувствовать людьми из общества, как те инвалиды в Англии, которые запросто заходят в бары и знакомятся с девушками. Я думаю: если помочь фонду развивать эту программу, гораздо больше моих сверстников найдут свою судьбу».

Мы можем помочь молодым взрослым из «Дома с маяком» прожить свою историю, свою судьбу. От нас требуется всего лишь ежемесячное пожертвование на счастье.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
25 сентября 2018

Сверхурочный рейс

Настоящий мужчина должен уметь драться и побеждать. Даже рак

«Мой дед прошел всю войну в пехоте. Ты понимаешь, что это значит? В пехоте. Но он сумел выжить. Вернуться домой. Вырастить детей, внуков. Ему пол-огорода вскопать было пять минут. Он землянки рыл, окопы. Что ему огород?»

Геннадий, поджарый 50-летний дальнобойщик и подопечный питерского благотворительного фонда AdVita, увлеченно делится воспоминаниями. О родных и близких, о детстве, о школе, о техникуме и, конечно, о любимой работе ему говорить проще, чем о семи курсах химиотерапии за год, пересадке костного мозга от неродственного донора и месяцах болезненной реабилитации. Сейчас он бодр. У него много дел. А рак — как сон какой-то дурной.

2983084

Угол каждый день
«Из-за деда я обожал все военное. У меня остались от него нашивки, медали. Была форма, настоящий военный ремень, пилотка. Очень пригодилось все, когда мы на первом курсе техникума участвовали с группой в конкурсе цветников к 9 Мая. Мы там разложили эту форму, флаг. И победили, конечно. Вот можешь себе представить? Троечник, драчун, а все равно лидер группы. Все ребята со мной были, я все мог организовать: и конкурс, и учебу, и хулиганство. Ну а что — бывало, конечно. Веселье тоже должно быть».

Геннадий не припомнит, чтобы его в семье как-то уж специально воспитывали. Никто не рассуждал с ним о том, каким должен быть «настоящий мужчина» или «достойный человек». Папа работал (тоже дальнобойщик — считай, династия), подолгу отсутствовал. Навешивал подзатыльников за проступки, хвалил за дело. «Угол был каждый день, — признается Геннадий, — то батарею на кого уроню, то сестру в холодильнике закрою. Шалопай был, одно слово».

Мама на работе. Бабушки, к которым отправляли на лето, тоже не по части разговоров были. Давали посильные поручения: собрать садовый урожай, сходить за молоком, за водой, что-то починить несложное. Все были заняты делом. И дети невольно учились всему понемногу.

«Помню, у одной из бабушек в деревне держали лошадей. Сначала мне понравилось за ними ухаживать. Потом научился ездить. Седло не любил — так скакал. Потом появился любимый жеребенок. Назвал его Янтарь — как в одном из фильмов про красноармейцев. Я его вырастил. Он никого больше к себе не подпускал, кроме меня. Ждал целый год, до следующего лета. Потом мне начали отдавать коней на выпас. Иногда, конечно, недосмотрю, с ребятами засижусь, все ж со мной тусовались, гуляли, купались. А лошади в огороды забредали — такой визг был, что ты! Но мне это интересно было. По душе. Не то что в школе.

Учился я, конечно, ужасно. Неинтересно мне за партой, на одном месте. Не могу. Но все знали, какой я на самом деле. Поэтому меня, троечника, выбрали даже заместителем комсорга школы. Можешь себе представить? Тогда же это заслужить надо было. А тут — троечник. Но я лидер, организатор, люблю двигаться вперед, побеждать. Наше звено — а я знаменосцем был — все соревнования выигрывало. Уж не знаю, в кого я такой, но пру напролом. Или судьба меня так ведет…»

За прекрасных дам
За рулем Геннадий с шести лет. Когда отец бывал дома, все равно постоянно куда-то ездили по делам, сын всегда рядом, насмотрится, нахватается. Так постепенно жизнь за рулем стала казаться Геннадию наиболее естественной формой существования. Вопросов о призвании не возникало. Даже в армию попал в автобат. Был момент, когда ребят могли отправить в Афганистан. Но не сложилось. Для кого-то — «слава богу», а для Геннадия — «к сожалению».

«Я вообще рвался. Это я сейчас остепенился, все понимаю, но тогда хотелось себя испытать. Попробовать, на что годен. Я драчун был страшный. Полчаса не проходило, как кто-то уже тащил меня за ухо к матери домой в угол. Что скрывать? И в техникуме та же история. Все знали: кто девчонку из нашей группы тронет, будет иметь дело со мной. Девочки все как за каменной стеной.

Я считаю, что пацан должен уметь драться. Ну ты посмотри на них сейчас. Тыр-тыр в свои планшеты. Даже не знают, как это, когда тебе нос разбили. Разве такие девчонкам нужны? Мужчина должен уметь и свою честь отстоять, и своих, как говорится, прекрасных дам защитить. Иначе что он за мужчина?»

Прекрасных дам сейчас в жизни Геннадия четыре: любимая дочь Алиса, обожаемая жена Лена, сестра-двойняшка Елена и мама. Был у Геннадия и свой большегруз, и свои клиенты — годами работавшие не столько с фирмами, где числился наш герой-дальнобойщик, сколько с ним самим.

«Я что угодно могу спланировать. И все знают: сбоя поставки не будет, даже если много машин, сложные перемещения, переполненный склад. Трудоголик я, конечно. Работу просто обожаю. Люблю движение. Новые места. Смену впечатлений. Страна у нас, конечно, такая красивая! Урал люблю. Иссык-Куль. Так-то все больше в Питере душу отвожу, он мне больше Москвы нравится. И работы там много всегда было. То Шевчуку аппаратуру на юбилей везти. То Хазанов с его «Ужином с дураком» на Петроградку на гастроли. То на север на моем СуперМАЗе. На нас с напарником смотрели как на сумасшедших: мало того что машина не приспособлена для таких холодов и дорог, так мы еще без шапок поехали. Приключений тогда словили: чуть не замерзли на трассе. Вообще много интересного было».

А потом все резко закончилось.

Приставучая хворь
Осенью 2016 года на Геннадия напала приставучая хворь. Вроде и не простуда, не грипп, но температура не спадала недели две. Закидывался таблетками и ехал работать, пока полегче. К вечеру температура снова дурила. В итоге Лена буквально за руку отвела мужа в поликлинику. А пока ждали анализы (как потом оказалось, оповестить пациента попросту забыли), Геннадию стало совсем нехорошо. Врачи скорой срочно позвонили в поликлинику и потребовали результаты. Посмотрели на присланные документы и тревожно переглянулись.

«Ну я сразу понял: что-то не то. Меня быстро в машину, укладывают. Я, говорю, и посидеть могу. Они смотрят странно и молчат. В общем, врач в больнице тоже без всяких там любезностей выдал все расклады: «У вас рак крови, сколько жить — никто не скажет, может, неделю, может, месяц, а может, еще много лет. Короче, вам на химию…» Я в шоке, жена в шоке, все в шоке. Ну а что делать? Надо значит надо. Легковушку продали, фуру продали. Так жалко ее! Красавица была машина. Дачу даже выставили на продажу, но никто не купил. Теперь думаю, что хорошо. Без дачи совсем было бы грустно.

Я одно помню четко: был готов умереть. Никакого ужаса. Все умирают. Ничего ты тут не сделаешь. Просто если суждено, то суждено. Я это как-то принял. Но начал лечение. Потому что надо. Ведь семья, мама, сестра. Очень друзья меня тогда поддержали. И дело не в деньгах, хотя и это тоже. Дело в поддержке. Когда ты знаешь, что не один. Это очень цепляет. Много стал музыки слушать новой для себя. Такое вдохновение получал, как будто даже сил прибавлялось».

Почти год с учетом перерывов длилась химиотерапия. Но результат оказался положительным. Длительная ремиссия позволяла задумываться о пересадке костного мозга. Московские врачи к идее относились скептически. И тут опять вмешалась судьба: удалось по знакомству попасть к хорошему специалисту, который посоветовал ехать в Санкт-Петербург. И знаменитая Горбачевка не просто не подвела, а буквально ошеломила Геннадия.

«Мне когда в Москве катетер вшивали, я каждый раз вжимался, зубы стискивал: сейчас будет больно. Вот, казалось бы, всю жизнь задирался, вечно куда-то вляпывался, что мне та боль. А оказалось, вон как… В Питере сажусь в кресло, сжимаюсь весь по привычке, а врач — вжик. И не больно. Я аж руку ему пожал: «Ну вы мастер, док». Очень тепло нас там приняли, по-человечески. А жене сразу нашептали про AdVita. Мол, обратитесь в наш дружественный фонд, они помогут. Я сначала не хотел: помогать люблю, а принимать помощь мне неловко. А Ленка сказала: «Давай просто зайдем: посмотрим, анкету заполним — от нас не убудет»».

Помощь в тумане
Благодаря участию фонда AdVita Геннадию с Леной удалось добрать недостающую сумму для оплаты поиска совместимого донора в Международном регистре доноров костного мозга. Все родственники сдали анализы, но не подошла даже сестра-двойняшка. В итоге совпадение нашлось с молодой девушкой из Польши. Остальная часть сбора AdVita пошла на длительную реабилитацию после операции, которая прошла успешно. Заграничный костный мозг прижился. Геннадий постепенно восстановил силы, вес и способность заботиться о близких.

«Я бы хотел про фонд сказать. Я все равно постоянно ощущал их поддержку. Это не про деньги. Про предупредительность, про самые простые нужды. Мы все эти два года были в каком-то тумане. Когда приехали в Питер, даже не подумали, где будем жить. Только после встречи с врачом сели на лавочку и опомнились: куда податься? квартиру снимать? а где искать? Тут звонок из фонда: «Мы вам подобрали комнату рядом с больницей». И все там было. Хоть туалетная бумага, хоть моющие средства. Может, и пустяк, но для жизни же важно. В этом проявляется забота. Эти люди понимают, что надо больному человеку. То есть это профессионалы: они поддерживают тем, что в трудный момент, когда не соображаешь, делают самые нужные вещи.

То, что комната рядом с больницей, я только после операции оценил. Пока костный мозг приживался, тело было как в агонии, как не мое. Я двигаться не мог. Пить не мог. Вода казалась какой-то не такой на вкус. А надо три литра. Я ее туда — она обратно. А таблетки? Вот прям горстями. Та же история. Я их туда — они обратно. Еда — вообще даже слышать не мог. Бульончик через силу. Во-о-от такой глистой был. Ветром носило. Я реально не мог ходить дольше десяти минут. Когда уже стали домой отпускать, мне эта дорога от больницы казалась марафоном. Полз пятнадцать минут — и весь уже в поту. Сил никаких. Только лежать. А я ведь всю жизнь спортом занимался! У меня по греко-римской борьбе приличные показатели были, второе место в региональном первенстве. А тут ходить не могу. Меня только две мысли спасали: мои девочки и беседка».

Второй шанс
Беседку на даче для приятных ужинов теплыми летними вечерами Геннадий проектировал в уме и пока проходил химию, и пока восстанавливался после операции. Ему очень хотелось сделать что-то собственными руками после победы над болезнью. Подарить красоту своим девочкам, которые на время сменили его на посту. И уже не он их оберегал и дрался за них, а они за него. Жена не оставляла его, по возможности, ни на минуту. Дочь окончательно повзрослела и стала самостоятельно решать свои проблемы. Устроилась на работу. Сестра тоже пошла учить детей. Но свою ответственность за них Геннадий не переставал чувствовать.

«Пока меня не было» Геннадий произносит так, как будто два года лечения — это история не из его жизни. Или даже вообще не из жизни. Сейчас ему некогда над этим размышлять. Он весь устремлен в будущее. Много планов по даче. Много идей про новогодний стол. К тому же на кону новые вопросы и новые вызовы. Например, что делать с работой.

«Я водитель от Бога, честное слово. И я не могу не работать. Не только потому, что нужны деньги для семьи. Как-то потихоньку справляемся. Машинку вот маленькую прикупили. Я просто на одном месте не могу. Я логист первоклассный. Мне уже предлагают хорошую работу. Но как только об инвалидности узнают — в отказ. А ты вот сиди и думай: то ли снять ее, эту инвалидность, то ли нет. У нас же что сейчас с пенсионным возрастом творят? Вот доживу или нет? То ли хоть какую-то себе защиту оставить, чтобы семью не подводить. То ли снять все-таки инвалидность, пойти на нормальную работу, денег поднять? Ну что я, до 65 не доживу, что ли? Раз уж Бог мне второй шанс дал».

Благотворительный фонд AdVita дает людям с онкологическими заболеваниями второй шанс — буквально возвращает к жизни. Давайте и мы дадим этот шанс фонду: каждое ваше ежемесячное пожертвование поможет ему творить свои полезные чудеса как можно дольше.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
24 августа 2018

«Внутри я танцую»

Танцевать шестилетний Даня любит больше всего. И мама верит, что время его зажигательных выступлений вовсе не прошло. Хотя врачи не дают ни капли надежды

Любимец публики

Данька сидел в своем любимом белом кресле-пуфе, где ему удобно полулежать с тех пор, как ноги снова стали отказывать, и смотрел мультики. И вдруг Татьяна — мама — заметила, что по телу ребенка пробежали судороги. И еще. И еще.


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Даня

«Я впала в панику. Подумала: вот оно, началось. Стала лихорадочно вспоминать, что и в каком порядке консультанты «Дома с маяком» велели делать. Куда я положила кислородный концентратор? Заметалась. И тут слышу, Даня хохочет. «Мама, мама, ну ты чего, я же танцую»».

Еще девять месяцев назад Данька ходил в садик, обнимал и целовал всех девочек из группы, был любимцем воспитателей и руководителей хора и секции современных танцев. На отдыхе, как только он видел море — начинал танцевать. Как только слышал подходящую музыку — начинал танцевать. На улице, в кафе, в транспорте.

«В Израиле, где нам делали лучевую терапию, для ребят из больницы постоянно организовывали какие-то мероприятия, — вспоминает Татьяна. — И  вот, едем мы на карнавал в маршрутке, у водителя заиграло радио, Даня, конечно, просить: «Мама, можно я потанцую?» Как? Мы же в транспорте, в  дороге? «Ну, можно, можно?»


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Таня помогает Дане идти

Как откажешь. Пока на светофоре стояли, плясал в проходе. Он у меня такой!»

Время лечения в Израиле Татьяна вспоминает с воодушевлением. Это и понятно: когда на родине тебе отказывают в экстренной помощи для ребенка, убеждают, что шансов нет и не будет, а в чужой стране ставят на ноги, развлекают, искренне любят твоего малыша за стойкость и широту души, когда продолжают консультировать по телефону просто из человеческого тепла и участия, а не по протоколу, — это невозможно не оценить.

Новый год как угроза жизни

У Дани — диффузная глиома ствола головного мозга. Иначе — неоперабельный рак мозга. Диагноз поставили в конце 2017 года. До этого он жил полной жизнью пятилетки. Никто и не думал, что с ним что-то не так. Но в середине декабря мальчик стал сдавать: постоянная усталость, головные боли, рвота. Потом глаза начали косить. Потом отказали ноги. Все стремительно — буквально за пару дней.


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Даня

«Сначала нам сказали, что это ротавирус, — Татьяна даже не знала, смеяться или плакать. — Я говорю: «У меня ребенок не ходит, вы о чем вообще?!» Друзья посоветовали проверенного врача, он сразу отправил на  МРТ. Я видела снимки. По образованию я сама медик, но тут просто нельзя было не заметить новообразования, любой бы увидел. Другое дело — надо иметь достаточно знаний и опыта, чтобы отправить на МРТ, а не лечить от  ОРВИ. В итоге сдали анализы, опухоль оказалась злокачественной. Из-за расположения — неоперабельной. Из-за возраста пациента — у детей почти  всегда так — разрасталась она слишком быстро. Призрачный шанс остановить процесс могла дать только лучевая терапия, но тут на нашем пути встал Новый год: ждите до 10 января. Ну, не работают у нас клиники в каникулы. Хоть умирай».

Ждать в такой ситуации Татьяна не могла, поэтому развила активную деятельность. Нашла клинику в Израиле, где были готовы их принять. Через соцсети начала сбор средств, поскольку фонды, о которых на тот момент она знала, писали отказ за отказом. А действовать надо было быстро.

«Теперь я точно знаю: добрые люди не перевелись, чудеса случаются. И  лечение в Израиле — еще одно тому подтверждение. В России нам говорили, что даже после лучевой терапии Даня уже никогда не будет ходить. В  Израиле тоже никаких гарантий не давали. Просто делали свое дело. И  терапия дала результат, Даня снова встал на ноги, завел друзей, веселился и танцевал».


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Таня кормит Даню

Увы, это продлилось лишь несколько месяцев. С начала июля снова пошли ухудшения. Снизилась двигательная активность (сейчас он почти все время проводит в коляске или в любимом кресле-пуфе), затруднилось дыхание, практически пропала мимика, а вместе с нею и речь (Татьяна старается угадывать желания сына по первым буквам, хотя малыш по-прежнему строит длинные предложения и удивляется, что не все выходит четко и понятно). Данька постоянно хочет спать и есть. И очень-очень устает от всего. Он постоянно держит маму за руку, не отпуская ни на шаг. Вместе они смотрят ролики про свое совсем еще недавнее счастье в Израиле и надеются дожить до момента, когда лучевую терапию можно будет повторить (чаще, чем раз в год, ее делать противопоказано).

Супергерой пришел в гости

«Нам все врачи в России в один голос говорят, что шансов нет, но я не  хочу верить, — упрямится Татьяна. — Они и в тот раз говорили, что шансов нет. Однажды чудо с нами уже случилось, значит, может случиться и  еще раз.


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Даня

Мы когда были в Храме Гроба Господня, Данька так внимательно-внимательно смотрел на крест, а потом на выходе спросил меня: «Видела, как Боженька глазки открыл?» Мне даже как-то не по себе стало. Нам же даже Человек-паук свою силу передал, да, Данюш? Лично пришел и наделил суперспособностями. Так что мы болезнь победим и будем мир спасать».

Татьяна отчаянно бодрится, потому что не знает, как можно вести себя по-другому, пока сын слышит и видит ее. И только ночами она становится другой. Не жизнерадостной, ослепительно красивой, бойкой, уверенной в существовании магии мамой. А той мамой, которая осознает, что говорят врачи. И плачет. Днем она готовит праздник. Ведь на носу у Дани — 31 августа — шестой день рождения. Будут шарики, торт, салют, гости. Новая красивая одежда (Даня же модник: другие мальчишки — про машинки да про машинки, а он то пиджачок посреди ночи решит примерить, то новую футболку со Спайдерменом присмотрит). А ночью в руках у Татьяны — последние результаты МРТ. И то, что снова нельзя не заметить, даже когда ты не медик.

«Результаты МРТ не очень порадовали, опухоль увеличилась, но мы надежды все равно не теряем. Что бы ни случилось, надо каждую секунду стараться находить радости, осуществлять желания».

Свет в окошке

Встречу с любимым героем Дани — Человеком-пауком — организовал для семьи Детский хоспис «Дом с маяком». Татьяна обратилась туда, когда начались осложнения.

«С этой семьей мы совсем недавно, — рассказывает Соня Харькова, PR-директор Детского хосписа. — Мы видим, что коммуникация затруднена: мама вынуждена угадывать желания сына по неразборчивым звукам. Наш специалист поможет с альтернативной коммуникацией, ведь общаться можно не только посредством речи, был бы навык. Планируем также привлечь волонтеров с животными, потому что Даня очень любит всякую живность, ему это определенно пойдет на пользу. Мы знаем, как для Татьяны важно, чтобы сын жил полной жизнью, несмотря на неизлечимую болезнь».


Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Даня с мамой кормят голубей

«Обратиться в «Дом с маяком» нам посоветовала наш онколог, — говорит Татьяна. — Коль скоро врачи помочь не могут, это единственный вариант. Медики способны решить некоторые симптоматические проблемы, но для этого надо ложиться в стационар, а Даня, только заслышав о больнице, начинает истерить. Я не хочу этого для своего ребенка. Тем более, что вылечить нас не могут. Так лучше мы будем дома. Вместе. Жить на всю катушку, пока возможно. И как раз «Дом с маяком» обеспечил нас всем необходимым для пребывания в квартире и для оказания первой помощи в случае… чего. Иногда не знаешь, куда в такой ситуации бежать, к кому обращаться. А с нами куратор всегда на связи. Каждую неделю приезжают врачи. Мы под контролем. И я знаю, что всегда могу позвонить, посоветоваться. Поддержка есть. Я не одна».

Татьяна — стройная блондинка с внушительной копной африканских косичек — сама по себе человек волевой и успешный. И страстный собиратель историй успеха. Любая мать ее поймет: вера зиждется именно  на надежде, подкрепленной историями с хорошим концом. А вера нужна, чтобы в подушку плакать только ночью, а днем продолжать улыбаться сыну. Смотреть с ним вместе мультики. Ждать, когда он снова станцует (пусть даже внутри). И оказывается, гораздо легче жить, если рядом есть люди, искренне стремящиеся наполнить твою жизнь радостью. Встречами с любимыми героями, интересными мероприятиями, играми, подарками: свет в окошке в нашей не самой лучезарной действительности. Поддерживать этот свет в «Доме с маяком» помогаем мы с вами — ежемесячными пожертвованиями. И останавливаться нет причин.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Полину 7 лет непрерывно лечили от бессчетных болезней, которых у нее не было. Пока не появился фонд «Подсолнух» и результаты нескольких сложных иммунологических и генетических анализов, о существовании которых предыдущие специалисты даже не заикнулись

Не успеваешь дружить

Девятилетняя Полина — удивительный ребенок. Для тех мам, которым приходится прятать от своих чад телефоны и объяснять, что не мультиками едиными жив человек. Полина лепит из пластилина небывалых существ и обычных зверей, придумывает собственные игры с куклами и плюшевыми друзьями, слушает птиц, ветер и деревья. Вообще — слушает. Любит узнавать новое. Любит знать и понимать. Она так увлеченно подслушивала уроки соседки по палате, к которой приходил репетитор, что сама все выучила и легко перешла в четвертый класс своей специализированной школы, где по болезни не появлялась почти весь академический год.

Полина не смотрит мультики. Она и их тоже слушает, потому что ее глаза с трудом воспринимают слишком уж часто мелькающие картинки. Ведь девочка почти потеряла зрение, пока длилась многолетняя эпопея ее «лечения», а в действительности — поиск верного диагноза.

«Мы поняли, что что-то не так, когда она начала рукой по столу шарить перед едой, — рассказывает мама Полины Юлия. — Раньше садилась, спокойно брала ложку, начинала есть. А тут вдруг смотрим — елозит по столу рукой. Раз, другой. Поняли — не видит. Ищет на ощупь. Тогда и остальное, на что внимания не обращали, сложилось: что спотыкаться стала чаще, больше за руку ходить, ощупывать предметы. Мы же с ней до трех лет успели и алфавит весь выучить, и считать начать. А сейчас вот она буквы узнает пальцами, на Брайле вовсю читает. Увлеклась поэзией — Лермонтова полюбила, не оттащишь. Вообще очень самостоятельная: моется сама, одевается, знакомится со всеми. Мы потому и не сразу поняли, что происходит: для нее не было никакого шока, никакого страха. Она потерю зрения не воспринимала, как лишение, как то, чего не должно быть. Привыкла с детства, что вечно глаза лечим. И к тому, что стала хуже видеть, относилась, как к чему-то само собой разумеющемуся. Никаких там слез, капризов, жалоб. Так бы и не засуетились, если бы не ложка…»

2951514

Проведя больше года в разных больницах, Полина по-прежнему не теряет оптимизма, не капризничает, не скандалит, а лишь тихонько и терпеливо считает дни до возвращения в родной Омск. Нет, конечно, ей не скучно в Москве, где можно ходить и в зоопарк, и в кино, и в кафе. Но ведь в Омске можно самой гулять в цветущем и полном звуков дворе дома, который только-только построили папа с мамой. Почти что своими руками. Там школа. И настоящие друзья. С которыми общаешься и в школе, и после школы, которые живут по соседству и разделяют твои интересы. Друзья надолго. А не случайно встреченные в больничном коридоре одногодки.

«Мы дружим со всеми, с кем в палате живем, — буквально слово в слово повторяет Полина слова мамы. — Все хорошие. Недавно созванивались с подругой из Якутии. А с другими не успеваем дружить. Быстро меняются».

Загадка Павловой

У Полины Павловой — один из самых редких видов первичного иммунодефицита — NLRP1-ассоциированный синдром аутовоспалительного артрита и дискератоза (NAIAD). В мире таких, как она, всего четыре человека. И это отчасти объясняет, почему врачи так долго не могли поставить верный диагноз. Слишком сложно. Но почему они с такой легкостью «награждали» маленькую пациентку ворохом привычных для себя болезней, которых в действительности у девочки не было, — это вопрос.

«Глаза болели с детства. Постоянно воспаление, рецидивы. И чего нам только не ставили: и конъюнктивит, и кератит, и помутнение роговицы. Кстати, офтальмологи регулярно направляли нас к иммунологам, подозревая, что это может быть их вотчина, но те гнали обратно. Вроде как все анализы в порядке. В итоге нам написали глаукому, начали снижать глазное давление — и все. Зрение почти потеряли за какие-то полгода. Я забила во все колокола, начала писать письма во все ведомства и в министерство. Ничего. В итоге кинулась буквально в ноги нашим офтальмологам: «Делайте, что хотите, но отправляйте нас в Москву». Так в 2015 году мы попали в Гельмгольца, где нам четко сказали, что все предыдущие диагнозы — «от балды» написаны, ничего такого у нас нет, надо делать пересадку роговицы. Но это невозможно, пока не будет найдена причина постоянных рецидивов. То же самое сказали и в Пироговке. Надо делать анализ крови и иммунологическое исследование, чтобы понять первопричину. Это и помогло в итоге добиться правды. Иммунолог Савченко увидела в одном из наших анализов аномальный показатель. В своей практике она такого никогда не встречала. И заинтересовалась. Просто из научного любопытства. Начала доискиваться причин. И направила в НЦЗД. Там-то и нашли первичный иммунодефицит, и связали нас с благотворительным фондом «Подсолнух»».

Особенность первичного иммунодефицита в том, что у него нет явно выраженных уникальных черт, особенно на первых порах. То есть у маленьких детей он проявляется в виде постоянно повторяющихся «обычных» болезней. Выявить же истинный источник проблемы могут лишь специализированные анализы иммунной системы и генетический анализ крови. Такие анализы проводят буквально единицы медицинских центров, да и специалистов, осмысленно направляющих на эти исследования, в стране пока совсем мало. Именно поэтому Павловым так повезло, что в их жизни появился благотворительный фонд «Подсолнух», который сотрудничает с отделениями иммунологии по всей стране и повышает осведомленность профессионалов и граждан относительно важности и эффективности генетических исследований. Фонд знают — и направляют туда особых пациентов.

Загадка Полины Павловой, чей «конъюнктивит» не проходил семь лет и чья «глаукома» в процессе лечения лишила девочку зрения, могла бы так и остаться неразгаданной, если бы однажды Тимур Бекмамбетов и Варя Авдюшко не придумали «Подсолнух», который специализируется именно на помощи детям и взрослым с первичным иммунодефицитом. Лишь благодаря «подсолнечной» поддержке Полина попала в клинику имени Димы Рогачева, где врачи сделали множество анализов и даже собирали консилиум, чтобы выяснить, какой же у девочки диагноз. Специалисты вынуждены были проработать массу зарубежных источников, поскольку переведенной литературы по синдрому Полины вообще не существует. Но в итоге маленькая пациентка все-таки узнала название своей настоящей болезни и получила соответствующее лечение, что и дало стремительный положительный результат. Кстати, очень вовремя, поскольку стабильное состояние девочки позволило и победить тяжелую пневмонию, и купировать стрессовую язву кишечника, и даже успешно провести операцию на сердце (после Нового года дал о себе знать врожденный порок: стеноз аортального клапана).

«В какой-то момент показалось, что все беды свалились на нас разом и не кончатся никогда, — передергивает плечами Юлия. — Потом уже врачи объяснили нам, что в организме все взаимосвязано. И если у тебя предельно снижен иммунитет (а это, собственно, и есть иммунодефицит), «выстрелить» может в любой момент в любом месте, ведь человек с таким заболеванием подвержен любой инфекции, любому воздействию. Поэтому и важно подобрать грамотную лекарственную терапию. Пока не выяснена причина, лечение любых последствий не имеет смысла. Так нам говорят».
Правильные ответы

Полина очень любит играть в школу. Рассаживает кукол и медведя, рассказывает урок, а затем задает контрольные вопросы.

— Ты, наверное, хочешь стать учительницей.

— Неа. Врачом буду.

— А почему тогда в школу играешь?

— Люблю, когда на сложные вопросы дают правильные ответы.

Полина действительно не утратила природного оптимизма, но нельзя сказать, что мытарства по врачам прошли для нее безболезненно. Она слишком устала от неопределенности и невыполненных обещаний. Своих нынешних врачей девочка обожает. Некоторых узнает по шагам. Хочет быть на них похожей. Но до этого было много тех, кто прописывал лечение, обещал, что станет лучше, а лучше не становилось.

«Обещания для нее — прямо больной вопрос, — признается Юлия. — Если бабушка сказала, что позвонит в час дня, — все, без пяти час садится у телефона и ждет. Нет звонка — жуткая обида. Как же так? Она же ОБЕЩАЛА! Обещал — выполняй. Полинка, конечно, всегда была такая строгая, усидчивая, дотошная. Сама, пока уроки не сделает, от тетради не отойдет. И от других требует. Но раньше это не было для нее так серьезно. А теперь очень остро реагирует. Так что мы стараемся понапрасну ничего не обещать. Иной раз хочется и с врачами без нее поговорить, но она злится: хочет все знать сама. Понимать, что обещают, а чего — не могут пообещать. Чтобы все честно».

Сейчас речь идет о том, чтобы попытаться восстановить зрение. Хотя бы частично. Это все небыстро и непросто (хотя бы потому, что нужен донор роговицы глаза), но — возможно. И стало возможным только потому, что была найдена — благодаря генетическому анализу — ключевая причина всех болезней Полины.

Если благодаря «Подсолнуху» Полина продолжит получать дорогостоящее, но такое действенное лекарство, можно будет сделать пересадку роговицы — и домой девочка вернется, различая не только свет и тень, но и цвета, и контуры предметов, и черты лиц любимых людей. А наши с вами ежемесячные пожертвования в пользу благотворительного фонда «Полсолнух» помогут сделать анализы и получить лечение не только Полине, чья мечта очутиться дома и снова хорошо видеть вот-вот исполнится, но и другим детям и взрослым, причина всех бед которых — первичный иммунодефицит. Пожалуйста, подпишитесь на пожертвования сейчас!

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

Потомок дворянского рода Воронцовых-Дашковых еще три года назад не интересовался ни благотворительностью, ни семейной историей. Теперь 32-летний Леонид борется с лимфомой Ходжкина, организовывает фандрайзинговые футбольные матчи и читает о том, как благотворительностью занимались его знатные предки. «Как будто кровь взыграла», — усмехается он.

«Болезнь меня замедлила»

Леониду поставили диагноз в 2015 году: «лимфома Ходжкина», стадия 4В. Он признается, что замечал недомогание и раньше, но не придавал значения — как это часто бывает, особенно с молодыми и гиперактивными.

В свои тридцать Леонид строил амбициозные планы во всех сферах, от карьеры до личной жизни. Профессионально организовывал вечеринки для ресторана, где работал администратором. Тусовки, друзья, поездки, встречи, удовольствия — Moscow never sleeps.

Узнав о диагнозе, все средства бросил на химиотерапию в лучших столичных больницах. Но многочисленные попытки показали: его организм к этому типу вмешательства предательски устойчив. Тогда консилиум врачей решил, что молодому пациенту имеет смысл обратиться в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге: там в тестовом режиме применяется новый препарат «Ниволумаб», который действует не на зараженные клетки, а на иммунную систему. Так в жизни Леонида появился фонд AdVita, который сотрудничает с НИИ.

«Лекарство не из дешевых, поэтому вынужден был обратиться за помощью к фонду. К тому моменту я был уже истощен, не было сил работать, заниматься спортом, вся «прошлая жизнь» казалась такой далекой. Но новый препарат сразу дал ощутимый результат. Я сейчас гораздо лучше себя чувствую, снова стал плавать, благо есть знакомый, который помогает с доступом в бассейн СК «Олимпийский». Раньше я был очень активным, болезнь замедлила меня во всех смыслах, но сейчас я снова чувствую прилив сил. Снова на кухне».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Леонид

Речь идет не о домашней кухне, а об одном из ресторанов подмосковного Подольска. В прошлой жизни Леонид был успешным администратором, но кухня всегда казалась ему местом священным, где творится необъяснимая магия. Такое отношение даже мешало работе: «Могу честно признаться, что толком не понимал всю кухню кухни, а потому никогда не трогал шефов и помощников. Не ругал, чтобы не сморозить глупость какую-нибудь. А потом решил: что я теряю? Надо разобраться раз и навсегда, чтобы уже полноценно быть в теме. Разобрался. Втянулся. Теперь сам работаю на кухне. Получаю удовольствие».

Футбол на честном слове

Леонид изменил отношение не только к кухне: «Все изменилось. Болезнь оказалась уроком. Я полностью пересмотрел свои ценности. Появились другие смыслы. И хотя я по-прежнему утверждаю, что самое важное — это получать от жизни удовольствие, я имею в виду уже совсем другое удовольствие. Раньше это было сиюминутное удовольствие для себя, часто физиологическое, часто от обладания вещами, от каких-то светских экивоков. А сейчас — радость, оттого что ты жив, что тебя поддерживают мама и папа, сестра, что можешь самореализоваться без напускной мишуры, что делаешь что-то важное и полезное для других людей».

«Все началось с простого вопроса одного приятеля, который узнал о моей болезни: «Чем я могу помочь?» — рассказывает Леонид. — Я по привычке сначала отмахнулся: чем тут поможешь? Ты же не врач и не банк, правда? Мы просто когда-то давно вместе занимались футболом. Посидели, повспоминали. Хорошие были времена. И тут вдруг щелкнуло: вот оно! Я всегда обожал футбол. И все у нас в стране любят футбол несмотря ни на что. Футбольная движуха всегда заходит. Можно слепить что-то веселое и одновременно полезное. И я понял, что он реально мог бы помочь. Выстроить турнирную сетку, договориться с нашим стадионом о проведении мероприятия, найти судей — да что угодно. Но реально помочь. Так все и завертелось».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Леонид в метро

С помощью друга получилось организовать турнир для благотворительного фонда «Настенька». В этот фонд Леонида отправил его питерский врач, как только услышал о задумке своего пациента — адресных сборах средств на лечение онкобольных в формате футбольного турнира. Все взносы участников, сопутствующие продажи и добровольные пожертвования направляются в фонд.

От идеи до реализации прошло немало времени. Отчасти из-за самочувствия Леонида — но тут помогли AdVita, НИИ Горбачевой и «Ниволумаб», благодаря которому организатор волонтерских акций находит силы воплощать свои идеи. Отчасти из-за организационных моментов: у Леонида был опыт проведения мероприятий, но работать с нулевым бюджетом ему пришлось впервые — с миру по нитке, по бартеру, на договоренностях, на честном слове.

Рыцарские турниры

Первый турнир, в марте 2017 года, был скорее товарищеской встречей двух команд, собрать удалось немного. Но средства тут же отправили в счет оплаты операции по пересадке костного мозга Владику Гончарову. Все прошло удачно, мальчик сейчас поправляется. Вторая, октябрьская попытка (тоже на пересадку, но для другого подопечного «Настеньки») удвоила сумму сбора.

Успех окрылил Леонида. Захотелось проводить игры постоянно. Так появился проект «Добрый».

Третий турнир на стадионе им. Качалина на Фрунзенской набережной провели в апреле 2018-го (перед этим Леониду пришлось взять перерыв на лечение и восстановление). Для Арины Шаповаловой удалось собрать 74 600 рублей — внушительная сумма! Раз от раза эти благородные турниры становятся все более профессиональными: угощения для гостей, развлекательные площадки для детей, подарки и, конечно, призы от партнеров.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Леонид в онкологическом центре Блохина

«Ближайшее наше мероприятие намечено на 5 августа, помогать будем опять Арине. Надеюсь, в этот раз окончательно закроем сбор для нее и будем двигаться дальше. Наша команда по совету фонда «Настенька» подала заявку на международный конкурс «KFC BATTLE: волонтерство», победа — грант с внушительной суммой, так что ждем результатов, скрестив пальцы. Если получится, сможем существенно расшириться и приносить в разы больше пользы».

Дворянские корни и новые традиции

Сегодняшнего Леонида многие друзья из прошлой жизни просто не узнают: такое ощущение, что он вообще не думает о себе. Уходит в себя, только чтобы почитать: то философский трактат осилит, то вдруг заново переосмыслит «Как закалялась сталь». Про личную жизнь не думает вовсе: «Даже говорить об этом не хочу. Ну какая девушка? Вот вы бы хотели, чтобы ваш близкий человек пережил внезапную потерю любимого? Я же не знаю, в какой момент это может случиться. Зачем так поступать с кем-то?»

Поэтому все силы — на новые проекты. Леониду важно сделать свои задумки долгоиграющими. Ввести традиции, которые могли бы и дальше самостоятельно существовать и приносить пользу. «Добрый», как видим, постепенно разрастается. Появляются и новые идеи: например, кинопоказы для подопечных подмосковных детских домов.

Помогают многочисленные знакомства. «Все опять сводится к этому вопросу: «Чем помочь?» Его все задают, когда узнают о твоем статусе, хотя реально помочь непосредственно мне в моей ситуации могут лишь дорогостоящие медикаменты. Сначала я на этот вопрос всегда отвечал, что ничего не надо: храбрился, делал вид, что ничего не изменилось. Но оно изменилось. Сложно не заметить, когда у тебя просто кончаются силы на ту жизнь, к которой привык. Я довольно быстро принял это. Какой смысл впадать в депрессию, если все уже случилось? Тратить время на жалость к себе? Ну нет. Раз ты не в состоянии изменить данность, надо просто делать, что можешь. И вот тогда-то я начал честно отвечать на вопрос, чем помочь. Каждый может что-то дать для общего дела».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД 
Леонид

В начале года Леониду встретился старинный приятель, работающий в Доме кино на «Белорусской», и с тоской рассказал, как дом «загибается». Сразу возникла мысль: почему бы в непопулярное время не устраивать в зале показы для ребят из детских домов? И вот уже в марте подростки смотрели в Доме кино непростой фильм о травле в школе «Урок», после чего пообедали на гастроферме и побывали в Музее древнерусской культуры и искусства им. Андрея Рублева.

«В жизни бы не подумал, что буду заниматься благотворительностью. Были другие интересы. Пока отец переписывался с различными историческими обществами (хотел добиться признания нашей семьи обеими дворянскими фамилиями: Воронцовы так и не признали, а вот Дашковы мы официально по всем документам), пока ездил в родовое поместье в Новотомниково, я занимался своими «делами». А сейчас мне даже досадно, что не участвовал во всех семейных изысканиях. Теперь сам читаю. Многие из Воронцовых-Дашковых занимались благотворительностью. И вот я тоже начал. Значит, так надо было. Я верю, что все неслучайно».

Неслучайно, значит, и появление в жизни Леонида фонда AdVita со сборами на препарат, позволяющий вести достаточно активный образ жизни, чтобы придумывать и реализовывать проекты. Неслучайны связи врачей и фондов из Питера и Москвы. Неслучайны фонд «Настенька», турниры, конкурс KFC. Неслучайно и вы зашли на эту страницу. Возможно, вы регулярно помогаете каким-то фондам, а может быть, никогда и не думали о благотворительности. Но каждый сейчас может стать ценным звеном в этой цепочке добра: помочь AdVita, чтобы фонд помог своим подопечным, в том числе Леониду. Который, в свою очередь, напридумает интересных и неслучайных проектов для детей, нуждающихся в его помощи.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Восьмилетняя Даша может умереть в любой момент, поэтому семья и Детский хоспис «Дом с маяком» стараются исполнить как можно больше ее заветных желаний

Бабочка-однодневка

«Мам, а у нас все, что ли, бабочки будут умирать?» — Даша уткнулась носом в «бабочкарий» (стеклянную трехлитровую банку с куколками тропических бабочек на бамбуковой ветке). Одна бабочка наполовину вылезла из кокона, но так и засохла, не расправив крылья.

Даше Лисиной восемь лет. Она умирает, но не знает об этом, поэтому старательно выводит в самодельных прописях сложные буквы с загогулинами вроде В или Д. Мама Таня сама выдумывает дочке задания: школу пришлось бросить из-за самочувствия, бесчисленных процедур и — не в последнюю очередь — из-за черствости преподавателей и руководства.

Дашина ситуация в школе известна, но Татьяне регулярно названивает завуч с вопросами, собирается ли Даша писать отчетные контрольные. Как будто ничего не происходит. Или все стараются делать вид, что ничего не происходит.

Мы, люди, все очень похожи. Вот кто из москвичей в новогодние каникулы ходил с детьми на шоу в «Москвариум» на ВДНХ? Мы с дочкой ходили. И Даша с мамой ходили. «Мне там больше всего бакланы понравились», — говорит Даша.

И в домах у нас все до боли одинаковое: подарки из рекламы, посуда из IKEA, кофе без сахара, кухня цвета беж. И мы с мужем ведь тоже купили дочке на 8 Марта бабочкарий. Только у нас бабочка выжила, а у Даши — нет. И у одних родителей, когда дочка заболевает, температура спадает и все проходит. А у других — две недели жара, отсутствие реакции на антибиотики, «мам, живот что-то болит» — и твердая горошина под пальцами при пальпировании.


Фото: Василий Колотилов для ТД
Даша у окна в своей комнате

«Даша заболела в свой день рождения, — вспоминает Татьяна, теребя ватный диск. — Резко поднялась температура. Но это же дети: сейчас она скачет, потом переутомилась — и сникла, потом опять скачет. Вот и у нас так было. Сходили, конечно, к педиатру. Поставили ОРВИ. Но температура не падала, поэтому я решила подстраховаться у знакомого врача. Узнав про две недели, та сразу отправила сдавать кровь, биохимию, делать рентген, УЗИ, МРТ — все подряд. А когда начались боли в животе, велела срочно ложиться куда угодно через скорую. Так мы попали в больницу».

Как выглядит горе

Татьяна встретила нас еще у лифта. С ватным диском в руке. И если кто-то спросит вас, как выглядит горе матери, у которой в любой момент может умереть дочь, — представьте себе простой ватный диск. Ты никогда не знаешь, когда не сможешь сдержать слез. А круглый незаметный диск не так привлекает внимание, как платок. Вытер — выбросил. Взял новый. В кулаке он почти незаметен.

«Как смириться с мыслью, что твой ребенок умирает? Никак. С этим просто живешь. Отвлекаешься на бытовые дела какие-то. Ну и люди, которые тебя окружают, — они помогают».

В больнице, куда Даша попала в 2014 году после своего пятого дня рождения, диагноз поставили сразу — «гепатобластома с поражением обеих долей печени», третья стадия. Рак печени в тяжелой форме. Когда Татьяна узнала приговор, состояние было шоковое, не могла выйти из ступора, потеряла способность к какому-либо действию, поэтому позвонила всем близким с просьбой прийти на помощь, приехать. Прямо сейчас. И они приехали. За что получили натуральную выволочку от заведующей отделением онкологии.


Фото: Василий Колотилов для ТД
Татьяна смотрит, как Даша пишет в прописях

«Я вообще не понимала, что она кричит про проходной двор, про плакальщиц, про группу поддержки, — выдыхает Татьяна. — Просто она кричала и кричала. Так что мы собрали вещи и ушли. С Дашей вместе. Заведующая еще насмехалась: «Куда вы пойдете, вам лечиться надо, куда собрались?» Да хоть куда. Только пусть не кричат».

«Мы выбрали время»

Уже в другой больнице Даша проходила первую химиотерапию, а потом и первую операцию по отсечению пораженной части печени. Операция прошла успешно — и больше полугода девочка была в ремиссии.

«Очень поддержали в самый тяжкий момент мамы деток, которые лежали с нами. У нас есть общий чат в WhatsApp, где можно просто поболтать ни о чем. Или что-то по делу выяснить. Медицинское что-то. Иногда появляется у кого-то серьезный вопрос, так и пишем: «Девочки, собираем консилиум»».

Татьяна вздрагивает и хватается за ватный диск. Ведь это настоящий консилиум врачей лишил семью последнего плана действий. После счастливого периода ремиссии Даше снова стало плохо. Поскольку отсекать было уже нечего, медики посоветовали еще один вариант — прижечь пораженную область печени лазером. Но это повлекло за собой осложнения — тромбы в кровеносных сосудах и общее ухудшение состояния. Прогресс болезни остановить не удалось. Стали думать о пересадке печени.


Фото: Василий Колотилов для ТД
Даша играет в планшет

Папа Даши немедленно сдал все анализы. По медицинским показателям он подходил идеально. Все соглашения и анкеты были заполнены и подписаны. Оставалось уладить лишь вопрос с документами (из загса требовалась бумажка под названием «Установление отцовства», поскольку официально родители девочки не расписаны). Это было необходимо для оформления процедуры донорства. Увы, бумага не потребовалась. Медицинский консилиум постановил, что с текущими анализами пересадка печени слишком опасна для Даши.

«Нам отказали в операции и предоставили выбор — лечение в стационаре без каких-либо шансов или неопределенное время дома с семьей. Мы выбрали время», — говорит Татьяна.

Боль от бездействия

«Нет уж, спасибо, насмотрелся, — сдавленно выговаривает Дашин папа. — Видели, может, по телевизору узников Бухенвальда? Вот так мой ребенок выглядел после всех процедур и операций за три года. И нам предлагали продолжить. Нет уж, спасибо. Лучше пусть на велике катается, как все».

На полу рядом с розовым велосипедом разложены инструменты. Пахнет машинным маслом от слетевшей цепи. Что-то тревожное бормочет телевизор. В комнате темно, хочется включить свет — так вроде бы и сподручнее, но отчего-то понятно, что делать этого нельзя.

«Самое тяжелое было, когда опять началось. Потому что появилась надежда после первой операции. А потом снова… Значит, так. Я молчу. Я же мужик. Но… что убивает: сделать ничего не могу. Нет вариантов. Раньше были хоть какие-то — что-то делали там, суетились. А теперь ничего нет».

Ничего нет в буквальном смысле. Нет будущего, потому что невозможно ничего планировать в ситуации неопределенности. Даже на дачу ехать боязно — далековато. Нет финансовой стабильности. Из-за истории с установлением отцовства Татьяна потеряла социальные выплаты на ребенка и субсидии на оплату ЖКХ (метраж теперь уже двух квартир пересчитали на членов семьи — и оказался якобы перебор). Нет собственных жизней. Ни у Татьяны, которая живет теперь только Дашей (работа осталась лишь на уровне «числюсь»). Ни у папы, ни у бабушки, ни у старшей сестры Алены, которая все больше времени проводит в колледже, но далеко не факт, что из-за учебы.


Фото: Василий Колотилов для ТД
Даша просила Деда Мороза пластиковую куклу, а он подарил тряпичную

«Она вещь в себе, — говорит о старшей дочери Татьяна. — С Дашкой они как раньше. То любовь-любовь, а то и подраться могут. А от меня она закрылась. Только один раз проплакалась, когда был разговор. И все. Больше мы это не обсуждаем».

Каждый теперь живет глубоко внутри себя. И Даша — единственная их связь с окружающим миром, куда они периодически выныривают, чтобы вновь воссоединиться для исполнения ее мечтаний или во время визитов сотрудников Детского хосписа «Дом с маяком», который курирует семью по просьбе врачей из больницы.

Дед Мороз — незнайка

Горе матери — это постоянное удивление дочери. Почему вдруг стало можно не ходить в школу? Почему тебе восемь лет, а просишься на ручки — и тебя берут? Почему сейчас кино, зоопарк, театр, а раньше — площадка под домом. «В четырех стенах не сидим уж точно, — улыбается Татьяна, — такая теперь культурная жизнь насыщенная, спасибо «Дому с маяком»». Почему раньше от «хочу» до подарка надо было ждать Нового года или дня рождения, а теперь нет?

Кстати, о подарках. Вот блестящий хвост русалки, вот коляска — как настоящая, с младенцем — это все от Детского хосписа. Скоро еще будет платье Эльзы из «Холодного сердца». Только обязательно с париком, а то русую косу Даше никак не отрастить. Вот кусачий джунгарский хомяк. «Выпустила. Развлекайтесь. А я пока в Warcraft поиграю на планшете». Раскраска бальных платьев тоже есть, но это не так интересно. А еще Даша была в «Кидбурге» — работала там ветеринаром, кошку лечила. Вылечила. А еще за городом катают на лошадях — каталась. Даже слезать не хотела. «Вот бы на балконе лошадку поселить». А еще в новогодние каникулы к Деду Морозу в гости ездила. Эту поездку в усадьбу в Кузьминках тоже устроил «Дом с маяком».

— Я однажды видела одного Деда Мороза, — скептически рассказывает Дарья. — Только он в кроссовках был, я сразу поняла: не настоящий.

— А тот, другой, настоящий?

— Ну похоже. Подарил мне куклу Monster High из письма. Только я пластиковую просила, чтобы купаться можно было с ней, а он другую подарил. Ее нельзя мочить. Не разбирается Дед Мороз в куклах.

Дед Мороз попался недогадливый, зато взрослые тети, которые приезжают к ним с мамой в гости, могут делать праздник без праздника. Недавно, например, ни с того ни с сего заехали чаю попить вместе с клоуном. «И устроили целый спектакль — «Репку»! Папа дедушкой был, мама — бабушкой, Даша — внучкой, Жучка — ой, то есть шпиц Мася — Жучкой, а хома — мышкой». Даша давно не видела родителей такими веселыми.

Есть такая работа

О том, что взрослые тети — сотрудницы «Дома с маяком», Даша, разумеется, не знает. Как не знает, что маме они тоже привозят «подарки». И пока Даша веселится с игровым терапевтом (есть и такой сотрудник в хосписе, регулярно навещающий подопечных), маму координатор инструктирует, как пользоваться кислородным концентратором, инфузоматом, аспиратором. Пока дочка ждет наряды, мама ждет новую «онкоукладку» (минимально необходимый набор медицинских препаратов).


Фото: Василий Колотилов для ТД
Даша играет в своей комнате

«Я просила девочек, чтобы они не показывали все это Даше. Она же любопытная, начнет сразу вопросы задавать. А что я ей отвечу? У нее из больницы друзья остались — Саша и Полина, приезжают к нам, отвлекают Дашку от компьютера, могут хоккей в прихожей устроить или другие игры. Но если Полинка — как моя, то Саша как раз на коляске. И вот буквально вчера начались расспросы: «А почему он не ходит? А будет ходить? А когда»? Говорю: «Даст Бог, пойдет». Вру, конечно, но что тут скажешь?»

Работа Детского хосписа «Дом с маяком» — быть рядом, как бы ни было тяжело. Помогать семьям, которые разбиты общей бедой, снова объединяться, хотя бы в постановке «Репка». Быть опорой, когда от горя закружилась голова. Превращаться в ватный диск, когда подкрадываются слезы. Дарить новых бабочек. Знакомить с Дедом Морозом. Воплощать мечты в режиме цейтнота. Дарить счастье тем, кто не знает, что завтрашний день может стать последним. Есть такая работа. И чтобы она не прекращалась, помогите Детскому хоспису прямо сейчас.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ


Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире