Илья стесняется и закрывается руками, встречая одноклассников. Ему неловко оттого, что он сидит в инвалидной коляске. Но по дому мальчик ходит самостоятельно — неровной, запинающейся походкой, характерной для ребят с миодистрофией Дюшенна. Его любимый книжный герой — Мюнхгаузен, который никогда не отчаивался и всегда мог найти выход из любой ситуации. А мечта — выздороветь и бегать, как все мальчики

Куда смотрит Бог?

«В садике Илюшка одевался последним. Мы списывали это на телосложение — он был пухленьким, хорошеньким, щекастым. Интеллектуально развивался наравне с другими, — вспоминает Алена Двинина, мама мальчика. — Я тогда в садике работала помощником воспитателя — прибегу, помогу. Потом стала замечать: мы идем, а он все время спотыкается. Думала, ребенок просто неуклюжий. Но когда Илья пошел в школу, начал падать постоянно. С портфелем идет и может рухнуть. Я  стала его провожать и встречать».

Илья с родителями и двумя братьями живет в Шелехове, небольшом городе в Иркутской области. Население — всего 50 тысяч человек; специалистов, способных сразу вычислить редкие генетические заболевания, здесь не так уж много. Ортопед в поликлинике поставил мальчику диагноз «плоско-вальгусная стопа» и прописал ортопедические стельки, специальную обувь и массажный коврик. Алена Двинина ортопеду не поверила: кто же  от плоскостопия падает каждый день? Она продолжила водить сына по врачам, пытаясь добиться точного диагноза. Другой ортопед, осмотрев Илью, сказал: «Если мои подозрения подтвердятся, вы у нас пропишетесь».

Отправил к генетику. Тот, расспросив про наследственность, дал направление на анализы. Врачи напутствовали мрачно: «Молитесь, чтобы у вас была дистрофия не Дюшенна, а Беккера». При ней мышцы разрушаются намного медленнее и мужчины живут до 30—40 лет.


Фото: Антон Климов для ТД
Даниил, Паша, Алена и Илья вышли на улицу

Молитвы не помогли. У Ильи оказалась миодистрофия Дюшенна. Это болезнь, которой болеют только мужчины, но передается она по женской линии. Сначала генная поломка никак себя не проявляет, но в 6—8 лет мальчишки начинают падать буквально на ровном месте. Постепенно болезнь поражает мышцы ног, затем скрючивает тело, начинают страдать легкие и сердце. В 12—14 лет мальчики уже не могут ходить, а руки тоже перестают слушаться. Часто они просто задыхаются от собственной мокроты, потому что не могут самостоятельно кашлять. Почти парализованные, парни умирают, редко доживая до 20 лет, — по крайней мере в России, где системной государственной поддержки орфанных (то есть редких) заболеваний не существует.

«Казалось, мир рухнул и жизнь остановилась. «Куда смотрит Бог?» — повторяла я. А страшнее всего было слышать от врача, что лечения этой болезни нет», — Алена говорит об этом усталым, тихим голосом.

Из школы пришлось уйти. «Илюша у вас так страшно сегодня упал. И тарелку разбил», — простодушно сказала учительница, встретив маму после уроков во втором классе. Никому не пришло в голову, что можно было и не заставлять мальчишку с инвалидностью убирать за собой посуду. Сейчас Илья в пятом классе, все эти годы он учится дома, лишенный общения со сверстниками, возможности общаться и заводить друзей.

Борьба за школу была проиграна

Как и борьба с медико-социальной экспертной комиссией: отказали почти  во всем — не только в коляске с электроприводом, но даже  в ортопедической обуви. Не вписали в индивидуальную программу реабилитации санаторно-курортное лечение и протезирование позвоночника. Расщедрились на сиденье и ступеньку для ванны. А также на туторы — специальные фиксаторы для ног: считается, что они способны притормозить патологические изменения. На них, правда, страшно даже смотреть, не то что надеть на детские ножки.


Фото: Антон Климов для ТД
Даниил и Илья


Фото: Антон Климов для ТД
Братья Илья и Паша

У Алены есть право оспорить решение комиссии. «Сил поднаберусь и пойду разбираться», — говорит женщина. Рост Алены — 148 сантиметров. Но у таких маленьких женщин обычно очень сильный характер.

Не заплатили ни копейки, это все «МойМио»

В то, что Бог все-таки смотрит за ними, Алена поверила, встретив Екатерину Глушенкову. Сын Кати, Глеб, проходил курс лечения в шелеховском реабилитационном центре. Только взглянув на Илью, Катя спросила: «У вас Дюшенн?» И тут же сдала все явки и пароли фонда «МойМио», поддерживающего детей с миодистрофией Дюшенна, одного из немногих в России. Катя с Глебом уже съездили в лагерь фонда, перезнакомились с ребятами и волонтерами, знали, в какие двери стучаться. Сегодня среди подопечных фонда — триста семей со всей страны (хотя, по подсчетам экспертов фонда, в России таких мальчиков должно быть не менее четырех тысяч). «МойМио» существует только за счет частных пожертвований. Фонд учит семьи правильно жить с этим заболеванием, всячески поддерживает их, трижды в год проводит лагеря — два психолого-реабилитационных и один интеграционный. Илья Двинин тоже стал подопечным фонда «МойМио».

«Год назад позвонили и пригласили приехать в клинику. Илью осмотрели пульмонолог, кардиолог, невролог. Подарили Амбу — дыхательный реанимационный мешок. Также врачи расписали дозировку стероидов, необходимых Илье. И мы уже с этими бумагами приехали к своему неврологу. Я поверила: у нас есть шанс немного улучшить жизнь Ильи. И да, нам это не стоило ни копейки — все оплатил «МойМио»».


Фото: Антон Климов для ТД
Илья

Стероиды тоже посоветовала Катя. Неврологи в России — особенно в регионах — часто выступают против такой терапии при миодистрофии Дюшенна. Сначала Алена просила невролога назначить стероиды: «У меня ребенок слабеет, падает. Мне хочется ему помочь». И слышала в ответ: «Нельзя, посмотрите, сколько побочных действий!» Но мама настояла, и сейчас Илья принимает импортные стероиды — семья покупает их за свой счет с доставкой из Германии. Одна упаковка стоит 34 евро, ее хватает на месяц. За свой счет приходится покупать и необходимые витамины. Никакой лекарственной помощи от государства больным миодистрофией Дюшенна в России не предусмотрено — потому что нет стандарта оказания медицинской помощи при этом заболевании. Появление такого стандарта — одна из главных задач фонда «МойМио».

Когда стоит выбор, купить Илье стероиды или оплатить коммуналку, семья выбирает первое. Не так давно отец Ильи, Олег, потерял работу, а трудоустроиться в маленьком моногороде не так просто. Семья из пяти человек оказалась в трудном материальном положении, главный доход на сегодня — пенсия Ильи по инвалидности и пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Алена в последние годы не работает: с Ильей, который может в любой момент упасть и не встать, всегда кто-то должен быть рядом. Были случаи, когда мальчик разбивал в кровь лицо. Старший брат, четырнадцатилетний Даниил, уже не кричит в таких случаях: «Мама, Илья упал!», а подбегает и поднимает его. Младший, Павел, еще не понимает, что Илья болен. Двинины обследовали генетику и других сыновей, им окаянный ген не передался.

Пожарить хлебушек на костре

Жизнь с ребенком-инвалидом в провинциальном городе — борьба с государством и обществом за каждый день. «За каждый счастливый день, — поправляет Алена. — Я не хочу, чтобы Илья думал, что из-за своей болезни может чего-то лишиться».

Однажды Алена не сумела усадить сына в маршрутку. Он был в зимнем комбинезоне, не мог поднять ногу, а Алена не могла поднять его. И только  когда сидящая у двери пожилая женщина прикрикнула: «Мужчины в маршрутке есть?», мальчика помогли усадить. Алена не выдержала и разревелась. А после этого стала следовать советам психолога: просить о помощи сама. И попросила — у алюминиевого завода «ИркАЗ — Суал». Там выделили деньги на покупку двух ортопедических кресел — для Ильи и Глеба. А местное телевидение подарило ребятам небольшой домашний тренажер — теперь мальчишки тренируются на нем по очереди.


Фото: Антон Климов для ТД
Галина Николаевна проводит для Ильи персональные уроки русского и литературы в учительской школы


Фото: Антон Климов для ТД
7 сентября, в День осведомленности о миодистрофии Дюшенна, одноклассники Ильи подарили ему плакат с личными пожеланиями от каждого

Раз в неделю Илья ездит в бассейн. Мальчик занимается квиллингом, обожает «Лего» и мечтает изобретать роботов. Много рисует, но в основном простым карандашом, цвет использует редко. Написал книгу про монстра Драко. «Драко — это имя, — поясняет Илья. — Драко любил лес, а его злейший враг Стрела лес разрушил». Но Драко все же одержал победу над Стрелой. В планах Ильи — вторая часть книги. Может быть, он напишет ее летом, в деревне. Каждый год Алена с мальчишками уезжает в небольшую деревню за 200 километров от города. Илья показывает на фотографиях: «Вот мы жарим хлебушек на костре». Три месяца на свежем воздухе — это курорт. Особенно по сравнению с девятью месяцами дома, шесть из которых — зима.

Илья знает свой диагноз, но не желает знать детали. «Когда он видит, что я читаю в интернете про очередного мальчика «из наших», то просит: выключи это. Иногда плачет и задает вопросы: «Мама, почему я падаю? Почему у Паши все хорошо, а у меня нет?»

«Так получилось, Илюша. Ты таким родился»

А что я могу еще ему сказать?»

Алена верит, что лекарство от миодистрофии Дюшенна рано или поздно изобретут. Илья тоже в этом уверен: «Я думаю, что летом лекарство для меня появится». Хотя пока обнадежить мальчика нечем: за последний год он заметно ослаб, иногда не может сам встать с кровати. Но, съездив с сыном в Хабаровск на соревнования по бочче (паралимпийский вид спорта), Алена немного приободрилась: «Я посмотрела, какие дети бывают — вообще без ножек. А у Ильи ножки есть, хоть и слабые».


Фото: Антон Климов для ТД
Алена и Илья на пути в школу

Возможно, среди ваших детей есть будущие биоинженеры, которые смогут починить ген, вызывающий болезнь. Но мы можем помочь прямо сейчас — подписаться на ежемесячное пожертвование на любую сумму — 100, 200, 500 рублей — на работу фонда «МойМио». Или сделать разовый взнос. Тогда у Ильи Двинина появится надежда на то, что он получит своевременное лечение, сможет съездить в детский летний лагерь, а в стране появится стандарт медицинской помощи для таких ребят, как он. И что пусть не этим летом, но однажды лекарство от миодистрофии Дюшенна все-таки появится.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Комментарии

5

Пожалуйста, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий.

condor00 17 апреля 2018 | 08:11

Рождённое в любви - в любви к себе и окружению и продолжит свой путь.
...Отторжение, неприятие, не восприятие ещё можно как-то понять. Но страшно сказать, например, о депутатах Госдумы и чиновниках, что тот из них, кто избрал путь саморазрушения, рождён был вне любви.


panilipropal 17 апреля 2018 | 09:15

Необходимо наличие в СМИ были таких материалов.
Самые отзывчивые в конечном итоге заставят государство иначе относится к инвалидам и тогда общество начнет брать ответственность на себя


alexandro_1961 17 апреля 2018 | 09:23

panilipropal: Пока это государство может только ГМО запрещать, а общество -
этому идиотизму аплодировать.


lisitsa1962 17 апреля 2018 | 10:18

Сначала Алена просила невролога назначить стероиды: «У меня ребенок слабеет, падает. Мне хочется ему помочь». И слышала в ответ: «Нельзя, посмотрите, сколько побочных действий!» Но мама настояла, и сейчас Илья принимает импортные стероиды — семья покупает их за свой счет с доставкой из Германии.
---
А что же будет если принут последний пакет антисанкций? Ведь формально аналоги есть. Ужас...


ramzai1 17 апреля 2018 | 17:00

Ну неужели не стыдно лично Путину, лично Медведеву, что В НАШЕЙ СТРАНЕ НЕТ стандартов лечения таких заболеваний?

Ведь невозможно изменить генетику. Если родился такой ребёнок, то почему НИКТО из нашего правительства не озаботился тем, что таким детям НУЖНА БЕСПЛАТНАЯ МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ???

Да что же это такое? Как наше правительство и президент могут спокойно жить, зная, что рядом ПЛАЧУТ ОТ БОЛИ ДЕТИ??? КАК?

Неужели ракеты и военные запасы дороже наших ДЕТЕЙ???
,

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире