Итак, о главном событии дня. Повышение НДФЛ для людей, которые зарабатывают более 5 млн рублей в год принесет 60 млрд рублей в бюджет, которые будут направлены на лечение детей с орфанными заболеваниями.

Во-первых, то, что власть начала говорить и действовать в ситуации, когда тысячи ее сограждан медленно и мучительно умирают без малейшей надежды на помощь — это хорошо. Здорово, что нас услышали! Это очередная большая победа гражданского общества, без каких-либо шуток. Столько людей кричали на каждому углу об этой проблеме, не счесть. Оценивать эффективность и политические последствия этого решения не возьмусь, понимаю, что для тысяч людей это подаренная жизнь, так что в любом случае это решение — лучше, чем ничего.

Вообще это должно было произойти давным давно, я лично, к примеру, обращался с просьбой относительно детй со СМА к премьер-министру Мишустину еще в январе, а активисты ведут борьбу за лекарства для детей с орфанными заболеваниями уже долгие годы.

И тут, кстати, надо отметить гигантские, просто титанические усилия коллектива Новой Газеты, которая писала и пишет про ситуацию со СМА бесконечно, в отличие, от большинства российских СМИ, которым эта тема кажется бесперспективной «ведь все равно ничего нельзя изменить».

Во-вторых, давайте посчитаем. В настоящее время в реестре фонда Семьи СМА – 900 пациентов. Расчетная стоимость лечения препаратом Spinraza, всех известных пациентов — 42 660 000 000 рублей. По средним подсчетам, на основе данных реестра, на основании 3 лет наблюдения, в год диагностируется в среднем 101 новый больной СМА, для которых крайне важно максимально бытсрое начало лечения, для избежания прогрессирования болезни.

Для решения проблемы обеспечения всех этих пациентов (имеющихся в реестре + средний расчет по кол-ву пациентов, которые будут диагностированы в 2020 году) необходимо в среднем – 47 447 400 000 рублей.

Это если говорить о препарате Spinraza, лечение которым стоит невероятно дорого и необходимо продолжать на протяжении всей жизни. Если говорить о Zolgensma, который стоит 2,5 млн $, и который помогает за один укол, и считать только новых детей родившихся со СМА, то это примерно 250 млн долларов в год. То есть 17,3 млрд рублей. Ежегодно.

И вот что получается, что эти 60 млрд рублей, если будут вовремя получены, четко и без промедлений обработаны, правильно направлены, если не будут разворованы, неэффективно использованы и пр. пр., помогут… в лучшем случае только детям со СМА.

Но в перечень орфанных заболеваний входят 215 (!!!) заболеваний. И лечение во многих случаях стоит огромных миллионов, так же как и в ситуации со СМА. И что же это значит? Это значит одно, что все дети с орфанными заболеваниями, которым нужна помощь ее не получат. Гарантировано. Просто денег не хватит.

Ну и, как говорится, last, but not least. Меня всегда очень расстраивает, когда речь идет о лечении исключительно детей. А люди старше 18 лет не болеют что-ли? Болеют, еще как. И орфанными заболеваниями, в том числе. Но им помогать не надо? Конечно надо.

И когда президент говорит о помощи исключительно больным детям я, помимо, безусловной радости за спасенных детей, испытываю боль и горечь, за тех, кому не посчастливилось пережить 18-летний рубеж, и стать «взрослым», тем самым обрекая себя на полное отсутствие помощи со стороны государственых органов.

Человек и его жизнь должны стать высшей ценностью в нашем государстве. Не ребенок и не старик, а человек, любого возраста. Пока в общественном и государственном сознании не поменяется эта парадигма, всегда будут те, кому помощи не хватило.

Оригинал



Загрузка комментариев...

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире