zhitinskaya

Александра Житинская

18 июля 2017

F

Однажды Ире позвонил ее молодой человек и сказал: «Ты это, проверься, я тебе не сказал, но у меня ВИЧ. Я мог тебя заразить, но мог и не заразить». Да, некоторые не заражаются, но Ире хватило одного раза. И вся ее жизнь с этого дня изменилась

Полгода назад Ирина родила девочку. Запланированную и желанную. А два года назад Ирина заразилась ВИЧ. Случайно. Она встречалась с молодым человеком, не сложилось, разошлись. А через несколько лет вдруг случайно встретились, и былое чувство накатило. Переспали, как и полагается по сценарию. А потом он позвонил и сказал: «Ты это, проверься, я тебе не сказал, но у меня ВИЧ. Я мог тебя заразить, но мог и не заразить, ты не волнуйся». Да, некоторые не заражаются, но Ирине хватило одного раза.

«Когда он мне это сказал, в голове вместе с пронизывающим холодом пронеслась строчка из песни Земфиры: «У тебя СПИД, и, значит, мы умрем»», — грустно улыбается Ира.

Только потом, когда девушка пошла в СПИД-центр, встала на учет и поговорила с врачом, она поняла, что жить можно и даже детей можно. «Обычно это и запоминают все из первого, долгого спасительно-просветительского разговора про ВИЧ», — поясняет Лена, с которой Ира познакомилась, когда рожала ребенка. Лена тоже ВИЧ-положительная: высоченная, кровь с молоком, жизнерадостная мама двоих здоровых детей, работает консультантом-правозащитником в проекте «Равный защищает равного» некоммерческого партнерства «Е.В.А.».

«Люди ведь братья, только когда их объединяет смерть, от которой нужно защищаться»

«Я на своей шкуре испытала это чудовищное отношение, — рассказывает Лена. — Мой врач-гинеколог на весь коридор кричала в панике: «У тебя же СПИД!» — и назначала антибиотики в первом триместре беременности. Беда в том, что к нам начинают относиться не как к равным — из страха или из дремучего незнания. Думают, что мы, «положительные», все наркоманы и проститутки. А статистика говорит, что с каждым годом «приличных» людей с ВИЧ все больше, а значит, риск заражения повышается, и никто от этого диагноза не застрахован. Собственно, в первую беременность началась моя тяжелая работа по защите личных человеческих и гражданских прав, а потом я уже стала помогать другим. Помогать заинтересованно, чтобы получалось не только юридически, но и включаясь как в себя. Как равный в равного. Люди ведь братья, только когда их объединяет смерть, от которой нужно защищаться».

Любовь и ужас

Ире повезло — несмотря на диагноз, она встретила свою любовь, и это была действительно та самая, настоящая любовь, которой море по колено. Ира переборола страх и рассказала ему все. Он не ушел. Женился. Ира принимала и принимает терапию, поэтому ее муж до сих пор ВИЧ-отрицательный. Это называется дискордантная пара. Так вот, эта дискордантная пара спланировала и зачала желанного ребенка. Беременность протекала нормально, велась этично с точки зрения врачей (не то что у Лены). Но когда пришел момент родов, начался ужас длиной в полторы недели.

Ирин муж уехал в командировку в Канаду с намерением вернуться за несколько дней до даты родов. А у Иры внезапно отошла пробка. Ира хотела рожать в клинике Отта, но ее отговорили. Мол, есть специфика, лучше ехать в специализированную. А таких в Петербурге две.


Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД

«Муж сказал: «Звони в скорую», скорая приехала, сказала: «Можешь родить в любой момент» — и повезла рожать. «Когда я, наконец, спустя несколько часов ожидания в приемном покое с грибком на стенах, оказалась в палате, то увидела роженицу, всю в язвах. Попросила отдельную палату, сказала, что заплачу. А мне с ухмылкой бросили: «А чем ты от нее отличаешься?» — и отказали в просьбе. Хотя палата у них была, как потом выяснилось», — вспоминает Ира.

Когда пришел момент родов, начался ужас длиной в полторы недели

Ее оставили в этой палате, где она провела несколько дней в ожидании родов, которые все не наступали. Выходить из боксов запрещено, хотя пациенток это не останавливает, — Ира сама видела, как та девушка, в язвах и с потерянным взглядом, родила и просто ушла. Но и в боксы сутками никто не приходит. А когда отходит пробка, а схваток нет, у ребенка постепенно наступает плацентарная недостаточность. Девушка пыталась поговорить с врачом о том, как будут проходить роды, сказала, что у нее есть показание к кесареву, обвитие пуповины, и попросила назначить операцию, не дожидаясь схваток. Во всем этом было отказано без объяснения причин.

«Хлебни настоящей жизни»

Время шло. На пятые сутки Ира не выдержала: ребенок начал буйно пинаться внутри, и стало понятно, что бездействовать больше нельзя. Она позвонила знакомому из группы, на которую ходила с другими ВИЧ-положительными, — вроде бы человек не самый близкий, но хотя бы знающий о диагнозе. Попросила хоть как-то помочь. И он дал Ире телефон равного консультанта Лены. «Здравствуйте, мне очень страшно», — так начался их первый разговор.

Уже к вечеру Лена нашла проверенного врача в роддоме, где принимают роды у ВИЧ-положительных женщин. Сказала, что Ирина вправе забрать карточку и поехать в другую больницу. Карточку долго не давали, на вопросы не отвечали, Ира начала требовать, Лена — поддерживать ее по телефону. Когда карточку, наконец, отдали, поняв, что девушка «подкована», и роженица собрала сумки, у нее отошли воды. Пришлось остаться.

«Я рожала около пятнадцати часов. Сразу попросила сделать эпидуральную анестезию, зная, что плохо переношу боль. Но ее мне так и не сделали, сказав, что «ты всю жизнь кайфовала под наркотиками, так теперь хлебни настоящей жизни». Я даже на коленях перед ними стояла. А потом на меня просто «забили»».

Время от времени к Ире подходила прокуренная акушерка, говорила: «Все нормально» — и снова уходила курить. Так как было обвитие, ребенок запутался в пуповине и никак не выходил. Стали тянуть вакуумом, хотя роженица умоляла этого не делать. Когда ребенок все же появился на свет, он не дышал. «Не смей смотреть! Отвернись!» — орали врачи, но Ира не смотреть не могла. Ребенка сунули под холодную проточную воду, а потом просто унесли. Ира спрашивала: «Живой? Живой?», но ей никто не отвечал. Потом пришли зашивать, тоже молча. А спустя час в родильный зал заглянула медсестра и сказала: «Чего ты тут сидишь? Можешь идти в палату». И зашитая без наркоза женщина, ничего не знающая о том, что с ее ребенком, поплелась одна до больничной койки.

Мама узнала

Тогда Лена была единственным человеком, который разговаривал и переписывался с ней. Очень хотелось позвонить маме, но было страшно. Лена помогла перебороть страх, понимая, то в этот момент мама нужна, как никто другой. Так мама узнала, что у дочери ВИЧ. Конечно, плакала, говорила: «Что ж ты не сказала, мы бы все организовали по-человечески…»

«А я ей сквозь слезы: «А как об этом сказать, мама?» Ведь вместе с ВИЧ в жизнь человека приходит внутренняя изоляция и дистанция, которую приходится соблюдать постоянно — с семьей, друзьями, коллегами. Ты не можешь рассказать о диагнозе родителям и детям, потому что они тут же начнут тебя хоронить и считать дни, не зная о том, что есть терапия и грамотное ведение болезни, которые помогают снизить вирусную нагрузку до нуля и жить нормальной жизнью много лет.

«Я даже на коленях перед ними стояла, но на меня просто «забили»»

В любом медицинском учреждении, где ты обязан информировать о положительном статусе, ты будешь чувствовать пренебрежение, и надпись, неправомерно сделанная на обложке медицинской карты, «Б-23», будет кричать людям: «Спасайтесь! Этот наркоман или эта шлюха сейчас вас смертельно заразит!» Тебе будет все время очень страшно за себя и родных и временами незаслуженно стыдно «перед людьми»», — говорит Ира слегка дрожащим голосом, стараясь скрыть обиду на тех, кто оказался к ней так жесток.


Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД

Найти выход

К ночи в палате Иры появилась акушерка с благой вестью. Ребенок жив. «Мы выпили за твоего сыночка», — сообщила она заплетающимся языком и ушла, предупредив «в шутку», что «если ты будешь вопросы лишние задавать, то вообще не принесем его тебе». Лена как опытная мама сообщила Ире сроки, в которые должны принести малыша. Но сроки проходили, а малыша все не было. И тогда Ира пошла сама искать его. Нашла и упала в обморок. Во время родов она потеряла очень много крови, а никаких процедур по восстановлению назначено не было. Она успела заметить, что ребенок выглядит нездоровым, и рассказала об этом Лене. Лена нашла контакты врачей и договорилась о срочном переводе ребенка в проверенную больницу. «Это не обязательно, ребенок здоров, вы можете ехать домой», — сообщил ей врач. Однако Ира настояла на переводе, и, как выяснилось, не зря. Ребенок был переохлажден, сломано ребро, много чего еще.

«Как мне сказали в больнице, выдав целый перечень диагнозов, с которыми мы боремся до сих пор, ребенок бы умер, если бы вы забрали его домой. Наверное, те, кто принимал у меня роды, решили, что я, как та девушка с язвами, тоже рожу и уйду продолжать дальше колоться. И все только потому, что у меня ВИЧ… Я все-таки спросила их, уходя, почему они отнеслись ко мне как к какой-то паршивой собаке. В ответ мне лишь улыбнулись фальшивой улыбкой».

Ира до сих пор сожалеет о том, что боялась признаться близким в своем статусе, когда ей была нужна их поддержка. И больше всего на свете хочет, чтобы ВИЧ-положительные женщины, которые ждут ребенка, не испытывали этого страха и научились плевать на предрассудки и заботиться о себе. Правда, имя в статье девушка попросила все же поменять. И бояться она пока не перестала — это большой и трудный путь, на котором тоже нужна поддержка.

С Леной они на связи каждый день, хотя правовых вопросов уже давно не осталось. И такие люди, как Лена, равные консультанты, очень нужны тем, чьи человеческие права жестоко нарушают, кто ежедневно оказывается в такой же ловушке, задавленный стыдом и страхом, попавший в невидимую изоляцию. Скорее всего, среди этих людей есть те, кто дорог и близок лично вам. Просто вы об этом не догадываетесь.

Помочь проекту «Равный защищает равного» можно, оформив небольшое — сто, двести, триста рублей — пожертвование, такое же незаметное для вас, как ВИЧ-статус кого-то из ваших близких. Это позволит консультантам и юристам получать зарплаты за тот нелегкий и незаметный труд, который они делают каждый день. И, может быть, со временем существование таких проектов поможет поменять отношение к людям, живущим с ВИЧ. И страха станет меньше.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

2727074

Сестрам Саше и Насте очень повезло с мамой. Но им троим — маме, Саше и Насте — не повезло с обстоятельствами. Этой семьи давно бы уже не стало, если бы не «Упсала-Цирк»

Стеклянные двери служебного входа. Непринужденная свалка детской обуви, пар двадцать. Мимо снуют дети — из шатра, где начинается репетиция, в гримерки и кухню, где можно потискать собаку Пину и попить чаю. «Упсала-Цирк», где работают с  трудными подростками и детьми в трудной жизненной ситуации, называют «цирком для хулиганов», однако все дети вежливо здороваются и спрашивают: «А вы к кому?» А я к сестрам Саше и Насте.
По асфальту колесом

Сестры, как водится, очень разные. Настя — дерзкая десятилетняя хулиганка, которая может вопреки запретам мамы идти домой из школы акробатическим колесом. А директора цирка Ларису, предпочитающую в одежде стиль унисекс, пытается смутить вопросом: «Ты когда-нибудь ходишь в платьях?» Еще она точно знает, сколько мальчиков в нее влюблены — их довольно много — и из младшей группы, и из средней, и одноклассник. А слушается Настя только Ларису и больше никого.

С сестрой она может иногда подраться, а потом помириться, рассказывая смешной анекдот. Младшая Саша хоть и прыгает на скакалке не хуже сестры и «делает» всех в цирке по части хип-хопа, девочка нежная. Но в цирке сестры почти не ссорятся. Не до того: занятия акробатикой и жонглированием, эквилибром и танцами…

И с мамой им повезло. Если родители других подопечных цирка дай бог один разок придут на выпускной, то мама девочек ходит на все концерты и даже на генеральные репетиции.
Вот только маме и девочкам не повезло с жизненными обстоятельствами: статус социально-неблагополучной семьи они получили, когда девочки были совсем крошками, а мама осталась с ними (и еще с их старшей сестрой) совсем одна, — папа внезапно умер от сердечного приступа. Тогда семью поставили на учет в опеку, чтобы оформить пособия, получить льготы. Но ярлык неблагополучия прилип.

«Рельсы-рельсы, шпалы-шпалы …»

Мама девочек в шесть утра уже на работе, поэтому в школу они ходят сами, из школы тоже. Одно время ездили с мамой заниматься дзюдо, капоэйрой, танцами живота, но платные занятия оказались очень дороги, и у мамы не хватало физических сил, чтобы всюду ходить с детьми. Работает она посудомойкой шесть дней в неделю, а скованную годами спину в единственный выходной ей массируют девочки, рассказывая стишок, знакомый всем с детства: «Рельсы-рельсы, шпалы-шпалы, ехал поезд запоздалый…»

Но в буквальном смысле «добило» маму появление в доме собаки. Старшая дочь — замкнутый подросток, вдруг решила завести питомца, а мама не смогла запретить. Женщина обратилась к психологу в социальный центр, поняв, что моральные и физические силы на исходе, и дом превращается в сарай — собака грызет вещи, проводку, пачкает детей, дети дерутся и ссорятся, старшая загремела в больницу… Ей хотелось выговориться, попросить помощи. И вот тогда-то ей рассказали про набор в «Упсала-Цирк».

Мама не открыла дверь

Наборы эти происходят ежегодно в виде мастер-классов. Ребята, которые уже занимаются, показывают свои умения, ходят перед новобранцами на шаре, прыгают на батуте, жонглируют предметами — словом, выглядят очень круто. Девочки восхитились и пошли в цирк «на испытательный срок». Примерно год дается детям на то, чтобы понять, хотят ли они заниматься серьезно, а если нет, в цирке никого не удерживают. Никто не мог предположить, что для Саши и Насти испытательный срок обернется самыми непредвиденными испытаниями.

Девочки приходили на занятия ежедневно после школы и тренировались до изнеможения. Домой возвращались счастливые, наполненные впечатлениями и вымотанные физически. То, что нужно в школьном возрасте. У них появилось настоящее дело, иное самоощущение. Из социально-неблагополучных полусирот они стремительно превращались в артисток, умеющих то, чего не умеют их сверстники. Время в цирке пролетало незаметно и для девочек, и для их педагогов — когда дружно и продуктивно работаешь, времени не замечаешь.

В октябре, в одну из таких затянувшихся репетиций, сотруднице цирка Тасе позвонила взволнованная мама с вопросом: «Где же девочки?» Их тут же отпустили домой, поняв, что еще чуть-чуть, и будет уже очень поздно. Живут они рядом, поэтому побежали до дома сами. А мама не открыла им дверь.

«Мама жива, и мы ей поможем»

Внезапная отключка — как будто вылетели пробки, и стало темно. Дома по рухнувшей от многолетней усталости маме прыгала огромная собака, ломились в дверь девочки, соседи, затем и милиция. Не достучались. Девочек увезли в городскую больницу на Цимбалина, куда везут беспризорников. Сосед по лестничной площадке напоил их чаем и сдал от греха подальше «в органы».

Когда мама очнулась под утро от обморока и увидела, что ранцы в квартире, девочек нет, а на площадке у дверей стоят ролики — она села на велосипед и поехала на работу в надежде, что поможет хоть кто-нибудь. Помог Ленька. Пятнадцатилетний парень, занявший у нее 50 рублей и пришедший их отдать с утра пораньше: «Тетя Аня, что случилось, на вас лица нет!» — изумился Ленька. А потом без лишних причитаний сел на тетианин велосипед и поехал в отделение. Разузнал адрес больницы, куда увезли девочек, и мама, не дожидаясь конца рабочего дня, поехала за ними.

Это уже сейчас она знает, что их не могли не отдать. Не имели права. А тогда злобная вахтерша попросту не пустила ее даже обнять детей и сказать, что жива. От ворот поворот. Приходите с разрешением. Позвонить тоже не дали. У пациентов сразу же отбирают телефоны, и даже право одного звонка, как в тюрьме, отсутствует.

Из «Упсала-Цирка» маме позвонили, как только поняли, что девочки не пришли на занятия. И сразу же подключились. Выяснили, что в больницу не пускают никого, но социальный педагог Тася всеми правдами и неправдами на вторые сутки все-таки попала к девочкам и успокоила их: «Мама жива и делает все, чтобы вас забрать. И мы все ей поможем».

Волшебные слова

Цирк подключился к решению задач, которые так и сыпались на маму. Органы опеки стали устраивать проверки — приходили домой. А дома царил бардак. Оказалось, в школе жаловались на неопрятный вид девочек, мол, ходили грязные. Маме за это время не написали ни одного замечания, жалобы поступали сразу в «опеку», и их подшили к делу, не выясняя причин. Коллектив «Упсала-Цирка» оказался более внимательным. Тася пришла навестить маму и выяснила, что стиральная машина сломана, а вещи пачкаются быстро из-за собаки. Выделив деньги из своего бюджета, цирк купил семье новую стиральную машину, помог починить электропроводку, пристроить собаку в хорошие руки. Словом, наладить статьи неблагополучного, по мнению органов опеки, быта.

А мама, вооруженная самыми лучшими характеристиками от цирка, пошла доказывать свое родительское право на комиссию по делам несовершеннолетних. Потом еще на одну и еще…Пока мама доказывала комиссиям, что она хорошая и любит своих детей, Тася обзванивала приюты, стараясь пристроить девочек получше и ускорить процедуру возвращения домой. Договорились с одним из лучших приютов и вскоре перевели девочек туда. Саша и Настя очень переживали за маму, боялись, что пропускают занятия в цирке, и их не возьмут обратно, но Тася успокаивала: «Наверстаете». А еще пообещала поездку в зимний лагерь и участие в выступлениях летом.

Пока тянулась эпопея с документами, в приют пускали и маму, и Тасю, которая регулярно приходила и приносила им открытки от других детей. Но документы все не собирались. И тогда Тася, проконсультировавшись с юристами, подсказала маме главные волшебные слова, которые нужно было сказать в приюте. Мама приехала и сказала: «Отдавайте детей, или пишите отказ в письменной форме». И детей отдали. Тасе дети позвонили первой, а следом за ней ликовал уже и весь цирк. Это был канун нового года.

Дом, который будет их ждать

То тридцать первое декабря мама и девочки вспоминают с одинаковыми улыбками и комментируют тихими короткими фразами, словно боясь спугнуть это счастье: «Лучший новый год». «Ходили в кино». «Ели шаверму». «Зашли в цирк». «Вернулись домой». Сейчас, спустя полтора года, Саша и Настя участвуют уже в двух спектаклях, и на носу премьера в конце апреля.

В цирке им не задают глупых вопросов о том, как было страшно. Сестры снова могут об этом не думать, не бояться комендантского часа, когда идут вечером домой, и людей из органов опеки, которые продолжают приходить с проверками. Они живут своей детской и цирковой жизнью, ссорятся и мирятся, учатся прыгать на батуте и жонглировать шарами. Готовятся к премьере и мечтают о первых в жизни гастролях по Германии, которые будут летом.

И понимают главное, то, что только и должны понимать дети: здесь дом. Не смотря на то, что можно выбить зуб или сломать ногу во время репетиций, для них для всех — детей с трудной, подчас слишком взрослой жизнью, здесь остров безопасности. На прощанье Саша мне сказала тихонько : «Я, конечно, про это не думаю, но вот если мама вдруг умрет, я сразу побегу в цирк».

Саша и Настя не знают, сколько задач взрослым приходится решать каждый день, чтобы они могли танцевать хип-хоп и ездить по миру. Не понимают про деньги и про то, что содержание каждого из них в цирке — это большая статья расходов, лишь малая часть из которых окупается за счет продажи билетов на спектакли. Не догадываются, что это все тоже на самом деле очень хрупко и нуждается в постоянной заботе и общем неравнодушии.
Нашей с вами заботе, неравнодушии и материальной поддержке. Ваше ежемесячное пожертвование, пусть даже небольшое, — то, что очень нужно «Упсала-Цирку» и его подопечным! Подпишитесь на него прямо сейчас.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире