alena_kork

Алёна Корк

20 июня 2018

F

Тридцать пять лет из своих сорока девяти художник и резчик по дереву из Иркутска Дмитрий Сабельников живет с диагнозом «шизофрения». Было все: травля в интернате, аминазин в 14 лет, конфликты с родственниками во взрослой жизни. А теперь есть «Надежда» — место, где он сам нашел второй дом и помогает другим: учит молодых людей с ментальной инвалидностью вырезать из дерева и работать на станках

Слишком уж независимый

«Что о нем рассказывать? Советское детство, — Дмитрий Викторович с неохотой вспоминает детские годы. — Когда мне было пять, родители развелись. Отец любил выпить, из-за этого в доме всегда были скандалы».


Фото: Антон Климов для ТД
Дмитрий Викторович

Самое яркое воспоминание детских лет — не елки в ТЮЗе, пикники на речке или поездки на Байкал, а строительный котлован. «Мама везла меня в садик на санках. И на неосвещенной дороге я упал в этот котлован. Мать вслед за мной прыгнула. Помощь пришла не сразу».

Как так получилось, что мальчик стал учиться не в обычной школе, а в интернате, Сабельников не говорит. Об этом времени, о конфликте с одноклассниками и учителями он вообще рассказывает скупо: «Скажем так: не сложились отношения с коллективом. Почему, почему… Хотелось бы мне знать, почему. Сочли, что я слишком уж свободомыслящий, независимый».

«Дмитрий Викторович — как та кошка, что гуляет сама по себе», — деликатно замечает Татьяна Федорова, основатель иркутской общественной организации «Надежда». «Темную» мальчику не устраивали, но травили все. «Общество было не подготовлено, что ты немножечко другой?» — осторожно вклинивается в рассказ Сабельникова о его детстве Татьяна Анатольевна. У нее тихий ласковый голос и большой опыт общения с «немножечко другими людьми». Дмитрий Викторович ей доверяет, Татьяна Анатольевна — один из немногих близких ему людей. Ведь именно она поддерживала его в критические моменты. Например, когда Сабельникова пытались еще раз — уже во взрослой жизни — «закрыть» в психиатрической больнице.


Фото: Антон Климов для ТД
Воспитанники и преподаватели «Надежды» занимаются благоустройством двора


Фото: Антон Климов для ТД
Дмитрий Викторович работает во дворе

Психическое заболевание у Дмитрия Сабельникова впервые проявилось в 14 лет, на почве конфликта с коллективом. Два года он провел за решетками детской психиатрической больницы.

— Простынями никого не привязывали. Бинтами — бывало. Но в основном нас гасили препаратами — аминазином, иногда сульфазином.

— От них, пишут, голова очень болит?

— От сульфазина хорошо болит зад прежде всего. Никакой головной боли я не чувствовал. А от аминазина очень хотелось спать — в любом состоянии и любом положении.

Затем были вечерняя школа и техникум. Рисовать любил с детства, поэтому поступил на отделение декоративно-прикладного искусства. Занимался не только живописью, но и рубкой по дереву. В колледже был в десятке лучших. Психотренинги, которыми Сабельников стал заниматься, успокаивали нервы. Вспышки агрессии, вспыльчивость, истеричная горячность, смешение реальностей — действительной и выдуманной — характерны для больных шизофренией. Дмитрию Викторовичу удается удерживать себя в рамках социальных норм. Если никто не провоцирует на конфликт.


Фото: Антон Климов для ТД
У Дмитрия Сабельникова непростые отношения с родственниками, и он мечтает жить один

Но конфликтная тема в его жизни есть — квартирный вопрос. Вместе с матерью, сестрой и племянником Дмитрий Викторович живет в небольшой двухкомнатной квартире на окраине города. Жилье приватизировано на троих, разменять его на две «однушки» нереально. «Дома мне иногда предлагают: «Ты убейся»». Поэтому больше всего я хочу жить один», — делится он своей несбыточной мечтой. И заметно нервничает от неприятных домашних воспоминаний: без остановки трет руки, на языке психиатров это называется «компульсия». К сожалению, заработать на свое жилье Дмитрию Сабельникову нереально. Его пенсия по инвалидности составляет 13 тысяч рублей.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

«Когда я поняла, что мое государство мне не может и не хочет помочь, я понадеялась на другую страну. Но и там мы оказались никому не нужны», — говорит Екатерина Глушенкова, мама мальчика с миодистрофией Дюшенна. После отказа в клинической помощи вместе с мужем и сыном они проехали Норвегию, Швецию, чтобы в итоге найти помощь в Москве

«Вся эта генетика — лотерея»

«Достань мне шарик», — просит Глеб, протягивая руки к потолку в своей квартире в небольшом городе Шелехове Иркутской области. Он с трудом забрался на диван, а подпрыгнуть за воздушным шаром, как это легко делает большинство детей, уже не может. У Глеба врожденное генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. При генной мутации белок дистрофин в клетках мышц не синтезируется, и мышечная ткань постепенно гибнет. Мышцы мальчиков с МДД — хилые от рождения, с каждым годом мышечная слабость прогрессирует и однажды добирается до сердца.

«Глеб родился очень спокойным. Я думала: «Дал же Бог такого ребенка». Старшая дочка-то малышкой была беспокойной, — говорит Катя Глушенкова, вспоминая первые месяцы жизни своих детей. — В три месяца Глебу сделали прививки — и он весь посерел, стал задыхаться. В больнице поставили диагноз «апноэ» и выписали. Летом мы поехали к родственникам в Бурятию, и у Глеба снова случился приступ — не мог вздохнуть. На скорой нас увезли в поселковую больницу, Глебу поставили капельницу и взяли кровь на анализы. Печеночные ферменты оказались выше нормы».

Вернувшись в Шелехов, Катя занялась обследованием сына. На УЗИ печень выглядела здоровой. Но по сравнению со сверстниками Глеб был слабым и вялым. Перед тем, как встать, опирался на коленки. Уже позднее Катя узнала, что этот симптом называется «приемом Говерса», и он характерен для детей с Дюшенном. А когда разрушаются мышцы, то и печеночные ферменты начинают зашкаливать.


Фото: Антон Климов для ТД
Глеб

Но тогда ей никто об этом не сказал.

Диагноз довел до Москвы

В регионах диагностика редких генетических заболеваний часто бывает затруднена, и чем дальше от Москвы, тем положение хуже. Семья Глушенковых больше двух лет пыталась понять, что происходит с их ребенком. В три года Глеба отправили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Все анализы показывали отрицательные результаты. Но предполагаемый диагноз все же прозвучал — «подозрение на миопатию». Глеба направили на консультацию к неврологу. Увидев мальчика, тот сказал: «У вас мышечная дистрофия Дюшенна». На растерянный вопрос мамы, что это такое, врач сухо ответил: «Почитайте в интернете. 18 лет — и все».

Прочитав о болезни, Катя не могла поверить, что это случилось с ее сыном. А когда узнала, что носителем гена является женщина, добавилось еще чувство вины — она боялась прилететь домой и встретиться с мужем взглядом. Думала, что тот не сможет это пережить и будет обвинять ее. Но ничего подобного не случилось.

«Вся эта генетика — лотерея», — считает Катя. Глебу выпала так называемая нонсенс-мутация, но точно установить факт ее наличия смогли лишь за рубежом — мама отправила кровь сына в США, где за 1175 долларов сделали генетический анализ. Он и показал всю особенность течения миодистрофии Дюшенна у Глеба. Ген, отвечающий за выработку белка дистрофина, состоит из 79 кусочков — экзонов, вытянутых в ряд. Если в этом ряду отсутствуют два или более экзонов, то синтез белка начинается, доходит до, скажем, 50-го экзона и останавливается. У Глеба 55-й экзон не читается. Болезнь проявляет себя так же, как и у остальных мальчишек с МДД — он спотыкается, падает, не может спускаться и подниматься по лестнице. Четыре года назад Катя узнала, что конкретно для этой мутации есть лекарство — аталурен. Оно может прибавить мальчикам с МДД от семи до 12 лет жизни. Вместо условных восемнадцати Глеб может прожить до 25-30 лет. Стероидные препараты, на которых «сидят» почти все дети с Дюшенном, продлевают жизнь не так значительно.

Государство бессильно

«Куда я только не писала, чтобы этот аталурен получить. И в американские компании, производящие это лекарство, и в Минздрав, — перечисляет Катя хронику своей борьбы. — Я умоляла взять Глеба на клинические исследования аталурена, потому что это единственный наш шанс на жизнь. Мне ответили стандартно: все решает консилиум врачей, пока препарат не зарегистрирован на территории РФ, ищите спонсора».


Фото: Антон Климов для ТД
Глеб

Стоимость месячного курса аталурена — три миллиона рублей. Квартира, в которой живет семья Глушенковых, стоит меньше. Пока в России был только один случай, когда ребенок с Дюшенном получал аталурен. Семья Степы Параваева сначала через суд добилась разрешения на ввоз препарата, затем порталу «Милосердие» удалось собрать девять миллионов рублей, чтобы купить лекарство Степе на три месяца.

А Глебу просто отказали во врачебном консилиуме. Наверное, потому что он назначил бы аталурен по жизненным показаниям, и Екатерина Глушенкова обратилась бы в суд — с теми же требованиями, что и Параваевы. Компания-дистрибьютор лекарства была готова предоставить адвоката, который защищал бы интересы Глеба в суде. Но ничего этого не случилось. Это был конец 2016 года. Глеб родился зимой 2009, и все это время семья пыталась сначала добиться диагноза, затем найти хоть какой-то выход. В Европе же сегодня 300 пациентов с миодистрофией Дюшенна получают аталурен, есть хорошие результаты лечения.

«Я поняла, что у меня с моим государством ничего не получится, — грустно усмехается Катя. — И мы решили уехать за границу, попытаться получить гражданство. Это был единственный шанс добиться лекарства и тем самым спасти Глеба».

Глушенковы выбрали Норвегию. Оформив визы, в марте прошлого года семья впервые в жизни полетела за границу.

«Глебу сказали все, как есть: мы уехали из дома, чтобы получить для тебя лекарство. Нас сразу обеспечили гормональными препаратами, которые мы до этого покупали сами (в России, чтобы получить что-то бесплатно, надо было сильно постараться). Норвегия — маленькая страна, здесь живут всего два ребенка, получающих аталурен. У Глеба снова взяли анализ ДНК. Но в середине июля нам стало известно: до 1 августа мы должны покинуть страну. Добиться аталурена не удалось».

Тогда Глушенковы решились на еще один отчаянный шаг — переехать в Швецию. Семья поселилась в маленькой комнате отеля в Гетеборге. Как оказалось, в Швеции аталурен больше не назначают, они ориентированы на экзон-пропускающий препарат. Глеб ни разу за это время не простудился — сказались экология, хорошие продукты, близость моря. Ходил в школу, как обычные дети (в России его в школу не брали, прямо сказали — сидите дома: если ребенок упадет и что-то с ним случится, и нас, и вас будут преследовать в уголовном порядке). И в это же время Катя узнала, что в России в ноябре 2017 года должны начаться клинические исследования аталурена.


Фото: Антон Климов для ТД
Глеб и Екатерина на прогулке

«Я подумала, что нам надо вернуться. У Глеба все это время разрушались мышцы: сев в кресло, он уже не мог выбраться из него самостоятельно. В нашей стране начинаются клинические исследования аталурена, а значит, у нас есть шанс. Сейчас понимаю, что нужно было все-таки оставаться в Швеции столько, сколько это возможно. Но местный адвокат уверял меня, мол, ничего у вас в итоге не получится».

Ни здесь, ни там, или Добро пожаловать

Семья вернулась в Шелехов. Что могло измениться за семь-восемь месяцев? Ничего. Глеб по-прежнему большую часть времени смотрит мультики и лепит из пластилина героев компьютерных игр. Глушенковы живут на третьем этаже, мальчик весит 31 килограмм и спускать его по лестнице маме, когда папа уходит на работу, довольно трудно. Но необходимо — Глеб любит плавать в бассейне. Еще мальчик занимается доступным ему видом спорта — играет в бочче, игру на точность, похожую на боулинг и петанк. Дистанционно (и платно) учится в московской школе — это для него единственный шанс получить аттестат (инклюзивных школ в Шелехове нет). Глеб обожает, когда в их дом приходят дети. А когда гости уходят, плачет навзрыд горькими слезами. Глебу очень не хватает общения.

Несколько зимних месяцев семья жила в ожидании приглашения на клинические испытания. В январе, наконец, дождались — а в марте пришел вызов в клинику. Глеб прошел все физические тесты, кроме одного, — он не смог сам встать с пола. Так Глеба Глушенкова, девятилетнего мальчика из Сибири, не взяли в программу, ради которой семья вернулась из Швеции. «Когда это случилось, я не знала, что делать», — говорит Катя и надолго замолкает.


Фото: Антон Климов для ТД
Екатерина и Глеб в спортивном зале

Вместе с тем Глеб участвовал в двухдневном проекте «Клиника МДД» фонда «МойМио» — это было первое полноценное обследование Глеба в России у редких специалистов по миодистрофии Дюшенна. Фонд был основан пять лет назад двумя семьями — Ольгой и Петром Свешниковыми, усыновившими мальчика Алешу с миодистрофией Дюшенна, а также Еленой Шепард, чей сын Раф также страдает от этого заболевания. Со Свешниковой Екатерина познакомилась несколько лет назад — случайно нашла ее страницу на Facebook. Помогать Екатерине и Глебу фонд начал, еще когда те жили в Норвегии — тамошнему адвокату понадобилась официальная бумага, что в России нет аталурена. «Они сразу выслали мне такое письмо с печатью и потом за нас кулачки держали, — вспоминает Екатерина. — Мои молитвы Бог слышит и через людей с добрыми сердцами нам помогает».

Спустя несколько лет фонд пригласил Глеба в специальный летний лагерь в Подмосковье, где дети с Дюшенном отдыхают и реабилитируются.

«В московском аэропорту встретила сестра Ольги Свешниковой, — с теплотой и благодарностью вспоминает Катя, — и повезла домой к их маме, которая в тот день отмечала день рождения. И все приняли нас, как родных, мы почувствовали себя частью какой-то невероятной семьи!» В лагере Катю и Глеба разместили в удобном жилье, и мальчика ждало множество развлечений, которые прежде ему были недоступны. «Жить захотелось, — вспоминает Екатерина. — Мы вернулись домой с позитивным настроем. У нас столько новых знакомых появилось! Нам даже вернули деньги за дорогу. Хотя муж сомневался, говорил: «Не может быть, чтобы кто-то что-то бесплатно для нас сделал»».

Катя рассказывает, как постепенно внутреннее сопротивление диагнозу сына, с которым она прожила несколько долгих лет, сменилось смирением. И верой в исцеление: если Глеб начнет принимать аталурен, есть маленький шанс, что белок дистрофин будет, хоть и в небольшом количестве, вырабатываться. И надеждой на помощь, которую оказывает «МойМио».

Поддержите «МойМио»

Фонд «МойМио» не только оказывает самую разнообразную помощь детям с миодистрофией Дюшенна, но и работает над созданием и продвижением стандартов медицинской помощи и сопровождения пациентов с этим заболеванием. Примером тому может послужить программа «Клиника МДД», в рамках которой ребят привозят в московские клиники на полное обследование — чтобы следить за состоянием здоровья и вовремя выявить и предупредить развитие сопутствующих заболеваний.


Фото: Антон Климов для ТД
Глеб и Екатерина в бассейне

Есть у фонда и конкретные насущные нужды. На определенном этапе жизни детям с Дюшенном нужны откашливатели и аппараты неинвазивной искусственной вентиляции легких, позволяющие обеспечивать легкие кислородом без трубок в горле. Дело в том, что когда ребята перестают ходить, у них слабеют и диафрагмальные мышцы. Из-за этого снижается возможность кашлять — чтобы выводить мокроту при простуде, нужен откашливатель, иначе ребенок может задохнуться. Чтобы эти приборы появились в индивидуальных программах реабилитации, необходимо системно работать с властями, менять законы и нормативные акты.

Ну и, конечно, психолого-реабилитационный и интеграционный лагеря фонда — они проводятся весной, летом и осенью. В психолого-реабилитационных лагерях, помимо отдыха и новых знакомств, семьи в том числе получают знания о заболевании (родителям читают лекции специалисты по МДД), с детьми и родителями работают психологи.

Пожалуйста, поддержите «МойМио» и его программы — фонд существует только на пожертвования частных лиц. Оформите ежемесячное пожертвование на любую сумму — 100, 200, 500 рублей — и оно поможет фонду существовать и работать. Или сделайте разовый взнос. И тогда мальчики с миодистрофией Дюшенна будут знать, что они нужны в этом мире еще кому-то, кроме своих родителей — и потому проживут больше предсказанных им 18 лет.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
17 апреля 2018

Окаянный ген

Илья стесняется и закрывается руками, встречая одноклассников. Ему неловко оттого, что он сидит в инвалидной коляске. Но по дому мальчик ходит самостоятельно — неровной, запинающейся походкой, характерной для ребят с миодистрофией Дюшенна. Его любимый книжный герой — Мюнхгаузен, который никогда не отчаивался и всегда мог найти выход из любой ситуации. А мечта — выздороветь и бегать, как все мальчики

Куда смотрит Бог?

«В садике Илюшка одевался последним. Мы списывали это на телосложение — он был пухленьким, хорошеньким, щекастым. Интеллектуально развивался наравне с другими, — вспоминает Алена Двинина, мама мальчика. — Я тогда в садике работала помощником воспитателя — прибегу, помогу. Потом стала замечать: мы идем, а он все время спотыкается. Думала, ребенок просто неуклюжий. Но когда Илья пошел в школу, начал падать постоянно. С портфелем идет и может рухнуть. Я  стала его провожать и встречать».

Илья с родителями и двумя братьями живет в Шелехове, небольшом городе в Иркутской области. Население — всего 50 тысяч человек; специалистов, способных сразу вычислить редкие генетические заболевания, здесь не так уж много. Ортопед в поликлинике поставил мальчику диагноз «плоско-вальгусная стопа» и прописал ортопедические стельки, специальную обувь и массажный коврик. Алена Двинина ортопеду не поверила: кто же  от плоскостопия падает каждый день? Она продолжила водить сына по врачам, пытаясь добиться точного диагноза. Другой ортопед, осмотрев Илью, сказал: «Если мои подозрения подтвердятся, вы у нас пропишетесь».

Отправил к генетику. Тот, расспросив про наследственность, дал направление на анализы. Врачи напутствовали мрачно: «Молитесь, чтобы у вас была дистрофия не Дюшенна, а Беккера». При ней мышцы разрушаются намного медленнее и мужчины живут до 30—40 лет.


Фото: Антон Климов для ТД
Даниил, Паша, Алена и Илья вышли на улицу

Молитвы не помогли. У Ильи оказалась миодистрофия Дюшенна. Это болезнь, которой болеют только мужчины, но передается она по женской линии. Сначала генная поломка никак себя не проявляет, но в 6—8 лет мальчишки начинают падать буквально на ровном месте. Постепенно болезнь поражает мышцы ног, затем скрючивает тело, начинают страдать легкие и сердце. В 12—14 лет мальчики уже не могут ходить, а руки тоже перестают слушаться. Часто они просто задыхаются от собственной мокроты, потому что не могут самостоятельно кашлять. Почти парализованные, парни умирают, редко доживая до 20 лет, — по крайней мере в России, где системной государственной поддержки орфанных (то есть редких) заболеваний не существует.

«Казалось, мир рухнул и жизнь остановилась. «Куда смотрит Бог?» — повторяла я. А страшнее всего было слышать от врача, что лечения этой болезни нет», — Алена говорит об этом усталым, тихим голосом.

Из школы пришлось уйти. «Илюша у вас так страшно сегодня упал. И тарелку разбил», — простодушно сказала учительница, встретив маму после уроков во втором классе. Никому не пришло в голову, что можно было и не заставлять мальчишку с инвалидностью убирать за собой посуду. Сейчас Илья в пятом классе, все эти годы он учится дома, лишенный общения со сверстниками, возможности общаться и заводить друзей.

Борьба за школу была проиграна

Как и борьба с медико-социальной экспертной комиссией: отказали почти  во всем — не только в коляске с электроприводом, но даже  в ортопедической обуви. Не вписали в индивидуальную программу реабилитации санаторно-курортное лечение и протезирование позвоночника. Расщедрились на сиденье и ступеньку для ванны. А также на туторы — специальные фиксаторы для ног: считается, что они способны притормозить патологические изменения. На них, правда, страшно даже смотреть, не то что надеть на детские ножки.


Фото: Антон Климов для ТД
Даниил и Илья


Фото: Антон Климов для ТД
Братья Илья и Паша

У Алены есть право оспорить решение комиссии. «Сил поднаберусь и пойду разбираться», — говорит женщина. Рост Алены — 148 сантиметров. Но у таких маленьких женщин обычно очень сильный характер.

Не заплатили ни копейки, это все «МойМио»

В то, что Бог все-таки смотрит за ними, Алена поверила, встретив Екатерину Глушенкову. Сын Кати, Глеб, проходил курс лечения в шелеховском реабилитационном центре. Только взглянув на Илью, Катя спросила: «У вас Дюшенн?» И тут же сдала все явки и пароли фонда «МойМио», поддерживающего детей с миодистрофией Дюшенна, одного из немногих в России. Катя с Глебом уже съездили в лагерь фонда, перезнакомились с ребятами и волонтерами, знали, в какие двери стучаться. Сегодня среди подопечных фонда — триста семей со всей страны (хотя, по подсчетам экспертов фонда, в России таких мальчиков должно быть не менее четырех тысяч). «МойМио» существует только за счет частных пожертвований. Фонд учит семьи правильно жить с этим заболеванием, всячески поддерживает их, трижды в год проводит лагеря — два психолого-реабилитационных и один интеграционный. Илья Двинин тоже стал подопечным фонда «МойМио».

«Год назад позвонили и пригласили приехать в клинику. Илью осмотрели пульмонолог, кардиолог, невролог. Подарили Амбу — дыхательный реанимационный мешок. Также врачи расписали дозировку стероидов, необходимых Илье. И мы уже с этими бумагами приехали к своему неврологу. Я поверила: у нас есть шанс немного улучшить жизнь Ильи. И да, нам это не стоило ни копейки — все оплатил «МойМио»».


Фото: Антон Климов для ТД
Илья

Стероиды тоже посоветовала Катя. Неврологи в России — особенно в регионах — часто выступают против такой терапии при миодистрофии Дюшенна. Сначала Алена просила невролога назначить стероиды: «У меня ребенок слабеет, падает. Мне хочется ему помочь». И слышала в ответ: «Нельзя, посмотрите, сколько побочных действий!» Но мама настояла, и сейчас Илья принимает импортные стероиды — семья покупает их за свой счет с доставкой из Германии. Одна упаковка стоит 34 евро, ее хватает на месяц. За свой счет приходится покупать и необходимые витамины. Никакой лекарственной помощи от государства больным миодистрофией Дюшенна в России не предусмотрено — потому что нет стандарта оказания медицинской помощи при этом заболевании. Появление такого стандарта — одна из главных задач фонда «МойМио».

Когда стоит выбор, купить Илье стероиды или оплатить коммуналку, семья выбирает первое. Не так давно отец Ильи, Олег, потерял работу, а трудоустроиться в маленьком моногороде не так просто. Семья из пяти человек оказалась в трудном материальном положении, главный доход на сегодня — пенсия Ильи по инвалидности и пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Алена в последние годы не работает: с Ильей, который может в любой момент упасть и не встать, всегда кто-то должен быть рядом. Были случаи, когда мальчик разбивал в кровь лицо. Старший брат, четырнадцатилетний Даниил, уже не кричит в таких случаях: «Мама, Илья упал!», а подбегает и поднимает его. Младший, Павел, еще не понимает, что Илья болен. Двинины обследовали генетику и других сыновей, им окаянный ген не передался.

Пожарить хлебушек на костре

Жизнь с ребенком-инвалидом в провинциальном городе — борьба с государством и обществом за каждый день. «За каждый счастливый день, — поправляет Алена. — Я не хочу, чтобы Илья думал, что из-за своей болезни может чего-то лишиться».

Однажды Алена не сумела усадить сына в маршрутку. Он был в зимнем комбинезоне, не мог поднять ногу, а Алена не могла поднять его. И только  когда сидящая у двери пожилая женщина прикрикнула: «Мужчины в маршрутке есть?», мальчика помогли усадить. Алена не выдержала и разревелась. А после этого стала следовать советам психолога: просить о помощи сама. И попросила — у алюминиевого завода «ИркАЗ — Суал». Там выделили деньги на покупку двух ортопедических кресел — для Ильи и Глеба. А местное телевидение подарило ребятам небольшой домашний тренажер — теперь мальчишки тренируются на нем по очереди.


Фото: Антон Климов для ТД
Галина Николаевна проводит для Ильи персональные уроки русского и литературы в учительской школы


Фото: Антон Климов для ТД
7 сентября, в День осведомленности о миодистрофии Дюшенна, одноклассники Ильи подарили ему плакат с личными пожеланиями от каждого

Раз в неделю Илья ездит в бассейн. Мальчик занимается квиллингом, обожает «Лего» и мечтает изобретать роботов. Много рисует, но в основном простым карандашом, цвет использует редко. Написал книгу про монстра Драко. «Драко — это имя, — поясняет Илья. — Драко любил лес, а его злейший враг Стрела лес разрушил». Но Драко все же одержал победу над Стрелой. В планах Ильи — вторая часть книги. Может быть, он напишет ее летом, в деревне. Каждый год Алена с мальчишками уезжает в небольшую деревню за 200 километров от города. Илья показывает на фотографиях: «Вот мы жарим хлебушек на костре». Три месяца на свежем воздухе — это курорт. Особенно по сравнению с девятью месяцами дома, шесть из которых — зима.

Илья знает свой диагноз, но не желает знать детали. «Когда он видит, что я читаю в интернете про очередного мальчика «из наших», то просит: выключи это. Иногда плачет и задает вопросы: «Мама, почему я падаю? Почему у Паши все хорошо, а у меня нет?»

«Так получилось, Илюша. Ты таким родился»

А что я могу еще ему сказать?»

Алена верит, что лекарство от миодистрофии Дюшенна рано или поздно изобретут. Илья тоже в этом уверен: «Я думаю, что летом лекарство для меня появится». Хотя пока обнадежить мальчика нечем: за последний год он заметно ослаб, иногда не может сам встать с кровати. Но, съездив с сыном в Хабаровск на соревнования по бочче (паралимпийский вид спорта), Алена немного приободрилась: «Я посмотрела, какие дети бывают — вообще без ножек. А у Ильи ножки есть, хоть и слабые».


Фото: Антон Климов для ТД
Алена и Илья на пути в школу

Возможно, среди ваших детей есть будущие биоинженеры, которые смогут починить ген, вызывающий болезнь. Но мы можем помочь прямо сейчас — подписаться на ежемесячное пожертвование на любую сумму — 100, 200, 500 рублей — на работу фонда «МойМио». Или сделать разовый взнос. Тогда у Ильи Двинина появится надежда на то, что он получит своевременное лечение, сможет съездить в детский летний лагерь, а в стране появится стандарт медицинской помощи для таких ребят, как он. И что пусть не этим летом, но однажды лекарство от миодистрофии Дюшенна все-таки появится.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире