yana_makhnach

Яна Махнач

10 июля 2017

F

Денис Ребриков долгими вечерами сидит на пустой кухоньке в съемной квартире в Москве. Совсем один. Он приехал в столицу из Чебоксар. Как надолго — сам не знает. Денис ждет, когда кто-то умрет и ему достанутся чужие легкие

«Это можете быть вы, — кивает он на меня. — Или ваш коллега. Или вон  та славная девочка, которая играет во дворе. Цинично? Да. А что делать? Я тоже жить хочу».

Донор может появиться в любое время дня и ночи, и тогда действовать надо будет быстро. Когда это случится, у Дениса будет всего 2-3 часа, чтобы успеть доехать до московского Центра трансплантологии и искусственных органов имени В. И.  Шумакова, где ему сделают пересадку легких.

Он замолкает и смотрит в окно на беззаботно играющую девочку. На улице поминутно меняется погода: то солнце выглянет, то вновь взбунтуется ветер. В такую погоду Денису особенно нехорошо. Он не может даже выйти в магазин — сразу появится одышка и закружится голова. 200 метров — это весь путь, на который способен молодой парень с таким заболеванием. Все время он проводит в этой квартире, в полумраке.

Квартира, которую снимают волонтеры из благотворительного фонда «Кислород» для Дениса, простая, даже аскетичная. Обеденный стол пуст. Жилец плохо ест: на утро овсянка, на обед — фрукты, на ужин — вода и напиток с высоким содержанием белка. Любая другая еда просится обратно. Денис очень мерзнет, поэтому на кухне у него постоянно работает газовая плита. Проветривать квартиру тоже нужно осторожно — любой безобидный сквозняк может обернуться простудой.

Уникум

Все началось неожиданно. Довольно счастливо и беззаботно парень жил с дремлющим генетическим заболеванием до 22 лет. «Разбойник был» — так Денис называет сам себя. Гулял, встречался с друзьями, дружил с девушками, подрабатывал. Мог похулиганить с пацанами и подраться. Обычная жизнь обычного парня. Планов на будущее не строил, жил сегодняшним днем, верил, что так будет всегда…

«Я ползал под машиной, механиком работал. А однажды резко согнулся от удушья и начал харкать кровью. И все. Меня отвезли в местную больницу. Месяц лежал, пока врачи пытались выяснить, что со мной. Потом догадались отправить капельки крови сюда, в Москву, на анализ».

«Я ползал под машиной, механиком работал. А однажды резко согнулся от удушья и начал харкать кровью. И все»

Денис ждал ответа месяц. Врачи огорошили новостью: не проживешь и года.

Муковисцидоз. Наследственное хроническое заболевание с нарушением работы органов дыхания. При муковисцидозе вырабатывается повышенное количество густой вязкой слизи, которая закупоривает протоки, поражаются все слизеобразующие органы: легкие, бронхи, печень, железы кишечника, поджелудочная железа, потовые, половые и слюнные железы. Человек становится бесплодным и почти нежизнеспособным.

70% случаев этого заболевания проявляются в течение первых двух лет жизни ребенка. Дениса болезнь настигла в 22 года, и это большая редкость.

«Как бы вы отреагировали? Тебе 22 года, вся жизнь впереди. И вдруг тебе говорят, что ты умираешь. А? Я вот забухал на неделю».


Фото: Владимир Аверин для ТД
Денис

А потом Денис похоронил мать. Она сгорела в пожаре.

«Мама три дня лежала в больнице в реанимации, я днями и ночами дежурил у ее постели. На третий день устал и решил переночевать дома, а посреди ночи меня разбудили и сказали: «Денис, у тебя больше нет мамы». В холодильнике стояла бутылка водки. Я замахнул стопку, закурил и начал резать себе вены».

Дома были тетя с дядей, которые спасли парня. Они перебинтовали руку и вызвали ему скорую.

Беда не приходит одна

После этого беды начали сыпаться на Дениса одна за другой. Болезнь принялась напоминать о себе самым жестоким образом.

В декабре 2016-го Денис ехал за рулем своей «пятерки», таксовал по местному Моргаушскому району Чувашии от деревеньки к деревеньке. То, что случилось дальше, помнит смутно. В одну секунду он почувствовал, что задыхается, попытался что-то сделать, но не успел. Резкая потеря сознания, и парень залетел под фуру.

«Я даже не успел ничего понять. В бессознательном состоянии, как мне потом рассказали, меня выволокли через дверь сотрудники МЧС. Очнулся от того, что меня по морде шлепает гаишник, пытается привести в чувство. Потом написали, что в дороге у меня случился недостаток кислорода и, как следствие, произошла гипоксия мозга. Машину в металлолом. Меня отвезли в больницу, пощупали, сделали рентген и успокоили, что все нормально, так, легкие ушибы. Я уехал домой. А мне все больно и больно. Через дня 3-4 приехал еще раз в больницу. Снова говорят — переломов нет. И только когда мне наконец-то сделали компьютерную томографию, обнаружили восемь переломов. Вывихи-подвывихи. Операцию делать отказались, с моим здоровьем это может быть смертельно опасно».

Авария и многочисленные переломы дают о себе знать в плохую погоду — ноют. Денис до сих пор вспоминает о случившемся с дрожью и не понимает, как кости не задели легкие.

«Из-за этой болячки от меня все отвернулись. Начались отмазки, не хотят общаться. Собираются, меня не зовут»

Приступ может случиться в любой момент. Часто парень просыпается в  четыре утра оттого, что задыхается, поэтому рядом с его кроватью всегда стоит ингалятор и бутылочка, куда Денис отхаркивает лишнюю жидкость. Каждые три месяца примерно по четыре недели лежит в больнице. Вся его жизнь после 22 лет превратилась в круговорот бесконечных процедур, капельниц, таблеток, уколов…

«Из-за этой болячки от меня все отвернулись. Есть такая фигня — когда у нас есть здоровье, деньги и машина, мы всем нужны. Начались отмазки, не хотят общаться. Собираются, меня не зовут. Кому я нужен с таким здоровьем? Я же 150 метров пройду — мне отдохнуть нужно, отдышаться. У меня есть только один друг, но он сейчас в тюрьме сидит. Он даже хотел мне свое легкое отдать, только у нас группы крови не подошли».

Потом кто-то придумал и разнес слух по деревне, что у Дениса не муковисцидоз, а заразный туберкулез. Его стали чураться даже соседи. Новость разошлась быстро, деревня — 69 домов.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Кровать в комнате Дениса, где он проводит большую часть времени

«Я как-то рыбку ловил на нашем озере в деревне, а рядом парни бухали. В какой-то момент мне стало плохо, я начал кашлять, достал ингалятор. Они давай кричать мне: «Ты, туберкулезник! Пошел вон отсюда, заразу не разноси!» Я не стал ничего доказывать, просто ушел. Устал уже с этим бороться. Показываю бумажки, справку от врача, что у меня не туберкулез, а муковисцидоз, а мне все равно не верят. Ну что, в полицию идти, заявление о клевете на них писать?»

На следующий день по деревне шептаться начали, мол, пропал парень. Как раз один из тех, кто на озере накануне пил. Начали искать и нашли на том озере, где он пил. Его друзья, которые с ним в тот день были, признались, что он пьяный пошел купаться. Так, видимо, и утонул.

«Я тогда даже немного испугался, подумал, что это не просто роковая случайность, а как будто его кара настигла, что ли… Я тоже таким был. На инвалидов без ног смотрел косо, пока сам с бедой не столкнулся».

Один и не один

Когда Денису исполнилось 26, у него умер отец. Смерть была нелепая и жестокая.

«Папа подавился мясом. Я тогда спал и проснулся от его кашля. Попытался самостоятельно сделать ему прямой массаж сердца. Так старался, так хотел его спасти, что оставил ему синяки на груди. Папа умер до приезда скорой».

В 27 лет Денис остался один на один со своей бедой.

«Я сразу себе сказал: если перестану двигаться, я овощем лежать не стану. Гнить заживо и ходить под себя не хочу. Я видел одного такого. Каждый день он лежит под кислородной маской. У него из-за пролежней кожа сгнила до костей».

С работой тоже начались проблемы. Денис после школы освоил на курсах три профессии: водитель, повар-кондитер и электрогазосварщик. За пять лет, когда парень узнал о своей болезни и начались неприятности со здоровьем, он не прошел ни одной медкомиссии. Отказы, отказы, отказы.

«Я могу работать охранником. И все. У меня первая группа инвалидности, я одной ногой в гробу, кому нужен такой работник? Эта болезнь лишила меня всего: друзей, работы, возможности нормально жить. Моя мечта — поменять запчасти, получить обратно права и пойти опять таксовать. Больше ничего не хочу. Просто работать и не болеть».

Денис признается, что о семье он не может пока даже мечтать. Парень хочет встретить девушку, которая стала бы ему женой, но боится быть кому-то обузой.

Пенсия по инвалидности — около 14 тысяч рублей. Этих денег хватает только на дорогие лекарства. Потеряв всех близких, Денис думал, что остался совсем один. Но однажды ему начали помогать волонтеры из благотворительного фонда «Кислород» и санкт-петербургского фонда «Острова». Сейчас волонтеры навещают его раз в день, приносят продукты и лекарства, помогают в уборке. Благодаря помощи  «Кислорода» Денису, пока он находится в ожидании операции, есть где жить. Они снимают ему квартиру. Теперь парень тоже старается помогать другим, насколько это в его силах.


Фото: Владимир Аверин для ТД
Денис

«Раньше, когда я видел в переходах бабушек и дедушек с протянутой рукой, думал, ну чего вам в жизни не хватает. Ну врете же все: пенсия есть, деньги есть, покупайте свои лекарства и живите. А когда сам заболел, понял, какие эти лекарства дорогущие. Никакой пенсии не хватит».

Трансплантацию легких сегодня делают только в двух московских клиниках — НИИ скорой помощи имени Н. В. Склифосовского и Центре трансплантологии и искусственных органов имени В. И. Шумакова. Пока Денис ждет пересадки, он все время должен находиться в Москве. Донор может появиться сегодня, а может — через год.

Благотворительный фонд «Кислород» собирает деньги на аренду квартиры для Дениса Ребрикова и таких, как он, больных муковисцидозом.

На оплату одной квартиры на окраине Москвы фонд «Кислород» рассчитывает потратить около 30 тысяч рублей в месяц. Многокомнатные квартиры не подходят из-за специфики заболевания: пациенты с муковисцидозом не могут жить в одном помещении из-за опасности перекрестной инфекции, которая может стать для них фатальной.

Сейчас у «Кислорода» пятнадцать таких подопечных, как Денис. И каждый надеется на чудо. Давайте поможем им его дождаться. Просто станем для них этим чудом — для этого всего-то нужно подписаться на ежемесячный платеж в пользу «Кислорода». Даже 100 рублей ежемесячного пожертвования — это чудо! Спасибо вам!

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
28 апреля 2017

Детоньки мои

Есть такое модное слово «стигматизированный». И есть в нашей стране дети — трижды стигматизированные: сироты, брошенные в больнице, да еще и с диагнозом ВИЧ. В Челябинске таких детей нянчит «баба Таня»

Утро в детском инфекционном отделении больницы № 8 города Челябинска начинается, как и везде в больницах, с обхода. В палатах негромкие разговоры и колыбельные — мамы укачивают своих детей. К ним заходят медсестры, малышам капают в ротики лекарства. Дети сразу морщатся и начинают плакать — капли горькие, невкусные. Мамы подхватывают их к груди: Машенька, Сашенька, ну-ну-ну…

Только в трех палатах инфекционного отделения тихо до такой степени, что в ушах начинает звенеть. Изредка слышится слабое, жалобное кряхтение. Здесь лежат «отказнички». У них нет имен, только фамилии.

«Брошенные — не капризные. Они все понимают, знают — мама не придет, даже если сильно заплакать. Вот и лежат себе тихонечко, только ножками перебирают», — вздыхает няня Татьяна.

Татьяна Игоревна Барбашина работает больничной няней уже восемь лет, заботится сразу обо всех отказниках инфекционного отделения. У нее у самой две взрослые дочери, четверо внуков. Раньше Татьяна Игоревна была мастером на цинковом заводе, на работу в больницу попала случайно — дочка посоветовала. Пошла, не испугавшись 12-часового рабочего дня, маленькой зарплаты и большой ответственности. Говорит, кто-то же должен заботиться о брошенных детях. Медсестры успевают только накормить, лекарства дать, памперс поменять. Когда в отделении 20 болеющих детей, времени на то, чтобы приласкать каждого, не остается. И на помощь приходят няни из проекта «Больничные сироты» челябинского объединения «Женщины Евразии».


Фото: Алина Десятниченко для ТД
Татьяна держит на руках Матвея

Пока мы разговариваем, начинает плакать безымянная двухмесячная малышка в кроватке у окна. Татьяна Игоревна подхватывает ее, баюкает: «Ну-ну, моя хорошая. Ты обиделась, что мы тебе спать не даем?»

За компанию истошным плачем заходится и ребенок постарше. Матвею скоро годик, стоит на ножках в своей кроватке с высокими бортиками, просит внимания. Испуганные глаза. Смешная футболка с лягушкой. В кроватке две игрушки, которые принесла ему Татьяна Игоревна.

«Вот так заходишь в палату, а он уже стоит, ручки к тебе тянет. За щеки меня любит хватать — улыбается нянечка. — Хороший ребенок, общительный…»

Малыш попал в больницу с простудой. Обласканный заботливой «бабой Таней», как все здесь называют Татьяну Барбашину, после выписки он снова вернется в дом ребенка…


Фото: Алина Десятниченко для ТД
Татьяна укрывает ребенка

«А иногда после больницы и домашний ребенок может прямиком в приют попасть, — говорит Татьяна. — Если мамаша на выписке малыша не забирает, начинаются формальности — отказ, опека, суды… Все это время он в больнице. А потом забирают в детский дом. Иногда я сама вместе с опекой его туда везу. Сдала и побежала, не оглядываясь. А сама рыдаю потом сутки. Глаза его вижу».

«Иногда я сама вместе с опекой его туда везу. Сдала и побежала, не оглядываясь. А сама рыдаю потом сутки. Глаза его вижу»

На такую работу согласится не всякий. Платят мало, слез много.

«Идут в основном женщины после 45 лет, которые своих «птенчиков» уже вырастили, а помочь чужому горю хочется, — рассказывает руководитель объединения «Женщины Евразии» Татьяна Щур. — Учатся на больничных нянечек около двух недель. Медицинское или педагогическое образование не важно, необходима любовь к детям. И таких мы берем с радостью».


Фото: Алина Десятниченко для ТД
По словам Татьяны, рисунки на стенах — дело рук волонтеров

«Мамы тоже бывают разные — рассказывает Татьяна Калинина, санитарка отделения. — Поступила к нам одна недавно с крохой, ей месяца еще нет. Говорит, пусть у вас пока полежит, мне пенсию на ребенка оформить надо, она у меня ВИЧ-положительная. Уже полторы недели к дочери не заходит, не проведывает. Мы в отделении уже все понимаем — очередной «отказничок»...»

Часто мамы воспитывают больных детей без мужей и поддержки родственников.

«Как узнают, что у ребенка ВИЧ — так даже родные брезгуют к нему прикасаться, — сетует Елена Романова, сестра-хозяйка отделения. — У нас был случай — мама ребеночка родила под сильной «наркотой», под героином. Все девять месяцев, что его под сердцем носила, вены себе колола. Конечно, дети приходят в этот мир уже зависимые от наркотиков, все тельце им ломит...Как они орут невыносимо, бедные. Месяцами мучаются. А одна 16-летняя девочка, тоже наркоманка, умерла при родах, а ребеночек здоровым на свет появился. Это ли не чудо? Богом он поцелован. Сейчас с папой живет».


Фото: Алина Десятниченко для ТД
Татьяна помогает студенту-практиканту проингалировать Матвея. Матвей против

Больничные няни рады, когда отказников забирают домой.

«Дети другими в семьях становятся — смехом заливаются, ухоженные. Вот этот, — «баба Таня» кивает на худенького, молчаливого малыша, который уже минут пять с интересом разглядывает людей, которые столпились вокруг него, — жених. На выданье у нас, пойдет в семью. Мамка и папка у него будут. Он такой хорошенький сейчас стал, когда о нем заботиться стали. А как родился — помните, — Татьяна Игоревна обращается к коллегам, — такой страшненький был. Этот малыш счастливый. Я без сожаления с ним прощаюсь».

Будущие родители, конечно, знают о диагнозе малыша. Но врачи уверены: с ним все будет хорошо. Терапия снимает вирусную нагрузку, и дети ничем не отличаются от здоровых. Главное для них — защита и поддержка.

«Лежала у нас детдомовская девочка, взрослая уже, лет двенадцати, — рассказывает заведующая инфекционным отделением Ирина Ремовна. — Она как-то подходит ко мне и говорит: «Мне сказали, что ВИЧ — это грех». Я ей пытаюсь объяснить, что грех — это плохие поступки, а ВИЧ — это болезнь, которую нужно лечить. Девочку удалось спасти от таких мыслей. А еще одна детдомовская девочка у нас наблюдалась, четырнадцати лет. В приюте узнали о ее «особом» статусе и начали обзывать: больная, прокаженная. И так ее довели, что она сбежала из детдома, пришла к своему дому, где ее отец сгорел, да и повесилась там. Не выдержала».


Фото: Алина Десятниченко для ТД
Спящий ребенок в одной из палат

«Осталась одна со своими мыслями. Я уверена, — добавляет Ирина Ремовна, — что нам больше всего нужно бережное отношение к своему и чужому здоровью. А у нас по-прежнему сознание, как в бандитских 90-х, когда весь мир запугали эпидемией СПИДа до такой степени, что люди ВИЧ-положительным руки не подавали. Вот только такие нянечки, как наша Таня, и спасают».

«У нас сознание, как в бандитских 90-х, когда запугали эпидемией СПИДа до такой степени, что люди ВИЧ-положительным руки не подавали»

Подростки, которые лежат в инфекционном отделении, с няней дружат и уважительно зовут ее «тетя Таня». Захожу в палату — смотрят вместе с ней ужастик на ноутбуке. При виде меня девочки хмурятся и делают вид, что очень увлечены просмотром фильма. Любопытствующим здесь не рады. Самая старшая сурово интересуется: «А вы кто и почему задаете вопросы?»


Фото: Алина Десятниченко для ТД
Няня гуляет с Матвеем по палате

Я понимаю, что в этой палате она главная, и пытаюсь ее разговорить. Девушку зовут Вика. Она «домашняя», но отношения с родителями сложные.

«Они как узнали, что у меня ВИЧ, сказали — лучше бы ты тогда в реанимации умерла. Все равно и года не проживешь. У меня давно уже семьи нет, одно название. Да, родители меня научили ходить. Но это все, что они для меня сделали».

В Вике говорит обиженный ребенок. Девушка открывает шкаф, чтобы достать кружку, и я вижу там большой пакет с конфетами. Интересуюсь, мол, кто принес? Оказывается, мама. И заварку тоже мама принесла.


Фото: Алина Десятниченко для ТД
Маленький пациент одной из палат инфекционного отделения

«Я бы своего ребенка не сдала в детдом. Я бы лучше аборт сделала. Я и сделала — один раз, в 16 лет».

Татьяна Игоревна жалеет и Вику. Слишком хорошо понимает чувства этих детей. Она сама «брошенный» ребенок. Мама ушла из семьи, когда Тане был год, оставила ее с папой и бабушкой. В 18 лет, уже студенткой, Татьяна разыскала мать. Побывав у нее дома, увидела, что весь старый, потертый ковер на стене увешан ее детскими фотографиями — бабушка присылала… А потом едва обретенная мама снова исчезла.

«Я ее простила, но не поняла. Я вообще таких матерей никогда не пойму, которые ребенка могут оставить. Я первую дочку родила в 19 лет. Вроде еще ветер в голове был, но уже понимала — моя ответственность, никогда не брошу, какая бы беда ни приключилась…»


Фото: Алина Десятниченко для ТД
Няня укачивает ребенка

«Баба Таня» из тех людей, которые честно выполняют долг — и свой, и чужой — за тех родителей, что не смогли или не захотели.

***

«Мы занимаемся работой, которая нужна детям и медикам, понятна благотворителям и добровольцам, нашим няням, разумным чиновникам, но неудобна властям, потому что проблема больничных сирот для них неразрешима, — говорит руководитель объединения «Женщины Евразии» Татьяна Щур. — Когда-то на нас ногами топали, насылали прокуратуру, ставили в жесткую конфронтацию. И это не только у нас в Челябинске, это по всей России так. В нашей стране не предусмотрена ставка для больничных нянь. Предполагается, что в больнице все дети лежат с мамами. А про сирот никто не подумал.

Даже когда укол или капельницу ставят ребенку, рядом с ним мама, которая успокоит свое дитя. А кто будет наших держать за ручку? Медсестры тоже не железные. Если одна медсестра на весь этаж, она таблетки даст, памперс поменяет и бежит к следующему. А ребенок, который один лежит, он же человечек с чувствами, заплачет — кто его успокоит? Иногда нам добровольцы помогают, но у них своя работа есть, за которую им платят. А мы им платить не можем».


Фото: Алина Десятниченко для ТД
Малыш из палаты «отказничков»

Проект «Больничные сироты» существует на деньги благотворителей и спонсоров. Персонала катастрофически мало, задерживаются самые стойкие и душевные, многие уходят, ведь зарплаты у больничных нянь символические, хотя фонд старается, чтобы они были больше, чем у младшего медицинского персонала в больницах. Но никакими деньгами маму заменить нельзя. И хоть в основном средства гигиены, игрушки, детскую одежду и специальное питание приносят благотворители, часть пожертвований в проекте вынуждены расходовать и на это. Именно поэтому «Нужна помощь» собирает средства на оплату работы нянь.

Пожалуйста, пожертвуйте программе «Больничные сироты» любую сумму, чтобы дети в больницах не оставались одни. Чтобы у каждого такого малыша рядом была «баба Таня», которая жалеет его, бережет и окружает заботой.

Оригинал

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире