Неделю назад умер парень с муковисцидозом. Не дождался трансплантации легких. А еще раньше умерла девушка, которая тоже не дождалась. Уже не хватит пальцев рук сосчитать тех, кому не успели помочь. Или успели, но болезнь оказалась сильнее. Их имена промелькнули в фейсбуке, или про кого-то рассказали знакомые. Но есть Катя, и мы с ней друзья. У Кати муковисцидоз, и она ждет пересадку легких. С нее началось мое знакомство с этой проблемой.

В последние несколько месяцев я так много узнала: про пневмоторакс и про сатурацию кислорода. Про то, что очень сложно жить привязанным к кислородному концентратору и невозможно выйти на улицу прогуляться. Про то, что у нас в России — проблема с донорством и антибиотиками, которые нужны постоянно.

Как-то я раньше не задумывалась о том, какими ценными могут быть привычные для нас вещи. Особенно ранит, когда кто-то уходит, даже если тебя это не коснулось напрямую.

Но эта история не про Катю… а про Таню из Неи. Пишет Таня:

«Лекарства осталось на 22 дня»

Тане Березиной 15. И у нее муковисцидоз. Муковисцидоз — коварная болезнь. Она поражает в основном легкие. Многие узнают о ней поздно, а другие, как Таня, еще в детстве начинают борьбу. Постоянные бронхиты и пневмонии, а часто присоединяется синегнойная инфекция. Таня учится в школе, но со сверстниками ей сложно общаться – из-за постоянного кашля она отличается от других ребят и они ее дразнят.

Еще у Тани дырка в животе – гастростома. Только не проговоритесь, что я вам про это разболтала. Специально установили, чтобы Таня питалась и набрала вес. Вес нужен, чтобы были силы бороться с болезнью.

Вес и  антибиотик «Колистин», чтобы победить синегнойную инфекцию.

Без него Таня уже не может.

Несколько лет назад у Тани умерла мама. Таню спасали московские врачи и фонд «Кислород». А потом стало лучше. Папа сейчас рядом, заботится и о Тане, и об ее младшей сестре.

Такие Тани не редкие люди. Но почему же до сих пор государство не может обеспечить всех людей и детей с муковисцидозом нужными лекарствами, терапией и поддержкой?

А хотите, я расскажу как в регионах?

В регионах плохо.

Так плохо, что многие лечатся аналогами, а потом… лучше я не буду начинать. Но вы понимаете — аналоги не работают так эффективно. Да и не уверена я, что кто-то из вас решится принять аналог, который не имеет доказанной эффективности и часто усугубляет состояние. И крадет драгоценное время.

Если у вас есть московская прописка и муковисцидоз, то вам дадут антибиотик «Колистин» бесплатно. Не повезло нашей Тане Березиной из города Нея. Бесплатно ей не дадут «Колистин». Нужно покупать самим.

415800 рублей за три упаковки по 100 ампул.

За такую цену это должен быть настоящий целительный нектар! А Таня — настоящая Фея. Ведь только феи живут благодаря нектару.

У папы таких денег нет. Даже половины нет. Родители обратились в фонд Марины Гутерман за помощью. Одну упаковку уже купили, осталось еще две. И нам с вами нужно купить эти две упаковки.

Моя Катя говорит: «Почему вы так не цените время, которое у вас есть? Почему вы не живете и не радуетесь этому? Как бы я сейчас хотела выйти на улицу и просто прогуляться…»

Я тоже хотела бы прогуляться, но пока — это время, чтобы рассказать вам про Таню из Неи. Фея из Неи, которой нужен нектар, чтобы быть с нами.

Помочь Тане можно тут:  http://marinafond.ru/katalog/item/berezina-tania/

Комментарии

0

Пожалуйста, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь, чтобы оставить комментарий.
>
Не заполнено
Не заполнено

Не заполнено
Не заполнено минимум 6 символов
Не заполнено

На вашу почту придет письмо со ссылкой на страницу восстановления пароля

Войти через соцсети:

X Q / 0
Зарегистрируйтесь

Если нет своего аккаунта

Авторизируйтесь

Если у вас уже есть аккаунт

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире