alotareva

Анастасия Лотарева

12 октября 2017

F
12 октября 2017

Побег из замка Иф

2836654

Иногда Лена чувствует себя графом Монте-Кристо. И благодарна тем, кто ей помог замыслить и осуществить побег

— Здравствуйте, это «Большая Перемена»?

— Здравствуйте, слушаю вас! По какому вопросу вы нам звоните?

— Ну, меня единственное, что беспокоит, что я не очень хорошо, ну, как бы, по чтению. А так математика и русский язык у меня более-менее нормально. Я бы хотела нормально… ну … как бы… научиться читать.

 Первый звонок

Лене двадцать пять лет. Она звонит в «Большую Перемену», и сотрудник горячей линии разговаривает с Леной столько, сколько нужно, хотя звонить ей сложно и непривычно. Нет, мобильные телефоны в детских домах не запрещены. Спонсоры любят подарить модный гаджет на Новый год и умилиться детской радости, забыв потом о сиротах до следующего праздника. Можно позвонить и из ПНИ, психоневрологического интерната, где живет Лена, — да только кому? Соседке по комнате? Воспитательнице из детского дома для детей-инвалидов? В таком детском доме Лена прожила до совершеннолетия, а после попала в интернат.

— Моя подруга ходит к вам учиться… Она рассказала мне про вашу школу, что у вас нормально, хотя и тяжело. Но мне к этому не привыкать. Единственное, что меня беспокоит — чтение мое. Когда читаю, всегда мне очень тяжело.

У Лены диагноз «умственная отсталость», и Лена не может жить, где хочет. И за ворота интерната выходить ей нельзя, если директор не подпишет специальное разрешение. И даже это разрешение получив, Лена старается далеко от интерната не уезжать — ей сложно ориентироваться в транспорте, понять схему метро, выбрать нужный автобусный маршрут.

— Скажите, а зачем вы хотите научиться читать, освоить математику? Вам это зачем?

Ольга Аверкина, отвечающая в «Большой перемене» на звонки тех, кто хочет учиться, говорит, что вопрос «зачем?» — самый важный, без него нельзя идти дальше. У людей, выросших в сиротских учреждениях, умение его задавать иногда просто не развито, а иногда — вытравлено. С самого раннего детства они слышат — «не дергай воспитательницу, не приставай с вопросами, замолчи! Ты что, посидеть тихо не можешь, как все нормальные люди?!» Привыкнув к этому, ребенок не знает, как задать вопрос — зачем я что-то делаю? — даже себе. Не умеет, не знает как. Ольга уверена, что нет смысла учиться читать «просто, чтобы читать». Чтение — лишь один из шагов к самостоятельной жизни. И, чтобы смысл сохранялся, снова нужно спрашивать себя — зачем?

— Когда вот в город выходишь, когда с пересадкой едешь к кому-то, к знакомым или на работу… Надо обязательно читать куда и чего, чтобы потом тебя не увезло туда, где ты не знаешь. Это даже не обсуждается. Если я слово на табличке не знаю, я произношу его немного вслух. Когда я с кем-то встречаюсь, мне надо запомнить, узнать, какое метро… Чтобы человек тебя не ждал, чтобы не увезли тебя не туда. Вот из-за этого я хочу в школу пойти читать. Только из-за этого

Взять азы

Лена училась в детском доме-интернате для умственно отсталых детей. Не потому, что она глупее других. Просто когда-то на комиссии ей поставили такой диагноз. «Если бы был кто-то, кто со мной занимался…» — говорит Лена. Но ее никто не учил угадывать незнакомые буквы на вывесках и радоваться, когда из них вдруг возникало слово. Не было никаких сказок на ночь — в спальне детского дома полтора десятка детей. Накормлены, уложены — и ладно. Почти все то, из чего строится наше умение читать, слушать, участвовать в диалоге, Лене было недоступно. И теперь она подолгу стоит перед табличкой в метро — десять станций направо, десять налево. Шевелит губами, произносит по слогам, сбивается, начинает читать по-новой. Лена упорная.

— В нашей школе не учили ничему, не давали нормальное образование, я просто за партой там сидела, ни о чем не думая.

Дети в таких домах-интернатах получают образование на уровне второго-третьего класса начальной школы. Бывает, учителя приходят к ним раза три в неделю, не успевая поинтересоваться, что именно из сокращенной и урезанной программы усвоено. В самом лучшем случае ребята умеют считать, писать и читать, но школьный аттестат они получить не могут.

— Вам рассказывали, как вы попали в детский дом-интернат для умственно отсталых детей?

— Мне семь лет было, не помню, что произошло, честно. Я общалась с ребятами, мне говорили, вроде, была нормальная. Я сама таблицу умножения быстро выучила, даже английский алфавит знала… А сейчас не помню, как это все прописывается. A, B, C – вот и весь мой алфавит теперь. У нас школа была какая-то странная, я там сидела просто и телевизор смотрела. Нас заставляли не шуметь и все время его смотреть, ни о чем больше речь не шла. Я учиться хочу, чтобы диагноз снять, чтобы работать, семью завести. Чтобы стать кем-то в этой жизни мне бы азы взять. Если мне объяснить, я понимаю, я проверяла это.

С первого звонка Лены в «Большую Перемену» прошло уже три года. Пять раз в неделю Лена выходит из ворот своего интерната, едет на автобусе до метро. Она не путает маршрут и уверенно считает сдачу, которую ей дает водитель. В метро нужно сделать две пересадки, но у нее все получается, а вместо табличек с названиями станций Лена читает «Графа Монте-Кристо». В «Большой Перемене» есть традиция: на специальной доске все записывают любимые книги. Лена не помнит, кто посоветовал именно эту книгу, но книга ей очень нравится.

В фонд «Большая Перемена» приходят выпускники и воспитанники сиротских учреждений и психоневрологических интернатов. Здесь помогают и детям, принятым в семьи. Это работа трудная и кропотливая. Речь не только об образовании. Ребят нужно поддержать, не дать свалиться в откат, помочь — и учителя, и кураторы занимаются этим каждый день, как в настоящей школе. Фонд участвует в конкурсах на получение грантов, просит помощи у компаний и обычных людей, поэтому педагогам платят зарплату, а для учеников занятия бесплатны. Но нужны деньги на аренду помещения, чтобы было куда приходить Лене и еще многим людям. Нужно заплатить администратору и бухгалтеру, чтобы документы были оформлены правильно, учебные материалы закуплены, программы составлены. Чтобы ребята могли учиться.

Выпускникам и тем, кто находится в детских домах прямо сейчас, нужна ваша помощь. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование или помогите любой суммой. Благодаря вашей поддержке «Большая Перемена» сможет продолжать свою работу. Спасибо.



Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
03 октября 2017

Георгий Победоносец

Чтобы побеждать, необязательно быть двухметровым атлетом — крошечный Гошка побеждает и преодолевает каждый день

Гоша не любит, когда громко смеются. Огромные глаза моментально наполняются слезами, он открывает рот и беззвучно рыдает. В трубке, торчащей из горла, хрипит и посвистывает, Ваня, брат Гоши, хватает маму за рукав:

«Мама, Гошка плачет! Ма-ма, давай скорей утешать Гошку!»

Наталья уносит полуторагодовалого сына прочищать трахеостому. Алексей, отец мальчика, говорит — это после больницы. Кто-то рассмеялся рядом, когда малышу делали болезненную манипуляцию, и память крепко связала боль и смех.

Еще Гоша не любит чужих, недоверчиво посматривает на меня из-под длиннющих ресниц, следит за моими передвижениями по небольшой кухне. Чужие могут быть врачами. Могут уколоть, взять кровь. Могут забрать из маминых рук.
«Пожалуйста, пусть они ошибутся»

«Гошка родился с гипоксией, его сразу забрали в реанимацию, — Наталья ласково поглаживает белобрысый хохолок, Гошка жмурится от удовольствия. — Четыре дня он там лежит, муж говорит: «Все, давай крестить, я батюшку попросил». Я в больнице тоже договорилась, уже священник пришел, а я Леше звоню и говорю: «Погоди, а как мы его называем-то?»»

Наталья сначала хотела назвать сына Гришей. Георгий, да еще Победоносец — очень торжественно для такого нежного и хрупкого ребенка. Но Леша сказал: «А что, будет победителем!» Для того, чтобы побеждать, вовсе необязательно быть двухметровым атлетом — крошечный Гошка побеждает и преодолевает каждый день.

«Когда я наконец попала в нормальную больницу, я поняла: такая история, как у нас — у каждого первого, — говорит Наталья».

Вы выписываетесь с младенцем из роддома и живете спокойно месяца полтора. Потом понимаете: что-то не так. Если ребенок первый, понимание приходит позже. Но Наташа знала: сейчас малыш должен улыбнуться, чуть позже — поднять голову, потом поймать погремушку, приподняться на локтях.

Когда этого не происходит, вы бежите к педиатру — сначала к районному, потом по знакомым находите «проверенного специалиста», потом, на всякий случай — к неврологу, к окулисту, еще к десятку врачей. И все они говорят: «Мамочка, да он перерастет! Ну, попозже сядет! Ну, пойдет не в год, а в полтора! Вот направление на массаж, а заодно на ЛФК и электрофорез». Категорически противопоказанный при любых опухолях, но кто будет делать МРТ в районной поликлинике?

2832570

— А потом мы встретили нормального врача, — Гошка опять увидел меня и беззвучно заплакал, поэтому Наташа встает, прижимает его к себе и ритмично укачивает. — Через час мы были на МРТ. К вечеру получили диагноз.

— Когда вы услышали диагноз…

— Когда я услышал диагноз, — перебивает Леша, — меня как будто бы мешком по голове стукнули. Это состояние полного ступора. Только сидишь и думаешь: «Господи, пожалуйста, пусть это будет неправдой. Господи, пожалуйста, ну бывает же, врачи ошибаются. Господи, я сделаю все, что угодно…»

Врачи не ошиблись — диагноз «гигантская цервикомедуллярная опухоль» подтвердился. Наталья говорит, что все никак не могла поверить, что это правда: ведь шея пятимесячного Гошки такая маленькая, а опухоль в ней гигантская. Времени раздумывать не было. Семье пришлось выбирать.
Выбор

«Когда мы с Наташей решали, что делать, это было тяжелее всего, — рассказывает Алексей. — Мы выбрали операцию и поехали к одному очень уважаемому священнику получить на нее благословение».

Есть пятимесячный ребенок. Есть опухоль. И есть выбор: оперировать или ждать до трех лет, когда можно попробовать делать химиотерапию. Это решение принимают только родители — врачи только описывают плюсы и минусы. Сделать операцию? Неизвестно, как глубоко опухоль вцепилась в здоровые ткани, удастся ли вырезать ее так, чтобы избежать паралича, переживет ли Гошка наркоз. Ждать трех лет? А опухоль ждать не будет — растет ребенок, растет и она. Чаще всего опухоль растет гораздо быстрее, чем малыш.

В декабре 2016 года Гоше сделали операцию и удалили половину опухоли. Это хороший результат, только после операции появилась дыхательная недостаточность. Это значит, что ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, в горло ему ставят трахеостому, а в голову шунт, чтобы убирать лишнюю жидкость из мозга. Гистология позволила уточнить диагноз — злокачественная глиобластома. Гошку назвали инкурабельным, то есть неизлечимо больным, и перевели в отделение паллиативной помощи.

Пятилетний Ваня, тихо слушающий рассказ папы, срывается с места, выбегает из кухни и случайно врезается в угол. Немного думает, пореветь или нет, потом мужественно давит рыдания на нескольких всхлипах, торжественно несет к маме ушибленную руку за поцелуем. Мама дует и целует, Ваня передумывает рыдать. Мама тут, мама рядом.

Пока Гошка восстанавливался после операции, Ваня четыре месяца жил без мамы. Прошел Новый год, потом день рождения, а ее все не было. Ваня знает слово «реанимация» и знает слово «больница», он уже понимает, что брат Гошка, с которым Ваня собирался играть в футбол и, может быть, даже поделиться машинками из обширной своей коллекции, болеет.

Ваня показывает Гошке язык, брат широко улыбается и показывает язык в ответ. «Я не дразнюсь, — объясняет Ваня. — Это мы разговариваем». На детской площадке он чаще всего строит бесконечные дороги и эстакады в песочнице. Малышня его облепляет, иногда что-то рушит, но Ваня не сердится. Он любит маленьких детей и Гошку тоже любит. Сначала Ваня спрашивал — почему брат не ходит, когда он заговорит? Теперь уже не спрашивает.
Мама рядом

«Если работа позволяет — с утра стараюсь по «нашим» развести все, что нужно, могу за продуктами заехать. Многие мамочки одни с детьми бьются и даже отойти от них не могут», — когда я спрашиваю Алексея про его волонтерство, он смущается, говорит «ничего особенного». Про Детский хоспис «Дом с маяком» и его выездную службу он узнал давно, ездил автоволонтером по всей Москве, возил лекарства, аппаратуру и расходники к ней. «А когда у нас все это случилось, подумал — ну что ж, ничего в этом мире просто так не случается», — говорит Алексей и берет Гошку на руки, чтобы Наташа смогла выпить чаю.

Гошка смотрит не на больничные стены в казенной масляной краске противного зеленого цвета, а на ярких мультяшных героев — Алексей как раз сделал ремонт к рождению сына. Ваня гуляет на детских площадках вместе с мамой и Гошей и скоро пойдет в бассейн. В свой скорый день рождения он услышит: «С праздником, сыночек!» не по телефону и будет задувать свечки на торте, который испечет мама. Все это получилось, потому что Алексей и Наталья верили: Гошка будет жить дома. А в «Доме с маяком» знали, как это сделать.

«Конечно, когда нам привезли кислородный концентратор, аспиратор для удаления мокроты, всякую аппаратуру, и врач мне начал показывать, как ею пользоваться — я боялась, — говорит Наталья, — вдруг мы не справимся? Вдруг что-то пойдет не так? Но учишься всему очень быстро, потому что результат есть сразу. Мы дома, понимаете? Мы рядом, мы все вместе».

Какие перспективы у Гошки — вопрос неправильный, на него нельзя ответить. Но можно рассказать, какие у него победы. Раньше Гошку кормили через зонд, а теперь он ест сам, из ложки. Когда его привезли из больницы, Гоше не хватало кислорода из воздуха, и кислородный концентратор ему был нужен 24 часа в сутки, а сейчас — только время от времени. Врачи осторожно обсуждают возможность удаления трахеостомы.

Детский хоспис «Дом с маяком» делает все для того, чтобы дети с неизлечимыми заболеваниями жили дома. Деньги на покупку необходимого оборудования — кислородных концентраторов, отсосов, противопролежневых матрасов, инвалидных кресел — эти деньги собираете вы. Хоспис не может каждый раз собирать деньги адресно, на конкретного ребенка, потому что у этих детей нет времени. Каждое ваше регулярное пожертвование, каждый ваш денежный перевод, любая сумма — это часы и дни для неизлечимо больных детей. Это время, которое вы дарите их семьям, время, которое они проживут вместе, дома. Пожалуйста, помогите.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
09 сентября 2017

«Тело мое — клеть»

За что вам скажет спасибо Борис Гребенщиков

Гребенщиков поправляет неизменные темные очки и берет несколько первых аккордов. Маленький зал джаз-клуба «Союз Композиторов» сначала шелестит, а потом разом вздыхает узнаванием: это «Поколение дворников и сторожей», песня-манифест начала восьмидесятых, песня, которую БГ перестал петь много лет назад. Свет падает на лица из зала, пробегает по танцующим фигурам, пространства мало, но усидеть на месте невозможно.

Свет на секунду ловит Ольгу, ее глаза закрыты, губы беззвучно проговаривают слова: «У нас нет надежды, но этот путь наш,/И голоса звучат все ближе и строже,/И будь я проклят, если это мираж».

Ольга танцует.

«Душа — его пленница»

«Этих детей нельзя вылечить, но можно облегчить их короткую жизнь, — говорит после песни Борис Борисович. Он с момента основания поддерживает фонд «МойМио», единственный благотворительный фонд в России, специализирующийся на миодистрофии Дюшенна. — Дорогие мои, поздравляю с концом лета, началом осени и тем, что вы сделали правильный выбор — решили помочь детям». Именно в пользу подопечных фонда Гребенщиков пел седьмого сентября, в Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна.

Весь день перед концертом Ольга Свешникова провела с телефоном в руках. Она дозванивается по кругу: школа, ПМПК (грозная аббревиатура, обозначающая психолого-медико-педагогическую комиссию, которая решает, сможет ли сын Оли, Леша, учиться в школе), снова школа.

У Леши мышечная дистрофия Дюшенна. Это значит, что мышцы мальчика медленно умирают — в этом виноват «сломанный» ген. Это не лечится: сначала отказывают ноги, потом чаще всего искривляется спина, потом начинается кардиомиопатия, поражается сердечная мышца. Тело перестает принадлежать человеку.

«Тело мое — клеть, душа — его пленница», — поет Борис Борисович.


Ольга Свешникова перед концертом
Фото: Алина Алфимова

Безликий официальный голос на другом конце Олиного телефона отвечал, что «Леша и так уже много получил, чего вы, мама, еще хотите?»

Пока Леша получил только сопровождающего — человека, который будет смотреть, чтобы мальчик мог подняться по лестнице, безопасно перейти из класса в класс, сесть, встать. Пока еще Леша ходит, но его шаги неверны, как у всех людей с миопатией Дюшенна, — нужна помощь другого человека. Ольга добивается, чтобы у Леши был тьютор, который поможет мальчику не только свободно передвигаться, но и учиться.

Он плохо говорил, почти ничего не умел делать сам. Теперь это другой ребенок — Леша-радио, Леша-радость и Леша-любовь

Ольга и ее муж Петр — третьи родители Леши. Его кровную мать лишили родительских прав, потом мальчика усыновили, но, узнав про редкое и неизлечимое заболевание, вернули обратно в детдом. Сыном Петра и Оли Леша стал в пять лет — он не говорил, почти ничего не умел делать сам, был закрытым и застенчивым. Теперь это другой ребенок — Леша-радио, Леша-радость и Леша-любовь. Он без конца болтает, умеет читать и писать, прекрасно рисует — и очень хочет в школу.

— Представляешь, мы четыре часа делали математику сегодня, а он все равно вопит, что завтра пойдет в школу, — говорит Ольга. — Я бы тех, кто считает, что тьютор — это излишество, посадила бы с ним уроки делать. А потом посмотрела бы, что они написали в этой своей справке.


Леша в лагере
Фото: Алина Алфимова

Леше нужна помощь, потому что 30% детей с миодистрофией Дюшенна рождаются с задержкой развития, и Леша как раз из этих тридцати. И ему не всегда понятно, что говорит учитель, и две строчки стихотворения он учит две недели.

И Леше можно помочь.

Правильный выбор

— А теперь концерт вошел в интересную фазу, — говорит Гребенщиков. — Потому что я не знаю, что петь дальше.

Из зала кричат «Губернатора», «Трамонтану!» — и чей-то голос громче остальных, с надеждой: «Город! Город золотой!»

Зал хохочет, смеются музыканты и БГ:

— Я рад, что ради помощи детям сюда пришли люди, которые не бывали на наших концертах о-о-очень давно!

Помогать этим детям, кроме нас с вами, особо некому. В российских медицинских вузах нет образовательного модуля по этому заболеванию. Государство внесло миодистрофию Дюшенна в список орфанных заболеваний, но ничего для поддержки людей с таким диагнозом и организации медицинской помощи пока не предприняло. Чаще всего болезнь даже не могут диагностировать — по общемировой статистике, в России должно быть четыре тысячи таких больных, фонду «МойМио» пока известно о трехстах семьях.

Миодистрофия Дюшенна в России почти всегда развивается по одному сценарию. Родители смотрят на своего ребенка и понимают: что-то не так. Мальчик — а в абсолютном большинстве случаев болезнь поражает именно мальчиков — не так гибок, не так силен и устойчив, как его сверстники. «Гипертонус», говорят врачи, «ортопедические проблемы», пишут они в заключениях. Годами лечат несуществующий гепатит, назначают лечебную физкультуру, советуют родителям «побольше заниматься физическим развитием», что усугубляет болезнь, ускоряет разрушение мышц. Проходит несколько лет — и у ребенка случается «плато». Так называется момент, когда большая часть мышц уже погибла.

Врачи годами лечат несуществующий гепатит, назначают лечебную физкультуру, что усугубляет болезнь, ускоряет разрушение мышц

Ребенка положат в неврологический стационар и будут колоть ему совершенно ненужные и вредные при его заболевании препараты. На следующий год положат еще раз. А потом, когда настанет время инвалидной коляски и проблем с дыханием, о нем предпочтут забыть, прямо заявляя, что помочь больше ничем нельзя.

Не доживать, а жить

— Этот зал очень похож на тот, где я играл на танцах в девятом классе! — улыбается Гребенщиков. — Группа «Аквариум» создана для того, чтобы играть на танцах!

— Мы бы танцевали, но тут же столы! — кричат из зала.

— Выкидывайте столы! — решительно говорит Гребенщиков и встает сам. — Сколько можно сидеть?!

Мимо танцующих в зале пар — и правда, как на школьной дискотеке — потихоньку пробирается Лариса Ежихина, сотрудник фонда «МойМио». Ей нужно ответить на сообщение от новых подопечных фонда, семьи, только что узнавшей о диагнозе сына. Маме мальчика просто сказали, что заболевание смертельно, и отпустили, оглушенную этими словами.


Борис Гребенщиков
Фото: Алина Алфимова

— Они написали в сообщения группы фонда «ВКонтакте». Я смотрю на фотографии — такая замечательная семья, красивые, счастливые, — объясняет Лариса. — А теперь просто не знают, что делать, как дальше жить.

Лариса отвечает на этот и множество подобных сообщений и звонков каждый день. Одна из главных задач фонда — научить людей с миодистрофией Дюшенна и их семьи жить, а не доживать.

В России эти мальчики в среднем живут до двадцати лет. Это очень примерная статистика, потому что те, кому диагноз установили неправильно, могут не дожить и до восемнадцати, — про них, с их неправильно поставленными диагнозами, просто никто не узнает. На Западе «возраст дожития» — тридцать лет, и благодаря стандарту ведения пациентов, так называемой daily care, эта граница постоянно сдвигается в бОльшую сторону. Специальная лечебная гимнастика для мышц, измученных контрактурами, дыхательные упражнения, обучение родителей. Что делать, когда ребенок не может глотать, потому что отказывают мышцы? Как пользоваться аппаратами для откашливания? Что сказать врачу, если ребенку будут делать наркоз — смертельно опасный в случае этого диагноза без соблюдения особых условий?

Профильные специалисты есть только в Москве, но болезнь регионы не выбирает. Поэтому раз в сезон со всей страны съезжаются семьи, где растут мальчики с миодистрофией Дюшенна. Летом и зимой проходят интеграционные лагеря, весной и осенью — психолого-реабилитационные. Обследования и разработка программ реабилитации, образовательные лекции, работа с психологами для родителей и детей. Очередной лагерь должен пройти этой осенью, если получится собрать на него деньги. Помогите, пожалуйста, разовым пожертвованием или ежемесячной подпиской — и десятки семей получат дорожную карту, знание и практические навыки для того, чтобы жить, а не доживать.

Все средства, собранные на том концерте, БГ пожертвовал в фонд «МойМио». Если вы не попали на концерт, то все равно можете присоединиться к его благотворительной акции.

Борис Борисович Гребенщиков в конце концерта говорит: «Спасибо, дорогие, спасибо за вашу помощь!», — и это спасибо адресовано вам.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Здесь работают с самыми страшными историями детей и приемных родителей. Такими страшными, что не всякий спонсор способен их выслушать до конца

«Просто забудь»

Елена Сергеевна поднимается по лестнице грузно, хватается за перила. Машка бежит впереди, не бежит — летит, только банты на хвостиках подпрыгивают. Машке семь, а выглядит она лет на пять. Примерно столько ей было, когда ее маму нашли мертвой в лесу. От чего умерла — кто знает, когда тело находят через два месяца, определить трудно.

До этого мама Машки, героиновая наркоманка, впала в буйство и разгромила всю квартиру. Не просто побросала вещи или побила посуду — в щепки, в труху разнесла, говорит Елена Сергеевна, бабушка Машки. Шкаф к стенке привинчен был, и тот отодрала. Соседи полицию вызвали, но она проскользнула мимо — и привет, полицейский что сделает? Опечатал дверь, ушел. Он же не знал, и соседи — то ли не знали, то ли забыли. Через день только Елена Сергеевна приехала с дачи, содрала печать и зашла в квартиру. Девочка сидела под тяжелым столом, единственной уцелевшей мебелью, забившись в самый дальний угол.

Два года Машка не разговаривала — перестала, хотя до того не то что разговаривать умела, болтала, песни пела. А тут как отбило. Два года каждую ночь она приходила к бабушке, пряталась под теплое одеяло, тряслась, беззвучно рыдая.

Два года бабушка водила Машку на занятия к психологу в фонд «Сохраняя жизнь». Терапия индивидуальная, терапия групповая, арт-терапия — Елена Сергеевна не очень верила, что может что-то помочь. Машка заговорила только летом, в выездном лагере, заговорила связно, как будто ничего не было. Но Ирина, психолог фонда, считает, что житейское «ничего не было» — это такой самообман, морок. Нельзя «просто не вспоминать», нельзя вычеркнуть пройденное, нужно это проработать, разобраться и уложить.

Елена Сергеевна к психологам настроена была скептически, считала чем-то чужеродным, из зарубежного кино: «Ложитесь на кушетку и плачьте». Но теперь и сама ходит на групповые занятия в фонд. Говорит, когда видишь, что «такое» не у тебя одной, как-то легче. Отпускает.
Маугли

Зоя Николаевна растит двух внуков, Алю и Вовку. Алю она увидела шестилетней, Вовку — через неделю после рождения. Со своей дочкой к тому моменту она не виделась уже лет пятнадцать. Не виделась, но разговаривала: раз в месяц в очередном пьяном угаре дочка звонила матери и рассказывала, что та сломала ей жизнь. Зоя Николаевна и отвечать перестала, просто сидела и слушала проклятья из дешевенького мобильного в своей маленькой однокомнатной квартирке на окраине Оренбурга.

О том, что у дочки родился ребенок, ее внук, она узнала «от добрых людей». «Стала обзванивать роддома-больницы, — рассказывает Зоя Николаевна. — Лежит, говорят, ваш с отказом, забирайте, кило восемьсот». Забрала, а заодно узнала, что есть и внучка. Бегала по дочкиным знакомым, спрашивала, искала — и нашла Алевтину, Алю. «Маугли, — говорит женщина. — Волосы от вшей шевелились, смотрела как зверек. Забрала к себе, отмыла, откормила, опеку оформила, смотри, теперь она девица совсем уже».

Аля выглядит взрослой, хотя этой осенью ей только в девятый класс, два раза на второй год оставалась, сложно с таким детством нагонять сверстников. Длинная толстая коса, плавные движения и тихая вежливая речь. Любимое блюдо — колбасные шкурки. «Понимаете, она по помойкам еду искала, — Зоя Николаевна понижает голос. — Говорит, шкурки были деликатесом».

Аля об этом рассказала только через несколько лет жизни с Зоей Николаевной, рассказала, а потом несколько дней лежала и не могла встать. Вроде не плакала и в истерике не билась, просто лежала в оцепенении. «Это еще страшнее, чем рыдания, — говорит Зоя Николаевна. — Никогда не знаешь, что ее подкосит, что напомнит… ну о тех временах!»

Дальше сами

Саша — личная гордость Татьяны. Татьяна просит обращаться к ней без отчества, она моложава, подтянута, с затейливой прической. Внук Саша выше ее на полголовы и шире в плечах, а когда-то был полтора кило, из роддома еле выписали. Под бабкину ответственность, потому что у матери ответственности не было никакой вовсе.

Дочь Татьяны пила вчерную, до одури и безумия. Била мать. Била сына, вытащенного бабушкой с веса среднего цыпленка-бройлера до красивого парня, хорошиста, футболиста и ученика художественной школы.

Это могло продолжаться вечно, потому что Татьяне было стыдно жаловаться. К кому полицию-то вызывать, к дочке родной, в твоей же квартире прописанной? Объяснять участковому, что ты такая мать, что тебя дочка бьет? И так соседи обсуждают — тональный крем синяки маскирует не особо, а сломанный нос вообще ничем не закрасишь. В прошлом году все-таки удалось разъехаться, выписать и выгнать, оформить опеку над Сашенькой. Где теперь дочка живет — Бог весть, приходит редко и пьяная, колотит в дверь ногами. Татьяна не открывает.

Родственная опека — самый распространенный вариант устройства детей, оставшихся без родителей. Бабушки, тети, да хоть дальние родственницы лучше, чем детдом или интернат, считают органы опеки и попечительства. Они детей передали, а дальше, родные, давайте сами. Никто особенно не интересуется, какой груз несут эти женщины, чаще всего потерявшие собственных детей и помнящие об этом — каждую минуту. Никто не вникает в их страхи: а если я опять не справлюсь? а если я завтра умру? а если я не потяну? Может быть, лучше отдать в детдом, а государство вытянет, где мне, если уже за шестьдесят, и сердце, и ноги, и пенсия семь тысяч рублей? Кому пожаловаться, кто поможет?
Вернуть детство

— Когда я прихожу к потенциальным спонсорам и начинаю рассказывать, с чем мы работаем, большинство через пять минут останавливает: «Хватит, пожалуйста, хватит, прекратите это все рассказывать, до свидания!» — говорит Анна Межова. Истории детей и их приемных родителей, приходящих в фонд «Сохраняя жизнь», страшные. Не хочется их слушать, не хочется знать, что это все рядом. Может быть, даже в соседней квартире.

В программе фонда «Вернуть детство» специалисты работают с приемными семьями, в первую очередь с детьми, перенесшими насилие или тяжелую психологическую травму. Есть индивидуальная терапия, арт-терапия, специальные тренинги и обучающие семинары. Есть терапия групповая — для детей отдельно, для приемных родителей отдельно — потому что это тоже важно, понять, что ты не один со своей бедой. Что есть и другие люди, которые решают те же проблемы, вытаскивают своих детей и себя оттуда, из темноты.

Для детей и родителей организуют выездные реабилитационные лагеря. Именно в одном из них Машка впервые заговорила.

С июня 2016 по июль 2017 года благодаря проекту «Вернуть детство» получили помощь пятьсот человек. Очень важно, чтобы проект продолжал работу. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование или помогите любой суммой. Арифметика тут простая: чем больше денег мы соберем, тем больше специалистов смогут работать в программе, тем больше детей, их приемных родителей и опекунов получат помощь. Поверьте, она им очень нужна.

Оригинал





СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

















08 августа 2017

Вера и будущее

Жизненные обстоятельства Веры не подразумевали никакой самостоятельности в будущем. Только девушка из ПНИ однажды с этим не согласилась

У Веры яркая лимонная блузка — и целлофановый пакет в руках тоже лимонный, точно такого же оттенка. Случайно, спрашиваю, так вышло или было задумано? Случайно, смеется Вера. В пакете карточная словесная игра — девушка купила ее по дороге, чтобы вечером поиграть в дружеской компании. Мы пьем чай с мармеладными мишками в небольшой беседке рядом с образовательным центром «Большая Перемена» — в Москве первый по-настоящему жаркий день за все лето, не хочется торчать в помещении. Мы допьем чай и вместе дойдем до метро. Я поеду домой, а Вера поедет в ПНИ, психоневрологический интернат.

Смелый человек

Из школьных предметов Вера больше всего любит литературу. Она рассказывает, что недавно делала доклад о стихах Сергея Есенина на конференции. Это один из методов обучения в «Большой Перемене» — не просто обычные уроки, методичное и скучное прохождение программы, а живой рассказ, обсуждение. То, что поможет в реальной жизни, — умение высказать свою точку зрения, ее отстоять, заинтересовать собеседника. Впрочем, Вера занимается и по школьной программе, недавно она прочитала «Горе от ума» и говорит, что ей очень понравились и форма, и содержание — но больше содержание. «Чацкий — смелый человек!» — улыбается Вера. Ей 22 года. По общеобразовательной программе Грибоедова проходят в восьмом классе.

До семи лет Вера жила в своей семье, с мамой и отцом. Она говорит, что помнит эту жизнь смутно, какими-то общими цветными пятнами. Дорогу до старой квартиры, маму немного. Мамино кольцо висит у нее на цепочке вместе с крестиком. «Я не знаю, есть ли у меня родственники. Да, конечно, я хотела бы их найти, но для этого пришлось бы связываться с отцом», — Вера улыбается, потому что она вежливая. Даже если приходится говорить о больном, о ранящем, она сохраняет спокойствие: «Мне так или иначе придется с ним пообщаться, потому что я хочу найти мамину могилу, но я сделаю это попозже, когда я буду уже сама… Когда я буду жить сама».

Она не знает, почему после смерти матери попала в детский дом. «Никто же не говорит: «Дочка, я тебя сдаю в детский дом». Папа просто привел, потом меня там оформляли, решали, куда отправить», — рассказывает Вера. Отправили в дом для детей-инвалидов, потому что у девочки были проблемы со здоровьем — больная спина. А вот с мозгами проблем не было, только диагноз про легкую умственную отсталость она все равно получила. В домах для детей-инвалидов его получают очень и очень многие просто по факту нахождения. Почему поставили такой диагноз? Вера не знает.

Она не знает, почему ее так и не удочерили — хотя хотели. Сначала за границу, еще до федерального закона № 272-ФЗ, знаменитого «закона Димы Яковлева» — ну или «закона подлецов», это уж кто как называет. Потом вроде бы было еще несколько желающих, включая одну из работниц детдома, где она жила, но тоже не сложилось. Никто не считает нужным рассказывать почему. Не сложилось и у всей ее детдомовской группы — за десять лет, которые Вера там провела, из тридцати человек в семью не забрали никого.

Она не знает, почему ее не отправили учиться в какую-нибудь внешнюю школу, несмотря на очевидные к этому способности. Тоже пообещали, а потом ничего не случилось — и Вера ходила в обычную коррекционную школу, где в девятом классе учатся по учебникам класса пятого, оканчивают десятилетку «со справкой» и толку от этой справки примерно никакого. Система и не подразумевает какого-либо образовательного развития — зачем? Походил на уроки, время занял — и слава богу. Все равно в перспективе недееспособность и психоневрологический интернат. Там дипломы ни к чему.

Жизнь по правилам

Жизненные обстоятельства Веры не подразумевали никакой самостоятельности в решениях. Только девушка с этим не согласилась: уже в ПНИ она позвонила в «Большую Перемену» и договорилась о собеседовании, прошла его и начала учиться. В этом году она окончит девятый класс и наконец получит общеобразовательный, обычный школьный аттестат.

Что сложного в том, чтобы позвонить и договориться? Вы делаете такие звонки каждый день. Записаться на прием к врачу, договориться о встрече с друзьями, да пусть это даже волнительное рабочее собеседование, — все равно вы умеете это делать, знаете, что скажете сами, что скажут вам. Вера получила свой телефон только подростком, у нее случайно его не забрали после очередной госпитализации, хотя тогда в ее детском доме телефоны детям иметь не разрешали. Кому им звонить-то, в конце концов? Впервые на улицу одна, без сопровождения, она вышла уже после 18 лет, когда жила в ПНИ.

— Страшно было?

— Я пару раз ездила в детдоме с воспитательницей по городу, немножко помнила, как на улице, как в транспорте. Нет, было не страшно.

Вера смотрит в сторону, стесняется. Ирина Ладыгина, преподаватель и куратор «Большой Перемены», которая знает Веру с самого ее тут появления четыре года назад, говорит, что, когда девушка пришла, от стеснения она не могла толком разговаривать про учебу, могла буквально впасть в ступор минут на десять. Прошел год — и Вера стала смелее, даже выступала на настоящей педагогической конференции вместе со своим преподавателем. Ирина считает, что на второй год в «Большой Перемене» Вера изменилась до неузнаваемости: стала целеустремленной, работоспособной, быстросоображающей. Ни о каких ступорах речь уже не шла.

Закрытость — один из необходимых навыков выживания в ПНИ, где вместе с Верой живет еще 700 человек. Закрытость и готовность жить по правилам — не формальным, а неписаным, внутренним. По меркам ПНИ Вера находится в привилегированном положении: у нее есть пропуск на свободный выход из интерната, к ней могут приходить гости, она живет в комнате одна. Не ходит на завтрак, не носит интернатскую одежду — интернат забирает 75% пенсии, но остаток она копит и тратит разумно, ищет подработку.

— Вера, вы очень самостоятельный и твердый человек. Обычно таких не любят в любых закрытых системах, я права?

Вера ничего не отвечает и улыбается. Ее отдельную комнату могут в любой момент обыскать, пропуск на выход могут отобрать, изъять ноутбук и телефон, в принципе, даже одежду, купленную на свои деньги, могут забрать — ничего личного. Именно это случилось еще с одним подопечным «Большой Перемены», Иваном.

Исполнительный юноша, любимец начальства, всегда готовый помочь, сделать, организовать, должен был выйти из интерната, получить дееспособность и квартиру. Но почему-то получение этой квартиры откладывалось, а когда Иван возмутился — его разом лишили свободного выхода в город, запретили учиться, отобрали отдельную комнату и переселили в комнату к пожилым пациентам с серьезными ментальными отклонениями. Сейчас он занимается в «Большой Перемене» дистанционно, по скайпу, шаг за шагом вместе со своим куратором пытается преодолеть эти обстоятельства.

Сильные духом

«Я не политик, я даже не правозащитник — хотя мой низкий поклон им за то, что они делают для детей-сирот, — я только педагог, — говорит Ирина Рязанова, глава «Большой Перемены». — Наша главная задача — помочь нашим студентам жить нормально. Только сильные духом берутся за то, чтобы изжить свое сиротство, — и именно к таким людям я отношу наших учеников».

Рязанова говорит, что это главный запрос всех ребят, которые приходят в «Большую Перемену», — «быть нормальным», «жить как все». Ради этого она готова сотрудничать со всеми, кому небезразлична судьба ребят из детских домов и ПНИ, со всеми, кому важно помочь им стать взрослыми, независимыми и самостоятельными. Такие люди есть среди тех, кто работает в государственных учреждениях, и медленно, очень медленно, но их становится больше.

У сотрудников «Большой Перемены» всегда будет много работы: с одной стороны, они работают над системными, глобальными решениями, упорно отстаивают их, ищут точки взаимопонимания с государственной системой, не принимают отказов, вновь и вновь ищут пути взаимодействия. С другой стороны, «Большая Перемена» — это сотни судеб конкретных, живых людей, таких как Вера и Иван. На самом деле мы не можем назвать их настоящие имена, чтобы не навредить ребятам.

А вот вы можете им помочь. Помочь Ивану все-таки получить образование и выйти за стены интерната. Помочь Вере получить аттестат и профессию: она сдает экзамены в следующем году и тогда же начинает самостоятельную жизнь. Какой будет эта жизнь, зависит не только от нее, но и оттого, будет ли у нее поддержка. Наша с вами поддержка. Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование для «Большой Перемены» или помогите любой суммой разово. Спасибо.





СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

















Оригинал

Максим вырос в детском доме для детей-инвалидов, потом попал в психоневрологический интернат и чудом оттуда вырвался. Уже 15 лет он приходит в благотворительный фонд «Большая перемена» за знаниями и помощью. Теперь не не только ради себя — ради любимого сына

Нормальный, но другой

Максим опаздывает на встречу на полтора часа. Образовательный центр фонда «Большая Перемена» находится между двумя станциями метро, и, хотя Максим занимается в нем уже много лет, он всегда ходил только от одной. А тут почему-то решил выбрать другую станцию, запутался, потерялся, ходил кругами.

— Ты помнишь, как мы вчера договаривались все просчитать, чтобы не опоздать? — спрашивает Ирина Ладыгина, куратор Максима из «Большой Перемены».

Максим всплескивает руками, ругает общественный транспорт вообще и метро в частности, говорит, что не хватает указателей.

— Ты молодец, что все-таки пришел. А как ты нашел правильную дорогу? Ты у людей спрашивал? Как ты думаешь, а что бы ты еще мог сделать?

Десять минут кропотливого разбора — и Максим сам приходит к выводу, что мог бы позвонить и уточнить дорогу. А еще мог бы, если уж договорился прийти к определенному времени, выбрать привычный путь. Ирина говорит, что они еще раз вернутся к ситуации позже и подробно все обсудят. И еще раз. И еще. Откаты — частая и естественная вещь для подопечных «Большой Перемены», нельзя рассчитывать на то, что единожды приобретенный навык останется навсегда. Максим со своим диагнозом и жизненными обстоятельствами — бывший детдомовец с легкой степенью умственной отсталости — всегда будет в нашей жизни немного инопланетянином. «Я нормальный, ну только этот, как сказать? Я другой! — говорит мне Максим и еще раз уточняет. — Не такой, как все, но нормальный!»

Стоять на своем, идти до конца

— Я на своем стоял и вел свое расследование, шел до конца. Как я попал в такое учреждение? Какое мое обстоятельство, что это со мной произошло? — рассказывает Максим. «Такое учреждение» — это общее название для казенных домов, в которых Максим был с рождения до двадцати лет. Сначала дом ребенка, потом детский дом для детей-инвалидов, потом психоневрологический интернат. Это накатанная дорога, которая в абсолютном большинстве случаев предполагает пребывание в ПНИ до конца жизни. Доказать свою дееспособность очень сложно, получить полагающуюся сироте квартиру — почти невозможно.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Максим в центре «Большая перемена»

— Все это вина наших родителей и очень сильная, я на эту тему делал доклад — почему люди бросают своих детей. Я это доказал… — Максим уходит в себя, повисает долгая пауза, очень заметная, потому что вообще он говорит без умолку.
— Что доказали, Максим?
— Я доказал, что, несмотря на ошибки родителей, дети не делают их ошибки. Они не обязаны делать ошибки. Они продолжают свою жизнь. Я добился, и я буду идти до конца. Мы с моей будем идти до конца.

«Моя» — это Нина, жена Максима. Лично к ней он обращается «лапуля», в разговоре с сыном — «наша мама», со всеми остальными произносит гордо — «моя». С Ниной Максим познакомился в психоневрологическом интернате: «Я однажды вышел — а моя с подружками стояла. Мы познакомились. И с тех пор друг другу держим жизнь».

Нина вышла из интерната раньше Максима, отстояла на большой городской комиссии свою дееспособность, окончила девять классов в «Большой перемене», отучилась в колледже на медсестру и уже много лет работает в больнице по специальности. Это фантастическая история для человека, выросшего в детском доме для детей-инвалидов, взрослеющего в психоневрологическом интернате. Вышедшего из системы, которая устроена так, чтобы из нее было невозможно вырваться, направленной на то, чтобы человек пожизненно был закрыт за глухими стенами, лишен возможности свободно передвигаться и вообще как-либо распоряжаться своей жизнью. Нине хватило сил и упорства преодолеть все препятствия на своем пути, да еще и вытащить из ПНИ будущего мужа.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Максим показывает растения, которые он посадил возле подъезда своего дома

Чтобы пожениться, пришлось похитить документы Максима. «Мы сложили свои жизни и испытали, что это такое, готовиться к свадьбе. Нам пришлось идти на обман, — рассказывает Максим. — Мы попросили мой паспорт под другим предлогом, хорошо сыграли свою роль, не сдавались и до конца шли». Он показывает простое обручальное кольцо и свадебную фотографию: Нина в белом платье, кудри прихвачены нарядными шпильками, она смущенно выглядывает из-за букета цветов. Максим несколько раз проводит пальцем по фотографии, гладя Нину по щеке.

Чтобы пожениться, пришлось похитить из ПНИ документы Максима. «Нам пришлось идти на обман»

Еще несколько лет после свадьбы Максим числился в интернате, хотя жил уже у жены. Пройти комиссию удалось не сразу, а на получение полагающейся Максиму квартиры вообще ушло десять лет. Он ходил по учреждениям и департаментам, собирал десятки справок, учился писать жалобы. Рассказывая об этом, Максим часто повторяет «стоял на своем» и «шел до конца», два своих главных жизненных правила.

«Идет до конца» он и в поисках матери. Она одинока и больна, живет в одной из бывших советских республик, куда уехала после рождения Максима. Из ее пяти детей умерли трое, одна из сестер Максима живет в Москве и с матерью не общается. Всю эту информацию мужчина восстановил по крупицам, он показывает мне странички социальных сетей, раздел на форуме программы «Жди меня». Мать Максима сфотографирована против солнца, это усталая, пожилая женщина с твердо сжатыми губами и прищуренными глазами.

«У меня глаза темные, а у нее вроде как у Олежки, да?»

Олег — пятилетний сын Максима и Нины, светловолосый и сероглазый. «Я сказал сыну, что он сделал моего папу дедушкой, а маму бабушкой, — добавляет мужчина. — Она твоя бабушка, сын, просто она живет далеко».


Фото: Анна Иванцова для ТД
Олег играет в настольные игры в фонде «Большая перемена»

Сестра отказала в общении Максиму, мать тоже. Он все равно планирует поехать в Ташкент, хотя дело это затратное и сложное в организации. «Я хочу доказать, что я не бросил своего сына, и я его растю, — говорит мужчина. — Я хочу доказать, что неважно, какой ребенок. Я твою ошибку не исправлю, но свою я не сделал, так хочу сказать».

Олежка

— Для меня это первая попытка. Я маленького ребенка и не видел никогда! — Максим рассказывает о первом годе вместе с сыном и копается в холодильнике. Нина на рабочей смене, сегодня Олега из детского сада забирает Максим — и опять едет в «Большую перемену». Мальчику нужно собрать еду на перекус, и отец кладет в пакет бутерброд, два огурца, конфету и сок.

— Я очень сильно боялся кому-то ребенка доверять. После того, как со мной поступила моя мать, я никому не мог его доверить — это мой первый ребенок и моя первая жизнь.

«После того, как со мной поступила моя мать, я никому не мог его доверить — это мой первый ребенок и моя первая жизнь»

Все стены маленькой «хрущевки» завешаны семейными фотографиями. «Я покажу взгляд! — Максим за руку тянет к большому формальному портрету. Светловолосый мальчик в матроске грустно смотрит в камеру, фотография сделана после праздника в детском саду, на который Максим опоздал. Мужчина в лицах показывает, как он пришел к самому концу выступления:

«Я увидел, что он вот так прямо, вот так! — он крутит головой, выжидательно глядя на дверь. — Я нужен, а меня нет! И у него взгляд — урок мне на всю жизнь и память. И я начал искать работу, чтобы никогда к нему не опаздывать. Чтобы быть на всех праздниках его».


Фото: Анна Иванцова для ТД
Украшения и семейные фотографии на стене в квартире Максима

Максим много лет работает уборщиком. Несколько раз пробовал устроиться куда-то еще, но для этого нужно, чтобы сошлось очень многое: правильный график, готовность работодателя общаться с человеком с непривычной, неконвенциональной внешностью и речью, не слишком дальняя дорога, потому что время рассчитывать сложно.

В «Большой Перемене» проходят весь путь поиска работы вместе с учениками и рассказывают, что если пандус для инвалида с двигательными проблемами работодатель еще кое-как пристроить готов, то терпеть человека с ментальными особенностями не желает почти никто, даже если эти особенности не очень мешают в работе. Такой человек не так быстр, не так легко сходится с людьми, требует чуть больше усилий и вовлечения. Зачем связываться?

Максим показывает книги Олега, обычный дошкольный набор — Чуковский, энциклопедии, пачка книжек про машины, танки, экскаваторы. С этими книгами мужчина ходит в образовательный центр на уроки по развитию речи — читает их вместе с преподавателем, чтобы не делать ошибок, читая потом сыну вслух. На стене висит таблица умножения, Максим гордо говорит, что ее проходят во втором классе, а его Олег уже знает большую часть. Всем разнообразным «развитием» он занимается с сыном сам:

«Купил ему глобус, говорю: «Найди Австралию! Первая тебе подсказка — она желтая!» Он крутит, вертит, ищет. Моя ему помочь хочет — я говорю: «Мать, подожди, полный назад, должен сам! Вторая подсказка — ищи букву «а»!» Он еще немного подумал — и нашел! Нельзя ругаться, нельзя давить, всегда можно объяснить. Ребенок все сам может — я это доказал».

«Нельзя ругаться, нельзя давить, всегда можно объяснить. Ребенок все сам может — я это доказал»

Папа может

Максим ищет сыну ветровку — на улице жарко, но он волнуется, что вечером может похолодать. Я вспоминаю километры прочитанных статей и книг о детях: как правильно говорить с ребенком и его слушать, как заниматься развитием, чтобы не отбить желание учиться. Как лечить, чем кормить, какие подходы использовать в воспитании. Такое впечатление, что Максим прочитал их все, проанализировал и выбрал лучшее. Куда только уходит его «инопланетность» — отец собран, практичен и внимателен во всем, что касается сына.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Максим и Олег

Пять лет назад, с рождением мальчика, Максим сам, по своему желанию, полностью изменил свою учебную программу. Долгие годы до этого он пытался получить аттестат общеобразовательной школы, не вполне представляя, что он будет с ним делать. Ирина Ладыгина рассказывает, что так часто бывает с учениками в «Большой Перемене» — и главная задача и помощь фонда выпускникам детских домов не в том, чтобы получить «корочку», а в постановке цели. Когда я спрашиваю, что за цель у Максима сейчас, он говорит очень просто: «Я должен быть своему сыну отцом».

Программа Максима в «Большой Перемене» росла вместе с Олегом. Развитие речи, чтобы говорить и читать грамотно. Биология — чтобы знать о растениях и животных и рассказывать о них сыну. Математика — чтобы считать семейный бюджет. Компьютерная грамотность — чтобы искать информацию и уметь с ней работать. География и история, чтобы уметь отвечать на вопросы подрастающего — и очень развитого и умного ребенка. Со следующего года Максим хочет добавить к этим предметам английский язык, потому что Олег учит его в детском саду.

«Воспитательницы мне показывают — спрашивают его на английском, он отвечает что-то, — рассказывает Максим. — Я говорю ему: «Молодец, сын!» — а сам скорее-быстрее думаю: надо мне такой предмет, чтобы Олежка меня не сильно обогнал».


Фото: Анна Иванцова для ТД
Максим готовит полдник для сына

Мы идем в детский сад мимо школы, где Олег будет учиться, и школы искусств, где недавно Максим с сыном получили грамоту за совместное выступление с песней «Вместе весело шагать», мимо любимой детской площадки Олега и поля, где они играют в футбол с отцом. По пути Максим здоровается с полицейским патрулем, треплет за уши коричневого лабрадора, кричит подростку в кепке: «Поздравляю с новым великом!» Он знает всех, и все знают его, он выучил каждую тропинку и проход между домами, каждый магазин и каждую детскую площадку. Этот зеленый спальный квартал — его мир, полный радостей и опасностей, где все исследовано и проверено — ради сына. Магазин, где продается любимый сок Олега. Парковка, откуда может неожиданно выехать машина. Книжный, где Максим покупает развивающие пособия.

Из детского сада мальчик выходит хмурый. Он невнятно бурчит что-то себе под нос и, кажется, готов расплакаться. Максим садится перед Олегом на корточки: «Ты себя так ведешь, потому что расстроился? Ты расстроился, потому что я рано пришел? Ты хотел остаться в садике на ужин? Сын, я это понимаю, но сейчас нам надо готовиться к походу. Пойдешь со мной в поход, сын?»

Повеселевший Олег обгоняет нас на самокате. Он уезжает далеко вперед, но перед каждым съездом на дорогу останавливается и дожидается нас. Папа научил.

***

Министерство образования РФ дает такую статистику — 75% выпускников детских домов нуждаются в дальнейшей социальной поддержке. Эта обтекаемая формулировка означает, что люди, выросшие в сиротских учреждениях, живут в нашем мире как в чужой и враждебной среде. Не умея справиться с бытом, не зная, как учиться, как устраиваться на работу, как общаться с другими людьми. Приходится решать каждый день десятки и сотни мелких задач, о которых люди без такого опыта даже не задумываются, и окружающий мир в этом им отнюдь не помогает. К примеру, в банках, даже самых респектабельных, любят давать кредиты выпускникам детских домов, включая тех, у кого есть инвалидность по ментальному заболеванию — под пенсию по инвалидности и дают. Социальный педагог «Большой Перемены» в банках чуть ли не ночует: общается с начальством, разбирает каждый конкретный случай, уговаривает, разъясняет, что для ее подопечных нужны особые условия.


Фото: Анна Иванцова для ТД
Максим и Олег

Кроме социального педагога с подопечными работает психолог, куратор составляет индивидуальную учебную программу, помогает решать ежедневные бытовые проблемы. Не решает за них, а именно учит, подсказывает, выводит их на самостоятельное решение. Это ювелирная и ежедневная работа. И все это — та самая социальная поддержка, не считая, собственно, образовательных задач, подготовки к ЕГЭ и ГИА, многочисленных кружков и дополнительных занятий.

Чтобы вся эта сложная система работала, нужно заплатить зарплату сотрудникам фонда. Пожалуйста, окажите «социальную поддержку», больше бывшим детдомовцам ее оказывать особо некому. Разовая помощь или ежемесячное пожертвование, даже самое небольшое, сделает мир вокруг подопечных «Большой перемены» более понятным и дружелюбным. Это нужно не только им — это нужно и нам с вами.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Московский поезд стоит в городе Глазове две минуты. Проводницы торопят — тех выпустить, этих посадить. Два года назад прямо на эту низкую платформу и положили пятнадцатилетнюю Ангелину, приехавшую из Москвы после очередного курса химиотерапии

«Охранники вокзала прибежали, матерятся, ругаются, — вспоминает Ольга, мама Ангелины. — В поезде все обалдели, но он же дальше уходит, они выгрузили — и все, ничего уже сделать не могут, я стою — ни жива ни мертва… А «Скорая», которую заранее вызвал начальник поезда, просто не приехала».

По Конституции Россия — социальное государство. В широком смысле это означает, что политика страны направлена на «создание условий, обеспечивающих достойную жизнь человека». В узком — что ребенок с остеосаркомой, после «химии» и с только что установленным эндопротезом не будет лежать на асфальте, пока его мать мечется рядом и рыдает от бессилия, пытаясь понять, как доставить его до дома. Для того, чтобы такого не было, предусмотрены специальные законы, правила и процедуры. Которые не работают.

«Не одни живете»

Когда Ольга произносит слово «льготы», Ангелина хмурится и бурчит себе под нос:

— Бесит!..

— Что бесит?

— Что говорят: «Вот, они требуют себе эти льготы!» Как будто бы я хотела, чтобы это со мной случилось! Как будто бы я для себя это выбирала!

«Бесит, что говорят: «Вот, они требуют себе эти льготы!» Как будто бы я хотела, чтобы это со мной случилось!»

Ангелина заболела в 2001 году. Упала в школе, вроде бы ушиблась не сильно, но стала припадать на ногу, хромота никак не проходила. Девочке было не до того, она защищала честь школы — играла в сборной по гандболу. «И защитила!» — с удовольствием вспоминает Ангелина первое место своей команды. Болезнь диагностировали через месяц, потом — девятнадцать курсов химиотерапии, несколько операций, установка эндопротеза, реабилитация и тренировки для восстановления подвижности ноги.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Виолетта, Ольга и Ангелина


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Обед

Сейчас Ангелина сильно хромает, но может ходить без поддержки, костыли задвинуты в узкую щель за холодильником. Инвалидную коляску, положенную по индивидуальной программе реабилитации, получить так и не удалось, а ходунки предоставили через полгода, после того как девочке удалось встать и пойти. Впрочем, в небольшой комнате общежития, где живет семья, коляска не то что не проехала — даже не развернулась бы.

Ольга, Ангелина и ее младшая сестра Виолетта сидят на сиреневом диване в ряд. Больше негде, комнатка-пенал вмещает в себя компьютерный стол и крохотный обеденный столик, шкаф и холодильник, а общая на блок из пяти квартирок кухня посиделок не предполагает. Так что диван — это центр жизни семьи. На нем принимают гостей, на нем играет и рисует Виолетта, на нем сидят две толстые серые кошки. Вечером диван раскладывают и выбирают: спать вдоль или поперек. Предпочтения у всех разные, десятилетняя Виолетта любит, когда спят поперек:
«Когда мы лежим вдоль, меня все время кто-нибудь задавливает! Или Ангелина начинает падать! Или мама! Что-нибудь у нас обязательно случается!»

Ольга говорит, что сейчас все-таки гораздо легче, не как в тот год, когда Ангелина постоянно лежала — на этом же диване: «Знаете, как говорят — больное место притягивает. Туда пройдешь — заденешь, повернешься — тронешь. А она в голос кричит, потому что ей больно».

На крики приходит соседка и требует вести себя потише, говорит: «Не одни живете!» Она вообще неравнодушная женщина и следит за порядком. Когда Ангелина еще не могла вставать, Ольга мыла ее на кухне — в блоке на пять комнат не было душа. Соседка шипела: «Плещете тут, испортите пол, устраиваете беспорядок. Мешаете».

Законы общежития

— Вы здесь живете?

— Я здесь водку пью! — пожилой бородатый мужчина, сидя на подоконнике первого этажа общежития, дружелюбно демонстрирует бутылку. — А сейчас спать пойду!


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Вид на общежитие, где живет Ангелина


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Виолетта капризничает и говорит, что будет жить на качелях. Но потом соглашается пожить еще недельку с мамой и сестрой

Он залпом допивает, перекидывает ноги через подоконник и влезает в дырку между двумя листами фанеры, — стекла давно нет. Во дворе ругается выпившая пара средних лет, мужчина хочет вернуться домой, женщина предлагает сначала проспаться на улице. Густой мат заглушает мультик, который смотрит Виолетта, девочка прибавляет звука.

«У нас тут каждый день милиция или «Скорая», — рассказывает Ольга. — Зато местные алкоголики нам Ангелину помогали стаскивать на покрывале. Врач приезжает ее госпитализировать и говорит: «Давай, зови ваших алкашей, пока утро, и они еще принять не успели!»»

Комната в общежитии на Интернациональной улице — то, что удалось купить на материнский капитал, до этого семья скиталась по съемным квартирам. Ольга растит детей сама, без помощников, а в ее родной деревне работы нет в принципе. Чтобы устроиться на работу, записать детей в сад и школу, Ольга каждый раз прописывалась у знакомых, на страничках ее паспорта нет свободного места. С последней съемной квартиры семью выдворили, когда Ангелина уже болела — пока девочку «химичили» в Москве, хозяйка выкинула вещи на лестничную клетку, передумав сдавать квартиру.

Вообще-то, общежитие ветхое, но как только год назад встал вопрос о его расселении, городские власти слегка подправили крышу, провели в некоторых блоках новые трубы и ветхим считать его перестали. Дом с проваливающимися полами и осыпающимися стенами будет стоять еще несколько десятков лет.

Глупая птица

«Когда я пришла спросить про улучшение жилищных условий, в нашей администрации мне посоветовали вспомнить народную мудрость, — вспоминает Ольга. — Что умная птица сначала вьет гнездо, а потом высиживает яйца. Что ж, говорю, значит, я глупая птица».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ангелина


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Виолетта

Ольга и не думала ничего просить, но при очередном оформлении на лечение в РОНЦ имени Н.Н. Блохина на «химиотерапию» в Москве удивленно спросили: «А почему вы живете в общежитии?»

«Я вообще про все наши льготы узнавала только в Москве, — говорит женщина. — Например, что полагается бесплатный проезд до места назначенного лечения, если в родном городе его не проводят. Что для семей, в которых есть ребенок с инвалидностью, есть налоговый вычет, есть пенсионные льготы. Когда приходишь с этим в местные учреждения, они говорят, что не знали, забыли, таких законов не существует. Что угодно, лишь бы ничего не делать».

Про жилье для детей с инвалидностью тоже есть специальный закон — если его заболевание входит в Перечень тяжелых форм хронических заболеваний, если семья ребенка малоимущая и делит жилье с другими семьями, должно быть предоставлено отдельное жилье.

«Когда приходишь с разговором про льготы в местные учреждения, они говорят, что не знали, забыли, таких законов не существует»

Ольга начала собирать документы на улучшение жилищных условий, но в администрации города ее подняли на смех. Спросили: «Ты что, хочешь жить в хоромах, что ли?» Городские юристы подтвердили, что федеральный закон предполагает получение отдельного жилья для ребенка-инвалида, только судиться за него с городской администрацией они не будут. И боязно, и смысла нет.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ольга готовит обед


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Виолетта у кухни

Пока Ольга рассказывает, Виолетта рисует — она сползла с дивана и сидит на полу перед ним, на твердом все-таки удобнее. На картинке толстый котенок никак не может добраться до лакомства, сверху подписано «Мечты котейки». Девочка показывает рисунок сестре, Ангелина спрашивает, про что он.

«Эта картина, — важно говорит Виолетта, — будет мне напоминать, что не надо бросать свои мечты, если они есть».

Частичное решение

«Я сколько раз руки опускала! — говорит Ольга. — Думала, все, хватит, мы только мешаем всем. Хоть бери своих детей и иди в лес умирать! А Светлана Викторовна звонит мне и успокаивает — ты должна взять такую-то бумагу, нужно проверить эту печать, задокументировать очередной отказ».


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Виолетта и Ангелина


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ольга на кухне

Светлана Викторовна Викторова — юрист детского правозащитного проекта «Патронус», она много лет занимается делами о предоставлении жилья детям-сиротам и инвалидам . Тема неисчерпаемая — то ребенку-сироте выделят сгоревший дотла дом, то признают полуразрушенный барак пригодным для жизни ребенка-инвалида. Таких дел по стране сотни, потому что власть ненавидит расставаться с квадратными метрами. Даже если они положены детям с инвалидностью по закону, есть множество способов распорядиться ими выгоднее.

Таких дел по стране сотни, потому что власть ненавидит расставаться с квадратными метрами

«Мне кажется, что они надеются, что мы просто вымрем, — говорит Ольга. — Или устанем ходить с этими бумажками.

За год судебных разбирательств справки постоянно терялись, на документах пропадали печати, суд затягивал дело. Как будто проверял — не надоест? Не отступишься? А если мы предложим комнатку в том же общежитии, изгаженную алкоголиками и бездомными? А если мы еще раз потеряем нужную справку? А если мы просто ничего не будем делать?»


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ангелина самостоятельно учится играть на гитаре


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ангелина

Юрист «Патронуса» шаг за шагом прошла этот путь вместе с Ольгой — помогала писать жалобы на бездействующий суд, объясняла законодательные нормы, обращалась к депутатам. В июле прошлого года Глазовский районный суд частично удовлетворил исковые требования Ольги и постановил «обеспечить несовершеннолетнего ребенка благоустроенной квартирой не менее 26 квадратных метров».

По мнению суда, Ангелина должна жить в ней одна. Девочка с инвалидностью, за которой долгие годы ухаживает мама, каким-то волшебным образом должна оказаться самостоятельной.

Этим летом Ангелине будут делать очередную операцию и корректировать детский эндопротез, а потом еще одну — менять его на взрослый. Еще два раза Ангелина будет сначала долго лежать, а потом опять учиться ходить. С точки зрения закона, она должна делать это одна — ни прописаться, ни «осуществлять право практического проживания» ее семья вместе с ней не может. Это тоже позволяет экономить драгоценные квадратные метры, ведь площадь, которую должны предоставить семье из трех человек, больше, чем полагается одной Ангелине.

Системный сдвиг

В России нет прецедентного права, и нельзя изменить жилищное законодательство через конкретные решения, даже если закон абсурден. Даже если он противоречит другим законодательным нормам — по Конвенции о правах ребенка и нашему Семейному кодексу каждый ребенок имеет право жить в своей семье.

Через судебную практику закон не меняется, но его можно дополнить или изменить, если нарушаются чьи-то права. Это трудоемкое и долгое дело, но в «Патронусе» уверены, что несправедливость можно и нужно исправлять не только для конкретных людей, но и системно.


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ангелина


Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
Ангелина

Проблемы со льготным жильем для детей-инвалидов — только одна из сторон работы проекта. Отказ взять ребенка с инвалидностью в школу или детский сад, отказ в лечении или льготных лекарствах, отказ в самой инвалидности для тяжело больного ребенка — дел, которыми занимаются юристы «Патронуса», — сотни. Это ежедневная и трудоемкая работа, и ее не станет меньше, потому что государство буксует, а чиновники надеются на то, что все как-нибудь решится само собой.

Без нашей помощи у родителей детей с инвалидностью не будет человека, который встанет рядом и поможет добиваться того, что положено по закону. Не будет специалиста, который заставит государство выполнять свои собственные обязательства. «Патронусу» нужна ваша помощь — регулярное пожертвование даст возможность защищать права множества людей, которым живется очень непросто. Даст возможность сдвинуть с места саму систему.
Пожалуйста, помогите.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, но врачи не ставили никакого диагноза. Совсем плохо Вите стало в 14 лет, когда у него на руках умерла мама, и они с папой остались одни. А несколько недель назад они попали в реабилитационный лагерь фонда «МойМио»

«Мы с Витьком летим — куда летим, зачем летим, не сразу поняли! — про что бы Евгений ни рассказывал, сразу же собираются слушатели, он активно жестикулирует и много смеется, смеются и люди вокруг. — Долетели — мать честная, нас уже встречают! Только красной дорожки не было, все остальное было, я тебе отвечаю! Красную площадь — посетили, в метро покатались, у вас же тут зверства с парковкой, честному человеку в центре «мерс» свой воткнуть некуда! И на Поклонную гору успели, там байкера моторы свои включают — Витька замер весь, глаза горят!»

Семнадцатилетнему Вите на Поклонной горе понравилось больше, чем на Красной площади. Когда инвалидная коляска прыгает по брусчатке, сильно болит спина. Но отец с сыном все равно хотели попасть к Кремлю, понимали, что другого шанса увидеть главную московскую достопримечательность своими глазами может не быть.

Избушка на курьих ножках

Поселок Троицкий в двухстах километрах от Екатеринбурга, где живут Евгений с Витей, не примечателен ничем. Закрытый спиртовой завод, работающий молочный. Молоко, говорят, хорошее, экологически чистое. Как с гордостью пишут на сайте завода, «в радиусе 120 километров вы не найдете ни одного промышленного предприятия». С работой в этом радиусе примерно так же, как с промышленными предприятиями — ее нет. Есть «железка», железнодорожная станция на Транссибе. «Новый Уренгой — Екатеринбург», «Чита — Москва» и еще десяток поездов — на станции Талица все они останавливаются ровно на две минуты.

Именно «на железке» долгие годы работал Евгений, а сейчас он не работает нигде, потому что запрещено. У Жени пенсия по уходу за нетрудоспособным и несовершеннолетним инвалидом, отказаться от нее, выйти на работу на полный день и оставить Витю без присмотра он не может. Приработать пытался, за два месяца работы получил штраф на астрономическую для семьи сумму в 70 тысяч рублей от Пенсионного фонда.

2753933
Виктор в лагере фонда «МойМио» в Калужской области

«Мы с ребенком несколько месяцев по сто, по двести рублей занимали просто на хлеб, — говорит Женя. — Я ходил в Пенсионный, говорил, ну пойдите навстречу, посмотрите на нашу ситуацию. Хотя бы не сразу отдавать этот штраф. Они говорят, что очень сочувствуют, но ничем нам помочь не могут».

Не могут или не хотят помочь и родственники — Евгений сильно на них за это обижен. «Пока пацан нормальный был, пока я нормальный был и деньги зарабатывал — я всем нужен был! — говорит мужчина. — Шашлыки давай, Женя, сделаем, погуляем, Женя, повеселимся. А потом отрезало, не люди, а избушка на курьих ножках».

Спрашиваю, почему избушка. А потому, говорит Женя, что как только что-то случается — люди оборачиваются задом. Он рассказывает, что родная тетка Вити часто бывает у их соседей:

«Вижу ее, она говорит: «Ой, Женя, как дела у Вити?» Да ты зайди, прошу ее, вот он, рядышком. Дома сидит, никуда не убежит. Родным дела до нас нет. А вот им, — Женя кивает на волонтера фонда «МойМио», которая болтает с Витей в отдалении, — почему-то есть. Не знаю, почему».

Сами по себе

Витя с детства ходил неровно, плохо поднимал ноги, слегка подволакивался на родительской руке. В поселке Троицком и ближайшем городе детского невролога нет, а педиатр говорил, что мальчик «вырабатывает походку», «ленится», «слабенький». В школе над Витей не то, чтобы издевались… «Не шибко хорошо относились», — дипломатично резюмирует Евгений, но потом не выдерживает и рассказывает, как специально толкали и смеялись, когда мальчик падал, как однажды Витя успешно отбился от обидчика тростью. С определенного момента у мальчика получалось ходить только с дополнительной опорой.

«Окончательно у него все разладилось после травмы».

Я думала, речь идет о каком-то падении, но Женя имеет в виду травму не физическую — когда Вите было 14, у его мамы случился эпилептический припадок. Евгений разжал жене зубы ложкой, оставил с ней сына и побежал дозваниваться до «Скорой». С мобильного не получалось, стационарный не работал — пока метался, во врачах нужда отпала, мама умерла у Вити на руках.

Несколько месяцев папа с сыном прожили одни, а потом Витя упал по дороге из школы и не смог встать. Юноше никто не помог. Женя рассказывает, что мимо проезжала родственница и даже остановила машину.

«Витя, говорит, ты чего лежишь? А он же у меня гордый, говорит: «Устал, вот и лежу!» Она уехала, представляешь? Ну ты видишь, что ребенок лежит на дороге, в грязи валяется, ну вот ты бы уехала?!»

2753935
Виктор (справа) и Евгений в лагере фонда «МойМио» в Калужской области

Женя повез мальчика в местную больницу — там, наконец, оказался невролог из Тюмени.

Специалиста приглашают на пару дней, ему потоком показывают детей, потом он уезжает обратно. Никаких направлений на лечение он выписывать не может, другая область. Или не хочет — чужой участок, чужие дети, чужая ответственность.

Женя обил все пороги, поселился в кабинете у главврача, умолял, скандалил и добился своего — получил направление на обследование в Екатеринбург.

Дорога в один конец

«Приехал я в Свердловск с ребенком, что мне там врачи говорили — ты не представляешь. Как они меня… Я стою в больнице — и у меня слезы текут почему-то не как у нормальных людей, а отсюда, — Женя показывает на внешние уголки глаз. — А я-то думал, что с моей жизнью у меня плаксивых желез нет, кончились все».

Врачи негодовали, что ребенком так долго никто не занимался, что нет истории болезни. Витю срочно положили в больницу. Когда на следующий день папа появился у сына с пирожками и тапочками, его вызвал к себе главврач.

«Говорит мне, это заболевание не лечится. Да я уж, говорю, понял, что он ходить как все не будет. А врач: не ходить… Он жить не будет как все. Дорога в один конец. Я спрашиваю, а у нас с вами другой, что ли, конец какой предполагается? И сына забрал».

Женя стал оформлять Вите инвалидность. Болезнь обгоняла Женю — когда в ИПР удалось вписать костыли с упором под локти, мальчик уже не ходил, когда сделали ортопедические ботинки — не вставал. Обычную инвалидную коляску почему-то так и не привезли, а вот электрическую получить удалось.

«Водитель привез какие-то коробки, говорю, мужик, ты хоть занести помоги. Хороший человек оказался, он же не обязан, мог бы вообще их в снег выкинуть и сказать: «Я довез — дело сделал». Затащили, собрали, аккумулятор подсоединили — Витек сел и поехал! Баско, баско на этой коляске ему!»

Баско — это хорошо, красиво. Витя полюбил гулять. Когда-то с отцом, когда-то с подружкой, бывшей одноклассницей. Виктор обычный подросток, поэтому о его делах Женя осведомлен мало.

«Я прошу, да ты мне ее на фотографиях своих школьных покажи хоть, мне же интересно! А он мне — так, папа, все! Нормальный пацан, как все, — смеется Женя. — Я своим тоже не докладывался».

2753937
Виктор на приеме у врача в лагере фонда «МойМио» в Калужской области

Несколько семей сидят в деревянной беседке подмосковного дома отдыха. Погода в самый раз для расслабленного времяпрепровождения — солнце пробивается через сосны, фоном орут лягушки. Время от времени кого-то из родителей с детьми подзывают в корпус — и Женя встает, чтобы помочь закатить инвалидную коляску на ступеньки. Ему нельзя поднимать тяжести, в травмированной спине — металлоконструкция. Но он, конечно, поднимает, еще и шутит: «Что, Витек, мы с тобой два Терминатора, да? Все в железе!» Витя закатывает глаза и говорит: «Ну па-аап!»

Не по стандарту

Семьи из Оренбурга, Перми, Башкортостана и других городов нашей необъятной страны приехали в весенний реабилитационный лагерь фонда «МойМио». В 2014 году Ольга и Петр Свешниковы и Елена Шепард начали системно помогать семьям, где дети болеют миодистрофией (мышечной дистрофией) Дюшенна. Фонд занимается и другими тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, но главный фокус — именно это редкое и быстро прогрессирующее заболевание. Им болеют только мальчики. Поломка в гене лишает человека способности двигаться, мышцы умирают и у человека просто не остается сил на движение. Сначала ухудшается ходьба, потом осанка, потом развивается кардиомиопатия, поражение сердца. Обычная простуда может стать смертельной для организма, изломанного и согнутого болезнью.

Я спрашиваю у Елены Шепард, какие медицинские центры занимаются миодистрофией Дюшенна. «Московское НИИ педиатрии и хирургии, Московская областная больница, — перечисляет Елена и грустно улыбается на вопрос про провинцию и другие федеральные центры. — В регионах таких детей кладут в обычную больницу в лучшем случае и лечат по стандарту медицинской помощи по профилю неврология». То есть делают бессмысленные в этом случае уколы и физиотерапевтические манипуляции.

В лагере детей осматривают специалисты, проводится окончательная диагностика, семьям дают рекомендации и «дорожную карту» — когда болезнь нельзя вылечить, очень важно понять, как с ней вообще жить. Это прямым образом сказывается не только на качестве жизни, но и на ее продолжительности. Примерно к десяти годам детям нужны костыли, к двенадцати — инвалидная коляска, с совершеннолетия больные испытывают дыхательные нарушения. Смерть наступает на втором-третьем десятке лет, но на Западе эта граница медленно отодвигается — есть пациенты, дожившие до сорока и даже больше лет.

В России больных миодистрофией Дюшенна, согласно мировой статистике, должно быть около четырех тысяч. У фонда сейчас 242 подопечных. Сколько лет живут дети с таким заболеванием, как они живут — никто не знает, достоверной статистики по стране нет, собираться она может только на государственном уровне. Государству это не интересно.

2753939
Виктор в лагере фонда «МойМио» в Калужской области

Из корпуса выходит врач передохнуть между приемами, закуривает, прислушивается к разговору. Женя, бесконечно балагуривший весь день, тихо и серьезно рассказывает, что на самом деле у Вити не миодистрофия Дюшенна.

— СМА у него, — вмешивается врач. — Спинальная мышечная атрофия, средняя форма! Как у певицы нашей, которую на «Евровидение» не пустили, знаете? Вот такая же история.

— А что, СМА и синдром Дюшенна такие похожие заболевания, что их можно перепутать?

— Все можно, — лаконично говорит врач. — Если не диагностировать нормально.
Он выбрасывает недокуренную сигарету и уходит в корпус, его ждут еще три семьи. Разговор с каждой из них — детальный и подробный, на это нужно много времени.

Вместе не страшно

«Когда мне врач сказал, что это не Дюшенн, я ночь не спал, я вот что думал, получается, что я их обманул? Вот этих людей, которые для нас все сделали?»

Женя никак не может успокоиться, хотя организаторы уже не один раз объяснили ему, что именно для этого — для правильной и окончательной диагностики — семьи, где есть дети с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, привозят в этот лагерь. Кажется, больше всего его поражает не изменившийся диагноз, а что до него с Витей вообще кому-то есть дело.

Фонд «МойМио» — единственный фонд в России, специализирующийся именно на миодистрофии Дюшенна, поэтому им приходится заниматься всем. Это адресная помощь — детям покупают жизненно-необходимые приспособления и аппараты, расходники к ним, организовывают правовую поддержку семьям. Это помощь образовательная — жизнь ребенка с миодистрофией Дюшенна на операционном столе будет зависеть от того, читал или нет анестезиолог статьи в англоязычных научных журналах, знает ли, что ингаляционная анестезия может убить человека с таким диагнозом. Образовательного модуля по этому заболеванию в российских медицинских вузах просто нет поэтому силами фонда переводятся, пишутся и распространяются методички для врачей.

2753941
Виктор и Евгений в лагере фонда «МойМио» в Калужской области

И есть еще одна, самая главная программа фонда «МойМио», на которую мы с вами и собираем деньги. В нее входят реабилитационные и интеграционные лагеря для детей с миодистрофией Дюшенна. Что делать, когда ты узнал о фатальном, неизлечимом заболевании своего ребенка? Весной и осенью со всех концов страны съезжаются семьи, узнавшие о диагнозе своих детей. Обследования чередуются с образовательными лекциями лучших специалистов в области миодистрофии Дюшенна. Психологи работают с родителями индивидуально и в группах.

— Не думал, — говорит Женя, — что буду сидеть и свои проблемы обсуждать. Знаешь, сначала прямо ржал с этого. Сижу я, такой важный, на стуле, думаю, как рассказывать о нас. Мы ж сами, два мужика в одной берлоге, живем и живем, на жизнь не жалуемся…

Машет рукой, замолкает.

— Женя, что потом?

— А потом меня отпустило. Мне легко стало, понимаешь?

Программа называется «Мы вместе». Чтобы летом прошел интеграционный лагерь, а осенью реабилитационный, чтобы еще десятки семей узнали, как им жить, как помочь своему ребенку и себе, нужны деньги. Пожалуйста, помогите.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Люди с тяжелыми ментальными нарушениями государству не интересны. Единственное, что оно может предложить в помощь родителям — «специализированное заведение», где они под лекарствами будут доживать отведенное им время. Родители особенных детей в Иркутске с этим не согласились

«Он не будет ходить, не будет видеть, не будет слышать!»

Маулида накрывает на стол и рассказывает, какую жизнь обещали врачи ее сыну Радику. Он тут же — и тоже готовится к чаепитию, принес пакет с мармеладом и хлопотливо пересыпает его в хрустальную вазочку, роняет куски, ахает, всплескивает руками, волнуется. «Так, ну-ка успокойся! Спокойно!» — весело и твердо говорит Радику Фарид, его отец. Радик замирает и действительно успокаивается, руки перестают дрожать, и  мармелад попадает на место.

Радик видит, слышит и ходит — даже бегает. Несколько лет назад он  начал говорить, и сейчас тихо бормочет под нос: «Потом–потом–потом–потом». Радик хочет сладкого, но уговаривает себя подождать, пока остальные сядут за стол.

Что-то человеческое

В Университетском районе Иркутска дома похожи на постройку из Lego — если бы детский конструктор был сплошного серого цвета. Пяти— и  девятиэтажные блоки смыкаются в однотипные дворы. Район стоит на горке, направо — серые «кубики» перекрывают небо, слева — то же самое, череда одинаковых окон. За одним из них стоит Радик и смотрит в угол двора, в  арку. Там ничего не происходит, очень редко по двору проходит человек, еще реже проезжает машина. Но наконец в узкий проезд протискивается небольшой микроавтобус, и Радик сразу бежит к двери. У Фарида получилось заехать в середине дня, чтобы накормить приболевшего Радика. Обычно дома Радик не сидит, потому что у него есть работа.


Фото: Антон Климов для ТД
Радик на своем рабочем месте в центре «Надежда»

Радику двадцать шесть лет, и у него вообще есть многое. Есть домашние обязанности — помочь разобрать маме сумку, убрать на кухне, сложить свою одежду. Есть хобби — если бы Радик заполнял анкету с вопросами о  своей жизни, в этой графе было бы «рисовать и ездить на Байкал». Есть семья — родители, Фарид и Маулида, сестра Лиля и ее муж Гоша, бабушка, тети, двоюродные сестры, Радик прекрасно их знает и любит, любят и они его. И есть диагноз — олигофрения в степени имбецильности.

Это старый диагноз, детский. Сейчас слова «имбецил», «олигофрен», «дебил» полностью убраны из МКБ, международной классификации болезней, как «вышедшие за сугубо медицинские рамки, несущие социальный (негативный) оттенок». Но этот оттенок, десятилетиями въедавшийся в  общественное сознание, убрать сложно.

«Когда Радик был маленький, мы ходили к государственному психиатру, это был молодой мужчина, со степенью, — Маулида рассказывает ровно, даже  невыразительно, только в руке мелко дрожит ложечка, бьется о край чашки. — Он мне сказал: «Подумайте о себе, у вас дочь, зачем вам нужен этот дебил?» Я тогда еще была не замужем, и он каждый визит он меня обрабатывал — отдайте его туда, где ими умеют заниматься, живите своей жизнью».


Фото: Антон Климов для ТД
Радик, Маулида и Фарид

В последний визит врач сказал Маулиде, на коленках которой прыгал семилетний сын: «В нем нет ничего человеческого, только облик!»

«Я только вижу, что медсестра отвернулась к окну и слезы сглатывает, — у Маулиды в глазах тоже слезы, Фарид хмурится. — Я спросила у врача: «А в вас? В вас есть хотя бы что-то человеческое?»»

Жизнь после жизни

Радик прожил здоровым несколько месяцев. Где-то там, в памяти Маулиды — крепкий и красивый младенец, который все делал «по возрасту»: зафиксировал взгляд, поднял голову, улыбнулся маме, отрастил первый зуб… Когда у Радика поднялась температура, на зубы и подумали — сначала мама, потом врач, потом «Скорая». Его везли в больницу под спокойный рефрен: «Ну, мамочка, ну не волнуйтесь, зубы часто с такой температурой, посмотрим, поедете домой».

У Радика оказался гнойный менингит. Это генерализированная — наиболее тяжелая и быстро распространяющаяся — форма менингококковой инфекции. Между кровеносной системой и центральной нервной системой человека стоит гемато-энцефалитический барьер, физиологическая граница, не  пропускающая в нервную ткань микроорганизмы и токсины. Менингококк способен преодолевать этот барьер, вызывать поражение мозговых оболочек и  вещества головного мозга.

За жизнь мальчика бились долго — и успешно, потому что саму жизнь сохранили. А вот жизненные функции были почти утрачены.

— Можно сказать, Радик стал… Я не люблю слова «овощ», но он лежал и  лежал, действительно, как овощ, — рассказывает Маулида. — До трех лет я  только и делала, что лежала с ним в больницах. Но мы его вытащили. Он у нас и сел, и встал, и обслуживать себя научился.

— И хитрить научился, да, Радик? — спрашивает Фарид. — Он очень многое может делать, если хочет. А если не хочет — никто нас не  заставит, да, Радик?

Радик тщательно укладывает колбасу на хлеб и делает вид, что папа говорит не про него.

Детский дом

Кровный отец Радика умер, когда Маулида только ждала второго ребенка. Фарид — отчим, но язык его так называть не поворачивается. Отец — он и есть отец. Фарид рассказывает, как он искал Радику подходящую школу и  его туда устраивал— на работу с особенными детьми оказалось способно только одно иркутское учебное заведение. Мужчина с горящими глазами описывает популярную вальдорфскую теорию — подход к образованию, основанный на глубоком понимании существа ребенка. Кто он такой? Как он  развивается? Как откликается на воздействие? С особенным ребенком этими вопросами задаешься каждый день, говорит Фарид. Пробуешь пробиться сквозь скорлупу болезни, опытным путем находишь нужные слова и действия. Если поставить такую цель, добиться можно многого.


Фото: Антон Климов для ТД
Маулида помогат Радику перенести фрукты

А можно и не ставить — до вальдорфской школы Радик проводил дни в  детском доме. Маулида передергивается, когда об этом вспоминает, потом торопливо говорит: «Нет-нет, не жил в детском доме, просто ходил в  детский дом».

Детям с тяжелой умственной отсталостью дорога в обычный детский сад закрыта. Маулида, когда Радику было три года, пришла в отдел социальной защиты и стала умолять дать садик — любой садик. Надо было кормить старшую дочку, надо было вообще как-то выживать, а значит, нужна была работа. Им дали направление на «дневное пребывание в детском доме», попутно не раз спросив, почему женщина не хочет наконец сдать эту обузу насовсем туда, где «специалисты знают, как с этим работать».

«Никто с ними, конечно, ничем там не занимался, — рассказывает Маулида. — Просто присматривали. Радик просто умирал там, буквально. Мы с утра собираемся — рыдает, за ноги цепляется. Он рыдает, я рыдаю. На  работе, ночью в подушку, в магазине, вечером. Однажды, после того как отвела Радика, шла по улице и молилась: «Господи, или ты забери его, чтобы он так не мучился, или сделай так, чтобы я его туда не водила». Бог не забирает, только дает. Через месяц мы познакомились с Фаридом».

Надежда

— Я поставил только одно условие — мы больше не будем водить Радика в детский дом, — говорит Фарид. — Так и сказал, или я, или…

Когда Фарид влюбился в Маулиду, его не смущало ничего. Двое детей? Отлично. Один из них с тяжелым диагнозом? Бывает!


Фото: Антон Климов для ТД
Радик, Маулида и Фарид дома

— Когда Фарид в первый раз к нам домой пришел, Радик показал себя во  всей красе! — смеется Маулида. — Таку-ууую истерику закатил!

Фарид отмахивается и говорит, что не помнит никаких истерик. Помнит, как приехал в первый раз за Радиком в детский дом. Потом еще раз, а  потом все, отъездился.

— Посмотрел на это хозяйство и говорит — у меня сердце слабое, не  выдерживает этого, — рассказывает Маулида. — Решил, что больше туда его не поведем.

Школьные годы Радика были непростыми, но это не шло ни в какое сравнение с «казенным домом». Вот только после школы Радика ждало то, что ждет каждого взрослого человека с ментальными проблемами — пустота. Четыре стены и окно в бетонную коробку, бессмысленные часы до прихода родителей с работы.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» собираются идти в храм на занятие по музыке

«Я была в психоневрологическом интернате только однажды, — Татьяна Федорова, директор иркутской «Надежды» тоже непроизвольно передергивает плечами. — Увидела, как дети спускаются на обед. Вы знаете, что их  постоянно держат под лекарствами? Они идут не как люди, а как сомнамбулы, зомби».

Люди с тяжелыми ментальными нарушениями малоинтересны государству. Все, что им предложено — пожизненная инвалидность и нетрудоспособность. Вы, родители, не справляетесь? Тогда можно отдать неудобного члена общества в «специализированное заведение», где из специалистов будет врач, обеспечивающий пребывание под препаратами. Ни трудовая, ни  социальная терапия не предусмотрены, только изоляция, только доживание. В  2008 году пять иркутских семей объединились, чтобы с их детьми этого не  произошло. Так появилась общественная организация инвалидов детства «Надежда». Так появились ремесленные мастерские для людей с ментальными особенностями и целая система трудовой и социальной адаптации для этих пятерых и нескольких десятков других семей.

«Радик, Радик, Радик, да!» — Радик показывает мне небольшую деревянную заготовку игрушечной лошадки, которую он сделал, проводит по  ней моей рукой — шлифовка тщательная, гладкая. Сегодня все работают в  деревообрабатывающей мастерской, а еще есть рукодельная, свечная, валяльная и полиграфическая. В детских домах или интернатах людям с  ментальными отклонениями даже вилок не дают — опасно, нельзя, не  положено. Тут мастерские оборудованы безо всяких скидок, упор делается на то, чтобы научить, а не изъять и ограничить.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» на территории храма

В полуподвальном помещении мастерских все стоит строго на своих местах, на стене висит доска дежурств, помещением занимаются ребята и  тоже безо всяких скидок. «Если дома Радик может и пофилонить, то здесь все строго, — рассказывает Фарид. — Ну, а как? Работа, у него обязанности, он это знает!» Но дело тут не только в обязанностях, в  мастерских очень тесно, любая вещь не на своем месте — и уже не  повернуться.

Сейчас мастерские работают на пределе, а Татьяна Федорова говорит, что каждый день думает о тех, кто хочет, но не может в них попасть. Пока не может.

Дом, в котором…

«Вот тут — швейная мастерская, свет очень хороший, удобно, здесь — столовая, — Татьяна легко поднимается по лестнице без перил, подходит к  окну. — А огород и теплица вон там будут, видите?» Я вижу кирпичную коробку и разрытый двор, но энтузиазм заразителен, за словами встают контуры будущего дома «Надежды». Дома, продуманного до мелочей, потому что на самом деле ему уже восемь лет. Четыре года на утверждения и  согласования, потом медленная, кропотливая работа десятков людей. Татьяна может рассказать историю каждого кирпича, мешка цемента, оконной рамы. Она называет тех, кто помогал, поименно, но никого из городской администрации в этом списке нет.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» на занятии по музыке

Дом пережил четырех губернаторов. Предпоследний из них называл своими приоритетами социальную сферу и создание новых рабочих мест. Когда Татьяне наконец удалось с ним встретиться, он сказал: «Центр считает, что нужно строить школы и детские сады, а вы не школа и не детский сад». К нынешнему губернатору «Надежда» пока не пробилась.

Каждое утро Фарид встает очень рано, он любит собираться на работу спокойно. Смотрит новости, плотно завтракает, готовит завтрак Маулиде и  Радику. «Они-то сразу начинают суетиться, — смеется он. — Бегают, копаются… Одежду меняют». Радик — аккуратист, он очень придирчив и  дотошен, в одежде тоже. В половину седьмого все садятся в машину, без десяти семь Радик уже на месте — самый первый из всех работников «Надежды». Через пятнадцать минут приходит Данила, лучший друг Радика, а  потом уже и все остальные. Фарид завозит на работу Маулиду и начинает свой рабочий день — спокойный, наполненный. Родители знают, что таким же  день будет у их сына, перед их глазами не стоит маленькая фигурка, часами ждущая их возвращения у окна.

Дом «Надежды» уже готов, он стоит под синей крышей — просторный, продуманный, удобный. В этом доме все сделано на деньги родителей, спонсоров и жертвователей — ваши деньги. Радик и Данила, Леша и Саша, Максим и Лена, другие ребята из «Надежды» разбирают строительный мусор, делают несложные работы — как иначе, это их дом тоже, они знают, что тут будут работать, тут — обедать. А тут устроят теплицу.

Дом «Надежды» очень нужен тем, кто уже работает в «Надежде», и  еще больше — тем, кто пока не смог туда попасть. Осталось сделать коммуникации и отделку. Осталось сделать не так много, помочь в наших силах.

За жизнь мальчика бились долго — и успешно, потому что саму жизнь сохранили. А вот жизненные функции были почти утрачены.

— Можно сказать, Радик стал… Я не люблю слова «овощ», но он лежал и  лежал, действительно, как овощ, — рассказывает Маулида. — До трех лет я  только и делала, что лежала с ним в больницах. Но мы его вытащили. Он у нас и сел, и встал, и обслуживать себя научился.

— И хитрить научился, да, Радик? — спрашивает Фарид. — Он очень многое может делать, если хочет. А если не хочет — никто нас не  заставит, да, Радик?

Радик тщательно укладывает колбасу на хлеб и делает вид, что папа говорит не про него.

Детский дом

Кровный отец Радика умер, когда Маулида только ждала второго ребенка. Фарид — отчим, но язык его так называть не поворачивается. Отец — он и есть отец. Фарид рассказывает, как он искал Радику подходящую школу и  его туда устраивал— на работу с особенными детьми оказалось способно только одно иркутское учебное заведение. Мужчина с горящими глазами описывает популярную вальдорфскую теорию — подход к образованию, основанный на глубоком понимании существа ребенка. Кто он такой? Как он  развивается? Как откликается на воздействие? С особенным ребенком этими вопросами задаешься каждый день, говорит Фарид. Пробуешь пробиться сквозь скорлупу болезни, опытным путем находишь нужные слова и действия. Если поставить такую цель, добиться можно многого.


Фото: Антон Климов для ТД
Маулида помогат Радику перенести фрукты

А можно и не ставить — до вальдорфской школы Радик проводил дни в  детском доме. Маулида передергивается, когда об этом вспоминает, потом торопливо говорит: «Нет-нет, не жил в детском доме, просто ходил в  детский дом».

Детям с тяжелой умственной отсталостью дорога в обычный детский сад закрыта. Маулида, когда Радику было три года, пришла в отдел социальной защиты и стала умолять дать садик — любой садик. Надо было кормить старшую дочку, надо было вообще как-то выживать, а значит, нужна была работа. Им дали направление на «дневное пребывание в детском доме», попутно не раз спросив, почему женщина не хочет наконец сдать эту обузу насовсем туда, где «специалисты знают, как с этим работать».

«Никто с ними, конечно, ничем там не занимался, — рассказывает Маулида. — Просто присматривали. Радик просто умирал там, буквально. Мы с утра собираемся — рыдает, за ноги цепляется. Он рыдает, я рыдаю. На  работе, ночью в подушку, в магазине, вечером. Однажды, после того как отвела Радика, шла по улице и молилась: «Господи, или ты забери его, чтобы он так не мучился, или сделай так, чтобы я его туда не водила». Бог не забирает, только дает. Через месяц мы познакомились с Фаридом».

Надежда

— Я поставил только одно условие — мы больше не будем водить Радика в детский дом, — говорит Фарид. — Так и сказал, или я, или…

Когда Фарид влюбился в Маулиду, его не смущало ничего. Двое детей? Отлично. Один из них с тяжелым диагнозом? Бывает!


Фото: Антон Климов для ТД
Радик, Маулида и Фарид дома

— Когда Фарид в первый раз к нам домой пришел, Радик показал себя во  всей красе! — смеется Маулида. — Таку-ууую истерику закатил!

Фарид отмахивается и говорит, что не помнит никаких истерик. Помнит, как приехал в первый раз за Радиком в детский дом. Потом еще раз, а  потом все, отъездился.

— Посмотрел на это хозяйство и говорит — у меня сердце слабое, не  выдерживает этого, — рассказывает Маулида. — Решил, что больше туда его не поведем.

Школьные годы Радика были непростыми, но это не шло ни в какое сравнение с «казенным домом». Вот только после школы Радика ждало то, что ждет каждого взрослого человека с ментальными проблемами — пустота. Четыре стены и окно в бетонную коробку, бессмысленные часы до прихода родителей с работы.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» собираются идти в храм на занятие по музыке

«Я была в психоневрологическом интернате только однажды, — Татьяна Федорова, директор иркутской «Надежды» тоже непроизвольно передергивает плечами. — Увидела, как дети спускаются на обед. Вы знаете, что их  постоянно держат под лекарствами? Они идут не как люди, а как сомнамбулы, зомби».

Люди с тяжелыми ментальными нарушениями малоинтересны государству. Все, что им предложено — пожизненная инвалидность и нетрудоспособность. Вы, родители, не справляетесь? Тогда можно отдать неудобного члена общества в «специализированное заведение», где из специалистов будет врач, обеспечивающий пребывание под препаратами. Ни трудовая, ни  социальная терапия не предусмотрены, только изоляция, только доживание. В  2008 году пять иркутских семей объединились, чтобы с их детьми этого не  произошло. Так появилась общественная организация инвалидов детства «Надежда». Так появились ремесленные мастерские для людей с ментальными особенностями и целая система трудовой и социальной адаптации для этих пятерых и нескольких десятков других семей.

«Радик, Радик, Радик, да!» — Радик показывает мне небольшую деревянную заготовку игрушечной лошадки, которую он сделал, проводит по  ней моей рукой — шлифовка тщательная, гладкая. Сегодня все работают в  деревообрабатывающей мастерской, а еще есть рукодельная, свечная, валяльная и полиграфическая. В детских домах или интернатах людям с  ментальными отклонениями даже вилок не дают — опасно, нельзя, не  положено. Тут мастерские оборудованы безо всяких скидок, упор делается на то, чтобы научить, а не изъять и ограничить.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» на территории храма

В полуподвальном помещении мастерских все стоит строго на своих местах, на стене висит доска дежурств, помещением занимаются ребята и  тоже безо всяких скидок. «Если дома Радик может и пофилонить, то здесь все строго, — рассказывает Фарид. — Ну, а как? Работа, у него обязанности, он это знает!» Но дело тут не только в обязанностях, в  мастерских очень тесно, любая вещь не на своем месте — и уже не  повернуться.

Сейчас мастерские работают на пределе, а Татьяна Федорова говорит, что каждый день думает о тех, кто хочет, но не может в них попасть. Пока не может.

Дом, в котором…

«Вот тут — швейная мастерская, свет очень хороший, удобно, здесь — столовая, — Татьяна легко поднимается по лестнице без перил, подходит к  окну. — А огород и теплица вон там будут, видите?» Я вижу кирпичную коробку и разрытый двор, но энтузиазм заразителен, за словами встают контуры будущего дома «Надежды». Дома, продуманного до мелочей, потому что на самом деле ему уже восемь лет. Четыре года на утверждения и  согласования, потом медленная, кропотливая работа десятков людей. Татьяна может рассказать историю каждого кирпича, мешка цемента, оконной рамы. Она называет тех, кто помогал, поименно, но никого из городской администрации в этом списке нет.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники «Надежды» на занятии по музыке

Дом пережил четырех губернаторов. Предпоследний из них называл своими приоритетами социальную сферу и создание новых рабочих мест. Когда Татьяне наконец удалось с ним встретиться, он сказал: «Центр считает, что нужно строить школы и детские сады, а вы не школа и не детский сад». К нынешнему губернатору «Надежда» пока не пробилась.

Каждое утро Фарид встает очень рано, он любит собираться на работу спокойно. Смотрит новости, плотно завтракает, готовит завтрак Маулиде и  Радику. «Они-то сразу начинают суетиться, — смеется он. — Бегают, копаются… Одежду меняют». Радик — аккуратист, он очень придирчив и  дотошен, в одежде тоже. В половину седьмого все садятся в машину, без десяти семь Радик уже на месте — самый первый из всех работников «Надежды». Через пятнадцать минут приходит Данила, лучший друг Радика, а  потом уже и все остальные. Фарид завозит на работу Маулиду и начинает свой рабочий день — спокойный, наполненный. Родители знают, что таким же  день будет у их сына, перед их глазами не стоит маленькая фигурка, часами ждущая их возвращения у окна.

Дом «Надежды» уже готов, он стоит под синей крышей — просторный, продуманный, удобный. В этом доме все сделано на деньги родителей, спонсоров и жертвователей — ваши деньги. Радик и Данила, Леша и Саша, Максим и Лена, другие ребята из «Надежды» разбирают строительный мусор, делают несложные работы — как иначе, это их дом тоже, они знают, что тут будут работать, тут — обедать. А тут устроят теплицу.

Дом «Надежды» очень нужен тем, кто уже работает в «Надежде», и  еще больше — тем, кто пока не смог туда попасть. Осталось сделать коммуникации и отделку. Осталось сделать не так много, помочь в наших силах.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Все так настойчиво уговаривали Наталью отказаться от ребенка, что она начала задумываться: зачем им в детском доме нужен ее Гриша с синдромом Дауна? И только муж поддерживал ее во всем. Сегодня Гриша ходит в детский сад, занимается плаванием, а маме с папой помогает его младшая сестренка Рита

— Мужу я сразу не сказала, что у Гриши синдром, просто говорила, что есть некоторые проблемы, сомнения по здоровью. Он отвечал — не бойся, мы вылечим. Я думаю: скажу все-таки при встрече, он увидит, поймет, какой сын хороший, красивый, живой. Понимаешь, «синдром Дауна» звучит пугающе, ты сразу себе представляешь такое… Ну что, вот, ты сейчас себе представила?

Мы сидим с Натальей на детской площадке и смотрим на ее сына Гришу. Представлять ничего не нужно, вот он, рыжий ребенок в ярком зеленом комбинезоне, сосредоточенно хлопает ладонью по огромной луже.

— И вот папа приходит, я говорю ему: «Хочешь взять сына на руки?» Он возьмет — и я ему скажу. Папа протягивает руки, и тут медсестра говорит: «Да зачем, он же не реагирует ни на что. Ни мозгов, ни сердца. У него только кишечник работает!»

Не оставлю

Наталья и Евгений знают друг друга пятнадцать лет, а поженились пять лет назад. Грише, первенцу, четыре года. Ждали? Конечно, ждали. Женя с друзьями доделывал ремонт в новой квартире, клеил веселые фотообои в будущей детской. Наталья ходила на курсы для будущих мам, сдавала анализы и скрининги, сначала в одном медицинском центре, потом в другом. Все они ничего не показали.

— А это что-то бы изменило? Ты бы думала о прерывании беременности?

— Не знаю. Но я точно знаю, что лучше бы подготовилась к тому, что началось дальше.

Дальше Гришу забрали. Сказали, что это на время, просто надо выспаться после родов, но не отдали и через день, и через два, и через три. Пришла неонатолог, сказала: «Я не пойму что-то, но, по-моему, у тебя родился даун». После этого высказались все — от санитарок до врачей. «Он у тебя больной, ущербный, порочный, — пересказывает Наталья слова медперсонала. — Оставьте, ему будет лучше в детском доме. Слушай, а ты никогда детдомами не занималась, не знаешь, почему они так уговаривают? Зачем детскому дому мой ребенок?»

В какой-то момент Наталья стала на все вопросы отвечать: «Ну и что?» «У него мозг не работает». — «Ну и что!» — «Он узнавать тебя не будет». — «Ну и что!» — «Они знаешь, какие агрессивные бывают, когда вырастают?» — «Ну и что!»

На десять человек, по подсчетам Натальи, приходится один нормальный. Вот и у нее нашлась одна санитарка в детском отделении, которая учила ее сцеживать молозиво, показывала, как давать его малышу, разрешала брать на руки. Когда это замечали остальные работники роддома, они на Наталью кричали и ругались.

«В конце концов я сама на них начала кричать: «Принесите мне моего сына, отдайте! Он под лампой лежит? Несите вместе с лампой!» — рассказывает Наталья. Соседки по палате были не в восторге, говорили, что с ребенком-инвалидом лучше было бы лежать отдельно. — Я им говорила, как сейчас говорю, если на Гришу не так смотрят: «Вы не бойтесь, это не заразно»», — добавляет женщина.

В роддом со своими студентами приходили преподаватели из мединститута. Одна из них разговорилась с Натальей, а на следующий день принесла распечатки, где известные люди рассказывали про своих детей с синдромом Дауна: политик Ирина Хакамада про дочь, актриса Эвелина Блёданс и дочь первого президента России Татьяна Юмашева — про сыновей. «Я умом знала, что нездоровые дети рождаются у многих, — говорит Наталья. — Но именно тогда поняла, что это случилось не только со мной».

Она стала готовиться к выписке, с мужем или без него. После первой реакции на Гришу надежды было мало, санитарка, присутствовавшая при встрече отца с сыном, злорадствовала: «Всех бросают, а ты что думаешь, ты королева?» Накануне выписки она послала мужу смску , предложив поискать в интернете, как выглядят выросшие дети с синдромом.

В два часа ночи пришел ответ, строчка из песни на английском.

«Я не воспроизведу сейчас дословно, — говорит Наталья. — Но смысл был такой — я вас никогда не оставлю, я всегда буду с вами».

Ты не один

Синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21 — одна из самых распространенных геномных аномалий, с ней рождается каждый семисотый ребенок на планете. В России в год появляются почти две с половиной тысячи детей с таким синдромом, а в Иркутске — около двадцати, и от половины из них отказываются в первую неделю жизни. Наталья говорит, что понимает, почему так происходит. К уговорам врачей оставить «плохого, некачественного» ребенка присоединяется семья. Когда о том, что у Гриши синдром Дауна, узнала мама Натальи, она написала: «Родила себе урода — вот и мучься с ним».

«А Гриша, — говорит Наталья, — честное слово, был самый красивый в детской! Я знаю, что так все мамы говорят, но он, правда, удивительно красивый мальчик!»

Она показывает фотографии первых месяцев — друзья встречают из роддома, все сидят за праздничным столом. Женя прижимает сына к груди и касается губами его макушки. Наташа кормит Гришу, в ее волосах — сверкающая диадема.

«Патронажная сестра пришла и обалдела, это что, говорит, за конкурс красоты, — смеется Наталья. — А мне было некогда выйти и ободок для волос купить, убирала волосы украшением со свадьбы».

За кадром осталось то, как она ждала закрытия овального окна в сердце сына. Как выставила фотографию с трехмесячным Гришей в социальную сеть и прочитала комментарий знакомой, что таких детей надо умерщвлять, отдавать в институт на опыты, что общество было бы лучше без этих тунеядцев. Как стеснялась гулять с Гришей во дворе — только вечером, не в своем районе, подальше от других матерей с детьми.

«Меня знакомые вытащили на выставку про особых детей, — рассказывает Наталья. — Вот мы с Гришкой и поехали. Я смотрела на фотографии и думала, что мне нравятся эти дети. Что я могу представить своего ребенка взрослым, хотя это сложно, сложнее, чем тому, у кого обычный ребенок». Поправляется: «Не обычный. Ней-ро-ти-пичный».

На этой выставке Наталья познакомилась с сотрудниками из «Радуги», единственного иркутского центра, который оказывает комплексную (юридическую, психологическую, консультационную) помощь людям с синдромом Дауна и их родным. «Одно дело узнать, что такие дети есть у знаменитостей, — говорит Наталья. — Совсем другое, когда они совсем рядом. Мы не одни такие, и я не одна».

«Головняк»

Рита крепко обнимает Гришу. Он не обнимает в ответ, но сосредотачивается на ощущении, затихает.

— Ритуля, ты что делаешь?

— Я Гришу спасаю!

Младшая сестра у Гриши появилась, когда ему было почти два года, но сейчас они ведут себя как типичные погодки, причем Гриша спокойнее и как будто младше. Рита много болтает, все время норовит смыться с площадки, упасть в лужу, залезть на качели не по возрасту и росту. Наталья ежеминутно срывается с места, ловит с горки, следит, чтобы шапка не наползала на глаза, ботинки не зачерпнули воды, дверца хоккейной коробки не прищемила пальчики.

Все это время Гриша тихо копошится в маленьком домике. К нему подходит другой ребенок, но его отлавливает бабушка и довольно резко уводит. Кажется, что она боится подпускать малыша к Грише, но когда пара проходит мимо, я слышу: «Потом, потом поиграешь с Гришенькой! Видишь, фотографируют его!»

Наталья говорит, что соседи ее удивили — когда она преодолела себя и начала гулять с сыном около дома, оказалось, что никого синдром Дауна не смущает. «Ему были рады на площадке, в местной игровой комнате, в бассейне, в частном детском саду, — рассказывает Наталья. — Я ничего не слышала, кроме: «Какая вы молодец!» Люди шире оказались, чем я думала».

На государственный детский сад людской широты не хватило. Когда подошла очередь, в саду, куда распределили Гришу, пришли в ужас:

— В очередной заход мне сказали: «Лучше бы он умер в детском доме, зачем вам такой головняк?!»

— Так и сказали?

— Мне надо было с диктофоном ходить, а я что-то тогда расслабилась, в очередь-то его без проблем поставили, я не думала, что все будут настолько против. Ну, я желаю им всем здоровья. И чтобы их никогда не откинуло на обочину жизни, как они меня откидывали.

Наталья кормила новорожденную дочь грудью, оставляла ее с папой, — и бежала с сотрудниками из «Радуги» «пробивать» место в детском саду. Детский омбудсмен, местная прокуратура, московская — администрация не сдавалась до последнего. Когда мальчика все-таки пришлось зачислить в группу, воспитательница сказала: «Он же у вас ненормальный, а у меня другие дети есть, я за ним присматривать не могу, он полезет в окно, выпадет из него — я отвечать не буду».

Наталья посмотрела на окна второго этажа «малышовой» группы и решила в этот сад Гришу не отдавать.

Такое время

Наталья просит притормозить сильно раскрученную карусель, на которой сидит Гриша: «Может упасть! Потому что если ему что-то не нравится, он просто встает, поворачивается и уходит. И вы не думайте, что это особенность синдрома, это у нас папин характер, да, Гриша?»

Гриша смотрит в сторону, на карусель садится Рита, держит Гришу за коленку.

Жизнь Натальи сейчас — обычная жизнь матери погодок. Недосып, беготня по площадкам, вирусы по кругу, драки тоже бывают, не без этого. Обычная жизнь плюс «лишняя хромосома» — собрать документы на инвалидность, поднять, покормить и одеть детей в шесть утра, потому что Гриша теперь ходит в другой коррекционный садик, а до него еще нужно доехать. Занятия, бассейн, реабилитация.

Я спрашиваю, как Наталья представляет себе будущее Гриши. Она рассказывает, что читала про Мельбурн, где с детьми с особенностями занимаются тренеры с особенностями и, между прочим, добиваются хороших результатов. Гриша неплохо плавает, Наталья мечтает, чтобы он и дальше занимался спортом. Вдруг, когда он вырастет, так уже будет и у нас.

«Меня не волнует его диагноз, — говорит Наталья. — Он мой сын, мой первенец и моя радость. Диагноз волнует тех, кто говорит, что «даунов нужно закрывать в интернаты». Но ничего, придется им измениться. Такое время, двадцать первый век. Пусть они меняются, а я не буду».

Наталья с Гришей каждую субботу ходят в «Мою и мамину школу», специальный проект «Радуги» по комплексной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям. С детьми и, что особенно важно, с их родителями, которым часто некуда пойти за помощью, в центре работают психологи. «Радуге» (Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями) нужно платить зарплату им, а также специалистам-дефектологам и логопедам. Еще надо докупить оборудование в сенсорную комнату для занятий с детьми. Именно в сенсорной комнате «Моей и маминой школы», потянувшись за игрой бликов от специального светильника, Гриша сел, а через некоторое время — встал.

Если мы соберем нужную сумму, комната будет обеспечена оборудованием на несколько лет вперед. «Моя и мамина школа» заплатит педагогам и специалистам, будет работать дальше. Других центров, комплексно помогающих семьям, где растут дети с синдромом Дауна, в Иркутской области просто нет.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире