aleshru

Митя Алешковский

19 ноября 2018

F

16 ноября в каком-то телеграм канале нашел фотографию и выложил ее в твиттер.

В результате в целом ряде СМИ вышли публикации со ссылкой на мой пост в твиттере, о том, что Савельев запретил использовать телефоны с камерами и записью звука.

Надо понимать, что я за этот год ТАК часто летал «Аэрофлотом», что смог налетать ПЛАТИНОВЫЙ статус летая экономом. В этом году у меня было около 50 полетов «Аэрофлотом».

А теперь вот они прямо пишут мне, что наказывают за пост в твиттере. Представляете?

3005892

«Аэрофлот — Российские авиалинии», вы вообще слышали про 29-ю статью конституции?

Там черным по белому написано.

Каждому гарантируется свобода мысли и слова.

Никто не может быть принужден к выражению своих мнений и убеждений или отказу от них

Каждый имеет право свободно искать, получать, передавать, производить и распространять информацию любым законным способом.

Гарантируется свобода массовой информации. Цензура запрещается.

Я так понял, что вам понадобилось ТРИ дня, чтобы лишить меня моего заслуженного платинового статуса.

Поэтому я даю вам ТРИ дня, до 22.11.2018, чтобы восстановить меня в правах. Иначе я буду вынужден обратиться в суд, чтобы мои конституционные права были восстановлены.

Уверен, что вам совершенно не выгодно, чтобы этот скандал получал развитие.

UPD: Мои интересы взялись защищать юристы из правозащитной ассоциации АГОРА. Сейчас Юристы изучают наличие основания для подачи дела в суд

UPD2: Конечно же мы напишем жалобы на Аэрофлот и в SkyTeam и в Skytrax

Оригинал


Комментарий авиакомпании «Аэрофлот»:

Компания «Аэрофлот» настаивает на законности своего решения о лишении блогера Мити Алешковского «платинового статуса». «В своих публикациях он нарушил правила программы «Аэрофлот-бонус»», — сообщила в эфире радиостанции «Эхо Москвы» заместитель начальника пресс-службы «Аэрофлота» Вера Абанина. ««Аэрофлот» лишил Дмитрия Алешковского «платинового статуса», а также всех накопленных миль в программе «Аэрофлот-бонус» на основании пункта 7.5 правил программы, который гласит, что компания вправе применять данные меры в случае размещения участником публикаций, содержащих заведомо ложную информацию и сведений, порочащих деловую репутацию ПАО «Аэрофлот» в сети интернет или печатных СМИ», — сказала она.

Как уточнила Абанина, также такие санкции применяются к участнику программы в случае совершения им действий негативного характера по отношению к работникам ПАО «Аэрофлот». «Речь идет о действиях, совершенных как лично, так и посредством отзывов и публикаций в сети интернет и печатных СМИ, направленных на унижение чести и достоинства человека, выраженных в неприличной форме или в негативной оценке личности, либо внешности человека, его качеств, поведения в форме, противоречащей общепринятым правилам поведения», — заключили в пресс-службе «Аэрофлота».

В самый разгар выборных неурядиц в Приморском крае из Латинской Америки в Россию прибыли староверы. Они хотят вернуться на родину, покинутую их предками, работать на своей земле, спасать душу и жить привычным устройством. Российские власти вроде бы поддерживают это стремление на самом высоком уровне, но на деле все не так просто .

Поздним вечером 14 сентября в белом высоком здании на владивостокской Светланской улице было людно. В зал заседаний Приморской администрации люди набились под завязку, за столом переговоров не осталось ни одного свободного места. Большую его часть занимали представители старообрядческих семей из Латинской Америки, приморские чиновники и представители бизнеса были в меньшинстве и готовились отвечать на вопросы заморских гостей.

Время между первым и вторым туром губернаторских выборов в Приморье выдалось напряженное — ни провластный кандидат от «Единой России» Андрей Тарасенко, ни оппозиционный от КПРФ Андрей Ищенко не смогли победить 9 сентября, в единый день голосования. Ожидался тур второй и дел в краевой администрации было предостаточно. И все же проблемы старообрядцев оказались достаточно важны, чтобы уделить им время.

Сами или с властями

В сентябре 2018 года группа староверов из Бразилии, Аргентины, Уругвая и Боливии приехала в Россию, чтобы собственными глазами оценить перспективы переселения на родину предков. В свое время старообрядцы покидали ее не по своей воле: это была еще одна точка в двухвековой череде  непрерывных гонений, начавшихся еще после церковной реформы патриарха Никона в XVII веке. После того, как новый порядок укоренился, множество староверов были замучены, убиты и вынуждены бежать в самые отдаленные уголки России в надежде сохранить веру и спасти душу. После революции 1917 года положение старообрядцев только ухудшалось, и те, кому в России дальше бежать было некуда, покинули родину и через Китай отправились на поиски новой жизни в неизведанные земли Южной и Северной Америки.

Спустя почти сотню лет новые российские власти задумались о возвращении на родину тысяч русских старообрядцев, в большинстве своем фермеров, проживающих за границей и добившихся там немалых успехов, и начали предпринимать усилия для их переселения. Но обеспечить им в России условия, хоть сколько-нибудь схожие с Латинской Америкой, было невозможно, и переселение затянулось  на долгие годы.


Первые шаги по Дальнему Востоку. Сразу после прилета во Владивосток
Фото: Митя Алешковский для ТД


В двухтысячных в Россию первым из старообрядцев Латинской Америки попробовал переехать Данила Терентьевич Зайцев.

Так и не укоренившись, Зайцев вместе с семьей вскоре покинул Россию, но дорожка была уже протоптана, и следом приехала крупная группа переселенцев из Боливии, которая в итоге  поселилась в селе Дерсу Красноармейского района Приморского края. Начиная с 2012 года община старообрядцев пытается получить то, что им было обещано российскими властями еще в Латинской Америке.

Вслед за общиной Дерсу в Россию начали приезжать и другие старообрядческие семьи. Многие из них, не без труда, но смогли стать успешными фермерами. Так, к примеру, Ульян Реутов, приехавшей с семьей из Боливии в Приморье весной 2015 года, на сегодняшний день обрабатывает уже сотни гектаров и планирует в ближайшие годы довести размеры своего хозяйства до двух тысяч гектаров.

Разница между успешными хозяйствами и остальными выражается во многом, но все же одна деталь очевидна. Те, у кого получилось, рассчитывали только на свои силы и использовали собственные, привезенные из Латинской Америки капиталы для того, чтобы встать на ноги. Те же, кто рассчитывал на помощь государства, сегодня только начинают понемногу раскачиваться после долгих лет ожидания государственной поддержки.

«Обращусь к президенту, вопрос решим»

«Чем мы можем вам помочь сегодня? Готовы выслушать вас, задавайте вопросы», —  разговор временный исполняющий обязанности губернатора Андрей Тарасенко начал в тоне, в котором чиновники с просителями в России обычно не разговаривают. Проблемой переселения староверов занимаются на очень высоком уровне — Владимир Путин дважды лично давал указания по этому поводу, в курсе дел были федеральные министры, губернаторы и чиновники всех рангов — и региональным властям, конечно, об этом хорошо известно.

Лидер группы, сорокапятилетний Авраам Калугин, зачитал заранее подготовленные вопросы.

«Мы ничего не просим даром, мы хотим, чтобы была возможность взять и выплатить, это для нас обязательно, — обратился к Тарасенко Калугин, — у нас есть интерес на возвращение сюда, но нам нужно, чтобы тут были условия, чтобы мы были успешными. Но чтобы успешными были не только мы, хотим, чтобы хорошо было обоим: и нам, и Приморью. Но для того, чтобы мы могли всерьез думать о том, чтобы вернуться сюда, нам нужны конкретные гарантии поддержки, которую вы сможете оказать».


Авраам Калугин обращается к врио губернатора Тарасенко
Фото: Митя Алешковский для ТД


Любой гражданин России может получить в собственность один гектар земли на Дальнем Востоке по федеральной программе «Дальневосточный гектар», но мало кто слышал про краевой закон Приморского края №90, по которому любой гражданин точно так же имеет право получить в безвозмездную собственность уже до 300 гектаров земли сельскохозяйственного назначения. Но только при условии, что четыре года будет их обрабатывать.

Врио губернатора Тарасенко с легкостью согласился выделить каждой семье переселенцев земельный участок любого размера, даже превышающего прописанные в краевом  законе 300 гектаров. «Надо тысячу — значит, я даю вам тысячу, надо две тысячи — я даю вам две тысячи. В этом проблем нет, земли у нас много, земля у нас есть». Тарасенко даже согласился изменить под переселенцев сам закон, избавив их от необходимости первые четыре года работать на земле, которая не будет им принадлежать: «Я вам гарантирую, что эту землю я вам дам. Мы даже можем договориться, подпишем документы, что вам не надо будет ждать эти четыре года. Обращение сделаю к президенту либо к премьеру, в котором скажу, что одно из таких условий я получил, чтобы вам эти сроки убрать».

Так же уверенно врио губернатора пообещал решить любые проблемы переселенцев: с получением российского гражданства в тех странах, где сейчас проживают староверы («обращусь к президенту, вопрос решим»), со службой в армии («я уже говорил с президентом по этому поводу, у него возражений нет, у министра обороны тоже нет, мы призыв исполняем полностью, у нас нет никакой особенной надобности вас силком туда [в армию] тащить»), с обязательным образованием для детей, с проведением электричества, со строительством жилья, дорог, с приоритетным и гарантированным решением проблем со сбытом продукции, с помощью в экспорте и импорте, с лизингом и, главное, с кредитованием крестьянско-фермерских хозяйств, — он сказал, что приехавшим будут выдавать кредиты под минимальные 3-5% на длительный срок, с отсрочкой платежа на несколько первых лет.

«Мы по вашему списку подготавливаем технику на кредитование, вы прибываете, прописываетесь, и мы с вами оформляем финансовый документ по оплате. Нет проблем. Процент будет… какую команду банку дадут, тот процент и будет. Какой вы потянете, такой и будет. Мы с вами сядем и решим».


Краевые чиновники и временно исполняющий обязанности губернатора (в центре) Тарасенко на встрече со староверами-переселенцами
Фото: Митя Алешковский для ТД


Завершая встречу, врио губернатора уверял: «Мы дадим вам прямую связь с нами. По телефону или интернету. Раз в неделю будет приезжать от нас человек, который будет решать все накопившиеся вопросы».

Врио губернатора особо подчеркнул, что все эти обещания останутся в силе даже после его ухода:  «Гарантии от края, а не от меня лично. Если мы их дали, то они от края». Без ответа в воздухе повис лишь один вопрос: будут ли баснословные обещания о поддержке распространяться на тех старообрядцев-переселенцев, что уже живут в Приморском крае, или нет?

«А я не знал, что у них [приехавших раньше] есть какие-то вопросы»,  — удивленно сказал Тарасенко.

Большое решение маленьких проблем

Вопросов достаточно, несмотря на то, что уже два года в Москве под руководством министра по развитию Дальнего Востока и при координации Агентства по развитию человеческого капитала на Дальнем Востоке заседает рабочая группа по переселению старообрядцев.

На одном из первых заседаний группы в Москве обозначили проблемы, с которыми столкнулись переселенцы из села Дерсу — выделить в собственность землю, помочь с получением кредитов на покупку техники и топлива для обработки земли. Тогдашнему министру Александру Галушко они показались настолько простыми, что он пообещал их решить «в самые короткие сроки». Эти сроки прописали, разработали дорожную карту и назначили ответственных, но решить что-то системно оказалось не под силу даже федеральному министру.

Помощь староверы все-таки получили, но не от государства и в первую очередь благодаря митрополиту Корнилию, предстоятелю Русской православной старообрядческой церкви. Сначала он лично приехал в Дерсу, а потом донес информацию о проблемах переселенцев до Владимира Путина. После этого, словно  «волшебник в голубом вертолете», в село Дерсу прилетел заместитель председателя правления «Роснефти» — Юрий Калинин. Он познакомился со старообрядцами и выделил 45 миллионов рублей для покупки техники, постройки ангара и приобретения всего необходимого для начала посевной.


Во время поездки по Дальнему Востоку старообрядцы посещали поля местных фермеров для того, чтобы познакомиться с их успехами
Фото: Митя Алешковский для ТД


Вот только когда деньги дошли до Дальнего Востока, 45 миллионов, выделенные «Роснефтью» безвозмездно и в качестве благотворительного пожертвования, на месте чуть было не превратились в долг. Посредник, переводивший деньги, пытался выставить ситуацию так, что староверам необходимо возвращать всю сумму пожертвованиями, да еще и с процентами, якобы «для помощи братьям старообрядцам». История могла бы стать примером суровых современных российских реалий, но жители Дерсу отказались подписывать кабальный договор и опять обратились за помощью к митрополиту Корнилию. Мошенничество вовремя удалось предотвратить, а община все-таки получила долгожданную технику в коллективное пользование.

Впервые за многие годы ожиданий и надежд жители села Дерсу ввели в оборот 140 гектаров сельскохозяйственных земель, и в общине появились стимулы для развития и вера в успешное будущее. К концу сезона община ожидает крупный по местным меркам заработок — около 10 миллионов рублей — что позволит вводить в оборот все больше и больше земель и решить, наконец, самые насущные проблемы.

Без дров в лесу

«Шутка ли, живем в лесу, а ни одно деревце срубить нам нельзя», — говорят староверы, удивляясь российским порядкам. На федеральном уровне приходится решать даже проблему с дровами. Село Дерсу окружено территориями национального парка Удэгейская Легенда, в котором любая вырубка деревьев строго запрещена, а так как границы нацпарка до сих пор точно не определены, непонятно, где можно устраивать лесосеки для заготовки дров, а где нельзя. И по сей день жителям села Дерсу, живущим в окружении леса, дрова для отопления завозят предприниматели по поручению главы района.

Проблемы есть и у других переселенцев. У Ульяна Реутова, самого успешного фермера из всех старообрядцев, что приехали на Дальний Восток, в собственности 828 гектаров земли и множество сельскохозяйственной техники — на сотни тысяч долларов. Но Сбербанк России согласился выдать ему для проведения посевной кредит в размере лишь 828 тысяч рублей под залог всей земли — по одной тысяче за один гектар земли. Мало того, что банк оценивает землю самое меньшее в 10 раз дешевле ее кадастровой стоимости, так еще и не учитывает, сколько сил и средств в нее вложили. Ведь для того, чтобы из целины получить один гектар пашни, Ульяну пришлось потратить минимум 30 тысяч рублей на каждый гектар своей земли.


Коллективное фото на поле, засаженном соей
Фото: Митя Алешковский для ТД


Его брат Иосиф, не менее успешный фермер, обрабатывающий вместе с сыновьями сотни гектаров земли в Дальнереченском районе Приморья, тоже столкнулся с проблемой получения кредита для обработки собственных земель. Несмотря на все заявления о поддержке государства, банкиры пока что не спешат кредитовать фермеров-переселенцев.

Приехавшие в ознакомительную поездку из Бразилии староверы удивляются таким сложностям, глядя на проблемы переселенцев: «Если сравнить нашу тамошнюю жизнь и здешнюю, то там, конечно, легче. Идешь в банк и получаешь деньги под небольшие проценты и на длительный срок. Если у тебя своя земля, ты просто отвозишь овес в зернохранилище, и через 72 часа у тебя деньги на счету. Вот и все. Мы в октябре начинаем сеять, а контракты закрыли в мае, апреле, марте. Власти заинтересованы в том, чтобы мы работали, чтобы земля обрабатывалась, чтобы мы платили налоги».

Иван Павлович Ефимов, сотрудник Агентства по развитию человеческого капитала на Дальнем Востоке, один из немногих чиновников, последовательно занимающихся проблемами старообрядцев, настроен оптимистично:

«Они [представители банка] просто не сразу поняли, как важно помочь переселенцам с кредитами. Я несколько раз ездил к ним, фактически читал лекцию о том, кто такие старообрядцы, о программе переселения и о том, почему важно их поддержать». В итоге с мертвой точки все сдвинулось после совещания в Администрации Президента в июле 2018 года, результатом которого стало поручение Россельхозбанку и Минсельхозу создать для староверов кредитный продукт. Называться он будет «Родная Земля», его будут выдавать под 5% годовых с отсрочкой платежа. Программой также предусмотрен индивидуальный менеджер, который станет помогать старообрядцам, не знакомым с особенностями российского делопроизводства, оформлять все необходимые документы.


На каждом осматриваемом куске земли старообрядцы брали почву для лабораторного анализа
Фото: Митя Алешковский для ТД


Павлов уверен, что если удастся создать удачный прецедент, то практику низкопроцентных кредитов можно будет тиражировать для всех переселенцев.

«Тут надо только двигатель запустить, чтобы все работало, —  постоянно говорит Авраам во время нашей поездки. – Если люди увидят, что все работает, что все можно сделать, то они тоже начнут работать вслед за нами. Ведь это все реально. И если сейчас отсюда больше уезжают, то может так повернуться, что и сюда поедут».

Докуда нужны староверы

«Государству надо понять, докуда мы нужны, — рассуждает Авраам Калугин. — Когда они поймут, что без земледела и без хлеборобов вообще невозможно существовать, поймут, что мы реально можем запустить экономику, создать тут рабочие места, поднять земли, которые стоят заброшенными со времен Советского Союза, тогда будут оказывать действительную поддержку. Нас называют «люди-дрожжи» и хотят использовать вместо наживки, для развития и роста и для привлечения других людей и денег в регион, и это все понятно. Поэтому мы ни в коем случае не можем позволить себе приехать просто за любое приглашение. Мы деловые люди, эмоции не должны в этом вопросе нами управлять, тут надо мыслить только рационально. Мы должны уметь рассчитать наши перспективы. «Мне понравилось, и я еду» — так не получится. «Мне понравилось» меня не накормит».

Государство сначала «понимало» переселение старообрядцев как возможность поднять демографические показатели региона. Дальневосточный федеральный округ занимает 36,1% территории страны, но в нем проживает всего 4,4% населения страны, и по прогнозам, за 2010—2050 годы общая численность населения региона может уменьшиться на 21,1 %, а трудоспособного — на 42,5 %. В такой ситуации массовый переезд старообрядцев, насчитывающих по пять-шесть детей в одной семье, мог бы значительно улучшить показатели работы чиновников.


На одной из остановок
Фото: Митя Алешковский для ТД


Но с приездом первых успешных фермеров вскрылась куда более интересная перспектива. После того как староверы начали обрабатывать поля, которые стояли брошенными с советских времен, земля вокруг немедленно стала дорожать, а в районные бюджеты пошли налоговые сборы, не говоря уже о появлении новых рабочих мест и положительном примере, который старообрядцы показывают тем, кто живет с ними рядом.

Авраам Калугин рассказывает, что еще 25 лет назад кредиты в Бразилии давали под 13-14 процентов годовых, но когда власти поняли стратегическую выгоду от деятельности фермеров, проценты быстро снизили. «Маленькая часть, а влияние больше экономическое. Это то, что надо власти понять и объяснить, даже несколько раз. Они это понимают, но делают вид, что нет. С их точки зрения они правы, каждый думает про себя, но не думает про общее. Вообще вопрос — думают ли они о будущем или думают только о сегодняшнем дне. Если сейчас, условно скажем, край зарабатывает миллион, то если бы поработать и развить на долгий срок, то можно было бы зарабатывать краю уже миллиард. Ну вот, если бы чиновники думали о том, докуда они могут развить свой регион, то все бы здесь хорошо и получилось» — говорит Авраам.

Хотим трудом

Перед тем, как попрощаться, я спрашиваю у Авраама, понравилось ли ему или нет то, что он увидел в России, в чем вообще он видит смысл переезда.

«Страна хороша, лучше гораздо, чем все говорили. У меня нету шока. Есть перспективы на будущее. Но нам нужно быть аккуратными. Мы тут сейчас в точно такой же ситуации, как в 70-х годах в Бразилии. Когда ты в новое место приедешь, обязательно есть жулики, которые готовы перехватить тебя на каждом углу. Они во всех странах есть. И в банках, и в правительствах. Но вот тут, дай Бог, нам чтобы суметь определить, понять и с добрыми людьми оказаться. Которые не лгут, не обманывают.  Мы ведь не хотим ничего даром ни у кого брать. Если ты бесплатно что-то берешь, ты к этому серьезно не относишься. Мы не хотим даром. Хотим трудом.

Но проблема в том, что каждый думает про свой карман и никто не думает про общее.


Авраам Калугин в вертолете по пути в отдаленное село Дерсу
Фото: Митя Алешковский для ТД


Может быть, великой России и нужно было перейти через всю эту тяжелую и горькую пытку, что разбросала нас по всему миру,  но, несмотря на это, пока мы жили за рубежом, мы сохранили и язык, и обряд, и веру наших предков, и, может, в этом и есть наша суть теперь — каким-то образом помочь России опять стать великой».

***

За то время, что готовился этот материал, группа старообрядцев успела проехать по Хабаровскому краю, Еврейской автономной и Амурской областям, Республике Бурятии и с Дальнего Востока переместилась в Карелию.

Врио губернатора Приморского края Андрей Тарасенко проиграл выборы и больше не планирует работать губернатором. Будет ли человек, который станет губернатором через три месяца, исполнять обещания, данные Тарасенко, — неизвестно.

Оригинал

05 сентября 2018

Б Е З Н А Д Е Г А

Отсутствие надежды, отсутствие помощи, отсутствие денег и сосед, который снес половину твоего дома. На кого остается надеяться человеку, который попал в безвыходное положение

Светлане Егоровне 66 лет, и она умирает от редкого и неизлечимого заболевания. Прикованная к кровати женщина самостоятельно не может ни есть, ни дышать. В Улан-Удэ — столице депрессивного и бедного региона — Бурятии — она чувствует себя никому не нужной и совершенно брошенной. Всю жизнь она работала и воспитывала детей, которые теперь оказались единственной опорой и помощью. Сосед, расчищая место для своего гаража, незаконно снес половину дома, в котором парализованная женщина живет вместе со своим сыном. Государственные службы, врачи и чиновники помочь ей не могут или не хотят, в ответ на любые просьбы о помощи присылая бумаги с отказами.

Единственные, кто отнесся к Светлане Егоровне по-человечески и помог, — московский благотворительный фонд «Живи сейчас», который и сам находится на грани выживания. Эта история без счастливого финала, история о том, что у нас с вами не осталось надежды на справедливость, но надежда все-таки есть.

Они меня не слушали

«Мама — это святое, она мне жизнь дала. Я же и сам бывший инвалид. У меня половина лица была парализована. Меня ограбили и по голове стукнули во Владивостоке. Никаких документов не осталось, и в больнице не поверили, что я россиянин, хотели меня турнуть оттуда. А мама за мной приехала, привезла документы».

Максим — 41-летний сын Светланы Егоровны, редкий в наше время пример для подражания. Зарабатывал стройкой, ремонтом и монтажом дверей. Но когда его маме диагностировали боковой амиотрофический склероз — неизлечимое заболевание, в результате которого медленно отмирают все мышцы, он посвятил свою жизнь уходу за ней. Теперь он всегда рядом. Перекладывает, моет, укутывает, переодевает, носит на руках, сажает, санирует, следит за тем, чтобы жизненно важный аппарат искусственной вентиляции легких работал.

Мы разговариваем в крошечном домике, от которого, как от пирога, отрезали половину — человек, купивший соседний участок, решил построить себе гараж и снес полдома. Внутри оставшейся части, пока Светлана Егоровна лежала в больнице, Максим сделал скромный ремонт и небольшую перепланировку, чтобы маме было тепло и удобно. Не каждый сын сегодня будет поддерживать пожилую мать физически и морально, и остается только гадать, каких усилий это требует от человека без денег, связей и работы.

«Мама болеет уже четыре года, а диагноз нам поставили только прошлым летом, — Максим трогательно говорит «мы», как родители, когда рассказывают о детях. — Она сразу к неврологам обратилась, но ей там только капельницы ставили с витаминами да глицин давали. Врачи тут даже и не слышали про такое заболевание. Мы у них спрашиваем: «Вы вообще от чего нас лечите?» Но нам три года никто ничего не говорил. Однажды только позвонили, вызвали на консилиум. Восемь докторов собралось, и нам сообщили, вот, мол, так и так, у вас БАС, это не лечится, и будет только хуже.

Мы долго пытались подтвердить диагноз в разных клиниках, но нам везде отказывали даже в госпитализации. Только в конце октября 2017 года в университетской клинике в Иркутске нам сказали, что да, БАС. Мы вернулись и начали выживать.

2974712
Максим с мамой Светланой Егоровной
Фото: Митя Алешковский для ТД

Сразу начались проблемы с дыханием. Мама слегла, говорила уже плохо. Я пока в Иркутске с мамой был, зарегистрировался в единственном в России фонде, который помогает людям с БАС. От них узнал, что таким больным требуются аппараты искусственной вентиляции легких. Начал бегать по всем инстанциям. Даже у министра здравоохранения Бурятии на приеме был.

Пришел, объясняю, что у мамы моей БАС и ей нужен аппарат искусственной вентиляции легких. Они мне с заместителем говорят, что у нас в республике есть такая проблема, у нас даже дети нуждаются. Я говорю, ну я понимаю, что дети нуждаются, но нам-то как быть? У нас болезнь очень быстро прогрессирует. Да-да, мы вам дадим ответ. Ну, мы до сих пор и ждем его, этот ответ.

В декабре маму госпитализировали в местную больницу №4, но врачи слушать не стали, сочли ее старой полоумной бабкой. А ведь у нее все сознание чистое, просто речь нарушена. Она сама в интернете вычитала, что ей при этом заболевании чистый кислород категорически противопоказан, она пыталась это врачам объяснить, но они ее просто к кровати привязали и слушать не стали. И кислород, конечно, пустили».

Во время нашего разговора 66-летняя Светлана Егоровна, безмолвно лежащая на кровати, часто улыбается, глядя на сына, или, наоборот, закрывает глаза и разводит руками, когда речь заходит о врачах. Иногда, взяв листок с алфавитом, она медленно, буква за буквой, выводит слова.

О Н И М Е Н Я Н Е С Л У Ш А Л И

Я Н Е В Р О Л О Г У Г О В О Р И Л А Ч Т О М Н Е Н Е Л Ь З Я К И С Л О Р О Д

Н О Д О К Т О Р Н Е З Н А Л П Р О Т А К У Ю Б О Л Е З Н Ь 

«Я на следующий день приехал туда, мама в реанимации, привязанная к кровати, вид у нее страшный, она задыхается. Я врача спрашиваю: «Вы что делаете? Она же в разуме, понимает все, просто речь у нее искаженная, ей же просто кислород нельзя, она же вам объясняла». А врач ответил: «Она нас не слушалась, мы ее и привязали». На следующий день ее выписали из реанимации, и я ее забрал домой.

2974714
Оставшаяся половина дома и соседский гараж
Фото: Митя Алешковский для ТД

Новый год отпраздновали дома, мама сидела в инвалидном кресле, но с нами вместе за столом, сама ела, хоть и с трудом. А уже девятого января снова стало плохо. Снова скорую вызвали. Нас направили в республиканскую больницу имени Семашко.

Там мама четыре месяца в реанимации лежала. За месяц она вообще никакая стала. Она бы и дальше там лежала, если бы фонд не прислал нам из Москвы аппарат для вентиляции легких.

Я в январе, когда искал ИВЛ, пошел к министру, в соцзащиту, везде ходил, в местные фонды сунулся, а они помогают только детям. Я не знал, что делать. Бегал везде, руки опускались. Но маму же не оставишь там, в больнице. Фонд пока поставил нас в очередь, я снова по кругу бегал, туда-сюда, хоть толку и нет, но я все равно везде ходил и узнавал. Буквально каждый день ходил по всем инстанциям.

И тут однажды из Москвы звонят и говорят — освободился аппарат. Он сам стоит полмиллиона, купить такой мы себе позволить не можем. И расходные материалы тоже очень дорогие, пока из Москвы едут — в два раза дороже становятся. Трубка, например, стоит 2900 рублей, а нужен еще фильтр. Одну деталь надо менять каждый день, другую раз в три недели, другую раз в месяц. Ну, в общем, я давай снова за помощью обращаться. Пришел в поликлинику, которая оказывает в городе паллиативную помощь, говорю: «Вот, у нас аппарат есть, который нам фонд прислал из Москвы, но нужны расходники». Так они нам ответили, что, мол, сейчас помочь не можем, обратитесь в фонд, который вам аппарат прислал.

Что же это получается? Моя мама всю жизнь работала, вышла на пенсию и что, стала никому не нужна, что ли? В конце концов, зам. главного врача в поликлинике по-человечески к нам отнеслась, и через несколько месяцев нам расходники начали бесплатно предоставлять. Нам советовали, пока расходников нет, не забирать маму из больницы, но мы как ее могли не забирать, она уже в больнице долго лежала, и ей только хуже становилось. К ней в больнице относились не как к больной, за ней ухаживали только мы с сестрой. Врачи нам сказали: «Вы же маму домой будете забирать? Вам надо учиться. Вот приходите и ухаживайте». И мы фактически все и делали по уходу за ней.

К нам вообще все довольно посредственно относятся, иной раз, конечно, некоторые люди, бывает, что отнесутся по-человечески, но большинство нас за людей не считает.

Когда мы маму из больницы забрали, я ей медицинскую кровать купил за 52 тысячи в Москве, с матрасом за пять тысяч, и доставка еще в девять вышла. Но никто ничего не компенсировал. Потому что ей — лежачей больной — кровать не полагается. Даже документ прислали об этом. Соцзащита может компенсировать только 10 тысяч, если стоимость лечения выходит больше 30 тысяч, а от БАС никакого лечения нет, значит, говорят, и компенсировать вам нечего.

Бюджет наш складывается просто — у мамы пенсия 14 600, и я получаю от государства 1400 по уходу за ней. Я не работаю, с мамой постоянно, в прошлом году, вот, хватало сил и времени, чтобы огород около дома посадить, а сейчас даже на минуту отойти не могу. Большая часть денег уходит на продукты. Хорошо, что сестры помогают, но ведь у них тоже семьи, дети. Летом еще более-менее легко, электричество мало наматывает, а зимой уже дрова и уголь купить тяжело. Но один черт — не хватает ни на что».

НИКОМУНЕНУЖНА

Максим на минуту выходит из комнаты, мы остаемся со Светланой Егоровной вдвоем. Солнце красиво светит на ее скулы из окна, а седину коротких волос можно было бы принять за мелирование.

Я пытаюсь поговорить со Светланой Егоровной.

— Вы о чем мечтали, когда вам было 20 лет?

В 20 Л Е Т У Ж Е Б Ы Л А З А М У Ж Е М. П О С Л Е Ш К О Л Ы П Р И Е Х А Л А В И Н С Т И Т У Т К У Л Ь Т У Р Ы П О С Т У П А Т Ь. Л Ю Б И Л А П О В Е С Т И Ч И Т А Т Ь. Ш О Л О Х О В А К У П Р И Н А.

Вспоминая о молодости, Светлана Егоровна счастливо улыбается.

— А сейчас вы читаете?

Улыбка, промелькнувшая на мгновение, пропадает с ее лица.

Ч И Т А Т Ь У Ж Е Н Е Х О Ч Е Т С Я.

Е С Л И Б Ы Н Е Ф О Н Д Я Б Ы С Е Й Ч А С … выводит Светлана Егоровна по алфавитному листочку пальцем. А потом скрещивает руки на груди и изображает покойника.

П О Ч Е М У Р О С С И Й С К О Е П Р А В И Т Е Л Ь С Т В О Н Е О Б Р А Щ А Е Т В Н И М А Н И Я Н А Б О Л Ь Н Ы Х Б А С?

Б А С 

Т Я Ж Е Л А Я 

Б О Л Е З Н Ь 

Потом, слегка подождав, выводит еще несколько слов.

О Ч Е Н Ь П Л О Х О. Н И К О М У Н Е Н У Ж Н А. Т О Л Ь К О С Е М Ь Я.

Б Е З Н А Д Е Г А.

Возвращается Максим.

— Вы такой энергичный, веселый, у вас еще осталась надежда на что-то?

— Говорят, что лекарство от рака придумали, может, и от БАС придумают? Где-то я читал, что при должном уходе мама еще лет 20 проживет. Хотя, знаете, даже если наука что-то совершит, пока это до народа дойдет… Но все равно, надеяться на что-то надо, иначе совсем тяжко придется.

Пока сестра Максима через гастрому кормит Светлану Егоровну специальным питанием, Максим ведет меня на улицу показать трещины, которыми покрылся дом, после того как сосед отрубил от него половину.

«Дом у нас старый, 47-го года. Мама же многодетная, с 83 года стояла в очереди на улучшение жилищных условий. В девяностые объединили очереди, и мама стала 405-й. Дальше у нас появился новый сосед. Он заехал и снес половину нашего же дома.

Он взял и без разрешений просто все разрушил. Между квартирами теперь стена не капитальная, и стало очень холодно. Мы, конечно, подали документы в комитет по строительству, но его оштрафовали на две тысячи рублей, и все. Он богатый, ему все можно. Я сходил в соцзащиту. В комитет по строительству. В жилищно-коммунальное хозяйство. Вот, комиссия должна приехать. Что-то должны решить. Но я не знаю, чем это поможет.

2974716
Максим у себя дома
Фото: Митя Алешковский для ТД

Ощущение, что они хотят, чтобы мы все померли. Может быть, еще и я. Я, наверное, для них проблема. Я на приемы хожу, прошу: дайте мне конкретные ответы о моей маме, которая всю жизнь проработала, что с ней и когда случится, кто, как и когда ей поможет? Они в лицо говорят: «Мы вам ответим». А по почте нам приходят одни отписки.

Я к министру два-три раза ходил, а вот сейчас к президенту Бурятии на прием записался. Не знаю, что будет. Подал документы в прошлом месяце. Сказали, что где-то в сентябре вызовут. А как президента зовут, я, честно говоря, даже не знаю. Забыл. У нас, когда выбирается народный хурал, они приезжают на улицы и спрашивают — так, что вы хотите, голосуйте за меня, я решу ваши проблемы, а как только они туда забираются, то сразу обо всем забывают».

— А что вы спросите, когда придете на прием к президенту?

— Ну, как что, вот, мама моя проработала всю жизнь, и ей недолго осталось, изменится ли у нее когда-нибудь что-то к лучшему?

Что мы можем

История Максима и его мамы Светланы Егоровны — типичная для современной России. Глубинка, врачи, никогда не слышавшие о редком заболевании, в лучшем случае безразличное, а в худшем случае наплевательское отношение чиновников. Совершенное беззаконие. И абсолютная безнадега во всем. Таких семей, столкнувшихся с редкими болезнями, по всей стране десятки тысяч. И что тут можно изменить? Всех врачей? Всех министров? Всех социальных работников? Всех, черт побери, соседей?

Точной статистики о количестве пациентов с БАС в России нет и никогда не было. Оно и понятно — человек, который не в состоянии двигать руками, вряд ли сможет поставить галочку в избирательном бюллетене, а значит, для власти он не представляет никакого интереса. По оценкам службы помощи БАС, в России от восьми до 12 тысяч человек прямо сейчас живут с этим неизлечимым заболеванием. Но на учете в фонде состоят только 738.

На всю страну есть только две медицинские службы фонда «Живи сейчас», которым есть дело до таких, как Светлана Егоровна, и которые умеют оказывать им квалифицированную помощь и консультацию — 38 сотрудников в Москве на базе больницы святителя Алексия и 29 в Санкт-Петербурге на базе некоммерческой организации ГАООРДИ. А еще 20 сотрудников фонда, среди которых как раз те самые исследователи, на которых так надеется Максим.

Недавно фонд «Живи сейчас» лишился крупного финансового донора и теперь находится на грани закрытия. Совершенно не понятно, на какие средства содержать медицинские службы и сервисы, которые стали не просто последней, а единственной надеждой для тысяч неизлечимо больных людей по всей стране.

2974718
Светлана Егоровна
Фото: Митя Алешковский для ТД

Давайте смотреть на наши возможности трезво. Мы не можем заставить чиновников выполнять свои обязанности так, чтобы нам не пришлось собирать деньги. Мы не можем заставить президента Бурятии сделать так, чтобы богатый сосед Максима снес незаконно построенный гараж. Мы не можем заставить службу социальной защиты возмещать больным деньги за медицинское оборудование, которое им так необходимо. Хотелось бы иметь такую возможность, но мы ее не имеем. Сейчас не имеем. Даже если мы все переедем в Улан-Удэ и будем каждый день пикетировать все административные здания, вряд ли это поможет тысячам больных в других городах и регионах. Это не значит, что мы не должны за них бороться, но даже если ситуация в конкретной семье изменится, мы не сможем сразу изменить всю систему.

Зато мы можем сделать так, чтобы у этих людей была надежда, помощь, забота и квалифицированный уход. Мы можем сделать так, чтобы единственная организация, помогающая таким больным, не закрылась. Потому что если не станет фонда «Живи сейчас», то 8–12 тысяч человек по всей стране просто задохнутся у себя дома, без помощи, никому не нужные, полные страха и отчаяния. Как бы страшно ни звучало, их не станет в любом случае, но по крайней мере, если им поможет фонд, их уход будет не таким мучительным.

Люди будут умирать от БАС всегда. Во всяком случае, пока не будет найдено лекарство. Им всегда будет нужна наша помощь. Именно поэтому, если вы хотите избавить таких больных от мучительной кончины, пожалуйста, сделайте два простых действия прямо сейчас.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование на любую сумму. На 30 рублей в месяц, например. Это всего один рубль в день. Не бывает маленьких пожертвований, когда речь идет о жизни и смерти.

И, пожалуйста, расскажите об этой проблеме своим друзьям. Поделитесь этим текстом в социальных сетях, отправьте его через мессенджеры и по электронной почте, перескажите его на словах своим коллегам и знакомым, позвоните любому человеку, который мог бы помочь хотя бы 30 рублями в месяц. Если такое микропожертвование оформит количество людей равное предполагаемому количеству пациентов с БАС, то финансовые проблемы фонда будут решены. 12 тысяч человек. По 30 рублей в месяц.

Сейчас все зависит лично от вас. Пожалуйста, не откладывайте решение в долгий ящик, потому что многие могут просто не дожить.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Когда-нибудь безнадега исчезнет. Но без вашего участия этого не произойдет никогда

2934304

Сегодня исполняется три года главному делу моей жизни — online-журналу «Такие дела». Сегодня ТД — одно из немногих медиа в России, которое пишет не о звездах, политике или экономике, а о простом человеке, боли, радости, надеждах и безнадеге. ТД — одно из немногих медиа в России, которое не только пишет о проблемах, но и предлагает их решать — поддерживая благотворительные проекты по всей стране. ТД — одно из немногих независимых медиа в России, и его выпуск своими пожертвованиями оплачивают только его читатели.

Я пишу этот текст не только для того, чтобы попросить вас поддержать нашу работу рублем, но и для того, чтобы рассказать, почему отсутствие простого человека в информационной повестке губительно для всего нашего общества.

Я видел многие вещи, которые с легкостью можно назвать страшными. Я видел человека, который под палящим солнцем Порт-о-Пренса полулежал в тени небольшого здания и медленно умирал от холеры. Заботливые прохожие оградили его веревочкой и даже положили в руки бутылку с водой.

В киргизском городе Ош я бродил по кварталам, которые сожгла разъяренная толпа. Видел набитые ранеными больницы и зверски убитых совсем еще молодых женщин и детей.

В полном безмолвии я ехал по той территории, где когда-то были жизнерадостные грузинские села Южной Осетии, а сегодня остались только скелеты домов — и ни одной живой души на многие километры вокруг.

У себя на родине я видел еще больше ужасов — умирающих в мучениях детей, одиноких стариков, брошенных животных, разрушенные церкви, покосившиеся избы с медленно выплывающими из них похожими на привидения старухами. Видел многое, но самое страшное из всего, что я видел, можно описать одним словом — безнадега.

В Биробиджане мы с коллегами снимали «социальную» серию для youtube-сериала «Дальневосточный гектар». После истории про семью из девяти человек, которая живет на 20 тысяч рублей в однокомнатной избе, мы перебрались в другой конец города — за железную дорогу, в район старых двухэтажных бараков с печным отоплением, прогнившими перекрытиями, туалетами на улице и отсутствием воды.

Из-за угла одного из бараков в нашу сторону ковыльнул мужик. Обычный, угловатый, без зубов, со сломанным носом и очень худой. Одежда на нем болталась так, как бывает, если маленький ребенок нацепит отцовскую рубаху.

«Мужики, вы с телевидения? Снимите меня, пожалуйста. Я вот что хочу сказать: если бы сейчас фашисты пришли в Россию, я бы перешел на их сторону».

Интригующее начало.

«Поймите меня, мужики. Мне сорок семь лет, двадцать один год я просидел в тюрьме. Вот я вышел. И у меня нет ничего. Нет работы, нет угла, где я мог хотя бы на полу поспать, нет родных, близких, нет денег, нет еды. Эта страна отняла у меня все. Лучше уж я пойду к фашистам. Что мне делать, мужики? Поймите, ведь я правда ненавижу тюрьму, но хочу вернуться: там всегда есть крыша над головой, еда, одежда и там меня все знают и все уважают. Что мне остается, мужики? Я не ел три дня. Что мне остается, кроме как взять ножик, выйти на большую дорогу и зарезать кого-то? Так меня хотя бы снова посадят. Я не хочу сдохнуть от голода, один, где-нибудь под забором».

Так вот, самое страшное, что я когда-либо видел в своей жизни, это не боль, не смерть и не разрушенные города. Самое страшное, с чем мне пришлось встретиться много раз и с чем я продолжаю сталкиваться в том или ином виде почти каждый день, — это полная, всепоглощающая, парализующая безнадега.

Отсутствие надежды, отсутствие воли, отсутствие счастья, отсутствие жизни. Безнадега, которая медленно пожирает нашу страну и живущих в ней людей. И если в мире есть добро и зло, есть ад и рай, есть черное и белое, то между ними есть еще и безнадега, делающая тебя безвольным, бездушным, пустым и бесчеловечным существом, которое не в силах побороть всепроникающий лимб.

Я смотрел на этого потерянного мужика, и от него, как от Назгула, исходил мертвецкий холод. Он, как Дементор, высасывал мою душу. Ему всего сорок семь. Он еще мог бы жениться, иметь детей. Мог бы работать, мечтать, любить, быть любимым. Он мог бы жить. Но он был мертв, хотя его сердце еще билось. Он не только был мертв сам, он на полном серьезе собирался убить кого-то еще, чтобы попасть в комфортную для себя среду обитания.

Даже сейчас, когда я вспоминаю ту встречу, по коже пробегает холодок. Я и сам начинаю ощущать безнадегу. Я ничего не могу сделать, чтобы ему помочь. Я ничего не могу сделать, чтобы вернуть его на белый свет. Я ничего не могу сделать для того, чтобы не дать сгинуть ему и тысячам, десяткам тысяч, миллионам таких же, как он, — заблудших и потерянных, испуганных и слабых людей.

Почему именно уголовник, который хочет попасть обратно в тюрьму, словно бездомный герой рассказа О’Генри «Фараон и хорал» Сопи, вызывает во мне такие чувства? Почему именно он символизирует для меня нашу действительность?

Да потому, что таким, как он, может стать любой.

«Знаете, за что я получил свой первый срок? За кражу. Я украл четыре батона хлеба. И попал на малолетку. Потом вышел, опять сел. Опять вышел. Поработал, опять сел. Потом опять. И вот так всю жизнь».

Не каждый имеет силы, чтобы противостоять той судьбе, что сгибает тебя в бараний рог. Большинство, получив от судьбы подножку и пинок, не смогут подняться. Большинству из нас не встать без чьей-то помощи, заботы, любви.

Понять, что каждый из нас заслуживает шанса на достойную жизнь, на счастье, на любовь, очень трудно, поэтому я рассказываю вам не о милой девочке, которая борется с раком, и не о жизни потерявшей всех родственников бабушки в платочке, я рассказываю вам о самом обычном мужике, которого вам жалко не будет. Если мы поймем, что он тоже человек и заслуживает достойной жизни, то со всеми остальными сложностей уже не возникнет.

Я совершенно не собираюсь его оправдывать и не склонен думать о нем лучше, чем он есть. Я просто желаю ему добра и понимаю, что за всю его жизнь никто никогда не желал ему того же. Никто никогда не думал о нем как о человеке.

Нам запудрили мозги, объясняя, что мы ничто перед величием мировых проблем. Но это не так. Главная ценность нашей страны — это не нефть, не газ, не золото, не лес и даже не бескрайние просторы. Главная ценность нашей страны — это люди.

И сегодня эта главная ценность растрачивается направо и налево как не имеющий совершенно никакой значимости ресурс. Женщины отдают детей в детские дома десятками тысяч, старики доживают свой век в одиночестве и беспомощности, люди умирают просто потому, что нет денег на лечение, пропадают и сгнивают заживо от наркотиков и алкоголя, целые города превращаются в деревни от безработицы. Зато число долларовых миллиардеров в нашей стране растет с каждым годом, так же как и пропасть между бедными и богатыми. Из каждого утюга мы постоянно слышим истеричные возгласы о том, как хороша и счастлива наша жизнь, как заслуженно получают все блага от жизни почетные труженики, как растут надои и колосятся колосья. А если что-то прорывает, падает, тонет, сгорает… на все один ответ: «Бабы новых нарожают». Человек и его жизнь не стоят ничего. У нас глобальные цели, наполеоновские планы, планетарные амбиции.

Безнадега наступает. Безнадега окружает. С этим надо что-то делать.

Но если я что и знаю из мировой истории и из собственного опыта, так это то, что никогда не получится победить зло с помощью зла. Вы можете называть меня инфантильным, мечтателем, дурачком, но я искренне верю в то, что мы способны противостоять злу, объединив все силы ради добра и любви.

Три года назад мы с друзьями запустили портал «Такие дела», для того чтобы в мире, где человек и его жизнь ценятся меньше, чем грязь с подошвы сапога, звучал голос тех, кто считает по-другому. Три года мы делаем сайт, чтобы объединять тех, кто мечтает о счастливом будущем для нашей страны. Три года мы показываем жизнь такой, какая она есть, без приукрашиваний и пропаганды, потому что верим, что осознание проблемы — первый шаг к ее решению. Мы верим в людей, верим в то, что только мы сами способны победить наступающую со всех сторон безнадегу, боль и смерть. Не существует джедаев с лазерными мечами, не прилетит волшебник на голубом вертолете, нету никаких былинных богатырей. Есть только мы. Мы верим в то, что счастье нужно заработать, его невозможно получить даром.

И нас много, нас тысячи, десятки тысяч, сотни тысяч. Каждый день к нам присоединяются все новые и новые люди, чтобы противостоять злу, невзирая на разногласия. Люди, которые никогда не подали бы друг другу руку, которые никогда не стали бы даже разговаривать, объединяются под флагом добра.

Сегодня «Таким делам» три года. Сегодня нас — людей, которые верят в то, что добро победит зло, — многие тысячи. И с каждым днем нас становится все больше и больше.

Завтра зависит только от нас. Тьме противостоим только мы. Присоединяйтесь, начните с того, что просто поддержите нас рублем. Я начал с этих слов, ими же закончу.

Тысячи людей, ежемесячно жертвующие по 30, 50, 100 рублей, с легкостью могут содержать наше издание. Как это и было все три года нашей работы. Тысячи обычных людей верят в наше дело, верят в добро, верят в человека. Тысячи людей поддерживают нас. И безнадега отступает. Когда-нибудь наберется критическая масса, и безнадега пропадет навсегда. Но этого никогда не случится без вашего участия.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Сегодня нам (Андрей Лошак, Валерий Панюшкин, Дмитрий Хитаров и мне) вручили государственную премию в области средств массовой информации за «создание нового формата информационного портала по поддержке и развитию благотворительности в России».

Публикую тут без каких-либо купюр речь, произнесенную мной во время получения этой награды.
+++

В 2014 году, когда мы задумывали «Такие Дела», ситуация с журналистикой в нашей стране складывалась отвратительно. Несколько ведущих редакций России, таких, как «Лента.ру», «Коммерсант», РИА «Новости» и «Русская Планета», прекратили существование либо были переформатированы до неузнаваемости.

Причиной тех изменений стала политика редакций, с которой в той или иной степени были не согласны владельцы этих СМИ.

Именно тогда мы и решили, что должны создать свою редакцию, которая будет опираться на финансирование обычных людей, а не на власть, корпорации или богатых спонсоров. Редакцию, которая будет объединять людей не вокруг политических ценностей, чаще всего разъединяющих людей, а вокруг общечеловеческих, наоборот — объединяющих. Таких ценностей, как Талант, Страсть, Развитие, Смелость, Объективность, Эффективность, Правда, Любовь к родине и, конечно, Сострадание, Эмпатия.

Но главным в работе нашей редакции стал постулат о безусловной ценности человеческой жизни.

Мы абсолютно уверены, что именно принятия этой простой и понятной каждому ценности сегодня не хватает нашему обществу для решения большинства социальных проблем.

Как тогда, в 2014, так и сегодня, в 2018 году российским медиа чертовски не хватает критически важной детали — внимания к простому человеку и его проблемам. Мы месяцами слышим из каждого утюга о том, что происходит в Украине, как живется в США, сколько стоят нефть, доллар и биткоин, слышим об успехах партии и правительства, о том, как растут надои, а колосья колосятся.

Цитируя классика: «По радио поют, что нет причины для тоски — и в этом ее главная причина».

Но мы не слышим и не видим за всем этим информационным потоком простого человека. Обычного. Живого. Плохого. Хорошего. Доброго. Злого. Любого. Заявления и выводы, оценки и пресс-релизы заменили реальность в медиа-пространстве.

«Такие Дела» призваны вернуть в медиа-пространство реальность, действительность, а в журналистику — настоящего человека со всеми его проблемами и переживаниями.

Только когда общество сможет объективно оценивать проблемы, встающие перед ним, только тогда оно сможет их эффективно решать.

Осознание проблемы есть первый шаг к ее решению. Мы уверены в этом.

Так как «Такие Дела» — это медиа, созданное благотворительный фондом, то помимо того, что мы рассказываем обо всех проблемах, мы предлагаем реальные, системные и эффективные пути их решения. И наша работа не остается незамеченной.

Десятки тысяч людей по всей стране ежемесячно жертвуют свои деньги, 1000, 500, 100, 50 и даже по 30 рублей, для того, чтобы «Такие Дела» продолжали выходить.

И в результате «Такие Дела» собирают сотни миллионов рублей для финансирования проектов во всех регионах страны. Проектов, которые помогают тем, у кого нет надежды, тем, кто не дождался помощи, тем, кому больше некуда обратиться.

Десятки тысяч людей по всей стране получают помощь от этих проектов. Десятки тысяч судеб получили шанс, надежду, поддержку, помощь, любовь.

Все, что мы сделали — мы сделали вместе с самыми обычными людьми, без какого-либо государственного, иностранного или коммерческого финансирования. Мы сами создали медиа о простом человеке, которое нужно простому человеку, и которое пользуется поддержкой простого человека.

Вся моя речь только об одном — нам всем, не только присутствующим здесь, но и всем живущим здесь, в нашей любимой и великой стране, нужно, чтобы каждый телеканал, радиостанция, газета или журнал, каждое медиа, пошли по нашему пути, поставили бы человеческие ценности во главу угла, сделали бы главными в своей работе человеческую судьбу и жизнь.

Тогда наша страна изменилась бы навсегда, и мы решили бы большинство социальных проблем, от которых страдают миллионы наших сограждан.

Спасибо.

(фото: Дмитрий Астахов/пресс-служба правительства РФ/ТАСС )



2876744

Оригинал
07 ноября 2017

Отсутствие памяти

Вот что волнует меня сегодня, в день столетия революции, больше всего, так это отсутствие памяти.

Попробуйте представить себе такую картину. О да, я знаю, что с этим «попробуйте представить» всегда большая проблема, потому что у каждого свой личный опыт. Поэтому я постараюсь описать максимально просто и так, чтобы понял каждый. Так вот.

Вашу мать изнасиловали и убили. Отца повесили. Братьев и сестер сожгли заживо. Вас сделали бесправным рабом. Сделали это несколько человек. Один, к примеру, — выдающийся военный, другой — прекрасный инженер, третий — крестьянин. И вот, на суде вы рассчитываете на возмездие, на справедливость, а судья и присяжные вам говорят: «Ну да, слушайте, действительно, эти трое изнасиловали вашу мать и разодрали ее потом по кусочкам, привязав за ноги к нескольким машинам, но, понимаете, один из них выдающийся командир! А другой — построил для нас завод и работает на нем! А третий вообще выдает по 10 тонн зерна с гектара вечной мерзлоты!» И… основываясь на этих заслугах, оправдывают грабителей и убийц.

Не спорьте со мной, забудьте на минуту о ваших убеждениях или предубеждениях, не спорьте. Просто ответьте себе, вот в собственной душе, вспомните своих родителей, братьев, сестер, близких, подумайте — если бы вы попали в такую ситуацию, вы бы простили убийцам ваших близких что-либо из перечисленного за их заслуги? Да или нет? Простили или не простили?
Хотелось бы мне посмотреть на человека, который ответит: ДА.

Большинство из нас скажет — тот, кто простит убийц собственных родных за какие-то неведомые заслуги перед обществом — предатель и подлец.

Так почему же вы готовы прощать советскую власть за то, что она сделала с нашей страной? Только потому, что мы родились при СССР? Да, очень сложно осознать, что страна, в которой ты родился — империя зла, но пока мы все, как общество, как нация, не осознаем этого простого факта — мы не сможем идти вперед.

Главное преступление советской власти — сама советская власть. Не какие-то ее следствия, части или отдельные действия. Сама по себе власть советов — это бесчеловечное преступление. Знаете, если воровская банда начинает строить храмы и помогать детским домам, она не перестает быть воровской бандой, и ни один построенный храм не искупает тех грехов, которые эта банда совершила.

Все, вообще все, что породила советская власть — это результаты преступной деятельности. Что бы то ни было. Пусть это будет полет в космос, пусть это будет освоение целины, пусть это будет что угодно, даже победа в Войне. Все это — результат действия преступников по предварительному сговору против собственного народа, против ваших матерей, отцов, дедов и бабок. Против вас лично. Все, что делала советская власть, она делала не ДЛЯ народа, а против него и для себя.

Но почему, спросите вы, лично я должен нести за это ответственность? Ведь я никого не убивал и не участвовал в беззаконии? А ответ очень простой. Все, что сделала советская власть — преступно, и пока мы не осознаем этот факт, это будет означать, что мы соучаствуем в преступлении. Пока мы будем оправдывать антинародные действия власти советов какими угодно оправданиями, мы будем соучаствовать в этих антинародных действиях. Напомню — вашу мать убили, отца повесили, а братьев сожгли заживо. Если вы будете молчать об этом — вы соучаствуете в их убийстве. Мы должны назвать убийц — убийцами, должны назвать злодеев — злодеями. Должны разделить мир на черное и белое.

Мы не сможем построить будущее для наших детей на фундаменте из крови, несправедливости и сломанных судеб. Каждый из нас должен помнить об ужасах советского времени и чувствовать свою персональную ответственность за то, что справедливость до сих пор не торжествует. Немцы потому и смогли изжить фашизм, что концом рейха стал Нюрнбергский процесс. А у нас такого процесса над партией и советским руководством не было. Так что вопрос остался подвешенным в истории и обществе. Так что каждый из нас должен всеми силами приближать момент, когда справедливость восторжествует. Когда не будет вопросов о том, хорошая советская власть или плохая. Сила в правде. А правда в том, что советская власть — бесчеловечна.

Оригинал

29 сентября 2017

Дьявольщина

2831218

На этой фотографии Священномученик Иоанн Алешковский. Сразу скажу, я не знаю являлся ли он моим родственником. Я никак не ассоциирую себя с ним, кроме общей родины и фамилии. Я не хочу сказать, что я родственник человека прославляемого в лике святых.

В тридцатых годах отец Иоанн служил в Никольском храме в селе Малышево Раменского района Московской области. Два священника, допрошенные сотрудниками НКВД 20 и 21 января 1938 года, согласившись лжесвидетельствовать об отце Иоанне, подписали показания, в которых говорилось, будто тот систематически вел антисоветскую агитацию и был готов в случае переворота в стране расстреливать коммунистов.

26 января власти арестовали отца Иоанна по обвинению в контрреволюционной деятельности и заключили в Таганскую тюрьму в Москве.

— Следствию известно, что вы… вели агитацию против советской власти… собирались принять репрессивные меры против коммунистов. Дайте по этому поводу показания! — потребовал следователь.

— Агитацией против советской власти я не занимался и не занимаюсь, — ответил священник. — Каких-либо репрессивных мер против коммунистов я не собирался принимать, этого факта не было.

Не зная, в чем еще обвинить священника, следователь спросил:

— Скажите, по каким вопросам вы не согласны с мероприятиями, проводимыми партией и советской властью?

— С проводимыми партией мероприятиями я не согласен по следующим вопросам. Во-первых, что нашим детям не предоставляют одинаковых прав в учебе, а во-вторых, я считаю незаконной изоляцию духовенства, — ответил священник.

— Признаете ли себя виновным в антисоветской агитации? — спросил следователь.

— Виновным себя в антисоветской агитации я не признаю, — ответил священник.

11 февраля 1938 года тройка НКВД приговорила отца Иоанна к расстрелу.

Священник Иоанн Алешковский был расстрелян 17 февраля 1938 года и погребен в безвестной общей могиле на полигоне Бутово под Москвой.

Сегодня, 29 сентября 2017 года на полигоне «Бутово», где похоронен и Иоанн Алешковский, открыли мемориал памяти жертв репрессий 30-х годов XX века.

Монумент «Сад памяти» выполнен в форме раскрытого расстрельного рва. Спускаясь в него посетители оказываются на уровне расположенных вблизи захоронений. На плитах монумента высечены имена 20762 человек, расстрелянных и захороненных на полигоне.

Знаете, для меня уже давно совершенно ясно, что большинству населения России наплевать на массовые репрессии. Жизнь человека не стоит ни шиша, ну убили несколько миллионов людей, да и хрен бы с ними, зато в космос полетели и войну выиграли. Так скажут очень многие.

Я совершенно уверен, что такие слова и мысли — это дьявольщина. Вот в прямом смысле слова. Самое черное и страшное состояние. Животное отношение к жизни и смерти. Страшное. Бесчеловечное.

И именно поэтому особенно важным мне кажется все, что связано с Бутовским полигоном. Именно там покоятся 300 человек, которых РПЦ сегодня прославляет в лике святых.

Факт, что чекисты расстреляли (только на одном полигоне) десятки тысяч человек из которых 300 признаны святыми, это ключ, который позволит запустить процессы осознания, памяти, уважения, покаяния и перерождения нашего общества.

Нельзя, слышите, нельзя говорить, что «все неоднозначно» и «есть и хорошие стороны» про власть, которая уничтожает святых. 300 — это только те, кто покоятся на Бутовском полигоне. Всего же советская власть уничтожила около 1700 человек, которых РПЦ признает святыми новомучениками.

А ведь еще есть католические, еврейские, мусульманские и прочие убитые, которых эти конфессии прославляют как мучеников.

А еще есть тысячи убитых за веру, но не прославленных в лике святых. К примеру, около 1000 человек, из числа погребенных в Бутово, пострадали как исповедники православной веры.

А еще ведь есть сотни тысяч и миллионы убитых просто так.

А еще ведь есть миллионы тех, кого не убили, а просто сгноили в лагерях. Сломали всю жизнь. Отняли будущее.

А ведь у всех этих миллионов есть родные и близкие, которые тоже страдали и подвергались репрессиям.

На этом фундаменте, на крови, на костях, на смерти и боли, на дьявольщине нельзя построить ничего хорошего. Никаких великих достижений и побед. Все они меркнут, потому, что цена за них — дьявольская.

Оригинал

Вы на меня, конечно, сейчас все наброситесь, но мне очень нравится то, как изменилась Москва. Не то, каким образом она изменилась, а то, насколько она изменилась.

Мне нравятся новые улицы, новое Садовое, мне нравится то, что в центре разобрались с парковками, карта «Тройка», WiFi в метро, пешеходные зоны, граффити на домах (если это, конечно, не нашисты), мне нравится, что город приводят в порядок.

Может быть, это не самый лучший порядок, к нему есть масса вопросов, но город стал значительно лучше и для жизни, и для туристов.

Вот прямо чувствую, как вскипает кровь на этих строках у ярых оппозиционеров. Не кипятитесь. Дочитайте до конца.

Зато мне совсем не нравится, каким образом мы достигли этих изменений. Параллель тут может быть очень простая — какой ценой достигалось выполнения плана ГОЭЛРО? Какой ценой была совершена индустриализация, какой ценой был построен Беломорканал? Ага, ну и конечно, следуя закону Годвина, стоит провести совсем уж очевидную параллель — Гитлер, как известно, построил дороги в Германии, но какой ценой?

Слава богу, столичная власть не Гитлер и не Сталин, и массовых репрессий, повлекших за собой миллионы смертей, для изменений облика столицы не потребовалось. Ну да, наплевали на право частной собственности, снеся (ужасные, некрасивые, мешающие, но все-таки частные) торговые павильоны. Ну да, история с реновацией тоже совершенно антиконституционная, ну да, голосования на «Активном Гражданине», судя по-всему, уже сто раз подтасовывались. Но все это оправдывается «благом» для москвичей. И во многом это действительно является благом.

Этот режим управления можно было бы назвать просвещенной диктатурой. Когда власть делает (в той или иной степени) хорошо, но класть она хотела с прибором на мнение общества.

Это я все к чему. У московских властей есть много проблем — зависимость от федерального управления, коррупция, ошибки городского планирования и прочее-прочее. Но, на мой взгляд, одна из самых важных и фундаментальных проблем взаимоотношений между москвичами и мэрией заключается в том, что мнение москвичей в мэрии никого не волнует. Ну, или волнует в последнюю очередь.

Хотя на самом-то деле, все должно обстоять совсем по-другому. Именно мнение москвичей должно волновать мэрию в первую очередь, а уже потом все остальное. Да, мнение москвичей зачастую может быть деструктивным, неправильным, ошибочным, ужасным. Но это лишь обозначает, что мэрии надо больше вести разъяснительную работу, быть более открытой, честной, общительной и так далее. Ну, то есть, быть по-настоящему демократической. Хе-хе.

И вот тут я хотел бы сказать самое главное. Мы можем сколько угодно ждать, что нас услышат и начнут уважать наше мнение, но этого не произойдет до тех пор, пока мы этого не потребуем от власти. Есть много разных способов для этого. Но главный — это выборы. О да, в нашей стране это слово уже много раз себя дискредитировало, и рассчитывать на то, что они будут честными, нам с вами не приходится. Более того, есть огромная вероятность, что эти выборы будут сфальсифицированы, сфабрикованы или проиграны. Да-да-да, все это возможно.

Но альтернатива демократическим институтам — бунт, погром, смерть. Важно понять, что ничего не случается сразу. Реальные, долгосрочные и системные изменения возможны только снизу, когда общество почувствует и осознает необходимость в них. Когда все станут требовать от власти соблюдения своих прав, уважительного отношения к себе и к закону, тогда власть будет вынуждена подчиниться. Даже эта власть. В этом нет никаких сомнений.

Патернализм — наш главный враг, еще со времен СССР. Мы всегда ждем, что кто-то другой должен сделать за нас всю сложную работу. А это не так. Работать должны мы. Все зависит от нас. Никто другой за нас не решит наших проблем. Вернее, не совсем так, если мы отдадим решение наших проблем кому-то, кроме себя, то решающий в первую очередь будет решать СВОИ проблемы, а не наши.

Именно поэтому мы должны пойти на выборы муниципальных депутатов. Да, они особенно ничего не могут решать, но они могут транслировать власти наше желание. Представлять наши интересы. Да, многие из них неопытны, зачастую даже смешны. Ну и что. Откуда взяться опытным и образованным кандидатам, когда всю современную историю на муниципальных выборах не существовало никаких реальных выборов и реальной конкуренции? Вот, появилась конкуренция, и сразу появились кандидаты. Заработает реальная система, и уже на следующих выборах будут выбираться лучшие. А через 10 лет — лучшие из лучших. А вы что думали? Не сразу все устроилось, Москва не сразу строилась.

Ну и главное. Именно эти самые муниципальные депутаты позволят нам в следующем году получить независимого кандидата на выборах мэра. Он может проиграть, может выиграть, и, кстати, он может быть в сто раз хуже нынешнего. Но важно то, чтобы он был.

Потому что, когда нету конкуренции, нету развития, нету внимания к интересам обычных граждан, нету и будущего у нас и нашего любимого города.

Так что выход, на мой взгляд, очень простой — если вы не хотите будущего для своего города, не хотите участвовать в его судьбе, хотите, чтобы все решения принимались за вас, то сидите дома. Если вы хотите сами решать свое будущее, идите на выборы.



Оригинал

Трехлетний Олег не может самостоятельно сидеть, ходить, уже не двигает ногами и только чуть-чуть шевелит одной рукой, но и та с каждым днем слабеет. Конец у этой истории один. И мы не сможем его изменить. Не сможем продлить жизнь этого мальчика и не поможем ему научиться жить с этим заболеванием. У Олега спинальная мышечная атрофия, и он единственный ребенок с таким диагнозом в Мордовии.

Основная причина младенческой смертности

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — самая частая причина младенческой смертности среди генетических заболеваний. Нейроны у детей со СМА не проходят от спинного мозга к мышцам, и это приводит к тому, что ребенок перестает (или даже не начинает) ползать, ходить, удерживать голову, глотать и дышать. При этом ребенок сохраняет чувствительность и находится в совершенно здравом уме, без каких-либо задержек психического развития. По приблизительным подсчетам в России сегодня от семи до 10 тысяч людей со спинальной мышечной атрофией. В мире на 6-10 тысяч новорожденных приходится ребенок с одним из четырех видов СМА. 50% детей со СМА не доживают до двух лет. Лечения на сегодняшний день не существует.

Последняя и единственная надежда

Расположившийся в окружении лугов в 170 километрах от столицы Мордовии, Саранска, рабочий поселок Торбеево — тихое и уютное место. На улицах безлюдно, опрятные домики приветливо строятся по обочинам, все утопает в зелени. Такое место располагает к тому, чтобы тут состариться. Елена Игонькина, жительница одного из таких домиков на окраине поселка — мать единственного на всю Мордовию ребенка со СМА — трехлетнего Олежки.

2774030

Олежка родился обычным ребенком, когда его мама заканчивала обучение на экономиста в Саранском институте. При родах состояние мальчика определили как замечательное — на восемь-девять баллов по шкале Апгар. На осмотре у невролога в три месяца к состоянию Олега также не возникло никаких вопросов: «Он у вас отличный малыш», — заключила доктор. И лишь когда сыну было полгода, Елена забила тревогу и уговорила местных врачей направить ее с ребенком в Саранск, откуда с подозрением на СМА первого типа мать и сын были переправлены в Москву.

— Месяц мы жили в ожидании и ужасе. Перед поездкой в Москву мы приехали из Саранска с подозрением на СМА, Олежка уснул, а я залезла в интернет. Особой информации по заболеванию там нет, но даже то, что там было написано — гораздо хуже всех возможных ожиданий: болезнь неизлечимая, лекарств нет, ребенок живет до двух лет…

— А сколько Олегу сейчас? — спрашиваю я.

— Три с половиной… — тихо отвечает Елена и сдерживает слезы. — Ребенок у меня первый. Он нас все время радовал. Мы так надеялись, что у нас все будет хорошо. Были планы на рост, на счастливое детство. И тут нам говорят: «Ни сидеть, ни ходить ваш ребенок не будет. Диагноз у него неизлечимый. Такие дети долго не живут. Вам его не спасти. Вы люди молодые — рожайте нового».

— А что вы почувствовали по отношению к врачу, который вам это сказал?

— Ничего. Он же не виноват. Он не давал нам даже призрачной надежды, что, возможно, когда-нибудь у нас все будет хорошо. Он просто сказал по факту.

Я своего ребенка прятать не хотела

«Где-то до года это был кошмар, как будто бомба взорвалась, будто бы жизнь кончилась. И я, и все родные, мы все время плакали. В слезах просыпались и в слезах засыпали. Мы с Олежкой ходили куда-то гулять и видели чужих здоровых детей, и каждый взгляд на чужих детей в душе отзывался страшной болью, что у нас такого никогда не будет. Ни по горке он не покатается, ни на качелях. Идешь по улице, там праздник, а твой ребенок в коляске, там дети на батутах, или конкурсы какие-то, а ты понимаешь, что у тебя так никогда не будет…

Да и как-то вообще в нашем поселке не видно детей инвалидов, их родители прячут дома. А я своего ребенка прятать не хотела, он у меня один, он у меня замечательный.

Я только на Новый год в этом году увидела, что у нас есть дети с разными диагнозами. Детей там было десятка два-три. Я их раньше не видела. В поселке была елка, туда приглашали только тех детей, кто может ходить. А нас не пригласили, потому что мы не ходячие. Но мы узнали и все равно пошли. Мы спросили: «А почему же нас не пригласили на эту елку?» — Нам ответили: «Мы думали, что вы не придете, вот и не позвали». Мы уже потом пошли в соцзащиту и попросили, чтобы нас все равно звали, а мы уж сами будем решать, идти нам или не идти.

2774032

Я Олега взяла на руки, и мы пошли на эту елку. Он до сих пор каждый раз, когда проходим мимо библиотеки, вспоминает про Деда Мороза и Снегурочку. Впечатлений у него тогда была масса, и все они были для него новые. Мы заодно и с библиотекой познакомились в тот новый год. Ходим теперь туда, берем книжки. Нам очень нравится. Читаем разные детские книжки, например, «Винни-Пуха», всякие рассказы, стихи. Он сам выбирает».

У меня нету негодования, у меня жуткая обида

«С моим мужем Сергеем мы в разводе сейчас. Работает на руководящей должности в строительной фирме. Строят где-то дома для детей сирот. Мы лет пять встречались до рождения Олега. Он был другом моего брата. Я с ним сама развелась. Болезнь не при чем. У нас с ним были проблемы еще до рождения Олега.

Вы же понимаете, что это удар и для него, и для меня. И я прекрасно понимаю, что ему было тяжело так же, как и мне. Просто нервы не выдержали и сдали. У нас обоих.

Но сейчас я понимаю, что мы ему и не нужны. Если бы он хотел, он бы проводил время с Олегом, я же ему не запрещаю. Но что-то как-то не старается. Когда я прошу, когда что-то нужно, допустим, на «Клинику СМА» мы ездим вместе, а вот просто так, чтобы приехать в выходной, побыть с Олегом, это нет, конечно. Обидно, досадно, но со своим здоровым племянником он проводит времени значительно больше.

Я сколько уже говорю ему, чтобы мы поехали в бассейн, у нас тут час езды, в Ковылкине, есть бассейн. Но нет. В Торбееве бассейна нет, а в Ковылкине есть. Прошу отвезти — постоянно занят, занят, занят.

Жутко обидно. За ребенка обидно. У меня нету негодования, у меня жуткая обида. У моей сестры два здоровых ребенка и муж, они приходят к Олежке и говорят: «А мы с папой на рыбалку ездили», — а Олегу сказать нечего. Он очень редко с отцом общается, только иногда, когда мы выезжаем в Москву к доктору. Он обратно приезжает и говорит: «А вот мы с папой, а вот папа, папа». Очень обидно, что внимания мужского нет».

Вот тогда действительно стало легче

«Где-то после больницы я наткнулась на группу во «ВКонтакте» родителей детей со СМА. Это был, конечно, глоток свежего воздуха, честно вам скажу. Пока Олежка спал, я читала все записи в группе со слезами. Там столько родителей, и они все занимаются с детьми, все горой за них, витамины какие-то пьют, массажи делают, все на свете придумывают и выкладывают фотографии. Читаешь и думаешь — я не одна.

2774034

Я знакомилась с семьями, писала им, у меня на тот момент было очень много вопросов, я взяла блокнот, записывала туда всю информацию. Тогда действительно стало легче. И мне, и моим родителям. Я им сказала: «Так, стоп, мы будем бороться. Победить смерть мы не сможем, но будем стараться, чтобы у Олега все было хорошо. Чтобы он был веселый и счастливый».

Все в этой группе писали про коляски, аппараты искусственной вентиляции легких, про какие-то приспособления. Ну и однажды я туда написала: «А как быть, если ты живешь в поселке, и у тебя нету денег ни на что?» Мне сразу же посоветовали обратиться в фонды.

Я на тот момент уже писала в пару-тройку фондов, но все они нам отказали. Это было весной, когда Олежке исполнилось чуть больше года. Потом я начала лазить по сети и  смотреть, какие у нас региональные фонды есть, но на мои просьбы никто не ответил.

И вот однажды, когда мы поехали в Москву, на «Клинике СМА» (мероприятие, на котором можно получить бесплатную консультацию для детей со СМА. Проходит раз в месяц, на нем собираются врачи и семьи с больными детьми — ТД) пульмонолог посоветовал обратиться в фонд «Вера» за помощью в покупке откашливателя. Что такое хоспис, я не знала. Я как раз написала «Вере», зашла на их сайт и поняла, что это такое.

Вы понимаете, нам ведь никто никогда не помогал. Торбеево небольшой поселок, тут все друг друга знают, но никогда не было, чтобы кто-то нам помог. Сопереживают — да, соседи и знакомые сопереживают, когда видят нас с Олежкой, но никто никакой помощи нам не оказывал никогда.

Я хорошо помню, что написала в фонд и рассказала, что у нас проблема, и мы не можем даже выйти никуда, что у нас нету коляски. Я была готова ко всему, написала, что понимаю, что если вы не можете нам помочь, то ничего страшного, понимаю, что детей много. А они взяли и не отказали! Я летом написала, в июне, а в августе нам пришла коляска. Я помню, это было нечто! Я вспоминаю, как она пришла к нам, эта огромная коробка, и я улыбаюсь и плачу. Я не ожидала, что коляска придет. Это были слезы радости и восторга! Мы о такой коляске и мечтать не могли. Такая коляска стоит тысяч 300! Как я могу, сидя дома с ребенком, заработать на такую коляску? Никак.

Потом пришел откашливатель, я прочитала, что у фонда была акция «Дети вместо цветов», и что откашливаетесь был куплен как раз на деньги, собранные во время этой акции, которые дети в фонд перечисляли вместо цветов на первое сентября.

Становится легче от того, что есть люди, которым небезразлична наша беда. Это же все очень хорошо чувствуется. Просто физически чувствуешь поддержку и облегчение от того, что какой-то человек увидел твою проблему, просто отправил 100 рублей, и что таких людей много, и что так много они могут сделать, если по чуть-чуть все отправляют».

Из местных врачей никто и никогда не звонил

«Когда ты живешь наедине со своей бедой, ты просто живешь и тонешь. Ты понимаешь, что твой ребенок нужен только тебе. И вдруг видишь, что есть другие люди, которые стараются для твоего ребенка.

2774036

Мы в Мордовии одни, нам никто из наших врачей никогда не звонил и не спрашивал о нашем самочувствии, а из фонда «Вера» регулярно звонят и спрашивают, как себя чувствует Олег. «Есть ли у вас какие-то пожелания, может быть, вам что-то нужно сейчас?» Моя мама говорит, что, когда из фонда звонят, я прямо меняюсь в лице, потому что это очень приятно, когда о тебе вспоминают и заботятся.

А из местных врачей никто и никогда не звонил. Никогда. Только если нужно прийти на плановый осмотр, вот тогда нам звонят. Только это их планы, а не наши. Когда у них есть необходимость, они вспоминают. А чтобы просто позвонили и поинтересовались нашим самочувствием — такого никогда не было.

Да и вообще, с точки зрения государства не существует такой болезни, нету протокола лечения, нету реестра больных, никто не знает, что делать с такими, как мы, нету лекарства, нас вообще не существует.

На государство надежды нет. На местное сообщество надежды нет. На местных врачей надежды нет. Врачи нас вообще боятся. На отца ребенка надежды нет. Надежда — на себя и на фонд. Понимаю, что фонд нам столько всего купил, и с ужасом жду момента, когда они от нас откажутся. Сбор закроют и внимания не будет. И все. Останемся одни».

Последняя и единственная надежда

В России дети с прогрессирующими неизлечимыми заболеваниями практически не получают необходимой им помощи. Многие из них оказываются в реанимации, куда к ним не пускают родителей. А у родителей нет денег, чтобы ребенок на аппарате искусственной вентиляции легких мог вернуться домой и там жить. Такие семьи, как семья Елены, чаще всего не только не получают от государства реабилитационную технику, а вообще не обеспечиваются профессиональной медицинской помощью.

Благотворительный фонд «Вера» с 2014 года реализует проект помощи семьям с неизлечимо больными детьми в регионах. Если в столице найти какую-то поддержку легче, то в регионах, где отсутствуют профессиональные врачи и финансовые возможности у властей, получить помощь таким семьям просто невозможно.

Семьям с такими детьми фонд оказывает материальную, юридическую, психологическую и консультационную поддержку. Зачастую эта помощь оказывается единственной помощью, которую получает семья с умирающим ребенком.

Каждый год на оказание помощи таким семьям необходимы десятки миллионов рублей, и нету никаких надежд на то, что кто-то вместо нас с вами соберет или выделит эти средства.

На сегодняшний день под опекой фонда 188 детей в регионах, в том числе 69 детей с диагнозом СМА. Их число постоянно увеличивается. И все они нуждаются в нашей поддержке сегодня и будут нуждаться в ней завтра, послезавтра, каждый месяц и каждый год. Для них мы — единственная и последняя надежда.

Мы не сможем победить смерть. Мы не сможем спасти жизни таких детей, как Олежка. Единственное, что мы можем, это сделать все, что зависит от нас, чтобы остаток своих дней такие дети прожили счастливо, без боли и рядом с любящими родителями.

Пожалуйста, поддержите работу сотрудников фонда «Вера», помогающих этим детям и их семьям. Пожалуйста, оформите именно ежемесячное, автоматическое пожертвование, которое будет списываться с вашей банковской карты. Пусть это будет маленькая и незначительная сумма для вас, например, 100 рублей в месяц, но именно из маленьких сумм складываются огромные достижения.

Мы — последняя и единственная надежда для таких детей и для таких семей.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
26 января 2017

Мы все заложники

Я считаю, что то, что происходит сейчас с платежной системой Яндекса — очень важно для всех. Это ведь про любого из нас, а не конкретно про Навального.

По новым правилам сбора средств физическое лицо не сможет собирать средства для финансирования политической деятельности физических и юридических лиц, в том числе и некоммерческих организаций. ( то есть, скажем, все организации признанные иностранными агентами сразу лишаются возможности собирать средства )
Яндекс считает, что политическая деятельность это что-то такое незаконное и страшное, что на нее запрещает собирать средства. Ну как на финансирование терроризма.
Не политическая деятельность Навального, а ЛЮБАЯ политическая деятельность.

Причем тот факт, что ни одним законом таковая деятельность не характеризуется как противозаконная или какая-то там недостойная, яндекс не смущает. Просто запрещает и все. На каком основании? Почему? Что такого в политической деятельности, что ее нельзя финансировать?

И да, теперь вы можете забыть о том, чтобы собрать средства на печать листовок перед митингом, организацию какой-то акции, да на что угодно, что яндекс сочтет политической деятельностью. Хоть на экологический лагерь, хоть на детскую площадку, хоть на еду для ветеранов войны, хоть на автобус Башира.

Как мы видим по правоприменительной практике закона об иностранных агентах — политикой могут и называют ВСЕ, что захотят. Вообще все. То есть любой сбор денег на яндексе может быть закрыт в любой момент.

Ну и, что самое главное, они ведь даже не боятся, делать это публично и открыто. Собственно, они не боятся принимать такие действия и в госдуме, но там когда какая-нибудь Яровая предлагает идиотский закон, она же это все, якобы, ради высших целей делает, а тут конкретно, просто и прямо, закрывают сбор у Навального и меняют правила для всех.
А не боятся они (яндекс) по двум причинам. Во-первых, потому, что боятся они ЦБ или кого-то там наверху, а не своих клиентов. Во-вторых, потому, что они знают, что клиенты все равно будут пользоваться их сервисом, как бы они над ними не издевались.

Мы все заложники.

Оригинал

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире