Говорить может каждый — даже тот, про кого кажется, что он будет всегда молчать. Можно найти способы найти контакт. Этим и занимается омский абилитационный центр «Наши дети»

Ресурсный ребенок
«В это будем играть? Да, в это! Еще? Еще! Вот она, сюда! Вот, вторая рука! Эта рука! И еще! Ну все, поиграли! Убираю! Ты же мячики выбрал! Пойдем на пол?» — громко говорит воспитательница Марина белобрысому мальчику Артуру.

Перед его лицом мелькают разноцветные карточки. Может показаться, что он ничего не отвечает — потому что он почти не делает этого устно. Но он отвечает: кивками, жестами, взглядом. Артур в свои шесть лет не может говорить, как все дети. Поэтому он проходит урок альтернативной коммуникации.

Мальчик быстро дает понять, что хочет играть с мячиком, нажимая на кнопку. Раздается ответ: «Да!» Хозяйски протягивает руку, хватает мяч и катает его то по столу, то по себе. В конце, как положено, сжимает. «Какой сильный! Сильный!» — хвалит его Марина. Артур находит мяч, спрятанный в одной из ее рук, опять крепко сжимает. Берет новый мячик, с пупырышками, похожий на вирион коронавируса, катает его в ладонях. Раскладывает по местам, в нужные банки, перепутанные Мариной «фрукты» и «овощи». Одну игрушку пытается засунуть в рот, но, едва услышав строгое «Не надо!», тут же отдает педагогу.

Он расправляется со всеми задачками играючи, и всякое верное действие — то есть почти каждое — сопровождает хитрой улыбкой. «Очень ресурсный ребенок», — хвалит его руководитель абилитационного центра «Наши дети» Светлана Перевалушко.

3245875
Артур во время занятий
Фото: Сергей Карпов для ТД

3245877
Артур во время занятий
Фото: Сергей Карпов для ТД

Артур родился рано, на 30-й неделе беременности. Его мама Ольга предполагает, что диагноз ДЦП — следствие этого. Первое время она ухаживала за малышом, а он просто молчал, разве что иногда указывал пальцем и говорил: «Дай», «На».

Его сестра Рита очень переживала, вспоминает Ольга: «Мама, а чего он не ходит? А когда он уже пойдет? Хочу гулять с ним! Мама, а почему ему нельзя на улицу со мной?»

Сейчас мальчик, бывает, болтает без умолку. «Да», «мама», «дай», «иди» — из активного запаса. «Иди», причем в двух вариантах — иди сюда и отсюда, различие делается жестом. Часто зовет сестру Риту: «Ита!» — и показывает пальцем на телефон: звони. Тут тоже несколько вариантов: «бабе» (бабушке) и другим родственникам, по фотографиям из списка контактов в телефоне. Когда дозванивается до бабушки, кричит: «Баба, ням-ням!» Значит, хочет кушать. А из специальных карточек Артур уже может складывать большие осмысленные предложения.

Это результат работы в студии альтернативной коммуникации «Пойми меня», части центра «Наши дети». Каждую неделю Артур проходит 40-минутный урок с педагогом Мариной и через катание мячика и другие игры учится базовым навыкам общения: проявлению заботы, любопытства, недовольства, формулированию вопроса, ответа на вопрос — всему тому, что многим кажется очевидным.

Мама Ольга активно использует дома все, чему мальчика обучают в студии. Так же, как игру, Артур уже сам выбирает себе одежду. «Иногда влегкую так: раз — и выбрал, а иногда капризничает: «Нет, не буду [это надевать], ни то, ни это». Пять футболок ему приносишь — ему нисколько не нравятся!» В таких случаях надо звать сестру Риту: ей он в этом доверяет. Она показывает две футболки — и брат сразу определяется с выбором.

3245879
Артура усаживают в специальное кресло перед занятиями
Фото: Сергей Карпов для ТД

Он вообще очень привязан к сестре Рите: когда выезжает куда-то с мамой, показывает на телефон и выбирает портрет сестры. «Я ему объясняю, что урок у нее идет, — нет, все равно надо ей звонить!» — смеется мама. Сейчас Рита уже полностью принимает брата, особенно после того как он начал с ней общаться доступными ему методами.

Альтернативную коммуникацию мама однажды «просто решила попробовать». Светлану она знала давно по группе для мам с особыми детьми, и знала, что у нее есть какой-то проект по адаптации. Проект, как выяснилось, уникальный — до него ничего похожего в Омске не было. Есть речевой центр при стационаре одной из горбольниц, но альтернативной коммуникации там не учат.

«Просто подумала: почему бы не попробовать? А Артур подхватил быстро. И выбор освоил, и на кнопки нажимал. К Марине бегом бежал при любом настроении», — вспоминает мама. — Она его быстренько так — раз! И он к ней сразу потянулся. Я прям рада была. Может, похожи они по темпераменту». Он даже пытается выговаривать имя воспитательницы, получается пока, правда, только «Калина», «Малина» и «Ганина».

Дома у Артура такой же набор карточек, как в студии. Через них он выражает свои желания. Разбирает их пока по картинкам, а не по надписям. Выбирает с машиной — и семья едет кататься, с прогулкой — идет гулять, с домом — возвращаются домой (или никуда не выходят).

«Вчера весь день пытался карточками мне собрать, чтобы мы поехали вот сюда, в студию. «Я хочу поехать на занятие к Марине» — так и выкладывал. Я говорю: «Мы поедем в четверг!» Нет, говорит, ему надо сейчас», — цокает языком Ольга. Но, утверждает она, никакой родительской ревности не возникает. Во время занятия мама сидит в другом помещении, чтобы не нарушать контакт ребенка с педагогом и не отвлекать их.

Артур, говорит мама, счастлив получать столько внимания, счастлив, что с ним занимаются, играют, предлагают ему классные картинки, рассказывают сказки. «Его прямо затягивает, остановиться сложно человеку — хочется все больше и больше. А тут ограниченное время, и он не хочет уходить. Расстраивается».

Задатки к общению были у Артура еще до студии, он брал всех своим обаянием — улыбался всем фирменной озорной улыбкой и всем поддакивал. Да на любой вопрос. Теперь он знает, когда сказать нет.

3245893
Cлева сверху по часовой стрелке: Ольга, мама; Марина, педагог; Светлана, руководитель студии; Анна, педагог
Фотографии сделаны Артуром

Альтернативная коммуникация помогла и самой Ольге, говорит она: «Я стала видеть других детей, других мамочек. Само наличие такого пространства — очень важно».

Матрицы: перезагрузка
Руководителя «Наших детей» Светлану Перевалушко подтолкнула к открытию центра личная история. Единственным способом, которым мог общаться с ней ее сын с ДЦП, был крик. Он не мог ни сидеть, ни держать голову, и ей было трудно понять, чего он хочет. Запустить речь у мальчика логопеды не смогли.

Светлана погрузилась в изучение альтернативных способов коммуникации с сыном и научилась понимать язык тела: хочет пить — чмокает губами, есть — цокает языком. А от этого языка уже начала самостоятельно переходить к более абстрактному общению. В 2016 году открыла центр «Наши дети» как клуб мам, пытающихся развить такое общение со своими детьми, а уже через два с половиной года из этого выросла обучающая студия.

В основном подопечные центра — дети с ДЦП, расстройствами аутистического спектра, генетическими особенностями, органическими поражениями мозга. Многие родители стараются и привыкают понимать детей с такими диагнозами интуитивно, довольствуясь плачем, смехом, криками. Не все знают, что коммуникационные навыки часто можно развить: кто-то из детей сможет выстраивать сложные предложения, другие могут хотя бы дойти до этапа полноценного выбора.

У каждого диагноза свой уровень «задела», с которым можно работать. У кого-то глухота, у кого-то двигательные ограничения, кто-то ограничен узкой сферой интересов — например, активно реагирует на мягкие игрушки и безразличен к пластиковым. Для систематизации и выработки единого подхода студия заполняет «матрицы коммуникации» каждого ребенка.

Эти матрицы отслеживают 80 навыков. «Демонстрирует привязанность», «Требует внимания», «Просит продолжить действие», «Просит новое действие», «Задает вопросы» — малая часть пунктов, которые педагоги центра прорабатывают шаг за шагом.

3245881
Артур
Фото: Сергей Карпов для ТД

Когда ребенок попадает в проект, он проходит диагностику на имеющиеся навыки. Большинство поступает в центр только с простейшими: «Выражение комфорта», «Выражение дискомфорта», «Протестует», «Привлекает внимание». У обычных детей матрица коммуникации заполняется полностью за два года, после чего ребенок начинает говорить. У подопечных студии все гораздо сложнее. У некоторых к четырем годам не сформировано более половины навыков. Ребенок делает выбор, просит новый предмет, но попросить отсутствующий в выборке не может. Может отвечать на закрытые вопросы (да/нет), но не может задать свой. Приветствует людей, но не демонстрирует привязанность к ним.

Но есть и такие, как Артур, у него матрица уже почти заполнена, кроме последнего, седьмого уровня — речи. Но он может покорить и эту вершину: обращенную речь он уже понимает на 100 процентов и способен начать разговаривать с помощью карточек. Этого он достиг менее чем за полгода занятий.

Жизнь через игру
Главный принцип работы студии — игра и концепция выбора. Используя карточки, дети могут выбирать игрушки и саму игру. Например, можно помочь зайцу вернуть всю морковку на его грядку или, наоборот, пересадить ее на свою.

«У нас, взрослых, ведущий вид деятельности — труд, мы познаем мир через него. У школьников — обучение, а у дошкольников — игра. После «я хочу» проще всего сказать «играть», и через выбор игры мы учим выбору в целом», — поясняет воспитательница Марина.

Правильно выбирая игру и играя, дети получают вознаграждение. Даже если не все получается, педагог показывает, как надо, и награждает заранее, чтобы выработать привычку. Награды индивидуальны: кто-то любит обниматься, а Артуру важно, чтобы его хвалили словами, как взрослого мальчика.

Но даже важнее усвоение концепции выбора. «Мы по жизни всегда выбираем, начиная от еды, заканчивая тем, что мы наденем и что купим. Мы стремимся, чтобы у этих детей тоже появился выбор, и учим родителей этому», — говорит Светлана. В противном случае у ребенка может выработаться комплекс выученной беспомощности: когда дети растут и им не дают возможности выбирать, не прислушиваются к их мнению. Тогда они зажимаются внутри себя и просто плывут по течению.

Задача педагогов центра — «вытащить детей из этой скорлупки, для того чтобы они начали хоть как-то контактировать с этим миром», формулирует Светлана. Вытаскивают детей профессионалы — дипломированные педагоги-дефектологи.

Но альтернативная коммуникация — дело не только ребенка и педагога. Родителям в центре тоже выдают задачи. «Например, отработать дома с ребенком да/нет, чтобы он отвечал на ваши вопросы. Допустим, ребенок очень любит йогурт, и когда вы садитесь его кушать, вы спрашиваете: «Ты будешь йогурт или нет?» Он тем или иным способом отвечает да — да отработано. Таким же образом отрабатывается нет — через ситуацию, которую ребенок больше всего не любит», — объясняет Светлана. Дети, с которыми родители дома не учатся, иногда уже к следующему занятию все забывают.

3245883
Артур и Ольга
Фото: Сергей Карпов для ТД

Через студию на второй год работы прошло более ста детей. Желающие попасть в центр стоят в очереди. Сейчас в студию ходит 12 детей, через фонд «Нужна помощь» центр собирает деньги, чтобы набрать вторую смену педагогов. «Сегодня, когда ребенок достигает определенного уровня, мы часто вынуждены с ним расставаться. Наша задача сейчас — сделать так, чтобы со всеми детьми мы могли бы работать, работать и работать», — говорит Светлана.

В конце занятия Артур, не снимая с лица фирменную хитрую улыбку, делает несколько снимков на фотоаппарат, одолженный под это дело фотографом «Таких дел», — Марины, Светланы, мамы Ольги и всех вместе. «Ну вот, придется нам новый кружок открывать, юного фотографа», — улыбается в ответ Светлана.

***

Понятие «альтернативная коммуникация» звучит так, как будто есть альтернативы. У большинства подопечных студии эта коммуникация безальтернативна. Никак иначе их к этому миру не прицепить. Любая жизнь ценна, но осмысленная жизнь дает возможность осознать эту ценность. Поэтому мы просим вас поддержать пожертвованиями центр «Наши дети» — чтобы как можно больше детей, которым есть что сказать, смогли это сделать.

Тем более актуальна помощь сейчас — центр уже после написания этой статьи приостановил работу из-за коронавируса. «Как и все работодатели страны, думаем о том, как выжить в современном кризисе. Где найти деньги на зарплату специалистам, в обучение которых вложили столько сил», — говорит Светлана Перевалушко. Давайте позаботимся о том, чтобы специалисты «Наших детей», выйдя с карантина, продолжали заниматься таким непростым — на уровне точных наук — и важным делом.

Оригинал

Благотворительный Фонд «Нужна помощь» открыл сбор средств на проект Обучение общению детей, не способных говорить. Подробная информация доступна на сайте фонда nuznapomosh.ru.


Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире