alena_kork

Алёна Корк

06 декабря 2018

F
06 декабря 2018

«Родные мои»

Любимой игрой Нади в детстве были «казаки-разбойники». Надо было изо всех сил бежать и прятаться. В 29 лет Наде пришлось вспомнить эту игру. Вместе с ней побежали Ира, Наташа, Валя, Женя и Витя. А Надина мама дала себе всего пять минут на пять стадий принятия горя

Расти не скучно

Мама Нади, Ольга Анатольевна, была единственным ребенком в семье. «Скучно росла, наверное», — по-доброму шутили друзья, когда женщина родила четвертого, пятого, а затем и шестого ребенка. Сначала семья жила в центре Иркутска в частном доме. Посуду приходилось мыть в тазике, это неприятное занятие дети выполняли по графику. Всех с ранних лет приучали к труду. Полегче стало, когда в 90-м году дали квартиру в  районе Ново-Ленино. Это окраина города, но зато жилье было благоустроенным. Семье удалось заскочить в последнюю кабину социального лифта — больше квартир «по очереди» почти никому не давали. Но тогда же страна переходила с талонной системы на рыночную, продукты для семьи из восьми человек приходилось в буквальном смысле этого слова добывать. «Ухватишь где-то мешок макарон килограммов на 15 и тащишь домой, довольная», — с юмором вспоминает Ольга Анатольевна. Но, каким бы скудным ни был ужин, семья вечером обязательно собиралась за столом вместе. Долго пили чай, разговаривали. Даже в подростковом возрасте никто из детей не уходил в себя, не замыкался, они всегда делились с родителями или друг с другом наболевшим, сокровенным. Конечно, дети и ругались, и дрались порой. Как без этого? Но, если надо, все горой вставали за одного.

Чтобы дети могли получить высшее образование, папа, всю жизнь работавший сварщиком, уехал на Север на заработки. Дети не подвели — выучились, работают. Надя, например, стала менеджером.


Надежда в поликлинике
Фото: Антон Климов для ТД

Кстати, детей в семье могло быть семеро — Надина сестра-близнец умерла в 19 дней. Ей успели дать имя — Марина. Марину каждый год обязательно поминают. И если бы была жива Марина, возможно, она спасла бы Наде жизнь. Но жизнь Наде спасла Ира.

«Либо вы помрете»

Летом 2015 года Надя с друзьями несколько дней провела в палатке на берегу Байкала. После возвращения домой обнаружила на шее вздувшийся лимфоузел. Климат в Прибайкалье резко континентальный, днем может быть жара плюс 30, а ночью температура опускается до 10 градусов. «Застудила», — подумала Надя и пошла к терапевту в районную поликлинику. Тот отправил к хирургу. Как это часто бывает в поликлиниках, хирург особого внимания на опухоль не обратил. По дороге домой Надя почти  потеряла сознание от слабости и дурноты. Скорая отвезла в инфекционку, где воспаление в лимфоузле лечили антибиотиками. К тому времени шишки появились и в локтях. Приглашенный фтизиатр заподозрил туберкулез. Наде рекомендовали сделать КТ легких, тогда же впервые прозвучало слово «онкология».

— А у меня и мысли такой не было, что у меня может быть рак. Звоню маме: «Лучше туберкулез, чем рак». «Ты что, доча? Рак сейчас лучше лечится».


Надежда у себя дома
Фото: Антон Климов для ТД

Туберкулез не подтвердили. Надя еще работала, но быстро уставала. Врачи в поликлинике не могли или не хотели понять, что с ней происходит, хотя уже в первых анализах были тревожные показатели. Мама сопровождала Надю во всех бесконечных походах по врачам. Наконец ее отправили в онкоцентр. Но очередь к докторам была расписана на месяц вперед. Наде повезло прорваться к химиотерапевту. Тот первым догадался провести биопсию вспухшего лимфоузла. А Надя уже с трудом дышала: в легких скапливалась жидкость, даже три шага вызывали одышку. Жидкость из одного легкого откачали, насчет второго выразились туманно: «Она либо сама уйдет…» Наде показалось, что врачи недоговорили: «Либо вы помрете». Пункция костного мозга показала лейкоз. Так Надя поселилась в гематологии областной больницы.

Новый год с кашей на столе

«И лечит, и калечит» — это про химиотерапию. Надя набрала с собой в больницу шампуней и все бутылки выбросила: «А что там мыть? Волосы выпали». Брови и ресницы какое-то время держались, но после второй химии сдались и они. Химия — это изнуряющая тошнота и одновременно мысли о еде. О вкусной еде. Как говорит Надя, вечерами в палате женщины только  о еде и разговаривали. Кто как курицу запекает, кто какое печенье стряпает и кто бы сейчас что съел. Два новых года подряд Надя встречала не дома: сначала в иркутской больнице, затем на лечении в Петербурге. С кашей на праздничном столе.

В Иркутске, как и в других провинциальных городах России, не делают пересадку донорского костного мозга. У Нади была высокая вероятность возвращения болезни, поэтому ее направили в Петербург, в НИИ им. Горбачевой. Семье казалось, что лучшим донором для Нади станет Валя. Они очень похожи внешне. Валин костный мозг подошел Наде на 90%. Но врачи в  «Горбачевке» сказали, что надо проверить остальных братьев и сестер, возможно, с кем-то из них совместимость окажется выше. «У меня их  много», — улыбнулась Надя. «Всех типируйте», — улыбнулась в ответ врач. Идеальным донором признали старшую сестру — Иру. Как говорит мама Нади, Ольга Анатольевна, остальные сестры даже расстроились, что не подошли. «Ира, а если бы ты не захотела?» — теребила ее потом Надя. «Ну что ты такое говоришь-то, как так — не захотела бы?» — возмущалась Ира.


Надежда и Роман
Фото: Антон Климов для ТД

Тем временем младшая из сестер, Женя, нашла в интернете фонд AdVita, где помогают пациентам с онкологическими, гематологическими, иммунологическими диагнозами (независимо от возраста и прогноза) и онкологическим отделениям федеральных и городских больниц Петербурга. Из шести больниц, чьи пациенты постоянно получают помощь фонда, три клиники федеральные, в них лечатся люди со всей страны. Если бы Женя нашла фонд чуть пораньше, то в AdVita постарались бы помочь с оплатой и  типированием крови. Но кто же знал!

День «Ноль»

Трансплантация костного мозга у Нади прошла 29 июня 2016 года. Мама была рядом с обеими дочерьми, у одной брали костный мозг, другой пересаживали. Надя говорит, что костный мозг в прозрачном пакете выглядел как обычная кровь. А затем начался день «Ноль». Это как второй день рождения, от него идет отсчет по приживлению костного мозга. Надя провела в Питере 9 месяцев. Похудела до 42 килограммов (при росте 164), у нее открылось кишечное кровотечение, начались проблемы с печенью. Но костный мозг прижился и начал работать. Когда Надежде понадобились дорогие противогрибковые препараты, помог фонд AdVita. Врачи в «Горбачевке» всегда говорят своим пациентам об AdVita. С суммой в миллион рублей семья бы не справилась, фонд собрал эти деньги. А на жизнь Надя постоянно получала деньги из дома — от родных, от гражданского мужа. Иногда Надя боязливо спрашивала маму: «А вдруг Рома позвонит и скажет: «Куда твои вещи перевезти?»» С таким вопросом Рома не позвонил. Дождался Надю, построил для нее дом, недавно летал с ней в Питер на очередное обследование.

Наде крупно повезло дважды. Донора костного мозга не пришлось искать за рубежом за большие деньги. И она не была одна во время болезни, все свободные в семье деньги отправляли ей — отпускные, премии, кто-то брал кредиты.


Надежда убирает комнату
Фото: Антон Климов для ТД

Единственный ребенок никогда не поймет, насколько иначе живется, когда сестер и братьев у тебя несколько. Надя говорит, что ее лучшими подругами были и есть сестры.

«Я приду, чтобы дома был порядок!» — наказывала им мама. И даже  говорящий попугай выучил эту фразу: «Давайте убираться!» Этот урок из детства — поддерживать чистоту и порядок, несмотря ни на что, Надя усвоила навсегда:

— Уже в Питере в дневном стационаре я наблюдала, как сопровождающие моют за своими родственниками посуду, водят их по стеночке в туалет. Я никогда себе такого не позволяла. Меня полощет, мне плохо, но я встану, пойду в туалет и помою кружку. Сама. Мама лишь привозила еду и вещи домой увозила стирать. Когда у меня была потеря мышечной массы после приема гормонов, мама помогала мне сменить постельное белье и сходить в душ. Но я не хотела, чтобы она все делала за меня, мне нельзя было расслабляться. И через несколько дней одна из моих соседок отправила мужа домой: «Иди, я сама. Надя все сама делает. Буду как Надя».

Почему лейкоз?

Почему со здоровым человеком вдруг случается лейкоз или другая онкология, до сих пор никто толком не знает. Иммунитет дает сбой. Как сказал Наде один профессор в Питере, «мы сидим сейчас на консилиуме, нас 25 человек, а у кого-то клетки в этот момент мутируют и начинается лейкоз». Диагностика рака — одно из самых слабых звеньев отечественной медицины, особенно в регионах. Как и поддержка онкологических больных. Многое делается бесплатно. Но за многое приходится платить. Часто это неподъемные для обычной семьи деньги. Тогда на помощь приходят благотворительные фонды. Обычно системно помогают фондам люди с высокой степенью сострадания. Либо те, кто пережил беду сам, потерял кого-то из близких.

— До болезни я на фонды не обращала внимания, — говорит Надя. — А сейчас по возможности стараюсь помогать. И своим друзьям говорю: «Вот этот фонд действительно помогает, ему можно доверять и деньги перечислять».

Пока Наде не говорят, что она здорова. Но костный мозг работает, это главное. Она настроена на победу и на жизнь. Надя готова никогда в жизни больше не пить вина, не есть жареное и жирное, лишь бы жить. Она три года не была в кино. Пока не думает о детях, потому что сейчас важнее всего распрощаться с болезнью навсегда. Назначенные гормоны разрушили ее суставы, ей больно ходить. Суставы ей будут менять на искусственные. В Иркутске Наде отказали в очень важном препарате — сиролимусе. Этот иммунодепрессант назначили врачи в Санкт-Петербурге, он необходим, чтобы «неродной» костный мозг не выступал агрессором против собственных тканей. С покупкой этого препарата также помогли фонды, но запас его иссякает. В некоторых регионах России его выдают за счет государства. Наде Федосеевой придется покупать его самостоятельно либо снова обращаться в фонды.


Надежда
Фото: Антон Климов для ТД

Но Надя не жалуется, не вздыхает, не плачет. «Видите, как приходится жить?» — показывает она на стены, наполовину оклеенные обоями, на недоделанный ремонт. Пока все финансы уходят на поддержание Надиного здоровья, на поездки в Питер. Но это ничего. Лишь бы жить. Рядом с Надей по-прежнему родители, Ира, Наташа, Валя, Женя и Витя. И Рома.

Клиника им. Р. Горбачевой принимает больных со всей страны. Для многих из них трансплантация костного мозга — единственный шанс на жизнь. AdVita не только помогает пациентам с лейкозами, именно  благодаря фонду бесперебойно работают лаборатории «Горбачевки». Иногда больным до и после операции нужно большое количество лабораторных исследований. Пока государство не поддерживает лаборатории постоянно. Но мы с вами, простые люди, можем сделать помощь системной. Это под силу каждому — достаточно оформить ежемесячное пожертвование. Деньги будут автоматически списываться с карты каждый месяц, это безопасно и удобно. И это будет нашим общим вкладом в борьбу с раком.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
18 сентября 2018

«Така любоф!»

Миша родился с синдромом Дауна. Но Светлана услышала от врачей не бестактный и жестокий вопрос про отказ, а неожиданное: «Вы же меньше любить его от этого не станете?» С тех пор им с Мишкой везло и продолжает везти на людей

Проснувшись в день рождения, Миша вскочил и первым делом увидел подарок — игрушечную железную дорогу. Но на этом сюрпризы не закончились: Миша поехал кататься на поезде — на детскую железную дорогу, есть такая в Иркутске. Ехал в ретро-вагоне с открытыми окнами, глазел на синюю Ангару и синее небо, время от времени заглядывал в синие глаза мамы. Она в ответ улыбалась. Обычный детский день рождения в обычной семье? Не совсем. Миша родился с синдромом Дауна.

Никто из родственников не сказал Мишиной маме: «Оставь его в роддоме». А у самой Светланы ни разу не возникло такой мысли. Она никого не осуждает, но делает все, чтобы родители не отказывались от своих детей, рожденных с лишней хромосомой.

«Что я сделаю, если…»

«Тетушка я уже пожившая», — смеется Светлана Молчанова, рассказывая о себе. Расставшись с мужем, встретила молодого человека на девять лет младше. Случилась любовь. От любви случился Мишка. Старшая дочь приняла и развод родителей, и новые отношения своей мамы. «Когда у Кристины был выпускной вечер, ее родной папа сказал: «Я не пойду, мне надеть нечего». Дочь расплакалась — все кудри, вся прическа полетела. Поплакав, сказала: «Мама, дай телефон твоего Жени. Я позвоню ему и приглашу на выпускной». — «В качестве кого, доча?» — «В качестве папы»», — вспоминает Света.


Фото: Антон Климов для ТД
Миша прощается с крокодилом Геной, который стоит у входа в детский сад

На первом курсе института дочь сообщила о своей беременности. Через две недели после ее свадьбы Света узнала, что беременна сама. Так в один год она стала бабушкой и снова мамой.

Роды ближе к сорока — повышенный риск осложнений и патологий. Посмотрев во время УЗИ на двенадцатинедельный плод, доктор сказал Светлане: «Мне не нравится воротниковая зона». Утолщенная воротниковая зона плода (если в шейной складке в избытке скапливается жидкость) и  укороченная носовая кость — первые маркеры, по которым можно диагностировать синдром Дауна.

Светлану отправили на коллегиальное УЗИ. Три дня до обследования, с  пятницы по понедельник, она провела в молчании, полностью ушла в себя. Спрашивала себя: «Что я сделаю, если у ребенка синдром Дауна?» Но сразу два врача на новом обследовании не подтвердили этот диагноз. Генетик предложил на всякий случай сделать биопсию ворсин хориона — забор кусочков ткани плаценты. Для этого нужно было проколоть пуповину. Вероятность выкидыша при таком обследовании — 10-15%. Вероятность синдрома Дауна у плода Светланы составляла не более 2%.


Фото: Антон Климов для ТД
Светлана пришла забирать Мишу из детского садика


Фото: Антон Климов для ТД
Миша и Светлана

— А если бы вы…

— Предвижу ваш вопрос. Не знаю. Но и осуждать тех, кто прерывает беременность, никогда не буду.

«Будем вместе растить»

В мае дочь Светланы родила сына. Назвали Женей. А в августе сына родила сама Светлана. Назвали Мишей. Крупный мальчик не закричал при рождении и по шкале Апгара получил 4-6 баллов. Врачи сразу сказали: «Есть подозрение на синдром Дауна. Но вы же меньше любить его от этого не станете?» Из-за трудных затяжных родов Миша впал в кому, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

«Всем детей кормить приносят, а я молоко сцеживаю, отдаю и ухожу, сцеживаю, отдаю и ухожу. Плачу все время. Даже не от синдрома, а от того, что он в кювезе без сознания лежит. Пригласили батюшку, тот Мишку покрестил. Всех с детьми выписали, а я одна поехала домой. Ездила в роддом два-три раза в день, сцеженное молоко отдавала. Затем сына перевели в детскую больницу. Там я его уже сама мыла, сама молоко из шприца в зонд вводила. Ровно через месяц мы его забрали домой, и начались обычные будни. Пришла педиатр, сказала: «Будем вместе растить». У нас замечательный педиатр, с душой человек, я ей могу позвонить в любое время по любому вопросу».


Фото: Антон Климов для ТД
Миша на игровой площадке детского сада

Везет на людей

Родители сравнивают своего Мишку с лучиком солнца. Доброжелательный, улыбчивый ребенок. С его появлением Свете стало очень везти на людей. В Иркутске до сих пор есть проблемы с устройством детей с особенностями в обычные детские сады. Но Света просто пришла к заведующей с розовой справкой и услышала: «Ну и что? Берем. Не имеем права не брать, инклюзия». Именно обычный сад дал мощный толчок в развитии мальчика. У Миши пополнился словарный запас, он социализирован.

— Инклюзия и вашим ребятишкам нужна, — подчеркивает Света.

— Почему?

— Чтобы общество было добрее. На лето группы в садике объединили, и этот контраст между детьми, что росли с Мишей, и остальными, сразу стал заметен. Наши за него горой, они все его особенности и нюансы знают и во всем помогают, растут более отзывчивыми. И мамы у них другие, понимающие. На первом собрании в саду я попросила родителей объяснить своим детям, что Миша слабее их, он будет отставать, ему нужно немного помогать. Мой принцип: говорить, озвучивать, а не молчать. Только так можно найти понимание.

Принять ребенка, а не диагноз

После рождения Миши Светлана вступила в «Радугу». Эта общественная организация занимается сопровождением семей, где растут дети с синдромом Дауна. «Я когда в первый раз набирала номер, не понимала: зачем мне это надо? На тот момент я уже приняла своего ребенка. Но был страх за  будущее: как жить дальше? А «Радуга» дала мне чувство плеча, защиты. Ощущение, что ты не один, — бесценно». Светлана поняла, что может сама кому-то дать это ощущение, — и стала активным общественником и одним из  лидеров «Радуги».


Фото: Антон Климов для ТД
Миша играет в футбол с ребятами из своей группы


Фото: Антон Климов для ТД
Миша на игровой площадке детского сада

«Радуга» открыла в Иркутске центр «Моя и мамина школа», где родители могут получить консультацию, поддержку и познакомиться друг с другом, если захотят. Специалисты «Моей и маминой школы» выезжают в роддома и разговаривают с родителями новорожденных с синдромом.

Убеждают не бросать детей, занимаются профилактикой социального сиротства

А дальше семью продолжают поддерживать, а детей учат и помогают им развиваться — в ресурсном центре «Моя и мамина школа» постоянно работают логопед, дефектолог и психолог.

Сотрудники «Моей и маминой школы» приходят и в самые обычные школы — там они проводят уроки толерантности и добра. Такие, что иркутских школьников порой прошибает слеза. Педагоги центра и мамы детей с синдромом Дауна пытаются донести простую мысль: дело не в конкретном диагнозе, инвалидом может стать любой человек в любом возрасте.

Общественная организация существует только на гранты и пожертвования обычных людей — на наши с вами пожертвования. Своей работой и своей жизнью мамы детей с синдромом доказывают: жизнь не заканчивается с  постановкой диагноза. Она просто становится другой.

— Света, а что бы вы сказали мамам, которые стоят на распутье и не знают, как поступить?

— Принять ребенка, а не диагноз.

— А если ушел муж?


Фото: Антон Климов для ТД
Миша и Светлана у себя дома

— Пшш, — Светлана издает неподражаемый звук. Мол, ушел один, пришел другой, а детей предавать нельзя. —  Тебя муж бросил? Тяжело. Но это ребенок. Как он без мамы? Не осуждаю, но не представляю. Как говорит Миша, обнимая меня и папу: «Така любоф!» Мне силы хватает, и Миша ее дает.

Главный страх родителей детей с инвалидностью: «Как они будут жить без нас?»

Для того, чтобы дети и взрослые с синдромом Дауна могли жить в социуме, активисты «Радуги» медленно, но настойчиво этот социум меняют. Каждую осень общественники добиваются мест в садах и коррекционных школах для своих подопечных. Выступают на круглых столах, стучатся во все возможные двери. И каждый день учат детей в «Моей и маминой школе» взаимодействовать с окружающим миром, а родителей — быть родителями детей с синдромом Дауна. Да, этому нужно — и можно! — учить.

Ваши 50, 100, 200 рублей, пожертвованные на работу «Моей и маминой школы», — это зарплата педагогов и специалистов, это оборудование для ресурсного центра и материалы для занятий. «Радуга» — единственная организация в Иркутской области, поддерживающая детей с синдромом Дауна. Пожалуйста, помогите ей работать дальше.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Тридцать пять лет из своих сорока девяти художник и резчик по дереву из Иркутска Дмитрий Сабельников живет с диагнозом «шизофрения». Было все: травля в интернате, аминазин в 14 лет, конфликты с родственниками во взрослой жизни. А теперь есть «Надежда» — место, где он сам нашел второй дом и помогает другим: учит молодых людей с ментальной инвалидностью вырезать из дерева и работать на станках

Слишком уж независимый

«Что о нем рассказывать? Советское детство, — Дмитрий Викторович с неохотой вспоминает детские годы. — Когда мне было пять, родители развелись. Отец любил выпить, из-за этого в доме всегда были скандалы».


Фото: Антон Климов для ТД
Дмитрий Викторович

Самое яркое воспоминание детских лет — не елки в ТЮЗе, пикники на речке или поездки на Байкал, а строительный котлован. «Мама везла меня в садик на санках. И на неосвещенной дороге я упал в этот котлован. Мать вслед за мной прыгнула. Помощь пришла не сразу».

Как так получилось, что мальчик стал учиться не в обычной школе, а в интернате, Сабельников не говорит. Об этом времени, о конфликте с одноклассниками и учителями он вообще рассказывает скупо: «Скажем так: не сложились отношения с коллективом. Почему, почему… Хотелось бы мне знать, почему. Сочли, что я слишком уж свободомыслящий, независимый».

«Дмитрий Викторович — как та кошка, что гуляет сама по себе», — деликатно замечает Татьяна Федорова, основатель иркутской общественной организации «Надежда». «Темную» мальчику не устраивали, но травили все. «Общество было не подготовлено, что ты немножечко другой?» — осторожно вклинивается в рассказ Сабельникова о его детстве Татьяна Анатольевна. У нее тихий ласковый голос и большой опыт общения с «немножечко другими людьми». Дмитрий Викторович ей доверяет, Татьяна Анатольевна — один из немногих близких ему людей. Ведь именно она поддерживала его в критические моменты. Например, когда Сабельникова пытались еще раз — уже во взрослой жизни — «закрыть» в психиатрической больнице.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники и преподаватели «Надежды» занимаются благоустройством двора


Фото: Антон Климов для ТД
Дмитрий Викторович работает во дворе

Психическое заболевание у Дмитрия Сабельникова впервые проявилось в 14 лет, на почве конфликта с коллективом. Два года он провел за решетками детской психиатрической больницы.

— Простынями никого не привязывали. Бинтами — бывало. Но в основном нас гасили препаратами — аминазином, иногда сульфазином.

— От них, пишут, голова очень болит?

— От сульфазина хорошо болит зад прежде всего. Никакой головной боли я не чувствовал. А от аминазина очень хотелось спать — в любом состоянии и любом положении.

Затем были вечерняя школа и техникум. Рисовать любил с детства, поэтому поступил на отделение декоративно-прикладного искусства. Занимался не только живописью, но и рубкой по дереву. В колледже был в десятке лучших. Психотренинги, которыми Сабельников стал заниматься, успокаивали нервы. Вспышки агрессии, вспыльчивость, истеричная горячность, смешение реальностей — действительной и выдуманной — характерны для больных шизофренией. Дмитрию Викторовичу удается удерживать себя в рамках социальных норм. Если никто не провоцирует на конфликт.


Фото: Антон Климов для ТД
У Дмитрия Сабельникова непростые отношения с родственниками, и он мечтает жить один

Но конфликтная тема в его жизни есть — квартирный вопрос. Вместе с матерью, сестрой и племянником Дмитрий Викторович живет в небольшой двухкомнатной квартире на окраине города. Жилье приватизировано на троих, разменять его на две «однушки» нереально. «Дома мне иногда предлагают: «Ты убейся»». Поэтому больше всего я хочу жить один», — делится он своей несбыточной мечтой. И заметно нервничает от неприятных домашних воспоминаний: без остановки трет руки, на языке психиатров это называется «компульсия». К сожалению, заработать на свое жилье Дмитрию Сабельникову нереально. Его пенсия по инвалидности составляет 13 тысяч рублей.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

«Когда я поняла, что мое государство мне не может и не хочет помочь, я понадеялась на другую страну. Но и там мы оказались никому не нужны», — говорит Екатерина Глушенкова, мама мальчика с миодистрофией Дюшенна. После отказа в клинической помощи вместе с мужем и сыном они проехали Норвегию, Швецию, чтобы в итоге найти помощь в Москве

«Вся эта генетика — лотерея»

«Достань мне шарик», — просит Глеб, протягивая руки к потолку в своей квартире в небольшом городе Шелехове Иркутской области. Он с трудом забрался на диван, а подпрыгнуть за воздушным шаром, как это легко делает большинство детей, уже не может. У Глеба врожденное генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. При генной мутации белок дистрофин в клетках мышц не синтезируется, и мышечная ткань постепенно гибнет. Мышцы мальчиков с МДД — хилые от рождения, с каждым годом мышечная слабость прогрессирует и однажды добирается до сердца.

«Глеб родился очень спокойным. Я думала: «Дал же Бог такого ребенка». Старшая дочка-то малышкой была беспокойной, — говорит Катя Глушенкова, вспоминая первые месяцы жизни своих детей. — В три месяца Глебу сделали прививки — и он весь посерел, стал задыхаться. В больнице поставили диагноз «апноэ» и выписали. Летом мы поехали к родственникам в Бурятию, и у Глеба снова случился приступ — не мог вздохнуть. На скорой нас увезли в поселковую больницу, Глебу поставили капельницу и взяли кровь на анализы. Печеночные ферменты оказались выше нормы».

Вернувшись в Шелехов, Катя занялась обследованием сына. На УЗИ печень выглядела здоровой. Но по сравнению со сверстниками Глеб был слабым и вялым. Перед тем, как встать, опирался на коленки. Уже позднее Катя узнала, что этот симптом называется «приемом Говерса», и он характерен для детей с Дюшенном. А когда разрушаются мышцы, то и печеночные ферменты начинают зашкаливать.


Фото: Антон Климов для ТД
Глеб

Но тогда ей никто об этом не сказал.

Диагноз довел до Москвы

В регионах диагностика редких генетических заболеваний часто бывает затруднена, и чем дальше от Москвы, тем положение хуже. Семья Глушенковых больше двух лет пыталась понять, что происходит с их ребенком. В три года Глеба отправили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Все анализы показывали отрицательные результаты. Но предполагаемый диагноз все же прозвучал — «подозрение на миопатию». Глеба направили на консультацию к неврологу. Увидев мальчика, тот сказал: «У вас мышечная дистрофия Дюшенна». На растерянный вопрос мамы, что это такое, врач сухо ответил: «Почитайте в интернете. 18 лет — и все».

Прочитав о болезни, Катя не могла поверить, что это случилось с ее сыном. А когда узнала, что носителем гена является женщина, добавилось еще чувство вины — она боялась прилететь домой и встретиться с мужем взглядом. Думала, что тот не сможет это пережить и будет обвинять ее. Но ничего подобного не случилось.

«Вся эта генетика — лотерея», — считает Катя. Глебу выпала так называемая нонсенс-мутация, но точно установить факт ее наличия смогли лишь за рубежом — мама отправила кровь сына в США, где за 1175 долларов сделали генетический анализ. Он и показал всю особенность течения миодистрофии Дюшенна у Глеба. Ген, отвечающий за выработку белка дистрофина, состоит из 79 кусочков — экзонов, вытянутых в ряд. Если в этом ряду отсутствуют два или более экзонов, то синтез белка начинается, доходит до, скажем, 50-го экзона и останавливается. У Глеба 55-й экзон не читается. Болезнь проявляет себя так же, как и у остальных мальчишек с МДД — он спотыкается, падает, не может спускаться и подниматься по лестнице. Четыре года назад Катя узнала, что конкретно для этой мутации есть лекарство — аталурен. Оно может прибавить мальчикам с МДД от семи до 12 лет жизни. Вместо условных восемнадцати Глеб может прожить до 25-30 лет. Стероидные препараты, на которых «сидят» почти все дети с Дюшенном, продлевают жизнь не так значительно.

Государство бессильно

«Куда я только не писала, чтобы этот аталурен получить. И в американские компании, производящие это лекарство, и в Минздрав, — перечисляет Катя хронику своей борьбы. — Я умоляла взять Глеба на клинические исследования аталурена, потому что это единственный наш шанс на жизнь. Мне ответили стандартно: все решает консилиум врачей, пока препарат не зарегистрирован на территории РФ, ищите спонсора».


Фото: Антон Климов для ТД
Глеб

Стоимость месячного курса аталурена — три миллиона рублей. Квартира, в которой живет семья Глушенковых, стоит меньше. Пока в России был только один случай, когда ребенок с Дюшенном получал аталурен. Семья Степы Параваева сначала через суд добилась разрешения на ввоз препарата, затем порталу «Милосердие» удалось собрать девять миллионов рублей, чтобы купить лекарство Степе на три месяца.

А Глебу просто отказали во врачебном консилиуме. Наверное, потому что он назначил бы аталурен по жизненным показаниям, и Екатерина Глушенкова обратилась бы в суд — с теми же требованиями, что и Параваевы. Компания-дистрибьютор лекарства была готова предоставить адвоката, который защищал бы интересы Глеба в суде. Но ничего этого не случилось. Это был конец 2016 года. Глеб родился зимой 2009, и все это время семья пыталась сначала добиться диагноза, затем найти хоть какой-то выход. В Европе же сегодня 300 пациентов с миодистрофией Дюшенна получают аталурен, есть хорошие результаты лечения.

«Я поняла, что у меня с моим государством ничего не получится, — грустно усмехается Катя. — И мы решили уехать за границу, попытаться получить гражданство. Это был единственный шанс добиться лекарства и тем самым спасти Глеба».

Глушенковы выбрали Норвегию. Оформив визы, в марте прошлого года семья впервые в жизни полетела за границу.

«Глебу сказали все, как есть: мы уехали из дома, чтобы получить для тебя лекарство. Нас сразу обеспечили гормональными препаратами, которые мы до этого покупали сами (в России, чтобы получить что-то бесплатно, надо было сильно постараться). Норвегия — маленькая страна, здесь живут всего два ребенка, получающих аталурен. У Глеба снова взяли анализ ДНК. Но в середине июля нам стало известно: до 1 августа мы должны покинуть страну. Добиться аталурена не удалось».

Тогда Глушенковы решились на еще один отчаянный шаг — переехать в Швецию. Семья поселилась в маленькой комнате отеля в Гетеборге. Как оказалось, в Швеции аталурен больше не назначают, они ориентированы на экзон-пропускающий препарат. Глеб ни разу за это время не простудился — сказались экология, хорошие продукты, близость моря. Ходил в школу, как обычные дети (в России его в школу не брали, прямо сказали — сидите дома: если ребенок упадет и что-то с ним случится, и нас, и вас будут преследовать в уголовном порядке). И в это же время Катя узнала, что в России в ноябре 2017 года должны начаться клинические исследования аталурена.


Фото: Антон Климов для ТД
Глеб и Екатерина на прогулке

«Я подумала, что нам надо вернуться. У Глеба все это время разрушались мышцы: сев в кресло, он уже не мог выбраться из него самостоятельно. В нашей стране начинаются клинические исследования аталурена, а значит, у нас есть шанс. Сейчас понимаю, что нужно было все-таки оставаться в Швеции столько, сколько это возможно. Но местный адвокат уверял меня, мол, ничего у вас в итоге не получится».

Ни здесь, ни там, или Добро пожаловать

Семья вернулась в Шелехов. Что могло измениться за семь-восемь месяцев? Ничего. Глеб по-прежнему большую часть времени смотрит мультики и лепит из пластилина героев компьютерных игр. Глушенковы живут на третьем этаже, мальчик весит 31 килограмм и спускать его по лестнице маме, когда папа уходит на работу, довольно трудно. Но необходимо — Глеб любит плавать в бассейне. Еще мальчик занимается доступным ему видом спорта — играет в бочче, игру на точность, похожую на боулинг и петанк. Дистанционно (и платно) учится в московской школе — это для него единственный шанс получить аттестат (инклюзивных школ в Шелехове нет). Глеб обожает, когда в их дом приходят дети. А когда гости уходят, плачет навзрыд горькими слезами. Глебу очень не хватает общения.

Несколько зимних месяцев семья жила в ожидании приглашения на клинические испытания. В январе, наконец, дождались — а в марте пришел вызов в клинику. Глеб прошел все физические тесты, кроме одного, — он не смог сам встать с пола. Так Глеба Глушенкова, девятилетнего мальчика из Сибири, не взяли в программу, ради которой семья вернулась из Швеции. «Когда это случилось, я не знала, что делать», — говорит Катя и надолго замолкает.


Фото: Антон Климов для ТД
Екатерина и Глеб в спортивном зале

Вместе с тем Глеб участвовал в двухдневном проекте «Клиника МДД» фонда «МойМио» — это было первое полноценное обследование Глеба в России у редких специалистов по миодистрофии Дюшенна. Фонд был основан пять лет назад двумя семьями — Ольгой и Петром Свешниковыми, усыновившими мальчика Алешу с миодистрофией Дюшенна, а также Еленой Шепард, чей сын Раф также страдает от этого заболевания. Со Свешниковой Екатерина познакомилась несколько лет назад — случайно нашла ее страницу на Facebook. Помогать Екатерине и Глебу фонд начал, еще когда те жили в Норвегии — тамошнему адвокату понадобилась официальная бумага, что в России нет аталурена. «Они сразу выслали мне такое письмо с печатью и потом за нас кулачки держали, — вспоминает Екатерина. — Мои молитвы Бог слышит и через людей с добрыми сердцами нам помогает».

Спустя несколько лет фонд пригласил Глеба в специальный летний лагерь в Подмосковье, где дети с Дюшенном отдыхают и реабилитируются.

«В московском аэропорту встретила сестра Ольги Свешниковой, — с теплотой и благодарностью вспоминает Катя, — и повезла домой к их маме, которая в тот день отмечала день рождения. И все приняли нас, как родных, мы почувствовали себя частью какой-то невероятной семьи!» В лагере Катю и Глеба разместили в удобном жилье, и мальчика ждало множество развлечений, которые прежде ему были недоступны. «Жить захотелось, — вспоминает Екатерина. — Мы вернулись домой с позитивным настроем. У нас столько новых знакомых появилось! Нам даже вернули деньги за дорогу. Хотя муж сомневался, говорил: «Не может быть, чтобы кто-то что-то бесплатно для нас сделал»».

Катя рассказывает, как постепенно внутреннее сопротивление диагнозу сына, с которым она прожила несколько долгих лет, сменилось смирением. И верой в исцеление: если Глеб начнет принимать аталурен, есть маленький шанс, что белок дистрофин будет, хоть и в небольшом количестве, вырабатываться. И надеждой на помощь, которую оказывает «МойМио».

Поддержите «МойМио»

Фонд «МойМио» не только оказывает самую разнообразную помощь детям с миодистрофией Дюшенна, но и работает над созданием и продвижением стандартов медицинской помощи и сопровождения пациентов с этим заболеванием. Примером тому может послужить программа «Клиника МДД», в рамках которой ребят привозят в московские клиники на полное обследование — чтобы следить за состоянием здоровья и вовремя выявить и предупредить развитие сопутствующих заболеваний.


Фото: Антон Климов для ТД
Глеб и Екатерина в бассейне

Есть у фонда и конкретные насущные нужды. На определенном этапе жизни детям с Дюшенном нужны откашливатели и аппараты неинвазивной искусственной вентиляции легких, позволяющие обеспечивать легкие кислородом без трубок в горле. Дело в том, что когда ребята перестают ходить, у них слабеют и диафрагмальные мышцы. Из-за этого снижается возможность кашлять — чтобы выводить мокроту при простуде, нужен откашливатель, иначе ребенок может задохнуться. Чтобы эти приборы появились в индивидуальных программах реабилитации, необходимо системно работать с властями, менять законы и нормативные акты.

Ну и, конечно, психолого-реабилитационный и интеграционный лагеря фонда — они проводятся весной, летом и осенью. В психолого-реабилитационных лагерях, помимо отдыха и новых знакомств, семьи в том числе получают знания о заболевании (родителям читают лекции специалисты по МДД), с детьми и родителями работают психологи.

Пожалуйста, поддержите «МойМио» и его программы — фонд существует только на пожертвования частных лиц. Оформите ежемесячное пожертвование на любую сумму — 100, 200, 500 рублей — и оно поможет фонду существовать и работать. Или сделайте разовый взнос. И тогда мальчики с миодистрофией Дюшенна будут знать, что они нужны в этом мире еще кому-то, кроме своих родителей — и потому проживут больше предсказанных им 18 лет.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
17 апреля 2018

Окаянный ген

Илья стесняется и закрывается руками, встречая одноклассников. Ему неловко оттого, что он сидит в инвалидной коляске. Но по дому мальчик ходит самостоятельно — неровной, запинающейся походкой, характерной для ребят с миодистрофией Дюшенна. Его любимый книжный герой — Мюнхгаузен, который никогда не отчаивался и всегда мог найти выход из любой ситуации. А мечта — выздороветь и бегать, как все мальчики

Куда смотрит Бог?

«В садике Илюшка одевался последним. Мы списывали это на телосложение — он был пухленьким, хорошеньким, щекастым. Интеллектуально развивался наравне с другими, — вспоминает Алена Двинина, мама мальчика. — Я тогда в садике работала помощником воспитателя — прибегу, помогу. Потом стала замечать: мы идем, а он все время спотыкается. Думала, ребенок просто неуклюжий. Но когда Илья пошел в школу, начал падать постоянно. С портфелем идет и может рухнуть. Я  стала его провожать и встречать».

Илья с родителями и двумя братьями живет в Шелехове, небольшом городе в Иркутской области. Население — всего 50 тысяч человек; специалистов, способных сразу вычислить редкие генетические заболевания, здесь не так уж много. Ортопед в поликлинике поставил мальчику диагноз «плоско-вальгусная стопа» и прописал ортопедические стельки, специальную обувь и массажный коврик. Алена Двинина ортопеду не поверила: кто же  от плоскостопия падает каждый день? Она продолжила водить сына по врачам, пытаясь добиться точного диагноза. Другой ортопед, осмотрев Илью, сказал: «Если мои подозрения подтвердятся, вы у нас пропишетесь».

Отправил к генетику. Тот, расспросив про наследственность, дал направление на анализы. Врачи напутствовали мрачно: «Молитесь, чтобы у вас была дистрофия не Дюшенна, а Беккера». При ней мышцы разрушаются намного медленнее и мужчины живут до 30—40 лет.


Фото: Антон Климов для ТД
Даниил, Паша, Алена и Илья вышли на улицу

Молитвы не помогли. У Ильи оказалась миодистрофия Дюшенна. Это болезнь, которой болеют только мужчины, но передается она по женской линии. Сначала генная поломка никак себя не проявляет, но в 6—8 лет мальчишки начинают падать буквально на ровном месте. Постепенно болезнь поражает мышцы ног, затем скрючивает тело, начинают страдать легкие и сердце. В 12—14 лет мальчики уже не могут ходить, а руки тоже перестают слушаться. Часто они просто задыхаются от собственной мокроты, потому что не могут самостоятельно кашлять. Почти парализованные, парни умирают, редко доживая до 20 лет, — по крайней мере в России, где системной государственной поддержки орфанных (то есть редких) заболеваний не существует.

«Казалось, мир рухнул и жизнь остановилась. «Куда смотрит Бог?» — повторяла я. А страшнее всего было слышать от врача, что лечения этой болезни нет», — Алена говорит об этом усталым, тихим голосом.

Из школы пришлось уйти. «Илюша у вас так страшно сегодня упал. И тарелку разбил», — простодушно сказала учительница, встретив маму после уроков во втором классе. Никому не пришло в голову, что можно было и не заставлять мальчишку с инвалидностью убирать за собой посуду. Сейчас Илья в пятом классе, все эти годы он учится дома, лишенный общения со сверстниками, возможности общаться и заводить друзей.

Борьба за школу была проиграна

Как и борьба с медико-социальной экспертной комиссией: отказали почти  во всем — не только в коляске с электроприводом, но даже  в ортопедической обуви. Не вписали в индивидуальную программу реабилитации санаторно-курортное лечение и протезирование позвоночника. Расщедрились на сиденье и ступеньку для ванны. А также на туторы — специальные фиксаторы для ног: считается, что они способны притормозить патологические изменения. На них, правда, страшно даже смотреть, не то что надеть на детские ножки.


Фото: Антон Климов для ТД
Даниил и Илья


Фото: Антон Климов для ТД
Братья Илья и Паша

У Алены есть право оспорить решение комиссии. «Сил поднаберусь и пойду разбираться», — говорит женщина. Рост Алены — 148 сантиметров. Но у таких маленьких женщин обычно очень сильный характер.

Не заплатили ни копейки, это все «МойМио»

В то, что Бог все-таки смотрит за ними, Алена поверила, встретив Екатерину Глушенкову. Сын Кати, Глеб, проходил курс лечения в шелеховском реабилитационном центре. Только взглянув на Илью, Катя спросила: «У вас Дюшенн?» И тут же сдала все явки и пароли фонда «МойМио», поддерживающего детей с миодистрофией Дюшенна, одного из немногих в России. Катя с Глебом уже съездили в лагерь фонда, перезнакомились с ребятами и волонтерами, знали, в какие двери стучаться. Сегодня среди подопечных фонда — триста семей со всей страны (хотя, по подсчетам экспертов фонда, в России таких мальчиков должно быть не менее четырех тысяч). «МойМио» существует только за счет частных пожертвований. Фонд учит семьи правильно жить с этим заболеванием, всячески поддерживает их, трижды в год проводит лагеря — два психолого-реабилитационных и один интеграционный. Илья Двинин тоже стал подопечным фонда «МойМио».

«Год назад позвонили и пригласили приехать в клинику. Илью осмотрели пульмонолог, кардиолог, невролог. Подарили Амбу — дыхательный реанимационный мешок. Также врачи расписали дозировку стероидов, необходимых Илье. И мы уже с этими бумагами приехали к своему неврологу. Я поверила: у нас есть шанс немного улучшить жизнь Ильи. И да, нам это не стоило ни копейки — все оплатил «МойМио»».


Фото: Антон Климов для ТД
Илья

Стероиды тоже посоветовала Катя. Неврологи в России — особенно в регионах — часто выступают против такой терапии при миодистрофии Дюшенна. Сначала Алена просила невролога назначить стероиды: «У меня ребенок слабеет, падает. Мне хочется ему помочь». И слышала в ответ: «Нельзя, посмотрите, сколько побочных действий!» Но мама настояла, и сейчас Илья принимает импортные стероиды — семья покупает их за свой счет с доставкой из Германии. Одна упаковка стоит 34 евро, ее хватает на месяц. За свой счет приходится покупать и необходимые витамины. Никакой лекарственной помощи от государства больным миодистрофией Дюшенна в России не предусмотрено — потому что нет стандарта оказания медицинской помощи при этом заболевании. Появление такого стандарта — одна из главных задач фонда «МойМио».

Когда стоит выбор, купить Илье стероиды или оплатить коммуналку, семья выбирает первое. Не так давно отец Ильи, Олег, потерял работу, а трудоустроиться в маленьком моногороде не так просто. Семья из пяти человек оказалась в трудном материальном положении, главный доход на сегодня — пенсия Ильи по инвалидности и пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Алена в последние годы не работает: с Ильей, который может в любой момент упасть и не встать, всегда кто-то должен быть рядом. Были случаи, когда мальчик разбивал в кровь лицо. Старший брат, четырнадцатилетний Даниил, уже не кричит в таких случаях: «Мама, Илья упал!», а подбегает и поднимает его. Младший, Павел, еще не понимает, что Илья болен. Двинины обследовали генетику и других сыновей, им окаянный ген не передался.

Пожарить хлебушек на костре

Жизнь с ребенком-инвалидом в провинциальном городе — борьба с государством и обществом за каждый день. «За каждый счастливый день, — поправляет Алена. — Я не хочу, чтобы Илья думал, что из-за своей болезни может чего-то лишиться».

Однажды Алена не сумела усадить сына в маршрутку. Он был в зимнем комбинезоне, не мог поднять ногу, а Алена не могла поднять его. И только  когда сидящая у двери пожилая женщина прикрикнула: «Мужчины в маршрутке есть?», мальчика помогли усадить. Алена не выдержала и разревелась. А после этого стала следовать советам психолога: просить о помощи сама. И попросила — у алюминиевого завода «ИркАЗ — Суал». Там выделили деньги на покупку двух ортопедических кресел — для Ильи и Глеба. А местное телевидение подарило ребятам небольшой домашний тренажер — теперь мальчишки тренируются на нем по очереди.


Фото: Антон Климов для ТД
Галина Николаевна проводит для Ильи персональные уроки русского и литературы в учительской школы


Фото: Антон Климов для ТД
7 сентября, в День осведомленности о миодистрофии Дюшенна, одноклассники Ильи подарили ему плакат с личными пожеланиями от каждого

Раз в неделю Илья ездит в бассейн. Мальчик занимается квиллингом, обожает «Лего» и мечтает изобретать роботов. Много рисует, но в основном простым карандашом, цвет использует редко. Написал книгу про монстра Драко. «Драко — это имя, — поясняет Илья. — Драко любил лес, а его злейший враг Стрела лес разрушил». Но Драко все же одержал победу над Стрелой. В планах Ильи — вторая часть книги. Может быть, он напишет ее летом, в деревне. Каждый год Алена с мальчишками уезжает в небольшую деревню за 200 километров от города. Илья показывает на фотографиях: «Вот мы жарим хлебушек на костре». Три месяца на свежем воздухе — это курорт. Особенно по сравнению с девятью месяцами дома, шесть из которых — зима.

Илья знает свой диагноз, но не желает знать детали. «Когда он видит, что я читаю в интернете про очередного мальчика «из наших», то просит: выключи это. Иногда плачет и задает вопросы: «Мама, почему я падаю? Почему у Паши все хорошо, а у меня нет?»

«Так получилось, Илюша. Ты таким родился»

А что я могу еще ему сказать?»

Алена верит, что лекарство от миодистрофии Дюшенна рано или поздно изобретут. Илья тоже в этом уверен: «Я думаю, что летом лекарство для меня появится». Хотя пока обнадежить мальчика нечем: за последний год он заметно ослаб, иногда не может сам встать с кровати. Но, съездив с сыном в Хабаровск на соревнования по бочче (паралимпийский вид спорта), Алена немного приободрилась: «Я посмотрела, какие дети бывают — вообще без ножек. А у Ильи ножки есть, хоть и слабые».


Фото: Антон Климов для ТД
Алена и Илья на пути в школу

Возможно, среди ваших детей есть будущие биоинженеры, которые смогут починить ген, вызывающий болезнь. Но мы можем помочь прямо сейчас — подписаться на ежемесячное пожертвование на любую сумму — 100, 200, 500 рублей — на работу фонда «МойМио». Или сделать разовый взнос. Тогда у Ильи Двинина появится надежда на то, что он получит своевременное лечение, сможет съездить в детский летний лагерь, а в стране появится стандарт медицинской помощи для таких ребят, как он. И что пусть не этим летом, но однажды лекарство от миодистрофии Дюшенна все-таки появится.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире