vecari

Анна Добрецова

17 июля 2017

F

Здравствуй, мой бегемотик! — пишет Радик маме.

Марина смеется — это он так говорит, что любит и соскучился. Она волнуется о том, как он будет жить в обществе, где нет «переводчиков». Радик говорит без остановки и ходит по комнате туда-сюда. Так, что голова кругом. Бывает, от волнения или переизбытка информации, начинает ходить как бы подныривая. Нырнет и выпрямится, нырнет и снова выпрямится.

С ним непросто. Хоть он и учится в обычной школе и может назвать вам день недели по дате рождения. Но с ним непросто. Постоянная болтовня начинает бесить даже самого терпеливого. Терпения Марине не занимать. Вот сейчас она спокойно говорит о Радике. Но еще пару лет назад не было ни одного спокойного разговора об аутизме. Только слезы.теперь все по-другому. Как будто бы теперь аутизм сына — это не ощущение полного отчаяния. А огромный ресурс увидеть мир другим. И она старается увидеть его изо всех сил.

Марина — мама ребенка с аутизмом и педагог музыки. Для нее было открытие в прошлом году — работать в летнем лагере для детей с аутизмом в Альбукерке.Она плакала, когда увидела, какое отношение к семьям с такими детьми. В этом году, — думала я, — слез будет больше. Мы летели снова в летний лагерь в Альбукерке. Зная, что обратно будет сложно возвращаться к нашей реальности.

...За окном — молоко и вата, лед океана, горы Гренландии и холод. Мы летим на высоте десять тысяч метров. Марина боится лететь и не смотрит в окно. Год назад мы также летели через полмира, чтобы узнать о том, как организовать летний лагерь для детей с аутизмом в нашем городе.

Пока летим — Марина то смеется, потому что новое впереди. То замирает от страха — это новое — ее будущее. Радик скоро станет подростком и все может сильно измениться. Поэтому сейчас нужно научить его быть с группой разных людей, научить общаться и быть самостоятельным.

Аутизм — это сложно. Он мешает быть участником обучения, игр и общения. Он не дает быть спокойным в изменениях и учиться чему-то новому. Но это вовсе не значит, что дети с аутизмом не могут быть с нами, вовлекаться и даже быть успешными. У них есть сильные стороны.

Но в нашем городе время как будто бы остановилось.

Думаешь — вот-вот все изменится, тебя слушают и кивают. Одна встреча, две, на третьей ты понимаешь — без бумажки разговоры прошли впустую. А это надежда. Которую вырывают с куском тебя. Надежда на то, что в нашем городе помощь людям с аутизмом будет. Потому что они достойны. Они честные. Они скажут все, о чем вы просто подумаете и промолчите. Ты толстый или что у тебя прыщи, скажут — друг ты или с тобой скучно. Вот так, запросто, скажут то, о чем думают. Но это от аутизма. Они плохо понимают как нужно. У них свои правила — быть честным.

Иногда их общение с нами похоже на метание ножей. Они часто промахиваются и попадают не туда своими сообщениями. Мы их не понимаем. А еще им сложно, когда мы много говорим. Мы «заставляем» человека с аутизмом слушать нашу речь, отвечать на вопросы. Но разговоры не их сильная сторона. Марина говорит, что Радик ее понимает. Но почему-то иногда он не может попросить самого простого: перерыв, еще одну конфету, поиграть вместе, выразить переполняющие эмоции.

Мы можем все изменить

И мы не меняем.

Или меняем. Но почему-то детей. Не себя. Хотя именно с нас самих все и начинается. В первую очередь — это отношение к детям с аутизмом как к детям. Мы хотим избавиться от аутизма. Как будто это возможно. Но так не желая аутизма, мы забываем О том, что ребенку тоже сложно с самим собой. Мы учим не тому. Мы в первую очередь учим писать и читать, говорить два слова или несколько звуков. Но почти никто не работает над тем, чтобы ребенок был счастлив. Чтобы сделать мир понятным, чтобы ребенок был в безопасности, получал достаточно поддержки от нас, чтобы он мог участвовать во всех сферах нашей жизни, не смотря на глубину его аутизма. Я, как педагог, готова признаться, что десять лет шла не туда. Я мало думала о том, что важно научить ребенка с аутизмом сообщать нам о боли, о том, что они хотят получить или сказать нам. Я ошибалась. Я ошибалась, думая что игра или творчество помогут ребенку начать общаться. Помогут, но не всем. Помогут, но нужно слишком много времени. А его так часто не хватает.

Если ребенок с аутизмом заболеет мало кто согласиться его лечить. У нас сложно лечить. Да и как это возможно, если он бьет доктора, родителей, себя, вырывает из рук инструменты и кусается. Дети не могут сообщить нам о боли, о том, что им нужна помощь, о том что им страшно и не понятно все, что происходит. А все это потому что мы — педагоги — стоим в стороне, «развиваем мелкую моторику», когда нужно пустить все силы на те навыки, которые сохранят его живым. На то, что поможет ему справляться с незнакомым, на то, чтобы научить его понимать других людей, на то, чтобы показать приемлемое и правильное поведение, быть самостоятельным. На то, чтобы быть в группе других детей.

Однажды они потеряются, останутся без помощи, умрут…

Если мы не изменим свой подход.

Есть методы, которые работают эффективно и подходят для всех детей с аутизмом. С их помощью мы можем учить коммуникации, обеспечить максимальную поддержку в активности, регулировать уровень включенности детей и степень их участия. С помощью этих методов мы можем научить ребенка принимать изменения, переходить с одной активности на другую, делать новое. Мы можем научить спокойно ждать своей очереди или принимать помощь: врача, учителя, папы, сестры...сдавать кровь или дать провести медицинские процедуры, стричь волосы или лечить зубы, ходить в магазин и готовить еду, учиться в школе и обедать в кафе.

Так много того, что обеспечит качественно другой уровень жизни для детей с аутизмом.

И их семей.

Иногда старший сын говорит страшные слова, — шепчет Марина. Если про Радика она знает, что у него аутизм. То про другого сына — пока не так много. Он становится подростком и не справляется со своими переживаниями. У меня обрывается все внутри. Как же так! — думаю я и ищу способ, как защитить Радика и одновременно как дать больше внимания старшему. Но мне страшно...что если они не смогут вместе жить.

Но есть надежда. Что будет помощь и Радику, и его типичному брату, и их маме.

Мы поедем вместе отдыхать. Дети с аутизмом, обычные сверстники и педагоги.

И эти пять дней летней программы действительно отдых. Всего пять — скажите вы. Но если подумать, что за это время происходит и как сложно для человека с аутизмом. Как нужно это их типично развивающимся братьям и сестрам. Как эта передышка вовремя для многих родителей. Как это вдохновляет консультантов.

В первый день все приедут и будет много волнения. У кого-то — встречи со старыми друзьями, у кого-то все в первый раз. Мы будем знакомиться и узнавать друг друга. Консультантам возможно тоже потребуется много поддержки более опытных педагогов. И всем — много терпения и чуткости пережить первый волнительный день приезда.

Во второй день дети узнают правила и рутины в лагере: как ходить в столовую, как ориентироваться по расписанию и как участвовать в активностях.

В третий день будет сложнее всего. Все устанут и захочется плакать. Дети начнут привыкать к расписанию и сотрудничать, кто-то вспомнит о доме, а кто-то проявит себя с новой стороны.

В четвертый день все будет спокойно и гладко — мы узнали друг друга и можем работать в команде, уже все расписания детей работают. А педагоги знают, что нужно делать.

На пятый все будут прощаться со слезами на глазах. Сложности третьего дня забудутся. Страхи и тревоги перого дня тоже. Нам будет сложно прощаться. Дети будут настоящие герои, консультанты — их отважные помощники…

***

Марина боится лететь и не смотрит в окно. Но за окном горы. Такие, которых мы никогда не видели. И она смотрит на них. И выбирает — открыть глаза и постараться увидеть даже если немного страшно. Мы не можем изменить каждого. Но мы можем изменить себя. Перерасти то, что не дает нам возможности открыть глаза и увидеть что-то еще. Мы можем сделать 5 дней лета для детей с аутизмом особенными. Если вы нам в этом поможете.



13 июня 2017

Нектар для фей

Неделю назад умер парень с муковисцидозом. Не дождался трансплантации легких. А еще раньше умерла девушка, которая тоже не дождалась. Уже не хватит пальцев рук сосчитать тех, кому не успели помочь. Или успели, но болезнь оказалась сильнее. Их имена промелькнули в фейсбуке, или про кого-то рассказали знакомые. Но есть Катя, и мы с ней друзья. У Кати муковисцидоз, и она ждет пересадку легких. С нее началось мое знакомство с этой проблемой.

В последние несколько месяцев я так много узнала: про пневмоторакс и про сатурацию кислорода. Про то, что очень сложно жить привязанным к кислородному концентратору и невозможно выйти на улицу прогуляться. Про то, что у нас в России — проблема с донорством и антибиотиками, которые нужны постоянно.

Как-то я раньше не задумывалась о том, какими ценными могут быть привычные для нас вещи. Особенно ранит, когда кто-то уходит, даже если тебя это не коснулось напрямую.

Но эта история не про Катю… а про Таню из Неи. Пишет Таня:

«Лекарства осталось на 22 дня»

Тане Березиной 15. И у нее муковисцидоз. Муковисцидоз — коварная болезнь. Она поражает в основном легкие. Многие узнают о ней поздно, а другие, как Таня, еще в детстве начинают борьбу. Постоянные бронхиты и пневмонии, а часто присоединяется синегнойная инфекция. Таня учится в школе, но со сверстниками ей сложно общаться – из-за постоянного кашля она отличается от других ребят и они ее дразнят.

Еще у Тани дырка в животе – гастростома. Только не проговоритесь, что я вам про это разболтала. Специально установили, чтобы Таня питалась и набрала вес. Вес нужен, чтобы были силы бороться с болезнью.

Вес и  антибиотик «Колистин», чтобы победить синегнойную инфекцию.

Без него Таня уже не может.

Несколько лет назад у Тани умерла мама. Таню спасали московские врачи и фонд «Кислород». А потом стало лучше. Папа сейчас рядом, заботится и о Тане, и об ее младшей сестре.

Такие Тани не редкие люди. Но почему же до сих пор государство не может обеспечить всех людей и детей с муковисцидозом нужными лекарствами, терапией и поддержкой?

А хотите, я расскажу как в регионах?

В регионах плохо.

Так плохо, что многие лечатся аналогами, а потом… лучше я не буду начинать. Но вы понимаете — аналоги не работают так эффективно. Да и не уверена я, что кто-то из вас решится принять аналог, который не имеет доказанной эффективности и часто усугубляет состояние. И крадет драгоценное время.

Если у вас есть московская прописка и муковисцидоз, то вам дадут антибиотик «Колистин» бесплатно. Не повезло нашей Тане Березиной из города Нея. Бесплатно ей не дадут «Колистин». Нужно покупать самим.

415800 рублей за три упаковки по 100 ампул.

За такую цену это должен быть настоящий целительный нектар! А Таня — настоящая Фея. Ведь только феи живут благодаря нектару.

У папы таких денег нет. Даже половины нет. Родители обратились в фонд Марины Гутерман за помощью. Одну упаковку уже купили, осталось еще две. И нам с вами нужно купить эти две упаковки.

Моя Катя говорит: «Почему вы так не цените время, которое у вас есть? Почему вы не живете и не радуетесь этому? Как бы я сейчас хотела выйти на улицу и просто прогуляться…»

Я тоже хотела бы прогуляться, но пока — это время, чтобы рассказать вам про Таню из Неи. Фея из Неи, которой нужен нектар, чтобы быть с нами.

Помочь Тане можно тут:  http://marinafond.ru/katalog/item/berezina-tania/

Мама Вани всегда боялась, когда Ванина рука выскальзывала из ее руки. В мгновение он «собирался» — расслабленные мышцы его готовились бежать. И он бежал вперед, не оглядываясь, не замечая опасности. Мама боялась, что с ним может случиться страшное. И она держала крепко, или вовсе не могла выйти из дома одна. И все время была готова бежать за ним. Не было минуты, чтобы мама не думала: как Ваню подстричь, как переодеть, как накормить, как вылечить зубы, как узнать, если что-то заболит… у Вани аутизм. Ему восемь. Он не говорит, его пугают громкие звуки и яркий свет. Именно из-за яркого света Ваня начинает убегать. А еще у Вани плохо с ощущением себя в пространстве — он валится на пол или виснет на стуле, как будто у него нет сил и опоры…

Прошлым летом мама с Ваней поехали в семейный лагерь.

Было трудно. Всем нужно было целый день быть на улице. Яркое солнце, новые люди, новый дом, вещи, правила, занятия одно за другим. Мама на второй день хотела уехать, плакала от бессилия — Ваня убегал, а она догоняла. Это выматывало. Уговорили остаться. С мамой был консультант. Он помогал с Ваней, давал отдых и показывал, как можно общаться с ним с помощью карточек, как использовать расписание, как можно для Вани сделать понятными занятия. Потом уже мама пробовала сама. Ваня начал привыкать к рутинам в лагере, носил рюкзак с небольшим утяжелением, научился носить кепку на улице и каску на спортивных занятиях, появилось первое визуальное расписание. У Вани появились наушники и время в сенсорной комнате. Это было начало.

Осенью Ваня начал подготовку к школе.

Индивидуальные занятия с логопедом, на которых Ваня учится общаться с помощью карточек. Групповые занятия с другими ребятами, у которых тоже расстройство аутистического спектра. Три часа разных активностей: игры, занятия за столом по математике, творчество, музыка, окружающий мир. Много визуальной поддержки: расписания, разметки, таймеры; поощрения; определенная последовательность занятий; помощь консультанта. Ваня меняется на глазах. Мама, папа, старший брат и даже бабушка — все участвуют, чтобы новые навыки закреплялись, и прогресс не прекращался. Но мама переживает. Что будет, когда Ваня пойдет в школу?Будут ли учителя в школе поддерживать так же, как сейчас консультанты на занятиях?

Этой осенью Ваня пойдет в школу. Еще год назад комиссия, которая дает рекомендации родителям в какую школу идти, говорила категорично — коррекционная. Спустя год Ване дали возможность учиться в общей школе, в которой для мальчика нужны специальные условия: структурированные зон для обучения и отдыха, индивидуальной и групповой работы, много визуальной поддержки и, конечно, педагоги, которые смогут сделать все, чтобы успехи Вани не пропали, чтобы Ваня мог учиться и дружить, как другие дети. Сейчас не нужно догонять Ваню, сейчас он умеет попросить с помощью карточек то, что он хочет. И есть расписание, которое помогает Ване понять, что хотим от него мы. Важно, чтобы и в школе все продолжалось…

Мы начали проект «Открыть Мир? Легко!», чтобы Ваня и еще несколько ребят с аутизмом могли пойти в школу подготовленными, чтобы учителя узнали особенности детей с аутизмом и как с ними общаться, как обучать новым навыкам и как поддерживать их во время обучения. Не случайно мы выбрали такое название для проекта. Мы считаем, что когда дети учатся — это открывает для них целый мир: знаний, умений, возможностей быть вместе с другими детьми, играть и дружить. Мы верим, что в наших силах измениться самим и что от каждого из нас зависит легко ли будет открыть мир для детей с аутизмом.

15 апреля 2017

Вена за Вену

«Страшно, когда ждешь операции как единственную соломинку на спасение, а идут осложнения»

До прошлой недели я знала только про Вену – столицу Австрии. Когда-то давно смотрела фильм про Императрицу Сиси. А еще раньше, в детстве, когда училась в музыкальной школе, запомнила, что Вена – музыкальная столица: Моцарт, Гайдн, Шуберт, Бетховен, Штраус… А еще есть венские вафли и шоколадный торт Захер. Венские вафли такие большие в клеточку! Я люблю с ягодами и мороженым… Вчера в Вене было +13 и пасмурно. Но разве это так важно?.. Когда нужна совсем другая Вена.

***

Неделю назад молодому парню Тариэлу стало хуже. Началось отторжение трансплантата легких. Врачи были озадачены. Родители Тариэла напуганы. Снова предстоит борьба за жизнь. Один журналист хотел поговорить с Тариэлом о его состоянии и мыслях. Но мама написала, что он не может говорить. Мама всегда рядом. Мама Тариэла активная и пробивная. Но и она постоянно боится, что ее сыну станет хуже. Она пытается сделать все, что в ее силах – найти тех, кто поможет ее сыну жить. Родители и брат, вообще, всегда поддерживают Тариэла. И это счастье – быть вместе. Но Тариэлу нужно время. Чтобы врачи еще что-то придумали с лечением. Сейчас ему нужен иммуноглобулин Вена.

Тариэл никогда не был в Вене. У него с детства муковисцидоз. Эта генетическая болезнь буквально съела его легкие. Учился, как все дети, занимался спортом. Но в 2007 году болезнь начала прогрессировать, и он стал практически жить в больницах. Сначала ему потребовался кислородный концентратор, чтобы дышать. А потом и трансплантация легких. Ее сделали бесплатно в НИИ им. Склифосовского. Операция прошла удачно. «Страшно, когда ждешь операции как единственную соломинку на спасение, а идут осложнения». У Тариэла в 2016 г. начались осложнения. Требовались антибиотики. На них собирали через благотворительные фонды Предание и Кислород…

***

Почему так происходит? Я не знаю. Если просто, то одно из объяснений может быть таким: «Иногда люди болеют. Некоторые болеют недолго и быстро вылечиваются. А бывает, когда болезнь протекает тяжело и лечиться приходится долго. Когда мы болеем, нам нужно принимать лекарства. Лекарства помогают нам справиться с болезнью. Но все лекарства, помогая с одним, действуют и на другие органы. Иногда, принимая долго лекарства, под удар мы ставим печень. В печени вырабатывается специальный белок – глобулин. Если его мало или много? – защитная система организма перестает работать как надо. И человек может погибнуть от любой инфекции. Задача врачей – найти лекарство, которое поможет организм справиться с этим.» Нашему Тариэлу жизненно необходим иммуноглобулин.

***

Не спрашивайте меня, почему у государства нет на это денег. Почему мы с вами должны это сделать. У меня много вопросов, которые пока страшно задавать. Потому что страшно услышать ответы. Ведь никто не думал, что в России так много людей нуждается в экстренной трансплантации легких, что огромная проблема с донорством, антибиотиками и даже ожиданием операций. Что так много детей и взрослых умирает, не дождавшись помощи, потому что больниц, где могут помочь таким больным пока две, а людей гораздо больше. Много мифов и страшилок, которые отпугивают людей становиться донорами...но это другая история.

***

Я бы могла придумать, что Тариэл мечтает когда-нибудь поехать в Вену. Но это не так. Тариэл мечтает жить. А для этого нужна другая Вена. Давайте поможем ее найти для Тариэла!

ПОМОЧЬ ТАРИЭЛУ

рисунок Анна Сметана

цитата: Катя Ермакова 

 

07 апреля 2017

Отторжение

Пятница. Впереди два тихих дня. В выходные страшно оказаться без помощи. Тем более, что просить ее негде. Кроме как у нас с вами. Я погуглила. Парень, про которого напишу – счастливчик. Потому что мы с вами за него поборемся. Его зовут Тариэл.

В 6 утра я бежала под моросящим дождем и думала, как сложно дышать неподготовленному бегуну. У меня сразу же заложило нос, а через рот — холодный воздух бьет в горло. Но как приятно  утром вдохнуть полной грудью воздуха. А потом начался день…мой день он как у многих – рутина, работа. Невкусный кофе… кажется, за невкусный кофе нужно отдельно благодарить. А про цену воздуха в последнее время я все больше думаю. Но это другая история…

А потом директор фонда Кислород Майя Сонина написала пост про парня, которому недавно сделали пересадку  легких. У него отторжение. Ему можно помочь, но лекарство дорогое. Родственники парня скинулись, и этих денег хватило на 10 пузырьков из 100. Еще половину оплатит спонсор. Остается еще на 205000 рублей. «Гуморальное отторжение трансплантата у нашего бедного Тариэла Маграквелидзе. Такое у нас впервые. – написала Майя.  - Но доктор Н.А. Карчевская говорит, что ситуация вполне обратима, и отторжение отторжению рознь. Тариэлу в гкб 57 проводят плазмоферез, это бесплатно, капают меронем. А вот курс иммуноглобулинов для него может стоить миллионы — иммуноглобулинов НЕТ.»

Я погуглила про Тариэла. Пишут, что парень хороший, помогал при храме, занимался спортом… а потом обострение болезни. Ему помогали фонды: Созидание, Предание, Кислород, Помоги.орг, потому что с таким заболеванием редко можно справится в одиночку — у него муковисцидоз. Ему сделали пересадку легких и привозили антибиотики из-за границы, чтобы новые легкие работали. Но пересадка – это лишь часть дела. Нужно научить организм жить с новыми легкими. Нужно как-то уговорить организм не отторгать то, что можно принять. 

ХОЧУ ПОМОЧЬ ТАРИЭЛУ



— Ребята! У нас есть план. Поиграем вместе, потом смотрим фото из лагеря и общее фото. Да? Да! А потом к нам придет гость и мы сделаем как в плане вместе с ним. 

***

 У нас подростки с аутизмом пришли на встречу с Борисом Гребенщиковым. Таня, Алена и Леша — совсем взрослые. И Саша чуть помладше. Ему быть со всеми — радость. Все пришли раньше и  ждали. Ждать ребятам с аутизмом трудно. Но можно учить их ждать. Например, показать план: сначала — потом — и в конце. И все! Им становится понятно, предсказуемо. И когда что-то идет не по плану можно тоже показать визуально. И  вообще — новые встречи надо планировать. Для каждого человека это важно — знать сколько еще осталось и что будет потом.  

***

 Пришел Борис Борисович и мы все здороваемся и говорим, что у нас есть план встречи: игра вместе — фото из лагеря и общее фото с ребятами. И Борис Борисович тоже спокоен. У него концерт и времени немного. А так все понятно. После фото — на концерт. Экономит силы.  

***

 И вот  Борис Борисович играет в «Саймон говорит» — хлопает как индейцы себя по губам и  произносит гулкие звуки. И ребята повторяют. Теперь очередь Алены. Она показывает сложное движение в прыжке и все-все повторяют за ней. А Саша просто радуется и машет руками. И мы все повторяем как Саша. Это же так весело! 

***

Так будет и в зимнем лагере, когда мы поедем с ребятами. Мы будем учиться ждать, знакомиться с новыми людьми, помогать друг другу участвовать в общих играх. У нас есть план поехать в лагерь в январе. И фонд Открыть мир собирает деньги на зимний лагерь. И каждый из вас может помочь научиться ждать, знакомиться и общаться ребятам с аутизмом. 

ЖДАТЬ ЛАГЕРЬ ВМЕСТЕ С РЕБЯТАМИ 

Борис Борисович подписал несколько кружек и они выставлены в качестве лотов на проекте: «Метель со смыслом», «Зима со смыслом», «Скоро весна»... 







 

 
















«Устала Анна!» — иногда хочется сбежать от всего. Но вот я нахожу новые приключения. То, что мы с командой фонда затеяли сейчас  — краудфандинг, похоже на прыжок со скалы. Хочется прокричать, чтобы услышали. Вы нам нуууууж-ныыыыыы! Мы тут, в Костроме! Костроме? Знаете, где это? Теперь найдите на карте.

Меня зовут Анна Добрецова. И я работаю в благотворительном фонде, который помогает детям и взрослым с аутизмом. На днях мы запустили флешмоб НАПОЛНИ ЗИМУ СМЫСЛОМ в поддержку нашего интегративного лагеря для подростков с аутизмом #ЗимаСоСмыслом

***

Недавно в фонд приезжала Таня. Тане 17. Она любит электрички. Дает им имена, говорит о них, шьет игрушки-поезда, смотрит ролики на ютубе про проводников. Таня вместе с нами раскрашивала матрешек, чтобы их можно было подарить  в благодарность тем людям, которые поддержат наш проект. И разговаривала, разговаривала. Мы все хохотали: Таня, ее мама, мама Леши, тоже подростка с РАС, педагог Таня, я и еще Лешкина сестра Аня.

— Помнишь, как зажигала в Анапе, Тань? — спрашивает мама.

- Танцевала, как скорый поезд! — смеется Таня. 

И таких фраз много-много. Хватит на много таких встреч...А они обязательно случатся. 

А еще Таня поедет в лагерь в первый раз. 

«Танина Алла. Я думаю, что поклонники Аллы Пугачевой не смогут оставаться в стороне. Мне кажется или правда — Снегурочка, которую раскрасила наша Таня похожа на Аллу Борисовну?»

Сделайте новое

Одна из особенностей людей с аутизмом в том, что мир вокруг  пугает: звуками, ощущениями, запахами, всем тем, что для нас совершенно обычно. А для них может быть не просто неприятным, а травмирующим и причиняющим боль. Чтобы не испытывать неприятных ощущений они стараются делать привычное. Есть одну и ту же еду, двигаться, говорить на определенные темы. Все это мешает узнавать мир, пробовать новое. В лагере, да и в жизни, мы хотим показать, что мы понимаем эти особенности и можем сделать новое не таким пугающим. Приглушить свет, сделать тише музыку. И подросток сможет попробовать  пойти в кафе, поехать в машине или выступать на сцене. Пробовать новое. Это так важно! 

Сделайте с другом

Еще одна особенность людей с аутизмом — это нарушение общения. Люди с аутизмом плохо понимают метафоры и шутки, плохо ориентируются в ситуации. Они не умеют попросить самое простое, но такое необходимое: перерыв в работе, помощь, сказать о боли. Но им так нужны другие люди, чтобы узнавать это. Чтобы учиться у других людей важно показать, что их смогут поддержать в игре и вовлечь. А значит, нужно учить обычных сверсников быть рядом и узнавать аутизм. Есть дела, которые интереснее и веселее делать вместе с другим, да и во многом нам без другого просто не обойтись — например, мы не поиграем в догоня...или не поиграем в крокодила…

Принимать изменения

То, чему учится каждый из участников лагеря - быть гибким к изменениям. Люди с аутизмом очень не хотят перемен. Да и мы не сильно отличаемся в этом — нам тоже хочется знать все, что с нами произойдет. Но мы не можем спланировать все. Иногда что-то идет не так. Мы можем научиться быть гибкими и стараться подстраиваться под новые ситуации. А им в этом нужно помочь. Показать визуально, что есть перемены. А еще — спланировать заранее в расписании на день: сделать новое — сделать с другом — принимать изменения. Это рутина, которая помогает прожить несколько дней в новом месте, с незнакомыми людьми… Эти дни становятся наполненными смыслом, остаются в памяти и помогают учиться.

Сегодняшний день закончился, но впереди еще много других дней, которые мы можем наполнить смыслом. 

 Сделай новое с другом и наполни зиму смыслом!


Две недели назад я вернулась из Америки. Мы были на стажировке, организованной Фондом Обнаженные сердца «Лето со смыслом» в летнем лагере для детей с аутизмом Rising sun. Там я вдруг научилась плавать, водить гольф-кар и не боялась говорить по-английски, я шутила, кокетничала, спорила и была счастлива. Это была магия лагеря.

Я не просто расскажу вам как здорово в лагере в далеком городе Альбукерке в Нью-Мексико. Я расскажу вам о том, что в наших силах изменить жизнь ребят с аутизмом и их семей, которые рядом с нами.

– Проплыви от края до края! И я поплыла. Как могла. Конечно, они заметили, что плаваю я плохо. Это был первый раз – ляпнула я. О! Здорово! Но можешь ли ты опустить лицо в воду? Я опустила. Молодец! И мне выдали мой бледно-голубой браслет новичка.

Мелочи? Нет! Я почувствовала себя в безопасности, которой так не хватает в обычной жизни. Искренняя радость за мои маленькие победы.

«помните, каждый из нас будет радоваться самому маленькому успеху детей…»

В первые дни были тренинги для сотрудников лагеря: изучение анкет детей, подготовка материалов, сплочение команды. Мы многому учились сами. И прошли все, в чем нужно было поддерживать детей в следующие пять дней: общаться, попробовать новое, получать удовольствие.

…а на следующий день приехали дети

И каждый день был наполнен событиями, едва заметными успехами детей с аутизмом, радостями. Когда ты «особенный» у тебя нет отдыха. Ты загружен. Реабилитациями, курсами терапии, занятиями с дефектологами и логопедами. Когда у тебя аутизм самое страшное – это отдых. Потому что непонятно, что в это время будет происходить, и ты снова и снова раскачиваешься, чтобы успокоиться. Или ты машешь руками…или без остановки говоришь одно и то же. В лагере не чинят детей, в лагере помогают, не смотря, на аутизм быть со всеми.

Что мы знаем про аутизм? Самое главное, что от него нельзя излечиться. Что именно он причина сложностей в поведении и принятии изменений. Аутизм не должен быть препятствием для детей получать такие же радости, новые знакомства и игры, какие получают  нейротипичные дети.

 «Я не могу излечить от аутизма, но я могу сделать так, чтобы  им было легче» говорит Мо Тейлор, специалист по эрготерапии.

В лагере все устроено так, чтобы дети смогли справиться с незнакомой для них жизнью вне дома, новыми активностями, общением. Если ребенку поможет быть более спокойным пение, то взрослые будут петь. Если нужны сенсорные игрушки, например мягкие мячики, держать в руках и перебирать – пусть они будут рядом.

…одно дело, когда ты слышишь, другое – когда все видишь изнутри

Я летела в Америку с мыслями, какие же мы крутые и какие мы молодцы! И потом, в лагере, хотелось показать, на что мы способны. Мы же так давно проводим летние лагеря для ребят с аутизмом. Еще год назад мне казалось, что все просто. Вот – визуальное расписание, вот – стрелочки-указатели, вот – структурированная среда, вот – частичное участие детей в активности.  Но простым все только кажется. В лагере работает несколько программ одновременно: для детей с аутизмом, для детей-сиблингов (братьев или сестер детей с аутизмом, у них полно своих переживаний), для обычных сверстников, для будущих консультантов, для специалистов, для взрослых с РАС. Все работают одновременно и слаженно. Все работают в помощь друг другу. И главное – для ребенка. Ребенка, у которого есть особенности и привязанности. И, как у всех, потребности в безопасности, понимании и любви.

А знаете как у нас в России проходят лагеря? Ну, как у нас-то вы наверняка знаете. Много энтузиазма и мало средств на реализацию полной модели.

Но хочется все и сразу…Я это испытала там, в лагере. Был момент, когда ты осознаешь — это большая системная работа: государства, родителей, общества. Что это большой проект, который требует финансирования, людей и знаний. Мы не можем прямо сейчас  построить все так же. Но мы можем начать.

***

Я вспоминаю, как Мо прищуривает глаз и улыбается: есть идея! Я вспоминаю, как Таня рассказывает нам смешные истории про лагерь и просто из жизни, когда мы уставшие возвращаемся в домик спать. Я вспоминаю, как Святослав рассказывает снова те же истории, которые рассказывала Таня и еще всякие штуки про мозги и «замыкания» в нем… 

Я вспоминаю, как мы не могли остановить слез, расставаясь в нашим подопечным мальчиком. За 5 дней он не научился говорить с помощью устной речи, но он познакомился с нами. И он точно все это время был счастлив.

 Совсем скоро ребята с аутизмом из Костромской области поедут в лагерь.

В лагере дети с аутизмом могут быть счастливыми

ПОЗВОЛЬТЕ ИМ ЭТО!


На последнем занятии мы все педагоги были покусаны Матвеем. Тьюторы Настя и Аня, педагог Марина и я. Он не агрессивный и не хотел сделать больно нам. У него проблемы с коммуникацией, сенсорикой, речью. Когда он заходит на занятие он ищет то, что можно взять в рот. Чтобы просто держать во рту предмет, пробовать его свойства: твердый или пластичный, вкус, температуру. Это помогает сосредоточиться на занятии, успокоиться. И ведь все задания он выполняет: и бусы нанизывает, и палочки пишет, и домашку из рюкзака достает,  
Представьте, Матвей придет в школу. И начнет кусать учителя, если не сможет сказать, что устал, или что его беспокоит, или то что нужно что-то положить в рот.
Когда рядом мама, большая, высокая Матвей слушается и все выполняет. с полуслова. Она может с ним справится. Они за 8 лет научились понимать друг друга. Но вот с тьютором Настей все иначе. Настя худенькая, молодая, осторожная. Она пробует с Матвеем спокойно. Она ищет подход к нему. Но Матвей тоже изучает ее. И если ему нужен отдых валится назад, прямо на Настю. Настя его поднимает, поднимает. И тут он начинает отстаивать свой перерыв и просто кусает ее за руку. Настя успевает отдернуть руку. Но он успел сдавить зубы и остался небольшой след. Он проверяет ее. Он с ней общается так. 

  
Представьте, Матвей пойдет в школу. И нужно научить его коммуникации, справится с нежелательным кусанием. Ведь в школе учитель вряд ли будет работать над этим. Вряд ли она понимает, что основная проблема — отсутствие коммуникации и нарушения в сенсорике.
Поэтому сейчас Матвей ходит на подготовительные занятия в наш фонд. Его поддерживает специальный педагог – тьютор, который помогает выполнять задания, ориентироваться в «расписании»: занятия в круге, приветствие, урок, прощание. На занятиях детей с аутизмом важны ритуальность и структура, а еще поддержка взрослого.

Такие групповые занятия проводятся нашим фондом «Открыть мир» для подготовки детей с аутизмом к школе в рамках нашего проекта инклюзивного обучения. Наша задача – научить ребят работать в группе. У каждого ребенка есть свой тьютор, мы играем с детьми, поем песни, занимаемся, отдыхаем, пьем с ними чай и снова занимаемся.

Детям с аутизмом нужны особые занятия для подготовки к школе. Пойти на обычные курсы для будущих первоклассников они не могут. Сначала ребят нужно научить находиться с другими детьми в небольшой группе, общаться с тьюторами и учителем, который знает особенности каждого, может сделать занятие доступным для каждого, а главное, мотивирует ребенка, находя для него что-то свое.

Мы помогаем детям с аутизмом учиться и развиваться в обстановке, где их понимают и принимают, где ценят их индивидуальность и уникальный внутренний мир, помогая его раскрывать.

Сначала на наших занятиях было пять ребят. Но сейчас на подготовку к школе ходит уже 10 детей, которым нужна наша помощь. И нам самим теперь нужна помощь, чтобы продолжать вести наши группы.

ПОДДЕРЖАТЬ НАШ ПРОЕКТ НА DOBRO.MAIL.RU
Наверное каждого посещают мысли: «однажды я стану незаурядным». Но мы же не знаем, что почувствуем сполна всю уязвимость своей уникальности. Почувствуем, что внимания больше, а так хочется спрятаться. Или, наоборот, почувствуем одиночество, а хочется, чтобы кто-то был рядом и поддерживал. Но с этим можно жить. Правда, нужно учиться доверять свою слабость другим людям. 
***  — ...и никто не знает, что у него аутизм! — радостно заявила одна из мам.  — все считают, что нарушение речи.  — как это не знает? — растерянно произносит другая.  — это же...заметно!   — ну, а зачем говорить всем? сразу же закроется столько возможностей: садик, школа.  — но ведь ему тяжело в обычной группе детского сада. в школе нужна будет поддержка, специальная программа.  — да, тяжело. но сказать я не могу, даже родственники не знают...   
***  И почему приходится скрывать даже от самых близких? И я перечитываю зацепившие строки из книги: «...ясное сознание того, что мир кориандра и стиранного белья может исчезнуть в одно мгновение, и тогда вся твоя заурядность испарится, а ты внезапно рухнешь на колени, запрокинув лицо к небу. Кто-то будет бежать на помощь, а другие поспешно отвернуться, не произнося, но отчаянно думая: «только бы это не коснулось меня!» л.мориарти. И это прямо в точку про все, что идет не так как мы планировали и ждали. 



В фейбуке в моей ленте все чаще пишут хорошие новости о ресурсных классах Москвы, Ростова-на-Дону, Воронежа...ребята с аутизмом учатся в общеобразовательной школе.У них первые успехи, первые друзья, первые школьные трудности. Они вечером выполняют домашние задания, а утром собирают портфели.  У нас в Костроме тоже есть такие дети. И тоже есть школы, в которых они могли бы учиться. Но все не так просто. В классе ребят с аутизмом учит педагог-дефектолог, а каждому ученику помогают педагоги-тьюторы. Тьюторы и дефектолог-учитель — важные люди в школе. Без них нельзя. Но пока не учат в университете как быть тьюторами, не учат специальной методике ABA, которая эффективна в работе с детьми с аутизмом.  Но есть дистанционные курсы. Тьюторы могут появиться в нашем городе.
*** В Костроме пока что нет такого класса для ребят с аутизмом. Но мы бы очень хотели, чтобы он начал работу в сентябре. 

Мы не знаем как сложится дальнейшая жизнь ребят. Будут ли настоящими профессионалами эти педагоги-помощники? Но мы точно можем знать, что мы сделали все возможное, чтобы у них этот шанс был.  И многие мамы будут знать — как много вас, кому можно доверить самое главное в их жизни. Свою незаурядность — быть мамой «особого» ребенка.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ 

Самое обсуждаемое

Популярное за неделю

Сегодня в эфире