13:44 , 12 октября 2021

Самое дорогое в мире. На букву «Л.»

Есть ужасное генетическое заболевание, безжалостное к маленьким детям — спинальная мышечная атрофия (СМА). Большинство из детей не доживает до двух лет.

Вернее, так было еще недавно. Несколько лет назад появилось лекарство «Золгенсма», заменяющее «дефектный» ген на искусственный, работающий. Одной инъекции достаточно, чтобы малыш выздоровел. И жил.

Есть два «но». Во-первых, очень дорого время. Укол нужно делать срочно, пока ребенок совсем маленький. А во-вторых, безумно дорого стоит сама инъекция — больше двух миллионов долларов. Это самое дорогое лекарство в мире.

Родителям, знающим, что их ребенка теоретически спасти можно, а практически – нет, стало еще тяжелей, чем раньше. Во всяком случае, российским родителям, потому что в каком региональном медицинском бюджете найдутся такие средства? Да и краудфандингом столь безумную сумму собрать нереально.

Так считалось до тех пор, пока Фонд Евгения Ройзмана не собрал 160 миллионов рублей на спасение маленького екатеринбуржца Миши Бахтина. Ему первому в России сделали волшебный укол, и теперь у Миши (тьфу-тьфу-тьфу) всё будет хорошо.

Но вчера ко мне — как, я уверен, к многим другим — обратился Евгений Ройзман. Он пообещал помощь родителям еще двух таких же малышей – не мог не пообещать. И теперь ужасно боится, что подведет их, не соберет двойной суммы.

Деньги, действительно, огромные, но ведь и страна у нас немаленькая. Попробуем? Скинемся?

Здесь спасают Костю Каткова

Здесь спасают Марка Угрехелидзе

3543194

P.S. Бегемотик тут по трем причинам.

Во-первых, это фоновая картинка с моего монитора. Я люблю бегемотов. Они позитивные и приносят удачу, а она тут очень понадобится.

Во-вторых, многие не стали бы читать пост, если бы на картинке были очередные больные дети. Мало кто любит портить себе настроение.

В-третьих, бегемоты очень красивые, а красота спасет мир.

Оригинал



Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире