Здравствуй, мой бегемотик! — пишет Радик маме.

Марина смеется — это он так говорит, что любит и соскучился. Она волнуется о том, как он будет жить в обществе, где нет «переводчиков». Радик говорит без остановки и ходит по комнате туда-сюда. Так, что голова кругом. Бывает, от волнения или переизбытка информации, начинает ходить как бы подныривая. Нырнет и выпрямится, нырнет и снова выпрямится.

С ним непросто. Хоть он и учится в обычной школе и может назвать вам день недели по дате рождения. Но с ним непросто. Постоянная болтовня начинает бесить даже самого терпеливого. Терпения Марине не занимать. Вот сейчас она спокойно говорит о Радике. Но еще пару лет назад не было ни одного спокойного разговора об аутизме. Только слезы.теперь все по-другому. Как будто бы теперь аутизм сына — это не ощущение полного отчаяния. А огромный ресурс увидеть мир другим. И она старается увидеть его изо всех сил.

Марина — мама ребенка с аутизмом и педагог музыки. Для нее было открытие в прошлом году — работать в летнем лагере для детей с аутизмом в Альбукерке.Она плакала, когда увидела, какое отношение к семьям с такими детьми. В этом году, — думала я, — слез будет больше. Мы летели снова в летний лагерь в Альбукерке. Зная, что обратно будет сложно возвращаться к нашей реальности.

...За окном — молоко и вата, лед океана, горы Гренландии и холод. Мы летим на высоте десять тысяч метров. Марина боится лететь и не смотрит в окно. Год назад мы также летели через полмира, чтобы узнать о том, как организовать летний лагерь для детей с аутизмом в нашем городе.

Пока летим — Марина то смеется, потому что новое впереди. То замирает от страха — это новое — ее будущее. Радик скоро станет подростком и все может сильно измениться. Поэтому сейчас нужно научить его быть с группой разных людей, научить общаться и быть самостоятельным.

Аутизм — это сложно. Он мешает быть участником обучения, игр и общения. Он не дает быть спокойным в изменениях и учиться чему-то новому. Но это вовсе не значит, что дети с аутизмом не могут быть с нами, вовлекаться и даже быть успешными. У них есть сильные стороны.

Но в нашем городе время как будто бы остановилось.

Думаешь — вот-вот все изменится, тебя слушают и кивают. Одна встреча, две, на третьей ты понимаешь — без бумажки разговоры прошли впустую. А это надежда. Которую вырывают с куском тебя. Надежда на то, что в нашем городе помощь людям с аутизмом будет. Потому что они достойны. Они честные. Они скажут все, о чем вы просто подумаете и промолчите. Ты толстый или что у тебя прыщи, скажут — друг ты или с тобой скучно. Вот так, запросто, скажут то, о чем думают. Но это от аутизма. Они плохо понимают как нужно. У них свои правила — быть честным.

Иногда их общение с нами похоже на метание ножей. Они часто промахиваются и попадают не туда своими сообщениями. Мы их не понимаем. А еще им сложно, когда мы много говорим. Мы «заставляем» человека с аутизмом слушать нашу речь, отвечать на вопросы. Но разговоры не их сильная сторона. Марина говорит, что Радик ее понимает. Но почему-то иногда он не может попросить самого простого: перерыв, еще одну конфету, поиграть вместе, выразить переполняющие эмоции.

Мы можем все изменить

И мы не меняем.

Или меняем. Но почему-то детей. Не себя. Хотя именно с нас самих все и начинается. В первую очередь — это отношение к детям с аутизмом как к детям. Мы хотим избавиться от аутизма. Как будто это возможно. Но так не желая аутизма, мы забываем О том, что ребенку тоже сложно с самим собой. Мы учим не тому. Мы в первую очередь учим писать и читать, говорить два слова или несколько звуков. Но почти никто не работает над тем, чтобы ребенок был счастлив. Чтобы сделать мир понятным, чтобы ребенок был в безопасности, получал достаточно поддержки от нас, чтобы он мог участвовать во всех сферах нашей жизни, не смотря на глубину его аутизма. Я, как педагог, готова признаться, что десять лет шла не туда. Я мало думала о том, что важно научить ребенка с аутизмом сообщать нам о боли, о том, что они хотят получить или сказать нам. Я ошибалась. Я ошибалась, думая что игра или творчество помогут ребенку начать общаться. Помогут, но не всем. Помогут, но нужно слишком много времени. А его так часто не хватает.

Если ребенок с аутизмом заболеет мало кто согласиться его лечить. У нас сложно лечить. Да и как это возможно, если он бьет доктора, родителей, себя, вырывает из рук инструменты и кусается. Дети не могут сообщить нам о боли, о том, что им нужна помощь, о том что им страшно и не понятно все, что происходит. А все это потому что мы — педагоги — стоим в стороне, «развиваем мелкую моторику», когда нужно пустить все силы на те навыки, которые сохранят его живым. На то, что поможет ему справляться с незнакомым, на то, чтобы научить его понимать других людей, на то, чтобы показать приемлемое и правильное поведение, быть самостоятельным. На то, чтобы быть в группе других детей.

Однажды они потеряются, останутся без помощи, умрут…

Если мы не изменим свой подход.

Есть методы, которые работают эффективно и подходят для всех детей с аутизмом. С их помощью мы можем учить коммуникации, обеспечить максимальную поддержку в активности, регулировать уровень включенности детей и степень их участия. С помощью этих методов мы можем научить ребенка принимать изменения, переходить с одной активности на другую, делать новое. Мы можем научить спокойно ждать своей очереди или принимать помощь: врача, учителя, папы, сестры...сдавать кровь или дать провести медицинские процедуры, стричь волосы или лечить зубы, ходить в магазин и готовить еду, учиться в школе и обедать в кафе.

Так много того, что обеспечит качественно другой уровень жизни для детей с аутизмом.

И их семей.

Иногда старший сын говорит страшные слова, — шепчет Марина. Если про Радика она знает, что у него аутизм. То про другого сына — пока не так много. Он становится подростком и не справляется со своими переживаниями. У меня обрывается все внутри. Как же так! — думаю я и ищу способ, как защитить Радика и одновременно как дать больше внимания старшему. Но мне страшно...что если они не смогут вместе жить.

Но есть надежда. Что будет помощь и Радику, и его типичному брату, и их маме.

Мы поедем вместе отдыхать. Дети с аутизмом, обычные сверстники и педагоги.

И эти пять дней летней программы действительно отдых. Всего пять — скажите вы. Но если подумать, что за это время происходит и как сложно для человека с аутизмом. Как нужно это их типично развивающимся братьям и сестрам. Как эта передышка вовремя для многих родителей. Как это вдохновляет консультантов.

В первый день все приедут и будет много волнения. У кого-то — встречи со старыми друзьями, у кого-то все в первый раз. Мы будем знакомиться и узнавать друг друга. Консультантам возможно тоже потребуется много поддержки более опытных педагогов. И всем — много терпения и чуткости пережить первый волнительный день приезда.

Во второй день дети узнают правила и рутины в лагере: как ходить в столовую, как ориентироваться по расписанию и как участвовать в активностях.

В третий день будет сложнее всего. Все устанут и захочется плакать. Дети начнут привыкать к расписанию и сотрудничать, кто-то вспомнит о доме, а кто-то проявит себя с новой стороны.

В четвертый день все будет спокойно и гладко — мы узнали друг друга и можем работать в команде, уже все расписания детей работают. А педагоги знают, что нужно делать.

На пятый все будут прощаться со слезами на глазах. Сложности третьего дня забудутся. Страхи и тревоги перого дня тоже. Нам будет сложно прощаться. Дети будут настоящие герои, консультанты — их отважные помощники…

***

Марина боится лететь и не смотрит в окно. Но за окном горы. Такие, которых мы никогда не видели. И она смотрит на них. И выбирает — открыть глаза и постараться увидеть даже если немного страшно. Мы не можем изменить каждого. Но мы можем изменить себя. Перерасти то, что не дает нам возможности открыть глаза и увидеть что-то еще. Мы можем сделать 5 дней лета для детей с аутизмом особенными. Если вы нам в этом поможете.



Комментарии

0

Пожалуйста, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий.
>
Не заполнено
Не заполнено

Не заполнено
Не заполнено минимум 6 символов
Не заполнено

На вашу почту придет письмо со ссылкой на страницу восстановления пароля

Войти через соцсети:

X Q / 0
Зарегистрируйтесь

Если нет своего аккаунта

Авторизируйтесь

Если у вас уже есть аккаунт

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире