annabobrova

Анна Боброва

31 октября 2018

F
31 октября 2018

Машинки

В два года Дима попал в больницу. Вышел он оттуда только полтора года спустя

У Димы куча игрушечных машинок — пожарные, полицейские, гоночные. Желтые, красные, синие. И почти каждый день папа приносит еще одну. Пожарную с лестницей папа подарил после того, как Диме сделали первую операцию, желтую — после первого сеанса химиотерапии, другие — после каждого курса облучения, который Дима прошел без наркоза. Каждая новая машинка отмечает Димин шажок к выздоровлению.

С Димой и его родителями Катей и Антоном мы гуляем в парке рядом с онкологическим центром. Над нами пролетают медицинские вертолеты, дети на площадке замирают и долго смотрят на них, но Дима даже не поднимает головы. За полтора года жизни в больницах он привык к вертолетам, МРТ, таблеткам, капельницам, выучил маршрут до любого кабинета. Мальчик пережил две операции, 14 курсов химиотерапии, 28 дней облучения.

Дима с мамой в парке
Фото: Павел Волков для ТД

Димина семья из Молдавии. Антон c юности работает на семейной винодельне. Еще до появления Димы он мечтал, что у него будет сын, который продолжит его дело. И от своей мечты он отказываться не собирается. Только вот за здоровьем сына придется теперь следить более пристально.

В два года Диме поставили диагноз — рак. Вся жизнь семьи сосредоточилась на обследованиях и больницах. Восемь курсов химиотерапии, но опухоль не уменьшалась. Диме становилось все хуже. Машинки и мультики быстро перестали радовать. Антон отвез сына к одному из лучших молдавских профессоров. «У нее огромный опыт, ей 74 года. Она осмотрела Диму и сказала, что операция в Молдавии ему только навредит: нет ни оборудования, ни ассистентов на такую длительную операцию», — вспоминает Антон. Тогда родители Димы обратились в Центр онкологии им. Н. Н. Блохина, попросили знакомых из Москвы передать в больницу медицинскую карту сына. Через несколько дней семья уже летела в Россию.

Дима в парке
Фото: Павел Волков для ТД

В онкоцентре Диме заново пришлось проходить обследования — десятки дорогих анализов, которые не покрывала страховка. Семья взяла в Москву все свои сбережения и одолженные у друзей деньги, но их все равно не хватало. Лечащий врач порекомендовал Антону обратиться в фонд «Настенька», который находится прямо в здании больницы. Их заявление приняла учредитель фонда Джамиля Алиева и сразу начала действовать. Родители Димы не ожидали, что им оплатят все расходы на лечение сына.

Оказалось, что в Кишиневе Диму целый год лечили неправильно. После восьми курсов химиотерапии опухоль не уменьшилась. Врачи в Москве решили ее удалить. Екатерина и Антон рассказывают, что пять часов тянулись для них бесконечно, но те минуты, когда врач вышел и сообщил, что операция прошла успешно, были самыми счастливыми в их жизни. Правда, уже на следующий день мальчику стало плохо. «Мы только выдохнули, а нас срочно вызвали в больницу, мы приехали, и врач сказал, что Диме нужна повторная срочная операция. Мы оба в слезах подписывали бумаги, а потом опять ждали возле операционной», — вспоминает Антон.

Дима
Фото: Павел Волков для ТД

Спустя три дня после второй операции Кате разрешили зайти к Диме в палату. Он лежал под капельницей и с зондом, смотрел мультики, а когда увидел маму, шепотом попросил ее выйти, чтобы «не наругали». Когда Дима уже стал ходить и есть, начался курс химиотерапии — на этот раз правильной. Три курса мальчику прокапали в Москве, а оставшиеся три — в родном Кишиневе. Лекарство для Димы приобрел фонд «Настенька».

Последним этапом лечения была лучевая терапия, которая длилась четыре недели без перерывов. Двадцать дней Диме каждый день вводили анестезию, потому что во время облучения надо лежать неподвижно, а как это объяснишь четырехлетнему непоседливому мальчику? Так что первую половину дня Дима был под наркозом, а вторую — приходил в себя, с трудом ориентировался в пространстве, почти не ходил и не ел. 

Дима
Фото: Павел Волков для ТД

На последней неделе Антон уговорил врачей отказаться от наркоза. Сыну он пообещал новую машинку, если тот не будет шевелиться, и Дима лежал неподвижно. Каждый оставшийся день терапии Антон приносил новую игрушку.

Теперь Дима здоров. Он приехал в Москву с родителями, чтобы пройти завершающее обследование. На этот раз он смог погулять по осеннему городу, а не только лежать в палате онкоцентра. Мальчик до сих пор помнит названия прописанных ему таблеток и номера кабинетов врачей. Родители надеются, что скоро их место займут имена друзей и школьных учителей и Дима снова начнет радоваться, глядя на пролетающие вертолеты. В четыре года он снова может стать обычным ребенком.

Дима
Фото: Павел Волков для ТД

Благотворительный фонд «Настенька» не только помогает детям, больным раком. Сейчас фонд собирает деньги на аппарат со сложным названием «анестезиологическая система Carestation-620 с индивидуальным компрессором медицинского сжатого воздуха для проведения анестезии (наркоза) у детей». С его помощью дети через маску вдыхают слабую концентрацию препаратов и получают максимально легкий наркоз всего на 7-10 минут, то есть ровно на то время, что длится лучевая терапия. Дети переносят его легко, побочные эффекты минимальны. Если бы такой аппарат был, когда лечился Дима, он бы перенес терапию гораздо легче. Ведь после глубокого наркоза, который приходится использовать сейчас, бывают тошнота, рвота и куча других неприятных осложнений. И это продолжалось три недели каждый день.

Таких ребят, как Дима, в НИИ онкологии и гематологии очень много. Наркозный аппарат в год будет облегчать жизнь как минимум 180 детям, проходящим лучевую терапию. Он стоит 2 миллиона 622 тысячи рублей. Сейчас у государства денег на него нет. Но если мы все сделаем небольшое пожертвование, то сможем немного облегчить жизнь детей, которые борются с раком. Как знать, кому и когда этот аппарат понадобится.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

25 октября 2018

Четвертая мама

От шестилетнего Вадима отказались три мамы. Анна — четвертая. И она его никому не отдаст

— Мама! Ты меня тоже бросишь? Оставь мне крестик, — в слезах кричит шестилетний голубоглазый мальчик. Два месяца назад Анна забрала его из детского дома. Он каждый день ссорился с  Анной, а она успокаивала мальчика и пыталась ему объяснить, что теперь он навсегда ее сын. Вадим все еще боится, что Анна отдаст его обратно, как сделали другие приемные родители.


Вадик
Фото: Анна Иванцова для ТД


Вадик на детской площадке
Фото: Анна Иванцова для ТД

Анна не думала, что когда-то усыновит ребенка, пока не увидела фотографию мальчика-сироты в соцсетях. Его звали Николай, как и ее старшего, уже взрослого сына, и он был очень на него похож. Однако, пока Анна собирала документы, Николая усыновила другая семья. Тогда Анну познакомили с Вадимом, и она поняла, что пришла туда ради него. «Я столкнулась с огромным непониманием, все говорили мне, что я молодая, могу родить сама, зачем мне чужой ребенок, да еще с диагнозом. Даже врачи отговаривали, когда я проходила обязательное обследование для опеки», — рассказывает Анна.


Вадик собирается позаниматься на тренажерах
Фото: Анна Иванцова для ТД

Еще в роддоме Вадим остался один, потому что у него диагностировали spina bifida — грыжу спинного мозга. При таком заболевании у плода формируется расщепление позвоночника. В зависимости от силы нарушения возникают разные дисфункции: некоторые дети могут ходить и обслуживать себя сами, а другие остаются парализованными на всю жизнь. Вадим при правильной адаптации среды и реабилитации сможет жить полноценно, но с ним нужно заниматься ежедневно.

Первую операцию Вадиму сделали на 22-й день после рождения. Анна показывает мне широкий и неаккуратный шрам на спине мальчика. После операции разрез зашили скорняжным швом, которым обычно пользуются после вскрытия трупов.


Вадик
Фото: Анна Иванцова для ТД


Специальная обувь Вадика
Фото: Анна Иванцова для ТД

От мальчика отказалась не только биологическая мама, но и две приемные семьи. В каждой он жил около года. Вадим говорит, что не  скучает по прежним мамам, но часто вспоминает собаку Джессику, которая была у одной из семей. Иногда мальчик плачет по странным причинам, к  примеру из-за того, что мама режет яблоко. Дело не в яблоке, а в том, что ему надо вырыдаться, прокричаться. Когда такое происходит, Анна чувствует, сколько боли ему причинили предыдущие родители.


Вадик тренируется
Фото: Анна Иванцова для ТД

После оформления опеки Анна легла с сыном в больницу. Врачи помнили Вадима с предыдущими опекунами и обращались с ним грубо. «Нас не  принимали за людей, врачи говорили некультурно, как с «очередной» мамой, будто мы бездомные. Мне приходилось отвоевывать элементарный уход за  Вадиком, на меня сыпались обвинения, санитарки мне говорили: «Где вы  были раньше?» Было просто унизительно. Я ждала помощи и участия, чтобы мне объяснили, как за ним лучше ухаживать», — вспоминает Анна.

У Вадика непростой характер, первое время в новом доме он все ломал. Анна понимает, почему он ведет себя вызывающе, принимает, разговаривает с ним, учится разрешать кризисные ситуации. Они вместе молятся и ходят на службы; Анна подарила сыну крестик, который он теперь не снимает.


На детской площадке
Фото: Анна Иванцова для ТД


Вадик с мамой
Фото: Анна Иванцова для ТД

Недавно Вадим научился ходить, раньше он мог передвигаться только с  опорой. Мальчик еще не привык ходить, пока он часто падает, но идет. Их  следующая цель — избавиться от подгузников. «Я его мотивирую. Может, нелепо прозвучит, но я купила ему красивые трусики и сказала, что пока что он не может в них ходить. Зато это теперь его главная мечта, и, если он будет стараться, скоро сможет их надевать», — смеется Анна.

Уже полтора года Вадим — подопечный программы Spina bifida фонда «Сделай шаг». Фонд узнал о Вадиме полтора года назад, когда ему искали вторую семью. С мальчиком занимались физический терапевт и эрготерапевт. Сейчас сотрудники фонда на связи с Анной, скоро они снова начнут занятия и закрепят успехи, которых достиг Вадим в новом доме. Именно координаторы программы объяснят Анне, как правильно ухаживать за сыном, чтобы быстрее достичь прогресса.


Вадик на детской площадке
Фото: Анна Иванцова для ТД

25 октября — Всемирный день информирования о заболевании spina bifida. Фонд «Сделай шаг» прикладывает массу усилий, чтобы помочь родителям детей с этим непростым заболеванием. В Европе и Америке разработаны эффективные методики реабилитации детей со spina bifida, но в России они практически неизвестны. Специалистов, способных применять их, физических терапевтов и эрготерапевтов единицы. Благодаря программе Spina bifida эти специалисты помогают иногда уже совсем отчаявшимся семьям. Для родителей их услуги бесплатны, их работу оплачивает фонд, который существует на наши с вами пожертвования. Если вы подпишетесь на  ежемесячное пожертвование в пользу фонда «Сделай шаг», Вадим со временем сможет ходить более уверенно и жить полноценной жизнью.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Жизнь этих сестер и брата похожа на книгу «33 несчастья» Дэниела Хэндлера, в которой трое сирот переходят от одного опекуна к другому и борются с разными невзгодами. Только Провоторовых пятеро, и они уже не первый десяток лет мыкаются по судам, чтобы добиться жилья, которое положено им по закону. Они тоже прошли через детский дом, ютились у дальних родственников и всегда держались вместе.

Украденная квартира
Диана, Андрей, Света, Валентина и Оксана родились в доме, который строил еще их дед, и жили там много лет без отопления и воды в двух комнатах ввосьмером: бабушка, дедушка, мама и дети. Отец из семьи ушел, о нем никто не вспоминал и алиментов не требовал, хотя денег всегда не хватало. Бабушка работала поваром в детском саду, дедушка на заводе, а мама — где придется. Несмотря на бедность, Провоторовы вспоминают детство в Дорохове с теплотой. В поселке все жили примерно одинаково, потому их семья не выделялась. После школы старшие сидели с младшими, ходили с ними гулять и в гости к соседям. Валя часто бывала дома у своей учительницы, прятала у нее игрушки, ведь дома ничего своего быть не могло.

Как многодетной семье Провоторовым полагалась квартира, они стояли в очереди много лет, но администрация выдавать жилье не спешила. В начале 2000-х им пришло заявление на предоставление трехкомнатной квартиры в новом доме. Провоторовы были счастливы, что их проблемы, наконец, решены. Но уже через месяц им сообщили, что жилье они все-такие не получат. В ту самую квартиру заселялась другая женщина с дочерью. «Видимо чиновники решили поживиться и продать квартиры. Мы не могли поверить. Пошли в двухэтажку, сорвали замок и заняли самовольно старую квартиру той самой женщины — у нее была двушка. Стали там жить», — рассказывает старшая сестра Диана.

Через несколько месяцев Провоторовых оттуда выселили, а квартиру опечатали со всей их мебелью. Семья побрела по снегу в старый дом. «Дом стоял неотапливаемый, еды не было, через какое-то время умерла бабушка… А дальше нам пришлось разбежаться, кому куда», — вспоминает Диана.

Детский дом и скитания
Мама ребят начала выпивать, перестала работать, и денег не стало совсем. Сестры и брат Провоторовы считают, что именно с того момента «все покатилось под откос». Средняя, Света, попала в интернат для детей с инвалидностью, а младшие девочки — в детский дом. Валентине тогда было 13 лет, а Оксане девять.

Валя вспоминает о времени в приюте с улыбкой, говорит, думала, что «попала в рай». «Я сама отказалась от родителей на суде и не жалею. Родители не хотели заниматься воспитанием, а там была и учеба, и одежда, мы ездили за границу, я первый раз в жизни летала на самолете тогда. Плюс была перспектива получить квартиру. Хотя бы таким способом», — рассказывает Валентина.

Когда умерла мама ребят, Диана жила уже с дочерью и мужем вместе с его родителями. Андрей жил то с ними, то ютился у друзей. Старшие каждую неделю ездили навещать сестер. Диана на несколько лет даже брала опеку над Оксаной, но потом погибла ее дочь, они с мужем подали на развод, и опеку пришлось снять — жить снова стало негде. Сама Диана переехала к двоюродному дедушке, потом к тете, а после начала жить на работе.

«Мы никогда не терялись с сестрами и братом. Живем далеко друг от друга, но встречаемся по выходным. На этих, например, едем на кладбище к родителям. Для нас это важно», — добавляет Диана.

Семь лет по судам
Диана продолжала добиваться признания их дома непригодным для проживания, чтобы получить новый. Семья даже дважды писала президенту. В 2011 году ее обращение получил Павел Астахов, который на тот момент был уполномоченным по правам ребенка. Историю Провоторовых он перенаправил Светлане Викторовой, юристу детского правозащитного проекта «Патронус». Она сразу же связалась с Дианой и заставила администрацию Дороховского поселения признать, что дом аварийный. Затем Светлана стала добиваться жилья для младших девочек, которые к тому времени вышли из детского дома и тоже остались без крыши над головой. В 2013 году Оксане и Валентине вручили ключи от новых квартир — это была их первая семейная победа. С тех пор Провоторовы почти каждую неделю созваниваются с «Патронусом».

Среднюю сестру, Свету, сразу после выпуска из интерната для детей с инвалидностью отправили в психоневрологический интернат. Сейчас она прописана там. На лето сестры забирают ее к себе. «Ее направили в это место не по назначению, она совершенно нормальный человек. Мы узнавали, как ее вытащить оттуда, но для этого нужна квартира, а у меня не позволяет площадь, ее не отпускают к нам, — говорит Валентина. — Света приезжала в этом году ко мне на свадьбу и жила с нами месяц. Со временем мы хотим забрать ее навсегда».

Диана и Андрей с помощью юристов «Патронуса» до сих пор добиваются для себя законного жилья. Суд каждый раз встает на сторону сирот, но администрация не исполняет судебное решение, потому что в Дорохове новое жилье не строится. В прошлом году брату и сестре предлагали квартиру без коммуникаций в заброшенном военном городке, они отказались. «Когда мы зашли в ванную, а там вместо туалета дыра, мы просто развернулись и ушли. К сожалению, многие семьи, которые тоже по 20 лет стояли на очереди, от отчаяния соглашались на эти ужасные квартиры», — рассказывает Диана.

В 2017 году сельское поселение Дороховское, в котором стоял разрушенный дом Провоторовых, ликвидировали, оно стало частью Рузского района. Судебные приставы намеревались прекратить исполнительное производство, но Светлана Викторова помогла доказать, что Рузский район является правопреемником Дороховского поселения и обязан предоставить Диане и Андрею жилье. Теперь им должны выдать хотя бы по комнате с отоплением и туалетом. Брат и сестры мечтают, что закончат, наконец, бесконечную борьбу в судах и на Новый год соберутся вместе в новой квартире.

Дело семьи Провоторовых — самое долгое за все годы существования проекта «Патронус». Юристы благотворительного проекта не оставляли сирот на протяжении многих лет, проходили через несчастья вместе с ними, помогали не терять надежду. «Все эти годы я консультировала Диану, писала процессуальные документы, даже разговаривала с судьей по телефону. Мы добились того, чего хотели, в 2014 году суд вынес отличное решение, но вот уже четыре года мы пытаемся заставить судебных приставов исполнить его», — возмущается Светлана Викторова.

Если бы не «Патронус», Правоторовы не смогли бы выиграть суды, не смогли бы получить квартиры для младших сестер, не смогли бы отбиться от давления администрации, которая пыталась всучить им разбитое жилье в бараке, чтобы они наконец перестали требовать того, что им положено по закону.

Благотворительному проекту «Патронус» нужна наша с вами финансовая поддержка, чтобы юристы могли и дальше бесплатно помогать тем, чьи права грубо нарушаются годами. Это — один из немногих способов заставить государство выполнять свои обязательства по отношению к слабым и беззащитным. Пока что на ежемесячное пожертвование проекту подписаны 113 человек, если их будет хотя бы 250, юристы «Патронуса» смогут жить с уверенностью, что им хватит средств на продолжение работы. Пожалуйста, подпишитесь!

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
07 августа 2018

Замкнутый круг

Как объяснить ребенку, что теперь всегда придется ездить на коляске, что девочки во дворе плохо воспитаны, а она — особенная и сильная? И почему это случилось именно с ней?

Я не понимаю, что вы говорите. Вы можете мне сказать, жив мой ребенок или нет? — раз за разом спрашивала Екатерина у врача, который восемь часов оперировал ее дочь. А врач снова начинал говорить, что операция непростая и этот позвонок в неудачном положении. Потом подвел к тому, что Юля жива, но ноги потеряли чувствительность. Екатерина выдохнула, попросила объяснить ей все в другой день, когда она сможет воспринимать его слова, и ушла молиться в храм.

Во время операций каждый родитель настраивается на победу и запрещает себе думать о плохом. Но в момент, когда хирург выходит на разговор в коридор, представляется самое страшное. У Екатерины было несколько таких бесед с врачами — за восемь лет жизни ее дочь Юля перенесла уже четыре сложные операции.

Первый раз

Первый раз был через несколько дней после рождения Юли, когда у нее обнаружили порок сердца и подтвердили spina bifida — грыжу спинного мозга.

Spina bifida — это дефект формирования нервной трубки плода, то есть у не рожденного еще ребенка происходит расщепление позвоночника и формируется грыжа спинного мозга, которую видно на УЗИ около двадцатой недели беременности.


Фото: Дарья Козырева для ТД
Юля на сеансе у мануального терапевта

В зависимости от того, насколько высоко располагается грыжа на позвоночнике, последствия ее могут быть разной степени тяжести. Почти все дети со spina bifida имеют пожизненные проблемы с опорно-двигательным аппаратом и мочевым пузырем, нуждаются в медицинской реабилитации и социальной адаптации. В 14% случаев (по американской статистике, достоверной российской статистики нет, но известно, что ситуация в России много хуже) последствия spina bifida ужасны. Даже несмотря на операцию на спинном мозге, которую делают сразу после рождения малыша, дети остаются парализованными. Не чувствуют ног, отчего в процессе роста ноги деформируются так, что на них не то что стоять, а даже брюки надеть нельзя. Не работают органы малого таза: дети оказываются неспособны к самостоятельному мочеиспусканию и дефекации, умирают от почечной недостаточности. Развивается гидроцефалия: от высокого внутричерепного давления так раздувается голова, что ребенок не может оторвать ее от подушки.

У Екатерины во время беременности на УЗИ не было видно проблем, сердце ребенка тоже звучало ровно. Екатерина даже ходила на консультацию к генетику, но тот уверил ее, что все хорошо. Поэтому, когда врачи сообщили о диагнозах и сказали, что с такими пороками не живут, она не поверила и ушла плакать в туалет, чтобы другие только что родившие женщины не слышали. Я почему-то боялась, что родители мужа от нас откажутся. Сейчас смешно вспоминать, но я долго не могла им сказать. Потом пришел муж, нам пошли навстречу, пустили его, и мы сидели вместе и плакали, — говорит Екатерина.

Не просто ушиб

В два месяца малышке сделали первую операцию на сердце. Потом еще одну. С лечением spina bifida врачи не хотели спешить, потому что сердце было слабым, а грыжа первое время не беспокоила, пока не появились проблемы с походкой.
Когда Юле было шесть лет, она упала дома во время игры и стала жаловаться на сильную боль. Родители сразу же отвезли девочку в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, испугались очень. Ушиб оказался неопасным, но во время обследования врачи заметили, что у Юли короткая шея, и направили ее на МРТ позвоночника. Оказалось, в шейном отделе ситуация критическая и необходима срочная операция, чтобы избежать паралича.


Фото: Дарья Козырева для ТД
Во время обследования врачи заметили, что у Юли короткая шея

По рекомендации специалистов семья обратилась в знаменитый центр Илизарова в Кургане, где их согласились принять на операцию.

Когда мы прилетели, врачи удивились, насколько МРТ-снимки не соотносятся с Юлиным внешним видом — по ней не была заметна симптоматика. Я была уверена, что все будет хорошо, еще операцию назначили на 19 января, на Крещение Господне. Я уехала в церковь и молилась, — рассказывает Екатерина. Операция длилась больше семи часов, врачи несколько раз реанимировали девочку, но так и не смогли решить проблему с шейным позвонком.

Перед операцией Юля больше всего боялась, что мамы не будет рядом, когда она очнется. Екатерина успокоила дочку и предупредила, что нужно попросить врача или медсестру позвонить ей — и она придет. Юля так и сделала. Когда Екатерина зашла, девочка сказала, что не чувствует ног, и попросила их ей показать — побоялась, что их совсем нет. Я объяснила, что ножки заснули, но они со временем проснутся, и она снова сможет ходить, как раньше, только придется постараться. Она все поняла и задремала, — вспоминает Екатерина.

Новая реальность

В больницу Юля зашла своими ногами, а через несколько месяцев Екатерина выносила девочку на руках до машины. Родители не знали, как правильно ухаживать за ней, пытались оградить от любых нагрузок, обкладывали подушками, старший брат Юра выносит ее гулять во двор на руках. Екатерина стала искать программу реабилитации для Юли и наткнулась на проект Spina bifida фонда Сделай шаг. До этого я подавала заявки в разные фонды, посылала документы, но никто не отвечал. Мы не ждали помощи, мы хотели хотя бы узнать, как нам не навредить Юле, как заниматься с ней. Я уже не надеялась, что мне ответят, но мне не просто ответили, а сразу рассказали, что делать, сказали, что отныне мы подопечные. Сразу стало спокойнее, — вспоминает мама Юли. Вскоре сотрудники фонда начали заниматься с Юлей физической терапией, а потом подобрали активную коляску по индивидуальным замерам и организовали сбор средств, чтобы оплатить эту коляску. Теперь Юле удобно ездить самой, без помощи взрослых.


Фото: Дарья Козырева для ТД
Родители хотели оградить Юлю от любых нагрузок, а это неправильно

Мне объяснили, что обложить подушками — это не метод, что нужно развивать движения, даже простые. Я начала ставить игрушки чуть дальше, чтобы она тянулась, сажать ее, давать ногам опору, я бы этого не знала, если бы нам не помогли, — добавляет Екатерина. Сейчас, благодаря работе сотрудников фонда, Юля может сидеть, вставать и даже ходить с опорой. Она учится в школе на дому, любит математику, ходит к одноклассникам на праздники, занимается с психологом и учится осознавать, что она особенная, но не слабая.

Как-то Юля гуляла с братом во дворе. Юра гонял в футбол, а она в это время играла с одноклассницей на детской площадке. К ним подошла девочка и спросила у Юлиной подруги, почему она дружит с этой уродливой инвалидкой. Юля не растерялась и не заплакала, ответила, что она не инвалидка, просто восстанавливается после операции. Но больше недели потом переживала, не хотела гулять и думала об этой ситуации.

Бег по кругу

Это так больно, когда твоего ребенка обижают! И ведь я не могу оградить ее от всего мира. Я написала в наш чат фонда, нас там поддержали. Мы все поговорили с Юлей, сказали, что она молодец, что не дала себя в обиду. Объяснили, что не все люди культурные и не всегда нужно обращать на них внимание, — вытирает глаза Екатерина.


Фото: Дарья Козырева для ТД
Основную операцию пришлось отложить на неопределенный срок

Из-за проблем с шейным отделом планы на операцию по грыже пришлось отодвинуть на неопределенный срок. Пока родители Юли безуспешно пытаются определить дочку на медицинскую реабилитацию по полису ОМС. У нас замкнутый круг. Грыжу не оперировали из-за порока сердца, а потом на первый план вышли проблемы с позвонком и ногами. Сначала нужно решить их, а потом оперировать spina bifida, но для этого нужна реабилитация, на которую нас все отказываются брать опять же из-за порока, — огорчается мама девочки.

Неизвестно, как долго Юля восстанавливалась бы после операции без помощи проекта Spina bifida. В нашей стране только он занимается адаптацией детей с последствиями грыжи спинного мозга. И фонду нужны средства для того, чтобы поддерживать семьи, столкнувшиеся с этим тяжелым и сложным диагнозом. Пожалуйста, подпишитесь на пожертвование — пусть небольшое, но ежемесячное. Потому что работы очень много, детей и родителей, ждущих поддержки фонда, с каждым годом становится больше. А значит, нужны деньги, которые только мы и можем собрать.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Оригинал

06 августа 2018

Наши взрослые дети

— Дима, сегодня у нас не будет работы в столярной мастерской, мы пойдем в свечную. Понимаю, что ты расстроен, но тут уж ничего не поделаешь.

— Нет, должна быть столярная, — в третий раз повторяет Дима. Он весь в слезах, расстроен, и уговорить его оказывается непросто.

Диме 29 лет, хотя из-за его высокого роста и крепкого телосложения он кажется старше своих лет. Он носит очки, всегда серьезно смотрит собеседнику в глаза, никогда не перебивает. У него ментальные нарушения, по уровню развития и интересам он похож на пятилетнего ребенка. Сам Дима знает, что он взрослый человек и должен соблюдать правила, помогать родным по дому, каждый день ходить на занятия в реабилитационный центр «Турмалин», как ходят на работу его мама и папа. Изменения в расписании или другие непредвиденные обстоятельства он принимает с трудом и не очень умеет с ними справляться.

2962612
Дима в своей комнате. Фото: Наталия Платонова для ТД

Когда Дима родился, врачи сразу сказали семье, что у мальчика несколько диагнозов и он будет сильно отставать в развитии. Эта новость застала родителей врасплох. Татьяне и Сергею было по 23 года, они только окончили университеты, но мыслей об отказе у них не было, они были уверены, что справятся. «Конечно, сначала переживали, поплакали, и родители наши, но потом собрались, ведь надо было думать о ребенке в первую очередь», — рассказывает Татьяна.

Тогда в их родном Омске не было ни специализированных детских садов, ни врачей, которые могли прооперировать деформированные ноги мальчика. Поэтому семья решила переехать в Санкт-Петербург. Пока Сергей заканчивал работу в Омске, Татьяна поехала с маленьким Димой на руках в незнакомый большой город. «Я сама себе удивляюсь иногда. Полгода я тогда одна с коляской по всем врачам, за продуктами. И никого рядом не было: ни друзей, ни родственников. Сейчас бы я не решилась», — вспоминает Татьяна.

2962614
День рождения центра Турмалин. Фото: Наталия Платонова для ТД

В Санкт-Петербурге Диме сделали четыре операции на ноги, после них он начал ходить. Через несколько лет появилась возможность уехать в Москву и устроить Диму в детский сад, и семья снова сменила город. В семь лет он пошел в школу, научился писать и читать, начал заниматься с логопедом. Диме нелегко давалась учеба, особенно математика, но он каждый день старательно выполнял домашние задания. Пока Дима учился в школе, Татьяна успела получить второе высшее юридическое образование. Во время сессий с Димой оставался Сергей. «Нам очень повезло с папой. Недавно мы ездили в специализированный санаторий, и большинство мам с особенными детьми были одинокими. Наш папа всегда помогал и никогда нас не бросал, несмотря на то что мы развелись. Он всегда берет Диму с собой на все праздники, зовет в поездки».

2962616
Дима — участник оркестра, во время праздничного концерта он играл на лире. Фото: Наталия Платонова для ТД

Дольше чем на час Диму не оставляют одного. За это время он может послушать музыку на компьютере или поиграть в игры, а потом ему становится скучно, он начинает нервничать и звонить родителям. Несколько раз он случайно разбивал посуду, когда пытался поесть самостоятельно. После того как Дима окончил школу, Татьяна решила выйти на работу. Нужно было решать, как и с кем оставаться сыну. И тогда она узнала о центре «Турмалин», где занимаются взрослые люди с ментальными нарушениями. Педагоги подбирают для каждого подходящие занятия, ведь не всем будет комфортно, к примеру, в шумной столярной мастерской, в которой спокойно себя чувствует Дима.

2962618
Дима на спортивной площадке во время прогулки в парке. Фото: Наталия Платонова для ТД

В «Турмалин» Дмитрий ходит как на работу — пять дней в неделю. Дима очень обязательный и ответственный, любит порядок, у него отличная память. Он аккуратно работает в мастерских, по инструкции. В музыкальном классе он поправляет тех, кто что-то делает не так. Правда, если меняется расписание центра, то ему становится тяжело, он расстраивается и может даже заплакать. Когда Дима возвращается из «Турмалина» домой, он всегда уходит в свою комнату отдыхать. Общение, бытовые задачи, работа в мастерских для людей с особенностями — тяжелый труд.

Татьяна, рассказывая о центре, то и дело говорит «наши детки» и поправляет себя: «Они у нас взрослые люди и знают это. Но все же они наши дети, которым нужно особенное внимание. Я вижу, что они стараются быть самостоятельными. Дима стал намного лучше разговаривать, потому что здесь нужно все-таки говорить хорошо, чтобы другие поняли».

2962620
Сотрудники и подопечные центра играют в спектакле, который они подготовили специально к празднованию дня рождения «Турмалина». Фото: Наталия Платонова для ТД

«Турмалин» похож скорее на семейный творческий центр, чем на реабилитационный. Кроме работы, подопечные вместе ездят на экскурсии, празднуют дни рождения, ставят спектакли. Сотрудники с уважением относятся к их желаниям и настроениям. В центре существуют свои ритуалы, песни и танцы. Такая атмосфера — результат сложнейшей ежедневной работы опытных дефектологов и психологов. Эти люди 15 лет помогают взрослым людям с особенностями и их семьям. Именно на оплату их работы фонду так нужны средства. Если вы сегодня подпишетесь на небольшое пожертвование, 50 или 100 рублей в месяц, люди с ментальными нарушениями не будут чувствовать себя ненужными и забытыми.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
12 июля 2018

Сильное сердце

От этой стройной рыжей девушки невозможно оторвать взгляд. У нее белоснежная кожа, тонкие руки, усталые глаза. Она молчаливая, кажется, что она вся в своих мыслях, как перед экзаменом в университете или после тяжелого дня. Ей столько же лет, сколько и мне, это я знала. В «Турмалине» ее зовут Лючик. Но что она подопечная центра, а не одна из сотрудниц, я поняла, только когда услышала в коридоре крик: «Девочки, у Лючика опять приступ, идите сюда!»

2952776
Лючия
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД 

Появление Лючии было большой радостью, вся семья сразу знала, что будет девочка и как ее назовут. Аркадию, отцу Лючии, она снилась еще до рождения. «Мы с женой никому не говорили, как собираемся назвать дочку, и вдруг бабушка рассказывает нам, что ей снилось имя Лусинэ, то есть армянский вариант», — вспоминает Аркадий. Лючия родилась совершенно здоровой, подросла, пошла в детский сад, говорила на двух языках — русском и армянском.

В марте 2002 года четырехлетняя Лючия тайком выпила бабушкино лекарство от диабета и впала в кому. Родные сначала не заметили, что таблеток не хватает, и скорая отвезла ребенка в инфекционную больницу, где ее лечили от энцефалита.

2952778
Лючия танцует в свечной мастерской. Фоновая фотография — готовые свечи
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД 

«Начало апреля, еще снег лежал, а они все про клеща. Я им как только не говорил, ко всем обращался. Еще заведующая там была как надзиратель в лагере в сталинские времена. Жена в истерике. Я все-таки уговорил их ввести глюкозу, и через три дня она очнулась. Но мы очень много времени потеряли», — рассказывает Аркадий.

После комы у Лючии началась эпилепсия, причем сразу в трех формах. Год она не разговаривала и ничего не запоминала. Отчасти это было побочным эффектом сильнейших лекарств, которые она принимала и продолжает принимать по несколько горстей в день. Каждые несколько лет врачи назначают новые препараты, потому что организм привыкает к старым и приступы усиливаются. Еще в прошлом году, на прежних таблетках, она нормально ела и весила сорок шесть килограммов, а теперь еле дотягивает до сорока трех= — это почти критический вес.

2952780
Лючия обрезает фитили у готовых свечей. Фоновая фотография — окно в центре «Турмалин»
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД 

В среднем у Лючии ежедневно происходит примерно десять приступов разной интенсивности: после слабых она может сказать: «Все хорошо» — и пойти дальше, а после сильных долго спит, обессиленная. Аркадий говорит, что человеческий мозг совсем не изучен и неясно, что происходит в голове во время приступов. Это как короткое замыкание, после которого организму сложно восстанавливаться. Перед приступами Лючия становится активной и общительной, танцует. Но почувствовать приближение и подхватить ее удается не всегда. Как-то раз она умывалась, упала и ударилась головой. Чтобы избежать таких травм, нужно, чтобы кто-то постоянно находился рядом и не сводил с нее глаз, а это невозможно.

Считать Лючия так и не научилась, а читать может только по слогам, если с ней несколько раз проговорить все слова в предложениях по буквам, но от этого она устает. В «Турмалин» она попала, когда ей было четырнадцать. «Здесь происходит настоящая социализация. Если она долго сидит дома, мы все замечаем, как в ней овощные тенденции начинают зарождаться. Эти занятия для нас — спасение», — рассказывает Аркадий.

2952782
Лючия с папой. Фоновая фотография — закапанный воском пол в свечной мастерской
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД 

Аркадий с Лючией ездит в «Турмалин» из Подмосковья. Сначала на попутке или на такси от поселка до станции, потом на электричке, а затем пешком. Дорога долгая, поэтому на время занятий Аркадий остается с Лючией в центре. Но другого выхода у семьи нет, ведь Лючии нужно общение и социализация, работа руками, рисование, музыка. Пока дочка занимается, Аркадий общается в клубе родителей особых детей — им тоже важно почувствовать, что они не одни, поддержать друга друга, поделиться разными историями, совсем как обычным родителям на детской площадке.

В мастерской по живописи Лючия увлеченно рисует желтыми и розовыми красками, получается нежно и спокойно. И сама девушка нежная и спокойная, хрупкая, и трудно представить, откуда у нее берутся силы после пятого за день приступа продолжать занятия. «Когда жена рожала, доктор послушал сердцебиение и сказал, что это мальчик, но мы уже делали УЗИ и все знали, что девочка. А он говорит, что нет, сердце мальчика. Когда она росла, мы поняли, что, действительно, сердце мужское, сильное, она на месте не могла усидеть, все время носилась, была такой активной. А сейчас держится только благодаря своему сердцу, иначе бы она не выжила», — считает папа Лючии.

2952784
Лючия
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД 

Центр «Турмалин» помогает взрослым людям с ментальными нарушениями только благодаря нашим пожертвованиям. Эти деньги уходят на зарплаты дефектологам и специалистам, которые с заботой относятся к каждому подопечному, знают их особенности и учат справляться с бытовыми проблемами самостоятельно. Задача центра — не просто обучить подопечных каким-то навыкам и помочь найти гармонию с собой, но и поддержать их семьи. В «Турмалине» есть специальные занятия для родителей, где они говорят о том, что их беспокоит, и учатся лучше понимать своих особенных детей.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Федя родился в 1991 году. Возможностей для лечения тогда в России почти не было, даже диагнозы — ДЦП и ментальные нарушения — поставили не сразу

Федя обожает «путешествовать» по московскому метро — многие люди снимают свои поездки на видео, выкладывают в сеть, и так он словно перемещается вместе с ними. В его комнате несколько карт и даже подушка с линиями метро, он знает все станции наизусть. «В детстве мы часто ездили с мамой, я помню. Моя любимая станция «Сретенский бульвар», она красивая, я недавно там был, мы переходили с «Тургеневской»», — рассказывает Федя.

2924686

Федя родился в 1991 году. Первый ребенок, родители — аспиранты технических институтов, их наука резко перестала быть кому-либо нужна, денег не было. Но они встречались еще со школы, давно хотели ребенка и были счастливы, когда появился Федя. Через полгода они стали замечать, что у мальчика неврологические проблемы — не держал голову и мало двигался, но участковый врач говорил, что с ним все в порядке. Мама Феди Наталья считает, что, будь он у них не первым ребенком, они бы поняли раньше, но тогда наивно полагали, что педиатр не может ошибаться.

Тогда же Наталья узнала, что ждет второго ребенка: «Когда родилась Даша, у меня было ощущение, что у меня крылья выросли, мы с мужем чувствовали себя на седьмом небе от счастья. Конечно, было сложно, денег не было совершенно. Зарплата мужа на кафедре равнялась нескольким сеансам массажа для Феди. Я не работала, мой папа тоже был научным сотрудником и остался без работы. Мужу пришлось уйти из лаборатории и пойти на совсем другую работу, хотя он был лауреатом премии Ленинского комсомола в области науки и техники. Зато мы смогли делать Феде массаж и лечить его», — вспоминает Наталья.

Федю на несколько недель положили в психоневрологическую больницу, а потом сообщили, что у него ДЦП и он вряд ли сможет научиться хотя бы что-то делать самостоятельно. Родители просто не поверили, решили, что медики все напутали и Федя обязательно вылечится.

«Казалось, что жизнь остановилась, и, пока ребенок не заговорит, не пойдет и не начнет учиться в школе, жить просто невозможно. Я даже не представляла, что есть такие дети и что их так много. Теперь молодые мамы даже с очень сложными детьми прекрасно выглядят, они воспринимают особое родительство как нечто естественное. Я же чувствовала себя оторванной от всей жизни, и многие мамы в санаториях и больницах чувствовали себя так же», — рассказывает Наталья.

Тяжелее всего родителям Феди было смириться с тем, что Федя многому не сможет научиться. Казалось, что он вот-вот начнет писать и считать, дотянет до Даши, пойдет вместе с ней в первый класс. Только через много лет они осознали, что Федю не нужно пытаться дотягивать до нормы обычных детей. «Сколько бы мы ни занимались, изменений почти не было, — говорит мама. — Пока ребенок маленький, неясно, какие у него возможности, и мы их тогда переоценили. Для нас было болезненно, когда он не мог чего-то сделать».

В специализированную школу Федю сначала отказались брать, но Наталья отвоевала для сына возможность учиться. За время учебы Федя не смог научиться писать от руки и считать, зато стал печатать на компьютере. Он много читает и запоминает все мгновенно, помнит наизусть и стихи, и прозу, часто цитирует отрывки.

А еще у него отличное чувство юмора, он все время шутит с братом и сестрами. Он помнит, как родители привезли из роддома его младшего брата Митю, и перечисляет сказки, которые читал ему тогда. С Митей у него особенная связь. «Я очень Митю люблю, — повторяет несколько раз Федя. — Он такой хороший!» Сейчас Даша закончила МГУ, Варя в этому году выпускается из маткласса в одной из лучших гимназий Москвы, а Митя, которому 15, недавно закончил музыкальную школу.

Мама рассказывает мне про Федю, он внимательно слушает. Потом добавляет, что он к тому же еще добрый. И несколько раз говорит, что счастлив.

«Мы перепробовали все способы лечения церебрального паралича, которые только были на тот момент. Массажи, гипсование, реабилитации. 20 лет назад с этим все было совсем плохо. Но мне кажется, что мы не все сделали, упустили важные моменты и не научили его самостоятельности, не отдали его раньше в «Турмалин»», — переживает Наталья.

26 апреля Феде исполнилось 27 лет, свой день рождения он отпраздновал в центре социальной реабилитации «Турмалин». Там занимаются люди с разными ментальными нарушениями — от простых до тяжелейших. Все сотрудники центра — дефектологи, они проводят занятия по специализированным методикам для взрослых людей с особенностями развития.

В «Турмалине» подопечных не воспринимают как несмышленышей. На Рождество в центре ставили спектакль «Поклонение волхвов», а на занятиях обсуждают Чайковского и Баха. В музыкальном классе все слушают преподавателя Татьяну Степанову и играют на инструментах именно так, как она показывает. Татьяна Константиновна учит чувствовать музыку и осознавать эмоции, которые в ней заложены. На ее занятиях 15 людей с серьезными нарушениями вместе создают настоящую мелодию с историей.

Задача педагогов — помочь людям с особенностями наладить социальные навыки и подготовиться к самостоятельной жизни. Работа с людьми с задержкой умственного развития требует постоянного внимания к малейшим изменениям в поведении подопечных, умению не просто методично отрабатывать с ними новые навыки, но и чувствовать каждого. Наталья рассказывает, что Федор после года в центре изменился — начал пытаться помогать по дому, стал сам одеваться. «Родители не бывают на занятиях у своих детей, поэтому я не знаю, как именно они проходят, но они очень помогают. Для меня это загадка. Я думала, что Федя просто не сможет работать ни в какой мастерской, до этого он отказывался делать что-то руками. Я не могла представить, что я смогу оставить его где-то хоть на час», — вспоминает женщина и показывает Федины работы из керамической мастерской.

У Феди все хорошо. У него любящая, счастливая семья, его сестры и брат помогают ему, и его мама не переживает, как другие родители, что будет с ее особенным сыном, если с ней что-то случится. Тогда на что мы просим денег?

Даже заботливые, внимательные и ответственные родители не справляются сами. «Турмалин» — благотворительная организация, на наши с вами пожертвования его сотрудники учат Федю и его друзей тому, чему невозможно научить в семье. Они социализируются, они больше не заперты в квартирах, а иногда и в интернатах, они становятся частью нашего общества, и общество становится немного лучше. Давайте еще немного скинемся на то, чтобы люди с особенностями могли жить нормальной жизнью?

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

То ли он будет карликом, то ли не сможет сам дышать — врачи никак не могли поставить диагноз, но точно знали, что с еще не рожденным ребенком что-то не так

Июнь 2003 года. 20-летняя Гуля только что переехала в Москву из Пензенской области и на сэкономленные деньги купила себе первый мобильный телефон. Через несколько дней звонок: «Сань, привет!» — раздался мужской голос. — «Вы ошиблись номером», — весело ответила Гуля и дала отбой.

Но мужчина перезвонил снова. Чем-то девушка зацепила его, а может, просто было скучно. Они немного поболтали, и Николаю удалось уговорить Гулю на свидание. Он приехал за ней на вишневой девятке.

«А я говорю ему, что не сяду в машину, — смеется Гуля. — Сейчас сяду, а он меня увезет в лес куда-нибудь и бросит умирать, тем более я из провинции только приехала. Но все-таки села потом».

Они катались по центру Москвы, гуляли на Красной площади и Воробьевых горах, говорили обо всем на свете.


Гуля
Фото: Василий Колотилов для ТД


Уже на втором свидании Николай предложил Гуле жить у него, и она сразу согласилась.

«Я тогда уже очень устала от Москвы и сказала Николаю, что хочу вернуться в Пензу, он меня долго переубеждал, и в итоге мы решили жить вместе, так и живем уже четырнадцать лет», — вспоминает Гуля.

Сейчас их старшей дочери Ульяне двенадцать. Она занимается плаванием уже десять лет, для ее медалей и грамот в квартире выделен целый стеллаж. Гуля с гордостью показывает видео с соревнований дочери. Ульяна — папина дочка, ему она рассказывает свои секреты, делится переживаниями и похожа на него. Гуля всегда мечтала о втором ребенке — мальчике: «Говорят, мальчики всегда больше похожи на мам».

Семья долго планировала еще одного ребенка, но ничего не получалось. Гуля успела получить юридическое образование и сделать карьеру.

Когда она наконец забеременела, это показалось чудом.

«Мы тогда даже решили сыграть свадьбу, до этого жили в гражданском браке, и все как-то не до того было. Мне в молодости, как и всем девочкам, хотелось пышную свадьбу, и как-то не выходило, а тут решились. Скромно отпраздновали с друзьями, но я все-таки была в белом платье и фате, — рассказывает Гуля и одновременно ищет фото с праздника в телефоне».

Беременность протекала спокойно, осложнений не было. Поэтому, когда на плановом УЗИ на тридцатой неделе врач попросил Гулю подождать за дверью, она ничего не заподозрила. Ведь все прошлые анализы были хорошими, даже внеочередное 3D-УЗИ, которое Гуля решила сделать, чтобы поскорее увидеть сына, никаких отклонений не выявило. Через какое-то время врач позвал ее обратно в кабинет и сказал, что ее ребенок будет не такой, как все.


Дима
Фото: Василий Колотилов для ТД


«Он спросил у меня, видела ли я когда-нибудь программу «Форт Боярд» (телеигра, в которой принимают участие актеры-карлики. — прим. ТД). И сказал, что у меня малыш будет таким же, как в этой передаче. Я тогда ничего не поняла, была в ступоре. Меня сразу бросило в холодный пот, истерика началась», — вспоминает Гуля.

На следующий день Гуля пошла делать УЗИ в частную клинику, надеялась, что молодой врач ошибся, но там ей сказали то же самое. Ее отправили на обследование в Москву, чтобы поставить диагноз.

«Я лежу там, плачу и думаю, почему так произошло, почему я, за что нам такое, — рассказывает Гуля. — Нам ставят сначала диагноз — ахондроплазия, начинаются поиски в интернете, ужас. Меня пугали все время. Говорили, неизвестно, что будет с легкими и сможет ли он дышать».

Медицина ответа не давала, и тогда Николай с Гулей поехали к иконе святой Матроны.

«Для меня все равно Бог один, хоть я и родилась мусульманкой. Когда мы поехали к Матронушке, меня много раз пытались пропустить, но я для себя решила почему-то, что должна отстоять всю очередь», — вспоминает Гуля.


Николай, Гуля и Дима
Фото: Василий Колотилов для ТД


За несколько недель провели четыре ультразвуковых исследования, диагнозы каждый раз менялись, и врачи не могли ничего сказать точно, только давали родителям новый повод для переживаний. Из-за стресса у Гули начались преждевременные роды на восьмом месяце. На скорой ее отвезли в Центр акушерства и гинекологии им. В. И. Кулакова. Через сутки сделали кесарево. Ребенок родился весом два килограмма.

«Когда мне поднесли Диму, я так обрадовалась — ручки и ножки на месте, все хорошо. Потом сразу забрали в реанимацию. Запугали меня, как могли. Даже спросили, не собираюсь ли я отказываться от ребенка», — говорит Гуля.

На следующий день после родов она уже поднималась к сыну на несколько этажей вверх в реанимацию. Когда ее выписали, каждый день ездила из Троицка в центр к ребенку, смотрела на него и ждала, пока ей скажут, что же такое с ее сыном. Ближе к выписке врачи наконец поставили диагноз — несовершенный остеогенез, редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся очень хрупкими и постоянно ломаются. Иногда просто от неосторожного прикосновения.

Соседки по палате сказали Гуле, что есть женщина, Елена Мещерякова, которая помогает людям с такими заболеваниями. Николай с Гулей начали искать ее и фонд «Хрупкие люди», вступили в группу фонда, стали регулярно созваниваться с его сотрудниками.


Гуля с Димой
Фото: Василий Колотилов для ТД


Диме только полтора месяца, впереди его ждет еще много обследований, в сентябре пройдет консилиум, чтобы подтвердить диагноз в Центре врожденной патологии клиники GMS, которая занимается детьми с несовершенным остеогенезом. Пока что у семьи до сих пор много страхов и вопросов, на которые не отвечают врачи, но могут ответить сотрудники фонда «Хрупкие люди».

Пока Гуля рассказывает историю, Николай в соседней комнате укачивает сына. Дима сейчас мало спит и много плачет, поэтому папа почти все время держит его на руках. Николай приносит сына на кухню, Дима улыбается.

— Я пытался все время Гуле объяснить, что не нужно паниковать, Бог не просто так дает все. Мы наверное в свое время расслабились, дочка подросла уже, а тут нам такой стимул к жизни, — добавляет Николай.

— Больше всего в жизни я боюсь, что он вырастет и спросит меня, зачем я его такого родила, — шепотом говорит мне Гуля на прощание.

С такими страхами сталкивается каждая семья, в которой рождается «хрупкий» ребенок. Фонд «Хрупкие люди» помогает таким семьям преодолеть все страхи. Сотрудники фонда консультируют Гулю и других родителей по уходу за малышом, оплачивают медицинскую помощь, организовывают лагерь, куда  Дима сможет приехать, когда подрастет, а главное — показывают, что быть «хрупким» не страшно. Фонду необходима наша с вами помощь, чтобы не оставить в беде ни одного «хрупкого» человека.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ


Оригинал

17 июля 2017

Я не сдамся

«У вас ангина»

Седьмой этаж гематологического отделения сороковой больницы на ВДНХ. Душно, пахнет лекарствами. Вика ждет папу и мужа, которых срочно вызвали по телефону. Она считает, что у нее какое-то заражение крови, сейчас ей сделают переливание и отпустят домой. Приехал муж: «Он сказал мне диагноз — острый лейкоз. Все. У меня началась истерика, — рассказывает Виктория. — Я кричу, что хочу выброситься из окна. Я тогда поставила на себе крест».

За месяц до этого, в январе, у нее поднялась температура, но времени ходить по врачам не было — она только вышла на новую работу. Температура не спадала две недели, и родители настояли, чтобы Вика сходила к врачу. Ей говорят, что это ангина, и прописывают антибиотики. Температура держится, увеличиваются лимфоузлы, на ногах появляются синяки, начинают кровоточить десны. Вика идет в платную клинику в Зеленограде, врач направляет ее на неделю в инфекционную больницу, где после первого же укола у Вики больше часа не останавливается кровь. Наконец, кто-то догадался направить девушку к гематологу.

«Не опущу руки»

Вика прочла о болезни все и поняла, что лечение есть и надо бороться. После первого курса химиотерапии врач посоветовал попросить друзей сдать кровь: нужны были постоянные переливания, а донорской крови всегда катастрофически не хватает. Она написала пост в соцсетях. На ее просьбу откликнулись сотни людей: все, кого Вика знала с детского сада, соседи, незнакомые люди со всего Зеленограда. В день приезжали сдавать кровь по 30—40 человек. С этого момента Вика начала активно рассказывать о своей болезни в интернете. «Все стали мне писать и поддерживать, я поняла, что не опущу руки, раз столько людей со мной, — вспоминает Виктория. — Для меня поддержка людей значит очень много. Они устраивали разные акции, чтобы помочь собрать мне деньги: продавали шарики, расклеивали на машинах надписи со словами поддержки — в общем, помогали, кто чем может».

2785598
Вика с сыном Вадимом. Фото: Анна Иванцова для ТД

«Я была в шоке от мамы, когда она в первый раз приехала ко мне после того, как мне поставили диагноз. Мама у меня такая худенькая, маленькая, плакса, — рассказывает Вика. — Я вою, что жить не хочу. А она приходит спокойная, улыбается, говорит мне, что мы все переживем. Я подумала: «Ничего себе, какая она сильная». И успокоилась. Если бы она передо мной расплакалась, я бы не смогла всего этого пережить».

Всей семьей решили, что мама будет продолжать работать, чтобы не оставаться со своими страхами дома, а заботиться о Вике будет ее отец, Сергей Викторович, которому пришлось для этого уйти с работы.

«Я всегда был рядом, все-таки я, как мужчина, лучше справляюсь в экстренных ситуациях. Я только дома Вику два раза с того света вытаскивал. А мама теряется, плачет, не знает, что делать», — рассказывает Сергей Викторович.

Замкнутый круг

Вика успешно прошла курс химиотерапии и весной вошла в ремиссию. Восстановление шло непросто: она потеряла вес, ничего не могла есть, ее все время тошнило. К лету девушке стало лучше. «Мы выдохнули. Я такая довольная, худенькая, говорю мужу, что мне нужно вещи красивые купить, ведь мне все велико, — смеется Вика. — И тут приходят результаты очередных анализов. Рецидив».

Начался сбор денег на срочное лечение дорогим препаратом нового поколения. Приобрести его Вике помог фонд «Подари жизнь». И уже в сентябре снова наступила ремиссия. А в декабре — снова рецидив. «Я почувствовала себя плохо и сразу поняла, что со мной происходит. Побежала в ближайшую бесплатную поликлинику и рассказываю все врачу, а она мне: «Да нет, что ты, это железы, все в порядке». А я плачу, я-то уже чувствую свой организм. Позвонила своему врачу. Она не успокаивала. Сразу сказала: дело плохо».

Опять больница, химиотерапия, ремиссия. К тому моменту Вика уже знала: при ее форме лейкоза необходима трансплантация костного мозга, иначе разорвать этот замкнутый круг невозможно.

Пересадку Вике взялись провести специалисты петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Сейчас это единственный в стране центр, где делают все виды пересадок для взрослых и детей.

2785600

Второй день рождения

Преградой стал поиск донора. Ведь, как выяснилось, государство оплачивает только процедуру трансплантации, но не поиск донора в международных базах-регистрах. Стоит поиск 18 тысяч евро. Невероятная сумма для Викиной семьи — папа без работы, муж-студент, мама работает поваром в пончиковой, на руках маленький Вадик. «Было очень страшно, я все время думала, где достать эти деньги. Даже если продать дом — он стоит меньше, да и где будут жить Вадим и родители?! Думала взять кредит, но кто мне такую сумму даст? А ведь еще нужно платить за доставку донорских клеток в Петербург, лекарства, которые нужны перед трансплантацией и после нее. Лечение осложнений иногда обходится даже не в сотни тысяч — миллионы рублей. А где жить в Питере? Врачи сразу предупредили: как минимум сто дней нужно будет находиться не просто в том же городе — в шаговой доступности от больницы».

Начались суматошные поиски денег. Никто не знал, сколько продлится очередное затишье, но было понятно, что времени не хватает. Сергей Викторович сутками обзванивал фонды — все отказывали по разным причинам. Отозвался только фонд AdVita. Там семье помогли собрать сумму, необходимую для того, чтобы оплатить поиск донора, поселили в одной из квартир, которые фонд арендует для своих подопечных, после трансплантации поддерживали во время долгой и тяжелой реабилитации.

Вике нашли донора из Германии, теперь у нее редкая четвертая группа крови вместо родной третьей. Вика очень хочет поблагодарить своего донора, написать ему письмо и сказать, что он сделал для нее, ее семьи, сына. Теперь для Вики день трансплантации — второй день рождения.

Сейчас семья восстанавливается, все вышли на работу, строят планы на будущее. Сыну скоро в школу, значит, нужно перебираться в город, готовиться к учебе. Вика хочет найти работу в благотворительном фонде и помогать людям так, как помогали ей.

Сегодня Вика готовится к прививкам и обследованиям — у нее иммунитет как у новорожденного ребенка, разучивает с Вадимом алфавит, строит планы на будущее. Все это стало возможным благодаря помощи фонда AdVita, который единственный взялся помочь Вике. Фонд уже пятнадцать лет помогает детям и взрослым с онкологическими заболеваниями. Чтобы и дальше спасать жизни таким, как Вика, фонду нужны деньги, очень большие. И только мы можем собрать их и подарить шанс на счастливую долгую жизнь всем тем, кто столкнулся со страшным диагнозом.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
20 апреля 2017

Лишние 15 лет

В комнате Татьяны очень холодно, окно здесь всегда открыто, иначе она начинает задыхаться. У нее БАС — боковой амиотрофический склероз. При таком заболевании у людей погибают нейроны головного и спинного мозга, постепенно парализует конечности и голосовые связки. Человек сначала теряет способность двигаться, потом говорить, затем — дышать.

Диагноз Татьяне поставили в 1998 году, ей было тридцать пять лет, она одна воспитывала маленького сына. Год никто не мог понять, что с ней происходит, почему у молодой женщины появились проблемы с речью и ногами. Когда поняли, врач назвал стандартные «три-пять лет» и оставил наедине с этим. В то время прочитать о БАС было негде, нельзя было найти какие-то исследования, узнать статистику, понять, что с тобой будет происходить в ближайшее время. Только сухой диагноз и жесткий прогноз врача. Татьяна решила посвятить все оставшееся время сыну. Антону было три года. «Когда поставили диагноз, я спряталась, — вспоминает Татьяна. — Я тогда только развелась, не общалась ни с кем. Осталась только одна подруга. Те, кто узнавал о болезни, сами исчезали».

«Мы с сыном гуляли на речке у нас в Строгине, мне кто-то дал почитать газету. Там была статья о Стивене Хокинге, тогда о нем еще мало говорили. Я уже знала, что болею, но еще не знала, чем именно. Подумала, вдруг у меня то же, что и у него. Я была в ужасе!» — смеется, вспоминая, Татьяна.

БАС до сих пор до конца не изучен. Неизвестно, почему болезнь начинается, передается ли она по наследству, как будет протекать, и сколько времени есть у человека до того, как он потеряет возможность общаться с окружающими. БАС прогрессирует очень быстро, обычно от появления первых признаков до смерти проходит от трех до пяти лет. Но Татьяна живет с болезнью уже двадцать лет.

Сегодня ее страницы в соцсетях заполнены фотографиями из путешествий: Ливан, Австралия, Испания. На некоторых — старых — фото она стоит. В комментариях пишут, что восхищаются ее оптимизмом. Во время разговора она все время улыбается, даже когда говорит о грустном. Она путешествует, ходит в Большой театр и на концерты, занимается с детьми математикой.

До болезни она преподавала в колледже, сейчас работает репетитором — к ней ходят школьники с пятого по десятый класс. С некоторыми учениками занимается бесплатно. «Есть, конечно, любимчики, мы же люди. Вот один, Ванечка, такой собранный, такой умный и быстрый, и занимается, потому что ему самому интересно — это сразу видно», — рассказывает Татьяна.

Репетиторские навыки Татьяна отрабатывала на собственном сыне. Двадцать лет назад, когда только поставили диагноз, она все силы бросила на воспитание Антона — боялась не успеть. До девятого класса дополнительно занималась с ним сама. Антон побеждал в олимпиадах по химии, физике и математике, учился в химическом лицее, играл на фортепиано и аккордеоне, танцевал, занимался спортом, писал стихи, объездил полмира с ЮНЕСКО, его приняли во все вузы, в которые он подавал документы. Он выбрал факультет международной экономики.

«Антон заканчивал одиннадцатый класс, — рассказывает Татьяна. — И наступил такой момент, когда он сказал, что мне надо подумать о своей жизни. И я вдруг поняла, что ничего не люблю. Начала работать, искать вкус к жизни. Новый интерес».

Сейчас Татьяна живет вдвоем со своей мамой, Людмилой Михайловной. Антон после окончания университета пошел работать, стал снимать квартиру и перестал приезжать.

2722512
Татьяна и ее мама Людмила Михайловна. На заднем плане Анна, дочь подруги Валентины. Фото: Павел Волков для ТД

С мамой и бабушкой он почти не общается. Татьяна дает мне его номер телефона, очень хочет, чтобы я и с ним поговорила, потому что ее история — это он. Пока я пытаюсь дозвониться до Антона, Татьяна и Людмила Михайловна просят, чтобы я не говорила сразу, что они дали мне номер, иначе он не станет разговаривать. «Я воспитала в сыне тщеславие», — с отчаянием говорит Татьяна. Дозвониться так и не получается, чуть позже я списываюсь с Антоном, но разговаривать он все-таки отказывается.

Кроме учеников и мамы, сегодня круг общения Татьяны — сотрудники и подопечные фонда «Живи сейчас», который помогает людям с БАС. Татьяна посещает конференции, которые организовывает фонд, они вместе путешествуют. Недавно были в Испании: «Это такое счастье — побывать там! У нас инвалиды все больше по домам сидят, а жизнь ведь на этом не заканчивается. Надо везде побывать, все увидеть, хоть порадоваться».

Двадцать лет назад Татьяне сказали, что она скоро умрет, и она решила, что надо жить полной жизнью, и каждый день старается следовать этому решению. Конечно, бывают моменты отчаяния, но они проходят.

В какой-то момент у людей с БАС пропадает возможность говорить. Фонд «Живи сейчас» разработал специальные разговорники, с помощью которых можно продолжать общаться даже без голоса. Фонду осталось собрать всего сто сорок тысяч рублей — не такая огромная сумма, но она поможет двумстам семьям общаться с родным для них человеком. И даже при всей Татьяниной воле к жизни такая азбука скоро понадобится ей, чтобы общаться с Людмилой Михайловной. И — будем надеяться — с Антоном.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире