d_khachatryan

Диана Хачатрян

15 ноября 2017

F

В комментариях к видеоблогу, который ведет мама больного мальчика, люди очень часто пишут гадости

У YouTube-канала Лены Беляевой — мамы девятилетнего Виталика — есть фильтр нежелательных комментариев: около ста слов. Даунито, калека, придурковатый, овощ, криворукий, сдохни, эвтаназия, много нецензурного мата. Часть слов Лена никогда раньше даже не слышала. Она нашла их в комментариях под видеозаписями о Виталике и добавила в цензурный список. 70% аудитории видеоблога — школьники.

Слово «эвтаназия», к примеру, попало в «нежелательные комментарии» после того, как мужчина, у которого жена на тот момент готовилась стать матерью, прокомментировал один из роликов: «Посоветовались с супругой — если бы у нас родился такой ребенок, мы бы сделали ему эвтаназию». Лена захлопнула ноутбук, вжалась в стул и тихо заскулила. Вся жизнь пронеслась перед глазами.

«Я его люблю»

2851666

Когда от Лены ушел муж, она была на третьем месяце. Сердце Лены было разбито. Беременность текла идеально. Правда, в очереди в женскую консультацию мамочки рассказывали про детские пятки, которые пинаются так, что не дают по ночам спать, а с Леной ничего похожего не происходило. Она очень редко чуствовала нежное, едва уловимое движение внизу живота. Врачи успокаивали: «Но вы же все равно что-то чувствуете».

Виталик родился за сорок минут. Абсолютно здоровый, розовощекий малыш с темными ресницами. Врачи сразу же остригли ему длинные ноготочки, которыми он шкрябал по маминому животу изнутри — и Лена окончательно успокоилась. Она где-то читала, что если человек легко рождается, то и жизнь будет у него такой же легкой и тихой. Как перышко.

Когда Виталик не взял грудь, у Лены снова ушла земля из-под ног. Девушка думала, что проблема в ее груди, но мальчик не взял и соседкину. Врачи настаивали на своем: «Ты, Лена — лентяйка, все неправильно делаешь. Разрабатывай грудь». Девушка кусала губы и со слезами на глазах сцеживала в бутылочку капли молока.

«У Виталика не было рефлекса. Он очень хотел есть, но не мог схватить сосок. Стал терять в весе, у него от голода желтуха началась. Потом мама не выдержала и подпольно принесла мне в больницу молочную смесь. Сынок начал идти на поправку», — вспоминает Лена.

У Лены началась новая жизнь: наконец-то она выбралась из общежития и переехала в маленькую квартиру у моря — подарок мамы. Целовала стены нового дома. Но светлая полоса жизни маленькой семьи длилась недолго. Когда Виталику было четыре месяца, Лена заметила, что он перестал сучить ножками — крутить невидимый велосипед, как это делают обычно дети. Врачи объясняли это пассивным темпераментом. Когда Лена ставила Виталика на коленки, он не мог устоять на ногах — падал как тряпичная кукла. Лена обошла десяток неврологовов, все успокаивали ее: «Пассивный вид развития. Сам восстановится. Надо подождать». А когда Виталик перестал держать голову, Лену уже было не переубедить. Она ездила из города в город, чтобы выяснить, что на самом деле происходит с ее сыном.

25 декабря Лена позвонила в лабораторию, чтобы узнать окончательный результат анализов. Когда доктор произнес диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА), Виталик сладко спал, а Лена, горько плача, сползала по стенке. «У меня было такое состояние, как будто он умер, — вспоминает Лена. — Я ничего не знала про генетические заболевания. Считала, что, кроме СПИДа, все излечимо. В тот же день мы отправились в больницу. Я еле-еле толкала коляску. Мне казалось, что я везу «Груз-200». Все силы ушли».

Лену вызвала к себе заведующая отделением — крупная женщина с алыми губами и высокой прической. Она показала ей фотографии детей со СМА, а потом сказала, что у Виталика остановится дыхание. «Возьмите себя в руки, вам сейчас нужно думать о втором», — подбодрила заведующая. Лена была ошарашена: «О чем вы говорите? Он родился здоровым, я его любила, любила, а потом он заболел. И что теперь, мне его выкинуть на помойку?»

Потом была комиссия по инвалидности. Врач осмотрела Виталика, подняла за ручки, ножки и сказала: «Понятно, два-три года — и все». И пошла дальше заполнять бумаги.

Драгоценное время

Силы покидали Виталика. Он все время лежал в кроватке, в горле скапливалась слизь, которую он не мог откашлять. По совету педиатра пять раз в день Лена надавливала ложкой на корень языка. Мальчика тошнило, вместе с рвотой выходила слизь, но только так он начинал лучше дышать. «Иногда из горла текла кровь. Он кричал от страха, я выла от ужаса».

«Врачи давали мне понять: «Если он уйдет, всем будет легче», «Что вы себя надрываете, смиритесь». Были моменты, когда ни он, ни я не хотели просыпаться. Он не желал испытывать боль, я — причинять. Я понимала, что все идет к одному. Еще одна инфекция — и нам конец. Уже даже думала, в чем буду его хоронить. Мысленно покупала ему белый костюмчик, белую шапочку. Знала, какой закажу ему памятник».

Когда бабушка подарила Виталику планшет, Лена даже не знала, что такое Wi-Fi.

«Я шугалась людей. Перестала стричься, одевалась как попало. Когда говорят, что ребенок неизлечимо болен, ты хочешь спрятать его от всех и дожить с ним драгоценное время. Я не любила, когда ко мне приезжали родственники, боялась осуждения знакомых. Есть же люди, которые не посочувствуют, а порадуются. Меня задевали даже взгляды».

Сначала Лена гуглила на новом планшете болезнь сына, а потом — зависла на видеоблогах американских мам с детьми со СМА. Она узнала, что родители быстро и безболезненно помогают детям убрать слизь из горла с помощью специальных приборов — отсоса, откашливателя. Что дети ездят сами в креслах с пультом управления, а специальные препараты помогают им дышать через маску. Но главное, дети там выглядят счастливыми.

Однажды Виталик заболел пневмонией, жизнь висела на волоске. Лена целовала его во сне и плакала. Это был переломный момент.

«Я поняла, что он может уйти так же тихо, как и родился. Будто его и не было никогда. Перышко пролетело над жизнью. Кроме бабушки и нескольких моих родственников его никто так и не узнает. Я тогда поняла, что хочу бороться за жизнь своего ребенка. Хочу рассказать, какой он замечательный, красивый, добрый, любимый. Он — лучик света для меня».

Лена взяла в кредит на два года простенькую видеокамеру и начала снимать трясущимися руками их простую жизнь. Сегодня у ее видеоблога — 50 тысяч подписчиков.

«Я не знала, как смогу содержать его на пенсию и пособие по уходу (1300 рублей). Мама, пока работала, брала кредиты, родственники скидывались, кто сколько мог. Но когда появился блог, люди начали помогать нам со всей страны. Одна женщина шлет из Москвы дорогущие наборы «Лего» и роботов. Некоторые дети просят родителей, чтобы они отправили посылку Виталику». В этом году видеоролик Лены впервые заработал 18 тысяч рублей на просмотрах рекламы.

Периодически Лена читает негативные комментарии, несколько раз даже думала из-за этого закрыть канал. Но в такие моменты обязательно появлялись люди, которые ее вдохновляли. Одна девушка с инвалидностью написала, что с помощью видеороликов про Виталика спаслась от депрессии и одиночества. А мама тяжело больного мальчика рассказала, как не видела будущего для своего ребенка. После подписки на канал Лены у нее появилась мотивация. «Я вижу, как вы убираетесь, и сама тоже бегу мыть полы», — писала она.

Перышко летит

Жизнь Лены изменилась после комментария, оставленного под одним из видео. Ей рассказали про фонд «Вера». Лена обратилась — и ей помогли.

«Когда нам сказали, что мы должны приехать в Москву, нам предоставят квартиру, отвезут на консультацию с врачом, мы с мамой разрыдались. В аэропорту нас встретили неземные волонтеры, они все время улыбались. Я увидела столько добрых людей, что сама стала оживать. Все, что давалось мне с таким трудом, я получила от совершенно чужих людей».

Фонд «Вера» купил для Виталика весь комплект основного оборудования — откашливатель, НИВЛ, электрокресло и другие предметы, потратив на это почти полтора миллиона рублей. Таких денег Лене, конечно, никакой рекламой не заработать.

«Оказывается, наши дети могут сидеть, двигаться, жить полноценной жизнью. Из-за собственной безграмотности и безграмотности местных врачей мы его долго мучили. Когда я ему впервые надела маску, которая облегчает вентиляцию легких во сне, то плакала от радости. Я впервые слышала его вдох. А когда приехала электроколяска, я ее сама выгружала. Она весит сто килограмм, но мне было все равно. Раньше я хотела только, чтобы Виталик дышал, но когда я увидела его глаза в электрокресле… Он сказал: «Мам, дай руку!» Это были незабываемые минуты — мы впервые шли вместе рядом».

Пожалуйста, поддержите фонд «Вера», который помогает Виталику, Лене и еще десяткам таких же мам и детей. На наши с вами деньги фонд покупает аппараты ИВЛ, коляски и откашливатели. За наши с вами пожертвования работают люди, изо дня в день помогающие детям, которых нельзя вылечить. А таких детей, нуждающихся в нашей помощи, — тысячи по всей России. Мы сможем сделать так, чтобы помощь дошла до большинства из них.

Пожалуйста, оформите пусть маленькое, но именно ежемесячное пожертвование, которое позволит помогать нуждающимся не один раз, а снова и снова, не одному, а многим.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
11 октября 2017

Без цвета и запаха

Леня хочет научиться жить в невидимом мире. Но не хочет учиться жить без любви

Для любимой девушки Леня готовил запеченный в вине картофель, покупал розы цвета морской волны, выкладывал гигантское сердце из чайных свечек в коридоре студенческого общежития и писал каждое утро стихи. Он всегда носил ее сумочку, когда они ездили на метро в институт, позволял ей согревать ноги, закидывая их на приборную панель автомобиля, и даже прогуливал экзамен, чтобы надиктовать правильные ответы ей в микронаушник.

Леня и Аня познакомились на студенческой скамье. Рязанский парень поступил в московский вуз по итогам научной конференции «Космонавтика 2008». Там он представил свой авиационно-космический проект «Звезда-Кристалл» и занял первое место. Леня с детства коллекционировал модели самолетиков, посещал военные парады, а в Клубе юного техника соорудил ракету и вместе с другими своими космическими проектами собрал множество призов на олимпиадах. Леня любил свой народ, мечтал стать военным инженером и защищать родину.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Леонид со своей самодельной ракетой

Вскоре после знакомства молодые люди сняли квартиру. Леня умудрялся учиться, вместе с однокурсниками трудиться над запуском институтского спутника, работать менеджером в банке, а также быть правой рукой деканата и решать организационные вопросы курса. Пока молодой человек зарабатывал на жилье и ежедневные расходы, Аня полностью посвящала себя учебе и уверенными шагами шла к заветной цели — красному диплому. Леня готов был исполнить любой каприз любимой. Покупал ей последние новинки компании Apple, а сам ходил с простенькой Nokia. Со временем денег перестало хватать. Леня залез в долги.

Однажды Аня сказала, что хочет провести новогодние каникулы в Сочи, где как раз проходили Зимние Олимпийские игры. Леня не выдержал: «Радость моя, я работаю, кое-как учусь, если потрачусь на Сочи, нечем будет платить за квартиру». Но девушка все равно собрала сумку и уехала на курорт, а вернулась оттуда уже другим человеком.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Леонид на занятии по работе с компьютером


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Леонид на занятии с Евгенией по работе с компьютером

«Ее как будто подменили, — вспоминает Леня. — Она делала замечания по любому поводу. Мы ссорились по пустякам, и в конце концов я сказал: «Хватит»».

Молодые люди разошлись. Расставание Леня переживал тяжело. С учебой начались проблемы, на работе все шло наперекосяк. Еще и голова постоянно раскалывалась от боли. Как-то после пустякового скандала один из общих друзей сказал: «Да правильно сделала Аня, что кинула тебя. Ты, правда, ничтожество».

Вскоре у Лени пропало обоняние. Парень чувствовал себя самым одиноким человеком на свете. На фоне одиночества отсутствие запахов не казалось серьезной проблемой. Леня думал, что это на нервной почве. Но однажды он проснулся и заметил, что мир изрядно потускнел. На следующее утро — еще меньше яркости. «Как будто тонировка на машине с каждым днем становилась все толще и толще, — объясняет Леня. — А потом я понял, что не могу сесть за руль и доехать до Рязани. Позвонил папе и сказал: «Приезжай за мной, я, по-моему, ослеп»».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Леонид едет с Сергеем в магазин

Отец не поверил своим ушам. А когда приехал, то увидел кучу нестиранного белья, грязные кружки и сына, который передвигался по дому на ощупь. Трясущимися руками отец собрал Ленины вещи и увез сына в Рязань. Там они начали ходить по врачам. Сначала офтальмологи не понимали, в чем дело, говорили, что глаза у парня здоровы. А потом решили сделать томографию. Выяснилось, что опухоль размером с кулак потихонечку съедает лобные доли мозга 24-летнего парня. Леню сразу же госпитализировали. Аня позвонила его маме и сказала, что обязательно заедет перед операцией. Леня ждал. До операции, после операции и во время операции, но она не пришла.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Леонид на массаже


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Елена помогает Леониду установить приложение для прослушивания аудиокниг. Елена на коленке показывает, какие движения пальцем нужно делать по экрану телефона

Операцию назначили на следующий день после дня рождения Лени. За девять часов врачи успели удалить только две трети опухоли. Парень позабыл многие слова, заново учился ходить, вспоминал, как пользоваться телефоном, и целыми днями слушал аудиокниги Пушкина. Вскоре назначили вторую операцию. Леня потерял два с половиной литра крови. Но полностью избавиться от опухоли удалось только с третьего раза. Тогда же Леня создал новый профиль во «ВКонтакте» и стал добавлять туда старых друзей, преимущественно из доуниверситетской жизни.

В тот момент Лене казалось, что жизнь кончена. Он остался без любимой девушки, без учебы и работы. И он ослеп. Но обидней всего было, когда лучший друг пошутил про Леню: «Кажется, ему соринка в глаз попала». Леня до сих пор помнит номер его мобильника.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Леонид в церкви

У Лени не получалось отпустить Аню, он очень хотел возобновить отношения. Начать новую жизнь со старой любовью. Сперва он позвонил ей, чтобы попросить прощения. А когда позвонил во второй раз, то оказался во всем виноват. «Она говорила: «Хватит друзей настраивать, чтобы они на меня выходили и напоминали о тебе. Как будто бы на тебе весь мир сошелся клином. Да заткнитесь вы уже все со своим Леней! Я хочу все забыть, у меня своя жизнь»», — так вспоминает Леня этот их разговор.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Леонид делает утреннюю зарядку


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Леонид на занятии по гитаре

А еще Леня несколько лет не виделся с бабушкой. Родители решили скрыть от нее заболевание любимого внука — у старой женщины были серьезные проблемы со здоровьем. Когда ей стало совсем плохо, Леня отправился к ней. Пришлось изображать зрячего. Было непросто ориентироваться в пространстве без палочки и рук и при этом не передвигаться муравьиными шагами, с первого раза попадать в предметы и подавать их бабушке, не шаря по столу. Нужно было полностью контролировать себя. Когда бабушка спросила, что за шрам у него на голове. Подрался, наверное? Леня ответил: «Ну, бабуль, так бывает, мы же мужчины».

После очередной операции вернулись светоощущения. Европейские профессора говорили ему, что зрение можно восстановить в Германии за 15 тысяч евро, мнения российских врачей разделились — никто не хотел браться. Один фонд сначала обещал помочь Лене, а потом вдруг передумал. У парня появилось стойкое ощущение, что он никому не нужен.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Леонид во время перерыва между занятиями

«Бывает, душу рвет на части и руки опускаются. Все меня бросают, кто-то даже на..р посылает. Я стучусь во все двери — а там тишина. Никто не хочет помогать, а я ведь даже самостоятельно доехать никуда не могу. И дома еще на меня голос повышают: «Это ты во всем виноват. Сам довел себя до такого состояния. Если бы не общался непонятно с кем, чувствовал бы себя нормально. Люди учатся, заводят семьи, и все у них хорошо, а у тебя — ничего». Я и сам переживаю, а они мне еще и постоянно об этом напоминают. Я детей обожаю. Семью очень ценю. Мне бы очень хотелось иметь любимого человека рядом. И вот, бывает, я наслушаюсь всего этого, выйду на лестничную клетку и думаю: гори все синим огнем».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Леонид на занятии по языку Брайля


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Леонид на занятии по языку Брайля

Потом Леня познакомился с «Домом слепоглухих» и понял, что жить можно. Даже быть счастливым. Даже если тебе отказывают глаза и уши. Многие взрослые, потерявшие зрение в зрелом возрасте, попадают сюда в состоянии тяжелой депрессии, их мучают суицидальные мысли. Дом лечит. Леню тут научили ходить с палочкой, читать по Брайлю, использовать звуковые программы на разных технических устройствах. А главное — снова поверить в себя. Он теперь точно знает, что хочет помогать тем, кто попал в беду и чувствует себя самым одиноким человеком на свете. В детстве Леня мечтал строить ракеты для государства, а теперь предлагает директору «Дома слепоглухих» внедрить уроки технического творчества, чтобы вместе со слепыми и глухими делать своими руками модельки ракет и запускать их в небо. И не видеть, как они летят.

Леня боится жизни без глаз. Не представляет, как можно не видеть, а только слышать и трогать своих детей. Он очень хочет вылечиться. Надежды на это немного, но в «Доме слепоглухих» говорят, что можно быть счастливым и без зрения.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Леонид

«Самое большое счастье в жизни — любить одного человека и жить ради него», — так говорит Леня. Он все еще не забыл эту свою девушку и все еще не смирился со слепотой.

В «Доме слепоглухих» Леню не могут вылечить. Не могут найти ему любимого человека, ради которого стоит жить. Но в «Доме слепоглухих» Леню могут научить общаться с любимым человеком, ходить с любимым человеком по городу и даже работать ради любимого человека. Нужны только деньги, чтобы день за днем специальные педагоги обучали людей, потерявших зрение, жить в невидимом мире. Леню и десятки подобных ему людей. Любое ваше пожертвование поможет «Дому» помогать Лене и другим подопечным. Особенно, если вы подпишетесь на ежемесячное пожертвование, ведь такая помощь не бывает быстрой. Иногда нужны месяцы, иногда годы, чтобы человек принял себя и приспособился к невидимому миру.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
25 августа 2017

Видеть сердцем

Лена никогда не увидит своего сына, зато сын сможет гордиться ею, глядя, как незрячая мама катается на велосипеде

Больше всего на свете Лена хочет посмотреть на себя в зеркало. Как она выглядит после родов, сочетается ли блузка, надетая с утра, с оттенком волос. А какого вообще цвета у нее волосы? Подростком приходилось по много раз на дню теребить маму: сомневаться в ее оценке и снова переспрашивать.

Есть женщины, которые приходят в магазин за конкретной вещью. Лена же любит закидывать руки налево и направо, как удочки. А что еще висит на вешалке? Лежит на полке? Как любой женщине: иногда что-то хочется, а что — непонятно. Поэтому Лена норовит все потрогать — текстуру ткани, форму одежды, и только потом примерить. Несколько лет назад она потратила деньги и пошла к имиджмейкеру, чтобы создать модный образ. Оказалось, что многое Лена интуитивно подбирает правильно. Девушке 32 года. Она «тотальник», тотально слепая. Смотрит на мир сквозь серый тюль и ничего не видит.

Это же не навсегда?

Лена была самым обычным ребенком. Просыпалась в деревне, садилась на велосипед и не слезала с него до позднего вечера. Любила то, что видела: густые леса и поля в цветочек. Беззаботное детство закончилось, когда Лене стукнуло 12. То ли девочка упала с велосипеда и получила травму (хотя видимых ран не было). То ли в подростковый период орган, отвечающий за зрение, не поспевал за другими. Она стала хуже видеть. Просыпалась, смотрела в окно и понимала, что с каждым днем туман густеет. На третий день деревья исчезли. Врачи диагностировали отслоение сетчатки.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена с сыном


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена c мужем Ваней


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена, Ваня и их сын Костя

Ленина мама полгода обламывала ветки деревьев по пути в школу. Чтобы они не попадали в глаза другим детям и не обрывали их детство. Cпрятала велосипед в деревенском сарае. Операции по восстановлению зрения дочке не помогали. Решено было перевести ее в специализированную школу-интернат. Старые друзья сразу же куда-то исчезли. Лене снилось, что с ней гуляют зрячие дети. И не обращают внимания на ее инвалидность. Раньше ей не разрешали стричь челку, чтобы она не падала на очки и не портила зрение. А тут она сделала новую стрижку — с челкой своей мечты. Вот только не могла понять, идет она ей или нет.

Лена, как и многие слепые, думала, что это временно. Вот пройдет полгода, ей сделают новую операцию, и она вернется в обычную школу, сядет на велосипед и поедет с деревенскими мальчишками объедать соседскую сливу.

«Совсем обнаглела»

Самостоятельно передвигаться по городу Лена начала, только когда поступила в институт. Ей хотелось учиться вместе с обычными студентами, поэтому она сделала усилие над собой: сдала экзамены на общих основаниях и обзавелась собакой-поводырем. Пока Лена слушала лекции, черная лабрадорша Злата храпела под столом.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Собака-поводырь. Но Лена уже научилась обходиться без нее на улице

«Мне было психологически сложно начать ходить самой. Я боялась не потеряться, а неадекватной реакции. Мне казалось, что все будут на меня смотреть, показывать пальцем и смеяться. Иногда бывает, что ты идешь с белой тростью, а мимо проносится ребенок и спрашивает маму: «А почему тетя идет с палочкой?» Как правило, родители стараются не отвечать и переводить разговор на другую тему. А однажды был случай, когда мама сказала: «Тетя — слепая, если ты будешь себя плохо вести, с тобой случится то же самое». И вот из-за таких людей я стыдилась себя. Собака мне очень помогла. Казалось, что с ней меня никто не обидит. Я выгляжу солидно».

В Москве сто человек пройдут мимо, а двое — кинутся на помощь незрячему. Часто те, кто помогают, хватаются за краешек рукава Лены. Как будто боятся испачкаться или заразиться.

«Бывает обидно, когда люди, предложившие помочь, доводят до центра платформы и уходят, показывая направление рукой. Они глазами видят, что нужно идти прямо — до вагона остается несколько метров. А для меня это кошмар, я абсолютно дезориентирована, в незащищенном пространстве. Неверный шаг — и ты слетел с платформы. Это делается от непонимания незрячего мира. Люди удивляются, что мы можем целенаправленно ехать на работу, а не просто нечаянно выйти из дома».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена на кухне


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена и Ваня играют с сыном


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена с сыном. Рядом Вика — пилот в тандеме

Но еще больше ранит безразличие. Лена помнит, как, будучи беременной, ехала в метро на работу. Тряслась сорок минут. С тростью и пузом. А люди, уткнувшись в планшет, не замечали ее. Или делали вид, что не замечают. Однажды она возвращалась домой после двух работ. Уставшая, беременная, села и закрыла глаза. И было до слез обидно, когда ее подняли со словами: «Давай, вставай, совсем обнаглела», чтобы посадить старика. Как будто во всем вагоне больше некому было встать.

Первые годы в институте однокурсница читала книжки вслух, а Лена слушала. Писала сочинения Брайлем, потом зачитывала их преподавателю, который записывал за ней, а затем проверял свой «зрячий» вариант. Когда у Лены появился ноутбук, жизнь упростилась. Каждый день она печатала лекции на компьютере и наработала фантастическую скорость. Получалось почти дословно, так что ее записями пользовались и студенты, и учителя.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена на кухне

Однажды в аудиторию вошла новая преподавательница. Миссис Лилоук, пожилая англичанка в белых носках, по-русски не говорила и никак не могла понять, что Лена ничего не видит. Думала, над ней подшучивают. Настойчиво требовала выйти к доске и написать то, что она просит. А как это сделать грамотно, если человек после двенадцати лет не видел ни одного английского слова? Как писать ровно на доске? И где она вообще, эта доска? Лена расплакалась и выбежала из кабинета.

После института Лена не могла устроиться на работу по специальности: учитель русского языка и литературы. Без зрения проверять тетрадки можно только в специализированных заведениях. А там не было мест. Тогда она решила, что пришло время расправить крылья и побороться за мечту детства. Собрала вещи и улетела в Кисловодск. Через три года получила диплом медсестры, но в той области, где любовь передается через руки, а не глаза: детский массаж.

Изобретение велосипеда

Лена поступила в обычный институт, устроилась медсестрой по массажу в поликлинику, преподавателем социокультурной реабилитации в «Дом слепоглухих», родила ребенка — доказала себе, что с инвалидностью можно жить полноценно. Приспосабливать мечты под свои возможности и быть счастливой. Но все равно чего-то не хватало.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена в машине перед тренировкой


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена и Вика


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Вика и Лена

Тогда она села на велосипед. И вернулась в детство. Снова почувствовала ветер на глазах, скорость и силу своего тела. Детская привязанность, по которой она больше всего скучала, вернулась к ней в новом свете. Уже год Лена профессионально занимается велотандемом — паралимпийским спортом. Ездит на двойном велосипеде, где зрячий человек (его называют пилотом) сидит впереди, а незрячий (спортсмен) — сзади. Они должны быть единым целым — понимать друг друга с полуслова и полностью доверять. Лена ездит с профессиональной велосипедисткой Викой. Тренер говорит, что Лена может свернуть горы. Ей важен мост, а не цель.

Теперь Лена хочет купить для «Дома слепоглухих» велосипед-тандем. Чтобы и другие незрячие смогли вернуться в детство. Надо только довериться зрячему человеку. А зрячему — посмотреть на слепого сердцем.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Лена и Ваня

«Я пытаюсь вдохновить тех, кто не может преодолеть психологический барьер и начать что-то делать после пережитой трагедии. Мы с ними учимся заново ходить, ориентироваться в пространстве, готовить борщ и мыть тарелки за собой. Мама меня все время ругает. Я прихожу устраиваться на работу и никогда не интересуюсь, какая будет зарплата, потому что мне важна возможность помочь. Люди часто помогают мне — в метро или на улице. Я тоже хочу быть полезной для общества».

Лене повезло. Когда она перешла из обычной школы в интернат, ей очень сильно помогли незрячие учителя. Они делились личным опытом выживания в мире зрячих, а не просто пересказывали методическое пособие «Как научить слепого человека ориентироваться в пространстве». Ей вообще много помогали — и зрячие, и слепые. И она справилась.

Но как быть человеку, если он потерял зрение в зрелом возрасте? Практически каждый, кто попадает в «Дом слепоглухих», находится в крайне тяжелом психологическом состоянии. Им сложно принять свою инвалидность. Они впадают в депрессию, появляются мысли о суициде. Справиться с этой ситуацией им помогает Лена и другие преподаватели и психологи из «Дома слепоглухих».

Слепой может учиться в институте. Слепой может кататься на велосипеде. Слепой может быть счастливым. Но для этого ему нужна помощь. Помогите «Дому слепоглухих». Без нашей с вами поддержки им не выжить.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Смерть не пугает Сережу, хотя опухоль пожирает внутренности и все никак не насытится. «Я больше боюсь стать лысым, чем умереть», — говорит шестнадцатилетний подросток.

Таблетки могут умерить аппетит опухоли, но они имеют побочный эффект: волосы теряют пигмент. На днях Сережа сделал стрижку, модную среди его одноклассников — виски выбрили, а макушку оставили — и расстроился. Волосы стали серебристо-белыми. Проседь проявилась и в бровях.

В комнате Сережи висят портреты, сделанные еще в детском саду: в костюме мушкетера и принца с мечом. Кожаное кресло протерлось до дыр — когда мальчик садится за компьютерную игру и погружается со своими одноклассниками в виртуальный мир, то забывает о боли. Его любимый персонаж — «дед с молотом» — лечит, защищает от физических атак и магии.

Всю свою сознательную жизнь Сережа делит с опухолью тело, знает ее, как свои пять пальцев. Безошибочно показывает, где она решает пустить корни, еще до того как врачи проведут обследование и найдут ее. Вот и сейчас Сережа чувствует опухоль на спине, хотя МРТ показала, что новых образований нет. Через месяц ему сделают компьютерную томографию, чтобы убедиться наверняка.

Извините, вы не наши

Сереже было четыре месяца, когда его папа погиб в автомобильной катастрофе. Через несколько месяцев у мальчика выскочила шишка на позвоночнике. Сначала врачи сказали, что ничего страшного нет, но в четыре года решили удалить «болячку». В восемь лет случился рецидив. Опухоль снова вырезали. Еще через два года история повторилась. И тогда врачи почуяли неладное. Сделали компьютерную томографию, поставили диагноз «десмоидная фиброма» и отправили в другую больницу: «Извините, вы не наши».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Сережа с мамой

«Если бы ему сначала сделали МРТ или КТ и поставили правильный диагноз, — говорит Оля, мама Сережи, — то назначили бы гормонотерапию или химиотерапию. И сейчас все было бы по-другому. Я потом прочитала: чем больше режешь десмоид, тем больше он растет».

В другой больнице Сереже назначили гормонотерапию. Спустя некоторое время таблетки отменили, а на спине вырос огромный горб. Потом врачи провели курс химиотерапии и посоветовали обратиться в «Русфонд». Там помогли отправиться на лучевую терапию в Прагу. По возвращению в Москву снова начался рецидив.

Как пирожок

Через три недели после второй операции сняли швы и выписали домой. Когда Сережа попытался раздеться, он вдруг почувствовал, что спина мокрая. Подозвал маму. «Я подняла футболку и увидела, что спина разошлась по швам, — вспоминает Оля. — У меня был шок. Мясо торчало, кровь текла. Мы пошли в поликлинику. Врачи испугались, смотрели на меня с немым вопросом: «Что нам с этим делать?» Поехали в больницу, там Сережу прооперировали и отпустили нас домой. Когда через две недели мы пришли на перевязку (нужно было счищать гной), я попросилась посмотреть — хотелось понять, что происходит с моим ребенком. Там была дырка. Все внутренности было видно, желто-коричнево-красное мясо. Мне плохо стало, медсестра меня нашатырем откачивала».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Слева: Торт на день рождения. Справа: Шарики, которые на день рождения привезли Сереже координаторы из «Дома с маяком»

Во время другой операции в больницу приехал известный врач, светило. Сережа лежал на операционном столе, как подопытный кролик, а врач рассказывал коллегам, где будет резать, что удалять и откуда куда перекидывать кожу. После вышел в коридор и громко, так, что слышали и мама, и Сережа, сказал: «Его надо будет переворачивать, крутить, как пирожок, когда мы его жарим».

Последняя операция далась Сереже сложнее всего. Мама испугалась, когда увидела сына. Он пролежал девять часов на одном боку — глаз отек и посинел, как будто его ударили со всей силы. В палату пришел врач и объяснил, что он планировал вырезать одну опухоль, а их оказалось пять. Величиной с яблоко, что лежало на столе. Опухоль съела шею Сережи. Пришлось вырезать все мышцы. Она не остановилась на этом и въелась в грудную клетку — удалили два ребра. А в заключении написали: прогноз для жизни — неопределенный, для восстановления здоровья — неблагоприятный.

«Врач нам тогда сказал: «Если лекарство не поможет, и опухоль пойдет дальше в голову, то я умываю руки». К тому же в грудной клетке проходит какая-то артерия, затрагивание которой чревато полной парализацией ног и рук, — говорит мама. И судорожно повторяет: «Мне нужно что-то искать, мне нужно что-то искать»».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Сережа

Месяц, проведенный в палате, оказался самым тяжелым в жизни мамы и сына. Первое время Сережа каждые полчаса кричал от боли. «Болело все тело, голова, ухо, спина, шея, — вспоминает Сережа. — Как будто на тебя положили сто килограммов и давят со всей силы. Я обычно на следующий день после операций лежал и смотрел видео в телефоне, а тут ничего не мог делать дней пять. Я боялся сдвинуться с места, вся спина была в швах. Лежал неделю на одном боку и смотрел в стену».

Мама не спала. Как только Сережа требовал обезболивающего, вскакивала с кровати и бежала за медсестрой. У мальчика, который стоически перенес все предыдущие вмешательства, слезы текли ручьями. Он кричал, что не может и не хочет жить, ему плохо, очень больно. Сосед не выдержал и переехал в другую палату. За первые три дня Сережа выпил недельный запас обезболивающих. Морфин и трамал едва помогали.

«Я думала, не приведу его в чувство, — говорит мама. — Он вопил на всю больницу: «Мама, за что мне все это?» Говорил, что следующего раза не переживет, просто не пойдет на операцию. Ему морально тяжело: он терпит адские боли, но видит, что эффекта нет. Становятся все хуже и хуже».

Cерый, держись!

После операции мама одноклассника прислала Сереже ролик. Мальчишки и девчонки, классная руководительница, завуч и директор школы молча смотрели с экрана, держа в руках плакаты: «Серый, держись!», «Серега, мы с тобой», «Сережа, мы вместе». Из-за болезни он пропустил в этом году занятия в школе , но ребята его не забывают.


Ольга, мама Сережи, показывает старый и очень неудобный корсет

Родители одноклассников посоветовали Оле обратиться в Детский хоспис «Дом с маяком». Все-таки безработной матери-одиночке тяжело заботиться о сыне и бороться со смертью на пенсию по инвалидности. Одни только противоопухолевые таблетки стоят 116 тысяч рублей (хватает на два месяца).

Сережа с июля не мыл верхнюю часть тела — панически боялся намочить спину. Медбрат и психолог из «Дома с маяком» помогли преодолеть страх, искупали его. Утром мальчику было особенно тяжело вставать с постели — ощущение, будто все мышцы свело разом. Из хосписа ему прислали лекарств от мышечной боли. Сережа вообще не может долго находиться в стоячем и сидячем положении. Все время придерживает голову рукой. Нужно сделать усилие, чтобы поднять взгляд и выпрямить шею — без корсета она свалится на бок. Работники «Дома с маяком» теперь постоянно привозят ему новые корсеты — пытаются подобрать тот, в котором ему будет чуть более комфортно.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Сережа на прогулке

«Ему сейчас больше ничего не нужно — только до подушки добраться, — объясняет мама. — Вы уедете, он тут же наденет мягкий корсет и ляжет на диван. Отлежится, а потом уже сядет за компьютер».

Раньше Сережа был очень активным — катался на скейте, роликах, велосипеде. Сейчас уже через пять минут ходьбы устают ноги. Теперь он бегает только во сне. Он мечтает не только встречаться с друзьями в компьютерных играх, но и полноценно гулять на улице. В этом году хоспис выделил денег, чтобы Сережа отпраздновал свое шестнадцатилетие. Мальчик пригласил лучших друзей в боулинг и угостил их бургерами.

Больше всего на свете он хочет выпрямить спину и шею. По всей спине тянутся длинные загогулины, местами выпуклые швы, как рубцы от сильных ожогов. «Мне главное, чтобы у меня шея выпрямилась, чтобы я на себя хотя бы посмотреть мог, — говорит Сережа. — Судя по фотографиям я весь кривой. Зачем так жить?! Со стороны кажется, что реально какой-то урод. Я не хочу быть таким. Мне неприятно смотреть на себя. Кривая шея… Это так бьет по самооценке».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Сережа на кухне. Из окна видно школу, в которой он учится


Фото: Владимир Аверин для ТД
Сережа

Оля переживает, что Сережа не верит, что ему помогут вылечиться. «Я говорю: не надо опускать руки, Сережа. Надо идти дальше, искать другие пути. Здесь не помогут, найдем другое место. Должны же нам где-то помочь? Рубцы на спине можно убрать, и в шею вставить спицы, чтобы держалась прямо. Главное, чтобы рост опухоли остановился. Я думаю, что, когда мы найдем другую клинику, у Сережи появится интерес. Психолог из «Детского хосписа» приходит к нам домой, работает с ним. Делает все, чтобы у него появился интерес к борьбе».

Детский хоспис может помочь Сереже справиться со страхами, поверить в свои силы и бороться за жизнь. А также помочь маме Оле, которая решила посвятить свою жизнь сыну, защищать его от физических недугов и даже магии. Даже небольшое ежемесячное пожертвование поможет Оле с Сережей бороться дальше.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
10 мая 2017

Дышу тобой

Когда теряешь любимого человека, начинаешь хватать ртом воздух. Но после смерти жены Леша задыхался еще и потому, что с детства страдает заболеванием легких. Чтобы не умереть от любви, ему понадобился концентратор кислорода

Врачи дают Леше 18 лет

Леше было семь лет, когда он простудился. Кашель не давал спать, температура не спадала две недели, нос не дышал. Мама решила отвезти ребенка в районную больницу.

Сначала врачи думали, что у Леши пневмония. Пролечили антибиотиками, но эффекта хватило ненадолго: через десять дней все симптомы вернулись. Тогда мальчика отправили в Саратов с подозрением на туберкулез. Там поставили новый диагноз — саркоидоз, но вскоре засомневались и в нем. Решено было ехать в Москву.

В институте пульмонологии постановили окончательный диагноз — муковисцидоз. Это наследственное заболевание, при котором секреты (слизь) слишком вязкие и густые, чтобы увлажнять и защищать различные органы от высыхания и инфекций. В итоге начинаются воспалительные процессы в легких, больные мучаются кашлем всю жизнь и как правило умирают от дыхательной недостаточности.

Московские врачи прокапали Леше антибиотики и отправили домой. А маме сказали, что при должном лечении больные муковисцидозом живут до восемнадцати лет.


Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД
Леша в номере гостиницы в Сергиевом Посаде, куда он приехал на конгресс по лечению муковисцидоза

Лечения хватало на шесть месяцев. Мальчик играл с друзьями в догонялки, не отставал на уроках физкультуры. После смерти отца помогал маме по хозяйству — ухаживал за поросятами и коровами, заготавливал сено на зиму. А потом вдруг начинался кашель. Мама звонила в Москву и договаривалась с врачами. Затем искала, как добраться из маленькой деревушки в Саратовской области до столицы. Две недели они лежали в больнице — капали антибиотики, делали ингаляции и дыхательные упражнения.

Любовь продлевает Леше жизнь

Свой девятнадцатый день рождения Леша встретил в Саратове. Там он выучился на экономиста предприятия сельского хозяйства. Вернулся в деревню, чтобы устроиться на работу, и встретил Алину. Это была любовь с первого взгляда. «Она жила через улицу, — вспоминает Леша. — Очень красивая, ее разрез глаз был для меня просто супер, нежный голос, прекрасная талия, ножки, ручки. Я бы никогда не подумал, что она может обратить на меня внимание».

Леша сразу же признался Алине, что не может иметь детей. Думал, что она оставит его. Но девушка вдруг ошарашила: «Ну ладно, возьмем ребенка из детдома».

«Я никогда не думал, что женюсь, — говорит Леша. — Прочитал в интернете, что 95% мужчин, больных муковисцидозом, бесплодны, и решил жить для себя. Ну, кому я буду нужен, если не могу иметь детей: нетрудоспособный, ослабленный, худой?»

Через три года Алина забеременела. Леша сделал ей предложение, и они уехали в Саратов.


Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД
Леша показывает фотографии со своей свадьбы

«У меня был шок. Я испугался, что ребенок родится с тем же диагнозом, что и у меня. Но московские врачи сделали генетический анализ плода и сказали, что ребенок здоров. Как я был счастлив! Мой мир перевернулся. Оказывается, я могу быть как все: жениться на красавице, завести ребенка и не умереть в одиночестве».

В 2013 году родилась Ева. Леша был на седьмом небе от счастья. Просыпался несколько раз за ночь, чтобы взять из кроватки Еву и поднести Алине для кормления. «Ты только лежи и отдыхай», — говорил он. Потом Леше рассказали о трансплантации легких, которые с каждым годом работали у него все хуже и хуже: изнашивались и высыхали. Алина тогда загорелась идеей начать новую жизнь с новыми легкими: «Это наш шанс — я буду рядом, мы все вынесем».

Через восемь месяцев у Алины на спине появилась бугристая родинка. Размером с рублевую монету.

«Я знал все родинки на ее теле, — вспоминает Леша. — Там была точка, обычная родинка. За два дня она раскрылась как цветок и начала кровоточить. Мы сразу же побежали к врачу, сдали анализ и выяснили, что это меланома четвертой стадии. Тут наша семейная идиллия рухнула. Алина так громко плакала. Страшно вспоминать. Ей было 20 лет. Я про себя забыл вообще. На первое место встала жена. Я должен был ее спасти».

Леша нашел в интернете благотворительный фонд «Подари жизнь», который помогает больным с онкологией, и обратился за помощью. Алине сделали операцию, но метастазы сначала пошли в подмышки, затем в легкие, трахею, поясницу и, наконец, в головной мозг. Рак гулял по телу молодой мамы три года.


Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД
ДК в Сергиевом Посаде, где проходит конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза»

«Я сильно сдал за последние два года: мучился одышкой, похудел так, что щеки проваливались внутрь, — вспоминает Леша. — Мне было физически тяжело перенести семь операций Алины, потому что я устаю намного быстрее, чем обычные люди. Изо всех сил я старался не показывать этого жене. Хотелось прилечь где-нибудь и поспать, но я понимал, что должен сидеть рядом с ней. Ухаживать, кормить, водить в туалет — она ведь никого, кроме меня, не подпускала к себе. Я старался всячески успокаивать Алину. Говорил, что разыщу лекарства, сделаю все, чтобы спасти ее жизнь. Я буду рядом, никуда от нее не денусь. Я выживу, и ты выживешь. Мы сильные».

Леша забывает про себя

Все это время Леша не отпускал от себя Еву. Всего пару раз он отправлял дочку на неделю в деревню, остальное время сам менял ей подгузники и готовил каши. После очередной операции Алина говорила: «Я не могу без Евы, привези ее в больницу». Дочка была смыслом их общей борьбы.

Леша менял работу раз в полгода, а иногда и вовсе сидел без дела, поэтому накопился долг за квартиру. На помощь приходил благотворительный фонд «Кислород», который помогает больным муковисцидозом. Он собрал деньги для Леши и обеспечивал его дорогущими зарубежными антибиотиками, которые государство предоставить не в силах. «Я никогда не рассказывал работодателям, что болею, — признается Леша. — Иначе бы меня никто на порог офиса не пустил. Коллеги и так косились на меня из-за постоянного кашля. Только устроюсь на работу, а мне уже нужно брать больничный — ехать в Москву или лечить жену. Работодатели в итоге ставили ультиматум: либо ты лечишься, либо работаешь».


Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД
Леша в машине

Леша успел поработать в администрации города, менеджером по пластиковым окнам и личным водителем. Самым удобным местом для работы оказалось такси — без жесткого графика и начальства над головой. Если Леше нужно было заработать 500 рублей, то вечером, когда Алина и Ева спали, он садился за руль. На хлеб, молоко и конфеты ребенку хватало.

В паллиативном отделении Леша провел с Алиной две недели. В последние дни она видела только одним глазом, понемногу начала терять рассудок. Ей казалось, что они в саратовской квартире. В уютном гнездышке, где недавно переклеили обои. Счастливые родители, попавшие в 5% исключения.

Чем ближе подступала смерть, тем быстрее утекали силы из Леши.

«Когда она умерла, у меня перехватило дыхание, — говорит Леша. — Я до такой степени разнервничался, что просто не мог дышать. Такое ощущение, что внутри что-то взяли и перетянули. Голова раскалывалась от недостатка кислорода и истощения организма. Я мог сделать только три шага, потом начиналась жуткая одышка».

Леша еле-еле добрался до деревни. Алину везли на машине, а он ехал на поезде с концентратором кислорода в руках.

Ради дочки Леша снова идет в бой

Алина умерла в декабре прошлого года, но Леша все еще носит обручальное кольцо. Он приехал на конференцию по муковисцидозу в Сергиев Посад. Вместе с врачами слушает лекции о том, как можно провести трансплантацию легких.


Фото: Александр Земляниченко-младший для ТД
Номер гостиницы в Сергиевом Посаде

«Если бы не Ева, я бы не пошел никогда на трансплантацию. А зачем мне еще жизнь? Я видел все: счастье и горе, — объясняет Леша. — Ева всегда давала нам силы, мы боролись со смертью ради нее. Раньше она часто спрашивала, где мама, а потом перестала. Я говорил, что мама лечится на облаках с ангелочками — она нас видит, но мы ее пока нет. Когда дочка подрастет, я покажу ей, где лежит наша мамочка».

Трансплантацию легких сегодня делают только в двух московских клиниках — в НИИ скорой помощи имени Н.В.Склифосовского и в Центре трансплантологии имени В.И.Шумакова. Осенью Лешу поставят в лист ожидания. Донор, подходящий по всем параметрам, может появиться в любое время дня и ночи, и тогда действовать надо будет быстро. За четыре часа нужно не просто доставить и легкие, и пациента в одну больницу, но и собрать этическую комиссию, оценить состояние пациента, сделать анализы. Трансплантации можно прождать и несколько месяцев, и несколько лет. Но все это время Леша должен жить в Москве, чтобы, когда придет вызов, быстро приехать в больницу.

Благотворительный фонд «Кислород» собирает деньги на помощь Леше с арендой квартиры. Если вы подпишетесь на ежемесячный платеж в пользу «Кислорода», то у Леши будут новые легкие, и Ева сможет видеть его всегда. Муковисцидоз не отнимет у дочки папу.

На оплату одной квартиры на окраине Москвы фонд «Кислород» рассчитывает потратить около 30 тысяч рублей в месяц. Многокомнатные квартиры не подходят из-за специфики заболевания: пациенты с муковисцидозом ни в коем случае не должны находиться в одном помещении из-за опасности перекрестной инфекции, которая может стать для них фатальной. Сейчас у «Кислорода» 15 таких подопечных как Леша. И каждый из них надеется на чудо. Давайте поможем им его дождаться.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Жизнь Тины похожа на голливудское кино: успешная карьера, красавец муж, чудесный сын Сантино… Но там, где Тина начнет свой рассказ, закончатся романтические комедии о девичьих мечтах

В доме Тины светло. Стены выложены из бревен, свежих и неокрашеных, деревянный пол. На подоконнике стоит рассада — помидоры, кабачки, огурцы — все подписано по-английски. За евроокнами качаются на ветру тонкие молодые березы.

Тина усаживает меня в кресло и рассказывает свою жизнь. Я закрываю глаза и представляю, как сижу на единственном сеансе в кино. Гаснет свет. Звонкий и бойкий, полный жизненной энергии голос Тины разливается по дому, заполняет все пространство. «Зрители» замерли в ожидании, они еще не знают, что там, где Тина начнет свой рассказ, закончатся романтические комедии о девичьих мечтах.

«Мне 33 года, — Тина вспоминает день, когда все началось. — Я абсолютно счастливая женщина. У меня расслабленная жизнь, я всего добилась сама. Два европейских номера разрываются от звонков — я востребованный специалист, моя команда выигрывает международные соревнования. Девушки со всего мира стремятся попасть хотя бы на короткие каникулы в Дубай, чтобы посмотреть на восточную сказку, а я там живу. В доме с видом на море. Я вышла замуж по большой любви — за красавца-ливанца. У меня интересная жизнь, я очень активна и люблю помогать людям — несмотря на то, что я католичка, меня назначили президентом общины ливанских женщин-мусульманок. Одиннадцать месяцев назад у меня родился первый ребенок. Сантино. Вишенка на торте».

Каждые десять минут Тина останавливает «кинопленку», возвращается из прошлого в настоящее. Смотрит в потолок и кричит что есть мочи: «Ай эм хиэ, май лав» (Я здесь, моя любовь). И продолжает рассказ.

Фото: Анна Иванцова для ТД 
Тина и Сантино
«В тот раз я вернулась из аэропорта, бросила чемодан, надела бикини и пошла с ребенком на лучший пляж Дубая, где у моего мужа есть свой салон красоты. Встретила там русскую девушку, перевела мужу, что она хочет сделать со своими волосами, договорилась поужинать в ресторане. Поскольку у меня активный ребенок (у него латиноамериканские, русские и ливанские крови), я не удержала его, когда пыталась пристегнуть к коляске. Сантино плюхнулся на песок».

КАЖДЫЕ ДЕСЯТЬ МИНУТ ТИНА ОСТАНАВЛИВАЕТ «КИНОПЛЕНКУ», СМОТРИТ В ПОТОЛОК И КРИЧИТ ЧТО ЕСТЬ МОЧИ: «АЙ ЭМ ХИЭ, МАЙ ЛАВ»
Будучи спортивным психологом, специалистом по головному мозгу, Тина решила на всякий случай сделать сыну МРТ. Супруг подбросил жену с ребенком до клиники и вернулся на работу. Сантино сделали общий наркоз, чтобы провести исследование.

«Это современнейшая клиника, напичканная оборудованием на миллионы долларов, но человек, который держит в руках снимок моего ребенка, не может его прочесть. Мне приходится брать все в свои руки. Я смотрю на снимок и чувствую, как почва уходит из-под ног. Я вижу, что ОНА там, размером с куриное яйцо. У меня начинается паника, я все отрицаю, пытаюсь доказать врачам, что они перепутали моего сына с кем-то другим. Прошу рентгенолога открыть базу, кликнуть на имя Сантино и снова распечатать снимок. При мне. Рентгенолог удивленно смотрит на меня: а что там такое, мадам? Я говорю, что деньги — не проблема, я готова еще раз заплатить за это дорогущее МРТ и вернуться обратно в свою счастливую жизнь. Снимок печатается. Я понимаю, что с экрана на меня смотрит приговор. ОНА рядом со стволом, смотрит на меня и говорит, что Сантино, которого я так ждала, осталось жить два-три месяца».

Тина вдруг начинает трезветь, чувствует, что не может вот так стоять и ждать, когда ее ребенок умрет. Прямо из клиники она звонит европейским коллегам и узнает номер спортсмена, который однажды получил тяжелейшую травму головы. Его прооперировали в коме и вернули в спорт, пусть и не в качестве топового игрока. Тина выясняет, что второй в списке лучших нейрохирургов Америки — родом из Ливана, по счастливой случайности завтра прилетает на шесть операций в Бейрут. Он соглашается взять Сантино седьмым.

Муж, как ни в чем не бывало, приезжает в клинику за женой и сыном, спрашивает: «Ну что, у вас все нормально?» Тина просит его присесть. «Чего там у него, кровь из носа будет течь или шишка на лбу?» — интересуется муж. Как в такую минуту объяснить человеку, который ничего не понимает в медицине, что несмотря на то, что пухлощекий малыш с длинными ресницами прыгает, бегает и улыбается, он находится в критическом состоянии — у него опухоль на стволе головного мозга, онкология третьей степени?! И спасать его нужно не завтра, а вчера.

Тина снова останавливает рассказ. Смотрит в потолок и кричит что есть мочи: «Ай эм хиэ, май лав». «Зрители» вжимаются в кресла.

После операции ребенку требовалось дорогостоящее лечение. Поскольку у Сантино не было ливанского гражданства, чтобы получить скидку от государства, решено было ехать в Россию.

«Я не говорила мужу всего, — признается Тина. — Вселяла в него веру, что нужно через все пройти — и ребенок поправится — шансы 50 на 50. Я понимала, что у супруга может поехать крыша, пока я все свое время посвящаю ребенку. Это была забота о семье. Мне нужно было беречь своих близких. Четыре года мы лечимся в России. И только этой осенью я сказала ему правду».

Сантино сделали три операции в Москве, но родители не сдавались. Они решили использовать последний шанс — отвезти его на лучевую терапию, гамма-нож в Ливане. Этой весной контрольное МРТ показало, что метастазы пошли не по мягким тканям, а по костям. Скелет уже не вырежешь. Счет пятилетнего ребенка пошел на недели.

***

Когда Тине сказали, что у сына четвертый рецидив, она заплакала. Сантино начал играть с мамиными слезами, размазывать их по лицу.

«Я тогда взяла себя в руки: вытерла слезы о рукав и широко улыбнулась малышу, — вспоминает Тина. — Мой ребенок всегда чувствовал, что мама — это скала, и был обескуражен, когда увидел мои слезы. Сейчас Буся (так родители стали называть Сантино в России) не может говорить в силу своего состояния, но раньше, когда его спрашивали, кто твоя мама, он отвечал: «Супертина».

Ай кэн фикс еврефинг. (Я могу починить, исправить все). Если скажут, что в пламя огня надо прыгнуть, я прыгну — я же мама. Да, я не могу изменить эту ситуацию, — мы верующие люди и понимаем, что так распорядился Всевышний, — но могу добавить в нее красок. Мы с мужем решили, что не будем купать ребенка в наших слезах. Я до последнего дня буду супермамой. Отдам ему всю любовь, заботу, все свое время. Мой ребенок пережил уже все возможные границы. Я очень благодарна российским врачам — они подарили нам целых два года».

БУСЯ (ТАК РОДИТЕЛИ СТАЛИ НАЗЫВАТЬ САНТИНО В РОССИИ), КОГДА ЕГО СПРАШИВАЛИ, КТО ТВОЯ МАМА, ОТВЕЧАЛ: «СУПЕРТИНА»
Когда Тину с сыном выписывали из больницы, врач сказал, что не сможет обеспечить их лекарствами и обезболивающим. Посоветовал обратиться в детский хоспис «Дом с маяком».

«Я привыкла отдавать, не искала помощи, говорила, что супермама может все, — говорит Тина. — Но поскольку у мужа заканчивалась виза, и ему нужно было на несколько недель уехать из страны, я поняла, что справиться одной с собакой и ребенком мне будет тяжело. У меня даже нет российских водительских прав, чтобы съездить за продуктами или лекарствами. К тому же, я не работаю уже полгода, а муж — почти год: салон красоты пустует в Дубае, его так и не удалось выгодно продать. Наши закрома опустели».

Волонтеры из «Дома с маяком» помогли Тине с малышом добраться до загородного дома. К ней стали регулярно приезжать доктор, няня, медбрат. Осматривать Сантино, играть с ним, привозить лекарства, обезболивающие. Как-то Тина пробовала отправлять англоязычного мужа в аптеку за лекарствами для Буси, но аптекарша, услышав, как он просит по-английски поговорить со своей женой, стала кричать: «Уберите отсюда телефон!» Однажды он пытался сфотографировать на телефон продукты в супермаркете, чтобы уточнить у жены, заказывала ли она именно эту индейку или творожок для Буси, а на него набросилась охрана, заломила руки и вывела из магазина: «У нас нельзя фотографировать».

«Мне всегда было приятно кому-то помогать, но сейчас наступил момент, когда мне нужно принять помощь. Это непросто. Мне предложили привезти коляску, и я, скрипя зубами, призналась, что нуждаюсь в ней. Я ведь понимаю, сколько добра в этой коляске. За ней стоят тысячи хороших людей, которые пожертвовали по сто или тысяче рублей. Так получилось, что посторонние люди чувствительнее относятся к ситуации с мои ребенком, чем родные. Все эти годы мои родственники в России не участвовали в жизни Сантино, сказав мне однажды: «А зачем нам к нему привыкать, если он умрет?!»»

Очень многие мамы, когда узнают про диагноз, пытаются оградить ребенка от внешнего мира. Супертина не из их числа. «Самое страшное уже случилось. Пока не наступит тот день и тот час, у нас будет жизнь, и мы будем счастливы».

Когда у Буси была годичная ремиссия, он прожил зиму на берегу Персидского залива, ходил на игры лучших футбольных клубов мира, плавал с дельфинами в Испании. Родители купили ему пони по кличке Теодорро. Пони очень полюбил Сантино и остался ждать его в Ливане.

«Мусульманин не может держать дома собаку, но у нас есть овчарка. Мы специально для Буси построили этот деревянный дом с березками вокруг. Это все было сделано, чтобы он в силу своего возраста не осознавал серьезности происходящего. Мы пытаемся ему подарить детское счастье, которое он упустил в больнице. Прошлым летом они с папой ходили за грибами. Мы купили Бусе сачок, и он увлеченно ловил бабочек. В апреле муж принес из леса елку, и мы ее нарядили, водили хороводы вокруг. Это был первый Новый год Буси дома, все остальные праздники он проводил в больнице. А на днях наша соседка, которая выращивает кур, привезла домой цыплят и позвала нас в гости. Они были в коробке из-под телевизора. Буся уселся в середину и визжал от счастья, когда цыплята бегали по нему. Здоровый или смертельно больной, ребенок остается ребенком».

Тина смотрит в потолок и кричит что есть мочи: «Ай эм хиэ, май лав». Детский голос кричит что-то невнятное в ответ.

Даже супермамам нужна помощь. Детский хоспис «Дом с маяком» помогает Бусе и другим детям, которых нельзя вылечить, но можно подарить тепло и заботу, снять боль, исполнить мечты и наполнить жизнь ребенка и его семьи радостью. Хоспис существует целиком на благотворительные пожертвования. Если вы подпишетесь на ежемесячный платеж в пользу «Дома с маяком», супермамы будут знать, что они не одни в этом мире — за каждой коляской, упаковкой с обезболивающими, приходом медбрата в дом стоят тысячи хороших людей, берегущих детское счастье.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
22 февраля 2017

Сидим на бомбе

Спустя месяц после рождения Алине поставили диагноз — рак глаза. Ей провели два курса химиотерапии и уже даже готовились вырезать правый глаз, как вдруг выяснилось, что опухоль доброкачественная. С этим диагнозом Алина может жить. Вот только для купирования приступов эпилепсии, которые тормозят развитие и сокращают жизнь, ей нужны незарегистрированные в России лекарства. Минздрав дал разрешение на ввоз таблеток, но департамент Смоленской области вот уже десять месяцев молчит. Цена вопроса — 144 тысячи рублей. Сейчас получить положенное по закону лекарство родителям девочки помогает правозащитный проект «Патронус». Но до окончания срока действия разрешения остался всего месяц.

Если права вашего ребенка нарушают, вы тоже можете обратиться в «Патронус»: Обращение в Патронус

Алина

Алине Оганесян три года и девять месяцев, она живет на окраине Вязьмы. Ее папа работает охранником, мама сидит дома с младшей сестрой — четырехмесячной Соней. Родители взяли кредит, чтобы выкупить тесную, уютную однушку в общежитии. Единственную спальню поделили пополам — отгородили родительскую часть (по совместительству еще и гостиную) от детской. Алина спит на кухне, Соня — в детской. В гостиной помещается только диван с пятью подушками с буквами, складывающимися в слово «Семья», — подарок мамы папе на юбилей. В детской — кроватка, шкаф с детской одеждой, куклы и ксерокс. Для семьи, в которой два ребенка имеют редкое генетическое заболевание, это одно из самых необходимых капиталовложений.

Рафик — высокий, черноглазый, в шапочке, надвинутой по самые брови, и форме «Ночной дозор», сорокалетний армянин. Кормилец семьи. Работает в группе быстрого реагирования частного охранного агентства. Спешит в кафе и магазины, когда там срабатывает сигнализация или тревожная кнопка. Эта работа позволяет ему часто бывать дома. Пока мы с Олей, женой Рафика, сидим на кухне, он возвращается несколько раз — привозит Алину от логопеда, приносит горячую курицу-гриль на обед, заходит отксерить документы, чтобы отвезти их в соцзащиту для оформления ежегодной материальной помощи (в прошлом году дали три тысячи рублей). Жизнь двух маленьких девочек умещается в двух целлофановых пакетах с изображением Деда Мороза. Там тысячи листов с графиками колебаний головного мозга.

В доме тепло. Все, кто приходят в гости, часами сидят на маленькой кухне и не думают уходить. Оле 31 год, она проворная и улыбчивая. На груди деревянный крест на черном шнурке соседствует с золотой цепочкой.

Оля влюбилась в Рафика в семнадцать лет. Когда начали вместе жить, мама подарила ей картину с аистами. Оля десять лет не могла забеременеть, тратила все сбережения на походы к врачам и лекарства. Ничего не помогало. Она уже смирилась с бесплодием и вдруг чудом забеременела. На 32 неделе на УЗИ врачи обнаружили новообразование в сердце ребенка и посоветовали ехать рожать в Москву. Там генетик из НИИ педиатрии и детской хирургии предупредила Олю о наличии у ребенка генетического заболевания — туберозного склероза.

«Нам сказали приезжать раз в месяц на обследование, — вспоминает Оля. — Мы успокоились и уехали домой. А через месяц окулист в поликлинике Вязьмы заявил, что у Алиночки рак глаза. Нас отправили в областную больницу, потом в Калугу и онкологический центр в Москве. Везде подтверждался диагноз. Я им говорила про туберозный склероз, а они не понимали, что это вообще. Путались и называли заболевание «туберкулезным склерозом». В итоге мы провели полгода в больнице, прошли два курса химиотерапии. Я не спала ночами. Муж приезжал в больницу и вместе с Алиной ревел, когда не могли найти вену».

После курса нужно было раз в два дня сдавать кровь и смотреть динамику лейкоцитов и тромбоцитов. Оля жила у родственников и друзей в Москве, ездила через весь город с грудным ребенком на руках — полтора часа в одну сторону. За полгода семья потратила полмиллиона рублей, на съемную квартиру денег уже не хватало.

Потом врач из онкологического центра сказал, что опухоль не уменьшается, и нужно удалить глаз, чтобы рак не распространился на другие органы.

«Мы оформились на операцию и третью химиотерапию, — рассказывает Оля. — И в тот же день случайно попали в кабинет генетика. Она проходила мимо нас с Алиночкой и попросила зайти к себе. Объяснила, что это гамартома сетчатки, офтальмологическое проявление при туберозном склерозе, а не рак. Позвала профессора и показала ему рисунки — две опухоли выглядели одинаково, отличались только текстурой: одна гладкая, другая шершавая».

В итоге мама с дочкой отправились в Питер — делать генетический анализ. Там подтвердили, что никакого рака у Алины нет, а есть туберозный склероз. Редкое генетическое заболевание провоцирует появление доброкачественных опухолей (гамартом), влияющих на функционирование разных органов. Болезнь постоянно прогрессирует, пациенты редко живут более 25 лет.

«НУ, ВЫ ВОТ РАДУЙТЕСЬ, ЧТО МЫ НЕ УДАЛИЛИ ВАМ ГЛАЗ»

«Я потом зашла к врачу, который выявил у нас рак на первом месяце. Она смотрела на меня и улыбалась: «Ну, вы вот радуйтесь, что мы не удалили вам глаз». Я промолчала. Так устала за полгода, что просто хотела оттуда поскорее уехать», — говорит Оля.

Еще во время второго курса химиотерапии у Алины начались эпилептические приступы. Девочка замирала и смотрела в одну точку, кисть руки ни с того ни с сего начинала дергаться. Сначала шестимесячная Алина не обращала внимания на припадки. Но когда они становились все сильнее и сильнее, начинала хныкать. Плакать. Кричать. Сердце Оли разрывалось от боли. Врачи прописали сабрил. Алина перестала замирать, но кисть продолжала дергаться.

«Нам предложили сделать операцию — полностью отключить левое полушарие, — говорит Оля. — Поскольку в голове Алиночки находился только один очаг повышенной импульсации, провоцирующий припадки, была вероятность 95%, что они пройдут».

Оля решилась на операцию. Приступы ушли. Однако Алина пережила ишемический инсульт и впала в кому. Врачи советовали готовиться к худшему, но Оля слишком долго ждала ребенка, чтобы сдаться. На четвертый день Алина пришла в себя. Следующие три года жила в больницах — мама возила дочку на программы реабилитации и адаптации. Все за свой счет.

«Мы сидим на бомбе, — тяжело вздыхает Оля. — Неизвестно, что происходит в другом полушарии ее мозга. Мы купировали один очаг, но ведь может заработать новый. Болезнь непредсказуема. Тысячи вещей могут спровоцировать приступ — от снега до испуга и массажа. Нужно все время сидеть и смотреть на ребенка, чтобы не упустить приступ. У меня голова идет кругом. Везде приступы мерещатся. Ребенок замер, ты его начинаешь трясти — боишься. Очень важно как можно быстрее начать принимать лекарство. Некоторые дети по два месяца замирали, родители не догадывались о диагнозе, и развитие ребенка останавливалось. Каждый приступ — это отмирание клетки мозга. Если перестать принимать лекарство, то ребенок может уйти в «статус». Это осложнение эпилепсии, когда затяжные приступы продолжаются более тридцати минут и могут привести к летальному исходу».

Сегодня Алине три года и девять месяцев. Если покопаться в русых волосах, отливающих рыжиной, то можно найти две тонкие полоски, проходящие через весь череп, — шрамы от операции. Алина периодически повторяет мантру: «Мама, мама, мама, мама». Другая мама давно бы сказала: «Перестань мамкать», но Оля каждый раз оборачивается к дочери. Она признается, что в такие моменты думает про себя: «Говори, только говори».

Алина видит только одним глазом, хромает на правую ногу. Она может поднимать и опускать правую руку, но кисть не двигается, как будто чужая. Поражена правая сторона. Почки, глаз, сердце, голова. Органы покрыты наростами, как лягушка. «Она у меня сильная девочка, — гордо произносит Оля. — Борется со своими проблемами. Если упадет, то не скажет: «Мама, дай руку». Сама поднимется, хотя ей тяжело, я знаю. Иногда пытается вложить вилку в правую кисть и злится, что не получается. А потом забывается».

Алина внезапно подходит ко мне и обнимает одной рукой. Она у нее в два раза сильнее, чем у обычных детей, и объятие получается крепким.

Соня

Четыре месяца назад у Алины появилась младшая сестренка Соня.

Оля очень хотела родить помощницу. Сделали с мужем генетический анализ и выяснили, что они абсолютно здоровы. Врачи тогда объяснили появление в семье туберозного склероза спонтанной мутацией. На 32 неделе снова поехали на УЗИ, где снова поставили страшный диагноз — туберозный склероз. Оля плакала и не могла остановиться, муж успокаивал, а врачи разводили руками: снаряд упал в одну воронку дважды.

«Когда я узнала про Сонечку, мне было так больно. Много гадких мыслей в голове сидело, даже покончить жизнь самоубийством хотелось. Мне было обидно за мою Сонечку, которая будет страдать в этом мире. Я-то ее буду любить, какой бы умственно отсталой она ни была. Но мир злой и жестокий… У нас с мамой дружеские отношения — мы с детства обсуждали все на свете. Я всегда мечтала иметь двух дочерей и быть им подругой. А теперь не знаю, что будет с развитием моих детей, будут ли они меня понимать».

Если у Алины был только один очаг повышенной импульсации, провоцирующий припадки, то у Сони они по всей голове. Месяц назад начались приступы — врачи прописали сабрил, чтобы их купировать.

Когда в доме есть сабрил, Оля спокойна. Но это лекарство не зарегистрировано в России. Поэтому Оля ищет людей — одноклассников или просто отзывчивых незнакомцев, которые присылают ей по почте одну-две пачки из Европы. Если сабрил покупать за границей, то пачка обходится в шесть тысяч рублей (в месяц ребенку нужны две пачки сабрила), но посылки имеют свойство задерживаться (последнюю таможня вскрыла и некоторое время не отдавала), а деньги — заканчиваться. Случается, что Оля покупает сабрил в Москве у перекупщиков в интернет-аптеках. Цена там взлетает до десяти тысяч рублей за пачку.

Пенсия и пособие по уходу за Алиной составляют 16 500 рублей (Соне пытаются сейчас оформить инвалидность). Но лекарства теперь нужны обеим девочкам. Они обходятся семье в 24 тысячи рублей в месяц. Кроме этого Соню каждый месяц (а порой и два раза в месяц) нужно возить в Москву на ЭЭГ, чтобы следить за динамикой приступов. Поездка вместе с консультацией эпилептолога и обследованием стоит 11 тысяч рублей. А еще нужно выплачивать кредит за квартиру. Может ли охранник из маленького провинциального городка, который честно зарабатывает на жизнь, потянуть такие расходы? С трудом.

В «Одноклассниках» есть закрытая группа, где состоят мамы со всей России, дети которых страдают туберозным склерозом. В этом сообществе помогают друг другу, вместе плачут и делятся рецептами тортов. Оле с Рафиком неловко, что девочки скидываются — каждый сколько может — на ежемесячную поездку Сони в Москву, но другого выхода у них нет.

«Мы проходили курс химиотерапии, и люди по сто рублей перечисляли нам, а некоторые родственники говорили: «Ну а что, разве наши три тысячи рублей вам помогут?!» До того как я вступила в группу, мне казалось, что я одна в мире с таким страшным диагнозом у ребенка (в Вязьме нет детей с туберозным склерозом, а всего по России их около полутора тысяч человек. — прим. ТД). Сегодня мои друзья по интернету дают мне силы, морально поддерживают. Когда нам нужно отправиться в какой-то город, мы знаем, что там есть наши — всегда есть, где остановиться, с кем поговорить. Мы — семья. Обычные люди не понимают нас. Если их ребенок не говорит в три года, то они отмахиваются: а, ничего, сделает это позднее! А наш может не заговорить и вовсе. Наши дети дали нам возможность посмотреть на мир иначе. Мы радуемся мелочам. Тому, что утро настало, что солнышко выглянуло. Жить — это счастье. Вчера Алина сказала: «Мама, дай стакан воды» — и я была так рада. Она сказала целое предложение!»

В прошлом году Оля обратилась в департамент Смоленской области с просьбой закупить лекарство, необходимое по жизненным показаниям (это значит, что другого такого лекарства нет, и только оно может помочь Алине). В ответ Оле прислали список необходимых документов. Она собрала все бумаги, в том числе разрешение Минздрава на ввоз сабрила (1460 таблеток по 500 милиграммов) из Франции в течение года, и отправила их в департамент Смоленской области, который, собственно, и должен выделить деньги на закупку лекарств. Но чиновники вот уже десять месяцев игнорируют ее обращения. Сроки поджимают. Разрешение выдано до 31 марта этого года.

Оля совсем отчаялась и обратилась в детский правозащитный проект «Патронус», который бесплатно помогает детям и их родителям защищать свои права. Вместе с Олей юристы написали письмо в прокуратуру с требованием провести проверку и принять меры. По закону государство должно бесплатно обеспечивать лекарствами детей-инвалидов. Ответ пришел на днях. Прокуратура обещала рассмотреть заявление о нарушении законодательства о здравоохранении. Кроме того, юристы обратились в Фонд обязательного медицинского страхования, который тоже пообещал, что до 31 марта (в этот день заканчивается действие разрешения Минздрава) «Сабрил» ввезут. Однако если до конца марта лекарство не появится, процедуру получения разрешения на ввоз необходимо будет проходить заново. И вряд ли это будет легко, если вообще возможно. Но юристы «Патронуса» настроены решительно — на их счету сотни дел, выигранных у государства. «У меня сейчас одна цель — бороться с государством. Если проблема с лекарствами решится, я стану самой счастливой мамой на свете», — говорит Оля.

Теперь у Оли появилась надежда — за ее дело взялись юристы «Патронуса». Они оказывают бесплатную юридическую помощь родителям, которые пытаются отстаивать свои права и получить положенное по закону. Проект существует пять лет, и за это время юристы «Патронуса» выиграли более тысячи дел. Благодаря им государство начало выполнять свои обязательства: больные дети стали получать лекарства, без которых они бы не выжили, а родители детей-инвалидов — положенные им выплаты. Юристы «Патронуса» каждый день пишут письма в прокуратуру, составляют иски, ходят на судебные заседания и просто консультируют людей по телефону. А мы с вами можем прямо сейчас поддержать это большое и очень правильное дело, подписавшись на ежемесячное пожертвование. Давайте сделаем нашу жизнь чуть более справедливой. И будет ли государство выполнять свои обещания, будет ли помогать тем, кому должно помогать, зависит от нас с вами в том числе.

Если вашему ребенку отказывают в его законных правах, юристы «Патронуса» ждут вас: patronus@nuzhnapomosh.ru.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
24 декабря 2012

#Давай распускайся

Более 100 000 подписей против этого подлого закона о запрете усыновления иностранцами российских сирот, собранные на сайте «Новой» всего за два дня, были переданы в Государственную думу перед окончательным голосованием.

Но Ваши голоса депутаты решили отложить на потом. В спешке подписали закон и улетели в теплые страны. Говорят — «регламент».

Это не «регламент». Это — мухлеж.

Они на открытии пленарного перед своим корпоративом обиделись на обложку «Новой газеты». А нас достал сам факт их существования.

Почему все мы должны быть заложниками 450 человек?

У нас — свой регламент.

Мы начинаем сбор подписей за досрочный роспуск Государственной Думы.

Госдума совсем распустилась…

#давай распускайся — сбор подписей за роспуск ГосДумы 6-го созыва
Цирк сгорел, а клоуны разбежались.
Kremlinwood рулит. В прохоровское «мочить Суркова» верится с трудом: «жертвоприношение» явно отдает сурковщиной. Почерк не проглядишь. Вспоминается на этот счет песенка Барабаса и кукол:

Да здравствует наш Карабас удалой,
Уютно нам жить под его бородой
И он никакой не мучитель,
А просто наш добрый учитель.

Закралось подозрение, что вся эта свистопляска вокруг ПД — игра контрастов: домашне-стабильные единоросы на фоне истерично-гуленных правых.
Демократия разыграна на ура! Инакомыслящие олигархи на воле.
Сердце Минфина изменчиво. В преддверии выборов оно бьется с фискальной частотой. Россиянина, не успевшего оправиться от пришедших в 2010 году на смену ЕСН страховых взносов, ждет испытание «регрессивной» мерой.

В начале прошлого года российские власти заменили единый социальный налог на страховые взносы, подняв ставку с 26 до 34%. При этом страховыми платежами было решено не облагать зарплаты свыше 463 тыс. рублей. То есть работодатели отчисляли страховые взносы за каждого сотрудника, пока его зарплата в течение года нарастающим итогом не достигала заветной величины, свыше которой ставка была нулевой.

Позднее, признав, что для многих предприятий ноша может «оказаться непосильной», президент поручил правительству снизить обязательные страховые взносы с 1 января 2012 года. Было решено опустить максимальную ставку до 30%, а для малого бизнеса в производственной и социальной сфере — до 20%.

Правда, благородный жест главы РФ оказался чреват выпадением доходов федерального бюджета в размере 460 млрд. руб. Весьма политизированный вопрос, как прикрыть образовавшуюся от послаблений брешь в бюджете, стал следствием неуклюжих пасов Белого дома Кремлю и обратно. Предложенная Медведевым компенсация выпадающих доходов за счет «большой приватизации» пока повисла в воздухе — список активов до конца не согласован, сроки не определены. Надежда на традиционный спасательный круг в виде доходов от нефтегазового экспорта была утеряна. Если в предыдущие годы бюджет сводился к «нулю» при цене нефти $60 за баррель, то сегодня бюджет дефицитен при $111-118 за баррель.

Для частичного покрытия бюджетных дыр премьер Путин предложил пойти на «робингудовские» меры: забирать деньги у богатых в виде дополнительных отчислений. В итоге, после июльского накала страстей, правительство остановилось на предложении Минфина ввести регрессивную шкалу страховых взносов со ставкой 10% для всех групп налогоплательщиков и 7% для предприятий неторгового малого бизнеса. Теперь работодателю с каждой зарплаты свыше 42,7 тыс. рублей в месяц придется уплатить 10% (дополнительно к 30%, которые он платит с зарплат поменьше). Белый дом твердо верит, что если в осеннюю сессию депутаты примут соответствующий законопроект, то минимизировать на 40% выпадение из бюджета доходов Пенсионного фонда можно будет уже в ближайшем году. Остается открытым вопрос: может ли принятие такого налогового маневра быть чревато очередным уводом в тень зарплат, теперь — высоких?

Введение дополнительной ставки ударит по ряду отраслей, в частности, добывающему и финансовому секторам, транспорту и торговле, где трудится большинство высокооплачиваемых специалистов. Также в «черный список» могут попасть специалисты быстроразвивающейся IT-отрасли, жители Москвы и Санкт-Петербурга, для которых зарплата в 40-45 тысяч рублей считается не высокой, а средней.

Впрочем, не стоит обольщаться преференциями, предоставленными налогоплательщикам, как показывает практика, в России они используются в политических целях. Не рискующая огорчать электорат, власть накануне выборов грозится взять реванш после очередной раздачи кресел. Прогрессивный налог на недвижимость, рост акцизов на алкоголь и табачную продукцию, повышение пенсионного возраста — бремя избирателя, призванного латать бюджетные дыры, делая работу над ошибками Минфина.

Если все же зарплатные новации не решат проблем казны, в связи с набирающей обороты в предвыборный год потребностью финансирования раздутых расходов государства, Минфин с непостоянностью девичьего сердца выкинет что-нибудь новенькое. Особенно актуальным будет налоговый кнут при горизонте все того же хронического дефицита Пенсионного фонда, падшей до неузнаваемости эффективности экономики, а также премьерскими амбициями – глобальными спортивными проектами: Олимпиада-2014 и чемпионат мира по футболу.

Оригинал

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире